分類彙整:草根運動

社會共融學習:視、聽、語 多重障礙者的大學生活

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文:游以安 國立臺北大學社會工作學系助理教授

L的溝通密碼2.0

L,是一位視、聽、語多重障礙者。國小、國中及高中均在特教學校度過,高中時成為全國身障游泳選手,2011年考進大學。

我是她的導師,初次與L見面是在新生家長說明會上。那天L與母親用飛快的「手指語」交談,還送我親手做的串珠兔,讓我印象深刻。

L在六歲學會手指語。手指語,是學校老師特地至澳洲學習,回台後再改成注音符號版本設計而成。用手指語溝通的人,需先透過手指觸摸得知注音符號的位置,再用拼音方式開始對話。除了手指語,L後來也陸續學會點字與電腦。

  L上大學後,與特教學校最大的不同,在於她接觸的人不再是聽障、視障者族群。她需要融入一般人的生活,才能適應大學課堂。這對L而言是極大的挑戰,對系上師生也是。幸運的是,室友Z在開學前就跟L學會了「手指語」、同學W自行上網學會「指背語」。據說她們常在一些「無趣」的課堂,像敲摩斯密碼般聊天。

L隨身攜帶盲用點字「注音符號點字溝通板」。需要與他人對話時,她會領著對方的食指,去碰觸半張A4大小的板子,拼出字句。此種方式要求對話的人記住每個拼音單字,常讓人打退堂鼓。後來,L班上另一名全盲的男同學開發出「對話式簡易溝通板」,才讓L與人的溝通更方便。

不過,多數人與L的溝通,還是透過筆記型電腦與盲用電腦翻譯點字機。

我們在筆電上打字,透過盲用點字機轉換成點字,讓L用手指閱讀。L回話的時候,我們在螢幕上讀她的打字。我們就這樣進行每學期的課業輔導。L打字速度快,仍受限於繁重的電腦設備。每當L要出門上課,都得準備得像登山客。除了筆電、點字機外,L還得背著厚重的點字版教科書,持著盲用手杖在校園行走。

L大三暑假,資源教室J組長安排L到盲人重建院,學著用Facebook。L因此大幅拉近了與人的距離,還結交許多朋友/粉絲。我最近一次與L訪談,就是用臉書完成。我用臉書「語音」程式說話,說的話轉成文字傳到L的臉書,讓L用點字機「聽」。有時聊得起勁,我們也會互拍手背表示情緒。

有賴於臉書科技,我們不需費力的捏著對方的手指頭,在溝通板上拼出對話。時常有那麼一瞬間,我覺得L彷彿能聽見我說話。

L不斷更新生活技能與別人溝通,其他同學願意學手語,我用臉書和她溝通。我們常人容易以主流價值觀,去衡量障礙者的「能力」是否符合標準。卻忽略了他們為了融入我們的生活世界,其實展現了「超能力」。

大學應如何改變以符合障礙者需求

其實在L入學前,校內也經過一番波折。校方預設L會使用太多資源,希望系方能「勸退」L與家長。

然而該系已經栽培多位障礙生,對障礙生受高等教育早有共識。與校方僵持不下,系主任與我決定家訪,以評估L的狀態。相對於我們委婉表達學校的擔憂,反倒是L父坦言如果校方不歡迎,他也自有安排。L白天能在家附近學習按摩,或至啟智機構手作所,晚上再由家人接回家。可是,長期在機構生活,對L無疑是一種社會隔離。事實上,唸大學是L的權利,校方根本無權不讓L就讀。

讓L離開封閉的生活吧!透過系務會議決議,系上教師決定力爭L的受教權。校方最後承諾L入學,並依法徵聘個人助理協助L就學。可惜這個承諾只是口惠。L上大學後大部分協助,還是有賴系上師生與資源教室中少數人力。

L身障游泳國手之路,停滯在無能/為的行政系統

L是「身障游泳」的高手。L的游泳教練M認為,以她「國家級」的實力,只要繼續接受訓練,不但能成為職業選手,還能靠優渥的獎金養活自己。上大學後,L與M教練都希望能持續參賽。可惜大學缺乏泳池設備,讓L的選手之路充滿挫折。如果L要進行培訓,只能借用友校的泳池。每當我們要求校方增添游泳設備,得到的回應都是「資源不足」、「苦無人力」等。言下之意就是要系所自行承擔。

L的泳訓,要她每週從南部回竹市居住地,等M教練從台北來竹市會合,才得以完成。我與L住同市,負責開車接送L。始終,這樣的泳訓量還是不夠。最後L因疏於練習,在比賽時體力不繼,鎩羽而歸。而L考慮到課業學習與游泳生涯無法兼顧,決定要暫時放棄游泳。身為導師,我深刻體會到光靠幾位師長與同學的努力是不夠的。兩年後,L在W同學陪同下再次參賽。可見即使游泳之路備感艱辛,L從未放棄努力。

無法用常模標準評量的學習歷程

L喜歡上課,從未缺席。與伴讀同學的同步翻譯,也是L重要的「人際互動」。只是,若用一般標準衡量L的學習成效,在相對抽象的理論課,或統計、研究法等課程,L還是很難及格。

在教學自主的前提,S系老師調整L的教學方式。有老師建議她跟學長做課外輔導,不用進教室上課;有老師訂出指定閱讀,要求L完成心得。給予評測時,多數老師給出足以過關的分數。不過為了畢業,L也有必須重修的科目。

聽伴讀同學說,他們有時候也來不及消化老師的知識,還要將生硬的知識轉譯成L能懂的版本,簡直自找麻煩。到後來,伴讀同學受到L自律的精神與態度激勵,不但自動與L一起學習,還成為好朋友。

雖然L理解能力有限,但這是她的受教權。就像很多同學聽不懂深奧的社會學理論,難道也要限制他們修課嗎?

我們常在L身上看到令人訝異的表現。同學常好奇她如何知道火車在裡哪停靠,電梯停在哪層樓?她怎麼從手觸皮膚的感覺,辨識出她認識的人?她又是怎麼學會注音符號,甚至電腦、臉書、點字等。

一直以來,我常反思大學存在的價值,難道僅限專業知識的框架中嗎?大學是否也能讓所有學生/障礙生與之共融,得以突破/認識自我、創造潛能的可能?

L的自立生活與社會共融

大四學姊自發伴讀,大一同學接力相隨

L上大學時,適逢教育部修法補助各大學聘任個人助理。校方雖然依法徵聘個人助理到任,後來便以人力不足為由,將個人助理轉任為對全校障礙生工作的輔導人員。

校方的決策,讓S系與校方衝突不斷,也使L的大學生活雪上加霜。身為導師,我認為與其跟校方高層不斷斡旋,不如與資源教室合作。我鼓勵同學組成協助L的「工讀團隊」,而工讀金來自L每週修我心理學的「課輔鐘點費」。我留一個小時與L課輔,把剩下的兩小時挪為六小時工讀金。我請同學規劃與L的「大學生活體驗」,讓L能多跟同學「混」在一起。後來,有些工讀同學與L發展私人友誼,也不乏有人學會手語,立志當手語翻譯員。

L與同學這段寶貴經驗,實是S系師生長期實踐對障礙生友善的成果。有兩位學姊得知L的狀態,就主動表示協助。包含L在校生活、伴讀,甚至是到友校泳池練習等。學姐們的熱心安定了L的焦慮。

我會組成工讀團隊,一方面是我社工與諮商師的專業;另一方面也是自力救濟。只是沒想到,原本個人助理資源被取消後,反而讓L獲得與同學共同生活的機會。

與同學協力完成演講及校園定向、返家訓練

L大三暑假,育幼院內老師建議加強表達訓練,讓她鼓舞院內其他視障者。L開始在鄰近小學演講後,也能「支援」其他同學在院的實習課。比方說,L與同學一起準備演講的設備與道具以及大型溝通板,供小朋友認識簡單手語。能在同學實習時幫上忙,讓L很有成就感。L現身說法對院內孩童很有意義。據說L的演講,曾讓一名中輟叛逆的青少女迷途知返,回學校完成學業。

J組長認為L要有校園定向與返家能力,才能自己行動而不過度依賴他人。為了驗收L的定向能力,我曾在課堂設計活動,讓L帶蒙眼的同學們逛校園。平時依賴同學協助的L,搖身一變為協助同學的人。我還記得同學一路驚聲尖叫,反觀L則是一邊耐心等同學跟上。能獨自在校園行走,讓L很有成就感。我見過L與超商店員用溝通板互動買微波餐點,也見過L在校內擁擠的餐廳用餐。L能與朋友相約在高鐵站,除了無障礙服務以外,還加上L對自己有信心。這些都顯見定向、返家訓練對L有幫助。

她/我是班上一份子,有參加畢旅權利!

