分類彙整:障礙研究教學

坐著輪椅去旅行,草根行動者:許朝富

本文獲得「台北大學社科院高教深耕計畫」贊助

許朝富 (行無礙資源推廣協會總幹事) 在2020年度的障礙研究論壇分享心路歷程。***2020年度論壇資訊請見本文最下面圖片

文字提供:國立台灣師範大學特殊教育學系大學部學生 / 邱芳薇 (文字整理)

照片由許先生提供

  行無礙協會理事長—許朝富,在2020年度障礙研究論壇以障礙者角度分享倡議的歷程;笑淚相伴的倡議道路,朝富從自己一個人到一「群」人,促成更多輪椅使用者走上街頭,完成「坐著輪椅去旅行」這個對很多人來說看似不可能的任務。他也以身體力行的方式,使他人發覺環境所充斥的障礙。

透過網路動員,發起草根者的行動

  從一人的想法,到促成集結一群人的力量,朝富提及重要的關鍵之一是:處在科技發達的現代,我們得以獲得充足的資訊,更可以做選擇、決定;因此朝富便開始架設網站,期待連結到不同人力或資源,而當帶著相同信念且多元的聲音來到同一個地方,不僅讓彼此產生共鳴、歸屬感,更讓理念揮發「群眾外包」的巨大效益,十年下來讓更多人參與無障礙議題的倡議活動。

走上街頭,讓環境的障礙被看見

  朝富笑談他這十幾年漫漫的倡議行動中,不同的趣味經驗。

  好比由障礙者自主召集的散步活動,在國父紀念館的燈節場次,一般人都能輕鬆進出,但輪椅使用者卻因為路阻柵欄要繞上一大圈到前門。這看似平常又正常的規矩,仔細想來卻有矛盾之處:為什麼輪椅使用者不能直接進出,要繞上一大圈到前門呢?為此朝富與一群輪椅使用者便決定要跟一般民眾一樣進出,而原本建議走前門的警衛也開始著急不知如何為他們移開柵欄,因此在後面排隊的人群便開始見識到這群輪椅使用者的精湛技術:左轉、右轉,開過那不便的柵欄入內;這時,有一名「非」輪椅使用者便說道:「幹嘛要設這個柵欄啊,有夠不方便的。」

  「叛逆」地舉動,卻讓他人發現環境為許多身心障礙者所設下的障礙,每一天、每一天輪椅使用者,皆面臨環境給他們的各式關卡;這「叛逆」舉止的背後,意味著是無數應該被看見、被正視的需求。

就是要「坐著輪椅去旅行」

  朝富叛逆」的舉止從未停歇,你能想像數十台輪椅走在臺南古都狹窄的騎樓嗎?」由北闖蕩到南,朝富帶著輪椅使用者坐著大眾運輸工具到各地遊玩,他說道:「臺南的騎樓真的超窄,到處都是被機車占滿的空間。」不過他立即話鋒一轉:「但我們就是要到各處去旅行啦。」

  曾經環境的障礙困住了許多輪椅使用者旅行的想法,但朝富的草根行動,就是要邊旅行、邊倡議,讓輪椅的痕跡留在大大小小的地方。

  一場跨越時間、空間的倡議行動,朝富或用網路、或用媒體、或上街頭的各式行動,使大眾發現環境潛藏的障礙,無論是過去十幾年或未來數十年,朝富都會堅定地繼續為行無礙倡議,以坐輪椅去旅行之姿,讓他人「發現」環境的障礙,讓環境的障礙「出現」改變,最後,朝富也邀請大家一起參與倡議活動,同為無礙的空間發聲。

本篇文章經過 邱春瑜 ( 國立台灣師範大學特殊教育學系助理教授 )修飾。

「享受」一個人的生活:我與我的「自立生活」台灣經驗

文:王國羽 

高雄醫學大學醫社系兼任教授 / 國立中正大學社福系退休教授

 

這是一篇欠了很久的稿債。2020年夏天,上星期六,參加完台灣障礙研究學會年會之後,我想應該是時候來還這篇稿債了。

我自四年前由中正大學退休,與我母親共同生活的三年,2019年六月夏至之日,前一天我母親去世。自那時開始,我終於是真正的一個人過日子了。

原本這篇文章是希望用來紀念我母親,但是一年多下來,我想了很久,就用這篇文章寫寫我自己的生活好了。自立生活是最近幾年在台灣極力倡導的障礙政策之一,除了比賽翻譯國外文獻與經驗之外,我們是否真正的有足夠的台灣故事可以說呢?

這篇文章,既不學術,也不文青,只是我個人的經驗反省與看法。但是我想,好的研究,就應根植於這些有血、有肉、有淚、有笑的經驗。

 

prime year

(王國羽老師提供的插花照片)



序言:



  • 孤獨與寂寞



許多知道我現在一個人生活,第一個反應是:老師你一個人不寂寞嗎?

我一個人住,一個人生活,並不代表我的生活就是孤獨與寂寞。一個人生活,最重要的功課是如何過日子?一個人過日子的生活,我已經過了將近四十幾年,由我離開家,去東海讀書、去美國留學、到中正大學教書,基本上我都是一個人。

雖然我的周遭有同學、朋友、同事、學生,但是每天回到我的宿舍,我仍然是一個人,沒有伴侶可以說話,分享一天的生活,沒有小孩可以互動。我就是一個人。退休後,我在前三年,每天回家都有母親可以聊一下,交換一下意見與當天所見所聞,我才有了短暫三年有人陪伴的日子。我母親也是一樣,我父親去世後二十幾年,她都是一個人獨居,直到我退休回來,我們兩個一起生活。

去年她去世之後,我的日子又回到以前,我一個人在中正大學生活的日子。但是現在的日子與以前在嘉義不同。



  • 日常生活



現在的日子,每天早上我起床第一件事,就是問自己,今天要不要去市場買菜呢?

我的公寓在鳳山最熱鬧的商圈,但是非常安靜。我的樓下卻非常熱鬧。早上最開始是鳳山的兵市場買賣,這附近有許多軍事院校,因此自然最早的開市就由他們開始,接著是早上的市場開賣,我的日子就由這時開始。買一個人要吃的水果、蔬菜、魚與其他東西。因此,如何規劃自己的三餐就是一個功課。我要看當周的行程,想想是否需要煮飯、主食或其他的配菜。

即使是一個人,我也會要自己不要只圖方便,拿一個碗,將所有的東西都放在碗內;我要求,仍然擺放好飯菜,然後坐下享用自己的三餐。我要過一個有模有樣,有品質的生活。

早餐都是最豐富的一餐,有三種水果、有澱粉主食與我的一杯咖啡,我在自己的起居室,看著窗外高雄的天空,遠方就是高雄港,八五大樓及衛武營國家藝術中心,樓下就是鳳山體育場,早起運動的人,窗外的景色與人們,就是我的陪伴。我是一個人,但是我並不覺得孤獨或寂寞。



早餐之後,通常是我的工作時間,回復各種郵件,找尋資料或寫東西,兩三個小時的工作時間,就到了我的午餐時間。下個麵、燙個蔬菜或煎個魚,看當天的冰箱有甚麼,我就吃甚麼。夏天我喜歡一個人在家吃午餐,出去找外賣太熱。看看當天的午間新聞,接著就午睡了。

