自立生活支持服務之重要性與困境探討:服務提供者的觀點

作者:賴品妤(高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系碩士 / 現職高雄市立凱旋醫院社會工作師 )

本文作者為第一屆臺灣障礙研究學會「碩博士論文獎」得主之一。本文根據作者的得獎論文改寫。作者原就讀於高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系碩士班,指導教授:尤素芬、潘佩君。

  • 前言

隨著2006年「身心障礙者權利公約」(The Convention on the Rights of Persons with Disabilities,簡稱CRPD)公布,障礙者的人權亦越發受到關注,其中公約第19條更是明確指出身心障礙者擁有「自立生活及社區融合」(living independently and being included in the community)的權利,而全國各地的身心障礙者福利服務也在國際公約的影響下,逐漸朝社區居住與社區融合的方向邁進。

Photo by Marcus Aurelius on Pexels.com 圖說:一個人乘坐輪椅在類似圖書館的空間裡自由行進。

我國最早的自立生活支持服務可回溯至2008年,在民間單位「社團法人台北市新活力自立生活協會」的主導下,「個人助理試辦計畫」成為我國第一個自立生活支持服務項目。

相較之下,我國政府部門則較為被動,直到2011年修正身心障礙者權益保障法時,才將自立生活納入法定服務業務,並於隔年開辦「身心障礙者自立生活支持服務計畫」(以下簡稱「自立生活支持服務」),總共耗費6年才使該服務落實於全國22縣市。

作為我國晚近的新興福利服務,自立生活支持服務尚有許多待改善之處,但總體而言,服務提供者均認同此服務能促成障礙者生活樣貌的改變,讓障礙者對自己的生活更有主見,也更有意願融入社會;惟從服務使用規定來看,政府部門與障礙者對於自立生活認知的落差將導致障礙者在使用本服務時感到諸多不便與限制,服務人力的短缺問題亦導致障礙者無法僅依靠本服務達成自立生活。

反思自立生活讓障礙者自我選擇、自我決定與自我負責,以達到融入社會的最終目的之意涵,我們仍期待障礙者能夠信賴此服務,並在自立生活支持服務的協助下達成真正的自立生活。

圖說:圖片為本會論文獎徵稿海報。本文則為論文獎得主之一。
  • 研究初衷

在首次參訪身心障礙者自立生活支持服務中心前,我對「自立生活」這個名詞可謂是一知半解,僅知道有一種可以讓障礙者依照想要方式過生活的新興服務。然而,我卻在實習和參與研究案的過程中發現,我國在推展自立生活支持服務的過程中似乎遭遇了瓶頸,不僅使用者認為這項服務「不好用」,服務提供者也無法順利輸送本服務。

綜上所述,我們期望能匯聚社工人員、同儕支持員和個人助理等服務提供者的觀點,並試圖梳理其與服務使用者的互動經驗,以了解障礙者使用本服務的真實感受,進而對服務的施行現況進行更深入地探討,建構障礙者自立生活的真實圖像。

  • 自立生活的發展與歷史

障礙者Edward V. Roberts是自立生活運動的重要推手,其對於自立生活運動的貢獻可以回溯到1960年代的美國。Edward V. Roberts在1962年進入加州大學柏克萊分校就讀後聯合了12位同樣住在Cowell醫院的重度障礙學生組織了“Rolling Quads”團體,致力於改善物理與社會環境、建立無障礙校園和為障礙學生發聲,好讓障礙者達到自力更生(self-reliant)(Fleischer & Zames, 2011; Heller, 2019; Shapiro, 1994)。

後來隨著全球首間自立生活中心(Centers for Independent Living,簡稱CIL)在加州柏克萊成立,自立生活旋風也開始吹向世界各地(Fleischer & Zames, 2011),然而,這股旋風竟然在將近半個世紀之後才席捲台灣。

台灣的自立生活運動起源於2006年,由林君潔小姐赴日修習自立生活相關課程後帶入台灣,並在同年舉辦「中日身心障礙者自立生活研討會」,在她的極力推動下我國首間「由障礙者自己組成的團體」(Disabled People Organisation,簡稱DPO)——「社團法人台北市新活力自立生活協會」(以下簡稱「新活力」)遂於2007年成立,該會隔年更在中華社會福利聯合勸募協會的補助下開始辦理「個人助理試辦計畫」,開啟我國個人助理服務之先河(社團法人台北市新活力自立生活協會,2019)。

