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自立生活支持服務之重要性與困境探討:服務提供者的觀點

作者:賴品妤(高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系碩士 / 現職高雄市立凱旋醫院社會工作師 )

本文作者為第一屆臺灣障礙研究學會「碩博士論文獎」得主之一。本文根據作者的得獎論文改寫。作者原就讀於高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系碩士班,指導教授:尤素芬、潘佩君。

  • 前言

隨著2006年「身心障礙者權利公約」(The Convention on the Rights of Persons with Disabilities,簡稱CRPD)公布,障礙者的人權亦越發受到關注,其中公約第19條更是明確指出身心障礙者擁有「自立生活及社區融合」(living independently and being included in the community)的權利,而全國各地的身心障礙者福利服務也在國際公約的影響下,逐漸朝社區居住與社區融合的方向邁進。

Photo by Marcus Aurelius on Pexels.com 圖說:一個人乘坐輪椅在類似圖書館的空間裡自由行進。

我國最早的自立生活支持服務可回溯至2008年,在民間單位「社團法人台北市新活力自立生活協會」的主導下,「個人助理試辦計畫」成為我國第一個自立生活支持服務項目。

相較之下,我國政府部門則較為被動,直到2011年修正身心障礙者權益保障法時,才將自立生活納入法定服務業務,並於隔年開辦「身心障礙者自立生活支持服務計畫」(以下簡稱「自立生活支持服務」),總共耗費6年才使該服務落實於全國22縣市。

作為我國晚近的新興福利服務,自立生活支持服務尚有許多待改善之處,但總體而言,服務提供者均認同此服務能促成障礙者生活樣貌的改變,讓障礙者對自己的生活更有主見,也更有意願融入社會;惟從服務使用規定來看,政府部門與障礙者對於自立生活認知的落差將導致障礙者在使用本服務時感到諸多不便與限制,服務人力的短缺問題亦導致障礙者無法僅依靠本服務達成自立生活。

反思自立生活讓障礙者自我選擇、自我決定與自我負責,以達到融入社會的最終目的之意涵,我們仍期待障礙者能夠信賴此服務,並在自立生活支持服務的協助下達成真正的自立生活。

圖說:圖片為本會論文獎徵稿海報。本文則為論文獎得主之一。
  • 研究初衷

在首次參訪身心障礙者自立生活支持服務中心前,我對「自立生活」這個名詞可謂是一知半解,僅知道有一種可以讓障礙者依照想要方式過生活的新興服務。然而,我卻在實習和參與研究案的過程中發現,我國在推展自立生活支持服務的過程中似乎遭遇了瓶頸,不僅使用者認為這項服務「不好用」,服務提供者也無法順利輸送本服務。

綜上所述,我們期望能匯聚社工人員、同儕支持員和個人助理等服務提供者的觀點,並試圖梳理其與服務使用者的互動經驗,以了解障礙者使用本服務的真實感受,進而對服務的施行現況進行更深入地探討,建構障礙者自立生活的真實圖像。

  • 自立生活的發展與歷史

障礙者Edward V. Roberts是自立生活運動的重要推手,其對於自立生活運動的貢獻可以回溯到1960年代的美國。Edward V. Roberts在1962年進入加州大學柏克萊分校就讀後聯合了12位同樣住在Cowell醫院的重度障礙學生組織了“Rolling Quads”團體,致力於改善物理與社會環境、建立無障礙校園和為障礙學生發聲,好讓障礙者達到自力更生(self-reliant)(Fleischer & Zames, 2011; Heller, 2019; Shapiro, 1994)。

後來隨著全球首間自立生活中心(Centers for Independent Living,簡稱CIL)在加州柏克萊成立,自立生活旋風也開始吹向世界各地(Fleischer & Zames, 2011),然而,這股旋風竟然在將近半個世紀之後才席捲台灣。

台灣的自立生活運動起源於2006年,由林君潔小姐赴日修習自立生活相關課程後帶入台灣,並在同年舉辦「中日身心障礙者自立生活研討會」,在她的極力推動下我國首間「由障礙者自己組成的團體」(Disabled People Organisation,簡稱DPO)——「社團法人台北市新活力自立生活協會」(以下簡稱「新活力」)遂於2007年成立,該會隔年更在中華社會福利聯合勸募協會的補助下開始辦理「個人助理試辦計畫」,開啟我國個人助理服務之先河(社團法人台北市新活力自立生活協會,2019)。

反觀我國政府對於障礙者的自立生活議題則較為被動,直到2011年修正身心障礙者權益保障法第50條時才正式將自立生活支持服務納入法定服務業務,並在衛生福利部「公益彩券回饋金」的經費補助下開始辦理「身心障礙者自立生活支持服務計畫」(以下簡稱「自立生活支持服務」),不過這項服務的推展並不順利,直到2018年此服務才全面普及於全國22縣市。

  • 研究方法

本研究採用參與式觀察法及深度訪談法。參與式觀察的資料來自研究者過往擔任自立生活支持服務辦理單位實習生及相關研究計畫研究助理的實習週誌、實習成果報告、訪視紀錄和會議摘要筆記。

深度訪談的研究對象則分為專業服務人員(社會工作人員)和半專業服務人員(同儕支持員與個人助理),並依據自立生活支持服務的三種辦理形式進行「立意抽樣」,先邀請2處自立生活支持服務試辦中心縣市、2處政府委託民間單位辦理縣市及1處政府自行辦理縣市的社工人員接受訪談,再使用「滾雪球取樣法」商請受訪社工協助介紹合適的同儕支持員和個人助理受訪者,最終訪談5位社工人員、4位同儕支持員及5位個人助理,共計14名受訪者,而受訪者的自立生活支持服務經驗均為一年以上。

  • 研究發現
  • 障礙者的生活模式

衛生福利部(2018)的調查指出,我國有94.66%的身心障礙者居住在家宅,5.22%居住在教養、養護機構,同時調查結果也顯示居住於家宅障礙者對生活的滿意程度高於居住於機構的障礙者;不過在獨立自我照顧情形的調查項目中,僅有43.59%的障礙者可以獨立自我照顧、31.10%的障礙者部分生活行動需要協助、25.31%的障礙者無法獨立自我照顧,而完全無法獨立自我照顧的障礙者中,有近8成主要是由家人協助或照顧,可見障礙者似乎偏好在熟悉的環境中生活,也十分倚重家人的照顧。

不過,倚賴家人照顧就意味著需要與家屬「綁在一起」生活,這也同時導致障礙者很難避免家長主義及過度保護的照顧方式。

家長主義會以維護障礙者福利、幸福、需要、利益或價值等「為了你好」的原因對障礙者個人行動自由進行干涉(Dworkin, 1972);過度保護(over-protection)則導致障礙者被過度幫助,被塑造成依賴的、低抗壓性的,因而不被當作成年人對待(Thompso & Sobolew-Shubin, 1993)。

事實上,由家人代替障礙者做選擇和決定,不僅損害了障礙者的自主權,也限制障礙者自我能力的發展。不僅如此,正因需要家屬的照顧,所以障礙者也會妥協照顧者的現況來調整生活。這種「生活共同體」的情形既突顯出障礙者與照顧者之間的權力不對等關係,也顯現出自立生活支持服務的重要性。

  • 自立生活支持服務的功能與重要性

雖然我國目前已有許多照顧服務的福利資源,但從受訪者的回答中我們能發發現障礙者在選擇服務時也會有其偏好及考量,例如:服務時數是否充足、能否依照自己的意願使用等。因此,若與其他以服務提供者為主的協助模式相比,障礙者會對能使其感到尊嚴、自主與被同理的自立生活支持服務有更多認同,此處我們將說明自立生活支持服務項目的意義與功能。根據黃伶蕙等人(2018)的分類,我國自立生活支持服務項目可大致分為三類,包含:自立生活計畫、同儕支持員服務和個人助理服務。

首先,自立生活計畫係由身心障礙者、社工人員及同儕支持員三方依照需求評估結果共同擬訂而來,舉凡人際關係、與個人助理的關係、健康管理、金錢管理、時間管理、社會資源運用、住宅資訊、購物、交通等項目,只要障礙者認為有助於實現自立生活都可以成為計畫內容(林君潔,2012;黃伶蕙,2018),其目的在於確保障礙者得根據需要建立自己想要的生活方式,實現自主生活:

「接觸過不同的身障者,其實知道說他們的需求其實還是有,只是家人或者朋友,或者環境迫使他們就只能接受,就比較沒有表達的機會,所以可能藉由這樣子的一個服務關係,他們可以去做他們自己想做的事。」(個人助理2

其次為同儕支持員服務,該服務是由具有障礙相關經驗、知識以及應對技巧的障礙者擔任同儕支持員,在「障礙者是障礙專家」的觀點下,同儕支持員是非障礙專業人員無法替代的角色,障礙者間的陪伴、經驗分享、提供資訊與激勵,都更能增加障礙當事人嘗試的勇氣,促使障礙者改變對自己的想法、學習自立生活的方法與技巧。另外,同儕支持服務並非僅片利於障礙者,教學相長的過程實則也能讓同儕支持員豐富自身的經驗、自我充權(Sisco, 1992; 王育瑜,2013; 林君潔,2012)。,同儕支持員1的分享亦有提及同為障礙者經驗的重要性,以及彼此互助的互惠關係:

「只是你可能會需要怎麼樣的去選擇自己的生活…()…或者你可能需要一些……可能同儕的知識都不一定。…()…同儕支持員有一個……他會有一個特色是……我可以去吸收別人的……別人障礙者的經驗,然後來給予其他障礙的……一些……一些回饋……」(同儕支持員1

最後是個人助理服務,不同於過往被動接受他人照顧的方式,障礙者就如同個人助理的老闆,能要求客製化的服務方式,雙方是基於「平等、互惠」的原則達成合作關係,個人助理僅代替障礙者的眼、耳、手及腳等失能部分,並尊重障礙者的自主選擇和自我決定權,讓障礙者自己主導生活事務要如何被協助(Shakespeare, Porter, & Stӧckl, 2017; 周月清,2018; 社團法人臺北市新活力自立生活協會,2010)。

就像同儕支持員3說的,同樣是協助進食這件事,在家人的協助下他既沒有任何話語權也備感壓迫,彷彿進食只是為了活著而必須完成的任務;相反地,個人助理聽從指示的協助方式則能使其感到被尊重,自我價值感及改善生活品質也因此獲得提升:

「我的母親就會直接幫我把所有的菜都剪的碎碎的,然後讓我吃,因爲她要去忙了…(略)…就是幫你剪完之後幫你就是在那裡弄的很像䊩(台語:餿水)…(略)…個人助理來的時候…(略)…那她就會照我的意思去…(略)…陪我吃完我的午餐…(略)…不會去干涉太多…(略)…你可以感受到自己的存在,而不是說…(略)…你只是需要把東西吃進去,你活著就好了。」(同儕支持員3)

