分類彙整:讀書心得

明盲如何共處:「不用眼睛,才會看見的世界」讀後感

撰稿人:邱大昕(高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系教授)、邱春瑜(國立臺灣師範大學特殊教育系助理教授)

http://www.metmuseum.org/art/collection/search/283121
圖片說明,見本文最後面

《不用眼睛,才會看見的世界》這本書,是伊藤亞紗教授在2015年出版的暢銷書。伊藤亞紗目前任教於東京工業大學,她的專長是美學與現代藝術。這本書是伊藤亞紗訪談六位學有專精的視障者及其關係者,以及從和他們一起閒聊、參與活動的田野觀察中,整理描繪出來的「另一種樣貌」的世界。然而《不用眼睛,才會看見的世界》並不把障礙當作悲劇,書中的障礙者也不是具有特異功能的人士。這本書一開始就提醒讀者,盲人並不是少了視覺的人,而是用不同的感官去認識世界的人。

他們可以從腳底的觸覺感知榻榻米的紋路走向,由此得知房間牆壁所在的位置;從回音的強弱反射, 判斷窗簾是否拉開了;從外面傳來的車流人聲,推測出現在大約的時間。每個看不見的人能感知到的線索或資訊也許各有不同,但是對他們來說,運用這些能力是非常自然且平常的。(p.13)

由於視障者認識世界的方式和一般人不同,因此聽到同一個單字腦中所浮現的也可能是不一樣的意象。比方明眼人聽到富士山可能浮現的就是平面的圖片,但視障者反而會說出「上面缺了一角的圓錐形」這樣的立體描述(p.70)。又比方走在比較和緩的下坡道時,視障者會先查覺「我們現在正沿著山的傾斜面往下走」(p.51)。盲人和明眼人從事同樣運動活動時也會有不同體驗,比方盲人覺得攀岩時像是幫岩壁按摩,因為要用身體去感受岩點位置、形狀、才知道重心該怎麼放,然後「選擇適當的方向及強度,用體重施力按壓」(pp.137-138)。


明眼人對於「看」這件事的理解太狹隘,認為「看」一定是眼睛,而且事實一定是自己眼睛看到的那個樣子。因此盲人用眼睛以外感官所形成的經驗世界,經常是超乎明眼人想像的、難以理解的。比方對很多盲人而言,他們去看電影是真的在「看」電影。當電影開始播放,盲人聽到聲音、感受到震動時,腦中的劇場也開始放映影片。盲人「看」到的可能和明眼人不一樣,但並不一定是錯的(p.122)。又比方中途視障者摸到杯子時,可能想像是透明的玻璃杯裡面裝紅茶,但旁人告訴他是陶瓷杯之後,就忽然間看不見茶的顏色了(p.194)。盲人的看到可能結合身體其他許多感官,過去的知識會發揮補充的功能,不斷進行修正的視覺經驗。


一般人常將五種感官分開來,認為五官各自有不同的功能(p.109)。不過「五感並不是簡單的加減乘除,看不見和閉上眼更是完全不同的兩件事。」(p.32) 失明後大腦裡負責不同感官的部位重新調整,原來處理視覺訊息的大腦皮層被用來處理其他資訊。比方盲人用手指摸讀點字,雖然用的是觸覺,但活化的卻是大腦處理視覺訊息的的皮層(p.109)。有些視障者失明之後反而更少跌倒,因為沒有視覺資訊之後每一步踏得更紮實、更有可能用腳尖去探索地面跟地形,不受道路的限制。雖然純文字資訊很多,但跟一般人走進便利商店會被很多無關的事物吸引干擾、視障者更能一開始就知道自己需要的是什麼。失明初期的資訊飢渴所帶來的焦慮,很快的就因為發現「沒有那些資訊也沒關係」而平復(p.61)。


