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無限影展影評 | 多重障礙宇宙之身心障礙電影評論

作者:左邊女孩

圖片說明:作者左邊女孩提供的漫畫版女孩圖像

本篇投稿(原文連結)無限影展影評|多重障礙宇宙x無限影展“是日前受邀公視“2022的無限影展"之推薦人,因有感近年標榜有關身心障礙電影,電視劇日益蓬勃發展多元,想以身心障礙者的立場抒發觀影的感想和期盼。希望在這裡,宣傳無限影展的多元呈現 ,使大眾更了解身障者除了病症,自身的能力和魅力也能獲得關注,進而傳遞每個人都有不同的困境,發展出無限能力的平權觀念 : )

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圖片說明:無限影展2022海報

從前,我們對身心障礙患者的印象幾乎從小說開始,例如西方經典《海倫凱勒》主角是一名失明與失聰的美國作家,社會運動家和講師,但我只記得故事總提到一位「正常人」蘇利文老師既有耐心又有愛心,最終才使凱勒成為人類的模範。另外打著感動人心的勵志故事,就是曾在台灣非常有名的《汪洋中的一條船》電影,電影中鄭豐喜是多麼的奮發向上和不畏艱難。過去這些故事不論是否誇大,都想表示「同情」和「感動」,好像障礙者絕不能幼稚或偷懶,這種苦情卻勇敢的單一形象,不僅是所有人的模範,還成為所有身心障礙者必須效仿的榜樣。

是的,我是中度腦性麻痺患者,對其他人而言是既神秘又害羞的生物。實際上,我們很忙,除了腦性麻痺,還有一堆困惱,比如說每週要去看醫生吃藥、要復健運動、也會有青春痘、不想上班、假日想睡覺…;還有很多好奇心,比如畫畫、參加讀書會、身障瑜珈、探訪台灣地方歷史古蹟…,是不是比大家想的活力充沛呢?

如果身心障礙電影裡,有個多重障礙宇宙觀,如果談「腦性麻痺」如同超能力的話題,如同X教授或鷹眼(角色為身心障礙者),是不是也可以很有趣而不是只有感人而已?

就像《完美搭檔》裡不只是肢體障礙者及智能障礙者的無血緣兄弟,除了爆笑的劇情,更可貴的是,哥哥世河和弟弟東九兩個相依為命,即使遇到了被迫要分離的事件,也靠著弟弟對游泳的堅持和哥哥的機智,反而比一般家庭關係更加緊密,這不正是大家都需要珍惜的親情?

《不看鐵達尼號的男人》突破多數人以視覺看影像的印象,男主角亞科德的疾病使他雙眼幾乎失明、下半身癱瘓,行動都得靠家人協助。失明前的他是重度電影迷,而現在他只能「聽覺」重新體驗電影,我們隨著主角沉浸式的體驗到他的感官世界,整片都處於朦朧不清的畫面,也陪著他下定決心去追求無話不談的女生,而這段追尋的真愛的旅途,是不是也鼓勵著許多人愛的勇氣?

更不用提《靜寂的鼓手》以畫面分割表現安靜及嘈雜的劇情,讓我切身感覺到助聽器裡的真實世界,即使如此,男主角仍能保持冷靜去接受新的自己,甚至能發現之前性格的缺失,學著找回平靜、傾聽自己的聲音。而這些勇敢和毅力,正是我們生活中欠缺的能力。

近年有關身心障礙者的電影所要表現的精神大抵是「身心障礙者和大家都一樣」,不像過去只有博取同情而已。但我希望未來有更多電影更具有身心障礙者視角,帶來更豐富深層的意義,朝向「每個人都不一樣」,都有自己的人生故事和面對的挑戰。正如我曾提到「每個人都是少數人」,無論性別、種族、階級、年齡、外表及障礙與否,不能因為不相同就歧視及排斥。因為每個人都可能對於不同的困境,發展出無限的可能性。

假如,多元宇宙的「身心障礙」是種超能力,假如,另一個星球的「腦性麻痺」是「天才」的涵義,是不是特別有趣而有魅力?





假如多元宇宙的「身心障礙」是種超能力

無限影展 Taipei Limitless Film Festival攜手看無限影展找回你的無限魅力

【2022無限影展】

無限影展是台北市勞工局重建處主辦,公共電視承辦。

以關懷身心障礙者就業權益與社會平權為目的的影展。

無限影展FB:https://www.facebook.com/TLFF2019/

無限影展IG:https://www.instagram.com/limitlessfilmfestival_tpe/

.實體放映:2022.10.7(五)~2022.10.9(日)

.線上影展:2022.10.10(一)~2022.10.23(日)

三創生活園區5F Clapper Theater

(台北市市民大道三段2號)

線上平台:Giloo紀實影音

影展官網: https://www.limitless-film.taipei/

影展臉書:https://www.facebook.com/TLFF2019/

影展LINE:https://line.me/ti/p/@297vtwbx

勵志的障礙故事,反而傷害了障礙者?

       

文:李坤融 (中正大學社會福利學系碩士生,目前經營instagram關注社會邊緣議題,網址:https://www.instagram.com/edgeproblem/)

        障礙者作為勵志角色,深植在我們內心,舉凡障礙者勵志書籍、演講、才藝表演,都被引起關注,以及備受稱讚。然而障礙者的勵志觀點,到底對於障礙者而言是好的「充權」(empowerment),還是負面的加深刻板印象,是本文想探究的主要議題。因此我們將探討障礙者勵志觀點呈現的方式、障礙者勵志如何成為常人的輔具,以及反對障礙者勵志觀點的出現,來思考障礙的勵志故事。

     ******障礙者勵志觀點呈現

過去張恒豪與蘇峰山(2009)研究指出:台灣戰後的國小教科書對障礙者的想像不是可憐的、需要幫助的、就是勵志的,可以鼓舞一般人的,是到1993年障礙者公民權的提出,以及教科書開放後,課本才更進一步納入障礙者正常化的觀點。從主流課本建構,可以發現戰後台灣對障礙者的主流論述是相當醫學模式,即便至醫學模式還是停留在部分國人心中。(張恒豪、蘇峰山(2009),〈戰後台灣國小教科書中的障礙者意象分析〉,《臺灣社會學刊》,第42期,頁143-188。)

醫學模式認為「受傷」與「障礙」具有因果關係,認為你的受傷才導致障礙,障礙是屬於個人的問題及責任。因此會藉由各種醫療手段治療你的損傷,以便讓障礙者恢復與常人相同的身體,並且注重治療及管理疾病。周宇翔(2017)認為醫學模式導致社會認為身心障礙者是一群需要被送到療養院「治療」的失能之人,他們依賴社會的照顧而無法帶來「貢獻」。而當個人障礙者選擇努力回歸社會,那些努力過程就成為一項勵志故事,因為他握著「追求回到常人社會」的價值,符合勵志的意識形態,且故事中往往帶有自律、毅力的精神。讓這些稱勵志故事能鼓舞人心,以及滿足觀眾的內在需求及自主權,因此備受關注。(周宇翔(2017),〈什麼是「障礙」?誰是「障礙者」?〉,《人約盟 CRPD 星期天專欄,公益交流站》:https://npost.tw/archives/36620)

這樣的影子在台灣障礙者的勵志書籍中隨處都可窺見,像是謝坤山撰寫的《我是謝坤山》一書,分享他靠著意志堅忍的毅力,和不向環境屈服的鬥志,完成許多事,成為台灣有名的口繪畫家,克服身體上的障礙,用著嘴巴的技巧,畫出一張張美麗動人的圖畫。又或是楊恩典撰寫的《那雙看不見的手》一書,訴說生命中,楊恩典不斷的由痛苦中體驗愛,每一步腳印,都讓她走向更多的奇遇。沒有雙手,卻可以用萬能雙腳做很多事,像抱自己的孩子、畫畫、洗衣、煮飯等,從小到青少年期,她經歷過許多大大小小的矯正手術,但透過有缺陷的身體,她見證了充滿溫暖與愛的世界。

        障礙者在勵志書籍中所扮演的角色:險境中求生存,不幸中尋找幸運,痛苦中堅持不懈,不停地使用「堅持」、「鬥志」、「克服」、「痛苦」等語境,去說明自身的劣勢,尋求社會大眾的肯認,但這之中也無處不見「醫療模式」的蹤影,強調障礙者必須與正常人一樣,必須要握有工作,而這些勵志書的撰寫,也不鼓勵去批判體制的問題,而是將那些障礙成因歸於人生的不幸,因為往往這樣才能夠「勵志」,這與過去林奕宏(2019)研究指出:繪本呈現上從可憐形象到展現障礙者的特質多樣性,進而創造障礙者的勵志性,而忽略社會環境所造成的障礙,有相近的情況(林奕宏(2019),《繪本中的身心障礙者意象分析》(未出版之碩士論文)南華大學)。

******障礙勵志故事作為常人的輔具

      除此之外,紀大偉(2012)曾指出身心障礙受到健全主義的欺負,但身心障礙者的敘事卻受到主流社會的歡迎,像原住民文學、勞工文學、新住民文學在台灣市場往往難佔有一席之地,但身心障礙者敘事被商業包裝後卻有不少暢銷書出現。對此紀大偉認為弱勢的身心障礙被敘事「常」規挪用,用輔助敘事鋪展情節,製造高潮。紀大偉進一步指出《神雕俠侶》主角楊過成為獨臂人,藉由斷臂成為《神雕俠侶》劇中的輔具,增加戲劇性及行動力。大家之所以驚嘆的部分原因是障礙者與常人有其「身體差異性」。這個差異性本是可以是中性的,卻因為「勵志的形塑」過程中勢必要去強化特定的生活處境,讓這項差異逐漸走向「不正常」的負面過程,且持續強化身體健全主義。(紀大偉(2012),〈情感的輔具:弱勢,勵志,身心障礙敘事〉,《文化研究》 ; 15期, P87–116)。

身心障礙者具有「身體差異性」,因此必須要更自立自強,這在當前台灣的各式政府及民間出版品中還是無處不見。像是每年教育部所頒布的總統教育獎,其設立目的為「鼓勵能以順處逆,發揮人性積極面,力爭上游,出類拔萃,具表率作用之大專及中小學生,以彰顯國家對學生優良品德及特殊才能之重視。」亦即藉由獎方式,證明逆境中求生存的精神,翻開歷年頒獎名單,幾乎都是罕見疾病、身心障礙群體,並藉由大眾媒體專訪及各式宣導短片方式,呈現障礙者遇到困境後還是努力不懈的精神,讓社會大眾感動,然而頒獎過程造就的是「將障礙者置於脫離社會的個人」,忽視「在社會結構之下政府應扮演的責任」,讓社會大眾快樂的享受「勵志色情片」所帶來的刺激以及美好,卻讓我們遺忘社會上本該存在的問題,這也凸顯:大力推廣勵志片,背後可以讓政府卸責。

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        ******反勵志觀點的出現:伴隨社會模式

1970年代開始,英國身體損傷者反對隔離聯盟(upias)發展出「障礙的社會模式」,廣義來說即是被外人認為具身體、心理或智能損傷的人,所經歷到的經濟、環境與文化的障礙,就是障礙,將障礙重新定義為一種社會性的壓迫。此舉,切斷損傷與障礙的因果關係,切斷後障礙者就不在限於個人悲劇式的思考,而是進一步挑戰社會的結構。這樣的論述必然期望障礙者能夠拋棄「個人克服障礙的觀點」,因為障礙不是問題,而是身體自然的部分,可想而知,若勵志故事持續保有個人克服障礙的觀點,將會停留於「醫療模式的悲劇」,讓障礙者在主流世界中被宰制,也將讓障礙者無法脫離社會弱勢的位置,最為重要的是無法讓結構性的社會問題受到政府及人民重視。這些障礙者力的表現,我們可以從不同面向的研究發現。

