邱大昕 / 高雄醫學大學醫社系教授

有位盲人朋友在月台上等火車，一個陌生人走過來問她說：「你眼睛看不到嗎？你知道我穿什麼顏色的衣服嗎？你眼睛看不到，那你會說話嗎？你會走路，你可以從這裡走過去，再走回來給我看嗎？」當時這位朋友剛失明不久，突然被這樣問一連串問題，不知道該怎麼回答，旁邊的人也沒有阻止，於是她就乖乖照著對方的話，在月台上走過去又走了回來。那個陌生人看完之後，很滿意地說聲謝謝，然後就轉身離開了。

不久火車來了，這位盲人朋友坐到車上，覺得自己全身發熱發燙，好像車上所有的人都在看著她。等回到家後，她就再也忍不住放聲大哭起來。她不明白為什麼失明後，就要被人當作像動物園裡的動物一樣對待。

我第一次聽到這件事時，覺得很生氣，怎麼會有這麼無聊的人。但後來發現，以為盲人不會講話的其實還不少。因此在漫長的人類歷史中，盲人幾乎都是沒有聲音的。臺灣早期傳教士留下來的資料中，盲人都是無聲的助手或是奇蹟的見證者。地方志中，盲人常是哭瞎的老婦人，使不離不棄的媳婦終能成為貞女烈女。而在詩文中，吹笛在暗夜行走的盲女，則是文人抒發感傷情懷的對象。至於這些盲人真正的想法，我們從來就沒有機會真正知道。

當然盲人沒有聲音，並不是發音器官有問題，而是社會環境或意識形態所造成。

過去盲人想說什麼只能透過口述由他人代為記錄，直到打字機出現後，西方盲人才開始能自己書寫。多年前我在STS電子報寫過一篇〈盲人與打字機〉，裡面提到美國發明家Charles Thurber於1843年發明「索柏專利印表機」(Thurber’s Patent Printer)，他向美國專利局提出的申請時，特別註明這台打字機是為了給不方便用筆書寫的盲人使用。1874年C. L. Sholes和他的同儕，設計出美國第一台商業生產的打字機，打字時不太看得到紙張，因此這台打字機也常被稱為「盲人作家」(Blind Writer)。隨著明眼人使用打字機的增加，1895年安得吾公司(Underwood Company)生產出看得到紙張的打字機，因此這台後來便被稱為「看得見書寫」(Writing-in-Sight)或「可見書寫」(Visible-Writing)的打字機。盲聾作家海倫凱勒(Hellen Keller)十一歲學會打字，她便是用這些打字機寫出好幾本書和上百篇文章。

相較之下，東亞盲人的書寫之路就沒有這麼順利。點字是拼音文字，但漢字不是。早期日本盲人學習漢字時，筆畫少的會寫在手掌上，筆劃多就要寫在背上。不過就算這樣學會漢字，盲人要在紙上寫出漢字來還是相當困難。盲人書寫漢字的問題，在打字機或電腦出現後也沒改變多少，因為中文輸入一直需要靠眼睛選字。韓國原本就有拼音的諺文，日本也有假名，因此從十九世紀末開始，日韓盲人便透過點字來學習日韓文。

臺灣盲人學點字也需要一套拼音文字，因此他們是臺灣最早開始採羅馬拼音的一群人，只是臺灣話文運動和後來的研究者都忽略了他們的存在。

隨著電腦功能越來越強大，或許將來先天盲人也可以正確無誤地寫出大部分的漢字來。不過即使如此，仍可能如史比娃克(Gayatri Chakravorty Spivak)所說，從屬階級即便出聲說話，他們想要表達的和聽者的詮釋仍然有很大距離。明眼人對於「看」這件事的理解太狹隘，認為「看」一定是眼睛，而且事實一定是自己眼睛看到的那個樣子。〈明盲如何共處〉一文也提到過，盲人用眼睛以外感官所形成的經驗世界，經常是超乎明眼人的想像、難以理解的。我們許多視為理所當然的事情，其實都是制度與物質實作的結果；如果明眼人繼續把自己的社會框架加諸他者身上，盲人即使出聲說話仍然是無聲的。

本文原發表於：https://stshandoru.tw/can_blind_people_speak/

本blog經過原作者授權之後，轉載全文

文 : 戴書擎 / 牡羊座 / 國立臺北大學法律系畢業，現為法律實務工作者

2021年初，我國COVID-19疫情持續升溫，許多行業都因此受到影響甚至停止服務，這也造成許多勞動者無法順利工作賺錢。所幸在政府與社會大眾的努力下，疫情已經受到有效的控制，而許多行業也逐漸開始營運。不過，即使疫情已經趨緩，但仍有一群人依然必須為了無法順利工作而煩惱，那就是身心障礙者們。

因為職場的既有環境與制度的限制，在未經調整的狀況下往往無法使身心障礙者順利完成工作，也因此就必須仰賴政府的「職務再設計」制度來調整，但在筆者兩次的使用經驗後發現，這項制度存在諸多不合理且亟待改善的地方。

在這裡必須先說明的是，雖然在勞動部2020年訂定的「推動職務再設計服務計畫」第5點中，職務再設計所適用的對象不僅有身心障礙者，還包含了四十五歲以上、經醫療院所診斷為失智症以及產業調整支援方案指定產業所屬事業單位的勞工，但囿於篇幅及筆者自身的經驗，本文主要的內容還是以筆者做為身心障礙者的使用經驗為主，並以體驗所遇到或發現的制度問題加以補充說明。

簡單的需求

我因為先天疾病導致視力不太好，簡單來說目前的視力狀況是一隻眼睛只能感受明暗；而另一隻眼睛的視力值不到0.1（也就是看不清楚視力表上面最大的那個符號），所以在閱讀上非常需要仰賴輔助工具。在進入職場後發現，許多設備對一般人而言也幾乎只是「堪用」而已，對身心障礙者更是不符合使用需求。

首先，來說說我的工作環境需求吧!因為視力不好，所以在使用電腦時必須與螢幕逼近接吻的距離才能順利閱讀。

然而普通電腦螢幕與使用者的距離通常都至少隔了60公分以上，所以必須要將螢幕放到我面前來，但礙於一般辦公桌高度都是為了書寫及閱讀而設，如果把電腦放到我面前，那我就必須長期維持蜷縮身體的姿勢才可以閱讀到。可是這樣的調整方式不僅在要用桌面的時候必須一直將螢幕前後搬動，長時間蜷縮身體使用電腦的姿勢還會使身體肌肉發炎甚至導致脊椎彎曲，所以應該可以想像在沒有相應輔具的幫助下我的工作舒適度及品質會有多糟了吧!