大四時,同學們決定去小琉球畢旅。L也非常期待。開班會時,有同學以溝通困難與安全顧慮為由表示反對。班會幾經爭執後不了了之。直到我看到L與同學們在陽光下燦爛合照,才知道他們最終達成共識:全班一起去畢旅。G跟我說,表示反對的同學其實很照顧L。而L也能理解反對的同學只是因為沒經驗。只要有機會嘗試,大家都做的到。

畢旅後,L又邀約同學去「小畢旅」。同學們立刻答應了。為了讓愛游泳的L能盡情下水玩香蕉船,同學們特地準備延經藥與暈船藥。

L的故事提醒我:人們總是以安全為由保護/限制障礙生,可能是不想承擔風險與面對壓力。而同學與L的互助合作,已經對社會共融做了最佳詮釋。

最後一哩路:就業轉銜

L大四時,校方召開ISP計畫,評估L未來就業能力。L若能適應在機構內工作,總比返家生活好。我們一致認為H校是首選機構,於是建議校方邀請H校的B老師出席ISP計畫。取得雙方共識後,由H校開出職缺給L。等候面試期間,J組長找出L諸多優勢,如:點字觸摸正確率高,自律、負責、打字速度快、認真等。J組長也趁機傳授L領導能力,以及履歷書寫、投遞及面談技巧等。

L順利錄取後,與母親在外租屋。在母親接送上下班的前提下,L展開自立生活。B老師以L的專長分配工作,例如L很自律,能讓她教導院童自理生活;L的點字專長,協助教師批閱作業及繕打點字繪本圖書;L很會游泳也能幫助小朋友。B老師表示,L是H校首位回來工作的校友,希望L能發揮專才。

H校願意敞開大門,並用成人的態度支持L的自立生活。我在L畢業後探訪幾次B老師。B老師表示,L可以勝任這份教學助理工作。而她的行動,對院內孩童而言,格外有意義。

受教育跟交上好朋友,改變了L的人生

L上大學後收穫很多。B老師說,她體認到L上大學後,視野與人生更開闊。父母也發現L變得有自信,能清楚表達自己的意見。

在大學中學習,讓L變得有自信。她用臉書交友,跟大家一樣,想過自立生活、想學習、想成為有用的人。L希望H校的學弟妹也有機會上大學,因為受教育跟交朋友這兩件事,改變了她的人生。


編按: 本文改寫自 游以安(2020)。〈一個視、聽、語多重障礙者在大學的社會共融學習與生活經驗敘說探究。〉,《台大社會工作學刊》,41,99-165。另,小編感謝政治大學台灣文學研究所碩士班周寅彰同學協助編輯。

我要「飆車」一下:2019東亞障礙研究論壇心得,第三回

這篇文章的第一回

這篇文章的第二回

作者:文:周倩如( 趴趴),台灣障礙女性平權連線理事長

圖說:讓作者趴趴望而卻步的「楚河漢街」實景照片。照片取自於wikipedia,可供公眾免費使用。
出處:https://commons.wikimedia.org/wiki/File:Chuhe_Hanjie_1.jpg

我要「飆車」一下:環境障礙如何影響障礙者的身心狀態與選擇空間

在武漢的5天中,在11號這天,家寧和我自由探索武漢市。在充滿環境障礙卻又缺乏無障礙資訊下,我們生理和心理都很累。我們比較有把握該如何在這座城市行動後,準備要在13號晚上去探險。

14號白天行程很難發揮。因為要搭乘晚上8點的班機,我們要計畫搭飛機前準備使用尿布的時間。此外,這幾天搭地鐵的經驗充滿許多不確定性,讓我覺得在飯店休息就好了,不要出門。

幸好,張恒豪老師、蘇峰山老師向主辦單位問到一台無障礙車,可以在下午載我們逛逛武漢並前往機場,我們才省下安排交通的煩憂,而且可以將這些時間用來進行城市探索。

1 探索武漢的挫折與無奈

11號,我原本是想和其他人一起行動。我在現場詢問有沒有無障礙車可以包車,才得知「全武漢只有兩台無障礙車」,無法提供接送服務。家寧和我只好獨自去探險。剛到武漢的時候,我很興奮,因為覺得很新鮮。

但過沒多久, 每次上下人行道我的脖子都要承受巨大的力道,我需要請家寧從兩側扶著我的脖子。如果碰到台階過高的情形,家寧就需要把斜坡板拿出來使用。從沒有想過走在現代化的都市的人行道需要花這麼大的力氣。

花了一個早上,我們一路從下榻與會議場所的中南花園飯店,走了快兩公里,到洪山廣場站。我們本來想辦支付寶,需要到銀行開戶,而開戶前提要先辦實名制的電話卡。但外國人要辦電話卡都必須要到直營店才能辦理。我們沿路大約詢問了五家通訊行,都不是直營店,我們只好放棄了。在路上,我們好不容易才發現地鐵的電梯,就像開啟遊戲中下一關的大門,承諾我們可以到更遠的地方。

於是,我們前往湖北博物館。然而,從東亭站走到湖北博物館大約需要40分鐘, 沿路人行道也非常難走。我已經走到心累,一度想說要不要回去。而讓人更不安的是,要到湖北博物館門口,只能走地下道,沒有平面人行道可走。 還好,後來我們在附近找到電梯,不然我真的會崩潰。

但過地下道時,突然有一位大姐跑來關心我們。原來她是管理人員,告訴我們地下道的電梯是有時間限制的,晚上6點之後就會關閉。

我心中吶喊:「天啊!連行動都有時間的限制。」

逛完博物館後,我還是想要去別的地方逛逛,但考量我和家寧的體力,還有各種不確定的因素,最後還是選擇回飯店。在回程的路上,我有一種「很悶」的感覺,但還沒想清楚是什麼原因。為避免把情緒發洩到別人身上,我有和家寧說我需要「飆車」一下:請她慢慢走,我們在下個路口會合。在回程出站時,我們還碰到下雨,家寧要一邊撐傘一邊幫我鋪斜坡,真的很累人。

2 我到底在悶什麼?

我的情緒來自於,怎麼在這個城市裡,我會連路都沒有辦法好好走?一整天下來脖子超級酸、又很累,而我才剛剛抵達武漢耶。

原本想要辦理支付寶這件小事也做不到。在過程中,我也很擔心家寧會不會太累,因為她已經不知道走了幾公里了。雖然我們路上看到共享腳踏車,但我們沒有支付寶,所以不能租借。再者,我在武漢是非常依賴家寧的,若是家寧有任何狀況,我也要擔心我自己的狀態。加上回程的時候,我們在地鐵還碰到白目的保安叫我去打車。種種環境障礙,導致我覺得遊覽武漢的過程非常艱辛,挫折感很重,我深深感到失去自由。

回到飯店之後,我聽說其他與會者自由探索武漢的豐富經驗,我心裡更產生一種相對剝奪感。其他人可以輕鬆坐計程車或公車就出去玩,但家寧和我卻碰到好多的障礙。

當晚回到房間後,幸好另一位與會者雅郁協助,讓我講出這些感受。我回顧自己此行至目前為止所發生的事,並釐清情緒與導致這些情緒的原因,在之後能夠面對這樣的環境障礙,並提出解決的方法。

3 調整心情,繼續探險

來到武漢是非常難得的機會。雖然人行道真的很爛,導致我的身體出現各種不舒服的狀態,但我真的不甘心大老遠從台灣跑到武漢卻只待在飯店。在考量身體的狀態下,下午我參加研討會時就把呼吸器拿出來用,讓自己的身體不用花太多的力氣,同時增加枕頭讓脖子有更多的支撐,這樣晚上才能到處趴趴走。

13號晚上跟著老師們去逛當地的景點:楚河漢街。整條街還原民國初年的樣貌,街道兩旁有200多個商店、餐廳、文化休閒場所,總長1.5公里。

但是這條街比平面的馬路低了一個樓層。家寧和我出了地鐵車站後,我們一直找不到可以往下抵達楚河漢街的斜坡或電梯。於是我們只能沿著楚河漢街上方的平行馬路一直走、一直走、一直走,尋找到底哪裡可以下去,一路上和家寧抱怨著各種無障礙的問題,路上還問了保安大哥。他們也想了很久,才想到地下停車場有電梯,可以往下通往楚河漢街。最後終於和老師們碰面, 一起逛了一小段。

回程,又是一場豪賭:當時已經是晚上10點,地鐵末班車是11點,走原路要往回繞一大圈,可能要多花20分鐘、甚至更久。或者,我們要繼續往前探險,看有沒有可以繞出迴圈的路?