        ******勵志的攻擊以及被忽略的結構

「勵志色情片」一詞是近年障礙權益者及團體廣泛使用的詞彙,學者Grue(2016)將其定義為「將障礙者表示為一種可取,但不受歡迎的特徵,通常藉由障礙來顯示個人在視覺或其他明顯的生物缺陷,這種缺陷藉由展示身體來克服,達到英勇。」而稱為「色情」的原因主要是因為物化功能,也就是為了利益而客觀化障礙者,目的是激勵你,好讓我們看著他們想:好吧,無論我的生活多麼糟糕,它可能會更糟。障礙的勵志故事與色情片一樣,是一種不同的幻想,讓觀眾沉迷於秘密的恐懼和體驗,並且是宣洩的一種形式(Grue, J.(2016)The problem with inspiration porn: a tentative definition and a provisional critique,Disability & Society,Volume 31, 2016 – Issue 6, 838-849)。

        像是具有身障者及藝術工作者身份的易君珊曾投書指出過去參與活動的經歷,主持人介紹講者的障別與障礙的「嚴重度」,並且活動宣傳包裝不停凸顯障別的習慣,包含展現障礙者參與創作後身心「進步」的成效。在討論作品時,評論者或主辦單位會強調「看不出是障礙者」的作品,或「和一般人的作品沒有差別」,易君珊(2019)認為這「稱讚」其實是種「微攻擊」,其預設立場是「一開始不看好障礙者會有能力」,將障礙者的失能弱能。這不僅是過度將障礙者勵志化後,社會整體對障礙者認為是無能的反應,更是一種「勵志色情片」的展現,宣洩自己過得比較好的方式。(易君珊(2019)〈「殘而不廢」、「勇敢克服身體侷限」,把障礙者當勵志人物有什麼問題?〉,《關鍵評論網》https://www.thenewslens.com/article/115913)

        這對閱聽人會產生什麼影響呢?學者Melissa等人(2021 年)藉由研究讓兩組人閱讀不同的故事,第一組人閱讀一個男孩為他的朋友購買輪椅的勵志故事,第二組人閱讀強調需要增加障礙者資金/服務的故事版本,研究發現兩個故事都都提高讀者願意幫助障礙者的意願。(Melissa M. & Melanie C. & Kaitlin F. & Elaine P.(2021)Framing Inspirational Content: Narrative Effects on Attributions and Helping。MEDIA AND COMMUNICATION,卷冊 9 期 2,226-236。)然而不同的是第二個故事,強調社會責任,讓讀者認為障礙者沒有責任為醫療設備付費,讀者認為一些集體措施會更有效,並將障礙者要付醫療費用情況視為不公平。

雖然社會責任的故事並不是那麼愉快,但卻明確涵蓋社會中的個人鬥爭和系統性問題,而Frischlich等人(2021 年),也進一步指出觀看前者的故事,會認為坐在輪椅上的男孩有對他的處境負責,因此閱聽人不太可能倡導社會變革。研究告訴我們:當我們反覆灌輸社會障礙者的勵志觀點,受眾並不會認為障礙者的弱勢處境,也不會進一步認為障礙者生活有什麼問題,僅會有人認為「障礙者都可以,為什麼你不行」的個人論調。(Frischlich, L. & Hahn, L. & Rieger, D. (2021). The promises and pitfalls of inspirational media: What do we know and where do we go from here? Media and Communication,9, 162-166. doi:10.17645/mac.v9i2.4271)。

        ******為什麼常人可以勵志,障礙者勵志卻是不好的呢?

讀到這裡,你可能會想說,其他人撰寫勵志書籍時,提及「堅持」、「勇敢」的標籤是正面的,幾乎不會有「反勵志」呼聲,那為什麼對障礙者而言卻不是呢?理由除了上述提及的障礙造成的身體差異性,以及會讓大眾較難理解障礙的結構處境外。還有一個原因是討論障礙者的勵志故事:往往不是與常人在同一個水準,總是要先描述先天身體上的缺失,也導致勵志觀點讓障礙者努力的結果經常不會比常人更為優秀(因為這樣才更具勵志效果),以及某些障礙故事中,會強調常人進行一些簡單的事情,障礙者要很努力才可以做到,藉此達到更大的勵志效果,當然這也忽視政府所需負擔的責任。這樣的情況將導致如同表一的表現,障礙者進步的幅度要比一般人更大,但往往還是沒有努力的正常人還要好的情況,這也形成「好險,再慘我也比他好,好險,我努力也贏得了他」,作為情感輔具的支持,這卻也讓障礙者陷入比別人差的「健全主義」思維。

表一:大眾認為障礙者努力的表現情況(筆者自製)

        ******小結:障礙者能繼續勵志嗎?勵志觀點的其他可能

不可否認,障礙群體內也確實有更為弱勢的群體存在,當這些更弱勢的障礙者,可能是經濟上的弱勢,又或者是生活自理上的弱勢,使他們難以獲得基本生活水平,或進行每件事情都需要花費極大成本時。筆者認為他們藉由「勵志故事」在商業市場中獲得經濟支持,也是找到經濟獨立及自我實現的方式之一。

因此本文認為障礙者可以選擇「不勵志」,去批判社會種種制度對障礙者不友善,但同樣的也可以「選擇勵志」,不過更為重要的是勵志過程需要有對「障礙意識」的建立,不能忽略障礙者在社會結構所引起的各種困難及問題。若障礙者能肯定障礙身份,書寫生命經驗的故事即便被視為勵志,也同樣能夠讓讀者認識障礙者被壓迫的處境,這可以達到商業上的平衡及倡議之目的。

學者Grodin(2009)曾指出勵志的詮釋可能隨時空氛圍而改變,美國社會在1960年代第二波女性主義運動後,許多婦女讀者閱讀勵志書籍目的是為了擺脫父權權威,建立個人自主權,驗證了「勵志」的喜好會隨著時空背景轉變。而我們也清楚知道商業性的勵志書籍永遠有客群,而障礙的勵志故事皆受到關注。(Grodin, D.(2009)The interpreting audience: The therapeutics of self‐help book reading,Critical Studies in Mass Communication,Volume 8,404-420。)

那到底「有障礙意識的勵志故事」到底該如何書寫?本文認為並不是將目光目光聚焦個人克服障礙的動人故事,當然這些固然重要,也可以被敘述。但障礙者需有意識的清楚知道:障礙處境並非個人問題,而是聚焦外在環境、結構所造成的障礙,從平等權概念陳述自身處境,反思體制之於個人的影響。

要讓障礙者從「個人悲劇」解放,不是讓障礙者的勵志書籍消失,也不是讓正向支持鼓勵消失。要讓閱讀書籍的讀者,有意識的知道社會對於障礙群體壓迫,以及當前體制的不公,如此障礙勵志的觀點也會成為肯認障礙者起身反抗的觀點。

本篇文章為國立中正大學「障礙政治與社會政策」期末報告修改之內容,特別感謝郭惠瑜助理教授,於文章撰寫過程提供寶貴意見。

盲人會說話嗎?

邱大昕 / 高雄醫學大學醫社系教授

有位盲人朋友在月台上等火車,一個陌生人走過來問她說:「你眼睛看不到嗎?你知道我穿什麼顏色的衣服嗎?你眼睛看不到,那你會說話嗎?你會走路,你可以從這裡走過去,再走回來給我看嗎?」當時這位朋友剛失明不久,突然被這樣問一連串問題,不知道該怎麼回答,旁邊的人也沒有阻止,於是她就乖乖照著對方的話,在月台上走過去又走了回來。那個陌生人看完之後,很滿意地說聲謝謝,然後就轉身離開了。

不久火車來了,這位盲人朋友坐到車上,覺得自己全身發熱發燙,好像車上所有的人都在看著她。等回到家後,她就再也忍不住放聲大哭起來。她不明白為什麼失明後,就要被人當作像動物園裡的動物一樣對待。

我第一次聽到這件事時,覺得很生氣,怎麼會有這麼無聊的人。但後來發現,以為盲人不會講話的其實還不少。因此在漫長的人類歷史中,盲人幾乎都是沒有聲音的。臺灣早期傳教士留下來的資料中,盲人都是無聲的助手或是奇蹟的見證者。地方志中,盲人常是哭瞎的老婦人,使不離不棄的媳婦終能成為貞女烈女。而在詩文中,吹笛在暗夜行走的盲女,則是文人抒發感傷情懷的對象。至於這些盲人真正的想法,我們從來就沒有機會真正知道。

當然盲人沒有聲音,並不是發音器官有問題,而是社會環境或意識形態所造成。

過去盲人想說什麼只能透過口述由他人代為記錄,直到打字機出現後,西方盲人才開始能自己書寫。多年前我在STS電子報寫過一篇〈盲人與打字機〉,裡面提到美國發明家Charles Thurber於1843年發明「索柏專利印表機」(Thurber’s Patent Printer),他向美國專利局提出的申請時,特別註明這台打字機是為了給不方便用筆書寫的盲人使用。1874年C. L. Sholes和他的同儕,設計出美國第一台商業生產的打字機,打字時不太看得到紙張,因此這台打字機也常被稱為「盲人作家」(Blind Writer)。隨著明眼人使用打字機的增加,1895年安得吾公司(Underwood Company)生產出看得到紙張的打字機,因此這台後來便被稱為「看得見書寫」(Writing-in-Sight)或「可見書寫」(Visible-Writing)的打字機。盲聾作家海倫凱勒(Hellen Keller)十一歲學會打字,她便是用這些打字機寫出好幾本書和上百篇文章。

圖說:1895年安得吾公司(Underwood Company)生產出看得到紙張的打字機,因此這台後來便被稱為「看得見書寫」(Writing-in-Sight)或「可見書寫」(Visible-Writing)的打字機
(圖片來源:1906年出版的某雜誌。見:https://tinyurl.com/3azyrhxr,網站指出這個圖片的版權已經公共化。)

相較之下,東亞盲人的書寫之路就沒有這麼順利。點字是拼音文字,但漢字不是。早期日本盲人學習漢字時,筆畫少的會寫在手掌上,筆劃多就要寫在背上。不過就算這樣學會漢字,盲人要在紙上寫出漢字來還是相當困難。盲人書寫漢字的問題,在打字機或電腦出現後也沒改變多少,因為中文輸入一直需要靠眼睛選字。韓國原本就有拼音的諺文,日本也有假名,因此從十九世紀末開始,日韓盲人便透過點字來學習日韓文。

臺灣盲人學點字也需要一套拼音文字,因此他們是臺灣最早開始採羅馬拼音的一群人,只是臺灣話文運動和後來的研究者都忽略了他們的存在。

隨著電腦功能越來越強大,或許將來先天盲人也可以正確無誤地寫出大部分的漢字來。不過即使如此,仍可能如史比娃克(Gayatri Chakravorty Spivak)所說,從屬階級即便出聲說話,他們想要表達的和聽者的詮釋仍然有很大距離。明眼人對於「看」這件事的理解太狹隘,認為「看」一定是眼睛,而且事實一定是自己眼睛看到的那個樣子。〈明盲如何共處〉一文也提到過,盲人用眼睛以外感官所形成的經驗世界,經常是超乎明眼人的想像、難以理解的。我們許多視為理所當然的事情,其實都是制度與物質實作的結果;如果明眼人繼續把自己的社會框架加諸他者身上,盲人即使出聲說話仍然是無聲的。

本文原發表於:https://stshandoru.tw/can_blind_people_speak/

本blog經過原作者授權之後,轉載全文

別被寵壞了,你得自己戰勝老虎!

