分類彙整:讀書心得

無限影展影評 | 多重障礙宇宙之身心障礙電影評論

作者:左邊女孩

圖片說明:作者左邊女孩提供的漫畫版女孩圖像

本篇投稿(原文連結)無限影展影評|多重障礙宇宙x無限影展“是日前受邀公視“2022的無限影展"之推薦人,因有感近年標榜有關身心障礙電影,電視劇日益蓬勃發展多元,想以身心障礙者的立場抒發觀影的感想和期盼。希望在這裡,宣傳無限影展的多元呈現 ,使大眾更了解身障者除了病症,自身的能力和魅力也能獲得關注,進而傳遞每個人都有不同的困境,發展出無限能力的平權觀念 : )

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從前,我們對身心障礙患者的印象幾乎從小說開始,例如西方經典《海倫凱勒》主角是一名失明與失聰的美國作家,社會運動家和講師,但我只記得故事總提到一位「正常人」蘇利文老師既有耐心又有愛心,最終才使凱勒成為人類的模範。另外打著感動人心的勵志故事,就是曾在台灣非常有名的《汪洋中的一條船》電影,電影中鄭豐喜是多麼的奮發向上和不畏艱難。過去這些故事不論是否誇大,都想表示「同情」和「感動」,好像障礙者絕不能幼稚或偷懶,這種苦情卻勇敢的單一形象,不僅是所有人的模範,還成為所有身心障礙者必須效仿的榜樣。

是的,我是中度腦性麻痺患者,對其他人而言是既神秘又害羞的生物。實際上,我們很忙,除了腦性麻痺,還有一堆困惱,比如說每週要去看醫生吃藥、要復健運動、也會有青春痘、不想上班、假日想睡覺…;還有很多好奇心,比如畫畫、參加讀書會、身障瑜珈、探訪台灣地方歷史古蹟…,是不是比大家想的活力充沛呢?

如果身心障礙電影裡,有個多重障礙宇宙觀,如果談「腦性麻痺」如同超能力的話題,如同X教授或鷹眼(角色為身心障礙者),是不是也可以很有趣而不是只有感人而已?

就像《完美搭檔》裡不只是肢體障礙者及智能障礙者的無血緣兄弟,除了爆笑的劇情,更可貴的是,哥哥世河和弟弟東九兩個相依為命,即使遇到了被迫要分離的事件,也靠著弟弟對游泳的堅持和哥哥的機智,反而比一般家庭關係更加緊密,這不正是大家都需要珍惜的親情?

《不看鐵達尼號的男人》突破多數人以視覺看影像的印象,男主角亞科德的疾病使他雙眼幾乎失明、下半身癱瘓,行動都得靠家人協助。失明前的他是重度電影迷,而現在他只能「聽覺」重新體驗電影,我們隨著主角沉浸式的體驗到他的感官世界,整片都處於朦朧不清的畫面,也陪著他下定決心去追求無話不談的女生,而這段追尋的真愛的旅途,是不是也鼓勵著許多人愛的勇氣?

更不用提《靜寂的鼓手》以畫面分割表現安靜及嘈雜的劇情,讓我切身感覺到助聽器裡的真實世界,即使如此,男主角仍能保持冷靜去接受新的自己,甚至能發現之前性格的缺失,學著找回平靜、傾聽自己的聲音。而這些勇敢和毅力,正是我們生活中欠缺的能力。

近年有關身心障礙者的電影所要表現的精神大抵是「身心障礙者和大家都一樣」,不像過去只有博取同情而已。但我希望未來有更多電影更具有身心障礙者視角,帶來更豐富深層的意義,朝向「每個人都不一樣」,都有自己的人生故事和面對的挑戰。正如我曾提到「每個人都是少數人」,無論性別、種族、階級、年齡、外表及障礙與否,不能因為不相同就歧視及排斥。因為每個人都可能對於不同的困境,發展出無限的可能性。

假如,多元宇宙的「身心障礙」是種超能力,假如,另一個星球的「腦性麻痺」是「天才」的涵義,是不是特別有趣而有魅力?





假如多元宇宙的「身心障礙」是種超能力

無限影展 Taipei Limitless Film Festival攜手看無限影展找回你的無限魅力

【2022無限影展】

無限影展是台北市勞工局重建處主辦,公共電視承辦。

以關懷身心障礙者就業權益與社會平權為目的的影展。

無限影展FB:https://www.facebook.com/TLFF2019/

無限影展IG:https://www.instagram.com/limitlessfilmfestival_tpe/

.實體放映:2022.10.7(五)~2022.10.9(日)

.線上影展:2022.10.10(一)~2022.10.23(日)

三創生活園區5F Clapper Theater

(台北市市民大道三段2號)

線上平台:Giloo紀實影音

影展官網: https://www.limitless-film.taipei/

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別被寵壞了,你得自己戰勝老虎!

影評 |《喬瑟與虎與魚群動畫》

文/ 左邊女孩 https://vocus.cc/non-Disability/home

過去,我們深受障礙人士在電影中的鼓勵,主角們都有顆善良的心、樂觀的個性、堅強的勇氣。

但如果主角是一位臉臭、脾氣差、傲嬌、孤僻、被長輩寵溺的障礙者呢?還有人會想看嗎?

