分類彙整:社會工作學角度

電影《無聲》:障礙者的影像

文 / 江家欣  / 國立陽明交通大學 衛生福利研究所 研究生 

台灣近年拍攝的電影和電視十分多元,例如家庭關係的《花甲大人轉男孩》及《孤味》; 性別的《刻在你心底的名字》及《親愛的房客》; 社會寫實的電視劇《我們與惡的距離》。而《無聲》則是2020年電影,呈現某家啟聰學校,內容包含校園霸凌、性侵、障礙等主題。

雖然這部電影在時代設置、權力位階、障礙者感官經驗的再現,稍具爭議,對於障礙者的「充權」觀點也較為缺乏,但這樣的一部電影的出現仍讓我感到喜悅。因為,想要改善任何問題,都必須有一個起點。我認為,不論校園霸凌、性別議題還是障礙族群的處境,電影的拍攝皆為與大環境對話的起始。這不電影使觀影者關注到聽障者的不利處境:有人開始在網路上撰寫影評,youtuber拍攝影片說明某特殊學校集體性侵事件的始末……「法律白話文」臉書粉專從法律檢視台灣對於性侵、障礙者的處理議題。我看見不同領域、不同族群、不同視角之間對話的可能。雖然我和許多非障礙的朋友討論這部電影時,他們的反應大多為「同情」障礙者,或對這樣不公義的社會感到「憤恨不平」,而非思考怎麼做才能改善大家看到的種種問題,但我覺得有這些看見,就代表「同理」的出現,值得慶賀。

因此我很推薦這部電影,非障礙者可以借由這部電影了解障礙,障礙者可以經由觀影了解非障礙的電影團隊如何詮釋障礙者的世界,兩個團體即可以藉由電影產生討論與理解。

權力結構

一、醫療模式 VS 社會模式

    電影對於「性侵者亦可能是被性侵者」或「傷害別人的人過去可能也被傷害過」的論點,或許能挑戰「加害者與被害者」這種單一又古板的權力關係及壓迫關係,卻也告訴大家先天的生理條件,決定了被害與加害、壓迫與被壓迫的位階及順序──男性對女性、年長對年幼、非障礙者對障礙者、高大壯碩對瘦小無力。

    這或許反映了一部分的現實,但我認為這部電影更偏向於「醫療模式」,認為個人因「損傷」而「障礙」。觀眾在觀看聾人女學生在校車上被性侵的畫面時,大概會想到,「因他們是聾人,所以聽不到受害女學生喊痛吧」,或是「以一種同情的心態同情身心障礙者的處境」,卻沒有思考如果校車上面的老師不要視若無睹,警鈴設置遠近可以調整……,或許在校車性侵事件發生的當下,電影中的性侵被害者,就不會顯得蒼白、無力、無可奈何。由此可知,台灣影視對於「社會模式」的障礙觀點較不熟悉,帶給觀眾的視角自然也會跟著劇組的常識而偏向「醫療模式」觀點。若電影的結局修改為針對校車性侵事件實施介入方案,使被害學生獲得平等的自救與求救機會,或許會更吻合社會模式主張環境使人障礙的論點。

二、女性與女性障礙者的雙重困境

     電影展現性侵和霸凌的同時,也剝奪了女性及障礙者的主動性。英國資深障礙研究學者Jenny Morris ,在 1993 年撰寫文章「性別與障礙」,提出一個論點:女性及女性障礙者皆被認為軟弱、無力……等象徵。而這部電影中,我關注到兩位女性:她們是二分法裡面的「加害者」校長與「受害者」貝貝,一位是校園性侵及霸凌事件受害者的女性障礙者,一位是關注學校風評,勝於學生生命的女校長,因為我認為,她們兩個都是受害者。

       貝貝的部分無須多說,顯然是受害者。至於校長,我想問,為何這部電影,會把這樣一位無法與權威抗衡、無法擋下如巨浪般的媒體聲量的校長角色設定為一位女性呢?台灣影視作品大多將校長、董事長、部長,這些被認定「有權力」的角色設定為男性,但在這部罔顧學生利 益,沒有勇氣與權貴抗爭的校長角色,就這麼恰恰好的,設定為女性。

這反映了台灣社會不自覺得認為不論女性,還是女性障礙者,都同樣的沒有被賦予與任何事物抗爭的能力。校長對於貝貝而言,是權力結構的上游;校長的女性身分於教育體制中,置於權力結構的下游 ; 但不論校長還是貝貝,對於整體社會而言,永遠都是下游。這就是一種權力的轉移、相對位置與從屬關係的展現。

    最後,電影的部分目的為關注「障礙」議題,女主角貝貝是障礙者,那女校長呢?我認為她在這個社會不平等的權力關係中,不僅是權力的下游端,也是一位受到阻礙的人。她的性別、她的身分、她的社會環境與經濟結構,都使她噤聲,這時候的她,跟受到阻礙的障礙者很像。

三、障礙者與虐待者間的依附關係

     女主角貝貝被連續性侵後,卻仍與霸凌者維持友誼,甚至和為她打抱不平的張誠說「小光平常不是這樣的」。在此呈現出身障學生們「僅存唯一」、「無法選擇」同儕的窘境,但我更願意將「障礙者依賴施虐者,並且依靠施虐者(照顧者)提供服務,而產生的不良循環」這樣的論點進行聯想。障礙者與非障礙者,都有愛與歸屬的需求,只因電影的主角就讀於啟聰學校,必須依賴施虐者予以的照顧及同儕支持,所以才會不斷回到具有傷害風險的團體中,忍受性侵的循環。

世代議題

一、時代設定

    身分相同且生於相同家庭的個體,若置於在不同世代或時空背景,就可能產生不同的社會價值觀及世界觀。所以,我很贊同邱大昕教授在「再現與介入—關於電影《無聲》的幾個提問」這篇文章的看法:

電影在片頭宣稱改編自真人真事、企圖「介入現實」,但影片卻為了傳達事件的「恐怖感」,刻意營造復古陰森、荒涼詭譎的氛圍,從古老的校車、廢棄的校舍、地處偏遠的學校到隱匿無牌的診所,讓整個故事發生的時間點彷彿置身早期台灣的50至60年代。而這樣的時空錯置,其實就削弱了人們對「真實」事件的反省能力,也讓我認為媒體及社會對於以前發生的事情都非常敢於批評,對於我們正在經歷的現實與事實,卻要視若無睹、裝聾作啞。

    我不知道我們是從哪裡開始害怕面對當下的現狀,哪裡開始出現了裂縫,還是說時間確實巨大殘忍,我們始終不夠強大,沒辦法抵擋這個荒唐而薄情的世界,所以我們才只敢將時間錯置於從前的年代,大肆批評,卻對於真正的現實毫無評判之力。

圖說:電影《無聲》的宣傳海報

二、障礙者的身分困境

    關於障礙的電影非常多,但身分、世代等議題,卻時常被忽略。舉老年障礙者為例,當電影討論的是老年障礙者時,人們好像只會把焦點放在「老人」身上,理所當然地將「障礙」當作一個附帶條件一樣的置於老人的所有困難中,人們非常自然的就接受「老了就可能會有障礙」的這件事,而不會把「老人」及「障礙」分開來解析,並提供不同的需求評估。

這樣的狀況也對應了剛才提及文章「性別與障礙」:文章論及一項於1986年針對145名大學生施行的一項計畫,該計畫請美國大學生針對「女性」及「女性障礙者」寫下他們的第一印象及聯想,針對「女性障礙者」學生寫下「令人同情」、「孤獨」、「瘸子」、「輪椅」、「灰暗」、「年老」、「另人惋惜」……等字眼,而針對「女性」則寫下「異性戀」……等與性別有關連的聯想。由此可發現,當這145名學生聽見女性障礙者時,幾乎完全將他們同時身為女性的這個身分給抹滅了,好像這個人就只剩下了「障礙」而不是「人」,就和我們聽見老年障礙者,就只關注到他「障礙」的身分或是「老人」的身分一樣。

以上就電影《無聲》所呈現的「權利結構議題」及「世代議題」進行主題式的分析,發現不論障礙者與非障礙者,在社會結構、性別、年齡與世代上,都有被壓迫的可能。接下來,我將針對電影中的「文化霸權議題」進行更多關於媒體對於障礙影像建構的探討。

文化霸權

一、感官經驗的錯置

    邱大昕教授在剛才提及的文章中,指出寫到感官經驗並不具有「普同性」:同樣是下雨的畫面,不同文化感受就不一樣。雨滴打在遠近不同物體傳來的各種聲音,能使視障者的世界立體化,但這樣的感官體驗對於聽覺障礙者來說卻不存在。《無聲》以聾人為主,卻依賴聽覺製造經驗,有點詭異,又有點文化霸權性,我認為電影的聲音效果都是為了非聽障者而製作的,但若是聽障者的世界並不喧囂,反而寂靜安寧,電影卻為了氛圍渲染了世界的樣貌,這樣的做法就不利於非障礙者接近障礙者的世界,反而容易產生誤解。

    例如我最感到困惑的一點是,電影使用「聲音」也就是女主角在校車上被性侵時校車上詭譎的哭喊及笑鬧聲,作為男主角張誠在夜深人靜時想起來這件恐怖經歷的記憶點。

難道建構聾人世界的方式以聲音為主要記憶形式,這樣和視障者的特性又有何區別?難道不是畫面反覆地重現腦海,更能夠重現聽障男主的內心活動、情緒狀態及記憶形式嗎?

二、聾人出了啟聰學校就無處容身?

