文：江家欣 （國立陽明交通大學衛生福利研究所碩士/現職新光醫療財團法人新光吳火獅紀念醫院社會工作師）

討論書名： 我要我的自立生活（購書連結）

出版年月：2019年04月

作/譯者：周月清、張家寧、陳毅、呂又慧 主編

定價:380  優惠價：342

Live is more than survival.

活著不應只為一息尚存，是此書作為13位障礙者故事的起始，是筆者閱讀全書後最喜歡的一句話，更是對全人類生存與生活的一聲警醒。

自立生活即提供充分支持，使障礙者也能擁有掌握生活與決定生活的權利

回應書中所述「從容優雅是既得利益者的特質，因為他們不急著收回犧牲他人利益所換來的特權;但對弱勢者而言，憤怒的情緒，常是討回剝奪權力的開始」 ，筆者的第一個省悟便是非障礙者因非權利的受損者，所以總是安然的立於權力的高處，優雅又傲慢地平視自己所處的世界而無視權利受損者之苦痛;因為享有諸多權利而不知何謂自立生活，也不懂的自立生活之必要，甚至在障礙者走上街頭試圖討回權利時，不解地表示障礙者為何如此野蠻、如此不雅的聲嘶力竭。然而，此書以一樁樁障礙者真實的生命故事深刻地描繪出非障礙者在不友善的社會底下，艱難生存的困境與缺乏生命決定權的哀傷，解釋出障礙者的迫不得已與障礙社會所造成的「權利路障」，更解釋了自立生活勢在必行之急迫。

自立生活究竟是什麼？引用陳伯偉老師針對本書的導讀所述，自立生活就是主張充分提供障礙者支持，使其不受自身障礙所限而能決定自己想要過的生活;使其如同你我一般，有機會做自己想做的事情，不會因為障礙而「什麼事情盡量精簡，只要負責呼吸和吃和過別人幫忙安排的生活就好」。但是為何自立生活如此迫切呢？書中障礙者血淋淋的經歷便是最好的證明。一位障礙者表示，自己的住家位於四樓，上下樓梯都需要父親揹，當父親因年邁無法承受其重量，障礙者便只能待在家裡，如同被動囚禁;倘若家人工作忙碌，障礙者一星期便只能洗一次澡、上一次大號，如果肚子實在疼得不行，就可能大便在褲子上。再舉例，另一位障礙者表示求學階段的自己總需要母親特地到學校抱他上廁所，以至於他不敢隨意喝水進食，深怕自己造成家人 “麻煩”。諸如此類的故事數不勝數，因為這個處處是障礙的障礙社會予以的支持不夠，造成障礙者只能倚靠家庭系統的苦苦支持，不然就等著自生自滅，所以才需要自立生活，使的障礙者發出 “為何連這麼簡單的生活自理都做不到”委屈又痛苦的感慨。

政府的福利，因為納入直系家屬補助就少了

「這個社會就是不願意給我機會，因為我的身體損傷就不讓我工作。我只好很努力地賣口香糖賺錢,但警察就是可以用各種理由把我趕走，不讓我做生意。人力支持方面，居服員有各種原因可以不幫忙我洗澡。政府的福利，因為納入直系家屬補助就少了」。

回想曾以社工身份就職於醫院的那短短一年，時常自問福利是否給的「太多」，又或者對於福利的發放過於嚴苛，使得福利服務使用者感到備受苛待，不過相較於專業評估能力的省思，當時的筆者更時常聽見前輩表示「他都已經這樣20年了，肯定有生存下去的辦法」便更加迷茫，深深懷疑自己是否沒有領悟「生命會自己找到出口」的真諦，但是看完本書，筆者不禁反過來思考從前的自己是否過於「醫療」社會工作模式與「專業本位」。目前的醫療院所工作模式中，有家屬的個案往往被社工評估為資源較為豐盛者，於是期望案家盡可能對案主「負責」的提供資源，並將醫院社工視為額外的輔助，於是不會予以案主或案家過多補助。換而言之，有家屬的個案不僅獲得較少資金也難以取得外部資源，而無家屬的個案則會理所當然的被社工評估為社會功能較為缺乏，須予以更多資金與援助，邏輯推演至此，個案不就應該要希望他自己沒有家屬嗎？相對的，個案的家屬不就應該要擺爛給社工看，讓社工認為案主真的無資源需強烈的介入嗎？

障礙者被課徵的情緒稅：不完善的制度設計卻成了障礙者的原罪

Adolf Ratza博士的演講指出：「障礙者使用服務時需自付額，就像對障礙者徵收障礙稅，而且越是需要人力支持以及年齡越長者，所需繳納的稅便越高。自付額的制度，對身心障礙的福利服務使用者是雪上加霜。障礙者不只比一般人低就業率低，同時支出比一般人高，如就醫、居住、交通等定支出一般沒有的人力費，且此人力費的支出著月增長,只會越來越高。」反思過往曾服務的身障個案，確實有種「你要使用服務，你當然要使用者付費」的想法，這樣的心態正確卻也不正確，因為這個社會從來就沒有給障礙者一個公平公正的發展平台。如同書中的永成所述：「觀光地方，100公尺以內不能有流動攤販，重要路口100公尺以內也不能有，連平時警察偶爾才會來巡邏的龍山寺，每到初一、十五我們在賣口香糖，警察就開始趕我們。人潮多的地方都被封鎖了，要怎麼做生意?奇怪的是，如果我是在那邊乞討,就不會犯法，警察就不會趕，這又是什麼道理，要我們自力更生，又給我們很多限制。」讀到這段時，一股羞愧之感躍然於心，想起從前自己覺得政府已經給障礙者生活津貼，障礙者也有能力使用輪椅外出工作，如此境遇雖然艱難，卻應不至於連10元的部分負擔都無法支付吧？現在只對自己的無知感到抱歉，抱歉於自己障礙者的不夠了解，抱歉於自己的狂妄造成福利服務之缺失；從前的筆者並不知道100公尺以內不能有流動攤販、不知道重要路口100公尺以內也不能有，更不知道乞討或許比自食其力來得容易。如今，應該仍有許多自詡為「專業工作者」卻「一點都不專業」的工作者，繼續以此態度提供著服務吧？

反思過後，深刻的體悟到從前的無知與狂妄，但筆者願意改變，也會在以後的社工生涯上以此作為警惕。更重要的是，社工每年都有跨單位聯繫，每年都有在職訓練，這麼多類型，這麼多不同需求的個案從社工身邊經過，並且由社工對個案的需求做出處遇，社工們卻很少真的閱讀此類「質性」的，關於個案的、由個案親口所述的資料，反而更傾向於閱讀專業書籍，傾向於閱讀工具書籍，而忘了社會工作是份關於「人」的工作，實在值得反思與改進。

變態的常態化思維暴力

閱讀此書的同時，筆者不停反思社會對於障礙者的期望究竟為何？希望障礙者以何種方式生活？以何種形象活著？如同書內受訪者所述，當障礙者向他人表示自己正在實踐自立生活，對方會告訴障礙者：「你所說的自立生活根本不叫做自立生活，你還不是要叫別人照顧你，要跟政府拿錢。」我想，這就是「定義」根本上的不同吧？當大家連名詞定義都無法觀念一致時，又該如何開始一場平等的協商與討論呢？

