分類彙整:時事評論

2019東亞障礙研究論壇心得(四之四)

這篇文章的四之一

這篇文章的四之二

這篇文章的四之三

作者:文:周倩如( 趴趴),台灣障礙女性平權連線理事長

圖說:武漢的辛亥博物館。圖片取自wikipedia,照片原作者是Huangchenhai 。圖片可供公眾免費使用。

四,障礙者與個人助理的合作與依賴:

圖說:作者和她的三公斤重斜坡板。這個板子方便她在高低不平的地面上使用輪椅。圖片由作者提供。

我本來就是需要高支持人力的障礙者。在武漢的這5天,因為環境障礙,我需要更多的協助。在現場,家寧是唯一可以協助我所有事物的人。所以我更加注意家寧的狀態,以及自己的狀況,才能減少個人助理額外的負擔。

1 環境障礙:個人助理的工作量變多了,更需要溝通與信任

障礙研究論壇的會場是無障礙的。但是我一踏出會場後,各種外部環境障礙不斷出現。例如,我要進入店面困難重重:騎樓完全封的死死的,只留下一個人可以過的空隙。

我們要買東西時,常常需要在店家外面討論出多種方案,減少個人助理來來回回花費的時間。

如果方案不夠多或者是原則不明確,個人助理就只好來回奔跑一直詢問我。在14號的城市小旅行中,身為輪椅使用者的我無法進入許多的寺廟建築內部。建築物的內部情況為何,就需要依靠家寧拍照,請她跑出來我評估是否該讓我親自看看。

環境障礙也改變了我和家寧的合作模式:她從單純的只是身體手腳的協助角色,轉變成更多功能的角色。

在11號,我們兩人獨自探險日,一直碰到人行道有3到5公分的台階。因此,家寧需要不斷注意我的頭是否被迫一直搖晃,擔心會不會有什麼問題。有時我們遇到的台階過高,她就需要把斜坡板拿出來,擺放斜坡讓我上下。當她發現周圍的高低差都很高的時,她就把3公斤的斜坡板一直拿在手上,隨時準備放在地上使用。

因為交通運輸工具的限制,我們只能搭乘地鐵。每次在過地鐵的安全檢查時,家寧要一個人要把我輪椅上的包包和斜坡板全部卸下。我的包包因為裝了電動輪椅的充電器還有雙人位帶和雜物有點重,再加上斜坡也有3公斤。她一個人拿著三個行李通關,然後再把行李一一掛回我的輪椅上。城市規劃很少有斑馬線可以跨越馬路,讓我們看得到電梯卻不得其門而入。

地鐵站離景點都有一定的距離,當天家寧的步行距離大約就有8到10公里。我很擔心家寧的體力,因為我的生活都仰賴她:照顧好彼此是非常重要的事情。所以路途中我主動告訴她:「如果妳覺得累、需要休息,一定要告訴我。坐輪椅的人不懂走路人的累,走路人也不懂坐整天的人會屁股痛。」不過,她都說沒問題。那就要相信對方沒有問題。

旅程中,我一度有種「很悶」的感覺,但我當下還沒想清楚是什麼原因。為避免把情緒發洩到別人身上,我和家寧說我需要「飆車」一下,請她慢慢走,我們在下個路口會合。我們其實也都忘了,當下我有沒有明確告訴她:「不是因為她協助而造成我的心情不好喔。」家寧提到她當下擔心過:「是不是我哪裡沒做好? 或是脖子沒撐好?我花太久時間架設斜坡板?之類的問題。」

其實這些問題都是環境障礙造成的。我們後來討論,如果當下能清楚表達不是個人做錯了什麼的問題,就可以減少雙方的心中小劇場。

13號的城市小旅行,家寧也去協助另一位老師推輪椅、扶老師走路。其實我有點擔心她這麼樂於幫助很多人,會不會累積太大體力負擔。但我想,這是在武漢的最後一天,接下來行程沒有什麼需要高強度的協助,所以她這時候幫忙別人應該不會影響後續協助我。我就沒有開口請她自己注意她的身體狀況。但如果她幫助別人的情況發生在前面幾天,我就會開口請家寧注意她自己的身體狀況 。

與個人助理合作,當事人不要在心中上演小劇場而不溝通,不然就會造成雙方累積壓力和顧慮,反而影響接下來兩人合作。兩人一起開口討論,就算沒有討論出解決的方法,但至少雙方都可以說出自己的考量,這非常重要。

2長時間協助,需要個人放空的空間

我過去找過其他人,協助我出國。許多個人助理表示,連續多天,24小時,跟我在一起的工作,他們很需要個人放空的空間。有的人會提出需要有一小段個人的時間。

因此, 在逛湖北博物館的時候,我刻意一個人逛展場,讓我和家寧不要一直相處。在武漢的第四天研討會中,我也主動和家寧提議,她下午可以去休息一下或者是出去走走。並且,我提出,我直接下來的下午時段不太會有需求;就算有需求的話,我可以主動請現場的人幫忙。

事後家寧提到 :「可能我晚上洗澡和洗完澡的時候,就有自己的空間了,我滑個手機傳個訊息這樣。在研討會過程,也算是我自己的時間,因為我知道你在研討會忙,那麼我就不會隨時都一直很專注在你身上,還是算有自己空間。而且,這個研討會,也是我感有興趣的。研討會本身就佔了行程幾乎一半的時間。所以,整個行程中,需要我出力協助的時間比例,其實比想像中來得低。」

「不用一直注意我」是我和家寧在台灣就建立的協助模式。

家寧在研討會時都坐在我的旁邊,是我可以主動找到她的距離。但如果是我外出行動的時候,因為環境變化,就會變出不同的需求。個人助理需要自己空間這件事,因人而異。但障礙者主動注意個人助理,跟個人助理進行溝通,是很重要的。

圖說:作者的輪椅背後掛著三公斤重的斜坡板。這個板子要不是掛在她的輪椅上,就是握在家寧手中。圖片由作者提供。

五,旅行,最讓人回味的是那些插曲

我重新檢視這趟旅行,我回想自己和家寧的對話 。還好旅行的插曲是我和家寧都能夠承受的,這篇文章才會在大家面前出現。

1 如果沒有她

如果是外籍看護陪我去武漢的話,各位可能不會看到這篇文章。因為,這篇文章內容是很多我跟個人助理兩人對話的反思。平常我與外籍看護的相處其實很少包含細緻的對話,因為她跟我有語言溝通的問題。

再說,在中國,人們主要的語言是中文,我的協助者必須在充滿環境障礙的武漢扮演我跟當地人溝通的橋樑。我的意思是,因為環境障礙變多了,所以個人助理就需要更常挺身而出,作為我跟環境之間的溝通橋樑。例如,個人助理需要走上樓梯,詢問陌生人電梯位置。那麼,不諳中文的外籍看護就算跟我進入中國,大概也無法擔任這個幫我問路的角色。這樣她跟我在中國可能會更挫折,因為就連我在台灣的時候,跟外籍看護細緻的溝通都很困難。

當初在決定要不要參加論壇時,家寧是我手邊唯一一個還有在協助我的個人助理。因為我和家寧的合作有一段時間 ,我們之間有一定的信任和熟悉。而且她之前有擔任其他障礙者個人助理的經驗,讓我覺得她特別適合陪我去中國。而且我心中早就預設,中國的無障礙狀況不會很好。依據過往合作經驗,我想我們兩個可以承受各種奇怪的插曲。確實,在旅程中有很多的狀況,讓我們兩個各自進入不同的狀態跟情緒, 但我們彼此有溝通清楚。

如果家寧不能去,我應該會放棄這次前往武漢的機會。雖然我可以透過台北市新活力自立生活協會、網路,或者是學校網絡找到人選,但是只有4個月的事前準備,要我跟一個陌生的個人助理花時間磨合、了解彼此的狀態、教個人助理各種協助技巧、跟她一起練習,那真的很難。

我在生活已經很忙很累的狀況下,實在很難投資很高的人際成本和時間成本尋找全新的個人助理。 而最重要的是,我無法先了解一個人的狀態和抗壓程度,就要決定這個人能不能跟我去中國並購買機票。我已經預設中國無障礙狀況不好了,如果還要找一個陌生人跟我同行,協助我,那真的讓人擔心。

2 與個人助理的準備與溝通

一個高度支持需求的障礙者的旅行,事前有非常多事情需要精準的溝通。我透過每日行程和協助者討論每個細節、各種可能發生的狀況,以及討論應對方式。現在回想,如果事前她跟我能夠有一個兩天一夜的小旅行,排練一下,個人助理能夠更理解協助的項目,而且也能評估她自己的體能狀態。

