無限影展:《希望之夏:身心障礙者革命》

圖說請看全文最後面

文/ 莊棋銘 (社團法人台北市新活力自立生活協會;本身罹患罕見疾病及輪椅使用者)

筆者出生即患「先天性成骨不全症」,屬罕見疾病,自幼因骨質特殊且脆弱,大小骨折不斷。父母勉勵我學習走路,努力復健,期盼我長的高,走的遠,不會依賴他人。父親常常說:「身為男孩,要勇敢堅強,不能想依賴他人。」母親也告誡我:「不要造成別人麻煩!不要成為社會負擔!」

然而,無論如何努力,我身高永遠矮人一截,努力走路卻經常跌倒骨折。家境僅能讓我居住老舊公寓,使我無法走下樓。這些困境,使我青春歲月與世隔絕,失去了義務教育機會。種種經歷造成我自慚形穢,常認為自己是「麻煩製造者」,是個不值得被支持、被理解的存在。

直到遇到許多「勇敢做自己」的身心障礙者同儕,發現「困難」具普遍性;出入不便,交通工具無法使用、就學就業困難、經濟困頓…與我類似的身心障礙者太多了。於是我常常思考一個問題:這個世界是怎麼了?是不是因為我們缺乏主流價值眼中的生產力、競爭力、行動力;沒有豐厚所得收入,所以這個世界不歡迎我們這群特殊的存在?

出生脊椎即斷裂的詹姆斯.勒布雷希特(Jim Lebrecht)是《希望之夏:身心障礙者革命》導演。在他上公立學校時,父親曾對他說:「你需要非常外向,你要主動對別人介紹自己。因為別人不會主動來找你!」但身為手足,詹姆斯的姊姊可以參加童軍活動,不會被父親特別叮嚀。自此詹姆斯意識到自己與常人不同,別的孩子享受豐富生活,而自己卻到處是障礙,處處是限制。

平常,身心不便的我們,時時仰賴他人,如果幫忙的人,顯露不耐神情,總讓我們培養出「退縮」心境。敢於開口,對於障礙者也算基本的「生存技能」了! 

不過如同其他受限的障礙者。身體限制,仍阻擋不了心靈奔放狂喜的渴望。

1960年代,在美國一群社會嬉皮文化者組成「身心障礙者夏令營」聚集全美各地身心障礙者,讓詹姆斯這般渴望自由解放障礙者,在營隊中盡情放逐,體驗青春之夏。

《希望之夏》前半部描寫營隊生活。透過志工協助,障礙者可煮各式料理,白天打球游泳;晚上飲酒作樂,夜談伴樂,歌舞昇平。這些尋常人可以選擇體驗的青春記憶,往往是身心障礙者缺乏的機會。營隊裡沒有保母,沒有監管人,只要你想作,甚麼都可以。

營隊生活滿足了生活想望,也有成人區,提供男女情慾交流。這個特色跟主流社會相反。主流社會的人們對身心障礙者的想像很扁平,總以「活著就好」為由,把身心障礙者「去性化」(desexualize)。身障者被認為活著已是恩賜,不要想東想西,忽略了性需求是十分正常且需重視的。 

影片中女性腦性麻痺的性學研究者 丹妮絲·舍拉·雅各布森(denise jacobson)說:「大學畢業後,我回到家鄉,邂逅一位巴士司機。有天肚子痛的不得了,當時外科醫生認為是闌尾炎,他們替我開刀,卻只能取出正常闌尾。醫生後來對我作骨盤檢查,然後說你可能得了性病。一時之間,我感到驕傲極了!回頭想想,那全是因為那位外科醫生認定,我怎麼可能有性生活?誰會想跟我上床呢?」讓筆者想到,幾年前因吃感冒藥皮膚過敏,當時門診醫生問我:「最近一次性行為是甚麼時候呢?」頓時覺得這位醫生很有平權概念,不會忽略「這種可能性」非常之好。

影片中的黑人志工 里奧內爾,伍德雅德(Lionel je Woodyard)說:「當年我們在營隊時,障礙者權利法案沒有通過,我們帶障礙者到鎮上郊遊,吃冰淇淋,常進不了店門,還要忍受別人眼光,或聽別人說:我們這裡不要讓他們來,因為其他顧客會覺得不自在。我身為黑人所遭遇的阻礙,跟坐輪椅的人是一樣的。在家鄉,我得小心翼翼看人說話,因為那是生存保命之道。我必須千萬小心,不得放肆。不能直視白人的雙眼,一切謹言慎行。」