由上述的論述來看,雖然自立生活支持服務有不同的服務項目與型態,但只要給予障礙者足夠的人力支持,障礙者便能獲得充權、擺脫過往的被動角色,重新握有生活的主控權,可見障礙者能否順利進入服務體系並得到充足的服務人力支持將會直接影響障礙者實踐自立生活,接著我們將試著從服務使用規定來梳理自立生活支持服務的現況,以了解障礙者在服務使用上遭遇何種困難及阻礙。

  • 自立生活支持服務的現況與困境
  • 普及率仍不足的新興福利服務

雖然自立生活支持服務開辦至今已有10年,但王幼玲與楊芳婉(2020)的調查報告卻發現2015至2018年間,有自立生活支持服務需求的人數不及障礙者人數比率的1%,自立生活支持服務的整體使用比率則僅有五至六成,可見自立生活支持服務在我國仍有極大的發展空間。

我們也從受訪者口中得知,民眾與障礙者對於自立生活支持服務的項目及內容都不太清楚,因而建議政府部門應考量使用障礙者慣用的傳播媒體加強推廣本服務,藉由提升服務資訊的可近性來增加服務使用人數:

「我個人覺得在XX(縣市名稱)來講,很多人並不知道什麼是自立生活支持服務」(社工4

「他根本就不知道有這個訊息,所以也不會有人來申請。(略)你需要用他們能夠接受到的平面媒體傳達出去,他們才有機會看得到,如果沒有他們根本看不到。」(個人助理4

  • 個人助理服務的自付額問題

我國個人助理服務目前為須付費的服務項目,雖然政府有提供服務費用之補助,但僅有低收入戶及中低收入戶的障礙者可以免費使用本服務,領有身心障礙者生活補助及一般戶之障礙者仍須分別負擔每小時20元及60元的個人助理服務使用費。可想而知,個人助理服務費的支出無疑會降低經濟情況不寬裕障礙者的使用意願,也間接導致障礙者的服務使用權受到家屬的干涉與影響:

「他可能是一般戶,但是他沒有辦法去支付自付額,所以也會去影響到他的使用服務的原因這樣子。」(社工1

「像我是一般戶,我一小時自己就要負擔60元了,對,那我一個月自己就 要負擔4000多塊…()…今天我的家人有錢,但不代表障礙者有錢啊!家人就不支持障礙者申請自立生活了,還會爲他付錢嗎?」(同儕支持員3

另外,根據衛生福利部社會及家庭署(2020)的規定,1.接受機構安置;2.聘僱看護(傭);3.領有政府提供之特別照顧津貼、日間照顧費或其他照顧費用補助之障礙者不得申請個人助理服務費用的補助。然而,障礙者可能是迫於無奈入住機構,並不代表該名障礙者沒有自立生活的渴求;障礙者也會因個人助理時數無法滿足社區生活所需而改用外籍看護工服務;障礙者更會因經濟不佳而選擇領取經濟補助,但領取津貼的選擇卻很可能受到家屬干涉後所做的決定。是以,這樣的個人助理服務補助規定不僅顯現出政府部門對於障礙者生活樣態的不理解,而這些錯誤的想像也間接抹煞了部分障礙者的自立生活權益。

  • 個人助理/同儕支持服務時數不敷使用

除了個人助理服務的自付額外,可用的個人助理服務時數不足也導致障礙者很難透過此服務來達成自立生活的目標。根據訪談發現,依據障礙程度之不同,障礙者可獲得的個人助理服務時數約為30至60小時,但受訪者卻也坦言這樣的服務時數根本不足以讓障礙者真正落實自立生活,但有總比沒有好,所以障礙者也只能將就使用這樣的個人助理服務時數:

「政府的規定是重度跟極重度就是最高到60,中度、輕度就是30。」(社工4

1天有24個小時,1個月30天是720個小時,透過個人助理的協助,他每個月只有60個小時能過自己想過的生活,這樣的時數是無法真正的自立生活,只能說有比沒有好」(個人助理5

不僅是個人助理服務時數不足,相似的現象也出現於同儕支持服務中。根據衛生福利部社會及家庭署(2019)的規定,每位身心障礙者每年可使用的個案諮詢時數以10小時為原則。然而,卻有多位受訪者表示,當障礙者真的有同儕支持的需求時,一年10小時的服務時數其實很快就會用盡,但當時數用罄後仍有同儕支持員會繼續無償提供協助:

「可能是每一年的一兩個月,兩三個月就已經把次數用完了…()…同儕夥伴是真的都在十個小時額外的付出。」(同儕支持員2

「可是超過這些時數之後呢,他們一樣照常去,可是他們不會說,誒,我今天又去做了服務,我可能做的服務要領多少的諮詢費…()…他們都是默默的去服務。」(同儕支持員2

賴品妤、尤素芬與潘佩君(2019)指出,當同儕諮詢時數用罄時,障礙者可能礙於經濟考量放棄使用諮詢服務,即便同儕支持員願意提供無償服務也不是長遠之道,服務時數不足的問題依舊需被正視。不過,同儕支持服務時數已自2021年起調整為每年20小時,故同儕支持服務時數不足的問題是否有因此改善仍值得投以關注。

  • 個人助理服務的人力缺口

障礙者的生活就如同非障礙者一樣,隨時都在進行中,也可能臨時有所變動,所以個人助理服務能否適時地接住使用者需求將直接影響障礙者的生活安排。然而,隨著障礙者的個人助理服務需求逐年上升,即便個人助理人數亦隨之增加,其成長幅度仍不及使用者的需要(黃伶蕙等人,2018),同時受訪者也指出夜間和臨時性的個人助理服務調派人力最為困難:

夜間需要協助是……這件事情現在…()…個助是沒有辦法……全部去做完全的配合。」(社工3

他都是太突然就跟我說,說『啊!我明天……我後天……』,然後我說,這樣我真的沒辦法啦。」(個人助理4

事實上,障礙者若想穩定、自由且有尊嚴地在社區自立生活將有賴於足夠、彈性且毋須受時段限制的個人助理服務。而且,根據「身心障礙者個人照顧服務辦法」第71條的規定,「自立生活支持服務應依需求評估結果,由身心障礙者及同儕支持員共擬訂自立生活計畫,建立身心障礙者自主生活方式,協助其實現自主生活時所需之各項人力協助,並依其需求提供二十四小時服務」,可見此服務之目的係滿足障礙者全時段的服務需求,惟受訪者的分享卻顯現出障礙者所面臨的個人助理人力短缺窘境,其自立生活安排也會因而受到干擾或中斷。因此,為了支持障礙者能真正無礙地在社區中生活,建置穩定個人助理人力的配套措施勢必是政府部門未來需努力的方向。

  • 結論

在自立生活支持服務介入前,障礙者經常被視為如同小孩一樣需要被照顧與保護的對象,他們不被允許有太多自己的想法,也無法依照自身的需要來安排生活,只能被動接受家屬代替他們所做的選擇和決定。而自立生活支持服務的介入則讓障礙者能向同儕支持員學習如何克服障礙所帶來的不便,並在個人助理的協助下完成原先無法完成的事情,這些都讓障礙者更像一個「獨立的個體」,也重新尋回對於生活的主導權。

“Nothing about us without us!”(沒有我們的參與,就不要為我們做決定)不僅僅是障礙權利運動中常見的口號,這其實也是障礙者想要參與社會,不再任人擺布或被排除在外的心聲。

事實上,自立生活運動與自立生活支持服務的出現都證明了只要有足夠的支持,障礙者就能改變過往被動接受的無助角色,轉變為能為己選擇、為己發聲的「消費者」和「倡權者」。雖然我國發展自立生活支持服務的時間並不長,但我們仍殷切的期盼政府部門能試圖理解我國障礙者的真實生活面貌與使用需求,傾聽及採納障礙者的觀點和聲音,在不遠的未來制定能真正貼近本土障礙者需求的自立生活支持服務。

參考資料

  1. Dworkin, G. (1972). Paternalism. The Monist, 56(1), 64-84.
  2. Fleischer, D., & Zames, F. (2011). Deinstitutionalization and Independent Living In The Disability Rights Movement: From Charity to Confrontation (pp. 33-48). Philadelphia: Temple University Press.
  3. Heller, T., Gill, C. J., Harris, S. P., Imparato, A., & Gould, R. P. (2019). Disability in American Life : An Encyclopedia of Concepts, Policies, and Controversies. California ABC-CLIO, LLC.
  4. Shakespeare, T., Porter, T., & Stӧckl, A. (2017). Personal Assistance Relationships:Power, ethics and emotions. Retrieved from https://www.bodys-wissen.de/files/bodys_wissen/Downloads/Selbstbestimmt%20Leben/UEA%20P A%20REPORT.pdf
  5. Shapiro, J. P. (1994). No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement. New York: Times Books.
  6. Sisco, P. (1992). Peer Counseling: An Overview. Retrieved from https://www.independentliving.org/toolsforpower/tools22.html
  7. Thompso, S. C., & Sobolew-Shubin, A. (1993). Perceptions of overprotection in ill adults. Journal of Applied Social Psychology, 23(2), 85-97.
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  10. 周月清(2018)。個人助理服務:障礙者自立生活與身權公約實踐。社區發展季刊,164。頁50-66。
  11. .林君潔(2012)。障礙者自立生活規劃。載於李英琪(主編),更好的改變,還是更多的限制?──國際健康功能與身心障礙分類系統(ICF)概念與應用(第96-99頁)。台北市:財團法人愛盲基金會。
  12. 社團法人台北市新活力自立生活協會(2010)。台灣自立生活運動暨協會營運。臺北市:社團法人台北市新活力自立生活協會。
  13. 社團法人台北市新活力自立生活協會(2019)。社團法人台北市新活力自立 生活協會緣起與發展。取自(http: //www.ciltp.artcom.tw/ap/cust_view.aspx?bid=15&sn=9c93c71b-7112-4ff3- 163 a152-0818109c4ba0)
  14. 黃伶蕙、吳建昇、李育穎、羅子婷、劉雅文、謝若涵、…古登儒(2018)。 自立生活之執行現況與發展。社區發展季刊,164,頁6-21。
  15. 衛生福利部(2018)。105年身心障礙者生活狀況及需求調查。取自(https://dep.mohw.gov.tw/dos/lp-1770-113.htm)
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  17. 衛生福利部社會及家庭署(2020)。110年度公益彩券回饋金推展社會福利計畫申請主軸項目及基準。取自(https://www.sfaa.gov.tw/SFAA/Pages/Detail.aspx?nodeid=1015&pid=9675)
  18. 賴品妤、尤素芬、潘佩君(2019)。臺灣身心障礙者自立生活同儕支持服務 發展之回顧與現況。社區發展季刊,168,頁230-242。
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勵志的障礙故事,反而傷害了障礙者?