非障礙者時常把障礙者「常態化」（Normalization），當政府給了障礙者些微的資金、給了微不足道的關心與服務（甚至根本可能不符合他們需要的服務），便認為社會已仁至義盡，有資格說出傷人的一句「不然你還想要怎樣？」但是障礙者們又能怎樣呢？想到這裡，筆者想像著如果有天自己居於巨人國，巨人們的腳掌是筆者一整個人身軀的大小，巨人們可以簡單地跨越山川打獵捕食，筆者卻是一個地下的矮地精，只能不停的奔跑，期望撿到一些沒有被巨人足踩爛的蔬果維生，當筆者無果可食向巨人發出求救的訊號，向巨人們卑微乞食，巨人們卻告訴筆者：「是你自己不努力打獵，你體型微小、腳又比較短，就應該更努力奔跑啊！」心裡便不禁感到委屈。想像到這裡，筆者認為對障礙者來說，這個社會也是如此吧？明明就是一場資源不公正的比賽，卻以平等的賽制為名，進行生存攸關的宰割，真是可怕！其實障礙者、非障礙者，說到底就是人，但是當我們給了他人一丁點幫助，就認定受助者應符合我們心中某種「常態」、某種「標準」時，便是對於個體差異忽略性的刻意忽視，準備將心中的「極端值」、「少數」、「非常態」進行排除了吧！

再者，非障礙者對於障礙者的期望與形象本就承載著矛盾。非障礙者根深蒂固的認為障礙者需要「被照顧」且無法獨立，所以障礙者只管得到最低程度的「吃、喝、拉、撒」即可，其他關於馬斯洛里金字塔的愛與歸屬需求、尊重需求、自我實現需求與超我需求皆非必要;也就是說，人類基本的需求金字塔，障礙者只咬滿足了最底層的需求，非障礙者就覺得該謝天謝地！於是，障礙者無法對於自己的想望提出任何意見，因為障礙者的照顧者與資源供給者，往往才是大眾視野中被認為辛苦的那一方，就連障礙者對自己的家人說他們想要自立生活時，也有許多的家人會因為了解他們的缺陷，而預設他們無法自立。但是，當我們談到現實中的資源分配時，非障礙者又非常理所當然的認為他們必須「自食其力」，認為障礙者必須為自己的生活「負起責任」，認為障礙者必需學走路、用功讀書……..以常態的標準期望障礙者與非障礙者一樣具備所謂的競爭力，並且「自己」在這個社會上生存下去。所以，筆者認為非障礙者也該釐清自我內心的想法，別再一方面認為障礙者因沒有生存能力而需要被照顧，一方面又認為在這廣大蒼涼又殘酷的世界中，障礙者該為自己負起責任擁有獨當一面努力拾口飯的能力。這不是矛盾，什麼才是矛盾呢？

結語

結論，本書帶給我最重要的啟發就是「福利意識形態」的重要性，因為意識形態直接地影響政策的制定、給付的寬鬆、還有直接服務提供的標準與策略。台灣究竟想要偏左還是偏右？是否為一個福利國家？抑或只是披著福利外衣的資產國家？

倘若有機會，我會想要到北歐等福利國家看看，參考真正以人為本、時時更新的服務體系 ; 也要到日本韓國看看，觀察這些與我們文化及財政體系較為相近的國家思考支付體系如何規劃才不會空有福利夢想，卻不知如何實踐。

延伸閱讀：以前登的相關文章

作者：賴品妤（高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系碩士 / 現職高雄市立凱旋醫院社會工作師 ）

本文作者為第一屆臺灣障礙研究學會「碩博士論文獎」得主之一。本文根據作者的得獎論文改寫。作者原就讀於高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系碩士班，指導教授：尤素芬、潘佩君。

• 前言

隨著2006年「身心障礙者權利公約」（The Convention on the Rights of Persons with Disabilities，簡稱CRPD）公布，障礙者的人權亦越發受到關注，其中公約第19條更是明確指出身心障礙者擁有「自立生活及社區融合」（living independently and being included in the community）的權利，而全國各地的身心障礙者福利服務也在國際公約的影響下，逐漸朝社區居住與社區融合的方向邁進。

我國最早的自立生活支持服務可回溯至2008年，在民間單位「社團法人台北市新活力自立生活協會」的主導下，「個人助理試辦計畫」成為我國第一個自立生活支持服務項目。

相較之下，我國政府部門則較為被動，直到2011年修正身心障礙者權益保障法時，才將自立生活納入法定服務業務，並於隔年開辦「身心障礙者自立生活支持服務計畫」（以下簡稱「自立生活支持服務」），總共耗費6年才使該服務落實於全國22縣市。

作為我國晚近的新興福利服務，自立生活支持服務尚有許多待改善之處，但總體而言，服務提供者均認同此服務能促成障礙者生活樣貌的改變，讓障礙者對自己的生活更有主見，也更有意願融入社會；惟從服務使用規定來看，政府部門與障礙者對於自立生活認知的落差將導致障礙者在使用本服務時感到諸多不便與限制，服務人力的短缺問題亦導致障礙者無法僅依靠本服務達成自立生活。

反思自立生活讓障礙者自我選擇、自我決定與自我負責，以達到融入社會的最終目的之意涵，我們仍期待障礙者能夠信賴此服務，並在自立生活支持服務的協助下達成真正的自立生活。

• 研究初衷

在首次參訪身心障礙者自立生活支持服務中心前，我對「自立生活」這個名詞可謂是一知半解，僅知道有一種可以讓障礙者依照想要方式過生活的新興服務。然而，我卻在實習和參與研究案的過程中發現，我國在推展自立生活支持服務的過程中似乎遭遇了瓶頸，不僅使用者認為這項服務「不好用」，服務提供者也無法順利輸送本服務。

綜上所述，我們期望能匯聚社工人員、同儕支持員和個人助理等服務提供者的觀點，並試圖梳理其與服務使用者的互動經驗，以了解障礙者使用本服務的真實感受，進而對服務的施行現況進行更深入地探討，建構障礙者自立生活的真實圖像。

• 自立生活的發展與歷史

障礙者Edward V. Roberts是自立生活運動的重要推手，其對於自立生活運動的貢獻可以回溯到1960年代的美國。Edward V. Roberts在1962年進入加州大學柏克萊分校就讀後聯合了12位同樣住在Cowell醫院的重度障礙學生組織了“Rolling Quads”團體，致力於改善物理與社會環境、建立無障礙校園和為障礙學生發聲，好讓障礙者達到自力更生（self-reliant）(Fleischer & Zames, 2011; Heller, 2019; Shapiro, 1994)。

後來隨著全球首間自立生活中心（Centers for Independent Living，簡稱CIL）在加州柏克萊成立，自立生活旋風也開始吹向世界各地(Fleischer & Zames, 2011)，然而，這股旋風竟然在將近半個世紀之後才席捲台灣。

台灣的自立生活運動起源於2006年，由林君潔小姐赴日修習自立生活相關課程後帶入台灣，並在同年舉辦「中日身心障礙者自立生活研討會」，在她的極力推動下我國首間「由障礙者自己組成的團體」(Disabled People Organisation,簡稱DPO)——「社團法人台北市新活力自立生活協會」(以下簡稱「新活力」)遂於2007年成立，該會隔年更在中華社會福利聯合勸募協會的補助下開始辦理「個人助理試辦計畫」，開啟我國個人助理服務之先河(社團法人台北市新活力自立生活協會，2019)。

反觀我國政府對於障礙者的自立生活議題則較為被動，直到2011年修正身心障礙者權益保障法第50條時才正式將自立生活支持服務納入法定服務業務,並在衛生福利部「公益彩券回饋金」的經費補助下開始辦理「身心障礙者自立生活支持服務計畫」(以下簡稱「自立生活支持服務」)，不過這項服務的推展並不順利，直到2018年此服務才全面普及於全國22縣市。

