姑且不論臺灣的現狀如何,我想起在夏威夷大學,啟蒙我投入障礙研究的身心障礙老師們。第一位是Albert B. Robillard,我們都叫他Britt。Britt畢業於UCLA的社會學系,師承「俗民方法論」(ethnomethodology)的大師Garfinkel,主要的研究對象是太平洋島的社會變遷。
他是在夏威夷大學工作一段時間後才發病的,診斷是運動神經元疾病(Motor Neuron Disease,簡稱MND )。發病後,休息了一段時間,就回學校教書,還出了第二本書《Meaning of a disability: the lived experience of paralysis》。
影響我決定踏入障礙研究領域的變數,是夏威夷大學障礙與多樣性研究學程(Certificate on Disability and Diversity Studies)開的核心課程,Disability and Diversity。共同授課的兩位老師都來自夏威夷大學的障礙研究中心(CDS;Center on Disability Studies),其一是不久前退休的障礙研究歷史學者Steven Brown,另一位是加州大學柏克萊分校畢業的Megan Conway。
台灣到底是進步了,還是退步了呢?弔詭的是,2014年台灣將身心障礙者權利公約內國法化。國際障礙者權利運動的口號,Nothing about us, without us(沒有我們的參與,就不要替我們做決定)。成為臺灣討論身心障礙議題的核心價值。這樣的訴求來自於過去障礙者被認為是無能力的個人,常需要獲得專業者、父母、照顧者或是相關照護人員肯認的歷史背景;同時,在一般政治參與的管道中,障礙者的身心差異很容易被忽略,導致障礙者被排除在公共事務的參與之外。然而,針對障礙者的社會參與常常忽略最根本的政治公民權利的行使,即便是政治參與討論。關注焦點常放在投票過程的無障礙與政黨、公民團體的參與,卻忽略了障礙者的參政是更重要的議題。身體損傷的標籤可能成為從政的阻礙,也可能成為被認可的,需要代表的象徵。在障礙研究學界廣被討論的,是推行美國『新政』而歷史留名的美國小羅斯福總統。小羅斯福本身是極重度的小兒麻痺患者,生活起居需要他人的協助,無法獨自行走。然而,在他所有公開的照片中幾乎完全看不到他使用輪椅,或是被攙扶的照片。在那個時代,身體損傷普遍被認為是應該被隱藏,是有損政治人物的形象的。過去的主流歷史及論述都幾乎不曾強調美國有過『障礙的』總統。
(一)圖一的來源:Honoré Daumier (May 8, 1869), The quartering reinstated: Give me your vote! To me! No, to me!, from ‘News of the day,’ published in Le Charivari. https://www.metmuseum.org/art/collection/search/756541 圖一的說明:政客們爭取選票的樣子。
比如紐約州立大學賓漢頓大學的Joshua Reno自己是自閉症孩童的家長。他就談到圖片兌換溝通系統(Picture Exchange Communication System)這種用圖片輔助溝通的教學法,再怎麼樣也都只被當成一種過度手段,而不能被接受成為自閉症孩子的溝通方式。它永遠只能是個教學法。目標仍然是要讓小孩能夠自己說話。
Joshua Reno質疑,Chomsky的語言學造就了一種意識形態,讓大家覺得說話主體的邊界就是我們物理意義上的軀體,一旦仰賴身體之外的輔具或翻譯者才能說話,那都不叫做說話主體(speaking subject),而是被說出來的主體(spoken subject)。在這個脈絡下,賽柏格(cyborg)根本是不可能被語言學家接受的合法說話主體。既然語言是內建的人類能力——比如Pinker知名的著作《語言本能》(The Language Instinct)——你們這些要靠著外在事物才能說話的人,怎麼能被稱為「正常」?
醫事團體代表們的回覆也很有意思,雖然都能同理障礙者的就醫需求或就醫障礙,但提到改善診所無障礙環境時,則大都面露難色,或稱診所多數為租用,需要房東同意施工;或指健保支付凍漲,也無多餘經費進行硬體改造。然而,人定勝天、愛心無限,基層院所人員會以其「人力」盡其「愛心」協助身心障礙者就醫。然而,如此強調「人力」、「愛心」,並將身心障礙者特殊化,恐怕已是舊思維。聯合國在2006年通過《身心障礙者權利公約》 (Convention on the Rights of Persons with Disabilities, CRPD),我國也在2014年通過《身心障礙者權利公約施行法》,早已不斷地倡導提升身心障礙在生活各面向的權益,當然也包括健康照顧。聯合國《身心障礙者權利公約》關於身心障礙者健康權主要呈現在第25條,強調可及性(accessibility)、可負擔性(affordability)、可用性(availability)、以及品質(quality)。
即使如此,身心障礙者的健康維護其實與許多其他條文有關,例如第2條的「合理調整」(Reasonable accommodation)為根據具體需要,於不造成過度或不當負擔之情況下,進行必要及適當之修改與調整,便與身心障礙者的醫療利用度有關。第9條的「可近性」或「無障礙」(Accessibility)便與身心障礙者能否順利使用醫療設施有關;第21條的「表達與意見之自由及近用資訊」(Freedom of expression and opinion, and access to information)則有關身心障礙者如何取得保健或醫療資訊以促進健康;第16條的「免於剝削、暴力與虐待」(Freedom from exploitation, violence and abuse)則關注身心障礙者免於因受到暴力對待,而致身體或心理受到傷害。
網頁上的圖片來自於著名畫家梵谷(Vincent van Gogh),是1889年的作品。畫的名稱叫做「療養院裡的走廊」(Corridor in the Asylum)。這幅油畫呈現一家療養院(精神病院?)的黃色色調走廊。油畫中的走廊有景深,靠近觀者的走廊比較寬,遠方比較窄。走廊深處有個小小的人影。梵谷在這家療養院度過他人生的最後十二個月。
圖片來自於美國紐約大都會博物館 (Metropolitan Museum of Art, New York)。公共版權。可以免費使用。CC0 1.0 Universal (CC0 1.0) Public Domain Dedication
Object Details Photography Studio: Southworth and Hawes (American, active 1843–1863) Artist:Albert Sands Southworth (American, West Fairlee, Vermont 1811–1894 Charlestown, Massachusetts) Artist: Josiah Johnson Hawes (American, Wayland, Massachusetts 1808–1901 Crawford Notch, New Hampshire) Date:ca. 1850 Medium:Daguerreotype Dimensions:21.6 x 16.5 cm (8 1/2 x 6 1/2 in.) Classification:Photographs Credit Line:Gift of I. N. Phelps Stokes, Edward S. Hawes, Alice Mary Hawes, and Marion Augusta Hawes, 1937