    貝貝的爺爺奶奶得知校園性侵事件後,便不再不允許貝貝回到校園,但貝貝卻非常的想念學校,並說「比起被欺負,我更害怕外面的世界」,最後由張誠真誠的說服貝貝爺爺,貝貝才有了再次回到熟悉校園的機會。電影關於此主題的處理我是贊同的,他表達了障礙者在社會中的被排除、被邊緣化,彰顯了障礙者成為社會孤島的處境,更顯示社會看待障礙者的眼光通常都是帶著醫療模式的眼光,認為障礙者是因為「他自己的缺陷」、「他們就是無法理解」、「他們就是無法融入」。但不論是不是障礙者,人都有與社會共融的需求。社會上的每個人,多少都該為他人的處境負責,不論社會上的哪一個人受到壓迫,我們都該知道自己責無旁貸。

     張誠對貝貝的爺爺說:「在外面不開心,我們就是不一樣,我常常覺得我很多餘……認識貝貝之後,我發現我是有用的人」更讓我聯想到 Jenny Morris 文章所述,一位身障女性說「我生命的所有意義,就是,沒有意義」。是我們的文化,我們的社會,我們的人口組成與大環境的態度,造就了他們的處境,而非單純個人自我認同的議題。(男主角張誠回家之後因為情緒激動,對著自己的母親說:「我知道你看不起我,你覺得我比別的孩子差」,母親回答他:「啊你跟他們就不一樣啊!要怎麼比?」,張誠回應:「我不要你可憐我!」從電影可以感受到母親對於兒子的「不一樣」是帶著負面的情緒感受與負面聯想經驗的,且母親所認為的愛、關心與呵護,對於當事者而言卻是充滿同情、歧視與不平等的悲傷,所以張誠才會感到自我價值感低落,不管在哪裡都無法融入,也沒有得不到所謂的平等。)

三、聾人學校的校長,不會打手語

    電影裡,老師問校長:「校長,你會打手語嗎?在你心裡,到底是學生重要,還是學校重要?」此處有兩個可以討論的地方,第一個是文化霸權議題,第二個是權力位階議題。

     文化霸權的部分,台灣在2018年的《國家語言發展法》中已將手語定位為國家語言,所以聾人其實就是「語言少數民族」非因本身身體有什麼不足或缺憾而無法與非障礙者溝通。電影在這裡問了校長,「校長妳會打手語嗎?」恰恰就提醒了觀眾,滿口稱愛心卻不肯打手語的師長,這種歧視,更深。也更了解障礙者一直都在使用他們的語言與這個世界積極的溝通著,但是非障礙者的眼裡卻認為他們「不會說話」又「聽覺障礙」,所以除了手寫以外,與世隔絕。我個人認為,在台南啟聰學校的真實事件中,也許會不會手語根本不是一個真正能夠決定孩子命運的要素,因為在特教學校性侵事件見諸輿論後,很多人將焦點集中在「老師不會手語」,甚至教育部解決事件的第一招,就是開始要求老師學手語。

但問題的關鍵從來都不是會不會打手語。啟聰學校裡,不會打手語的老師有問題;然而會打手語的老師問題也不小,因為他們真的看見問題、發現問題,有具備和孩子們好好溝通的工具,卻也不願意為受壓迫的族群發聲,這是一件更加可怕的事情。言歸正傳,我認為手語是一種語言,不能因為我們不會別人的慣用語言,就將溝通的阻斷全歸因於他人之錯。

    第二個主題是聯想到權力位階的議題,在電影中,我觀察到全部的老師,包含校長都是非聽障者,甚至有老師在和學生溝通時,根本不是使用手語,而是使用口語,表示其內心認定學生應該自己學著去讀別人的嘴型,而非配合學生的文化與需要。再者,這樣的權力位階設定,會讓我覺得,媒體認定障礙者無法自主、無法自立,需要有人來「管理」、「協助」與「監督」他們,這種將身體的「異常」視為不幸的根源,再現身心障礙的悲劇模式,不僅沒辦法讓身心障礙者充權,反而可能更加弱化身心障礙者在社會上的處境,也更加讓人覺得或許身障者就是不能成為高位階者,他們「只能聽命於聽人」的悲哀。

    最後我認為,身而為人,我們都不能鵠立而盼,我們都要行進世界的洪流之中,無一例外。所以,又有誰真正的中立,真正的沒有歧視,沒有偏見,沒有盲點呢?但也正因為我們早就承認了自身的局限性,才有更大的空間進行修正。想起曾經看過的一段話:「微觀」與「宏觀」相互印證,而敘事則提供我們一個理解社會結構的途徑。」

    經驗、敘事就是一部電影能夠帶給我的反思機會,我在媒體與眾多文獻中整理出自己的感受與立場,將思考回到自己身上,我發覺在看這些關於障礙的資料後,我覺得「誰是障礙者?又有誰不是障礙者呢?」或許這樣說有點像在說大話,但是在我心中,我認為重點不在於它是否障礙,是否損傷,重點在於「壓迫」(迫害、宰制),不論是非障礙者、障礙者、老人、兒童、婦女……在不同的「壓迫」,不同的時代背景,不同的人口組成與不同的客觀條件下,都會有不同的障礙,不同的不平等性與不同型態的經驗表述。我們需要一個友善、共融的社會才能維護各種人口的權利,而我也相信美好事物留給願意相信的人,雖然可能在倡議的途中有瑕疵,但我覺得開始關注到不平等,開始關注到除了自己族群以外的權益與處境,就是一個改善的起點。

社會共融學習:視、聽、語 多重障礙者的大學生活

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文:游以安 國立臺北大學社會工作學系助理教授

L的溝通密碼2.0

L,是一位視、聽、語多重障礙者。國小、國中及高中均在特教學校度過,高中時成為全國身障游泳選手,2011年考進大學。

我是她的導師,初次與L見面是在新生家長說明會上。那天L與母親用飛快的「手指語」交談,還送我親手做的串珠兔,讓我印象深刻。

L在六歲學會手指語。手指語,是學校老師特地至澳洲學習,回台後再改成注音符號版本設計而成。用手指語溝通的人,需先透過手指觸摸得知注音符號的位置,再用拼音方式開始對話。除了手指語,L後來也陸續學會點字與電腦。

  L上大學後,與特教學校最大的不同,在於她接觸的人不再是聽障、視障者族群。她需要融入一般人的生活,才能適應大學課堂。這對L而言是極大的挑戰,對系上師生也是。幸運的是,室友Z在開學前就跟L學會了「手指語」、同學W自行上網學會「指背語」。據說她們常在一些「無趣」的課堂,像敲摩斯密碼般聊天。

L隨身攜帶盲用點字「注音符號點字溝通板」。需要與他人對話時,她會領著對方的食指,去碰觸半張A4大小的板子,拼出字句。此種方式要求對話的人記住每個拼音單字,常讓人打退堂鼓。後來,L班上另一名全盲的男同學開發出「對話式簡易溝通板」,才讓L與人的溝通更方便。

不過,多數人與L的溝通,還是透過筆記型電腦與盲用電腦翻譯點字機。

我們在筆電上打字,透過盲用點字機轉換成點字,讓L用手指閱讀。L回話的時候,我們在螢幕上讀她的打字。我們就這樣進行每學期的課業輔導。L打字速度快,仍受限於繁重的電腦設備。每當L要出門上課,都得準備得像登山客。除了筆電、點字機外,L還得背著厚重的點字版教科書,持著盲用手杖在校園行走。

L大三暑假,資源教室J組長安排L到盲人重建院,學著用Facebook。L因此大幅拉近了與人的距離,還結交許多朋友/粉絲。我最近一次與L訪談,就是用臉書完成。我用臉書「語音」程式說話,說的話轉成文字傳到L的臉書,讓L用點字機「聽」。有時聊得起勁,我們也會互拍手背表示情緒。

有賴於臉書科技,我們不需費力的捏著對方的手指頭,在溝通板上拼出對話。時常有那麼一瞬間,我覺得L彷彿能聽見我說話。

L不斷更新生活技能與別人溝通,其他同學願意學手語,我用臉書和她溝通。我們常人容易以主流價值觀,去衡量障礙者的「能力」是否符合標準。卻忽略了他們為了融入我們的生活世界,其實展現了「超能力」。

大學應如何改變以符合障礙者需求

其實在L入學前,校內也經過一番波折。校方預設L會使用太多資源,希望系方能「勸退」L與家長。

然而該系已經栽培多位障礙生,對障礙生受高等教育早有共識。與校方僵持不下,系主任與我決定家訪,以評估L的狀態。相對於我們委婉表達學校的擔憂,反倒是L父坦言如果校方不歡迎,他也自有安排。L白天能在家附近學習按摩,或至啟智機構手作所,晚上再由家人接回家。可是,長期在機構生活,對L無疑是一種社會隔離。事實上,唸大學是L的權利,校方根本無權不讓L就讀。

讓L離開封閉的生活吧!透過系務會議決議,系上教師決定力爭L的受教權。校方最後承諾L入學,並依法徵聘個人助理協助L就學。可惜這個承諾只是口惠。L上大學後大部分協助,還是有賴系上師生與資源教室中少數人力。

L身障游泳國手之路,停滯在無能/為的行政系統

L是「身障游泳」的高手。L的游泳教練M認為,以她「國家級」的實力,只要繼續接受訓練,不但能成為職業選手,還能靠優渥的獎金養活自己。上大學後,L與M教練都希望能持續參賽。可惜大學缺乏泳池設備,讓L的選手之路充滿挫折。如果L要進行培訓,只能借用友校的泳池。每當我們要求校方增添游泳設備,得到的回應都是「資源不足」、「苦無人力」等。言下之意就是要系所自行承擔。

L的泳訓,要她每週從南部回竹市居住地,等M教練從台北來竹市會合,才得以完成。我與L住同市,負責開車接送L。始終,這樣的泳訓量還是不夠。最後L因疏於練習,在比賽時體力不繼,鎩羽而歸。而L考慮到課業學習與游泳生涯無法兼顧,決定要暫時放棄游泳。身為導師,我深刻體會到光靠幾位師長與同學的努力是不夠的。兩年後,L在W同學陪同下再次參賽。可見即使游泳之路備感艱辛,L從未放棄努力。

無法用常模標準評量的學習歷程

L喜歡上課,從未缺席。與伴讀同學的同步翻譯,也是L重要的「人際互動」。只是,若用一般標準衡量L的學習成效,在相對抽象的理論課,或統計、研究法等課程,L還是很難及格。

在教學自主的前提,S系老師調整L的教學方式。有老師建議她跟學長做課外輔導,不用進教室上課;有老師訂出指定閱讀,要求L完成心得。給予評測時,多數老師給出足以過關的分數。不過為了畢業,L也有必須重修的科目。

聽伴讀同學說,他們有時候也來不及消化老師的知識,還要將生硬的知識轉譯成L能懂的版本,簡直自找麻煩。到後來,伴讀同學受到L自律的精神與態度激勵,不但自動與L一起學習,還成為好朋友。

雖然L理解能力有限,但這是她的受教權。就像很多同學聽不懂深奧的社會學理論,難道也要限制他們修課嗎?

我們常在L身上看到令人訝異的表現。同學常好奇她如何知道火車在裡哪停靠,電梯停在哪層樓?她怎麼從手觸皮膚的感覺,辨識出她認識的人?她又是怎麼學會注音符號,甚至電腦、臉書、點字等。

一直以來,我常反思大學存在的價值,難道僅限專業知識的框架中嗎?大學是否也能讓所有學生/障礙生與之共融,得以突破/認識自我、創造潛能的可能?