• 研究方法

本研究採用參與式觀察法及深度訪談法。參與式觀察的資料來自研究者過往擔任自立生活支持服務辦理單位實習生及相關研究計畫研究助理的實習週誌、實習成果報告、訪視紀錄和會議摘要筆記。

深度訪談的研究對象則分為專業服務人員（社會工作人員）和半專業服務人員（同儕支持員與個人助理），並依據自立生活支持服務的三種辦理形式進行「立意抽樣」，先邀請2處自立生活支持服務試辦中心縣市、2處政府委託民間單位辦理縣市及1處政府自行辦理縣市的社工人員接受訪談，再使用「滾雪球取樣法」商請受訪社工協助介紹合適的同儕支持員和個人助理受訪者，最終訪談5位社工人員、4位同儕支持員及5位個人助理，共計14名受訪者，而受訪者的自立生活支持服務經驗均為一年以上。

• 研究發現
• 障礙者的生活模式

衛生福利部(2018)的調查指出，我國有94.66%的身心障礙者居住在家宅，5.22%居住在教養、養護機構，同時調查結果也顯示居住於家宅障礙者對生活的滿意程度高於居住於機構的障礙者；不過在獨立自我照顧情形的調查項目中，僅有43.59%的障礙者可以獨立自我照顧、31.10%的障礙者部分生活行動需要協助、25.31%的障礙者無法獨立自我照顧，而完全無法獨立自我照顧的障礙者中，有近8成主要是由家人協助或照顧，可見障礙者似乎偏好在熟悉的環境中生活，也十分倚重家人的照顧。

不過，倚賴家人照顧就意味著需要與家屬「綁在一起」生活，這也同時導致障礙者很難避免家長主義及過度保護的照顧方式。

家長主義會以維護障礙者福利、幸福、需要、利益或價值等「為了你好」的原因對障礙者個人行動自由進行干涉(Dworkin, 1972)；過度保護（over-protection）則導致障礙者被過度幫助，被塑造成依賴的、低抗壓性的，因而不被當作成年人對待(Thompso & Sobolew-Shubin, 1993)。

事實上，由家人代替障礙者做選擇和決定，不僅損害了障礙者的自主權，也限制障礙者自我能力的發展。不僅如此，正因需要家屬的照顧，所以障礙者也會妥協照顧者的現況來調整生活。這種「生活共同體」的情形既突顯出障礙者與照顧者之間的權力不對等關係，也顯現出自立生活支持服務的重要性。

• 自立生活支持服務的功能與重要性

雖然我國目前已有許多照顧服務的福利資源，但從受訪者的回答中我們能發發現障礙者在選擇服務時也會有其偏好及考量，例如：服務時數是否充足、能否依照自己的意願使用等。因此，若與其他以服務提供者為主的協助模式相比，障礙者會對能使其感到尊嚴、自主與被同理的自立生活支持服務有更多認同，此處我們將說明自立生活支持服務項目的意義與功能。根據黃伶蕙等人(2018）的分類，我國自立生活支持服務項目可大致分為三類，包含：自立生活計畫、同儕支持員服務和個人助理服務。

首先，自立生活計畫係由身心障礙者、社工人員及同儕支持員三方依照需求評估結果共同擬訂而來，舉凡人際關係、與個人助理的關係、健康管理、金錢管理、時間管理、社會資源運用、住宅資訊、購物、交通等項目，只要障礙者認為有助於實現自立生活都可以成為計畫內容（林君潔，2012；黃伶蕙，2018），其目的在於確保障礙者得根據需要建立自己想要的生活方式，實現自主生活：

「接觸過不同的身障者，其實知道說他們的需求其實還是有，只是家人或者朋友，或者環境迫使他們就只能接受，就比較沒有表達的機會，所以可能藉由這樣子的一個服務關係，他們可以去做他們自己想做的事。」（個人助理2）

其次為同儕支持員服務，該服務是由具有障礙相關經驗、知識以及應對技巧的障礙者擔任同儕支持員，在「障礙者是障礙專家」的觀點下，同儕支持員是非障礙專業人員無法替代的角色，障礙者間的陪伴、經驗分享、提供資訊與激勵，都更能增加障礙當事人嘗試的勇氣，促使障礙者改變對自己的想法、學習自立生活的方法與技巧。另外，同儕支持服務並非僅片利於障礙者，教學相長的過程實則也能讓同儕支持員豐富自身的經驗、自我充權(Sisco, 1992; 王育瑜，2013; 林君潔，2012)。，同儕支持員1的分享亦有提及同為障礙者經驗的重要性，以及彼此互助的互惠關係：

「只是你可能會需要怎麼樣的去選擇自己的生活…(略)…或者你可能需要一些……可能同儕的知識都不一定。…(略)…同儕支持員有一個……他會有一個特色是……我可以去吸收別人的……別人障礙者的經驗，然後來給予其他障礙的……一些……一些回饋……」（同儕支持員1）

最後是個人助理服務，不同於過往被動接受他人照顧的方式，障礙者就如同個人助理的老闆，能要求客製化的服務方式，雙方是基於「平等、互惠」的原則達成合作關係，個人助理僅代替障礙者的眼、耳、手及腳等失能部分，並尊重障礙者的自主選擇和自我決定權，讓障礙者自己主導生活事務要如何被協助(Shakespeare, Porter, & Stӧckl, 2017; 周月清，2018; 社團法人臺北市新活力自立生活協會，2010)。

就像同儕支持員3說的，同樣是協助進食這件事，在家人的協助下他既沒有任何話語權也備感壓迫，彷彿進食只是為了活著而必須完成的任務；相反地，個人助理聽從指示的協助方式則能使其感到被尊重，自我價值感及改善生活品質也因此獲得提升：

「我的母親就會直接幫我把所有的菜都剪的碎碎的，然後讓我吃，因爲她要去忙了…(略)…就是幫你剪完之後幫你就是在那裡弄的很像䊩（台語：餿水）…(略)…個人助理來的時候…(略)…那她就會照我的意思去…(略)…陪我吃完我的午餐…(略)…不會去干涉太多…(略)…你可以感受到自己的存在，而不是說…(略)…你只是需要把東西吃進去，你活著就好了。」（同儕支持員3）

由上述的論述來看，雖然自立生活支持服務有不同的服務項目與型態，但只要給予障礙者足夠的人力支持，障礙者便能獲得充權、擺脫過往的被動角色，重新握有生活的主控權，可見障礙者能否順利進入服務體系並得到充足的服務人力支持將會直接影響障礙者實踐自立生活，接著我們將試著從服務使用規定來梳理自立生活支持服務的現況，以了解障礙者在服務使用上遭遇何種困難及阻礙。

• 自立生活支持服務的現況與困境
• 普及率仍不足的新興福利服務

雖然自立生活支持服務開辦至今已有10年，但王幼玲與楊芳婉（2020）的調查報告卻發現2015至2018年間，有自立生活支持服務需求的人數不及障礙者人數比率的1％，自立生活支持服務的整體使用比率則僅有五至六成，可見自立生活支持服務在我國仍有極大的發展空間。

我們也從受訪者口中得知，民眾與障礙者對於自立生活支持服務的項目及內容都不太清楚，因而建議政府部門應考量使用障礙者慣用的傳播媒體加強推廣本服務，藉由提升服務資訊的可近性來增加服務使用人數：

「我個人覺得在XX（縣市名稱）來講，很多人並不知道什麼是自立生活支持服務」（社工4）

「他根本就不知道有這個訊息，所以也不會有人來申請。…（略）…你需要用他們能夠接受到的平面媒體傳達出去，他們才有機會看得到，如果沒有他們根本看不到。」（個人助理4）

