文：蔡承宏（中正大學社會福利學系暨研究所碩士班學生）、鄧宇君（中正大學社會福利學系暨研究所大學部學生）

前情提要：

第一次刊載內容

第二次刊載內容

這一次是第三次，也是最後一次刊載

立足於障礙者的經驗知識：我要我的自立生活！

周月清老師引述障礙學者Dr. Adolf Ratzka（2015）所述「活著不應該只是為了一息尚存」（Life is more than survival），指出對於障礙者的服務、協助與支持，不應僅是為維持基本生存需求，如當前長照服務的需求評估僅以IADL和ADL測量，並未考量到障礙者的社會參與需求。倘若關照到障礙者也作為一個活生生的個人，在各面向上的所需──障礙者追求的是自立生活，可以選擇自己的生活方式、空間及場域，可以透過別人的協助完成生活中的事情，而非被關在機構或是家中毫無自由。目前機構工作人員對視障礙者為一位有人格的個體依舊不足，對障礙者來說，機構就是牢籠，但若回到社區中自立生活，障礙者可以使用的個人助理時數不足，障礙者想要追求自立生活的目標依舊路途遙遠。於是周老師以《我要我的自立生活》（2019）（周月清、張家寧、陳毅、呂又慧主編，13位受訪障礙者則為作者）一書作為障礙者自立生活倡議工具，訪談十三位障礙者對於社區中自立生活的經驗與想法，也藉編輯工作，創造學生與障礙者學習的機會。

李昀：「障礙其實是社會沒有考慮到所有人的每一個需求造成的，所以障礙不是我們的身份及生理問題，而是狀態，我們被社會障礙了。所以人不應該用障礙的類別來分人的等級、狀態及需要，而是應該要返還我們做為人的權利，返還我們好好生活的權利。」在周月清老師引述的文本中，我們可看見「自立生活」並非僅是物質性的活著，更是對人性尊嚴、自由意志的追尋，而國家與福利服務所乘載的任務，便是建立不排除任何人的支持體系──當代個人的「自立自主」究竟是如何構成與可行？依賴是人無可避免的真實處境（Goodin, 1985; Kittay, 1999；簡守邦，2006；洪惠芬，2008），當面臨障礙、老化、傷害後的生活境況，更反映個體與他人間緊密的連結性（interconnection）（Kymlica, 1990）。個人助理的服務建構、及自立生活的理念推廣正是讓障礙者有能力追求不被社會排除的基本權利途徑，並非一件浪／耗費資源的事情，而應被政府所重視。

「無愛無欲」的障礙者也需要性健康！

接續，周月清老師以性健康介入為主軸，分享自身進行共融研究的經驗。周老師首先以《性別平等教育季刊》在第九十期「障礙者的性／別研究與教育──論述、倡議與實作」的下架與內文刪減爭議（該期完整內容後續刊登於〈台灣社會學會通訊〉第九十一期），指出障礙者的性議題極度具有汙名性，也持續遭受禁聲；無獨有偶，尤是智能障礙者的「性」需求經常受到忽略，因為智能障礙者在智力上常被家長視為小孩，因此覺得他們不會有性需求，且為求「保護／管理」的需求，而避談性議題。但一如對障礙者人權的堅持，周月清老師主張要將性健康的權利還給智能障礙者，並向科技部（現為國家科學與技術委員會）提交「智障者性健康權介入研究」（Sexual health intervention working with Adults with ID）專題研究計畫。

在周老師的這項共融研究中，藉由發展介入方案（intervention program/ research），促進智障者的性健康權，具體介入方案的目的聚焦於（1）智障者可意識到自己能擁有性健康權，而（2）家長與實務工作者也在智障者性健康議題上的態度產生改變。周月清老師與我們分享這項共融研究的重要發現，也回應到這場演講的主題──在於透過研究培力參與研究者──不僅是信任智能障礙者能掌握自身的性健康權與倡議能力，也包括家長將會是性健康促進的助力而非阻力，以及提供充分支持與資源，實務工作者也將能從管制障礙者的性，轉向支持其性健康的發展。

