分類彙整:性別議題

障礙作為防疫的能動力:障礙者健康、性別與支持需求的反思

蔡亞庭(台灣障礙女性平權連線 前秘書長)

本文獲得「台北大學社科院高教深耕計畫」贊助

 本文根據2020年臺灣障礙研究學會論壇的蔡亞庭發言整理而成。論壇海報,請見全文最後圖片。

 在Covid-19與障礙研究裡,我要跟大家分享的是:(一)我如何透過我的障礙和性別經驗,成為「家裡的陳時中」;(二)在2020年這場世界級防疫大作戰中,我的生活並沒有受到太多防疫措施的影響,其背後所透露出的照顧資源不足與「情感稅」;(三)一個障礙者的經驗可以提供社會大眾提高疫情警覺性之處。

一、障礙身體及經驗累積而成的防疫知識庫

我在去年12月看到越來越多報導在講關於武漢肺炎的消息後,便注意到中國過年期間的境內移動,和世界各地的海外移動交互影響,以致年節期間的旅遊潮可能讓人們把病毒帶回台灣。

因此,我很早開始擔心並請家人先去買了三盒口罩,同時也跟家人一起在家中啟動防疫措施,包含回家的時候要先洗手、換衣服,然後出門要戴口罩,並且在過年返家的路途中,盡量不在休息站下車。

我比起陳時中還要超前部署。

能夠有這麼高的警覺性,是因為我有一個很容易受感染的身體。我從小到大的經驗是,人家在端午節、中秋節、寒暑假都是開心放假出門玩,我卻常因為感冒在住院。也曾經在SARS期間疑似黴漿菌感染,住進加護病房一個月,插了三次管,差點無法脫離呼吸器。

這樣頻繁因為小感冒而有生命危險的障礙經驗,讓我對於流行性疾病的傳染非常警覺,甚至警覺到只要身邊有人咳嗽打噴嚏,我都會感覺自己被傳染了、喉嚨開始痛了,像極了慮病症。對於疾病傳染的警覺心,以及比別人多次的治療經驗,讓我累積了一定的醫療知識和防疫技能,包含細菌與病毒的感染機制、人體的免疫機制、營養素的作用與特性、藥物的作用等等。

二、障礙、性別、生存需求與防疫

  積極的防疫對我來說不只是照顧自己的健康,也是照顧家人的健康。身為需要密集支持的障礙者,我要活著就必須要獲得照顧支持。

因此,我對於家人,尤其是一直以來的主要照顧者的健康特別關注。除了充滿對家人的關心與愛,還存在著極度擔心因為照顧者失去健康而無法提供我協助,那時我就只能被迫失去妥善的照顧支持以及做人的尊嚴與自由。

此外,身為女性,在我成長的過程中接收到、學習到、也被鼓勵地將照顧工作劃為自我成就感的來源之一,也被鼓勵提出情感性的關懷、細緻的觀察及同理。在照顧他人的實作中,障礙身體使我無法運用現今普遍的照顧提供方式 – 以身體勞動來提供照顧。但障礙經驗訓練我警覺環境中的感染風險、學習預防保健醫療知識、感知自身身體狀況的能力,促成我發展不同的照顧提供方式。女性經驗中被鼓勵感同身受、表達情感,每月感受賀爾蒙對身體劇烈影響的變化,也更加強我對自身狀況的感受性和觀察力。

值得一提的是,在SARS期間的住院經驗,我看到了醫護人員協助的質與量不足。我的主要照顧者為了讓我有更舒適的協助,進到沒有陪病設計的物理環境,只能坐著板凳、趴在床上睡了一個月,導致出院後許久,主要照顧者的身體一直很不好。

這也讓我發覺,照顧自己的身體健康,同時也是在照顧家人的健康。因此,一個支持需求密集的障礙女性之照顧工作的實作,便是無時無刻地照顧自己的健康,以及注意到環境中對健康的危險資訊和因應方法,並把它們提供給家人;照顧家人也成為我維持生存安全,以及對自我價值的認同方式。