• 個人助理服務的自付額問題

我國個人助理服務目前為須付費的服務項目，雖然政府有提供服務費用之補助，但僅有低收入戶及中低收入戶的障礙者可以免費使用本服務，領有身心障礙者生活補助及一般戶之障礙者仍須分別負擔每小時20元及60元的個人助理服務使用費。可想而知，個人助理服務費的支出無疑會降低經濟情況不寬裕障礙者的使用意願，也間接導致障礙者的服務使用權受到家屬的干涉與影響：

「他可能是一般戶，但是他沒有辦法去支付自付額，所以也會去影響到他的使用服務的原因這樣子。」（社工1）

「像我是一般戶，我一小時自己就要負擔60元了，對，那我一個月自己就 要負擔4000多塊…(略)…今天我的家人有錢，但不代表障礙者有錢啊!家人就不支持障礙者申請自立生活了，還會爲他付錢嗎？」（同儕支持員3）

另外，根據衛生福利部社會及家庭署(2020)的規定，1.接受機構安置；2.聘僱看護（傭）；3.領有政府提供之特別照顧津貼、日間照顧費或其他照顧費用補助之障礙者不得申請個人助理服務費用的補助。然而，障礙者可能是迫於無奈入住機構，並不代表該名障礙者沒有自立生活的渴求；障礙者也會因個人助理時數無法滿足社區生活所需而改用外籍看護工服務；障礙者更會因經濟不佳而選擇領取經濟補助，但領取津貼的選擇卻很可能受到家屬干涉後所做的決定。是以，這樣的個人助理服務補助規定不僅顯現出政府部門對於障礙者生活樣態的不理解，而這些錯誤的想像也間接抹煞了部分障礙者的自立生活權益。

• 個人助理/同儕支持服務時數不敷使用

除了個人助理服務的自付額外，可用的個人助理服務時數不足也導致障礙者很難透過此服務來達成自立生活的目標。根據訪談發現，依據障礙程度之不同，障礙者可獲得的個人助理服務時數約為30至60小時，但受訪者卻也坦言這樣的服務時數根本不足以讓障礙者真正落實自立生活，但有總比沒有好，所以障礙者也只能將就使用這樣的個人助理服務時數：

「政府的規定是重度跟極重度就是最高到60，中度、輕度就是30。」（社工4）

「1天有24個小時，1個月30天是720個小時，透過個人助理的協助，他每個月只有60個小時能過自己想過的生活，這樣的時數是無法真正的自立生活，只能說有比沒有好」（個人助理5）

不僅是個人助理服務時數不足，相似的現象也出現於同儕支持服務中。根據衛生福利部社會及家庭署(2019)的規定，每位身心障礙者每年可使用的個案諮詢時數以10小時為原則。然而，卻有多位受訪者表示，當障礙者真的有同儕支持的需求時，一年10小時的服務時數其實很快就會用盡，但當時數用罄後仍有同儕支持員會繼續無償提供協助：

「可能是每一年的一兩個月，兩三個月就已經把次數用完了…(略)…同儕夥伴是真的都在十個小時額外的付出。」（同儕支持員2）

「可是超過這些時數之後呢，他們一樣照常去，可是他們不會說，誒，我今天又去做了服務，我可能做的服務要領多少的諮詢費…(略)…他們都是默默的去服務。」（同儕支持員2）

賴品妤、尤素芬與潘佩君（2019）指出，當同儕諮詢時數用罄時，障礙者可能礙於經濟考量放棄使用諮詢服務，即便同儕支持員願意提供無償服務也不是長遠之道，服務時數不足的問題依舊需被正視。不過，同儕支持服務時數已自2021年起調整為每年20小時，故同儕支持服務時數不足的問題是否有因此改善仍值得投以關注。

• 個人助理服務的人力缺口

障礙者的生活就如同非障礙者一樣，隨時都在進行中，也可能臨時有所變動，所以個人助理服務能否適時地接住使用者需求將直接影響障礙者的生活安排。然而，隨著障礙者的個人助理服務需求逐年上升，即便個人助理人數亦隨之增加，其成長幅度仍不及使用者的需要(黃伶蕙等人，2018)，同時受訪者也指出夜間和臨時性的個人助理服務調派人力最為困難：

「夜間需要協助是……這件事情現在…(略)…個助是沒有辦法……全部去做完全的配合。」（社工3）

「他都是太突然就跟我說，說『啊!我明天……我後天……』，然後我說，這樣我真的沒辦法啦。」（個人助理4）

事實上，障礙者若想穩定、自由且有尊嚴地在社區自立生活將有賴於足夠、彈性且毋須受時段限制的個人助理服務。而且，根據「身心障礙者個人照顧服務辦法」第71條的規定，「自立生活支持服務應依需求評估結果，由身心障礙者及同儕支持員共擬訂自立生活計畫，建立身心障礙者自主生活方式，協助其實現自主生活時所需之各項人力協助，並依其需求提供二十四小時服務」，可見此服務之目的係滿足障礙者全時段的服務需求，惟受訪者的分享卻顯現出障礙者所面臨的個人助理人力短缺窘境，其自立生活安排也會因而受到干擾或中斷。因此，為了支持障礙者能真正無礙地在社區中生活，建置穩定個人助理人力的配套措施勢必是政府部門未來需努力的方向。

• 結論

在自立生活支持服務介入前，障礙者經常被視為如同小孩一樣需要被照顧與保護的對象，他們不被允許有太多自己的想法，也無法依照自身的需要來安排生活，只能被動接受家屬代替他們所做的選擇和決定。而自立生活支持服務的介入則讓障礙者能向同儕支持員學習如何克服障礙所帶來的不便，並在個人助理的協助下完成原先無法完成的事情，這些都讓障礙者更像一個「獨立的個體」，也重新尋回對於生活的主導權。

“Nothing about us without us！”（沒有我們的參與，就不要為我們做決定）不僅僅是障礙權利運動中常見的口號，這其實也是障礙者想要參與社會，不再任人擺布或被排除在外的心聲。

事實上，自立生活運動與自立生活支持服務的出現都證明了只要有足夠的支持，障礙者就能改變過往被動接受的無助角色，轉變為能為己選擇、為己發聲的「消費者」和「倡權者」。雖然我國發展自立生活支持服務的時間並不長，但我們仍殷切的期盼政府部門能試圖理解我國障礙者的真實生活面貌與使用需求，傾聽及採納障礙者的觀點和聲音，在不遠的未來制定能真正貼近本土障礙者需求的自立生活支持服務。

參考資料

1. Dworkin, G. (1972). Paternalism. The Monist, 56(1), 64-84.
2. Fleischer, D., & Zames, F. (2011). Deinstitutionalization and Independent Living In The Disability Rights Movement: From Charity to Confrontation (pp. 33-48). Philadelphia: Temple University Press.
3. Heller, T., Gill, C. J., Harris, S. P., Imparato, A., & Gould, R. P. (2019). Disability in American Life : An Encyclopedia of Concepts, Policies, and Controversies. California ABC-CLIO, LLC.
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5. Shapiro, J. P. (1994). No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement. New York: Times Books.
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文：紀大偉（政治大學台灣文學研究所副教授

 

（關於這張圖片的說明，請看本文最後面）      

早在1959年，《王哥柳哥遊台灣》就讓盲人亮相。至今仍然清晰的黑白音像中，「王哥」（由李冠章飾演）和「柳哥」（由喜劇巨星矮仔財飾演）來到關子嶺，享受盲人按摩。

然而，台語片研究者在討論《王哥柳哥》的時候，幾乎一律忽略不提這個深具障礙歷史意義的盲人橋段。筆者卻認為，這個盲人橋段正好彰顯《王哥柳哥》的「生命政治」：這種政治藉著教導觀眾認識盲人按摩的療效，達到管理觀眾身體的效果。