       

文:李坤融 (中正大學社會福利學系碩士生,目前經營instagram關注社會邊緣議題,網址:https://www.instagram.com/edgeproblem/)

        障礙者作為勵志角色,深植在我們內心,舉凡障礙者勵志書籍、演講、才藝表演,都被引起關注,以及備受稱讚。然而障礙者的勵志觀點,到底對於障礙者而言是好的「充權」(empowerment),還是負面的加深刻板印象,是本文想探究的主要議題。因此我們將探討障礙者勵志觀點呈現的方式、障礙者勵志如何成為常人的輔具,以及反對障礙者勵志觀點的出現,來思考障礙的勵志故事。

     ******障礙者勵志觀點呈現

過去張恒豪與蘇峰山(2009)研究指出:台灣戰後的國小教科書對障礙者的想像不是可憐的、需要幫助的、就是勵志的,可以鼓舞一般人的,是到1993年障礙者公民權的提出,以及教科書開放後,課本才更進一步納入障礙者正常化的觀點。從主流課本建構,可以發現戰後台灣對障礙者的主流論述是相當醫學模式,即便至醫學模式還是停留在部分國人心中。(張恒豪、蘇峰山(2009),〈戰後台灣國小教科書中的障礙者意象分析〉,《臺灣社會學刊》,第42期,頁143-188。)

醫學模式認為「受傷」與「障礙」具有因果關係,認為你的受傷才導致障礙,障礙是屬於個人的問題及責任。因此會藉由各種醫療手段治療你的損傷,以便讓障礙者恢復與常人相同的身體,並且注重治療及管理疾病。周宇翔(2017)認為醫學模式導致社會認為身心障礙者是一群需要被送到療養院「治療」的失能之人,他們依賴社會的照顧而無法帶來「貢獻」。而當個人障礙者選擇努力回歸社會,那些努力過程就成為一項勵志故事,因為他握著「追求回到常人社會」的價值,符合勵志的意識形態,且故事中往往帶有自律、毅力的精神。讓這些稱勵志故事能鼓舞人心,以及滿足觀眾的內在需求及自主權,因此備受關注。(周宇翔(2017),〈什麼是「障礙」?誰是「障礙者」?〉,《人約盟 CRPD 星期天專欄,公益交流站》:https://npost.tw/archives/36620)

這樣的影子在台灣障礙者的勵志書籍中隨處都可窺見,像是謝坤山撰寫的《我是謝坤山》一書,分享他靠著意志堅忍的毅力,和不向環境屈服的鬥志,完成許多事,成為台灣有名的口繪畫家,克服身體上的障礙,用著嘴巴的技巧,畫出一張張美麗動人的圖畫。又或是楊恩典撰寫的《那雙看不見的手》一書,訴說生命中,楊恩典不斷的由痛苦中體驗愛,每一步腳印,都讓她走向更多的奇遇。沒有雙手,卻可以用萬能雙腳做很多事,像抱自己的孩子、畫畫、洗衣、煮飯等,從小到青少年期,她經歷過許多大大小小的矯正手術,但透過有缺陷的身體,她見證了充滿溫暖與愛的世界。

        障礙者在勵志書籍中所扮演的角色:險境中求生存,不幸中尋找幸運,痛苦中堅持不懈,不停地使用「堅持」、「鬥志」、「克服」、「痛苦」等語境,去說明自身的劣勢,尋求社會大眾的肯認,但這之中也無處不見「醫療模式」的蹤影,強調障礙者必須與正常人一樣,必須要握有工作,而這些勵志書的撰寫,也不鼓勵去批判體制的問題,而是將那些障礙成因歸於人生的不幸,因為往往這樣才能夠「勵志」,這與過去林奕宏(2019)研究指出:繪本呈現上從可憐形象到展現障礙者的特質多樣性,進而創造障礙者的勵志性,而忽略社會環境所造成的障礙,有相近的情況(林奕宏(2019),《繪本中的身心障礙者意象分析》(未出版之碩士論文)南華大學)。

******障礙勵志故事作為常人的輔具

      除此之外,紀大偉(2012)曾指出身心障礙受到健全主義的欺負,但身心障礙者的敘事卻受到主流社會的歡迎,像原住民文學、勞工文學、新住民文學在台灣市場往往難佔有一席之地,但身心障礙者敘事被商業包裝後卻有不少暢銷書出現。對此紀大偉認為弱勢的身心障礙被敘事「常」規挪用,用輔助敘事鋪展情節,製造高潮。紀大偉進一步指出《神雕俠侶》主角楊過成為獨臂人,藉由斷臂成為《神雕俠侶》劇中的輔具,增加戲劇性及行動力。大家之所以驚嘆的部分原因是障礙者與常人有其「身體差異性」。這個差異性本是可以是中性的,卻因為「勵志的形塑」過程中勢必要去強化特定的生活處境,讓這項差異逐漸走向「不正常」的負面過程,且持續強化身體健全主義。(紀大偉(2012),〈情感的輔具:弱勢,勵志,身心障礙敘事〉,《文化研究》 ; 15期, P87–116)。

身心障礙者具有「身體差異性」,因此必須要更自立自強,這在當前台灣的各式政府及民間出版品中還是無處不見。像是每年教育部所頒布的總統教育獎,其設立目的為「鼓勵能以順處逆,發揮人性積極面,力爭上游,出類拔萃,具表率作用之大專及中小學生,以彰顯國家對學生優良品德及特殊才能之重視。」亦即藉由獎方式,證明逆境中求生存的精神,翻開歷年頒獎名單,幾乎都是罕見疾病、身心障礙群體,並藉由大眾媒體專訪及各式宣導短片方式,呈現障礙者遇到困境後還是努力不懈的精神,讓社會大眾感動,然而頒獎過程造就的是「將障礙者置於脫離社會的個人」,忽視「在社會結構之下政府應扮演的責任」,讓社會大眾快樂的享受「勵志色情片」所帶來的刺激以及美好,卻讓我們遺忘社會上本該存在的問題,這也凸顯:大力推廣勵志片,背後可以讓政府卸責。

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        ******反勵志觀點的出現:伴隨社會模式

1970年代開始,英國身體損傷者反對隔離聯盟(upias)發展出「障礙的社會模式」,廣義來說即是被外人認為具身體、心理或智能損傷的人,所經歷到的經濟、環境與文化的障礙,就是障礙,將障礙重新定義為一種社會性的壓迫。此舉,切斷損傷與障礙的因果關係,切斷後障礙者就不在限於個人悲劇式的思考,而是進一步挑戰社會的結構。這樣的論述必然期望障礙者能夠拋棄「個人克服障礙的觀點」,因為障礙不是問題,而是身體自然的部分,可想而知,若勵志故事持續保有個人克服障礙的觀點,將會停留於「醫療模式的悲劇」,讓障礙者在主流世界中被宰制,也將讓障礙者無法脫離社會弱勢的位置,最為重要的是無法讓結構性的社會問題受到政府及人民重視。這些障礙者力的表現,我們可以從不同面向的研究發現。

        ******勵志的攻擊以及被忽略的結構

「勵志色情片」一詞是近年障礙權益者及團體廣泛使用的詞彙,學者Grue(2016)將其定義為「將障礙者表示為一種可取,但不受歡迎的特徵,通常藉由障礙來顯示個人在視覺或其他明顯的生物缺陷,這種缺陷藉由展示身體來克服,達到英勇。」而稱為「色情」的原因主要是因為物化功能,也就是為了利益而客觀化障礙者,目的是激勵你,好讓我們看著他們想:好吧,無論我的生活多麼糟糕,它可能會更糟。障礙的勵志故事與色情片一樣,是一種不同的幻想,讓觀眾沉迷於秘密的恐懼和體驗,並且是宣洩的一種形式(Grue, J.(2016)The problem with inspiration porn: a tentative definition and a provisional critique,Disability & Society,Volume 31, 2016 – Issue 6, 838-849)。

        像是具有身障者及藝術工作者身份的易君珊曾投書指出過去參與活動的經歷,主持人介紹講者的障別與障礙的「嚴重度」,並且活動宣傳包裝不停凸顯障別的習慣,包含展現障礙者參與創作後身心「進步」的成效。在討論作品時,評論者或主辦單位會強調「看不出是障礙者」的作品,或「和一般人的作品沒有差別」,易君珊(2019)認為這「稱讚」其實是種「微攻擊」,其預設立場是「一開始不看好障礙者會有能力」,將障礙者的失能弱能。這不僅是過度將障礙者勵志化後,社會整體對障礙者認為是無能的反應,更是一種「勵志色情片」的展現,宣洩自己過得比較好的方式。(易君珊(2019)〈「殘而不廢」、「勇敢克服身體侷限」,把障礙者當勵志人物有什麼問題?〉,《關鍵評論網》https://www.thenewslens.com/article/115913)

        這對閱聽人會產生什麼影響呢?學者Melissa等人(2021 年)藉由研究讓兩組人閱讀不同的故事,第一組人閱讀一個男孩為他的朋友購買輪椅的勵志故事,第二組人閱讀強調需要增加障礙者資金/服務的故事版本,研究發現兩個故事都都提高讀者願意幫助障礙者的意願。(Melissa M. & Melanie C. & Kaitlin F. & Elaine P.(2021)Framing Inspirational Content: Narrative Effects on Attributions and Helping。MEDIA AND COMMUNICATION,卷冊 9 期 2,226-236。)然而不同的是第二個故事,強調社會責任,讓讀者認為障礙者沒有責任為醫療設備付費,讀者認為一些集體措施會更有效,並將障礙者要付醫療費用情況視為不公平。

雖然社會責任的故事並不是那麼愉快,但卻明確涵蓋社會中的個人鬥爭和系統性問題,而Frischlich等人(2021 年),也進一步指出觀看前者的故事,會認為坐在輪椅上的男孩有對他的處境負責,因此閱聽人不太可能倡導社會變革。研究告訴我們:當我們反覆灌輸社會障礙者的勵志觀點,受眾並不會認為障礙者的弱勢處境,也不會進一步認為障礙者生活有什麼問題,僅會有人認為「障礙者都可以,為什麼你不行」的個人論調。(Frischlich, L. & Hahn, L. & Rieger, D. (2021). The promises and pitfalls of inspirational media: What do we know and where do we go from here? Media and Communication,9, 162-166. doi:10.17645/mac.v9i2.4271)。