因此，我選擇的處理方法就是利用較大的螢幕及螢幕支架來維持正確的姿勢及可視的較大字體，這樣才可以讓我在使用電腦時不僅能順利閱讀螢幕上的內容，還可以維持正常的姿勢。

無任何配套措施的漫長等候

我大概在今(2021)年4月底開始於臺北市工作，因此必須向臺北市勞動力重建運用處申請職務再設計，所以這裡就以臺北市當例子來說明。

在到職後幾日內我就迅速填妥資料提出申請，也順利在4月底完成評估，而臺北市的規定(註1)是從你提出申請後，從訪視評估、補助審查到核定至少應該要於2個月內完成，但在必要時還可以再延長2個月。說到這裡你應該就可以發現，從提出申請開始必須要經過漫長的等待才能知道你到底會不會通過職務再設計的審核，而且這僅僅是「確認你可以進行職務再設計」了而已，有些調整還必須經歷方案的執行後才真的可以使用。所以從申請到可以使用中間至少要等待1至2個月，有的甚至超過4個月，而且有些需要延長時間處理的案件往往性質也相對複雜，使用者的需求通常也可能比較高，但卻必須要等待及忍受更久的時間。

或許你會說，處理事情當然要時間阿，你總不可能要人家閉著眼睛就讓你通過吧?

其實我也並不否認這樣的看法，但問題就在於這項制度中完全沒有任何處理「申請期間需求」的規定(註2)，這也就是說，申請者在等待的期間只能「忍受」，但就連我這種自認適應力很強的人，在這一個月內都備受煎熬，實在很難想像有更多需求的人該如何度過這漫長的幾個月。幸好因為疫情的關係可以居家辦公，讓我可以使用我家中的設備，不然如果要我等那麼久的話，或許我早就離職了吧!

可是，居家辦公終究也只是因應疫情的一種非常手段，沒有人會希望疫情一直延續下去，等到疫情結束後，這些需求還是只能仰賴政府所提出的職務再設計去改善，所以現行的職務再設計制度應該盡速新增申請期間的因應措施，以填補初期受僱人所遇到的困境。

欠缺宏觀規劃的勞動部與被妥協的我

隨著交通越來越便利，許多人工作的地點常常會在不同城市間轉換，但依照現在的職務再設計規定，每當更換工作後需求者就必須重新申請職務再設計。這樣的設計其實也沒有錯，畢竟不同工作環境所遇到的問題也不盡相同，但如果像我這種需求、工作場所及內容幾乎都沒有太大差異的需求者來說，就會認為這樣的設計非常地不貼心。這樣的設計加上沒配套的等待期間，如果說的誇張一點，可能會出現等不到服務所以適應不良而離職，但到新單位又要再重新等待的無限循環，不僅完全沒有發揮職務再設計的功能，反而可能讓障礙者對於找工作或換工作感到畏懼及反感。

很明顯的，勞動部在規畫設計這項制度時完全沒有顧及到需求者實際工作可能遇到的情形，直接將問題丟給各縣市政府自行處理，而縣市政府各自為政的結果就是使用者必須不斷進入申請、評估及等待審核結果的煎熬中。

說到這就讓我想到，我從新北市離職到臺北工作後，當時申請的輔具現在去哪了?說實在的我並不知道，畢竟目前知道且願意申請職務再設計的人真的不多，而有相同需求的人真的少之又少，那這樣我又在臺北重新申請一次相同的東西不是反而更浪費國家的資源嗎?

所幸最後我在制度中找到了一個「輔具跟我走」的方式，那就是以個人名義而非以雇主名義申請，但這樣卻有一個麻煩就是一定會有所謂「自負額」的問題，而隨著職務再設計內容的項目及複雜程度的增加，所需要的負擔其實比想像中的高，而為了不要每次換工作都要經歷那漫長的等待與煎熬，最後我還是被制度妥協而選擇以個人申請及自負額來避免再經歷那漫長的等待與煎熬了!

喧賓奪主的主管機關們

最後，讓我認為弔詭的是，原來職務再設計這項制度的規定幾乎都是為了政府量身打造的內容，不僅想盡辦法壓榨需求者以節省經費，而且還直接將使用者拒於制度門外不讓其參與，更可怕的是竟然只是為了方便就違法限制人民的選擇權!

1.不僅吃社政豆腐還吃需求者豆腐

在一些工作輔具中其實有些也可能包含著生活輔具的性質而且難以與工作分割，這時候依照勞動部「推動職務再設計服務計畫」第10點的規定，只要該項輔具屬於社政生活輔具可補助的範圍(註1)時，職務再設計審核補助額時就會「直接」先扣除該補助的「最高額」再做審查，而且也不論該項輔具費用補助當下是否處於可以申請的狀態。在此先姑且不論用職務再設計補助具有生活性質輔具的這件事合不合理，這樣的做法的確可以避免需求者重複申請導致資源的浪費，但很明顯立法者忽略了輔具的多樣性及複雜的使用情形，導致這樣的「美意」反而不利使用者。

