分類彙整:障礙研究教學

障礙政治,是什麼?

文/邱大昕 (高雄醫學大學;《障礙政治》譯者之一)

障礙政治是什麼?身心障礙怎麼會和政治扯上關係呢?身心障礙不是生理或健康層面的議題嗎?怎麼會說是「社會壓迫」呢?障礙者的高失業率或交通行動上的不便,難道不是身體損傷造成的結果嗎?身心障礙的問題不是醫師或復健治療師需要處理的問題嗎?怎麼會是人文或社會科學的研究對象呢?這些問題大概是一般人,聽到「障礙政治」一詞時最常有的直接反應。然而如果仔細想想,身心障礙從鑑定分類到各種福利服務的提供,都牽涉到各種權力結構化的關係與安排。

比如說很多人喜歡問,臺灣人口中身心障礙的比例,或臺灣某城市有多少身心障礙者?這裡所謂的障礙人口數,其實是「有意願且通過鑑定程序」的障礙人口數目。過去四十年來,臺灣障礙類別逐漸增加,障礙人口數也不斷膨脹。主要原因並不是慢性病或意外傷害大量增加,而是因為各類遊說團體經由不同的政治運作方式和管道,透過修改法令成為制度中社會福利服務的受益人口。然而儘管如此,臺灣至今也只有5%左右被列為身心障礙,相較於英國,這個比例非常低。1980年代英國人口普查將「輕微損傷」納入調查,全英就有14.2%是身心障礙者;或2005年英國家戶調查讓受訪者自己分類時,則有19%的民眾自認為障礙者。由此可知,究竟哪些身體損傷或什麼樣的程度才會被視為障礙,本身就是一個政治問題。

接下來要問的是,身心障礙統計或鑑定分類後要做什麼?社會要如何對待身心障礙者本身也是個政治問題。傳統社會福利制度認為障礙是個人身體損傷的結果,損傷使得個人無法以一般人的方式在社會上工作或生活,障礙者的需求需要以另外的管道來提供。但是從身心障礙社會模式的觀點來看,身體損傷不必然會成為障礙者,而是不公平與不友善的社會環境與制度,將一個身心有損傷的人轉變成依賴者或障礙者。從這觀點來看,我們應該要做的是解除壓迫障礙者的社會根源,而不是透過公共救助來補償個人。從過去臺灣推動的無障礙環境,到後來簽署的《身心障礙者權利公約》,某程度來說都是為解除壓迫障礙者的社會根源。除了制度與環境的改變,過去數十年來西方許多障礙者也開始組織起來,企圖改變主流社會的態度與政策,挑戰個人悲劇的意識型態,打造逐漸成長的群體意識和群體認同,甚至是建立障礙文化和慶祝差異。

The New Politics of Disablement (Edition 2) (Paperback) - Walmart.com

最近剛翻譯成中文版的《障礙政治:邁向消弭歧視的包容社會》(The New Politics of Disablement),原書出版於2012年。兩位作者中的麥可奧立佛(Mike Oliver)成年後因游泳意外導致脊椎損傷,也是障礙研究的開創者;而另一位作者柯林巴恩斯(Colin Barnes)則是先天視障者,也是英國障礙研究在學術體制中建制化的關鍵人物。兩位作者從歷史唯物論和新馬克思主義的角度,來探討身心障礙的社會建構與資本主義發展的關係。書名中使用的「障礙構成」(disablement)這個字,指的就是這個造成身體損傷與障礙的社會、經濟與政治過程。雖然不同社會對身心障礙者的反應,與其經濟生產模式及物質條件密切相關,但作者也承認文化的力量扮演重要角色。不過,作者認為障礙研究的目的不只是瞭解世界,而是要改變世界。就這點而言,障礙研究本身也是一種政治行動。

(本文原發表處;2021年11月)

社會共融學習:視、聽、語 多重障礙者的大學生活

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文:游以安 國立臺北大學社會工作學系助理教授

L的溝通密碼2.0

L,是一位視、聽、語多重障礙者。國小、國中及高中均在特教學校度過,高中時成為全國身障游泳選手,2011年考進大學。

我是她的導師,初次與L見面是在新生家長說明會上。那天L與母親用飛快的「手指語」交談,還送我親手做的串珠兔,讓我印象深刻。

L在六歲學會手指語。手指語,是學校老師特地至澳洲學習,回台後再改成注音符號版本設計而成。用手指語溝通的人,需先透過手指觸摸得知注音符號的位置,再用拼音方式開始對話。除了手指語,L後來也陸續學會點字與電腦。

  L上大學後,與特教學校最大的不同,在於她接觸的人不再是聽障、視障者族群。她需要融入一般人的生活,才能適應大學課堂。這對L而言是極大的挑戰,對系上師生也是。幸運的是,室友Z在開學前就跟L學會了「手指語」、同學W自行上網學會「指背語」。據說她們常在一些「無趣」的課堂,像敲摩斯密碼般聊天。

L隨身攜帶盲用點字「注音符號點字溝通板」。需要與他人對話時,她會領著對方的食指,去碰觸半張A4大小的板子,拼出字句。此種方式要求對話的人記住每個拼音單字,常讓人打退堂鼓。後來,L班上另一名全盲的男同學開發出「對話式簡易溝通板」,才讓L與人的溝通更方便。

不過,多數人與L的溝通,還是透過筆記型電腦與盲用電腦翻譯點字機。

我們在筆電上打字,透過盲用點字機轉換成點字,讓L用手指閱讀。L回話的時候,我們在螢幕上讀她的打字。我們就這樣進行每學期的課業輔導。L打字速度快,仍受限於繁重的電腦設備。每當L要出門上課,都得準備得像登山客。除了筆電、點字機外,L還得背著厚重的點字版教科書,持著盲用手杖在校園行走。

L大三暑假,資源教室J組長安排L到盲人重建院,學著用Facebook。L因此大幅拉近了與人的距離,還結交許多朋友/粉絲。我最近一次與L訪談,就是用臉書完成。我用臉書「語音」程式說話,說的話轉成文字傳到L的臉書,讓L用點字機「聽」。有時聊得起勁,我們也會互拍手背表示情緒。

有賴於臉書科技,我們不需費力的捏著對方的手指頭,在溝通板上拼出對話。時常有那麼一瞬間,我覺得L彷彿能聽見我說話。

L不斷更新生活技能與別人溝通,其他同學願意學手語,我用臉書和她溝通。我們常人容易以主流價值觀,去衡量障礙者的「能力」是否符合標準。卻忽略了他們為了融入我們的生活世界,其實展現了「超能力」。

大學應如何改變以符合障礙者需求

其實在L入學前,校內也經過一番波折。校方預設L會使用太多資源,希望系方能「勸退」L與家長。

然而該系已經栽培多位障礙生,對障礙生受高等教育早有共識。與校方僵持不下,系主任與我決定家訪,以評估L的狀態。相對於我們委婉表達學校的擔憂,反倒是L父坦言如果校方不歡迎,他也自有安排。L白天能在家附近學習按摩,或至啟智機構手作所,晚上再由家人接回家。可是,長期在機構生活,對L無疑是一種社會隔離。事實上,唸大學是L的權利,校方根本無權不讓L就讀。

讓L離開封閉的生活吧!透過系務會議決議,系上教師決定力爭L的受教權。校方最後承諾L入學,並依法徵聘個人助理協助L就學。可惜這個承諾只是口惠。L上大學後大部分協助,還是有賴系上師生與資源教室中少數人力。

L身障游泳國手之路,停滯在無能/為的行政系統

L是「身障游泳」的高手。L的游泳教練M認為,以她「國家級」的實力,只要繼續接受訓練,不但能成為職業選手,還能靠優渥的獎金養活自己。上大學後,L與M教練都希望能持續參賽。可惜大學缺乏泳池設備,讓L的選手之路充滿挫折。如果L要進行培訓,只能借用友校的泳池。每當我們要求校方增添游泳設備,得到的回應都是「資源不足」、「苦無人力」等。言下之意就是要系所自行承擔。

L的泳訓,要她每週從南部回竹市居住地,等M教練從台北來竹市會合,才得以完成。我與L住同市,負責開車接送L。始終,這樣的泳訓量還是不夠。最後L因疏於練習,在比賽時體力不繼,鎩羽而歸。而L考慮到課業學習與游泳生涯無法兼顧,決定要暫時放棄游泳。身為導師,我深刻體會到光靠幾位師長與同學的努力是不夠的。兩年後,L在W同學陪同下再次參賽。可見即使游泳之路備感艱辛,L從未放棄努力。

無法用常模標準評量的學習歷程

L喜歡上課,從未缺席。與伴讀同學的同步翻譯,也是L重要的「人際互動」。只是,若用一般標準衡量L的學習成效,在相對抽象的理論課,或統計、研究法等課程,L還是很難及格。

在教學自主的前提,S系老師調整L的教學方式。有老師建議她跟學長做課外輔導,不用進教室上課;有老師訂出指定閱讀,要求L完成心得。給予評測時,多數老師給出足以過關的分數。不過為了畢業,L也有必須重修的科目。

聽伴讀同學說,他們有時候也來不及消化老師的知識,還要將生硬的知識轉譯成L能懂的版本,簡直自找麻煩。到後來,伴讀同學受到L自律的精神與態度激勵,不但自動與L一起學習,還成為好朋友。

雖然L理解能力有限,但這是她的受教權。就像很多同學聽不懂深奧的社會學理論,難道也要限制他們修課嗎?