是的,就是有這麼一齣「反障礙者性格」的動畫電影,《喬瑟與虎與魚群動畫電影》是日本作家田邊聖子的短篇小說,最初發表在1984年6月號的《角川月刊》,之後收錄在角川書店的短篇集中。劇情主要在描述雙腳癱瘓的喬瑟(小說角色本名山村久美子)和在麻將店打工的大學生恆夫的純愛故事,於2003年被改編為電影、2020年改編為動畫電影。

女人不壞,男人不愛

我們回顧身障者出演的電影,無一不以溫暖、樂觀、積極的人設出現,但事實上,障礙者不只生活充滿了挑戰,更不用說認識他人、社交和溝通了。我想起多年以前2000年日劇《美麗人生》裡的女主角町田杏子(常盤貴子飾),由於罹患免疫方面的疾病,已度過10年以上輪椅生活的圖書館管理員,因為自卑特別逞強,也特別害怕戀愛,她跟沖島柊二(木村拓哉飾)初次見面的時候相當討厭他,嘲笑著柊二是要製作炸彈,或是失業的人才去圖書館,討厭他幫忙推著自己的輪椅,討厭他幫忙買拉麵;還曾對喜歡她的社工師邀約的時候說:「跳輪椅舞一點都不有趣!只是為了滿足常人的善心!」等等,後來也承認自己很容易因為小事引起戒心,不相信他人只是最基本的保護自己。

有個性魅力和討人厭通常都只有一線之隔,歷史上「討人厭」卻也因為真實而受歡迎的女主角不在少數;例如1813年經典小說《傲慢與偏見》女主角伊莉莎白,班奈特家二小姐,聰明機智、幽默風趣、心思細膩,對許多事都極有主見而不屈從於世俗,卻也顯得經常有過度解讀和偏見,喜愛以嘲諷的角度、得理不饒人的態度看待自己不喜愛的人事;還有1936年經典美國小說《》中的女主角,郝思嘉漂亮、聰明、卻又叛逆、性格倔強,絕對的自我中心主義,如同小說一開始描寫得那樣,只要有稍長時間不以她為談話中心,她就忍受不了,憑借美貌一次又一次地奪走別人的幸福。 而2006年經典電影《穿著Prada的惡魔》的靈魂人物米蘭(梅莉史翠普飾)用冷靜卻低調的聲音,一開口卻能所有人就只能夠安靜下來,閉嘴乖乖聽的霸氣,但同時呈現這個角色在家庭及其他生活中的脆弱,翻轉我們的刻板印象中,女性在職場上應該溫柔一點、始終帶有「女性氣質」。一個引領時尚界的女主管真實的情況是,不僅需要工作認真,超凡自信,還要能在眾多男性圍繞的商場裡面生存,想必壓力和管理都更加艱難,而個性無情和刁難只是在如同戰爭的職場裡,必備的武器之一。當然,更不用說,後來看到的黑魔女和納尼亞傳奇中的白女巫。 在本書原作者田邊聖子的書寫中,女主角熱愛莎岡的小說(Francoise Sagan,1935-2004;她十九歲出版處女作《日安‧憂鬱》,獲得法國「文評人獎」的高度肯定。),熱愛她的故事,甚至愛到將自己的名字取作莎岡小說裡的人物之名「喬瑟」,而莎岡的女性主角特質孤獨、自卑、自戀、任性、自我,恰好也和喬瑟不謀而合。

老虎與魚,障礙與無障礙

標題中的老虎與魚群,是動畫中的主要意象,更配合劇情,女主角和男主角一同到動物園,特意去看的「老虎」,就是奶奶口中告誡外面世界的危險;在車站裡的人群,一不小心就會撞到女主角,人類簡直就如同猛虎,是想像中充滿障礙的世界。而「魚」的部分,不論是喬瑟自己的夢境裡或是去水族館看見的魚,動畫組表現得非常夢幻,畫面讓人心醉。一開始,喬瑟的夢裡她像美人魚一樣在水中自如的行動,曾有影評說,魚的部分指的可以是男主角,也可以是喬瑟自己,因為原本應該在大海中和其他魚群生活,可是現在卻在水族館中,孤獨地被動地等地別人來看她。我卻覺得這裡有另外一層的意涵,從男主角恆夫第一次進入喬瑟的房間裡,看見許多繽紛的畫,所以海洋更像是她的「秘密城堡」,並不是囚牢,那時還拒絕恆夫進入房間,更像希望自己住在美麗、神秘的海底,而她就是自由來去無障礙的魚。

家人,也是身心障礙者甜蜜的負擔

還記得奶奶是一個非常寵溺喬瑟的角色,為了她的「安全」,不只編了喬瑟最在意的「老虎」比喻、不許她出門,開場就找了男主角當作喬瑟的傭人,看似「保護的行為」,卻也成為剝奪她自由和發展的「隱形幫兇」,藉此開啟了本片的主要劇情。這個關鍵人物「奶奶」經常會被他人忽略,我們可以觀察出來,許多障礙者的電影、日劇、小說、甚至現實生活中,在成長的道路上,「家人」是最不可或缺的角色,因為是最重要的照顧者,也是第一線溝通者,也是使障礙者建立起世界觀的推手。

過去媒體、評論,不斷在強調,障礙者家人的辛勞、壓力、付出和偉大,但卻少有人能真正以身心障礙者的視角理解,通常就連障礙者的家長們觀念也無法逃脫大眾的觀念,認為家中有這樣的孩子,總是矮人一截的、不可述說的、是必須低調的,也覺得照顧這樣的孩子是麻煩的,自己是福氣不足的,但健全的家人仍和外面世界有交流與連結,有地方釋放壓力的,而障礙者通常在年少時期,面對的、依賴的,或許只有身為照護者的家人,他們的話語、他們的情緒、他們的期待/不期待,才是障礙者們人生第一個最在乎的人,是「甜蜜的負擔」,更是身心障礙者的全世界。

