生活就是戰場、任性是唯一武器

作者：高雅郁
(日本立命館大學先端總合學術研究科 博士生)

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Banana, from the Fruits series (N12) for Allen & Ginter Cigarettes Brands,1891
CC0 1.0 Universal (CC0 1.0)
http://www.metmuseum.org open data

鹿野靖明，一位日本北海道出身的人物，因為2018年底在日本上映了一齣以其真人真事所改編成的電影，再度成為家喻戶曉的人物。這一位鹿野先生究竟有什麼豐功偉業？為什麼他的故事會被搬上大螢幕？

我想，已於2002年離開人世的鹿野也許會說，「我只是很真實地面對自己、過完了『像我自己』的這一生」吧！這齣電影『こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話』（中文名稱：「三更半夜居然要吃香蕉？(A Banana? At This Time of the Night?)」），由前田哲擔任導演，並邀請與故事主人翁同是北海道出身的大泉洋來飾演鹿野一角，新生代演員三浦春馬與高畑充希則在片中飾演主要志工（協助者）的角色。這齣電影將於今年（2019年）4月26日在台灣上映，中文預告片已能在網路上觀賞。https://www.youtube.com/watch?v=ajn640n3JbM （※在此先聲明，本文並非業配文，筆者並未從相關業者處獲得任何利益。）

然而，早在2003年，自由作家渡邊一史已將鹿野的故事寫下來並出版成冊。此部電影即是改編自該書而來。說到底，鹿野靖明究竟是何許人物？

他，是一位患有「肌肉萎縮症」、漸進性的無法自己行動、需要24小時使用人工呼吸器與他人協助、但是卻在社區裡自立生活的所謂的「極重度障礙者」。原著與電影記錄了鹿野在社區中未與家人同住、前後由超過500位的志工與福利制度內的居家服務員及個人助理（介助者、Helper）所共同交織而成的、自立生活之酸甜苦辣的真實場景。

電影中有一幕、亦是原著與電影名稱由來的場景：鹿野在自宅中夜半無法入眠，與志工在打牌之餘，提到想要吃香蕉、而要求當夜值班的志工去為其買香蕉的劇情。新手志工在愛睏的狀態下，跑了多家商店，終於買到香蕉（大半夜還有商家在賣香蕉，真是太令人讚嘆啊！）、而氣喘吁吁地（或許更可以說是氣呼呼地）跑回來將香蕉放在鹿野面前。「這麼任性又無理的要求！」多數人腦袋會立刻浮出這個想法吧。然而，這當然是電影為了戲劇效果而改編成的劇情。

讓我們回頭來看看原著中的記載，「半夜吃香蕉」，確有此事，但真實的場景是發生在鹿野裝上人工呼吸器之前的1990年代中期，入院（住在醫院）時的場景。香蕉事件發生當晚值班的志工國吉智宏（時為北海道大學農學部學生）回憶，患有「不眠症」的鹿野，即使吃了安眠藥，仍無法安然入睡；鹿野自述，那是一種對於死亡的恐懼，害怕一旦睡著之後，再也醒不過來的懼怕。在某個夜半時分，床邊響起了搖鈴聲，是鹿野有需求的喚鈴。鹿野對著國吉說：「我想吃香蕉。」睡眼惺忪的國吉，心中一邊怨著：「在這大半夜，是要吃什麼香蕉啦！」但仍一邊壓抑著怒氣，從病床旁的簡易陪睡床撐起身、剝開香蕉皮，將露出的香蕉白肉，送到鹿野的嘴邊，鹿野一口一口、緩緩地吃著香蕉（因為生理狀態而無法吃得很快），在這段時間，兩人之間，沒有任何對話。國吉回憶地說，完全可以感受到兩人之間當時的緊張氣氛，彷彿一根火柴點下去、就會發生大爆炸似的。然而，當終於吃完香蕉、國吉將香蕉皮丟入垃圾筒、準備躺回簡易陪睡床的那一瞬間，鹿野接著說：「再來一根。」「啊？什麼？？？」國吉心中冒出了問號、不敢置信地看著鹿野，原本滿腹的怒氣，竟瞬間冷卻、而幻化為滿腹的驚訝與不可思議的心情。

鹿野在事後回憶說，「我只是因為想要吃香蕉，所以就說出來而已呀。」坦率的鹿野當時確實看到國吉把頭轉過去，但這是國吉他選擇迂迴地去表達不滿的方式，「原來他那時這麼忍耐呀？（國吉）他需要去打破困住自己的那一片殼吧！」鹿野說。（以上記載於原著2018年出版的文庫版第42-45頁）

看似如此地任性的鹿野，為什麼仍然吸引超過500人來擔任志工？原著第一章的標題，這麼寫道：「任性，是我的生存之道。——這個家，就是我的『戰場』。」當我們有需要透過他人協助時，多數的人會貼心地選擇去顧慮與配合他人（協助者）、而隱藏自己的需求與想法，漸漸地，自己的生活成為被他人操控主宰的連續劇，而犧牲與失去了「我」的原形。

鹿野則是透過看似任性的主張，坦率又強烈地表達出，「即使身為極重度的障礙者，這仍然是『我的』生活！」這也是鹿野在24歲（1983年）時堅持不與家人同住、冒著協助者可能短缺的生命風險而從機構中搬出來社區自立生活的原因之一；因為他認為，不論障礙者自身、或者是家人，都是獨立的個體，都應該要有自己的生活，不應該因為要照顧障礙家人，而失去了自己，一段因（長久地）犧牲而來的關係，不會為雙方帶來真正的快樂。同時，鹿野也從一個被認為是社會負擔的極重度障礙者，轉而以自身為教材及實驗對象，培養的這些志工，多半後來進入了醫療領域及社會福利領域；當然其中也有因為擔任鹿野的協助者，從而找到自己的原形與人生新方向的志工。