退休後,最棒的就是我可以好好地卸下我的支架,睡個好覺。讓我的身體放鬆一下,午睡後再穿上我的支架。下午的第一階段我可以工作兩個小時到三個小時,接著就是晚餐的時間了。晚餐我就可以外出買些我喜歡的晚餐了。晚餐之後,直到第二天早餐,基本上除了喝點水,我就不再吃任何東西。控制血糖與體重。現在我一個人,自己照顧自己的身體,就不是說說而已。



每周我都會到高雄的花店,買花回來插花。這是我生活的樂趣與興趣。我在中正大學學習插花,將近十幾年的時間。過去的學習,每周老師都是將當周的花材配好,我們跟著插而已。

現在,我每周都要自己去花店找花材,自己配花材,想像這些花才能配出怎樣的作品,是一個有趣的創作過程。因為我永遠不知道當天花店有那些花材可以買,可以自己配。我的客廳起居室、我的餐桌、書房每周都有鮮花,這幾周高雄下大雨,我不方便外出購買花材,否則每周一次的購買花材是我日常生活中,最大的樂趣。

插花需要移動非常重的花器,換水或將花材處理掉。我慢慢學習,如何將花器與劍山分開,減輕重量再移動花器。任何一種藝術創作都是作者對自己的挑戰,我每周都會將作品與我的朋友分享,她們就知道這周我又變了那些魔法。這就是一種生活的情趣,培養一個自己一生都會持續不斷的興趣,是享受生活的最重要條件。



每周我也需要洗衣服、掃地或拖地板、清洗浴室、廁所等等,或將垃圾分類處理與拿到大樓樓下處理。

這些都考驗自己的耐性,我是否可以容忍我的地板有灰塵,或衣服堆到怎樣的程度非洗不可。這些瑣瑣碎碎的小事,累積疊上,就形成我的日常生活。

當然,穿插其中的是每周好幾次的來回台北,搭乘高捷、高鐵、北捷等讓我有機會參加各種會議、工作坊或上課等等。



過去一年多,我的日子就這樣的過下去,我的妹妹會每月或隔幾周來看我,給我東西,讓這個姊姊不至於沒有東西吃。我的二哥一家周末如果有聚會,都會叫我過去聚餐。我們每個人都有自己的日子要過,自己的生活要處理。需要時,他們會幫我,換燈泡、清洗陽台、購買雜貨等等。我二哥家離我很近,過來不到五分鐘。我們各有各的政黨偏好,也不企圖影響對方改變,回到日常,我們仍然各過各的生活,但是需要時,永遠都有人可以幫我的忙。



我每天工作時,都會聽我喜愛的古典音樂台的節目。在樂聲中,讓自己的思緒飛揚,這些穿插處理自己三餐、外出、工作與社區生活的日常,構成我的生活。雖非完美,但是這就是日子。



  • 自立生活





在我能自己處理自己生活各項大小事情之前,自立生活前提是,有自己的公寓。

這間房子是我中正大學教學的薪水,儲蓄購買,已經還完貸款。有地方居住是自立生活的前提要件,不背貸款、不付房租。每月的退休金就是我的生活開銷來源,有錢可以用,有房可以住。這兩項前提都是過去我幾十年工作、儲蓄、理財而來。但是這樣的生活,我其實一輩子都在準備。





(1)一世準備





 在得知我罹患小兒麻痺之後,我的父母震驚之餘,展開長期的準備。

他們只問一個問題:他們走後,我怎麼辦?這也是許多障礙者的父母掛在心理與腦中的問題。我的父親告訴我,他想盡各種方法與管道,希望能治療我的腳。其中當然包括各種中藥或偏方等等。他也去屏東基督教醫院登記,希望有天能排到我去接受治療。

兩歲登記,排到我去治療時,我已經是國小二年級的學生。在去屏基之前,我記得自己是不太會走路,都需要被抱著。我父母認為,不應讓我在地上爬,那不是他們的女兒應該被對待的方式。因此,家中所有的兄長、大姊與父母輪流抱。直到我上學時,還是不太會走。我母親揹我去上學,在教室外等我的時候,去市場買菜,再回來揹我回家。

直到去屏基接受手術,穿上支架會走路之後,我才脫離需要家人揹我的日子。



印象中,母親比較嚴格。寒暑假她都要我每天穿上支架,在家中附近走動。她的看法很簡單,她知道如果放任我假期不穿支架,開學後,不習慣再穿上鞋子,走路就會有困難了。我永遠記得她告訴我,可以走路,雖然走得不好,但是穿上鞋子我自己可以做許多事,不用事事依賴我的兄弟姊妹。

她給我的任務就是要能行動自如,自由自在不依賴他人,即使是兄弟姊妹。



 直到我這個年紀,我仍然每天維持穿上支架的習慣。出門買菜、購物、逛街、參加各種會議、出門旅行等等,支架是我能行動自如的重要輔具。我也感謝我的母親。她嚴格要求我無論上學放假,冬天夏天,都要習慣這樣的日子。對當時幼小的我,自立生活是能穿上支架鞋子,到處走動、上學、玩耍。對我父親來說,要讓我能自立,代表經濟上能獨立,能養活自己。他送我去學鋼琴,在將近五六十年前,學鋼琴是昂貴的事情。

我記憶中,他第一次送我去老師家學的時候,他告訴老師希望我以後能以教琴維生。即使當時我的鋼琴課學費,幾乎是家中每月費用的五分之一。我母親只好想辦法,自己養雞、動手做各種食物或種些蔬菜,節省開支讓我去學琴。當時為了學琴,還要雇請三輪車送我去學習。最後我自己放棄,因為我告訴我父親,我們買不起鋼琴,無法好好練習,進步有限,而且太貴了。之後,我就停止學琴。但是對音樂的喜好,卻成為我一輩子最大的陪伴,當我感到寂寞時,音樂就是陪伴我的好媒介,抒發我的情緒。在樂聲中,讓自己的思緒、感覺隨樂聲飄揚。因此,母親對我的自立生活的想像,是能自由自在移動,維持行動自主。

父親則是希望能給我一個永久持續的維生之技。後來,我自己放棄音樂,就由接受教育達成經濟自立。對幼小的我來說,未來要準備獨立生活,不要養成依賴我的兄弟姊妹生活。



 生活中,在那個物質不是豐盛的年代,家中所有的人都需要分擔家務。我記憶中,年紀大的兄長,每天下學都要在地面上灑水,避免灰土揚起進入屋內。那是需要體力的工作,我的任務是將大姐在後院收回的衣服摺疊好,我的妹妹們負責將衣服歸位。參與家中的生活日常,不因我的腳而被免除家務分擔,是當時我的父母對待我的態度。

我也要學會負責協助我母親各種餐食的準備,挑選豆芽、摘各種菜葉子、豆子除絲等等,我很小就知道做這些事情,是讓我融入家庭生活與家務中,沒有人可以例外,只是負擔的工作不一樣。因此,我總認為讓不同的障礙者負擔能力可以負擔得起的工作或任務,是社會融合的重要開始。

