作者：文：周倩如（ 趴趴），台灣障礙女性平權連線理事長
四，障礙者與個人助理的合作與依賴：
我本來就是需要高支持人力的障礙者。在武漢的這5天，因為環境障礙，我需要更多的協助。在現場，家寧是唯一可以協助我所有事物的人。所以我更加注意家寧的狀態，以及自己的狀況，才能減少個人助理額外的負擔。
1 環境障礙：個人助理的工作量變多了，更需要溝通與信任
障礙研究論壇的會場是無障礙的。但是我一踏出會場後，各種外部環境障礙不斷出現。例如，我要進入店面困難重重：騎樓完全封的死死的，只留下一個人可以過的空隙。
我們要買東西時，常常需要在店家外面討論出多種方案，減少個人助理來來回回花費的時間。
如果方案不夠多或者是原則不明確，個人助理就只好來回奔跑一直詢問我。在14號的城市小旅行中，身為輪椅使用者的我無法進入許多的寺廟建築內部。建築物的內部情況為何，就需要依靠家寧拍照，請她跑出來我評估是否該讓我親自看看。
環境障礙也改變了我和家寧的合作模式：她從單純的只是身體手腳的協助角色，轉變成更多功能的角色。
在11號，我們兩人獨自探險日，一直碰到人行道有3到5公分的台階。因此，家寧需要不斷注意我的頭是否被迫一直搖晃，擔心會不會有什麼問題。有時我們遇到的台階過高，她就需要把斜坡板拿出來，擺放斜坡讓我上下。當她發現周圍的高低差都很高的時，她就把3公斤的斜坡板一直拿在手上，隨時準備放在地上使用。
因為交通運輸工具的限制，我們只能搭乘地鐵。每次在過地鐵的安全檢查時，家寧要一個人要把我輪椅上的包包和斜坡板全部卸下。我的包包因為裝了電動輪椅的充電器還有雙人位帶和雜物有點重，再加上斜坡也有3公斤。她一個人拿著三個行李通關，然後再把行李一一掛回我的輪椅上。城市規劃很少有斑馬線可以跨越馬路，讓我們看得到電梯卻不得其門而入。
地鐵站離景點都有一定的距離，當天家寧的步行距離大約就有8到10公里。我很擔心家寧的體力，因為我的生活都仰賴她：照顧好彼此是非常重要的事情。所以路途中我主動告訴她：「如果妳覺得累、需要休息，一定要告訴我。坐輪椅的人不懂走路人的累，走路人也不懂坐整天的人會屁股痛。」不過，她都說沒問題。那就要相信對方沒有問題。
旅程中，我一度有種「很悶」的感覺，但我當下還沒想清楚是什麼原因。為避免把情緒發洩到別人身上，我和家寧說我需要「飆車」一下，請她慢慢走，我們在下個路口會合。我們其實也都忘了，當下我有沒有明確告訴她：「不是因為她協助而造成我的心情不好喔。」家寧提到她當下擔心過：「是不是我哪裡沒做好？ 或是脖子沒撐好？我花太久時間架設斜坡板？之類的問題。」
其實這些問題都是環境障礙造成的。我們後來討論，如果當下能清楚表達不是個人做錯了什麼的問題，就可以減少雙方的心中小劇場。
13號的城市小旅行，家寧也去協助另一位老師推輪椅、扶老師走路。其實我有點擔心她這麼樂於幫助很多人，會不會累積太大體力負擔。但我想，這是在武漢的最後一天，接下來行程沒有什麼需要高強度的協助，所以她這時候幫忙別人應該不會影響後續協助我。我就沒有開口請她自己注意她的身體狀況。但如果她幫助別人的情況發生在前面幾天，我就會開口請家寧注意她自己的身體狀況 。
與個人助理合作，當事人不要在心中上演小劇場而不溝通，不然就會造成雙方累積壓力和顧慮，反而影響接下來兩人合作。兩人一起開口討論，就算沒有討論出解決的方法，但至少雙方都可以說出自己的考量，這非常重要。
2長時間協助，需要個人放空的空間
我過去找過其他人，協助我出國。許多個人助理表示，連續多天，24小時，跟我在一起的工作，他們很需要個人放空的空間。有的人會提出需要有一小段個人的時間。
因此， 在逛湖北博物館的時候，我刻意一個人逛展場，讓我和家寧不要一直相處。在武漢的第四天研討會中，我也主動和家寧提議，她下午可以去休息一下或者是出去走走。並且，我提出，我直接下來的下午時段不太會有需求；就算有需求的話，我可以主動請現場的人幫忙。
事後家寧提到 ：「可能我晚上洗澡和洗完澡的時候，就有自己的空間了，我滑個手機傳個訊息這樣。在研討會過程，也算是我自己的時間，因為我知道你在研討會忙，那麼我就不會隨時都一直很專注在你身上，還是算有自己空間。而且，這個研討會，也是我感有興趣的。研討會本身就佔了行程幾乎一半的時間。所以，整個行程中，需要我出力協助的時間比例，其實比想像中來得低。」