《王哥柳哥》展示王柳兩人走訪台灣各地的橋段，看起來是要教育觀眾怎麼「遊台灣」。但筆者認為，這些橋段提供的教育，與其說是「地理要怎麼玩」，不如說是「身體要怎麼用」。

跟美國丑角組合「勞倫與哈台」一樣，王柳也忙著利用身體搞笑，例如踩到香蕉皮跌倒之類小丑把戲。《王哥柳哥》熱衷身體笑料，也就疏於描繪台灣景點風光。片中甚至不清楚標示景點名稱，卻仔細說明王柳身體獲得什麼樂趣。例如，關子嶺的橋段沒有展示當地風景，只示範盲人按摩在王柳身上造成生理反應。

盲人出場的橋段只有三分鐘。柳哥在掛有「關子嶺旅社」招牌的旅社門口扭傷小腿，痛苦不堪。接下來的畫面，柳哥已經換好日式睡衣，躺在和室榻榻米上，正在接受一名陌生男子的手勁。按摩師捏按柳哥小腿，然後扳折柳哥全身，害他哀嚎不斷。人在銀幕之內的王哥柳哥或許已經知道按摩師是盲人，但是人在銀幕之外的觀眾則未必知情：觀眾看到按摩師表情肅穆、闔上眼皮，可能認定他專注工作，未必猜中他是盲人。雖然視覺障礙研究者邱大昕在〈為什麼馬殺雞？視障按摩歷史的行動網絡分析〉這篇文章提醒，自1957年開始，台灣規定「凡從事按摩業者，需雙目失明」（28）[1] ；但是，在1959年觀看《王哥柳哥遊台灣》的觀眾未必都知道按摩者必是盲人。

此時，突然有人拉開和室拉門：是一名表情嚴肅、眼戴墨鏡的中年女子。她問，哪個客人要「掠龍」啊？[2] 柳哥正忙著承受男子按摩，無暇招呼墨鏡女子；沒事可忙的王哥卻睜大眼睛，看著墨鏡女子緩緩步入和室，好像活見鬼。觀眾看到女子的墨鏡之後，大致可以推測她是盲人，並且回頭猜想：那麼，沒有戴墨鏡的按摩男子應該也是盲人罷！

也就是說，電影鏡頭並沒有在第一時間直接向觀眾介紹盲人，反而到了橋段中間才讓觀眾突然察覺盲人在場。男按摩師的出場，和女按摩師的出場，對觀眾來說意義完全不同：觀眾看到男按摩師入鏡時，男按摩師已經忙著抓捏柳哥小腿，所以觀眾已經錯過男按摩師跟王柳初次見面的那一瞬間；觀眾看到女按摩師出場時，卻目睹女按摩師跟客人打照面的那一瞬間，也就是目擊了所謂正常人（如此處的王哥）撞見身心障礙者（如此處的女按摩師）因而驚慌失措的那一刻。

根據邱大昕爬梳，日本時期台灣開始出現「盲人網絡」：一方面生產者出現了，本地盲人紛紛投入按摩工作；另一方面消費者也養成了，原本不熟悉按摩妙處的本地民眾也開始學會享受按摩（23）。此片盲人在日本式空間從事按摩勞動的黑白音像，剛好圖解了邱大昕整理的歷史。王哥在驚魂甫定之餘，發現女按摩師的手藝不會讓他痛，反而讓他癢得發笑。酥癢的身體感覺，促使王哥逗弄女按摩師的下巴、胸部。王哥動作不但輕薄了女性，也「戲仿」了盲人：盲人認識對方的方式，就是不避諱雙方身體距離，放手去觸摸對方。被王哥一摸，本來不苟言笑的女按摩師也笑了，原來她怕癢。情勢逆轉了：女按摩師從看起來足以征服王哥的驚悚角色，轉變成被王哥征服的無害動物。也就是說，文本焦點從兩造的身體差異處（一個人失明，另一個人沒有），轉移到兩造的身體共同處：盲女的身體被等同王哥的身體，因為盲女也怕癢；王哥的身體也被等同盲女的身體，因為王哥模仿盲人的觸覺去認識對方。接下來，王柳兩人開始互相搔癢，不再理會已經被剝奪威脅感的兩位按摩師。最後的畫面充滿諷刺：兩位按摩師的手指撲空，摸不到王哥柳哥已經抽離的身體，只能一邊微笑一邊按摩空氣，彷彿書空咄咄，徒勞無功。

上述三分鐘橋段讓筆者聯想國內常見的「障礙體驗」。障礙研究者邱春瑜等人在網路撰文指出，2014年《身心障礙者權利公約施行法》通過之後，政府單位為了「促進障礙權利意識」，便鼓勵各級學校推行「障礙體驗」（disability simulation）。例如讓學生戴上眼罩半小時感受視覺障礙、乘坐輪椅一小時感受肢體障礙。但這些學者發現，不少學員在障礙體驗之後，反而更強烈覺得自己跟障礙者分屬兩個世界：他們認為正常的自己好幸福，而且感嘆障礙者好可憐。也有學生採取遊戲心態，覺得坐輪椅一小時很好玩。

障礙體驗的眼罩、輪椅就如同主題樂園裡的雲霄飛車，都是用過即丟的賣點。《王哥柳哥遊台灣》早在1959年上映，障礙體驗教育遲至2014年之後流行。兩者相隔半世紀，效果卻同樣類似主題樂園。正如主題樂園的遊客又叫又笑逃出雲霄飛車，王哥柳哥也樂得把按摩師晾在一邊、學生則樂得把障礙體驗拋在腦後。

兩名盲人只是用過即丟的賣點，並沒有時間陳述苦難。同時，《王哥柳哥》的兩名盲人沒有笑詼的機會。在三分鐘內，兩位盲人至少笑了兩次，但是都跟笑詼無關。第一次，王柳對兩位盲人搔癢，導致兩位盲人忍不住發笑。但是，怕癢而笑並不意味歡愉，反而意味他們的勞動被客戶打擾。第二次，兩位盲人一邊微笑一邊按捏空氣。盲人微笑，並不是因為開心，而是因為敬業：在客人面前保持微笑。

---

[1] 邱大昕是指1957年10月 23 日台灣省政府警務處頒布「台灣省各縣市按摩業管理規則」，其中第二條規定「凡從事按摩業者，需雙目失明」。

[2] 邱大昕指出：「掠龍」是日本時期的用語；「按摩」是日本殖民結束後的用語。

全文連結：中外文學新刊文章

#中外文學 新刊文章：〈悲情身體，治療時間：從 #台語片 贖回 #視覺障礙 歷史〉。 本文爬梳《#王哥柳哥遊台灣》、《#鴉片戰爭》、《#台北發的早班車》、《#難忘的車站》、《#康丁遊台北》這五部黑白電影，觀察其中視覺障礙角色對於人生未來的想像。

作者：許家峰 │《礙有為》podcast製作/主持人、高雄師範大學跨領域藝術研究所碩士生、台新藝術特約評論人，致力於開啟非視覺的創作路徑，推廣障礙戲劇教學與非視覺導覽。Email: patrick.feng7968@gmail.com

謝謝台灣障礙研究學會與國立高雄師範大學性別教育研究所陳伯偉 副教授的邀請，有機會出席2022年5月28日的「在易受傷害和參與支持之間：障礙研究倫理論壇」，原實體活動因疫情影響下調整為線上活動，也因配合主辦方即時錄影、錄音技術需求的調整，自己也試著從習慣的Google Meet轉戰到操作程序上稍複雜的Cisco Webex，在此也要謝謝學會秘書處伙伴細心的整理操作教學步驟與線上測試的安排，至少讓獨居的我面對不熟的軟體時，有足夠的時間去認識與操作。