此時,剛好看到正拖著水泥包推車的裝潢大哥從另一頭出現,所以我決定繼續往前走。根據以前的經驗那邊一定有路可以出去。果然我沒有猜錯,沒過多久就看到有斜坡可以往上走,但斜坡一上去,又碰到一堆路阻,還好我可以偷偷地用電動輪椅把那些路阻推開,不然不知道還要繞多遠的路才能回到地鐵站。當時我非常擔心若是沒有辦法在末班車的時間內搭到地鐵。一般人趕不上地鐵,只要找個計程車,就可以解決回家問題。但電動輪椅使用者卻需要在腦袋裡面先想好,如果沒有地鐵又沒有障礙友善計程車的話,各種停損點和因應方式。

待續(編者說明:因為這篇文章較長,所以分成多次刊出。)

實地體驗武漢:2019東亞障礙研究論壇心得(之二)

文:周倩如( 趴趴),台灣障礙女性平權連線理事長

前情提要

圖說:中國某車站內的「高德地圖」(圖片來源:wikipedia,公共版權)

二,體驗武漢

從台灣到武漢只有晚上的直達班機。我們10號晚上抵達武漢,11號參與晚宴,12、13號參與東亞障礙研究論壇,14號晚上搭乘飛機回到台灣。大約約有兩個白天、三個晚上可以自由活動。 

因此我在前往武漢之前,在Google搜尋無障礙資訊,但找不到什麼資料。我只查到了武漢地鐵有電梯,少部分的地鐵站沒有電梯。因為我找不到武漢有哪些無障礙設施,也就放棄繼續尋找資訊了——我最壞的打算,就是在自由行動的時候全都待在武漢的飯店內。 

但身為一個有好奇心的年輕人,我好不容易到了武漢,總是想要四處探險一下。下飛機後,我們搭上了主辦單位安排的無障礙車前往飯店,沿路看到很多高樓大廈、現代化設施。武漢就是一個現代化的大都市,就像我們熟悉的台北市一樣繁華。於是我開始有了一些期待。

1 使用電動輪椅移動,怎麼這麼難

到了飯店,我們詢問飯店人員,發現他們對於無障礙的資訊一問三不知。他們只說,網路地圖要用「高德」,搜尋引擎要用「百度」,這類常識。在百度上,無障礙相關的資訊仍舊很少。

出飯店後,我就發現,人行道與路面大約有3到5公分的台階,有的時候還有更高的高低差,會帶給輪椅很大的震動。因為我身體控制不佳,每一次輪椅震動,我就像被風吹過的稻草人一樣,搖頭晃腦。有時碰到台階過高,我們就需要把斜坡板拿出來使用。我從來沒有想過斜坡板的使用頻率這麼高,可能一天就要拿出來二十次以上吧。在武漢市,輪椅不太可能走在大馬路上:大馬路是給汽車開的,輪椅走在大馬路上非常危險。

我們不知道當地法律規定如何,當地的電動摩托車都開在人行道上。

武漢一路上許多店面就像台北許多店面一樣,店門口都會有一階甚至是兩階的台階,讓輪椅使用者進不去。另外,我們看到一些社區內的便利商店和店家,社區設置障礙防止電動機車進入,同時也就把乘坐電動輪椅的我擋在外面。我只能從外面遙望社區裡面。

在武漢地面上行動很不方便,到了武漢地下鐵裡面也行不通。武漢的地鐵站都有非常多出入口,但是只有一個角落有電梯,與台灣的捷運站一樣。

在武漢過馬路,人們主要利用天橋和地下道,因為武漢地面上沒什麼斑馬線讓人走。我們在武漢,可能需要走了一公里,才會遇到可以過馬路的斑馬線。這樣依賴天橋和地下道的過馬路方式,完全排擠了輪椅使用者、搬運行李者、推娃娃車的人。

2「這你過不去,你去打車吧!」

武漢地鐵站其實有規劃無障礙空間。車票販賣機設有一個高度適合輪椅族的面板。電梯也設有無障礙按鈕,高度跟台北差不多。地鐵站也設有無障礙廁所,空間很大。但扶手距離馬桶有點遠,需要支撐點施力的人並不容易搆到扶手。再說,扶手沒有辦法讓人掀開,輪椅也就無法靠近馬桶。武漢的地鐵車廂門跟月台之間沒有縫隙,但有大約3公分的高低差。我的輪椅有大輪小輪,大輪可以蠻容易進入車廂,但有的時候小輪會在高低差卡住。

最麻煩的,是每次要搭乘地鐵之前,都需要通過安檢。家寧需要將我輪椅後面的包包和斜坡拿下來,通過安檢,然後再一一掛回我的輪椅上。家寧一個人拿著三個行李通關,也覺得很煩。最討厭的是,每一次安檢碰到的情況都有一點不同,有人叫我到另外一個出入口的安檢區,但是仍進不去。也有人叫我到服務台找站務人員直接開門讓我進去,但有的服務台又會問說「那,你過安檢了嗎?」問題是,電動輪椅根本無法通過安檢門。最扯的是,有保安人員跟我說:「你這過不去,你去打車吧!」我聽了當下真的很傻眼火大。我們外地人根本不知道怎麼打車。武漢只有兩台無障礙車,也就是說,電動輪椅除了地鐵以外是沒有任何交通工具可使用的,而他居然叫我去打車!我只能耐著性子跟他說,前兩個小時我從另外一個站坐地鐵到這裡,顯然我是可以搭地鐵的。最後他們去找了上級長官問,然後才說:「你可以進去。」 幸好我們終於回到飯店。

3 源源不絕好奇目光

我在台灣開電動輪椅行進,已經不會是人們注目的焦點。但是在武漢的這幾天,我都可以感覺到旁人一直在注視我。不知道他們觀看的心態到底是什麼?或許因為當地沒有電動輪椅使用者,所以他們一直注視乘坐電動輪椅的我。有時甚至還會有人來問我電動輪椅的事情。當時我心裡有種想法,「所以你們要付門票或諮詢費給我嗎?」在武漢的這幾天,我們也只有看到兩、三位乘坐輪椅的高齡者出現在街頭。我心中有個疑問──武漢當地的障礙者在哪裡?

某天我們外出買宵夜的晚上,突然有湖北大媽,帶著濃濃的口音,先是對著我旁邊的家寧說:「你不用幫她推啊?」家寧說:「不用啦!這是電動的,她可以自己控制。」然後熱情的大媽抓著我控制電動輪椅控制器的手,接著又問:「你怎麼這樣啊?什麼時候開始的?」我心裡超害怕,因為我的手完全無法抵抗她的力氣,我超級怕她移動我的手,不小心讓電動輪椅暴衝。我還要忙著回應:「從小就這樣。」大媽:「從哪來啊?」我:「台灣。」大媽:「你好厲害。」我心中小劇場:「我到底厲害在哪裡啊?只因為我是一個坐輪椅的障礙者出現在這裡?」

我可以感受到她真誠的詢問和關懷,但我真的不知道該怎麼對應,甚至不想回應。此時,在旁邊的家寧居然轉頭偷笑,完全沒有要解救我的意思。雖然個人助理其實不需要處理這件事,因為我沒有向她表示我需要協助,但她身為一起出遊的夥伴居然不解救我,實在很不夠意思。事後家寧跟我解釋:「我覺得你可以自己處理,而且我知道大媽的行為一定會讓你很無言傻眼。 大媽誇大的讚美,搭配誇張肢體動作傳達愛與關懷,加起來更令人覺得無言又好笑。」不過,我們也討論到,我放在控制器上的手如果被陌生人碰到,是很危險的。下一次個人助理要提防同樣的情況發生。

(待續)編者按:因為這篇文章內容豐富,總字數超過一萬字。為了方便閱讀,編者將文章拆分成四次分別刊出。

實地體驗武漢:2019東亞障礙研究論壇心得

文:周倩如(  趴趴),台灣障礙女性平權連線理事長 

2019年10月我到中國武漢市參加「東亞障礙研究論壇」(East Asia Disability Studies Forum)這個研討會。(對這個研討會內容有興趣的朋友,請看2019東亞障礙研究論壇紀錄)。

此篇文章要分享我的經驗:我是一個需要高度支持需求的障礙者。

出國參與論壇這回事,不論是障礙者個人(我自己)或主辦單位(論壇)都要花很多心力進行準備、進行事前溝通。

我這個使用電動輪椅的障礙者,在武漢城市生活的經驗為何?

環境障礙如何影響障礙者的身心理狀態與選擇?

障礙者與個人助理的合作與依賴為何?這些都是我要分享的內容。

圖說:湖北省博物館。圖片來自wikipedia,公共版權。

一,行前的溝通與準備 

我的狀況是肌肉萎縮症,導致全身沒有力氣,必須依靠特殊背墊支撐和安全帶固定讓我安全的坐在電動輪椅上。

目前手在桌上僅能水平移動十公分的範圍,所以生活中的大小事都要「聲控」請別人幫忙。

全身肌肉沒有力氣也影響我晚上呼吸會有呼吸中止的情況,因此我需要使用呼吸器。以睡覺時同一個姿勢躺久後會有疼痛問題,需要別人協助翻身,我幾乎需要24小時的協助。

但幸好有兩個因素讓我得以參加這次論壇:一,武漢當地能夠提供足夠的輔具支持減輕協助者的負擔;二,有個人助理支持。 

1 與主辦單位溝通 

在決定要前往武漢發表後,我就透過E-mail告知主辦單位,說明我是電動輪椅使用者,並詢問武漢會場的無障礙環境情況。我特別要確認會場的無障礙廁所以及房間的無障礙廁所是什麼樣子。 主辦單位提供每一道門的寬度,讓我能夠判斷自己的輪椅是否可以輕鬆進出這些門。

對方跟我表示,如果電動輪椅無法進出武漢的門,他們提供手推輪椅的替代方案。

他們提供了飯店淋浴間的照片,顯示淋浴間的門寬64公分。於是我說明我需要有輪子和可掀扶手的洗澡椅:有輪子的椅子幫助我進出淋浴間,椅子的扶手可以協助穩定我身體。  

(圖說:飯店淋浴間照片)

另外,我在家都用移位機進行移位。但是這種移位機在一般飯店無法使用,而且取得不易。於是,我向對方要求,我需要可調升降、有輪子、無扶手的辦公椅,因為光用椅子轉位的方式也可以讓協助者減輕負擔。確認硬體沒有問題後,協助者是誰成為下一個問題。