三、未受疫情影響的生活 – 背後所透露的照顧資源不足與「情感稅

對我來說,防疫後的生活和防疫前沒什麼不一樣。這個現象除了源於我的身體平時便處於防疫情境,還因為我有緊密的家庭支持及照顧。

我的主要照顧者一直都是我媽媽,從我出生到現在24小時全年無休,所以她非常熟悉我什麼時候需要協助、協助什麼、語言意思、協助技巧等等;我也了解她在協助的時候,習慣使用的力量大小、角度、節奏,以及能力等等。在疫情期間,因為對彼此狀態的掌握度、熟悉度與穩定度,讓我不用擔心使用我已經很少的體力,去不斷地教導其他不熟的協助人員(像是居服、個助、外籍看護)。

這樣的教導很耗力,也導致我的抵抗力更弱、更害怕疫情感染;擔心原本的照顧人員不能來了怎麼辦、一堆照顧者來來去去帶來病菌怎麼辦。

雖然緊密的家庭照顧關係可以提供密集的支持,但我平常也付出很多「情感稅」。高度的支持需求讓我需要做許多的「腦內工作」來維持任何的照顧關係,像是下意識地隨時觀察和掌握照顧者的動向,以利於揣測、推論照顧者的行動,並且自己在腦中先行安排協助行動的規劃。

又或者是在提出協助需求之前,判斷自己是否要求協助的頻率太高、是否能忍住且不提出需求,只有當需求能通過自己層層的把關與合理化的時候,才會提出來。在面對家庭照顧者時,我更需要堅守這些程序,來彌補我對家人的愧疚。

即便我基於人權與性別意識的反思,不想成為剝削和壓榨母親角色的共犯,但因為照顧支持資源量的不足,讓過往身體資源還夠的我,失去了進入其他協助關係,以及學習適應和教導其他協助者能力的機會。而照顧支持資源質的不足,則讓我進入家庭照顧以外的關係時有巨大的門檻,擺在眼前的不僅是金錢的支出,還有龐大的體力、管理、人際、情緒控管的消耗與能力要求。隨著我的身體障礙加重,我漸漸無法使用如速食般,一來就要進入完整的協助工作的照顧支持服務,而更加依賴媽媽的照顧。

疫情下,政府可以由障礙者的經驗學到什麼?

災害的防治、預測,需要高度的警覺性和敏感度。易受感染的障礙女性經驗,可以提供家人及政府對疫情的高度警覺性,以及關注疫情發生及擴散的可能性,進而更超前地部署、謹慎地行動,讓防疫不會因為一時的疏忽產生破口。另外,細緻的防疫政策也能讓防疫資源和措施,盡可能地回應多元需求的人們。

而沒有受到影響的防疫生活經驗,反映出政府照顧資源的量及質的不足,導致照顧工作落在家人(尤其是女性)的身上,形成彼此的負擔、牽絆。政府應該要正視障礙者與家庭照顧者在照顧關係中,產生大量的情緒協商或工作,以及自我究責、自我懷疑的情感稅,進而透過正式支持服務的提供,減少類似情境的出現。

本文經過林昭吟(國立台北大學社會工作系教授兼系主任)修潤。

圖說:

Rossetti, Christina Georgina. (1893) "Goblin Market ... Illustrated by L. Housman. L.P"
∕收藏者:大英圖書館。無已知版權限制。

圖說:緊密和諧的照護關係,是由障礙者與提供照護者彼此關照的結果。

https://www.flickr.com/photos/britishlibrary/11129399216/in/album-72157638906393085/

障礙者的SEX

障礙者的性權實作—丹麥對障礙者性需求的制度支持


閱讀心得:Kulick, Don and Jens Rydström 2015. “How to Impede and How to Facilitate the Erotic Lives of People with Disabilities", Loneliness and Its Opposite: Sex, Disability, and the Ethics of Engagement. Pp. 78-118. Duke University Press


筆記作者:陳重安(臺北大學社會學系碩士生)、黃雅雯(臺北大學社會學系碩士生/台灣殘障希望工程協會(手天使)理事長)


障礙者的性需求,一直以來都被社會忽視和迴避,也缺少政府的制度支持。社會常以為,障礙者因為生理損傷,除了吃喝等基本生活滿足之外,也需要積極參與社會、擁有性行為。積極參與社會和享受性生活這兩回事,長久以來是健常人獨佔的特權,障礙者卻求之不得。