2013年電影節百萬首獎《築巢人》記錄了自閉症孩童陳立夫與擔下所有照顧責任的父親的日常生活,父親長年付出,希望立夫能漸漸融入社會,但改變很微小很緩慢,他與社會依然格格不入;日本愛情喜劇四格漫畫《不良少年和白手杖女孩》(2021年改編成秋季日劇)之中,女主角的姐姐,對弱視的妹妹總是放心不下,極力阻止她和男主角的交往,許多障礙者電影、故事中,家人阻礙都成了障礙者「成長」與「外界交流」的第一道關卡。回到《喬瑟與虎與魚群》劇情中,也因為男主角這個外來者,無心破壞了「保護的枷鎖」,少了家人的負擔感,從劇情兩人偷偷溜出門、搭電車、去動物園看老虎到重溫兒時的大海記憶,正好是喬瑟的的二次重獲自由的機會。

我是被勵志者,也是勵志者

這部動畫電影最特別也是最值得被推薦的地方就是,劇情並沒有因為著重在女主角是障礙者,其他敘述就變得扁平乏味,對男主角的描述也非常具體,男主角恒夫原本只是一位熱愛海洋的大學生,為了出國留學在潛水用品專賣店打工,同時潛水也是他的興趣。恒夫剛開始只是意外巧遇女主角,並且因為想多存錢出國才願意接受奶奶「照顧女主角」的提議,主角喬瑟一開始並沒有鼓勵到男主角任何事,一開始兩人的個性真的是水火不容,幾乎都在爭執和鬥嘴, 對我而言或許這才一種平等相處方式之一,沒有刻意同情、沒有刻意友善、沒有刻意悲傷、沒有刻意樂觀向上,就是很自然的兩個青少年的相遇(雖然輪椅撞到男主角也不太自然)兩個人有自己的個性和夢想,直到恒夫不小心發現女主角充滿幻想,創意的繪畫,感受到了喬瑟的特殊之處,才進一步了解彼此,男主角不是屬於甜言蜜語型,而是陪著女主角走遍各地,陪著她從生活中去體驗和學習,或許這種生活才是最真實的鼓勵。

我得自己戰勝老虎 !

隨著奶奶的過世,無法給付薪水,而男主角必須離去,這時候可以看到女主角的轉變,她獨自面對了生活,找了工作,角色的年齡頓時也成熟了起來,這時的女角非常清楚,必須得自己戰勝老虎!

後來恆夫為了喬瑟在馬路上出車禍,還被認定開放性骨折,不僅無法及時出國,更有可能無法痊癒,這時候立場與心境互換,男主角變成了冰冷、不近人情、且孤僻的人,而喬瑟這時反過來變成了勵志者。最終女主角以自己的方式,用最擅長的畫圖和說故事去鼓勵男主角,也決定在那之後獨自離去,獨自面對接下來的生活與老虎!沒想到讓恆夫回復了元氣,最終兩人告白成功,女主角找到了屬於自己的愛情!

本動畫片雖然是改作,後半段略顯公式,卻改變了對身心障礙者「勇敢、積極、樂觀的成功模式」,讓兩個相異、各自有夢想的青少年,互相成長的自然劇情;漂亮夢幻的畫面呈現、溫暖的色調;細膩的角色鋪陳和轉變、地道關西腔的配音、優美的主題曲和配樂;當然還少不了恆夫的打工夥伴、單戀恆夫的晚輩,還有喬瑟在圖書館結交的好友等等,活像是一齣青春偶像劇。我們深受感動的,並非主角克服了電影中障礙缺陷,是看著兩人相處的默契和成長,是 兩人個性上變得的成熟和勇敢,或許,這才是真正的平等!或許,2022年元旦假期剛結束,而屬於身心障礙者更多電影與故事,未來才正要上演!

原文出處: https://vocus.cc/non-Disability/61d1d91cfd8978000117cf9a (稿件由作者「左邊女孩」提供)

障礙政治,是什麼?

文/邱大昕 (高雄醫學大學;《障礙政治》譯者之一)

障礙政治是什麼?身心障礙怎麼會和政治扯上關係呢?身心障礙不是生理或健康層面的議題嗎?怎麼會說是「社會壓迫」呢?障礙者的高失業率或交通行動上的不便,難道不是身體損傷造成的結果嗎?身心障礙的問題不是醫師或復健治療師需要處理的問題嗎?怎麼會是人文或社會科學的研究對象呢?這些問題大概是一般人,聽到「障礙政治」一詞時最常有的直接反應。然而如果仔細想想,身心障礙從鑑定分類到各種福利服務的提供,都牽涉到各種權力結構化的關係與安排。

比如說很多人喜歡問,臺灣人口中身心障礙的比例,或臺灣某城市有多少身心障礙者?這裡所謂的障礙人口數,其實是「有意願且通過鑑定程序」的障礙人口數目。過去四十年來,臺灣障礙類別逐漸增加,障礙人口數也不斷膨脹。主要原因並不是慢性病或意外傷害大量增加,而是因為各類遊說團體經由不同的政治運作方式和管道,透過修改法令成為制度中社會福利服務的受益人口。然而儘管如此,臺灣至今也只有5%左右被列為身心障礙,相較於英國,這個比例非常低。1980年代英國人口普查將「輕微損傷」納入調查,全英就有14.2%是身心障礙者;或2005年英國家戶調查讓受訪者自己分類時,則有19%的民眾自認為障礙者。由此可知,究竟哪些身體損傷或什麼樣的程度才會被視為障礙,本身就是一個政治問題。

