活著,不該只為了留一口氣

陳伯偉 (東吳大學社會系專案副教授)

什麼是自立生活? 為何障礙者選擇自立生活而非在機構生活? 何謂個人的障礙乃是源自社會環境的阻礙?為何真正影響障礙者生活的是國家政治的漠視與社福體制的缺失設計而非障礙本身? 一個講求公平正義的社會應該提供哪些資源挹注、環境打造,積極協助障礙者開發多元的生命樣貌,享有活著應有的尊嚴? 

《我要我的自立生活》是國內第一本記錄障礙者如何透過自立生活找回生命尊嚴的專書。書中13位作者藉由自己的生命故事,現身回答上述提問,並提醒我們障礙者不是政府部門可有可無的統計數字,而是有血有肉的生命主體,辛苦地生存在「權利路障」遍佈的社會中。書中充滿生命韌性的故事,除了讓我們看見國家政策的惰性與社福體制的不努力,更鏗鏘有力地告訴這個漠視障礙者權利的社會, 障礙者活著不只為了一息尚存,我們活著乃是為了要自立生活。

所謂自立生活就是積極支持障礙者掌握自己想過的生活,可以決定自己要如何生活,這些決定除了公領域的參與,也包括私領域與基本生存需求的滿足,因為吃飯、洗澡、上廁所這些看似稀鬆平常的生活瑣事,對於障礙者而言,要能自己決定都可能是遙不可及的奢求。書中罹患肌肉萎縮,全身幾近癱瘓,需要他人大量協助,方能自理的佩淳提到,障礙者在日常生活不斷經歷「沒有我的參與、卻都已幫我決定」的無奈,而這種形影相隨的習得無助感,「有機會讓別人餵你吃飯試看看,你就能理解!……(即便) 你很渴,可是他卻先餵你吃飯,有一種自己不是自己的感覺」。

此外,障礙者從小就被教導要乖、要聽話、不要造成別人負擔,因此習慣犧牲自己喜好只為迎合照顧者的偏好,也常需背負許多無形的情感負擔,例如:擔心自己成為他人麻煩因此失去照顧資源。這種「凡事要先想到別人,再想到自己」的自我犧牲,並非無私、利他的道德觀,而是障礙者卑微的自保機制,時時告誡自己不能奢望太多,以防失去一切、一無所有。此種看似貼心的考量,事實上是社會為了掩蓋政策缺失設計,對障礙者課徵的情緒稅,試圖將制度性歧視轉嫁到障礙者身上,要求他們自我犧牲與究責,讓障礙者覺得自己不值得、不夠格,不配擁有決定人生的資格,也讓原本應得的支持與權利,彷彿只能建立在他人的愛心與施捨之上。障礙者的情緒稅,也反映出社會深具歧視意涵的生命價值排序,將障礙等同依賴、視為沉重的負擔,進而合理化社會對障礙者權利的漠視與剝奪。

因此,《我要我的自立生活》要傳達的第一個訊息便是「沒有障礙者的參與,不要幫障礙者決定」,社會不應為了便宜行事,而輕易幫障礙者決定應如何生活。相較於考量照顧者立場,自立生活運動主張回歸障礙者的經驗與需求,讓障礙與依賴脫鉤,讓照顧變成協助,積極支持障礙者與你我一樣擁有選擇的權利,掌握自己的生活,並享有生命應有的樣貌與基本尊嚴。

或許讀者會納悶:自立生活不是應該只靠自己的力量獨自生活? 如果需要他人支持與協助,還能算是自立生活嗎?包括書中不少作者在接觸自立生活運動之前,也有類似的疑問,尤其在台灣的障礙者從小到大都被教導應該自食其力,相較於期待他人協助,更應學會自己ㄍㄧㄥ住,避免造成別人麻煩、成為社會負擔。台灣自立生活運動的重要推手,也是新活力自立生活協會總幹事的君潔提到,因為社會對障礙者持有「脆弱」、「無助」、「需要被保護」的偏見,讓患有先天性成骨不全症、「在母親懷裡的時候,就已經骨折」的她,成長過程中不斷被設限:「你自己覺得自己可以做很多事情,事實上你得不到支持……大家會覺得這很危險或者是行不通」。

然而,在日本學習自立生活的經驗卻帶給君潔很大的衝擊,因為日本的障礙者即便「全身上下不能動,只剩下一張嘴……還是可以用『講的』來自立生活,透過『個人助理』幫忙,過著有尊嚴的生活」。換言之,自立生活運動並非強調障礙者凡事都要獨立完成、只能靠自己獨自過活,而是主張充分提供障礙者支持,讓障礙者不受限於自身的障礙,決定自己想過的生活,就如同從小罹患先天性脊椎側彎、需要藉助輪椅進出上班的秀君提到,自立生活就是:「在肢體不方便的時候可以有個助、居服員協助我,當我們的手腳,我可以照自己的意思生活。」

《我要我的自立生活》要傳達的第二個訊息便是打破自立生活等於自立自強、凡事只能靠自己的迷思,並且像君潔所言,需提供障礙者在日常生活中應有的支持,讓障礙者「和一般人一樣,有相同機會做自己想做的事情」,能夠活出不同的生命樣貌,不會因為障礙,「什麼事情盡量精簡,只要負責呼吸和吃和過別人幫忙安排的生活就好」,彷彿以一種非人的「不明生物」存活。

