曾柏嘉（國立清華大學社會學研究所助理教授）

臺灣障礙研究學會2023的第一場學術活動，在2023年1月8日，是由曾柏嘉導讀一篇期刊文章：“Risky Mothers and the Normalcy Project: Women with Disabilities Negotiate Scientific Motherhood”，由學會會員眾多朋友共同討論。這場讀書會舉辦於東吳大學城中校區。本文則是臺灣障礙研究學會讀書會紀錄。

這篇文章的作者Angela Frederick是一位美國的社會學家，她的專長領域包括障礙研究、醫療社會學、種族/族群、性別與階級研究。她也是一位視障者母親。這篇文章於2017年刊在Gender & Society，隨後獲得美國社會學會幾個分支部門的獎項。

這篇文章探討障礙者母親協商應對「科學母職」體制的經驗。作者認為，儘管既有女性主義文獻對於社會加諸母親的母職期待抱持著批判觀點，卻較少觸及隱含在母職意識型態中，關於正常(normalcy)和障礙的價值預設。而障礙者母親的經驗則能凸顯「正常計畫」(the normalcy project)是科學母職的核心元素。本文指出，強調風險管理與障礙預防的科學母職體制，一方面將這些母親標籤為「風險母親」，另一方面卻又弔詭地無視這些母親的處境。

「科學母職」是本文對話的重要概念。它指出醫療與科學專業在母職中所扮演的角色：母親被期待要聽從醫療專家關於母職的建議；醫療專家成為定義「好」母職的權威。此外，當代社會往往將懷孕與生產醫療化，強調風險控制，視母親為孩子的潛在威脅；特別是「非 – 常規」（nonnormative，如有色族裔、貧窮、酷兒、身障）母親，易被視為「風險」母親。

本文將科學母職重新概念化為一種正常計畫。此計畫一方面病理化障礙，並力圖控管不適任（unfit）母親的生殖，消除障礙；另一方面則崇尚正常，提供一個懷孕與生產的標準化模式，想像理想身體，期待母親為孩子的「正常性」負責。本文也指出，正常計畫源自於十九世紀的啟蒙，醫學取代宗教成為監管障礙身體的權威。晚近，新基因科技能指認出子宮中胎兒的各種非常態，懷孕因而受到監視。其後果為，新基因科技區分了「好」與「壞」胎兒，以及「好」與「壞」母親。障礙者母親被期待要為消除障礙而節制生育，當她們違反此期待，會被視為「風險」的、「不道德」的母親。本文將醫學對於障礙身體的病理化凝視與監管，稱為「醫學注視」（medical stare）。（但本文也提到，正常計畫的對象也涵蓋非障礙者母親。）

本研究使用的方法為訪談與焦點團體。2013到2014年間，作者訪談了42位居住在美國與加拿大的障礙者母親，其中包括15位視障者，14位肢體障礙者，9位聽障者，4位多重障礙者。若以種族/族裔區分，31位白人，5位黑人，4位拉丁裔，2位雙種族。26位有工作。28位有大學學位。訪談方式包括面對面、透過email 或電話訪談。4位訪談伴隨手譯員。另外，2013年時，作者也與15位視障者母親共同進行了三個焦點團體。作者透過email群組和身障者團體招募受訪者，並以滾雪球的方法招募更多受訪者。訪談問題包括：這些母親與醫療工作者和社工的互動經驗，她們應對產前基因篩檢的經驗，以及她們所經驗的資源可取得性。

本文將障礙者母親協商應對科學母職體制的經驗，分為三個部分討論。第一部分為醫學注視：障礙者母親被醫療工作者與社工病理化、視為風險母親。例如，有障礙者母親被工作者詢問過要不要出養小孩；也有工作者在知道障礙者為人母親時，打電話給兒童保護機構。障礙者母親也可能自我內化醫學注視，例如，有障礙者母親在工作者家訪前，將家裡打掃地特別乾淨，因為擔心被工作者視為不適任母親。然而，也有障礙者母親與工作者有正向的互動經驗，例如，一位工作者視一位障礙者母親的跌倒為一般狀況，而非「不適任」母親的徵兆。

第二部分討論障礙者母親如何協商應對基因科技檢測與其隱含的關於障礙的價值預設。科學母職體制下，障礙者母親往往被期待接受相關基因檢測，控制將障礙遺傳給孩子的風險。身為受訪者的障礙者母親對基因檢測的態度多元，然而作者觀察到，有政治化的障礙認同的母親，傾向拒絕基因檢測；而承受著身體痛苦的障礙者母親則傾向接受基因檢測。在前者的例子中，重視聽障認同的聽障者母親往往表示曾經經驗產前或產後檢測孩子是否為障礙者的壓力。一位聽障者母親（其聽障為非遺傳性）曾拒絕羊膜穿刺檢測。在後者的例子中，一位視障者母親由於不希望其孩子也視障，便希望藉由基因學來檢測孩子的狀況；這位母親原本沒有計畫懷孕，懷孕後，因宗教信仰因素不願終止懷孕，但對於懷孕感到擔心和罪惡。作者認為，這位母親的感受反映了科學母職與正常計畫欲消除障礙、管控風險的價值觀。

作者觀察到，多位母親對基因檢測的態度是矛盾的，一方面接受她們覺得受用的檢測資訊，另一方面拒絕基因檢測隱含的價值預設。例如，一位身障者母親由於希望避免遺傳障礙給孩子，在懷孕前進行基因諮詢，被告知遺傳的機率低；然而，當她產前篩檢得知遺傳孩子時，不願意終止懷孕，因她拒絕認為有身體狀況是有損孩子的人格；但是，她卻因此遭受他人眼光與責難。

