分類彙整:無障礙

視障觀眾的舞蹈畫面之生成關鍵

以滯留島舞蹈劇場二個演前觸覺導聆為例

《浮游體》男舞者在扭曲身體,進行觸感的視障觀眾把手放在他的肩膀上。圖片由滯留島舞蹈劇場提供。

文:許家峰(視障藝術家、高師大跨領域藝術研究所研究生)

《浮游體》視障觀眾體驗動力舞台。滯留島舞蹈劇場提供。

關鍵字:滯留島舞蹈劇場、演前觸覺導聆、口述舞蹈、文化平權

《冰河時期》兩名舞者牽著兩名坐在輪椅的身障舞者,在互相拉扯的力量中形成一個圈。圖片由滯留島舞蹈劇場提供。

文化平權在南方

這幾年因文化平權意識抬頭,口述服務的提供讓視障觀眾有了一項觀賞舞作的管道,然而,我個人認為,僅透過語言的描述仍不足支撐動態的身體表現,它需要從舞蹈作品中提拉觸覺元素,透過一些體感活動,強化語言中的身體感官知覺,於是近年些許有提供口述服務的場館或團隊,部分場次會安排演前觸覺導聆規畫。

然而,過去有十餘年的時間,我在北部從事藝文相關工作,也因為中途障礙身份參與了不少文化平權的活動。幾年前再回到自己的故鄉高雄後才發現除了台北兩廳院、台中歌劇院、高雄衛武營等三處國家級的表演藝術中心,在階段性規畫與有限經費的支持下,三處場館在推動共融服務也各有不同的進度。再回到團隊推動相關支持性的共融服務方面,目前也僅台北數個表演藝術團隊持續或斷續的推動口述表演場次。

筆者於2019年的國家兩廳院的文化年會中,認識了「滯留島舞蹈劇場」的編舞家張忠安、舞團經理蕭淑琳,在這次的交流下,得知團隊有心想投入口述服務領域,只是礙於資源與經費的不足,尚在尋找可能的合作機會。當下我也向團隊提出自主培力口述人才的可能性,再後來團隊也有與地方社服單位在共製節目中邀請經驗豐富的口述講者加入,以及這二年進駐台江文化中心時期推動精彩的共融藝術活動,培力身障創作與口述表演等各式工作坊課程,每一步的堅持,在在証明滯留島這些年來投入共融議題的專注與異身體共創能力,個人覺得團隊所展現的創作與共融精神,讓文化平權的實踐得以在南部開花結果。

所以本篇以滯留島舞蹈劇場的《浮游體》、《冰河時期》兩齣舞作為書寫的重點,透過這幾年對該團隊的觀察與參與其他舞蹈節目之口述服務、觸覺導聆的經驗整合,提出一個好的演前觸覺導聆,不僅可以提供視障觀眾一項可被觸動的感官路徑,同時延展聽覺中的觸感,這份被開啟的身體經驗無疑強化視障觀眾的想像畫面的構成,在配合口述服務的提供,使觀賞的當下更快擷取到台上台下的共感連覺。

《冰河時期》輪椅舞者背對著鏡頭,前方有視障觀眾觸碰及移動他。滯留島舞蹈劇場提供。

語言、觸覺到動態畫面的構成

在失去視力後我發現好像又可以看見一切,那種藉由非視覺外的感官知覺所重構而成的世間百態。然而每當我細細推究時又會發現與我所想/看的結果總有些許差異或者有難以言明的感覺,以視覺導向的展演空間裡,整個觀看經驗關乎著「視域」(horizon),也就是說,的確我無法藉由肉眼觀看眼前的作品,但經由口述、現場身體感官引導、生命經驗與知識性補充等,這些綜合的感知經驗、關係連結,促成腦海裡一幕幕的視覺畫面。

當我們面對動態的舞蹈作品時,明眼觀眾可透過眼睛快速的切換觀看的範圍,可以一目了然的全景視野,也可以隨表演過程,依自己對動作畫面的喜好,恣意的縮放觀看的視角;而視障觀眾僅仍藉由單一的聆聽口述語言,在有限的時間與文字的堆砌下顯影,在這樣單一侷限的聽覺接收過程,容易因對文字語言或舞蹈術語的不了解而造成誤讀,也因這份誤讀,讓視障觀眾產生視覺生成的誤判,進而在觀賞作品時,腦海的畫面生成容易有斷裂感或不確定性。

的確,口述服務的提供,讓視障觀眾藉由聆聽的過程中,在腦海產生一連串的動態畫面,然而文字既能建構明確的動作表現,同時也容易被誤讀這份結構,而演前觸覺導聆的安排,它提供聽覺外的觸覺延伸,藉由適宜的觸覺體驗,

引導與創造「身體感經驗」(bodily sensory experience),提拉感覺的形象,這些身體經驗的累積,將隨著口述的過程強化語言中的感官聚合。

然而什麼是「演前觸覺導聆」?就是依作品所延伸出的面向,透過「講述內容」、「觸摸物件」、「肢體操演」等各種感官知覺所發展出的體驗輔俱或活動,讓視障者或有需要的觀眾有機會進一步理解該作品的製作,提供觀者與作品間不同層次的感官連結。

在《眼與心:身體現像學大師梅洛龐蒂的最後書寫》一書中提到:

「當能看與所見之間,在能觸與所觸之間,在一眼與另一眼之間,在手與手之間,某種交融發生,人的身體就出現了;當感覺者一被感覺者之間的火星點燃,人的身體就出現了;當這把不會停止燃燒的火,讓身體鬆脫出任何偶然都無法達成的偶然之舉,人的身體就出現了……」。就個人經驗而言,在失去視力的狀態下,視障者可藉由非視覺的感官之引導與組成,形成觀看舞蹈的二種連結,一是口述舞蹈文本的撰寫與講述,創造出一個個畫面的生成,提供視障觀眾一條內在顯影的觀看路徑;二是演前觸覺導聆的施行,透過觸摸舞台裝置、服裝道具等,確立其存在性,也藉由舞者部分或局部的動作,強化後續聆聽舞蹈時的身體感的建構,觸摸具有反身性,觸摸的同時也是被觸摸,它延展動與身體的連覺,輔助與強化聽舞時的身體感受。所以,個人認為視障者並非完全透過聽覺理解舞蹈作品,而是用整個身體的感官知覺來經驗舞台上的演出。

《冰河時期》輪椅舞者雙手捧起到斜上方,照片中的人在右邊,­燈光從左邊照到舞者身上。滯留島舞蹈劇場提供。

從觸覺到聽覺的舞蹈生成

在《浮游體》演前觸覺導聆的過程中,編舞家張忠安先描述劇場空間與舞台配置等基本資訊後,接棒的是此次舞作的口述文稿撰寫暨講述者鄭羽涵主持,每一位視障觀眾都有一位舞者引導,到舞台上,隨著羽涵的指示下各自觸摸舞台的機關結構,甚至局部潑水,讓我們經由手腳的滑動去感受那份濕滑的地板,對應舞作中舞者在水池裡動的體感感覺。

文本中提及的動作描述,也在陪同舞者的協助下,觸碰另一名示範動作的舞者,藉由感受舞者的手指搓揉、張合、蠕動、彈跳去呼應口述文本中「水母」的意境,而「水母」意象也從手的部位延展到整個身體的動態表現,好比我一手搭著舞者的右肩,另一手貼覆著舞者的左膝,感受舞者透過腳底去推動地板時的反作用力,這個動力再流竄到身體的各個末稍部位,再從最頂端反推回來…。

在《浮游體》舞作中有一座動力舞台,舞者們會站在這座左右搖晃的舞台上,隨著裝置的擺動而舞動,藉由觸摸動力舞台甚至乘坐在舞台上經驗其晃動的威力,讓這份動的連覺從外在的體驗搭配口述語言的描繪,進一步在腦海建構一連串搖晃的身體經驗。

另一齣《冰河時期》舞作,依舊由編舞家張忠安介紹舞台與作品,接續鄭羽涵主持觸覺導聆,因有兩位輪椅舞者的加入,在觸摸舞者前,英國舞者Maylis,提醒要介紹她的輪椅Josephine:對她來說輪椅不僅是一件輔具,更是她身體的一部分。於是在觸摸Maylis與鄭祐承時,會一併連著輪椅摸下去,那種身體緊貼著輪椅的異質觸覺是很特別的。

《浮游體》舞者們在動力舞台上演出。滯留島舞蹈劇場提供。

「浮動的身體」一詞是怎樣的概念,畢竟文字難以完整描繪舞動時的身體,而在此次舞作中四位舞者均有「浮動的身體」表現,於是參與者將手稍稍提高,讓身體呈現出微拱型的姿式,四名舞者依序在參與者的下方竄動發展著,也因直立舞者與輪椅舞者的身體狀態的不同,浮動的位置有著明顯的差別感受。

最後一個部分是乘坐輪椅,參與者坐在輪椅上藉由與舞者的協作,完成了轉圈、快緩、推阻等動作體驗,讓難以描述的速度感、身體感,直接經由體驗去感受舞蹈畫面的構成。

這二次的演前觸覺導聆均由舞者與該製作的工作人員擔任協助者,在其過程中會適時地補充動作或舞台與表演的關係,看似繁瑣的過程,在得宜的人力安排下,其體驗節奏明確又俐落,而這份扎實的體驗也成為後續聆聽舞作時,最有力的觸覺感官的支持。

《浮游體》四個女舞者在扭動身體,男舞者獨自站立在畫­面的右方,伸出手看上天空。滯留島舞蹈劇場提供。

觀看的解放

國際知名舞蹈家、編舞家強納森‧布洛斯 Jonathan Burrows在他著作的《編舞筆記》一書提及,編舞的另一個定義是:「編舞是用剛剛好的力道抓著,引導所發生的事,而不把它捏死。」同理我們可以透過各種型式的引導,經驗編舞家的舞蹈結構的發展,進而延展舞蹈意義的可及性。所以口述的描繪對視障觀眾的重要性除了陳述作品的結構外,若演前藉由身體或物件的體驗,進一步去提拉或強化另一種感官的連結,這些強弱的數條身體感受,才能有機會在聽者的腦海裡建構一齣更加具體的舞蹈輪廓。

