以滯留島舞蹈劇場二個演前觸覺導聆為例

文：許家峰(視障藝術家、高師大跨領域藝術研究所研究生)

關鍵字：滯留島舞蹈劇場、演前觸覺導聆、口述舞蹈、文化平權

文化平權在南方

這幾年因文化平權意識抬頭，口述服務的提供讓視障觀眾有了一項觀賞舞作的管道，然而，我個人認為，僅透過語言的描述仍不足支撐動態的身體表現，它需要從舞蹈作品中提拉觸覺元素，透過一些體感活動，強化語言中的身體感官知覺，於是近年些許有提供口述服務的場館或團隊，部分場次會安排演前觸覺導聆規畫。

然而，過去有十餘年的時間，我在北部從事藝文相關工作，也因為中途障礙身份參與了不少文化平權的活動。幾年前再回到自己的故鄉高雄後才發現除了台北兩廳院、台中歌劇院、高雄衛武營等三處國家級的表演藝術中心，在階段性規畫與有限經費的支持下，三處場館在推動共融服務也各有不同的進度。再回到團隊推動相關支持性的共融服務方面，目前也僅台北數個表演藝術團隊持續或斷續的推動口述表演場次。

筆者於2019年的國家兩廳院的文化年會中，認識了「滯留島舞蹈劇場」的編舞家張忠安、舞團經理蕭淑琳，在這次的交流下，得知團隊有心想投入口述服務領域，只是礙於資源與經費的不足，尚在尋找可能的合作機會。當下我也向團隊提出自主培力口述人才的可能性，再後來團隊也有與地方社服單位在共製節目中邀請經驗豐富的口述講者加入，以及這二年進駐台江文化中心時期推動精彩的共融藝術活動，培力身障創作與口述表演等各式工作坊課程，每一步的堅持，在在証明滯留島這些年來投入共融議題的專注與異身體共創能力，個人覺得團隊所展現的創作與共融精神，讓文化平權的實踐得以在南部開花結果。

所以本篇以滯留島舞蹈劇場的《浮游體》、《冰河時期》兩齣舞作為書寫的重點，透過這幾年對該團隊的觀察與參與其他舞蹈節目之口述服務、觸覺導聆的經驗整合，提出一個好的演前觸覺導聆，不僅可以提供視障觀眾一項可被觸動的感官路徑，同時延展聽覺中的觸感，這份被開啟的身體經驗無疑強化視障觀眾的想像畫面的構成，在配合口述服務的提供，使觀賞的當下更快擷取到台上台下的共感連覺。

語言、觸覺到動態畫面的構成

在失去視力後我發現好像又可以看見一切，那種藉由非視覺外的感官知覺所重構而成的世間百態。然而每當我細細推究時又會發現與我所想／看的結果總有些許差異或者有難以言明的感覺，以視覺導向的展演空間裡，整個觀看經驗關乎著「視域」（horizon），也就是說，的確我無法藉由肉眼觀看眼前的作品，但經由口述、現場身體感官引導、生命經驗與知識性補充等，這些綜合的感知經驗、關係連結，促成腦海裡一幕幕的視覺畫面。

當我們面對動態的舞蹈作品時，明眼觀眾可透過眼睛快速的切換觀看的範圍，可以一目了然的全景視野，也可以隨表演過程，依自己對動作畫面的喜好，恣意的縮放觀看的視角；而視障觀眾僅仍藉由單一的聆聽口述語言，在有限的時間與文字的堆砌下顯影，在這樣單一侷限的聽覺接收過程，容易因對文字語言或舞蹈術語的不了解而造成誤讀，也因這份誤讀，讓視障觀眾產生視覺生成的誤判，進而在觀賞作品時，腦海的畫面生成容易有斷裂感或不確定性。

的確，口述服務的提供，讓視障觀眾藉由聆聽的過程中，在腦海產生一連串的動態畫面，然而文字既能建構明確的動作表現，同時也容易被誤讀這份結構，而演前觸覺導聆的安排，它提供聽覺外的觸覺延伸，藉由適宜的觸覺體驗，

引導與創造「身體感經驗」（bodily sensory experience），提拉感覺的形象，這些身體經驗的累積，將隨著口述的過程強化語言中的感官聚合。

然而什麼是「演前觸覺導聆」？就是依作品所延伸出的面向，透過「講述內容」、「觸摸物件」、「肢體操演」等各種感官知覺所發展出的體驗輔俱或活動，讓視障者或有需要的觀眾有機會進一步理解該作品的製作，提供觀者與作品間不同層次的感官連結。