我們往往指責社會沒有接納障礙者,卻很少問:障礙者在各種家庭中,是如何被對待與生活?融合由家庭開始。唯有如此,才會讓障礙者藉著融入家庭與社會生活之中。我在家務中的工作都是可以坐在椅子上完成的,掃地、灑水、拖地板等需要移動的家務,都有其他的兄弟負責。





(2)生活、照顧





 無論我的父母如何希望能一輩子保護我、照顧我,人生都是往前發展的。由我上大學開始,我就開始長達將近四十幾年的自立生活。在當年青春年少之時,我就飽嘗不受異性看見的眼光,我只能自己找樂趣。

當年在東海最大的樂趣是晚上去圖書館看報、看雜誌、找資料等等,或弄自己的社團。那是一個當年東海行動不便同學的自助組織。現在回頭看,在當時校園中,男女同學追求不同的異性朋友時,我就學習到,自己永遠不是為了讓人注意我,而假裝或扮演弱者的自己。

我對異性朋友的想像與要求是先看到「我這個人」,再看到我的不便。我不願一個兩性關係,是建構在同情、協助、或依賴的基礎上。我要的是人與人舒服自在得相處、相知與相惜,我永遠也學不會捏著嗓子發出假音,在人前扮演柔弱不堪,回到宿舍講話、做人都不同。我不會裝扮,或化妝,更不會扮傻。相當多的時候,我是帶著理性的眼光,看著周圍的同學與他們的故事。在當時我就告訴自己要自己照顧自己,個性生活獨立才是任何兩性關係長久的基礎。我可以自己一個人逛街、購物、看電影、吃飯等。可是我知道,有些人無法這樣過生活。



 我認為照顧這件事,是介於公私兩個領域的概念。隨著年齡漸長,有些事情我開始需要別人幫忙,但是這個他人,可以是政府的居家服務,也可能是家人或自己請的鐘點工。照顧供給的組合可以是各種各樣,包含各種給付制度等等。需要深入地做各種分析與探討。將複雜的公共政策化約為簡單的,以爭取多點時數,不僅對政策本身沒有幫助,也模糊了可以好好辯論的公共政策本質問題。就我自己的經驗,我的不依賴原則,讓自己可以過得理直氣壯。

自立生活的嚮往起於各種障礙者對自己障礙認同,障礙者個人權利擴張是否意味著國家政府責任無限上綱?或者,障礙者本人、家庭、社會及政府等各方之間,找尋一個可長可久的平衡點,再設計相對應的公共政策呢?我沒有答案,但是我認為可以做多方的對話與討論。



  • 暮然回首人在燈火闌珊處





我以前總認為自己大概只能活到四五十歲,匆匆間已經六十好幾了。孑然一人。是的,我一個人過日子,四季變幻的光影中,我悄悄過自己的日子,春天百花可選,夏日可嘗鮮筍,秋季又是菱角、螃蟹的日子,冬季則是品嘗鍋物的季節。我總認為所謂的自立生活,是我們對自己的想像與期待。

在這個想像中,根本的問題還是在個人,我作為一個障礙者,台灣社會給我的選擇與機會是甚麼?我喜歡甚麼?我對自己的期待是什麼?我的興趣是甚麼?這些微不足道的問題,卻是構成我們生活的內涵?這些都不是爭取照顧鐘點時數可以回答的問題?謹以此文,給所有在這個公共問題領域的各方人馬。我沒有答案,但每天我睡覺時,我會期待自己明天又是個需要上市場買菜,開啟一天生活的日子。我在社區中,每天小小的日常,那就是我的自立生活。

障礙參政開倒車?

『有障礙的』……政黨不分區代表提名名單

圖一:說明請見全文最後面。

文: 張恒豪(國立台北大學.社會學系.教授)

日本國會參議院七月改選,成立新政黨『令和新選組』,推舉兩位障礙者當選。分別是罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)也就是俗稱漸凍人的舩後靖彥(Yasuhiko Funago),以及行動難自主的腦性麻痺患者木村英子(Eiko Kimura)。舩後靖彥是需要高度支持的障礙者,無法發聲說話,溝通需要藉助輔具。

想想日本,看看台灣。在台灣,陸續公布的各黨不分區名單令人遺憾,障礙者「被缺席」。兩大黨的政治計算令人搖頭。號稱進步的小黨就不用提了。「國會政黨聯盟」提名障礙者張宗傑列在不分區第二名,親民黨把身心障礙聯盟的秘書長列為不分區第一名。這些安排,是否能轉換成選票?以及後續的政治效果為何?值得繼續觀察。

過往臺灣並非沒有障礙者參政。因政治車禍導致行動不便的吳淑珍,曾在1986年代替因蓬萊島雜誌案入獄的陳水扁,參選中華民國立法委員並且當選,陳水扁出獄後還擔任她的特別助理。在國民黨,患有小兒麻痺的徐中雄,從1992年開始當選臺中縣立委,不僅連任五屆,還在胡志強任內的擔任臺中市副市長。新黨曾經提名智能障礙者的家長當選第三屆國民大會代表,也讓視障的鄭龍水當選新黨不分區立委。彭明敏在1996年代表民進黨參選總統,民進黨籍殘盟患小兒麻痺的王榮璋、智能障礙者家長代表陳節如,也都曾當選不分區立委。上一屆國民黨提名的「罕見疾病」病友楊玉欣曾當選不分區立委。


台灣到底是進步了,還是退步了呢?弔詭的是,2014年台灣將身心障礙者權利公約內國法化。國際障礙者權利運動的口號,Nothing about us, without us(沒有我們的參與,就不要替我們做決定)。成為臺灣討論身心障礙議題的核心價值。這樣的訴求來自於過去障礙者被認為是無能力的個人,常需要獲得專業者、父母、照顧者或是相關照護人員肯認的歷史背景;同時,在一般政治參與的管道中,障礙者的身心差異很容易被忽略,導致障礙者被排除在公共事務的參與之外。然而,針對障礙者的社會參與常常忽略最根本的政治公民權利的行使,即便是政治參與討論。關注焦點常放在投票過程的無障礙與政黨、公民團體的參與,卻忽略了障礙者的參政是更重要的議題。身體損傷的標籤可能成為從政的阻礙,也可能成為被認可的,需要代表的象徵。在障礙研究學界廣被討論的,是推行美國『新政』而歷史留名的美國小羅斯福總統。小羅斯福本身是極重度的小兒麻痺患者,生活起居需要他人的協助,無法獨自行走。然而,在他所有公開的照片中幾乎完全看不到他使用輪椅,或是被攙扶的照片。在那個時代,身體損傷普遍被認為是應該被隱藏,是有損政治人物的形象的。過去的主流歷史及論述都幾乎不曾強調美國有過『障礙的』總統。


障礙者的參政權曾經引起公眾的關注。伊甸的創辦人,也是中華民國殘障聯盟(現在更名為身心障礙聯盟)的重要推動者劉俠,於1989年預計參加立法委員選舉,卻因為學歷限制被卡,引發一連串關於障礙者在教育上受歧視與政治上缺乏代表性的議題。該案最後聲請解釋,大法官認為雖然考選部及法院判決並沒有違憲,但也強調立法機關制定法律時,應考量就學有實際困難之障礙者。