事實上,這種認為障礙者不需要sex、沒有性需求、或是無法進行性行為的社會偏見,一直以來構成讓障礙者無法融入社會、追求自己人生的阻礙。障礙者很難享受sex:處在一個難與外人建立社會關係的狀況,加上公共空間無障礙的不足,在家私人隱私空間的缺少,讓障礙者更難與健常人擁有一樣的社交生活,更遑論如何去注意和支持障礙者的性需求。


2013年,由肢體障礙同志Vincent及同志諮詢熱線主任鄭智偉發起,成立了由義工組成的民間組織「手天使」,提供重度肢體障礙者和視障者自慰服務。手天使們並舉辦各類相關活動,如礙美愛美、性教慾,並走上街頭,舉辦障礙者需要性遊行,希望能喚起社會大眾對身心障礙者性權的注視,讓有性需求的障礙者可以擁有更人道的生活。

手天使很講究SOP的。各個環節,缺一不可。手天使在收到障礙者想要sex的申請之後,會先跟申請人進行初步聯繫,確認申請人的意願,再請訪談組義工接手訪談,確認申請者的需求,對性的期待和希望服務的日期地點之後,便請行政義工協助尋找適合的無障礙場地及移位的人手,服務當天由性義工提供服務,除了協助自慰的前後訪談外,手天使期待障礙者在服務過程中能增進障礙者的權利意識,讓自己也能為爭取性權盡一份力,在服務之後會要求申請者寫下心情回饋。

這樣的SOP,看似簡單卻牽涉廣泛議題的服務。手天使在沒有任何政府資源支持之下默默進行著,加上手天使的服務遊走在法律邊緣上,故成立六年以來服務人數未達30人。但是,申請者的名單已排隊至需要2年才能取得協助,對障礙者性需求的滿足無異杯水車薪。


在政府制度沒有支持,以及無障礙空間依舊不足下,臺灣障礙者的性權仍面臨許多困難和挑戰。而且,手天使的自慰服務多仰賴個人和團體經驗的積累,在每年的分享會中,一定被詢問的題目是:手天使性義工或服務流程是否有一套標準的SOP可依循?個人助理協助障礙者自慰的意思是什麼?要做到哪裡?界線如何拿捏?這些提問讓手天使成員們反思,如果要推動更大層次,或是更多政策及人力的支持,有沒有一套清楚明確的技術細節和指引,可以幫助協助者作為支持障礙者性權實踐的依據?制度又如何去保障障礙者的性需求?

Kulick和Rydström的文章,比較瑞典和丹麥的制度和個案:瑞典和丹麥雖然是類似的北歐國家,但是在sex方面卻大大不同

瑞典對障礙者性生活的想像也偏向隱私,機構和工作人員盡量迴避、不讓障礙者意識到他們可以有性需求。然而,在丹麥,卻有建立一套障礙者性事指引,讓社工和協助障礙者的人士有依循可以去支持、落實障礙者的性生活。因此,本文將會簡介Kulick和Rydström提到的丹麥制度,如何支持和保障障礙者的性生活,以及當中的操作實例,希望可以帶給臺灣政府和關心障礙者性權的朋友,更多想像與討論的空間。

丹麥的國家指引,如何支持障礙者的性生活?


丹麥的社工團隊,需要考取性與障礙領域(the area of sexuality and disability)的特別證照。這個證照於1990年設立,要考取證照的人,必須在一年半內,通過二十天全天的會議和課堂作業,包含閱讀相關讀物、實作、職場計畫、團體討論和批判等等。完成這些課程後,才可取得證照,並被稱為「性指導員(sexual advisor)」。性指導員有提供建議、諮詢和教育的專業,安排、協助障礙者伴侶順利進行彼此期望的親密行為,也可以幫忙聯絡性工作者給有需要的障礙者。


這些課程和性指導員證照,源起於丹麥1989年訂定的國家指引,名為:「性事指引:無關障礙(the Guidelines about Sexuality—Regardless of Handicap)」,這份指引指示「障礙者和一般人一樣,有權利參與和經驗性生活」。因此,在丹麥提供障礙者服務的工作者,有責任要去思考如何協助障礙者的性行為。這套指引曾在2001年、2012年進行修訂。