文章的第三部分則指出，儘管醫學高度凝視障礙，障礙者母親的需求卻往往不被看見，作者認為，這個「不可見性」（invisibility）反映生產的標準化與不彈性，以及新自由主義下「母親應獨立進行照顧」的價值觀。例如，一位母親在生產後，未獲得無障礙產後房。有醫院要視障者母親填寫紙本表格，或請孩子代為填表。也有醫院不願提供手譯服務給聽障者母親。此外，報章雜誌與網路資源中的「母職專家」建議，往往隱含生物醫學對於正常母職的認識，預設母親有個典型身體，但看不見障礙者母親的經驗。例如，有專家說，好的母職要透過眼神接觸，與孩子建立連結；但此說法忽視了視障者經驗。也有專家說，好的母職要在無法與孩子面對面互動時，仍多與孩子講話；但此說法忽視了聽障者使用手語的經驗。另外，有新的腦部研究指出，學手語有助於兒童的語言及認知發展，兒童手語教學和相關產品因而大增。但是，越來越多的聽人家庭學手語，並未改善聽障者使用手語的處境，許多人甚至遺忘手語是聽障者的語言。例如，一位聽障者母親被醫療人員建議不要與發展障礙的孩子使用手語，因這位醫療人員認為手語會阻礙孩子學英語。這例子說明了，當科學母職體制視手語為有助於聽人兒童發展的消費產品時，它仍將障礙者母親視為可能阻礙孩子的正常性的風險母親。

總之，本文指出，障礙者母親的經驗揭示了科學母職是一種正常計畫，它反映了生物醫學對於母職和障礙的認識，期待母親控管生育孩子的風險、避免障礙「威脅」孩子。在這種科學母職體制中，障礙者母親既是高度可見的、受監視的，又是不可見的、被排除的。文末也討論了研究限制，包括過度取樣中產階級、受過高等教育、與障礙社群有連結、有政治化障礙認同的受訪者。作者也提到，未來研究方向包括交織社會位置（如性別、種族、階級、性認同等的交織）如何形塑障礙者母親的經驗。

導讀之後，有參與讀書會的會員提到，在美國，基因檢測可能所費不貲，基因檢測經驗可能反映了受訪者的階級取樣。在場朋友們也對medical stare與medical gaze的概念進行討論。有人質疑，本文作者似乎並未研究障礙者父親的經驗，不足以做出「障礙者母親相較於父親受到更多社會壓力」的宣稱。有人也提到，倫理上，基因檢測應是提供選擇，不應造成排除。也有人說，本文並未深入探討教養經驗。此外，有幾位現場朋友比較了北美與台灣的相關現象，並觀察到社經地位對於民眾使用基因檢測的差異。臺灣障礙研究學會成員們來自不同領域背景、有不同生命經驗，紛紛從不同角度切入關注障礙者親職的議題。

作者：賴品妤（高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系碩士 / 現職高雄市立凱旋醫院社會工作師 ）

本文作者為第一屆臺灣障礙研究學會「碩博士論文獎」得主之一。本文根據作者的得獎論文改寫。作者原就讀於高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系碩士班，指導教授：尤素芬、潘佩君。

• 前言

隨著2006年「身心障礙者權利公約」（The Convention on the Rights of Persons with Disabilities，簡稱CRPD）公布，障礙者的人權亦越發受到關注，其中公約第19條更是明確指出身心障礙者擁有「自立生活及社區融合」（living independently and being included in the community）的權利，而全國各地的身心障礙者福利服務也在國際公約的影響下，逐漸朝社區居住與社區融合的方向邁進。

我國最早的自立生活支持服務可回溯至2008年，在民間單位「社團法人台北市新活力自立生活協會」的主導下，「個人助理試辦計畫」成為我國第一個自立生活支持服務項目。

相較之下，我國政府部門則較為被動，直到2011年修正身心障礙者權益保障法時，才將自立生活納入法定服務業務，並於隔年開辦「身心障礙者自立生活支持服務計畫」（以下簡稱「自立生活支持服務」），總共耗費6年才使該服務落實於全國22縣市。

作為我國晚近的新興福利服務，自立生活支持服務尚有許多待改善之處，但總體而言，服務提供者均認同此服務能促成障礙者生活樣貌的改變，讓障礙者對自己的生活更有主見，也更有意願融入社會；惟從服務使用規定來看，政府部門與障礙者對於自立生活認知的落差將導致障礙者在使用本服務時感到諸多不便與限制，服務人力的短缺問題亦導致障礙者無法僅依靠本服務達成自立生活。

反思自立生活讓障礙者自我選擇、自我決定與自我負責，以達到融入社會的最終目的之意涵，我們仍期待障礙者能夠信賴此服務，並在自立生活支持服務的協助下達成真正的自立生活。

• 研究初衷

在首次參訪身心障礙者自立生活支持服務中心前，我對「自立生活」這個名詞可謂是一知半解，僅知道有一種可以讓障礙者依照想要方式過生活的新興服務。然而，我卻在實習和參與研究案的過程中發現，我國在推展自立生活支持服務的過程中似乎遭遇了瓶頸，不僅使用者認為這項服務「不好用」，服務提供者也無法順利輸送本服務。

綜上所述，我們期望能匯聚社工人員、同儕支持員和個人助理等服務提供者的觀點，並試圖梳理其與服務使用者的互動經驗，以了解障礙者使用本服務的真實感受，進而對服務的施行現況進行更深入地探討，建構障礙者自立生活的真實圖像。