        ******為什麼常人可以勵志,障礙者勵志卻是不好的呢?

讀到這裡,你可能會想說,其他人撰寫勵志書籍時,提及「堅持」、「勇敢」的標籤是正面的,幾乎不會有「反勵志」呼聲,那為什麼對障礙者而言卻不是呢?理由除了上述提及的障礙造成的身體差異性,以及會讓大眾較難理解障礙的結構處境外。還有一個原因是討論障礙者的勵志故事:往往不是與常人在同一個水準,總是要先描述先天身體上的缺失,也導致勵志觀點讓障礙者努力的結果經常不會比常人更為優秀(因為這樣才更具勵志效果),以及某些障礙故事中,會強調常人進行一些簡單的事情,障礙者要很努力才可以做到,藉此達到更大的勵志效果,當然這也忽視政府所需負擔的責任。這樣的情況將導致如同表一的表現,障礙者進步的幅度要比一般人更大,但往往還是沒有努力的正常人還要好的情況,這也形成「好險,再慘我也比他好,好險,我努力也贏得了他」,作為情感輔具的支持,這卻也讓障礙者陷入比別人差的「健全主義」思維。

表一:大眾認為障礙者努力的表現情況(筆者自製)

        ******小結:障礙者能繼續勵志嗎?勵志觀點的其他可能

不可否認,障礙群體內也確實有更為弱勢的群體存在,當這些更弱勢的障礙者,可能是經濟上的弱勢,又或者是生活自理上的弱勢,使他們難以獲得基本生活水平,或進行每件事情都需要花費極大成本時。筆者認為他們藉由「勵志故事」在商業市場中獲得經濟支持,也是找到經濟獨立及自我實現的方式之一。

因此本文認為障礙者可以選擇「不勵志」,去批判社會種種制度對障礙者不友善,但同樣的也可以「選擇勵志」,不過更為重要的是勵志過程需要有對「障礙意識」的建立,不能忽略障礙者在社會結構所引起的各種困難及問題。若障礙者能肯定障礙身份,書寫生命經驗的故事即便被視為勵志,也同樣能夠讓讀者認識障礙者被壓迫的處境,這可以達到商業上的平衡及倡議之目的。

學者Grodin(2009)曾指出勵志的詮釋可能隨時空氛圍而改變,美國社會在1960年代第二波女性主義運動後,許多婦女讀者閱讀勵志書籍目的是為了擺脫父權權威,建立個人自主權,驗證了「勵志」的喜好會隨著時空背景轉變。而我們也清楚知道商業性的勵志書籍永遠有客群,而障礙的勵志故事皆受到關注。(Grodin, D.(2009)The interpreting audience: The therapeutics of self‐help book reading,Critical Studies in Mass Communication,Volume 8,404-420。)

那到底「有障礙意識的勵志故事」到底該如何書寫?本文認為並不是將目光目光聚焦個人克服障礙的動人故事,當然這些固然重要,也可以被敘述。但障礙者需有意識的清楚知道:障礙處境並非個人問題,而是聚焦外在環境、結構所造成的障礙,從平等權概念陳述自身處境,反思體制之於個人的影響。

要讓障礙者從「個人悲劇」解放,不是讓障礙者的勵志書籍消失,也不是讓正向支持鼓勵消失。要讓閱讀書籍的讀者,有意識的知道社會對於障礙群體壓迫,以及當前體制的不公,如此障礙勵志的觀點也會成為肯認障礙者起身反抗的觀點。

本篇文章為國立中正大學「障礙政治與社會政策」期末報告修改之內容,特別感謝郭惠瑜助理教授,於文章撰寫過程提供寶貴意見。

當視障者成為研究者的雙眼:視障者與障礙研究倫理

作者:許家峰 │《礙有為》podcast製作/主持人、高雄師範大學跨領域藝術研究所碩士生、台新藝術特約評論人,致力於開啟非視覺的創作路徑,推廣障礙戲劇教學與非視覺導覽。Email: patrick.feng7968@gmail.com

謝謝台灣障礙研究學會與國立高雄師範大學性別教育研究所陳伯偉 副教授的邀請,有機會出席2022年5月28日的「在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理論壇」,原實體活動因疫情影響下調整為線上活動,也因配合主辦方即時錄影、錄音技術需求的調整,自己也試著從習慣的Google Meet轉戰到操作程序上稍複雜的Cisco Webex,在此也要謝謝學會秘書處伙伴細心的整理操作教學步驟與線上測試的安排,至少讓獨居的我面對不熟的軟體時,有足夠的時間去認識與操作。

此次的「在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理論壇」,共分四場進行,個人主要參與第二場的「沒有我們的參與、不要對我們做研究」,以障礙者的身份與另四組不同類別的障礙伙伴分享過去參與研究的經驗整理與提出可調整的建議回饋。

這邊有個小故事可以跟大家分享一下,記得2022年3月初接受伯偉老師的邀請後,他也先mail此次論譠的介紹與訪綱,我先就訪綱內容回應自己對訪題的理解與想法,在過程中也發現我對「障礙研究倫理」這專有名詞是一知半解,回應的內容部分太過於發散,有些文不對題,伯偉老師也立即調整敍述的方式並另約時間線上初訪,自己也在這過程中學習到不少新知。

回到「沒有我們的參與、不要對我們做研究」,由於分享的時間有限,原本計畫要講述的內容,可能因時間又或自己過於簡化的關係,無法完整的表述清楚,於是在活動後想針對自己發言的部分做一些整理補充,所以此篇內容的陳述順序和實際發言內容\字數會有著明顯的差異,另外個人雖以視障者身份參與論壇與發言,但個人經驗絕對不代表視障族群經驗,未來每一位投入障礙研究的研究者們還是得視研究\協作對象做滾動式調整才是。

關於自身參與障礙研究經驗的整理與建議,我這邊會用前、中、後三個時期作為時間上的畫分,並就三個時期中所遇到狀況、可能的問題與解決方式,以個人視角回應自身的想法,做進一步的描述與統整。

1、前期:

這裡泛指雙方進入正式計畫執行前又或未正式簽下相關同意書前的一些訊息的採集以及與障礙者們建立關係等前置作業。


1-1問卷調查:

這大概是受訪者們最常接觸到的調查方式,這裡我主要聚焦在常用的Google問卷。
的確,Google表單的操作,對於視障者而言是最為友善的,但有時面對問卷時的厭倦感並非操作程序,而是曖昧不明的選項以及題目多到不知在回答什麼的無名火。
乍看之下,視障者與明眼人所閱讀的文字內容並没有什麼不同,但明眼人可透過眼睛快速的切換觀看的範圍,可以一目了然、也可逐句前後比對等,而視障者僅仍藉由聲音\語音單一的接收源,逐字慢慢的堆砌成句、成段落、成文章。
好比,若我没記錯的話2020年的(COVID-19)疫情期間,身心障礙者生活狀況及需求調查問卷,大概是我目前所填寫的問卷中最值得發火的案例,記得當時可能還填不到一半就開始感到焦慮、神遊、厭世…,填完後也要瀕臨往生了。
那次問卷的特色是題目長又多、選項多又長,每一題題目與每一條選項的相似度太高了,對於須透過語音聽讀的視障者而言,須不停在每條選項中重覆聆聽,辨別幾個字的差異,聽到最後總會覺得每一題題目與選項好像都長的一樣,自己好像在鬼打牆般,填的不知所云,喪氣的很。

個人會覺得研究型計畫問卷,若以身心障礙者為研究主體或合作對象的話,問卷的設計至少要把握兩點,一是題目不宜過多,二是敍述的辨識度要明確,其中怎麼判別題目會不會太多,最簡單的方法就是設計問卷者將問卷逐字逐句的一一唸讀出聲來,看整個問卷唸下來要花多久時間,若同時有另一人在旁經由朗讀的方式作答,相信更可以計算出所花費的時間。
如前面所述,一開始回覆伯偉老師的題綱後才會發現對題目、專有名詞、甚至義意的理解有所誤讀,所以進一步的再經由線上通話後才得以釐清與了解。
回到問卷調查這塊,我想說的是,研究人員除了要好好思考問卷的設計外,更要清楚的理解研究或協作的對象是人還是數據,有效的問卷是延伸與身障者們的連結、啟動計畫的開場。
當然雙方在連繫後,可視每一位視障者習慣的方式去調整通訊與接收資訊的方式,如電話、line、messenger、mail 等通訊軟體。

1-2如何約見:

這邊通常會約視障者較常出没的地方、交通方便的地方,如捷運站,又或因地理環境的不便須搭計程車或復康巴士等交通工具。
若視障者没陪同者同行的話,須清楚的告知明確約見的地標、接應人員的安排(通常是研究者本人)。
可能後續研究的需求,約訪地點也會隨之變動,距離越遠、交通越不便,經費的編列與如何支付就必須說明清楚。

1-3隱私與曝光:

身為視障者能有陪同者同行,當然在一些的狀況下可獲得適時的協助,但有些活動的參與總會希望自己來就好,好比,我多數參與研究計畫時,若是要實體碰面的話,幾乎都是我獨自一人,我覺得計畫的參與是很個人意識的,雖然參與是某程度的曝光,但我還是想保留或決定自身何時向他人分享參與的時機點與內容。
通常在第一次約訪時,雙方大致就會確定可能的合作意願並簽屬知情\合作同意書,當然相關的計畫內容與同意書可能會預先收到,視障者面對既知情卻又感到不明的同意書、領據、相關授權書等須簽名紙本文件,還是會感到不安、害怕,我自己在面對每一次的約訪會全程錄音,可以請對方複誦一次,並說明未來若有什麼變動或糾紛將以錄音版本為主,也許一開始的過程有些繁瑣,錄音還是最基本的自我防禦的工具,後續音檔的整理也很重要喔。
最現實與務實的費用來了,每一位研究人員不管在哪個階段所做的田調或執行,或多或少會視內容給予應對的報酬,有現金、超商禮卷、餐點招待、小禮物等,哪一種最好,也許研究人員也可以反問自己最想或不想要的方式是什麼,當然報酬的給予也對應當天執行的內容等,我自己是收到現金最開心啦。
給現金還是轉帳,即使我獨居在外,看似一切由我自理,但面對轉帳資料的確認,還是得透過他人的協助,他人目光是確認也是揭露,有無可能因帳戶多一筆金錢的轉入,引起家庭的小革命而導至中斷計畫,這也是一種可能性。
禮卷也有好有壞,現給當然是最好不過。記得去年有一份線上問卷的回饋是禮卷,就問卷格式應是統一郵寄,然而對方也没說何時寄出,會用平信還是掛號方式,没有下文,我也難的追究,當然若是與家人同住的視障者,可能攔截不到信件,又會面對家人的提問,但大家在看禮卷與現金還是有著不同的態度反應。