如果工作輔具同時包含著生活輔具性質時，固然可以做為扣除社政補助的理由，可是應該也僅限於具備「可以隨身移動」或「可攜性高」的特質才合理，畢竟如果這項輔具在生活上及工作上都有需求的話，無法隨身移動也不可能只買一個，自然也不可能以「需求者可以同時在生活與工作上使用」的這個原因而強制以社政補助填補勞政應負擔的部分，否則不僅不能完成勞政應該要完成的使命還把社政拖下水。因此，在這種情形下應該將兩者切割開來才對。

另外，「直接扣除社政補助最高額」的這項作法完全忽略了社政補助內部的規定，明顯已經逾越勞政的權力範圍，畢竟社政補助除特定輔具外，只有具低收入戶資格者才有可能享有最高額的補助，但一般戶卻只有最高額的一半，為何可以都直接適用最高額扣除，勞動部就此並沒有任何說明。最後，縱然剛好是具最高額補助身分的人，但社政補助是有年限限制的，如果當下年限還沒到，自然也無法申請社政補助，而這張發票依社政補助的規定也不能做為未來申請補助的依據，到最後等於要需求者自行吸收這項扣除額，這樣不是吃豆腐什麼才算吃豆腐呢?

政府在考量財政支出的狀況下絕對可以權衡補助的內容與額度，畢竟這樣也可以達到支持更多人的效果，但如果一項制度因為「無關」或「偶然」因素的出現，就足以讓使用者間產生極大的差異時，就已經不是一個平等的制度了。從上面的說明可以看出，職務再設計補助不僅偷吃社政的豆腐，還完全沒有思考制度設計的合理性與公平性，導致需求者間可能存在明顯不平等的差異，應該要檢討修正了!

我簡單說明勞動部電子郵件回信內容：

二、有關「經審查得由個人提出申請…..其補助額度應以社政補助為優先，再就其最高補助之餘額據以評估」是否會強制變更由受僱人個人提出申請一節：有關身心障礙者職務再設計補助，雇主得為排除身心障礙員工工作障礙提升工作效能提出申請，或受僱身心障礙者個人因就業所需就業輔具提出申請，並不會強制變更提出申請者。

三、有關「最高補助之餘額」究屬扣除社政得補助最高額或「扣除社政補助該項目最高額(不論申請人實際屬於何種身分別)」一節：身心障礙者個人申請與生活輔具共用性之就業輔具，涉與社政補助經費之分擔，有生活輔具需求者應優先向社政單位申請，本計畫規定所扣除之社政補助金額，係以衛生福利部訂定「身心障礙者輔具費用補助基準表」所規範各類輔具項目之「最高補助金額」為認定依據。

四、有關社政補助項目之補助年限尚未屆至時，是否仍有本點適用一節：有關職務再設計申請補助之就業輔具如同為生活輔具使用，而社政補助輔具年限尚未屆至時，仍可提出申請，並依前開審查原則進行審查。

五、有關申請之就業輔具與生活輔具、生財工具難以區隔，亦同時具有不可攜帶性或不易移動性者，是否仍有本點適用一節：身心障礙受僱者申請輔具限屬就業直接相關之就業輔具，如申請之就業輔具與生活輔具、生財工具難以區隔者，依本計畫第10點第4項但書規定辦理審查。

六、有關核銷所需發票或收據開立日期之疑義一節：查身心障礙者職務再設計服務流程係由地方政府受理申請後進行審查與核定補助項目及金額，後續再依核定結果執行改善方案，並向地方政府辦理核銷，故核銷所附之發票或單據應為核定日期後開立。

感謝您的來信，如您對於身心障礙者職務再設計業務還有相關問題，除可就近洽詢地方政府勞政單位，也歡迎電洽本署身心障礙者及特定對象就業組林先生，聯絡電話：〇〇〇〇。

2.被抽離的需求者們

臺北市勞動力重建運用處電子郵件回信內容，如下：

戴先生好！

有關您的職務再設計行政處分，係依據本處委託台灣職能治療學會評估專員親至您工作現場完成的評估報告整體建議事項內容予以核定，核定補助項目及經費業於110年5月24日北市勞運輔字第〇〇〇〇號函中載明。先前您電話中提到想申請您的評估報告，因目前尚未有民眾進行過申請，本處尚未建立明確之申請流程，如您仍有此需求，請再來信說明明確之申請理由，本處將視理由之正當性再行予以准駁。

有關輔具核銷，因職務再設計服務乃依臺北市身心障礙者職務再設計服務及補助辦法辦理，依本處流程必須經本處核定是否補助(也有可能不予補助)及補助項目與經費後，才能採購，因此發票日期照理說當然會是在本處核定函的日期之後。此方面並無另訂法源依據，但依常理來說，基本程序是如此。如您在核銷方面有所疑問或遇到困難，歡迎可再來電本處詢問，本處業務承辦人都將竭誠為您說明。

重建處〇〇〇

(疫情期間本人居家辦公，如需聯繫，請電〇〇〇〇，或請致電〇〇〇〇職再業務承辦同仁)

在我兩次職務再設計（一次新北市、一次臺北市）的歷程中，評估員評估的結果竟然沒有讓我先確認過是否有誤，甚至到了收到審查結果通知時，我不僅不知道「審核單位究竟參考什麼因素審核」外，就連評估報告到底寫了什麼都無一所知，更荒唐的是相關規定還真的對「評估報告的正確性」、「審核過程的意見表述權」以及「審核標準」等內容隻字未提。另外，我向承辦人請求提供案件相關資料時，竟然得到「目前尚未有民眾進行過申請，本處尚未建立明確之申請流程，如您仍有此需求，請再來信說明明確之申請理由，本處將視理由之正當性再行予以准駁」的回應，實在很難想像除了我以外到底還有誰比我更有資格知道這些資訊，而又是什麼樣的規定可以限制我請求查閱我自己案件的資料。很明顯的，對於制度設計者及執行者而言，需求者一直都不是被重視的那一群人，甚至可以說是被認為不需要的。