圖二:說明請見全文最後面。


障礙的標籤在臺灣選舉的過程曾經引起議論,例如彭明敏在1996年代表民進黨參選總統。他因為戰爭而被炸傷的手,曾引起「彭明敏只有一隻手不配當總統」的謠傳。而之後輪到陳水扁參選,也有「陳水扁的某,吳淑珍坐輪椅沒資格當總統夫人!」的說法。有趣的是,近年來,有「號稱」患亞斯伯格症的柯文哲當上市長後,障礙從一個被隱蔽、不應被考慮的、政治受難的,到樂於被指認的,或可能是另一種優勢,甚至是失言的藉口。這是值得反省的轉變。當然,這過程涉及障礙的差異、時代的變化,以及其他各種因素的符號政治。如果我們以障礙者的民意代表變遷來看,台灣從有障礙的政治受難家屬代表、地方勢力的代表參與地方選舉,到政黨提名障礙者為不分區立委代表。表面上台灣似乎開始鼓勵障礙者進入代議政治,且在代表的多元上被納入。然而,實質上障礙者權利是否有被彰顯是值得討論。不過令人遺憾的,政治的變遷並不一定往進步,多元的方向前進。

障礙研究認為,障礙是「人生經驗連續」的一部分,是人類重要的「普同經驗」。面對高齡化社會,不論再好的醫療與復健,老化與身心逐漸的退化與損傷是每個人必須面對的課題。障礙者的社會參與、無障礙環境、共融社會、通用設計等相關政策、設計與規劃,都應該是臺灣未來的國家發展重點。根據世界衛生組織的推估,障礙者人口約佔總人口的15-20%。臺灣領有身心障礙證明的人口約佔5%。這次各政黨不分區名單,顯示了各政黨對障礙議題的陌生與忽視。臺灣的障礙者成了沒有政治代表弱勢中的弱勢。也許我們該想想,是不是障礙政治真的沒有選票?為什麼障礙者人權不被所謂進步價值看到?

編者說明:

(一)圖一的來源:Honoré Daumier (May 8, 1869), The quartering reinstated: Give me your vote! To me!  No, to me!, from ‘News of the day,’ published in Le Charivari.
https://www.metmuseum.org/art/collection/search/756541
圖一的說明:政客們爭取選票的樣子。

(二)圖二的來源:John La Farge (1900), The Wheel of Fortune.
https://www.metmuseum.org/art/collection/search/11391 圖二的說明:運氣之輪的圖樣(讓人聯想到今天的輪椅使用者)。

(三)編輯過程中,政治大學台文所碩士生鍾昀珊和周寅彰同學提供寶貴協助,編者(政大台文所教師紀大偉)在此致謝。


當「社會語言學」遇到「障礙」

作者:萬宗綸(愛丁堡大學語言學博士生)

圖說:見本文最下方

在今年的臺灣障礙研究學會年會,我呈現了一個在亞洲非常小眾的學科:「社會語言學」。我希望藉由這篇短文,簡單介紹社會語言學為什麼可能出現在一個障礙研究的學術研討會,這個學科的對話對象又是誰?

(年會回顧:https://sdstaiwan.com/2019/03/31/%e3%80%90%e9%96%8b%e6%94%be%e5%a0%b1%e5%90%8d%e3%80%912019%e8%87%ba%e7%81%a3%e9%9a%9c%e7%a4%99%e7%a0%94%e5%b9%b4%e6%9c%83%e3%80%8c%e5%ae%9a%e4%bd%8d%e9%9a%9c%e7%a4%99%e7%a0%94%e7%a9%b6-%e7%90%86/

今年第一屆年會的徵稿啟事中談到「挑戰醫療、個人與缺損取向模式的支配地位」,這也是障礙研究很大一支研究的焦點,語言學談論的主體是語言以及語言使用者,作為一個社會語言學者,我的對話對象也就成為了語言病理學家(以及這個領域訓練出來的語言治療專業)。

我個人的研究談的是聽損/障者的口語,我希望給予聽損者的口語表現提出社會解釋。社會語言學不將語言視為一個單純的生物(腦)功能,而主張檢視語言時,總是需要同時考量語言使用者(社會人)的社會互動。所以我的研究不僅討論聽損者的口語,也討論聽損者。

換言之,我的研究主體是聽損者作為一個社會人與其口語間的關係--他們的口語是如何因為聽力損失而使然,或是他們的身分認同。但是這兩者都不是我的研究重點。相較於我,聽力學家(關於聽力)和社會學家(關於身分認同)會更擅長處理這兩個題目。
  

那麼,為什麼處理聽損者口語和聽損者社會位置間的關係是重要的?這個取徑的重要性是因為另外一個學科典範而生的--語言結構是無關社會的。

語言病理學基本上認為聽損者有所謂的「構音異常」,也就是說,聽損者不同於聽人(the hearing)的發音不僅是一種偏差(deviance),甚至是一種需要被治療的病理狀態。這個學科,在意識形態上,很接近喬姆斯基(Noam Chomsky)認為語言是基因內建物的想法。喬姆斯基這種說法,是保守,還是進步呢?

喬姆斯基最早發明這個說法是為了證明人類不分種族都是一樣的,沒有誰的語言比誰優越。但是這種說法偏偏同時暗示了一種優越感:人類之所以為人類、不同於其他物種,是因為人類擁有與生俱來的語感(linguistic intuitions),讓我們降生於這個世界後,得以輕鬆地吸收環境中的語言,並且很快的能夠自己再製、生產出語言。這種語感內建了系統,這種結構不是社會文化塑成,也不是學來的,而是因為某些演化因素,人類的腦子裡內建的。

所以,像是聽損者這樣,內建語言從深層結構要浮出表面時,出了「問題」的人們,就是「不正常的人」--他們需要變得正常。對於語言病理學家們,這些「有缺陷的人」,只要不是仰賴自己發出「正常」的語言,不管你是仰賴懂得你說話的翻譯(通常可能是相處很久的親人或好友),或是仰賴說話的輔具,你都不能算是真正意義的會說話。

面對這樣醫療模式,語言學中另外一支與社會語言學是近親的學科--「語言人類學」--也有相當強烈的反彈。

語言人類學者通常透過民族誌方法,描寫不同社群的日常生活如何與語言鑲嵌在一起。在田野中,語言人類學家認為,人類的溝通本來就是多模態(multi-modality),不僅仰賴狹義的語言,也牽涉了廣義的語言。舉凡手勢、音樂、表情等其他符號系統。因此,將溝通侷限在狹義語言的語言學者原則上是徒勞無功的,因為他們並沒有參透人類溝通的本質。

比如紐約州立大學賓漢頓大學的Joshua Reno自己是自閉症孩童的家長。他就談到圖片兌換溝通系統(Picture Exchange Communication System)這種用圖片輔助溝通的教學法,再怎麼樣也都只被當成一種過度手段,而不能被接受成為自閉症孩子的溝通方式。它永遠只能是個教學法。目標仍然是要讓小孩能夠自己說話。

Joshua Reno質疑,Chomsky的語言學造就了一種意識形態,讓大家覺得說話主體的邊界就是我們物理意義上的軀體,一旦仰賴身體之外的輔具或翻譯者才能說話,那都不叫做說話主體(speaking subject),而是被說出來的主體(spoken subject)。在這個脈絡下,賽柏格(cyborg)根本是不可能被語言學家接受的合法說話主體。既然語言是內建的人類能力——比如Pinker知名的著作《語言本能》(The Language Instinct)——你們這些要靠著外在事物才能說話的人,怎麼能被稱為「正常」?