1-4經費支持:

不是所有的研究計畫都有公部門補助支持,研究人員需要與障礙研究\協作對象說明此計畫是個人學術研究又或有獲得補助支持,並接續說明之後的合作可能的經費如何運用在合作對象上與之討論。
不管是個人還是有補助支持的計畫,在經費編列上至少要有下列項目:
a.    出席費:雙方可談定每時段是幾個小時,可以談定單一費用,如每時段支付500元,又或者以基本工資時薪給予,這跟計畫期程的長短、次數、時數有著密切關係,另這裡所提的金額僅是舉例。
b.交通費個人覺得除了明確需要搭程計程車或復康巴士的實支實付外,較模糊的空間是捷運費用,這跟出席的次數與距離有著密切關連。
c.誤餐費:視當天參與時間長度,如須超過用餐時段,又或其他狀況時提供。
d.個人助理費:這裡指的是身心障礙者的個人助理費用,因每一位視障者可使用的時數不同,若參與者在計畫期間仍需要個人助理的支持且時數不敷所用,這時就得編列此預算,最快解決方法就是計畫研究員在每次執行的當下,由自身充當為視協員角色又另安排人員等。
e.保險:視計畫執行地點、方式等因素,可能產生的團保等。

前期小結:

整個前置作業看似繁瑣,每一位計畫參與的視障者們有各自生活的習慣,接收資訊的方式的不同等,計畫研究員可以更直接的詢問對方可能的需求方式做為調整;另外在執行過程中也要適時地口述說明當下環境的狀況,讓視障參與者清楚知道身處環境,可能的人員等,這些情境的敍述都會讓參與者們感到安心。

2、中期:

這裡指的是在雙方確認合作同意後的執行過程,相較前期繁瑣的準備,整個執行計畫的過程除非有不可抗之因素,通常在這期程可能是較反覆往返的程序。
個人覺得好的障礙研究其過程含括「關係的建立」、「知識的培力」與「障礙實踐」,三者不停的循環交流著,這邊我會以直觀的感覺試圖指出什麼是不好的障礙研究、什麼是好的障礙研究。

2-1不好的障礙研究:
a.一次性的訪談後便没有了後續。
b.除了執行當下的碰面外,平常毫無往來。
c.對話全繞著計畫打轉,没有生活資訊的交流。
d.研究人員本身只處理此計畫,没有參與其他障礙活動。
e.論文書寫過程中,對於參與者的隱私、描述等,没顧及障礙者的處境與討論或確認內容的真實性。
以上是我個人的主觀感受,多數在前期的討論或閒聊對話裡,就可以從研究人員對於計畫或障礙意識的理解等,就能推敲一二了。

2-2好的障礙研究:
這裡我所舉的例子是年輕藝術家江昱呈的合作,雖說這是藝術創作,但他主要田調對象都是視障者,除了至今仍持續與視障參與者的聯繫外,障礙運動與社團的參與也延續著,其論文《相互依存的多重地方—《目光推拿》與《踰越 風林帶》裡的殘酷身體與性慾實作》的連結放於文末供閱讀。
我覺得在這長達四年多的合作關係裡,角色間的關係變得有些模糊,互邀參與彼此的部分生活,我們會討論障礙時事,也會閒聊生活瑣事,我會跟著他去課堂上旁聽,認識他的同學,他也會陪同我參與社服活動,認識我身旁障礙圈朋友,當然我們也有意見相佐的時候。
生活的參與是關係培力的開始、障礙意識的疊層,障礙行動的實踐,雖說角色關係的模糊也許對一些學者來說是一種研究倫理的逾越,但個人也會覺得視研究主題或討論面向需有所調整,總之,昱呈在他研究計畫的後半段,會陸續整理曾一起參與活動的經驗,再訂訪綱錄音訪談。
其書寫論文的部分,裡面所提及的視障者們他也會重覆確認內文的描述,我就有好幾次在半夜接到他的messenger,通話內容大多是他來跟我確認針對文中提到我的部分,他會如何寫,為何要這麼寫…等,我覺得自己有被重視到。


回到好的障礙研究,或者也可以說好的研究關係,需回到雙方如何共同經營,也許我和昱呈的研究關係對部分他人並未是好的,但我相信這樣的互動參與是貼合彼此的最好方式。

3、後期:

這裡指的是在論文發表後,計畫研究者與障礙參與者可能的後續延伸。
記得最早在伯偉老師的題綱中提及的:此外,您認為研究成果的推廣過程,應該納入­哪些考量與規劃,才能具體回饋我們的障礙社­群,並提升障礙者的權利意識?能夠充分參與研究、並成為研究重要的夥伴,­對障礙者以及障礙社群的意義為何?
我在想參與有關障礙研究計畫其受益或影響的不一定是族群,有可能是計畫研究者與視障參與者個人的影響,個人的影響也有可能直\間接擴散到相關族群也說不定。
好比昱呈在碩班畢業且退伍後仍持續關注身障議題,延續他過去的創作脈絡,視障族群仍是他重要的田調對象,縱使障礙議題在當代藝術裡,關注度並不高,他仍繼續將障礙議題帶入藝術實踐中。
而我自己也因為參與他的藝術計畫,擴展自身的藝術視野,在接下來的日子裡我的障礙實踐過程總有藝術相陪。
我覺得參與昱呈的計畫最大的受益者是我自己,後續在每一次藝文場館的現身時,其背後可能的影響是需要時間慢慢累積與發散的。


總結,研究對象若是障礙者,請別忽略,甚至剝奪話語權,我們是一個主體不需要他人的代言;每一位視障者的狀態均不同,溝通對話是最佳建構合作的好方法;一個好的障礙研究計畫未必一定要影響族群或帶來怎樣的益處,但至少要讓視障參與者在計畫結束後仍感覺到有人會持續支持、有所共鳴、有所收獲、有所影響,回到各自的生活中,讓這份小小的影響擴延開來。

謝謝大家閱讀至此,原本十分鐘的分享,在我文字的補充下,增添了許多描述,若對台灣障礙研究學會有興趣或想支持的話文末有官網連結。
臺灣障礙研究學會
https://sdstaiwan.com/
《相互依存的多重地方—《目光推拿》與《踰越 風林帶》
https://hdl.handle.net/11296/7c68ws 

盲人會說話嗎?

邱大昕 / 高雄醫學大學醫社系教授

有位盲人朋友在月台上等火車,一個陌生人走過來問她說:「你眼睛看不到嗎?你知道我穿什麼顏色的衣服嗎?你眼睛看不到,那你會說話嗎?你會走路,你可以從這裡走過去,再走回來給我看嗎?」當時這位朋友剛失明不久,突然被這樣問一連串問題,不知道該怎麼回答,旁邊的人也沒有阻止,於是她就乖乖照著對方的話,在月台上走過去又走了回來。那個陌生人看完之後,很滿意地說聲謝謝,然後就轉身離開了。

不久火車來了,這位盲人朋友坐到車上,覺得自己全身發熱發燙,好像車上所有的人都在看著她。等回到家後,她就再也忍不住放聲大哭起來。她不明白為什麼失明後,就要被人當作像動物園裡的動物一樣對待。

我第一次聽到這件事時,覺得很生氣,怎麼會有這麼無聊的人。但後來發現,以為盲人不會講話的其實還不少。因此在漫長的人類歷史中,盲人幾乎都是沒有聲音的。臺灣早期傳教士留下來的資料中,盲人都是無聲的助手或是奇蹟的見證者。地方志中,盲人常是哭瞎的老婦人,使不離不棄的媳婦終能成為貞女烈女。而在詩文中,吹笛在暗夜行走的盲女,則是文人抒發感傷情懷的對象。至於這些盲人真正的想法,我們從來就沒有機會真正知道。

當然盲人沒有聲音,並不是發音器官有問題,而是社會環境或意識形態所造成。

過去盲人想說什麼只能透過口述由他人代為記錄,直到打字機出現後,西方盲人才開始能自己書寫。多年前我在STS電子報寫過一篇〈盲人與打字機〉,裡面提到美國發明家Charles Thurber於1843年發明「索柏專利印表機」(Thurber’s Patent Printer),他向美國專利局提出的申請時,特別註明這台打字機是為了給不方便用筆書寫的盲人使用。1874年C. L. Sholes和他的同儕,設計出美國第一台商業生產的打字機,打字時不太看得到紙張,因此這台打字機也常被稱為「盲人作家」(Blind Writer)。隨著明眼人使用打字機的增加,1895年安得吾公司(Underwood Company)生產出看得到紙張的打字機,因此這台後來便被稱為「看得見書寫」(Writing-in-Sight)或「可見書寫」(Visible-Writing)的打字機。盲聾作家海倫凱勒(Hellen Keller)十一歲學會打字,她便是用這些打字機寫出好幾本書和上百篇文章。

圖說:1895年安得吾公司(Underwood Company)生產出看得到紙張的打字機,因此這台後來便被稱為「看得見書寫」(Writing-in-Sight)或「可見書寫」(Visible-Writing)的打字機
(圖片來源:1906年出版的某雜誌。見:https://tinyurl.com/3azyrhxr,網站指出這個圖片的版權已經公共化。)

相較之下,東亞盲人的書寫之路就沒有這麼順利。點字是拼音文字,但漢字不是。早期日本盲人學習漢字時,筆畫少的會寫在手掌上,筆劃多就要寫在背上。不過就算這樣學會漢字,盲人要在紙上寫出漢字來還是相當困難。盲人書寫漢字的問題,在打字機或電腦出現後也沒改變多少,因為中文輸入一直需要靠眼睛選字。韓國原本就有拼音的諺文,日本也有假名,因此從十九世紀末開始,日韓盲人便透過點字來學習日韓文。

臺灣盲人學點字也需要一套拼音文字,因此他們是臺灣最早開始採羅馬拼音的一群人,只是臺灣話文運動和後來的研究者都忽略了他們的存在。

隨著電腦功能越來越強大,或許將來先天盲人也可以正確無誤地寫出大部分的漢字來。不過即使如此,仍可能如史比娃克(Gayatri Chakravorty Spivak)所說,從屬階級即便出聲說話,他們想要表達的和聽者的詮釋仍然有很大距離。明眼人對於「看」這件事的理解太狹隘,認為「看」一定是眼睛,而且事實一定是自己眼睛看到的那個樣子。〈明盲如何共處〉一文也提到過,盲人用眼睛以外感官所形成的經驗世界,經常是超乎明眼人的想像、難以理解的。我們許多視為理所當然的事情,其實都是制度與物質實作的結果;如果明眼人繼續把自己的社會框架加諸他者身上,盲人即使出聲說話仍然是無聲的。

本文原發表於:https://stshandoru.tw/can_blind_people_speak/

本blog經過原作者授權之後,轉載全文

獎學金,好機會

再度提醒!