指引認為,像是性指導員、障礙者協助者的這種社會介入,對障礙者個人在自我和社會的正向參與是有幫助的:
社會介入的其中一個重要目的就是去增進一個個體的社會與個人功能,以及這些功能發展的機會。社會介入同時也應該要透過協助個人與其他人接觸、相處,來增進個人生命發展的機會。這其中包括了在性接觸上提供支持與幫助的問題。(p.103)
這段引言,也呼應聯合國「身心障礙者機會平等化準則」第九條(UN Standard Rules for Equalization of Opportunities for People with Disabilities (rule 9)),支持障礙者可以在合理的協助下,擁有自己想要的生活,也包含性生活。

這些賦予了丹麥性指導員和協助者出現的意義,他們有責任去適度和合理協助想要擁有性生活的障礙者,包含安排無障礙空間、確認伴侶對親密行為的需求、注意障礙者的生理狀況等等。但是,像性行為這種會觸及個人隱私和身體的事情,協助者如何拿捏適度的介入?這必須要有一套讓協助者可以遵循的行為準則。

丹麥的指引中,允許協助者遵循的行為包含:
(一)提供學習如何自慰;
(二)提供協助給想與他人發生性關係的人;
(三)提供協助聯絡性工作者。(P.104)


指引不允許協助者的行為包含:
(一)協助者和障礙者之間的性關係;
(二)提供性協助給口語或非口語表示不願意的人;
(三)提供十五歲以下兒童任何形式的性協助。(P.104)

圖說:兩位讀書心得執筆人討論的英文書籍封面。這本書的書名叫 Loneliness and Its Opposite,在障礙領域很有名。


這些明確的準則,讓協助者在支持障礙者性生活的工作上有所依據,也設下讓性行為不會淪為傷害和虐待的保護措施。此外,這個指引的特色,並非只有「被允許」和「不被允許」這種消極的準則,還有「必須要去做」的事情,彰顯指引積極的意涵。例如,如果障礙者協助者所在的職場,沒有協助性行為的業務,或者沒有協助性行為的專業的話,那麼指引就規定協助者有義務去尋找、指派相對應的性指導員來協助障礙者,才不會忽視障礙者的需求。這呼應了指引的宗旨,要讓障礙者有權利、有能力發展性關係,擁有個人理想的性生活。


丹麥團體家庭的生活公約


在國家指引的脈絡下,丹麥的團體家庭(Group Home)也有自己一套關於性行為的生活公約。每當有新人搬進來入住,就有人公開、朗讀生活公約給大家聽,確保這裡的所有人都知道,自己擁有性生活的權利以及可以尋求的協助。團體家庭的生活公約提到:任何性行為都必須要合乎法律,並且要私底下進行。工作人員可以提供協助的內容包含:諮詢、採買性輔助工具、安排性指導員,以及協助清洗使用過的性輔助工具。如果沒有特別要求,工作人員不會干涉,也不會公開討論團體家庭成員的性生活。然而,一個重要的前提是,性生活必須是雙方彼此合意下才能進行。如果發現有危險、性騷擾、虐待卻無法表達的情形,工作人員將會介入,並且聯繫性指導員,共同協調解決的方案。為了瞭解丹麥的實際操作狀況,作者訪問了有性生活經驗的障礙者和參與的社工師,敘述丹麥的個案如何在指引和生活公約下進行,以及他們的心得感想。


丹麥的操作實例


第一個個案例子是Steen和Marianne,他們是分住不同團體家庭的障礙者,交往已有六年。Steen有神經系統損傷,頸部以下無法活動,但他熟悉手語,也可以透過聲音表達他的意願。Marianne有心智障礙,耳聾且幾乎全盲。平常他們只在活動中心會面,當社工注意到他們兩人有接吻的行為時,開始討論如何幫助他們可以離開活動中心,有更親密的互動行為。工作人員密集的討論和模擬各種突發狀況,安排讓Steen和Marianne在活動中心共進浪漫晚餐後,可以一起在同張床上共枕。在準備的過程中,工作人員寫了一份60頁的同意書和注意事項,細節包含兩人在床上的位置、應該要有幾張枕頭、床的高度應該要多高等等。事後,工作人員詢問兩人在這過程有沒有任何需要調整或協助的地方,並紀錄作為日後的經驗參考。社工的協助並不是件容易事,除了事前的討論和設計,活動進行的時候,也必須要有協助者待命,更要注意兩人之間的可能突發狀況,其實增加相當的工作量,不過這些工作人員仍積極地協助安排。在這個個案中,Marianne的損傷以致她要花比別人更多的時間,才能理解工作人員的指令和建議。曾有一次,Marianne因為心情不好,擅自帶Steen出外在路上買東西,一度讓社工找不到人。因為隨便自行出門這個行為非常危險,工作人員告誡不准再有這樣的行動。每次見面都會再三的重述,以確保她理解和不會再做出這樣的行為。這個案例顯示工作人員對障礙者性需求的注意和反應做為,以及他們安排和協助的複雜度與困難,會因為個案障別和損傷情況而有不同。