在視障編舞家張忠安所帶領的滯留島舞蹈劇場,除了持續發表舞蹈創作與國際交流外,身為南部團隊,也積極媒合不同的可能性,如這幾年進駐台江文化中心,讓共融服務有落實的機會,打造異身體共創協作經驗,推動俱多元性質的舞蹈作品與相關活動。

而自口述服務進入表演藝術場域以來,不管是評論書寫又或講座分享,個人深深地覺得口述表演服務除了提供視障觀眾一條觀賞的工具外,它當然也可以成為明眼觀眾認識表演的另一項選擇;那麼當觀賞的方式變多了,不管是團隊或觀眾是否也該思考這份觀看的轉變,如何去展延觀賞的身體知覺,如本文強調的「演前觸覺導聆」的成形,它的受眾須被打破,我們須再思考如何藉由接觸性或觸覺性的體驗方式,讓聽者的腦海裡建構一齣更加具體的舞蹈輪廓,提供有需求的觀眾去經驗眼前的創作,開啟更多元的觀看視角。

《浮游體》由學員和舞者­兩人一組,照片中有三組,特別的是中間那一­組的學員,用手去觸摸地板上的障礙物。滯留島舞蹈劇場提供。

按:本文在2023年4月30日透過口說錄影型式,參與臺灣藝術田野工作站主辦之2023碎片港論壇,於台南絕對空間發表。

圖片:本文全部照片都是由滯留島舞蹈劇場提供的。本文作者已經跟該劇場知會過,該劇場也看過本文作者的文章。

《浮游體》男舞者在水中滑動,水花四濺。滯留島舞蹈劇場提供。
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一起做障礙解放研究:以研究作為障礙倡議與培力之實踐(三之三)

文:蔡承宏(中正大學社會福利學系暨研究所碩士班學生)、鄧宇君(中正大學社會福利學系暨研究所大學部學生)

前情提要:

第一次刊載內容

第二次刊載內容

這一次是第三次,也是最後一次刊載

立足於障礙者的經驗知識:我要我的自立生活!

周月清老師引述障礙學者Dr. Adolf Ratzka(2015)所述「活著不應該只是為了一息尚存」(Life is more than survival),指出對於障礙者的服務、協助與支持,不應僅是為維持基本生存需求,如當前長照服務的需求評估僅以IADL和ADL測量,並未考量到障礙者的社會參與需求。倘若關照到障礙者也作為一個活生生的個人,在各面向上的所需──障礙者追求的是自立生活,可以選擇自己的生活方式、空間及場域,可以透過別人的協助完成生活中的事情,而非被關在機構或是家中毫無自由。目前機構工作人員對視障礙者為一位有人格的個體依舊不足,對障礙者來說,機構就是牢籠,但若回到社區中自立生活,障礙者可以使用的個人助理時數不足,障礙者想要追求自立生活的目標依舊路途遙遠。於是周老師以《我要我的自立生活》(2019)(周月清、張家寧、陳毅、呂又慧主編,13位受訪障礙者則為作者)一書作為障礙者自立生活倡議工具,訪談十三位障礙者對於社區中自立生活的經驗與想法,也藉編輯工作,創造學生與障礙者學習的機會。

李昀:「障礙其實是社會沒有考慮到所有人的每一個需求造成的,所以障礙不是我們的身份及生理問題,而是狀態,我們被社會障礙了。所以人不應該用障礙的類別來分人的等級、狀態及需要,而是應該要返還我們做為人的權利,返還我們好好生活的權利。」在周月清老師引述的文本中,我們可看見「自立生活」並非僅是物質性的活著,更是對人性尊嚴、自由意志的追尋,而國家與福利服務所乘載的任務,便是建立不排除任何人的支持體系──當代個人的「自立自主」究竟是如何構成與可行?依賴是人無可避免的真實處境(Goodin, 1985; Kittay, 1999;簡守邦,2006;洪惠芬,2008),當面臨障礙、老化、傷害後的生活境況,更反映個體與他人間緊密的連結性(interconnection)(Kymlica, 1990)。個人助理的服務建構、及自立生活的理念推廣正是讓障礙者有能力追求不被社會排除的基本權利途徑,並非一件浪/耗費資源的事情,而應被政府所重視。

「無愛無欲」的障礙者也需要性健康!

接續,周月清老師以性健康介入為主軸,分享自身進行共融研究的經驗。周老師首先以《性別平等教育季刊》在第九十期「障礙者的性/別研究與教育──論述、倡議與實作」的下架與內文刪減爭議(該期完整內容後續刊登於〈台灣社會學會通訊〉第九十一期),指出障礙者的性議題極度具有汙名性,也持續遭受禁聲;無獨有偶,尤是智能障礙者的「性」需求經常受到忽略,因為智能障礙者在智力上常被家長視為小孩,因此覺得他們不會有性需求,且為求「保護/管理」的需求,而避談性議題。但一如對障礙者人權的堅持,周月清老師主張要將性健康的權利還給智能障礙者,並向科技部(現為國家科學與技術委員會)提交「智障者性健康權介入研究」(Sexual health intervention working with Adults with ID)專題研究計畫。

在周老師的這項共融研究中,藉由發展介入方案(intervention program/ research),促進智障者的性健康權,具體介入方案的目的聚焦於(1)智障者可意識到自己能擁有性健康權,而(2)家長與實務工作者也在智障者性健康議題上的態度產生改變。周月清老師與我們分享這項共融研究的重要發現,也回應到這場演講的主題──在於透過研究培力參與研究者──不僅是信任智能障礙者能掌握自身的性健康權與倡議能力,也包括家長將會是性健康促進的助力而非阻力,以及提供充分支持與資源,實務工作者也將能從管制障礙者的性,轉向支持其性健康的發展。

反抗制度的研究者?障礙者作為培力主體、倡議實踐與在地性

在講座最後的回饋階段,周月清老師引述Dr. Ratzkal在我國CRPD國際審查時的意見,「如果你的國家想在你們的亞洲地區脫穎而出,成為自由、民主和繁榮的典範。你就不應該把這些脆弱的同胞群體拋在後面」,期許演講參與者在進行障礙研究時,必須與所有障礙者並肩而行,並扣回演講所聚焦的「研究(者)作為障礙者培力與倡議的器具」,指出自己看似總與政府、機構與家長端相互抗衡,而被視為反抗者的角色與色彩,但回到自身信念,實踐都是為了要站在障礙者的角度,讓更多人知道障礙者需要什麼。

專題演講後,參與的老師、同學與周月清教授合影(王芷庭攝)

與視障人士對談:當攝影是一種障礙

文:阿寶 (舊靈 www.godandtheoldsoul.com

編按:本文為香港的朋友自由投稿。上面的圖片為投稿人個人網站的入口頁面「截圖」。

「觀景之外」是香港展能藝術會為期三年的項目,讓視障朋友體驗「非視覺攝影」運用視覺以外的感官捕捉當下。筆者跟四位體驗過非視覺攝影的視障朋友討論過,以下作出對談的總結。

「非視覺攝影」由構圖開始,按快門成像,然後作品先被健視人士解讀,再由健視人士導引賞析作品並鼓勵視障人士分享拍攝動機。由於視障人士只能依靠健視人士的描述,不少視障人士時常感到無法享受拍攝成果帶來的喜悅。

根據筆者視障朋友的說法,拍攝時他們有不少想表達的敍事,但作品討論由健視人主導,而健視人多著重畫面的正確經營,如構圖和美感、正確曝光等等。本來,相機的機械操控對看不見的人來說已經不簡單︔視障朋友能夠理解到健視人所重視的視覺元素嗎︖視障創作者感到難以與攝影受眾建立有意義的連繫。

其中一位朋友在外出時意外踫撞到衣袋裡相機的快門,拍下了草叢中一輛單車,懵然不知的她隔日受到攝影健視朋友的高度讚賞:拍攝者本人被讚賞表現出色,相片更被評為具有濛瀧美的好作品。視障朋友對自己沒有意識的「成就」感到不解之餘,面對健視朋友的熱情欣賞也只能啞然失笑。

在健全人士主導的攝影活動裡,視障人士大多對著相片或大量視覺輔助圖感到納悶。部份視障朋友會假裝明白相片的畫面或輔助圖像的說明,一直到最後假裝投入在場健視人士的興奮討論。

「我們都習慣自欺欺人。」其中一位受訪的視障朋友坦言:「(我們)根本參與不了成品的賞析過程。」更有視障朋友感言:「做人的道理,離不開你騙我和我騙你。」

對視障朋友來說,攝影是不是除了行政功能,沒什麼重大意義︖「可以賺錢的話一定很好。」

Guardian 2016 年一篇報導分享了幾位海外視障攝影師的照片,配上攝影師的文字解說。這篇報導展示出視障攝影師在同場健視人士的協助下所捕捉構圖清晰、美觀的影像︔而最值得討論的,是當中不少作品裡視障攝影師所透露出的強烈拍攝企圖。

筆者所看到的強烈拍攝企圖,不在此詳述。但從屏幕裡撲出來的強烈意圖,來自於筆者對畫面上結合構成的視覺元素進行詮釋與解讀,視覺情感直擊健視筆者的刺點。要搜集必要的視覺元素,就要透過操控現場光線營造出感性氛圍,或是操控現場環境表達出明確意圖,究竟有沒有一套方法讓視障朋友有意識地建構視覺攝影作品,有效地堆砌視覺元素傳達出拍攝的意圖︖

從前有 Sophie Calle 拍下視障朋友所形容的意象,現今有 AI 機械人將您的指令變成影像,影像的製作過程關鍵在於視障朋友,和使用 AI 的您,如何有效地表達自己的意念。今日的創作者,意念比工具操作重要。假如攝影不再需要相機,我們對攝影師的定義會動搖嗎︖影像需要的視覺元素,視障朋友說出來就可以了。

有說,每一位視障朋友都有自己的一套視覺詞彙,「紅色」對每一位視障朋友都相等於不同的意境、溫度、質感和刺激,不同的視覺詞彙生成一個個原創獨立的視覺意境。想像一位視障人士仔細形容她所想像的一個夢幻古城。不論技藝,視障人士又頭說出來的獨特視野,本身就有構成藝術的潛在價值。

健視人士一直高舉視障朋友與相機發生有機互動的偶發性,筆者的幾位視障朋友都不甚享受。若然有天攝影不再由健視人士主導,非視覺攝影可以如何轉化︖

2023 年 4 月 18 日

一起做障礙解放研究:以研究作為障礙倡議與培力之實踐(三之二)