【第一屆臺灣障礙研究學會碩博士論文獎】持續強力徵稿中🚀

歡迎撰寫障礙研究相關領域論文的碩博士生,快快來投稿~✅

符合以下徵選資格:

1. 國內大專院校相關領域研究所碩士、博士班畢業研究生,且論文符合本會論文獎辦法第二條所指障礙研究之原則與精神。2. 自2020年2月至2022年2月間完成之碩博士論文,由論文撰寫人親自提出申請。

準備好申請資料1. 論文一式兩份與PDF檔一份。2. 碩士申請者附推薦函一封,博士申請者附推薦函二封。3. 申請表。(至學會網站下載)✅

於111/02/28〈一〉前以掛號郵件寄至:「23741新北市三峽區大學路151號 臺北大學社會系」臺灣障礙研究學會「碩博士論文獎」評審委員會同時將申請表電子檔、論文PDF檔寄至:twdsa2017@gmail.com「信件主旨-碩博士論文獎申請資料-您的姓名」

更多詳細資訊👉🏼

https://drive.google.com/file/d/1CNvqcZFAUTcikM1V7KxGG5IiRO2OjPgS/view?fbclid=IwAR1h-IG-bLLClgB5Ywx2fPC7c17eBEOvYdNDAEJ93bKPU0WbZOPYy-gsvu8

障礙政治,是什麼?

文/邱大昕 (高雄醫學大學;《障礙政治》譯者之一)

障礙政治是什麼?身心障礙怎麼會和政治扯上關係呢?身心障礙不是生理或健康層面的議題嗎?怎麼會說是「社會壓迫」呢?障礙者的高失業率或交通行動上的不便,難道不是身體損傷造成的結果嗎?身心障礙的問題不是醫師或復健治療師需要處理的問題嗎?怎麼會是人文或社會科學的研究對象呢?這些問題大概是一般人,聽到「障礙政治」一詞時最常有的直接反應。然而如果仔細想想,身心障礙從鑑定分類到各種福利服務的提供,都牽涉到各種權力結構化的關係與安排。

比如說很多人喜歡問,臺灣人口中身心障礙的比例,或臺灣某城市有多少身心障礙者?這裡所謂的障礙人口數,其實是「有意願且通過鑑定程序」的障礙人口數目。過去四十年來,臺灣障礙類別逐漸增加,障礙人口數也不斷膨脹。主要原因並不是慢性病或意外傷害大量增加,而是因為各類遊說團體經由不同的政治運作方式和管道,透過修改法令成為制度中社會福利服務的受益人口。然而儘管如此,臺灣至今也只有5%左右被列為身心障礙,相較於英國,這個比例非常低。1980年代英國人口普查將「輕微損傷」納入調查,全英就有14.2%是身心障礙者;或2005年英國家戶調查讓受訪者自己分類時,則有19%的民眾自認為障礙者。由此可知,究竟哪些身體損傷或什麼樣的程度才會被視為障礙,本身就是一個政治問題。

接下來要問的是,身心障礙統計或鑑定分類後要做什麼?社會要如何對待身心障礙者本身也是個政治問題。傳統社會福利制度認為障礙是個人身體損傷的結果,損傷使得個人無法以一般人的方式在社會上工作或生活,障礙者的需求需要以另外的管道來提供。但是從身心障礙社會模式的觀點來看,身體損傷不必然會成為障礙者,而是不公平與不友善的社會環境與制度,將一個身心有損傷的人轉變成依賴者或障礙者。從這觀點來看,我們應該要做的是解除壓迫障礙者的社會根源,而不是透過公共救助來補償個人。從過去臺灣推動的無障礙環境,到後來簽署的《身心障礙者權利公約》,某程度來說都是為解除壓迫障礙者的社會根源。除了制度與環境的改變,過去數十年來西方許多障礙者也開始組織起來,企圖改變主流社會的態度與政策,挑戰個人悲劇的意識型態,打造逐漸成長的群體意識和群體認同,甚至是建立障礙文化和慶祝差異。

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最近剛翻譯成中文版的《障礙政治:邁向消弭歧視的包容社會》(The New Politics of Disablement),原書出版於2012年。兩位作者中的麥可奧立佛(Mike Oliver)成年後因游泳意外導致脊椎損傷,也是障礙研究的開創者;而另一位作者柯林巴恩斯(Colin Barnes)則是先天視障者,也是英國障礙研究在學術體制中建制化的關鍵人物。兩位作者從歷史唯物論和新馬克思主義的角度,來探討身心障礙的社會建構與資本主義發展的關係。書名中使用的「障礙構成」(disablement)這個字,指的就是這個造成身體損傷與障礙的社會、經濟與政治過程。雖然不同社會對身心障礙者的反應,與其經濟生產模式及物質條件密切相關,但作者也承認文化的力量扮演重要角色。不過,作者認為障礙研究的目的不只是瞭解世界,而是要改變世界。就這點而言,障礙研究本身也是一種政治行動。

(本文原發表處;2021年11月)

社會共融學習:視、聽、語 多重障礙者的大學生活

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文:游以安 國立臺北大學社會工作學系助理教授

L的溝通密碼2.0

L,是一位視、聽、語多重障礙者。國小、國中及高中均在特教學校度過,高中時成為全國身障游泳選手,2011年考進大學。

我是她的導師,初次與L見面是在新生家長說明會上。那天L與母親用飛快的「手指語」交談,還送我親手做的串珠兔,讓我印象深刻。

L在六歲學會手指語。手指語,是學校老師特地至澳洲學習,回台後再改成注音符號版本設計而成。用手指語溝通的人,需先透過手指觸摸得知注音符號的位置,再用拼音方式開始對話。除了手指語,L後來也陸續學會點字與電腦。

  L上大學後,與特教學校最大的不同,在於她接觸的人不再是聽障、視障者族群。她需要融入一般人的生活,才能適應大學課堂。這對L而言是極大的挑戰,對系上師生也是。幸運的是,室友Z在開學前就跟L學會了「手指語」、同學W自行上網學會「指背語」。據說她們常在一些「無趣」的課堂,像敲摩斯密碼般聊天。

L隨身攜帶盲用點字「注音符號點字溝通板」。需要與他人對話時,她會領著對方的食指,去碰觸半張A4大小的板子,拼出字句。此種方式要求對話的人記住每個拼音單字,常讓人打退堂鼓。後來,L班上另一名全盲的男同學開發出「對話式簡易溝通板」,才讓L與人的溝通更方便。

不過,多數人與L的溝通,還是透過筆記型電腦與盲用電腦翻譯點字機。

我們在筆電上打字,透過盲用點字機轉換成點字,讓L用手指閱讀。L回話的時候,我們在螢幕上讀她的打字。我們就這樣進行每學期的課業輔導。L打字速度快,仍受限於繁重的電腦設備。每當L要出門上課,都得準備得像登山客。除了筆電、點字機外,L還得背著厚重的點字版教科書,持著盲用手杖在校園行走。

L大三暑假,資源教室J組長安排L到盲人重建院,學著用Facebook。L因此大幅拉近了與人的距離,還結交許多朋友/粉絲。我最近一次與L訪談,就是用臉書完成。我用臉書「語音」程式說話,說的話轉成文字傳到L的臉書,讓L用點字機「聽」。有時聊得起勁,我們也會互拍手背表示情緒。

有賴於臉書科技,我們不需費力的捏著對方的手指頭,在溝通板上拼出對話。時常有那麼一瞬間,我覺得L彷彿能聽見我說話。

L不斷更新生活技能與別人溝通,其他同學願意學手語,我用臉書和她溝通。我們常人容易以主流價值觀,去衡量障礙者的「能力」是否符合標準。卻忽略了他們為了融入我們的生活世界,其實展現了「超能力」。

大學應如何改變以符合障礙者需求

其實在L入學前,校內也經過一番波折。校方預設L會使用太多資源,希望系方能「勸退」L與家長。

然而該系已經栽培多位障礙生,對障礙生受高等教育早有共識。與校方僵持不下,系主任與我決定家訪,以評估L的狀態。相對於我們委婉表達學校的擔憂,反倒是L父坦言如果校方不歡迎,他也自有安排。L白天能在家附近學習按摩,或至啟智機構手作所,晚上再由家人接回家。可是,長期在機構生活,對L無疑是一種社會隔離。事實上,唸大學是L的權利,校方根本無權不讓L就讀。

讓L離開封閉的生活吧!透過系務會議決議,系上教師決定力爭L的受教權。校方最後承諾L入學,並依法徵聘個人助理協助L就學。可惜這個承諾只是口惠。L上大學後大部分協助,還是有賴系上師生與資源教室中少數人力。

L身障游泳國手之路,停滯在無能/為的行政系統

L是「身障游泳」的高手。L的游泳教練M認為,以她「國家級」的實力,只要繼續接受訓練,不但能成為職業選手,還能靠優渥的獎金養活自己。上大學後,L與M教練都希望能持續參賽。可惜大學缺乏泳池設備,讓L的選手之路充滿挫折。如果L要進行培訓,只能借用友校的泳池。每當我們要求校方增添游泳設備,得到的回應都是「資源不足」、「苦無人力」等。言下之意就是要系所自行承擔。

L的泳訓,要她每週從南部回竹市居住地,等M教練從台北來竹市會合,才得以完成。我與L住同市,負責開車接送L。始終,這樣的泳訓量還是不夠。最後L因疏於練習,在比賽時體力不繼,鎩羽而歸。而L考慮到課業學習與游泳生涯無法兼顧,決定要暫時放棄游泳。身為導師,我深刻體會到光靠幾位師長與同學的努力是不夠的。兩年後,L在W同學陪同下再次參賽。可見即使游泳之路備感艱辛,L從未放棄努力。

無法用常模標準評量的學習歷程

L喜歡上課,從未缺席。與伴讀同學的同步翻譯,也是L重要的「人際互動」。只是,若用一般標準衡量L的學習成效,在相對抽象的理論課,或統計、研究法等課程,L還是很難及格。

在教學自主的前提,S系老師調整L的教學方式。有老師建議她跟學長做課外輔導,不用進教室上課;有老師訂出指定閱讀,要求L完成心得。給予評測時,多數老師給出足以過關的分數。不過為了畢業,L也有必須重修的科目。

聽伴讀同學說,他們有時候也來不及消化老師的知識,還要將生硬的知識轉譯成L能懂的版本,簡直自找麻煩。到後來,伴讀同學受到L自律的精神與態度激勵,不但自動與L一起學習,還成為好朋友。

雖然L理解能力有限,但這是她的受教權。就像很多同學聽不懂深奧的社會學理論,難道也要限制他們修課嗎?

