道草 :「生活」的另一種樣貌

文:高雅郁 /日本立命館大學先端總合學術研究科 博士生

(作者前言:「道草」字面上的意思,就是路邊的草。本文討論的紀錄片導演說,他也喜歡夏目漱石的《道草》,他自己也深受夏目漱石的影響。但是,他的這部紀錄片跟夏目漱石的小說沒有直接的關係


導演認為,紀錄片中的人物,他們不為特定目的在社區中生活,就是真實地以自身原來的面貌與特質在生活,彷彿託付給風而隨風搖曳著,因此導演將片名命名為《道草》。有些評論夏目漱石《道草》的論述,剛好可以對照片中這幾位片中人物。書和紀錄片的人間觀與社會觀,或許可以共通,但這是巧合。


我自己另一種解讀是,簡單來說,如同健常人一般生活在社區中這件事,就如同我們生活周遭隨處可見的「道草」一般自然。)

「7.26相模原障礙者殺傷事件」在今年(2021年)屆滿五周年。位於日本神奈川縣相模原市的事發地「津久井山百合園」於事發後重建,近日完工落成,於7月20日在改建後的院舍舉辦追悼儀式,公開於園區內設立的追悼紀念碑。碑上刻著19朵山百合花,象徵19條犧牲者的性命,其中的7朵刻上了原本未被公開的犧牲者姓名,另外的12朵,代表姓名至今不詳的死者。新落成的院舍,於2021年8月1日迎回原本的住民。然而,當年於事件中身負重傷、命在旦夕的尾野一矢(現年48歲),選擇不再回到大型住宿式機構,在2020年的夏天,展開租屋的自立生活,在社區中過著「與一般人一樣」的生活型態。

    重度智能障礙合併自閉症、僅有少數口語表達的一矢,自23歲起長年入住津久井山百合園,是被犯行者視為無法溝通的「心失者」之一。然而,當該事件審理期間發現,如果沒有一矢,傷亡人數恐將更加無法想像。

當時,受到犯行者拘束而無法移動的職員,看到已負傷的一矢前來求救,便央請一矢尋獲手機,一矢邊喊著「痛! 痛! 痛!」邊找到手機遞給該職員,才得以報警求助。一矢在治療復原之後,暫時移居至神奈川縣內的另一個機構「芹之谷園」。

原本亦將等待機構重建完工後,再重回津久井山百合園,但在這段被迫中斷的期間,一矢的父母、年屆80歲的尾野老夫婦,不斷思考除了他們所長期熟知的機構型態之外,是否還有其他可能的生活型態。在一場座談會中,他們看到重度智能障礙者透過生活協助員的陪同支持,在社區中過著如同常人般的日常生活,大感意外,一來不知道原來有生活協助員的制度(註),二來心中浮現「我的兒子也可以嗎?」之疑問,就此而接觸到致力於智能障礙者社區自立生活的服務組織,並思考一矢在歷經20多年的機構生活之後,重回社區生活的可能性。

    2018年起陸續在日本各地上映、持續發生影響力的生活紀錄片『道草』https://michikusa-movie.com/,記錄了4位生活於關東地區的重度智能障礙者的社區生活實貌,一矢亦是片中主角之一。另一位促成此紀錄片問世的主角,是現年27歲的岡部亮佑。為什麼亮佑會成為這部紀錄片的主角呢?當被問及這個問題,導演宍戸大裕回答,「因為太多人無法相信亮佑就是過著這麼一般如實的生活,所以,就決定把它拍出來。」

圖說:《道草》的影片官網畫面。https://michikusa-movie.com

    1993年出生的岡部亮佑,是一位只有少數口語表達溝通的重度智能障礙合併自閉症者,偏執固著、偏食、睡眠障礙、破壞行為、癲癇…等等所謂的「問題行為」自幼就在亮佑的身上不斷出現,隨時需要有人在旁關照。2011年,自特教學校畢業之後,邁入法定具行為能力之18歲的成年年齡、在311東北大地震稍緩之際,當年7月父親以亮佑的名字,為其在東京住家附近租屋,亮佑自此與輪班交替的生活協助員們,展開自立生活之路,至今已持續逾十年,維持每個月一次回到原生家庭,與父母、親友相聚。

亮佑白天前往身心障礙者工作場域的其中一種型態之小型作業所(台灣簡稱「小作所」)工作、傍晚回到自己的租屋處,放假時參與同伴之間的聚會,或是與協助員在公園溜滑板、盪鞦韆,喜歡火車的亮佑,有時也會在天橋上等待觀看火車交會的瞬間,或是參與協助員兼友人的家庭聚會等,亮佑每一天的生活,很忙碌、卻也非常具有「個人特色」。