反抗制度的研究者？障礙者作為培力主體、倡議實踐與在地性

在講座最後的回饋階段，周月清老師引述Dr. Ratzkal在我國CRPD國際審查時的意見，「如果你的國家想在你們的亞洲地區脫穎而出，成為自由、民主和繁榮的典範。你就不應該把這些脆弱的同胞群體拋在後面」，期許演講參與者在進行障礙研究時，必須與所有障礙者並肩而行，並扣回演講所聚焦的「研究（者）作為障礙者培力與倡議的器具」，指出自己看似總與政府、機構與家長端相互抗衡，而被視為反抗者的角色與色彩，但回到自身信念，實踐都是為了要站在障礙者的角度，讓更多人知道障礙者需要什麼。

Doing “Emancipatory” Disability Research: Advocacy and Empowerment

文：蔡承宏（中正大學社會福利學系暨研究所碩士班學生）、鄧宇君（中正大學社會福利學系暨研究所大學部學生）

前言

社會福利專題討論（seminar）一直都是中正大學社會福利系暨研究所的優良傳統：不只是提供碩博士班學生一個交流自身研究關懷與發現的空間（當然也是畢業門檻），同時藉由這個空間（與制度——，也邀請各領域的重要學者、後起新秀進行專題演講，與演講參與者分享重要的社會政策議題與研究經驗。在這學期，不同學者的演講分享，讓我們了解到障礙研究如何不只是研究，更是一項解放的行動，循證治理下，女性勞動力與長照服務的經濟學觀點，以及高教擴張下的教育不平等，和計量社會科學在社福學科的應用。

本文為2023年03月15日陽明交通大學衛生福利研究所周月清教授於中正大學社會福利系暨研究所週三社會福利專題課程演講稿之紀錄，並刊登於中正社福系Medium專欄上。感謝策劃及出席的教師、行政人員及同學們，包括郭惠瑜老師、王舒芸老師、鄭清霞老師、李妙純老師、主持本場演講的陳芳珮老師、陳佩吟組員、王芷庭，以及所有無論實體或線上參與的老師與同學們。最後，也感謝周月清老師鼓勵及邀請我們將這篇文章改寫之後，投稿至 「障礙五四三」blog。

在上學期（111-1），台北大學社會系張恒豪老師的專題演講中，提及障礙研究如何具有基進性、與展現其改造社會的企圖。障礙研究直指反思與批判「醫療、個人與缺損取向所佔據的政治支配地位」──在此次社會福利專題討論（03月15日）中，由長期參與我國障礙者政策發展、且致力培力障礙者在社區中自立生活的國立陽明交通大學衛生福利研究所周月清教授，與我們分享「一起做障礙解放研究：以研究作為障礙倡議與培力之實踐」。在這場演講中，周月清老師以她長期投入障礙研究與倡議行動的豐富經驗為基礎，引領講座的參與者一同思考學術研究如何拒絕將服務使用者客體化的主體觀點，而成為一種促進具體改革、與解放的社會實踐重要取徑。

「沒有我的參與，不要幫我做決定（nothing about us without us）」，障礙者（經常地）作為（福利）服務使用者、真正使用服務的個人，其意見更應被納入其中。陳芳珮老師以「行動中的研究者」形容周月清老師，不僅因周老師長期關注且倡議障礙者的人權議題，包括有尊嚴、且平等參與社會與障礙相關的公共事務，更是在其研究與倡議實踐中，強調與這群身處其中的障礙者站在一起，藉由障礙者的在地經驗知識（experiential knowledge），發展對相關政策與介入的批判和方案可能性──周月清老師在學術領域的深入耕耘，更是獲得國家科學及技術委員會110年度的傑出研究獎殊榮。

「如何一起做障礙解放研究？」周月清老師首先以自身與障礙者社群的關係起頭：在障礙研究的過程中，不僅僅是障礙者的充權（empower），而是研究者與障礙者相互支持、培力、累積關係的過程──這正是周老師在研究路途上收穫，最寶貴的資產。包括研究雖作為一生志業，在資歷累積過程中，研究依舊會存在立場、觀點與經驗上的盲點，於是需要身處脈絡中的行動者所具備的實踐經驗來進行分析和對話，周老師更直言在研究路途中，障礙者友人總會提供許多重要、且寶貴的經驗知識，而這些都來自於研究參與者對研究者的信任。

