一起做障礙解放研究:以研究作為障礙倡議與培力之實踐(三之三)

文:蔡承宏(中正大學社會福利學系暨研究所碩士班學生)、鄧宇君(中正大學社會福利學系暨研究所大學部學生)

前情提要:

第一次刊載內容

第二次刊載內容

這一次是第三次,也是最後一次刊載

立足於障礙者的經驗知識:我要我的自立生活!

周月清老師引述障礙學者Dr. Adolf Ratzka(2015)所述「活著不應該只是為了一息尚存」(Life is more than survival),指出對於障礙者的服務、協助與支持,不應僅是為維持基本生存需求,如當前長照服務的需求評估僅以IADL和ADL測量,並未考量到障礙者的社會參與需求。倘若關照到障礙者也作為一個活生生的個人,在各面向上的所需──障礙者追求的是自立生活,可以選擇自己的生活方式、空間及場域,可以透過別人的協助完成生活中的事情,而非被關在機構或是家中毫無自由。目前機構工作人員對視障礙者為一位有人格的個體依舊不足,對障礙者來說,機構就是牢籠,但若回到社區中自立生活,障礙者可以使用的個人助理時數不足,障礙者想要追求自立生活的目標依舊路途遙遠。於是周老師以《我要我的自立生活》(2019)(周月清、張家寧、陳毅、呂又慧主編,13位受訪障礙者則為作者)一書作為障礙者自立生活倡議工具,訪談十三位障礙者對於社區中自立生活的經驗與想法,也藉編輯工作,創造學生與障礙者學習的機會。

李昀:「障礙其實是社會沒有考慮到所有人的每一個需求造成的,所以障礙不是我們的身份及生理問題,而是狀態,我們被社會障礙了。所以人不應該用障礙的類別來分人的等級、狀態及需要,而是應該要返還我們做為人的權利,返還我們好好生活的權利。」在周月清老師引述的文本中,我們可看見「自立生活」並非僅是物質性的活著,更是對人性尊嚴、自由意志的追尋,而國家與福利服務所乘載的任務,便是建立不排除任何人的支持體系──當代個人的「自立自主」究竟是如何構成與可行?依賴是人無可避免的真實處境(Goodin, 1985; Kittay, 1999;簡守邦,2006;洪惠芬,2008),當面臨障礙、老化、傷害後的生活境況,更反映個體與他人間緊密的連結性(interconnection)(Kymlica, 1990)。個人助理的服務建構、及自立生活的理念推廣正是讓障礙者有能力追求不被社會排除的基本權利途徑,並非一件浪/耗費資源的事情,而應被政府所重視。

「無愛無欲」的障礙者也需要性健康!

接續,周月清老師以性健康介入為主軸,分享自身進行共融研究的經驗。周老師首先以《性別平等教育季刊》在第九十期「障礙者的性/別研究與教育──論述、倡議與實作」的下架與內文刪減爭議(該期完整內容後續刊登於〈台灣社會學會通訊〉第九十一期),指出障礙者的性議題極度具有汙名性,也持續遭受禁聲;無獨有偶,尤是智能障礙者的「性」需求經常受到忽略,因為智能障礙者在智力上常被家長視為小孩,因此覺得他們不會有性需求,且為求「保護/管理」的需求,而避談性議題。但一如對障礙者人權的堅持,周月清老師主張要將性健康的權利還給智能障礙者,並向科技部(現為國家科學與技術委員會)提交「智障者性健康權介入研究」(Sexual health intervention working with Adults with ID)專題研究計畫。

在周老師的這項共融研究中,藉由發展介入方案(intervention program/ research),促進智障者的性健康權,具體介入方案的目的聚焦於(1)智障者可意識到自己能擁有性健康權,而(2)家長與實務工作者也在智障者性健康議題上的態度產生改變。周月清老師與我們分享這項共融研究的重要發現,也回應到這場演講的主題──在於透過研究培力參與研究者──不僅是信任智能障礙者能掌握自身的性健康權與倡議能力,也包括家長將會是性健康促進的助力而非阻力,以及提供充分支持與資源,實務工作者也將能從管制障礙者的性,轉向支持其性健康的發展。

反抗制度的研究者?障礙者作為培力主體、倡議實踐與在地性

在講座最後的回饋階段,周月清老師引述Dr. Ratzkal在我國CRPD國際審查時的意見,「如果你的國家想在你們的亞洲地區脫穎而出,成為自由、民主和繁榮的典範。你就不應該把這些脆弱的同胞群體拋在後面」,期許演講參與者在進行障礙研究時,必須與所有障礙者並肩而行,並扣回演講所聚焦的「研究(者)作為障礙者培力與倡議的器具」,指出自己看似總與政府、機構與家長端相互抗衡,而被視為反抗者的角色與色彩,但回到自身信念,實踐都是為了要站在障礙者的角度,讓更多人知道障礙者需要什麼。

專題演講後,參與的老師、同學與周月清教授合影(王芷庭攝)
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