在《眼與心：身體現像學大師梅洛龐蒂的最後書寫》一書中提到:

「當能看與所見之間，在能觸與所觸之間，在一眼與另一眼之間，在手與手之間，某種交融發生，人的身體就出現了；當感覺者一被感覺者之間的火星點燃，人的身體就出現了；當這把不會停止燃燒的火，讓身體鬆脫出任何偶然都無法達成的偶然之舉，人的身體就出現了……」。就個人經驗而言，在失去視力的狀態下，視障者可藉由非視覺的感官之引導與組成，形成觀看舞蹈的二種連結，一是口述舞蹈文本的撰寫與講述，創造出一個個畫面的生成，提供視障觀眾一條內在顯影的觀看路徑；二是演前觸覺導聆的施行，透過觸摸舞台裝置、服裝道具等，確立其存在性，也藉由舞者部分或局部的動作，強化後續聆聽舞蹈時的身體感的建構，觸摸具有反身性，觸摸的同時也是被觸摸，它延展動與身體的連覺，輔助與強化聽舞時的身體感受。所以，個人認為視障者並非完全透過聽覺理解舞蹈作品，而是用整個身體的感官知覺來經驗舞台上的演出。

從觸覺到聽覺的舞蹈生成

在《浮游體》演前觸覺導聆的過程中，編舞家張忠安先描述劇場空間與舞台配置等基本資訊後，接棒的是此次舞作的口述文稿撰寫暨講述者鄭羽涵主持，每一位視障觀眾都有一位舞者引導，到舞台上，隨著羽涵的指示下各自觸摸舞台的機關結構，甚至局部潑水，讓我們經由手腳的滑動去感受那份濕滑的地板，對應舞作中舞者在水池裡動的體感感覺。

文本中提及的動作描述，也在陪同舞者的協助下，觸碰另一名示範動作的舞者，藉由感受舞者的手指搓揉、張合、蠕動、彈跳去呼應口述文本中「水母」的意境，而「水母」意象也從手的部位延展到整個身體的動態表現，好比我一手搭著舞者的右肩，另一手貼覆著舞者的左膝，感受舞者透過腳底去推動地板時的反作用力，這個動力再流竄到身體的各個末稍部位，再從最頂端反推回來…。

在《浮游體》舞作中有一座動力舞台，舞者們會站在這座左右搖晃的舞台上，隨著裝置的擺動而舞動，藉由觸摸動力舞台甚至乘坐在舞台上經驗其晃動的威力，讓這份動的連覺從外在的體驗搭配口述語言的描繪，進一步在腦海建構一連串搖晃的身體經驗。

另一齣《冰河時期》舞作，依舊由編舞家張忠安介紹舞台與作品，接續鄭羽涵主持觸覺導聆，因有兩位輪椅舞者的加入，在觸摸舞者前，英國舞者Maylis，提醒要介紹她的輪椅Josephine：對她來說輪椅不僅是一件輔具，更是她身體的一部分。於是在觸摸Maylis與鄭祐承時，會一併連著輪椅摸下去，那種身體緊貼著輪椅的異質觸覺是很特別的。

「浮動的身體」一詞是怎樣的概念，畢竟文字難以完整描繪舞動時的身體，而在此次舞作中四位舞者均有「浮動的身體」表現，於是參與者將手稍稍提高，讓身體呈現出微拱型的姿式，四名舞者依序在參與者的下方竄動發展著，也因直立舞者與輪椅舞者的身體狀態的不同，浮動的位置有著明顯的差別感受。

最後一個部分是乘坐輪椅，參與者坐在輪椅上藉由與舞者的協作，完成了轉圈、快緩、推阻等動作體驗，讓難以描述的速度感、身體感，直接經由體驗去感受舞蹈畫面的構成。

這二次的演前觸覺導聆均由舞者與該製作的工作人員擔任協助者，在其過程中會適時地補充動作或舞台與表演的關係，看似繁瑣的過程，在得宜的人力安排下，其體驗節奏明確又俐落，而這份扎實的體驗也成為後續聆聽舞作時，最有力的觸覺感官的支持。