影評 |《喬瑟與虎與魚群動畫》

文/ 左邊女孩 https://vocus.cc/non-Disability/home

過去,我們深受障礙人士在電影中的鼓勵,主角們都有顆善良的心、樂觀的個性、堅強的勇氣。

但如果主角是一位臉臭、脾氣差、傲嬌、孤僻、被長輩寵溺的障礙者呢?還有人會想看嗎?

是的,就是有這麼一齣「反障礙者性格」的動畫電影,《喬瑟與虎與魚群動畫電影》是日本作家田邊聖子的短篇小說,最初發表在1984年6月號的《角川月刊》,之後收錄在角川書店的短篇集中。劇情主要在描述雙腳癱瘓的喬瑟(小說角色本名山村久美子)和在麻將店打工的大學生恆夫的純愛故事,於2003年被改編為電影、2020年改編為動畫電影。

女人不壞,男人不愛

我們回顧身障者出演的電影,無一不以溫暖、樂觀、積極的人設出現,但事實上,障礙者不只生活充滿了挑戰,更不用說認識他人、社交和溝通了。我想起多年以前2000年日劇《美麗人生》裡的女主角町田杏子(常盤貴子飾),由於罹患免疫方面的疾病,已度過10年以上輪椅生活的圖書館管理員,因為自卑特別逞強,也特別害怕戀愛,她跟沖島柊二(木村拓哉飾)初次見面的時候相當討厭他,嘲笑著柊二是要製作炸彈,或是失業的人才去圖書館,討厭他幫忙推著自己的輪椅,討厭他幫忙買拉麵;還曾對喜歡她的社工師邀約的時候說:「跳輪椅舞一點都不有趣!只是為了滿足常人的善心!」等等,後來也承認自己很容易因為小事引起戒心,不相信他人只是最基本的保護自己。

有個性魅力和討人厭通常都只有一線之隔,歷史上「討人厭」卻也因為真實而受歡迎的女主角不在少數;例如1813年經典小說《傲慢與偏見》女主角伊莉莎白,班奈特家二小姐,聰明機智、幽默風趣、心思細膩,對許多事都極有主見而不屈從於世俗,卻也顯得經常有過度解讀和偏見,喜愛以嘲諷的角度、得理不饒人的態度看待自己不喜愛的人事;還有1936年經典美國小說《》中的女主角,郝思嘉漂亮、聰明、卻又叛逆、性格倔強,絕對的自我中心主義,如同小說一開始描寫得那樣,只要有稍長時間不以她為談話中心,她就忍受不了,憑借美貌一次又一次地奪走別人的幸福。 而2006年經典電影《穿著Prada的惡魔》的靈魂人物米蘭(梅莉史翠普飾)用冷靜卻低調的聲音,一開口卻能所有人就只能夠安靜下來,閉嘴乖乖聽的霸氣,但同時呈現這個角色在家庭及其他生活中的脆弱,翻轉我們的刻板印象中,女性在職場上應該溫柔一點、始終帶有「女性氣質」。一個引領時尚界的女主管真實的情況是,不僅需要工作認真,超凡自信,還要能在眾多男性圍繞的商場裡面生存,想必壓力和管理都更加艱難,而個性無情和刁難只是在如同戰爭的職場裡,必備的武器之一。當然,更不用說,後來看到的黑魔女和納尼亞傳奇中的白女巫。 在本書原作者田邊聖子的書寫中,女主角熱愛莎岡的小說(Francoise Sagan,1935-2004;她十九歲出版處女作《日安‧憂鬱》,獲得法國「文評人獎」的高度肯定。),熱愛她的故事,甚至愛到將自己的名字取作莎岡小說裡的人物之名「喬瑟」,而莎岡的女性主角特質孤獨、自卑、自戀、任性、自我,恰好也和喬瑟不謀而合。

老虎與魚,障礙與無障礙

標題中的老虎與魚群,是動畫中的主要意象,更配合劇情,女主角和男主角一同到動物園,特意去看的「老虎」,就是奶奶口中告誡外面世界的危險;在車站裡的人群,一不小心就會撞到女主角,人類簡直就如同猛虎,是想像中充滿障礙的世界。而「魚」的部分,不論是喬瑟自己的夢境裡或是去水族館看見的魚,動畫組表現得非常夢幻,畫面讓人心醉。一開始,喬瑟的夢裡她像美人魚一樣在水中自如的行動,曾有影評說,魚的部分指的可以是男主角,也可以是喬瑟自己,因為原本應該在大海中和其他魚群生活,可是現在卻在水族館中,孤獨地被動地等地別人來看她。我卻覺得這裡有另外一層的意涵,從男主角恆夫第一次進入喬瑟的房間裡,看見許多繽紛的畫,所以海洋更像是她的「秘密城堡」,並不是囚牢,那時還拒絕恆夫進入房間,更像希望自己住在美麗、神秘的海底,而她就是自由來去無障礙的魚。

家人,也是身心障礙者甜蜜的負擔

還記得奶奶是一個非常寵溺喬瑟的角色,為了她的「安全」,不只編了喬瑟最在意的「老虎」比喻、不許她出門,開場就找了男主角當作喬瑟的傭人,看似「保護的行為」,卻也成為剝奪她自由和發展的「隱形幫兇」,藉此開啟了本片的主要劇情。這個關鍵人物「奶奶」經常會被他人忽略,我們可以觀察出來,許多障礙者的電影、日劇、小說、甚至現實生活中,在成長的道路上,「家人」是最不可或缺的角色,因為是最重要的照顧者,也是第一線溝通者,也是使障礙者建立起世界觀的推手。

過去媒體、評論,不斷在強調,障礙者家人的辛勞、壓力、付出和偉大,但卻少有人能真正以身心障礙者的視角理解,通常就連障礙者的家長們觀念也無法逃脫大眾的觀念,認為家中有這樣的孩子,總是矮人一截的、不可述說的、是必須低調的,也覺得照顧這樣的孩子是麻煩的,自己是福氣不足的,但健全的家人仍和外面世界有交流與連結,有地方釋放壓力的,而障礙者通常在年少時期,面對的、依賴的,或許只有身為照護者的家人,他們的話語、他們的情緒、他們的期待/不期待,才是障礙者們人生第一個最在乎的人,是「甜蜜的負擔」,更是身心障礙者的全世界。

2013年電影節百萬首獎《築巢人》記錄了自閉症孩童陳立夫與擔下所有照顧責任的父親的日常生活,父親長年付出,希望立夫能漸漸融入社會,但改變很微小很緩慢,他與社會依然格格不入;日本愛情喜劇四格漫畫《不良少年和白手杖女孩》(2021年改編成秋季日劇)之中,女主角的姐姐,對弱視的妹妹總是放心不下,極力阻止她和男主角的交往,許多障礙者電影、故事中,家人阻礙都成了障礙者「成長」與「外界交流」的第一道關卡。回到《喬瑟與虎與魚群》劇情中,也因為男主角這個外來者,無心破壞了「保護的枷鎖」,少了家人的負擔感,從劇情兩人偷偷溜出門、搭電車、去動物園看老虎到重溫兒時的大海記憶,正好是喬瑟的的二次重獲自由的機會。

我是被勵志者,也是勵志者

這部動畫電影最特別也是最值得被推薦的地方就是,劇情並沒有因為著重在女主角是障礙者,其他敘述就變得扁平乏味,對男主角的描述也非常具體,男主角恒夫原本只是一位熱愛海洋的大學生,為了出國留學在潛水用品專賣店打工,同時潛水也是他的興趣。恒夫剛開始只是意外巧遇女主角,並且因為想多存錢出國才願意接受奶奶「照顧女主角」的提議,主角喬瑟一開始並沒有鼓勵到男主角任何事,一開始兩人的個性真的是水火不容,幾乎都在爭執和鬥嘴, 對我而言或許這才一種平等相處方式之一,沒有刻意同情、沒有刻意友善、沒有刻意悲傷、沒有刻意樂觀向上,就是很自然的兩個青少年的相遇(雖然輪椅撞到男主角也不太自然)兩個人有自己的個性和夢想,直到恒夫不小心發現女主角充滿幻想,創意的繪畫,感受到了喬瑟的特殊之處,才進一步了解彼此,男主角不是屬於甜言蜜語型,而是陪著女主角走遍各地,陪著她從生活中去體驗和學習,或許這種生活才是最真實的鼓勵。

我得自己戰勝老虎 !

隨著奶奶的過世,無法給付薪水,而男主角必須離去,這時候可以看到女主角的轉變,她獨自面對了生活,找了工作,角色的年齡頓時也成熟了起來,這時的女角非常清楚,必須得自己戰勝老虎!

後來恆夫為了喬瑟在馬路上出車禍,還被認定開放性骨折,不僅無法及時出國,更有可能無法痊癒,這時候立場與心境互換,男主角變成了冰冷、不近人情、且孤僻的人,而喬瑟這時反過來變成了勵志者。最終女主角以自己的方式,用最擅長的畫圖和說故事去鼓勵男主角,也決定在那之後獨自離去,獨自面對接下來的生活與老虎!沒想到讓恆夫回復了元氣,最終兩人告白成功,女主角找到了屬於自己的愛情!

本動畫片雖然是改作,後半段略顯公式,卻改變了對身心障礙者「勇敢、積極、樂觀的成功模式」,讓兩個相異、各自有夢想的青少年,互相成長的自然劇情;漂亮夢幻的畫面呈現、溫暖的色調;細膩的角色鋪陳和轉變、地道關西腔的配音、優美的主題曲和配樂;當然還少不了恆夫的打工夥伴、單戀恆夫的晚輩,還有喬瑟在圖書館結交的好友等等,活像是一齣青春偶像劇。我們深受感動的,並非主角克服了電影中障礙缺陷,是看著兩人相處的默契和成長,是 兩人個性上變得的成熟和勇敢,或許,這才是真正的平等!或許,2022年元旦假期剛結束,而屬於身心障礙者更多電影與故事,未來才正要上演!

原文出處: https://vocus.cc/non-Disability/61d1d91cfd8978000117cf9a (稿件由作者「左邊女孩」提供)

制度刻意遺忘的那群人:疫情期間的職務再設計

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文 : 戴書擎 / 牡羊座 / 國立臺北大學法律系畢業,現為法律實務工作者

2021年初,我國COVID-19疫情持續升溫,許多行業都因此受到影響甚至停止服務,這也造成許多勞動者無法順利工作賺錢。所幸在政府與社會大眾的努力下,疫情已經受到有效的控制,而許多行業也逐漸開始營運。不過,即使疫情已經趨緩,但仍有一群人依然必須為了無法順利工作而煩惱,那就是身心障礙者們。

因為職場的既有環境與制度的限制,在未經調整的狀況下往往無法使身心障礙者順利完成工作,也因此就必須仰賴政府的「職務再設計」制度來調整,但在筆者兩次的使用經驗後發現,這項制度存在諸多不合理且亟待改善的地方。

在這裡必須先說明的是,雖然在勞動部2020年訂定的「推動職務再設計服務計畫」第5點中,職務再設計所適用的對象不僅有身心障礙者,還包含了四十五歲以上、經醫療院所診斷為失智症以及產業調整支援方案指定產業所屬事業單位的勞工,但囿於篇幅及筆者自身的經驗,本文主要的內容還是以筆者做為身心障礙者的使用經驗為主,並以體驗所遇到或發現的制度問題加以補充說明。

簡單的需求

我因為先天疾病導致視力不太好,簡單來說目前的視力狀況是一隻眼睛只能感受明暗;而另一隻眼睛的視力值不到0.1(也就是看不清楚視力表上面最大的那個符號),所以在閱讀上非常需要仰賴輔助工具。在進入職場後發現,許多設備對一般人而言也幾乎只是「堪用」而已,對身心障礙者更是不符合使用需求。

首先,來說說我的工作環境需求吧!因為視力不好,所以在使用電腦時必須與螢幕逼近接吻的距離才能順利閱讀。

然而普通電腦螢幕與使用者的距離通常都至少隔了60公分以上,所以必須要將螢幕放到我面前來,但礙於一般辦公桌高度都是為了書寫及閱讀而設,如果把電腦放到我面前,那我就必須長期維持蜷縮身體的姿勢才可以閱讀到。可是這樣的調整方式不僅在要用桌面的時候必須一直將螢幕前後搬動,長時間蜷縮身體使用電腦的姿勢還會使身體肌肉發炎甚至導致脊椎彎曲,所以應該可以想像在沒有相應輔具的幫助下我的工作舒適度及品質會有多糟了吧!