明眼人覺得視障者可以完成一些事情「好厲害」的同時,似乎也存有「他居然可以辦到我們明眼人可以做的事情耶」的意味。因此日常生活中常會不經意說出:「我從來不把你當做身心障礙者」(p.31)、「你看起來一點都不像身心障礙者」、「長這麼漂亮,可惜是殘障」(p.33)這類話其實都屬於健全者自我中心的「 微歧視」。不過如果說看不見更能看清某種真相,這就跟說看見才能知道一樣,都只是在否定別人的自以為是。因此伊藤教授說,她現在看到盲人能用不同方式完成一件明眼人會做的事時,不會再說「好厲害」而是說「好有趣」(第94頁)。


不過有些資訊是明眼人透過視覺可以輕易取得,但盲人無法取得的,像是東西的顏色。對於沒有顏色概念的先天全盲視障者來說,他們可以記住各種東西的顏色,以及每種顏色一般代表的意義,不過如果是混色就會變得相當困難。不過伊藤亜紗將「資訊」和「意義」區分開(p.38)。一般美術館裡不僅不能觸摸,也不太允許發出聲音,因此過去藝術鑑賞經常變成個人及內向的體驗。但是,伊藤亜紗所推薦的「社群共賞」(social view)鼓勵小組成員積極地出聲討論,盲人也可以一起鑑賞藝術作品。(第174頁) 雖然是由看得見的人說出看的見、看不見的細節,但因為提問的是視障者,很多時候就連職員也會吃驚的發現自己有過去沒有看到、或者一直誤解的東西。因此是互利的。有時探索過程比達到「目標」重要(p.186),何況可能沒有最後答案。讓障礙變成觸媒,透過雙方表達、討論、修正,讓「意義」的理解不斷演進。(p.202-203)


不過有時明眼人努力的想要解釋某個笑話的笑點,但是那種結合視覺、時間,所謂的會心一笑在需要解釋之後好像就少了一番味道。所以當事人就轉換自己的想法,不再追究細節,而是配合周遭氣氛一起大笑。明眼人和盲人很像來自兩個不同國家,說不同語言的人。有時透過語言描述之後無法產生同樣效果,就跟難以用不同語言翻譯笑話一樣,這時基於社交禮儀假裝一起笑也無不妨。(p.189-190)明眼人和盲人應該是能互相影響,彼此不斷變動的狀態。(p.203-205) 有這種態度才不會覺得一定需要去「可憐」或「幫助」障礙者。(p.224)

補充說明:春瑜提供了「延伸連結」:春瑜表示,文中教授的網站是 (http://asaito.com/)網站上方分有Lab, Research, Project三個部分。特別是Research有大量的逐字稿(最新的一篇是木下知威博士的演講。因為木下博士聽覺不方便,所以整堂課的對談都是沒有聲音的使用筆談。),Project則有找盲人來製作"看不見的運動圖鑑",十分有趣。

圖片說明:(圖片由政治大學台灣文學研究所周寅彰同學上網取得)

圖片來源:Onésipe Aguado de las Marismas (1862),Woman Seen from the Back. / 收藏者:美國大都會博物館(Metropolitan Museum of Art)。公共版權。

選圖理由:周寅彰表示,「明眼人才有正背面之分,對盲人來說沒有看不到的背面。視覺至上主義強調的眼見為憑,通常只有一半的世界。」

怕什麼?天不是還亮著嗎? 從恐怖片《仲夏魘》看障礙

投稿人:鍾昀珊(國立政治大學台灣文學研究所碩士班學生)

投稿人的圖片說明:這張圖呼應《仲夏魘》裡夏日的張狂太陽,像是「身心健全主義」(ableism)一樣,積極把社會上的「壞菌」都殺光光。

圖片來源:Stevenson, Robert Louis (1896) “[A Child’s Garden of Verses … Second edition.]", “Single Works"/ 收藏者:大英圖書館(British Library)。公共版權。