觀看的解放

國際知名舞蹈家、編舞家強納森‧布洛斯 Jonathan Burrows在他著作的《編舞筆記》一書提及，編舞的另一個定義是：「編舞是用剛剛好的力道抓著，引導所發生的事，而不把它捏死。」同理我們可以透過各種型式的引導，經驗編舞家的舞蹈結構的發展，進而延展舞蹈意義的可及性。所以口述的描繪對視障觀眾的重要性除了陳述作品的結構外，若演前藉由身體或物件的體驗，進一步去提拉或強化另一種感官的連結，這些強弱的數條身體感受，才能有機會在聽者的腦海裡建構一齣更加具體的舞蹈輪廓。

在視障編舞家張忠安所帶領的滯留島舞蹈劇場，除了持續發表舞蹈創作與國際交流外，身為南部團隊，也積極媒合不同的可能性，如這幾年進駐台江文化中心，讓共融服務有落實的機會，打造異身體共創協作經驗，推動俱多元性質的舞蹈作品與相關活動。

而自口述服務進入表演藝術場域以來，不管是評論書寫又或講座分享，個人深深地覺得口述表演服務除了提供視障觀眾一條觀賞的工具外，它當然也可以成為明眼觀眾認識表演的另一項選擇；那麼當觀賞的方式變多了，不管是團隊或觀眾是否也該思考這份觀看的轉變，如何去展延觀賞的身體知覺，如本文強調的「演前觸覺導聆」的成形，它的受眾須被打破，我們須再思考如何藉由接觸性或觸覺性的體驗方式，讓聽者的腦海裡建構一齣更加具體的舞蹈輪廓，提供有需求的觀眾去經驗眼前的創作，開啟更多元的觀看視角。

按：本文在2023年4月30日透過口說錄影型式，參與臺灣藝術田野工作站主辦之2023碎片港論壇，於台南絕對空間發表。

圖片：本文全部照片都是由滯留島舞蹈劇場提供的。本文作者已經跟該劇場知會過，該劇場也看過本文作者的文章。

文：阿寶 (舊靈 www.godandtheoldsoul.com) 

編按：本文為香港的朋友自由投稿。上面的圖片為投稿人個人網站的入口頁面「截圖」。

「觀景之外」是香港展能藝術會為期三年的項目，讓視障朋友體驗「非視覺攝影」運用視覺以外的感官捕捉當下。筆者跟四位體驗過非視覺攝影的視障朋友討論過，以下作出對談的總結。

「非視覺攝影」由構圖開始，按快門成像，然後作品先被健視人士解讀，再由健視人士導引賞析作品並鼓勵視障人士分享拍攝動機。由於視障人士只能依靠健視人士的描述，不少視障人士時常感到無法享受拍攝成果帶來的喜悅。

根據筆者視障朋友的說法，拍攝時他們有不少想表達的敍事，但作品討論由健視人主導，而健視人多著重畫面的正確經營，如構圖和美感、正確曝光等等。本來，相機的機械操控對看不見的人來說已經不簡單︔視障朋友能夠理解到健視人所重視的視覺元素嗎︖視障創作者感到難以與攝影受眾建立有意義的連繫。

其中一位朋友在外出時意外踫撞到衣袋裡相機的快門，拍下了草叢中一輛單車，懵然不知的她隔日受到攝影健視朋友的高度讚賞：拍攝者本人被讚賞表現出色，相片更被評為具有濛瀧美的好作品。視障朋友對自己沒有意識的「成就」感到不解之餘，面對健視朋友的熱情欣賞也只能啞然失笑。

在健全人士主導的攝影活動裡，視障人士大多對著相片或大量視覺輔助圖感到納悶。部份視障朋友會假裝明白相片的畫面或輔助圖像的說明，一直到最後假裝投入在場健視人士的興奮討論。

「我們都習慣自欺欺人。」其中一位受訪的視障朋友坦言：「（我們）根本參與不了成品的賞析過程。」更有視障朋友感言：「做人的道理，離不開你騙我和我騙你。」

對視障朋友來說，攝影是不是除了行政功能，沒什麼重大意義︖「可以賺錢的話一定很好。」

Guardian 2016 年一篇報導分享了幾位海外視障攝影師的照片，配上攝影師的文字解說。這篇報導展示出視障攝影師在同場健視人士的協助下所捕捉構圖清晰、美觀的影像︔而最值得討論的，是當中不少作品裡視障攝影師所透露出的強烈拍攝企圖。