3.違法限制人民的選擇權

當歷經千辛萬苦通過申請後，我慶幸我有等到審查結果出爐後才開始購買輔具，因為承辦人竟然跟我說「必須經本處核定是否補助(也有可能不予補助)及補助項目與經費後，才能採購」，言下之意就是如果我當時先買來使用了，就連一毛錢的補助也拿不到！但這樣看似沒問題的回答真的合法且合理嗎？

為了避免討論內容太龐雜，這裡只對「以個人名義申請」的情形加以討論。在受僱人以個人名義申請的狀況下，應該可以假設當需求者提出申請時，通常都代表需求者主觀認為這是他需要的輔具，如果自行先購置但後來不被補助，對使用者而言其實沒有不利，因為如果需求為真，那對他而言無論補助與否這都是一項必要支出，而是否先購置也是自己評估後所做的決定。但如果需求為假，那就是他自己的購物行為，應該也沒人管的著；另一方面，如果先行購置後被核定，不就正好表示在申請時他的需求就一直是正確且必要的嗎？那限制他必須等到核定後再購置的行為，除了會導致需求者必須忍受申請等待期間的不適外，完全想不到在執行上有什麼好處。

最後，正當我想挑戰這項規則時，我卻得到令我震驚但不意外的答案，那就是臺北市的承辦人竟然直接跟我說「此方面並無另訂法源依據，但依『常理』來說，基本程序是如此。」

我實在不知道他們所謂的「常理」到底是哪裡來的，但我只知道這樣的行為已經完全逾越了法律賦予行政機關的權限而屬於違法的行為了。不過，這裡可能有人會認為，需要經過同意的事情當然是要同意「後」才能開始阿!但我必須要澄清，這種「必須先經過同意」的案件除了帶有確認是否符合法律規定的性質外，有些的確包含著「限制核准前行為」的用意，例如建築物進行室內裝修必須先經過主管機關審核通過後才可以施工(註2)、藥劑必須先經中央衛生主管機關核准後才可以販賣(註3)等都是為了要維護「公共利益」，因此具有相當濃厚的「公益色彩」，因為如果沒有確認房屋結構就施工可能損及鄰居或民眾，而確認藥品的安全性是要避免不合法的藥劑流入市面；但反觀購置輔具這件事，「是否通過」應該只是在「確認」申請人是否具有此需求，自始自終都只涉及雇主、受僱人及國家的三方關係，其中並不具有公益的色彩，自然也欠缺「管制」的意思。說得更直接一點，政府不僅管不著受雇者何時何地買了什麼輔具，反而應該感謝我刺激經濟不是嗎?而且我這樣的想法也並非空穴來風，因為社會救助法第10條也規定「申請生活扶助經核准者，溯自備齊文件之當月生效」，這正是因為生活扶助的性質屬於「確認(需要被扶助的)需求」而非為了「管制」而設。所以在職務再設計的制度中，只要需求者的需求被確認後，從合法提出需求開始起就應該是有需求的，而在此期間賦予需求者自己評估是否先購買輔具這件事自然也是合理且正當的，並且還可以解決前面提到申請期間沒有配套的問題。

從本文的內容應該可以明顯看出，在職務再設計這項制度中，中央主管機關雖然規定了許多內容，但幾乎都是以防弊及權責分配的規定居多，鮮少看到為使用者考慮的設計；而執行此政策的地方主管機關不僅未從執行結果中找到問題並給予中央主管機關反饋，反而加油添醋的幫倒忙。在這樣的狀況下，除了透過倡議去提升職務再設計問題的關注度外，也就只能仰賴使用者們在個案上利用救濟途徑一片一片的完成這幅殘缺的拼圖了。

註1：臺北市身心障礙者職務再設計服務及補助辦法第10條。

註2：雖然臺北市有訂定「臺北市勞動力重建運用處身心障礙者職務再設計服務就業輔具借用管理要點」，但該要點第1點開宗明義表示只供身心障礙者測驗、評估、試用或訓練之用，所以筆者不將此列入配套措施。

註3：這裡指的是衛生福利部身心障礙者輔具費用補助辦法規定的輔具補助。

註4：建築法第77-2條、建築物室內裝修管理辦法第22條規定。

註5：藥事法第53條。

這篇文章的四之一

這篇文章的四之二

這篇文章的四之三

作者：文：周倩如（ 趴趴），台灣障礙女性平權連線理事長

四，障礙者與個人助理的合作與依賴：

我本來就是需要高支持人力的障礙者。在武漢的這5天，因為環境障礙，我需要更多的協助。在現場，家寧是唯一可以協助我所有事物的人。所以我更加注意家寧的狀態，以及自己的狀況，才能減少個人助理額外的負擔。

1 環境障礙：個人助理的工作量變多了，更需要溝通與信任

障礙研究論壇的會場是無障礙的。但是我一踏出會場後，各種外部環境障礙不斷出現。例如，我要進入店面困難重重：騎樓完全封的死死的，只留下一個人可以過的空隙。

我們要買東西時，常常需要在店家外面討論出多種方案，減少個人助理來來回回花費的時間。

如果方案不夠多或者是原則不明確，個人助理就只好來回奔跑一直詢問我。在14號的城市小旅行中，身為輪椅使用者的我無法進入許多的寺廟建築內部。建築物的內部情況為何，就需要依靠家寧拍照，請她跑出來我評估是否該讓我親自看看。

環境障礙也改變了我和家寧的合作模式：她從單純的只是身體手腳的協助角色，轉變成更多功能的角色。

在11號，我們兩人獨自探險日，一直碰到人行道有3到5公分的台階。因此，家寧需要不斷注意我的頭是否被迫一直搖晃，擔心會不會有什麼問題。有時我們遇到的台階過高，她就需要把斜坡板拿出來，擺放斜坡讓我上下。當她發現周圍的高低差都很高的時，她就把3公斤的斜坡板一直拿在手上，隨時準備放在地上使用。