「不用一直注意我」是我和家寧在台灣就建立的協助模式。
家寧在研討會時都坐在我的旁邊，是我可以主動找到她的距離。但如果是我外出行動的時候，因為環境變化，就會變出不同的需求。個人助理需要自己空間這件事，因人而異。但障礙者主動注意個人助理，跟個人助理進行溝通，是很重要的。
五，旅行，最讓人回味的是那些插曲
我重新檢視這趟旅行，我回想自己和家寧的對話 。還好旅行的插曲是我和家寧都能夠承受的，這篇文章才會在大家面前出現。
1 如果沒有她
如果是外籍看護陪我去武漢的話，各位可能不會看到這篇文章。因為，這篇文章內容是很多我跟個人助理兩人對話的反思。平常我與外籍看護的相處其實很少包含細緻的對話，因為她跟我有語言溝通的問題。
再說，在中國，人們主要的語言是中文，我的協助者必須在充滿環境障礙的武漢扮演我跟當地人溝通的橋樑。我的意思是，因為環境障礙變多了，所以個人助理就需要更常挺身而出，作為我跟環境之間的溝通橋樑。例如，個人助理需要走上樓梯，詢問陌生人電梯位置。那麼，不諳中文的外籍看護就算跟我進入中國，大概也無法擔任這個幫我問路的角色。這樣她跟我在中國可能會更挫折，因為就連我在台灣的時候，跟外籍看護細緻的溝通都很困難。
當初在決定要不要參加論壇時，家寧是我手邊唯一一個還有在協助我的個人助理。因為我和家寧的合作有一段時間 ，我們之間有一定的信任和熟悉。而且她之前有擔任其他障礙者個人助理的經驗，讓我覺得她特別適合陪我去中國。而且我心中早就預設，中國的無障礙狀況不會很好。依據過往合作經驗，我想我們兩個可以承受各種奇怪的插曲。確實，在旅程中有很多的狀況，讓我們兩個各自進入不同的狀態跟情緒， 但我們彼此有溝通清楚。
如果家寧不能去，我應該會放棄這次前往武漢的機會。雖然我可以透過台北市新活力自立生活協會、網路，或者是學校網絡找到人選，但是只有4個月的事前準備，要我跟一個陌生的個人助理花時間磨合、了解彼此的狀態、教個人助理各種協助技巧、跟她一起練習，那真的很難。
我在生活已經很忙很累的狀況下，實在很難投資很高的人際成本和時間成本尋找全新的個人助理。 而最重要的是，我無法先了解一個人的狀態和抗壓程度，就要決定這個人能不能跟我去中國並購買機票。我已經預設中國無障礙狀況不好了，如果還要找一個陌生人跟我同行，協助我，那真的讓人擔心。
2 與個人助理的準備與溝通
一個高度支持需求的障礙者的旅行，事前有非常多事情需要精準的溝通。我透過每日行程和協助者討論每個細節、各種可能發生的狀況，以及討論應對方式。現在回想，如果事前她跟我能夠有一個兩天一夜的小旅行，排練一下，個人助理能夠更理解協助的項目，而且也能評估她自己的體能狀態。
在過程中，溝通非常重要。如果發現自己有情緒，可以先讓自己有些空間冷靜下來，再和對方說明自己發生什麼事。，雙方不要累積成各種壓力和顧慮，才能繼續合作。
同時，障礙者要注意個人助理需要個人空間的重要性。身為障礙者的我因為需求的關係，習慣24小時旁邊都有人，但每個人可能都需要有一段個人空間的時間，讓她自己放空。
我能清楚知道要怎麼溝通與準備，是因為之前出國或出遊經驗以及與不同個人助理合作累積出來的。我是從嘗試的過程中學習到這些經驗。
3缺乏多元想像的城市
人在中國，搜尋要用百度引擎，地圖要用高德地圖，付款要用實名認證的支付寶。這些對於外國人來說其實都是文化差異，而且影響日常生活。武漢的城市規劃缺乏城市使用者的多元想像：跨越馬路的設計多以地下道和天橋為主；平面的跨越馬路斑馬線少之又少；人行道雖然有斜坡，仍然有很多的高低差。
雖然我事前用Google搜尋武漢當地無障礙資料，卻找不到資訊。事後想到，如果我提前詢問主辦單位交通和旅遊的事情，或者認識當地的障礙團體，進而了解當地障礙者如何在城市生活的方式，或許我們在這個旅程中少掉許多挫折。
對生活的熱情和好奇，使我「任性」地，在缺乏多元想像的武漢市中探險。因為家寧和我都有「社會模式」的概念，我們知道所碰到環境障礙問題，不是我個人的問題。我不會像小時候那樣，對同行者愧疚。但在環境障礙互動下，個人的生理、心理以及與他人互動情況，仍都受到很大的影響：例如，我的脖子很痠、身體很累、心情很悶；家寧也很累，上演心中小劇場。這些插曲確實讓人緊張，不開心，但是，我們共同釐清處境並解決問題的過程，卻是這趟旅程特別讓人回味的地方。
障礙研究五四三 