貼近與彰顯服務使用者處境的福利服務理念？

在2022年06月，周月清老師及台大社工系吳慧菁老師、本系王舒芸老師共同編輯衛生福利部社會及家庭署的《社區發展季刊》第178期，該期主題為「服務使用者觀點的社會福利服務」，並提出〈我與社福體制相遇及使用服務的經驗知識〉專欄，指出：藉由這些具體的，與福利服務相遇、交織的經驗，促使我國的社會服務真正邁向以「人」為本、「服務使用者為中心」的服務。

周月清老師分享其中的政治周旋：「以服務使用者的觀點出發」看似理所當然、政治正確，但也在這期季刊的相關編輯會議中受質疑──服務使用者的觀點為何重要？再者，傳統社會工作的服務使用者分類雖可分為兒童少年、婦女家庭、高齡者及身心障礙者，但周老師也指出為何身心障礙者總被列為最後一類？「明明身心障礙者橫跨了所有年齡層，卻被擺在最後一類才來討論」為回應上述這些議題，周老師與兩位編者在該期文章中進行嘗試，包括將身心障礙服務使用者所撰寫的文章列為第一篇，並在邀稿和期刊呈現中，力求從服務使用者的角度出發──藉由彰顯服務使用者的具體處境與經驗，也正是增權、培力遭受邊緣化群體的過程（周月清，2022）。

周月清老師一方面指出她所受的專業訓練──社會工作──與障礙研究都立基於「實踐」（practice）、強調介入與證據是相輔相成的關係（practice-based research & research-based practice），這也凸顯出「一起工作」（working with）的重要性：藉以達成服務對象的自我決定（self-determination）、增權（empowerment），乃至解放（emancipatory），但另一方面卻也指出自身與障礙研究者接觸的失落經驗。

「有一次我去跟Michael Oliver（英國重要的障礙研究學者，也是《障礙政治》一書作者）見面，Michael Oliver看我沒有坐輪椅後就沒有再理我了」──周老師受質疑的經驗，一則指向障礙研究長久的課題：誰（才）能做障礙研究？究竟是否一定要具有特定身分才能進行特定領域的研究呢？周月清老師在此留下一個半開放的回應，「有些類似的經驗是可以被參考使用的」；另則也觸及社工專業與障礙研究中（可能）不相容、矛盾且衝突之處：雖然我們都在追求解放的可能性，但，是誰作為行動的主體？誰是受到介入／指導／拯救的客體？而在研究上，也，接續以「服務使用者觀點的社會福利服務」專刊與「我要我的自力生活」專書作為說明將研究作為障礙倡議與培力的兩項案例。

（編者按：文長，待續，另分兩次刊登）

曾柏嘉（國立清華大學社會學研究所助理教授）

臺灣障礙研究學會2023的第一場學術活動，在2023年1月8日，是由曾柏嘉導讀一篇期刊文章：“Risky Mothers and the Normalcy Project: Women with Disabilities Negotiate Scientific Motherhood”，由學會會員眾多朋友共同討論。這場讀書會舉辦於東吳大學城中校區。本文則是臺灣障礙研究學會讀書會紀錄。

這篇文章的作者Angela Frederick是一位美國的社會學家，她的專長領域包括障礙研究、醫療社會學、種族/族群、性別與階級研究。她也是一位視障者母親。這篇文章於2017年刊在Gender & Society，隨後獲得美國社會學會幾個分支部門的獎項。

這篇文章探討障礙者母親協商應對「科學母職」體制的經驗。作者認為，儘管既有女性主義文獻對於社會加諸母親的母職期待抱持著批判觀點，卻較少觸及隱含在母職意識型態中，關於正常(normalcy)和障礙的價值預設。而障礙者母親的經驗則能凸顯「正常計畫」(the normalcy project)是科學母職的核心元素。本文指出，強調風險管理與障礙預防的科學母職體制，一方面將這些母親標籤為「風險母親」，另一方面卻又弔詭地無視這些母親的處境。

