「享受」一個人的生活:我與我的「自立生活」台灣經驗

文:王國羽 

高雄醫學大學醫社系兼任教授 / 國立中正大學社福系退休教授

 

這是一篇欠了很久的稿債。2020年夏天,上星期六,參加完台灣障礙研究學會年會之後,我想應該是時候來還這篇稿債了。

我自四年前由中正大學退休,與我母親共同生活的三年,2019年六月夏至之日,前一天我母親去世。自那時開始,我終於是真正的一個人過日子了。

原本這篇文章是希望用來紀念我母親,但是一年多下來,我想了很久,就用這篇文章寫寫我自己的生活好了。自立生活是最近幾年在台灣極力倡導的障礙政策之一,除了比賽翻譯國外文獻與經驗之外,我們是否真正的有足夠的台灣故事可以說呢?

這篇文章,既不學術,也不文青,只是我個人的經驗反省與看法。但是我想,好的研究,就應根植於這些有血、有肉、有淚、有笑的經驗。

 

prime year

(王國羽老師提供的插花照片)



序言:



  • 孤獨與寂寞



許多知道我現在一個人生活,第一個反應是:老師你一個人不寂寞嗎?

我一個人住,一個人生活,並不代表我的生活就是孤獨與寂寞。一個人生活,最重要的功課是如何過日子?一個人過日子的生活,我已經過了將近四十幾年,由我離開家,去東海讀書、去美國留學、到中正大學教書,基本上我都是一個人。

雖然我的周遭有同學、朋友、同事、學生,但是每天回到我的宿舍,我仍然是一個人,沒有伴侶可以說話,分享一天的生活,沒有小孩可以互動。我就是一個人。退休後,我在前三年,每天回家都有母親可以聊一下,交換一下意見與當天所見所聞,我才有了短暫三年有人陪伴的日子。我母親也是一樣,我父親去世後二十幾年,她都是一個人獨居,直到我退休回來,我們兩個一起生活。

去年她去世之後,我的日子又回到以前,我一個人在中正大學生活的日子。但是現在的日子與以前在嘉義不同。



  • 日常生活



現在的日子,每天早上我起床第一件事,就是問自己,今天要不要去市場買菜呢?

我的公寓在鳳山最熱鬧的商圈,但是非常安靜。我的樓下卻非常熱鬧。早上最開始是鳳山的兵市場買賣,這附近有許多軍事院校,因此自然最早的開市就由他們開始,接著是早上的市場開賣,我的日子就由這時開始。買一個人要吃的水果、蔬菜、魚與其他東西。因此,如何規劃自己的三餐就是一個功課。我要看當周的行程,想想是否需要煮飯、主食或其他的配菜。

即使是一個人,我也會要自己不要只圖方便,拿一個碗,將所有的東西都放在碗內;我要求,仍然擺放好飯菜,然後坐下享用自己的三餐。我要過一個有模有樣,有品質的生活。

早餐都是最豐富的一餐,有三種水果、有澱粉主食與我的一杯咖啡,我在自己的起居室,看著窗外高雄的天空,遠方就是高雄港,八五大樓及衛武營國家藝術中心,樓下就是鳳山體育場,早起運動的人,窗外的景色與人們,就是我的陪伴。我是一個人,但是我並不覺得孤獨或寂寞。



早餐之後,通常是我的工作時間,回復各種郵件,找尋資料或寫東西,兩三個小時的工作時間,就到了我的午餐時間。下個麵、燙個蔬菜或煎個魚,看當天的冰箱有甚麼,我就吃甚麼。夏天我喜歡一個人在家吃午餐,出去找外賣太熱。看看當天的午間新聞,接著就午睡了。

退休後,最棒的就是我可以好好地卸下我的支架,睡個好覺。讓我的身體放鬆一下,午睡後再穿上我的支架。下午的第一階段我可以工作兩個小時到三個小時,接著就是晚餐的時間了。晚餐我就可以外出買些我喜歡的晚餐了。晚餐之後,直到第二天早餐,基本上除了喝點水,我就不再吃任何東西。控制血糖與體重。現在我一個人,自己照顧自己的身體,就不是說說而已。



每周我都會到高雄的花店,買花回來插花。這是我生活的樂趣與興趣。我在中正大學學習插花,將近十幾年的時間。過去的學習,每周老師都是將當周的花材配好,我們跟著插而已。

現在,我每周都要自己去花店找花材,自己配花材,想像這些花才能配出怎樣的作品,是一個有趣的創作過程。因為我永遠不知道當天花店有那些花材可以買,可以自己配。我的客廳起居室、我的餐桌、書房每周都有鮮花,這幾周高雄下大雨,我不方便外出購買花材,否則每周一次的購買花材是我日常生活中,最大的樂趣。