筆者所看到的強烈拍攝企圖，不在此詳述。但從屏幕裡撲出來的強烈意圖，來自於筆者對畫面上結合構成的視覺元素進行詮釋與解讀，視覺情感直擊健視筆者的刺點。要搜集必要的視覺元素，就要透過操控現場光線營造出感性氛圍，或是操控現場環境表達出明確意圖，究竟有沒有一套方法讓視障朋友有意識地建構視覺攝影作品，有效地堆砌視覺元素傳達出拍攝的意圖︖

從前有 Sophie Calle 拍下視障朋友所形容的意象，現今有 AI 機械人將您的指令變成影像，影像的製作過程關鍵在於視障朋友，和使用 AI 的您，如何有效地表達自己的意念。今日的創作者，意念比工具操作重要。假如攝影不再需要相機，我們對攝影師的定義會動搖嗎︖影像需要的視覺元素，視障朋友說出來就可以了。

有說，每一位視障朋友都有自己的一套視覺詞彙，「紅色」對每一位視障朋友都相等於不同的意境、溫度、質感和刺激，不同的視覺詞彙生成一個個原創獨立的視覺意境。想像一位視障人士仔細形容她所想像的一個夢幻古城。不論技藝，視障人士又頭說出來的獨特視野，本身就有構成藝術的潛在價值。

健視人士一直高舉視障朋友與相機發生有機互動的偶發性，筆者的幾位視障朋友都不甚享受。若然有天攝影不再由健視人士主導，非視覺攝影可以如何轉化︖

2023 年 4 月 18 日

文：萬宗綸（國立成功大學博士後研究員）

輔具或輔助科技不只是物質性的存在，這應該已經是人文社會學者的共識。既然是穿戴在身體上的人造物，輔具難免會被賦予各式各樣的「社會意義」。如同妝容、髮型、服飾、首飾配件等等，輔具本身也是個人妝點自身的元素之一。

社會心理學者Craig Murray就曾經訪問過義肢 🦾 使用者，歸納出一些常見的使用經驗上的說法。除了單純地將義肢視為一種工具，能夠協助自己做大小事之外，有些義肢使用者認為義肢凸顯了自身的身體障礙，成為一種將自己暴露在污名情境之下的罪魁禍首；有些義肢使用者則傾向將義肢看成一種社會衣裝，就像見外人時不宜穿睡衣、要穿好衣服，義肢也是自己要面對他人時，必須穿戴好的配件。

第一種說法算是非常的常見。不僅見於義肢使用者，當傳統上不被視為「障礙」的族群，用上輔具時，也可能會感受到自己成為了「障礙者」，陷入某種社會賦予障礙的污名情境中。譬如，敘事研究顯示，使用持續性正壓呼吸器的睡眠呼吸中止症患者，就可能因為睡覺時必須仰賴一台人工呼吸器，而感到自己好像因為無法獨立完成睡眠、干擾到同床共枕的另一伴，而成為某種不健康的、不具吸引力的「障礙者」。

以我自己從事的聽障研究來說，助聽器可以說是較廣泛地被連結至污名敘事。一些使用助聽器的聽障者，並不喜歡配戴助聽器，理由同樣是認為助聽器使障礙外顯，讓當事人陷入污名情境。比如在歐子瑩的碩士論文中，一位助聽器使用者，便非常討厭戴上她的助聽器，因為款式明顯，當他人看見助聽器，不論是否有進一步將助聽器變成話題，她都非常在意，甚至助聽器門市如果開在鬧區、外觀是透明玻璃窗，都會讓她不想進到門市裡，因為會讓自己被看見是一個助聽器使用者。

動畫電影《聲之形》中，也演到使用助聽器的女主角因為助聽器不段被班上的惡霸學生搶走丟掉，最後無法負擔不斷購買新的助聽器，而不再去學校上課。前幾年相當紅的台劇《想見你》，作為單側聽損者的男配角莫俊傑，也是在童年時，因為男主角李子維覺得他的助聽器很酷，翻轉了助聽器的污名，兩人才變成好朋友，甚至漸漸扭轉莫俊傑對助聽器的認知。在這些大眾影視文化的呈現中，我們很常看見助聽器在預設上是一個釋放聽障者污名的焦點。

然而，助聽器也同時是一種「社會衣裝」（social clothing）。Craig Murray的訪談中，就有義肢使用者提到，使用義肢有時候是為了符合別人的期待，儘管自己當下並不想用，但卻要為了讓別人覺得他用了義肢，才能進行「正常」的社會互動，而使用義肢。Craig Murray用社會學家高夫曼的「靈魂的官僚化」（bureaucratization of the spirit）來描繪這種為了使用輔具而使用輔具的自我形象管理過程。

