電子耳:變動的障礙認知

圖片說明:見全文最後面

作者:林韋成(輔仁大學社會學碩士)

「我們這樣看過,其實這個(電子耳)是所謂cp值最高的一個治療。那什麼叫cp值最高的治療?就是說你如果沒有幫他做,這200個(指嚴重聽損的新生兒)他就變成重度殘障,以後他要念特殊學校、受特殊教育,以後政府可能還要幫他找特殊的工作,到未來還是拖垮整個家庭。可是如果說這200個你能夠讓他回歸正常社會的話,十年下來,你能有2000個正常人能夠投入職場的工作,『所以這個是一個cure(治癒)的疾病,而不是一個所謂control(控制)的疾病。』

—全民健康保險藥物給付項目及支標準共同擬訂會議 特材部分第23次會議紀錄」

人工電子耳:一項需要藉由外科手術,將裝置植入耳蝸使用的聽能輔具。其原理是利用體外裝置來收集聲音,再傳遞至語言處理器轉為信息,靠著線圈將信息導入體內裝置。

這樣的技術可以繞過受損,或功能不全的聽覺毛細胞,以深入耳蝸的電極直接向聽神經進行刺激,使植入者「聽」到聲音。隨著植入案例的累積,電子耳逐步成為媒體報導中,協助耳聾者重返有聲世界的奇蹟。儼然耳聾已不再是無法扭轉的「障礙」,而是能透過醫療矯治的「損傷」。

在這個認知基礎上,我們可以注意到近年來,有愈來愈多的相關人士、團體,都更傾向使用「聽損」這個醫療詞彙作為身分代稱,一方面嘗試強調其生理特性來擺脫過往污名,另一方面則期許聽力差異終有「治癒」的一天。後來,在相關家長團體的推動中,電子耳終於在2017年7月1日正式納入健保給付,進入臺灣重聽治療的常規環節,也替醫療矯治障礙樹立了指標性的典範。

電子耳之所以能被認為是醫療矯治障礙的新里程,源於它能夠解決因聽覺毛細胞無法順利運作的「神經性耳聾」,這是過往醫療技術難以達到的成果。簡單來說,在沒有電子耳的介入前,無論我們將聲音放得多大,都沒辦法協助這些幾近全聾者聽到聲音。而在電子耳介入後,原本註定成為「聾人」的這群人,獲得了踏進「有聲世界」的機會(此處的「聾人」並不是指文化上的「聾人」,Deaf,而是普遍社會對沒有聽覺能力者的印象)。他們透過另類的聲音傳導取得聽的能力,同時也因此跨出聽覺障礙的邊界,形塑我們認知障礙為可療癒疾患的想像。

其中最令人驚奇的,還是電子耳在先天耳聾的孩童身上所產生的轉變。與後天耳聾的成人不同,這些先天耳聾的孩子沒有擁有過「聽」的經驗,所以電子耳只是提供一條獲得聽的管道,他們必須透過長期的訓練(聽障早期療育),才能逐步理解從電子耳獲得的信息,進而發展出聽覺語言能力。也就是說,在電子耳植入體內的那刻,「治癒」並沒有發生,而是成為一個起點,一個可以向著「治癒」不斷邁進的開始。

但電子耳真的「治癒」障礙了嗎?

如果我們對治癒的認識,是使用者能夠完全無礙地進行聽覺溝通的話,勢必會對電子耳的實際成果感到失望。因為電子耳植入是開創一條新的聽覺輸入途徑(與「聽人」不同),使用電子耳的當事人會受到設備功能、生理條件與社會環境因素的限制(「聽人」:此稱源自聾人文化裡對沒有任何聽力困難者的身分代稱。)。

電子耳還是無法完全的複製「聽人」的聽力表現。像近年在媒體逐漸曝光的聽障歧視新聞(像是2017年接連在茶湯會與台中市政府發生的聽障生職場爭議,2019年的媒體投書可參閱:https://www.ettoday.net/news/20190929/1545435.htm,都可以看見這群使用電子耳長大的孩子,生活似乎沒有我們想像得順利。),就能看見這項技術沒有完全消除聽語溝通的困難,反而可能因其似聽非聾的模糊狀態,讓大家錯判使用者的聽能極限,甚至認為他們是在裝聾賣傻,造成更多的社會誤解。

同時,治癒也要付出相應的「代價」。根據健保共擬會議裡廠商所提供的資料,一組電子耳設備(植入體與聲音處理器)要價近百萬臺幣。雖然在有健保給付或公私立單位補助的情況,多數人都能夠負荷開刀植入的費用,不過,這些設備並沒有終身保固,隨著使用者的生活習慣,其損壞的頻率也有所不同。小至幾千,大至幾十萬,都是使用者在未來可能要持續負擔的支出。因此,為了降低設備損壞機率,使用者的生活也受到許多限制,像是避免碰撞、承載過多壓力或減少流汗量等,都是日常得依循的守則。