我們常在L身上看到令人訝異的表現。同學常好奇她如何知道火車在裡哪停靠,電梯停在哪層樓?她怎麼從手觸皮膚的感覺,辨識出她認識的人?她又是怎麼學會注音符號,甚至電腦、臉書、點字等。

一直以來,我常反思大學存在的價值,難道僅限專業知識的框架中嗎?大學是否也能讓所有學生/障礙生與之共融,得以突破/認識自我、創造潛能的可能?

L的自立生活與社會共融

大四學姊自發伴讀,大一同學接力相隨

L上大學時,適逢教育部修法補助各大學聘任個人助理。校方雖然依法徵聘個人助理到任,後來便以人力不足為由,將個人助理轉任為對全校障礙生工作的輔導人員。

校方的決策,讓S系與校方衝突不斷,也使L的大學生活雪上加霜。身為導師,我認為與其跟校方高層不斷斡旋,不如與資源教室合作。我鼓勵同學組成協助L的「工讀團隊」,而工讀金來自L每週修我心理學的「課輔鐘點費」。我留一個小時與L課輔,把剩下的兩小時挪為六小時工讀金。我請同學規劃與L的「大學生活體驗」,讓L能多跟同學「混」在一起。後來,有些工讀同學與L發展私人友誼,也不乏有人學會手語,立志當手語翻譯員。

L與同學這段寶貴經驗,實是S系師生長期實踐對障礙生友善的成果。有兩位學姊得知L的狀態,就主動表示協助。包含L在校生活、伴讀,甚至是到友校泳池練習等。學姐們的熱心安定了L的焦慮。

我會組成工讀團隊,一方面是我社工與諮商師的專業;另一方面也是自力救濟。只是沒想到,原本個人助理資源被取消後,反而讓L獲得與同學共同生活的機會。

與同學協力完成演講及校園定向、返家訓練

L大三暑假,育幼院內老師建議加強表達訓練,讓她鼓舞院內其他視障者。L開始在鄰近小學演講後,也能「支援」其他同學在院的實習課。比方說,L與同學一起準備演講的設備與道具以及大型溝通板,供小朋友認識簡單手語。能在同學實習時幫上忙,讓L很有成就感。L現身說法對院內孩童很有意義。據說L的演講,曾讓一名中輟叛逆的青少女迷途知返,回學校完成學業。

J組長認為L要有校園定向與返家能力,才能自己行動而不過度依賴他人。為了驗收L的定向能力,我曾在課堂設計活動,讓L帶蒙眼的同學們逛校園。平時依賴同學協助的L,搖身一變為協助同學的人。我還記得同學一路驚聲尖叫,反觀L則是一邊耐心等同學跟上。能獨自在校園行走,讓L很有成就感。我見過L與超商店員用溝通板互動買微波餐點,也見過L在校內擁擠的餐廳用餐。L能與朋友相約在高鐵站,除了無障礙服務以外,還加上L對自己有信心。這些都顯見定向、返家訓練對L有幫助。

她/我是班上一份子,有參加畢旅權利!

大四時,同學們決定去小琉球畢旅。L也非常期待。開班會時,有同學以溝通困難與安全顧慮為由表示反對。班會幾經爭執後不了了之。直到我看到L與同學們在陽光下燦爛合照,才知道他們最終達成共識:全班一起去畢旅。G跟我說,表示反對的同學其實很照顧L。而L也能理解反對的同學只是因為沒經驗。只要有機會嘗試,大家都做的到。

畢旅後,L又邀約同學去「小畢旅」。同學們立刻答應了。為了讓愛游泳的L能盡情下水玩香蕉船,同學們特地準備延經藥與暈船藥。

L的故事提醒我:人們總是以安全為由保護/限制障礙生,可能是不想承擔風險與面對壓力。而同學與L的互助合作,已經對社會共融做了最佳詮釋。

最後一哩路:就業轉銜

L大四時,校方召開ISP計畫,評估L未來就業能力。L若能適應在機構內工作,總比返家生活好。我們一致認為H校是首選機構,於是建議校方邀請H校的B老師出席ISP計畫。取得雙方共識後,由H校開出職缺給L。等候面試期間,J組長找出L諸多優勢,如:點字觸摸正確率高,自律、負責、打字速度快、認真等。J組長也趁機傳授L領導能力,以及履歷書寫、投遞及面談技巧等。

L順利錄取後,與母親在外租屋。在母親接送上下班的前提下,L展開自立生活。B老師以L的專長分配工作,例如L很自律,能讓她教導院童自理生活;L的點字專長,協助教師批閱作業及繕打點字繪本圖書;L很會游泳也能幫助小朋友。B老師表示,L是H校首位回來工作的校友,希望L能發揮專才。

H校願意敞開大門,並用成人的態度支持L的自立生活。我在L畢業後探訪幾次B老師。B老師表示,L可以勝任這份教學助理工作。而她的行動,對院內孩童而言,格外有意義。

受教育跟交上好朋友,改變了L的人生

L上大學後收穫很多。B老師說,她體認到L上大學後,視野與人生更開闊。父母也發現L變得有自信,能清楚表達自己的意見。

在大學中學習,讓L變得有自信。她用臉書交友,跟大家一樣,想過自立生活、想學習、想成為有用的人。L希望H校的學弟妹也有機會上大學,因為受教育跟交朋友這兩件事,改變了她的人生。


編按: 本文改寫自 游以安(2020)。〈一個視、聽、語多重障礙者在大學的社會共融學習與生活經驗敘說探究。〉,《台大社會工作學刊》,41,99-165。另,小編感謝政治大學台灣文學研究所碩士班周寅彰同學協助編輯。

Netflix劇《命運寫手》:媒體中的障礙者形象

文:左邊女孩

左邊女孩,一個只用左手寫字、左腳走路的平凡女孩,中度腦性麻痺患者,兼職文字創作者及社會學上癮者,同時是觀察家與被觀察家。在學校及職場裡不斷遭受到歧視及霸凌,發現身障者無論再優秀,但受環境、制度、及刻版印象造成注定永遠弱勢,於是決心要為自己而戰,拿起小時候比賽文學獎的衝勁, 2021年5月 開始書寫自己。
曾不小心得到社會網絡相關的博碩士論文獎,不小心在成為方格子的素人身障作者,竟然以小眾身心障礙議題,不小心屢次被編輯嚴選,粉絲數暴增,引起廣大迴響(內心??)。偶爾出沒於獨立評論@天下、風傳媒或RIGHT PLUS 多多益善,因為崇拜【障礙研究五四三】的文章和編輯老師們,更希望用左眼又熱情又好奇的觀察,堅持書寫身障議題,在這裡每天都改變一點點不太平凡的世界,貢獻所長。

每個人都追求過著不平凡的人生,所以才有了漫威等系列的電影。但Netflix的這部影集卻顛覆了我的想像:《命運寫手》(Special) 是一部輕鬆幽默的美國影集,男主角既沒有特異功能,不帥也沒有錢,也不是天才,只是28歲的腦性麻痺患者。

主角萊恩歐康納(Ryan O’Connel),2015年出了自傳《我很特別:我們告訴自己的其他謊言》(I’m Special: And Other Lies We Tell Yourself),獲得著名同志演員吉姆帕森斯(Jim Parsons)關注。吉姆嘗試改編成戲劇,2019年得到Netflix的投資。吉姆成為此劇製作人,用每集15分鐘的長度,表現關於Ryan人生各種的「小題大作」。這個系列企圖告訴所有人,對於常人只是普通的事,但對於主角卻能成為最大的挑戰!