我們時常能看見聽力科技專家或是醫藥文章，建議老年後天聽損者要配戴助聽器，以減緩聽力損失；但有時候，更多的是兒女覺得：那些不喜歡戴助聽器的長輩，就是很難溝通。這種長輩電視開很大聲很干擾。所以晚輩希望長輩戴上助聽器。這種因為要讓他人（通常是非障礙者）更好過，要在自己不想使用輔具的時候去使用輔具的經驗，恰好說明了輔具使用是「社會互動」中的儀態的一部分。

從以上的討論，我想分享一些人工電子耳使用者如何看待電子耳的經驗。人工電子耳手術是一種植入性手術，不像助聽器是單純體外的輔具，電子耳本身除了體外的接受器，還有一部分是必須植入皮下、連接神經的植入體。技術細節可以參考網路上的資料。

在我與人工電子耳使用者進行的語言學實驗中，受試者必須開著電子耳朗讀一些句子，隨後再關閉電子耳，朗讀同樣的句子。我在實驗結束後，都會訪問受試者的感受。不少人表示，在沒有使用電子耳的時候，感受到失能，以及一些負面的情感。（關於這個實驗，請見本文後面編者說明第二點）

不同於助聽器，大部分使用電子耳的使用者，並不覺得外觀比助聽器還明顯的電子耳，會讓自己陷入污名情境，反而成為自己信心的來源。這種電子耳成為極具力量工具的說法，很大一部分是來自醫療論述，很大一部分也是來自於電子耳使用者自己的生命歷程。比如，一位電子耳使用者振宇，就提到自己在使用助聽器的時候，個性比較「退縮」，上了大學一年級時，希望改變自己的性格，因此希望藉著電子耳植入術這個重大的身體轉變，加上後面不短的復健過程，給自己一個「改變的機會」。就振宇的說法，電子耳純就物質效果來說，只是增加了一些比如聽見鳥叫聲這樣的能力，並不是什麼很關鍵的事情，加上自己本來說話也滿清楚；所以，比起電子耳的物質效果來說，對於他而言，電子耳更多的是象徵他打造「新人生」的工具資源。

在沒有開啟電子耳時感到焦慮、害怕，也可能是因為「靈魂的官僚化」的經驗。比如小薇就提到，因為自己曾經因為沒有戴電子耳石，被其他人念「講話太大聲」，使得他為了顧及別人的眼將，而大部分時間都開著電子耳，儘管讓她有的時候感到疲累，但還是要這樣做。小薇說，「只有回家在自己的房間，一個人的時候是不會戴」。

「靈魂的官僚化」也可能產生相反的身體感受。趙趙便告訴我，關閉電子耳進行朗讀實驗時，他反而覺得很輕鬆，因為他不用再像開著電子耳時，去在意自己的發音是不是正確或標準。當不用去像個「官僚」一樣生活，也就感到十分自在。

透過這篇短文，我希望能夠指出，面對輔具的身體經驗是相當異質的，每個人跟輔具的關係都有可能有所不同，只有不預先假設輔具是好是壞，以及不去預設輔具的物質效果全然來自科技物本身，我們才能更好地理解到，使用者不僅是輔具的消費者，只是被動地對輔具做出滿意度評價，使用者也是這段「人－輔具」關係中的合夥人，他們有很大的空間，去理解、去經營、去重寫輔具對於使用者的意義。

編者說明：

1. 這篇文章為作者特別為本學會撰寫的新文章，之前沒有發表過。
2. 這篇文章的部分內容來自於作者的英文學術文章，請自行參考：https://www.cambridge.org/core/journals/language-in-society/article/feeling-disabled-vowel-quality-and-assistive-hearing-devices-in-embodying-affect/68D5C9F68650A432A10735BF780BC157
3. 文章作者經營了內容豐富的個人網站，歡迎各位自行閱覽。http://www.tsunglunwan.com/

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文：紀大偉（政治大學台灣文學研究所副教授

 

（關於這張圖片的說明，請看本文最後面）      

早在1959年，《王哥柳哥遊台灣》就讓盲人亮相。至今仍然清晰的黑白音像中，「王哥」（由李冠章飾演）和「柳哥」（由喜劇巨星矮仔財飾演）來到關子嶺，享受盲人按摩。

然而，台語片研究者在討論《王哥柳哥》的時候，幾乎一律忽略不提這個深具障礙歷史意義的盲人橋段。筆者卻認為，這個盲人橋段正好彰顯《王哥柳哥》的「生命政治」：這種政治藉著教導觀眾認識盲人按摩的療效，達到管理觀眾身體的效果。