因此,我選擇的處理方法就是利用較大的螢幕及螢幕支架來維持正確的姿勢及可視的較大字體,這樣才可以讓我在使用電腦時不僅能順利閱讀螢幕上的內容,還可以維持正常的姿勢。

無任何配套措施的漫長等候

我大概在今(2021)年4月底開始於臺北市工作,因此必須向臺北市勞動力重建運用處申請職務再設計,所以這裡就以臺北市當例子來說明。

在到職後幾日內我就迅速填妥資料提出申請,也順利在4月底完成評估,而臺北市的規定(註1)是從你提出申請後,從訪視評估、補助審查到核定至少應該要於2個月內完成,但在必要時還可以再延長2個月。說到這裡你應該就可以發現,從提出申請開始必須要經過漫長的等待才能知道你到底會不會通過職務再設計的審核,而且這僅僅是「確認你可以進行職務再設計」了而已,有些調整還必須經歷方案的執行後才真的可以使用。所以從申請到可以使用中間至少要等待1至2個月,有的甚至超過4個月,而且有些需要延長時間處理的案件往往性質也相對複雜,使用者的需求通常也可能比較高,但卻必須要等待及忍受更久的時間。

或許你會說,處理事情當然要時間阿,你總不可能要人家閉著眼睛就讓你通過吧?

其實我也並不否認這樣的看法,但問題就在於這項制度中完全沒有任何處理「申請期間需求」的規定(註2),這也就是說,申請者在等待的期間只能「忍受」,但就連我這種自認適應力很強的人,在這一個月內都備受煎熬,實在很難想像有更多需求的人該如何度過這漫長的幾個月。幸好因為疫情的關係可以居家辦公,讓我可以使用我家中的設備,不然如果要我等那麼久的話,或許我早就離職了吧!

可是,居家辦公終究也只是因應疫情的一種非常手段,沒有人會希望疫情一直延續下去,等到疫情結束後,這些需求還是只能仰賴政府所提出的職務再設計去改善,所以現行的職務再設計制度應該盡速新增申請期間的因應措施,以填補初期受僱人所遇到的困境。

欠缺宏觀規劃的勞動部與被妥協的我

隨著交通越來越便利,許多人工作的地點常常會在不同城市間轉換,但依照現在的職務再設計規定,每當更換工作後需求者就必須重新申請職務再設計。這樣的設計其實也沒有錯,畢竟不同工作環境所遇到的問題也不盡相同,但如果像我這種需求、工作場所及內容幾乎都沒有太大差異的需求者來說,就會認為這樣的設計非常地不貼心。這樣的設計加上沒配套的等待期間,如果說的誇張一點,可能會出現等不到服務所以適應不良而離職,但到新單位又要再重新等待的無限循環,不僅完全沒有發揮職務再設計的功能,反而可能讓障礙者對於找工作或換工作感到畏懼及反感。

很明顯的,勞動部在規畫設計這項制度時完全沒有顧及到需求者實際工作可能遇到的情形,直接將問題丟給各縣市政府自行處理,而縣市政府各自為政的結果就是使用者必須不斷進入申請、評估及等待審核結果的煎熬中。

說到這就讓我想到,我從新北市離職到臺北工作後,當時申請的輔具現在去哪了?說實在的我並不知道,畢竟目前知道且願意申請職務再設計的人真的不多,而有相同需求的人真的少之又少,那這樣我又在臺北重新申請一次相同的東西不是反而更浪費國家的資源嗎?

所幸最後我在制度中找到了一個「輔具跟我走」的方式,那就是以個人名義而非以雇主名義申請,但這樣卻有一個麻煩就是一定會有所謂「自負額」的問題,而隨著職務再設計內容的項目及複雜程度的增加,所需要的負擔其實比想像中的高,而為了不要每次換工作都要經歷那漫長的等待與煎熬,最後我還是被制度妥協而選擇以個人申請及自負額來避免再經歷那漫長的等待與煎熬了!

喧賓奪主的主管機關們

最後,讓我認為弔詭的是,原來職務再設計這項制度的規定幾乎都是為了政府量身打造的內容,不僅想盡辦法壓榨需求者以節省經費,而且還直接將使用者拒於制度門外不讓其參與,更可怕的是竟然只是為了方便就違法限制人民的選擇權!

1.不僅吃社政豆腐還吃需求者豆腐

在一些工作輔具中其實有些也可能包含著生活輔具的性質而且難以與工作分割,這時候依照勞動部「推動職務再設計服務計畫」第10點的規定,只要該項輔具屬於社政生活輔具可補助的範圍(註1)時,職務再設計審核補助額時就會「直接」先扣除該補助的「最高額」再做審查,而且也不論該項輔具費用補助當下是否處於可以申請的狀態。在此先姑且不論用職務再設計補助具有生活性質輔具的這件事合不合理,這樣的做法的確可以避免需求者重複申請導致資源的浪費,但很明顯立法者忽略了輔具的多樣性及複雜的使用情形,導致這樣的「美意」反而不利使用者。

如果工作輔具同時包含著生活輔具性質時,固然可以做為扣除社政補助的理由,可是應該也僅限於具備「可以隨身移動」或「可攜性高」的特質才合理,畢竟如果這項輔具在生活上及工作上都有需求的話,無法隨身移動也不可能只買一個,自然也不可能以「需求者可以同時在生活與工作上使用」的這個原因而強制以社政補助填補勞政應負擔的部分,否則不僅不能完成勞政應該要完成的使命還把社政拖下水。因此,在這種情形下應該將兩者切割開來才對。

另外,「直接扣除社政補助最高額」的這項作法完全忽略了社政補助內部的規定,明顯已經逾越勞政的權力範圍,畢竟社政補助除特定輔具外,只有具低收入戶資格者才有可能享有最高額的補助,但一般戶卻只有最高額的一半,為何可以都直接適用最高額扣除,勞動部就此並沒有任何說明。最後,縱然剛好是具最高額補助身分的人,但社政補助是有年限限制的,如果當下年限還沒到,自然也無法申請社政補助,而這張發票依社政補助的規定也不能做為未來申請補助的依據,到最後等於要需求者自行吸收這項扣除額,這樣不是吃豆腐什麼才算吃豆腐呢?

政府在考量財政支出的狀況下絕對可以權衡補助的內容與額度,畢竟這樣也可以達到支持更多人的效果,但如果一項制度因為「無關」或「偶然」因素的出現,就足以讓使用者間產生極大的差異時,就已經不是一個平等的制度了。從上面的說明可以看出,職務再設計補助不僅偷吃社政的豆腐,還完全沒有思考制度設計的合理性與公平性,導致需求者間可能存在明顯不平等的差異,應該要檢討修正了!

我簡單說明勞動部電子郵件回信內容:

二、有關「經審查得由個人提出申請…..其補助額度應以社政補助為優先,再就其最高補助之餘額據以評估」是否會強制變更由受僱人個人提出申請一節:有關身心障礙者職務再設計補助,雇主得為排除身心障礙員工工作障礙提升工作效能提出申請,或受僱身心障礙者個人因就業所需就業輔具提出申請,並不會強制變更提出申請者。

三、有關「最高補助之餘額」究屬扣除社政得補助最高額或「扣除社政補助該項目最高額(不論申請人實際屬於何種身分別)」一節:身心障礙者個人申請與生活輔具共用性之就業輔具,涉與社政補助經費之分擔,有生活輔具需求者應優先向社政單位申請,本計畫規定所扣除之社政補助金額,係以衛生福利部訂定「身心障礙者輔具費用補助基準表」所規範各類輔具項目之「最高補助金額」為認定依據。

四、有關社政補助項目之補助年限尚未屆至時,是否仍有本點適用一節:有關職務再設計申請補助之就業輔具如同為生活輔具使用,而社政補助輔具年限尚未屆至時,仍可提出申請,並依前開審查原則進行審查。

五、有關申請之就業輔具與生活輔具、生財工具難以區隔,亦同時具有不可攜帶性或不易移動性者,是否仍有本點適用一節:身心障礙受僱者申請輔具限屬就業直接相關之就業輔具,如申請之就業輔具與生活輔具、生財工具難以區隔者,依本計畫第10點第4項但書規定辦理審查。

六、有關核銷所需發票或收據開立日期之疑義一節:查身心障礙者職務再設計服務流程係由地方政府受理申請後進行審查與核定補助項目及金額,後續再依核定結果執行改善方案,並向地方政府辦理核銷,故核銷所附之發票或單據應為核定日期後開立。

感謝您的來信,如您對於身心障礙者職務再設計業務還有相關問題,除可就近洽詢地方政府勞政單位,也歡迎電洽本署身心障礙者及特定對象就業組林先生,聯絡電話:〇〇〇〇。

2.被抽離的需求者們

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臺北市勞動力重建運用處電子郵件回信內容,如下:

戴先生好!

有關您的職務再設計行政處分,係依據本處委託台灣職能治療學會評估專員親至您工作現場完成的評估報告整體建議事項內容予以核定,核定補助項目及經費業於110年5月24日北市勞運輔字第〇〇〇〇號函中載明。先前您電話中提到想申請您的評估報告,因目前尚未有民眾進行過申請,本處尚未建立明確之申請流程,如您仍有此需求,請再來信說明明確之申請理由,本處將視理由之正當性再行予以准駁。

有關輔具核銷,因職務再設計服務乃依臺北市身心障礙者職務再設計服務及補助辦法辦理,依本處流程必須經本處核定是否補助(也有可能不予補助)及補助項目與經費後,才能採購,因此發票日期照理說當然會是在本處核定函的日期之後。此方面並無另訂法源依據,但依常理來說,基本程序是如此。如您在核銷方面有所疑問或遇到困難,歡迎可再來電本處詢問,本處業務承辦人都將竭誠為您說明。

重建處〇〇〇

(疫情期間本人居家辦公,如需聯繫,請電〇〇〇〇,或請致電〇〇〇〇職再業務承辦同仁)

在我兩次職務再設計(一次新北市、一次臺北市)的歷程中,評估員評估的結果竟然沒有讓我先確認過是否有誤,甚至到了收到審查結果通知時,我不僅不知道「審核單位究竟參考什麼因素審核」外,就連評估報告到底寫了什麼都無一所知,更荒唐的是相關規定還真的對「評估報告的正確性」、「審核過程的意見表述權」以及「審核標準」等內容隻字未提。另外,我向承辦人請求提供案件相關資料時,竟然得到「目前尚未有民眾進行過申請,本處尚未建立明確之申請流程,如您仍有此需求,請再來信說明明確之申請理由,本處將視理由之正當性再行予以准駁」的回應,實在很難想像除了我以外到底還有誰比我更有資格知道這些資訊,而又是什麼樣的規定可以限制我請求查閱我自己案件的資料。很明顯的,對於制度設計者及執行者而言,需求者一直都不是被重視的那一群人,甚至可以說是被認為不需要的。

3.違法限制人民的選擇權

當歷經千辛萬苦通過申請後,我慶幸我有等到審查結果出爐後才開始購買輔具,因為承辦人竟然跟我說「必須經本處核定是否補助(也有可能不予補助)及補助項目與經費後,才能採購」,言下之意就是如果我當時先買來使用了,就連一毛錢的補助也拿不到!但這樣看似沒問題的回答真的合法且合理嗎?