而我想說,「他」真的很精彩,值得你們去看!

過去 : 媒體再現-身心障礙者的苦主形象

以前我們對身心障礙患者的印象常常來自於文學。例如西方一系列傳記裡的海倫凱勒,是一名失明與失聰的美國作家,社會運動家和講師。但我自己只記得,都是一位「正常人」蘇利文老師既有耐心又有愛心,最終才使凱勒成為人類的模範。無獨有偶,打著感動人心的勵志故事,包括曾在台灣非常有名的《汪洋中的一條船》(有傳記版,電影版,也有電視版)。不用說,電影中鄭豐喜是多麼的奮發向上和不畏艱難。維基百科上評語為「觀眾皆無不動容落淚,創下極高的賣座紀錄,以尊嚴克服逆境創造自己的人生,更有位偉大的『正常人』妻子吳繼釗陪伴,最終成為一位生命的勇士,帶給世人艱辛燦爛的榜樣。」這些故事不論真假,都想表示「同情」和「感動」,好像障礙者絕不能幼稚或偷懶,這種苦情卻勇敢的單一形象,不僅是所有人的模範,還成為所有身心障礙者必須模仿的榜樣,直到今日還是如此。

如同我在另一篇文章曾經所說的,可不可以有一天不用在書中鼓勵別人獲取掌聲,而現實中每天都過的如此悲傷 ?

在主流媒體中,障礙者經常是缺席的,不然就是受害者、依賴者或被照顧者。論者認為是強化了常人的自我認同和加深優越感。澳洲喜劇演員及人權利家史黛拉楊(Stella Jane Young)在演講時稱這類影像為「勵志情色片」(inspiration porn):在這種影像中,障礙者還須透過他人幫助,最終表現得比常人還優秀,進而用以鼓勵常人。「他都可以做到了,為什麼你不行 ?」結果,障礙者僅是作為激勵常人的配角。

人們總是用「他者」(the Other)差異化方式呈現弱勢族群,從旁觀者的角度審視「霸凌」、「歧視」事件,並且一再複製相同的角色。究竟我們自己能否以「正常」的面目示人?

現在 : 自現媒體-我們很忙,除了障礙還有很多事要煩

就在我要放棄媒體再現的時候,Netflix劇《命運寫手》出現了,一部每集只有15分鐘的幽默輕鬆小品,第1季共8集(第2季即將要上映)。講述身為輕度腦性麻痺的男主角,在日常、工作、愛情及親情發生的各種情形,我一口氣看完。原本我想著,又來了,又是一部自傳,又是賺取他人眼淚的故事嗎?結果,第一幕就出乎意料,為了不爆雷,我僅講述預告片裡的劇情。

一開始,有位小男孩問主角「甚麼是腦性麻痺? 」他認真回答後,小男孩聽完後根本不理解,立即大聲的尖叫和轉身逃跑!和我曾經另外寫過,老師上課時問到:「為什麼她的座號和你們不同?甚麼是癲癇?」有異曲同工之妙,對比下一幕他在公司時解釋「全是因為被車撞的關係!」(這恰好也是我在自我介紹或與不熟的人交談時,常用的「白色謊言」!)還有拆信、拆箱子、綁鞋帶等生活細節,的確都是我曾經碰到的麻煩,並且看完不會覺得「二次傷害」。

或許對其他影評家來說,首先會注意到本片播放的內容不長,是新穎的溫馨小品。這些特色也是我特別喜歡的地方。再來,大家大概會看到身障者及同志的多元議題。而我認為最重要的,卻是能以「自我」為主體,自演自編的故事真是振奮人心。不只是劇情安排及人物塑造,這齣劇更接近了真實情形。同時此劇也展示出主角也不盡然充滿優點:他所說出的對白,會下意識的攻擊或防衛自我,都是現實中障礙者很容易陷入的情境。

另外,主角與其他角色的關係,並沒有刻意安排過多的衝突或情感渲染。確實,真實職場上不常有人動手腳、暴力相向,而是你周遭的人不經意說出口的傷害,歧視和偏見通常就在日常生活裡。如果連Ryan都能夠站上主流的舞台,我想未來能夠看到越來越多身心障礙者本人,不論在書寫、網路平台或者大眾媒體,以自己的角度展現故事和魅力。

未來 : 公益性到商業性,從少數到多數

以往拍攝身心障礙議題、弱勢團體的影視多以公益或人權角度,個人傳記式或紀錄片方式上映,因為內容總是不切實際或沉重感,所以向來無法成為大多數觀眾長期買單的商業題材。當然,選角上也是如此,以往出現在西方電影、影集裡的有色演員少之又少,更不用說是身障演員。

近年來,西方電影納入越來越多的種族、弱勢議題,不僅演員樂於挑戰,也被影評家戲稱這類主題像是得獎的風向球,於是當我看到《命運寫手》時非常感動,終於擺脫大眾對於身障議題,只限於個人傳記色彩及公益形象的時候了。此劇不僅因為內容的幽默、和自己相似的日常讓我會心一笑,我明白這也使得觀眾能長久而輕鬆的觀看,忘記面對身障者應該要「感人」、「同情」的負擔。

大家單純從劇情細節中理解這個主角所碰到的戀愛與工作困難,享受他如何在生活中解決或心境上的變化,就像其他族群一樣,像常人一樣。我相信未來會有更多身障議題的系列影視作品,甚至是身障演員,加入到主流媒體中。另外想起《金魚俱樂部》,該片不僅榮登德國電影3周冠軍,也是描述多位身障者的喜劇電影,其中每個人個性各異且生動,不賣弄勵志且笑料百出,翻轉了身障者的形象。

所以,書寫身障議題的文章也能如此,即使大眾對身心障礙者仍有過多的想像和偏見,也很少投資者和出版社願意買單,但事實上,身障者的人生經歷是豐富的,和旅行家、異國者的旅途也未必相異。如果有好的眼光,有好的文筆,能夠兼顧既嚴肅又輕鬆,既特別卻親切,誰能不喜歡?

如同此劇製作人吉姆受訪時所說的:

「It’s got substance to it, it’s got meat to it. …Because it’s really great.」

我曾寫過,「每個人都屬於少數人」:「少數與獨特」也將會是未來的趨勢。

「主流只是假象,作品的好與壞,才是真相!」

原文出處:https://vocus.cc/article/60a7cd54fd89780001a4c3a6
作者自己的專欄:https://vocus.cc/user/@leftgirlvocus

到底什麼是身心障礙?

作者:邱大昕 (高雄醫學大學 醫學社會學與社會工作學系 教授)

到底什麼是身心障礙者?這是個令人困擾的問題。很多人喜歡引用法規上的定義,比方根據2007年的《身心障礙者權益保障法》,所謂的身心障礙者是指「身體系統構造或功能,有損傷或不全導致顯著偏離或喪失,影響其活動與參與社會生活」。

然而「身體系統構造或功能」是否會影響當事人的活動與社會參與,與所處的社會組織或物質環境有密切關係。比方一般都認為失去視覺會影響其社會參與和生產活動,不過在沒有光線的地方,比方在黑暗餐廳中,明盲的行動能力就翻轉了過來。

「聾」也是如此,如果社會上大部分的人都會手語,或者噪音很大的地方,聽覺損傷的影響就幾乎不存在。因此,身心障礙才有可能透過「合理調整」來降低或消除。

不過有許多「隱形障礙」(invisible disability)對當事人造成生活上的不便,但卻很少被當作身心障礙。

比方失去嗅覺的人無法聞到咖啡或食物的氣味,可能會影響他/她們的社會生活;工作場所發生火災或瓦斯外洩時,他/她們也可能無法查覺而影響生命安全。由於嗅覺喪失不被視為身心障礙,社會就不覺得需要去做任何調整以符何他/她們的需要。

又比方,Susan Leigh Star在Power, Technology and the Phenomenology of Conventions: On being Allergic to Onions提到她自己對洋蔥過敏,不小心吃到洋蔥時會胃痛嘔吐數小時。由於洋蔥已經大量被使用到現代飲食,她到外面餐廳吃飯有八成的機率會碰到洋蔥。每當她點餐時特別吩咐不要洋蔥時,制式化的點餐和製作流程就被打亂,結果她往往要花要別人好幾倍的時間才能拿到食物。

因此她點餐時不再做什麼特別交代,而只要求服務生多給她一個盤子,她自己再把食物中的洋蔥挑出來。她認為,社會上如果有許多人都對洋蔥過敏時,餐廳和食品製造商就會開發出不同的生產流程,她誤食洋蔥產生過敏的機率就會大為減少。

因此,「標準化」可說是現代社會中障礙的主要來源。

Power, technology and the phenomenology of conventions: on being allergic to onions - Star - 1990 - The Sociological Review - Wiley Online Library

然而「去標準化」是否能用來解決所有障礙問題呢?