「恐怖片」大概是最關心「身體」,又最愛佔「身心障礙者」便宜的電影類型了。本文一方面回顧經典恐怖片,如何藉障礙者觸發觀眾恐懼。另一方面我發現《仲夏魘》(Midsommar)反而利用恐怖片形式,挑戰社會對障礙者的歧視。因此,雖然恐怖片百百款,我認為有必要特別談談《仲夏魘》。

《仲夏魘》是在2019年上片的電影,引起國內外許多研究所學生共鳴。本問推薦《仲夏魘》給台灣文科研究生。這部片不但夠kiang夠紓壓,還很關心研究生憂鬱。這部片更有搶研究題目的擂台戰,相信為論文所苦的研究生都心有戚戚焉。https://zh.wikipedia.org/wiki/%E4%BB%B2%E5%A4%8F%E9%AD%98

傳統恐怖片總是「越夜越美麗」:白天大家笑得開開心心,夜幕低垂各種妖怪才神出鬼沒,嚇得大家叫天天不應,叫地地不靈。《仲夏魘》反其道而行,恐怖度卻絲毫未減。《仲夏魘》有的是陽光普照的田園風光,每顆鏡頭都美到想打卡上傳Instagram(可惜你想上傳的moment會發現小鎮沒網路)。這部片最嚇人的是,那些大太陽下走火入魔的邪教儀式,竟讓人聯想到現代社會追求的健全主義(ableism)。

恐怖片往往利用觀眾對衰敗、失能肉體的恐懼,達到驚嚇的作用。我必須指出這些恐怖片鞏固了健全主義,加深大眾對身心障礙者的誤解與恐懼。例如:台灣經典恐怖cult片《邪魔》(1981)。這部片不但有顏面傷殘的獨眼女鬼不時出來嚇人,而且每個被下降頭的人,死狀都極其悽慘(包含長得很像賴清德的男主角)。他們全身佈滿爛瘡,不斷爆嘔膽汁,最後更會肚破腸流,任由蛆蟲萬頭攢動。人一旦中標,就會發狂亂咬人。《邪魔》販賣著奇觀式的「畸形、病態」肉體,且鼓勵大家最好閃得遠遠的。我認為這部片暴露出社會對身心障礙者的污名和恐懼。彷彿身體的殘缺必然會導致人格的扭曲。障礙者被當成不定時炸彈,一不爽就會抓狂亂殺人。大眾忙著怪罪障礙者,卻忽略社會對障礙者的歧視與排除。

恐怖片《橡皮頭》(Eraserhead)暴露「優生學」觀念,如何深入人心。現代家庭的理想圖像,是一夫一妻,和他們白白胖胖、四肢健全的完美寶寶。要照顧不斷哭鬧,又長得像外星生物的嬰兒,成了《橡皮頭》男主角最大的夢魘。這部片最怵目驚心的就是男主角剪開嬰兒,肚破腸流的一幕。超現實的影像背後,反映工業汙染下,人們壟罩在生出畸形兒的恐懼。問題是,觀眾看了《橡皮頭》並不會更關心障礙家庭,反而助長了刻板印象:生出障礙兒童,必定粉碎幸福家庭,走向家破人亡。

另一招恐怖片常見的嚇人大法,是妖魔化老年女性障礙者。《驚魂記》(Psycho)把老媽媽弄成骷髏木乃伊還不夠。男主角還要代替老媽媽,懲罰撩起自己慾望的美女。他裝扮成心中歇斯底里的老媽媽,毫不手軟大刀砍向淋浴中的女主角。刺耳的配樂,搭配血流成河的畫面,害多少觀眾不敢在旅館洗澡?說到旅館,就不得不提到《鬼店》(The Shining)。觀眾都期待禁忌的237號房,葫蘆裡賣的是什麼藥?──沒想到又是另一個「倒楣的」老女人。發狂男主角懷中抱的,從讓人慾望的青春女體,轉眼變成又老又醜的女殭屍。女殭屍嚇得威風的男主角拔腿就跑。恐怖片一再出現老年女性障礙者,卻沒有要關心她們的意思,更加重社會對她們的歧視。障礙者淪為用完就丟的工具人,只為了把觀眾嚇得屁滾尿流。