反觀我國政府對於障礙者的自立生活議題則較為被動,直到2011年修正身心障礙者權益保障法第50條時才正式將自立生活支持服務納入法定服務業務,並在衛生福利部「公益彩券回饋金」的經費補助下開始辦理「身心障礙者自立生活支持服務計畫」(以下簡稱「自立生活支持服務」),不過這項服務的推展並不順利,直到2018年此服務才全面普及於全國22縣市。

  • 研究方法

本研究採用參與式觀察法及深度訪談法。參與式觀察的資料來自研究者過往擔任自立生活支持服務辦理單位實習生及相關研究計畫研究助理的實習週誌、實習成果報告、訪視紀錄和會議摘要筆記。

深度訪談的研究對象則分為專業服務人員(社會工作人員)和半專業服務人員(同儕支持員與個人助理),並依據自立生活支持服務的三種辦理形式進行「立意抽樣」,先邀請2處自立生活支持服務試辦中心縣市、2處政府委託民間單位辦理縣市及1處政府自行辦理縣市的社工人員接受訪談,再使用「滾雪球取樣法」商請受訪社工協助介紹合適的同儕支持員和個人助理受訪者,最終訪談5位社工人員、4位同儕支持員及5位個人助理,共計14名受訪者,而受訪者的自立生活支持服務經驗均為一年以上。

  • 研究發現
  • 障礙者的生活模式

衛生福利部(2018)的調查指出,我國有94.66%的身心障礙者居住在家宅,5.22%居住在教養、養護機構,同時調查結果也顯示居住於家宅障礙者對生活的滿意程度高於居住於機構的障礙者;不過在獨立自我照顧情形的調查項目中,僅有43.59%的障礙者可以獨立自我照顧、31.10%的障礙者部分生活行動需要協助、25.31%的障礙者無法獨立自我照顧,而完全無法獨立自我照顧的障礙者中,有近8成主要是由家人協助或照顧,可見障礙者似乎偏好在熟悉的環境中生活,也十分倚重家人的照顧。

不過,倚賴家人照顧就意味著需要與家屬「綁在一起」生活,這也同時導致障礙者很難避免家長主義及過度保護的照顧方式。

家長主義會以維護障礙者福利、幸福、需要、利益或價值等「為了你好」的原因對障礙者個人行動自由進行干涉(Dworkin, 1972);過度保護(over-protection)則導致障礙者被過度幫助,被塑造成依賴的、低抗壓性的,因而不被當作成年人對待(Thompso & Sobolew-Shubin, 1993)。

事實上,由家人代替障礙者做選擇和決定,不僅損害了障礙者的自主權,也限制障礙者自我能力的發展。不僅如此,正因需要家屬的照顧,所以障礙者也會妥協照顧者的現況來調整生活。這種「生活共同體」的情形既突顯出障礙者與照顧者之間的權力不對等關係,也顯現出自立生活支持服務的重要性。

  • 自立生活支持服務的功能與重要性

雖然我國目前已有許多照顧服務的福利資源,但從受訪者的回答中我們能發發現障礙者在選擇服務時也會有其偏好及考量,例如:服務時數是否充足、能否依照自己的意願使用等。因此,若與其他以服務提供者為主的協助模式相比,障礙者會對能使其感到尊嚴、自主與被同理的自立生活支持服務有更多認同,此處我們將說明自立生活支持服務項目的意義與功能。根據黃伶蕙等人(2018)的分類,我國自立生活支持服務項目可大致分為三類,包含:自立生活計畫、同儕支持員服務和個人助理服務。

首先,自立生活計畫係由身心障礙者、社工人員及同儕支持員三方依照需求評估結果共同擬訂而來,舉凡人際關係、與個人助理的關係、健康管理、金錢管理、時間管理、社會資源運用、住宅資訊、購物、交通等項目,只要障礙者認為有助於實現自立生活都可以成為計畫內容(林君潔,2012;黃伶蕙,2018),其目的在於確保障礙者得根據需要建立自己想要的生活方式,實現自主生活:

「接觸過不同的身障者,其實知道說他們的需求其實還是有,只是家人或者朋友,或者環境迫使他們就只能接受,就比較沒有表達的機會,所以可能藉由這樣子的一個服務關係,他們可以去做他們自己想做的事。」(個人助理2