2 協助者在哪裡 

原本我計劃由平時協助我的外籍看護跟我去武漢。

但,菲律賓籍外籍看護需要先回菲律賓辦理中國簽證,她才能入境中國。這麼一來,我除了要支付她的中國機票、中國住宿,還要在她去菲律賓辦中國簽證的時候另外聘用臨時協助我的人,加起來的成本讓我難以負荷。再說,我也不確定她能夠在菲律賓順利取得中國簽證。那麼,請我的平時看護跟我一起去中國,就是個行不通的主意了。

一般認為,障礙者只要找家人陪同就好啦,很方便!,事實上,我媽媽也自告奮勇說要跟我去。但是我身一個成年人,實在不想讓媽媽以照顧者的角色陪我去:她跟我之間會有上對下的權力關係;媽媽難免會碎碎念。再說,她也不是我平常的主要照顧者,很多協助的技巧都是她不熟悉的,她跟我需要重新磨合。

我選擇個人助理,而不選擇專業照顧者,是基於自立生活運動的理念。

根據自立生活運動培訓課程,他們要在不影響立即生命安全的狀況下支持障礙者的決定。他們跟專業照顧者不同:專業照顧者傾向以為自己「為個案好」。

我之前有就有接受專業居服協助的經驗:當時我請她協助購買三明治和冰奶茶,她就念我,說早上喝冰的不好。她強烈主觀認定什麼對我比較好,當下我就覺得我為什麼要被她管。雖然不是所有的居家服務員都是這樣的,但是他們的培訓課程確實很少提到身心障礙者的自主性。

由於我的個人助理都跟我年紀相似,而且從培訓課程理解每個人的習慣是不一樣的,沒有必要做任何的評論,所以在個人助理旁邊我可以才比較自在做我自己。

聘僱外籍看護者的人,並不會獲得政府的人力。每逢外籍看護每月一次的休假日,我就會自費請個人助理協助。於是我詢問假日有時會擔任我自費的個人助理而且以前擔任過我職場助理的家寧,看她是否可以跟我去武漢。由於她對武漢研討會的主題也有興趣,時間也可以配合,她就決定跟我去武漢了。 

3 個人助理,行前溝通

家寧雖有協助我的經驗,不過只是一到兩個月協助一次。因為她協助我的頻率很低,她很自然不會記得協助我的方式和我的習慣。

我們合作方式比較是「手腳派」:也就是說,個人助理是我的手腳,我主動告訴她如何協助我,而且我提供非常細緻的每個步驟說明。例如,我要她把我從輪椅抱到馬桶,我就會告訴她,要先解開我身上的三條安全帶,然後她的手要放在我膝蓋大腿的下方,把我整個身體拉出去三分之一…….等等。

另外,我們要出國,還要過夜,會遇到更多不同的狀況,於是我們列出會期10號到14號行程,確認每個時段可能會需要協助的內容:從搭飛機托運輪椅、輪椅切換手動和斷電、使用雙人移位帶移位到飛機座位、每天早上起床、刷牙、洗臉、穿脫衣服、使用廁所、使用移位滑墊在床上移動、夜間翻身及夜間協助戴呼吸器等協助、洗澡場所雖然有洗澡椅但還是要會看現場狀況再做決定、外出時可能會使用斜坡板,等等。 

但是會期的11號和14號有兩個自由活動的白天,我無法確定現場狀況會是什麼,因此列出三種可能,讓彼此有心理準備:(1) 我們可能和其他人一起外出;(2) 家寧和我可能自己外出;(3) 另外,我們也可能因為找不到無障礙交通資訊,無法規劃行動,最後恐怕只能待在飯店。

除了列出各種可能需要協助的狀態,我們還事先演練她未曾協助過我的項目:像是輪椅切換手動和斷電、使用移位滑墊在床上移動、夜間協助戴呼吸器、外出時可能會使用斜坡板等等動作。另外,由於我們在武漢不會有移位機可用,她如果要將我從躺在床上的姿勢抱到輪椅上,她要很花力氣,而且很需要技巧,才不會避免受傷。

因此,我們請物理治療師教家寧如何協助我,現場實際操作確認協助沒有問題。在出發前,我們約了一、兩次進行練習,確保彼此的安全。

薪資部分,如果按照個人助理的時薪或法定最低基本工資計算,我真的無法負擔。我們最後協議,以天為單位,一天2000元,會期10號到14號共5天。第一天行程是在傍晚從台北出發,所以家寧提出以半天計費。因為家寧是以個人助理的工作角色陪同,身為雇主的我負擔她的保險費、她一天的住宿費(大會有提供3個晚上的住宿)、交通費(包含機票費和當地交通)等費用。其他費用就是各付各的。

二,體驗武漢(待續)

編者按:因為這篇文章內容豐富,總字數超過一萬字。為了方便閱讀,編者將文章拆分成四次分別刊出。

無限影展:《匠心》

鄭揚宜(中央大學通識教育中心助理教授)

「我們是工匠,我們都很美麗,我們很特別。」

「我們生活在這個瘋狂世界,你們不了解我,沒關係,我也不了解你們。」

「有些人說法語,有些人說英語,有些人不說話,但沒關係,我們彼此了解。」

《匠心》(The Artisans),是一部由加拿大導演丹尼爾萊傑(Daniel Léger),於2018年所出品的紀錄片。

https://www.nfb.ca/film/artisans/

這些令人心疼又莞爾的話語,則是讓(Jean)在影片中所自述的心情。而對於他所從事的工作,主要是資源回收分類,他則這麼認為:

「人們製造垃圾,我們回收,有我們真好。」

「我們在拯救地球,保護環境。」

圖說請見全文最後

讓,是一位在加拿大新布倫瑞克省(New Brunswick, NB)門勒姆庫克(Memramcook)工匠工作室(The Artisan Workshop)工作的男性智能障礙者,年紀大約50多歲,個性開朗健談,也是影片的主要敘事者。而充滿歡笑的工匠工作室,則是《匠心》拍攝的主要場景。

隨著讓第一人稱的眼光和描述,我們走進了工作室,看見了許多專注於工作的「工匠們」(智能障礙者)。某些工匠認真撕掉瓶罐的標籤,有的工匠則是忙著分類紙張,一位工匠總是舞動身體拖地,更多工匠則是有默契的合作分工。

然而,和一般工作場合不同的是,工作室的氣氛不只融洽,也經常呈現出歡樂的時刻。不只讓常用輕快的語氣「現場直播」,一對時刻攜手同伴的女朋友,常開心的說她們是B-F-F(Best Friend Forever),還有老是捉弄工作夥伴的調皮鬼,以及被捉弄後總是不生氣的老實人。

當然,工作室少不了彼此的支持與關心。情感單純又充沛的工匠們,總是可以高度同理身體不適的同事;某些靦腆的男性工匠,也能自然而然流露對女性工匠的喜愛。工匠們有著和我們一樣的情緒,卻能夠更為直接的表達。

透過這些日常畫面,《匠心》傳達出工作室之於工匠的意義。我們不僅生活在講求速度與效率的時代,也生活在充滿符號象徵的時代。也就是說,工作的重要性,不只是為了維持生存必須而付出的勞動,更是一個人生活價值的呈現。

所以,失業不僅代表失去經濟收入,彷彿人的一切價值瞬間歸零。從這個角度而言,也可以了解為什麼在過去幾個世紀當中,流浪漢(某個意義上的失業者)、障礙者與罪犯,不是被社會流放就是被機構隔離。

因此,工作室所提供的工作,無論是手作木工、創作裝飾品,或是資源回收,即便只有小部分產值,卻足以為工匠們創造價值。重要的是,工匠們並不是被動的接受這份工作,而是樂於從事這份工作,並且專注的投身於這份工作。在勞動、需求與被需求中所產生的自信,使得讓不自覺地這樣表示:

「四季更換,時間過得很快,但我沒要退休。」

是阿,誰想從能夠展現自我價值的地方離開呢?特別是對這群能夠藉此獲得寶貴友誼的工匠們來說。

《匠心》的觀影經驗無疑是愉快、溫馨與感動的,一切的美好都是那麼美好。就算工匠們也因為思念親人,以及送別陪伴的機構員工而傷感,但若是有個稱之為烏托邦的地方存在,那麼工作室將毫無懸念的膺此美譽。

然而,如果我們暫時把目光從影片中的場所移開,對照工作室(也就是庇護工場sheltered workshop)的演變歷程,將會得到不同的觀影角度。

《匠心》所拍攝的地方,是由1978年成立的「新布倫瑞克支持與服務就業協會」(N.B. Association for Supported Services and Employment, NBASSE)所整合的單位,為智能障礙人士提供日間服務與就業支持。同時所有相關的NGO機構,都是在該省社會發展部的適應標準下提供服務。

從這樣的組織結構裡,可以分成幾個層面來理解庇護工廠在加拿大的訊息。特別是在工業社會當中,人們對於無所事事會感到莫名恐懼,除了因為沒有產值以至於失去價值之外,沒有辦法在分類明確的現代社會獲得清晰的「位置」,以致於破壞了人們對於穩定與安全的想像。