文:蔡承宏(中正大學社會福利學系暨研究所碩士班學生)、鄧宇君(中正大學社會福利學系暨研究所大學部學生)

上:第一次刊登內容。下:第二次刊登內容,為上一次的續篇。

另一種聲音?社會政策中的障礙者服務使用的經驗

在「服務使用者觀點的社會福利服務」專刊中:陳彥廷(2022)〈「我」使用個人助理與居家服務之經驗:在社區自力生活的需求滿足了嗎?〉一文指出「要好好感謝這副身體和有障礙的環境,讓我在生活阻礙中發現需要,直到開始使用人力支持系統,幫助我找到生活中有更多可能性」,及「障礙者是一個國家及社會的溫度計,若是一個地方出現自立生活的障礙者比較多,代表這個地方的文明程度比較高」,明確表示做為一個人,障礙者要活出自我,可以自立生活選擇自己的生活方式,而政府所提供的協助遠遠不足。孫嘉梁(2022)〈長照2.0與個人助理需求評估:打開評估黑盒子、還我生活自主性!〉則大力批評近年來中央極力推行的長期照護政策,「長照2.0擴大了服務對象及項目,但依舊存在根本上的問題,其中最關鍵的是需求評估無法呈現使用者的多樣性及具體需求」。

周老師在此指出身心障礙者是否需要遵循使用者付費原則的議題,對於經濟能力較弱、社會資源較弱的身心障礙者來說,是否有足夠的金錢來支應自己的需求?這也是政府在設計政策時需要去考量的關鍵──並分享近日即將結束審理的身心障礙者權益訴訟:身心障礙者玉姊因個人支持服務時數不足,導致生活的基本需求無法滿足,因此以《身心障礙者權利公約》(CRPD)第19條「身心障礙者在社區自立生活權利」,狀告新北市政府。

該案件委任律師翁國彥表示政府目前每月僅提供60小時的個人助理服務,違反《身心障礙者權利公約》中,讓障礙者自立生活的精神。對此次行政訴訟,周月清老師則認為「無論輸贏,(對於障權倡議)都是贏;若是本次敗訴,代表CRPD(的權利意識)需要再加強,贏的話則可發展為國際性的新聞。但無論如何,這次都是障礙史上的一個里程碑」。在國際案例當中,也有曾經以「合理調整」狀告政府的,但最終以失敗收場,因此在開庭前,周老師表示對勝訴期望不大。不過後續於2023年03月16日的判決結果為「民間團體勝訴」,台北高等行政法院撤銷新北市社會局每月僅提供60小時的照顧時數,要求重新評估。

Rabbit background, eastern cottontail by National Park Service is licensed under CC-CC0 1.0

社會工作研究何以「共融」及「解放」(Inclusive and Emancipatory)?

障礙學者Zarb(1992:128)曾提出四個障礙研究的問題:(1)由誰控制要做什麼研究以及如何執行?(2)研究過程當中障礙者如何參與?(3)障礙者能否針對研究提出評論及影響研究的導向與進行方式?(4)研究的產出對障礙社群能帶來什麼影響?在介紹第二項案例之前,周老師與參與者們分享何謂「共融研究」及「解放研究」(Inclusive Research and Emancipatory Research):在解放障礙研究中,障礙者應是有權力、有自主性的主體,並不僅僅是「被研究」的客體(Objects of Research),研究者不僅要向障礙者學習,更是將自身角色從專家(expert)轉換成障礙者的服務者 (servant),意指研究者需要謙虛、願意走出學術的高塔,向障礙者學習,並勇於打破研究者自身的盲點與偏見(Zarb,1992)。

周月清老師表示這樣的研究實踐是困難的,其中便包括研究者跟障礙者之間的關係非常微妙,有些障礙者對研究者也始終會存在著敵意,但在周老師的研究經驗中,也會藉由與障礙者共同討論與擬定訪綱、讓障礙者也知曉自己在這份研究中將會獲得什麼的種種方式,消弭研究者與障礙者間的不信任、累積共好的可能性。

(文長待續,還有第三回)

輔具 + 使用者 = 多樣意義

文:萬宗綸(國立成功大學博士後研究員)

輔具或輔助科技不只是物質性的存在,這應該已經是人文社會學者的共識。既然是穿戴在身體上的人造物,輔具難免會被賦予各式各樣的「社會意義」。如同妝容、髮型、服飾、首飾配件等等,輔具本身也是個人妝點自身的元素之一。

社會心理學者Craig Murray就曾經訪問過義肢 🦾 使用者,歸納出一些常見的使用經驗上的說法。除了單純地將義肢視為一種工具,能夠協助自己做大小事之外,有些義肢使用者認為義肢凸顯了自身的身體障礙,成為一種將自己暴露在污名情境之下的罪魁禍首;有些義肢使用者則傾向將義肢看成一種社會衣裝,就像見外人時不宜穿睡衣、要穿好衣服,義肢也是自己要面對他人時,必須穿戴好的配件。

Soft toy, with cochlear implant, China, 1999 (toys (recreational artifacts)) by Advanced Bionics UK Limited is licensed under CC-BY-NC-SA 4.0

第一種說法算是非常的常見。不僅見於義肢使用者,當傳統上不被視為「障礙」的族群,用上輔具時,也可能會感受到自己成為了「障礙者」,陷入某種社會賦予障礙的污名情境中。譬如,敘事研究顯示,使用持續性正壓呼吸器的睡眠呼吸中止症患者,就可能因為睡覺時必須仰賴一台人工呼吸器,而感到自己好像因為無法獨立完成睡眠、干擾到同床共枕的另一伴,而成為某種不健康的、不具吸引力的「障礙者」。

以我自己從事的聽障研究來說,助聽器可以說是較廣泛地被連結至污名敘事。一些使用助聽器的聽障者,並不喜歡配戴助聽器,理由同樣是認為助聽器使障礙外顯,讓當事人陷入污名情境。比如在歐子瑩的碩士論文中,一位助聽器使用者,便非常討厭戴上她的助聽器,因為款式明顯,當他人看見助聽器,不論是否有進一步將助聽器變成話題,她都非常在意,甚至助聽器門市如果開在鬧區、外觀是透明玻璃窗,都會讓她不想進到門市裡,因為會讓自己被看見是一個助聽器使用者。

動畫電影《聲之形》中,也演到使用助聽器的女主角因為助聽器不段被班上的惡霸學生搶走丟掉,最後無法負擔不斷購買新的助聽器,而不再去學校上課。前幾年相當紅的台劇《想見你》,作為單側聽損者的男配角莫俊傑,也是在童年時,因為男主角李子維覺得他的助聽器很酷,翻轉了助聽器的污名,兩人才變成好朋友,甚至漸漸扭轉莫俊傑對助聽器的認知。在這些大眾影視文化的呈現中,我們很常看見助聽器在預設上是一個釋放聽障者污名的焦點。

然而,助聽器也同時是一種「社會衣裝」(social clothing)。Craig Murray的訪談中,就有義肢使用者提到,使用義肢有時候是為了符合別人的期待,儘管自己當下並不想用,但卻要為了讓別人覺得他用了義肢,才能進行「正常」的社會互動,而使用義肢。Craig Murray用社會學家高夫曼的「靈魂的官僚化」(bureaucratization of the spirit)來描繪這種為了使用輔具而使用輔具的自我形象管理過程。

我們時常能看見聽力科技專家或是醫藥文章,建議老年後天聽損者要配戴助聽器,以減緩聽力損失;但有時候,更多的是兒女覺得:那些不喜歡戴助聽器的長輩,就是很難溝通。這種長輩電視開很大聲很干擾。所以晚輩希望長輩戴上助聽器。這種因為要讓他人(通常是非障礙者)更好過,要在自己不想使用輔具的時候去使用輔具的經驗,恰好說明了輔具使用是「社會互動」中的儀態的一部分。

從以上的討論,我想分享一些人工電子耳使用者如何看待電子耳的經驗。人工電子耳手術是一種植入性手術,不像助聽器是單純體外的輔具,電子耳本身除了體外的接受器,還有一部分是必須植入皮下、連接神經的植入體。技術細節可以參考網路上的資料。

在我與人工電子耳使用者進行的語言學實驗中,受試者必須開著電子耳朗讀一些句子,隨後再關閉電子耳,朗讀同樣的句子。我在實驗結束後,都會訪問受試者的感受。不少人表示,在沒有使用電子耳的時候,感受到失能,以及一些負面的情感。(關於這個實驗,請見本文後面編者說明第二點)

不同於助聽器,大部分使用電子耳的使用者,並不覺得外觀比助聽器還明顯的電子耳,會讓自己陷入污名情境,反而成為自己信心的來源。這種電子耳成為極具力量工具的說法,很大一部分是來自醫療論述,很大一部分也是來自於電子耳使用者自己的生命歷程。比如,一位電子耳使用者振宇,就提到自己在使用助聽器的時候,個性比較「退縮」,上了大學一年級時,希望改變自己的性格,因此希望藉著電子耳植入術這個重大的身體轉變,加上後面不短的復健過程,給自己一個「改變的機會」。就振宇的說法,電子耳純就物質效果來說,只是增加了一些比如聽見鳥叫聲這樣的能力,並不是什麼很關鍵的事情,加上自己本來說話也滿清楚;所以,比起電子耳的物質效果來說,對於他而言,電子耳更多的是象徵他打造「新人生」的工具資源。

在沒有開啟電子耳時感到焦慮、害怕,也可能是因為「靈魂的官僚化」的經驗。比如小薇就提到,因為自己曾經因為沒有戴電子耳石,被其他人念「講話太大聲」,使得他為了顧及別人的眼將,而大部分時間都開著電子耳,儘管讓她有的時候感到疲累,但還是要這樣做。小薇說,「只有回家在自己的房間,一個人的時候是不會戴」。

「靈魂的官僚化」也可能產生相反的身體感受。趙趙便告訴我,關閉電子耳進行朗讀實驗時,他反而覺得很輕鬆,因為他不用再像開著電子耳時,去在意自己的發音是不是正確或標準。當不用去像個「官僚」一樣生活,也就感到十分自在。

透過這篇短文,我希望能夠指出,面對輔具的身體經驗是相當異質的,每個人跟輔具的關係都有可能有所不同,只有不預先假設輔具是好是壞,以及不去預設輔具的物質效果全然來自科技物本身,我們才能更好地理解到,使用者不僅是輔具的消費者,只是被動地對輔具做出滿意度評價,使用者也是這段「人-輔具」關係中的合夥人,他們有很大的空間,去理解、去經營、去重寫輔具對於使用者的意義。

編者說明:

  1. 這篇文章為作者特別為本學會撰寫的新文章,之前沒有發表過。
  2. 這篇文章的部分內容來自於作者的英文學術文章,請自行參考:https://www.cambridge.org/core/journals/language-in-society/article/feeling-disabled-vowel-quality-and-assistive-hearing-devices-in-embodying-affect/68D5C9F68650A432A10735BF780BC157
  3. 文章作者經營了內容豐富的個人網站,歡迎各位自行閱覽。http://www.tsunglunwan.com/

活著不應只為一息尚存:「我要我的自立生活」讀後感

文:江家欣 (國立陽明交通大學衛生福利研究所碩士/現職新光醫療財團法人新光吳火獅紀念醫院社會工作師)

討論書名: 我要我的自立生活(購書連結
   出版年月:2019年04月
   作/譯者:周月清、張家寧、陳毅、呂又慧 主編
   定價:380  優惠價:342
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Live is more than survival.