• 自立生活的發展與歷史

障礙者Edward V. Roberts是自立生活運動的重要推手，其對於自立生活運動的貢獻可以回溯到1960年代的美國。Edward V. Roberts在1962年進入加州大學柏克萊分校就讀後聯合了12位同樣住在Cowell醫院的重度障礙學生組織了“Rolling Quads”團體，致力於改善物理與社會環境、建立無障礙校園和為障礙學生發聲，好讓障礙者達到自力更生（self-reliant）(Fleischer & Zames, 2011; Heller, 2019; Shapiro, 1994)。

後來隨著全球首間自立生活中心（Centers for Independent Living，簡稱CIL）在加州柏克萊成立，自立生活旋風也開始吹向世界各地(Fleischer & Zames, 2011)，然而，這股旋風竟然在將近半個世紀之後才席捲台灣。

台灣的自立生活運動起源於2006年，由林君潔小姐赴日修習自立生活相關課程後帶入台灣，並在同年舉辦「中日身心障礙者自立生活研討會」，在她的極力推動下我國首間「由障礙者自己組成的團體」(Disabled People Organisation,簡稱DPO)——「社團法人台北市新活力自立生活協會」(以下簡稱「新活力」)遂於2007年成立，該會隔年更在中華社會福利聯合勸募協會的補助下開始辦理「個人助理試辦計畫」，開啟我國個人助理服務之先河(社團法人台北市新活力自立生活協會，2019)。

反觀我國政府對於障礙者的自立生活議題則較為被動，直到2011年修正身心障礙者權益保障法第50條時才正式將自立生活支持服務納入法定服務業務,並在衛生福利部「公益彩券回饋金」的經費補助下開始辦理「身心障礙者自立生活支持服務計畫」(以下簡稱「自立生活支持服務」)，不過這項服務的推展並不順利，直到2018年此服務才全面普及於全國22縣市。

• 研究方法

本研究採用參與式觀察法及深度訪談法。參與式觀察的資料來自研究者過往擔任自立生活支持服務辦理單位實習生及相關研究計畫研究助理的實習週誌、實習成果報告、訪視紀錄和會議摘要筆記。

深度訪談的研究對象則分為專業服務人員（社會工作人員）和半專業服務人員（同儕支持員與個人助理），並依據自立生活支持服務的三種辦理形式進行「立意抽樣」，先邀請2處自立生活支持服務試辦中心縣市、2處政府委託民間單位辦理縣市及1處政府自行辦理縣市的社工人員接受訪談，再使用「滾雪球取樣法」商請受訪社工協助介紹合適的同儕支持員和個人助理受訪者，最終訪談5位社工人員、4位同儕支持員及5位個人助理，共計14名受訪者，而受訪者的自立生活支持服務經驗均為一年以上。

• 研究發現
• 障礙者的生活模式

衛生福利部(2018)的調查指出，我國有94.66%的身心障礙者居住在家宅，5.22%居住在教養、養護機構，同時調查結果也顯示居住於家宅障礙者對生活的滿意程度高於居住於機構的障礙者；不過在獨立自我照顧情形的調查項目中，僅有43.59%的障礙者可以獨立自我照顧、31.10%的障礙者部分生活行動需要協助、25.31%的障礙者無法獨立自我照顧，而完全無法獨立自我照顧的障礙者中，有近8成主要是由家人協助或照顧，可見障礙者似乎偏好在熟悉的環境中生活，也十分倚重家人的照顧。

不過，倚賴家人照顧就意味著需要與家屬「綁在一起」生活，這也同時導致障礙者很難避免家長主義及過度保護的照顧方式。

家長主義會以維護障礙者福利、幸福、需要、利益或價值等「為了你好」的原因對障礙者個人行動自由進行干涉(Dworkin, 1972)；過度保護（over-protection）則導致障礙者被過度幫助，被塑造成依賴的、低抗壓性的，因而不被當作成年人對待(Thompso & Sobolew-Shubin, 1993)。

事實上，由家人代替障礙者做選擇和決定，不僅損害了障礙者的自主權，也限制障礙者自我能力的發展。不僅如此，正因需要家屬的照顧，所以障礙者也會妥協照顧者的現況來調整生活。這種「生活共同體」的情形既突顯出障礙者與照顧者之間的權力不對等關係，也顯現出自立生活支持服務的重要性。

• 自立生活支持服務的功能與重要性

雖然我國目前已有許多照顧服務的福利資源，但從受訪者的回答中我們能發發現障礙者在選擇服務時也會有其偏好及考量，例如：服務時數是否充足、能否依照自己的意願使用等。因此，若與其他以服務提供者為主的協助模式相比，障礙者會對能使其感到尊嚴、自主與被同理的自立生活支持服務有更多認同，此處我們將說明自立生活支持服務項目的意義與功能。根據黃伶蕙等人(2018）的分類，我國自立生活支持服務項目可大致分為三類，包含：自立生活計畫、同儕支持員服務和個人助理服務。

首先，自立生活計畫係由身心障礙者、社工人員及同儕支持員三方依照需求評估結果共同擬訂而來，舉凡人際關係、與個人助理的關係、健康管理、金錢管理、時間管理、社會資源運用、住宅資訊、購物、交通等項目，只要障礙者認為有助於實現自立生活都可以成為計畫內容（林君潔，2012；黃伶蕙，2018），其目的在於確保障礙者得根據需要建立自己想要的生活方式，實現自主生活：

「接觸過不同的身障者，其實知道說他們的需求其實還是有，只是家人或者朋友，或者環境迫使他們就只能接受，就比較沒有表達的機會，所以可能藉由這樣子的一個服務關係，他們可以去做他們自己想做的事。」（個人助理2）