圖說:《道草》的預告片youtube

    宍戸導演表示,在認識亮佑之前,他的認知中特別是重度智能障礙者的生活場域,只有與家人同住、或是全日型住宿機構、及長期被安置於醫院這三種選擇,這也是社會上大多數人的認知。然而,無法適應團體群居生活的亮佑,同樣是父母的心頭肉,其父母岡部夫婦同樣擔憂:「當父母年老逝去、孩子該怎麼辦?」

因此自亮佑年幼起,他們就開始尋找各種可能性,並以「不依靠父母、依然能夠自立生活」為目標,為亮佑建立起社會支持網絡。當311東北大地震發生、無法預估無常何時襲來的死亡逼近之深刻體會,父母更加堅定亮佑自立生活的起步時間點不能再拖下去。如同前述,亮佑隨時需要有人在旁關照,所謂的「自立生活」,並非是指生活大小事完全不依靠他人,凡事都自己來,而是在適切的支持協助之下,尊重障礙者的自主意識,過著具有個人特色的生活。

宍戸導演提及,當看到身穿潮T,帶著亮黃耳罩的亮佑之第一印象,是個「很有魅力的人!」瞬間成為亮佑的粉絲,在紀錄片畫面中也自然地呈現亮佑的原貌。片中有個令筆者不禁會心一笑的畫面,亮佑在原生家庭與父母聚餐之後,準備要「回家」之際,如同在外生活、或是另組家庭的子女一般,在父母準備的愛心補給品之外,亮佑也不忘要從原生家庭「偷A」點他愛吃的食物回家,就像台灣人熟悉的「女兒賊」。亮佑很清楚,他的生活場域,是以他之名所租下的那個「家」。(編者註:女兒賊的發音

    然而,「自立生活」之路,並非始終順遂美好,也並非一蹴可及,都是在跌跌撞撞中前進。如同一矢,在逐步展開社區自立生活的體驗期間,也曾數次提及,想要回到芹之谷園,那是他長期以來所熟悉的「被照顧」的生活型態。但是在與生活協助員一起前往超市,選購自己喜歡的食物,回家烹煮,或是一起前往餐廳享用他喜歡的食物,這些再平常不過的生活日常,卻是一矢在長年的機構生活中的不尋常經驗。當2020年另一個追蹤報導中再問到一矢,想要在哪裡生活?坐在租屋處沙發上,一矢帶著笑容指著所在地回答,「一矢的家」。

此外,在《道草》中,也真實呈現另一位帶有「問題行為」、被機構視為頭痛人物,剛剛開始在社區自立生活中尋找自我的中田裕一朗的生活樣貌。因為經常發出噪音而導致鄰近住家抗議,裕一朗因此更換過三個租屋處;裕一朗深知自己的行為造成他人困擾,但那卻也是他所發出的求助訊號。曾經因為情緒不穩定而一度緊急至精神病院,再回到租屋處仍與生活協助員之間難以磨合至彼此皆舒適的關係。但喜歡外出探險的裕一朗,在另一位協助員的陪同下,一起去探訪「日本最寬廣的河川」,一起去參加祭典,一起至便利商店購物,這些生活過程中,裕一朗卻也都惦記著平日在生活上支持協助他的生活協助員。裕一朗的自立生活之路,仍在摸索中。

    除了制度中的生活協助員,家人更是這些在自立生活路上的重度智能障礙者們的關鍵力量。如同亮佑的父母,自幼年期即開始為亮佑建立起社會支持網絡,並一路以來以「父母」的角色、而非照顧者的角色持續支持著亮佑;如同尾野夫婦跳脫「理所當然」的長期慣習,嘗試接觸不同的可能性,為一矢找到機構之外的另一種生活型態,即使尾野夫婦深知,這段轉換過程,不論是對一矢、或是對尾野夫婦而言都不容易,然而,跳脫慣常的舒適圈,才能看到另一番風景,他們才能看到一矢不同於以往的笑容。

另一位受到《道草》影響、目前正在摸索、進入半自立生活的福岡縣北九州市的安藤一家,則是從母親先開始「自立生活」。婚前從事護理工作、從未曾獨自一人生活過的安藤媽媽,對於「自立生活」的理解是主流思維中的認知,更無法想像如何讓19歲的重度智能障礙併自閉症的兒子往後可以自立生活;機構,是安藤家過往對兒子未來生活住所的唯一想像。接觸《道草》導演之後,受到衝擊的安藤一家四口討論了何謂「自立生活」,以及家人之間如何實踐。時間點適逢女兒離家就讀大學之際,安藤媽媽在女兒離家之後,重回職場、並也開始離家在外租屋,邊由自身開始體驗重掌自己生活的主導權,邊從中體會如何與自閉症的兒子共同規劃專屬於他的自立生活樣態。目前兒子與安藤爸爸共同住在安藤媽媽的租屋處附近,安藤爸爸也從每日備餐開始展開他與兒子的新生活,在固定時段透過生活協助員的協助,逐步為彼此的自立生活準備。透過安藤媽媽的自身實踐,改變了安藤一家的家庭動力,各自實踐自立生活的家人們,減少了共同生活時的衝突爭吵,彼此的情感溫度更為提升了。