《仲夏魘》一反恐怖電影公式,並不召喚觀眾對肉體失能、衰老的害怕。這部片反而祭出瑞典小鎮追求強健身體、優良血統的走火入魔,激起觀眾的恐懼。《仲夏魘》最讓人驚恐的一幕,是小鎮的自殺跳崖儀式。小鎮傳統認為人的一生像大地的四季,過了沒有生產力的72歲,就必須結束生命。主角一行外地人目睹血肉模糊的跳崖畫面,感到不解與憤怒。鎮民急著解釋這項「傳統」的意義:「相較於在恐懼和恥辱中變老死去,我們寧願獻出生命。我們應該在一切變壞前,阻止衰老腐蝕靈魂」。健全主義簡直是《仲夏魘》中永晝的太陽,積極把「壞菌」都殺光光。這部片雖然描繪原始部落,但它諷刺的正是現代社會奉行的健全主義。現代「文明」社會不也希望,那些又老又窮的障礙者自動消失嗎?該檢討的應該是羞辱老人的社會,而不是老人本身吧。

《仲夏魘》也諷刺社會對障礙者職業的刻板想像:障礙者唯一的功能,只是幫上天傳話。小鎮僅存的障礙者,是神諭者Rubin。我想其他障礙者可能一出生就「為了整體社會的和諧」,被消失了吧。每當Rubin死亡,小鎮就會再「安排」近親交配,生出下一個Rubin。也就是說,每一個Rubin都是精密算計的結果。小鎮更強調維持優良的基因庫,《仲夏魘》有機會排入影史最詭異的性愛場景,就是這麼來的──小鎮每年會從外地「精選」強健的男子貢獻精液,避免近親交配產下障礙後代。

令人疑惑的是,片中女主角明明有一整罐Ativan,卻要跟旅伴借安眠藥。雖然電影沒有明說,女主角為什麼不帶藥去瑞典小鎮。但我推測她可能害怕在旅伴面前服藥,會掃大家出遊的興。社會仍普遍污名化精神治療藥物。台灣社會時常能聽聞,有人禁止家人服用精神藥物。他們聲稱吃藥會上癮,還會吃到腦袋壞掉。他們反而要求病患服用各種來路不明的「天然」保健品,或是要病患「自己想開一點」就會好了。一切「我是為你好」的舉動,都容易造成精神障礙者病情惡化。

《仲夏魘》一方面關心精神障礙者,呈現他們生活上的難處,和害怕造成他人麻煩的焦慮。但另一方面,這部片同時助長觀眾對精障者的刻板印象,也加深障礙者的自責。女主角有躁鬱症的妹妹,被塑造成愛鬧自殺的麻煩精。女主角時常擔憂妹妹安危,也看精神科、服用抗焦慮藥物。女主角希望向男友獲得情感支持,卻又害怕成為他的負擔。男友的好兄弟卻勸他甩了女主角,外找一個不情緒勒索,又愛上床的「好」女人。好兄弟還指責女主角應該打給精神科醫生傾訴,而不是打來情緒勒索。這幕反映了精障者常沒有獲得足夠的支持(support systems),因為社會認為照顧障礙者只是醫生的責任。