活著不應只為一息尚存,是此書作為13位障礙者故事的起始,是筆者閱讀全書後最喜歡的一句話,更是對全人類生存與生活的一聲警醒。

自立生活即提供充分支持,使障礙者也能擁有掌握生活與決定生活的權利

回應書中所述「從容優雅是既得利益者的特質,因為他們不急著收回犧牲他人利益所換來的特權;但對弱勢者而言,憤怒的情緒,常是討回剝奪權力的開始」 ,筆者的第一個省悟便是非障礙者因非權利的受損者,所以總是安然的立於權力的高處,優雅又傲慢地平視自己所處的世界而無視權利受損者之苦痛;因為享有諸多權利而不知何謂自立生活,也不懂的自立生活之必要,甚至在障礙者走上街頭試圖討回權利時,不解地表示障礙者為何如此野蠻、如此不雅的聲嘶力竭。然而,此書以一樁樁障礙者真實的生命故事深刻地描繪出非障礙者在不友善的社會底下,艱難生存的困境與缺乏生命決定權的哀傷,解釋出障礙者的迫不得已與障礙社會所造成的「權利路障」,更解釋了自立生活勢在必行之急迫。

自立生活究竟是什麼?引用陳伯偉老師針對本書的導讀所述,自立生活就是主張充分提供障礙者支持,使其不受自身障礙所限而能決定自己想要過的生活;使其如同你我一般,有機會做自己想做的事情,不會因為障礙而「什麼事情盡量精簡,只要負責呼吸和吃和過別人幫忙安排的生活就好」。但是為何自立生活如此迫切呢?書中障礙者血淋淋的經歷便是最好的證明。一位障礙者表示,自己的住家位於四樓,上下樓梯都需要父親揹,當父親因年邁無法承受其重量,障礙者便只能待在家裡,如同被動囚禁;倘若家人工作忙碌,障礙者一星期便只能洗一次澡、上一次大號,如果肚子實在疼得不行,就可能大便在褲子上。再舉例,另一位障礙者表示求學階段的自己總需要母親特地到學校抱他上廁所,以至於他不敢隨意喝水進食,深怕自己造成家人 “麻煩”。諸如此類的故事數不勝數,因為這個處處是障礙的障礙社會予以的支持不夠,造成障礙者只能倚靠家庭系統的苦苦支持,不然就等著自生自滅,所以才需要自立生活,使的障礙者發出 “為何連這麼簡單的生活自理都做不到”委屈又痛苦的感慨。

政府的福利,因為納入直系家屬補助就少了

這個社會就是不願意給我機會,因為我的身體損傷就不讓我工作。我只好很努力地賣口香糖賺錢,但警察就是可以用各種理由把我趕走,不讓我做生意。人力支持方面,居服員有各種原因可以不幫忙我洗澡。政府的福利,因為納入直系家屬補助就少了」。

回想曾以社工身份就職於醫院的那短短一年,時常自問福利是否給的「太多」,又或者對於福利的發放過於嚴苛,使得福利服務使用者感到備受苛待,不過相較於專業評估能力的省思,當時的筆者更時常聽見前輩表示「他都已經這樣20年了,肯定有生存下去的辦法」便更加迷茫,深深懷疑自己是否沒有領悟「生命會自己找到出口」的真諦,但是看完本書,筆者不禁反過來思考從前的自己是否過於「醫療」社會工作模式與「專業本位」。目前的醫療院所工作模式中,有家屬的個案往往被社工評估為資源較為豐盛者,於是期望案家盡可能對案主「負責」的提供資源,並將醫院社工視為額外的輔助,於是不會予以案主或案家過多補助。換而言之,有家屬的個案不僅獲得較少資金也難以取得外部資源,而無家屬的個案則會理所當然的被社工評估為社會功能較為缺乏,須予以更多資金與援助,邏輯推演至此,個案不就應該要希望他自己沒有家屬嗎?相對的,個案的家屬不就應該要擺爛給社工看,讓社工認為案主真的無資源需強烈的介入嗎?

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障礙者被課徵的情緒稅:不完善的制度設計卻成了障礙者的原罪

Adolf Ratza博士的演講指出:「障礙者使用服務時需自付額,就像對障礙者徵收障礙稅,而且越是需要人力支持以及年齡越長者,所需繳納的稅便越高。自付額的制度,對身心障礙的福利服務使用者是雪上加霜。障礙者不只比一般人低就業率低,同時支出比一般人高,如就醫、居住、交通等定支出一般沒有的人力費,且此人力費的支出著月增長,只會越來越高。」反思過往曾服務的身障個案,確實有種「你要使用服務,你當然要使用者付費」的想法,這樣的心態正確卻也不正確,因為這個社會從來就沒有給障礙者一個公平公正的發展平台。如同書中的永成所述:「觀光地方,100公尺以內不能有流動攤販,重要路口100公尺以內也不能有,連平時警察偶爾才會來巡邏的龍山寺,每到初一、十五我們在賣口香糖,警察就開始趕我們。人潮多的地方都被封鎖了,要怎麼做生意?奇怪的是,如果我是在那邊乞討,就不會犯法,警察就不會趕,這又是什麼道理,要我們自力更生,又給我們很多限制。」讀到這段時,一股羞愧之感躍然於心,想起從前自己覺得政府已經給障礙者生活津貼,障礙者也有能力使用輪椅外出工作,如此境遇雖然艱難,卻應不至於連10元的部分負擔都無法支付吧?現在只對自己的無知感到抱歉,抱歉於自己障礙者的不夠了解,抱歉於自己的狂妄造成福利服務之缺失;從前的筆者並不知道100公尺以內不能有流動攤販、不知道重要路口100公尺以內也不能有,更不知道乞討或許比自食其力來得容易。如今,應該仍有許多自詡為「專業工作者」卻「一點都不專業」的工作者,繼續以此態度提供著服務吧?

反思過後,深刻的體悟到從前的無知與狂妄,但筆者願意改變,也會在以後的社工生涯上以此作為警惕。更重要的是,社工每年都有跨單位聯繫,每年都有在職訓練,這麼多類型,這麼多不同需求的個案從社工身邊經過,並且由社工對個案的需求做出處遇,社工們卻很少真的閱讀此類「質性」的,關於個案的、由個案親口所述的資料,反而更傾向於閱讀專業書籍,傾向於閱讀工具書籍,而忘了社會工作是份關於「人」的工作,實在值得反思與改進。

變態的常態化思維暴力

閱讀此書的同時,筆者不停反思社會對於障礙者的期望究竟為何?希望障礙者以何種方式生活?以何種形象活著?如同書內受訪者所述,當障礙者向他人表示自己正在實踐自立生活,對方會告訴障礙者:「你所說的自立生活根本不叫做自立生活,你還不是要叫別人照顧你,要跟政府拿錢。」我想,這就是「定義」根本上的不同吧?當大家連名詞定義都無法觀念一致時,又該如何開始一場平等的協商與討論呢?

非障礙者時常把障礙者「常態化」(Normalization),當政府給了障礙者些微的資金、給了微不足道的關心與服務(甚至根本可能不符合他們需要的服務),便認為社會已仁至義盡,有資格說出傷人的一句「不然你還想要怎樣?」但是障礙者們又能怎樣呢?想到這裡,筆者想像著如果有天自己居於巨人國,巨人們的腳掌是筆者一整個人身軀的大小,巨人們可以簡單地跨越山川打獵捕食,筆者卻是一個地下的矮地精,只能不停的奔跑,期望撿到一些沒有被巨人足踩爛的蔬果維生,當筆者無果可食向巨人發出求救的訊號,向巨人們卑微乞食,巨人們卻告訴筆者:「是你自己不努力打獵,你體型微小、腳又比較短,就應該更努力奔跑啊!」心裡便不禁感到委屈。想像到這裡,筆者認為對障礙者來說,這個社會也是如此吧?明明就是一場資源不公正的比賽,卻以平等的賽制為名,進行生存攸關的宰割,真是可怕!其實障礙者、非障礙者,說到底就是人,但是當我們給了他人一丁點幫助,就認定受助者應符合我們心中某種「常態」、某種「標準」時,便是對於個體差異忽略性的刻意忽視,準備將心中的「極端值」、「少數」、「非常態」進行排除了吧!

再者,非障礙者對於障礙者的期望與形象本就承載著矛盾。非障礙者根深蒂固的認為障礙者需要「被照顧」且無法獨立,所以障礙者只管得到最低程度的「吃、喝、拉、撒」即可,其他關於馬斯洛里金字塔的愛與歸屬需求、尊重需求、自我實現需求與超我需求皆非必要;也就是說,人類基本的需求金字塔,障礙者只咬滿足了最底層的需求,非障礙者就覺得該謝天謝地!於是,障礙者無法對於自己的想望提出任何意見,因為障礙者的照顧者與資源供給者,往往才是大眾視野中被認為辛苦的那一方,就連障礙者對自己的家人說他們想要自立生活時,也有許多的家人會因為了解他們的缺陷,而預設他們無法自立。但是,當我們談到現實中的資源分配時,非障礙者又非常理所當然的認為他們必須「自食其力」,認為障礙者必須為自己的生活「負起責任」,認為障礙者必需學走路、用功讀書……..以常態的標準期望障礙者與非障礙者一樣具備所謂的競爭力,並且「自己」在這個社會上生存下去。所以,筆者認為非障礙者也該釐清自我內心的想法,別再一方面認為障礙者因沒有生存能力而需要被照顧,一方面又認為在這廣大蒼涼又殘酷的世界中,障礙者該為自己負起責任擁有獨當一面努力拾口飯的能力。這不是矛盾,什麼才是矛盾呢?