L的自立生活與社會共融

大四學姊自發伴讀,大一同學接力相隨

L上大學時,適逢教育部修法補助各大學聘任個人助理。校方雖然依法徵聘個人助理到任,後來便以人力不足為由,將個人助理轉任為對全校障礙生工作的輔導人員。

校方的決策,讓S系與校方衝突不斷,也使L的大學生活雪上加霜。身為導師,我認為與其跟校方高層不斷斡旋,不如與資源教室合作。我鼓勵同學組成協助L的「工讀團隊」,而工讀金來自L每週修我心理學的「課輔鐘點費」。我留一個小時與L課輔,把剩下的兩小時挪為六小時工讀金。我請同學規劃與L的「大學生活體驗」,讓L能多跟同學「混」在一起。後來,有些工讀同學與L發展私人友誼,也不乏有人學會手語,立志當手語翻譯員。

L與同學這段寶貴經驗,實是S系師生長期實踐對障礙生友善的成果。有兩位學姊得知L的狀態,就主動表示協助。包含L在校生活、伴讀,甚至是到友校泳池練習等。學姐們的熱心安定了L的焦慮。

我會組成工讀團隊,一方面是我社工與諮商師的專業;另一方面也是自力救濟。只是沒想到,原本個人助理資源被取消後,反而讓L獲得與同學共同生活的機會。

與同學協力完成演講及校園定向、返家訓練

L大三暑假,育幼院內老師建議加強表達訓練,讓她鼓舞院內其他視障者。L開始在鄰近小學演講後,也能「支援」其他同學在院的實習課。比方說,L與同學一起準備演講的設備與道具以及大型溝通板,供小朋友認識簡單手語。能在同學實習時幫上忙,讓L很有成就感。L現身說法對院內孩童很有意義。據說L的演講,曾讓一名中輟叛逆的青少女迷途知返,回學校完成學業。

J組長認為L要有校園定向與返家能力,才能自己行動而不過度依賴他人。為了驗收L的定向能力,我曾在課堂設計活動,讓L帶蒙眼的同學們逛校園。平時依賴同學協助的L,搖身一變為協助同學的人。我還記得同學一路驚聲尖叫,反觀L則是一邊耐心等同學跟上。能獨自在校園行走,讓L很有成就感。我見過L與超商店員用溝通板互動買微波餐點,也見過L在校內擁擠的餐廳用餐。L能與朋友相約在高鐵站,除了無障礙服務以外,還加上L對自己有信心。這些都顯見定向、返家訓練對L有幫助。

她/我是班上一份子,有參加畢旅權利!

大四時,同學們決定去小琉球畢旅。L也非常期待。開班會時,有同學以溝通困難與安全顧慮為由表示反對。班會幾經爭執後不了了之。直到我看到L與同學們在陽光下燦爛合照,才知道他們最終達成共識:全班一起去畢旅。G跟我說,表示反對的同學其實很照顧L。而L也能理解反對的同學只是因為沒經驗。只要有機會嘗試,大家都做的到。

畢旅後,L又邀約同學去「小畢旅」。同學們立刻答應了。為了讓愛游泳的L能盡情下水玩香蕉船,同學們特地準備延經藥與暈船藥。

L的故事提醒我:人們總是以安全為由保護/限制障礙生,可能是不想承擔風險與面對壓力。而同學與L的互助合作,已經對社會共融做了最佳詮釋。

最後一哩路:就業轉銜

L大四時,校方召開ISP計畫,評估L未來就業能力。L若能適應在機構內工作,總比返家生活好。我們一致認為H校是首選機構,於是建議校方邀請H校的B老師出席ISP計畫。取得雙方共識後,由H校開出職缺給L。等候面試期間,J組長找出L諸多優勢,如:點字觸摸正確率高,自律、負責、打字速度快、認真等。J組長也趁機傳授L領導能力,以及履歷書寫、投遞及面談技巧等。

L順利錄取後,與母親在外租屋。在母親接送上下班的前提下,L展開自立生活。B老師以L的專長分配工作,例如L很自律,能讓她教導院童自理生活;L的點字專長,協助教師批閱作業及繕打點字繪本圖書;L很會游泳也能幫助小朋友。B老師表示,L是H校首位回來工作的校友,希望L能發揮專才。

H校願意敞開大門,並用成人的態度支持L的自立生活。我在L畢業後探訪幾次B老師。B老師表示,L可以勝任這份教學助理工作。而她的行動,對院內孩童而言,格外有意義。

受教育跟交上好朋友,改變了L的人生

L上大學後收穫很多。B老師說,她體認到L上大學後,視野與人生更開闊。父母也發現L變得有自信,能清楚表達自己的意見。

在大學中學習,讓L變得有自信。她用臉書交友,跟大家一樣,想過自立生活、想學習、想成為有用的人。L希望H校的學弟妹也有機會上大學,因為受教育跟交朋友這兩件事,改變了她的人生。


編按: 本文改寫自 游以安(2020)。〈一個視、聽、語多重障礙者在大學的社會共融學習與生活經驗敘說探究。〉,《台大社會工作學刊》,41,99-165。另,小編感謝政治大學台灣文學研究所碩士班周寅彰同學協助編輯。

2019東亞障礙研究論壇心得(四之四)

這篇文章的四之一

這篇文章的四之二

這篇文章的四之三

作者:文:周倩如( 趴趴),台灣障礙女性平權連線理事長

圖說:武漢的辛亥博物館。圖片取自wikipedia,照片原作者是Huangchenhai 。圖片可供公眾免費使用。

四,障礙者與個人助理的合作與依賴:

圖說:作者和她的三公斤重斜坡板。這個板子方便她在高低不平的地面上使用輪椅。圖片由作者提供。

我本來就是需要高支持人力的障礙者。在武漢的這5天,因為環境障礙,我需要更多的協助。在現場,家寧是唯一可以協助我所有事物的人。所以我更加注意家寧的狀態,以及自己的狀況,才能減少個人助理額外的負擔。

1 環境障礙:個人助理的工作量變多了,更需要溝通與信任

障礙研究論壇的會場是無障礙的。但是我一踏出會場後,各種外部環境障礙不斷出現。例如,我要進入店面困難重重:騎樓完全封的死死的,只留下一個人可以過的空隙。

我們要買東西時,常常需要在店家外面討論出多種方案,減少個人助理來來回回花費的時間。

如果方案不夠多或者是原則不明確,個人助理就只好來回奔跑一直詢問我。在14號的城市小旅行中,身為輪椅使用者的我無法進入許多的寺廟建築內部。建築物的內部情況為何,就需要依靠家寧拍照,請她跑出來我評估是否該讓我親自看看。

環境障礙也改變了我和家寧的合作模式:她從單純的只是身體手腳的協助角色,轉變成更多功能的角色。

在11號,我們兩人獨自探險日,一直碰到人行道有3到5公分的台階。因此,家寧需要不斷注意我的頭是否被迫一直搖晃,擔心會不會有什麼問題。有時我們遇到的台階過高,她就需要把斜坡板拿出來,擺放斜坡讓我上下。當她發現周圍的高低差都很高的時,她就把3公斤的斜坡板一直拿在手上,隨時準備放在地上使用。

因為交通運輸工具的限制,我們只能搭乘地鐵。每次在過地鐵的安全檢查時,家寧要一個人要把我輪椅上的包包和斜坡板全部卸下。我的包包因為裝了電動輪椅的充電器還有雙人位帶和雜物有點重,再加上斜坡也有3公斤。她一個人拿著三個行李通關,然後再把行李一一掛回我的輪椅上。城市規劃很少有斑馬線可以跨越馬路,讓我們看得到電梯卻不得其門而入。

地鐵站離景點都有一定的距離,當天家寧的步行距離大約就有8到10公里。我很擔心家寧的體力,因為我的生活都仰賴她:照顧好彼此是非常重要的事情。所以路途中我主動告訴她:「如果妳覺得累、需要休息,一定要告訴我。坐輪椅的人不懂走路人的累,走路人也不懂坐整天的人會屁股痛。」不過,她都說沒問題。那就要相信對方沒有問題。

旅程中,我一度有種「很悶」的感覺,但我當下還沒想清楚是什麼原因。為避免把情緒發洩到別人身上,我和家寧說我需要「飆車」一下,請她慢慢走,我們在下個路口會合。我們其實也都忘了,當下我有沒有明確告訴她:「不是因為她協助而造成我的心情不好喔。」家寧提到她當下擔心過:「是不是我哪裡沒做好? 或是脖子沒撐好?我花太久時間架設斜坡板?之類的問題。」

其實這些問題都是環境障礙造成的。我們後來討論,如果當下能清楚表達不是個人做錯了什麼的問題,就可以減少雙方的心中小劇場。

13號的城市小旅行,家寧也去協助另一位老師推輪椅、扶老師走路。其實我有點擔心她這麼樂於幫助很多人,會不會累積太大體力負擔。但我想,這是在武漢的最後一天,接下來行程沒有什麼需要高強度的協助,所以她這時候幫忙別人應該不會影響後續協助我。我就沒有開口請她自己注意她的身體狀況。但如果她幫助別人的情況發生在前面幾天,我就會開口請家寧注意她自己的身體狀況 。

與個人助理合作,當事人不要在心中上演小劇場而不溝通,不然就會造成雙方累積壓力和顧慮,反而影響接下來兩人合作。兩人一起開口討論,就算沒有討論出解決的方法,但至少雙方都可以說出自己的考量,這非常重要。

2長時間協助,需要個人放空的空間

我過去找過其他人,協助我出國。許多個人助理表示,連續多天,24小時,跟我在一起的工作,他們很需要個人放空的空間。有的人會提出需要有一小段個人的時間。

因此, 在逛湖北博物館的時候,我刻意一個人逛展場,讓我和家寧不要一直相處。在武漢的第四天研討會中,我也主動和家寧提議,她下午可以去休息一下或者是出去走走。並且,我提出,我直接下來的下午時段不太會有需求;就算有需求的話,我可以主動請現場的人幫忙。

事後家寧提到 :「可能我晚上洗澡和洗完澡的時候,就有自己的空間了,我滑個手機傳個訊息這樣。在研討會過程,也算是我自己的時間,因為我知道你在研討會忙,那麼我就不會隨時都一直很專注在你身上,還是算有自己空間。而且,這個研討會,也是我感有興趣的。研討會本身就佔了行程幾乎一半的時間。所以,整個行程中,需要我出力協助的時間比例,其實比想像中來得低。」