第二個個案,David和Lisa都有四肢和語言能力的損傷。David的團體家庭社工師Thrie,敘述他擔任性指導員協助兩人進行性行為的協助細節。他說道,這些細節需要構思出一個計畫,去想像如何安排能讓兩人的身體可以更合適和安全地靠在一起,這需要一點創意。因此他建議兩人躺在地板上的空氣床墊,讓彼此身體更近,即使不小心掉下來也不會受傷。更重要的是,面對比較隱私的親密行為,協助者和障礙者之間的界線如何清楚維持?一切安排就緒後,在性愛開始前,Thrie會跟兩人說,他接下來都不會說話,讓兩人不會擔心他們的行為會不會讓他反感或不開心,也可以更安心地進行親密行為。工作人員會觀察他們狀況、紀錄,並離開房間。其中,觀察和評估兩人狀況,做出適當的反應和拿捏,並注意自己工作的邊界,不參與障礙者的性行為,是協助者常要注意的微小細節。作者訪問David,David在親密行為過程中有工作人員在旁邊看,會在意嗎?David覺得不會介意,因為其實每天都有許多人接觸他的身體,像是幫他換衣服和洗澡,而且協助者只會在旁,不會加入性行為。因此他覺得協助性行為並不難,只要有好的協助者和好的安排。而且David覺得,因為性指導員的協助,可以順利探索性欲和進行性行為,讓他覺得他活得更像個人。


這兩個案例,都展現丹麥的障礙者性事指引的好處:給予性指導員和障礙者協助者明確的指引和方向,進而去實現障礙者的性需求。作者提醒,事實上,很多丹麥障礙者的團體家庭,對性行為並沒有那麼認可,許多障礙者也對性避而不談,可能因為過去的教育中缺乏性知識的認識,甚至也有協助者無法因應團體家庭發生性侵害的情況。但是,因為指引的出現,當障礙者有性需求的可能時,協助者可以有依循去鼓勵和協助,讓障礙者有機會和管道去探索他的性生活。例如,有一位26歲腦性癱瘓的女性,在團體家庭拿到手冊,向性指導員詢問關於性行為的事情,得知可以在這裡得到相關支持後,表示她不知道原來她可以做愛!這些個案讓作者認為,丹麥的指引,雖然並不是法律條文,但給予原本對不理解、不認識性行為的障礙者,一個可以轉變的空間和機會。


小結:掀去障礙者與性「以隱私之名」的面紗


作者探討和比較丹麥與瑞典,兩個國家的制度對障礙者性行為的支持情況,最後在性行為和性生活做了一些討論。瑞典和丹麥之所以不同,除了瑞典過去的歷史脈絡,曾經將障礙者集中在沒有隱私空間的機構之外,瑞典也將「性」視為個人的隱私,因此機構的工作人員,不會也沒有義務去干涉障礙者的隱私行為。但是,作者認為這種「以隱私之名」,看似尊重,但事實上是阻止障礙者擁有性生活的機會和可能,因為這造成的現象是一直隱藏和壓抑障礙者的性需求。

丹麥的狀況,也認同障礙者的性行為是個人隱私,但卻擁有一套支持的指引,可以在私人空間有適度介入和協助的依循,但又求保全障礙者的個人隱私。本文藉由整理Kulick和Rydström的文章,希望可以帶給台灣更多關於障礙者性權的想像空間,思考如何設計出一套合理支持障礙者的操作方針或制度,正視障礙者的性需求,讓障礙者的性愛不再受到阻礙,而是可以擁有更完全的生命經驗。