此次的「在易受傷害和參與支持之間：障礙研究倫理論壇」，共分四場進行，個人主要參與第二場的「沒有我們的參與、不要對我們做研究」，以障礙者的身份與另四組不同類別的障礙伙伴分享過去參與研究的經驗整理與提出可調整的建議回饋。

這邊有個小故事可以跟大家分享一下，記得2022年3月初接受伯偉老師的邀請後，他也先mail此次論譠的介紹與訪綱，我先就訪綱內容回應自己對訪題的理解與想法，在過程中也發現我對「障礙研究倫理」這專有名詞是一知半解，回應的內容部分太過於發散，有些文不對題，伯偉老師也立即調整敍述的方式並另約時間線上初訪，自己也在這過程中學習到不少新知。

回到「沒有我們的參與、不要對我們做研究」，由於分享的時間有限，原本計畫要講述的內容，可能因時間又或自己過於簡化的關係，無法完整的表述清楚，於是在活動後想針對自己發言的部分做一些整理補充，所以此篇內容的陳述順序和實際發言內容\字數會有著明顯的差異，另外個人雖以視障者身份參與論壇與發言，但個人經驗絕對不代表視障族群經驗，未來每一位投入障礙研究的研究者們還是得視研究\協作對象做滾動式調整才是。

關於自身參與障礙研究經驗的整理與建議，我這邊會用前、中、後三個時期作為時間上的畫分，並就三個時期中所遇到狀況、可能的問題與解決方式，以個人視角回應自身的想法，做進一步的描述與統整。

1、前期:

這裡泛指雙方進入正式計畫執行前又或未正式簽下相關同意書前的一些訊息的採集以及與障礙者們建立關係等前置作業。

1-1問卷調查:

這大概是受訪者們最常接觸到的調查方式，這裡我主要聚焦在常用的Google問卷。
的確，Google表單的操作，對於視障者而言是最為友善的，但有時面對問卷時的厭倦感並非操作程序，而是曖昧不明的選項以及題目多到不知在回答什麼的無名火。
乍看之下，視障者與明眼人所閱讀的文字內容並没有什麼不同，但明眼人可透過眼睛快速的切換觀看的範圍，可以一目了然、也可逐句前後比對等，而視障者僅仍藉由聲音\語音單一的接收源，逐字慢慢的堆砌成句、成段落、成文章。
好比，若我没記錯的話2020年的(COVID-19)疫情期間，身心障礙者生活狀況及需求調查問卷，大概是我目前所填寫的問卷中最值得發火的案例，記得當時可能還填不到一半就開始感到焦慮、神遊、厭世…，填完後也要瀕臨往生了。
那次問卷的特色是題目長又多、選項多又長，每一題題目與每一條選項的相似度太高了，對於須透過語音聽讀的視障者而言，須不停在每條選項中重覆聆聽，辨別幾個字的差異，聽到最後總會覺得每一題題目與選項好像都長的一樣，自己好像在鬼打牆般，填的不知所云，喪氣的很。

個人會覺得研究型計畫問卷，若以身心障礙者為研究主體或合作對象的話，問卷的設計至少要把握兩點，一是題目不宜過多，二是敍述的辨識度要明確，其中怎麼判別題目會不會太多，最簡單的方法就是設計問卷者將問卷逐字逐句的一一唸讀出聲來，看整個問卷唸下來要花多久時間，若同時有另一人在旁經由朗讀的方式作答，相信更可以計算出所花費的時間。
如前面所述，一開始回覆伯偉老師的題綱後才會發現對題目、專有名詞、甚至義意的理解有所誤讀，所以進一步的再經由線上通話後才得以釐清與了解。
回到問卷調查這塊，我想說的是，研究人員除了要好好思考問卷的設計外，更要清楚的理解研究或協作的對象是人還是數據，有效的問卷是延伸與身障者們的連結、啟動計畫的開場。
當然雙方在連繫後，可視每一位視障者習慣的方式去調整通訊與接收資訊的方式，如電話、line、messenger、mail 等通訊軟體。

1-2如何約見:

這邊通常會約視障者較常出没的地方、交通方便的地方，如捷運站，又或因地理環境的不便須搭計程車或復康巴士等交通工具。
若視障者没陪同者同行的話，須清楚的告知明確約見的地標、接應人員的安排(通常是研究者本人)。
可能後續研究的需求，約訪地點也會隨之變動，距離越遠、交通越不便，經費的編列與如何支付就必須說明清楚。

1-3隱私與曝光:

身為視障者能有陪同者同行，當然在一些的狀況下可獲得適時的協助，但有些活動的參與總會希望自己來就好，好比，我多數參與研究計畫時，若是要實體碰面的話，幾乎都是我獨自一人，我覺得計畫的參與是很個人意識的，雖然參與是某程度的曝光，但我還是想保留或決定自身何時向他人分享參與的時機點與內容。
通常在第一次約訪時，雙方大致就會確定可能的合作意願並簽屬知情\合作同意書，當然相關的計畫內容與同意書可能會預先收到，視障者面對既知情卻又感到不明的同意書、領據、相關授權書等須簽名紙本文件，還是會感到不安、害怕，我自己在面對每一次的約訪會全程錄音，可以請對方複誦一次，並說明未來若有什麼變動或糾紛將以錄音版本為主，也許一開始的過程有些繁瑣，錄音還是最基本的自我防禦的工具，後續音檔的整理也很重要喔。
最現實與務實的費用來了，每一位研究人員不管在哪個階段所做的田調或執行，或多或少會視內容給予應對的報酬，有現金、超商禮卷、餐點招待、小禮物等，哪一種最好，也許研究人員也可以反問自己最想或不想要的方式是什麼，當然報酬的給予也對應當天執行的內容等，我自己是收到現金最開心啦。
給現金還是轉帳，即使我獨居在外，看似一切由我自理，但面對轉帳資料的確認，還是得透過他人的協助，他人目光是確認也是揭露，有無可能因帳戶多一筆金錢的轉入，引起家庭的小革命而導至中斷計畫，這也是一種可能性。
禮卷也有好有壞，現給當然是最好不過。記得去年有一份線上問卷的回饋是禮卷，就問卷格式應是統一郵寄，然而對方也没說何時寄出，會用平信還是掛號方式，没有下文，我也難的追究，當然若是與家人同住的視障者，可能攔截不到信件，又會面對家人的提問，但大家在看禮卷與現金還是有著不同的態度反應。

1-4經費支持:

不是所有的研究計畫都有公部門補助支持，研究人員需要與障礙研究\協作對象說明此計畫是個人學術研究又或有獲得補助支持，並接續說明之後的合作可能的經費如何運用在合作對象上與之討論。
不管是個人還是有補助支持的計畫，在經費編列上至少要有下列項目:
a.    出席費:雙方可談定每時段是幾個小時，可以談定單一費用，如每時段支付500元，又或者以基本工資時薪給予，這跟計畫期程的長短、次數、時數有著密切關係，另這裡所提的金額僅是舉例。
b.交通費個人覺得除了明確需要搭程計程車或復康巴士的實支實付外，較模糊的空間是捷運費用，這跟出席的次數與距離有著密切關連。
c.誤餐費:視當天參與時間長度，如須超過用餐時段，又或其他狀況時提供。
d.個人助理費:這裡指的是身心障礙者的個人助理費用，因每一位視障者可使用的時數不同，若參與者在計畫期間仍需要個人助理的支持且時數不敷所用，這時就得編列此預算，最快解決方法就是計畫研究員在每次執行的當下，由自身充當為視協員角色又另安排人員等。
e.保險:視計畫執行地點、方式等因素，可能產生的團保等。