「不用一直注意我」是我和家寧在台灣就建立的協助模式。

家寧在研討會時都坐在我的旁邊,是我可以主動找到她的距離。但如果是我外出行動的時候,因為環境變化,就會變出不同的需求。個人助理需要自己空間這件事,因人而異。但障礙者主動注意個人助理,跟個人助理進行溝通,是很重要的。

圖說:作者的輪椅背後掛著三公斤重的斜坡板。這個板子要不是掛在她的輪椅上,就是握在家寧手中。圖片由作者提供。

五,旅行,最讓人回味的是那些插曲

我重新檢視這趟旅行,我回想自己和家寧的對話 。還好旅行的插曲是我和家寧都能夠承受的,這篇文章才會在大家面前出現。

1 如果沒有她

如果是外籍看護陪我去武漢的話,各位可能不會看到這篇文章。因為,這篇文章內容是很多我跟個人助理兩人對話的反思。平常我與外籍看護的相處其實很少包含細緻的對話,因為她跟我有語言溝通的問題。

再說,在中國,人們主要的語言是中文,我的協助者必須在充滿環境障礙的武漢扮演我跟當地人溝通的橋樑。我的意思是,因為環境障礙變多了,所以個人助理就需要更常挺身而出,作為我跟環境之間的溝通橋樑。例如,個人助理需要走上樓梯,詢問陌生人電梯位置。那麼,不諳中文的外籍看護就算跟我進入中國,大概也無法擔任這個幫我問路的角色。這樣她跟我在中國可能會更挫折,因為就連我在台灣的時候,跟外籍看護細緻的溝通都很困難。

當初在決定要不要參加論壇時,家寧是我手邊唯一一個還有在協助我的個人助理。因為我和家寧的合作有一段時間 ,我們之間有一定的信任和熟悉。而且她之前有擔任其他障礙者個人助理的經驗,讓我覺得她特別適合陪我去中國。而且我心中早就預設,中國的無障礙狀況不會很好。依據過往合作經驗,我想我們兩個可以承受各種奇怪的插曲。確實,在旅程中有很多的狀況,讓我們兩個各自進入不同的狀態跟情緒, 但我們彼此有溝通清楚。

如果家寧不能去,我應該會放棄這次前往武漢的機會。雖然我可以透過台北市新活力自立生活協會、網路,或者是學校網絡找到人選,但是只有4個月的事前準備,要我跟一個陌生的個人助理花時間磨合、了解彼此的狀態、教個人助理各種協助技巧、跟她一起練習,那真的很難。

我在生活已經很忙很累的狀況下,實在很難投資很高的人際成本和時間成本尋找全新的個人助理。 而最重要的是,我無法先了解一個人的狀態和抗壓程度,就要決定這個人能不能跟我去中國並購買機票。我已經預設中國無障礙狀況不好了,如果還要找一個陌生人跟我同行,協助我,那真的讓人擔心。

2 與個人助理的準備與溝通

一個高度支持需求的障礙者的旅行,事前有非常多事情需要精準的溝通。我透過每日行程和協助者討論每個細節、各種可能發生的狀況,以及討論應對方式。現在回想,如果事前她跟我能夠有一個兩天一夜的小旅行,排練一下,個人助理能夠更理解協助的項目,而且也能評估她自己的體能狀態。

在過程中,溝通非常重要。如果發現自己有情緒,可以先讓自己有些空間冷靜下來,再和對方說明自己發生什麼事。,雙方不要累積成各種壓力和顧慮,才能繼續合作。

同時,障礙者要注意個人助理需要個人空間的重要性。身為障礙者的我因為需求的關係,習慣24小時旁邊都有人,但每個人可能都需要有一段個人空間的時間,讓她自己放空。

我能清楚知道要怎麼溝通與準備,是因為之前出國或出遊經驗以及與不同個人助理合作累積出來的。我是從嘗試的過程中學習到這些經驗。

3缺乏多元想像的城市

人在中國,搜尋要用百度引擎,地圖要用高德地圖,付款要用實名認證的支付寶。這些對於外國人來說其實都是文化差異,而且影響日常生活。武漢的城市規劃缺乏城市使用者的多元想像:跨越馬路的設計多以地下道和天橋為主;平面的跨越馬路斑馬線少之又少;人行道雖然有斜坡,仍然有很多的高低差。

雖然我事前用Google搜尋武漢當地無障礙資料,卻找不到資訊。事後想到,如果我提前詢問主辦單位交通和旅遊的事情,或者認識當地的障礙團體,進而了解當地障礙者如何在城市生活的方式,或許我們在這個旅程中少掉許多挫折。

對生活的熱情和好奇,使我「任性」地,在缺乏多元想像的武漢市中探險。因為家寧和我都有「社會模式」的概念,我們知道所碰到環境障礙問題,不是我個人的問題。我不會像小時候那樣,對同行者愧疚。但在環境障礙互動下,個人的生理、心理以及與他人互動情況,仍都受到很大的影響:例如,我的脖子很痠、身體很累、心情很悶;家寧也很累,上演心中小劇場。這些插曲確實讓人緊張,不開心,但是,我們共同釐清處境並解決問題的過程,卻是這趟旅程特別讓人回味的地方。

我要「飆車」一下:2019東亞障礙研究論壇心得,第三回

這篇文章的第一回

這篇文章的第二回

作者:文:周倩如( 趴趴),台灣障礙女性平權連線理事長

圖說:讓作者趴趴望而卻步的「楚河漢街」實景照片。照片取自於wikipedia,可供公眾免費使用。
出處:https://commons.wikimedia.org/wiki/File:Chuhe_Hanjie_1.jpg

我要「飆車」一下:環境障礙如何影響障礙者的身心狀態與選擇空間

在武漢的5天中,在11號這天,家寧和我自由探索武漢市。在充滿環境障礙卻又缺乏無障礙資訊下,我們生理和心理都很累。我們比較有把握該如何在這座城市行動後,準備要在13號晚上去探險。

14號白天行程很難發揮。因為要搭乘晚上8點的班機,我們要計畫搭飛機前準備使用尿布的時間。此外,這幾天搭地鐵的經驗充滿許多不確定性,讓我覺得在飯店休息就好了,不要出門。

幸好,張恒豪老師、蘇峰山老師向主辦單位問到一台無障礙車,可以在下午載我們逛逛武漢並前往機場,我們才省下安排交通的煩憂,而且可以將這些時間用來進行城市探索。

1 探索武漢的挫折與無奈

11號,我原本是想和其他人一起行動。我在現場詢問有沒有無障礙車可以包車,才得知「全武漢只有兩台無障礙車」,無法提供接送服務。家寧和我只好獨自去探險。剛到武漢的時候,我很興奮,因為覺得很新鮮。

但過沒多久, 每次上下人行道我的脖子都要承受巨大的力道,我需要請家寧從兩側扶著我的脖子。如果碰到台階過高的情形,家寧就需要把斜坡板拿出來使用。從沒有想過走在現代化的都市的人行道需要花這麼大的力氣。

花了一個早上,我們一路從下榻與會議場所的中南花園飯店,走了快兩公里,到洪山廣場站。我們本來想辦支付寶,需要到銀行開戶,而開戶前提要先辦實名制的電話卡。但外國人要辦電話卡都必須要到直營店才能辦理。我們沿路大約詢問了五家通訊行,都不是直營店,我們只好放棄了。在路上,我們好不容易才發現地鐵的電梯,就像開啟遊戲中下一關的大門,承諾我們可以到更遠的地方。

於是,我們前往湖北博物館。然而,從東亭站走到湖北博物館大約需要40分鐘, 沿路人行道也非常難走。我已經走到心累,一度想說要不要回去。而讓人更不安的是,要到湖北博物館門口,只能走地下道,沒有平面人行道可走。 還好,後來我們在附近找到電梯,不然我真的會崩潰。

但過地下道時,突然有一位大姐跑來關心我們。原來她是管理人員,告訴我們地下道的電梯是有時間限制的,晚上6點之後就會關閉。

我心中吶喊:「天啊!連行動都有時間的限制。」

逛完博物館後,我還是想要去別的地方逛逛,但考量我和家寧的體力,還有各種不確定的因素,最後還是選擇回飯店。在回程的路上,我有一種「很悶」的感覺,但還沒想清楚是什麼原因。為避免把情緒發洩到別人身上,我有和家寧說我需要「飆車」一下:請她慢慢走,我們在下個路口會合。在回程出站時,我們還碰到下雨,家寧要一邊撐傘一邊幫我鋪斜坡,真的很累人。

2 我到底在悶什麼?

我的情緒來自於,怎麼在這個城市裡,我會連路都沒有辦法好好走?一整天下來脖子超級酸、又很累,而我才剛剛抵達武漢耶。

原本想要辦理支付寶這件小事也做不到。在過程中,我也很擔心家寧會不會太累,因為她已經不知道走了幾公里了。雖然我們路上看到共享腳踏車,但我們沒有支付寶,所以不能租借。再者,我在武漢是非常依賴家寧的,若是家寧有任何狀況,我也要擔心我自己的狀態。加上回程的時候,我們在地鐵還碰到白目的保安叫我去打車。種種環境障礙,導致我覺得遊覽武漢的過程非常艱辛,挫折感很重,我深深感到失去自由。

回到飯店之後,我聽說其他與會者自由探索武漢的豐富經驗,我心裡更產生一種相對剝奪感。其他人可以輕鬆坐計程車或公車就出去玩,但家寧和我卻碰到好多的障礙。

當晚回到房間後,幸好另一位與會者雅郁協助,讓我講出這些感受。我回顧自己此行至目前為止所發生的事,並釐清情緒與導致這些情緒的原因,在之後能夠面對這樣的環境障礙,並提出解決的方法。

3 調整心情,繼續探險

來到武漢是非常難得的機會。雖然人行道真的很爛,導致我的身體出現各種不舒服的狀態,但我真的不甘心大老遠從台灣跑到武漢卻只待在飯店。在考量身體的狀態下,下午我參加研討會時就把呼吸器拿出來用,讓自己的身體不用花太多的力氣,同時增加枕頭讓脖子有更多的支撐,這樣晚上才能到處趴趴走。

13號晚上跟著老師們去逛當地的景點:楚河漢街。整條街還原民國初年的樣貌,街道兩旁有200多個商店、餐廳、文化休閒場所,總長1.5公里。

但是這條街比平面的馬路低了一個樓層。家寧和我出了地鐵車站後,我們一直找不到可以往下抵達楚河漢街的斜坡或電梯。於是我們只能沿著楚河漢街上方的平行馬路一直走、一直走、一直走,尋找到底哪裡可以下去,一路上和家寧抱怨著各種無障礙的問題,路上還問了保安大哥。他們也想了很久,才想到地下停車場有電梯,可以往下通往楚河漢街。最後終於和老師們碰面, 一起逛了一小段。

回程,又是一場豪賭:當時已經是晚上10點,地鐵末班車是11點,走原路要往回繞一大圈,可能要多花20分鐘、甚至更久。或者,我們要繼續往前探險,看有沒有可以繞出迴圈的路?