接下來要問的是,身心障礙統計或鑑定分類後要做什麼?社會要如何對待身心障礙者本身也是個政治問題。傳統社會福利制度認為障礙是個人身體損傷的結果,損傷使得個人無法以一般人的方式在社會上工作或生活,障礙者的需求需要以另外的管道來提供。但是從身心障礙社會模式的觀點來看,身體損傷不必然會成為障礙者,而是不公平與不友善的社會環境與制度,將一個身心有損傷的人轉變成依賴者或障礙者。從這觀點來看,我們應該要做的是解除壓迫障礙者的社會根源,而不是透過公共救助來補償個人。從過去臺灣推動的無障礙環境,到後來簽署的《身心障礙者權利公約》,某程度來說都是為解除壓迫障礙者的社會根源。除了制度與環境的改變,過去數十年來西方許多障礙者也開始組織起來,企圖改變主流社會的態度與政策,挑戰個人悲劇的意識型態,打造逐漸成長的群體意識和群體認同,甚至是建立障礙文化和慶祝差異。

The New Politics of Disablement (Edition 2) (Paperback) - Walmart.com

最近剛翻譯成中文版的《障礙政治:邁向消弭歧視的包容社會》(The New Politics of Disablement),原書出版於2012年。兩位作者中的麥可奧立佛(Mike Oliver)成年後因游泳意外導致脊椎損傷,也是障礙研究的開創者;而另一位作者柯林巴恩斯(Colin Barnes)則是先天視障者,也是英國障礙研究在學術體制中建制化的關鍵人物。兩位作者從歷史唯物論和新馬克思主義的角度,來探討身心障礙的社會建構與資本主義發展的關係。書名中使用的「障礙構成」(disablement)這個字,指的就是這個造成身體損傷與障礙的社會、經濟與政治過程。雖然不同社會對身心障礙者的反應,與其經濟生產模式及物質條件密切相關,但作者也承認文化的力量扮演重要角色。不過,作者認為障礙研究的目的不只是瞭解世界,而是要改變世界。就這點而言,障礙研究本身也是一種政治行動。

(本文原發表處;2021年11月)

明盲如何共處:「不用眼睛,才會看見的世界」讀後感

撰稿人:邱大昕(高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系教授)、邱春瑜(國立臺灣師範大學特殊教育系助理教授)

http://www.metmuseum.org/art/collection/search/283121
圖片說明,見本文最後面

《不用眼睛,才會看見的世界》這本書,是伊藤亞紗教授在2015年出版的暢銷書。伊藤亞紗目前任教於東京工業大學,她的專長是美學與現代藝術。這本書是伊藤亞紗訪談六位學有專精的視障者及其關係者,以及從和他們一起閒聊、參與活動的田野觀察中,整理描繪出來的「另一種樣貌」的世界。然而《不用眼睛,才會看見的世界》並不把障礙當作悲劇,書中的障礙者也不是具有特異功能的人士。這本書一開始就提醒讀者,盲人並不是少了視覺的人,而是用不同的感官去認識世界的人。

他們可以從腳底的觸覺感知榻榻米的紋路走向,由此得知房間牆壁所在的位置;從回音的強弱反射, 判斷窗簾是否拉開了;從外面傳來的車流人聲,推測出現在大約的時間。每個看不見的人能感知到的線索或資訊也許各有不同,但是對他們來說,運用這些能力是非常自然且平常的。(p.13)

由於視障者認識世界的方式和一般人不同,因此聽到同一個單字腦中所浮現的也可能是不一樣的意象。比方明眼人聽到富士山可能浮現的就是平面的圖片,但視障者反而會說出「上面缺了一角的圓錐形」這樣的立體描述(p.70)。又比方走在比較和緩的下坡道時,視障者會先查覺「我們現在正沿著山的傾斜面往下走」(p.51)。盲人和明眼人從事同樣運動活動時也會有不同體驗,比方盲人覺得攀岩時像是幫岩壁按摩,因為要用身體去感受岩點位置、形狀、才知道重心該怎麼放,然後「選擇適當的方向及強度,用體重施力按壓」(pp.137-138)。


明眼人對於「看」這件事的理解太狹隘,認為「看」一定是眼睛,而且事實一定是自己眼睛看到的那個樣子。因此盲人用眼睛以外感官所形成的經驗世界,經常是超乎明眼人想像的、難以理解的。比方對很多盲人而言,他們去看電影是真的在「看」電影。當電影開始播放,盲人聽到聲音、感受到震動時,腦中的劇場也開始放映影片。盲人「看」到的可能和明眼人不一樣,但並不一定是錯的(p.122)。又比方中途視障者摸到杯子時,可能想像是透明的玻璃杯裡面裝紅茶,但旁人告訴他是陶瓷杯之後,就忽然間看不見茶的顏色了(p.194)。盲人的看到可能結合身體其他許多感官,過去的知識會發揮補充的功能,不斷進行修正的視覺經驗。


一般人常將五種感官分開來,認為五官各自有不同的功能(p.109)。不過「五感並不是簡單的加減乘除,看不見和閉上眼更是完全不同的兩件事。」(p.32) 失明後大腦裡負責不同感官的部位重新調整,原來處理視覺訊息的大腦皮層被用來處理其他資訊。比方盲人用手指摸讀點字,雖然用的是觸覺,但活化的卻是大腦處理視覺訊息的的皮層(p.109)。有些視障者失明之後反而更少跌倒,因為沒有視覺資訊之後每一步踏得更紮實、更有可能用腳尖去探索地面跟地形,不受道路的限制。雖然純文字資訊很多,但跟一般人走進便利商店會被很多無關的事物吸引干擾、視障者更能一開始就知道自己需要的是什麼。失明初期的資訊飢渴所帶來的焦慮,很快的就因為發現「沒有那些資訊也沒關係」而平復(p.61)。