在過程中,溝通非常重要。如果發現自己有情緒,可以先讓自己有些空間冷靜下來,再和對方說明自己發生什麼事。,雙方不要累積成各種壓力和顧慮,才能繼續合作。

同時,障礙者要注意個人助理需要個人空間的重要性。身為障礙者的我因為需求的關係,習慣24小時旁邊都有人,但每個人可能都需要有一段個人空間的時間,讓她自己放空。

我能清楚知道要怎麼溝通與準備,是因為之前出國或出遊經驗以及與不同個人助理合作累積出來的。我是從嘗試的過程中學習到這些經驗。

3缺乏多元想像的城市

人在中國,搜尋要用百度引擎,地圖要用高德地圖,付款要用實名認證的支付寶。這些對於外國人來說其實都是文化差異,而且影響日常生活。武漢的城市規劃缺乏城市使用者的多元想像:跨越馬路的設計多以地下道和天橋為主;平面的跨越馬路斑馬線少之又少;人行道雖然有斜坡,仍然有很多的高低差。

雖然我事前用Google搜尋武漢當地無障礙資料,卻找不到資訊。事後想到,如果我提前詢問主辦單位交通和旅遊的事情,或者認識當地的障礙團體,進而了解當地障礙者如何在城市生活的方式,或許我們在這個旅程中少掉許多挫折。

對生活的熱情和好奇,使我「任性」地,在缺乏多元想像的武漢市中探險。因為家寧和我都有「社會模式」的概念,我們知道所碰到環境障礙問題,不是我個人的問題。我不會像小時候那樣,對同行者愧疚。但在環境障礙互動下,個人的生理、心理以及與他人互動情況,仍都受到很大的影響:例如,我的脖子很痠、身體很累、心情很悶;家寧也很累,上演心中小劇場。這些插曲確實讓人緊張,不開心,但是,我們共同釐清處境並解決問題的過程,卻是這趟旅程特別讓人回味的地方。

實地體驗武漢:2019東亞障礙研究論壇心得

文:周倩如(  趴趴),台灣障礙女性平權連線理事長 

2019年10月我到中國武漢市參加「東亞障礙研究論壇」(East Asia Disability Studies Forum)這個研討會。(對這個研討會內容有興趣的朋友,請看2019東亞障礙研究論壇紀錄)。

此篇文章要分享我的經驗:我是一個需要高度支持需求的障礙者。

出國參與論壇這回事,不論是障礙者個人(我自己)或主辦單位(論壇)都要花很多心力進行準備、進行事前溝通。

我這個使用電動輪椅的障礙者,在武漢城市生活的經驗為何?

環境障礙如何影響障礙者的身心理狀態與選擇?

障礙者與個人助理的合作與依賴為何?這些都是我要分享的內容。

圖說:湖北省博物館。圖片來自wikipedia,公共版權。

一,行前的溝通與準備 

我的狀況是肌肉萎縮症,導致全身沒有力氣,必須依靠特殊背墊支撐和安全帶固定讓我安全的坐在電動輪椅上。

目前手在桌上僅能水平移動十公分的範圍,所以生活中的大小事都要「聲控」請別人幫忙。

全身肌肉沒有力氣也影響我晚上呼吸會有呼吸中止的情況,因此我需要使用呼吸器。以睡覺時同一個姿勢躺久後會有疼痛問題,需要別人協助翻身,我幾乎需要24小時的協助。

但幸好有兩個因素讓我得以參加這次論壇:一,武漢當地能夠提供足夠的輔具支持減輕協助者的負擔;二,有個人助理支持。 

1 與主辦單位溝通 

在決定要前往武漢發表後,我就透過E-mail告知主辦單位,說明我是電動輪椅使用者,並詢問武漢會場的無障礙環境情況。我特別要確認會場的無障礙廁所以及房間的無障礙廁所是什麼樣子。 主辦單位提供每一道門的寬度,讓我能夠判斷自己的輪椅是否可以輕鬆進出這些門。

對方跟我表示,如果電動輪椅無法進出武漢的門,他們提供手推輪椅的替代方案。

他們提供了飯店淋浴間的照片,顯示淋浴間的門寬64公分。於是我說明我需要有輪子和可掀扶手的洗澡椅:有輪子的椅子幫助我進出淋浴間,椅子的扶手可以協助穩定我身體。  

(圖說:飯店淋浴間照片)

另外,我在家都用移位機進行移位。但是這種移位機在一般飯店無法使用,而且取得不易。於是,我向對方要求,我需要可調升降、有輪子、無扶手的辦公椅,因為光用椅子轉位的方式也可以讓協助者減輕負擔。確認硬體沒有問題後,協助者是誰成為下一個問題。

2 協助者在哪裡 

原本我計劃由平時協助我的外籍看護跟我去武漢。

但,菲律賓籍外籍看護需要先回菲律賓辦理中國簽證,她才能入境中國。這麼一來,我除了要支付她的中國機票、中國住宿,還要在她去菲律賓辦中國簽證的時候另外聘用臨時協助我的人,加起來的成本讓我難以負荷。再說,我也不確定她能夠在菲律賓順利取得中國簽證。那麼,請我的平時看護跟我一起去中國,就是個行不通的主意了。

一般認為,障礙者只要找家人陪同就好啦,很方便!,事實上,我媽媽也自告奮勇說要跟我去。但是我身一個成年人,實在不想讓媽媽以照顧者的角色陪我去:她跟我之間會有上對下的權力關係;媽媽難免會碎碎念。再說,她也不是我平常的主要照顧者,很多協助的技巧都是她不熟悉的,她跟我需要重新磨合。

我選擇個人助理,而不選擇專業照顧者,是基於自立生活運動的理念。

根據自立生活運動培訓課程,他們要在不影響立即生命安全的狀況下支持障礙者的決定。他們跟專業照顧者不同:專業照顧者傾向以為自己「為個案好」。

我之前有就有接受專業居服協助的經驗:當時我請她協助購買三明治和冰奶茶,她就念我,說早上喝冰的不好。她強烈主觀認定什麼對我比較好,當下我就覺得我為什麼要被她管。雖然不是所有的居家服務員都是這樣的,但是他們的培訓課程確實很少提到身心障礙者的自主性。

由於我的個人助理都跟我年紀相似,而且從培訓課程理解每個人的習慣是不一樣的,沒有必要做任何的評論,所以在個人助理旁邊我可以才比較自在做我自己。

聘僱外籍看護者的人,並不會獲得政府的人力。每逢外籍看護每月一次的休假日,我就會自費請個人助理協助。於是我詢問假日有時會擔任我自費的個人助理而且以前擔任過我職場助理的家寧,看她是否可以跟我去武漢。由於她對武漢研討會的主題也有興趣,時間也可以配合,她就決定跟我去武漢了。 

3 個人助理,行前溝通

家寧雖有協助我的經驗,不過只是一到兩個月協助一次。因為她協助我的頻率很低,她很自然不會記得協助我的方式和我的習慣。

我們合作方式比較是「手腳派」:也就是說,個人助理是我的手腳,我主動告訴她如何協助我,而且我提供非常細緻的每個步驟說明。例如,我要她把我從輪椅抱到馬桶,我就會告訴她,要先解開我身上的三條安全帶,然後她的手要放在我膝蓋大腿的下方,把我整個身體拉出去三分之一…….等等。

另外,我們要出國,還要過夜,會遇到更多不同的狀況,於是我們列出會期10號到14號行程,確認每個時段可能會需要協助的內容:從搭飛機托運輪椅、輪椅切換手動和斷電、使用雙人移位帶移位到飛機座位、每天早上起床、刷牙、洗臉、穿脫衣服、使用廁所、使用移位滑墊在床上移動、夜間翻身及夜間協助戴呼吸器等協助、洗澡場所雖然有洗澡椅但還是要會看現場狀況再做決定、外出時可能會使用斜坡板,等等。 

但是會期的11號和14號有兩個自由活動的白天,我無法確定現場狀況會是什麼,因此列出三種可能,讓彼此有心理準備:(1) 我們可能和其他人一起外出;(2) 家寧和我可能自己外出;(3) 另外,我們也可能因為找不到無障礙交通資訊,無法規劃行動,最後恐怕只能待在飯店。

除了列出各種可能需要協助的狀態,我們還事先演練她未曾協助過我的項目:像是輪椅切換手動和斷電、使用移位滑墊在床上移動、夜間協助戴呼吸器、外出時可能會使用斜坡板等等動作。另外,由於我們在武漢不會有移位機可用,她如果要將我從躺在床上的姿勢抱到輪椅上,她要很花力氣,而且很需要技巧,才不會避免受傷。

因此,我們請物理治療師教家寧如何協助我,現場實際操作確認協助沒有問題。在出發前,我們約了一、兩次進行練習,確保彼此的安全。

薪資部分,如果按照個人助理的時薪或法定最低基本工資計算,我真的無法負擔。我們最後協議,以天為單位,一天2000元,會期10號到14號共5天。第一天行程是在傍晚從台北出發,所以家寧提出以半天計費。因為家寧是以個人助理的工作角色陪同,身為雇主的我負擔她的保險費、她一天的住宿費(大會有提供3個晚上的住宿)、交通費(包含機票費和當地交通)等費用。其他費用就是各付各的。

二,體驗武漢(待續)

編者按:因為這篇文章內容豐富,總字數超過一萬字。為了方便閱讀,編者將文章拆分成四次分別刊出。

到底什麼是身心障礙?