女主角反倒從熱愛邪教儀式的小鎮,獲得男友沒能提供的情感支持。鎮民看似瘋狂,卻都是真心共感女主角的情緒。當女主角目睹男友跟別的女人上床傷心欲絕,鎮民們像蜜蜂一圈圈環繞,跟她一起哭得撕心裂肺。最後一幕,女主角凝視被燒死的男友,臉上浮出一抹滿意的微笑,因為她終於在小鎮找到了情感歸宿。這幕雖然凸顯了精障者需要社會的支持,但卻加深精障者都是冷血殺人魔的刻板印象。這部片更有女主角躁鬱症的妹妹,拉父母同歸於盡的情節。雖然精障者常有自毀傾向,但並不表示他們會殺人。我擔心觀眾看完這部電影可能會對障礙者更恐懼,把障礙者當成社會急於甩開的負擔。

預告片

活著,不該只為了留一口氣

陳伯偉 (東吳大學社會系專案副教授)

什麼是自立生活? 為何障礙者選擇自立生活而非在機構生活? 何謂個人的障礙乃是源自社會環境的阻礙?為何真正影響障礙者生活的是國家政治的漠視與社福體制的缺失設計而非障礙本身? 一個講求公平正義的社會應該提供哪些資源挹注、環境打造,積極協助障礙者開發多元的生命樣貌,享有活著應有的尊嚴? 

《我要我的自立生活》是國內第一本記錄障礙者如何透過自立生活找回生命尊嚴的專書。書中13位作者藉由自己的生命故事,現身回答上述提問,並提醒我們障礙者不是政府部門可有可無的統計數字,而是有血有肉的生命主體,辛苦地生存在「權利路障」遍佈的社會中。書中充滿生命韌性的故事,除了讓我們看見國家政策的惰性與社福體制的不努力,更鏗鏘有力地告訴這個漠視障礙者權利的社會, 障礙者活著不只為了一息尚存,我們活著乃是為了要自立生活。

所謂自立生活就是積極支持障礙者掌握自己想過的生活,可以決定自己要如何生活,這些決定除了公領域的參與,也包括私領域與基本生存需求的滿足,因為吃飯、洗澡、上廁所這些看似稀鬆平常的生活瑣事,對於障礙者而言,要能自己決定都可能是遙不可及的奢求。書中罹患肌肉萎縮,全身幾近癱瘓,需要他人大量協助,方能自理的佩淳提到,障礙者在日常生活不斷經歷「沒有我的參與、卻都已幫我決定」的無奈,而這種形影相隨的習得無助感,「有機會讓別人餵你吃飯試看看,你就能理解!……(即便) 你很渴,可是他卻先餵你吃飯,有一種自己不是自己的感覺」。

此外,障礙者從小就被教導要乖、要聽話、不要造成別人負擔,因此習慣犧牲自己喜好只為迎合照顧者的偏好,也常需背負許多無形的情感負擔,例如:擔心自己成為他人麻煩因此失去照顧資源。這種「凡事要先想到別人,再想到自己」的自我犧牲,並非無私、利他的道德觀,而是障礙者卑微的自保機制,時時告誡自己不能奢望太多,以防失去一切、一無所有。此種看似貼心的考量,事實上是社會為了掩蓋政策缺失設計,對障礙者課徵的情緒稅,試圖將制度性歧視轉嫁到障礙者身上,要求他們自我犧牲與究責,讓障礙者覺得自己不值得、不夠格,不配擁有決定人生的資格,也讓原本應得的支持與權利,彷彿只能建立在他人的愛心與施捨之上。障礙者的情緒稅,也反映出社會深具歧視意涵的生命價值排序,將障礙等同依賴、視為沉重的負擔,進而合理化社會對障礙者權利的漠視與剝奪。

因此,《我要我的自立生活》要傳達的第一個訊息便是「沒有障礙者的參與,不要幫障礙者決定」,社會不應為了便宜行事,而輕易幫障礙者決定應如何生活。相較於考量照顧者立場,自立生活運動主張回歸障礙者的經驗與需求,讓障礙與依賴脫鉤,讓照顧變成協助,積極支持障礙者與你我一樣擁有選擇的權利,掌握自己的生活,並享有生命應有的樣貌與基本尊嚴。