此時,剛好看到正拖著水泥包推車的裝潢大哥從另一頭出現,所以我決定繼續往前走。根據以前的經驗那邊一定有路可以出去。果然我沒有猜錯,沒過多久就看到有斜坡可以往上走,但斜坡一上去,又碰到一堆路阻,還好我可以偷偷地用電動輪椅把那些路阻推開,不然不知道還要繞多遠的路才能回到地鐵站。當時我非常擔心若是沒有辦法在末班車的時間內搭到地鐵。一般人趕不上地鐵,只要找個計程車,就可以解決回家問題。但電動輪椅使用者卻需要在腦袋裡面先想好,如果沒有地鐵又沒有障礙友善計程車的話,各種停損點和因應方式。

待續(編者說明:因為這篇文章較長,所以分成多次刊出。)

實地體驗武漢:2019東亞障礙研究論壇心得(之二)

文:周倩如( 趴趴),台灣障礙女性平權連線理事長

前情提要

圖說:中國某車站內的「高德地圖」(圖片來源:wikipedia,公共版權)

二,體驗武漢

從台灣到武漢只有晚上的直達班機。我們10號晚上抵達武漢,11號參與晚宴,12、13號參與東亞障礙研究論壇,14號晚上搭乘飛機回到台灣。大約約有兩個白天、三個晚上可以自由活動。 

因此我在前往武漢之前,在Google搜尋無障礙資訊,但找不到什麼資料。我只查到了武漢地鐵有電梯,少部分的地鐵站沒有電梯。因為我找不到武漢有哪些無障礙設施,也就放棄繼續尋找資訊了——我最壞的打算,就是在自由行動的時候全都待在武漢的飯店內。 

但身為一個有好奇心的年輕人,我好不容易到了武漢,總是想要四處探險一下。下飛機後,我們搭上了主辦單位安排的無障礙車前往飯店,沿路看到很多高樓大廈、現代化設施。武漢就是一個現代化的大都市,就像我們熟悉的台北市一樣繁華。於是我開始有了一些期待。

1 使用電動輪椅移動,怎麼這麼難

到了飯店,我們詢問飯店人員,發現他們對於無障礙的資訊一問三不知。他們只說,網路地圖要用「高德」,搜尋引擎要用「百度」,這類常識。在百度上,無障礙相關的資訊仍舊很少。

出飯店後,我就發現,人行道與路面大約有3到5公分的台階,有的時候還有更高的高低差,會帶給輪椅很大的震動。因為我身體控制不佳,每一次輪椅震動,我就像被風吹過的稻草人一樣,搖頭晃腦。有時碰到台階過高,我們就需要把斜坡板拿出來使用。我從來沒有想過斜坡板的使用頻率這麼高,可能一天就要拿出來二十次以上吧。在武漢市,輪椅不太可能走在大馬路上:大馬路是給汽車開的,輪椅走在大馬路上非常危險。

我們不知道當地法律規定如何,當地的電動摩托車都開在人行道上。

武漢一路上許多店面就像台北許多店面一樣,店門口都會有一階甚至是兩階的台階,讓輪椅使用者進不去。另外,我們看到一些社區內的便利商店和店家,社區設置障礙防止電動機車進入,同時也就把乘坐電動輪椅的我擋在外面。我只能從外面遙望社區裡面。

在武漢地面上行動很不方便,到了武漢地下鐵裡面也行不通。武漢的地鐵站都有非常多出入口,但是只有一個角落有電梯,與台灣的捷運站一樣。

在武漢過馬路,人們主要利用天橋和地下道,因為武漢地面上沒什麼斑馬線讓人走。我們在武漢,可能需要走了一公里,才會遇到可以過馬路的斑馬線。這樣依賴天橋和地下道的過馬路方式,完全排擠了輪椅使用者、搬運行李者、推娃娃車的人。

2「這你過不去,你去打車吧!」

武漢地鐵站其實有規劃無障礙空間。車票販賣機設有一個高度適合輪椅族的面板。電梯也設有無障礙按鈕,高度跟台北差不多。地鐵站也設有無障礙廁所,空間很大。但扶手距離馬桶有點遠,需要支撐點施力的人並不容易搆到扶手。再說,扶手沒有辦法讓人掀開,輪椅也就無法靠近馬桶。武漢的地鐵車廂門跟月台之間沒有縫隙,但有大約3公分的高低差。我的輪椅有大輪小輪,大輪可以蠻容易進入車廂,但有的時候小輪會在高低差卡住。

最麻煩的,是每次要搭乘地鐵之前,都需要通過安檢。家寧需要將我輪椅後面的包包和斜坡拿下來,通過安檢,然後再一一掛回我的輪椅上。家寧一個人拿著三個行李通關,也覺得很煩。最討厭的是,每一次安檢碰到的情況都有一點不同,有人叫我到另外一個出入口的安檢區,但是仍進不去。也有人叫我到服務台找站務人員直接開門讓我進去,但有的服務台又會問說「那,你過安檢了嗎?」問題是,電動輪椅根本無法通過安檢門。最扯的是,有保安人員跟我說:「你這過不去,你去打車吧!」我聽了當下真的很傻眼火大。我們外地人根本不知道怎麼打車。武漢只有兩台無障礙車,也就是說,電動輪椅除了地鐵以外是沒有任何交通工具可使用的,而他居然叫我去打車!我只能耐著性子跟他說,前兩個小時我從另外一個站坐地鐵到這裡,顯然我是可以搭地鐵的。最後他們去找了上級長官問,然後才說:「你可以進去。」 幸好我們終於回到飯店。

3 源源不絕好奇目光

我在台灣開電動輪椅行進,已經不會是人們注目的焦點。但是在武漢的這幾天,我都可以感覺到旁人一直在注視我。不知道他們觀看的心態到底是什麼?或許因為當地沒有電動輪椅使用者,所以他們一直注視乘坐電動輪椅的我。有時甚至還會有人來問我電動輪椅的事情。當時我心裡有種想法,「所以你們要付門票或諮詢費給我嗎?」在武漢的這幾天,我們也只有看到兩、三位乘坐輪椅的高齡者出現在街頭。我心中有個疑問──武漢當地的障礙者在哪裡?

某天我們外出買宵夜的晚上,突然有湖北大媽,帶著濃濃的口音,先是對著我旁邊的家寧說:「你不用幫她推啊?」家寧說:「不用啦!這是電動的,她可以自己控制。」然後熱情的大媽抓著我控制電動輪椅控制器的手,接著又問:「你怎麼這樣啊?什麼時候開始的?」我心裡超害怕,因為我的手完全無法抵抗她的力氣,我超級怕她移動我的手,不小心讓電動輪椅暴衝。我還要忙著回應:「從小就這樣。」大媽:「從哪來啊?」我:「台灣。」大媽:「你好厲害。」我心中小劇場:「我到底厲害在哪裡啊?只因為我是一個坐輪椅的障礙者出現在這裡?」

我可以感受到她真誠的詢問和關懷,但我真的不知道該怎麼對應,甚至不想回應。此時,在旁邊的家寧居然轉頭偷笑,完全沒有要解救我的意思。雖然個人助理其實不需要處理這件事,因為我沒有向她表示我需要協助,但她身為一起出遊的夥伴居然不解救我,實在很不夠意思。事後家寧跟我解釋:「我覺得你可以自己處理,而且我知道大媽的行為一定會讓你很無言傻眼。 大媽誇大的讚美,搭配誇張肢體動作傳達愛與關懷,加起來更令人覺得無言又好笑。」不過,我們也討論到,我放在控制器上的手如果被陌生人碰到,是很危險的。下一次個人助理要提防同樣的情況發生。

(待續)編者按:因為這篇文章內容豐富,總字數超過一萬字。為了方便閱讀,編者將文章拆分成四次分別刊出。

實地體驗武漢:2019東亞障礙研究論壇心得

文:周倩如(  趴趴),台灣障礙女性平權連線理事長 

2019年10月我到中國武漢市參加「東亞障礙研究論壇」(East Asia Disability Studies Forum)這個研討會。(對這個研討會內容有興趣的朋友,請看2019東亞障礙研究論壇紀錄)。

此篇文章要分享我的經驗:我是一個需要高度支持需求的障礙者。

出國參與論壇這回事,不論是障礙者個人(我自己)或主辦單位(論壇)都要花很多心力進行準備、進行事前溝通。

我這個使用電動輪椅的障礙者,在武漢城市生活的經驗為何?

環境障礙如何影響障礙者的身心理狀態與選擇?

障礙者與個人助理的合作與依賴為何?這些都是我要分享的內容。

圖說:湖北省博物館。圖片來自wikipedia,公共版權。

一,行前的溝通與準備 

我的狀況是肌肉萎縮症,導致全身沒有力氣,必須依靠特殊背墊支撐和安全帶固定讓我安全的坐在電動輪椅上。

目前手在桌上僅能水平移動十公分的範圍,所以生活中的大小事都要「聲控」請別人幫忙。

全身肌肉沒有力氣也影響我晚上呼吸會有呼吸中止的情況,因此我需要使用呼吸器。以睡覺時同一個姿勢躺久後會有疼痛問題,需要別人協助翻身,我幾乎需要24小時的協助。

但幸好有兩個因素讓我得以參加這次論壇:一,武漢當地能夠提供足夠的輔具支持減輕協助者的負擔;二,有個人助理支持。 

1 與主辦單位溝通 

在決定要前往武漢發表後,我就透過E-mail告知主辦單位,說明我是電動輪椅使用者,並詢問武漢會場的無障礙環境情況。我特別要確認會場的無障礙廁所以及房間的無障礙廁所是什麼樣子。 主辦單位提供每一道門的寬度,讓我能夠判斷自己的輪椅是否可以輕鬆進出這些門。

對方跟我表示,如果電動輪椅無法進出武漢的門,他們提供手推輪椅的替代方案。

他們提供了飯店淋浴間的照片,顯示淋浴間的門寬64公分。於是我說明我需要有輪子和可掀扶手的洗澡椅:有輪子的椅子幫助我進出淋浴間,椅子的扶手可以協助穩定我身體。  

(圖說:飯店淋浴間照片)