作者:邱大昕 (高雄醫學大學 醫學社會學與社會工作學系 教授)

到底什麼是身心障礙者?這是個令人困擾的問題。很多人喜歡引用法規上的定義,比方根據2007年的《身心障礙者權益保障法》,所謂的身心障礙者是指「身體系統構造或功能,有損傷或不全導致顯著偏離或喪失,影響其活動與參與社會生活」。

然而「身體系統構造或功能」是否會影響當事人的活動與社會參與,與所處的社會組織或物質環境有密切關係。比方一般都認為失去視覺會影響其社會參與和生產活動,不過在沒有光線的地方,比方在黑暗餐廳中,明盲的行動能力就翻轉了過來。

「聾」也是如此,如果社會上大部分的人都會手語,或者噪音很大的地方,聽覺損傷的影響就幾乎不存在。因此,身心障礙才有可能透過「合理調整」來降低或消除。

不過有許多「隱形障礙」(invisible disability)對當事人造成生活上的不便,但卻很少被當作身心障礙。

比方失去嗅覺的人無法聞到咖啡或食物的氣味,可能會影響他/她們的社會生活;工作場所發生火災或瓦斯外洩時,他/她們也可能無法查覺而影響生命安全。由於嗅覺喪失不被視為身心障礙,社會就不覺得需要去做任何調整以符何他/她們的需要。

又比方,Susan Leigh Star在Power, Technology and the Phenomenology of Conventions: On being Allergic to Onions提到她自己對洋蔥過敏,不小心吃到洋蔥時會胃痛嘔吐數小時。由於洋蔥已經大量被使用到現代飲食,她到外面餐廳吃飯有八成的機率會碰到洋蔥。每當她點餐時特別吩咐不要洋蔥時,制式化的點餐和製作流程就被打亂,結果她往往要花要別人好幾倍的時間才能拿到食物。

因此她點餐時不再做什麼特別交代,而只要求服務生多給她一個盤子,她自己再把食物中的洋蔥挑出來。她認為,社會上如果有許多人都對洋蔥過敏時,餐廳和食品製造商就會開發出不同的生產流程,她誤食洋蔥產生過敏的機率就會大為減少。

因此,「標準化」可說是現代社會中障礙的主要來源。

Power, technology and the phenomenology of conventions: on being allergic to onions - Star - 1990 - The Sociological Review - Wiley Online Library

然而「去標準化」是否能用來解決所有障礙問題呢?

一個有憂鬱症的學生沒法準時上課,資源教室要求授課教師讓學生在家自修,並將課堂考試改為寫報告。這時如果憂鬱症是身心障礙,學校依法必須做「合理調整」,讓障礙者可以有「平等的受教權」。但如果憂鬱症患者是病人,照理說就她應該跟其他請病假的同學一樣,先把病養好再回來唸書。障礙權利運動的基本主張是,身體損傷不必然造成障礙,如果外在環境能做適當調整,許多障礙便能減少或消失。

那麼,精神病患的環境障礙是什麼呢?如果要針對每個精神障礙者做不同調整,我們平時賴以生活的社會秩序還能存在嗎?或許這就是為什麼,我們在小說或現實中會看到「大小人國」、「盲人國」、「聾人島」、「手語村」等,巨人、侏儒、盲人、聾人在這些國度裡都不再是身心障礙者。然而我們卻很難想像出來,完全由精障者組成的社會是什麼樣子。

因此當許多人在努力爭取擴大身心障礙福利保障範圍,或者學校資源教室要求教師做各種「合理調整」時,可能應該要先回過頭想想到底什麼是「身心障礙」吧。

本文轉載自http://stshandoru.tw/ 部落格 2021年4月24日

圖說:尼德蘭畫家Joachim Beuckelaer 的16世紀畫作,「魚市場」。收藏於美國紐約大都會美術館。屬於公共版權,可自由使用。

障礙作為防疫的能動力:障礙者健康、性別與支持需求的反思

蔡亞庭(台灣障礙女性平權連線 前秘書長)

本文獲得「台北大學社科院高教深耕計畫」贊助

 本文根據2020年臺灣障礙研究學會論壇的蔡亞庭發言整理而成。論壇海報,請見全文最後圖片。

 在Covid-19與障礙研究裡,我要跟大家分享的是:(一)我如何透過我的障礙和性別經驗,成為「家裡的陳時中」;(二)在2020年這場世界級防疫大作戰中,我的生活並沒有受到太多防疫措施的影響,其背後所透露出的照顧資源不足與「情感稅」;(三)一個障礙者的經驗可以提供社會大眾提高疫情警覺性之處。

一、障礙身體及經驗累積而成的防疫知識庫

我在去年12月看到越來越多報導在講關於武漢肺炎的消息後,便注意到中國過年期間的境內移動,和世界各地的海外移動交互影響,以致年節期間的旅遊潮可能讓人們把病毒帶回台灣。

因此,我很早開始擔心並請家人先去買了三盒口罩,同時也跟家人一起在家中啟動防疫措施,包含回家的時候要先洗手、換衣服,然後出門要戴口罩,並且在過年返家的路途中,盡量不在休息站下車。

我比起陳時中還要超前部署。

能夠有這麼高的警覺性,是因為我有一個很容易受感染的身體。我從小到大的經驗是,人家在端午節、中秋節、寒暑假都是開心放假出門玩,我卻常因為感冒在住院。也曾經在SARS期間疑似黴漿菌感染,住進加護病房一個月,插了三次管,差點無法脫離呼吸器。

這樣頻繁因為小感冒而有生命危險的障礙經驗,讓我對於流行性疾病的傳染非常警覺,甚至警覺到只要身邊有人咳嗽打噴嚏,我都會感覺自己被傳染了、喉嚨開始痛了,像極了慮病症。對於疾病傳染的警覺心,以及比別人多次的治療經驗,讓我累積了一定的醫療知識和防疫技能,包含細菌與病毒的感染機制、人體的免疫機制、營養素的作用與特性、藥物的作用等等。

二、障礙、性別、生存需求與防疫

  積極的防疫對我來說不只是照顧自己的健康,也是照顧家人的健康。身為需要密集支持的障礙者,我要活著就必須要獲得照顧支持。

因此,我對於家人,尤其是一直以來的主要照顧者的健康特別關注。除了充滿對家人的關心與愛,還存在著極度擔心因為照顧者失去健康而無法提供我協助,那時我就只能被迫失去妥善的照顧支持以及做人的尊嚴與自由。

此外,身為女性,在我成長的過程中接收到、學習到、也被鼓勵地將照顧工作劃為自我成就感的來源之一,也被鼓勵提出情感性的關懷、細緻的觀察及同理。在照顧他人的實作中,障礙身體使我無法運用現今普遍的照顧提供方式 – 以身體勞動來提供照顧。但障礙經驗訓練我警覺環境中的感染風險、學習預防保健醫療知識、感知自身身體狀況的能力,促成我發展不同的照顧提供方式。女性經驗中被鼓勵感同身受、表達情感,每月感受賀爾蒙對身體劇烈影響的變化,也更加強我對自身狀況的感受性和觀察力。

值得一提的是,在SARS期間的住院經驗,我看到了醫護人員協助的質與量不足。我的主要照顧者為了讓我有更舒適的協助,進到沒有陪病設計的物理環境,只能坐著板凳、趴在床上睡了一個月,導致出院後許久,主要照顧者的身體一直很不好。