一個有憂鬱症的學生沒法準時上課,資源教室要求授課教師讓學生在家自修,並將課堂考試改為寫報告。這時如果憂鬱症是身心障礙,學校依法必須做「合理調整」,讓障礙者可以有「平等的受教權」。但如果憂鬱症患者是病人,照理說就她應該跟其他請病假的同學一樣,先把病養好再回來唸書。障礙權利運動的基本主張是,身體損傷不必然造成障礙,如果外在環境能做適當調整,許多障礙便能減少或消失。

那麼,精神病患的環境障礙是什麼呢?如果要針對每個精神障礙者做不同調整,我們平時賴以生活的社會秩序還能存在嗎?或許這就是為什麼,我們在小說或現實中會看到「大小人國」、「盲人國」、「聾人島」、「手語村」等,巨人、侏儒、盲人、聾人在這些國度裡都不再是身心障礙者。然而我們卻很難想像出來,完全由精障者組成的社會是什麼樣子。

因此當許多人在努力爭取擴大身心障礙福利保障範圍,或者學校資源教室要求教師做各種「合理調整」時,可能應該要先回過頭想想到底什麼是「身心障礙」吧。

本文轉載自http://stshandoru.tw/ 部落格 2021年4月24日

圖說:尼德蘭畫家Joachim Beuckelaer 的16世紀畫作,「魚市場」。收藏於美國紐約大都會美術館。屬於公共版權,可自由使用。

我自己的,身心障礙大學老師們

圖說:夏威夷大學校景。來源:wikipedia CC BY-SA 3.0

張恒豪(國立臺北大學社會系教授)

近年來,隨著障礙人權意識的興起,大學裡障礙生的處境得到越來越多的關注。然而,臺灣的高等教育有多少有障礙的老師,障礙大學教師的處境又是如何?他們面臨歧視時,可以跟「特殊教育推行委員會」申訴嗎?有需求時,應該找資源教室嗎?這些,似乎是沒有被觸及的問題。障礙老師在臺灣各層級的體系的處境,似乎沒有得到應有的關注。這包括:求職時是否面臨直接歧視(因身心障礙身份而排除)?就職後又要如何進行「合理調整」?包括上課的空間、學術活動場所,例如研討會會場是否有無障礙設施?上課的方式、上課的時數、研究所需的時間與產量計算、校務服務的方式等,以及是否可以申請人力支持或是進行調整?學術產業中,的身心障礙老師們所遭受的困境,似乎沒有被看見。

姑且不論臺灣的現狀如何,我想起在夏威夷大學,啟蒙我投入障礙研究的身心障礙老師們。第一位是Albert B. Robillard,我們都叫他Britt。Britt畢業於UCLA的社會學系,師承「俗民方法論」(ethnomethodology)的大師Garfinkel,主要的研究對象是太平洋島的社會變遷。

他是在夏威夷大學工作一段時間後才發病的,診斷是運動神經元疾病(Motor Neuron Disease,簡稱MND )。發病後,休息了一段時間,就回學校教書,還出了第二本書《Meaning of a disability: the lived experience of paralysis》。

該書用「俗民方法論」的方式,以他自己的障礙的身體在醫療健康服務體制的經驗,檢視醫療服務體制對障礙者的偏見、歧視與文化以及自己對障礙身體的反思。該書得到美國障礙研究的Zola Award。

我在偶然的機緣下,想換博士論文題目時,跑去修他的健康服務社會學(Sociology of Health Service)。這是整個醫療社會學領域的一個次領域,集中在健康服務體制的運作與文化的社會學分析。

課是合授的,Britt是主授,課程內容精彩紮實不需贅言。當時的最大震撼是,Britt的身體狀況,根據臺灣身心障礙手冊的分類,就是「極重度」,不列入勞動部調查的「可勞動人口」那一種。

他全身上下幾乎都無法自由移動,需要灌食、失去口語能力,上課只能靠還能動的嘴唇一角選擇英文字母,透過助理協助拼字溝通。上課速度的確慢了很多,但慢有慢的好處,多了一些時間思考、少了學生搶話和為了辯論而辯論的研究所廝殺氛圍。反而有一種禪師在教書的感覺。

Britt也教醫療社會學、太平洋島的社會變遷等,基本上只教研究所的課。課堂的助理是由校方負責。考量他的身體狀況,學校也讓他減授鐘點、薪水不變。後來還因為消防安全考量,特別把他的辦公室從七樓移到二樓。Britt非常幽默,也常有學生去找他聊天。可惜的是隨著身體的慢慢退化,他不得不退休,並在2015年過世,享年72歲。

影響我決定踏入障礙研究領域的變數,是夏威夷大學障礙與多樣性研究學程(Certificate on Disability and Diversity Studies)開的核心課程,Disability and Diversity。共同授課的兩位老師都來自夏威夷大學的障礙研究中心(CDS;Center on Disability Studies),其一是不久前退休的障礙研究歷史學者Steven Brown,另一位是加州大學柏克萊分校畢業的Megan Conway。

Steve博士畢業就投入自立生活運動、擔任自立生活中心的主任,並持續推動障礙者自我倡導與障礙文化,繞了一圈才被CDS聘進來教書、擔任期刊編輯。他有成骨不全症,大部分時間靠電動輪椅移動,雖然必要時可以走幾步路,但是很容易骨折。Steve曾經來台訪問,相關研究與貢獻可參考〈我不需要被修補:障礙、文化與普世人權〉(標題即連結)。

Megan有極重度視障跟聽障。他上課需要助聽工具以及助理,學生必須使用麥克風講話,他才能透過助聽設備聽到學生的聲音。我們這們課就靠麥克風、助聽設備來進行。輪流使用麥克風發言是很有趣的體驗,一些基本的發言民主素養,因為技術的必要性形成某種規範。你必須舉手才能拿到麥克風發言,不能搶話、打斷發言者。

當然如果發言冗長,開課的老師還是會請你簡短、盡快結束。雖然免不了有搶麥克風的狀況,但開課老師會盡量讓沒有發言的人有機會在多人舉手時先發言。有人用麥克風發言時,即使其他人硬要打斷也沒用,因為其中一個老師聽不到。上了幾次課,自然而然有人會提醒忍不住插話的人說:「請等你拿到麥克風。」

這看似為了一個老師的「特殊」安排,某種程度形成了教學的「通用設計」(Universal Design),不僅支持上課老師的需求,上課學生也因為上課方式的特殊安排而受益。

這些經驗已經是十幾年前的往事了。聯合國的身心障礙人權公約第四號一般性意見第37款,特別提到:

……締約國必須投資和支持身心障礙教師的聘用和進修,包括排除相關立法或政 策阻礙,不再要求應聘者要達到特定的健康檢查標準,並為他們參與教師工 作提供合理調整。身心障礙教師的存在,將可提升身心障礙者進入教師行業的平等權利,給教學環境帶來獨特的專業資產和技能,有助於消除阻礙,並成為重要的角色楷模。

換言之,大學在徵聘教師時,不僅不應該把身心健康條件視為限制,更應該提供符合應聘資格的身心障礙教師合理調整的平等權利。特別是,大學作為一個多元的社群環境,障礙教師的獨特性,可以為大學帶來不一樣的可能、消除環境制度阻礙並成為典範。

那些教過我的老師們都不是已故的舉世知名的天文物理學家霍金——那些教過我的老師不像英國天文物理學家霍金知名——但他們也竭盡所能地在自己的崗位上貢獻所學,在教學、研究與服務上盡心盡力。

在台灣,雖然已經有一些認真貢獻的身心障礙教師在大學裡默默耕耘。然而,我們的大學教育現場是否能聘任更多的身心障礙大學老師?提供身心障礙老師足夠的支持與彈性?我們的社會結構是否包容?應該我們全盤檢視的時候了。