插花需要移動非常重的花器,換水或將花材處理掉。我慢慢學習,如何將花器與劍山分開,減輕重量再移動花器。任何一種藝術創作都是作者對自己的挑戰,我每周都會將作品與我的朋友分享,她們就知道這周我又變了那些魔法。這就是一種生活的情趣,培養一個自己一生都會持續不斷的興趣,是享受生活的最重要條件。



每周我也需要洗衣服、掃地或拖地板、清洗浴室、廁所等等,或將垃圾分類處理與拿到大樓樓下處理。

這些都考驗自己的耐性,我是否可以容忍我的地板有灰塵,或衣服堆到怎樣的程度非洗不可。這些瑣瑣碎碎的小事,累積疊上,就形成我的日常生活。

當然,穿插其中的是每周好幾次的來回台北,搭乘高捷、高鐵、北捷等讓我有機會參加各種會議、工作坊或上課等等。



過去一年多,我的日子就這樣的過下去,我的妹妹會每月或隔幾周來看我,給我東西,讓這個姊姊不至於沒有東西吃。我的二哥一家周末如果有聚會,都會叫我過去聚餐。我們每個人都有自己的日子要過,自己的生活要處理。需要時,他們會幫我,換燈泡、清洗陽台、購買雜貨等等。我二哥家離我很近,過來不到五分鐘。我們各有各的政黨偏好,也不企圖影響對方改變,回到日常,我們仍然各過各的生活,但是需要時,永遠都有人可以幫我的忙。



我每天工作時,都會聽我喜愛的古典音樂台的節目。在樂聲中,讓自己的思緒飛揚,這些穿插處理自己三餐、外出、工作與社區生活的日常,構成我的生活。雖非完美,但是這就是日子。



  • 自立生活





在我能自己處理自己生活各項大小事情之前,自立生活前提是,有自己的公寓。

這間房子是我中正大學教學的薪水,儲蓄購買,已經還完貸款。有地方居住是自立生活的前提要件,不背貸款、不付房租。每月的退休金就是我的生活開銷來源,有錢可以用,有房可以住。這兩項前提都是過去我幾十年工作、儲蓄、理財而來。但是這樣的生活,我其實一輩子都在準備。





(1)一世準備





 在得知我罹患小兒麻痺之後,我的父母震驚之餘,展開長期的準備。

他們只問一個問題:他們走後,我怎麼辦?這也是許多障礙者的父母掛在心理與腦中的問題。我的父親告訴我,他想盡各種方法與管道,希望能治療我的腳。其中當然包括各種中藥或偏方等等。他也去屏東基督教醫院登記,希望有天能排到我去接受治療。

兩歲登記,排到我去治療時,我已經是國小二年級的學生。在去屏基之前,我記得自己是不太會走路,都需要被抱著。我父母認為,不應讓我在地上爬,那不是他們的女兒應該被對待的方式。因此,家中所有的兄長、大姊與父母輪流抱。直到我上學時,還是不太會走。我母親揹我去上學,在教室外等我的時候,去市場買菜,再回來揹我回家。

直到去屏基接受手術,穿上支架會走路之後,我才脫離需要家人揹我的日子。



印象中,母親比較嚴格。寒暑假她都要我每天穿上支架,在家中附近走動。她的看法很簡單,她知道如果放任我假期不穿支架,開學後,不習慣再穿上鞋子,走路就會有困難了。我永遠記得她告訴我,可以走路,雖然走得不好,但是穿上鞋子我自己可以做許多事,不用事事依賴我的兄弟姊妹。

她給我的任務就是要能行動自如,自由自在不依賴他人,即使是兄弟姊妹。



 直到我這個年紀,我仍然每天維持穿上支架的習慣。出門買菜、購物、逛街、參加各種會議、出門旅行等等,支架是我能行動自如的重要輔具。我也感謝我的母親。她嚴格要求我無論上學放假,冬天夏天,都要習慣這樣的日子。對當時幼小的我,自立生活是能穿上支架鞋子,到處走動、上學、玩耍。對我父親來說,要讓我能自立,代表經濟上能獨立,能養活自己。他送我去學鋼琴,在將近五六十年前,學鋼琴是昂貴的事情。

我記憶中,他第一次送我去老師家學的時候,他告訴老師希望我以後能以教琴維生。即使當時我的鋼琴課學費,幾乎是家中每月費用的五分之一。我母親只好想辦法,自己養雞、動手做各種食物或種些蔬菜,節省開支讓我去學琴。當時為了學琴,還要雇請三輪車送我去學習。最後我自己放棄,因為我告訴我父親,我們買不起鋼琴,無法好好練習,進步有限,而且太貴了。之後,我就停止學琴。但是對音樂的喜好,卻成為我一輩子最大的陪伴,當我感到寂寞時,音樂就是陪伴我的好媒介,抒發我的情緒。在樂聲中,讓自己的思緒、感覺隨樂聲飄揚。因此,母親對我的自立生活的想像,是能自由自在移動,維持行動自主。