人不能沒有工作。

但這樣一來,身心障礙者能夠就業嗎?除了因為強調工作對於障礙者的復健,也就是把工作當成治療效果之外,怎樣讓障礙者能夠投入勞動市場,就成了設置庇護工場的原因。

在加拿大,1960和1970年代初期所形成的庇護工場,主要服務後天傷害造成的肢體障礙者,為未來回到就業市場提供過渡性質的職業訓練。然而1970年代的去機構化運動興起之後,庇護工場成為大量智能障礙者回到社區時的過渡手段。從此以後,智障者就成為庇護工場的主要服務對象。

雖然庇護工場發揮了重要的安置與轉銜功能,然而卻也衍生了至今仍有爭議的問題。許多智能障礙者在這些工作室一待就是數十年,這個現象被相關權利推動組織批評,「這些被稱之為職業培訓的方案或機構,如果你在那裏已有10年,那就不是訓練。」巧合的是,《匠心》其中一幕似乎也印證了這樣的說法。

影片中不時出現工作室員工的身影,他們陪伴工匠、協助工匠,也教導工匠。由於員工都對工匠們都很好,「所以我們接納他們。」讓一派輕鬆又一本正經地這樣說,但這似乎是個足堪玩味的說法。

一方面,這可以解讀成工匠們的自信,俏皮的擾動或重塑機構裏的權力關係;但另一方面,更可能是讓和其他工匠,真的相當長期待在工作室,看著來來去去、入職又離職的工作人員時,他們儼然才是工作室的「主人」。

於是原本為了協助智能障礙者融入社區的機構,竟又成為另一種隔離的機構。

主因除了主流社會的就業要求不斷提高之外,庇護工場產業化也是另一個重要的因素。加拿大的庇護工場在1980年代之後逐漸成熟,但隨即因為大量出現的相關機構,而出現一波將其從成本昂貴、非生產性的社會福利機制,轉變為足夠強大、能夠自我維持的非營利企業。

在這樣的轉變當中,許多庇護工場與政府合作,設法簽訂某些合約並引進資源回收項目,作為維持運作的重要手段。以加拿大庇護工場最多的安大略省(Ontario)而言,其庇護工場不受《就業標準法》的約束,不必支付最低工資以及加班等費用,因此每天在生產線上工作的智能障礙者,只能領取遠低於最低工資的津貼。

但是獲得與其他工作相近的待遇,也會是智能障礙者的期望。

「我真的很喜歡錢。」影片中一位女性工匠這樣說。

有鑑於此,安大略省於2018年刪除了這條豁免項目,其庇護工場從2019年起,都必須提供與其他職業相同的每小時15美元。然而這項想要公平對待智能障礙者,使其真正融入社會的修改,卻產生了意想不到後果(或者也是意料之中)—多數庇護工場不敷成本而關閉營運,智能障礙者進不了主流職場,又回不去庇護工廠,於是他們真正的失業了。

從加拿大庇護工場近年來的爭議,回顧《匠心》所呈現的理想境界,就會發現無論是工作之於智能障礙者,或是庇護工場之於市場制度,都不會只有理所當然的感動,而是工作價值、勞動權益與學習發展能力等因素的折衝與競合。

安大略修法的風波至今仍在延續,感動於《匠心》之餘,也許理解更多關於支撐障礙者權益的條件變化,才更能夠使讓的這句話有機會得以實現吧:

「有人批評我們,我不怪他們,他們不懂,我們是上帝的禮物。」

圖說:

Irene Rice Pereira. (1941) “White Lines.” ∕擁有者:美國大都會博物館。公開版權。CC0 1.0 Universal (CC0 1.0) Public Domain Dedication。

圖片來源:https://www.metmuseum.org/art/collection/search/488142

圖說:以鳥瞰的方式紀錄庇護工場的工匠們。

匠心預告片:https://vimeo.com/294413287

無限影展:《金魚俱樂部》

公路之旅帶來成長?《金魚俱樂部》的翻轉刻板印象

作者:周上智(台北大學社會學碩士)

《金魚俱樂部》是一部典型但並未落入勵志俗套的公路電影,翻玩了障礙者總是成為「被害人」的刻板印象。《金魚俱樂部》作為喜劇非常足夠,卻輕輕地從障礙議題旁飄過,欠缺對結構的關懷。

傳統的公路電影透過公路冒險,克服、改變甚至跨越了原有的困境。這類電影不免俗地帶有勵志成分,端賴如何設定旅前困境、跨越困境的方式,以及旅後的改變。

圖說在全文最後面

不落入勵志俗套的「金魚俱樂部」

身心障礙者的公路之旅,或說多數以身障為主題的電影,常常淪為勵志情色片(inspiration porn)。敘事中這些社會認定的「不能者」得透過超越「常人」的努力,才得以跨越障礙「正常地」生活,顯露著片面形象的「障礙他者」。多數時候這些電影並不是在肯認障礙者的多元差異,而是傳達「障礙作為負擔,「他們」都可以了你何嘗不行?」的一種宣稱,障礙者的日常被挪用作健常人社會的「輔具」。

以剛剛設下的命題為框架,主角奧利佛無論在車禍前後,大方向都是一致的:就是避開調查官查稅/取回藏起的錢。這樣的出發點,讓整個敘事仍包裹在典型公路電影「帶有目的的旅程 → 非預期意外 → 主角成長」的結構下。

那《金魚俱樂部》如何不落入勵志俗套?不同於典型身心障礙角色必須「克服」障礙,《金魚俱樂部》跳到另一端,「利用」社會普遍對障礙帶有的同情和無能意象,嘲諷一番。這一趟運錢回境內的走私行動,翻轉障礙者總是成為詐騙事件被害者的印象。而《金魚俱樂部》之所以有趣,也是因為電影以喜劇形式將「成長」聚焦在角色個人的探索,而不是障礙者非得「克服」障礙,甚至「超越」障礙的英雄敘事。

想變回「正常」的奧利佛

因車禍成為脊髓損傷者後,奧利佛得學習著與輪椅共處。但他瞧不起照顧中心的一切,甚至初見面就對著護理師女主角蘿拉說:「你的長期目標是什麼?陪殘障玩拼圖不是你畢生夢想吧」。在車禍前,他年輕、專業、時髦,是個在幫富人變得更富有的投顧經理。車禍後社會地位的驟降、女伴離去,讓他全身心只想要回到工作崗位上,替無法再使用雙腳行走的自己扳回顏面。相對於障礙者,電影大部分時間,奧利佛的認同還比較靠近滿滿歧視的健全人,可說是討人厭的自大狂。

奧利佛回歸「正常生活」的努力,卻每每因不穩定的Wifi訊號斷線。視訊中主管好幾次對他說到:「奧利佛,你要不要先好好的···」,就到此卡住。若有似無地暗示奧利佛,得先完成「什麼」才能被重新接納。同時也能微微察覺主管質疑著奧利佛是否還足以負擔工作。無論如何,觀眾都能一同感受到他的的徬徨無助。

奧利佛追著Wifi訊號工作,粗暴地闖進了照顧中心中金魚小組的團體公寓。奧利佛佔據了團體室一隅,一邊在財務報表中努力回歸「正常」,另一邊看著「金魚小組」成員瑪哥塔、米希、雷蒙和阿芙,還有護理師艾迪和蘿拉的團體互動。

延續著國稅局查稅的故事線。奧利佛在瑞士蘇黎世銀行的保險箱將要被調查,為了將120萬歐元運回德國,剛好發現障礙者幾乎不會被懷疑有犯罪可能。奧利佛便策畫了「金魚小組」到瑞士進行駱駝治療的運鈔之旅,殊不知這趟旅程卻讓他不再迷戀金錢遊戲。

「去他的內在美,我就要有外在魅力!」

《金魚俱樂部》透過奧利佛和金魚小組,呈現出障礙者及相關工作者的需求。這些需求是錢、認同、性或想變得漂亮,或者其實障礙者可以別無所求,不一定得追求改變。

例如,喜歡明星泰勒絲的阿芙因為患有唐氏症,總是不被別人看作女人,也沒有機會打扮的閃閃發光。她趁著奧利佛運鈔之旅大噱一筆,在蘇黎世精品店一次狠狠花上兩萬歐元,從頭到腳一次治裝完成。

阿芙望著沿街的精品櫥窗和時髦行人說道:「哇嗚···好漂亮哦,我也想變得這麼漂亮,有漂亮外套、衣服、襪子,真漂亮!」

而蘿拉則回應:「阿芙,這些都不是生命中最重要的。」「但我想要!我已經不是女孩了!我會思考,我想要美麗的東西。」

蘿拉:「阿芙,外貌並不重要,內在美才是最重要的」

「啥?」

「內在美是發自內心的價值,懂嗎?心在這裡,從心散發的才是最美的」

蘿拉邊說邊將手放在自己胸口。

阿芙:「去他的內在美!我就要有外在魅力!」

而後來在談每個人要分贓多少錢時,她更是毫無猶豫地答道:「我不要錢,我要有魅力」下一幕便領著眾人走進精品店。

阿芙和蘿拉的對話,正好凸顯了社會對發展遲緩者的慣常偏見。障礙者活得像人是基本權利,不止於身心理。但「女人有權好好愛自己」這樣的廣告詞,多數時間也將障礙者排除在外。「想要變漂亮」,是不少障礙者難以在有限資源實現的想望,對同齡女性來說,卻是再正常不過的需求。