結語

結論,本書帶給我最重要的啟發就是「福利意識形態」的重要性,因為意識形態直接地影響政策的制定、給付的寬鬆、還有直接服務提供的標準與策略。台灣究竟想要偏左還是偏右?是否為一個福利國家?抑或只是披著福利外衣的資產國家?

倘若有機會,我會想要到北歐等福利國家看看,參考真正以人為本、時時更新的服務體系 ; 也要到日本韓國看看,觀察這些與我們文化及財政體系較為相近的國家思考支付體系如何規劃才不會空有福利夢想,卻不知如何實踐。

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無限影展影評 | 多重障礙宇宙之身心障礙電影評論

作者:左邊女孩

圖片說明:作者左邊女孩提供的漫畫版女孩圖像

本篇投稿(原文連結)無限影展影評|多重障礙宇宙x無限影展“是日前受邀公視“2022的無限影展"之推薦人,因有感近年標榜有關身心障礙電影,電視劇日益蓬勃發展多元,想以身心障礙者的立場抒發觀影的感想和期盼。希望在這裡,宣傳無限影展的多元呈現 ,使大眾更了解身障者除了病症,自身的能力和魅力也能獲得關注,進而傳遞每個人都有不同的困境,發展出無限能力的平權觀念 : )

「影展FB專頁」

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圖片說明:無限影展2022海報

從前,我們對身心障礙患者的印象幾乎從小說開始,例如西方經典《海倫凱勒》主角是一名失明與失聰的美國作家,社會運動家和講師,但我只記得故事總提到一位「正常人」蘇利文老師既有耐心又有愛心,最終才使凱勒成為人類的模範。另外打著感動人心的勵志故事,就是曾在台灣非常有名的《汪洋中的一條船》電影,電影中鄭豐喜是多麼的奮發向上和不畏艱難。過去這些故事不論是否誇大,都想表示「同情」和「感動」,好像障礙者絕不能幼稚或偷懶,這種苦情卻勇敢的單一形象,不僅是所有人的模範,還成為所有身心障礙者必須效仿的榜樣。

是的,我是中度腦性麻痺患者,對其他人而言是既神秘又害羞的生物。實際上,我們很忙,除了腦性麻痺,還有一堆困惱,比如說每週要去看醫生吃藥、要復健運動、也會有青春痘、不想上班、假日想睡覺…;還有很多好奇心,比如畫畫、參加讀書會、身障瑜珈、探訪台灣地方歷史古蹟…,是不是比大家想的活力充沛呢?

如果身心障礙電影裡,有個多重障礙宇宙觀,如果談「腦性麻痺」如同超能力的話題,如同X教授或鷹眼(角色為身心障礙者),是不是也可以很有趣而不是只有感人而已?

就像《完美搭檔》裡不只是肢體障礙者及智能障礙者的無血緣兄弟,除了爆笑的劇情,更可貴的是,哥哥世河和弟弟東九兩個相依為命,即使遇到了被迫要分離的事件,也靠著弟弟對游泳的堅持和哥哥的機智,反而比一般家庭關係更加緊密,這不正是大家都需要珍惜的親情?

《不看鐵達尼號的男人》突破多數人以視覺看影像的印象,男主角亞科德的疾病使他雙眼幾乎失明、下半身癱瘓,行動都得靠家人協助。失明前的他是重度電影迷,而現在他只能「聽覺」重新體驗電影,我們隨著主角沉浸式的體驗到他的感官世界,整片都處於朦朧不清的畫面,也陪著他下定決心去追求無話不談的女生,而這段追尋的真愛的旅途,是不是也鼓勵著許多人愛的勇氣?

更不用提《靜寂的鼓手》以畫面分割表現安靜及嘈雜的劇情,讓我切身感覺到助聽器裡的真實世界,即使如此,男主角仍能保持冷靜去接受新的自己,甚至能發現之前性格的缺失,學著找回平靜、傾聽自己的聲音。而這些勇敢和毅力,正是我們生活中欠缺的能力。

近年有關身心障礙者的電影所要表現的精神大抵是「身心障礙者和大家都一樣」,不像過去只有博取同情而已。但我希望未來有更多電影更具有身心障礙者視角,帶來更豐富深層的意義,朝向「每個人都不一樣」,都有自己的人生故事和面對的挑戰。正如我曾提到「每個人都是少數人」,無論性別、種族、階級、年齡、外表及障礙與否,不能因為不相同就歧視及排斥。因為每個人都可能對於不同的困境,發展出無限的可能性。

假如,多元宇宙的「身心障礙」是種超能力,假如,另一個星球的「腦性麻痺」是「天才」的涵義,是不是特別有趣而有魅力?





假如多元宇宙的「身心障礙」是種超能力

無限影展 Taipei Limitless Film Festival攜手看無限影展找回你的無限魅力

【2022無限影展】

無限影展是台北市勞工局重建處主辦,公共電視承辦。

以關懷身心障礙者就業權益與社會平權為目的的影展。

無限影展FB:https://www.facebook.com/TLFF2019/

無限影展IG:https://www.instagram.com/limitlessfilmfestival_tpe/

.實體放映:2022.10.7(五)~2022.10.9(日)

.線上影展:2022.10.10(一)~2022.10.23(日)

三創生活園區5F Clapper Theater

(台北市市民大道三段2號)

線上平台:Giloo紀實影音

影展官網: https://www.limitless-film.taipei/

影展臉書:https://www.facebook.com/TLFF2019/

影展LINE:https://line.me/ti/p/@297vtwbx

當視障者成為研究者的雙眼:視障者與障礙研究倫理

作者:許家峰 │《礙有為》podcast製作/主持人、高雄師範大學跨領域藝術研究所碩士生、台新藝術特約評論人,致力於開啟非視覺的創作路徑,推廣障礙戲劇教學與非視覺導覽。Email: patrick.feng7968@gmail.com

謝謝台灣障礙研究學會與國立高雄師範大學性別教育研究所陳伯偉 副教授的邀請,有機會出席2022年5月28日的「在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理論壇」,原實體活動因疫情影響下調整為線上活動,也因配合主辦方即時錄影、錄音技術需求的調整,自己也試著從習慣的Google Meet轉戰到操作程序上稍複雜的Cisco Webex,在此也要謝謝學會秘書處伙伴細心的整理操作教學步驟與線上測試的安排,至少讓獨居的我面對不熟的軟體時,有足夠的時間去認識與操作。

此次的「在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理論壇」,共分四場進行,個人主要參與第二場的「沒有我們的參與、不要對我們做研究」,以障礙者的身份與另四組不同類別的障礙伙伴分享過去參與研究的經驗整理與提出可調整的建議回饋。

這邊有個小故事可以跟大家分享一下,記得2022年3月初接受伯偉老師的邀請後,他也先mail此次論譠的介紹與訪綱,我先就訪綱內容回應自己對訪題的理解與想法,在過程中也發現我對「障礙研究倫理」這專有名詞是一知半解,回應的內容部分太過於發散,有些文不對題,伯偉老師也立即調整敍述的方式並另約時間線上初訪,自己也在這過程中學習到不少新知。

回到「沒有我們的參與、不要對我們做研究」,由於分享的時間有限,原本計畫要講述的內容,可能因時間又或自己過於簡化的關係,無法完整的表述清楚,於是在活動後想針對自己發言的部分做一些整理補充,所以此篇內容的陳述順序和實際發言內容\字數會有著明顯的差異,另外個人雖以視障者身份參與論壇與發言,但個人經驗絕對不代表視障族群經驗,未來每一位投入障礙研究的研究者們還是得視研究\協作對象做滾動式調整才是。

關於自身參與障礙研究經驗的整理與建議,我這邊會用前、中、後三個時期作為時間上的畫分,並就三個時期中所遇到狀況、可能的問題與解決方式,以個人視角回應自身的想法,做進一步的描述與統整。

1、前期:

這裡泛指雙方進入正式計畫執行前又或未正式簽下相關同意書前的一些訊息的採集以及與障礙者們建立關係等前置作業。


1-1問卷調查:

這大概是受訪者們最常接觸到的調查方式,這裡我主要聚焦在常用的Google問卷。
的確,Google表單的操作,對於視障者而言是最為友善的,但有時面對問卷時的厭倦感並非操作程序,而是曖昧不明的選項以及題目多到不知在回答什麼的無名火。
乍看之下,視障者與明眼人所閱讀的文字內容並没有什麼不同,但明眼人可透過眼睛快速的切換觀看的範圍,可以一目了然、也可逐句前後比對等,而視障者僅仍藉由聲音\語音單一的接收源,逐字慢慢的堆砌成句、成段落、成文章。
好比,若我没記錯的話2020年的(COVID-19)疫情期間,身心障礙者生活狀況及需求調查問卷,大概是我目前所填寫的問卷中最值得發火的案例,記得當時可能還填不到一半就開始感到焦慮、神遊、厭世…,填完後也要瀕臨往生了。
那次問卷的特色是題目長又多、選項多又長,每一題題目與每一條選項的相似度太高了,對於須透過語音聽讀的視障者而言,須不停在每條選項中重覆聆聽,辨別幾個字的差異,聽到最後總會覺得每一題題目與選項好像都長的一樣,自己好像在鬼打牆般,填的不知所云,喪氣的很。

個人會覺得研究型計畫問卷,若以身心障礙者為研究主體或合作對象的話,問卷的設計至少要把握兩點,一是題目不宜過多,二是敍述的辨識度要明確,其中怎麼判別題目會不會太多,最簡單的方法就是設計問卷者將問卷逐字逐句的一一唸讀出聲來,看整個問卷唸下來要花多久時間,若同時有另一人在旁經由朗讀的方式作答,相信更可以計算出所花費的時間。
如前面所述,一開始回覆伯偉老師的題綱後才會發現對題目、專有名詞、甚至義意的理解有所誤讀,所以進一步的再經由線上通話後才得以釐清與了解。
回到問卷調查這塊,我想說的是,研究人員除了要好好思考問卷的設計外,更要清楚的理解研究或協作的對象是人還是數據,有效的問卷是延伸與身障者們的連結、啟動計畫的開場。
當然雙方在連繫後,可視每一位視障者習慣的方式去調整通訊與接收資訊的方式,如電話、line、messenger、mail 等通訊軟體。