其次為同儕支持員服務,該服務是由具有障礙相關經驗、知識以及應對技巧的障礙者擔任同儕支持員,在「障礙者是障礙專家」的觀點下,同儕支持員是非障礙專業人員無法替代的角色,障礙者間的陪伴、經驗分享、提供資訊與激勵,都更能增加障礙當事人嘗試的勇氣,促使障礙者改變對自己的想法、學習自立生活的方法與技巧。另外,同儕支持服務並非僅片利於障礙者,教學相長的過程實則也能讓同儕支持員豐富自身的經驗、自我充權(Sisco, 1992; 王育瑜,2013; 林君潔,2012)。,同儕支持員1的分享亦有提及同為障礙者經驗的重要性,以及彼此互助的互惠關係:

「只是你可能會需要怎麼樣的去選擇自己的生活…()…或者你可能需要一些……可能同儕的知識都不一定。…()…同儕支持員有一個……他會有一個特色是……我可以去吸收別人的……別人障礙者的經驗,然後來給予其他障礙的……一些……一些回饋……」(同儕支持員1

最後是個人助理服務,不同於過往被動接受他人照顧的方式,障礙者就如同個人助理的老闆,能要求客製化的服務方式,雙方是基於「平等、互惠」的原則達成合作關係,個人助理僅代替障礙者的眼、耳、手及腳等失能部分,並尊重障礙者的自主選擇和自我決定權,讓障礙者自己主導生活事務要如何被協助(Shakespeare, Porter, & Stӧckl, 2017; 周月清,2018; 社團法人臺北市新活力自立生活協會,2010)。

就像同儕支持員3說的,同樣是協助進食這件事,在家人的協助下他既沒有任何話語權也備感壓迫,彷彿進食只是為了活著而必須完成的任務;相反地,個人助理聽從指示的協助方式則能使其感到被尊重,自我價值感及改善生活品質也因此獲得提升:

「我的母親就會直接幫我把所有的菜都剪的碎碎的,然後讓我吃,因爲她要去忙了…(略)…就是幫你剪完之後幫你就是在那裡弄的很像䊩(台語:餿水)…(略)…個人助理來的時候…(略)…那她就會照我的意思去…(略)…陪我吃完我的午餐…(略)…不會去干涉太多…(略)…你可以感受到自己的存在,而不是說…(略)…你只是需要把東西吃進去,你活著就好了。」(同儕支持員3)

由上述的論述來看,雖然自立生活支持服務有不同的服務項目與型態,但只要給予障礙者足夠的人力支持,障礙者便能獲得充權、擺脫過往的被動角色,重新握有生活的主控權,可見障礙者能否順利進入服務體系並得到充足的服務人力支持將會直接影響障礙者實踐自立生活,接著我們將試著從服務使用規定來梳理自立生活支持服務的現況,以了解障礙者在服務使用上遭遇何種困難及阻礙。

  • 自立生活支持服務的現況與困境
  • 普及率仍不足的新興福利服務

雖然自立生活支持服務開辦至今已有10年,但王幼玲與楊芳婉(2020)的調查報告卻發現2015至2018年間,有自立生活支持服務需求的人數不及障礙者人數比率的1%,自立生活支持服務的整體使用比率則僅有五至六成,可見自立生活支持服務在我國仍有極大的發展空間。

我們也從受訪者口中得知,民眾與障礙者對於自立生活支持服務的項目及內容都不太清楚,因而建議政府部門應考量使用障礙者慣用的傳播媒體加強推廣本服務,藉由提升服務資訊的可近性來增加服務使用人數:

「我個人覺得在XX(縣市名稱)來講,很多人並不知道什麼是自立生活支持服務」(社工4

「他根本就不知道有這個訊息,所以也不會有人來申請。(略)你需要用他們能夠接受到的平面媒體傳達出去,他們才有機會看得到,如果沒有他們根本看不到。」(個人助理4

  • 個人助理服務的自付額問題

我國個人助理服務目前為須付費的服務項目,雖然政府有提供服務費用之補助,但僅有低收入戶及中低收入戶的障礙者可以免費使用本服務,領有身心障礙者生活補助及一般戶之障礙者仍須分別負擔每小時20元及60元的個人助理服務使用費。可想而知,個人助理服務費的支出無疑會降低經濟情況不寬裕障礙者的使用意願,也間接導致障礙者的服務使用權受到家屬的干涉與影響:

「他可能是一般戶,但是他沒有辦法去支付自付額,所以也會去影響到他的使用服務的原因這樣子。」(社工1

「像我是一般戶,我一小時自己就要負擔60元了,對,那我一個月自己就 要負擔4000多塊…()…今天我的家人有錢,但不代表障礙者有錢啊!家人就不支持障礙者申請自立生活了,還會爲他付錢嗎?」(同儕支持員3