「科學母職」是本文對話的重要概念。它指出醫療與科學專業在母職中所扮演的角色：母親被期待要聽從醫療專家關於母職的建議；醫療專家成為定義「好」母職的權威。此外，當代社會往往將懷孕與生產醫療化，強調風險控制，視母親為孩子的潛在威脅；特別是「非 – 常規」（nonnormative，如有色族裔、貧窮、酷兒、身障）母親，易被視為「風險」母親。

本文將科學母職重新概念化為一種正常計畫。此計畫一方面病理化障礙，並力圖控管不適任（unfit）母親的生殖，消除障礙；另一方面則崇尚正常，提供一個懷孕與生產的標準化模式，想像理想身體，期待母親為孩子的「正常性」負責。本文也指出，正常計畫源自於十九世紀的啟蒙，醫學取代宗教成為監管障礙身體的權威。晚近，新基因科技能指認出子宮中胎兒的各種非常態，懷孕因而受到監視。其後果為，新基因科技區分了「好」與「壞」胎兒，以及「好」與「壞」母親。障礙者母親被期待要為消除障礙而節制生育，當她們違反此期待，會被視為「風險」的、「不道德」的母親。本文將醫學對於障礙身體的病理化凝視與監管，稱為「醫學注視」（medical stare）。（但本文也提到，正常計畫的對象也涵蓋非障礙者母親。）

本研究使用的方法為訪談與焦點團體。2013到2014年間，作者訪談了42位居住在美國與加拿大的障礙者母親，其中包括15位視障者，14位肢體障礙者，9位聽障者，4位多重障礙者。若以種族/族裔區分，31位白人，5位黑人，4位拉丁裔，2位雙種族。26位有工作。28位有大學學位。訪談方式包括面對面、透過email 或電話訪談。4位訪談伴隨手譯員。另外，2013年時，作者也與15位視障者母親共同進行了三個焦點團體。作者透過email群組和身障者團體招募受訪者，並以滾雪球的方法招募更多受訪者。訪談問題包括：這些母親與醫療工作者和社工的互動經驗，她們應對產前基因篩檢的經驗，以及她們所經驗的資源可取得性。

本文將障礙者母親協商應對科學母職體制的經驗，分為三個部分討論。第一部分為醫學注視：障礙者母親被醫療工作者與社工病理化、視為風險母親。例如，有障礙者母親被工作者詢問過要不要出養小孩；也有工作者在知道障礙者為人母親時，打電話給兒童保護機構。障礙者母親也可能自我內化醫學注視，例如，有障礙者母親在工作者家訪前，將家裡打掃地特別乾淨，因為擔心被工作者視為不適任母親。然而，也有障礙者母親與工作者有正向的互動經驗，例如，一位工作者視一位障礙者母親的跌倒為一般狀況，而非「不適任」母親的徵兆。

第二部分討論障礙者母親如何協商應對基因科技檢測與其隱含的關於障礙的價值預設。科學母職體制下，障礙者母親往往被期待接受相關基因檢測，控制將障礙遺傳給孩子的風險。身為受訪者的障礙者母親對基因檢測的態度多元，然而作者觀察到，有政治化的障礙認同的母親，傾向拒絕基因檢測；而承受著身體痛苦的障礙者母親則傾向接受基因檢測。在前者的例子中，重視聽障認同的聽障者母親往往表示曾經經驗產前或產後檢測孩子是否為障礙者的壓力。一位聽障者母親（其聽障為非遺傳性）曾拒絕羊膜穿刺檢測。在後者的例子中，一位視障者母親由於不希望其孩子也視障，便希望藉由基因學來檢測孩子的狀況；這位母親原本沒有計畫懷孕，懷孕後，因宗教信仰因素不願終止懷孕，但對於懷孕感到擔心和罪惡。作者認為，這位母親的感受反映了科學母職與正常計畫欲消除障礙、管控風險的價值觀。

作者觀察到，多位母親對基因檢測的態度是矛盾的，一方面接受她們覺得受用的檢測資訊，另一方面拒絕基因檢測隱含的價值預設。例如，一位身障者母親由於希望避免遺傳障礙給孩子，在懷孕前進行基因諮詢，被告知遺傳的機率低；然而，當她產前篩檢得知遺傳孩子時，不願意終止懷孕，因她拒絕認為有身體狀況是有損孩子的人格；但是，她卻因此遭受他人眼光與責難。

