消失的身心障礙女性群像

郭惠瑜 / 東海大學社會工作學系助理教授

(原文刊載於《臺灣社會學會通訊》;87期 (2017 / 11 / 16) ,P38 – 43;目前刊載版本為經過刪修過的科普版本。)

每一個投入障礙研究的研究者,應該認知自己作為一個研究者與自己研究的關係。我作為一個身心障礙女性的身份,引領我投入身心障礙女性議題的研究。1955-1965年間台灣爆發小兒麻痺症大流行,1966年全國實施小兒麻痹疫苗接種計畫,病例大幅減少。在小兒麻痺症沉寂數十年之後,1980年左右因為疫苗接種疏失,小兒麻痹疫情再次爆發,當時約有1,049個通報病例,而我正是其中之一。

相較於西方國家,台灣對於身心障礙女性議題的研究仍處於萌芽階段,身障女性的社會處境仍然受到政策與社會服務體系所漠視。本文欲從我自己身為一位女性障礙者的生命經驗談起,分享我在英國里茲大學 (University of Leeds, UK) 修習障礙研究過程接觸身心障礙女性主義論述所帶來的碰撞與啟發,並嘗試以一個新的視框重新檢視台灣身心障礙女性的群體壓迫經驗。

障礙女體的社會凝視

我於出生六個月大時感染小兒麻痺症導致右腳嚴重萎縮,小時候四處求醫,醫院與復健機構是我童年時期最熟悉的場景。在醫療場域裡,身心障礙者的身體被徹底去性別化,成為醫療權威所凝視的載體。

十三歲時進行膝蓋關節手術,我近乎全裸躺在手術檯上,主治醫師與一群實習醫生圍繞著手術檯,這些醫生多數為男性,在我面前討論著手術流程,我彷彿是一隻無力抵抗的待宰羔羊。因為從小需要穿著肢架走路,每一支肢架都必須量身訂做,輔具工廠裡的師傅多半為男性,我對於每一次必須在男師傅面前赤裸進行支架測量感到非常羞赧。對於這些小時候被迫裸身的經驗,我只覺得尷尬,並沒有意識自己正處於醫療場域裡性別權力結構中的弱勢位置。

身障女性的身體不符合社會建構的女體形象,往往被認為不具吸引力。這些主流的審美價值影響我對自己身體的認知。小時候羨慕女同學們能穿漂亮的制服裙,但我卻要求老師讓我穿著長褲,似乎只有掩蓋自己的腳才能阻絕他者的凝視。當女同學們興奮討論著外貌裝扮的話題,我往往插不上話。障礙女體所代表的不僅是身體功能喪失,也否認了身障女性在傳統女性角色上的實踐。親友們不期待我能進入婚姻,從小不斷鼓勵我認真唸書,未來才能賺錢養活自己。在親密關係裡則需面對男方親友對於育兒與持家能力的質疑。直到進入英國里茲大學修習障礙研究,有機會接觸身心障礙女性主義的論述,對於身心障礙女性的壓迫經驗有更深層的反思與批判。身心障礙女性不僅面對來自身心障礙者身份的歧視,也同時需要面對來自父權社會裡對於女性身份的壓迫,而這也促使我想更進一步探究台灣身心障礙女性的壓迫經驗。


Katsushika Hokusai
Under the Wave off Kanagawa (Kanagawa oki nami ura)

CC0 1.0 Universal (CC0 1.0), Public Domain Dedication, http://www.metmuseum.org



身心障礙女性主義的批判

關於障礙與性別議題的討論可以回溯到障礙研究學者對於障礙社會模式的批判。有別於個人醫療模式觀點認為身障者面對的問題是由於本身生心理缺陷所致,障礙社會模式觀點強調障礙的社會成因,認為身心障礙者所面對的問題並非個人身心損傷所造成,而是因為社會環境缺失限制了身障者的社會參與,將其排除在主流社會之外。然而障礙社會模式後來遭受到許多批判,認為其過度強調社會因素而忽略身心障礙者本身的身體損傷經驗。

另外,障礙社會模式也被批評忽略身心障礙群體的多元差異,許多學者進而開始探討身心障礙者與其他社會類屬之間的交互關係,包括種族、年齡與性別等。1980年代中期,身心障礙女性主義學者開始關注身心障礙女性的議題,這些學者多數為身心障礙女性,批評身心障礙女性的經驗被女權運動與身心障礙者運動所排除。美國身心障礙女性主義學者Fine and Asch所出版《身心障礙女性:心理、文化與政治評論》(Women with Disabilities: Essays in Psychology, Culture, and Politics)一書對於後來身心障礙女性研究具有深遠影響。Fine and Asch批評女性主義學者所建構的論述排除了身心障礙女性。女性主義學者企圖翻轉傳統女性角色,將女性角色重新塑造為強大、能幹的形象。而身心障礙女性則往往被視為脆弱與依賴的角色,這些特質強化傳統女性柔弱無能的形象,而使女性主義主流論述欲將身心障礙女性排除在外。