不落俗套但也充滿銅臭

雖然金魚俱樂部點出了「障礙者與健常人需求無異」,且有許多讓人會心一笑的小細節。推動劇本往前的動機幾乎都來自金錢利益,使整部片雖有情誼但也銅臭十足。

因為從奧立佛出發,本身設定就帶有濃厚的白領菁英視角,還是個唯利是圖的投資顧問。劇中奧利佛每每遇上問題,就慣性地以錢來解決。這種濫俗的方式聚焦在個人利益上時,顯得特別傲慢、瞧不起人。若是將錢「分贓」給夥伴,「隱形富豪」該被課走的稅以另類方式再分配,回經濟弱勢的障礙者身上,反而讓人大快人心,期待運鈔成功後他們都能分到一杯羹。

儘管電影末段奧利佛對這樣的價值觀有所反省,還在金魚的告別式上以金魚象徵自己致詞道:「本來可以得到一切,還年輕,又在人生成就的最高點,卻日以繼夜孤獨滴在水族箱裡游著,總想著只要游得夠久、夠遠,總有一天能到海洋,但他沒發現其實只是在原地打轉」。看似奧利佛透過公路之旅有所成長,已超脫於金錢觀的束縛,結果照顧中心主任卻要他為中心繼續運鈔,就算喜劇效果上十足衝擊。運鈔目的從自己轉移成團體,但此舉也讓他近兩個小時鋪成的成長大打折扣。

除了充滿銅臭外,奧利佛也以能言善道、整齊乾淨的中產階級形象,在為其他金魚小組成員代言。雖說是肢體障礙者動腦、心智障礙者出力的典型分工,但奧利佛階級位置所掌握的話語權,卻使彼此的權力關係極度不對等,團體非得透過奧立佛才能得到他人的尊重。

特別是奧利佛在精品店,提及「便士樂福鞋」(Loafer)的冷知識讓店員刮目相看那幕。在《金魚俱樂部》這部片的宣傳和影介上被大做文章,甚至號稱「歐洲最大發行量的《圖片報》(Bild)都狂誇這點子『太讚了!』」。為何讓「健全人」刮目相看的部分,都集中於奧利佛身上,而其他障礙者只能負責丟盡洋相的戲份?

除了戲份分配外,更要指出的是,劇中奧利佛才成為障礙者三個月,甚至駱駝治療的前幾天還罵著雷蒙「有病」。就算敘事需求上公路冒險必然要有所成長和前進,但奧利佛為夥伴辯護,其實是來自「自己被貶低」的不快。這幕健常人看了會覺得非常爽快,但障礙者看了真的會開心嗎?他的行動並沒有改變成員們被看不起的事實,只是別人會賣他面子,先收起歧視。這部分上仍是種個人主義式的英雄行為,欠缺對結構的關懷。

回到本片,沒有刻意呈現什麼勵志性,障礙者在違法事件中的形象翻轉上,也充滿積極意義。而且本片榮登德國票房冠軍連續三週,證明障礙主題的類型片也可以有好票房。甚至片中對社福機構、護理師和身心障礙者三者互動的呈現上,都非常有趣。若晚上閒來無事不想太嚴肅的話,「金魚俱樂部」仍不失為一個不錯的選擇。

圖說:

James M. Sommerville. (1825–1899) “Ocean Life.” ∕擁有者:美國大都會博物館。公開版權。CC0 1.0 Universal (CC0 1.0) Public Domain Dedication。

圖片來源:https://www.metmuseum.org/art/collection/search/12544

圖說:運鈔過程是一場障礙者的尋寶大冒險。

金魚俱樂部預告:https://www.youtube.com/watch?v=Jn0hRTh2_nk&feature=emb_title

無限影展:《光》

【障礙研究五四三】配合2020年無限影展,本網站刊登一系列影展放映影片的看片心得。這些心得文的作者中,有半數以上具有身心障礙者身分。
圖說請見全文最後面

「我們其實都一樣,只要您願意」:《光》

文/ 邱子軒(臺北市立大學中等特殊教育師資培育生,公共系碩士生);吳姵穎(國小教師,國立臺灣海洋大學教研所碩士)

幕起,主角文光站在公車候車亭,口中喃喃自語地反覆練習著:「你好,我的名字叫文光,我很友善、合作、樂於助人。有時候我看起來可能會有點奇怪,但是希望你可以諒解,我有『自閉症』 (全名應稱為「自閉症類群障礙」或「自閉症光譜疾患」通常統稱為「自閉症」,英譯為Autistic Spectrum Disorder,ASD) 。」

文光對著看似空氣的人潮,專注地練習弟弟寫給他的面試台詞,他努力地嘗試看著他人的眼睛也能講好面試台詞。文光的弟弟與朋友們都殷切期盼這次面試的成功。接著導演以一位女性幼教老師的眼神、關注與行動,開啟電影序曲,述說著文光兄弟倆相互扶持的過程、弟弟擔任「文光照顧者」的酸甜苦辣,以及街訪鄰居、兄弟倆的同學、朋友對「自閉症」的了解與認識。透過多個不同角色的觀察,細膩描繪出文光與文光的照顧者與社會大眾之間的日常生活。

由於電影受限於拍攝篇幅與時間長度,未曾與「自閉症者」相處或生活的觀影者可能看不懂這部片。人們還可能因電影情節而忘記身邊可能存有潛在「自閉症」特質的孩子、家人或同儕之間擁有的「個別差異」,不小心就可能會以「自閉症」、「白癡」或「自閉」等字眼去傷害到生活上一定會遇到的夥伴們。我們希望以這部片子作為正確認識「自閉症」的起點。

因師資培育課程、實地見習或志工服務等多元學習的管道,我們有幸結識許多經由兒童及青少年心智科醫師與各地教育局組成的,特殊教育學生鑑定及就學輔導會(以下簡稱鑑輔會),實際鑑定具有「自閉症」的孩子、朋友或學生,以「認識、同理並尊重」的心態去交流,進而成為好朋友。試著以過去認識的「自閉症」、同學們觀察的「自閉症」、師長們給予閱讀的「自閉症」與社會大眾們心中所想像的「自閉症」等,提供一些背景知識,如何正確地看待「自閉症者」。

我們盼能澄清各位觀影者們對「自閉症」不清楚之處。我們希望各位觀影者們能以這些基礎再次回到文光的生活,並不受限於電影的篇幅與時間,一同感受文光與他生活裡的人們,如何讓「星球」和「地球」共同連線的奇妙旅程。導演在有限的時間內,生動描繪出「星球人」如何看「地球人」、「地球人」如何看「星球人」與「地球及星球的中間人」如何看「星球人」與「地球人」互動等「自閉症」者在「社會互動、行為及興趣表現社會」,進而導致於「學習及生活適應上的生命歷程」。

《光》主角「文光」是一位在馬來西亞具有「自閉症」特質的成人。以導演郭修篆先生與自閉症哥哥親身相處經驗為題材,以手足的觀察來描繪「自閉症」所帶來「可愛、天真、單純與直接的但有時會令人生氣或壓力的」的「日常生活現象」。如:文光兄弟倆討論文光的女朋友到底是誰? 文光執著於尋找玻璃容器而錯過面試的機會。

在臺灣,沈可尚導演《遙遠星球的孩子》與《築巢人》,以紀錄片的模式,記錄在臺灣「自閉症」的家庭現況。與部分新聞媒體和報章雜誌曾說:「『自閉症』一定有絕頂天賦」的省察日記,將臺灣部分「自閉症」的圖像以影像作品的模式勾勒出來給大眾了解,讓身處臺灣的我們都能認識臺灣的「自閉症」圖像,不再只以國外的例子來理解或分析,運用在地化的臺灣個案來理解「自閉症」。

在美國,天寶葛蘭汀博士的自傳《星星的孩子:一個畜牧科學博士的自閉症告白》,由母親與她描述,兩歲時診斷出自閉症,直到四歲才開始說話。她母親最大的心願,就是能夠看到她開始說話 。1988年上映的美國電影:《雨人》(Rain Man),由達斯汀霍夫曼演出的雷蒙角色,闡述了「自閉症」的基本概念,但不是「自閉症」絕對真實的樣子。現實生活的《雨人》皮克出生時小腦受損,並缺少了連接左右腦的胼胝體,當時協助鑑定他的兒童及青少年心智科醫師預測皮克有嚴重智障,也許永遠學不會走路或說話,故建議家屬安排他入住療養院 。

「我們其實都一樣,只要您願意」!因此,與每位「自閉症」者相處時皆以「認識、同理並尊重」或「平等對待、共同奮鬥」的訣竅去交流或融入,並以「保護自己,不讓自己受傷」為最高指導原則,了解這位「自閉症」者的習慣(如:慣用手),與興趣(如:喜歡音樂)。借力使力,相信您會喜歡與這群「自閉症」者相處,因為真的都一樣卻不大像,好像每次的相處都會有不一樣的學習或互動歷程。若家長或老師們有疑似懷疑孩子或學生可能是存有「自閉症」特質的潛在個案,請務必盡快讓「兒童及青少年心智科」醫師進行「專業鑑定」,盡早參與早期療育,家屬與學校教師們越早由專業團隊共同合作,未來的發展性一定是無可限量的,星球人有可能是家屬與學校教師們的最佳模範。