這也讓我發覺,照顧自己的身體健康,同時也是在照顧家人的健康。因此,一個支持需求密集的障礙女性之照顧工作的實作,便是無時無刻地照顧自己的健康,以及注意到環境中對健康的危險資訊和因應方法,並把它們提供給家人;照顧家人也成為我維持生存安全,以及對自我價值的認同方式。

三、未受疫情影響的生活 – 背後所透露的照顧資源不足與「情感稅

對我來說,防疫後的生活和防疫前沒什麼不一樣。這個現象除了源於我的身體平時便處於防疫情境,還因為我有緊密的家庭支持及照顧。

我的主要照顧者一直都是我媽媽,從我出生到現在24小時全年無休,所以她非常熟悉我什麼時候需要協助、協助什麼、語言意思、協助技巧等等;我也了解她在協助的時候,習慣使用的力量大小、角度、節奏,以及能力等等。在疫情期間,因為對彼此狀態的掌握度、熟悉度與穩定度,讓我不用擔心使用我已經很少的體力,去不斷地教導其他不熟的協助人員(像是居服、個助、外籍看護)。

這樣的教導很耗力,也導致我的抵抗力更弱、更害怕疫情感染;擔心原本的照顧人員不能來了怎麼辦、一堆照顧者來來去去帶來病菌怎麼辦。

雖然緊密的家庭照顧關係可以提供密集的支持,但我平常也付出很多「情感稅」。高度的支持需求讓我需要做許多的「腦內工作」來維持任何的照顧關係,像是下意識地隨時觀察和掌握照顧者的動向,以利於揣測、推論照顧者的行動,並且自己在腦中先行安排協助行動的規劃。

又或者是在提出協助需求之前,判斷自己是否要求協助的頻率太高、是否能忍住且不提出需求,只有當需求能通過自己層層的把關與合理化的時候,才會提出來。在面對家庭照顧者時,我更需要堅守這些程序,來彌補我對家人的愧疚。

即便我基於人權與性別意識的反思,不想成為剝削和壓榨母親角色的共犯,但因為照顧支持資源量的不足,讓過往身體資源還夠的我,失去了進入其他協助關係,以及學習適應和教導其他協助者能力的機會。而照顧支持資源質的不足,則讓我進入家庭照顧以外的關係時有巨大的門檻,擺在眼前的不僅是金錢的支出,還有龐大的體力、管理、人際、情緒控管的消耗與能力要求。隨著我的身體障礙加重,我漸漸無法使用如速食般,一來就要進入完整的協助工作的照顧支持服務,而更加依賴媽媽的照顧。

疫情下,政府可以由障礙者的經驗學到什麼?

災害的防治、預測,需要高度的警覺性和敏感度。易受感染的障礙女性經驗,可以提供家人及政府對疫情的高度警覺性,以及關注疫情發生及擴散的可能性,進而更超前地部署、謹慎地行動,讓防疫不會因為一時的疏忽產生破口。另外,細緻的防疫政策也能讓防疫資源和措施,盡可能地回應多元需求的人們。

而沒有受到影響的防疫生活經驗,反映出政府照顧資源的量及質的不足,導致照顧工作落在家人(尤其是女性)的身上,形成彼此的負擔、牽絆。政府應該要正視障礙者與家庭照顧者在照顧關係中,產生大量的情緒協商或工作,以及自我究責、自我懷疑的情感稅,進而透過正式支持服務的提供,減少類似情境的出現。

本文經過林昭吟(國立台北大學社會工作系教授兼系主任)修潤。

圖說:

Rossetti, Christina Georgina. (1893) "Goblin Market ... Illustrated by L. Housman. L.P"
∕收藏者:大英圖書館。無已知版權限制。

圖說:緊密和諧的照護關係,是由障礙者與提供照護者彼此關照的結果。

https://www.flickr.com/photos/britishlibrary/11129399216/in/album-72157638906393085/

沒有障礙的人,只有障礙的環境:余秀芷的倡議

本文獲得「台北大學社科院高教深耕計畫」贊助

余秀芷照片由余秀芷本人提供。

本文根據2020年臺灣障礙研究學會論壇的余秀芷發言整理。

余秀芷為廣播節目主持人。

蔡幸吟為國立台灣師範大學特殊教育學系大學部學生。

2019廣播節目金鐘獎社會關懷節目主持人獎的得主余秀芷,在2020年度的障礙研究論壇分享她在倡議這一條路上的心路歷程。為障礙者倡議,在日常生活中隨時可以進行;當這些需求被更多人看到後,受益的將會是社會上的每一個人。***2020年度論壇資訊請見本文最下面圖片

 

真正的勵志是呈現出生活最真實的樣貌

十年前,剛進入廣播電台當主持人的秀芷和其他人一樣,在台長的帶領下,來到廣播金鐘獎的獎盃放置間。抬頭一望,那一座座閃閃發光的獎盃讓秀芷眼睛為之一亮,但她當時並沒有特別想過自己主持的節目獲獎的情境,因為她所主持的節目「45度角的天空」主要談論的是障礙者的議題,在當時是較少被社會觀眾重視。然而,秀芷依舊堅持她的理念,想透過廣播節目呈現障礙者真實的生活樣貌,並為障礙者的處境倡議。她找來障礙者、障礙者的家人等來分享自己最真實的生活及心境上的轉換。

不同於以往廣播節目,勵志故事總是有光鮮亮麗的結局。聽眾及電台的顧問會向台長反映:「希望秀芷主持的節目可以再正向一些」。面對這些訴求,秀芷總是堅信的說:「我覺得我的廣播節目談論的內容很正向呀!」

真正的勵志是將真實的樣貌呈現出來,有喜悅有沉重,讓社會大眾看見障礙者及其家庭實際的處境與需求,並在自己的生活範圍與資源中,做出調整與提供協助,讓障礙者及其家庭可以在困難中感到被同理,有力量繼續走下去。

 當需求被看見我能做得更好

秀芷剛到電台工作時,是第一位在電台工作的輪椅使用者。當時的電台大樓中沒有任何一間無障礙廁所,甚至連錄音室都有很高的門檻。因為擔心上廁所的不方便,秀芷會避免喝水,即便主持了多場節目也只能小口的含著水潤喉。台長注意到她聲音沙啞前來關心她的狀況時,秀芷也抓住機會勇於表達自己的需求,讓台長意識到電台無障礙設施的不足,便將努力爭取來的經費用以改善電台的無障礙設施,也建造了三間無障礙廁所。

無障礙設施的完備讓秀芷更舒適自在的工作,發揮自己的潛力!除此之外,電台無障礙設施的興建受惠的不僅僅是主持人秀芷,還有每一位被邀請來電台分享的輪椅使用者。

將一個無障礙空間做好,受惠的是所有人!

在能夠安心工作的環境中,秀芷連續三年入圍廣播金鐘獎的社會關懷節目獎、主持人獎。然而,廣播金鐘獎的頒獎典禮,也是一條漫長的障礙平權之路。第一次入圍時,主辦單位初期安排秀芷坐在二樓輪椅區,而非和其他入圍者一同坐在一樓入圍區。登台領獎的動線安排,是在揭獎前到後台等待,如果是該項得獎者,就使用人力方式從後台扛上舞台。這樣的安排一方面顯現主辦單位缺乏在活動中考量所有人需求的經驗,也展現硬體設備不足而造成的隔離感受,還有對障礙身份的入圍者、得獎者不尊重。因此她積極的向主辦單位溝通,讓主辦單位看見輪椅使用者的需求及尋求解決方案。

其中第二次入圍,發現領獎動線依然還是安排使用人力從後台扛上去,就在即將揭獎前,秀芷傳簡訊給電台同仁:「如果有機會領獎,我要從前台上去。」軍職身份的同仁回覆:「需要我去跟主辦單位再溝通嗎?不確定他們是否有辦法臨場應變。」秀芷回覆:「不用,我就是要從前台上去。」對國軍弟兄來說,這應該是個很為難的選擇,但當時同仁相挺的回覆一句:「秀芷姊,那等等看我們怎麼配合你。」只可惜這回沒得獎,沒使用上這方法表達抗議。

從節目議題的設定到職場環境的調整,秀芷的努力終於開花結果。在三度入圍後,2019年得到廣播金鐘獎的社會關懷類節目主持人獎。宣布得獎的那一剎那,帶領秀芷進入廣播世界的瀧哥推著輪椅上的秀芷,繞了舞台半圈到後台用主辦單位提供的升降機上台——這是一台歷經多少年的努力才換取來的升降機。