文章的第三部分則指出，儘管醫學高度凝視障礙，障礙者母親的需求卻往往不被看見，作者認為，這個「不可見性」（invisibility）反映生產的標準化與不彈性，以及新自由主義下「母親應獨立進行照顧」的價值觀。例如，一位母親在生產後，未獲得無障礙產後房。有醫院要視障者母親填寫紙本表格，或請孩子代為填表。也有醫院不願提供手譯服務給聽障者母親。此外，報章雜誌與網路資源中的「母職專家」建議，往往隱含生物醫學對於正常母職的認識，預設母親有個典型身體，但看不見障礙者母親的經驗。例如，有專家說，好的母職要透過眼神接觸，與孩子建立連結；但此說法忽視了視障者經驗。也有專家說，好的母職要在無法與孩子面對面互動時，仍多與孩子講話；但此說法忽視了聽障者使用手語的經驗。另外，有新的腦部研究指出，學手語有助於兒童的語言及認知發展，兒童手語教學和相關產品因而大增。但是，越來越多的聽人家庭學手語，並未改善聽障者使用手語的處境，許多人甚至遺忘手語是聽障者的語言。例如，一位聽障者母親被醫療人員建議不要與發展障礙的孩子使用手語，因這位醫療人員認為手語會阻礙孩子學英語。這例子說明了，當科學母職體制視手語為有助於聽人兒童發展的消費產品時，它仍將障礙者母親視為可能阻礙孩子的正常性的風險母親。

總之，本文指出，障礙者母親的經驗揭示了科學母職是一種正常計畫，它反映了生物醫學對於母職和障礙的認識，期待母親控管生育孩子的風險、避免障礙「威脅」孩子。在這種科學母職體制中，障礙者母親既是高度可見的、受監視的，又是不可見的、被排除的。文末也討論了研究限制，包括過度取樣中產階級、受過高等教育、與障礙社群有連結、有政治化障礙認同的受訪者。作者也提到，未來研究方向包括交織社會位置（如性別、種族、階級、性認同等的交織）如何形塑障礙者母親的經驗。

導讀之後，有參與讀書會的會員提到，在美國，基因檢測可能所費不貲，基因檢測經驗可能反映了受訪者的階級取樣。在場朋友們也對medical stare與medical gaze的概念進行討論。有人質疑，本文作者似乎並未研究障礙者父親的經驗，不足以做出「障礙者母親相較於父親受到更多社會壓力」的宣稱。有人也提到，倫理上，基因檢測應是提供選擇，不應造成排除。也有人說，本文並未深入探討教養經驗。此外，有幾位現場朋友比較了北美與台灣的相關現象，並觀察到社經地位對於民眾使用基因檢測的差異。臺灣障礙研究學會成員們來自不同領域背景、有不同生命經驗，紛紛從不同角度切入關注障礙者親職的議題。

作者：許家峰 │《礙有為》podcast製作/主持人、高雄師範大學跨領域藝術研究所碩士生、台新藝術特約評論人，致力於開啟非視覺的創作路徑，推廣障礙戲劇教學與非視覺導覽。Email: patrick.feng7968@gmail.com

謝謝台灣障礙研究學會與國立高雄師範大學性別教育研究所陳伯偉 副教授的邀請，有機會出席2022年5月28日的「在易受傷害和參與支持之間：障礙研究倫理論壇」，原實體活動因疫情影響下調整為線上活動，也因配合主辦方即時錄影、錄音技術需求的調整，自己也試著從習慣的Google Meet轉戰到操作程序上稍複雜的Cisco Webex，在此也要謝謝學會秘書處伙伴細心的整理操作教學步驟與線上測試的安排，至少讓獨居的我面對不熟的軟體時，有足夠的時間去認識與操作。

此次的「在易受傷害和參與支持之間：障礙研究倫理論壇」，共分四場進行，個人主要參與第二場的「沒有我們的參與、不要對我們做研究」，以障礙者的身份與另四組不同類別的障礙伙伴分享過去參與研究的經驗整理與提出可調整的建議回饋。