前期小結:

整個前置作業看似繁瑣，每一位計畫參與的視障者們有各自生活的習慣，接收資訊的方式的不同等，計畫研究員可以更直接的詢問對方可能的需求方式做為調整；另外在執行過程中也要適時地口述說明當下環境的狀況，讓視障參與者清楚知道身處環境，可能的人員等，這些情境的敍述都會讓參與者們感到安心。

2、中期:

這裡指的是在雙方確認合作同意後的執行過程，相較前期繁瑣的準備，整個執行計畫的過程除非有不可抗之因素，通常在這期程可能是較反覆往返的程序。
個人覺得好的障礙研究其過程含括「關係的建立」、「知識的培力」與「障礙實踐」，三者不停的循環交流著，這邊我會以直觀的感覺試圖指出什麼是不好的障礙研究、什麼是好的障礙研究。

2-1不好的障礙研究:
a.一次性的訪談後便没有了後續。
b.除了執行當下的碰面外，平常毫無往來。
c.對話全繞著計畫打轉，没有生活資訊的交流。
d.研究人員本身只處理此計畫，没有參與其他障礙活動。
e.論文書寫過程中，對於參與者的隱私、描述等，没顧及障礙者的處境與討論或確認內容的真實性。
以上是我個人的主觀感受，多數在前期的討論或閒聊對話裡，就可以從研究人員對於計畫或障礙意識的理解等，就能推敲一二了。

2-2好的障礙研究:
這裡我所舉的例子是年輕藝術家江昱呈的合作，雖說這是藝術創作，但他主要田調對象都是視障者，除了至今仍持續與視障參與者的聯繫外，障礙運動與社團的參與也延續著，其論文《相互依存的多重地方—《目光推拿》與《踰越 風林帶》裡的殘酷身體與性慾實作》的連結放於文末供閱讀。
我覺得在這長達四年多的合作關係裡，角色間的關係變得有些模糊，互邀參與彼此的部分生活，我們會討論障礙時事，也會閒聊生活瑣事，我會跟著他去課堂上旁聽，認識他的同學，他也會陪同我參與社服活動，認識我身旁障礙圈朋友，當然我們也有意見相佐的時候。
生活的參與是關係培力的開始、障礙意識的疊層，障礙行動的實踐，雖說角色關係的模糊也許對一些學者來說是一種研究倫理的逾越，但個人也會覺得視研究主題或討論面向需有所調整，總之，昱呈在他研究計畫的後半段，會陸續整理曾一起參與活動的經驗，再訂訪綱錄音訪談。
其書寫論文的部分，裡面所提及的視障者們他也會重覆確認內文的描述，我就有好幾次在半夜接到他的messenger，通話內容大多是他來跟我確認針對文中提到我的部分，他會如何寫，為何要這麼寫…等，我覺得自己有被重視到。

回到好的障礙研究，或者也可以說好的研究關係，需回到雙方如何共同經營，也許我和昱呈的研究關係對部分他人並未是好的，但我相信這樣的互動參與是貼合彼此的最好方式。

3、後期:

這裡指的是在論文發表後，計畫研究者與障礙參與者可能的後續延伸。
記得最早在伯偉老師的題綱中提及的:此外，您認為研究成果的推廣過程，應該納入­哪些考量與規劃，才能具體回饋我們的障礙社­群，並提升障礙者的權利意識？能夠充分參與研究、並成為研究重要的夥伴，­對障礙者以及障礙社群的意義為何？
我在想參與有關障礙研究計畫其受益或影響的不一定是族群，有可能是計畫研究者與視障參與者個人的影響，個人的影響也有可能直\間接擴散到相關族群也說不定。
好比昱呈在碩班畢業且退伍後仍持續關注身障議題，延續他過去的創作脈絡，視障族群仍是他重要的田調對象，縱使障礙議題在當代藝術裡，關注度並不高，他仍繼續將障礙議題帶入藝術實踐中。
而我自己也因為參與他的藝術計畫，擴展自身的藝術視野，在接下來的日子裡我的障礙實踐過程總有藝術相陪。
我覺得參與昱呈的計畫最大的受益者是我自己，後續在每一次藝文場館的現身時，其背後可能的影響是需要時間慢慢累積與發散的。

總結，研究對象若是障礙者，請別忽略，甚至剝奪話語權，我們是一個主體不需要他人的代言；每一位視障者的狀態均不同，溝通對話是最佳建構合作的好方法；一個好的障礙研究計畫未必一定要影響族群或帶來怎樣的益處，但至少要讓視障參與者在計畫結束後仍感覺到有人會持續支持、有所共鳴、有所收獲、有所影響，回到各自的生活中，讓這份小小的影響擴延開來。

謝謝大家閱讀至此，原本十分鐘的分享，在我文字的補充下，增添了許多描述，若對台灣障礙研究學會有興趣或想支持的話文末有官網連結。
臺灣障礙研究學會
https://sdstaiwan.com/
《相互依存的多重地方—《目光推拿》與《踰越 風林帶》
https://hdl.handle.net/11296/7c68ws 

影評 |《喬瑟與虎與魚群動畫》

文/ 左邊女孩 https://vocus.cc/non-Disability/home

過去，我們深受障礙人士在電影中的鼓勵，主角們都有顆善良的心、樂觀的個性、堅強的勇氣。

但如果主角是一位臉臭、脾氣差、傲嬌、孤僻、被長輩寵溺的障礙者呢？還有人會想看嗎？

是的，就是有這麼一齣「反障礙者性格」的動畫電影，《喬瑟與虎與魚群動畫電影》是日本作家田邊聖子的短篇小說，最初發表在1984年6月號的《角川月刊》，之後收錄在角川書店的短篇集中。劇情主要在描述雙腳癱瘓的喬瑟（小說角色本名山村久美子）和在麻將店打工的大學生恆夫的純愛故事，於2003年被改編為電影、2020年改編為動畫電影。

女人不壞，男人不愛

我們回顧身障者出演的電影，無一不以溫暖、樂觀、積極的人設出現，但事實上，障礙者不只生活充滿了挑戰，更不用說認識他人、社交和溝通了。我想起多年以前2000年日劇《美麗人生》裡的女主角町田杏子（常盤貴子飾），由於罹患免疫方面的疾病，已度過10年以上輪椅生活的圖書館管理員，因為自卑特別逞強，也特別害怕戀愛，她跟沖島柊二（木村拓哉飾）初次見面的時候相當討厭他，嘲笑著柊二是要製作炸彈，或是失業的人才去圖書館，討厭他幫忙推著自己的輪椅，討厭他幫忙買拉麵；還曾對喜歡她的社工師邀約的時候說：「跳輪椅舞一點都不有趣！只是為了滿足常人的善心！」等等，後來也承認自己很容易因為小事引起戒心，不相信他人只是最基本的保護自己。