《王哥柳哥》展示王柳兩人走訪台灣各地的橋段，看起來是要教育觀眾怎麼「遊台灣」。但筆者認為，這些橋段提供的教育，與其說是「地理要怎麼玩」，不如說是「身體要怎麼用」。

跟美國丑角組合「勞倫與哈台」一樣，王柳也忙著利用身體搞笑，例如踩到香蕉皮跌倒之類小丑把戲。《王哥柳哥》熱衷身體笑料，也就疏於描繪台灣景點風光。片中甚至不清楚標示景點名稱，卻仔細說明王柳身體獲得什麼樂趣。例如，關子嶺的橋段沒有展示當地風景，只示範盲人按摩在王柳身上造成生理反應。

盲人出場的橋段只有三分鐘。柳哥在掛有「關子嶺旅社」招牌的旅社門口扭傷小腿，痛苦不堪。接下來的畫面，柳哥已經換好日式睡衣，躺在和室榻榻米上，正在接受一名陌生男子的手勁。按摩師捏按柳哥小腿，然後扳折柳哥全身，害他哀嚎不斷。人在銀幕之內的王哥柳哥或許已經知道按摩師是盲人，但是人在銀幕之外的觀眾則未必知情：觀眾看到按摩師表情肅穆、闔上眼皮，可能認定他專注工作，未必猜中他是盲人。雖然視覺障礙研究者邱大昕在〈為什麼馬殺雞？視障按摩歷史的行動網絡分析〉這篇文章提醒，自1957年開始，台灣規定「凡從事按摩業者，需雙目失明」（28）[1] ；但是，在1959年觀看《王哥柳哥遊台灣》的觀眾未必都知道按摩者必是盲人。

此時，突然有人拉開和室拉門：是一名表情嚴肅、眼戴墨鏡的中年女子。她問，哪個客人要「掠龍」啊？[2] 柳哥正忙著承受男子按摩，無暇招呼墨鏡女子；沒事可忙的王哥卻睜大眼睛，看著墨鏡女子緩緩步入和室，好像活見鬼。觀眾看到女子的墨鏡之後，大致可以推測她是盲人，並且回頭猜想：那麼，沒有戴墨鏡的按摩男子應該也是盲人罷！

也就是說，電影鏡頭並沒有在第一時間直接向觀眾介紹盲人，反而到了橋段中間才讓觀眾突然察覺盲人在場。男按摩師的出場，和女按摩師的出場，對觀眾來說意義完全不同：觀眾看到男按摩師入鏡時，男按摩師已經忙著抓捏柳哥小腿，所以觀眾已經錯過男按摩師跟王柳初次見面的那一瞬間；觀眾看到女按摩師出場時，卻目睹女按摩師跟客人打照面的那一瞬間，也就是目擊了所謂正常人（如此處的王哥）撞見身心障礙者（如此處的女按摩師）因而驚慌失措的那一刻。

根據邱大昕爬梳，日本時期台灣開始出現「盲人網絡」：一方面生產者出現了，本地盲人紛紛投入按摩工作；另一方面消費者也養成了，原本不熟悉按摩妙處的本地民眾也開始學會享受按摩（23）。此片盲人在日本式空間從事按摩勞動的黑白音像，剛好圖解了邱大昕整理的歷史。王哥在驚魂甫定之餘，發現女按摩師的手藝不會讓他痛，反而讓他癢得發笑。酥癢的身體感覺，促使王哥逗弄女按摩師的下巴、胸部。王哥動作不但輕薄了女性，也「戲仿」了盲人：盲人認識對方的方式，就是不避諱雙方身體距離，放手去觸摸對方。被王哥一摸，本來不苟言笑的女按摩師也笑了，原來她怕癢。情勢逆轉了：女按摩師從看起來足以征服王哥的驚悚角色，轉變成被王哥征服的無害動物。也就是說，文本焦點從兩造的身體差異處（一個人失明，另一個人沒有），轉移到兩造的身體共同處：盲女的身體被等同王哥的身體，因為盲女也怕癢；王哥的身體也被等同盲女的身體，因為王哥模仿盲人的觸覺去認識對方。接下來，王柳兩人開始互相搔癢，不再理會已經被剝奪威脅感的兩位按摩師。最後的畫面充滿諷刺：兩位按摩師的手指撲空，摸不到王哥柳哥已經抽離的身體，只能一邊微笑一邊按摩空氣，彷彿書空咄咄，徒勞無功。