其次為同儕支持員服務，該服務是由具有障礙相關經驗、知識以及應對技巧的障礙者擔任同儕支持員，在「障礙者是障礙專家」的觀點下，同儕支持員是非障礙專業人員無法替代的角色，障礙者間的陪伴、經驗分享、提供資訊與激勵，都更能增加障礙當事人嘗試的勇氣，促使障礙者改變對自己的想法、學習自立生活的方法與技巧。另外，同儕支持服務並非僅片利於障礙者，教學相長的過程實則也能讓同儕支持員豐富自身的經驗、自我充權(Sisco, 1992; 王育瑜，2013; 林君潔，2012)。，同儕支持員1的分享亦有提及同為障礙者經驗的重要性，以及彼此互助的互惠關係：

「只是你可能會需要怎麼樣的去選擇自己的生活…(略)…或者你可能需要一些……可能同儕的知識都不一定。…(略)…同儕支持員有一個……他會有一個特色是……我可以去吸收別人的……別人障礙者的經驗，然後來給予其他障礙的……一些……一些回饋……」（同儕支持員1）

最後是個人助理服務，不同於過往被動接受他人照顧的方式，障礙者就如同個人助理的老闆，能要求客製化的服務方式，雙方是基於「平等、互惠」的原則達成合作關係，個人助理僅代替障礙者的眼、耳、手及腳等失能部分，並尊重障礙者的自主選擇和自我決定權，讓障礙者自己主導生活事務要如何被協助(Shakespeare, Porter, & Stӧckl, 2017; 周月清，2018; 社團法人臺北市新活力自立生活協會，2010)。

就像同儕支持員3說的，同樣是協助進食這件事，在家人的協助下他既沒有任何話語權也備感壓迫，彷彿進食只是為了活著而必須完成的任務；相反地，個人助理聽從指示的協助方式則能使其感到被尊重，自我價值感及改善生活品質也因此獲得提升：

「我的母親就會直接幫我把所有的菜都剪的碎碎的，然後讓我吃，因爲她要去忙了…(略)…就是幫你剪完之後幫你就是在那裡弄的很像䊩（台語：餿水）…(略)…個人助理來的時候…(略)…那她就會照我的意思去…(略)…陪我吃完我的午餐…(略)…不會去干涉太多…(略)…你可以感受到自己的存在，而不是說…(略)…你只是需要把東西吃進去，你活著就好了。」（同儕支持員3）

由上述的論述來看，雖然自立生活支持服務有不同的服務項目與型態，但只要給予障礙者足夠的人力支持，障礙者便能獲得充權、擺脫過往的被動角色，重新握有生活的主控權，可見障礙者能否順利進入服務體系並得到充足的服務人力支持將會直接影響障礙者實踐自立生活，接著我們將試著從服務使用規定來梳理自立生活支持服務的現況，以了解障礙者在服務使用上遭遇何種困難及阻礙。

• 自立生活支持服務的現況與困境
• 普及率仍不足的新興福利服務

雖然自立生活支持服務開辦至今已有10年，但王幼玲與楊芳婉（2020）的調查報告卻發現2015至2018年間，有自立生活支持服務需求的人數不及障礙者人數比率的1％，自立生活支持服務的整體使用比率則僅有五至六成，可見自立生活支持服務在我國仍有極大的發展空間。

我們也從受訪者口中得知，民眾與障礙者對於自立生活支持服務的項目及內容都不太清楚，因而建議政府部門應考量使用障礙者慣用的傳播媒體加強推廣本服務，藉由提升服務資訊的可近性來增加服務使用人數：

「我個人覺得在XX（縣市名稱）來講，很多人並不知道什麼是自立生活支持服務」（社工4）

「他根本就不知道有這個訊息，所以也不會有人來申請。…（略）…你需要用他們能夠接受到的平面媒體傳達出去，他們才有機會看得到，如果沒有他們根本看不到。」（個人助理4）

• 個人助理服務的自付額問題

我國個人助理服務目前為須付費的服務項目，雖然政府有提供服務費用之補助，但僅有低收入戶及中低收入戶的障礙者可以免費使用本服務，領有身心障礙者生活補助及一般戶之障礙者仍須分別負擔每小時20元及60元的個人助理服務使用費。可想而知，個人助理服務費的支出無疑會降低經濟情況不寬裕障礙者的使用意願，也間接導致障礙者的服務使用權受到家屬的干涉與影響：

「他可能是一般戶，但是他沒有辦法去支付自付額，所以也會去影響到他的使用服務的原因這樣子。」（社工1）

「像我是一般戶，我一小時自己就要負擔60元了，對，那我一個月自己就 要負擔4000多塊…(略)…今天我的家人有錢，但不代表障礙者有錢啊!家人就不支持障礙者申請自立生活了，還會爲他付錢嗎？」（同儕支持員3）

另外，根據衛生福利部社會及家庭署(2020)的規定，1.接受機構安置；2.聘僱看護（傭）；3.領有政府提供之特別照顧津貼、日間照顧費或其他照顧費用補助之障礙者不得申請個人助理服務費用的補助。然而，障礙者可能是迫於無奈入住機構，並不代表該名障礙者沒有自立生活的渴求；障礙者也會因個人助理時數無法滿足社區生活所需而改用外籍看護工服務；障礙者更會因經濟不佳而選擇領取經濟補助，但領取津貼的選擇卻很可能受到家屬干涉後所做的決定。是以，這樣的個人助理服務補助規定不僅顯現出政府部門對於障礙者生活樣態的不理解，而這些錯誤的想像也間接抹煞了部分障礙者的自立生活權益。

• 個人助理/同儕支持服務時數不敷使用

除了個人助理服務的自付額外，可用的個人助理服務時數不足也導致障礙者很難透過此服務來達成自立生活的目標。根據訪談發現，依據障礙程度之不同，障礙者可獲得的個人助理服務時數約為30至60小時，但受訪者卻也坦言這樣的服務時數根本不足以讓障礙者真正落實自立生活，但有總比沒有好，所以障礙者也只能將就使用這樣的個人助理服務時數：