坐著輪椅去旅行,草根行動者:許朝富

本文獲得「台北大學社科院高教深耕計畫」贊助

許朝富 (行無礙資源推廣協會總幹事) 在2020年度的障礙研究論壇分享心路歷程。***2020年度論壇資訊請見本文最下面圖片

文字提供:國立台灣師範大學特殊教育學系大學部學生 / 邱芳薇 (文字整理)

照片由許先生提供

  行無礙協會理事長—許朝富,在2020年度障礙研究論壇以障礙者角度分享倡議的歷程;笑淚相伴的倡議道路,朝富從自己一個人到一「群」人,促成更多輪椅使用者走上街頭,完成「坐著輪椅去旅行」這個對很多人來說看似不可能的任務。他也以身體力行的方式,使他人發覺環境所充斥的障礙。

透過網路動員,發起草根者的行動

  從一人的想法,到促成集結一群人的力量,朝富提及重要的關鍵之一是:處在科技發達的現代,我們得以獲得充足的資訊,更可以做選擇、決定;因此朝富便開始架設網站,期待連結到不同人力或資源,而當帶著相同信念且多元的聲音來到同一個地方,不僅讓彼此產生共鳴、歸屬感,更讓理念揮發「群眾外包」的巨大效益,十年下來讓更多人參與無障礙議題的倡議活動。

走上街頭,讓環境的障礙被看見

  朝富笑談他這十幾年漫漫的倡議行動中,不同的趣味經驗。

  好比由障礙者自主召集的散步活動,在國父紀念館的燈節場次,一般人都能輕鬆進出,但輪椅使用者卻因為路阻柵欄要繞上一大圈到前門。這看似平常又正常的規矩,仔細想來卻有矛盾之處:為什麼輪椅使用者不能直接進出,要繞上一大圈到前門呢?為此朝富與一群輪椅使用者便決定要跟一般民眾一樣進出,而原本建議走前門的警衛也開始著急不知如何為他們移開柵欄,因此在後面排隊的人群便開始見識到這群輪椅使用者的精湛技術:左轉、右轉,開過那不便的柵欄入內;這時,有一名「非」輪椅使用者便說道:「幹嘛要設這個柵欄啊,有夠不方便的。」

  「叛逆」地舉動,卻讓他人發現環境為許多身心障礙者所設下的障礙,每一天、每一天輪椅使用者,皆面臨環境給他們的各式關卡;這「叛逆」舉止的背後,意味著是無數應該被看見、被正視的需求。

就是要「坐著輪椅去旅行」

  朝富叛逆」的舉止從未停歇,你能想像數十台輪椅走在臺南古都狹窄的騎樓嗎?」由北闖蕩到南,朝富帶著輪椅使用者坐著大眾運輸工具到各地遊玩,他說道:「臺南的騎樓真的超窄,到處都是被機車占滿的空間。」不過他立即話鋒一轉:「但我們就是要到各處去旅行啦。」

  曾經環境的障礙困住了許多輪椅使用者旅行的想法,但朝富的草根行動,就是要邊旅行、邊倡議,讓輪椅的痕跡留在大大小小的地方。

  一場跨越時間、空間的倡議行動,朝富或用網路、或用媒體、或上街頭的各式行動,使大眾發現環境潛藏的障礙,無論是過去十幾年或未來數十年,朝富都會堅定地繼續為行無礙倡議,以坐輪椅去旅行之姿,讓他人「發現」環境的障礙,讓環境的障礙「出現」改變,最後,朝富也邀請大家一起參與倡議活動,同為無礙的空間發聲。

本篇文章經過 邱春瑜 ( 國立台灣師範大學特殊教育學系助理教授 )修飾。

「享受」一個人的生活:我與我的「自立生活」台灣經驗

文:王國羽 

高雄醫學大學醫社系兼任教授 / 國立中正大學社福系退休教授

 

這是一篇欠了很久的稿債。2020年夏天,上星期六,參加完台灣障礙研究學會年會之後,我想應該是時候來還這篇稿債了。

我自四年前由中正大學退休,與我母親共同生活的三年,2019年六月夏至之日,前一天我母親去世。自那時開始,我終於是真正的一個人過日子了。

原本這篇文章是希望用來紀念我母親,但是一年多下來,我想了很久,就用這篇文章寫寫我自己的生活好了。自立生活是最近幾年在台灣極力倡導的障礙政策之一,除了比賽翻譯國外文獻與經驗之外,我們是否真正的有足夠的台灣故事可以說呢?

這篇文章,既不學術,也不文青,只是我個人的經驗反省與看法。但是我想,好的研究,就應根植於這些有血、有肉、有淚、有笑的經驗。

 

prime year

(王國羽老師提供的插花照片)



序言:



  • 孤獨與寂寞



許多知道我現在一個人生活,第一個反應是:老師你一個人不寂寞嗎?

我一個人住,一個人生活,並不代表我的生活就是孤獨與寂寞。一個人生活,最重要的功課是如何過日子?一個人過日子的生活,我已經過了將近四十幾年,由我離開家,去東海讀書、去美國留學、到中正大學教書,基本上我都是一個人。

雖然我的周遭有同學、朋友、同事、學生,但是每天回到我的宿舍,我仍然是一個人,沒有伴侶可以說話,分享一天的生活,沒有小孩可以互動。我就是一個人。退休後,我在前三年,每天回家都有母親可以聊一下,交換一下意見與當天所見所聞,我才有了短暫三年有人陪伴的日子。我母親也是一樣,我父親去世後二十幾年,她都是一個人獨居,直到我退休回來,我們兩個一起生活。

去年她去世之後,我的日子又回到以前,我一個人在中正大學生活的日子。但是現在的日子與以前在嘉義不同。



  • 日常生活



現在的日子,每天早上我起床第一件事,就是問自己,今天要不要去市場買菜呢?

我的公寓在鳳山最熱鬧的商圈,但是非常安靜。我的樓下卻非常熱鬧。早上最開始是鳳山的兵市場買賣,這附近有許多軍事院校,因此自然最早的開市就由他們開始,接著是早上的市場開賣,我的日子就由這時開始。買一個人要吃的水果、蔬菜、魚與其他東西。因此,如何規劃自己的三餐就是一個功課。我要看當周的行程,想想是否需要煮飯、主食或其他的配菜。

即使是一個人,我也會要自己不要只圖方便,拿一個碗,將所有的東西都放在碗內;我要求,仍然擺放好飯菜,然後坐下享用自己的三餐。我要過一個有模有樣,有品質的生活。

早餐都是最豐富的一餐,有三種水果、有澱粉主食與我的一杯咖啡,我在自己的起居室,看著窗外高雄的天空,遠方就是高雄港,八五大樓及衛武營國家藝術中心,樓下就是鳳山體育場,早起運動的人,窗外的景色與人們,就是我的陪伴。我是一個人,但是我並不覺得孤獨或寂寞。



早餐之後,通常是我的工作時間,回復各種郵件,找尋資料或寫東西,兩三個小時的工作時間,就到了我的午餐時間。下個麵、燙個蔬菜或煎個魚,看當天的冰箱有甚麼,我就吃甚麼。夏天我喜歡一個人在家吃午餐,出去找外賣太熱。看看當天的午間新聞,接著就午睡了。

退休後,最棒的就是我可以好好地卸下我的支架,睡個好覺。讓我的身體放鬆一下,午睡後再穿上我的支架。下午的第一階段我可以工作兩個小時到三個小時,接著就是晚餐的時間了。晚餐我就可以外出買些我喜歡的晚餐了。晚餐之後,直到第二天早餐,基本上除了喝點水,我就不再吃任何東西。控制血糖與體重。現在我一個人,自己照顧自己的身體,就不是說說而已。



每周我都會到高雄的花店,買花回來插花。這是我生活的樂趣與興趣。我在中正大學學習插花,將近十幾年的時間。過去的學習,每周老師都是將當周的花材配好,我們跟著插而已。

現在,我每周都要自己去花店找花材,自己配花材,想像這些花才能配出怎樣的作品,是一個有趣的創作過程。因為我永遠不知道當天花店有那些花材可以買,可以自己配。我的客廳起居室、我的餐桌、書房每周都有鮮花,這幾周高雄下大雨,我不方便外出購買花材,否則每周一次的購買花材是我日常生活中,最大的樂趣。

插花需要移動非常重的花器,換水或將花材處理掉。我慢慢學習,如何將花器與劍山分開,減輕重量再移動花器。任何一種藝術創作都是作者對自己的挑戰,我每周都會將作品與我的朋友分享,她們就知道這周我又變了那些魔法。這就是一種生活的情趣,培養一個自己一生都會持續不斷的興趣,是享受生活的最重要條件。