Reno引用了Latour(大名鼎鼎的拉圖)說,在行動者網絡的世界中,沒有任何一個人是靠著自己單獨發聲的,所有人都是「不完整的人」。我們這些靠著其他「正常人」跟我們對話,才方能夠說話的人,跟那些靠著圖片才能溝通的人,並無區別。

不過語言人類學的解法,很難被語言病理學家買單。語言病理學者就算能夠接受語言人類學家對溝通的看法,但根本上他們認為,廣義的語言和狹義的語言仍有本質上的不同。儘管自閉症孩童可以透過廣義的語言去進行溝通,但在狹義的語言範疇上,仍然是異常。

社會語言學者,相反地,通常則將焦點放在狹義的語言上,也就是當社會語言學者談論「語言」時,他們指的真的就是華語、英語、台灣手語、台語這些「語言」,而不是手勢、表情、情感這些廣義的語言。

社會語言學者相信,語言的變異(linguistic variation)如果不能獲得語言結構本身的解釋,那麼必然能得到社會因素的解釋。也就是說,沒有什麼語言的變異是不正常的,只要放置回社會脈絡處理,所有被誤以為是不正常的、無法解釋的變異,都能獲得處理。

上個世紀美國曾出現過一場爭議,這個爭議後來被稱為「差異/缺陷」爭議(difference-deficit controversy),在那個時代背景,黑人小孩的英語被當成是缺陷,需要被語言治療師治療的,因為他們「說不出正常的英語」。社會語言學家透過系統性的調查黑人英語的特徵,指出黑人英語是一個自成系統的語言(方言),根本不是語言病理學應該碰的對象。社會語言學本身就是政治的,社會語言學家帶著反種族主義的政治企圖,進行語言學調查,以協助這些語言擺脫不只是醫療凝視,也是白人凝視的醫療化工程。

社會語言學者相信「亂中有序」(orderly heterogenity),那些被誤以為是毫無章法的語言變異,只是其他語言學家缺乏對於人類社會的想像力,看不出門道而已。

從最早1960年代美國的社會語言學者William Labov開始,他就開始透過資料證明,比如紐約的社會階級在實證基礎上,是能夠以統計學方式預測某些語音的變異的。又或者,他發現麻州外海的瑪莎葡萄園島,島民認同或是大陸認同,也是能夠預測語音改變的統計變項。

若看本土案例,Dominika Baran就發現三重一所高職裡面,沒有要繼續念大學的、電子科、想要一輩子「混三重」的學生,跟那些要繼續念大學的、不想一輩子待在三重的、管理科的學生,在談論到生涯規劃的話題時,在語音表現上也有顯著的不同。前者呈現出較多本土國語的特徵,後者則出現靠標準國語靠攏的行為,也就是說,語音變異在小尺度的文化中,被挪用作為一種符號系統,來建構他們各自的身分認同。

這些對於語音變異的社會解釋,都需要對於在地社會脈絡有一定程度的想像力才有可能發覺,如果Dominika Baran從來不知道台灣的高職裡,會因為念管理或念電子、要不要念大學而區分彼此,以及三重本身特殊的社會脈絡,她大概一輩子都不可能會發現要把這些變項放進去她的統計模型裡。而一旦統計模型的確跑出顯著,信奉實證主義的其他語言(病理)學家,也只能摸摸鼻子接受社會解釋確實存在。

社會語言學者談論的是狹義的語言,這與語言病理學者根本上並無不同。既然談論的主體是相同的,甚至都採取實證主義的方法做研究,社會語言學者的研究也就讓語言病理學者不得不正面面對。當時的「差異/缺陷」爭議隨後有效地讓黑人英語去病化,語言病理學者開始討論如何區分「方言」跟「缺陷」,以避免誤把別人的語言當成一種病。

但是當年「差異/缺陷」爭議所成功去病理化的對象,僅止於族裔語言,像是自閉症、腦麻、聽損這些影響到語言表現的障礙類別,還未成為社會語言學者的討論對象。很難在兩三句話內指出社會語言學在這方面缺席的原因,但既然社會語言學與障礙研究看待障礙的觀點不謀而合,社會語言學者沒有道理不將不同障礙類別看成社會語言群體來討論。

我想做的事情,看在語言病理學者眼裡可能很瘋狂(因為他們根本地認為聽損者跟黑人是兩回事)。但對於我而言,我並沒有真的改變社會語言學的理論架構,只是我做了還沒有人這樣做的事情而已,而我私心地希望這件全世界沒有人做過的事情,可以發生在臺灣。

圖說:這幅畫叫做「巴別塔」(The Tower of Babel),是西歐著名畫家Pieter Bruegel the Elder 在1563年的作品。巴別塔在西方世界向來象徵「世界人口各自操用各種語言,彼此不能溝通」的文化多元狀態。圖片來自於wikipedia,是公共版權作品,可供人免費使用。

消失的身心障礙女性群像

郭惠瑜 / 東海大學社會工作學系助理教授

(原文刊載於《臺灣社會學會通訊》;87期 (2017 / 11 / 16) ,P38 – 43;目前刊載版本為經過刪修過的科普版本。)

每一個投入障礙研究的研究者,應該認知自己作為一個研究者與自己研究的關係。我作為一個身心障礙女性的身份,引領我投入身心障礙女性議題的研究。1955-1965年間台灣爆發小兒麻痺症大流行,1966年全國實施小兒麻痹疫苗接種計畫,病例大幅減少。在小兒麻痺症沉寂數十年之後,1980年左右因為疫苗接種疏失,小兒麻痹疫情再次爆發,當時約有1,049個通報病例,而我正是其中之一。

相較於西方國家,台灣對於身心障礙女性議題的研究仍處於萌芽階段,身障女性的社會處境仍然受到政策與社會服務體系所漠視。本文欲從我自己身為一位女性障礙者的生命經驗談起,分享我在英國里茲大學 (University of Leeds, UK) 修習障礙研究過程接觸身心障礙女性主義論述所帶來的碰撞與啟發,並嘗試以一個新的視框重新檢視台灣身心障礙女性的群體壓迫經驗。

障礙女體的社會凝視

我於出生六個月大時感染小兒麻痺症導致右腳嚴重萎縮,小時候四處求醫,醫院與復健機構是我童年時期最熟悉的場景。在醫療場域裡,身心障礙者的身體被徹底去性別化,成為醫療權威所凝視的載體。