1-2如何約見:

這邊通常會約視障者較常出没的地方、交通方便的地方,如捷運站,又或因地理環境的不便須搭計程車或復康巴士等交通工具。
若視障者没陪同者同行的話,須清楚的告知明確約見的地標、接應人員的安排(通常是研究者本人)。
可能後續研究的需求,約訪地點也會隨之變動,距離越遠、交通越不便,經費的編列與如何支付就必須說明清楚。

1-3隱私與曝光:

身為視障者能有陪同者同行,當然在一些的狀況下可獲得適時的協助,但有些活動的參與總會希望自己來就好,好比,我多數參與研究計畫時,若是要實體碰面的話,幾乎都是我獨自一人,我覺得計畫的參與是很個人意識的,雖然參與是某程度的曝光,但我還是想保留或決定自身何時向他人分享參與的時機點與內容。
通常在第一次約訪時,雙方大致就會確定可能的合作意願並簽屬知情\合作同意書,當然相關的計畫內容與同意書可能會預先收到,視障者面對既知情卻又感到不明的同意書、領據、相關授權書等須簽名紙本文件,還是會感到不安、害怕,我自己在面對每一次的約訪會全程錄音,可以請對方複誦一次,並說明未來若有什麼變動或糾紛將以錄音版本為主,也許一開始的過程有些繁瑣,錄音還是最基本的自我防禦的工具,後續音檔的整理也很重要喔。
最現實與務實的費用來了,每一位研究人員不管在哪個階段所做的田調或執行,或多或少會視內容給予應對的報酬,有現金、超商禮卷、餐點招待、小禮物等,哪一種最好,也許研究人員也可以反問自己最想或不想要的方式是什麼,當然報酬的給予也對應當天執行的內容等,我自己是收到現金最開心啦。
給現金還是轉帳,即使我獨居在外,看似一切由我自理,但面對轉帳資料的確認,還是得透過他人的協助,他人目光是確認也是揭露,有無可能因帳戶多一筆金錢的轉入,引起家庭的小革命而導至中斷計畫,這也是一種可能性。
禮卷也有好有壞,現給當然是最好不過。記得去年有一份線上問卷的回饋是禮卷,就問卷格式應是統一郵寄,然而對方也没說何時寄出,會用平信還是掛號方式,没有下文,我也難的追究,當然若是與家人同住的視障者,可能攔截不到信件,又會面對家人的提問,但大家在看禮卷與現金還是有著不同的態度反應。


1-4經費支持:

不是所有的研究計畫都有公部門補助支持,研究人員需要與障礙研究\協作對象說明此計畫是個人學術研究又或有獲得補助支持,並接續說明之後的合作可能的經費如何運用在合作對象上與之討論。
不管是個人還是有補助支持的計畫,在經費編列上至少要有下列項目:
a.    出席費:雙方可談定每時段是幾個小時,可以談定單一費用,如每時段支付500元,又或者以基本工資時薪給予,這跟計畫期程的長短、次數、時數有著密切關係,另這裡所提的金額僅是舉例。
b.交通費個人覺得除了明確需要搭程計程車或復康巴士的實支實付外,較模糊的空間是捷運費用,這跟出席的次數與距離有著密切關連。
c.誤餐費:視當天參與時間長度,如須超過用餐時段,又或其他狀況時提供。
d.個人助理費:這裡指的是身心障礙者的個人助理費用,因每一位視障者可使用的時數不同,若參與者在計畫期間仍需要個人助理的支持且時數不敷所用,這時就得編列此預算,最快解決方法就是計畫研究員在每次執行的當下,由自身充當為視協員角色又另安排人員等。
e.保險:視計畫執行地點、方式等因素,可能產生的團保等。

前期小結:

整個前置作業看似繁瑣,每一位計畫參與的視障者們有各自生活的習慣,接收資訊的方式的不同等,計畫研究員可以更直接的詢問對方可能的需求方式做為調整;另外在執行過程中也要適時地口述說明當下環境的狀況,讓視障參與者清楚知道身處環境,可能的人員等,這些情境的敍述都會讓參與者們感到安心。

2、中期:

這裡指的是在雙方確認合作同意後的執行過程,相較前期繁瑣的準備,整個執行計畫的過程除非有不可抗之因素,通常在這期程可能是較反覆往返的程序。
個人覺得好的障礙研究其過程含括「關係的建立」、「知識的培力」與「障礙實踐」,三者不停的循環交流著,這邊我會以直觀的感覺試圖指出什麼是不好的障礙研究、什麼是好的障礙研究。

2-1不好的障礙研究:
a.一次性的訪談後便没有了後續。
b.除了執行當下的碰面外,平常毫無往來。
c.對話全繞著計畫打轉,没有生活資訊的交流。
d.研究人員本身只處理此計畫,没有參與其他障礙活動。
e.論文書寫過程中,對於參與者的隱私、描述等,没顧及障礙者的處境與討論或確認內容的真實性。
以上是我個人的主觀感受,多數在前期的討論或閒聊對話裡,就可以從研究人員對於計畫或障礙意識的理解等,就能推敲一二了。

2-2好的障礙研究:
這裡我所舉的例子是年輕藝術家江昱呈的合作,雖說這是藝術創作,但他主要田調對象都是視障者,除了至今仍持續與視障參與者的聯繫外,障礙運動與社團的參與也延續著,其論文《相互依存的多重地方—《目光推拿》與《踰越 風林帶》裡的殘酷身體與性慾實作》的連結放於文末供閱讀。
我覺得在這長達四年多的合作關係裡,角色間的關係變得有些模糊,互邀參與彼此的部分生活,我們會討論障礙時事,也會閒聊生活瑣事,我會跟著他去課堂上旁聽,認識他的同學,他也會陪同我參與社服活動,認識我身旁障礙圈朋友,當然我們也有意見相佐的時候。
生活的參與是關係培力的開始、障礙意識的疊層,障礙行動的實踐,雖說角色關係的模糊也許對一些學者來說是一種研究倫理的逾越,但個人也會覺得視研究主題或討論面向需有所調整,總之,昱呈在他研究計畫的後半段,會陸續整理曾一起參與活動的經驗,再訂訪綱錄音訪談。
其書寫論文的部分,裡面所提及的視障者們他也會重覆確認內文的描述,我就有好幾次在半夜接到他的messenger,通話內容大多是他來跟我確認針對文中提到我的部分,他會如何寫,為何要這麼寫…等,我覺得自己有被重視到。


回到好的障礙研究,或者也可以說好的研究關係,需回到雙方如何共同經營,也許我和昱呈的研究關係對部分他人並未是好的,但我相信這樣的互動參與是貼合彼此的最好方式。

3、後期:

這裡指的是在論文發表後,計畫研究者與障礙參與者可能的後續延伸。
記得最早在伯偉老師的題綱中提及的:此外,您認為研究成果的推廣過程,應該納入­哪些考量與規劃,才能具體回饋我們的障礙社­群,並提升障礙者的權利意識?能夠充分參與研究、並成為研究重要的夥伴,­對障礙者以及障礙社群的意義為何?
我在想參與有關障礙研究計畫其受益或影響的不一定是族群,有可能是計畫研究者與視障參與者個人的影響,個人的影響也有可能直\間接擴散到相關族群也說不定。
好比昱呈在碩班畢業且退伍後仍持續關注身障議題,延續他過去的創作脈絡,視障族群仍是他重要的田調對象,縱使障礙議題在當代藝術裡,關注度並不高,他仍繼續將障礙議題帶入藝術實踐中。
而我自己也因為參與他的藝術計畫,擴展自身的藝術視野,在接下來的日子裡我的障礙實踐過程總有藝術相陪。
我覺得參與昱呈的計畫最大的受益者是我自己,後續在每一次藝文場館的現身時,其背後可能的影響是需要時間慢慢累積與發散的。


總結,研究對象若是障礙者,請別忽略,甚至剝奪話語權,我們是一個主體不需要他人的代言;每一位視障者的狀態均不同,溝通對話是最佳建構合作的好方法;一個好的障礙研究計畫未必一定要影響族群或帶來怎樣的益處,但至少要讓視障參與者在計畫結束後仍感覺到有人會持續支持、有所共鳴、有所收獲、有所影響,回到各自的生活中,讓這份小小的影響擴延開來。

謝謝大家閱讀至此,原本十分鐘的分享,在我文字的補充下,增添了許多描述,若對台灣障礙研究學會有興趣或想支持的話文末有官網連結。
臺灣障礙研究學會
https://sdstaiwan.com/
《相互依存的多重地方—《目光推拿》與《踰越 風林帶》
https://hdl.handle.net/11296/7c68ws 

盲人會說話嗎?