明眼人覺得視障者可以完成一些事情「好厲害」的同時,似乎也存有「他居然可以辦到我們明眼人可以做的事情耶」的意味。因此日常生活中常會不經意說出:「我從來不把你當做身心障礙者」(p.31)、「你看起來一點都不像身心障礙者」、「長這麼漂亮,可惜是殘障」(p.33)這類話其實都屬於健全者自我中心的「 微歧視」。不過如果說看不見更能看清某種真相,這就跟說看見才能知道一樣,都只是在否定別人的自以為是。因此伊藤教授說,她現在看到盲人能用不同方式完成一件明眼人會做的事時,不會再說「好厲害」而是說「好有趣」(第94頁)。


不過有些資訊是明眼人透過視覺可以輕易取得,但盲人無法取得的,像是東西的顏色。對於沒有顏色概念的先天全盲視障者來說,他們可以記住各種東西的顏色,以及每種顏色一般代表的意義,不過如果是混色就會變得相當困難。不過伊藤亜紗將「資訊」和「意義」區分開(p.38)。一般美術館裡不僅不能觸摸,也不太允許發出聲音,因此過去藝術鑑賞經常變成個人及內向的體驗。但是,伊藤亜紗所推薦的「社群共賞」(social view)鼓勵小組成員積極地出聲討論,盲人也可以一起鑑賞藝術作品。(第174頁) 雖然是由看得見的人說出看的見、看不見的細節,但因為提問的是視障者,很多時候就連職員也會吃驚的發現自己有過去沒有看到、或者一直誤解的東西。因此是互利的。有時探索過程比達到「目標」重要(p.186),何況可能沒有最後答案。讓障礙變成觸媒,透過雙方表達、討論、修正,讓「意義」的理解不斷演進。(p.202-203)


不過有時明眼人努力的想要解釋某個笑話的笑點,但是那種結合視覺、時間,所謂的會心一笑在需要解釋之後好像就少了一番味道。所以當事人就轉換自己的想法,不再追究細節,而是配合周遭氣氛一起大笑。明眼人和盲人很像來自兩個不同國家,說不同語言的人。有時透過語言描述之後無法產生同樣效果,就跟難以用不同語言翻譯笑話一樣,這時基於社交禮儀假裝一起笑也無不妨。(p.189-190)明眼人和盲人應該是能互相影響,彼此不斷變動的狀態。(p.203-205) 有這種態度才不會覺得一定需要去「可憐」或「幫助」障礙者。(p.224)

補充說明:春瑜提供了「延伸連結」:春瑜表示,文中教授的網站是 (http://asaito.com/)網站上方分有Lab, Research, Project三個部分。特別是Research有大量的逐字稿(最新的一篇是木下知威博士的演講。因為木下博士聽覺不方便,所以整堂課的對談都是沒有聲音的使用筆談。),Project則有找盲人來製作"看不見的運動圖鑑",十分有趣。

圖片說明:(圖片由政治大學台灣文學研究所周寅彰同學上網取得)

圖片來源:Onésipe Aguado de las Marismas (1862),Woman Seen from the Back. / 收藏者:美國大都會博物館(Metropolitan Museum of Art)。公共版權。

選圖理由:周寅彰表示,「明眼人才有正背面之分,對盲人來說沒有看不到的背面。視覺至上主義強調的眼見為憑,通常只有一半的世界。」

怕什麼?天不是還亮著嗎? 從恐怖片《仲夏魘》看障礙

投稿人:鍾昀珊(國立政治大學台灣文學研究所碩士班學生)

投稿人的圖片說明:這張圖呼應《仲夏魘》裡夏日的張狂太陽,像是「身心健全主義」(ableism)一樣,積極把社會上的「壞菌」都殺光光。

圖片來源:Stevenson, Robert Louis (1896) “[A Child’s Garden of Verses … Second edition.]", “Single Works"/ 收藏者:大英圖書館(British Library)。公共版權。

「恐怖片」大概是最關心「身體」,又最愛佔「身心障礙者」便宜的電影類型了。本文一方面回顧經典恐怖片,如何藉障礙者觸發觀眾恐懼。另一方面我發現《仲夏魘》(Midsommar)反而利用恐怖片形式,挑戰社會對障礙者的歧視。因此,雖然恐怖片百百款,我認為有必要特別談談《仲夏魘》。

《仲夏魘》是在2019年上片的電影,引起國內外許多研究所學生共鳴。本問推薦《仲夏魘》給台灣文科研究生。這部片不但夠kiang夠紓壓,還很關心研究生憂鬱。這部片更有搶研究題目的擂台戰,相信為論文所苦的研究生都心有戚戚焉。https://zh.wikipedia.org/wiki/%E4%BB%B2%E5%A4%8F%E9%AD%98

傳統恐怖片總是「越夜越美麗」:白天大家笑得開開心心,夜幕低垂各種妖怪才神出鬼沒,嚇得大家叫天天不應,叫地地不靈。《仲夏魘》反其道而行,恐怖度卻絲毫未減。《仲夏魘》有的是陽光普照的田園風光,每顆鏡頭都美到想打卡上傳Instagram(可惜你想上傳的moment會發現小鎮沒網路)。這部片最嚇人的是,那些大太陽下走火入魔的邪教儀式,竟讓人聯想到現代社會追求的健全主義(ableism)。

恐怖片往往利用觀眾對衰敗、失能肉體的恐懼,達到驚嚇的作用。我必須指出這些恐怖片鞏固了健全主義,加深大眾對身心障礙者的誤解與恐懼。例如:台灣經典恐怖cult片《邪魔》(1981)。這部片不但有顏面傷殘的獨眼女鬼不時出來嚇人,而且每個被下降頭的人,死狀都極其悽慘(包含長得很像賴清德的男主角)。他們全身佈滿爛瘡,不斷爆嘔膽汁,最後更會肚破腸流,任由蛆蟲萬頭攢動。人一旦中標,就會發狂亂咬人。《邪魔》販賣著奇觀式的「畸形、病態」肉體,且鼓勵大家最好閃得遠遠的。我認為這部片暴露出社會對身心障礙者的污名和恐懼。彷彿身體的殘缺必然會導致人格的扭曲。障礙者被當成不定時炸彈,一不爽就會抓狂亂殺人。大眾忙著怪罪障礙者,卻忽略社會對障礙者的歧視與排除。