「政府的規定是重度跟極重度就是最高到60，中度、輕度就是30。」（社工4）

「1天有24個小時，1個月30天是720個小時，透過個人助理的協助，他每個月只有60個小時能過自己想過的生活，這樣的時數是無法真正的自立生活，只能說有比沒有好」（個人助理5）

不僅是個人助理服務時數不足，相似的現象也出現於同儕支持服務中。根據衛生福利部社會及家庭署(2019)的規定，每位身心障礙者每年可使用的個案諮詢時數以10小時為原則。然而，卻有多位受訪者表示，當障礙者真的有同儕支持的需求時，一年10小時的服務時數其實很快就會用盡，但當時數用罄後仍有同儕支持員會繼續無償提供協助：

「可能是每一年的一兩個月，兩三個月就已經把次數用完了…(略)…同儕夥伴是真的都在十個小時額外的付出。」（同儕支持員2）

「可是超過這些時數之後呢，他們一樣照常去，可是他們不會說，誒，我今天又去做了服務，我可能做的服務要領多少的諮詢費…(略)…他們都是默默的去服務。」（同儕支持員2）

賴品妤、尤素芬與潘佩君（2019）指出，當同儕諮詢時數用罄時，障礙者可能礙於經濟考量放棄使用諮詢服務，即便同儕支持員願意提供無償服務也不是長遠之道，服務時數不足的問題依舊需被正視。不過，同儕支持服務時數已自2021年起調整為每年20小時，故同儕支持服務時數不足的問題是否有因此改善仍值得投以關注。

• 個人助理服務的人力缺口

障礙者的生活就如同非障礙者一樣，隨時都在進行中，也可能臨時有所變動，所以個人助理服務能否適時地接住使用者需求將直接影響障礙者的生活安排。然而，隨著障礙者的個人助理服務需求逐年上升，即便個人助理人數亦隨之增加，其成長幅度仍不及使用者的需要(黃伶蕙等人，2018)，同時受訪者也指出夜間和臨時性的個人助理服務調派人力最為困難：

「夜間需要協助是……這件事情現在…(略)…個助是沒有辦法……全部去做完全的配合。」（社工3）

「他都是太突然就跟我說，說『啊!我明天……我後天……』，然後我說，這樣我真的沒辦法啦。」（個人助理4）

事實上，障礙者若想穩定、自由且有尊嚴地在社區自立生活將有賴於足夠、彈性且毋須受時段限制的個人助理服務。而且，根據「身心障礙者個人照顧服務辦法」第71條的規定，「自立生活支持服務應依需求評估結果，由身心障礙者及同儕支持員共擬訂自立生活計畫，建立身心障礙者自主生活方式，協助其實現自主生活時所需之各項人力協助，並依其需求提供二十四小時服務」，可見此服務之目的係滿足障礙者全時段的服務需求，惟受訪者的分享卻顯現出障礙者所面臨的個人助理人力短缺窘境，其自立生活安排也會因而受到干擾或中斷。因此，為了支持障礙者能真正無礙地在社區中生活，建置穩定個人助理人力的配套措施勢必是政府部門未來需努力的方向。

• 結論

在自立生活支持服務介入前，障礙者經常被視為如同小孩一樣需要被照顧與保護的對象，他們不被允許有太多自己的想法，也無法依照自身的需要來安排生活，只能被動接受家屬代替他們所做的選擇和決定。而自立生活支持服務的介入則讓障礙者能向同儕支持員學習如何克服障礙所帶來的不便，並在個人助理的協助下完成原先無法完成的事情，這些都讓障礙者更像一個「獨立的個體」，也重新尋回對於生活的主導權。

“Nothing about us without us！”（沒有我們的參與，就不要為我們做決定）不僅僅是障礙權利運動中常見的口號，這其實也是障礙者想要參與社會，不再任人擺布或被排除在外的心聲。

事實上，自立生活運動與自立生活支持服務的出現都證明了只要有足夠的支持，障礙者就能改變過往被動接受的無助角色，轉變為能為己選擇、為己發聲的「消費者」和「倡權者」。雖然我國發展自立生活支持服務的時間並不長，但我們仍殷切的期盼政府部門能試圖理解我國障礙者的真實生活面貌與使用需求，傾聽及採納障礙者的觀點和聲音，在不遠的未來制定能真正貼近本土障礙者需求的自立生活支持服務。