因為交通運輸工具的限制，我們只能搭乘地鐵。每次在過地鐵的安全檢查時，家寧要一個人要把我輪椅上的包包和斜坡板全部卸下。我的包包因為裝了電動輪椅的充電器還有雙人位帶和雜物有點重，再加上斜坡也有3公斤。她一個人拿著三個行李通關，然後再把行李一一掛回我的輪椅上。城市規劃很少有斑馬線可以跨越馬路，讓我們看得到電梯卻不得其門而入。

地鐵站離景點都有一定的距離，當天家寧的步行距離大約就有8到10公里。我很擔心家寧的體力，因為我的生活都仰賴她：照顧好彼此是非常重要的事情。所以路途中我主動告訴她：「如果妳覺得累、需要休息，一定要告訴我。坐輪椅的人不懂走路人的累，走路人也不懂坐整天的人會屁股痛。」不過，她都說沒問題。那就要相信對方沒有問題。

旅程中，我一度有種「很悶」的感覺，但我當下還沒想清楚是什麼原因。為避免把情緒發洩到別人身上，我和家寧說我需要「飆車」一下，請她慢慢走，我們在下個路口會合。我們其實也都忘了，當下我有沒有明確告訴她：「不是因為她協助而造成我的心情不好喔。」家寧提到她當下擔心過：「是不是我哪裡沒做好？ 或是脖子沒撐好？我花太久時間架設斜坡板？之類的問題。」

其實這些問題都是環境障礙造成的。我們後來討論，如果當下能清楚表達不是個人做錯了什麼的問題，就可以減少雙方的心中小劇場。

13號的城市小旅行，家寧也去協助另一位老師推輪椅、扶老師走路。其實我有點擔心她這麼樂於幫助很多人，會不會累積太大體力負擔。但我想，這是在武漢的最後一天，接下來行程沒有什麼需要高強度的協助，所以她這時候幫忙別人應該不會影響後續協助我。我就沒有開口請她自己注意她的身體狀況。但如果她幫助別人的情況發生在前面幾天，我就會開口請家寧注意她自己的身體狀況 。

與個人助理合作，當事人不要在心中上演小劇場而不溝通，不然就會造成雙方累積壓力和顧慮，反而影響接下來兩人合作。兩人一起開口討論，就算沒有討論出解決的方法，但至少雙方都可以說出自己的考量，這非常重要。

2長時間協助，需要個人放空的空間

我過去找過其他人，協助我出國。許多個人助理表示，連續多天，24小時，跟我在一起的工作，他們很需要個人放空的空間。有的人會提出需要有一小段個人的時間。

因此， 在逛湖北博物館的時候，我刻意一個人逛展場，讓我和家寧不要一直相處。在武漢的第四天研討會中，我也主動和家寧提議，她下午可以去休息一下或者是出去走走。並且，我提出，我直接下來的下午時段不太會有需求；就算有需求的話，我可以主動請現場的人幫忙。

事後家寧提到 ：「可能我晚上洗澡和洗完澡的時候，就有自己的空間了，我滑個手機傳個訊息這樣。在研討會過程，也算是我自己的時間，因為我知道你在研討會忙，那麼我就不會隨時都一直很專注在你身上，還是算有自己空間。而且，這個研討會，也是我感有興趣的。研討會本身就佔了行程幾乎一半的時間。所以，整個行程中，需要我出力協助的時間比例，其實比想像中來得低。」

「不用一直注意我」是我和家寧在台灣就建立的協助模式。

家寧在研討會時都坐在我的旁邊，是我可以主動找到她的距離。但如果是我外出行動的時候，因為環境變化，就會變出不同的需求。個人助理需要自己空間這件事，因人而異。但障礙者主動注意個人助理，跟個人助理進行溝通，是很重要的。

五，旅行，最讓人回味的是那些插曲

我重新檢視這趟旅行，我回想自己和家寧的對話 。還好旅行的插曲是我和家寧都能夠承受的，這篇文章才會在大家面前出現。

1 如果沒有她

如果是外籍看護陪我去武漢的話，各位可能不會看到這篇文章。因為，這篇文章內容是很多我跟個人助理兩人對話的反思。平常我與外籍看護的相處其實很少包含細緻的對話，因為她跟我有語言溝通的問題。

再說，在中國，人們主要的語言是中文，我的協助者必須在充滿環境障礙的武漢扮演我跟當地人溝通的橋樑。我的意思是，因為環境障礙變多了，所以個人助理就需要更常挺身而出，作為我跟環境之間的溝通橋樑。例如，個人助理需要走上樓梯，詢問陌生人電梯位置。那麼，不諳中文的外籍看護就算跟我進入中國，大概也無法擔任這個幫我問路的角色。這樣她跟我在中國可能會更挫折，因為就連我在台灣的時候，跟外籍看護細緻的溝通都很困難。

當初在決定要不要參加論壇時，家寧是我手邊唯一一個還有在協助我的個人助理。因為我和家寧的合作有一段時間 ，我們之間有一定的信任和熟悉。而且她之前有擔任其他障礙者個人助理的經驗，讓我覺得她特別適合陪我去中國。而且我心中早就預設，中國的無障礙狀況不會很好。依據過往合作經驗，我想我們兩個可以承受各種奇怪的插曲。確實，在旅程中有很多的狀況，讓我們兩個各自進入不同的狀態跟情緒， 但我們彼此有溝通清楚。

如果家寧不能去，我應該會放棄這次前往武漢的機會。雖然我可以透過台北市新活力自立生活協會、網路，或者是學校網絡找到人選，但是只有4個月的事前準備，要我跟一個陌生的個人助理花時間磨合、了解彼此的狀態、教個人助理各種協助技巧、跟她一起練習，那真的很難。

我在生活已經很忙很累的狀況下，實在很難投資很高的人際成本和時間成本尋找全新的個人助理。 而最重要的是，我無法先了解一個人的狀態和抗壓程度，就要決定這個人能不能跟我去中國並購買機票。我已經預設中國無障礙狀況不好了，如果還要找一個陌生人跟我同行，協助我，那真的讓人擔心。