或許讀者會納悶:自立生活不是應該只靠自己的力量獨自生活? 如果需要他人支持與協助,還能算是自立生活嗎?包括書中不少作者在接觸自立生活運動之前,也有類似的疑問,尤其在台灣的障礙者從小到大都被教導應該自食其力,相較於期待他人協助,更應學會自己ㄍㄧㄥ住,避免造成別人麻煩、成為社會負擔。台灣自立生活運動的重要推手,也是新活力自立生活協會總幹事的君潔提到,因為社會對障礙者持有「脆弱」、「無助」、「需要被保護」的偏見,讓患有先天性成骨不全症、「在母親懷裡的時候,就已經骨折」的她,成長過程中不斷被設限:「你自己覺得自己可以做很多事情,事實上你得不到支持……大家會覺得這很危險或者是行不通」。

然而,在日本學習自立生活的經驗卻帶給君潔很大的衝擊,因為日本的障礙者即便「全身上下不能動,只剩下一張嘴……還是可以用『講的』來自立生活,透過『個人助理』幫忙,過著有尊嚴的生活」。換言之,自立生活運動並非強調障礙者凡事都要獨立完成、只能靠自己獨自過活,而是主張充分提供障礙者支持,讓障礙者不受限於自身的障礙,決定自己想過的生活,就如同從小罹患先天性脊椎側彎、需要藉助輪椅進出上班的秀君提到,自立生活就是:「在肢體不方便的時候可以有個助、居服員協助我,當我們的手腳,我可以照自己的意思生活。」

《我要我的自立生活》要傳達的第二個訊息便是打破自立生活等於自立自強、凡事只能靠自己的迷思,並且像君潔所言,需提供障礙者在日常生活中應有的支持,讓障礙者「和一般人一樣,有相同機會做自己想做的事情」,能夠活出不同的生命樣貌,不會因為障礙,「什麼事情盡量精簡,只要負責呼吸和吃和過別人幫忙安排的生活就好」,彷彿以一種非人的「不明生物」存活。

        如果障礙者必須透過特定的支持才能活得有尊嚴、像個人、而非只是一息尚存,那支持應由誰提供?父母?手足?抑或朋友?如果來自父母,障礙者常須面臨「以保護之名、行管束之實」的愛的束縛,就如同龍愛(小兒麻痺)以及書中不少作者都曾提到,父母常因擔心障礙子女受傷,傾向過於保護,導致障礙者過著封閉的生活:「不會坐公車,也不會看紅綠燈」,「不管是過馬路、買東西或是遇到車子,都很有壓力;因為這些事情從來都沒有人教過我們」。如果支持來自於手足,則需配合家人生活,像是秀君為了方便有人照顧,所以降級跟弟弟同班讀書,抑或配合手足的作息,協助料理自己生活所需,過程中常背負兄弟姊妹的照顧情緒,或者是承擔因父母對自己的特別待遇所導致手足之間的緊張關係。如果支持來自朋友,則會遭遇到佩淳口中「非常難堪而且尷尬的問題」:一方面讓障礙者容易自我懷疑「我交朋友到底是因為我喜歡這個人,還是因為我需要有人幫我」,也會無法確定朋友跟自己的互動是基於平等友誼抑或只是出於同情。