參考資料

1. Dworkin, G. (1972). Paternalism. The Monist, 56(1), 64-84.
2. Fleischer, D., & Zames, F. (2011). Deinstitutionalization and Independent Living In The Disability Rights Movement: From Charity to Confrontation (pp. 33-48). Philadelphia: Temple University Press.
3. Heller, T., Gill, C. J., Harris, S. P., Imparato, A., & Gould, R. P. (2019). Disability in American Life : An Encyclopedia of Concepts, Policies, and Controversies. California ABC-CLIO, LLC.
4. Shakespeare, T., Porter, T., & Stӧckl, A. (2017). Personal Assistance Relationships:Power, ethics and emotions. Retrieved from https://www.bodys-wissen.de/files/bodys_wissen/Downloads/Selbstbestimmt%20Leben/UEA%20P A%20REPORT.pdf
5. Shapiro, J. P. (1994). No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement. New York: Times Books.
6. Sisco, P. (1992). Peer Counseling: An Overview. Retrieved from https://www.independentliving.org/toolsforpower/tools22.html
7. Thompso, S. C., & Sobolew-Shubin, A. (1993). Perceptions of overprotection in ill adults. Journal of Applied Social Psychology, 23(2), 85-97.
8. 王幼玲、楊芳婉（2020）。調查報告。取自（https： //www.cy.gov.tw/CyBsBoxContent.aspx?n=133&s=17017）
9. 王育瑜（2013）。社工專業與障礙專業的交會：障礙者自立生活推動對社工教育之意涵探討。「未來在等待的社工：社工的明日･明日的社工」發表之論文，南投縣暨南大學。
10. 周月清（2018）。個人助理服務：障礙者自立生活與身權公約實踐。社區發展季刊，164。頁50-66。
11. .林君潔（2012）。障礙者自立生活規劃。載於李英琪（主編），更好的改變，還是更多的限制？──國際健康功能與身心障礙分類系統（ICF）概念與應用（第96-99頁）。台北市：財團法人愛盲基金會。
12. 社團法人台北市新活力自立生活協會（2010）。台灣自立生活運動暨協會營運。臺北市：社團法人台北市新活力自立生活協會。
13. 社團法人台北市新活力自立生活協會（2019）。社團法人台北市新活力自立 生活協會緣起與發展。取自（http： //www.ciltp.artcom.tw/ap/cust_view.aspx?bid=15&sn=9c93c71b-7112-4ff3- 163 a152-0818109c4ba0）
14. 黃伶蕙、吳建昇、李育穎、羅子婷、劉雅文、謝若涵、…古登儒（2018）。 自立生活之執行現況與發展。社區發展季刊，164，頁6-21。
15. 衛生福利部（2018）。105年身心障礙者生活狀況及需求調查。取自（https://dep.mohw.gov.tw/dos/lp-1770-113.htm）
16. 衛生福利部社會及家庭署（2019）。109年度公益彩券回饋金推展社會福利計畫申請主軸項目及基準。取自（https：//www.sfaa.gov.tw/SFAA/Pages/Detail.aspx?nodeid=20&pid=8556）
17. 衛生福利部社會及家庭署（2020）。110年度公益彩券回饋金推展社會福利計畫申請主軸項目及基準。取自（https://www.sfaa.gov.tw/SFAA/Pages/Detail.aspx?nodeid=1015&pid=9675）
18. 賴品妤、尤素芬、潘佩君（2019）。臺灣身心障礙者自立生活同儕支持服務 發展之回顧與現況。社區發展季刊，168，頁230-242。

作者：許家峰 │《礙有為》podcast製作/主持人、高雄師範大學跨領域藝術研究所碩士生、台新藝術特約評論人，致力於開啟非視覺的創作路徑，推廣障礙戲劇教學與非視覺導覽。Email: patrick.feng7968@gmail.com

謝謝台灣障礙研究學會與國立高雄師範大學性別教育研究所陳伯偉 副教授的邀請，有機會出席2022年5月28日的「在易受傷害和參與支持之間：障礙研究倫理論壇」，原實體活動因疫情影響下調整為線上活動，也因配合主辦方即時錄影、錄音技術需求的調整，自己也試著從習慣的Google Meet轉戰到操作程序上稍複雜的Cisco Webex，在此也要謝謝學會秘書處伙伴細心的整理操作教學步驟與線上測試的安排，至少讓獨居的我面對不熟的軟體時，有足夠的時間去認識與操作。

此次的「在易受傷害和參與支持之間：障礙研究倫理論壇」，共分四場進行，個人主要參與第二場的「沒有我們的參與、不要對我們做研究」，以障礙者的身份與另四組不同類別的障礙伙伴分享過去參與研究的經驗整理與提出可調整的建議回饋。

這邊有個小故事可以跟大家分享一下，記得2022年3月初接受伯偉老師的邀請後，他也先mail此次論譠的介紹與訪綱，我先就訪綱內容回應自己對訪題的理解與想法，在過程中也發現我對「障礙研究倫理」這專有名詞是一知半解，回應的內容部分太過於發散，有些文不對題，伯偉老師也立即調整敍述的方式並另約時間線上初訪，自己也在這過程中學習到不少新知。

回到「沒有我們的參與、不要對我們做研究」，由於分享的時間有限，原本計畫要講述的內容，可能因時間又或自己過於簡化的關係，無法完整的表述清楚，於是在活動後想針對自己發言的部分做一些整理補充，所以此篇內容的陳述順序和實際發言內容\字數會有著明顯的差異，另外個人雖以視障者身份參與論壇與發言，但個人經驗絕對不代表視障族群經驗，未來每一位投入障礙研究的研究者們還是得視研究\協作對象做滾動式調整才是。

關於自身參與障礙研究經驗的整理與建議，我這邊會用前、中、後三個時期作為時間上的畫分，並就三個時期中所遇到狀況、可能的問題與解決方式，以個人視角回應自身的想法，做進一步的描述與統整。

1、前期:

這裡泛指雙方進入正式計畫執行前又或未正式簽下相關同意書前的一些訊息的採集以及與障礙者們建立關係等前置作業。

1-1問卷調查:

這大概是受訪者們最常接觸到的調查方式，這裡我主要聚焦在常用的Google問卷。
的確，Google表單的操作，對於視障者而言是最為友善的，但有時面對問卷時的厭倦感並非操作程序，而是曖昧不明的選項以及題目多到不知在回答什麼的無名火。
乍看之下，視障者與明眼人所閱讀的文字內容並没有什麼不同，但明眼人可透過眼睛快速的切換觀看的範圍，可以一目了然、也可逐句前後比對等，而視障者僅仍藉由聲音\語音單一的接收源，逐字慢慢的堆砌成句、成段落、成文章。
好比，若我没記錯的話2020年的(COVID-19)疫情期間，身心障礙者生活狀況及需求調查問卷，大概是我目前所填寫的問卷中最值得發火的案例，記得當時可能還填不到一半就開始感到焦慮、神遊、厭世…，填完後也要瀕臨往生了。
那次問卷的特色是題目長又多、選項多又長，每一題題目與每一條選項的相似度太高了，對於須透過語音聽讀的視障者而言，須不停在每條選項中重覆聆聽，辨別幾個字的差異，聽到最後總會覺得每一題題目與選項好像都長的一樣，自己好像在鬼打牆般，填的不知所云，喪氣的很。