英國身心障礙女性主義學者 Jenny Morris長期投入女性主義研究,而後因意外導致脊髓損傷,身份的轉變讓她重新檢視主流女性主義論述的缺失。Morris 1993在〈女性主義與障礙〉(Feminism and Disability)一文中強烈抨擊非身障女性主義學者雖然強調少數族裔與不同階級女性的經驗差異,卻排除了身心障礙女性的群體經驗。例如女性主義學者在社區照顧論述中將身心障礙者視為家庭依賴者,認為身障者是造成女性家庭照顧者的壓迫來源之一。此照顧者/受照顧者的二元論述忽略了許多身心障礙女性本身也是家庭照顧者,而她們的照顧者角色卻完全被忽視。

身心障礙女性的經驗不僅被女權運動邊緣化,也在身心障礙者權利運動中缺席。Lloyd 與 Morris 等學者批評由男性主導的英國身心障礙者運動將身心障礙女性的需求排除在政治議程之外,多數議題聚焦於公領域的範疇,如教育與就業,忽視了身障女性的家庭照顧需求。如英國身心障礙者的個人助理服務主要提供身障者教育與職場支持,缺乏對於身心障礙女性在家務與育兒方面之協助。由於身障女性的經驗在主流論述中被邊緣化,身心障礙女性主義學者開始探討女性主義研究與障礙研究之間的連結,強調女性主義研究所帶給障礙研究的啟發。

Morris 指出女性主義分析觀點重視女性的主體經驗並從中剖析壓迫者與受壓迫者之間的權力結構,可作為檢視身障者壓迫經驗的分析架構。而美國學 Garland-Thomson 認為女性主義理論被用來探討人類多樣性的文化解釋,此觀點可用於理解身心障礙者身體多樣性所蘊含的社會文化意涵。此外,女性主義學者不將女性視為無力抵抗的受害者,而強調女性本身的能動性(agency),該觀點也被適合用來理解身障女性如何發展策略去對抗社會壓迫。

身心障礙女性研究

身心障礙女性的研究深受性別研究中「多元交織性」(Intersectionality)概念影響。女性主義學者Crenshaw 在1989之研究中首次提出多元交織性的概念,她認為黑人女性所遭受的歧視無法被單一歸類為種族或性別歧視,須同時考量雙重弱勢身份交互作用對其壓迫經驗所產生的影響。而多元交織性的概念也被障礙研究學者應用於檢視身心障礙女性的壓迫經驗。Fine and Asch認為身心障礙女性同時處於身障者與女性的雙重弱勢位置而經歷了「雙重歧視」(Double Discrimination),這將使她們無論在心理、社會或是經濟層面較非身障女性與身障男性經歷更多的阻礙。

雙重歧視的觀點而後遭到其他學者批評,認為雙重歧視概念過度簡化身障女性的壓迫經驗,忽略了其他社會因素的影響。其中Vernon於1999提出「多重壓迫」的概念,認為大多數的個人都同時分屬於不同的社會群體,包括障礙、種族、性別、年齡與階級等。不同形式的壓迫並非以累加方式運作(additive approach),多重社會身份所帶來的壓迫未必同時發生,而會因情境而有所不同。Vernon特別強調階級因素對於障礙經驗的影響,身心障礙者所具備的階級優勢將可減緩障礙對於個人的影響程度。聯合國身心障礙者權利公約(CRPD: the Convention on the Rights of People with Disabilities)也特別強調身心障礙女性面對多重歧視,各締約國必須確保身障女性基本人權與社會參與。

目前身心障礙女性研究所涵括主題已經相當廣泛,許多研究聚焦於身心障礙女性在社會建構的性別角色實踐上的困難,對於身障女性的生育自主權與母職實踐已有諸多討論。身障女性往往不被鼓勵成為母親,一方面對於疾病遺傳的擔憂,另一方面則是對身障女性母職能力的質疑。此外亦有學者關注身障女性遭受暴力的議題,認為身障女性容易在照顧關係中遭受暴力,因為照顧關係中的弱勢位置,使得身障女性不易逃脫受暴關係,也很難取得相關服務。除了女性角色的實踐之外,也有相關研究指出身障女性的教育就業機會較身障男性受限,障礙與性別角色的刻板印象侷限身障女性的職涯選擇,並使其在職場中遭受薪資歧視。