1.        「自閉症」是統稱,其實社群內部異質性很大的「自閉症類群障礙」光譜。

根據2013年由美國精神醫學會所出版的「精神疾病診斷與統計手冊第五版」(DSM-5),「自閉症」(英譯為Autistic Spectrum Disorder,ASD)是統稱,包括:「亞斯伯格症」、「高功能自閉症」與「肯納症」等症狀皆是。因此,正確的全名應稱為全名應稱為「自閉症類群障礙」或「自閉症光譜疾患」(如圖一所示)的發展障礙,以每個孩子的症狀有不同程度在光譜疾患上來分類。

2.        「自閉症」不一定是「自我封閉」的安靜者或可以自行「打開心扉、走出封閉」的疾患者,只是因於不明原因的腦傷所導致的「廣泛性發展障礙」,造成在認知、語言、知覺等方面產生學習的困難。

「肯納症」(Kanner’s Syndrome)就是一般俗稱「自閉症」的正名。1943年,美國的肯納(Leo Kanner)醫師發現了自閉症(Autism)這個族群,故又稱肯納症,然而這個名詞也讓他們帶來不少困擾:人們以為他們可以自行「打開心扉、走出封閉」或他們本身就是「自我封閉」的安靜者。其實在醫學上,「自閉症」是起因於不明原因的腦傷所導致的「廣泛性發展障礙」,造成在認知、語言、知覺等方面產生學習的困難,尤其是在學習人際溝通技巧上更是如此,台灣在最近開始改用「肯納症」來稱呼「自閉症」 。

3.        「自閉症」不一定是有絕頂天賦,但經由資源與支持,一定可以「適性揚才.贏得未來」,找到自己的適合之處發揮所長。

歡迎到「2020年無限影展」觀看《光》或《黃金花》,或者是觀看導演沈可尚先生曾在公視指導的紀錄片《遙遠星球的孩子》與《築巢人》,亦或是閱讀臺大醫院兒童心理衛生中心主治醫師蔡文哲講師著作的《星星小孩,擁抱陽光:幫助自閉兒快樂成長》,以及臺大醫院精神醫學部主治醫師簡意玲博士的《依然真摯與忠誠:談成人亞斯伯格症與自閉症》。

4.        「固著行為」(Stereotypic behaviors)與「堅持」的行為表現差異為何?如何辨別「固著行為」(Stereotypic behaviors)。

請務必由「兒童及青少年心智科」醫師或專業的鑑定團隊來判斷:孩子是「固著行為」(Stereotypic behaviors),還是只是因成功經驗帶來的熱情而所致於「堅持」的行為表現呢?

Henri-Edmond Cross. (1905-1908) “Landscape with Stars.” 擁有者:美國大都會博物館。公開版權。CC0 1.0 Universal (CC0 1.0)Public Domain Dedication。

圖片來源:https://www.metmuseum.org/art/collection/search/459189

圖說:自閉症孩童常被稱為星星的孩子,來自另一個星球。

無限影展《獅子山上》與山下

【障礙研究五四三】配合2020年無限影展,本網站刊登一系列影展放映影片的看片心得。這些心得文的作者中,有半數以上具有身心障礙者身分。

圖說請見全文最後


遲恒昌 (東華大學觀光暨休閒遊憩學系 副教授)

記得小時候,母親帶我們兄弟姊妹去看《汪洋中的一條船》,那是描述障礙者在淒風苦雨中的奮鬥人生故事。《獅子山上》這部影片沒有這麼悲情可歌可泣,但還是一部勵志電影並由俊男美女演員飾演。這部片是由香港攀岩選手黎志偉真人真事所改編。黎志偉曾是世界排名第八的攀岩選手,於香港傳統節慶活動以十秒攀上包(子)山頂奪冠,因而被稱為「包山王」。本片描述攀岩運動員的主角因交通意外成為傷殘人士後的堅持不懈,用不同的身體狀態去完成自己的目標。影片穿插著愛情故事、家庭生活與法庭辯論,還有不時出現主角想像的各種動物,與腦海裡攀爬包山奪冠的畫面。

本片勵志之處在於傷殘人士終能完成人生目標,攀爬上香港的重要地標獅子山。然而任何人經由努力完成艱鉅的目標,又何嘗不勵志呢? 本片當然是提醒著我們注意主角障礙者的特殊性與勤勉不懈,但本片沒有使用台灣早期常見的「雙手萬能」,來鼓勵下肢障礙者。當主角獲選為香港傑出青年表揚,傷殘人士被描繪為生命鬥士,都是障礙勵志片常見的情節。片中有一句類似的對話,大意是說傑出青年還是傷殘人士,不會因為得獎而改變身體狀況。這除了勉勵當事人,也是鼓勵其他非障礙者。表揚大會不能明說的是,「障礙者都可以,好手好腳的你也可以辦得到」的「勵志」。攀爬獅子山是傷殘後的主角的目標。他在先前身為攀岩運動員的基礎上,重新加強訓練如何與輪椅協作完成攀岩。在一個風大的天氣,在教練與伙伴的支持下,他終於以輪椅爬上了獅子山。攻頂獅子山那刻不但是勵志片的高潮,也應該被視為重要譬喻:每個人都有自己的獅子山。

本片肯定了傷殘者對自我目標的努力,然而本片有許多值得我們討論與深思的地方。主角終究要下山回到障礙者的日常,獅子山下的生活並非僅靠著勵志精神就能順暢運作。

影片中的前半部,妻子想要申請丈夫的保險理賠給付,受理的櫃臺卻要求她提出證明:她丈夫一輩子都不能行走才行(就是障礙鑑定裡的「無法減輕或恢復」)。醫療導向的身心障礙鑑定,決定了「誰是障礙者,誰能持有身心障礙手冊」,以及之後資源的分派。台灣政府要求障礙者,每五年強制更換手冊與重新鑑定障礙。過去也曾經發生過,要求無法減輕或恢復的障礙者(如小兒麻痺症者),都需要回醫院重新鑑定的爭議。誰都希望身體能從傷殘中恢復,如本片主角鄰床病友那樣不斷聆聽宗教音樂就能奇蹟般復原。影片中出現教練帶著主角去尋求神秘偏方療法,例如地方「神醫」開出高價藥方謊稱有效等等。這樣的故事,我早年也從父母那聽聞過。他們四處尋求神秘偏方,希望能醫治家人的症狀。後來也從更多障礙者朋友那聽到,他們聽到路人自以為是以傳教般地口吻說,他們一定是前世或家族業障太多,或者沒有信什麼教,如果悔改信他的宗教,必能得到救贖或「康復」。

主角住院期間,影片呈現他在病房裡持續鍛鍊身體,卻沒有太多醫療檢驗的畫面。事實上,障礙者家庭日常的醫療經驗,常因為醫療院所實質空間的阻礙如門寬、台階、路阻、缺乏車位等,無法順利就醫。這種情形也發生在Covid-19期間。障礙者被隔離檢驗,卻因醫療儀器的障礙,使得障礙者無法接受完整檢驗。就連日常的耳鼻喉科診所,也因為附近沒有無障礙車位或是被佔用,或是診間器材無法配合等原因,而無法使用醫療資源。即使《獅子山上》的主角應該是在一間大型醫院,簡單如量體重到許多檢驗的醫療儀器,也可能因高度或缺乏移位機等設計,不能順暢地讓障礙者使用,造成障礙者就醫的阻礙。

片中主角接到妻子即將臨盆的消息,這段畫面裡主角使用手動輪椅,迅速趕到婦產科病房,護士剛好抱著新生寶寶。我想到主角如果在台灣,他的輪椅時速應該超過現正初審中的《道路交通管理處罰條例》修正案。

未來將限制電動輪椅時速為6公里,他將只能慢慢滑。同樣是移動運具,不平等的是電動自行車時速限制卻是25公里,電動輪椅被歸類動力式器材醫療器材。值得我們反思的是,電動輪椅到底有什麼療效,而必須限制在時速6公里而不是16或25公里。下肢障礙者依靠輪椅作為重要的移動工具,主角攀登獅子山的過程,我們看到人與輪椅共同協作向上攀爬,多數時候輪椅是障礙者不可分割的一部份。

有幾幕主角在住家前搭車的畫面,我以為接下來的畫面要呈現等了三班公車被拒載,或是在公車裡遭遇的緊急煞車或上下斜坡板的翻車。我原先疑惑主角搭香港公車似乎沒有阻礙,查了香港低底盤公車的大約數量,才發現原來在幾年前總數量竟是全台灣的三倍之多,而且香港人口大約是台灣的三分之一。片中主角曾搭一般計程車,也沒有被拒載。途中主角因身體傷殘失禁而可能弄髒車子,也不知道最後他是否被趕下車。

主角最初不太會幫小孩換尿布。他慢慢學習配合輪椅的高度與移動來從事家務,到最後能跟小孩合力晾衣服的溫馨畫面。無障礙家庭空間的尺度、物品擺放、設備等,都需要重新再設計與調整,才讓家庭成員參與家務。曾是包山王的爸爸,或許很想帶孩子去公園,甚至是兒童攀岩場所。這些空間若都能有無障礙設計與共融遊具,就能讓坐輪椅的爸爸也能帶著孩子一同遊玩,讓小孩也能認識與自己同年齡的障礙者。主角透過岳母介紹工作,到一間類似裁縫職業訓練學校工作。主角還跟著岳母學用電動縫紉機。我還心想他要怎麼踩縫紉機?接著看到主角可以使用類似假人道具,來協助腳踏縫紉機。