個人會覺得研究型計畫問卷，若以身心障礙者為研究主體或合作對象的話，問卷的設計至少要把握兩點，一是題目不宜過多，二是敍述的辨識度要明確，其中怎麼判別題目會不會太多，最簡單的方法就是設計問卷者將問卷逐字逐句的一一唸讀出聲來，看整個問卷唸下來要花多久時間，若同時有另一人在旁經由朗讀的方式作答，相信更可以計算出所花費的時間。
如前面所述，一開始回覆伯偉老師的題綱後才會發現對題目、專有名詞、甚至義意的理解有所誤讀，所以進一步的再經由線上通話後才得以釐清與了解。
回到問卷調查這塊，我想說的是，研究人員除了要好好思考問卷的設計外，更要清楚的理解研究或協作的對象是人還是數據，有效的問卷是延伸與身障者們的連結、啟動計畫的開場。
當然雙方在連繫後，可視每一位視障者習慣的方式去調整通訊與接收資訊的方式，如電話、line、messenger、mail 等通訊軟體。

1-2如何約見:

這邊通常會約視障者較常出没的地方、交通方便的地方，如捷運站，又或因地理環境的不便須搭計程車或復康巴士等交通工具。
若視障者没陪同者同行的話，須清楚的告知明確約見的地標、接應人員的安排(通常是研究者本人)。
可能後續研究的需求，約訪地點也會隨之變動，距離越遠、交通越不便，經費的編列與如何支付就必須說明清楚。

1-3隱私與曝光:

身為視障者能有陪同者同行，當然在一些的狀況下可獲得適時的協助，但有些活動的參與總會希望自己來就好，好比，我多數參與研究計畫時，若是要實體碰面的話，幾乎都是我獨自一人，我覺得計畫的參與是很個人意識的，雖然參與是某程度的曝光，但我還是想保留或決定自身何時向他人分享參與的時機點與內容。
通常在第一次約訪時，雙方大致就會確定可能的合作意願並簽屬知情\合作同意書，當然相關的計畫內容與同意書可能會預先收到，視障者面對既知情卻又感到不明的同意書、領據、相關授權書等須簽名紙本文件，還是會感到不安、害怕，我自己在面對每一次的約訪會全程錄音，可以請對方複誦一次，並說明未來若有什麼變動或糾紛將以錄音版本為主，也許一開始的過程有些繁瑣，錄音還是最基本的自我防禦的工具，後續音檔的整理也很重要喔。
最現實與務實的費用來了，每一位研究人員不管在哪個階段所做的田調或執行，或多或少會視內容給予應對的報酬，有現金、超商禮卷、餐點招待、小禮物等，哪一種最好，也許研究人員也可以反問自己最想或不想要的方式是什麼，當然報酬的給予也對應當天執行的內容等，我自己是收到現金最開心啦。
給現金還是轉帳，即使我獨居在外，看似一切由我自理，但面對轉帳資料的確認，還是得透過他人的協助，他人目光是確認也是揭露，有無可能因帳戶多一筆金錢的轉入，引起家庭的小革命而導至中斷計畫，這也是一種可能性。
禮卷也有好有壞，現給當然是最好不過。記得去年有一份線上問卷的回饋是禮卷，就問卷格式應是統一郵寄，然而對方也没說何時寄出，會用平信還是掛號方式，没有下文，我也難的追究，當然若是與家人同住的視障者，可能攔截不到信件，又會面對家人的提問，但大家在看禮卷與現金還是有著不同的態度反應。

1-4經費支持:

不是所有的研究計畫都有公部門補助支持，研究人員需要與障礙研究\協作對象說明此計畫是個人學術研究又或有獲得補助支持，並接續說明之後的合作可能的經費如何運用在合作對象上與之討論。
不管是個人還是有補助支持的計畫，在經費編列上至少要有下列項目:
a.    出席費:雙方可談定每時段是幾個小時，可以談定單一費用，如每時段支付500元，又或者以基本工資時薪給予，這跟計畫期程的長短、次數、時數有著密切關係，另這裡所提的金額僅是舉例。
b.交通費個人覺得除了明確需要搭程計程車或復康巴士的實支實付外，較模糊的空間是捷運費用，這跟出席的次數與距離有著密切關連。
c.誤餐費:視當天參與時間長度，如須超過用餐時段，又或其他狀況時提供。
d.個人助理費:這裡指的是身心障礙者的個人助理費用，因每一位視障者可使用的時數不同，若參與者在計畫期間仍需要個人助理的支持且時數不敷所用，這時就得編列此預算，最快解決方法就是計畫研究員在每次執行的當下，由自身充當為視協員角色又另安排人員等。
e.保險:視計畫執行地點、方式等因素，可能產生的團保等。

前期小結:

整個前置作業看似繁瑣，每一位計畫參與的視障者們有各自生活的習慣，接收資訊的方式的不同等，計畫研究員可以更直接的詢問對方可能的需求方式做為調整；另外在執行過程中也要適時地口述說明當下環境的狀況，讓視障參與者清楚知道身處環境，可能的人員等，這些情境的敍述都會讓參與者們感到安心。

2、中期:

這裡指的是在雙方確認合作同意後的執行過程，相較前期繁瑣的準備，整個執行計畫的過程除非有不可抗之因素，通常在這期程可能是較反覆往返的程序。
個人覺得好的障礙研究其過程含括「關係的建立」、「知識的培力」與「障礙實踐」，三者不停的循環交流著，這邊我會以直觀的感覺試圖指出什麼是不好的障礙研究、什麼是好的障礙研究。