我想,身為「少數人」天生就有這樣敏銳,「與眾不同」在佔盡優勢多數人眼中,代表對主流的「反抗」。為了不讓一般人不開心,必須偽裝自己很融入其中。

但是假裝自己「很正常」,一旦回到日常生活,遭遇行動受限、交通工具無法乘坐、就業困難等等「障礙事實」就被打回原型了。這群以「身」倡議的美國障礙者們,在1977年聚集百位各障別的身心障礙者,佔領了舊金山的衛生福利部大樓,持續將近一個月。

訴求是督促美國聯邦政府落實早在1972年通過的「康復法案」。其中504條款明定,受聯邦政府補助之醫療、學校、交通等設備設施不得歧視身心障礙者。但遭到當時美國總統尼克森否決,認為將會花費太多預算修改無障礙設施、增加人員配置等。期間,美國政府打壓媒體,不讓主流媒體報導抗議事件,甚至認為抗議行動缺乏「正當性」,屬於非法行動。在身心障礙者長達25天佔領辦公大樓下,終於成功讓「504條款」在美國的衛生福利部簽署並實施。

直到1990年,美國身心障礙者屏棄輪椅輔具,以「爬」代輪,一階階爬上象徵民意的美國國會山莊。如此震撼的畫面,直接讓美國大眾看見,缺乏平權法案的身心障礙者,是如此「寸步難行」的生存著。於是《美國身心障礙者法案》(Americans with Disabilities Act, 1990)通過,更進一步確保身心障礙者的平等權益。

反觀台灣的身心障礙者運動,較少有「當事者」參與,被視為「非主體」的被保護者。有鑑於此,台灣一群身心障礙者在2007年成立了《社團法人台北市新活力自立生活協會》。組織以障礙者組成為主。成員沒有「障別之分」。多年來,我們也舉辦「種子營」、「幹部營」、「赴日短期研修」等等培力活動。

記得有一年培力營,一位參與者分享時哭了出來說:「以前畢業旅行我們是被排除的,在這個活動,完成了我的心願。」 對一般人而言,「參加」與「不參與」是選擇問題。但這充滿障礙的社會中,對我們身心障礙者更多是面臨「能」與「不能」。

因此,身心障礙者需有「同儕」來同理處境,創造集體之「障礙文化」。理解到自己並不孤單,身心上的困難,生活上的障礙,並不能單單歸咎為個人問題。而是環境與人互動下的結果,需要有志之士努力改善。

如同電影《小丑》(The Joker)亞瑟對社工說:「我連自己是否真正活著,我都分辨不出來。」為何亞瑟有此感受?因為亞瑟缺乏同理處境的他人,失去社會安全網,讓亞瑟人生旅途上墜落。

事實上,活得無感,活得跟社會「脫節」,已是我們日常了。在大多數以「正常」人思維建構下的制度、環境,有意無意排除身心障礙者的聲音、參與。造成部份身心障礙者為了表面上的融合感,不被當作麻煩人物,偽裝自己,隱藏需求,成了生存之必須,必要之「樂觀」。但希望之夏的障礙者們,願意戴上「與眾不同」的武裝,不畏眾人眼光,成為真正的自己。為自己權益發聲。彷彿讓身為台灣的障礙者們看到了一個「尊重多元」的希望之夏。

「迎來希望之夏前;需度過寒冷之冬,創造活力之春。」我是這麼認為的。

參考資料:

1.《希望之夏》線上影片(英文原音):https://www.youtube.com/watch?v=Kffi5J61N0c&t=1853s

2.參考資料-鋼鐵是怎樣煉成的—ADA與美國障礙權利運動史:https://covenantswatch.org.tw/ada30/ada30-history/

3.參考資料-知識:沒有天上掉下來的權利,看1977年美國身障者504條款佔領活動:https://npost.tw/archives/5692

4.參考資料-〈小丑〉:亞瑟的社會死亡史:https://vocus.cc/NaMgRan_PsyACG/5da87869fd89780001d4a614

【障礙研究五四三】配合2020年無限影展,從此刊登一系列影展放映影片的看片心得。這些心得文的作者中,有半數以上具有身心障礙者身分。

Dodge, Mary Elizabeth. (1894) “When Life is Young: a collection of verse for boys and girls".∕收藏者:大英博物館。無已知版權限制。

圖說:社會有能力接納更多「人」了嗎?我們準備好了,你呢?

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