恐怖片《橡皮頭》(Eraserhead)暴露「優生學」觀念,如何深入人心。現代家庭的理想圖像,是一夫一妻,和他們白白胖胖、四肢健全的完美寶寶。要照顧不斷哭鬧,又長得像外星生物的嬰兒,成了《橡皮頭》男主角最大的夢魘。這部片最怵目驚心的就是男主角剪開嬰兒,肚破腸流的一幕。超現實的影像背後,反映工業汙染下,人們壟罩在生出畸形兒的恐懼。問題是,觀眾看了《橡皮頭》並不會更關心障礙家庭,反而助長了刻板印象:生出障礙兒童,必定粉碎幸福家庭,走向家破人亡。

另一招恐怖片常見的嚇人大法,是妖魔化老年女性障礙者。《驚魂記》(Psycho)把老媽媽弄成骷髏木乃伊還不夠。男主角還要代替老媽媽,懲罰撩起自己慾望的美女。他裝扮成心中歇斯底里的老媽媽,毫不手軟大刀砍向淋浴中的女主角。刺耳的配樂,搭配血流成河的畫面,害多少觀眾不敢在旅館洗澡?說到旅館,就不得不提到《鬼店》(The Shining)。觀眾都期待禁忌的237號房,葫蘆裡賣的是什麼藥?──沒想到又是另一個「倒楣的」老女人。發狂男主角懷中抱的,從讓人慾望的青春女體,轉眼變成又老又醜的女殭屍。女殭屍嚇得威風的男主角拔腿就跑。恐怖片一再出現老年女性障礙者,卻沒有要關心她們的意思,更加重社會對她們的歧視。障礙者淪為用完就丟的工具人,只為了把觀眾嚇得屁滾尿流。

《仲夏魘》一反恐怖電影公式,並不召喚觀眾對肉體失能、衰老的害怕。這部片反而祭出瑞典小鎮追求強健身體、優良血統的走火入魔,激起觀眾的恐懼。《仲夏魘》最讓人驚恐的一幕,是小鎮的自殺跳崖儀式。小鎮傳統認為人的一生像大地的四季,過了沒有生產力的72歲,就必須結束生命。主角一行外地人目睹血肉模糊的跳崖畫面,感到不解與憤怒。鎮民急著解釋這項「傳統」的意義:「相較於在恐懼和恥辱中變老死去,我們寧願獻出生命。我們應該在一切變壞前,阻止衰老腐蝕靈魂」。健全主義簡直是《仲夏魘》中永晝的太陽,積極把「壞菌」都殺光光。這部片雖然描繪原始部落,但它諷刺的正是現代社會奉行的健全主義。現代「文明」社會不也希望,那些又老又窮的障礙者自動消失嗎?該檢討的應該是羞辱老人的社會,而不是老人本身吧。

《仲夏魘》也諷刺社會對障礙者職業的刻板想像:障礙者唯一的功能,只是幫上天傳話。小鎮僅存的障礙者,是神諭者Rubin。我想其他障礙者可能一出生就「為了整體社會的和諧」,被消失了吧。每當Rubin死亡,小鎮就會再「安排」近親交配,生出下一個Rubin。也就是說,每一個Rubin都是精密算計的結果。小鎮更強調維持優良的基因庫,《仲夏魘》有機會排入影史最詭異的性愛場景,就是這麼來的──小鎮每年會從外地「精選」強健的男子貢獻精液,避免近親交配產下障礙後代。

令人疑惑的是,片中女主角明明有一整罐Ativan,卻要跟旅伴借安眠藥。雖然電影沒有明說,女主角為什麼不帶藥去瑞典小鎮。但我推測她可能害怕在旅伴面前服藥,會掃大家出遊的興。社會仍普遍污名化精神治療藥物。台灣社會時常能聽聞,有人禁止家人服用精神藥物。他們聲稱吃藥會上癮,還會吃到腦袋壞掉。他們反而要求病患服用各種來路不明的「天然」保健品,或是要病患「自己想開一點」就會好了。一切「我是為你好」的舉動,都容易造成精神障礙者病情惡化。

《仲夏魘》一方面關心精神障礙者,呈現他們生活上的難處,和害怕造成他人麻煩的焦慮。但另一方面,這部片同時助長觀眾對精障者的刻板印象,也加深障礙者的自責。女主角有躁鬱症的妹妹,被塑造成愛鬧自殺的麻煩精。女主角時常擔憂妹妹安危,也看精神科、服用抗焦慮藥物。女主角希望向男友獲得情感支持,卻又害怕成為他的負擔。男友的好兄弟卻勸他甩了女主角,外找一個不情緒勒索,又愛上床的「好」女人。好兄弟還指責女主角應該打給精神科醫生傾訴,而不是打來情緒勒索。這幕反映了精障者常沒有獲得足夠的支持(support systems),因為社會認為照顧障礙者只是醫生的責任。

女主角反倒從熱愛邪教儀式的小鎮,獲得男友沒能提供的情感支持。鎮民看似瘋狂,卻都是真心共感女主角的情緒。當女主角目睹男友跟別的女人上床傷心欲絕,鎮民們像蜜蜂一圈圈環繞,跟她一起哭得撕心裂肺。最後一幕,女主角凝視被燒死的男友,臉上浮出一抹滿意的微笑,因為她終於在小鎮找到了情感歸宿。這幕雖然凸顯了精障者需要社會的支持,但卻加深精障者都是冷血殺人魔的刻板印象。這部片更有女主角躁鬱症的妹妹,拉父母同歸於盡的情節。雖然精障者常有自毀傾向,但並不表示他們會殺人。我擔心觀眾看完這部電影可能會對障礙者更恐懼,把障礙者當成社會急於甩開的負擔。