這邊有個小故事可以跟大家分享一下，記得2022年3月初接受伯偉老師的邀請後，他也先mail此次論譠的介紹與訪綱，我先就訪綱內容回應自己對訪題的理解與想法，在過程中也發現我對「障礙研究倫理」這專有名詞是一知半解，回應的內容部分太過於發散，有些文不對題，伯偉老師也立即調整敍述的方式並另約時間線上初訪，自己也在這過程中學習到不少新知。

回到「沒有我們的參與、不要對我們做研究」，由於分享的時間有限，原本計畫要講述的內容，可能因時間又或自己過於簡化的關係，無法完整的表述清楚，於是在活動後想針對自己發言的部分做一些整理補充，所以此篇內容的陳述順序和實際發言內容\字數會有著明顯的差異，另外個人雖以視障者身份參與論壇與發言，但個人經驗絕對不代表視障族群經驗，未來每一位投入障礙研究的研究者們還是得視研究\協作對象做滾動式調整才是。

關於自身參與障礙研究經驗的整理與建議，我這邊會用前、中、後三個時期作為時間上的畫分，並就三個時期中所遇到狀況、可能的問題與解決方式，以個人視角回應自身的想法，做進一步的描述與統整。

1、前期:

這裡泛指雙方進入正式計畫執行前又或未正式簽下相關同意書前的一些訊息的採集以及與障礙者們建立關係等前置作業。

1-1問卷調查:

這大概是受訪者們最常接觸到的調查方式，這裡我主要聚焦在常用的Google問卷。
的確，Google表單的操作，對於視障者而言是最為友善的，但有時面對問卷時的厭倦感並非操作程序，而是曖昧不明的選項以及題目多到不知在回答什麼的無名火。
乍看之下，視障者與明眼人所閱讀的文字內容並没有什麼不同，但明眼人可透過眼睛快速的切換觀看的範圍，可以一目了然、也可逐句前後比對等，而視障者僅仍藉由聲音\語音單一的接收源，逐字慢慢的堆砌成句、成段落、成文章。
好比，若我没記錯的話2020年的(COVID-19)疫情期間，身心障礙者生活狀況及需求調查問卷，大概是我目前所填寫的問卷中最值得發火的案例，記得當時可能還填不到一半就開始感到焦慮、神遊、厭世…，填完後也要瀕臨往生了。
那次問卷的特色是題目長又多、選項多又長，每一題題目與每一條選項的相似度太高了，對於須透過語音聽讀的視障者而言，須不停在每條選項中重覆聆聽，辨別幾個字的差異，聽到最後總會覺得每一題題目與選項好像都長的一樣，自己好像在鬼打牆般，填的不知所云，喪氣的很。

個人會覺得研究型計畫問卷，若以身心障礙者為研究主體或合作對象的話，問卷的設計至少要把握兩點，一是題目不宜過多，二是敍述的辨識度要明確，其中怎麼判別題目會不會太多，最簡單的方法就是設計問卷者將問卷逐字逐句的一一唸讀出聲來，看整個問卷唸下來要花多久時間，若同時有另一人在旁經由朗讀的方式作答，相信更可以計算出所花費的時間。
如前面所述，一開始回覆伯偉老師的題綱後才會發現對題目、專有名詞、甚至義意的理解有所誤讀，所以進一步的再經由線上通話後才得以釐清與了解。
回到問卷調查這塊，我想說的是，研究人員除了要好好思考問卷的設計外，更要清楚的理解研究或協作的對象是人還是數據，有效的問卷是延伸與身障者們的連結、啟動計畫的開場。
當然雙方在連繫後，可視每一位視障者習慣的方式去調整通訊與接收資訊的方式，如電話、line、messenger、mail 等通訊軟體。

1-2如何約見:

這邊通常會約視障者較常出没的地方、交通方便的地方，如捷運站，又或因地理環境的不便須搭計程車或復康巴士等交通工具。
若視障者没陪同者同行的話，須清楚的告知明確約見的地標、接應人員的安排(通常是研究者本人)。
可能後續研究的需求，約訪地點也會隨之變動，距離越遠、交通越不便，經費的編列與如何支付就必須說明清楚。