十三歲時進行膝蓋關節手術,我近乎全裸躺在手術檯上,主治醫師與一群實習醫生圍繞著手術檯,這些醫生多數為男性,在我面前討論著手術流程,我彷彿是一隻無力抵抗的待宰羔羊。因為從小需要穿著肢架走路,每一支肢架都必須量身訂做,輔具工廠裡的師傅多半為男性,我對於每一次必須在男師傅面前赤裸進行支架測量感到非常羞赧。對於這些小時候被迫裸身的經驗,我只覺得尷尬,並沒有意識自己正處於醫療場域裡性別權力結構中的弱勢位置。

身障女性的身體不符合社會建構的女體形象,往往被認為不具吸引力。這些主流的審美價值影響我對自己身體的認知。小時候羨慕女同學們能穿漂亮的制服裙,但我卻要求老師讓我穿著長褲,似乎只有掩蓋自己的腳才能阻絕他者的凝視。當女同學們興奮討論著外貌裝扮的話題,我往往插不上話。障礙女體所代表的不僅是身體功能喪失,也否認了身障女性在傳統女性角色上的實踐。親友們不期待我能進入婚姻,從小不斷鼓勵我認真唸書,未來才能賺錢養活自己。在親密關係裡則需面對男方親友對於育兒與持家能力的質疑。直到進入英國里茲大學修習障礙研究,有機會接觸身心障礙女性主義的論述,對於身心障礙女性的壓迫經驗有更深層的反思與批判。身心障礙女性不僅面對來自身心障礙者身份的歧視,也同時需要面對來自父權社會裡對於女性身份的壓迫,而這也促使我想更進一步探究台灣身心障礙女性的壓迫經驗。


Katsushika Hokusai
Under the Wave off Kanagawa (Kanagawa oki nami ura)

CC0 1.0 Universal (CC0 1.0), Public Domain Dedication, http://www.metmuseum.org



身心障礙女性主義的批判

關於障礙與性別議題的討論可以回溯到障礙研究學者對於障礙社會模式的批判。有別於個人醫療模式觀點認為身障者面對的問題是由於本身生心理缺陷所致,障礙社會模式觀點強調障礙的社會成因,認為身心障礙者所面對的問題並非個人身心損傷所造成,而是因為社會環境缺失限制了身障者的社會參與,將其排除在主流社會之外。然而障礙社會模式後來遭受到許多批判,認為其過度強調社會因素而忽略身心障礙者本身的身體損傷經驗。

另外,障礙社會模式也被批評忽略身心障礙群體的多元差異,許多學者進而開始探討身心障礙者與其他社會類屬之間的交互關係,包括種族、年齡與性別等。1980年代中期,身心障礙女性主義學者開始關注身心障礙女性的議題,這些學者多數為身心障礙女性,批評身心障礙女性的經驗被女權運動與身心障礙者運動所排除。美國身心障礙女性主義學者Fine and Asch所出版《身心障礙女性:心理、文化與政治評論》(Women with Disabilities: Essays in Psychology, Culture, and Politics)一書對於後來身心障礙女性研究具有深遠影響。Fine and Asch批評女性主義學者所建構的論述排除了身心障礙女性。女性主義學者企圖翻轉傳統女性角色,將女性角色重新塑造為強大、能幹的形象。而身心障礙女性則往往被視為脆弱與依賴的角色,這些特質強化傳統女性柔弱無能的形象,而使女性主義主流論述欲將身心障礙女性排除在外。

英國身心障礙女性主義學者 Jenny Morris長期投入女性主義研究,而後因意外導致脊髓損傷,身份的轉變讓她重新檢視主流女性主義論述的缺失。Morris 1993在〈女性主義與障礙〉(Feminism and Disability)一文中強烈抨擊非身障女性主義學者雖然強調少數族裔與不同階級女性的經驗差異,卻排除了身心障礙女性的群體經驗。例如女性主義學者在社區照顧論述中將身心障礙者視為家庭依賴者,認為身障者是造成女性家庭照顧者的壓迫來源之一。此照顧者/受照顧者的二元論述忽略了許多身心障礙女性本身也是家庭照顧者,而她們的照顧者角色卻完全被忽視。

身心障礙女性的經驗不僅被女權運動邊緣化,也在身心障礙者權利運動中缺席。Lloyd 與 Morris 等學者批評由男性主導的英國身心障礙者運動將身心障礙女性的需求排除在政治議程之外,多數議題聚焦於公領域的範疇,如教育與就業,忽視了身障女性的家庭照顧需求。如英國身心障礙者的個人助理服務主要提供身障者教育與職場支持,缺乏對於身心障礙女性在家務與育兒方面之協助。由於身障女性的經驗在主流論述中被邊緣化,身心障礙女性主義學者開始探討女性主義研究與障礙研究之間的連結,強調女性主義研究所帶給障礙研究的啟發。

Morris 指出女性主義分析觀點重視女性的主體經驗並從中剖析壓迫者與受壓迫者之間的權力結構,可作為檢視身障者壓迫經驗的分析架構。而美國學 Garland-Thomson 認為女性主義理論被用來探討人類多樣性的文化解釋,此觀點可用於理解身心障礙者身體多樣性所蘊含的社會文化意涵。此外,女性主義學者不將女性視為無力抵抗的受害者,而強調女性本身的能動性(agency),該觀點也被適合用來理解身障女性如何發展策略去對抗社會壓迫。

身心障礙女性研究

身心障礙女性的研究深受性別研究中「多元交織性」(Intersectionality)概念影響。女性主義學者Crenshaw 在1989之研究中首次提出多元交織性的概念,她認為黑人女性所遭受的歧視無法被單一歸類為種族或性別歧視,須同時考量雙重弱勢身份交互作用對其壓迫經驗所產生的影響。而多元交織性的概念也被障礙研究學者應用於檢視身心障礙女性的壓迫經驗。Fine and Asch認為身心障礙女性同時處於身障者與女性的雙重弱勢位置而經歷了「雙重歧視」(Double Discrimination),這將使她們無論在心理、社會或是經濟層面較非身障女性與身障男性經歷更多的阻礙。

雙重歧視的觀點而後遭到其他學者批評,認為雙重歧視概念過度簡化身障女性的壓迫經驗,忽略了其他社會因素的影響。其中Vernon於1999提出「多重壓迫」的概念,認為大多數的個人都同時分屬於不同的社會群體,包括障礙、種族、性別、年齡與階級等。不同形式的壓迫並非以累加方式運作(additive approach),多重社會身份所帶來的壓迫未必同時發生,而會因情境而有所不同。Vernon特別強調階級因素對於障礙經驗的影響,身心障礙者所具備的階級優勢將可減緩障礙對於個人的影響程度。聯合國身心障礙者權利公約(CRPD: the Convention on the Rights of People with Disabilities)也特別強調身心障礙女性面對多重歧視,各締約國必須確保身障女性基本人權與社會參與。

目前身心障礙女性研究所涵括主題已經相當廣泛,許多研究聚焦於身心障礙女性在社會建構的性別角色實踐上的困難,對於身障女性的生育自主權與母職實踐已有諸多討論。身障女性往往不被鼓勵成為母親,一方面對於疾病遺傳的擔憂,另一方面則是對身障女性母職能力的質疑。此外亦有學者關注身障女性遭受暴力的議題,認為身障女性容易在照顧關係中遭受暴力,因為照顧關係中的弱勢位置,使得身障女性不易逃脫受暴關係,也很難取得相關服務。除了女性角色的實踐之外,也有相關研究指出身障女性的教育就業機會較身障男性受限,障礙與性別角色的刻板印象侷限身障女性的職涯選擇,並使其在職場中遭受薪資歧視。