另外,我在家都用移位機進行移位。但是這種移位機在一般飯店無法使用,而且取得不易。於是,我向對方要求,我需要可調升降、有輪子、無扶手的辦公椅,因為光用椅子轉位的方式也可以讓協助者減輕負擔。確認硬體沒有問題後,協助者是誰成為下一個問題。

2 協助者在哪裡 

原本我計劃由平時協助我的外籍看護跟我去武漢。

但,菲律賓籍外籍看護需要先回菲律賓辦理中國簽證,她才能入境中國。這麼一來,我除了要支付她的中國機票、中國住宿,還要在她去菲律賓辦中國簽證的時候另外聘用臨時協助我的人,加起來的成本讓我難以負荷。再說,我也不確定她能夠在菲律賓順利取得中國簽證。那麼,請我的平時看護跟我一起去中國,就是個行不通的主意了。

一般認為,障礙者只要找家人陪同就好啦,很方便!,事實上,我媽媽也自告奮勇說要跟我去。但是我身一個成年人,實在不想讓媽媽以照顧者的角色陪我去:她跟我之間會有上對下的權力關係;媽媽難免會碎碎念。再說,她也不是我平常的主要照顧者,很多協助的技巧都是她不熟悉的,她跟我需要重新磨合。

我選擇個人助理,而不選擇專業照顧者,是基於自立生活運動的理念。

根據自立生活運動培訓課程,他們要在不影響立即生命安全的狀況下支持障礙者的決定。他們跟專業照顧者不同:專業照顧者傾向以為自己「為個案好」。

我之前有就有接受專業居服協助的經驗:當時我請她協助購買三明治和冰奶茶,她就念我,說早上喝冰的不好。她強烈主觀認定什麼對我比較好,當下我就覺得我為什麼要被她管。雖然不是所有的居家服務員都是這樣的,但是他們的培訓課程確實很少提到身心障礙者的自主性。

由於我的個人助理都跟我年紀相似,而且從培訓課程理解每個人的習慣是不一樣的,沒有必要做任何的評論,所以在個人助理旁邊我可以才比較自在做我自己。

聘僱外籍看護者的人,並不會獲得政府的人力。每逢外籍看護每月一次的休假日,我就會自費請個人助理協助。於是我詢問假日有時會擔任我自費的個人助理而且以前擔任過我職場助理的家寧,看她是否可以跟我去武漢。由於她對武漢研討會的主題也有興趣,時間也可以配合,她就決定跟我去武漢了。 

3 個人助理,行前溝通

家寧雖有協助我的經驗,不過只是一到兩個月協助一次。因為她協助我的頻率很低,她很自然不會記得協助我的方式和我的習慣。

我們合作方式比較是「手腳派」:也就是說,個人助理是我的手腳,我主動告訴她如何協助我,而且我提供非常細緻的每個步驟說明。例如,我要她把我從輪椅抱到馬桶,我就會告訴她,要先解開我身上的三條安全帶,然後她的手要放在我膝蓋大腿的下方,把我整個身體拉出去三分之一…….等等。

另外,我們要出國,還要過夜,會遇到更多不同的狀況,於是我們列出會期10號到14號行程,確認每個時段可能會需要協助的內容:從搭飛機托運輪椅、輪椅切換手動和斷電、使用雙人移位帶移位到飛機座位、每天早上起床、刷牙、洗臉、穿脫衣服、使用廁所、使用移位滑墊在床上移動、夜間翻身及夜間協助戴呼吸器等協助、洗澡場所雖然有洗澡椅但還是要會看現場狀況再做決定、外出時可能會使用斜坡板,等等。 

但是會期的11號和14號有兩個自由活動的白天,我無法確定現場狀況會是什麼,因此列出三種可能,讓彼此有心理準備:(1) 我們可能和其他人一起外出;(2) 家寧和我可能自己外出;(3) 另外,我們也可能因為找不到無障礙交通資訊,無法規劃行動,最後恐怕只能待在飯店。

除了列出各種可能需要協助的狀態,我們還事先演練她未曾協助過我的項目:像是輪椅切換手動和斷電、使用移位滑墊在床上移動、夜間協助戴呼吸器、外出時可能會使用斜坡板等等動作。另外,由於我們在武漢不會有移位機可用,她如果要將我從躺在床上的姿勢抱到輪椅上,她要很花力氣,而且很需要技巧,才不會避免受傷。

因此,我們請物理治療師教家寧如何協助我,現場實際操作確認協助沒有問題。在出發前,我們約了一、兩次進行練習,確保彼此的安全。

薪資部分,如果按照個人助理的時薪或法定最低基本工資計算,我真的無法負擔。我們最後協議,以天為單位,一天2000元,會期10號到14號共5天。第一天行程是在傍晚從台北出發,所以家寧提出以半天計費。因為家寧是以個人助理的工作角色陪同,身為雇主的我負擔她的保險費、她一天的住宿費(大會有提供3個晚上的住宿)、交通費(包含機票費和當地交通)等費用。其他費用就是各付各的。

二,體驗武漢(待續)

編者按:因為這篇文章內容豐富,總字數超過一萬字。為了方便閱讀,編者將文章拆分成四次分別刊出。

到底什麼是身心障礙?

作者:邱大昕 (高雄醫學大學 醫學社會學與社會工作學系 教授)

到底什麼是身心障礙者?這是個令人困擾的問題。很多人喜歡引用法規上的定義,比方根據2007年的《身心障礙者權益保障法》,所謂的身心障礙者是指「身體系統構造或功能,有損傷或不全導致顯著偏離或喪失,影響其活動與參與社會生活」。

然而「身體系統構造或功能」是否會影響當事人的活動與社會參與,與所處的社會組織或物質環境有密切關係。比方一般都認為失去視覺會影響其社會參與和生產活動,不過在沒有光線的地方,比方在黑暗餐廳中,明盲的行動能力就翻轉了過來。

「聾」也是如此,如果社會上大部分的人都會手語,或者噪音很大的地方,聽覺損傷的影響就幾乎不存在。因此,身心障礙才有可能透過「合理調整」來降低或消除。

不過有許多「隱形障礙」(invisible disability)對當事人造成生活上的不便,但卻很少被當作身心障礙。

比方失去嗅覺的人無法聞到咖啡或食物的氣味,可能會影響他/她們的社會生活;工作場所發生火災或瓦斯外洩時,他/她們也可能無法查覺而影響生命安全。由於嗅覺喪失不被視為身心障礙,社會就不覺得需要去做任何調整以符何他/她們的需要。

又比方,Susan Leigh Star在Power, Technology and the Phenomenology of Conventions: On being Allergic to Onions提到她自己對洋蔥過敏,不小心吃到洋蔥時會胃痛嘔吐數小時。由於洋蔥已經大量被使用到現代飲食,她到外面餐廳吃飯有八成的機率會碰到洋蔥。每當她點餐時特別吩咐不要洋蔥時,制式化的點餐和製作流程就被打亂,結果她往往要花要別人好幾倍的時間才能拿到食物。

因此她點餐時不再做什麼特別交代,而只要求服務生多給她一個盤子,她自己再把食物中的洋蔥挑出來。她認為,社會上如果有許多人都對洋蔥過敏時,餐廳和食品製造商就會開發出不同的生產流程,她誤食洋蔥產生過敏的機率就會大為減少。

因此,「標準化」可說是現代社會中障礙的主要來源。

Power, technology and the phenomenology of conventions: on being allergic to onions - Star - 1990 - The Sociological Review - Wiley Online Library

然而「去標準化」是否能用來解決所有障礙問題呢?

一個有憂鬱症的學生沒法準時上課,資源教室要求授課教師讓學生在家自修,並將課堂考試改為寫報告。這時如果憂鬱症是身心障礙,學校依法必須做「合理調整」,讓障礙者可以有「平等的受教權」。但如果憂鬱症患者是病人,照理說就她應該跟其他請病假的同學一樣,先把病養好再回來唸書。障礙權利運動的基本主張是,身體損傷不必然造成障礙,如果外在環境能做適當調整,許多障礙便能減少或消失。

那麼,精神病患的環境障礙是什麼呢?如果要針對每個精神障礙者做不同調整,我們平時賴以生活的社會秩序還能存在嗎?或許這就是為什麼,我們在小說或現實中會看到「大小人國」、「盲人國」、「聾人島」、「手語村」等,巨人、侏儒、盲人、聾人在這些國度裡都不再是身心障礙者。然而我們卻很難想像出來,完全由精障者組成的社會是什麼樣子。

因此當許多人在努力爭取擴大身心障礙福利保障範圍,或者學校資源教室要求教師做各種「合理調整」時,可能應該要先回過頭想想到底什麼是「身心障礙」吧。

本文轉載自http://stshandoru.tw/ 部落格 2021年4月24日

圖說:尼德蘭畫家Joachim Beuckelaer 的16世紀畫作,「魚市場」。收藏於美國紐約大都會美術館。屬於公共版權,可自由使用。

我自己的,身心障礙大學老師們

圖說:夏威夷大學校景。來源:wikipedia CC BY-SA 3.0

張恒豪(國立臺北大學社會系教授)

近年來,隨著障礙人權意識的興起,大學裡障礙生的處境得到越來越多的關注。然而,臺灣的高等教育有多少有障礙的老師,障礙大學教師的處境又是如何?他們面臨歧視時,可以跟「特殊教育推行委員會」申訴嗎?有需求時,應該找資源教室嗎?這些,似乎是沒有被觸及的問題。障礙老師在臺灣各層級的體系的處境,似乎沒有得到應有的關注。這包括:求職時是否面臨直接歧視(因身心障礙身份而排除)?就職後又要如何進行「合理調整」?包括上課的空間、學術活動場所,例如研討會會場是否有無障礙設施?上課的方式、上課的時數、研究所需的時間與產量計算、校務服務的方式等,以及是否可以申請人力支持或是進行調整?學術產業中,的身心障礙老師們所遭受的困境,似乎沒有被看見。

姑且不論臺灣的現狀如何,我想起在夏威夷大學,啟蒙我投入障礙研究的身心障礙老師們。第一位是Albert B. Robillard,我們都叫他Britt。Britt畢業於UCLA的社會學系,師承「俗民方法論」(ethnomethodology)的大師Garfinkel,主要的研究對象是太平洋島的社會變遷。

他是在夏威夷大學工作一段時間後才發病的,診斷是運動神經元疾病(Motor Neuron Disease,簡稱MND )。發病後,休息了一段時間,就回學校教書,還出了第二本書《Meaning of a disability: the lived experience of paralysis》。