另外,根據衛生福利部社會及家庭署(2020)的規定,1.接受機構安置;2.聘僱看護(傭);3.領有政府提供之特別照顧津貼、日間照顧費或其他照顧費用補助之障礙者不得申請個人助理服務費用的補助。然而,障礙者可能是迫於無奈入住機構,並不代表該名障礙者沒有自立生活的渴求;障礙者也會因個人助理時數無法滿足社區生活所需而改用外籍看護工服務;障礙者更會因經濟不佳而選擇領取經濟補助,但領取津貼的選擇卻很可能受到家屬干涉後所做的決定。是以,這樣的個人助理服務補助規定不僅顯現出政府部門對於障礙者生活樣態的不理解,而這些錯誤的想像也間接抹煞了部分障礙者的自立生活權益。

  • 個人助理/同儕支持服務時數不敷使用

除了個人助理服務的自付額外,可用的個人助理服務時數不足也導致障礙者很難透過此服務來達成自立生活的目標。根據訪談發現,依據障礙程度之不同,障礙者可獲得的個人助理服務時數約為30至60小時,但受訪者卻也坦言這樣的服務時數根本不足以讓障礙者真正落實自立生活,但有總比沒有好,所以障礙者也只能將就使用這樣的個人助理服務時數:

「政府的規定是重度跟極重度就是最高到60,中度、輕度就是30。」(社工4

1天有24個小時,1個月30天是720個小時,透過個人助理的協助,他每個月只有60個小時能過自己想過的生活,這樣的時數是無法真正的自立生活,只能說有比沒有好」(個人助理5

不僅是個人助理服務時數不足,相似的現象也出現於同儕支持服務中。根據衛生福利部社會及家庭署(2019)的規定,每位身心障礙者每年可使用的個案諮詢時數以10小時為原則。然而,卻有多位受訪者表示,當障礙者真的有同儕支持的需求時,一年10小時的服務時數其實很快就會用盡,但當時數用罄後仍有同儕支持員會繼續無償提供協助:

「可能是每一年的一兩個月,兩三個月就已經把次數用完了…()…同儕夥伴是真的都在十個小時額外的付出。」(同儕支持員2

「可是超過這些時數之後呢,他們一樣照常去,可是他們不會說,誒,我今天又去做了服務,我可能做的服務要領多少的諮詢費…()…他們都是默默的去服務。」(同儕支持員2

賴品妤、尤素芬與潘佩君(2019)指出,當同儕諮詢時數用罄時,障礙者可能礙於經濟考量放棄使用諮詢服務,即便同儕支持員願意提供無償服務也不是長遠之道,服務時數不足的問題依舊需被正視。不過,同儕支持服務時數已自2021年起調整為每年20小時,故同儕支持服務時數不足的問題是否有因此改善仍值得投以關注。

  • 個人助理服務的人力缺口

障礙者的生活就如同非障礙者一樣,隨時都在進行中,也可能臨時有所變動,所以個人助理服務能否適時地接住使用者需求將直接影響障礙者的生活安排。然而,隨著障礙者的個人助理服務需求逐年上升,即便個人助理人數亦隨之增加,其成長幅度仍不及使用者的需要(黃伶蕙等人,2018),同時受訪者也指出夜間和臨時性的個人助理服務調派人力最為困難:

夜間需要協助是……這件事情現在…()…個助是沒有辦法……全部去做完全的配合。」(社工3

他都是太突然就跟我說,說『啊!我明天……我後天……』,然後我說,這樣我真的沒辦法啦。」(個人助理4

事實上,障礙者若想穩定、自由且有尊嚴地在社區自立生活將有賴於足夠、彈性且毋須受時段限制的個人助理服務。而且,根據「身心障礙者個人照顧服務辦法」第71條的規定,「自立生活支持服務應依需求評估結果,由身心障礙者及同儕支持員共擬訂自立生活計畫,建立身心障礙者自主生活方式,協助其實現自主生活時所需之各項人力協助,並依其需求提供二十四小時服務」,可見此服務之目的係滿足障礙者全時段的服務需求,惟受訪者的分享卻顯現出障礙者所面臨的個人助理人力短缺窘境,其自立生活安排也會因而受到干擾或中斷。因此,為了支持障礙者能真正無礙地在社區中生活,建置穩定個人助理人力的配套措施勢必是政府部門未來需努力的方向。

  • 結論

在自立生活支持服務介入前,障礙者經常被視為如同小孩一樣需要被照顧與保護的對象,他們不被允許有太多自己的想法,也無法依照自身的需要來安排生活,只能被動接受家屬代替他們所做的選擇和決定。而自立生活支持服務的介入則讓障礙者能向同儕支持員學習如何克服障礙所帶來的不便,並在個人助理的協助下完成原先無法完成的事情,這些都讓障礙者更像一個「獨立的個體」,也重新尋回對於生活的主導權。