主角還有一項工作是分送郵件。有回他因為辦公室的門寬過窄,使得主角的電動輪椅無法進入;也有同事看中他的電動輪椅移動快速省力,請他協助搬運設計用物品。許多障礙的職場環境阻絕了障礙者的工作權,儘管為了促進障礙者就業,定有身心障礙者「定額進用」規定。根本之道是,除了提升障礙意識外,還要改善職場環境與職務內容。軟硬體的改良能協助障礙者在職場工作,讓障礙者參與及貢獻社會。再回到縫紉機,那是主角為孩子的舊布偶重新縫製衣服。這隻布偶曾因舊了而被妻子丟棄,讓主角有些不忍。這隻布偶也許像障礙者擔心被拋棄的心情,也象徵著障礙者若能有適合的輔具與支持,都可以「再生」。

過去的障礙勵志片,為了賺人熱淚常訴求悲情或是同情,本片並未渲染這些刻板印象,而以攀登獅子山的正向勵志為敘事主軸。影片劇情也改編真實的法律訴訟案件,法庭裡爭辯著交通事故的責任比例與賠償,其實爭辯的更像是誰比較「可憐」?讓觀影的我們反思什麼是「可憐」?是與主角因交通事故而纏訟的過勞卡車司機,還是在交通事故中受傷成為障礙者,但後來成為知名的傑出人士。障礙者不需要被「可憐」,或是成為誰的勵志樣板,獅子山下需要的是足夠的社會支持與參與社會生活的權利。

Hendry, Hamish . (1897) “Red Apple and Silver Bells. A book of verse for children … Illustrated by A. B. Woodward" /收藏者:大英圖書館。無已知版權限制。


圖說:主角回到獅子山下,和孩子一同分擔家務工作。

British Library digitised image from page 61 of "Red Apple and Silver Bells. A book of verse for children ... Illustrated by A. B. Woodward"

障礙作為防疫的能動力:障礙者健康、性別與支持需求的反思

蔡亞庭(台灣障礙女性平權連線 前秘書長)

本文獲得「台北大學社科院高教深耕計畫」贊助

 本文根據2020年臺灣障礙研究學會論壇的蔡亞庭發言整理而成。論壇海報,請見全文最後圖片。

 在Covid-19與障礙研究裡,我要跟大家分享的是:(一)我如何透過我的障礙和性別經驗,成為「家裡的陳時中」;(二)在2020年這場世界級防疫大作戰中,我的生活並沒有受到太多防疫措施的影響,其背後所透露出的照顧資源不足與「情感稅」;(三)一個障礙者的經驗可以提供社會大眾提高疫情警覺性之處。

一、障礙身體及經驗累積而成的防疫知識庫

我在去年12月看到越來越多報導在講關於武漢肺炎的消息後,便注意到中國過年期間的境內移動,和世界各地的海外移動交互影響,以致年節期間的旅遊潮可能讓人們把病毒帶回台灣。

因此,我很早開始擔心並請家人先去買了三盒口罩,同時也跟家人一起在家中啟動防疫措施,包含回家的時候要先洗手、換衣服,然後出門要戴口罩,並且在過年返家的路途中,盡量不在休息站下車。

我比起陳時中還要超前部署。

能夠有這麼高的警覺性,是因為我有一個很容易受感染的身體。我從小到大的經驗是,人家在端午節、中秋節、寒暑假都是開心放假出門玩,我卻常因為感冒在住院。也曾經在SARS期間疑似黴漿菌感染,住進加護病房一個月,插了三次管,差點無法脫離呼吸器。

這樣頻繁因為小感冒而有生命危險的障礙經驗,讓我對於流行性疾病的傳染非常警覺,甚至警覺到只要身邊有人咳嗽打噴嚏,我都會感覺自己被傳染了、喉嚨開始痛了,像極了慮病症。對於疾病傳染的警覺心,以及比別人多次的治療經驗,讓我累積了一定的醫療知識和防疫技能,包含細菌與病毒的感染機制、人體的免疫機制、營養素的作用與特性、藥物的作用等等。

二、障礙、性別、生存需求與防疫

  積極的防疫對我來說不只是照顧自己的健康,也是照顧家人的健康。身為需要密集支持的障礙者,我要活著就必須要獲得照顧支持。

因此,我對於家人,尤其是一直以來的主要照顧者的健康特別關注。除了充滿對家人的關心與愛,還存在著極度擔心因為照顧者失去健康而無法提供我協助,那時我就只能被迫失去妥善的照顧支持以及做人的尊嚴與自由。

此外,身為女性,在我成長的過程中接收到、學習到、也被鼓勵地將照顧工作劃為自我成就感的來源之一,也被鼓勵提出情感性的關懷、細緻的觀察及同理。在照顧他人的實作中,障礙身體使我無法運用現今普遍的照顧提供方式 – 以身體勞動來提供照顧。但障礙經驗訓練我警覺環境中的感染風險、學習預防保健醫療知識、感知自身身體狀況的能力,促成我發展不同的照顧提供方式。女性經驗中被鼓勵感同身受、表達情感,每月感受賀爾蒙對身體劇烈影響的變化,也更加強我對自身狀況的感受性和觀察力。

值得一提的是,在SARS期間的住院經驗,我看到了醫護人員協助的質與量不足。我的主要照顧者為了讓我有更舒適的協助,進到沒有陪病設計的物理環境,只能坐著板凳、趴在床上睡了一個月,導致出院後許久,主要照顧者的身體一直很不好。

這也讓我發覺,照顧自己的身體健康,同時也是在照顧家人的健康。因此,一個支持需求密集的障礙女性之照顧工作的實作,便是無時無刻地照顧自己的健康,以及注意到環境中對健康的危險資訊和因應方法,並把它們提供給家人;照顧家人也成為我維持生存安全,以及對自我價值的認同方式。

三、未受疫情影響的生活 – 背後所透露的照顧資源不足與「情感稅

對我來說,防疫後的生活和防疫前沒什麼不一樣。這個現象除了源於我的身體平時便處於防疫情境,還因為我有緊密的家庭支持及照顧。

我的主要照顧者一直都是我媽媽,從我出生到現在24小時全年無休,所以她非常熟悉我什麼時候需要協助、協助什麼、語言意思、協助技巧等等;我也了解她在協助的時候,習慣使用的力量大小、角度、節奏,以及能力等等。在疫情期間,因為對彼此狀態的掌握度、熟悉度與穩定度,讓我不用擔心使用我已經很少的體力,去不斷地教導其他不熟的協助人員(像是居服、個助、外籍看護)。

這樣的教導很耗力,也導致我的抵抗力更弱、更害怕疫情感染;擔心原本的照顧人員不能來了怎麼辦、一堆照顧者來來去去帶來病菌怎麼辦。

雖然緊密的家庭照顧關係可以提供密集的支持,但我平常也付出很多「情感稅」。高度的支持需求讓我需要做許多的「腦內工作」來維持任何的照顧關係,像是下意識地隨時觀察和掌握照顧者的動向,以利於揣測、推論照顧者的行動,並且自己在腦中先行安排協助行動的規劃。

又或者是在提出協助需求之前,判斷自己是否要求協助的頻率太高、是否能忍住且不提出需求,只有當需求能通過自己層層的把關與合理化的時候,才會提出來。在面對家庭照顧者時,我更需要堅守這些程序,來彌補我對家人的愧疚。

即便我基於人權與性別意識的反思,不想成為剝削和壓榨母親角色的共犯,但因為照顧支持資源量的不足,讓過往身體資源還夠的我,失去了進入其他協助關係,以及學習適應和教導其他協助者能力的機會。而照顧支持資源質的不足,則讓我進入家庭照顧以外的關係時有巨大的門檻,擺在眼前的不僅是金錢的支出,還有龐大的體力、管理、人際、情緒控管的消耗與能力要求。隨著我的身體障礙加重,我漸漸無法使用如速食般,一來就要進入完整的協助工作的照顧支持服務,而更加依賴媽媽的照顧。

疫情下,政府可以由障礙者的經驗學到什麼?

災害的防治、預測,需要高度的警覺性和敏感度。易受感染的障礙女性經驗,可以提供家人及政府對疫情的高度警覺性,以及關注疫情發生及擴散的可能性,進而更超前地部署、謹慎地行動,讓防疫不會因為一時的疏忽產生破口。另外,細緻的防疫政策也能讓防疫資源和措施,盡可能地回應多元需求的人們。

而沒有受到影響的防疫生活經驗,反映出政府照顧資源的量及質的不足,導致照顧工作落在家人(尤其是女性)的身上,形成彼此的負擔、牽絆。政府應該要正視障礙者與家庭照顧者在照顧關係中,產生大量的情緒協商或工作,以及自我究責、自我懷疑的情感稅,進而透過正式支持服務的提供,減少類似情境的出現。

本文經過林昭吟(國立台北大學社會工作系教授兼系主任)修潤。

圖說:

Rossetti, Christina Georgina. (1893) "Goblin Market ... Illustrated by L. Housman. L.P"
∕收藏者:大英圖書館。無已知版權限制。

圖說:緊密和諧的照護關係,是由障礙者與提供照護者彼此關照的結果。

https://www.flickr.com/photos/britishlibrary/11129399216/in/album-72157638906393085/

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