台灣身心障礙女性的社會處境

近幾年來,台灣已有少數研究開始關注障礙與性別的議題,邱大昕在〈為什麼需要女性主義身心障礙研究?〉一文中仔細梳理女性主義理論以及其對於身心障礙研究的啟發。在實務的場域裡,身心障礙聯盟曾經針對肢體障礙母親的母職經驗進行調查,並要求醫療與社會福利體系必須重視身障女性照顧者需求。因著自己作為一位身心障礙女性,以及受到西方身心障礙女性主義學者Morris與Vernon等人的啟發,我的博士論文欲以生命歷程取向探究台灣身心障礙女性的壓迫經驗。由於身心障礙女性群體之異質性,不同障礙類別女性的生命經驗將有所差異,因此將焦點鎖定在小兒麻痹症女性群體。此外考量不同的世代對於群體經驗的影響,我將受訪對象鎖定在1955-1965年間小兒麻痹症爆發時期出生罹患小兒麻痺症的女性。論文以十位小兒麻痺症女性為訪談對象,受訪者皆於5歲前感染小兒麻痹症,如今將邁入50-60歲中老年階段。透過生命故事訪談邀請受訪者敘說童年階段、青少年階段、成人階段的生命經驗以及對於老年生活的期待,透過資料分析探討她們在不同生命階段中所遭遇的困境。

本文僅呈現幾點重要研究發現,並探討身心障礙女性主義理論觀點對台灣身心障礙女性研究所帶來的啟發與對話。Vernon所提出的多重壓迫觀點確實提供了一個架構去理解身障女性壓迫經驗的複雜性。研究結果發現受訪者因其性別與障礙雙重弱勢身份使其在傳統女性角色實踐過程面對許多困難。如受訪者提及她們在親密關係建立過程遭受許多挑戰,特別是對於持家與養兒育女能力的質疑。而傳統門當戶對觀念以及交友機會受限,半數受訪者選擇身心障礙男性為另一半。研究結果也發現身障女性在就業市場中面對雙重歧視的狀況。例如早期身心障礙者職訓課程受到性別刻板印象影響,提供給男性身障者職訓課程,如電子班或電腦班,往往具備較高市場性。而提供給身障女性的職訓課程如裁縫,烹飪,打板設計等職業項目則容易將身障女性導向低薪的職業階層。研究結果也發現身障女性因其雙重弱勢身份而遭遇薪資歧視。60年代台灣經濟型態由農業轉為工業取向,加工出口區與家庭工廠紛紛設立而需要大量女性勞動力。由於大多數生產線工作只要求手部作業,多數受訪者表示她們曾進入工廠擔任生產線作業員。工廠女工在薪資結構中已屬低薪階層,而因為她們身障者的身份,所獲得的薪資會較其他非身障女工來得更低。

除了性別與障礙之間的交互影響,研究結果也呈現Vernon所強調的階級因素對於障礙經驗的影響。特別在國家角色失靈與缺乏社會支持的情況之下,階級因素將直接影響受訪者的個人發展與社會參與機會。1980年以前台灣身心障礙政策尚未發展,家庭經濟狀況影響了這些女性就醫與就學機會。許多受訪者因為家境困難而無法購置交通工具而被迫棄學,而對於家庭經濟優渥者,特別是戰後時期軍公教家庭享有許多政府資源,家人甚至可以雇用私人司機每天接送身障孩子上下學。1980年代之後身心障礙政策開始發展,減緩了階級因素的影響力,這些女性可以藉由國家制度取得社會參與機會,如身障特考、定額僱用與公益彩券發行等政策確實提供受訪者就業機會的選擇。研究結果顯示雖然目前多數研究強調身障女性經歷「雙重歧視」,而此觀點無法完全解釋身障女性壓迫經驗的複雜性,必須要同時考量其他社會因素之影響,壓迫經驗需要放置在不同情境脈絡之下去理解。

此外研究發現在不同的文化系統之下,身心障礙女性的壓迫經驗將產生差異。就身心障礙女性生育自主權的討論而言,目前多數研究指出身障女性不被鼓勵生育,因為擔心疾病遺傳或對其母職能力的質疑。而由於台灣社會中重男輕女與傳宗接代等傳統觀念,許多受訪者如同一般女性一樣承擔著生男壓力,而身障女性在懷孕過程中必須承擔許多風險,卻很難獲得醫療系統與社會服務的支持。目前許多研究聚焦在身障女性母職實踐上的困難,但對於台灣的身障女性而言,除了必須承擔社會對於「好母親」角色期待的壓力之外,也需要接受社會對於一個「好媳婦」角色標準的審視。除了傳宗接代壓力與侍奉公婆的期待,受訪者也提到她們需要面對妯娌之間的複雜的競爭關係。而身障女性在實踐媳婦角色所面對的難題是目前身心障礙女性研究中較少被討論的面向。

  博士論文的研究讓我看見西方身心障礙女性主義的觀點如何豐富我們對於台灣身障女性壓迫經驗的理解,同時也看見台灣身障女性的壓迫經驗在特定文化脈絡之下所呈現的獨特性。台灣身心障礙女性研究未來的發展,必須進一步檢視不同障別女性的壓迫經驗。此外,面對日益多元化的台灣社會,性別研究中「多元交織性」概念將可被應用於探究這些具備多重身份身心障礙者的社會處境,包括不同性傾向、種族與年齡的身心障礙群體,如LGBT社群中的身障者、原住民部落裡的身障者等。這些群體的聲音往往被主流社會邊緣化,而他們的處境更需要被理解與看見。

三八婦女節: 不配當媽媽?… 被遺忘的身心障礙照顧者

作者: 郭惠瑜 / 東海大學社會工作學系助理教授


德國婦女節海報:
Deutsch: Plakat der Frauenbewegung zum Frauentag 8. März 1914. Es wird das Frauenwahlrecht gefordert.English: Poster for Women’s Day, March 8, 1914, demanding voting rights for women. 作者: 1914 Karl Maria Stadler (1888 – nach 1943)
海報來源:wikipedia

本文原先刊載於 報導者 2017.5.14

在母親節的時候,許多單位舉辦模範母親表揚活動,彰顯母親為家庭與子女犧牲奉獻的偉大。隨著社會結構變遷,我們對於「母親」這個群體的樣貌有了更多元的理解。近年來社會關注單親媽媽處境,以及新移民女性在親職上的困境,而近日引發熱論的電影《日常對話》,則刻劃了同志母親的生命經驗,豐富我們對於母親樣貌的多元理解。

本文關注的焦點,是一群仍然被主流論述遺忘的女性——身心障礙女性家庭照顧者。英國身心障礙女性主義學者珍妮.莫利斯(Jenny Morris)指出,在家庭照顧議題的討論裡,身心障礙者往往被視為家庭依賴者,而家庭照顧者多為女性,因此身心障礙者被視為造成女性照顧者的壓迫來源之一。

