文：萬宗綸（國立成功大學博士後研究員）

輔具或輔助科技不只是物質性的存在，這應該已經是人文社會學者的共識。既然是穿戴在身體上的人造物，輔具難免會被賦予各式各樣的「社會意義」。如同妝容、髮型、服飾、首飾配件等等，輔具本身也是個人妝點自身的元素之一。

社會心理學者Craig Murray就曾經訪問過義肢 🦾 使用者，歸納出一些常見的使用經驗上的說法。除了單純地將義肢視為一種工具，能夠協助自己做大小事之外，有些義肢使用者認為義肢凸顯了自身的身體障礙，成為一種將自己暴露在污名情境之下的罪魁禍首；有些義肢使用者則傾向將義肢看成一種社會衣裝，就像見外人時不宜穿睡衣、要穿好衣服，義肢也是自己要面對他人時，必須穿戴好的配件。

第一種說法算是非常的常見。不僅見於義肢使用者，當傳統上不被視為「障礙」的族群，用上輔具時，也可能會感受到自己成為了「障礙者」，陷入某種社會賦予障礙的污名情境中。譬如，敘事研究顯示，使用持續性正壓呼吸器的睡眠呼吸中止症患者，就可能因為睡覺時必須仰賴一台人工呼吸器，而感到自己好像因為無法獨立完成睡眠、干擾到同床共枕的另一伴，而成為某種不健康的、不具吸引力的「障礙者」。

以我自己從事的聽障研究來說，助聽器可以說是較廣泛地被連結至污名敘事。一些使用助聽器的聽障者，並不喜歡配戴助聽器，理由同樣是認為助聽器使障礙外顯，讓當事人陷入污名情境。比如在歐子瑩的碩士論文中，一位助聽器使用者，便非常討厭戴上她的助聽器，因為款式明顯，當他人看見助聽器，不論是否有進一步將助聽器變成話題，她都非常在意，甚至助聽器門市如果開在鬧區、外觀是透明玻璃窗，都會讓她不想進到門市裡，因為會讓自己被看見是一個助聽器使用者。

動畫電影《聲之形》中，也演到使用助聽器的女主角因為助聽器不段被班上的惡霸學生搶走丟掉，最後無法負擔不斷購買新的助聽器，而不再去學校上課。前幾年相當紅的台劇《想見你》，作為單側聽損者的男配角莫俊傑，也是在童年時，因為男主角李子維覺得他的助聽器很酷，翻轉了助聽器的污名，兩人才變成好朋友，甚至漸漸扭轉莫俊傑對助聽器的認知。在這些大眾影視文化的呈現中，我們很常看見助聽器在預設上是一個釋放聽障者污名的焦點。

然而，助聽器也同時是一種「社會衣裝」（social clothing）。Craig Murray的訪談中，就有義肢使用者提到，使用義肢有時候是為了符合別人的期待，儘管自己當下並不想用，但卻要為了讓別人覺得他用了義肢，才能進行「正常」的社會互動，而使用義肢。Craig Murray用社會學家高夫曼的「靈魂的官僚化」（bureaucratization of the spirit）來描繪這種為了使用輔具而使用輔具的自我形象管理過程。

我們時常能看見聽力科技專家或是醫藥文章，建議老年後天聽損者要配戴助聽器，以減緩聽力損失；但有時候，更多的是兒女覺得：那些不喜歡戴助聽器的長輩，就是很難溝通。這種長輩電視開很大聲很干擾。所以晚輩希望長輩戴上助聽器。這種因為要讓他人（通常是非障礙者）更好過，要在自己不想使用輔具的時候去使用輔具的經驗，恰好說明了輔具使用是「社會互動」中的儀態的一部分。

從以上的討論，我想分享一些人工電子耳使用者如何看待電子耳的經驗。人工電子耳手術是一種植入性手術，不像助聽器是單純體外的輔具，電子耳本身除了體外的接受器，還有一部分是必須植入皮下、連接神經的植入體。技術細節可以參考網路上的資料。

在我與人工電子耳使用者進行的語言學實驗中，受試者必須開著電子耳朗讀一些句子，隨後再關閉電子耳，朗讀同樣的句子。我在實驗結束後，都會訪問受試者的感受。不少人表示，在沒有使用電子耳的時候，感受到失能，以及一些負面的情感。（關於這個實驗，請見本文後面編者說明第二點）

不同於助聽器，大部分使用電子耳的使用者，並不覺得外觀比助聽器還明顯的電子耳，會讓自己陷入污名情境，反而成為自己信心的來源。這種電子耳成為極具力量工具的說法，很大一部分是來自醫療論述，很大一部分也是來自於電子耳使用者自己的生命歷程。比如，一位電子耳使用者振宇，就提到自己在使用助聽器的時候，個性比較「退縮」，上了大學一年級時，希望改變自己的性格，因此希望藉著電子耳植入術這個重大的身體轉變，加上後面不短的復健過程，給自己一個「改變的機會」。就振宇的說法，電子耳純就物質效果來說，只是增加了一些比如聽見鳥叫聲這樣的能力，並不是什麼很關鍵的事情，加上自己本來說話也滿清楚；所以，比起電子耳的物質效果來說，對於他而言，電子耳更多的是象徵他打造「新人生」的工具資源。

在沒有開啟電子耳時感到焦慮、害怕，也可能是因為「靈魂的官僚化」的經驗。比如小薇就提到，因為自己曾經因為沒有戴電子耳石，被其他人念「講話太大聲」，使得他為了顧及別人的眼將，而大部分時間都開著電子耳，儘管讓她有的時候感到疲累，但還是要這樣做。小薇說，「只有回家在自己的房間，一個人的時候是不會戴」。

「靈魂的官僚化」也可能產生相反的身體感受。趙趙便告訴我，關閉電子耳進行朗讀實驗時，他反而覺得很輕鬆，因為他不用再像開著電子耳時，去在意自己的發音是不是正確或標準。當不用去像個「官僚」一樣生活，也就感到十分自在。

透過這篇短文，我希望能夠指出，面對輔具的身體經驗是相當異質的，每個人跟輔具的關係都有可能有所不同，只有不預先假設輔具是好是壞，以及不去預設輔具的物質效果全然來自科技物本身，我們才能更好地理解到，使用者不僅是輔具的消費者，只是被動地對輔具做出滿意度評價，使用者也是這段「人－輔具」關係中的合夥人，他們有很大的空間，去理解、去經營、去重寫輔具對於使用者的意義。

編者說明：

1. 這篇文章為作者特別為本學會撰寫的新文章，之前沒有發表過。
2. 這篇文章的部分內容來自於作者的英文學術文章，請自行參考：https://www.cambridge.org/core/journals/language-in-society/article/feeling-disabled-vowel-quality-and-assistive-hearing-devices-in-embodying-affect/68D5C9F68650A432A10735BF780BC157
3. 文章作者經營了內容豐富的個人網站，歡迎各位自行閱覽。http://www.tsunglunwan.com/

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