預告片

活著,不該只為了留一口氣

陳伯偉 (東吳大學社會系專案副教授)

什麼是自立生活? 為何障礙者選擇自立生活而非在機構生活? 何謂個人的障礙乃是源自社會環境的阻礙?為何真正影響障礙者生活的是國家政治的漠視與社福體制的缺失設計而非障礙本身? 一個講求公平正義的社會應該提供哪些資源挹注、環境打造,積極協助障礙者開發多元的生命樣貌,享有活著應有的尊嚴? 

《我要我的自立生活》是國內第一本記錄障礙者如何透過自立生活找回生命尊嚴的專書。書中13位作者藉由自己的生命故事,現身回答上述提問,並提醒我們障礙者不是政府部門可有可無的統計數字,而是有血有肉的生命主體,辛苦地生存在「權利路障」遍佈的社會中。書中充滿生命韌性的故事,除了讓我們看見國家政策的惰性與社福體制的不努力,更鏗鏘有力地告訴這個漠視障礙者權利的社會, 障礙者活著不只為了一息尚存,我們活著乃是為了要自立生活。

所謂自立生活就是積極支持障礙者掌握自己想過的生活,可以決定自己要如何生活,這些決定除了公領域的參與,也包括私領域與基本生存需求的滿足,因為吃飯、洗澡、上廁所這些看似稀鬆平常的生活瑣事,對於障礙者而言,要能自己決定都可能是遙不可及的奢求。書中罹患肌肉萎縮,全身幾近癱瘓,需要他人大量協助,方能自理的佩淳提到,障礙者在日常生活不斷經歷「沒有我的參與、卻都已幫我決定」的無奈,而這種形影相隨的習得無助感,「有機會讓別人餵你吃飯試看看,你就能理解!……(即便) 你很渴,可是他卻先餵你吃飯,有一種自己不是自己的感覺」。

此外,障礙者從小就被教導要乖、要聽話、不要造成別人負擔,因此習慣犧牲自己喜好只為迎合照顧者的偏好,也常需背負許多無形的情感負擔,例如:擔心自己成為他人麻煩因此失去照顧資源。這種「凡事要先想到別人,再想到自己」的自我犧牲,並非無私、利他的道德觀,而是障礙者卑微的自保機制,時時告誡自己不能奢望太多,以防失去一切、一無所有。此種看似貼心的考量,事實上是社會為了掩蓋政策缺失設計,對障礙者課徵的情緒稅,試圖將制度性歧視轉嫁到障礙者身上,要求他們自我犧牲與究責,讓障礙者覺得自己不值得、不夠格,不配擁有決定人生的資格,也讓原本應得的支持與權利,彷彿只能建立在他人的愛心與施捨之上。障礙者的情緒稅,也反映出社會深具歧視意涵的生命價值排序,將障礙等同依賴、視為沉重的負擔,進而合理化社會對障礙者權利的漠視與剝奪。

因此,《我要我的自立生活》要傳達的第一個訊息便是「沒有障礙者的參與,不要幫障礙者決定」,社會不應為了便宜行事,而輕易幫障礙者決定應如何生活。相較於考量照顧者立場,自立生活運動主張回歸障礙者的經驗與需求,讓障礙與依賴脫鉤,讓照顧變成協助,積極支持障礙者與你我一樣擁有選擇的權利,掌握自己的生活,並享有生命應有的樣貌與基本尊嚴。

或許讀者會納悶:自立生活不是應該只靠自己的力量獨自生活? 如果需要他人支持與協助,還能算是自立生活嗎?包括書中不少作者在接觸自立生活運動之前,也有類似的疑問,尤其在台灣的障礙者從小到大都被教導應該自食其力,相較於期待他人協助,更應學會自己ㄍㄧㄥ住,避免造成別人麻煩、成為社會負擔。台灣自立生活運動的重要推手,也是新活力自立生活協會總幹事的君潔提到,因為社會對障礙者持有「脆弱」、「無助」、「需要被保護」的偏見,讓患有先天性成骨不全症、「在母親懷裡的時候,就已經骨折」的她,成長過程中不斷被設限:「你自己覺得自己可以做很多事情,事實上你得不到支持……大家會覺得這很危險或者是行不通」。

然而,在日本學習自立生活的經驗卻帶給君潔很大的衝擊,因為日本的障礙者即便「全身上下不能動,只剩下一張嘴……還是可以用『講的』來自立生活,透過『個人助理』幫忙,過著有尊嚴的生活」。換言之,自立生活運動並非強調障礙者凡事都要獨立完成、只能靠自己獨自過活,而是主張充分提供障礙者支持,讓障礙者不受限於自身的障礙,決定自己想過的生活,就如同從小罹患先天性脊椎側彎、需要藉助輪椅進出上班的秀君提到,自立生活就是:「在肢體不方便的時候可以有個助、居服員協助我,當我們的手腳,我可以照自己的意思生活。」

《我要我的自立生活》要傳達的第二個訊息便是打破自立生活等於自立自強、凡事只能靠自己的迷思,並且像君潔所言,需提供障礙者在日常生活中應有的支持,讓障礙者「和一般人一樣,有相同機會做自己想做的事情」,能夠活出不同的生命樣貌,不會因為障礙,「什麼事情盡量精簡,只要負責呼吸和吃和過別人幫忙安排的生活就好」,彷彿以一種非人的「不明生物」存活。