上述三分鐘橋段讓筆者聯想國內常見的「障礙體驗」。障礙研究者邱春瑜等人在網路撰文指出，2014年《身心障礙者權利公約施行法》通過之後，政府單位為了「促進障礙權利意識」，便鼓勵各級學校推行「障礙體驗」（disability simulation）。例如讓學生戴上眼罩半小時感受視覺障礙、乘坐輪椅一小時感受肢體障礙。但這些學者發現，不少學員在障礙體驗之後，反而更強烈覺得自己跟障礙者分屬兩個世界：他們認為正常的自己好幸福，而且感嘆障礙者好可憐。也有學生採取遊戲心態，覺得坐輪椅一小時很好玩。

障礙體驗的眼罩、輪椅就如同主題樂園裡的雲霄飛車，都是用過即丟的賣點。《王哥柳哥遊台灣》早在1959年上映，障礙體驗教育遲至2014年之後流行。兩者相隔半世紀，效果卻同樣類似主題樂園。正如主題樂園的遊客又叫又笑逃出雲霄飛車，王哥柳哥也樂得把按摩師晾在一邊、學生則樂得把障礙體驗拋在腦後。

兩名盲人只是用過即丟的賣點，並沒有時間陳述苦難。同時，《王哥柳哥》的兩名盲人沒有笑詼的機會。在三分鐘內，兩位盲人至少笑了兩次，但是都跟笑詼無關。第一次，王柳對兩位盲人搔癢，導致兩位盲人忍不住發笑。但是，怕癢而笑並不意味歡愉，反而意味他們的勞動被客戶打擾。第二次，兩位盲人一邊微笑一邊按捏空氣。盲人微笑，並不是因為開心，而是因為敬業：在客人面前保持微笑。

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[1] 邱大昕是指1957年10月 23 日台灣省政府警務處頒布「台灣省各縣市按摩業管理規則」，其中第二條規定「凡從事按摩業者，需雙目失明」。

[2] 邱大昕指出：「掠龍」是日本時期的用語；「按摩」是日本殖民結束後的用語。

全文連結：中外文學新刊文章

#中外文學 新刊文章：〈悲情身體，治療時間：從 #台語片 贖回 #視覺障礙 歷史〉。 本文爬梳《#王哥柳哥遊台灣》、《#鴉片戰爭》、《#台北發的早班車》、《#難忘的車站》、《#康丁遊台北》這五部黑白電影，觀察其中視覺障礙角色對於人生未來的想像。

作者：許家峰 │《礙有為》podcast製作/主持人、高雄師範大學跨領域藝術研究所碩士生、台新藝術特約評論人，致力於開啟非視覺的創作路徑，推廣障礙戲劇教學與非視覺導覽。Email: patrick.feng7968@gmail.com

謝謝台灣障礙研究學會與國立高雄師範大學性別教育研究所陳伯偉 副教授的邀請，有機會出席2022年5月28日的「在易受傷害和參與支持之間：障礙研究倫理論壇」，原實體活動因疫情影響下調整為線上活動，也因配合主辦方即時錄影、錄音技術需求的調整，自己也試著從習慣的Google Meet轉戰到操作程序上稍複雜的Cisco Webex，在此也要謝謝學會秘書處伙伴細心的整理操作教學步驟與線上測試的安排，至少讓獨居的我面對不熟的軟體時，有足夠的時間去認識與操作。

此次的「在易受傷害和參與支持之間：障礙研究倫理論壇」，共分四場進行，個人主要參與第二場的「沒有我們的參與、不要對我們做研究」，以障礙者的身份與另四組不同類別的障礙伙伴分享過去參與研究的經驗整理與提出可調整的建議回饋。

這邊有個小故事可以跟大家分享一下，記得2022年3月初接受伯偉老師的邀請後，他也先mail此次論譠的介紹與訪綱，我先就訪綱內容回應自己對訪題的理解與想法，在過程中也發現我對「障礙研究倫理」這專有名詞是一知半解，回應的內容部分太過於發散，有些文不對題，伯偉老師也立即調整敍述的方式並另約時間線上初訪，自己也在這過程中學習到不少新知。