或許對於許多人而言,透過支付這些「代價」來換取聽力是相當划算的辦法。但是,比起療效有限、維護費昂貴或是生活限制,更值得擔憂的是使用這項技術會帶來的一個疑惑:「聽語能力究竟能發展至何處?」

如同前述所言,植入電子耳只是療程的起步,後續能否順利「治癒」,往往會被優先歸咎於照顧者和使用者的聽語訓練(而不是設備本身,或是手術過程)。再加上當前沒有準確預測成效的方式,使得我們很難去釐清究竟當前的聽力狀態,已是使用者身體與技術的極限?還是尚有進步空間?

因此,當電子耳使用者出現「剩餘」的障礙時,總會覺得是自己還不夠努力,或是過往不夠努力(在早期療育的照護邏輯中,神經發展有著黃金期的概念(通常說法是三歲以前)。若錯過了這段時期,即使後續再進行療育工作,成效也會相對較差。),才導致自己或孩子現在的障礙。

電子耳成效極限的不確定性,與著重術後訓練的療程,使得障礙責任歸屬個人的認知,在技術使用中獲得強化。當然,這不表示電子耳就毫無幫助,它的出現,確實翻轉了聽障族群的生命軌跡,給予他們更多的社會參與機會,也增添發展多元身份認同的可能。但是,電子耳它也導致我們在理解障礙的發生時,更可能只看見個體的差異,而不是更全面性地看見整個社會環境帶來的阻礙。

如同障礙研究學者Mike Oliver對醫療介入障礙的批判,當我們認為障礙可以藉由向個人進行治療來得到解決時,就容易忽略障礙是個體與整個社會結構的互動結果。以臺灣聽障生回歸主流教育來說,這二十年來,聽障生就讀普通學校的比例不斷上升(請參考下表)。促成這個現象的最大原因,恐怕不是因為教學環境變得無障礙,而是療育與助聽技術的介入後,聽障生「適應」聽語教學的結果。或許從教育層面來看,這仍是個值得讚嘆的特教進展,可是這也代表著,我們在試圖破除因障礙引起的隔閡上,更傾向進行個體的修正(覺得這是個體的問題也就是「就一個算一個」的作法),而不是推動整體社會的改革。

還記得在前些日子的田野調查中,曾有一位聾人受訪者打著手語向我說:「為什麼總是要我們配合社會,而不是社會來配合我們?」。乍「看」之下,這段控訴似乎顯得有些任性與自我。,但請各位仔細想想,作為聽人的我們,有多少聽語能力的習得都是那麼地「自然而然」,但對於聽力特殊族群來說,這一切有多麼地「得來不易」。若從這個角度觀之,從助聽技術受益最多的,並不是使用者,而是習慣於聽語溝通的我們(如同本文開頭的引述,就十足顯露社會對電子耳的期許)。

因此,這篇文章嘗試從另一個面向來討論電子耳,在社會歌頌技術解決問題的時刻,也看看技術使用會產生什麼樣的問題。

儘管障礙是個人還是社會的爭論,已不是障礙研究領域裡新鮮的議題。但透過電子耳介入聽覺障礙的例子,可以注意到除了人們使用技術的動機之外,技術實作也可能影響社會對障礙的理解。或許在科技日新月異的現今,我們應該重新省思技術物在障礙論述的位置,試著去看見背後可能的政治動能。

如此一來,我們在醫療與社會模式的辯證中,就能爭取更多的討論空間,仔細思考到底什麼樣的方式,才能稱作為「公平」的對待。

作者說明:本文修改自作者本人輔大社會所碩士論文。指導教授為曾凡慈老師。碩士論文題目:《聽力保衛戰:人工電子耳、社會技術網絡與聽障/聾人社群》。

網路編輯說明:原文包含較多學術性的註解,以及學術性的圖表。為了方便一般非學術民眾閱讀,這些註解和圖表沒有放在「障礙研究五四三」的版面上。如果讀者想要知道這些學術細節,請自行查閱作者的碩士論文內文。

圖片說明:圖片來自於wikipedia。https://commons.wikimedia.org/wiki/File:Cochlear_Implant_1.jpg。

圖片內容為「人工耳蝸」構造圖。屬於維基共享資源。

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我們是一群熱衷障礙研究與身心障礙議題的學者、社會工作者、研究生、藝術創作者、障礙權益倡議者!我們致力於障礙研究之學術發展,建立學術交流平台,並針對社會議題發言,積極尋求障礙者權利之保障。透過跨領域的研究、思考模式與觀點來豐富社會大眾對身心障礙相關議題的理解、知識。

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