三八婦女節: 不配當媽媽?… 被遺忘的身心障礙照顧者

作者: 郭惠瑜 / 東海大學社會工作學系助理教授


德國婦女節海報:
Deutsch: Plakat der Frauenbewegung zum Frauentag 8. März 1914. Es wird das Frauenwahlrecht gefordert.English: Poster for Women’s Day, March 8, 1914, demanding voting rights for women. 作者: 1914 Karl Maria Stadler (1888 – nach 1943)
海報來源:wikipedia

本文原先刊載於 報導者 2017.5.14

在母親節的時候,許多單位舉辦模範母親表揚活動,彰顯母親為家庭與子女犧牲奉獻的偉大。隨著社會結構變遷,我們對於「母親」這個群體的樣貌有了更多元的理解。近年來社會關注單親媽媽處境,以及新移民女性在親職上的困境,而近日引發熱論的電影《日常對話》,則刻劃了同志母親的生命經驗,豐富我們對於母親樣貌的多元理解。

本文關注的焦點,是一群仍然被主流論述遺忘的女性——身心障礙女性家庭照顧者。英國身心障礙女性主義學者珍妮.莫利斯(Jenny Morris)指出,在家庭照顧議題的討論裡,身心障礙者往往被視為家庭依賴者,而家庭照顧者多為女性,因此身心障礙者被視為造成女性照顧者的壓迫來源之一。

莫利斯批判這種照顧者/受照顧者二元論述,忽略了許多身心障礙女性本身也是家庭照顧者,而她們的照顧經驗長期被漠視,需求也被服務體系所忽略。筆者於博士班時期,探究台灣小兒麻痹女性的社會處境,研究發現大多數受訪者為家中主要的照顧者,不僅養兒育女,也提供家中經濟支持。

而這些女性漸漸邁入中老年階段,也開始需要扛起照顧年邁公婆與父母的責任。這些身障女性承擔家庭照顧責任,努力扮演「好母親」或「好媳婦」的角色,但她們在家庭照顧所面對的困難,卻仍然被漠視。


身心障礙女性母職角色的質疑


身障女性的母職角色遭到漠視,來自於社會長期以來對於身障女性的歧視。近年來女權意識抬頭,許多女性選擇跳脫傳統女性角色框架,批判母職角色對於女性的長期壓迫,選擇不婚或不生育。然而對於身障女性而言,想成為一位母親,卻需要面對許多質疑。

美國身障女性主義學者蜜雪兒.芬恩(Michelle Fine)與阿德里安.艾許(Adrienne Asch)指出,許多身障女性不婚或不生育,很多時候並非出於個人選擇,而是因為母職角色遭受否認所導致。許多身障女性不被鼓勵生育,來自於親友對於疾病遺傳性的擔憂,認為身障女性會將自身的狀況遺傳給孩子。即使某些疾病不具遺傳性,遺傳可能性也容易被誤解或誇大,而限制身障女性的生育選擇。譬如小兒麻痹症並不具備遺傳性,但仍有受訪者提及,婚前遭受男方家長質疑是否會將疾病遺傳給孩子。這般社會偏見也造成身障女性對於生育的恐懼,如一位受訪者發現自己懷孕時,擔心如果自己生出一個「怪物」來,該怎麼辦?而對於患有遺傳性疾病的女性而言,在生育抉擇上往往受到更多質疑。

缺乏身心障礙女性育兒支持服務

除了遺傳性的擔憂,身障女性常被認為沒有能力照顧孩子,因此不被鼓勵生育。而身障女性的母職經驗,則需要放在不同的文化脈絡下去理解。筆者研究發現,在台灣社會傳宗接代觀念裡,身障女性同樣背負生男壓力,多位受訪者指出,她們被要求替夫家生兒子。

此外,懷孕對身障女性的身體造成極大負荷,她們懷孕過程所產生的生理變化可能與一般產婦不同,但是在孕程中所面對的風險與問題,卻無法在現有生育服務中得到支持。譬如身障女性在懷孕過程為減少跌倒風險,原本使用拐杖者需改坐輪椅,但仍然缺乏輔具調整以及健全的無障礙環境。殘障聯盟曾經針對台灣肢體障礙母親進行調查,發現目前對於肢障母親育兒資訊不足,產檢設備與醫療院所也充滿環境障礙。