儘管有了升降機不再需要國軍弟兄扛著才能上台,也不用害怕在過陡的斜坡上翻車;秀芷仍殷切地期盼能有位於前台的升降機,讓所有得獎者都從前台上台光榮且從容的受獎。主持人們也不用為想不到台詞來填補繞道而行所多出的空檔,而感到煩惱尷尬。秀芷再次透過領獎經驗提醒大家:「當一個無障礙空間沒有做好,為難的是所有人!」

無障礙空間的倡議與建設,沒有人能置身事外。生活中發現無障礙設施不完善時,也得抓住每一次的機會,去表達我們最真實的需求。最後秀芷呼籲大家:「社會關懷不只是給予溫暖,而是實際付出行動去改變!」

延伸閱讀: 輪椅上的金鐘感言:這世界沒有障礙的人,只有障礙的環境

https://opinion.cw.com.tw/blog/profile/410/article/8589

2019第54屆廣播金鐘獎頒獎典禮現場LIVE直播-社會關懷節目主持人獎余秀芷上台過程

(2:20:49~2:26:50)

「殺人做功德?」:障礙者的生命權

高雅郁 / 日本 立命館大學 先端總合學術研究科 / 博士生 

1990年7月26日美國身心障礙者法案(Americans with Disabilities Act, ADA)正式通過,為美國的障礙者人權開啟另一扉新頁,也成為日後世界各國爭取障礙人權的重要參考指標。

諷刺的是,同樣是在7月26日,時隔26年之後的2016年,在亞洲的日本卻發生了一起駭人聽聞、嚴重侵害障礙人權的滅絕智能障礙者的屠殺事件。

一位曾任職於神奈川縣智能障礙者機構「津久井山百合園」的陽光青年,在離職數年後於該日凌晨潛入該機構,趁著大家都在睡夢中執行他的「為了人類好」的「偉大計劃」, 奪走19位智能障礙者的生命、並造成26位智能障礙者與工作人員受到輕重傷。

犯行者植松聖在經過一連串的調查、審判與精神鑑定的過程,於今年(2020年)3月遭到判處死刑;他表示對此結果不會再上訴。

這個審判結果並不意外,但獲得死刑的判決,就代表這個事件已經結案了嗎?在植松聖的價值觀裡,仍深植著「值得存在與不值得存在的人」的分類,且他也深信並喚起,這個社會上有許多人依然抱持著與他相同或相似的看法。

當年,2016年,對於該起事件,中華民國智障者家長總會訪問了兩位台灣的智能障礙青年的看法,其中一位來自新竹市的曾昱誠先生對於犯行者認為重度智能障礙者不該存在的說法表示,「這根本就是歧視!」 (見https://www.papmh.org.tw/news/76

或許有人會認為,因為日本、或者說亞洲的障礙人權運動發展的起步相較歐美晚,所以對於障礙者的歧視觀念依然普遍存在。

然而,在1950年代後期,日本的腦性麻痺患者已開始逐步集結身為障礙當事人的力量,而於1970年代發展成被視為是日本障礙權利運動發端的「青芝會運動」;同時期也正是歐美障礙者自立生活運動(Independent Living Movement)與自我倡導運動(People First Movement / Self-Advocacy Movement)蓬勃發展之際。東西方這兩股障礙運動的重點,都旨在破除障礙者長久以來被當作弱勢客體的形象,轉而強調恢復障礙當事者的主體性,拿回對自身的生活與生命的主導權,回歸身而為人的尊嚴與權利。

當年中華民國智障者家長總會訪問的另一位來自台北市的智能障礙青年江雅雯小姐,她提到對於該事件的看法,「兇手不是智能障礙者,他怎麼可以幫智能障礙者決定,智能障礙者要不要活下來。」 (見 https://www.papmh.org.tw/news/77)。

雅雯的論述,正呼應了障礙者自立生活運動的主張,「與我有關的事、該由我來做決定(Nothing about us without us)」。那麼,如果是障礙當事人決定要結束自己的生命,這樣的「自主權」,會怎麼被看待?又,當決定結束自身生命的障礙者但卻需要透過他人從旁協助,這個從旁協助的人,是否構成殺人罪或輔助殺人罪?

就在「津久井山百合園事件」將屆滿四周年之際,日本媒體近日亦相當關注一起2019年11月發生在京都、由患有「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS,俗稱「漸凍人」)的51歲女性,透過社交軟體的連結,經過約半年的往返討論,並事前匯款給付執行費用(130萬日幣),委託兩位醫師(非該名女性的主治醫師、乃是網路上結識的未曾謀面的醫師)至該名女性家中,在支開其日常生活的協助者、無第四人的情況下,為該名女性注入致死藥物,於10分鐘內秘密地完成其託付,結束該名女性的生命。

多數日媒引用該名ALS患者的定調、以「安樂死」的角度來探討這起案件,安樂死(或另一種說法「尊嚴死」)在日本仍屬非法行為;也有部分媒體從醫師的職業倫理的視角來探討,醫師應為救生的職業、而非促死的殺手。最後,媒體將這個案件定名為「京都ALS女性患者委託醫師殺人事件」。

與此事件高度雷同的故事,曾於2004年被西班牙導演亞歷杭德羅‧亞梅涅巴(Alejandro Amenábar)改編自一位西班牙機械師拉蒙的真實故事,拍攝成電影《點燃生命之海》(The Sea Inside)。主人翁拉蒙因跳水意外而致全身癱瘓,此後終身致力於尋求自身的合法安樂死,最後在一位愛慕拉蒙、並曾經阻止拉蒙尋死的女性,以「愛」之名的幫助下(因為愛拉蒙、所以尊重其決定、成全他的心願),透過致命藥物,非法地結束了拉蒙的生命。

《點燃生命之海》預告片

……….

以「愛」之名的殺生事件,在台灣也層出不窮,然而,這樣的「愛」究竟是對誰的愛?而當今國際與國內障礙權利運動蔚為風潮,以權利觀點至上、主張當事人的「自主權」應被尊重與遵行的潮流中,我們很容易在發生事件時,輕易地以「尊重當事人決定」為推諉作結。

但在面對危及「剝奪生命權」的情境時,仍應當遵從當事人的自主權嗎?或許多數人會立刻反射性地回答,「當然不。」因為「生命至上」。但也或許正在閱讀這篇文章的我們之中,有些人會陷入猶疑,「既然這是當事人的決定,不是應該尊重當事人的自決嗎?我們怎麼可以為其做決定?這不就違反了障礙權利運動的主張了嗎?」

在「津久井山百合園事件」中,犯行者在非依受害者個人意願與自主權之下,剝奪了19條生命持續生存的權利,社會輿論無庸置疑地傾向撻伐犯行者,但卻也不能忽略亦有輿論在撻伐殺人行為的同時、卻也隱諱地同情或贊同(特別是重度的)障礙者就該被決定是否應存在於世間的價值觀。另一方面,對於京都ALS女性患者委託素未謀面的醫師執行剝奪其生命權的案件中,看似順行了當事人的意願、展現了當事人的自主權,即使有聲音撻伐兩位醫師不該收取金錢來執行該委託,但卻也因為是來自無法治癒的罕見疾病患者的請託,撻伐的力道與方向則又截然不同。

這些事件看似不同,但終可歸結於我們對於「生命」的看法與認同為何。「津久井山百合園事件」中被犧牲的19條生命,我們未能得知其障礙成因與生命全貌,而犯行者(及隱藏於社會中的潛在犯行者)僅因為對象是智能障礙者(或重度障礙者)而輕忽了其生命價值;「京都ALS女性患者委託醫師殺人事件」中的女主角,據報導曾於美國留學學習建築、歸國後在東京的設計公司任職,是所謂的人生勝利組,因發病後從健常的身體逐日無法隨心行動,而日漸抹滅了對自身存在的價值;西班牙的拉蒙,也是另一個飽受健全主義洗禮以至於從人生勝利組轉變至否定自己生存的意義。

不論是剝奪他人的生命、或是剝奪自己的生命,這些剝奪生命的案件依然層出不窮,而受害者多半都有一個共通的特質,被界定為「不健全的人」。回頭看我們自身成長的過程,主流社會之健全主義與優生主義的思維深入我們被教育的過程中,導致我們無形中未意識到為人作了分類:有價值(優等)、與無價值(劣等)。