        如果障礙者必須透過特定的支持才能活得有尊嚴、像個人、而非只是一息尚存,那支持應由誰提供?父母?手足?抑或朋友?如果來自父母,障礙者常須面臨「以保護之名、行管束之實」的愛的束縛,就如同龍愛(小兒麻痺)以及書中不少作者都曾提到,父母常因擔心障礙子女受傷,傾向過於保護,導致障礙者過著封閉的生活:「不會坐公車,也不會看紅綠燈」,「不管是過馬路、買東西或是遇到車子,都很有壓力;因為這些事情從來都沒有人教過我們」。如果支持來自於手足,則需配合家人生活,像是秀君為了方便有人照顧,所以降級跟弟弟同班讀書,抑或配合手足的作息,協助料理自己生活所需,過程中常背負兄弟姊妹的照顧情緒,或者是承擔因父母對自己的特別待遇所導致手足之間的緊張關係。如果支持來自朋友,則會遭遇到佩淳口中「非常難堪而且尷尬的問題」:一方面讓障礙者容易自我懷疑「我交朋友到底是因為我喜歡這個人,還是因為我需要有人幫我」,也會無法確定朋友跟自己的互動是基於平等友誼抑或只是出於同情。

父母的擔心、手足的情緒,抑或對友誼純粹性的懷疑,都是障礙者日常所須承受的情緒枷鎖,無時無刻提醒自己不應成為他人的負擔,卻也意外成為障礙者追求自立生活時的羈絆。哈克(小兒麻痺)提到「從小到大就希望自己不要變成家人的負擔」,然而,一旦思考要離家生活便會猶豫「我到外面工作、租房子,萬一出了什麼狀況,我又變成家人的負擔」。哈克的焦慮與遲疑並非無病 呻吟,就如同父母對障礙子女「我是為你好」的過度保護與擔心並非無謂的考量;事實上這些不同的情緒,都透露相同的訊息:也就是障礙者與家人對國家政策與社福體制的不信任。只是,伴隨著這些情緒的常是障礙者與家人的自責,而非對怠惰失職政府的究責,尤其社會不斷期待障礙者要自立自強、不要造成別人麻煩,而障礙者的家人則被期待應扛起照顧責任不讓家中「不幸」成為眾人的負擔,以至於彼此心力憔悴ㄍㄧㄥ不住時,只會責怪自己不夠堅強,或者是責怪對方不夠體貼沒替自己想,在不斷自責與相互指責的過程中,繼續合理化失職政府的袖手旁觀。 

障礙者要如何才能跳脫自我究責、自我犧牲、凡事要求自己只能自立自強的情感慣習,不再成為失靈社福體制的代罪羔羊?書中作者認為障礙者應拒絕再當謙遜有禮、激勵人心的模範生,而是找回生氣憤怒的權利。君潔認為社會常要求障礙者要「以和為貴」、「不要麻煩別人!」,所以當自己在推動障礙權利倡議時,就會被視為是「愛惹事」、「愛生氣」、「不可愛的障礙者」, 一旦要求修法改善無障礙空間,就會被指責「幹嘛這麼生氣這麼急?」。

然而,這種「看似為你好的善意提醒」,其實是社會對障礙者生存困境的冷眼旁觀,因為事不干己也無需積極處理,但對障礙者而言,「我們每天出去就是階梯,怎麼慢慢來?講慢慢來的人是因為他們出去不會被這樣障礙阻撓?」 換言之,從容優雅常是既得利益者的特質,因為他們從不急著收回犧牲他人利益所換來的特權,但對弱勢者而言,憤怒的情緒常是討回被剝奪權利的開始,就如同君潔提到: 「其實我們也不會沒事就想要生氣」,會生氣是因為「已經卡到我們應該有的權利,好好講也無法被其他人接受、採納,才會越來越生氣」。因此,憤怒的情緒政治是政策的照妖鏡,讓障礙者清楚檢視相關政策的制定缺失,不再自我降格內化制度性歧視,也不再自行吸收社會不公對障礙者的社會排除,而是讓生氣、憤怒成為看見不公不義、積極爭取障礙權利的第一步。

        因此,《我要我的自立生活》要傳達的第三個訊息便是透過障礙者共通的生命困境與憤怒情緒,指出失職的政府與怠惰的政策,才是真正影響障礙者生活的罪魁禍首。作者們的生命經驗,也一再提醒我們,自立生活運動爭取的並非特權,而是找回障礙者的生命尊嚴,享有與一般人同等的機會,能夠掌握自己想過的生活。倡議最終目的則是要求政府負起支持與協助的責任,方能鬆開各種牽制障礙者的情緒枷鎖,讓障礙者以及家人都能活得有尊嚴,像個人,就像是佩淳認為自己使用個人助理後,讓她在面對照顧自己的母親時,不再只是懷有虧欠的情緒,而是能夠作回媽媽的女兒,至於照顧她27年的母親,也終於能夠放下照顧的沉重枷鎖,重新找回媽媽的角色,而不是「滿臉都是汗,看起來很憔悴,搭車也在睡覺」,連好好吃飯都是種奢侈的照顧者。至於相關制度應如何改進? 具體政策應如何跟進?障礙者的需求與困境,障礙者最能理解,攸關障礙者的權利與政策制定,應以障礙者為主體、看見障礙者的經驗知識,培力障礙者為自己發聲,健常人不該輕易幫障礙者代言。如果政府有心想改變,書中13位作者的生命困境與憤怒的情緒都提供解決「權利路障」很好的處方籤。

最後,讀完本書,如果你也對作者們的生命故事感同身受,認同「活著,不該只為了留一口氣」,那麼就讓我們一起來支持障礙者的自立生活運動吧。

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