    筆者在京都市,也聽聞若干重度智能障礙者在社區中自立生活的實例。現年51歲、口語表達多半為單詞或短句,在生活各個面向上皆須有人協助的「中村K代」,就是一個例子。筆者為了保護當事人隱私,用K字母來取代當事人名字的漢字——「K代」並沒有出現在影片中,只是筆者另外聯想到的例子。

K代現在逢人就會自誇,「我很棒呀!我自己生活唷!」在原生家庭的生活之外,曾嘗試過團體家屋(group home)的生活,但總無法安定,也多次跟其他入住者發生衝突。返回原生家庭後,跟母親的緊張關係導致母女雙方都在不安穩的狀況下生活。2010年,K代40歲那年,透過制度中生活協助員24小時的協助支持,離開原生家庭,開始嘗試一個人在公寓中生活。白天如常至小作所活動,晚間則從過夜一晚開始,逐步拉長過夜天數。一開始對於未能適應陌生的協助人力與自立生活的K代來說,也曾經反彈與拒絕持續個人自立生活,但在生活協助員逐步與K代建立信任關係,且透過K代與母親、服務單位、生活協助員彼此之間多次的討論,找出問題並尋求解決方法,K代現已邁入自立生活的第11年,與母親及家人仍然保持頻繁地互訪聯繫,維繫家人情感;喜歡朋友的K代,三不五時邀請朋友至家中聚會,或是在外聚餐,筆者也曾是座上客,K代總是關心地問筆者,「學校忙嗎?什麼時候放假?」。雖然K代偶爾脾氣一來仍會說出,「我不要自己住了!」但在沒幾秒之後,又會自滿地誇讚「我已經自己生活第11年了!」

    非關障礙與否,「自立生活」,從來都不是一件容易的事,也沒有人的生活是完全零失敗的,但是社會上絕大多數的人們依然在社區中摸索前進著。「自立生活」,沒有一定的標準樣態,每個人都有專屬於自己的日常生活樣態,前提是,這些生活樣態是透過個人自主性的選擇與決定的,並在獲得適度的協助支持下,可以實踐與受到尊重。自立生活開始的時間點,因人而異。亮佑、裕一朗、安藤兒子在年輕時就開始摸索,一矢與K代則是在邁入中年時期才起步。每一段自立生活,都反映著每個人的生活軌跡,有些人早一點找到自己的生活方向,有些人晚一點,但是,當在看到障礙者的障礙之前,若能先看到其「身而為人(people first)」,有起步、願嘗試、接受失敗再重來,就會看見不同的生活面貌。透過宍戸導演的鏡頭,《道草》將幾位重度智能障礙者自立生活的真實樣態,以及與生活協助員之間的磨合互動,不加粉飾地呈現在世人面前,這4位主角的生活並非完美樣板,生活中沒有「完美」,但這股影響力仍在持續發酵中;一矢、亮佑、裕一朗、安藤兒子與K代,以及已經踏上自立生活之路的其他人們,在抵達人生終點前,也依然在前進翻轉的路上。

【作者後記 】自立生活,有許多要素與機制共同配合,其中對於障礙者的人力協助服務是不可或缺的一環。日本的人力協助制度也有諸多名稱與內涵,本文提到的幾位人物所使用的人力協助制度為「重度訪問介護制度」,發端於1970年代腦性麻痺症者爭取的制度性人力協助服務,後幾經制度變革,成為「重度訪問介護制度」,使用對象為有高度人力支持需求者,原以肢體障礙者及罕見疾病患者為限,提供24小時的人力協助服務,甚可同時有2名人力,以因應服務使用者的生活樣態提供全面性、不限於居宅場域的服務,自2014年起使用對象放寬至智能障礙者及精神障礙者。由於台灣的現有人力服務制度,不論是居家服務、或是個人助理,都難以對照,為免造成誤解,本文以「生活協助員」稱之,在日本普遍稱為「ヘルパー(helper)」。

另外,【編者補充】台灣相關時事,請關注。 苗栗德芳教養院虐死院生案 (國內2021年8月新聞)

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