日本社會學暨生存學者立岩真也教授點出,對於優生思想,或多或少都存在於我們每個人的腦海中,甚至也會因為這樣想比較輕鬆而支持優生思想;然而,當我們未能察覺自身所抱持的優生思想侵害到生命或危害到他人或自身的生存,或是認為反正優生思想不可能根絕而停止思考與改變,那才將是導致社會崩壞的原因(2019年《每日新聞》)。障礙者權利的提升與發展,是一個社會進步與共融的指標。而在討論障礙權利之際,反身檢視我們每個人自身的生命觀與潛藏的優生思想,更能觸及障礙議題的核心。

肺炎疫情下,社會遺忘的障礙者需求

作者:馮兆亨(東海大學社會工作學系,大學部學生)

圖說請見全文最後

疫情帶給障礙者新的障礙


在這半年的肺炎疫情期間,我們很容易看到防疫政策很多時候都沒有顧及到障礙者。在政府規定人們要在人多場合戴口罩時,並沒有考慮到部分障礙者可能無法配合規定:比如,部分障礙者會有口罩掛不住的問題;聽障者會因為戴口罩而不能看到溝通對象的說話唇形,增加了跟人溝通的難度。社交距離的規定,更限制了身障者的人際支持:為了防疫,機構禁止障礙者的家人來探親,把障礙者最親密的人際資源封鎖掉,無疑增加精神上的折磨。在醫療資訊的傳遞上,陳時中指揮官每天的直播大多數只有透過網路和新聞媒體去報,但這樣是不足的。在直播中,我們可以看到有手語師在旁協助翻譯,讓聽障的夥伴們可以獲得疫情的相關資訊;到了現在,也有防疫易讀易懂手冊的出現,為心智障礙者、長者、外籍人士等帶來方便。但是,以點字和報讀軟體去呈現的防疫手冊並沒有出現,視障者也就沒有得到傳遞防疫資訊的管道。對於障礙者夥伴們來說,政府一開始的防疫政策,無疑是忽視了障礙者夥伴們的需求,都是一堆充滿阻礙的應急措施,並不全面。

疫情是無障礙設施不足的照妖鏡


在疫情初期,全國人民都需要到藥局排隊買口罩。每天開放購買口罩前的半個小時到1個小時,都會看到藥局門口已經排滿人龍,每家每戶都希望補充家裡口罩的存量。對於要照顧小孩的主婦,對於要上班的藍白領,對於行動不方便的老人,維持口罩存量無疑是一種多出來的日常煩惱吧! 這一種排隊拿籌號購買口罩的機制,對於身障者夥伴來說,當然也不容易:部分的身障者可能不能長期暴曬在陽光下,也有些身障者的身體不容許他們站著排隊這麼久。終於排到藥局門口的時候,障礙者又可能發現藥局的大門並沒有無障礙斜坡,店面狹窄。開著電動輪椅的身障者難以進出這些獲得醫療資源的地方,難以自主地去領取他們應得的醫療配備。


排隊買口罩的時候,我覺得排隊的空間很狹窄,希望改去一個更舒服的空間去等待。下雨的時候,我們撐著傘,穿著雨衣,不太會淋到雨。可是障礙者一手拿著輔具,一手撐傘,或是電動輪椅一直被雨水打濕,讓人看了不忍。我想質疑,為什麼口罩一定要用這樣的管道取得呢?可是這樣的排隊經驗,也無疑讓我們每個人體驗到障礙者在取得醫療資源過程中吃的苦頭。到了疫情中期,全國人民都可以透過網路,或是超商的系統去訂購口罩使用,但這些便利只能讓一般民眾受惠。對老人、障礙者來說,使用網路也不容易。無論在超商用機台購買口罩,或是在網上用健保卡讀卡訂購口罩,對於多數視障、重度障礙者、多重障礙者,或是老人、不懂電腦操作的市民來說,都有難度。我們日後可以重新檢視配套措施是不是給障礙者增加困難。

在疫情底下,在物資上的輸送,對有網購的我們來說,宅配服務延遲的狀況讓人不滿。其實有些障礙者非常依賴這樣的宅配服務去取得生活所需用品。英國衛報指出,英國政府覺得有些障礙者在疫情期間並不是很弱勢,便認定這些障礙這不大需要宅配服務,結果沒有把他們列為優先宅配資源的對象。其實很多障礙者不管在疫情期間還是在疫情之前,都不方便取得日用品和食物,不應該被剔除在宅配優先服務的清單之外。障礙者也有宅配的需求,我們日後在制定政策上可以多考慮到他們。

疫情為我們帶來的自我檢視


這次的疫情也讓障礙者一直面對的社交隔離,成為了社會全民的普同經驗,讓人得到將心比心的機會。在過去的歷史中,障礙者很常遭受別人歧視,而且很容易被人關在機構裡。可是,在這次的疫情中,居家檢疫、居家管理,疑似病例送到特定地方觀察14天的做法,都跟障礙者被迫住在機構的經驗類近。疑似病例者沒有自由,只能在特定地方裡等待完成隔離;在完成隔離後,他們還是遭受眾人懷疑的目光,被人擔心他復發,被標籤化、污名化。其實身障者對這樣的經驗一向不陌生,被社會隔離,被人們隔離。我們抱怨防疫政策限制了我們的自由,同時,我們也該反思,我們是否體會障礙者長期被鉗制的感覺呢? 在這一波的疫情中,我們被規定與他人維持1.5公尺的距離,簡直被迫體驗社交隔離。障礙者才是一直「被迫接受」社交隔離的老手呢。我們遇到肺炎症狀被隔離,才不是我們想要的待遇;那麼,我們也可以將心比心,一起藉著這次疫情的機會教育,共同體認我們跟障礙者的共同處境。

以前,我們在街上看到障礙者,或許會跟他們保持一段距離,可能是因為我們不知道該怎樣跟他們互動,可能是怕麻煩,也可能是對他們有偏見。在經過這一次的疫情後,我相信大家都已經了解到需要維持社交距離,或是被社會隔離的感覺其實並不好受。在疫情過後,我們應該利用這段共同經驗,嘗試把障礙者和我們的距離拉近,嘗試去了解障礙者的生活和需求,從而懂得如何跟障礙者相處。在談到機構化議題的時候,大家可以先想想在疫情時那種自主管理、居家管理,或是居家檢疫時所體會到的感覺,那種沒有自由,被標籤為肺炎病患,被社會污名化的感覺,再想想障礙者真的想要住在機構裡頭嗎?

參考連結:


Frances Ryan (2020, April 27). “Disabled people left off coronavirus vulnerable list tell of struggles.” The Guardian.

Retrieved from
https://www.theguardian.com/society/2020/apr/27/disabled-people-left-off-coronavirus-vulnerable-list-tell-of-struggles

圖說:

https://www.flickr.com/photos/britishlibrary/11245971536/in/album-72157639804990613/
圖片來源:Middleton, Empson Edward (1870). The Cruise of ‘The Kate’. / 大英博物館flicker (The British Library)。公共領域。

選圖說明:疫情凸顯人類社會殘缺不全的事實。在沒有最好的政策下,社會應該追求人人共存的可能。(選圖人:政治大學台灣文學研究所碩士班學生周寅彰)

【障礙參政】應以【拿回政治自主】為【目的】

作者:李燕、許雅婷(「算障團」成員)

研究障礙議題的張恒豪教授日前寫了一篇〈障礙參政開倒車?『有障礙的』……政黨不分區代表提名名單〉。該文提到對於台灣2020國民兩大黨不分區,以及號稱進步的小黨也都沒有提名障礙者,因而感到遺憾。其提問台灣障礙參政到底是進步,還是退步?並認為「臺灣的障礙者成了沒有政治代表弱勢中的弱勢。也許我們該想想,是不是障礙政治真的沒有選票?為什麼障礙者人權不被所謂進步價值看到?」

筆者檢視了一下今年小黨的提名有,親民黨提名不分區第一名的「身心障礙聯盟」秘書長滕西華;國會政黨聯盟提名「臺灣障礙者權益促進會」副理事長張宗傑為該黨不分區第二名,以及台灣維新的曾吉郎、台灣民眾黨的詹祥欽。不知道張教授是否尚未得知以上資訊?還是這些小黨都不算小黨?或是認為都不夠進步?不知道其判準為何?