為了避免討論內容太龐雜,這裡只對「以個人名義申請」的情形加以討論。在受僱人以個人名義申請的狀況下,應該可以假設當需求者提出申請時,通常都代表需求者主觀認為這是他需要的輔具,如果自行先購置但後來不被補助,對使用者而言其實沒有不利,因為如果需求為真,那對他而言無論補助與否這都是一項必要支出,而是否先購置也是自己評估後所做的決定。但如果需求為假,那就是他自己的購物行為,應該也沒人管的著;另一方面,如果先行購置後被核定,不就正好表示在申請時他的需求就一直是正確且必要的嗎?那限制他必須等到核定後再購置的行為,除了會導致需求者必須忍受申請等待期間的不適外,完全想不到在執行上有什麼好處。

最後,正當我想挑戰這項規則時,我卻得到令我震驚但不意外的答案,那就是臺北市的承辦人竟然直接跟我說「此方面並無另訂法源依據,但依『常理』來說,基本程序是如此。」

我實在不知道他們所謂的「常理」到底是哪裡來的,但我只知道這樣的行為已經完全逾越了法律賦予行政機關的權限而屬於違法的行為了。不過,這裡可能有人會認為,需要經過同意的事情當然是要同意「後」才能開始阿!但我必須要澄清,這種「必須先經過同意」的案件除了帶有確認是否符合法律規定的性質外,有些的確包含著「限制核准前行為」的用意,例如建築物進行室內裝修必須先經過主管機關審核通過後才可以施工(註2)、藥劑必須先經中央衛生主管機關核准後才可以販賣(註3)等都是為了要維護「公共利益」,因此具有相當濃厚的「公益色彩」,因為如果沒有確認房屋結構就施工可能損及鄰居或民眾,而確認藥品的安全性是要避免不合法的藥劑流入市面;但反觀購置輔具這件事,「是否通過」應該只是在「確認」申請人是否具有此需求,自始自終都只涉及雇主、受僱人及國家的三方關係,其中並不具有公益的色彩,自然也欠缺「管制」的意思。說得更直接一點,政府不僅管不著受雇者何時何地買了什麼輔具,反而應該感謝我刺激經濟不是嗎?而且我這樣的想法也並非空穴來風,因為社會救助法第10條也規定「申請生活扶助經核准者,溯自備齊文件之當月生效」,這正是因為生活扶助的性質屬於「確認(需要被扶助的)需求」而非為了「管制」而設。所以在職務再設計的制度中,只要需求者的需求被確認後,從合法提出需求開始起就應該是有需求的,而在此期間賦予需求者自己評估是否先購買輔具這件事自然也是合理且正當的,並且還可以解決前面提到申請期間沒有配套的問題。

從本文的內容應該可以明顯看出,在職務再設計這項制度中,中央主管機關雖然規定了許多內容,但幾乎都是以防弊及權責分配的規定居多,鮮少看到為使用者考慮的設計;而執行此政策的地方主管機關不僅未從執行結果中找到問題並給予中央主管機關反饋,反而加油添醋的幫倒忙。在這樣的狀況下,除了透過倡議去提升職務再設計問題的關注度外,也就只能仰賴使用者們在個案上利用救濟途徑一片一片的完成這幅殘缺的拼圖了。

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註1:臺北市身心障礙者職務再設計服務及補助辦法第10條。

註2:雖然臺北市有訂定「臺北市勞動力重建運用處身心障礙者職務再設計服務就業輔具借用管理要點」,但該要點第1點開宗明義表示只供身心障礙者測驗、評估、試用或訓練之用,所以筆者不將此列入配套措施。

註3:這裡指的是衛生福利部身心障礙者輔具費用補助辦法規定的輔具補助。

註4:建築法第77-2條、建築物室內裝修管理辦法第22條規定。

註5:藥事法第53條。

道草 :「生活」的另一種樣貌

文:高雅郁 /日本立命館大學先端總合學術研究科 博士生

(作者前言:「道草」字面上的意思,就是路邊的草。本文討論的紀錄片導演說,他也喜歡夏目漱石的《道草》,他自己也深受夏目漱石的影響。但是,他的這部紀錄片跟夏目漱石的小說沒有直接的關係


導演認為,紀錄片中的人物,他們不為特定目的在社區中生活,就是真實地以自身原來的面貌與特質在生活,彷彿託付給風而隨風搖曳著,因此導演將片名命名為《道草》。有些評論夏目漱石《道草》的論述,剛好可以對照片中這幾位片中人物。書和紀錄片的人間觀與社會觀,或許可以共通,但這是巧合。


我自己另一種解讀是,簡單來說,如同健常人一般生活在社區中這件事,就如同我們生活周遭隨處可見的「道草」一般自然。)

「7.26相模原障礙者殺傷事件」在今年(2021年)屆滿五周年。位於日本神奈川縣相模原市的事發地「津久井山百合園」於事發後重建,近日完工落成,於7月20日在改建後的院舍舉辦追悼儀式,公開於園區內設立的追悼紀念碑。碑上刻著19朵山百合花,象徵19條犧牲者的性命,其中的7朵刻上了原本未被公開的犧牲者姓名,另外的12朵,代表姓名至今不詳的死者。新落成的院舍,於2021年8月1日迎回原本的住民。然而,當年於事件中身負重傷、命在旦夕的尾野一矢(現年48歲),選擇不再回到大型住宿式機構,在2020年的夏天,展開租屋的自立生活,在社區中過著「與一般人一樣」的生活型態。

    重度智能障礙合併自閉症、僅有少數口語表達的一矢,自23歲起長年入住津久井山百合園,是被犯行者視為無法溝通的「心失者」之一。然而,當該事件審理期間發現,如果沒有一矢,傷亡人數恐將更加無法想像。

當時,受到犯行者拘束而無法移動的職員,看到已負傷的一矢前來求救,便央請一矢尋獲手機,一矢邊喊著「痛! 痛! 痛!」邊找到手機遞給該職員,才得以報警求助。一矢在治療復原之後,暫時移居至神奈川縣內的另一個機構「芹之谷園」。

原本亦將等待機構重建完工後,再重回津久井山百合園,但在這段被迫中斷的期間,一矢的父母、年屆80歲的尾野老夫婦,不斷思考除了他們所長期熟知的機構型態之外,是否還有其他可能的生活型態。在一場座談會中,他們看到重度智能障礙者透過生活協助員的陪同支持,在社區中過著如同常人般的日常生活,大感意外,一來不知道原來有生活協助員的制度(註),二來心中浮現「我的兒子也可以嗎?」之疑問,就此而接觸到致力於智能障礙者社區自立生活的服務組織,並思考一矢在歷經20多年的機構生活之後,重回社區生活的可能性。

    2018年起陸續在日本各地上映、持續發生影響力的生活紀錄片『道草』https://michikusa-movie.com/,記錄了4位生活於關東地區的重度智能障礙者的社區生活實貌,一矢亦是片中主角之一。另一位促成此紀錄片問世的主角,是現年27歲的岡部亮佑。為什麼亮佑會成為這部紀錄片的主角呢?當被問及這個問題,導演宍戸大裕回答,「因為太多人無法相信亮佑就是過著這麼一般如實的生活,所以,就決定把它拍出來。」

圖說:《道草》的影片官網畫面。https://michikusa-movie.com

    1993年出生的岡部亮佑,是一位只有少數口語表達溝通的重度智能障礙合併自閉症者,偏執固著、偏食、睡眠障礙、破壞行為、癲癇…等等所謂的「問題行為」自幼就在亮佑的身上不斷出現,隨時需要有人在旁關照。2011年,自特教學校畢業之後,邁入法定具行為能力之18歲的成年年齡、在311東北大地震稍緩之際,當年7月父親以亮佑的名字,為其在東京住家附近租屋,亮佑自此與輪班交替的生活協助員們,展開自立生活之路,至今已持續逾十年,維持每個月一次回到原生家庭,與父母、親友相聚。

亮佑白天前往身心障礙者工作場域的其中一種型態之小型作業所(台灣簡稱「小作所」)工作、傍晚回到自己的租屋處,放假時參與同伴之間的聚會,或是與協助員在公園溜滑板、盪鞦韆,喜歡火車的亮佑,有時也會在天橋上等待觀看火車交會的瞬間,或是參與協助員兼友人的家庭聚會等,亮佑每一天的生活,很忙碌、卻也非常具有「個人特色」。

圖說:《道草》的預告片youtube

    宍戸導演表示,在認識亮佑之前,他的認知中特別是重度智能障礙者的生活場域,只有與家人同住、或是全日型住宿機構、及長期被安置於醫院這三種選擇,這也是社會上大多數人的認知。然而,無法適應團體群居生活的亮佑,同樣是父母的心頭肉,其父母岡部夫婦同樣擔憂:「當父母年老逝去、孩子該怎麼辦?」

因此自亮佑年幼起,他們就開始尋找各種可能性,並以「不依靠父母、依然能夠自立生活」為目標,為亮佑建立起社會支持網絡。當311東北大地震發生、無法預估無常何時襲來的死亡逼近之深刻體會,父母更加堅定亮佑自立生活的起步時間點不能再拖下去。如同前述,亮佑隨時需要有人在旁關照,所謂的「自立生活」,並非是指生活大小事完全不依靠他人,凡事都自己來,而是在適切的支持協助之下,尊重障礙者的自主意識,過著具有個人特色的生活。

宍戸導演提及,當看到身穿潮T,帶著亮黃耳罩的亮佑之第一印象,是個「很有魅力的人!」瞬間成為亮佑的粉絲,在紀錄片畫面中也自然地呈現亮佑的原貌。片中有個令筆者不禁會心一笑的畫面,亮佑在原生家庭與父母聚餐之後,準備要「回家」之際,如同在外生活、或是另組家庭的子女一般,在父母準備的愛心補給品之外,亮佑也不忘要從原生家庭「偷A」點他愛吃的食物回家,就像台灣人熟悉的「女兒賊」。亮佑很清楚,他的生活場域,是以他之名所租下的那個「家」。(編者註:女兒賊的發音

    然而,「自立生活」之路,並非始終順遂美好,也並非一蹴可及,都是在跌跌撞撞中前進。如同一矢,在逐步展開社區自立生活的體驗期間,也曾數次提及,想要回到芹之谷園,那是他長期以來所熟悉的「被照顧」的生活型態。但是在與生活協助員一起前往超市,選購自己喜歡的食物,回家烹煮,或是一起前往餐廳享用他喜歡的食物,這些再平常不過的生活日常,卻是一矢在長年的機構生活中的不尋常經驗。當2020年另一個追蹤報導中再問到一矢,想要在哪裡生活?坐在租屋處沙發上,一矢帶著笑容指著所在地回答,「一矢的家」。

此外,在《道草》中,也真實呈現另一位帶有「問題行為」、被機構視為頭痛人物,剛剛開始在社區自立生活中尋找自我的中田裕一朗的生活樣貌。因為經常發出噪音而導致鄰近住家抗議,裕一朗因此更換過三個租屋處;裕一朗深知自己的行為造成他人困擾,但那卻也是他所發出的求助訊號。曾經因為情緒不穩定而一度緊急至精神病院,再回到租屋處仍與生活協助員之間難以磨合至彼此皆舒適的關係。但喜歡外出探險的裕一朗,在另一位協助員的陪同下,一起去探訪「日本最寬廣的河川」,一起去參加祭典,一起至便利商店購物,這些生活過程中,裕一朗卻也都惦記著平日在生活上支持協助他的生活協助員。裕一朗的自立生活之路,仍在摸索中。