2 與個人助理的準備與溝通

一個高度支持需求的障礙者的旅行，事前有非常多事情需要精準的溝通。我透過每日行程和協助者討論每個細節、各種可能發生的狀況，以及討論應對方式。現在回想，如果事前她跟我能夠有一個兩天一夜的小旅行，排練一下，個人助理能夠更理解協助的項目，而且也能評估她自己的體能狀態。

在過程中，溝通非常重要。如果發現自己有情緒，可以先讓自己有些空間冷靜下來，再和對方說明自己發生什麼事。，雙方不要累積成各種壓力和顧慮，才能繼續合作。

同時，障礙者要注意個人助理需要個人空間的重要性。身為障礙者的我因為需求的關係，習慣24小時旁邊都有人，但每個人可能都需要有一段個人空間的時間，讓她自己放空。

我能清楚知道要怎麼溝通與準備，是因為之前出國或出遊經驗以及與不同個人助理合作累積出來的。我是從嘗試的過程中學習到這些經驗。

3缺乏多元想像的城市

人在中國，搜尋要用百度引擎，地圖要用高德地圖，付款要用實名認證的支付寶。這些對於外國人來說其實都是文化差異，而且影響日常生活。武漢的城市規劃缺乏城市使用者的多元想像：跨越馬路的設計多以地下道和天橋為主；平面的跨越馬路斑馬線少之又少；人行道雖然有斜坡，仍然有很多的高低差。

雖然我事前用Google搜尋武漢當地無障礙資料，卻找不到資訊。事後想到，如果我提前詢問主辦單位交通和旅遊的事情，或者認識當地的障礙團體，進而了解當地障礙者如何在城市生活的方式，或許我們在這個旅程中少掉許多挫折。

對生活的熱情和好奇，使我「任性」地，在缺乏多元想像的武漢市中探險。因為家寧和我都有「社會模式」的概念，我們知道所碰到環境障礙問題，不是我個人的問題。我不會像小時候那樣，對同行者愧疚。但在環境障礙互動下，個人的生理、心理以及與他人互動情況，仍都受到很大的影響：例如，我的脖子很痠、身體很累、心情很悶；家寧也很累，上演心中小劇場。這些插曲確實讓人緊張，不開心，但是，我們共同釐清處境並解決問題的過程，卻是這趟旅程特別讓人回味的地方。

文：周倩如（  趴趴），台灣障礙女性平權連線理事長 

2019年10月我到中國武漢市參加「東亞障礙研究論壇」(East Asia Disability Studies Forum)這個研討會。（對這個研討會內容有興趣的朋友，請看2019東亞障礙研究論壇紀錄）。

此篇文章要分享我的經驗：我是一個需要高度支持需求的障礙者。

出國參與論壇這回事，不論是障礙者個人（我自己）或主辦單位（論壇）都要花很多心力進行準備、進行事前溝通。

我這個使用電動輪椅的障礙者，在武漢城市生活的經驗為何？

環境障礙如何影響障礙者的身心理狀態與選擇？

障礙者與個人助理的合作與依賴為何？這些都是我要分享的內容。

一，行前的溝通與準備 

我的狀況是肌肉萎縮症，導致全身沒有力氣，必須依靠特殊背墊支撐和安全帶固定讓我安全的坐在電動輪椅上。

目前手在桌上僅能水平移動十公分的範圍，所以生活中的大小事都要「聲控」請別人幫忙。

全身肌肉沒有力氣也影響我晚上呼吸會有呼吸中止的情況，因此我需要使用呼吸器。以睡覺時同一個姿勢躺久後會有疼痛問題，需要別人協助翻身，我幾乎需要24小時的協助。

但幸好有兩個因素讓我得以參加這次論壇：一，武漢當地能夠提供足夠的輔具支持減輕協助者的負擔；二，有個人助理支持。 

1 與主辦單位溝通 

在決定要前往武漢發表後，我就透過E-mail告知主辦單位，說明我是電動輪椅使用者，並詢問武漢會場的無障礙環境情況。我特別要確認會場的無障礙廁所以及房間的無障礙廁所是什麼樣子。 主辦單位提供每一道門的寬度，讓我能夠判斷自己的輪椅是否可以輕鬆進出這些門。

對方跟我表示，如果電動輪椅無法進出武漢的門，他們提供手推輪椅的替代方案。

他們提供了飯店淋浴間的照片，顯示淋浴間的門寬64公分。於是我說明我需要有輪子和可掀扶手的洗澡椅：有輪子的椅子幫助我進出淋浴間，椅子的扶手可以協助穩定我身體。  

（圖說：飯店淋浴間照片）

另外，我在家都用移位機進行移位。但是這種移位機在一般飯店無法使用，而且取得不易。於是，我向對方要求，我需要可調升降、有輪子、無扶手的辦公椅，因為光用椅子轉位的方式也可以讓協助者減輕負擔。確認硬體沒有問題後，協助者是誰成為下一個問題。

2 協助者在哪裡 

原本我計劃由平時協助我的外籍看護跟我去武漢。

但，菲律賓籍外籍看護需要先回菲律賓辦理中國簽證，她才能入境中國。這麼一來，我除了要支付她的中國機票、中國住宿，還要在她去菲律賓辦中國簽證的時候另外聘用臨時協助我的人，加起來的成本讓我難以負荷。再說，我也不確定她能夠在菲律賓順利取得中國簽證。那麼，請我的平時看護跟我一起去中國，就是個行不通的主意了。

一般認為，障礙者只要找家人陪同就好啦，很方便！，事實上，我媽媽也自告奮勇說要跟我去。但是我身一個成年人，實在不想讓媽媽以照顧者的角色陪我去：她跟我之間會有上對下的權力關係；媽媽難免會碎碎念。再說，她也不是我平常的主要照顧者，很多協助的技巧都是她不熟悉的，她跟我需要重新磨合。