莫利斯批判這種照顧者/受照顧者二元論述,忽略了許多身心障礙女性本身也是家庭照顧者,而她們的照顧經驗長期被漠視,需求也被服務體系所忽略。筆者於博士班時期,探究台灣小兒麻痹女性的社會處境,研究發現大多數受訪者為家中主要的照顧者,不僅養兒育女,也提供家中經濟支持。

而這些女性漸漸邁入中老年階段,也開始需要扛起照顧年邁公婆與父母的責任。這些身障女性承擔家庭照顧責任,努力扮演「好母親」或「好媳婦」的角色,但她們在家庭照顧所面對的困難,卻仍然被漠視。


身心障礙女性母職角色的質疑


身障女性的母職角色遭到漠視,來自於社會長期以來對於身障女性的歧視。近年來女權意識抬頭,許多女性選擇跳脫傳統女性角色框架,批判母職角色對於女性的長期壓迫,選擇不婚或不生育。然而對於身障女性而言,想成為一位母親,卻需要面對許多質疑。

美國身障女性主義學者蜜雪兒.芬恩(Michelle Fine)與阿德里安.艾許(Adrienne Asch)指出,許多身障女性不婚或不生育,很多時候並非出於個人選擇,而是因為母職角色遭受否認所導致。許多身障女性不被鼓勵生育,來自於親友對於疾病遺傳性的擔憂,認為身障女性會將自身的狀況遺傳給孩子。即使某些疾病不具遺傳性,遺傳可能性也容易被誤解或誇大,而限制身障女性的生育選擇。譬如小兒麻痹症並不具備遺傳性,但仍有受訪者提及,婚前遭受男方家長質疑是否會將疾病遺傳給孩子。這般社會偏見也造成身障女性對於生育的恐懼,如一位受訪者發現自己懷孕時,擔心如果自己生出一個「怪物」來,該怎麼辦?而對於患有遺傳性疾病的女性而言,在生育抉擇上往往受到更多質疑。

缺乏身心障礙女性育兒支持服務

除了遺傳性的擔憂,身障女性常被認為沒有能力照顧孩子,因此不被鼓勵生育。而身障女性的母職經驗,則需要放在不同的文化脈絡下去理解。筆者研究發現,在台灣社會傳宗接代觀念裡,身障女性同樣背負生男壓力,多位受訪者指出,她們被要求替夫家生兒子。

此外,懷孕對身障女性的身體造成極大負荷,她們懷孕過程所產生的生理變化可能與一般產婦不同,但是在孕程中所面對的風險與問題,卻無法在現有生育服務中得到支持。譬如身障女性在懷孕過程為減少跌倒風險,原本使用拐杖者需改坐輪椅,但仍然缺乏輔具調整以及健全的無障礙環境。殘障聯盟曾經針對台灣肢體障礙母親進行調查,發現目前對於肢障母親育兒資訊不足,產檢設備與醫療院所也充滿環境障礙。

身障女性在照顧孩子過程中也面臨許多挑戰,照顧方式因此必須進行調整。例如一位手不方便的母親提到,「我的手沒有力量,小孩還小,我得用牙齒咬住孩子衣領,把他從學步車上移出來。」缺乏適當的支持,這些女性必須發展自己的育兒策略,而另一半的協助自然也相當重要。國外研究早已開始重視身障女性的親職支持,如身障者的輔具不僅用於行動上的輔助,也需回應身障母親的育兒需求,提供適合身障母親使用的輔具()。網路上也出現為身障父母設立的網站,分享彼此育兒經驗與資訊,如方便穿脫的童裝或是適合身障母親使用的育兒用品。

身心障礙者服務的性別盲

台灣目前的身心障礙服務缺乏性別意識,忽略身障者之間的性別差異。現行服務把身障女性視為家庭依賴者,而忽略其家庭照顧者的角色。多位受訪者提到現行居家服務的僵化:有位受訪者申請居服員協助打掃居家環境,居服員被規定只能打掃她常坐的那張沙發,其他家人使用的家具則不在清潔範圍,而備餐份量也規定「不能煮太多」,因為擔心她會將食物分給孩子們吃。一旦服務超出身障女性本身的照顧需求之外,都不能夠被允許。整理家務與為孩子備餐被視為母職任務的協助,都被排除在現有服務之外。

另外,陪同幼兒就醫也是許多受訪者提出的難題,對於使用拐杖或輪椅的身障女性而言,無法親自牽著孩子或抱著孩子去醫院,因此需要第三人陪同送孩子就醫。如果另一半也是障礙者,或是突發狀況而家人忙碌,往往求助無門。然而,現行身心障者陪同就醫服務,仍然以身障者就醫需求為主,身障母親需要其他人協助陪孩子就醫的需求,則不在現行服務範疇之內。這些例子凸顯身障女性親職照顧支持的迫切性,但其親職需求仍然被忽視。近年來,英國社會政策開始回應身障父母的親職需求,強調身心障礙成人服務應該將身障父母親職需求納入,並整合兒童服務,婦女服務來協助身障父母實踐親職角色()。

孝道難外包:難以負擔的照顧服務支出

除了母職的角色,邁入中高齡的身障女性開始需要面對另一個照顧上的難題——這些女性在50歲左右開始面對提早老化及體力退化狀況,但另一方面卻需要承擔家中年長者的照顧責任。

而目前台灣老年照顧服務未臻完善,長照服務所提供的社區照顧支持仍然不足,聘用外籍看護照顧家中長者成為台灣主要的照顧型態。幾位受訪者提到由於自己體力上限制,未來也只能雇用外籍看護來照顧家中失能長者。但若缺乏政府於雇用費用上的支持,並非每個家庭都有能力聘用外籍看護。除了少數受訪者經濟狀況較佳,多數受訪者屬於就業結構中的弱勢,長期處於低薪與不穩定的就業型態。特別是夫妻皆為身障者,若無人共同負擔照顧費用,家中長者的照顧支出是相當沈重的經濟負擔。這些長期處於經濟弱勢的身障群體,同樣需要家庭照顧上的支持,但卻難以負擔家庭的照顧支出。

正視身障女性照顧者的需求

本文僅基於筆者對於小兒麻痹女性群體經驗探究為主,試圖翻轉社會對於身障女性的刻板印象,理解身障女性無法實踐母職角色,不是因為本身生心理限制所致,而是來自於社會歧視與偏見或缺乏適當社會支持、無障礙設施,以及社會經濟結構上的排除,對於其他不同障別的身障女性的照顧經驗,則需要進一步的理解。

現有服務與政策忽視身障女性照顧者的需求,這些負擔家庭照顧責任的身障女性,她們的聲音仍然不被聽見。台灣於2014年通過國際身心障礙者權利公約施行法公約第六條強調各國需認知身心障礙婦女和身心障礙女孩遭受多重歧視,應採取措施確保她們充分平等地享受人權和基本自由。身心障礙女性不是依賴者,必須將其視為享有平等權利的公民,提供足夠社會支持協助其實踐生活中的各種角色。把「當媽」或「不當媽」的選擇權,還給她們。