每周我也需要洗衣服、掃地或拖地板、清洗浴室、廁所等等,或將垃圾分類處理與拿到大樓樓下處理。

這些都考驗自己的耐性,我是否可以容忍我的地板有灰塵,或衣服堆到怎樣的程度非洗不可。這些瑣瑣碎碎的小事,累積疊上,就形成我的日常生活。

當然,穿插其中的是每周好幾次的來回台北,搭乘高捷、高鐵、北捷等讓我有機會參加各種會議、工作坊或上課等等。



過去一年多,我的日子就這樣的過下去,我的妹妹會每月或隔幾周來看我,給我東西,讓這個姊姊不至於沒有東西吃。我的二哥一家周末如果有聚會,都會叫我過去聚餐。我們每個人都有自己的日子要過,自己的生活要處理。需要時,他們會幫我,換燈泡、清洗陽台、購買雜貨等等。我二哥家離我很近,過來不到五分鐘。我們各有各的政黨偏好,也不企圖影響對方改變,回到日常,我們仍然各過各的生活,但是需要時,永遠都有人可以幫我的忙。



我每天工作時,都會聽我喜愛的古典音樂台的節目。在樂聲中,讓自己的思緒飛揚,這些穿插處理自己三餐、外出、工作與社區生活的日常,構成我的生活。雖非完美,但是這就是日子。



  • 自立生活





在我能自己處理自己生活各項大小事情之前,自立生活前提是,有自己的公寓。

這間房子是我中正大學教學的薪水,儲蓄購買,已經還完貸款。有地方居住是自立生活的前提要件,不背貸款、不付房租。每月的退休金就是我的生活開銷來源,有錢可以用,有房可以住。這兩項前提都是過去我幾十年工作、儲蓄、理財而來。但是這樣的生活,我其實一輩子都在準備。





(1)一世準備





 在得知我罹患小兒麻痺之後,我的父母震驚之餘,展開長期的準備。

他們只問一個問題:他們走後,我怎麼辦?這也是許多障礙者的父母掛在心理與腦中的問題。我的父親告訴我,他想盡各種方法與管道,希望能治療我的腳。其中當然包括各種中藥或偏方等等。他也去屏東基督教醫院登記,希望有天能排到我去接受治療。

兩歲登記,排到我去治療時,我已經是國小二年級的學生。在去屏基之前,我記得自己是不太會走路,都需要被抱著。我父母認為,不應讓我在地上爬,那不是他們的女兒應該被對待的方式。因此,家中所有的兄長、大姊與父母輪流抱。直到我上學時,還是不太會走。我母親揹我去上學,在教室外等我的時候,去市場買菜,再回來揹我回家。

直到去屏基接受手術,穿上支架會走路之後,我才脫離需要家人揹我的日子。



印象中,母親比較嚴格。寒暑假她都要我每天穿上支架,在家中附近走動。她的看法很簡單,她知道如果放任我假期不穿支架,開學後,不習慣再穿上鞋子,走路就會有困難了。我永遠記得她告訴我,可以走路,雖然走得不好,但是穿上鞋子我自己可以做許多事,不用事事依賴我的兄弟姊妹。

她給我的任務就是要能行動自如,自由自在不依賴他人,即使是兄弟姊妹。



 直到我這個年紀,我仍然每天維持穿上支架的習慣。出門買菜、購物、逛街、參加各種會議、出門旅行等等,支架是我能行動自如的重要輔具。我也感謝我的母親。她嚴格要求我無論上學放假,冬天夏天,都要習慣這樣的日子。對當時幼小的我,自立生活是能穿上支架鞋子,到處走動、上學、玩耍。對我父親來說,要讓我能自立,代表經濟上能獨立,能養活自己。他送我去學鋼琴,在將近五六十年前,學鋼琴是昂貴的事情。

我記憶中,他第一次送我去老師家學的時候,他告訴老師希望我以後能以教琴維生。即使當時我的鋼琴課學費,幾乎是家中每月費用的五分之一。我母親只好想辦法,自己養雞、動手做各種食物或種些蔬菜,節省開支讓我去學琴。當時為了學琴,還要雇請三輪車送我去學習。最後我自己放棄,因為我告訴我父親,我們買不起鋼琴,無法好好練習,進步有限,而且太貴了。之後,我就停止學琴。但是對音樂的喜好,卻成為我一輩子最大的陪伴,當我感到寂寞時,音樂就是陪伴我的好媒介,抒發我的情緒。在樂聲中,讓自己的思緒、感覺隨樂聲飄揚。因此,母親對我的自立生活的想像,是能自由自在移動,維持行動自主。

父親則是希望能給我一個永久持續的維生之技。後來,我自己放棄音樂,就由接受教育達成經濟自立。對幼小的我來說,未來要準備獨立生活,不要養成依賴我的兄弟姊妹生活。



 生活中,在那個物質不是豐盛的年代,家中所有的人都需要分擔家務。我記憶中,年紀大的兄長,每天下學都要在地面上灑水,避免灰土揚起進入屋內。那是需要體力的工作,我的任務是將大姐在後院收回的衣服摺疊好,我的妹妹們負責將衣服歸位。參與家中的生活日常,不因我的腳而被免除家務分擔,是當時我的父母對待我的態度。

我也要學會負責協助我母親各種餐食的準備,挑選豆芽、摘各種菜葉子、豆子除絲等等,我很小就知道做這些事情,是讓我融入家庭生活與家務中,沒有人可以例外,只是負擔的工作不一樣。因此,我總認為讓不同的障礙者負擔能力可以負擔得起的工作或任務,是社會融合的重要開始。

我們往往指責社會沒有接納障礙者,卻很少問:障礙者在各種家庭中,是如何被對待與生活?融合由家庭開始。唯有如此,才會讓障礙者藉著融入家庭與社會生活之中。我在家務中的工作都是可以坐在椅子上完成的,掃地、灑水、拖地板等需要移動的家務,都有其他的兄弟負責。





(2)生活、照顧





 無論我的父母如何希望能一輩子保護我、照顧我,人生都是往前發展的。由我上大學開始,我就開始長達將近四十幾年的自立生活。在當年青春年少之時,我就飽嘗不受異性看見的眼光,我只能自己找樂趣。

當年在東海最大的樂趣是晚上去圖書館看報、看雜誌、找資料等等,或弄自己的社團。那是一個當年東海行動不便同學的自助組織。現在回頭看,在當時校園中,男女同學追求不同的異性朋友時,我就學習到,自己永遠不是為了讓人注意我,而假裝或扮演弱者的自己。

我對異性朋友的想像與要求是先看到「我這個人」,再看到我的不便。我不願一個兩性關係,是建構在同情、協助、或依賴的基礎上。我要的是人與人舒服自在得相處、相知與相惜,我永遠也學不會捏著嗓子發出假音,在人前扮演柔弱不堪,回到宿舍講話、做人都不同。我不會裝扮,或化妝,更不會扮傻。相當多的時候,我是帶著理性的眼光,看著周圍的同學與他們的故事。在當時我就告訴自己要自己照顧自己,個性生活獨立才是任何兩性關係長久的基礎。我可以自己一個人逛街、購物、看電影、吃飯等。可是我知道,有些人無法這樣過生活。



 我認為照顧這件事,是介於公私兩個領域的概念。隨著年齡漸長,有些事情我開始需要別人幫忙,但是這個他人,可以是政府的居家服務,也可能是家人或自己請的鐘點工。照顧供給的組合可以是各種各樣,包含各種給付制度等等。需要深入地做各種分析與探討。將複雜的公共政策化約為簡單的,以爭取多點時數,不僅對政策本身沒有幫助,也模糊了可以好好辯論的公共政策本質問題。就我自己的經驗,我的不依賴原則,讓自己可以過得理直氣壯。

自立生活的嚮往起於各種障礙者對自己障礙認同,障礙者個人權利擴張是否意味著國家政府責任無限上綱?或者,障礙者本人、家庭、社會及政府等各方之間,找尋一個可長可久的平衡點,再設計相對應的公共政策呢?我沒有答案,但是我認為可以做多方的對話與討論。



  • 暮然回首人在燈火闌珊處





我以前總認為自己大概只能活到四五十歲,匆匆間已經六十好幾了。孑然一人。是的,我一個人過日子,四季變幻的光影中,我悄悄過自己的日子,春天百花可選,夏日可嘗鮮筍,秋季又是菱角、螃蟹的日子,冬季則是品嘗鍋物的季節。我總認為所謂的自立生活,是我們對自己的想像與期待。

在這個想像中,根本的問題還是在個人,我作為一個障礙者,台灣社會給我的選擇與機會是甚麼?我喜歡甚麼?我對自己的期待是什麼?我的興趣是甚麼?這些微不足道的問題,卻是構成我們生活的內涵?這些都不是爭取照顧鐘點時數可以回答的問題?謹以此文,給所有在這個公共問題領域的各方人馬。我沒有答案,但每天我睡覺時,我會期待自己明天又是個需要上市場買菜,開啟一天生活的日子。我在社區中,每天小小的日常,那就是我的自立生活。

障礙參政開倒車?