父母的擔心、手足的情緒,抑或對友誼純粹性的懷疑,都是障礙者日常所須承受的情緒枷鎖,無時無刻提醒自己不應成為他人的負擔,卻也意外成為障礙者追求自立生活時的羈絆。哈克(小兒麻痺)提到「從小到大就希望自己不要變成家人的負擔」,然而,一旦思考要離家生活便會猶豫「我到外面工作、租房子,萬一出了什麼狀況,我又變成家人的負擔」。哈克的焦慮與遲疑並非無病 呻吟,就如同父母對障礙子女「我是為你好」的過度保護與擔心並非無謂的考量;事實上這些不同的情緒,都透露相同的訊息:也就是障礙者與家人對國家政策與社福體制的不信任。只是,伴隨著這些情緒的常是障礙者與家人的自責,而非對怠惰失職政府的究責,尤其社會不斷期待障礙者要自立自強、不要造成別人麻煩,而障礙者的家人則被期待應扛起照顧責任不讓家中「不幸」成為眾人的負擔,以至於彼此心力憔悴ㄍㄧㄥ不住時,只會責怪自己不夠堅強,或者是責怪對方不夠體貼沒替自己想,在不斷自責與相互指責的過程中,繼續合理化失職政府的袖手旁觀。 

障礙者要如何才能跳脫自我究責、自我犧牲、凡事要求自己只能自立自強的情感慣習,不再成為失靈社福體制的代罪羔羊?書中作者認為障礙者應拒絕再當謙遜有禮、激勵人心的模範生,而是找回生氣憤怒的權利。君潔認為社會常要求障礙者要「以和為貴」、「不要麻煩別人!」,所以當自己在推動障礙權利倡議時,就會被視為是「愛惹事」、「愛生氣」、「不可愛的障礙者」, 一旦要求修法改善無障礙空間,就會被指責「幹嘛這麼生氣這麼急?」。

然而,這種「看似為你好的善意提醒」,其實是社會對障礙者生存困境的冷眼旁觀,因為事不干己也無需積極處理,但對障礙者而言,「我們每天出去就是階梯,怎麼慢慢來?講慢慢來的人是因為他們出去不會被這樣障礙阻撓?」 換言之,從容優雅常是既得利益者的特質,因為他們從不急著收回犧牲他人利益所換來的特權,但對弱勢者而言,憤怒的情緒常是討回被剝奪權利的開始,就如同君潔提到: 「其實我們也不會沒事就想要生氣」,會生氣是因為「已經卡到我們應該有的權利,好好講也無法被其他人接受、採納,才會越來越生氣」。因此,憤怒的情緒政治是政策的照妖鏡,讓障礙者清楚檢視相關政策的制定缺失,不再自我降格內化制度性歧視,也不再自行吸收社會不公對障礙者的社會排除,而是讓生氣、憤怒成為看見不公不義、積極爭取障礙權利的第一步。

        因此,《我要我的自立生活》要傳達的第三個訊息便是透過障礙者共通的生命困境與憤怒情緒,指出失職的政府與怠惰的政策,才是真正影響障礙者生活的罪魁禍首。作者們的生命經驗,也一再提醒我們,自立生活運動爭取的並非特權,而是找回障礙者的生命尊嚴,享有與一般人同等的機會,能夠掌握自己想過的生活。倡議最終目的則是要求政府負起支持與協助的責任,方能鬆開各種牽制障礙者的情緒枷鎖,讓障礙者以及家人都能活得有尊嚴,像個人,就像是佩淳認為自己使用個人助理後,讓她在面對照顧自己的母親時,不再只是懷有虧欠的情緒,而是能夠作回媽媽的女兒,至於照顧她27年的母親,也終於能夠放下照顧的沉重枷鎖,重新找回媽媽的角色,而不是「滿臉都是汗,看起來很憔悴,搭車也在睡覺」,連好好吃飯都是種奢侈的照顧者。至於相關制度應如何改進? 具體政策應如何跟進?障礙者的需求與困境,障礙者最能理解,攸關障礙者的權利與政策制定,應以障礙者為主體、看見障礙者的經驗知識,培力障礙者為自己發聲,健常人不該輕易幫障礙者代言。如果政府有心想改變,書中13位作者的生命困境與憤怒的情緒都提供解決「權利路障」很好的處方籤。

最後,讀完本書,如果你也對作者們的生命故事感同身受,認同「活著,不該只為了留一口氣」,那麼就讓我們一起來支持障礙者的自立生活運動吧。

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