我選擇個人助理，而不選擇專業照顧者，是基於自立生活運動的理念。

根據自立生活運動培訓課程，他們要在不影響立即生命安全的狀況下支持障礙者的決定。他們跟專業照顧者不同：專業照顧者傾向以為自己「為個案好」。

我之前有就有接受專業居服協助的經驗：當時我請她協助購買三明治和冰奶茶，她就念我，說早上喝冰的不好。她強烈主觀認定什麼對我比較好，當下我就覺得我為什麼要被她管。雖然不是所有的居家服務員都是這樣的，但是他們的培訓課程確實很少提到身心障礙者的自主性。

由於我的個人助理都跟我年紀相似，而且從培訓課程理解每個人的習慣是不一樣的，沒有必要做任何的評論，所以在個人助理旁邊我可以才比較自在做我自己。

聘僱外籍看護者的人，並不會獲得政府的人力。每逢外籍看護每月一次的休假日，我就會自費請個人助理協助。於是我詢問假日有時會擔任我自費的個人助理而且以前擔任過我職場助理的家寧，看她是否可以跟我去武漢。由於她對武漢研討會的主題也有興趣，時間也可以配合，她就決定跟我去武漢了。 

3 個人助理，行前溝通

家寧雖有協助我的經驗，不過只是一到兩個月協助一次。因為她協助我的頻率很低，她很自然不會記得協助我的方式和我的習慣。

我們合作方式比較是「手腳派」：也就是說，個人助理是我的手腳，我主動告訴她如何協助我，而且我提供非常細緻的每個步驟說明。例如，我要她把我從輪椅抱到馬桶，我就會告訴她，要先解開我身上的三條安全帶，然後她的手要放在我膝蓋大腿的下方，把我整個身體拉出去三分之一…….等等。

另外，我們要出國，還要過夜，會遇到更多不同的狀況，於是我們列出會期10號到14號行程，確認每個時段可能會需要協助的內容：從搭飛機托運輪椅、輪椅切換手動和斷電、使用雙人移位帶移位到飛機座位、每天早上起床、刷牙、洗臉、穿脫衣服、使用廁所、使用移位滑墊在床上移動、夜間翻身及夜間協助戴呼吸器等協助、洗澡場所雖然有洗澡椅但還是要會看現場狀況再做決定、外出時可能會使用斜坡板，等等。 

但是會期的11號和14號有兩個自由活動的白天，我無法確定現場狀況會是什麼，因此列出三種可能，讓彼此有心理準備：(1) 我們可能和其他人一起外出；(2) 家寧和我可能自己外出；(3) 另外，我們也可能因為找不到無障礙交通資訊，無法規劃行動，最後恐怕只能待在飯店。

除了列出各種可能需要協助的狀態，我們還事先演練她未曾協助過我的項目：像是輪椅切換手動和斷電、使用移位滑墊在床上移動、夜間協助戴呼吸器、外出時可能會使用斜坡板等等動作。另外，由於我們在武漢不會有移位機可用，她如果要將我從躺在床上的姿勢抱到輪椅上，她要很花力氣，而且很需要技巧，才不會避免受傷。

因此，我們請物理治療師教家寧如何協助我，現場實際操作確認協助沒有問題。在出發前，我們約了一、兩次進行練習，確保彼此的安全。

薪資部分，如果按照個人助理的時薪或法定最低基本工資計算，我真的無法負擔。我們最後協議，以天為單位，一天2000元，會期10號到14號共5天。第一天行程是在傍晚從台北出發，所以家寧提出以半天計費。因為家寧是以個人助理的工作角色陪同，身為雇主的我負擔她的保險費、她一天的住宿費(大會有提供3個晚上的住宿)、交通費(包含機票費和當地交通)等費用。其他費用就是各付各的。

二，體驗武漢（待續）

編者按：因為這篇文章內容豐富，總字數超過一萬字。為了方便閱讀，編者將文章拆分成四次分別刊出。

高雅郁 / 日本 立命館大學 先端總合學術研究科 / 博士生　

1990年7月26日美國身心障礙者法案（Americans with Disabilities Act, ADA）正式通過，為美國的障礙者人權開啟另一扉新頁，也成為日後世界各國爭取障礙人權的重要參考指標。

諷刺的是，同樣是在7月26日，時隔26年之後的2016年，在亞洲的日本卻發生了一起駭人聽聞、嚴重侵害障礙人權的滅絕智能障礙者的屠殺事件。

一位曾任職於神奈川縣智能障礙者機構「津久井山百合園」的陽光青年，在離職數年後於該日凌晨潛入該機構，趁著大家都在睡夢中執行他的「為了人類好」的「偉大計劃」， 奪走19位智能障礙者的生命、並造成26位智能障礙者與工作人員受到輕重傷。

犯行者植松聖在經過一連串的調查、審判與精神鑑定的過程，於今年（2020年）3月遭到判處死刑；他表示對此結果不會再上訴。

這個審判結果並不意外，但獲得死刑的判決，就代表這個事件已經結案了嗎？在植松聖的價值觀裡，仍深植著「值得存在與不值得存在的人」的分類，且他也深信並喚起，這個社會上有許多人依然抱持著與他相同或相似的看法。

當年，2016年，對於該起事件，中華民國智障者家長總會訪問了兩位台灣的智能障礙青年的看法，其中一位來自新竹市的曾昱誠先生對於犯行者認為重度智能障礙者不該存在的說法表示，「這根本就是歧視！」 （見https://www.papmh.org.tw/news/76）

或許有人會認為，因為日本、或者說亞洲的障礙人權運動發展的起步相較歐美晚，所以對於障礙者的歧視觀念依然普遍存在。

然而，在1950年代後期，日本的腦性麻痺患者已開始逐步集結身為障礙當事人的力量，而於1970年代發展成被視為是日本障礙權利運動發端的「青芝會運動」；同時期也正是歐美障礙者自立生活運動（Independent Living Movement）與自我倡導運動（People First Movement / Self-Advocacy Movement）蓬勃發展之際。東西方這兩股障礙運動的重點，都旨在破除障礙者長久以來被當作弱勢客體的形象，轉而強調恢復障礙當事者的主體性，拿回對自身的生活與生命的主導權，回歸身而為人的尊嚴與權利。