『有障礙的』……政黨不分區代表提名名單

圖一:說明請見全文最後面。

文: 張恒豪(國立台北大學.社會學系.教授)

日本國會參議院七月改選,成立新政黨『令和新選組』,推舉兩位障礙者當選。分別是罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)也就是俗稱漸凍人的舩後靖彥(Yasuhiko Funago),以及行動難自主的腦性麻痺患者木村英子(Eiko Kimura)。舩後靖彥是需要高度支持的障礙者,無法發聲說話,溝通需要藉助輔具。

想想日本,看看台灣。在台灣,陸續公布的各黨不分區名單令人遺憾,障礙者「被缺席」。兩大黨的政治計算令人搖頭。號稱進步的小黨就不用提了。「國會政黨聯盟」提名障礙者張宗傑列在不分區第二名,親民黨把身心障礙聯盟的秘書長列為不分區第一名。這些安排,是否能轉換成選票?以及後續的政治效果為何?值得繼續觀察。

過往臺灣並非沒有障礙者參政。因政治車禍導致行動不便的吳淑珍,曾在1986年代替因蓬萊島雜誌案入獄的陳水扁,參選中華民國立法委員並且當選,陳水扁出獄後還擔任她的特別助理。在國民黨,患有小兒麻痺的徐中雄,從1992年開始當選臺中縣立委,不僅連任五屆,還在胡志強任內的擔任臺中市副市長。新黨曾經提名智能障礙者的家長當選第三屆國民大會代表,也讓視障的鄭龍水當選新黨不分區立委。彭明敏在1996年代表民進黨參選總統,民進黨籍殘盟患小兒麻痺的王榮璋、智能障礙者家長代表陳節如,也都曾當選不分區立委。上一屆國民黨提名的「罕見疾病」病友楊玉欣曾當選不分區立委。


台灣到底是進步了,還是退步了呢?弔詭的是,2014年台灣將身心障礙者權利公約內國法化。國際障礙者權利運動的口號,Nothing about us, without us(沒有我們的參與,就不要替我們做決定)。成為臺灣討論身心障礙議題的核心價值。這樣的訴求來自於過去障礙者被認為是無能力的個人,常需要獲得專業者、父母、照顧者或是相關照護人員肯認的歷史背景;同時,在一般政治參與的管道中,障礙者的身心差異很容易被忽略,導致障礙者被排除在公共事務的參與之外。然而,針對障礙者的社會參與常常忽略最根本的政治公民權利的行使,即便是政治參與討論。關注焦點常放在投票過程的無障礙與政黨、公民團體的參與,卻忽略了障礙者的參政是更重要的議題。身體損傷的標籤可能成為從政的阻礙,也可能成為被認可的,需要代表的象徵。在障礙研究學界廣被討論的,是推行美國『新政』而歷史留名的美國小羅斯福總統。小羅斯福本身是極重度的小兒麻痺患者,生活起居需要他人的協助,無法獨自行走。然而,在他所有公開的照片中幾乎完全看不到他使用輪椅,或是被攙扶的照片。在那個時代,身體損傷普遍被認為是應該被隱藏,是有損政治人物的形象的。過去的主流歷史及論述都幾乎不曾強調美國有過『障礙的』總統。


障礙者的參政權曾經引起公眾的關注。伊甸的創辦人,也是中華民國殘障聯盟(現在更名為身心障礙聯盟)的重要推動者劉俠,於1989年預計參加立法委員選舉,卻因為學歷限制被卡,引發一連串關於障礙者在教育上受歧視與政治上缺乏代表性的議題。該案最後聲請解釋,大法官認為雖然考選部及法院判決並沒有違憲,但也強調立法機關制定法律時,應考量就學有實際困難之障礙者。

圖二:說明請見全文最後面。


障礙的標籤在臺灣選舉的過程曾經引起議論,例如彭明敏在1996年代表民進黨參選總統。他因為戰爭而被炸傷的手,曾引起「彭明敏只有一隻手不配當總統」的謠傳。而之後輪到陳水扁參選,也有「陳水扁的某,吳淑珍坐輪椅沒資格當總統夫人!」的說法。有趣的是,近年來,有「號稱」患亞斯伯格症的柯文哲當上市長後,障礙從一個被隱蔽、不應被考慮的、政治受難的,到樂於被指認的,或可能是另一種優勢,甚至是失言的藉口。這是值得反省的轉變。當然,這過程涉及障礙的差異、時代的變化,以及其他各種因素的符號政治。如果我們以障礙者的民意代表變遷來看,台灣從有障礙的政治受難家屬代表、地方勢力的代表參與地方選舉,到政黨提名障礙者為不分區立委代表。表面上台灣似乎開始鼓勵障礙者進入代議政治,且在代表的多元上被納入。然而,實質上障礙者權利是否有被彰顯是值得討論。不過令人遺憾的,政治的變遷並不一定往進步,多元的方向前進。

障礙研究認為,障礙是「人生經驗連續」的一部分,是人類重要的「普同經驗」。面對高齡化社會,不論再好的醫療與復健,老化與身心逐漸的退化與損傷是每個人必須面對的課題。障礙者的社會參與、無障礙環境、共融社會、通用設計等相關政策、設計與規劃,都應該是臺灣未來的國家發展重點。根據世界衛生組織的推估,障礙者人口約佔總人口的15-20%。臺灣領有身心障礙證明的人口約佔5%。這次各政黨不分區名單,顯示了各政黨對障礙議題的陌生與忽視。臺灣的障礙者成了沒有政治代表弱勢中的弱勢。也許我們該想想,是不是障礙政治真的沒有選票?為什麼障礙者人權不被所謂進步價值看到?

編者說明:

(一)圖一的來源:Honoré Daumier (May 8, 1869), The quartering reinstated: Give me your vote! To me!  No, to me!, from ‘News of the day,’ published in Le Charivari.
https://www.metmuseum.org/art/collection/search/756541
圖一的說明:政客們爭取選票的樣子。

(二)圖二的來源:John La Farge (1900), The Wheel of Fortune.
https://www.metmuseum.org/art/collection/search/11391 圖二的說明:運氣之輪的圖樣(讓人聯想到今天的輪椅使用者)。

(三)編輯過程中,政治大學台文所碩士生鍾昀珊和周寅彰同學提供寶貴協助,編者(政大台文所教師紀大偉)在此致謝。


當「社會語言學」遇到「障礙」

作者:萬宗綸(愛丁堡大學語言學博士生)

圖說:見本文最下方

在今年的臺灣障礙研究學會年會,我呈現了一個在亞洲非常小眾的學科:「社會語言學」。我希望藉由這篇短文,簡單介紹社會語言學為什麼可能出現在一個障礙研究的學術研討會,這個學科的對話對象又是誰?