我們常在L身上看到令人訝異的表現。同學常好奇她如何知道火車在裡哪停靠,電梯停在哪層樓?她怎麼從手觸皮膚的感覺,辨識出她認識的人?她又是怎麼學會注音符號,甚至電腦、臉書、點字等。

一直以來,我常反思大學存在的價值,難道僅限專業知識的框架中嗎?大學是否也能讓所有學生/障礙生與之共融,得以突破/認識自我、創造潛能的可能?

L的自立生活與社會共融

大四學姊自發伴讀,大一同學接力相隨

L上大學時,適逢教育部修法補助各大學聘任個人助理。校方雖然依法徵聘個人助理到任,後來便以人力不足為由,將個人助理轉任為對全校障礙生工作的輔導人員。

校方的決策,讓S系與校方衝突不斷,也使L的大學生活雪上加霜。身為導師,我認為與其跟校方高層不斷斡旋,不如與資源教室合作。我鼓勵同學組成協助L的「工讀團隊」,而工讀金來自L每週修我心理學的「課輔鐘點費」。我留一個小時與L課輔,把剩下的兩小時挪為六小時工讀金。我請同學規劃與L的「大學生活體驗」,讓L能多跟同學「混」在一起。後來,有些工讀同學與L發展私人友誼,也不乏有人學會手語,立志當手語翻譯員。

L與同學這段寶貴經驗,實是S系師生長期實踐對障礙生友善的成果。有兩位學姊得知L的狀態,就主動表示協助。包含L在校生活、伴讀,甚至是到友校泳池練習等。學姐們的熱心安定了L的焦慮。

我會組成工讀團隊,一方面是我社工與諮商師的專業;另一方面也是自力救濟。只是沒想到,原本個人助理資源被取消後,反而讓L獲得與同學共同生活的機會。

與同學協力完成演講及校園定向、返家訓練

L大三暑假,育幼院內老師建議加強表達訓練,讓她鼓舞院內其他視障者。L開始在鄰近小學演講後,也能「支援」其他同學在院的實習課。比方說,L與同學一起準備演講的設備與道具以及大型溝通板,供小朋友認識簡單手語。能在同學實習時幫上忙,讓L很有成就感。L現身說法對院內孩童很有意義。據說L的演講,曾讓一名中輟叛逆的青少女迷途知返,回學校完成學業。

J組長認為L要有校園定向與返家能力,才能自己行動而不過度依賴他人。為了驗收L的定向能力,我曾在課堂設計活動,讓L帶蒙眼的同學們逛校園。平時依賴同學協助的L,搖身一變為協助同學的人。我還記得同學一路驚聲尖叫,反觀L則是一邊耐心等同學跟上。能獨自在校園行走,讓L很有成就感。我見過L與超商店員用溝通板互動買微波餐點,也見過L在校內擁擠的餐廳用餐。L能與朋友相約在高鐵站,除了無障礙服務以外,還加上L對自己有信心。這些都顯見定向、返家訓練對L有幫助。

她/我是班上一份子,有參加畢旅權利!

大四時,同學們決定去小琉球畢旅。L也非常期待。開班會時,有同學以溝通困難與安全顧慮為由表示反對。班會幾經爭執後不了了之。直到我看到L與同學們在陽光下燦爛合照,才知道他們最終達成共識:全班一起去畢旅。G跟我說,表示反對的同學其實很照顧L。而L也能理解反對的同學只是因為沒經驗。只要有機會嘗試,大家都做的到。

畢旅後,L又邀約同學去「小畢旅」。同學們立刻答應了。為了讓愛游泳的L能盡情下水玩香蕉船,同學們特地準備延經藥與暈船藥。

L的故事提醒我:人們總是以安全為由保護/限制障礙生,可能是不想承擔風險與面對壓力。而同學與L的互助合作,已經對社會共融做了最佳詮釋。

最後一哩路:就業轉銜

L大四時,校方召開ISP計畫,評估L未來就業能力。L若能適應在機構內工作,總比返家生活好。我們一致認為H校是首選機構,於是建議校方邀請H校的B老師出席ISP計畫。取得雙方共識後,由H校開出職缺給L。等候面試期間,J組長找出L諸多優勢,如:點字觸摸正確率高,自律、負責、打字速度快、認真等。J組長也趁機傳授L領導能力,以及履歷書寫、投遞及面談技巧等。

L順利錄取後,與母親在外租屋。在母親接送上下班的前提下,L展開自立生活。B老師以L的專長分配工作,例如L很自律,能讓她教導院童自理生活;L的點字專長,協助教師批閱作業及繕打點字繪本圖書;L很會游泳也能幫助小朋友。B老師表示,L是H校首位回來工作的校友,希望L能發揮專才。

H校願意敞開大門,並用成人的態度支持L的自立生活。我在L畢業後探訪幾次B老師。B老師表示,L可以勝任這份教學助理工作。而她的行動,對院內孩童而言,格外有意義。

受教育跟交上好朋友,改變了L的人生

L上大學後收穫很多。B老師說,她體認到L上大學後,視野與人生更開闊。父母也發現L變得有自信,能清楚表達自己的意見。

在大學中學習,讓L變得有自信。她用臉書交友,跟大家一樣,想過自立生活、想學習、想成為有用的人。L希望H校的學弟妹也有機會上大學,因為受教育跟交朋友這兩件事,改變了她的人生。


編按: 本文改寫自 游以安(2020)。〈一個視、聽、語多重障礙者在大學的社會共融學習與生活經驗敘說探究。〉,《台大社會工作學刊》,41,99-165。另,小編感謝政治大學台灣文學研究所碩士班周寅彰同學協助編輯。

Netflix劇《命運寫手》:媒體中的障礙者形象

文:左邊女孩

左邊女孩,一個只用左手寫字、左腳走路的平凡女孩,中度腦性麻痺患者,兼職文字創作者及社會學上癮者,同時是觀察家與被觀察家。在學校及職場裡不斷遭受到歧視及霸凌,發現身障者無論再優秀,但受環境、制度、及刻版印象造成注定永遠弱勢,於是決心要為自己而戰,拿起小時候比賽文學獎的衝勁, 2021年5月 開始書寫自己。
曾不小心得到社會網絡相關的博碩士論文獎,不小心在成為方格子的素人身障作者,竟然以小眾身心障礙議題,不小心屢次被編輯嚴選,粉絲數暴增,引起廣大迴響(內心??)。偶爾出沒於獨立評論@天下、風傳媒或RIGHT PLUS 多多益善,因為崇拜【障礙研究五四三】的文章和編輯老師們,更希望用左眼又熱情又好奇的觀察,堅持書寫身障議題,在這裡每天都改變一點點不太平凡的世界,貢獻所長。

每個人都追求過著不平凡的人生,所以才有了漫威等系列的電影。但Netflix的這部影集卻顛覆了我的想像:《命運寫手》(Special) 是一部輕鬆幽默的美國影集,男主角既沒有特異功能,不帥也沒有錢,也不是天才,只是28歲的腦性麻痺患者。

主角萊恩歐康納(Ryan O’Connel),2015年出了自傳《我很特別:我們告訴自己的其他謊言》(I’m Special: And Other Lies We Tell Yourself),獲得著名同志演員吉姆帕森斯(Jim Parsons)關注。吉姆嘗試改編成戲劇,2019年得到Netflix的投資。吉姆成為此劇製作人,用每集15分鐘的長度,表現關於Ryan人生各種的「小題大作」。這個系列企圖告訴所有人,對於常人只是普通的事,但對於主角卻能成為最大的挑戰!

而我想說,「他」真的很精彩,值得你們去看!

過去 : 媒體再現-身心障礙者的苦主形象

以前我們對身心障礙患者的印象常常來自於文學。例如西方一系列傳記裡的海倫凱勒,是一名失明與失聰的美國作家,社會運動家和講師。但我自己只記得,都是一位「正常人」蘇利文老師既有耐心又有愛心,最終才使凱勒成為人類的模範。無獨有偶,打著感動人心的勵志故事,包括曾在台灣非常有名的《汪洋中的一條船》(有傳記版,電影版,也有電視版)。不用說,電影中鄭豐喜是多麼的奮發向上和不畏艱難。維基百科上評語為「觀眾皆無不動容落淚,創下極高的賣座紀錄,以尊嚴克服逆境創造自己的人生,更有位偉大的『正常人』妻子吳繼釗陪伴,最終成為一位生命的勇士,帶給世人艱辛燦爛的榜樣。」這些故事不論真假,都想表示「同情」和「感動」,好像障礙者絕不能幼稚或偷懶,這種苦情卻勇敢的單一形象,不僅是所有人的模範,還成為所有身心障礙者必須模仿的榜樣,直到今日還是如此。

如同我在另一篇文章曾經所說的,可不可以有一天不用在書中鼓勵別人獲取掌聲,而現實中每天都過的如此悲傷 ?

在主流媒體中,障礙者經常是缺席的,不然就是受害者、依賴者或被照顧者。論者認為是強化了常人的自我認同和加深優越感。澳洲喜劇演員及人權利家史黛拉楊(Stella Jane Young)在演講時稱這類影像為「勵志情色片」(inspiration porn):在這種影像中,障礙者還須透過他人幫助,最終表現得比常人還優秀,進而用以鼓勵常人。「他都可以做到了,為什麼你不行 ?」結果,障礙者僅是作為激勵常人的配角。

人們總是用「他者」(the Other)差異化方式呈現弱勢族群,從旁觀者的角度審視「霸凌」、「歧視」事件,並且一再複製相同的角色。究竟我們自己能否以「正常」的面目示人?