該書用「俗民方法論」的方式,以他自己的障礙的身體在醫療健康服務體制的經驗,檢視醫療服務體制對障礙者的偏見、歧視與文化以及自己對障礙身體的反思。該書得到美國障礙研究的Zola Award。

我在偶然的機緣下,想換博士論文題目時,跑去修他的健康服務社會學(Sociology of Health Service)。這是整個醫療社會學領域的一個次領域,集中在健康服務體制的運作與文化的社會學分析。

課是合授的,Britt是主授,課程內容精彩紮實不需贅言。當時的最大震撼是,Britt的身體狀況,根據臺灣身心障礙手冊的分類,就是「極重度」,不列入勞動部調查的「可勞動人口」那一種。

他全身上下幾乎都無法自由移動,需要灌食、失去口語能力,上課只能靠還能動的嘴唇一角選擇英文字母,透過助理協助拼字溝通。上課速度的確慢了很多,但慢有慢的好處,多了一些時間思考、少了學生搶話和為了辯論而辯論的研究所廝殺氛圍。反而有一種禪師在教書的感覺。

Britt也教醫療社會學、太平洋島的社會變遷等,基本上只教研究所的課。課堂的助理是由校方負責。考量他的身體狀況,學校也讓他減授鐘點、薪水不變。後來還因為消防安全考量,特別把他的辦公室從七樓移到二樓。Britt非常幽默,也常有學生去找他聊天。可惜的是隨著身體的慢慢退化,他不得不退休,並在2015年過世,享年72歲。

影響我決定踏入障礙研究領域的變數,是夏威夷大學障礙與多樣性研究學程(Certificate on Disability and Diversity Studies)開的核心課程,Disability and Diversity。共同授課的兩位老師都來自夏威夷大學的障礙研究中心(CDS;Center on Disability Studies),其一是不久前退休的障礙研究歷史學者Steven Brown,另一位是加州大學柏克萊分校畢業的Megan Conway。

Steve博士畢業就投入自立生活運動、擔任自立生活中心的主任,並持續推動障礙者自我倡導與障礙文化,繞了一圈才被CDS聘進來教書、擔任期刊編輯。他有成骨不全症,大部分時間靠電動輪椅移動,雖然必要時可以走幾步路,但是很容易骨折。Steve曾經來台訪問,相關研究與貢獻可參考〈我不需要被修補:障礙、文化與普世人權〉(標題即連結)。

Megan有極重度視障跟聽障。他上課需要助聽工具以及助理,學生必須使用麥克風講話,他才能透過助聽設備聽到學生的聲音。我們這們課就靠麥克風、助聽設備來進行。輪流使用麥克風發言是很有趣的體驗,一些基本的發言民主素養,因為技術的必要性形成某種規範。你必須舉手才能拿到麥克風發言,不能搶話、打斷發言者。

當然如果發言冗長,開課的老師還是會請你簡短、盡快結束。雖然免不了有搶麥克風的狀況,但開課老師會盡量讓沒有發言的人有機會在多人舉手時先發言。有人用麥克風發言時,即使其他人硬要打斷也沒用,因為其中一個老師聽不到。上了幾次課,自然而然有人會提醒忍不住插話的人說:「請等你拿到麥克風。」

這看似為了一個老師的「特殊」安排,某種程度形成了教學的「通用設計」(Universal Design),不僅支持上課老師的需求,上課學生也因為上課方式的特殊安排而受益。

這些經驗已經是十幾年前的往事了。聯合國的身心障礙人權公約第四號一般性意見第37款,特別提到:

……締約國必須投資和支持身心障礙教師的聘用和進修,包括排除相關立法或政 策阻礙,不再要求應聘者要達到特定的健康檢查標準,並為他們參與教師工 作提供合理調整。身心障礙教師的存在,將可提升身心障礙者進入教師行業的平等權利,給教學環境帶來獨特的專業資產和技能,有助於消除阻礙,並成為重要的角色楷模。

換言之,大學在徵聘教師時,不僅不應該把身心健康條件視為限制,更應該提供符合應聘資格的身心障礙教師合理調整的平等權利。特別是,大學作為一個多元的社群環境,障礙教師的獨特性,可以為大學帶來不一樣的可能、消除環境制度阻礙並成為典範。

那些教過我的老師們都不是已故的舉世知名的天文物理學家霍金——那些教過我的老師不像英國天文物理學家霍金知名——但他們也竭盡所能地在自己的崗位上貢獻所學,在教學、研究與服務上盡心盡力。

在台灣,雖然已經有一些認真貢獻的身心障礙教師在大學裡默默耕耘。然而,我們的大學教育現場是否能聘任更多的身心障礙大學老師?提供身心障礙老師足夠的支持與彈性?我們的社會結構是否包容?應該我們全盤檢視的時候了。

無限影展:《匠心》

鄭揚宜(中央大學通識教育中心助理教授)

「我們是工匠,我們都很美麗,我們很特別。」

「我們生活在這個瘋狂世界,你們不了解我,沒關係,我也不了解你們。」

「有些人說法語,有些人說英語,有些人不說話,但沒關係,我們彼此了解。」

《匠心》(The Artisans),是一部由加拿大導演丹尼爾萊傑(Daniel Léger),於2018年所出品的紀錄片。

https://www.nfb.ca/film/artisans/

這些令人心疼又莞爾的話語,則是讓(Jean)在影片中所自述的心情。而對於他所從事的工作,主要是資源回收分類,他則這麼認為:

「人們製造垃圾,我們回收,有我們真好。」

「我們在拯救地球,保護環境。」

圖說請見全文最後

讓,是一位在加拿大新布倫瑞克省(New Brunswick, NB)門勒姆庫克(Memramcook)工匠工作室(The Artisan Workshop)工作的男性智能障礙者,年紀大約50多歲,個性開朗健談,也是影片的主要敘事者。而充滿歡笑的工匠工作室,則是《匠心》拍攝的主要場景。

隨著讓第一人稱的眼光和描述,我們走進了工作室,看見了許多專注於工作的「工匠們」(智能障礙者)。某些工匠認真撕掉瓶罐的標籤,有的工匠則是忙著分類紙張,一位工匠總是舞動身體拖地,更多工匠則是有默契的合作分工。

然而,和一般工作場合不同的是,工作室的氣氛不只融洽,也經常呈現出歡樂的時刻。不只讓常用輕快的語氣「現場直播」,一對時刻攜手同伴的女朋友,常開心的說她們是B-F-F(Best Friend Forever),還有老是捉弄工作夥伴的調皮鬼,以及被捉弄後總是不生氣的老實人。

當然,工作室少不了彼此的支持與關心。情感單純又充沛的工匠們,總是可以高度同理身體不適的同事;某些靦腆的男性工匠,也能自然而然流露對女性工匠的喜愛。工匠們有著和我們一樣的情緒,卻能夠更為直接的表達。

透過這些日常畫面,《匠心》傳達出工作室之於工匠的意義。我們不僅生活在講求速度與效率的時代,也生活在充滿符號象徵的時代。也就是說,工作的重要性,不只是為了維持生存必須而付出的勞動,更是一個人生活價值的呈現。

所以,失業不僅代表失去經濟收入,彷彿人的一切價值瞬間歸零。從這個角度而言,也可以了解為什麼在過去幾個世紀當中,流浪漢(某個意義上的失業者)、障礙者與罪犯,不是被社會流放就是被機構隔離。

因此,工作室所提供的工作,無論是手作木工、創作裝飾品,或是資源回收,即便只有小部分產值,卻足以為工匠們創造價值。重要的是,工匠們並不是被動的接受這份工作,而是樂於從事這份工作,並且專注的投身於這份工作。在勞動、需求與被需求中所產生的自信,使得讓不自覺地這樣表示:

「四季更換,時間過得很快,但我沒要退休。」

是阿,誰想從能夠展現自我價值的地方離開呢?特別是對這群能夠藉此獲得寶貴友誼的工匠們來說。

《匠心》的觀影經驗無疑是愉快、溫馨與感動的,一切的美好都是那麼美好。就算工匠們也因為思念親人,以及送別陪伴的機構員工而傷感,但若是有個稱之為烏托邦的地方存在,那麼工作室將毫無懸念的膺此美譽。

然而,如果我們暫時把目光從影片中的場所移開,對照工作室(也就是庇護工場sheltered workshop)的演變歷程,將會得到不同的觀影角度。

《匠心》所拍攝的地方,是由1978年成立的「新布倫瑞克支持與服務就業協會」(N.B. Association for Supported Services and Employment, NBASSE)所整合的單位,為智能障礙人士提供日間服務與就業支持。同時所有相關的NGO機構,都是在該省社會發展部的適應標準下提供服務。

從這樣的組織結構裡,可以分成幾個層面來理解庇護工廠在加拿大的訊息。特別是在工業社會當中,人們對於無所事事會感到莫名恐懼,除了因為沒有產值以至於失去價值之外,沒有辦法在分類明確的現代社會獲得清晰的「位置」,以致於破壞了人們對於穩定與安全的想像。

人不能沒有工作。

但這樣一來,身心障礙者能夠就業嗎?除了因為強調工作對於障礙者的復健,也就是把工作當成治療效果之外,怎樣讓障礙者能夠投入勞動市場,就成了設置庇護工場的原因。

在加拿大,1960和1970年代初期所形成的庇護工場,主要服務後天傷害造成的肢體障礙者,為未來回到就業市場提供過渡性質的職業訓練。然而1970年代的去機構化運動興起之後,庇護工場成為大量智能障礙者回到社區時的過渡手段。從此以後,智障者就成為庇護工場的主要服務對象。

雖然庇護工場發揮了重要的安置與轉銜功能,然而卻也衍生了至今仍有爭議的問題。許多智能障礙者在這些工作室一待就是數十年,這個現象被相關權利推動組織批評,「這些被稱之為職業培訓的方案或機構,如果你在那裏已有10年,那就不是訓練。」巧合的是,《匠心》其中一幕似乎也印證了這樣的說法。

影片中不時出現工作室員工的身影,他們陪伴工匠、協助工匠,也教導工匠。由於員工都對工匠們都很好,「所以我們接納他們。」讓一派輕鬆又一本正經地這樣說,但這似乎是個足堪玩味的說法。

一方面,這可以解讀成工匠們的自信,俏皮的擾動或重塑機構裏的權力關係;但另一方面,更可能是讓和其他工匠,真的相當長期待在工作室,看著來來去去、入職又離職的工作人員時,他們儼然才是工作室的「主人」。