(編按:作者李燕和許雅婷認為張恒豪〈障礙參政開倒車?『有障礙的』……政黨不分區代表提名名單〉一文可能在「尚未得知以上資訊」的狀況下寫成。編者在此證實,作者李燕和許雅婷的推測沒有錯。查張恒豪文在2019年11月21日刊出,而編者是在2019年11月19日收到張恒豪文。在2019年11月19日時,兩大黨已經公布不分區立委名單,但是其他小黨還沒有正式公布它們的不分區立委名單。為了要爭取發言時效,更何況各黨真正確定名單還需要花一點時間,所以編者只能在權衡之下在2019年11月21日刊出張文,但是也因此不能夠充分反映2019年11月21日之後的政黨動態。幸好,作者李燕和許雅婷在這篇稿子慎重補充【今年小黨的提名有,親民黨提名不分區第一名的「身心障礙聯盟」秘書長滕西華;國會政黨聯盟提名「臺灣障礙者權益促進會」副理事長張宗傑為該黨不分區第二名,以及台灣維新的曾吉郎、台灣民眾黨的詹祥欽。】等等訊息,讓讀者得以曉得政局最新動態。編者在此感謝作者李燕和許雅婷提醒。--編者紀大偉,2019年12月29日識)

對於2020國民兩大黨在不分區立委竟都無提名障礙者一事,障礙界應該都如張教授一樣甚感遺憾吧?筆者認為此舉只是更證明這兩大黨根本不重視障礙議題,連妝點進步的動作也都不再做了,擺明不在乎障礙族群的選票。但障礙界面對這樣的憾事會群起用選票教訓國、民兩大黨?

靠藍靠綠一場空

用選票教訓國民兩大黨,在“多方交好”的障礙界很少會提出這樣的主張。一般人都習慣投射政治菁英,依賴寄託有資源的政黨,何況向來善於與政府合作的障礙界?但這麼多年下來寄託藍綠兩黨,障礙者處境有否改善?

從1993(民82)年起,立院就有障礙者擔任立委,當中僅2002(民91)年到2004年的三年時間國會無障礙立委(詳如圖表)。加上,台灣還曾出現坐輪椅的總統夫人—吳淑珍,記得當時障礙界以為吳淑珍女士應會大幅改善障礙者處境,但連影響障礙者參與社會的無障礙環境改善其實也無大幅進步。

當選日期黨籍姓名障別屆數卸任時間
1993(民82)國民黨徐中雄(區域立委)肢障者62011年卸任
1996(民85)新  黨鄭龍水(不分區立委)視障者22002年卸任
2005(民94)民進黨王榮璋(不分區立委)肢障者12008年卸任
2008(民97)民進黨陳節如(不分區立委)智障家屬22016年卸任
2012(民101)國民黨楊玉欣(不分區立委)肢障者12016年卸任
2016(民105)民進黨王榮璋(不分區立委)肢障者12020年卸任

即使國、民兩黨過去陸續提名障礙者作為不分區立委,但障礙政策卻流於口惠而實不至,例如,台灣的確擁有了進步概念十足的《身心障礙者權益保障法》(簡稱《身權法》)。但其對於未具無障礙環境單位准允以提出“具替代改善計畫”,因無嚴格規範與懲罰,造成執法漏洞,環境依舊障礙處處;另制定最具進步性的法條,即將ICF(「國際健康功能與身心障礙分類系統」)作為國內障礙者的分類系統。這系統原要凸顯若讓一位障礙者參與社會,政府要挹注多少資源改善其障礙環境。但現在這套系統卻以標示障礙者的身體功能與構造缺失為主,至於社會環境障礙的改善,依舊落空,此使得障礙者抱怨連連。

障礙界不斷寄望政治菁英立法、寄託兩大政黨認真執法,由於國、民兩黨常給予障礙者/團體小惠,如前面所述在不分區提名障礙者。但在重要議題如就業、住宅、長照等牽涉到財團利益時,往往就捨棄障礙界的期望,轉向臣服於財團的需求,使得障礙界不敢、也不願意顛覆這種“依附”的政治關係。障礙運動30年了,障礙界應該思索如何突破這種困局才對。

筆者從2010年加入由障礙者自發組成的「萬障權益行動聯盟」(後改為千障權益行動聯盟)走上街頭抗議,可說接上開端於1983年「楓橋事件」,以及劉俠女士時代的抗議運動精神脈絡。近幾年障礙者更是跨出自身領域參與同志等社會運動。但是這樣沸沸揚揚的障礙運動倘若在心態上繼續依附國、民兩大黨,究竟會有多少談判實力?障礙個人是否又真能隨著一波波障礙運動而被賦權?

生活要自立,但政治呢?

政治要變革,得要公民積極拿起監督、掌權的責任。一般公民認為只要投票就好,監督交給別人,這結果就養成政客在無人監督下“吃夠夠”的局面;只想投票卻不想出來執政掌權,就讓社會陷落於得在“爛蘋果”中含淚投票的慘狀。筆者認為不論是CRPD(身心障礙者權利公約),或是2007年從日本引進「自立生活運動」,其精神都是強調障礙者的主體性。日常生活鼓勵障礙者要自立,那政治領域不也應該積極展現主體性嗎?現今局勢中,這些想要展現政治主體的障礙者,常是「努力參選卻落選」。這樣的障礙參政行動者既不被一般人放在眼裡,還被奚落。

一般政治素人對參選應該都抱持“既期待又怕受傷害”的想法,期望能減少付出代價而能贏得選舉,所以往往寄望大黨用提名不分區的方式,保證能上。相對現今那些敢參選的障礙者,基本上是非常不容易的,是值得鼓勵的,因為他們正是實踐「自立生活」的精神,拿回在政治的自主權!只可惜張教授與一般人的眼裡都看不到這一點。2018年綠黨以【讓身心障礙者,也有參與政治的機會!】精神,提名一位輕度智能障礙者黃建廷出來參選里長。此舉令筆者相當敬佩。只可惜不清楚其內部實踐經驗,這裡就以「算障團」(全名「異於常人算障團」,隸屬「人民民主黨」)參選例子說明障礙者參選跟政治變革的關係。

以選舉作為賦權的工作方法

生活即政治。自立生活基本精神要破除障礙者在生活上 “習慣依賴” 照顧威權者的迷思,但這不代表障礙者不需要照顧資源或是支持系統,而是拿回自主權力並挑戰權力不平等的照顧模式;在政治上,也應該脫離習慣寄託大黨的迷思,拿回屬於障礙者的公民權力,挑戰傳統政治的威權菁英治理模式。讓障礙者直接進入政治資源分配中心,徹底實踐國際障礙者權利運動的口號「Nothing About Us, Without Us」(沒有我們的參與,就不要替我們做決定)的精神。因此以障礙者、家屬與專業社工組成的「算障團」於2010年成立之際,就以“參選作為賦權的工作方法”,協助障礙者拿回政治自主權,做到“生活自立、政治自強”的目的。

「算障團」經歷五屆,每兩年一次的各級選舉,從市議員、立委或是里長,不管是由成員獨自披掛上陣或以聯合參選方式都沒缺席。今年更支持重度腦性麻痺賴宗育參選台北市第一選區(士林北投)立法委員。提到選舉,繳交保證金就是一大門檻。不少人會說,你們這樣每次花20萬元保證金又選不上,不是很浪費嗎?「算障團」與所屬政黨—人民民主黨都不同意選舉要繳交高額保證金的競選門檻(各級民意代表中,競選里長是最低,只需要新台幣五萬元)。但我們仍選擇進入去經驗此遊戲規則帶來的衝擊與學習。

因為我們認為「參選」是快速改變「障礙參政」品質,並提升障礙者政治意識的方法之一。原因有:

一,「選舉」如名校窄門一樣,大部分人都渴望能進入就讀,條件差的早就摸摸鼻子離開競爭行列。尤其現在主流參選者更多是政二代、富二代,學歷漂亮,俊男美女,弱勢重障者要想參與選舉,幾乎是想都別想。但如果障礙者願意參選就是把自己擺放跟一般人同一平台上競爭,光這一點,很多自許“低調從眾”的障礙者就不敢、不願碰觸。

二,「參選」者就得站上競選團隊的領導位子。一般人在工作職場上有機會被拔擢到領導,但重度障礙者很難(先排除在NGO組織裡的可能性),而參選就是製造出這種機會,讓重障者學習領導。

三,在現有選制下,參選者必須將障礙政策與一般人相關權益的觀點融合、共存,無法偏頗一方。這也快速逼得障礙者脫離本位主義思考模式,必須將它者議題納入。

四,參選者得走上街頭與選民一對一互動,深化政見、訓練思維口條,還要能主動迎上敵/歧視的選民。

要做到以上四點真是不容易的!