1-3隱私與曝光:

身為視障者能有陪同者同行，當然在一些的狀況下可獲得適時的協助，但有些活動的參與總會希望自己來就好，好比，我多數參與研究計畫時，若是要實體碰面的話，幾乎都是我獨自一人，我覺得計畫的參與是很個人意識的，雖然參與是某程度的曝光，但我還是想保留或決定自身何時向他人分享參與的時機點與內容。
通常在第一次約訪時，雙方大致就會確定可能的合作意願並簽屬知情\合作同意書，當然相關的計畫內容與同意書可能會預先收到，視障者面對既知情卻又感到不明的同意書、領據、相關授權書等須簽名紙本文件，還是會感到不安、害怕，我自己在面對每一次的約訪會全程錄音，可以請對方複誦一次，並說明未來若有什麼變動或糾紛將以錄音版本為主，也許一開始的過程有些繁瑣，錄音還是最基本的自我防禦的工具，後續音檔的整理也很重要喔。
最現實與務實的費用來了，每一位研究人員不管在哪個階段所做的田調或執行，或多或少會視內容給予應對的報酬，有現金、超商禮卷、餐點招待、小禮物等，哪一種最好，也許研究人員也可以反問自己最想或不想要的方式是什麼，當然報酬的給予也對應當天執行的內容等，我自己是收到現金最開心啦。
給現金還是轉帳，即使我獨居在外，看似一切由我自理，但面對轉帳資料的確認，還是得透過他人的協助，他人目光是確認也是揭露，有無可能因帳戶多一筆金錢的轉入，引起家庭的小革命而導至中斷計畫，這也是一種可能性。
禮卷也有好有壞，現給當然是最好不過。記得去年有一份線上問卷的回饋是禮卷，就問卷格式應是統一郵寄，然而對方也没說何時寄出，會用平信還是掛號方式，没有下文，我也難的追究，當然若是與家人同住的視障者，可能攔截不到信件，又會面對家人的提問，但大家在看禮卷與現金還是有著不同的態度反應。

1-4經費支持:

不是所有的研究計畫都有公部門補助支持，研究人員需要與障礙研究\協作對象說明此計畫是個人學術研究又或有獲得補助支持，並接續說明之後的合作可能的經費如何運用在合作對象上與之討論。
不管是個人還是有補助支持的計畫，在經費編列上至少要有下列項目:
a.    出席費:雙方可談定每時段是幾個小時，可以談定單一費用，如每時段支付500元，又或者以基本工資時薪給予，這跟計畫期程的長短、次數、時數有著密切關係，另這裡所提的金額僅是舉例。
b.交通費個人覺得除了明確需要搭程計程車或復康巴士的實支實付外，較模糊的空間是捷運費用，這跟出席的次數與距離有著密切關連。
c.誤餐費:視當天參與時間長度，如須超過用餐時段，又或其他狀況時提供。
d.個人助理費:這裡指的是身心障礙者的個人助理費用，因每一位視障者可使用的時數不同，若參與者在計畫期間仍需要個人助理的支持且時數不敷所用，這時就得編列此預算，最快解決方法就是計畫研究員在每次執行的當下，由自身充當為視協員角色又另安排人員等。
e.保險:視計畫執行地點、方式等因素，可能產生的團保等。

前期小結:

整個前置作業看似繁瑣，每一位計畫參與的視障者們有各自生活的習慣，接收資訊的方式的不同等，計畫研究員可以更直接的詢問對方可能的需求方式做為調整；另外在執行過程中也要適時地口述說明當下環境的狀況，讓視障參與者清楚知道身處環境，可能的人員等，這些情境的敍述都會讓參與者們感到安心。

2、中期:

這裡指的是在雙方確認合作同意後的執行過程，相較前期繁瑣的準備，整個執行計畫的過程除非有不可抗之因素，通常在這期程可能是較反覆往返的程序。
個人覺得好的障礙研究其過程含括「關係的建立」、「知識的培力」與「障礙實踐」，三者不停的循環交流著，這邊我會以直觀的感覺試圖指出什麼是不好的障礙研究、什麼是好的障礙研究。