於是原本為了協助智能障礙者融入社區的機構,竟又成為另一種隔離的機構。

主因除了主流社會的就業要求不斷提高之外,庇護工場產業化也是另一個重要的因素。加拿大的庇護工場在1980年代之後逐漸成熟,但隨即因為大量出現的相關機構,而出現一波將其從成本昂貴、非生產性的社會福利機制,轉變為足夠強大、能夠自我維持的非營利企業。

在這樣的轉變當中,許多庇護工場與政府合作,設法簽訂某些合約並引進資源回收項目,作為維持運作的重要手段。以加拿大庇護工場最多的安大略省(Ontario)而言,其庇護工場不受《就業標準法》的約束,不必支付最低工資以及加班等費用,因此每天在生產線上工作的智能障礙者,只能領取遠低於最低工資的津貼。

但是獲得與其他工作相近的待遇,也會是智能障礙者的期望。

「我真的很喜歡錢。」影片中一位女性工匠這樣說。

有鑑於此,安大略省於2018年刪除了這條豁免項目,其庇護工場從2019年起,都必須提供與其他職業相同的每小時15美元。然而這項想要公平對待智能障礙者,使其真正融入社會的修改,卻產生了意想不到後果(或者也是意料之中)—多數庇護工場不敷成本而關閉營運,智能障礙者進不了主流職場,又回不去庇護工廠,於是他們真正的失業了。

從加拿大庇護工場近年來的爭議,回顧《匠心》所呈現的理想境界,就會發現無論是工作之於智能障礙者,或是庇護工場之於市場制度,都不會只有理所當然的感動,而是工作價值、勞動權益與學習發展能力等因素的折衝與競合。

安大略修法的風波至今仍在延續,感動於《匠心》之餘,也許理解更多關於支撐障礙者權益的條件變化,才更能夠使讓的這句話有機會得以實現吧:

「有人批評我們,我不怪他們,他們不懂,我們是上帝的禮物。」

圖說:

Irene Rice Pereira. (1941) “White Lines.” ∕擁有者:美國大都會博物館。公開版權。CC0 1.0 Universal (CC0 1.0) Public Domain Dedication。

圖片來源:https://www.metmuseum.org/art/collection/search/488142

圖說:以鳥瞰的方式紀錄庇護工場的工匠們。

匠心預告片:https://vimeo.com/294413287

無限影展《一起摸黑去旅行》

他們「看見」了我們所看不見的:一起摸黑去旅行

作者:魚蛋

        《一起摸黑去旅行》,是在兩位主角伊夫與喬納斯的提議下,向瑞士德語廣播電視台成立的一個勇敢計劃。在節目製作的前製過程,導演和他們如何與電視台提議,我們不得而知。但在影片當中,能夠明顯感受到伊夫和喬納斯所希望傳達的想法。社會中被視為只能在固定場所生活的障礙者,也能參與這個人們時時刻刻都在移動的流動社會,享受著自己擁有的自由,並且與所有人一樣,和朋友聊著旅遊心得。

雖然這是一部紀錄片,但是為了配合電視節目的製作特性,較缺少風格和觀點。嚴格來說並不能算是電影,而屬於一部輕鬆自在的生活紀錄影片。在影片中,他們的旅行沒有明確的開始和結束,也沒有特定衝突情境。在伊夫和喬納斯的思想和內心表現上,是以像是真人實境秀的訪談鏡頭及方式,帶著娛樂而輕快的呈現給觀眾。

他們的行程並不複雜,甚至可以說相當短暫:先從機場搭專車出發至耶路撒冷,再由耶路撒冷叫計程車前往橄欖山,一起從山上俯視耶路撒冷舊城全景。在這個極其簡單的行程中,雖然只是平淡的紀錄下他們的行動,但我們仍能夠從三個面向中,思索關於障礙與觀光旅行間的可能性與發展。

圖說請見全文最後

第一個面向是我們的凝視。影片以輕鬆的步調進行,他們先從機場搭車到旅館,再從旅館出發到通訊行租了一張當地的sim卡,接著一路上藉由向路人問路慢慢走到哭牆,撫摸哭牆並且放上寫了願望的紙片後搭車到橄欖山,之後悠閒的在當地吃飯散步。與一般旅行的影像紀錄不太一樣的是,主要的旅行目標哭牆和橄欖山,在影片中僅占了少部份的片段。大部份則是兩人前往目標過程的路途和遭遇,這一方面是因為對他們來說,路途中會發生的變化更多,另一方面也是由於旅途的意義對他們是有所不同的。

 以當代的自助旅行習慣來說,由於缺少規劃而將精力與時間都浪費在路上,乍聽下或許會被視為一個失敗的旅程。這樣的想法顯示了我們對觀光旅遊的某種既定概念。當代文化在現代資本主義近一百多年來的發展中,有意無意間塑造出了某種特定樣貌的觀光客。觀光客們以世界上各處的特定奇觀為尋求體驗的目標,藉由將觀光-視覺所建立起的聯繫,讓奇觀成為「旅行」時主要標的物,對奇觀的凝視代表了旅行的主要意義。

 John Urry在對當代觀光客的研究中,認為觀看是人類雙眼的功能,而凝視則是社會建構成的視覺體制。凝視通常經由符號建構,觀光凝視也就是一連串藉由視覺蒐集符號的過程。觀光客們在世界尋找如法式作風、義大利舉止、東方景致、美式工路、英式酒吧等等建構符號。世界各地的獨特標的物成為觀光的神聖中心。觀光客們根據文化風格、個人經驗和記憶、流傳的景點影像文本,在心中對聖地建立起了某種意符概念,接著藉由旅行前往朝聖。在攝影設備愈加輕便性發展的腳步下,觀光客的視覺也變得機械化。即使地方實際上有錯綜複雜的風貌,卻只被當成一張張的風景照。觀看被簡化成匆匆一瞥,旅遊的意義成為手機中一張張的數位影像。

雖然全球觀光的當代發展對旅行想像的限縮,但要能夠跳脫全球化下所建構出的觀光凝視並不是一件容易的事。前往觀光景點,在專門接待觀光客的餐廳用餐,去由一連串消費符號構成的購物中心買特產,到特定奇觀前拍照打卡,發布在社群網站中的個人頁面上,都已經是近年多數旅行者觀光時的主要功課。許多既定的當地形象,在我們實際看見前,早就經由了美麗的廣告影象深植於我們的腦海中。旅行便是追逐那種形象,讓其成為真實,或至少使其在數位攝影中再現的過程;然而在這個過程中,我們同時忽略了所謂觀光-視覺符號聯繫外的種種東西。

伊夫與喬納斯的特別在於,他們因視覺障礙而於旅行中受到許多限制,同時也能夠自然的超脫於觀光凝視的符號建構外。雖然他們像多數觀光客一樣,前往「觀看」特定的歷史建築,進行朝聖之旅。但是,不論是在旅程中或是在奇觀前,他們體驗的方式都與主流觀光客遠遠不同。他們專心感受當地空氣的味道、氣流的速度和溫度、建築材料的觸感、市集及生活的聲音。在前往目的地的過程中,他們與路上的居民建立聯繫,在談話中分辨對方是否能夠信任。由於看不見對方,他們與人的交流不受外表、膚色、種族問題影響;到了哭牆,兩人慢慢藉由撫摸,感受著哭牆的樣貌,聆聽當地人為他們講的歷史故事;在橄欖山上,請司機為他們述說眼前的舊城樣貌,並在心中一步步的構建出面前的景象。當代人受到觀光凝視建構所「看見」的景色,與他們慢慢在想像中建立出來的相比,何者更加真實呢?

第二個面向是移動能力的權力差異。Zygmunt Bauman認為我們當下的社會結構是流動的現代性,人們不論是否願意,都難以再長期待在同一個位置,必須不斷的移動。移動當然不會是平等的,每一次的移動都是一次改變位置的機會,然而掌握正確移動的技巧相當困難,在經濟資源、文化資本等等要素的差異中,有些人總是能搶到最好的位置,他們是全球化下的觀光者,悠遊自在的移動到對自己有利的地方;另一些人則通常是被迫移動,隨著他人的來來去去,他們在有限的選擇中,勉強的逃避被拋棄的命運,移動能力的高低構成了當代的新社會階級。

Urry同樣認為觀光能力是當代身份地位的象徵。由於資本主義社會中的功利性,對障礙者的不友善,多數障礙者通常是缺少移動能力的,在流動現代性中,他們屬於被動的一群,缺少主動選擇的能力,似乎只能擔憂著某天會被社會、他人所拋棄。伊夫與喬納斯的旅行,在某方面是撼動這種既定階級地位的嘗試。藉由手機的導航和語音功能,使他們增加了獨自行動的自由,科技這方面的發展大大增加了盲人的福址。在面對身體上的弱勢和限制時,他們並沒有早早於心理上放棄,而是嘗試在一次次的自主旅行中,找尋自身在當代社會中各種可能的位置。

最後要討論關於空間的權力關係。必須面對的現實是,伊夫與喬納斯能夠獨立旅行,仍依賴觀光聖地為了招攬客人而對旅行者的妥善安排。居民在習慣下對不同國藉者的友善,當地無障礙的硬體設施,以及兩人不算差的經濟能力。這些使得當地在空間權力上,一定程度的給予了弱勢者自由與保障。然而,這並不是必然的,也不是世界各地都有權力較為平等的空間。藉由空間的區隔顯示權力和地位的象徵,將不合宜者、弱勢者排除於特定場所之外,是人類自封建時代開始即普遍進行的空間政治。雖然當代有許多人嘗試著打破這個問題,在各方面增進弱勢者的權力和社會的平等。然而,科技發展在另一面也帶來了愈來愈分化的個人。當許多人不再想與人進行深入交往,不再認真對待他人,與他人的分化和對立漸趨嚴重時,使得空間政治也不斷在累積著其走向極端的可能。

未來人類是在開放且民主的空間中,漸漸往平等與真摯交流的方向走,亦或是在對彼此的恐懼和排斥中。階級分明,區隔著不同的人。這關乎我們當下的決定,關乎我們能在資本主義所建構出的凝視之外,還能從他人身上看見其他的什麼,這也許是我們能夠從伊夫與喬納斯的旅途中所學到的。

圖說:

美國雕刻家Randolph Rogers 的19世紀作品。雕塑名稱為:倪笛雅,龐貝的賣花盲女(Nydia, the Blind Flower Girl of Pompeii)。雕刻家想像龐貝古城在滅絕之際,一位盲女賣花的樣子。這座大理石雕像很受到喜愛,被人翻模複製多次。作品擁有者:美國大都會博物館。公開版權。CC0 1.0 Universal (CC0 1.0) Public Domain Dedication。