身障女性在照顧孩子過程中也面臨許多挑戰,照顧方式因此必須進行調整。例如一位手不方便的母親提到,「我的手沒有力量,小孩還小,我得用牙齒咬住孩子衣領,把他從學步車上移出來。」缺乏適當的支持,這些女性必須發展自己的育兒策略,而另一半的協助自然也相當重要。國外研究早已開始重視身障女性的親職支持,如身障者的輔具不僅用於行動上的輔助,也需回應身障母親的育兒需求,提供適合身障母親使用的輔具()。網路上也出現為身障父母設立的網站,分享彼此育兒經驗與資訊,如方便穿脫的童裝或是適合身障母親使用的育兒用品。

身心障礙者服務的性別盲

台灣目前的身心障礙服務缺乏性別意識,忽略身障者之間的性別差異。現行服務把身障女性視為家庭依賴者,而忽略其家庭照顧者的角色。多位受訪者提到現行居家服務的僵化:有位受訪者申請居服員協助打掃居家環境,居服員被規定只能打掃她常坐的那張沙發,其他家人使用的家具則不在清潔範圍,而備餐份量也規定「不能煮太多」,因為擔心她會將食物分給孩子們吃。一旦服務超出身障女性本身的照顧需求之外,都不能夠被允許。整理家務與為孩子備餐被視為母職任務的協助,都被排除在現有服務之外。

另外,陪同幼兒就醫也是許多受訪者提出的難題,對於使用拐杖或輪椅的身障女性而言,無法親自牽著孩子或抱著孩子去醫院,因此需要第三人陪同送孩子就醫。如果另一半也是障礙者,或是突發狀況而家人忙碌,往往求助無門。然而,現行身心障者陪同就醫服務,仍然以身障者就醫需求為主,身障母親需要其他人協助陪孩子就醫的需求,則不在現行服務範疇之內。這些例子凸顯身障女性親職照顧支持的迫切性,但其親職需求仍然被忽視。近年來,英國社會政策開始回應身障父母的親職需求,強調身心障礙成人服務應該將身障父母親職需求納入,並整合兒童服務,婦女服務來協助身障父母實踐親職角色()。

孝道難外包:難以負擔的照顧服務支出

除了母職的角色,邁入中高齡的身障女性開始需要面對另一個照顧上的難題——這些女性在50歲左右開始面對提早老化及體力退化狀況,但另一方面卻需要承擔家中年長者的照顧責任。

而目前台灣老年照顧服務未臻完善,長照服務所提供的社區照顧支持仍然不足,聘用外籍看護照顧家中長者成為台灣主要的照顧型態。幾位受訪者提到由於自己體力上限制,未來也只能雇用外籍看護來照顧家中失能長者。但若缺乏政府於雇用費用上的支持,並非每個家庭都有能力聘用外籍看護。除了少數受訪者經濟狀況較佳,多數受訪者屬於就業結構中的弱勢,長期處於低薪與不穩定的就業型態。特別是夫妻皆為身障者,若無人共同負擔照顧費用,家中長者的照顧支出是相當沈重的經濟負擔。這些長期處於經濟弱勢的身障群體,同樣需要家庭照顧上的支持,但卻難以負擔家庭的照顧支出。

正視身障女性照顧者的需求

本文僅基於筆者對於小兒麻痹女性群體經驗探究為主,試圖翻轉社會對於身障女性的刻板印象,理解身障女性無法實踐母職角色,不是因為本身生心理限制所致,而是來自於社會歧視與偏見或缺乏適當社會支持、無障礙設施,以及社會經濟結構上的排除,對於其他不同障別的身障女性的照顧經驗,則需要進一步的理解。

現有服務與政策忽視身障女性照顧者的需求,這些負擔家庭照顧責任的身障女性,她們的聲音仍然不被聽見。台灣於2014年通過國際身心障礙者權利公約施行法公約第六條強調各國需認知身心障礙婦女和身心障礙女孩遭受多重歧視,應採取措施確保她們充分平等地享受人權和基本自由。身心障礙女性不是依賴者,必須將其視為享有平等權利的公民,提供足夠社會支持協助其實踐生活中的各種角色。把「當媽」或「不當媽」的選擇權,還給她們。