2-1不好的障礙研究:
a.一次性的訪談後便没有了後續。
b.除了執行當下的碰面外，平常毫無往來。
c.對話全繞著計畫打轉，没有生活資訊的交流。
d.研究人員本身只處理此計畫，没有參與其他障礙活動。
e.論文書寫過程中，對於參與者的隱私、描述等，没顧及障礙者的處境與討論或確認內容的真實性。
以上是我個人的主觀感受，多數在前期的討論或閒聊對話裡，就可以從研究人員對於計畫或障礙意識的理解等，就能推敲一二了。

2-2好的障礙研究:
這裡我所舉的例子是年輕藝術家江昱呈的合作，雖說這是藝術創作，但他主要田調對象都是視障者，除了至今仍持續與視障參與者的聯繫外，障礙運動與社團的參與也延續著，其論文《相互依存的多重地方—《目光推拿》與《踰越 風林帶》裡的殘酷身體與性慾實作》的連結放於文末供閱讀。
我覺得在這長達四年多的合作關係裡，角色間的關係變得有些模糊，互邀參與彼此的部分生活，我們會討論障礙時事，也會閒聊生活瑣事，我會跟著他去課堂上旁聽，認識他的同學，他也會陪同我參與社服活動，認識我身旁障礙圈朋友，當然我們也有意見相佐的時候。
生活的參與是關係培力的開始、障礙意識的疊層，障礙行動的實踐，雖說角色關係的模糊也許對一些學者來說是一種研究倫理的逾越，但個人也會覺得視研究主題或討論面向需有所調整，總之，昱呈在他研究計畫的後半段，會陸續整理曾一起參與活動的經驗，再訂訪綱錄音訪談。
其書寫論文的部分，裡面所提及的視障者們他也會重覆確認內文的描述，我就有好幾次在半夜接到他的messenger，通話內容大多是他來跟我確認針對文中提到我的部分，他會如何寫，為何要這麼寫…等，我覺得自己有被重視到。

回到好的障礙研究，或者也可以說好的研究關係，需回到雙方如何共同經營，也許我和昱呈的研究關係對部分他人並未是好的，但我相信這樣的互動參與是貼合彼此的最好方式。

3、後期:

這裡指的是在論文發表後，計畫研究者與障礙參與者可能的後續延伸。
記得最早在伯偉老師的題綱中提及的:此外，您認為研究成果的推廣過程，應該納入­哪些考量與規劃，才能具體回饋我們的障礙社­群，並提升障礙者的權利意識？能夠充分參與研究、並成為研究重要的夥伴，­對障礙者以及障礙社群的意義為何？
我在想參與有關障礙研究計畫其受益或影響的不一定是族群，有可能是計畫研究者與視障參與者個人的影響，個人的影響也有可能直\間接擴散到相關族群也說不定。
好比昱呈在碩班畢業且退伍後仍持續關注身障議題，延續他過去的創作脈絡，視障族群仍是他重要的田調對象，縱使障礙議題在當代藝術裡，關注度並不高，他仍繼續將障礙議題帶入藝術實踐中。
而我自己也因為參與他的藝術計畫，擴展自身的藝術視野，在接下來的日子裡我的障礙實踐過程總有藝術相陪。
我覺得參與昱呈的計畫最大的受益者是我自己，後續在每一次藝文場館的現身時，其背後可能的影響是需要時間慢慢累積與發散的。

總結，研究對象若是障礙者，請別忽略，甚至剝奪話語權，我們是一個主體不需要他人的代言；每一位視障者的狀態均不同，溝通對話是最佳建構合作的好方法；一個好的障礙研究計畫未必一定要影響族群或帶來怎樣的益處，但至少要讓視障參與者在計畫結束後仍感覺到有人會持續支持、有所共鳴、有所收獲、有所影響，回到各自的生活中，讓這份小小的影響擴延開來。

謝謝大家閱讀至此，原本十分鐘的分享，在我文字的補充下，增添了許多描述，若對台灣障礙研究學會有興趣或想支持的話文末有官網連結。
臺灣障礙研究學會
https://sdstaiwan.com/
《相互依存的多重地方—《目光推拿》與《踰越 風林帶》
https://hdl.handle.net/11296/7c68ws