現在 : 自現媒體-我們很忙,除了障礙還有很多事要煩

就在我要放棄媒體再現的時候,Netflix劇《命運寫手》出現了,一部每集只有15分鐘的幽默輕鬆小品,第1季共8集(第2季即將要上映)。講述身為輕度腦性麻痺的男主角,在日常、工作、愛情及親情發生的各種情形,我一口氣看完。原本我想著,又來了,又是一部自傳,又是賺取他人眼淚的故事嗎?結果,第一幕就出乎意料,為了不爆雷,我僅講述預告片裡的劇情。

一開始,有位小男孩問主角「甚麼是腦性麻痺? 」他認真回答後,小男孩聽完後根本不理解,立即大聲的尖叫和轉身逃跑!和我曾經另外寫過,老師上課時問到:「為什麼她的座號和你們不同?甚麼是癲癇?」有異曲同工之妙,對比下一幕他在公司時解釋「全是因為被車撞的關係!」(這恰好也是我在自我介紹或與不熟的人交談時,常用的「白色謊言」!)還有拆信、拆箱子、綁鞋帶等生活細節,的確都是我曾經碰到的麻煩,並且看完不會覺得「二次傷害」。

或許對其他影評家來說,首先會注意到本片播放的內容不長,是新穎的溫馨小品。這些特色也是我特別喜歡的地方。再來,大家大概會看到身障者及同志的多元議題。而我認為最重要的,卻是能以「自我」為主體,自演自編的故事真是振奮人心。不只是劇情安排及人物塑造,這齣劇更接近了真實情形。同時此劇也展示出主角也不盡然充滿優點:他所說出的對白,會下意識的攻擊或防衛自我,都是現實中障礙者很容易陷入的情境。

另外,主角與其他角色的關係,並沒有刻意安排過多的衝突或情感渲染。確實,真實職場上不常有人動手腳、暴力相向,而是你周遭的人不經意說出口的傷害,歧視和偏見通常就在日常生活裡。如果連Ryan都能夠站上主流的舞台,我想未來能夠看到越來越多身心障礙者本人,不論在書寫、網路平台或者大眾媒體,以自己的角度展現故事和魅力。

未來 : 公益性到商業性,從少數到多數

以往拍攝身心障礙議題、弱勢團體的影視多以公益或人權角度,個人傳記式或紀錄片方式上映,因為內容總是不切實際或沉重感,所以向來無法成為大多數觀眾長期買單的商業題材。當然,選角上也是如此,以往出現在西方電影、影集裡的有色演員少之又少,更不用說是身障演員。

近年來,西方電影納入越來越多的種族、弱勢議題,不僅演員樂於挑戰,也被影評家戲稱這類主題像是得獎的風向球,於是當我看到《命運寫手》時非常感動,終於擺脫大眾對於身障議題,只限於個人傳記色彩及公益形象的時候了。此劇不僅因為內容的幽默、和自己相似的日常讓我會心一笑,我明白這也使得觀眾能長久而輕鬆的觀看,忘記面對身障者應該要「感人」、「同情」的負擔。

大家單純從劇情細節中理解這個主角所碰到的戀愛與工作困難,享受他如何在生活中解決或心境上的變化,就像其他族群一樣,像常人一樣。我相信未來會有更多身障議題的系列影視作品,甚至是身障演員,加入到主流媒體中。另外想起《金魚俱樂部》,該片不僅榮登德國電影3周冠軍,也是描述多位身障者的喜劇電影,其中每個人個性各異且生動,不賣弄勵志且笑料百出,翻轉了身障者的形象。

所以,書寫身障議題的文章也能如此,即使大眾對身心障礙者仍有過多的想像和偏見,也很少投資者和出版社願意買單,但事實上,身障者的人生經歷是豐富的,和旅行家、異國者的旅途也未必相異。如果有好的眼光,有好的文筆,能夠兼顧既嚴肅又輕鬆,既特別卻親切,誰能不喜歡?

如同此劇製作人吉姆受訪時所說的:

「It’s got substance to it, it’s got meat to it. …Because it’s really great.」

我曾寫過,「每個人都屬於少數人」:「少數與獨特」也將會是未來的趨勢。

「主流只是假象,作品的好與壞,才是真相!」

原文出處:https://vocus.cc/article/60a7cd54fd89780001a4c3a6
作者自己的專欄:https://vocus.cc/user/@leftgirlvocus

實地體驗武漢:2019東亞障礙研究論壇心得

文:周倩如(  趴趴),台灣障礙女性平權連線理事長 

2019年10月我到中國武漢市參加「東亞障礙研究論壇」(East Asia Disability Studies Forum)這個研討會。(對這個研討會內容有興趣的朋友,請看2019東亞障礙研究論壇紀錄)。

此篇文章要分享我的經驗:我是一個需要高度支持需求的障礙者。

出國參與論壇這回事,不論是障礙者個人(我自己)或主辦單位(論壇)都要花很多心力進行準備、進行事前溝通。

我這個使用電動輪椅的障礙者,在武漢城市生活的經驗為何?

環境障礙如何影響障礙者的身心理狀態與選擇?

障礙者與個人助理的合作與依賴為何?這些都是我要分享的內容。

圖說:湖北省博物館。圖片來自wikipedia,公共版權。

一,行前的溝通與準備 

我的狀況是肌肉萎縮症,導致全身沒有力氣,必須依靠特殊背墊支撐和安全帶固定讓我安全的坐在電動輪椅上。

目前手在桌上僅能水平移動十公分的範圍,所以生活中的大小事都要「聲控」請別人幫忙。

全身肌肉沒有力氣也影響我晚上呼吸會有呼吸中止的情況,因此我需要使用呼吸器。以睡覺時同一個姿勢躺久後會有疼痛問題,需要別人協助翻身,我幾乎需要24小時的協助。

但幸好有兩個因素讓我得以參加這次論壇:一,武漢當地能夠提供足夠的輔具支持減輕協助者的負擔;二,有個人助理支持。 

1 與主辦單位溝通 

在決定要前往武漢發表後,我就透過E-mail告知主辦單位,說明我是電動輪椅使用者,並詢問武漢會場的無障礙環境情況。我特別要確認會場的無障礙廁所以及房間的無障礙廁所是什麼樣子。 主辦單位提供每一道門的寬度,讓我能夠判斷自己的輪椅是否可以輕鬆進出這些門。

對方跟我表示,如果電動輪椅無法進出武漢的門,他們提供手推輪椅的替代方案。

他們提供了飯店淋浴間的照片,顯示淋浴間的門寬64公分。於是我說明我需要有輪子和可掀扶手的洗澡椅:有輪子的椅子幫助我進出淋浴間,椅子的扶手可以協助穩定我身體。  

(圖說:飯店淋浴間照片)

另外,我在家都用移位機進行移位。但是這種移位機在一般飯店無法使用,而且取得不易。於是,我向對方要求,我需要可調升降、有輪子、無扶手的辦公椅,因為光用椅子轉位的方式也可以讓協助者減輕負擔。確認硬體沒有問題後,協助者是誰成為下一個問題。

2 協助者在哪裡 

原本我計劃由平時協助我的外籍看護跟我去武漢。

但,菲律賓籍外籍看護需要先回菲律賓辦理中國簽證,她才能入境中國。這麼一來,我除了要支付她的中國機票、中國住宿,還要在她去菲律賓辦中國簽證的時候另外聘用臨時協助我的人,加起來的成本讓我難以負荷。再說,我也不確定她能夠在菲律賓順利取得中國簽證。那麼,請我的平時看護跟我一起去中國,就是個行不通的主意了。

一般認為,障礙者只要找家人陪同就好啦,很方便!,事實上,我媽媽也自告奮勇說要跟我去。但是我身一個成年人,實在不想讓媽媽以照顧者的角色陪我去:她跟我之間會有上對下的權力關係;媽媽難免會碎碎念。再說,她也不是我平常的主要照顧者,很多協助的技巧都是她不熟悉的,她跟我需要重新磨合。

我選擇個人助理,而不選擇專業照顧者,是基於自立生活運動的理念。

根據自立生活運動培訓課程,他們要在不影響立即生命安全的狀況下支持障礙者的決定。他們跟專業照顧者不同:專業照顧者傾向以為自己「為個案好」。

我之前有就有接受專業居服協助的經驗:當時我請她協助購買三明治和冰奶茶,她就念我,說早上喝冰的不好。她強烈主觀認定什麼對我比較好,當下我就覺得我為什麼要被她管。雖然不是所有的居家服務員都是這樣的,但是他們的培訓課程確實很少提到身心障礙者的自主性。

由於我的個人助理都跟我年紀相似,而且從培訓課程理解每個人的習慣是不一樣的,沒有必要做任何的評論,所以在個人助理旁邊我可以才比較自在做我自己。

聘僱外籍看護者的人,並不會獲得政府的人力。每逢外籍看護每月一次的休假日,我就會自費請個人助理協助。於是我詢問假日有時會擔任我自費的個人助理而且以前擔任過我職場助理的家寧,看她是否可以跟我去武漢。由於她對武漢研討會的主題也有興趣,時間也可以配合,她就決定跟我去武漢了。 

3 個人助理,行前溝通

家寧雖有協助我的經驗,不過只是一到兩個月協助一次。因為她協助我的頻率很低,她很自然不會記得協助我的方式和我的習慣。

我們合作方式比較是「手腳派」:也就是說,個人助理是我的手腳,我主動告訴她如何協助我,而且我提供非常細緻的每個步驟說明。例如,我要她把我從輪椅抱到馬桶,我就會告訴她,要先解開我身上的三條安全帶,然後她的手要放在我膝蓋大腿的下方,把我整個身體拉出去三分之一…….等等。

另外,我們要出國,還要過夜,會遇到更多不同的狀況,於是我們列出會期10號到14號行程,確認每個時段可能會需要協助的內容:從搭飛機托運輪椅、輪椅切換手動和斷電、使用雙人移位帶移位到飛機座位、每天早上起床、刷牙、洗臉、穿脫衣服、使用廁所、使用移位滑墊在床上移動、夜間翻身及夜間協助戴呼吸器等協助、洗澡場所雖然有洗澡椅但還是要會看現場狀況再做決定、外出時可能會使用斜坡板,等等。 

但是會期的11號和14號有兩個自由活動的白天,我無法確定現場狀況會是什麼,因此列出三種可能,讓彼此有心理準備:(1) 我們可能和其他人一起外出;(2) 家寧和我可能自己外出;(3) 另外,我們也可能因為找不到無障礙交通資訊,無法規劃行動,最後恐怕只能待在飯店。

除了列出各種可能需要協助的狀態,我們還事先演練她未曾協助過我的項目:像是輪椅切換手動和斷電、使用移位滑墊在床上移動、夜間協助戴呼吸器、外出時可能會使用斜坡板等等動作。另外,由於我們在武漢不會有移位機可用,她如果要將我從躺在床上的姿勢抱到輪椅上,她要很花力氣,而且很需要技巧,才不會避免受傷。

因此,我們請物理治療師教家寧如何協助我,現場實際操作確認協助沒有問題。在出發前,我們約了一、兩次進行練習,確保彼此的安全。

薪資部分,如果按照個人助理的時薪或法定最低基本工資計算,我真的無法負擔。我們最後協議,以天為單位,一天2000元,會期10號到14號共5天。第一天行程是在傍晚從台北出發,所以家寧提出以半天計費。因為家寧是以個人助理的工作角色陪同,身為雇主的我負擔她的保險費、她一天的住宿費(大會有提供3個晚上的住宿)、交通費(包含機票費和當地交通)等費用。其他費用就是各付各的。

二,體驗武漢(待續)

編者按:因為這篇文章內容豐富,總字數超過一萬字。為了方便閱讀,編者將文章拆分成四次分別刊出。