(年會回顧:https://sdstaiwan.com/2019/03/31/%e3%80%90%e9%96%8b%e6%94%be%e5%a0%b1%e5%90%8d%e3%80%912019%e8%87%ba%e7%81%a3%e9%9a%9c%e7%a4%99%e7%a0%94%e5%b9%b4%e6%9c%83%e3%80%8c%e5%ae%9a%e4%bd%8d%e9%9a%9c%e7%a4%99%e7%a0%94%e7%a9%b6-%e7%90%86/

今年第一屆年會的徵稿啟事中談到「挑戰醫療、個人與缺損取向模式的支配地位」,這也是障礙研究很大一支研究的焦點,語言學談論的主體是語言以及語言使用者,作為一個社會語言學者,我的對話對象也就成為了語言病理學家(以及這個領域訓練出來的語言治療專業)。

我個人的研究談的是聽損/障者的口語,我希望給予聽損者的口語表現提出社會解釋。社會語言學不將語言視為一個單純的生物(腦)功能,而主張檢視語言時,總是需要同時考量語言使用者(社會人)的社會互動。所以我的研究不僅討論聽損者的口語,也討論聽損者。

換言之,我的研究主體是聽損者作為一個社會人與其口語間的關係--他們的口語是如何因為聽力損失而使然,或是他們的身分認同。但是這兩者都不是我的研究重點。相較於我,聽力學家(關於聽力)和社會學家(關於身分認同)會更擅長處理這兩個題目。
  

那麼,為什麼處理聽損者口語和聽損者社會位置間的關係是重要的?這個取徑的重要性是因為另外一個學科典範而生的--語言結構是無關社會的。

語言病理學基本上認為聽損者有所謂的「構音異常」,也就是說,聽損者不同於聽人(the hearing)的發音不僅是一種偏差(deviance),甚至是一種需要被治療的病理狀態。這個學科,在意識形態上,很接近喬姆斯基(Noam Chomsky)認為語言是基因內建物的想法。喬姆斯基這種說法,是保守,還是進步呢?

喬姆斯基最早發明這個說法是為了證明人類不分種族都是一樣的,沒有誰的語言比誰優越。但是這種說法偏偏同時暗示了一種優越感:人類之所以為人類、不同於其他物種,是因為人類擁有與生俱來的語感(linguistic intuitions),讓我們降生於這個世界後,得以輕鬆地吸收環境中的語言,並且很快的能夠自己再製、生產出語言。這種語感內建了系統,這種結構不是社會文化塑成,也不是學來的,而是因為某些演化因素,人類的腦子裡內建的。

所以,像是聽損者這樣,內建語言從深層結構要浮出表面時,出了「問題」的人們,就是「不正常的人」--他們需要變得正常。對於語言病理學家們,這些「有缺陷的人」,只要不是仰賴自己發出「正常」的語言,不管你是仰賴懂得你說話的翻譯(通常可能是相處很久的親人或好友),或是仰賴說話的輔具,你都不能算是真正意義的會說話。

面對這樣醫療模式,語言學中另外一支與社會語言學是近親的學科--「語言人類學」--也有相當強烈的反彈。

語言人類學者通常透過民族誌方法,描寫不同社群的日常生活如何與語言鑲嵌在一起。在田野中,語言人類學家認為,人類的溝通本來就是多模態(multi-modality),不僅仰賴狹義的語言,也牽涉了廣義的語言。舉凡手勢、音樂、表情等其他符號系統。因此,將溝通侷限在狹義語言的語言學者原則上是徒勞無功的,因為他們並沒有參透人類溝通的本質。

比如紐約州立大學賓漢頓大學的Joshua Reno自己是自閉症孩童的家長。他就談到圖片兌換溝通系統(Picture Exchange Communication System)這種用圖片輔助溝通的教學法,再怎麼樣也都只被當成一種過度手段,而不能被接受成為自閉症孩子的溝通方式。它永遠只能是個教學法。目標仍然是要讓小孩能夠自己說話。

Joshua Reno質疑,Chomsky的語言學造就了一種意識形態,讓大家覺得說話主體的邊界就是我們物理意義上的軀體,一旦仰賴身體之外的輔具或翻譯者才能說話,那都不叫做說話主體(speaking subject),而是被說出來的主體(spoken subject)。在這個脈絡下,賽柏格(cyborg)根本是不可能被語言學家接受的合法說話主體。既然語言是內建的人類能力——比如Pinker知名的著作《語言本能》(The Language Instinct)——你們這些要靠著外在事物才能說話的人,怎麼能被稱為「正常」?

Reno引用了Latour(大名鼎鼎的拉圖)說,在行動者網絡的世界中,沒有任何一個人是靠著自己單獨發聲的,所有人都是「不完整的人」。我們這些靠著其他「正常人」跟我們對話,才方能夠說話的人,跟那些靠著圖片才能溝通的人,並無區別。

不過語言人類學的解法,很難被語言病理學家買單。語言病理學者就算能夠接受語言人類學家對溝通的看法,但根本上他們認為,廣義的語言和狹義的語言仍有本質上的不同。儘管自閉症孩童可以透過廣義的語言去進行溝通,但在狹義的語言範疇上,仍然是異常。

社會語言學者,相反地,通常則將焦點放在狹義的語言上,也就是當社會語言學者談論「語言」時,他們指的真的就是華語、英語、台灣手語、台語這些「語言」,而不是手勢、表情、情感這些廣義的語言。

社會語言學者相信,語言的變異(linguistic variation)如果不能獲得語言結構本身的解釋,那麼必然能得到社會因素的解釋。也就是說,沒有什麼語言的變異是不正常的,只要放置回社會脈絡處理,所有被誤以為是不正常的、無法解釋的變異,都能獲得處理。

上個世紀美國曾出現過一場爭議,這個爭議後來被稱為「差異/缺陷」爭議(difference-deficit controversy),在那個時代背景,黑人小孩的英語被當成是缺陷,需要被語言治療師治療的,因為他們「說不出正常的英語」。社會語言學家透過系統性的調查黑人英語的特徵,指出黑人英語是一個自成系統的語言(方言),根本不是語言病理學應該碰的對象。社會語言學本身就是政治的,社會語言學家帶著反種族主義的政治企圖,進行語言學調查,以協助這些語言擺脫不只是醫療凝視,也是白人凝視的醫療化工程。

社會語言學者相信「亂中有序」(orderly heterogenity),那些被誤以為是毫無章法的語言變異,只是其他語言學家缺乏對於人類社會的想像力,看不出門道而已。

從最早1960年代美國的社會語言學者William Labov開始,他就開始透過資料證明,比如紐約的社會階級在實證基礎上,是能夠以統計學方式預測某些語音的變異的。又或者,他發現麻州外海的瑪莎葡萄園島,島民認同或是大陸認同,也是能夠預測語音改變的統計變項。

若看本土案例,Dominika Baran就發現三重一所高職裡面,沒有要繼續念大學的、電子科、想要一輩子「混三重」的學生,跟那些要繼續念大學的、不想一輩子待在三重的、管理科的學生,在談論到生涯規劃的話題時,在語音表現上也有顯著的不同。前者呈現出較多本土國語的特徵,後者則出現靠標準國語靠攏的行為,也就是說,語音變異在小尺度的文化中,被挪用作為一種符號系統,來建構他們各自的身分認同。

這些對於語音變異的社會解釋,都需要對於在地社會脈絡有一定程度的想像力才有可能發覺,如果Dominika Baran從來不知道台灣的高職裡,會因為念管理或念電子、要不要念大學而區分彼此,以及三重本身特殊的社會脈絡,她大概一輩子都不可能會發現要把這些變項放進去她的統計模型裡。而一旦統計模型的確跑出顯著,信奉實證主義的其他語言(病理)學家,也只能摸摸鼻子接受社會解釋確實存在。

社會語言學者談論的是狹義的語言,這與語言病理學者根本上並無不同。既然談論的主體是相同的,甚至都採取實證主義的方法做研究,社會語言學者的研究也就讓語言病理學者不得不正面面對。當時的「差異/缺陷」爭議隨後有效地讓黑人英語去病化,語言病理學者開始討論如何區分「方言」跟「缺陷」,以避免誤把別人的語言當成一種病。

但是當年「差異/缺陷」爭議所成功去病理化的對象,僅止於族裔語言,像是自閉症、腦麻、聽損這些影響到語言表現的障礙類別,還未成為社會語言學者的討論對象。很難在兩三句話內指出社會語言學在這方面缺席的原因,但既然社會語言學與障礙研究看待障礙的觀點不謀而合,社會語言學者沒有道理不將不同障礙類別看成社會語言群體來討論。

我想做的事情,看在語言病理學者眼裡可能很瘋狂(因為他們根本地認為聽損者跟黑人是兩回事)。但對於我而言,我並沒有真的改變社會語言學的理論架構,只是我做了還沒有人這樣做的事情而已,而我私心地希望這件全世界沒有人做過的事情,可以發生在臺灣。

圖說:這幅畫叫做「巴別塔」(The Tower of Babel),是西歐著名畫家Pieter Bruegel the Elder 在1563年的作品。巴別塔在西方世界向來象徵「世界人口各自操用各種語言,彼此不能溝通」的文化多元狀態。圖片來自於wikipedia,是公共版權作品,可供人免費使用。