邱大昕 / 高雄醫學大學醫社系教授

有位盲人朋友在月台上等火車,一個陌生人走過來問她說:「你眼睛看不到嗎?你知道我穿什麼顏色的衣服嗎?你眼睛看不到,那你會說話嗎?你會走路,你可以從這裡走過去,再走回來給我看嗎?」當時這位朋友剛失明不久,突然被這樣問一連串問題,不知道該怎麼回答,旁邊的人也沒有阻止,於是她就乖乖照著對方的話,在月台上走過去又走了回來。那個陌生人看完之後,很滿意地說聲謝謝,然後就轉身離開了。

不久火車來了,這位盲人朋友坐到車上,覺得自己全身發熱發燙,好像車上所有的人都在看著她。等回到家後,她就再也忍不住放聲大哭起來。她不明白為什麼失明後,就要被人當作像動物園裡的動物一樣對待。

我第一次聽到這件事時,覺得很生氣,怎麼會有這麼無聊的人。但後來發現,以為盲人不會講話的其實還不少。因此在漫長的人類歷史中,盲人幾乎都是沒有聲音的。臺灣早期傳教士留下來的資料中,盲人都是無聲的助手或是奇蹟的見證者。地方志中,盲人常是哭瞎的老婦人,使不離不棄的媳婦終能成為貞女烈女。而在詩文中,吹笛在暗夜行走的盲女,則是文人抒發感傷情懷的對象。至於這些盲人真正的想法,我們從來就沒有機會真正知道。

當然盲人沒有聲音,並不是發音器官有問題,而是社會環境或意識形態所造成。

過去盲人想說什麼只能透過口述由他人代為記錄,直到打字機出現後,西方盲人才開始能自己書寫。多年前我在STS電子報寫過一篇〈盲人與打字機〉,裡面提到美國發明家Charles Thurber於1843年發明「索柏專利印表機」(Thurber’s Patent Printer),他向美國專利局提出的申請時,特別註明這台打字機是為了給不方便用筆書寫的盲人使用。1874年C. L. Sholes和他的同儕,設計出美國第一台商業生產的打字機,打字時不太看得到紙張,因此這台打字機也常被稱為「盲人作家」(Blind Writer)。隨著明眼人使用打字機的增加,1895年安得吾公司(Underwood Company)生產出看得到紙張的打字機,因此這台後來便被稱為「看得見書寫」(Writing-in-Sight)或「可見書寫」(Visible-Writing)的打字機。盲聾作家海倫凱勒(Hellen Keller)十一歲學會打字,她便是用這些打字機寫出好幾本書和上百篇文章。

圖說:1895年安得吾公司(Underwood Company)生產出看得到紙張的打字機,因此這台後來便被稱為「看得見書寫」(Writing-in-Sight)或「可見書寫」(Visible-Writing)的打字機
(圖片來源:1906年出版的某雜誌。見:https://tinyurl.com/3azyrhxr,網站指出這個圖片的版權已經公共化。)

相較之下,東亞盲人的書寫之路就沒有這麼順利。點字是拼音文字,但漢字不是。早期日本盲人學習漢字時,筆畫少的會寫在手掌上,筆劃多就要寫在背上。不過就算這樣學會漢字,盲人要在紙上寫出漢字來還是相當困難。盲人書寫漢字的問題,在打字機或電腦出現後也沒改變多少,因為中文輸入一直需要靠眼睛選字。韓國原本就有拼音的諺文,日本也有假名,因此從十九世紀末開始,日韓盲人便透過點字來學習日韓文。

臺灣盲人學點字也需要一套拼音文字,因此他們是臺灣最早開始採羅馬拼音的一群人,只是臺灣話文運動和後來的研究者都忽略了他們的存在。

隨著電腦功能越來越強大,或許將來先天盲人也可以正確無誤地寫出大部分的漢字來。不過即使如此,仍可能如史比娃克(Gayatri Chakravorty Spivak)所說,從屬階級即便出聲說話,他們想要表達的和聽者的詮釋仍然有很大距離。明眼人對於「看」這件事的理解太狹隘,認為「看」一定是眼睛,而且事實一定是自己眼睛看到的那個樣子。〈明盲如何共處〉一文也提到過,盲人用眼睛以外感官所形成的經驗世界,經常是超乎明眼人的想像、難以理解的。我們許多視為理所當然的事情,其實都是制度與物質實作的結果;如果明眼人繼續把自己的社會框架加諸他者身上,盲人即使出聲說話仍然是無聲的。

本文原發表於:https://stshandoru.tw/can_blind_people_speak/

本blog經過原作者授權之後,轉載全文

制度刻意遺忘的那群人:疫情期間的職務再設計

Photo by Anna Shvets on Pexels.com

文 : 戴書擎 / 牡羊座 / 國立臺北大學法律系畢業,現為法律實務工作者

2021年初,我國COVID-19疫情持續升溫,許多行業都因此受到影響甚至停止服務,這也造成許多勞動者無法順利工作賺錢。所幸在政府與社會大眾的努力下,疫情已經受到有效的控制,而許多行業也逐漸開始營運。不過,即使疫情已經趨緩,但仍有一群人依然必須為了無法順利工作而煩惱,那就是身心障礙者們。

因為職場的既有環境與制度的限制,在未經調整的狀況下往往無法使身心障礙者順利完成工作,也因此就必須仰賴政府的「職務再設計」制度來調整,但在筆者兩次的使用經驗後發現,這項制度存在諸多不合理且亟待改善的地方。

在這裡必須先說明的是,雖然在勞動部2020年訂定的「推動職務再設計服務計畫」第5點中,職務再設計所適用的對象不僅有身心障礙者,還包含了四十五歲以上、經醫療院所診斷為失智症以及產業調整支援方案指定產業所屬事業單位的勞工,但囿於篇幅及筆者自身的經驗,本文主要的內容還是以筆者做為身心障礙者的使用經驗為主,並以體驗所遇到或發現的制度問題加以補充說明。

簡單的需求

我因為先天疾病導致視力不太好,簡單來說目前的視力狀況是一隻眼睛只能感受明暗;而另一隻眼睛的視力值不到0.1(也就是看不清楚視力表上面最大的那個符號),所以在閱讀上非常需要仰賴輔助工具。在進入職場後發現,許多設備對一般人而言也幾乎只是「堪用」而已,對身心障礙者更是不符合使用需求。

首先,來說說我的工作環境需求吧!因為視力不好,所以在使用電腦時必須與螢幕逼近接吻的距離才能順利閱讀。

然而普通電腦螢幕與使用者的距離通常都至少隔了60公分以上,所以必須要將螢幕放到我面前來,但礙於一般辦公桌高度都是為了書寫及閱讀而設,如果把電腦放到我面前,那我就必須長期維持蜷縮身體的姿勢才可以閱讀到。可是這樣的調整方式不僅在要用桌面的時候必須一直將螢幕前後搬動,長時間蜷縮身體使用電腦的姿勢還會使身體肌肉發炎甚至導致脊椎彎曲,所以應該可以想像在沒有相應輔具的幫助下我的工作舒適度及品質會有多糟了吧!

因此,我選擇的處理方法就是利用較大的螢幕及螢幕支架來維持正確的姿勢及可視的較大字體,這樣才可以讓我在使用電腦時不僅能順利閱讀螢幕上的內容,還可以維持正常的姿勢。

無任何配套措施的漫長等候

我大概在今(2021)年4月底開始於臺北市工作,因此必須向臺北市勞動力重建運用處申請職務再設計,所以這裡就以臺北市當例子來說明。

在到職後幾日內我就迅速填妥資料提出申請,也順利在4月底完成評估,而臺北市的規定(註1)是從你提出申請後,從訪視評估、補助審查到核定至少應該要於2個月內完成,但在必要時還可以再延長2個月。說到這裡你應該就可以發現,從提出申請開始必須要經過漫長的等待才能知道你到底會不會通過職務再設計的審核,而且這僅僅是「確認你可以進行職務再設計」了而已,有些調整還必須經歷方案的執行後才真的可以使用。所以從申請到可以使用中間至少要等待1至2個月,有的甚至超過4個月,而且有些需要延長時間處理的案件往往性質也相對複雜,使用者的需求通常也可能比較高,但卻必須要等待及忍受更久的時間。

或許你會說,處理事情當然要時間阿,你總不可能要人家閉著眼睛就讓你通過吧?

其實我也並不否認這樣的看法,但問題就在於這項制度中完全沒有任何處理「申請期間需求」的規定(註2),這也就是說,申請者在等待的期間只能「忍受」,但就連我這種自認適應力很強的人,在這一個月內都備受煎熬,實在很難想像有更多需求的人該如何度過這漫長的幾個月。幸好因為疫情的關係可以居家辦公,讓我可以使用我家中的設備,不然如果要我等那麼久的話,或許我早就離職了吧!

可是,居家辦公終究也只是因應疫情的一種非常手段,沒有人會希望疫情一直延續下去,等到疫情結束後,這些需求還是只能仰賴政府所提出的職務再設計去改善,所以現行的職務再設計制度應該盡速新增申請期間的因應措施,以填補初期受僱人所遇到的困境。

欠缺宏觀規劃的勞動部與被妥協的我

隨著交通越來越便利,許多人工作的地點常常會在不同城市間轉換,但依照現在的職務再設計規定,每當更換工作後需求者就必須重新申請職務再設計。這樣的設計其實也沒有錯,畢竟不同工作環境所遇到的問題也不盡相同,但如果像我這種需求、工作場所及內容幾乎都沒有太大差異的需求者來說,就會認為這樣的設計非常地不貼心。這樣的設計加上沒配套的等待期間,如果說的誇張一點,可能會出現等不到服務所以適應不良而離職,但到新單位又要再重新等待的無限循環,不僅完全沒有發揮職務再設計的功能,反而可能讓障礙者對於找工作或換工作感到畏懼及反感。

很明顯的,勞動部在規畫設計這項制度時完全沒有顧及到需求者實際工作可能遇到的情形,直接將問題丟給各縣市政府自行處理,而縣市政府各自為政的結果就是使用者必須不斷進入申請、評估及等待審核結果的煎熬中。

說到這就讓我想到,我從新北市離職到臺北工作後,當時申請的輔具現在去哪了?說實在的我並不知道,畢竟目前知道且願意申請職務再設計的人真的不多,而有相同需求的人真的少之又少,那這樣我又在臺北重新申請一次相同的東西不是反而更浪費國家的資源嗎?

所幸最後我在制度中找到了一個「輔具跟我走」的方式,那就是以個人名義而非以雇主名義申請,但這樣卻有一個麻煩就是一定會有所謂「自負額」的問題,而隨著職務再設計內容的項目及複雜程度的增加,所需要的負擔其實比想像中的高,而為了不要每次換工作都要經歷那漫長的等待與煎熬,最後我還是被制度妥協而選擇以個人申請及自負額來避免再經歷那漫長的等待與煎熬了!

喧賓奪主的主管機關們

最後,讓我認為弔詭的是,原來職務再設計這項制度的規定幾乎都是為了政府量身打造的內容,不僅想盡辦法壓榨需求者以節省經費,而且還直接將使用者拒於制度門外不讓其參與,更可怕的是竟然只是為了方便就違法限制人民的選擇權!