當年中華民國智障者家長總會訪問的另一位來自台北市的智能障礙青年江雅雯小姐，她提到對於該事件的看法，「兇手不是智能障礙者，他怎麼可以幫智能障礙者決定，智能障礙者要不要活下來。」 （見 https://www.papmh.org.tw/news/77）。

雅雯的論述，正呼應了障礙者自立生活運動的主張，「與我有關的事、該由我來做決定（Nothing about us without us）」。那麼，如果是障礙當事人決定要結束自己的生命，這樣的「自主權」，會怎麼被看待？又，當決定結束自身生命的障礙者但卻需要透過他人從旁協助，這個從旁協助的人，是否構成殺人罪或輔助殺人罪？

就在「津久井山百合園事件」將屆滿四周年之際，日本媒體近日亦相當關注一起2019年11月發生在京都、由患有「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（ALS，俗稱「漸凍人」）的51歲女性，透過社交軟體的連結，經過約半年的往返討論，並事前匯款給付執行費用（130萬日幣），委託兩位醫師（非該名女性的主治醫師、乃是網路上結識的未曾謀面的醫師）至該名女性家中，在支開其日常生活的協助者、無第四人的情況下，為該名女性注入致死藥物，於10分鐘內秘密地完成其託付，結束該名女性的生命。

多數日媒引用該名ALS患者的定調、以「安樂死」的角度來探討這起案件，安樂死（或另一種說法「尊嚴死」）在日本仍屬非法行為；也有部分媒體從醫師的職業倫理的視角來探討，醫師應為救生的職業、而非促死的殺手。最後，媒體將這個案件定名為「京都ALS女性患者委託醫師殺人事件」。

與此事件高度雷同的故事，曾於2004年被西班牙導演亞歷杭德羅‧亞梅涅巴（Alejandro Amenábar）改編自一位西班牙機械師拉蒙的真實故事，拍攝成電影《點燃生命之海》（The Sea Inside）。主人翁拉蒙因跳水意外而致全身癱瘓，此後終身致力於尋求自身的合法安樂死，最後在一位愛慕拉蒙、並曾經阻止拉蒙尋死的女性，以「愛」之名的幫助下（因為愛拉蒙、所以尊重其決定、成全他的心願），透過致命藥物，非法地結束了拉蒙的生命。

《點燃生命之海》預告片

……….

以「愛」之名的殺生事件，在台灣也層出不窮，然而，這樣的「愛」究竟是對誰的愛？而當今國際與國內障礙權利運動蔚為風潮，以權利觀點至上、主張當事人的「自主權」應被尊重與遵行的潮流中，我們很容易在發生事件時，輕易地以「尊重當事人決定」為推諉作結。

但在面對危及「剝奪生命權」的情境時，仍應當遵從當事人的自主權嗎？或許多數人會立刻反射性地回答，「當然不。」因為「生命至上」。但也或許正在閱讀這篇文章的我們之中，有些人會陷入猶疑，「既然這是當事人的決定，不是應該尊重當事人的自決嗎？我們怎麼可以為其做決定？這不就違反了障礙權利運動的主張了嗎？」

在「津久井山百合園事件」中，犯行者在非依受害者個人意願與自主權之下，剝奪了19條生命持續生存的權利，社會輿論無庸置疑地傾向撻伐犯行者，但卻也不能忽略亦有輿論在撻伐殺人行為的同時、卻也隱諱地同情或贊同（特別是重度的）障礙者就該被決定是否應存在於世間的價值觀。另一方面，對於京都ALS女性患者委託素未謀面的醫師執行剝奪其生命權的案件中，看似順行了當事人的意願、展現了當事人的自主權，即使有聲音撻伐兩位醫師不該收取金錢來執行該委託，但卻也因為是來自無法治癒的罕見疾病患者的請託，撻伐的力道與方向則又截然不同。

這些事件看似不同，但終可歸結於我們對於「生命」的看法與認同為何。「津久井山百合園事件」中被犧牲的19條生命，我們未能得知其障礙成因與生命全貌，而犯行者（及隱藏於社會中的潛在犯行者）僅因為對象是智能障礙者（或重度障礙者）而輕忽了其生命價值；「京都ALS女性患者委託醫師殺人事件」中的女主角，據報導曾於美國留學學習建築、歸國後在東京的設計公司任職，是所謂的人生勝利組，因發病後從健常的身體逐日無法隨心行動，而日漸抹滅了對自身存在的價值；西班牙的拉蒙，也是另一個飽受健全主義洗禮以至於從人生勝利組轉變至否定自己生存的意義。

不論是剝奪他人的生命、或是剝奪自己的生命，這些剝奪生命的案件依然層出不窮，而受害者多半都有一個共通的特質，被界定為「不健全的人」。回頭看我們自身成長的過程，主流社會之健全主義與優生主義的思維深入我們被教育的過程中，導致我們無形中未意識到為人作了分類：有價值（優等）、與無價值（劣等）。

日本社會學暨生存學者立岩真也教授點出，對於優生思想，或多或少都存在於我們每個人的腦海中，甚至也會因為這樣想比較輕鬆而支持優生思想；然而，當我們未能察覺自身所抱持的優生思想侵害到生命或危害到他人或自身的生存，或是認為反正優生思想不可能根絕而停止思考與改變，那才將是導致社會崩壞的原因（2019年《每日新聞》）。障礙者權利的提升與發展，是一個社會進步與共融的指標。而在討論障礙權利之際，反身檢視我們每個人自身的生命觀與潛藏的優生思想，更能觸及障礙議題的核心。