有個性魅力和討人厭通常都只有一線之隔，歷史上「討人厭」卻也因為真實而受歡迎的女主角不在少數；例如1813年經典小說《傲慢與偏見》女主角伊莉莎白，班奈特家二小姐，聰明機智、幽默風趣、心思細膩，對許多事都極有主見而不屈從於世俗，卻也顯得經常有過度解讀和偏見，喜愛以嘲諷的角度、得理不饒人的態度看待自己不喜愛的人事；還有1936年經典美國小說《飄》中的女主角，郝思嘉漂亮、聰明、卻又叛逆、性格倔強，絕對的自我中心主義，如同小說一開始描寫得那樣，只要有稍長時間不以她為談話中心，她就忍受不了，憑借美貌一次又一次地奪走別人的幸福。 而2006年經典電影《穿著Prada的惡魔》的靈魂人物米蘭（梅莉史翠普飾）用冷靜卻低調的聲音，一開口卻能所有人就只能夠安靜下來，閉嘴乖乖聽的霸氣，但同時呈現這個角色在家庭及其他生活中的脆弱，翻轉我們的刻板印象中，女性在職場上應該溫柔一點、始終帶有「女性氣質」。一個引領時尚界的女主管真實的情況是，不僅需要工作認真，超凡自信，還要能在眾多男性圍繞的商場裡面生存，想必壓力和管理都更加艱難，而個性無情和刁難只是在如同戰爭的職場裡，必備的武器之一。當然，更不用說，後來看到的黑魔女和納尼亞傳奇中的白女巫。 在本書原作者田邊聖子的書寫中，女主角熱愛莎岡的小說（Francoise Sagan，1935-2004；她十九歲出版處女作《日安‧憂鬱》，獲得法國「文評人獎」的高度肯定。），熱愛她的故事，甚至愛到將自己的名字取作莎岡小說裡的人物之名「喬瑟」，而莎岡的女性主角特質孤獨、自卑、自戀、任性、自我，恰好也和喬瑟不謀而合。

老虎與魚，障礙與無障礙

標題中的老虎與魚群，是動畫中的主要意象，更配合劇情，女主角和男主角一同到動物園，特意去看的「老虎」，就是奶奶口中告誡外面世界的危險；在車站裡的人群，一不小心就會撞到女主角，人類簡直就如同猛虎，是想像中充滿障礙的世界。而「魚」的部分，不論是喬瑟自己的夢境裡或是去水族館看見的魚，動畫組表現得非常夢幻，畫面讓人心醉。一開始，喬瑟的夢裡她像美人魚一樣在水中自如的行動，曾有影評說，魚的部分指的可以是男主角，也可以是喬瑟自己，因為原本應該在大海中和其他魚群生活，可是現在卻在水族館中，孤獨地被動地等地別人來看她。我卻覺得這裡有另外一層的意涵，從男主角恆夫第一次進入喬瑟的房間裡，看見許多繽紛的畫，所以海洋更像是她的「秘密城堡」，並不是囚牢，那時還拒絕恆夫進入房間，更像希望自己住在美麗、神秘的海底，而她就是自由來去無障礙的魚。

家人，也是身心障礙者甜蜜的負擔

還記得奶奶是一個非常寵溺喬瑟的角色，為了她的「安全」，不只編了喬瑟最在意的「老虎」比喻、不許她出門，開場就找了男主角當作喬瑟的傭人，看似「保護的行為」，卻也成為剝奪她自由和發展的「隱形幫兇」，藉此開啟了本片的主要劇情。這個關鍵人物「奶奶」經常會被他人忽略，我們可以觀察出來，許多障礙者的電影、日劇、小說、甚至現實生活中，在成長的道路上，「家人」是最不可或缺的角色，因為是最重要的照顧者，也是第一線溝通者，也是使障礙者建立起世界觀的推手。

過去媒體、評論，不斷在強調，障礙者家人的辛勞、壓力、付出和偉大，但卻少有人能真正以身心障礙者的視角理解，通常就連障礙者的家長們觀念也無法逃脫大眾的觀念，認為家中有這樣的孩子，總是矮人一截的、不可述說的、是必須低調的，也覺得照顧這樣的孩子是麻煩的，自己是福氣不足的，但健全的家人仍和外面世界有交流與連結，有地方釋放壓力的，而障礙者通常在年少時期，面對的、依賴的，或許只有身為照護者的家人，他們的話語、他們的情緒、他們的期待/不期待，才是障礙者們人生第一個最在乎的人，是「甜蜜的負擔」，更是身心障礙者的全世界。

2013年電影節百萬首獎《築巢人》記錄了自閉症孩童陳立夫與擔下所有照顧責任的父親的日常生活，父親長年付出，希望立夫能漸漸融入社會，但改變很微小很緩慢，他與社會依然格格不入；日本愛情喜劇四格漫畫《不良少年和白手杖女孩》(2021年改編成秋季日劇)之中，女主角的姐姐，對弱視的妹妹總是放心不下，極力阻止她和男主角的交往，許多障礙者電影、故事中，家人阻礙都成了障礙者「成長」與「外界交流」的第一道關卡。回到《喬瑟與虎與魚群》劇情中，也因為男主角這個外來者，無心破壞了「保護的枷鎖」，少了家人的負擔感，從劇情兩人偷偷溜出門、搭電車、去動物園看老虎到重溫兒時的大海記憶，正好是喬瑟的的二次重獲自由的機會。

我是被勵志者，也是勵志者

這部動畫電影最特別也是最值得被推薦的地方就是，劇情並沒有因為著重在女主角是障礙者，其他敘述就變得扁平乏味，對男主角的描述也非常具體，男主角恒夫原本只是一位熱愛海洋的大學生，為了出國留學在潛水用品專賣店打工，同時潛水也是他的興趣。恒夫剛開始只是意外巧遇女主角，並且因為想多存錢出國才願意接受奶奶「照顧女主角」的提議，主角喬瑟一開始並沒有鼓勵到男主角任何事，一開始兩人的個性真的是水火不容，幾乎都在爭執和鬥嘴， 對我而言或許這才一種平等相處方式之一，沒有刻意同情、沒有刻意友善、沒有刻意悲傷、沒有刻意樂觀向上，就是很自然的兩個青少年的相遇（雖然輪椅撞到男主角也不太自然)兩個人有自己的個性和夢想，直到恒夫不小心發現女主角充滿幻想，創意的繪畫，感受到了喬瑟的特殊之處，才進一步了解彼此，男主角不是屬於甜言蜜語型，而是陪著女主角走遍各地，陪著她從生活中去體驗和學習，或許這種生活才是最真實的鼓勵。

我得自己戰勝老虎 !

隨著奶奶的過世，無法給付薪水，而男主角必須離去，這時候可以看到女主角的轉變，她獨自面對了生活，找了工作，角色的年齡頓時也成熟了起來，這時的女角非常清楚，必須得自己戰勝老虎！

後來恆夫為了喬瑟在馬路上出車禍，還被認定開放性骨折，不僅無法及時出國，更有可能無法痊癒，這時候立場與心境互換，男主角變成了冰冷、不近人情、且孤僻的人，而喬瑟這時反過來變成了勵志者。最終女主角以自己的方式，用最擅長的畫圖和說故事去鼓勵男主角，也決定在那之後獨自離去，獨自面對接下來的生活與老虎！沒想到讓恆夫回復了元氣，最終兩人告白成功，女主角找到了屬於自己的愛情！

本動畫片雖然是改作，後半段略顯公式，卻改變了對身心障礙者「勇敢、積極、樂觀的成功模式」，讓兩個相異、各自有夢想的青少年，互相成長的自然劇情；漂亮夢幻的畫面呈現、溫暖的色調；細膩的角色鋪陳和轉變、地道關西腔的配音、優美的主題曲和配樂；當然還少不了恆夫的打工夥伴、單戀恆夫的晚輩，還有喬瑟在圖書館結交的好友等等，活像是一齣青春偶像劇。我們深受感動的，並非主角克服了電影中障礙缺陷，是看著兩人相處的默契和成長，是 兩人個性上變得的成熟和勇敢，或許，這才是真正的平等！或許，2022年元旦假期剛結束，而屬於身心障礙者更多電影與故事，未來才正要上演！

原文出處： https://vocus.cc/non-Disability/61d1d91cfd8978000117cf9a （稿件由作者「左邊女孩」提供）