1.不僅吃社政豆腐還吃需求者豆腐

在一些工作輔具中其實有些也可能包含著生活輔具的性質而且難以與工作分割,這時候依照勞動部「推動職務再設計服務計畫」第10點的規定,只要該項輔具屬於社政生活輔具可補助的範圍(註1)時,職務再設計審核補助額時就會「直接」先扣除該補助的「最高額」再做審查,而且也不論該項輔具費用補助當下是否處於可以申請的狀態。在此先姑且不論用職務再設計補助具有生活性質輔具的這件事合不合理,這樣的做法的確可以避免需求者重複申請導致資源的浪費,但很明顯立法者忽略了輔具的多樣性及複雜的使用情形,導致這樣的「美意」反而不利使用者。

如果工作輔具同時包含著生活輔具性質時,固然可以做為扣除社政補助的理由,可是應該也僅限於具備「可以隨身移動」或「可攜性高」的特質才合理,畢竟如果這項輔具在生活上及工作上都有需求的話,無法隨身移動也不可能只買一個,自然也不可能以「需求者可以同時在生活與工作上使用」的這個原因而強制以社政補助填補勞政應負擔的部分,否則不僅不能完成勞政應該要完成的使命還把社政拖下水。因此,在這種情形下應該將兩者切割開來才對。

另外,「直接扣除社政補助最高額」的這項作法完全忽略了社政補助內部的規定,明顯已經逾越勞政的權力範圍,畢竟社政補助除特定輔具外,只有具低收入戶資格者才有可能享有最高額的補助,但一般戶卻只有最高額的一半,為何可以都直接適用最高額扣除,勞動部就此並沒有任何說明。最後,縱然剛好是具最高額補助身分的人,但社政補助是有年限限制的,如果當下年限還沒到,自然也無法申請社政補助,而這張發票依社政補助的規定也不能做為未來申請補助的依據,到最後等於要需求者自行吸收這項扣除額,這樣不是吃豆腐什麼才算吃豆腐呢?

政府在考量財政支出的狀況下絕對可以權衡補助的內容與額度,畢竟這樣也可以達到支持更多人的效果,但如果一項制度因為「無關」或「偶然」因素的出現,就足以讓使用者間產生極大的差異時,就已經不是一個平等的制度了。從上面的說明可以看出,職務再設計補助不僅偷吃社政的豆腐,還完全沒有思考制度設計的合理性與公平性,導致需求者間可能存在明顯不平等的差異,應該要檢討修正了!

我簡單說明勞動部電子郵件回信內容:

二、有關「經審查得由個人提出申請…..其補助額度應以社政補助為優先,再就其最高補助之餘額據以評估」是否會強制變更由受僱人個人提出申請一節:有關身心障礙者職務再設計補助,雇主得為排除身心障礙員工工作障礙提升工作效能提出申請,或受僱身心障礙者個人因就業所需就業輔具提出申請,並不會強制變更提出申請者。

三、有關「最高補助之餘額」究屬扣除社政得補助最高額或「扣除社政補助該項目最高額(不論申請人實際屬於何種身分別)」一節:身心障礙者個人申請與生活輔具共用性之就業輔具,涉與社政補助經費之分擔,有生活輔具需求者應優先向社政單位申請,本計畫規定所扣除之社政補助金額,係以衛生福利部訂定「身心障礙者輔具費用補助基準表」所規範各類輔具項目之「最高補助金額」為認定依據。

四、有關社政補助項目之補助年限尚未屆至時,是否仍有本點適用一節:有關職務再設計申請補助之就業輔具如同為生活輔具使用,而社政補助輔具年限尚未屆至時,仍可提出申請,並依前開審查原則進行審查。

五、有關申請之就業輔具與生活輔具、生財工具難以區隔,亦同時具有不可攜帶性或不易移動性者,是否仍有本點適用一節:身心障礙受僱者申請輔具限屬就業直接相關之就業輔具,如申請之就業輔具與生活輔具、生財工具難以區隔者,依本計畫第10點第4項但書規定辦理審查。

六、有關核銷所需發票或收據開立日期之疑義一節:查身心障礙者職務再設計服務流程係由地方政府受理申請後進行審查與核定補助項目及金額,後續再依核定結果執行改善方案,並向地方政府辦理核銷,故核銷所附之發票或單據應為核定日期後開立。

感謝您的來信,如您對於身心障礙者職務再設計業務還有相關問題,除可就近洽詢地方政府勞政單位,也歡迎電洽本署身心障礙者及特定對象就業組林先生,聯絡電話:〇〇〇〇。

2.被抽離的需求者們

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臺北市勞動力重建運用處電子郵件回信內容,如下:

戴先生好!

有關您的職務再設計行政處分,係依據本處委託台灣職能治療學會評估專員親至您工作現場完成的評估報告整體建議事項內容予以核定,核定補助項目及經費業於110年5月24日北市勞運輔字第〇〇〇〇號函中載明。先前您電話中提到想申請您的評估報告,因目前尚未有民眾進行過申請,本處尚未建立明確之申請流程,如您仍有此需求,請再來信說明明確之申請理由,本處將視理由之正當性再行予以准駁。

有關輔具核銷,因職務再設計服務乃依臺北市身心障礙者職務再設計服務及補助辦法辦理,依本處流程必須經本處核定是否補助(也有可能不予補助)及補助項目與經費後,才能採購,因此發票日期照理說當然會是在本處核定函的日期之後。此方面並無另訂法源依據,但依常理來說,基本程序是如此。如您在核銷方面有所疑問或遇到困難,歡迎可再來電本處詢問,本處業務承辦人都將竭誠為您說明。

重建處〇〇〇

(疫情期間本人居家辦公,如需聯繫,請電〇〇〇〇,或請致電〇〇〇〇職再業務承辦同仁)

在我兩次職務再設計(一次新北市、一次臺北市)的歷程中,評估員評估的結果竟然沒有讓我先確認過是否有誤,甚至到了收到審查結果通知時,我不僅不知道「審核單位究竟參考什麼因素審核」外,就連評估報告到底寫了什麼都無一所知,更荒唐的是相關規定還真的對「評估報告的正確性」、「審核過程的意見表述權」以及「審核標準」等內容隻字未提。另外,我向承辦人請求提供案件相關資料時,竟然得到「目前尚未有民眾進行過申請,本處尚未建立明確之申請流程,如您仍有此需求,請再來信說明明確之申請理由,本處將視理由之正當性再行予以准駁」的回應,實在很難想像除了我以外到底還有誰比我更有資格知道這些資訊,而又是什麼樣的規定可以限制我請求查閱我自己案件的資料。很明顯的,對於制度設計者及執行者而言,需求者一直都不是被重視的那一群人,甚至可以說是被認為不需要的。

3.違法限制人民的選擇權

當歷經千辛萬苦通過申請後,我慶幸我有等到審查結果出爐後才開始購買輔具,因為承辦人竟然跟我說「必須經本處核定是否補助(也有可能不予補助)及補助項目與經費後,才能採購」,言下之意就是如果我當時先買來使用了,就連一毛錢的補助也拿不到!但這樣看似沒問題的回答真的合法且合理嗎?

為了避免討論內容太龐雜,這裡只對「以個人名義申請」的情形加以討論。在受僱人以個人名義申請的狀況下,應該可以假設當需求者提出申請時,通常都代表需求者主觀認為這是他需要的輔具,如果自行先購置但後來不被補助,對使用者而言其實沒有不利,因為如果需求為真,那對他而言無論補助與否這都是一項必要支出,而是否先購置也是自己評估後所做的決定。但如果需求為假,那就是他自己的購物行為,應該也沒人管的著;另一方面,如果先行購置後被核定,不就正好表示在申請時他的需求就一直是正確且必要的嗎?那限制他必須等到核定後再購置的行為,除了會導致需求者必須忍受申請等待期間的不適外,完全想不到在執行上有什麼好處。

最後,正當我想挑戰這項規則時,我卻得到令我震驚但不意外的答案,那就是臺北市的承辦人竟然直接跟我說「此方面並無另訂法源依據,但依『常理』來說,基本程序是如此。」

我實在不知道他們所謂的「常理」到底是哪裡來的,但我只知道這樣的行為已經完全逾越了法律賦予行政機關的權限而屬於違法的行為了。不過,這裡可能有人會認為,需要經過同意的事情當然是要同意「後」才能開始阿!但我必須要澄清,這種「必須先經過同意」的案件除了帶有確認是否符合法律規定的性質外,有些的確包含著「限制核准前行為」的用意,例如建築物進行室內裝修必須先經過主管機關審核通過後才可以施工(註2)、藥劑必須先經中央衛生主管機關核准後才可以販賣(註3)等都是為了要維護「公共利益」,因此具有相當濃厚的「公益色彩」,因為如果沒有確認房屋結構就施工可能損及鄰居或民眾,而確認藥品的安全性是要避免不合法的藥劑流入市面;但反觀購置輔具這件事,「是否通過」應該只是在「確認」申請人是否具有此需求,自始自終都只涉及雇主、受僱人及國家的三方關係,其中並不具有公益的色彩,自然也欠缺「管制」的意思。說得更直接一點,政府不僅管不著受雇者何時何地買了什麼輔具,反而應該感謝我刺激經濟不是嗎?而且我這樣的想法也並非空穴來風,因為社會救助法第10條也規定「申請生活扶助經核准者,溯自備齊文件之當月生效」,這正是因為生活扶助的性質屬於「確認(需要被扶助的)需求」而非為了「管制」而設。所以在職務再設計的制度中,只要需求者的需求被確認後,從合法提出需求開始起就應該是有需求的,而在此期間賦予需求者自己評估是否先購買輔具這件事自然也是合理且正當的,並且還可以解決前面提到申請期間沒有配套的問題。

從本文的內容應該可以明顯看出,在職務再設計這項制度中,中央主管機關雖然規定了許多內容,但幾乎都是以防弊及權責分配的規定居多,鮮少看到為使用者考慮的設計;而執行此政策的地方主管機關不僅未從執行結果中找到問題並給予中央主管機關反饋,反而加油添醋的幫倒忙。在這樣的狀況下,除了透過倡議去提升職務再設計問題的關注度外,也就只能仰賴使用者們在個案上利用救濟途徑一片一片的完成這幅殘缺的拼圖了。

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註1:臺北市身心障礙者職務再設計服務及補助辦法第10條。

註2:雖然臺北市有訂定「臺北市勞動力重建運用處身心障礙者職務再設計服務就業輔具借用管理要點」,但該要點第1點開宗明義表示只供身心障礙者測驗、評估、試用或訓練之用,所以筆者不將此列入配套措施。

註3:這裡指的是衛生福利部身心障礙者輔具費用補助辦法規定的輔具補助。

註4:建築法第77-2條、建築物室內裝修管理辦法第22條規定。

註5:藥事法第53條。