2-1不好的障礙研究:
a.一次性的訪談後便没有了後續。
b.除了執行當下的碰面外，平常毫無往來。
c.對話全繞著計畫打轉，没有生活資訊的交流。
d.研究人員本身只處理此計畫，没有參與其他障礙活動。
e.論文書寫過程中，對於參與者的隱私、描述等，没顧及障礙者的處境與討論或確認內容的真實性。
以上是我個人的主觀感受，多數在前期的討論或閒聊對話裡，就可以從研究人員對於計畫或障礙意識的理解等，就能推敲一二了。

2-2好的障礙研究:
這裡我所舉的例子是年輕藝術家江昱呈的合作，雖說這是藝術創作，但他主要田調對象都是視障者，除了至今仍持續與視障參與者的聯繫外，障礙運動與社團的參與也延續著，其論文《相互依存的多重地方—《目光推拿》與《踰越 風林帶》裡的殘酷身體與性慾實作》的連結放於文末供閱讀。
我覺得在這長達四年多的合作關係裡，角色間的關係變得有些模糊，互邀參與彼此的部分生活，我們會討論障礙時事，也會閒聊生活瑣事，我會跟著他去課堂上旁聽，認識他的同學，他也會陪同我參與社服活動，認識我身旁障礙圈朋友，當然我們也有意見相佐的時候。
生活的參與是關係培力的開始、障礙意識的疊層，障礙行動的實踐，雖說角色關係的模糊也許對一些學者來說是一種研究倫理的逾越，但個人也會覺得視研究主題或討論面向需有所調整，總之，昱呈在他研究計畫的後半段，會陸續整理曾一起參與活動的經驗，再訂訪綱錄音訪談。
其書寫論文的部分，裡面所提及的視障者們他也會重覆確認內文的描述，我就有好幾次在半夜接到他的messenger，通話內容大多是他來跟我確認針對文中提到我的部分，他會如何寫，為何要這麼寫…等，我覺得自己有被重視到。

回到好的障礙研究，或者也可以說好的研究關係，需回到雙方如何共同經營，也許我和昱呈的研究關係對部分他人並未是好的，但我相信這樣的互動參與是貼合彼此的最好方式。

3、後期:

這裡指的是在論文發表後，計畫研究者與障礙參與者可能的後續延伸。
記得最早在伯偉老師的題綱中提及的:此外，您認為研究成果的推廣過程，應該納入­哪些考量與規劃，才能具體回饋我們的障礙社­群，並提升障礙者的權利意識？能夠充分參與研究、並成為研究重要的夥伴，­對障礙者以及障礙社群的意義為何？
我在想參與有關障礙研究計畫其受益或影響的不一定是族群，有可能是計畫研究者與視障參與者個人的影響，個人的影響也有可能直\間接擴散到相關族群也說不定。
好比昱呈在碩班畢業且退伍後仍持續關注身障議題，延續他過去的創作脈絡，視障族群仍是他重要的田調對象，縱使障礙議題在當代藝術裡，關注度並不高，他仍繼續將障礙議題帶入藝術實踐中。
而我自己也因為參與他的藝術計畫，擴展自身的藝術視野，在接下來的日子裡我的障礙實踐過程總有藝術相陪。
我覺得參與昱呈的計畫最大的受益者是我自己，後續在每一次藝文場館的現身時，其背後可能的影響是需要時間慢慢累積與發散的。

總結，研究對象若是障礙者，請別忽略，甚至剝奪話語權，我們是一個主體不需要他人的代言；每一位視障者的狀態均不同，溝通對話是最佳建構合作的好方法；一個好的障礙研究計畫未必一定要影響族群或帶來怎樣的益處，但至少要讓視障參與者在計畫結束後仍感覺到有人會持續支持、有所共鳴、有所收獲、有所影響，回到各自的生活中，讓這份小小的影響擴延開來。

謝謝大家閱讀至此，原本十分鐘的分享，在我文字的補充下，增添了許多描述，若對台灣障礙研究學會有興趣或想支持的話文末有官網連結。
臺灣障礙研究學會
https://sdstaiwan.com/
《相互依存的多重地方—《目光推拿》與《踰越 風林帶》
https://hdl.handle.net/11296/7c68ws 

再度提醒！

【第一屆臺灣障礙研究學會碩博士論文獎】持續強力徵稿中

歡迎撰寫障礙研究相關領域論文的碩博士生，快快來投稿~

符合以下徵選資格：

1. 國內大專院校相關領域研究所碩士、博士班畢業研究生，且論文符合本會論文獎辦法第二條所指障礙研究之原則與精神。2. 自2020年2月至2022年2月間完成之碩博士論文，由論文撰寫人親自提出申請。

準備好申請資料1. 論文一式兩份與PDF檔一份。2. 碩士申請者附推薦函一封，博士申請者附推薦函二封。3. 申請表。（至學會網站下載）

於111/02/28〈一〉前以掛號郵件寄至：「23741新北市三峽區大學路151號 臺北大學社會系」臺灣障礙研究學會「碩博士論文獎」評審委員會同時將申請表電子檔、論文PDF檔寄至：twdsa2017@gmail.com「信件主旨-碩博士論文獎申請資料-您的姓名」

更多詳細資訊

https://drive.google.com/file/d/1CNvqcZFAUTcikM1V7KxGG5IiRO2OjPgS/view?fbclid=IwAR1h-IG-bLLClgB5Ywx2fPC7c17eBEOvYdNDAEJ93bKPU0WbZOPYy-gsvu8