電影中，鹿野斥責母親擅自介入志工（協助者）培訓的場景，看似不通人情、大逆不道；然而，鹿野清楚地知道，一旦母親介入了他與協助者們所建立起來的人力支持系統，鹿野自身的責任與主體性，就會漸漸被剝奪了，而母親也會因為母性的介入，而犧牲了其自身的生活；鹿野更希望與母親之間維持的是「母子關係」，而非「照顧關係」。

使用人工呼吸器的人，離開醫院、離開機構、不與家人同住而自立生活，近來在日本再度增加這樣的實例。現年43歲的植田健夫，於年少時代因肌肉萎縮症發病，於25歲時開始使用人工呼吸器，也開啟了他在國立京都府宇多野醫院附設肌肉萎縮症專門照顧病房的生活。何時熄燈睡覺？何時沐浴洗澡？何時要外出？今天要吃什麼？等等，這些原本再一般不過的日常生活事，瞬間全數都轉變成由他人代行決定。

植田心想，這輩子他的生活，就是在這病房裡度過終老了吧。日本全國各地所謂的「舊國立療養所附設肌肉萎縮症專門照顧病房」計有26處、2,280床，居住在這些專門照顧病房中的患者從10多歲起就入住、直至人生終點的人，所在多有。根據厚生勞働省2008年的統計資料顯示，有超過半數以上的患者，自入住專門照顧病房起、就未曾再踏出醫院一步（引自2018.12.17京都新聞）。然而在2018年，植田從「生活」了17年的專門照顧病房「畢業」。他不再需要用呼吸器了嗎？不，呼吸器已經成為他的人體器官不可或缺的一部分。在京都市的24小時個人助理制度（重度訪問介護）的支持之下，植田展開了他的自立生活人生。他戴著呼吸器、在個人助理的陪同下，乘坐著輪椅去搭電車、去商場物色音響、為他的新住處添購生活必要的傢俱；他想著今天要吃什麼？該買什麼菜？他管理自己的用錢、他決定什麼時候要洗衣服、什麼時候喝一杯又香又醇的咖啡。他說，光想著這些生活瑣事，就讓他覺得人生真美妙。

重度障礙者在社區自宅中自立生活之例，在京都市另有一實例。現任日本ALS（肌萎縮性脊髓側索硬化症Amyotrophic lateral sclerosis，縮寫為 ALS）協會副理事長的增田英明（現年77歲，於2004年ALS發病、2005年開始使用人工呼吸器），平日白天同時由2位個人助理協助日常生活，夜間亦有1名人力協助。增田並於2017年10月前往韓國牙山市參加「東亞障礙研究論壇（East Asia Disability Studies Forum）」，與包括來自台灣、日本、韓國、中國等各地障礙研究者與障礙運動者交流，筆者有幸與其同行前往參與該次的研討會；同年12月，增田再度啟程前往美國波士頓參加國際ALS研討會（這一趟筆者就無緣跟到了）。增田在兩場研討會現場，都是唯一一位使用人工呼吸器的參加者，他挑戰了大家所以為的「不可能」。

筆者於2018年12月31日，與增田英明等一行人前往位於京都市三条的電影院觀賞描述鹿野靖明故事的這齣電影。放映廳的一側是階梯、另一側是斜坡，輪椅使用者席次設在第三排正中間（見這一頁網頁的圖片），位於由斜坡進來平順可抵達的位置，同行者的我們4人的座位，就在增田的旁邊。使用人工呼吸器的增田，需要插電以維持呼吸器的運作。在預訂電影票時，已事先告知需求，電影院工作人員在增田抵達電影院時，再次確認他的狀況與需求之後，將延長線拉接至增田的位置，並確認確實可以接上電、呼吸器得以順利運轉，且將延長線貼上膠帶、以防止其他觀影者不小心踢到跌倒、或導致斷電；電影散場，工作人員亦於一旁耐心地等候增田與協助者調整輪椅擺位之後再移動、而並未進行催促。這些舉動並不是很困難的動作，亦不會花太多時間，卻是障礙者在融入社區、進行社會參與的必要支持與合理調整。

臺灣於2014年8月簽署國際身心障礙者權利公約（CRPD），並於同年通過國內施行法，宣示我們在人權上的躍進及國際接軌，且於2017年10月30日至11月3日邀請5位分別來自日本（長瀨修）、瑞典（Adolf Ratzka）、加拿大（Diane Richler）、英國（Diane Kingston）、及美國（Michael Stein）的國際障礙人權專家來台進行首次國家報告之國際審查會議；在此之前，我們的「身心障礙者權益保障法」更已在2011年將「自立生活」入法。然而，這幾年來，在實質上，我們仍有許多未能落實之處；對於「自立生活」的認知與理解，也仍落在一個名詞、各自表述的想像與爭論之中。雖說「自立生活」並沒有一個所謂的模板樣態、也不應該有，但在這齣描繪鹿野的故事的電影中，即使有些因應戲劇效果的修改，仍值得我們一起來探討CRPD第19條所提及的「自立生活與融入社區」，以及第30條「文化休閒與社會參與」。當然，這齣電影及原著裡面所提及的，尚有許多可以再進一步深入討論的課題！

期待電影在台灣上映之時，有更多障礙者能夠走入電影院，與其同行者及家人朋友鄰座一同觀賞，並能得到其所需要的合理調整服務；也期待更多所謂的健常人，透過這部影像，對於不同的生活樣態與對於障礙者的印象，有進一步的理解。