“Nothing about us without us!”(沒有我們的參與,就不要為我們做決定)不僅僅是障礙權利運動中常見的口號,這其實也是障礙者想要參與社會,不再任人擺布或被排除在外的心聲。

事實上,自立生活運動與自立生活支持服務的出現都證明了只要有足夠的支持,障礙者就能改變過往被動接受的無助角色,轉變為能為己選擇、為己發聲的「消費者」和「倡權者」。雖然我國發展自立生活支持服務的時間並不長,但我們仍殷切的期盼政府部門能試圖理解我國障礙者的真實生活面貌與使用需求,傾聽及採納障礙者的觀點和聲音,在不遠的未來制定能真正貼近本土障礙者需求的自立生活支持服務。

參考資料

  1. Dworkin, G. (1972). Paternalism. The Monist, 56(1), 64-84.
  2. Fleischer, D., & Zames, F. (2011). Deinstitutionalization and Independent Living In The Disability Rights Movement: From Charity to Confrontation (pp. 33-48). Philadelphia: Temple University Press.
  3. Heller, T., Gill, C. J., Harris, S. P., Imparato, A., & Gould, R. P. (2019). Disability in American Life : An Encyclopedia of Concepts, Policies, and Controversies. California ABC-CLIO, LLC.
  4. Shakespeare, T., Porter, T., & Stӧckl, A. (2017). Personal Assistance Relationships:Power, ethics and emotions. Retrieved from https://www.bodys-wissen.de/files/bodys_wissen/Downloads/Selbstbestimmt%20Leben/UEA%20P A%20REPORT.pdf
  5. Shapiro, J. P. (1994). No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement. New York: Times Books.
  6. Sisco, P. (1992). Peer Counseling: An Overview. Retrieved from https://www.independentliving.org/toolsforpower/tools22.html
  7. Thompso, S. C., & Sobolew-Shubin, A. (1993). Perceptions of overprotection in ill adults. Journal of Applied Social Psychology, 23(2), 85-97.
  8. 王幼玲、楊芳婉(2020)。調查報告。取自(https: //www.cy.gov.tw/CyBsBoxContent.aspx?n=133&s=17017)
  9. 王育瑜(2013)。社工專業與障礙專業的交會:障礙者自立生活推動對社工教育之意涵探討。「未來在等待的社工:社工的明日・明日的社工」發表之論文,南投縣暨南大學。
  10. 周月清(2018)。個人助理服務:障礙者自立生活與身權公約實踐。社區發展季刊,164。頁50-66。
  11. .林君潔(2012)。障礙者自立生活規劃。載於李英琪(主編),更好的改變,還是更多的限制?──國際健康功能與身心障礙分類系統(ICF)概念與應用(第96-99頁)。台北市:財團法人愛盲基金會。
  12. 社團法人台北市新活力自立生活協會(2010)。台灣自立生活運動暨協會營運。臺北市:社團法人台北市新活力自立生活協會。
  13. 社團法人台北市新活力自立生活協會(2019)。社團法人台北市新活力自立 生活協會緣起與發展。取自(http: //www.ciltp.artcom.tw/ap/cust_view.aspx?bid=15&sn=9c93c71b-7112-4ff3- 163 a152-0818109c4ba0)
  14. 黃伶蕙、吳建昇、李育穎、羅子婷、劉雅文、謝若涵、…古登儒(2018)。 自立生活之執行現況與發展。社區發展季刊,164,頁6-21。
  15. 衛生福利部(2018)。105年身心障礙者生活狀況及需求調查。取自(https://dep.mohw.gov.tw/dos/lp-1770-113.htm)
  16. 衛生福利部社會及家庭署(2019)。109年度公益彩券回饋金推展社會福利計畫申請主軸項目及基準。取自(https://www.sfaa.gov.tw/SFAA/Pages/Detail.aspx?nodeid=20&pid=8556)
  17. 衛生福利部社會及家庭署(2020)。110年度公益彩券回饋金推展社會福利計畫申請主軸項目及基準。取自(https://www.sfaa.gov.tw/SFAA/Pages/Detail.aspx?nodeid=1015&pid=9675)
  18. 賴品妤、尤素芬、潘佩君(2019)。臺灣身心障礙者自立生活同儕支持服務 發展之回顧與現況。社區發展季刊,168,頁230-242。

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