台灣身心障礙女性的社會處境

近幾年來,台灣已有少數研究開始關注障礙與性別的議題,邱大昕在〈為什麼需要女性主義身心障礙研究?〉一文中仔細梳理女性主義理論以及其對於身心障礙研究的啟發。在實務的場域裡,身心障礙聯盟曾經針對肢體障礙母親的母職經驗進行調查,並要求醫療與社會福利體系必須重視身障女性照顧者需求。因著自己作為一位身心障礙女性,以及受到西方身心障礙女性主義學者Morris與Vernon等人的啟發,我的博士論文欲以生命歷程取向探究台灣身心障礙女性的壓迫經驗。由於身心障礙女性群體之異質性,不同障礙類別女性的生命經驗將有所差異,因此將焦點鎖定在小兒麻痹症女性群體。此外考量不同的世代對於群體經驗的影響,我將受訪對象鎖定在1955-1965年間小兒麻痹症爆發時期出生罹患小兒麻痺症的女性。論文以十位小兒麻痺症女性為訪談對象,受訪者皆於5歲前感染小兒麻痹症,如今將邁入50-60歲中老年階段。透過生命故事訪談邀請受訪者敘說童年階段、青少年階段、成人階段的生命經驗以及對於老年生活的期待,透過資料分析探討她們在不同生命階段中所遭遇的困境。

本文僅呈現幾點重要研究發現,並探討身心障礙女性主義理論觀點對台灣身心障礙女性研究所帶來的啟發與對話。Vernon所提出的多重壓迫觀點確實提供了一個架構去理解身障女性壓迫經驗的複雜性。研究結果發現受訪者因其性別與障礙雙重弱勢身份使其在傳統女性角色實踐過程面對許多困難。如受訪者提及她們在親密關係建立過程遭受許多挑戰,特別是對於持家與養兒育女能力的質疑。而傳統門當戶對觀念以及交友機會受限,半數受訪者選擇身心障礙男性為另一半。研究結果也發現身障女性在就業市場中面對雙重歧視的狀況。例如早期身心障礙者職訓課程受到性別刻板印象影響,提供給男性身障者職訓課程,如電子班或電腦班,往往具備較高市場性。而提供給身障女性的職訓課程如裁縫,烹飪,打板設計等職業項目則容易將身障女性導向低薪的職業階層。研究結果也發現身障女性因其雙重弱勢身份而遭遇薪資歧視。60年代台灣經濟型態由農業轉為工業取向,加工出口區與家庭工廠紛紛設立而需要大量女性勞動力。由於大多數生產線工作只要求手部作業,多數受訪者表示她們曾進入工廠擔任生產線作業員。工廠女工在薪資結構中已屬低薪階層,而因為她們身障者的身份,所獲得的薪資會較其他非身障女工來得更低。

除了性別與障礙之間的交互影響,研究結果也呈現Vernon所強調的階級因素對於障礙經驗的影響。特別在國家角色失靈與缺乏社會支持的情況之下,階級因素將直接影響受訪者的個人發展與社會參與機會。1980年以前台灣身心障礙政策尚未發展,家庭經濟狀況影響了這些女性就醫與就學機會。許多受訪者因為家境困難而無法購置交通工具而被迫棄學,而對於家庭經濟優渥者,特別是戰後時期軍公教家庭享有許多政府資源,家人甚至可以雇用私人司機每天接送身障孩子上下學。1980年代之後身心障礙政策開始發展,減緩了階級因素的影響力,這些女性可以藉由國家制度取得社會參與機會,如身障特考、定額僱用與公益彩券發行等政策確實提供受訪者就業機會的選擇。研究結果顯示雖然目前多數研究強調身障女性經歷「雙重歧視」,而此觀點無法完全解釋身障女性壓迫經驗的複雜性,必須要同時考量其他社會因素之影響,壓迫經驗需要放置在不同情境脈絡之下去理解。

此外研究發現在不同的文化系統之下,身心障礙女性的壓迫經驗將產生差異。就身心障礙女性生育自主權的討論而言,目前多數研究指出身障女性不被鼓勵生育,因為擔心疾病遺傳或對其母職能力的質疑。而由於台灣社會中重男輕女與傳宗接代等傳統觀念,許多受訪者如同一般女性一樣承擔著生男壓力,而身障女性在懷孕過程中必須承擔許多風險,卻很難獲得醫療系統與社會服務的支持。目前許多研究聚焦在身障女性母職實踐上的困難,但對於台灣的身障女性而言,除了必須承擔社會對於「好母親」角色期待的壓力之外,也需要接受社會對於一個「好媳婦」角色標準的審視。除了傳宗接代壓力與侍奉公婆的期待,受訪者也提到她們需要面對妯娌之間的複雜的競爭關係。而身障女性在實踐媳婦角色所面對的難題是目前身心障礙女性研究中較少被討論的面向。

  博士論文的研究讓我看見西方身心障礙女性主義的觀點如何豐富我們對於台灣身障女性壓迫經驗的理解,同時也看見台灣身障女性的壓迫經驗在特定文化脈絡之下所呈現的獨特性。台灣身心障礙女性研究未來的發展,必須進一步檢視不同障別女性的壓迫經驗。此外,面對日益多元化的台灣社會,性別研究中「多元交織性」概念將可被應用於探究這些具備多重身份身心障礙者的社會處境,包括不同性傾向、種族與年齡的身心障礙群體,如LGBT社群中的身障者、原住民部落裡的身障者等。這些群體的聲音往往被主流社會邊緣化,而他們的處境更需要被理解與看見。

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