    除了制度中的生活協助員,家人更是這些在自立生活路上的重度智能障礙者們的關鍵力量。如同亮佑的父母,自幼年期即開始為亮佑建立起社會支持網絡,並一路以來以「父母」的角色、而非照顧者的角色持續支持著亮佑;如同尾野夫婦跳脫「理所當然」的長期慣習,嘗試接觸不同的可能性,為一矢找到機構之外的另一種生活型態,即使尾野夫婦深知,這段轉換過程,不論是對一矢、或是對尾野夫婦而言都不容易,然而,跳脫慣常的舒適圈,才能看到另一番風景,他們才能看到一矢不同於以往的笑容。

另一位受到《道草》影響、目前正在摸索、進入半自立生活的福岡縣北九州市的安藤一家,則是從母親先開始「自立生活」。婚前從事護理工作、從未曾獨自一人生活過的安藤媽媽,對於「自立生活」的理解是主流思維中的認知,更無法想像如何讓19歲的重度智能障礙併自閉症的兒子往後可以自立生活;機構,是安藤家過往對兒子未來生活住所的唯一想像。接觸《道草》導演之後,受到衝擊的安藤一家四口討論了何謂「自立生活」,以及家人之間如何實踐。時間點適逢女兒離家就讀大學之際,安藤媽媽在女兒離家之後,重回職場、並也開始離家在外租屋,邊由自身開始體驗重掌自己生活的主導權,邊從中體會如何與自閉症的兒子共同規劃專屬於他的自立生活樣態。目前兒子與安藤爸爸共同住在安藤媽媽的租屋處附近,安藤爸爸也從每日備餐開始展開他與兒子的新生活,在固定時段透過生活協助員的協助,逐步為彼此的自立生活準備。透過安藤媽媽的自身實踐,改變了安藤一家的家庭動力,各自實踐自立生活的家人們,減少了共同生活時的衝突爭吵,彼此的情感溫度更為提升了。

    筆者在京都市,也聽聞若干重度智能障礙者在社區中自立生活的實例。現年51歲、口語表達多半為單詞或短句,在生活各個面向上皆須有人協助的「中村K代」,就是一個例子。筆者為了保護當事人隱私,用K字母來取代當事人名字的漢字——「K代」並沒有出現在影片中,只是筆者另外聯想到的例子。

K代現在逢人就會自誇,「我很棒呀!我自己生活唷!」在原生家庭的生活之外,曾嘗試過團體家屋(group home)的生活,但總無法安定,也多次跟其他入住者發生衝突。返回原生家庭後,跟母親的緊張關係導致母女雙方都在不安穩的狀況下生活。2010年,K代40歲那年,透過制度中生活協助員24小時的協助支持,離開原生家庭,開始嘗試一個人在公寓中生活。白天如常至小作所活動,晚間則從過夜一晚開始,逐步拉長過夜天數。一開始對於未能適應陌生的協助人力與自立生活的K代來說,也曾經反彈與拒絕持續個人自立生活,但在生活協助員逐步與K代建立信任關係,且透過K代與母親、服務單位、生活協助員彼此之間多次的討論,找出問題並尋求解決方法,K代現已邁入自立生活的第11年,與母親及家人仍然保持頻繁地互訪聯繫,維繫家人情感;喜歡朋友的K代,三不五時邀請朋友至家中聚會,或是在外聚餐,筆者也曾是座上客,K代總是關心地問筆者,「學校忙嗎?什麼時候放假?」。雖然K代偶爾脾氣一來仍會說出,「我不要自己住了!」但在沒幾秒之後,又會自滿地誇讚「我已經自己生活第11年了!」

    非關障礙與否,「自立生活」,從來都不是一件容易的事,也沒有人的生活是完全零失敗的,但是社會上絕大多數的人們依然在社區中摸索前進著。「自立生活」,沒有一定的標準樣態,每個人都有專屬於自己的日常生活樣態,前提是,這些生活樣態是透過個人自主性的選擇與決定的,並在獲得適度的協助支持下,可以實踐與受到尊重。自立生活開始的時間點,因人而異。亮佑、裕一朗、安藤兒子在年輕時就開始摸索,一矢與K代則是在邁入中年時期才起步。每一段自立生活,都反映著每個人的生活軌跡,有些人早一點找到自己的生活方向,有些人晚一點,但是,當在看到障礙者的障礙之前,若能先看到其「身而為人(people first)」,有起步、願嘗試、接受失敗再重來,就會看見不同的生活面貌。透過宍戸導演的鏡頭,《道草》將幾位重度智能障礙者自立生活的真實樣態,以及與生活協助員之間的磨合互動,不加粉飾地呈現在世人面前,這4位主角的生活並非完美樣板,生活中沒有「完美」,但這股影響力仍在持續發酵中;一矢、亮佑、裕一朗、安藤兒子與K代,以及已經踏上自立生活之路的其他人們,在抵達人生終點前,也依然在前進翻轉的路上。

【作者後記 】自立生活,有許多要素與機制共同配合,其中對於障礙者的人力協助服務是不可或缺的一環。日本的人力協助制度也有諸多名稱與內涵,本文提到的幾位人物所使用的人力協助制度為「重度訪問介護制度」,發端於1970年代腦性麻痺症者爭取的制度性人力協助服務,後幾經制度變革,成為「重度訪問介護制度」,使用對象為有高度人力支持需求者,原以肢體障礙者及罕見疾病患者為限,提供24小時的人力協助服務,甚可同時有2名人力,以因應服務使用者的生活樣態提供全面性、不限於居宅場域的服務,自2014年起使用對象放寬至智能障礙者及精神障礙者。由於台灣的現有人力服務制度,不論是居家服務、或是個人助理,都難以對照,為免造成誤解,本文以「生活協助員」稱之,在日本普遍稱為「ヘルパー(helper)」。

另外,【編者補充】台灣相關時事,請關注。 苗栗德芳教養院虐死院生案 (國內2021年8月新聞)

2019東亞障礙研究論壇心得(四之四)

這篇文章的四之一

這篇文章的四之二

這篇文章的四之三

作者:文:周倩如( 趴趴),台灣障礙女性平權連線理事長

圖說:武漢的辛亥博物館。圖片取自wikipedia,照片原作者是Huangchenhai 。圖片可供公眾免費使用。

四,障礙者與個人助理的合作與依賴:

圖說:作者和她的三公斤重斜坡板。這個板子方便她在高低不平的地面上使用輪椅。圖片由作者提供。

我本來就是需要高支持人力的障礙者。在武漢的這5天,因為環境障礙,我需要更多的協助。在現場,家寧是唯一可以協助我所有事物的人。所以我更加注意家寧的狀態,以及自己的狀況,才能減少個人助理額外的負擔。

1 環境障礙:個人助理的工作量變多了,更需要溝通與信任

障礙研究論壇的會場是無障礙的。但是我一踏出會場後,各種外部環境障礙不斷出現。例如,我要進入店面困難重重:騎樓完全封的死死的,只留下一個人可以過的空隙。

我們要買東西時,常常需要在店家外面討論出多種方案,減少個人助理來來回回花費的時間。

如果方案不夠多或者是原則不明確,個人助理就只好來回奔跑一直詢問我。在14號的城市小旅行中,身為輪椅使用者的我無法進入許多的寺廟建築內部。建築物的內部情況為何,就需要依靠家寧拍照,請她跑出來我評估是否該讓我親自看看。

環境障礙也改變了我和家寧的合作模式:她從單純的只是身體手腳的協助角色,轉變成更多功能的角色。

在11號,我們兩人獨自探險日,一直碰到人行道有3到5公分的台階。因此,家寧需要不斷注意我的頭是否被迫一直搖晃,擔心會不會有什麼問題。有時我們遇到的台階過高,她就需要把斜坡板拿出來,擺放斜坡讓我上下。當她發現周圍的高低差都很高的時,她就把3公斤的斜坡板一直拿在手上,隨時準備放在地上使用。

因為交通運輸工具的限制,我們只能搭乘地鐵。每次在過地鐵的安全檢查時,家寧要一個人要把我輪椅上的包包和斜坡板全部卸下。我的包包因為裝了電動輪椅的充電器還有雙人位帶和雜物有點重,再加上斜坡也有3公斤。她一個人拿著三個行李通關,然後再把行李一一掛回我的輪椅上。城市規劃很少有斑馬線可以跨越馬路,讓我們看得到電梯卻不得其門而入。

地鐵站離景點都有一定的距離,當天家寧的步行距離大約就有8到10公里。我很擔心家寧的體力,因為我的生活都仰賴她:照顧好彼此是非常重要的事情。所以路途中我主動告訴她:「如果妳覺得累、需要休息,一定要告訴我。坐輪椅的人不懂走路人的累,走路人也不懂坐整天的人會屁股痛。」不過,她都說沒問題。那就要相信對方沒有問題。

旅程中,我一度有種「很悶」的感覺,但我當下還沒想清楚是什麼原因。為避免把情緒發洩到別人身上,我和家寧說我需要「飆車」一下,請她慢慢走,我們在下個路口會合。我們其實也都忘了,當下我有沒有明確告訴她:「不是因為她協助而造成我的心情不好喔。」家寧提到她當下擔心過:「是不是我哪裡沒做好? 或是脖子沒撐好?我花太久時間架設斜坡板?之類的問題。」

其實這些問題都是環境障礙造成的。我們後來討論,如果當下能清楚表達不是個人做錯了什麼的問題,就可以減少雙方的心中小劇場。

13號的城市小旅行,家寧也去協助另一位老師推輪椅、扶老師走路。其實我有點擔心她這麼樂於幫助很多人,會不會累積太大體力負擔。但我想,這是在武漢的最後一天,接下來行程沒有什麼需要高強度的協助,所以她這時候幫忙別人應該不會影響後續協助我。我就沒有開口請她自己注意她的身體狀況。但如果她幫助別人的情況發生在前面幾天,我就會開口請家寧注意她自己的身體狀況 。

與個人助理合作,當事人不要在心中上演小劇場而不溝通,不然就會造成雙方累積壓力和顧慮,反而影響接下來兩人合作。兩人一起開口討論,就算沒有討論出解決的方法,但至少雙方都可以說出自己的考量,這非常重要。

2長時間協助,需要個人放空的空間

我過去找過其他人,協助我出國。許多個人助理表示,連續多天,24小時,跟我在一起的工作,他們很需要個人放空的空間。有的人會提出需要有一小段個人的時間。

因此, 在逛湖北博物館的時候,我刻意一個人逛展場,讓我和家寧不要一直相處。在武漢的第四天研討會中,我也主動和家寧提議,她下午可以去休息一下或者是出去走走。並且,我提出,我直接下來的下午時段不太會有需求;就算有需求的話,我可以主動請現場的人幫忙。

事後家寧提到 :「可能我晚上洗澡和洗完澡的時候,就有自己的空間了,我滑個手機傳個訊息這樣。在研討會過程,也算是我自己的時間,因為我知道你在研討會忙,那麼我就不會隨時都一直很專注在你身上,還是算有自己空間。而且,這個研討會,也是我感有興趣的。研討會本身就佔了行程幾乎一半的時間。所以,整個行程中,需要我出力協助的時間比例,其實比想像中來得低。」

「不用一直注意我」是我和家寧在台灣就建立的協助模式。

家寧在研討會時都坐在我的旁邊,是我可以主動找到她的距離。但如果是我外出行動的時候,因為環境變化,就會變出不同的需求。個人助理需要自己空間這件事,因人而異。但障礙者主動注意個人助理,跟個人助理進行溝通,是很重要的。