父親則是希望能給我一個永久持續的維生之技。後來,我自己放棄音樂,就由接受教育達成經濟自立。對幼小的我來說,未來要準備獨立生活,不要養成依賴我的兄弟姊妹生活。



 生活中,在那個物質不是豐盛的年代,家中所有的人都需要分擔家務。我記憶中,年紀大的兄長,每天下學都要在地面上灑水,避免灰土揚起進入屋內。那是需要體力的工作,我的任務是將大姐在後院收回的衣服摺疊好,我的妹妹們負責將衣服歸位。參與家中的生活日常,不因我的腳而被免除家務分擔,是當時我的父母對待我的態度。

我也要學會負責協助我母親各種餐食的準備,挑選豆芽、摘各種菜葉子、豆子除絲等等,我很小就知道做這些事情,是讓我融入家庭生活與家務中,沒有人可以例外,只是負擔的工作不一樣。因此,我總認為讓不同的障礙者負擔能力可以負擔得起的工作或任務,是社會融合的重要開始。

我們往往指責社會沒有接納障礙者,卻很少問:障礙者在各種家庭中,是如何被對待與生活?融合由家庭開始。唯有如此,才會讓障礙者藉著融入家庭與社會生活之中。我在家務中的工作都是可以坐在椅子上完成的,掃地、灑水、拖地板等需要移動的家務,都有其他的兄弟負責。





(2)生活、照顧





 無論我的父母如何希望能一輩子保護我、照顧我,人生都是往前發展的。由我上大學開始,我就開始長達將近四十幾年的自立生活。在當年青春年少之時,我就飽嘗不受異性看見的眼光,我只能自己找樂趣。

當年在東海最大的樂趣是晚上去圖書館看報、看雜誌、找資料等等,或弄自己的社團。那是一個當年東海行動不便同學的自助組織。現在回頭看,在當時校園中,男女同學追求不同的異性朋友時,我就學習到,自己永遠不是為了讓人注意我,而假裝或扮演弱者的自己。

我對異性朋友的想像與要求是先看到「我這個人」,再看到我的不便。我不願一個兩性關係,是建構在同情、協助、或依賴的基礎上。我要的是人與人舒服自在得相處、相知與相惜,我永遠也學不會捏著嗓子發出假音,在人前扮演柔弱不堪,回到宿舍講話、做人都不同。我不會裝扮,或化妝,更不會扮傻。相當多的時候,我是帶著理性的眼光,看著周圍的同學與他們的故事。在當時我就告訴自己要自己照顧自己,個性生活獨立才是任何兩性關係長久的基礎。我可以自己一個人逛街、購物、看電影、吃飯等。可是我知道,有些人無法這樣過生活。



 我認為照顧這件事,是介於公私兩個領域的概念。隨著年齡漸長,有些事情我開始需要別人幫忙,但是這個他人,可以是政府的居家服務,也可能是家人或自己請的鐘點工。照顧供給的組合可以是各種各樣,包含各種給付制度等等。需要深入地做各種分析與探討。將複雜的公共政策化約為簡單的,以爭取多點時數,不僅對政策本身沒有幫助,也模糊了可以好好辯論的公共政策本質問題。就我自己的經驗,我的不依賴原則,讓自己可以過得理直氣壯。

自立生活的嚮往起於各種障礙者對自己障礙認同,障礙者個人權利擴張是否意味著國家政府責任無限上綱?或者,障礙者本人、家庭、社會及政府等各方之間,找尋一個可長可久的平衡點,再設計相對應的公共政策呢?我沒有答案,但是我認為可以做多方的對話與討論。



  • 暮然回首人在燈火闌珊處





我以前總認為自己大概只能活到四五十歲,匆匆間已經六十好幾了。孑然一人。是的,我一個人過日子,四季變幻的光影中,我悄悄過自己的日子,春天百花可選,夏日可嘗鮮筍,秋季又是菱角、螃蟹的日子,冬季則是品嘗鍋物的季節。我總認為所謂的自立生活,是我們對自己的想像與期待。

在這個想像中,根本的問題還是在個人,我作為一個障礙者,台灣社會給我的選擇與機會是甚麼?我喜歡甚麼?我對自己的期待是什麼?我的興趣是甚麼?這些微不足道的問題,卻是構成我們生活的內涵?這些都不是爭取照顧鐘點時數可以回答的問題?謹以此文,給所有在這個公共問題領域的各方人馬。我沒有答案,但每天我睡覺時,我會期待自己明天又是個需要上市場買菜,開啟一天生活的日子。我在社區中,每天小小的日常,那就是我的自立生活。

「享受」一個人的生活:我與我的「自立生活」台灣經驗 有 “ 1 則迴響 ”

  1. 王老師您好強,内心外在都強大有力;您也好柔,生活、做事、說話有暖暖溫度,每個人都應學會自主生活,因那才是日常

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