        如果障礙者必須透過特定的支持才能活得有尊嚴、像個人、而非只是一息尚存,那支持應由誰提供?父母?手足?抑或朋友?如果來自父母,障礙者常須面臨「以保護之名、行管束之實」的愛的束縛,就如同龍愛(小兒麻痺)以及書中不少作者都曾提到,父母常因擔心障礙子女受傷,傾向過於保護,導致障礙者過著封閉的生活:「不會坐公車,也不會看紅綠燈」,「不管是過馬路、買東西或是遇到車子,都很有壓力;因為這些事情從來都沒有人教過我們」。如果支持來自於手足,則需配合家人生活,像是秀君為了方便有人照顧,所以降級跟弟弟同班讀書,抑或配合手足的作息,協助料理自己生活所需,過程中常背負兄弟姊妹的照顧情緒,或者是承擔因父母對自己的特別待遇所導致手足之間的緊張關係。如果支持來自朋友,則會遭遇到佩淳口中「非常難堪而且尷尬的問題」:一方面讓障礙者容易自我懷疑「我交朋友到底是因為我喜歡這個人,還是因為我需要有人幫我」,也會無法確定朋友跟自己的互動是基於平等友誼抑或只是出於同情。

父母的擔心、手足的情緒,抑或對友誼純粹性的懷疑,都是障礙者日常所須承受的情緒枷鎖,無時無刻提醒自己不應成為他人的負擔,卻也意外成為障礙者追求自立生活時的羈絆。哈克(小兒麻痺)提到「從小到大就希望自己不要變成家人的負擔」,然而,一旦思考要離家生活便會猶豫「我到外面工作、租房子,萬一出了什麼狀況,我又變成家人的負擔」。哈克的焦慮與遲疑並非無病 呻吟,就如同父母對障礙子女「我是為你好」的過度保護與擔心並非無謂的考量;事實上這些不同的情緒,都透露相同的訊息:也就是障礙者與家人對國家政策與社福體制的不信任。只是,伴隨著這些情緒的常是障礙者與家人的自責,而非對怠惰失職政府的究責,尤其社會不斷期待障礙者要自立自強、不要造成別人麻煩,而障礙者的家人則被期待應扛起照顧責任不讓家中「不幸」成為眾人的負擔,以至於彼此心力憔悴ㄍㄧㄥ不住時,只會責怪自己不夠堅強,或者是責怪對方不夠體貼沒替自己想,在不斷自責與相互指責的過程中,繼續合理化失職政府的袖手旁觀。 

障礙者要如何才能跳脫自我究責、自我犧牲、凡事要求自己只能自立自強的情感慣習,不再成為失靈社福體制的代罪羔羊?書中作者認為障礙者應拒絕再當謙遜有禮、激勵人心的模範生,而是找回生氣憤怒的權利。君潔認為社會常要求障礙者要「以和為貴」、「不要麻煩別人!」,所以當自己在推動障礙權利倡議時,就會被視為是「愛惹事」、「愛生氣」、「不可愛的障礙者」, 一旦要求修法改善無障礙空間,就會被指責「幹嘛這麼生氣這麼急?」。

然而,這種「看似為你好的善意提醒」,其實是社會對障礙者生存困境的冷眼旁觀,因為事不干己也無需積極處理,但對障礙者而言,「我們每天出去就是階梯,怎麼慢慢來?講慢慢來的人是因為他們出去不會被這樣障礙阻撓?」 換言之,從容優雅常是既得利益者的特質,因為他們從不急著收回犧牲他人利益所換來的特權,但對弱勢者而言,憤怒的情緒常是討回被剝奪權利的開始,就如同君潔提到: 「其實我們也不會沒事就想要生氣」,會生氣是因為「已經卡到我們應該有的權利,好好講也無法被其他人接受、採納,才會越來越生氣」。因此,憤怒的情緒政治是政策的照妖鏡,讓障礙者清楚檢視相關政策的制定缺失,不再自我降格內化制度性歧視,也不再自行吸收社會不公對障礙者的社會排除,而是讓生氣、憤怒成為看見不公不義、積極爭取障礙權利的第一步。

        因此,《我要我的自立生活》要傳達的第三個訊息便是透過障礙者共通的生命困境與憤怒情緒,指出失職的政府與怠惰的政策,才是真正影響障礙者生活的罪魁禍首。作者們的生命經驗,也一再提醒我們,自立生活運動爭取的並非特權,而是找回障礙者的生命尊嚴,享有與一般人同等的機會,能夠掌握自己想過的生活。倡議最終目的則是要求政府負起支持與協助的責任,方能鬆開各種牽制障礙者的情緒枷鎖,讓障礙者以及家人都能活得有尊嚴,像個人,就像是佩淳認為自己使用個人助理後,讓她在面對照顧自己的母親時,不再只是懷有虧欠的情緒,而是能夠作回媽媽的女兒,至於照顧她27年的母親,也終於能夠放下照顧的沉重枷鎖,重新找回媽媽的角色,而不是「滿臉都是汗,看起來很憔悴,搭車也在睡覺」,連好好吃飯都是種奢侈的照顧者。至於相關制度應如何改進? 具體政策應如何跟進?障礙者的需求與困境,障礙者最能理解,攸關障礙者的權利與政策制定,應以障礙者為主體、看見障礙者的經驗知識,培力障礙者為自己發聲,健常人不該輕易幫障礙者代言。如果政府有心想改變,書中13位作者的生命困境與憤怒的情緒都提供解決「權利路障」很好的處方籤。

最後,讀完本書,如果你也對作者們的生命故事感同身受,認同「活著,不該只為了留一口氣」,那麼就讓我們一起來支持障礙者的自立生活運動吧。

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