圖說:作者的輪椅背後掛著三公斤重的斜坡板。這個板子要不是掛在她的輪椅上,就是握在家寧手中。圖片由作者提供。

五,旅行,最讓人回味的是那些插曲

我重新檢視這趟旅行,我回想自己和家寧的對話 。還好旅行的插曲是我和家寧都能夠承受的,這篇文章才會在大家面前出現。

1 如果沒有她

如果是外籍看護陪我去武漢的話,各位可能不會看到這篇文章。因為,這篇文章內容是很多我跟個人助理兩人對話的反思。平常我與外籍看護的相處其實很少包含細緻的對話,因為她跟我有語言溝通的問題。

再說,在中國,人們主要的語言是中文,我的協助者必須在充滿環境障礙的武漢扮演我跟當地人溝通的橋樑。我的意思是,因為環境障礙變多了,所以個人助理就需要更常挺身而出,作為我跟環境之間的溝通橋樑。例如,個人助理需要走上樓梯,詢問陌生人電梯位置。那麼,不諳中文的外籍看護就算跟我進入中國,大概也無法擔任這個幫我問路的角色。這樣她跟我在中國可能會更挫折,因為就連我在台灣的時候,跟外籍看護細緻的溝通都很困難。

當初在決定要不要參加論壇時,家寧是我手邊唯一一個還有在協助我的個人助理。因為我和家寧的合作有一段時間 ,我們之間有一定的信任和熟悉。而且她之前有擔任其他障礙者個人助理的經驗,讓我覺得她特別適合陪我去中國。而且我心中早就預設,中國的無障礙狀況不會很好。依據過往合作經驗,我想我們兩個可以承受各種奇怪的插曲。確實,在旅程中有很多的狀況,讓我們兩個各自進入不同的狀態跟情緒, 但我們彼此有溝通清楚。

如果家寧不能去,我應該會放棄這次前往武漢的機會。雖然我可以透過台北市新活力自立生活協會、網路,或者是學校網絡找到人選,但是只有4個月的事前準備,要我跟一個陌生的個人助理花時間磨合、了解彼此的狀態、教個人助理各種協助技巧、跟她一起練習,那真的很難。

我在生活已經很忙很累的狀況下,實在很難投資很高的人際成本和時間成本尋找全新的個人助理。 而最重要的是,我無法先了解一個人的狀態和抗壓程度,就要決定這個人能不能跟我去中國並購買機票。我已經預設中國無障礙狀況不好了,如果還要找一個陌生人跟我同行,協助我,那真的讓人擔心。

2 與個人助理的準備與溝通

一個高度支持需求的障礙者的旅行,事前有非常多事情需要精準的溝通。我透過每日行程和協助者討論每個細節、各種可能發生的狀況,以及討論應對方式。現在回想,如果事前她跟我能夠有一個兩天一夜的小旅行,排練一下,個人助理能夠更理解協助的項目,而且也能評估她自己的體能狀態。

在過程中,溝通非常重要。如果發現自己有情緒,可以先讓自己有些空間冷靜下來,再和對方說明自己發生什麼事。,雙方不要累積成各種壓力和顧慮,才能繼續合作。

同時,障礙者要注意個人助理需要個人空間的重要性。身為障礙者的我因為需求的關係,習慣24小時旁邊都有人,但每個人可能都需要有一段個人空間的時間,讓她自己放空。

我能清楚知道要怎麼溝通與準備,是因為之前出國或出遊經驗以及與不同個人助理合作累積出來的。我是從嘗試的過程中學習到這些經驗。

3缺乏多元想像的城市

人在中國,搜尋要用百度引擎,地圖要用高德地圖,付款要用實名認證的支付寶。這些對於外國人來說其實都是文化差異,而且影響日常生活。武漢的城市規劃缺乏城市使用者的多元想像:跨越馬路的設計多以地下道和天橋為主;平面的跨越馬路斑馬線少之又少;人行道雖然有斜坡,仍然有很多的高低差。

雖然我事前用Google搜尋武漢當地無障礙資料,卻找不到資訊。事後想到,如果我提前詢問主辦單位交通和旅遊的事情,或者認識當地的障礙團體,進而了解當地障礙者如何在城市生活的方式,或許我們在這個旅程中少掉許多挫折。

對生活的熱情和好奇,使我「任性」地,在缺乏多元想像的武漢市中探險。因為家寧和我都有「社會模式」的概念,我們知道所碰到環境障礙問題,不是我個人的問題。我不會像小時候那樣,對同行者愧疚。但在環境障礙互動下,個人的生理、心理以及與他人互動情況,仍都受到很大的影響:例如,我的脖子很痠、身體很累、心情很悶;家寧也很累,上演心中小劇場。這些插曲確實讓人緊張,不開心,但是,我們共同釐清處境並解決問題的過程,卻是這趟旅程特別讓人回味的地方。

實地體驗武漢:2019東亞障礙研究論壇心得

文:周倩如(  趴趴),台灣障礙女性平權連線理事長 

2019年10月我到中國武漢市參加「東亞障礙研究論壇」(East Asia Disability Studies Forum)這個研討會。(對這個研討會內容有興趣的朋友,請看2019東亞障礙研究論壇紀錄)。

此篇文章要分享我的經驗:我是一個需要高度支持需求的障礙者。

出國參與論壇這回事,不論是障礙者個人(我自己)或主辦單位(論壇)都要花很多心力進行準備、進行事前溝通。

我這個使用電動輪椅的障礙者,在武漢城市生活的經驗為何?

環境障礙如何影響障礙者的身心理狀態與選擇?

障礙者與個人助理的合作與依賴為何?這些都是我要分享的內容。

圖說:湖北省博物館。圖片來自wikipedia,公共版權。

一,行前的溝通與準備 

我的狀況是肌肉萎縮症,導致全身沒有力氣,必須依靠特殊背墊支撐和安全帶固定讓我安全的坐在電動輪椅上。

目前手在桌上僅能水平移動十公分的範圍,所以生活中的大小事都要「聲控」請別人幫忙。

全身肌肉沒有力氣也影響我晚上呼吸會有呼吸中止的情況,因此我需要使用呼吸器。以睡覺時同一個姿勢躺久後會有疼痛問題,需要別人協助翻身,我幾乎需要24小時的協助。

但幸好有兩個因素讓我得以參加這次論壇:一,武漢當地能夠提供足夠的輔具支持減輕協助者的負擔;二,有個人助理支持。 

1 與主辦單位溝通 

在決定要前往武漢發表後,我就透過E-mail告知主辦單位,說明我是電動輪椅使用者,並詢問武漢會場的無障礙環境情況。我特別要確認會場的無障礙廁所以及房間的無障礙廁所是什麼樣子。 主辦單位提供每一道門的寬度,讓我能夠判斷自己的輪椅是否可以輕鬆進出這些門。

對方跟我表示,如果電動輪椅無法進出武漢的門,他們提供手推輪椅的替代方案。

他們提供了飯店淋浴間的照片,顯示淋浴間的門寬64公分。於是我說明我需要有輪子和可掀扶手的洗澡椅:有輪子的椅子幫助我進出淋浴間,椅子的扶手可以協助穩定我身體。  

(圖說:飯店淋浴間照片)

另外,我在家都用移位機進行移位。但是這種移位機在一般飯店無法使用,而且取得不易。於是,我向對方要求,我需要可調升降、有輪子、無扶手的辦公椅,因為光用椅子轉位的方式也可以讓協助者減輕負擔。確認硬體沒有問題後,協助者是誰成為下一個問題。

2 協助者在哪裡 

原本我計劃由平時協助我的外籍看護跟我去武漢。

但,菲律賓籍外籍看護需要先回菲律賓辦理中國簽證,她才能入境中國。這麼一來,我除了要支付她的中國機票、中國住宿,還要在她去菲律賓辦中國簽證的時候另外聘用臨時協助我的人,加起來的成本讓我難以負荷。再說,我也不確定她能夠在菲律賓順利取得中國簽證。那麼,請我的平時看護跟我一起去中國,就是個行不通的主意了。

一般認為,障礙者只要找家人陪同就好啦,很方便!,事實上,我媽媽也自告奮勇說要跟我去。但是我身一個成年人,實在不想讓媽媽以照顧者的角色陪我去:她跟我之間會有上對下的權力關係;媽媽難免會碎碎念。再說,她也不是我平常的主要照顧者,很多協助的技巧都是她不熟悉的,她跟我需要重新磨合。

我選擇個人助理,而不選擇專業照顧者,是基於自立生活運動的理念。

根據自立生活運動培訓課程,他們要在不影響立即生命安全的狀況下支持障礙者的決定。他們跟專業照顧者不同:專業照顧者傾向以為自己「為個案好」。

我之前有就有接受專業居服協助的經驗:當時我請她協助購買三明治和冰奶茶,她就念我,說早上喝冰的不好。她強烈主觀認定什麼對我比較好,當下我就覺得我為什麼要被她管。雖然不是所有的居家服務員都是這樣的,但是他們的培訓課程確實很少提到身心障礙者的自主性。

由於我的個人助理都跟我年紀相似,而且從培訓課程理解每個人的習慣是不一樣的,沒有必要做任何的評論,所以在個人助理旁邊我可以才比較自在做我自己。

聘僱外籍看護者的人,並不會獲得政府的人力。每逢外籍看護每月一次的休假日,我就會自費請個人助理協助。於是我詢問假日有時會擔任我自費的個人助理而且以前擔任過我職場助理的家寧,看她是否可以跟我去武漢。由於她對武漢研討會的主題也有興趣,時間也可以配合,她就決定跟我去武漢了。 

3 個人助理,行前溝通

家寧雖有協助我的經驗,不過只是一到兩個月協助一次。因為她協助我的頻率很低,她很自然不會記得協助我的方式和我的習慣。

我們合作方式比較是「手腳派」:也就是說,個人助理是我的手腳,我主動告訴她如何協助我,而且我提供非常細緻的每個步驟說明。例如,我要她把我從輪椅抱到馬桶,我就會告訴她,要先解開我身上的三條安全帶,然後她的手要放在我膝蓋大腿的下方,把我整個身體拉出去三分之一…….等等。

另外,我們要出國,還要過夜,會遇到更多不同的狀況,於是我們列出會期10號到14號行程,確認每個時段可能會需要協助的內容:從搭飛機托運輪椅、輪椅切換手動和斷電、使用雙人移位帶移位到飛機座位、每天早上起床、刷牙、洗臉、穿脫衣服、使用廁所、使用移位滑墊在床上移動、夜間翻身及夜間協助戴呼吸器等協助、洗澡場所雖然有洗澡椅但還是要會看現場狀況再做決定、外出時可能會使用斜坡板,等等。 

但是會期的11號和14號有兩個自由活動的白天,我無法確定現場狀況會是什麼,因此列出三種可能,讓彼此有心理準備:(1) 我們可能和其他人一起外出;(2) 家寧和我可能自己外出;(3) 另外,我們也可能因為找不到無障礙交通資訊,無法規劃行動,最後恐怕只能待在飯店。

除了列出各種可能需要協助的狀態,我們還事先演練她未曾協助過我的項目:像是輪椅切換手動和斷電、使用移位滑墊在床上移動、夜間協助戴呼吸器、外出時可能會使用斜坡板等等動作。另外,由於我們在武漢不會有移位機可用,她如果要將我從躺在床上的姿勢抱到輪椅上,她要很花力氣,而且很需要技巧,才不會避免受傷。

因此,我們請物理治療師教家寧如何協助我,現場實際操作確認協助沒有問題。在出發前,我們約了一、兩次進行練習,確保彼此的安全。

薪資部分,如果按照個人助理的時薪或法定最低基本工資計算,我真的無法負擔。我們最後協議,以天為單位,一天2000元,會期10號到14號共5天。第一天行程是在傍晚從台北出發,所以家寧提出以半天計費。因為家寧是以個人助理的工作角色陪同,身為雇主的我負擔她的保險費、她一天的住宿費(大會有提供3個晚上的住宿)、交通費(包含機票費和當地交通)等費用。其他費用就是各付各的。

二,體驗武漢(待續)

編者按:因為這篇文章內容豐富,總字數超過一萬字。為了方便閱讀,編者將文章拆分成四次分別刊出。

到底什麼是身心障礙?