屢敗屢戰 贏回政治自主權

我們的方法是讓障礙者參與每一階段的「政治討論」,讓其學習發聲對話、學習尊重不同立場,學習尋找縮短差異的方法…如,參選過程積極讓每位參選者從選舉保證金要如何籌募,到要不要設競選辦公室,要用何種宣傳方式,是否能夠讓政見選前就實現等議題都能充分討論。使其知道若直接拷貝了主流選舉模式就得付出何種代價,也討論若非必要得變通時,可以用哪種方式參與?參選2020士北立委的腦麻者賴宗育近日說的,因講話困難,以往參與活動常會在一旁冷眼旁觀,甚至打盹,總認為自己能出席活動已勝過所有人。但現在他說,「滿腔熱血請纓上陣參選了,我才意識到這是把自己『卡』進一個毫無退路的位置,我不可能再躲進我是腦麻的『繭』」裡面。」。一場選舉下來,改變最大的就是參選成員的舊思維與行動。

讓平日不習慣站在人前抒發感想的弱勢障礙者藉著參選行動,快速敏覺出自己的政治意識、提升政治能力。並有助了解各級民代的功能且學習監督。讓自己在政治行動上更獨立更自主,成為敢說、能想、願行動的公民。改變原屬不易,不論是改變社會大眾思維,就像我們多次上街與選民互動,會有選民說,你們不設競選總部,我們要怎麼去喝茶吃炒米粉?你們應該去投靠國民兩黨啦,這樣才會有資源競選。你們都殘障成這樣,還能當里長/議員/立委喔?你們提的政見太理想,行不通啦…或是改變障礙者長年以來的限縮習慣都是很難很難很難的!但若有可能改變障礙者脫離“依附”政黨菁英,並願意投入改變現今上下交困、混亂政局,讓自己重新拿回政治自主權,請問這該付出多大代價與時間才能達成?

「算障團」從近十年以“選舉作為賦權的方法”的經驗中,深深覺得台灣障礙參政整體來說,是緩慢前進,只是將朝向何方是令人憂慮的。因為台灣民主模式如今也走到一個不得不改變的關卡,究竟是朝向“人人參選、監督”,還是由“富二代、政二代”壟斷政治,這是你我有責任去思考與改變的。為此,筆者認為倒是應該發展出協同各個社會階層的障礙者拿起政治責任,展現障礙公民權力的方法。這樣障礙人權的具體表現自然會化成選票,也會是台灣民主政治的一股變革力量。

診所無障礙—立法院公聽會反思

圖片說明在本頁最後面

國立台北大學社會工作系副教授 林昭吟

  2019年7月2日我頂著午後大雷雨去參加一場立法院公聽會,討論診所無障礙議題,此主要回應醫改會於5月22日公布診所無障礙友善環境體檢報告,以及身心障礙團體多年來對於就醫權或更廣義的健康權之訴求。茲以公聽會所聞,就我對於這個議題的了解提出一些看法,也算是補充公聽會中受限於三分鐘發言時間而無法陳述的想法。 

  首先,醫事司代表就《105年身心障礙者生活狀況及需求調查》的題項,將身心障礙者的就醫障礙以醫院或診所場域為界,區分為外部及內部問題。因此,無法抵達醫療院所的議題為外部問題,在醫療院所內無法使用檢查儀器設備等為內部問題。基本上,這樣的二分法很少見於身心障礙者的健康議題研究,也無法看出非物理環境的就醫障礙,例如制度面、財務面、溝通面、態度面、或關係面的障礙。有關身心障礙者的就醫障礙已有許多文獻累積,簡單而言,可分為環境面、結構面、過程面;但根據世界衛生組織2011年出版的《全球障礙者處境報告》,則分為財務面、服務輸送面、人力資源面三大面向,其中服務輸送面又包含交通的、環境的、制度的障礙,而人力資源面也包含態度的、溝通的、以及協調的障礙。此外,美國疾病管制局(CDC)也有專門網頁討論身心障礙者的就醫障礙型態。

由此可見,台灣衛政單位對於身心障礙者的就醫障礙似乎較缺乏關注,也可能仍停留在硬體面的想像,或者著重於減少就醫的財務障礙,例如健保費補助或部分負擔減免等等。 

  7月2日的公聽會除了政府單位的報告,也有各類身心障礙團體的分享,以及醫事團體代表的意見或回應。身心障礙者的就醫需求不僅只有復健或與其障礙類型有關的專科服務,也有一般醫療服務的需求,例如看感冒、腸胃不適、慢性疾病等等。然而大家嚮往的「厝邊好醫師」境界,對於身心障礙者而言並不容易達到,基層院所的無障礙環境未受到特別規範也較為有限,以致於對障礙者本人看病或陪同其家人看病,都不是很方便。

此外,大家習以為常的燈號提示看診次序,對於視障者而言幾乎沒有作用,完全不知道還要等多久。在婦科常見的內診,也因女性肢體障礙者移動不便,難以上診察檯,而省略不少相關檢查或預防篩檢。有口語表達困難的障礙者無法有效率地表達個人不適,在看診時間有限的情況下,其病情也可能被忽略;或者必須有陪同看病者,障礙者才能順利地就醫。身心障礙團體代表分別由自身或同儕的就醫經驗分享其就醫障礙,著實讓在座的民意代表、政府官員、醫事專家們上了真實的一課。 

  醫事團體代表們的回覆也很有意思,雖然都能同理障礙者的就醫需求或就醫障礙,但提到改善診所無障礙環境時,則大都面露難色,或稱診所多數為租用,需要房東同意施工;或指健保支付凍漲,也無多餘經費進行硬體改造。然而,人定勝天、愛心無限,基層院所人員會以其「人力」盡其「愛心」協助身心障礙者就醫。然而,如此強調「人力」、「愛心」,並將身心障礙者特殊化,恐怕已是舊思維。聯合國在2006年通過《身心障礙者權利公約》 (Convention on the Rights of Persons with Disabilities, CRPD),我國也在2014年通過《身心障礙者權利公約施行法》,早已不斷地倡導提升身心障礙在生活各面向的權益,當然也包括健康照顧。聯合國《身心障礙者權利公約》關於身心障礙者健康權主要呈現在第25條,強調可及性(accessibility)、可負擔性(affordability)、可用性(availability)、以及品質(quality)。

即使如此,身心障礙者的健康維護其實與許多其他條文有關,例如第2條的「合理調整」(Reasonable accommodation)為根據具體需要,於不造成過度或不當負擔之情況下,進行必要及適當之修改與調整,便與身心障礙者的醫療利用度有關。第9條的「可近性」或「無障礙」(Accessibility)便與身心障礙者能否順利使用醫療設施有關;第21條的「表達與意見之自由及近用資訊」(Freedom of expression and opinion, and access to information)則有關身心障礙者如何取得保健或醫療資訊以促進健康;第16條的「免於剝削、暴力與虐待」(Freedom from exploitation, violence and abuse)則關注身心障礙者免於因受到暴力對待,而致身體或心理受到傷害。

  我國自2014年通過《身心障礙者權利公約施行法》以來,已設立專案辦公室進行法規檢視、撰寫國家報告、推動教育訓練等等;也於2017年邀請國際審查委員會就我國CRPD國家報告進行審查,會中並針對我國身心障礙者健康權提出六個關注意見。儘管身權公約自2014年以來在身心障礙相關領域內討論得沸沸揚揚,但由2019年7月2日的這場公聽會來看,似乎圈外人對於此公約的關注及理解仍是有限。

但這個公聽會提供一個三方對話的絕佳機會,也是一個令人樂見的起步,希望未來對於身心障礙者的就醫能多視為是權益保障,並參引相關公約或準則的指引,而不是一種特別為身心障礙者提供的愛心服務。

圖片說明:

網頁上的圖片來自於著名畫家梵谷(Vincent van Gogh),是1889年的作品。畫的名稱叫做「療養院裡的走廊」(Corridor in the Asylum)。這幅油畫呈現一家療養院(精神病院?)的黃色色調走廊。油畫中的走廊有景深,靠近觀者的走廊比較寬,遠方比較窄。走廊深處有個小小的人影。梵谷在這家療養院度過他人生的最後十二個月。

圖片來自於美國紐約大都會博物館 (Metropolitan Museum of Art, New York)。公共版權。可以免費使用。CC0 1.0 Universal (CC0 1.0)
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