作者:邱大昕 (高雄醫學大學 醫學社會學與社會工作學系 教授)

到底什麼是身心障礙者?這是個令人困擾的問題。很多人喜歡引用法規上的定義,比方根據2007年的《身心障礙者權益保障法》,所謂的身心障礙者是指「身體系統構造或功能,有損傷或不全導致顯著偏離或喪失,影響其活動與參與社會生活」。

然而「身體系統構造或功能」是否會影響當事人的活動與社會參與,與所處的社會組織或物質環境有密切關係。比方一般都認為失去視覺會影響其社會參與和生產活動,不過在沒有光線的地方,比方在黑暗餐廳中,明盲的行動能力就翻轉了過來。

「聾」也是如此,如果社會上大部分的人都會手語,或者噪音很大的地方,聽覺損傷的影響就幾乎不存在。因此,身心障礙才有可能透過「合理調整」來降低或消除。

不過有許多「隱形障礙」(invisible disability)對當事人造成生活上的不便,但卻很少被當作身心障礙。

比方失去嗅覺的人無法聞到咖啡或食物的氣味,可能會影響他/她們的社會生活;工作場所發生火災或瓦斯外洩時,他/她們也可能無法查覺而影響生命安全。由於嗅覺喪失不被視為身心障礙,社會就不覺得需要去做任何調整以符何他/她們的需要。

又比方,Susan Leigh Star在Power, Technology and the Phenomenology of Conventions: On being Allergic to Onions提到她自己對洋蔥過敏,不小心吃到洋蔥時會胃痛嘔吐數小時。由於洋蔥已經大量被使用到現代飲食,她到外面餐廳吃飯有八成的機率會碰到洋蔥。每當她點餐時特別吩咐不要洋蔥時,制式化的點餐和製作流程就被打亂,結果她往往要花要別人好幾倍的時間才能拿到食物。

因此她點餐時不再做什麼特別交代,而只要求服務生多給她一個盤子,她自己再把食物中的洋蔥挑出來。她認為,社會上如果有許多人都對洋蔥過敏時,餐廳和食品製造商就會開發出不同的生產流程,她誤食洋蔥產生過敏的機率就會大為減少。

因此,「標準化」可說是現代社會中障礙的主要來源。

Power, technology and the phenomenology of conventions: on being allergic to onions - Star - 1990 - The Sociological Review - Wiley Online Library

然而「去標準化」是否能用來解決所有障礙問題呢?

一個有憂鬱症的學生沒法準時上課,資源教室要求授課教師讓學生在家自修,並將課堂考試改為寫報告。這時如果憂鬱症是身心障礙,學校依法必須做「合理調整」,讓障礙者可以有「平等的受教權」。但如果憂鬱症患者是病人,照理說就她應該跟其他請病假的同學一樣,先把病養好再回來唸書。障礙權利運動的基本主張是,身體損傷不必然造成障礙,如果外在環境能做適當調整,許多障礙便能減少或消失。

那麼,精神病患的環境障礙是什麼呢?如果要針對每個精神障礙者做不同調整,我們平時賴以生活的社會秩序還能存在嗎?或許這就是為什麼,我們在小說或現實中會看到「大小人國」、「盲人國」、「聾人島」、「手語村」等,巨人、侏儒、盲人、聾人在這些國度裡都不再是身心障礙者。然而我們卻很難想像出來,完全由精障者組成的社會是什麼樣子。

因此當許多人在努力爭取擴大身心障礙福利保障範圍,或者學校資源教室要求教師做各種「合理調整」時,可能應該要先回過頭想想到底什麼是「身心障礙」吧。

本文轉載自http://stshandoru.tw/ 部落格 2021年4月24日

圖說:尼德蘭畫家Joachim Beuckelaer 的16世紀畫作,「魚市場」。收藏於美國紐約大都會美術館。屬於公共版權,可自由使用。

障礙作為防疫的能動力:障礙者健康、性別與支持需求的反思

蔡亞庭(台灣障礙女性平權連線 前秘書長)

本文獲得「台北大學社科院高教深耕計畫」贊助

 本文根據2020年臺灣障礙研究學會論壇的蔡亞庭發言整理而成。論壇海報,請見全文最後圖片。

 在Covid-19與障礙研究裡,我要跟大家分享的是:(一)我如何透過我的障礙和性別經驗,成為「家裡的陳時中」;(二)在2020年這場世界級防疫大作戰中,我的生活並沒有受到太多防疫措施的影響,其背後所透露出的照顧資源不足與「情感稅」;(三)一個障礙者的經驗可以提供社會大眾提高疫情警覺性之處。

一、障礙身體及經驗累積而成的防疫知識庫

我在去年12月看到越來越多報導在講關於武漢肺炎的消息後,便注意到中國過年期間的境內移動,和世界各地的海外移動交互影響,以致年節期間的旅遊潮可能讓人們把病毒帶回台灣。

因此,我很早開始擔心並請家人先去買了三盒口罩,同時也跟家人一起在家中啟動防疫措施,包含回家的時候要先洗手、換衣服,然後出門要戴口罩,並且在過年返家的路途中,盡量不在休息站下車。

我比起陳時中還要超前部署。

能夠有這麼高的警覺性,是因為我有一個很容易受感染的身體。我從小到大的經驗是,人家在端午節、中秋節、寒暑假都是開心放假出門玩,我卻常因為感冒在住院。也曾經在SARS期間疑似黴漿菌感染,住進加護病房一個月,插了三次管,差點無法脫離呼吸器。

這樣頻繁因為小感冒而有生命危險的障礙經驗,讓我對於流行性疾病的傳染非常警覺,甚至警覺到只要身邊有人咳嗽打噴嚏,我都會感覺自己被傳染了、喉嚨開始痛了,像極了慮病症。對於疾病傳染的警覺心,以及比別人多次的治療經驗,讓我累積了一定的醫療知識和防疫技能,包含細菌與病毒的感染機制、人體的免疫機制、營養素的作用與特性、藥物的作用等等。

二、障礙、性別、生存需求與防疫

  積極的防疫對我來說不只是照顧自己的健康,也是照顧家人的健康。身為需要密集支持的障礙者,我要活著就必須要獲得照顧支持。

因此,我對於家人,尤其是一直以來的主要照顧者的健康特別關注。除了充滿對家人的關心與愛,還存在著極度擔心因為照顧者失去健康而無法提供我協助,那時我就只能被迫失去妥善的照顧支持以及做人的尊嚴與自由。

此外,身為女性,在我成長的過程中接收到、學習到、也被鼓勵地將照顧工作劃為自我成就感的來源之一,也被鼓勵提出情感性的關懷、細緻的觀察及同理。在照顧他人的實作中,障礙身體使我無法運用現今普遍的照顧提供方式 – 以身體勞動來提供照顧。但障礙經驗訓練我警覺環境中的感染風險、學習預防保健醫療知識、感知自身身體狀況的能力,促成我發展不同的照顧提供方式。女性經驗中被鼓勵感同身受、表達情感,每月感受賀爾蒙對身體劇烈影響的變化,也更加強我對自身狀況的感受性和觀察力。

值得一提的是,在SARS期間的住院經驗,我看到了醫護人員協助的質與量不足。我的主要照顧者為了讓我有更舒適的協助,進到沒有陪病設計的物理環境,只能坐著板凳、趴在床上睡了一個月,導致出院後許久,主要照顧者的身體一直很不好。

這也讓我發覺,照顧自己的身體健康,同時也是在照顧家人的健康。因此,一個支持需求密集的障礙女性之照顧工作的實作,便是無時無刻地照顧自己的健康,以及注意到環境中對健康的危險資訊和因應方法,並把它們提供給家人;照顧家人也成為我維持生存安全,以及對自我價值的認同方式。

三、未受疫情影響的生活 – 背後所透露的照顧資源不足與「情感稅

對我來說,防疫後的生活和防疫前沒什麼不一樣。這個現象除了源於我的身體平時便處於防疫情境,還因為我有緊密的家庭支持及照顧。

我的主要照顧者一直都是我媽媽,從我出生到現在24小時全年無休,所以她非常熟悉我什麼時候需要協助、協助什麼、語言意思、協助技巧等等;我也了解她在協助的時候,習慣使用的力量大小、角度、節奏,以及能力等等。在疫情期間,因為對彼此狀態的掌握度、熟悉度與穩定度,讓我不用擔心使用我已經很少的體力,去不斷地教導其他不熟的協助人員(像是居服、個助、外籍看護)。

這樣的教導很耗力,也導致我的抵抗力更弱、更害怕疫情感染;擔心原本的照顧人員不能來了怎麼辦、一堆照顧者來來去去帶來病菌怎麼辦。

雖然緊密的家庭照顧關係可以提供密集的支持,但我平常也付出很多「情感稅」。高度的支持需求讓我需要做許多的「腦內工作」來維持任何的照顧關係,像是下意識地隨時觀察和掌握照顧者的動向,以利於揣測、推論照顧者的行動,並且自己在腦中先行安排協助行動的規劃。

又或者是在提出協助需求之前,判斷自己是否要求協助的頻率太高、是否能忍住且不提出需求,只有當需求能通過自己層層的把關與合理化的時候,才會提出來。在面對家庭照顧者時,我更需要堅守這些程序,來彌補我對家人的愧疚。

即便我基於人權與性別意識的反思,不想成為剝削和壓榨母親角色的共犯,但因為照顧支持資源量的不足,讓過往身體資源還夠的我,失去了進入其他協助關係,以及學習適應和教導其他協助者能力的機會。而照顧支持資源質的不足,則讓我進入家庭照顧以外的關係時有巨大的門檻,擺在眼前的不僅是金錢的支出,還有龐大的體力、管理、人際、情緒控管的消耗與能力要求。隨著我的身體障礙加重,我漸漸無法使用如速食般,一來就要進入完整的協助工作的照顧支持服務,而更加依賴媽媽的照顧。

疫情下,政府可以由障礙者的經驗學到什麼?

災害的防治、預測,需要高度的警覺性和敏感度。易受感染的障礙女性經驗,可以提供家人及政府對疫情的高度警覺性,以及關注疫情發生及擴散的可能性,進而更超前地部署、謹慎地行動,讓防疫不會因為一時的疏忽產生破口。另外,細緻的防疫政策也能讓防疫資源和措施,盡可能地回應多元需求的人們。

而沒有受到影響的防疫生活經驗,反映出政府照顧資源的量及質的不足,導致照顧工作落在家人(尤其是女性)的身上,形成彼此的負擔、牽絆。政府應該要正視障礙者與家庭照顧者在照顧關係中,產生大量的情緒協商或工作,以及自我究責、自我懷疑的情感稅,進而透過正式支持服務的提供,減少類似情境的出現。

本文經過林昭吟(國立台北大學社會工作系教授兼系主任)修潤。

圖說:

Rossetti, Christina Georgina. (1893) "Goblin Market ... Illustrated by L. Housman. L.P"
∕收藏者:大英圖書館。無已知版權限制。

圖說:緊密和諧的照護關係,是由障礙者與提供照護者彼此關照的結果。

https://www.flickr.com/photos/britishlibrary/11129399216/in/album-72157638906393085/