回到「沒有我們的參與、不要對我們做研究」，由於分享的時間有限，原本計畫要講述的內容，可能因時間又或自己過於簡化的關係，無法完整的表述清楚，於是在活動後想針對自己發言的部分做一些整理補充，所以此篇內容的陳述順序和實際發言內容\字數會有著明顯的差異，另外個人雖以視障者身份參與論壇與發言，但個人經驗絕對不代表視障族群經驗，未來每一位投入障礙研究的研究者們還是得視研究\協作對象做滾動式調整才是。

關於自身參與障礙研究經驗的整理與建議，我這邊會用前、中、後三個時期作為時間上的畫分，並就三個時期中所遇到狀況、可能的問題與解決方式，以個人視角回應自身的想法，做進一步的描述與統整。

1、前期:

這裡泛指雙方進入正式計畫執行前又或未正式簽下相關同意書前的一些訊息的採集以及與障礙者們建立關係等前置作業。

1-1問卷調查:

這大概是受訪者們最常接觸到的調查方式，這裡我主要聚焦在常用的Google問卷。
的確，Google表單的操作，對於視障者而言是最為友善的，但有時面對問卷時的厭倦感並非操作程序，而是曖昧不明的選項以及題目多到不知在回答什麼的無名火。
乍看之下，視障者與明眼人所閱讀的文字內容並没有什麼不同，但明眼人可透過眼睛快速的切換觀看的範圍，可以一目了然、也可逐句前後比對等，而視障者僅仍藉由聲音\語音單一的接收源，逐字慢慢的堆砌成句、成段落、成文章。
好比，若我没記錯的話2020年的(COVID-19)疫情期間，身心障礙者生活狀況及需求調查問卷，大概是我目前所填寫的問卷中最值得發火的案例，記得當時可能還填不到一半就開始感到焦慮、神遊、厭世…，填完後也要瀕臨往生了。
那次問卷的特色是題目長又多、選項多又長，每一題題目與每一條選項的相似度太高了，對於須透過語音聽讀的視障者而言，須不停在每條選項中重覆聆聽，辨別幾個字的差異，聽到最後總會覺得每一題題目與選項好像都長的一樣，自己好像在鬼打牆般，填的不知所云，喪氣的很。

個人會覺得研究型計畫問卷，若以身心障礙者為研究主體或合作對象的話，問卷的設計至少要把握兩點，一是題目不宜過多，二是敍述的辨識度要明確，其中怎麼判別題目會不會太多，最簡單的方法就是設計問卷者將問卷逐字逐句的一一唸讀出聲來，看整個問卷唸下來要花多久時間，若同時有另一人在旁經由朗讀的方式作答，相信更可以計算出所花費的時間。
如前面所述，一開始回覆伯偉老師的題綱後才會發現對題目、專有名詞、甚至義意的理解有所誤讀，所以進一步的再經由線上通話後才得以釐清與了解。
回到問卷調查這塊，我想說的是，研究人員除了要好好思考問卷的設計外，更要清楚的理解研究或協作的對象是人還是數據，有效的問卷是延伸與身障者們的連結、啟動計畫的開場。
當然雙方在連繫後，可視每一位視障者習慣的方式去調整通訊與接收資訊的方式，如電話、line、messenger、mail 等通訊軟體。

1-2如何約見:

這邊通常會約視障者較常出没的地方、交通方便的地方，如捷運站，又或因地理環境的不便須搭計程車或復康巴士等交通工具。
若視障者没陪同者同行的話，須清楚的告知明確約見的地標、接應人員的安排(通常是研究者本人)。
可能後續研究的需求，約訪地點也會隨之變動，距離越遠、交通越不便，經費的編列與如何支付就必須說明清楚。

1-3隱私與曝光:

身為視障者能有陪同者同行，當然在一些的狀況下可獲得適時的協助，但有些活動的參與總會希望自己來就好，好比，我多數參與研究計畫時，若是要實體碰面的話，幾乎都是我獨自一人，我覺得計畫的參與是很個人意識的，雖然參與是某程度的曝光，但我還是想保留或決定自身何時向他人分享參與的時機點與內容。
通常在第一次約訪時，雙方大致就會確定可能的合作意願並簽屬知情\合作同意書，當然相關的計畫內容與同意書可能會預先收到，視障者面對既知情卻又感到不明的同意書、領據、相關授權書等須簽名紙本文件，還是會感到不安、害怕，我自己在面對每一次的約訪會全程錄音，可以請對方複誦一次，並說明未來若有什麼變動或糾紛將以錄音版本為主，也許一開始的過程有些繁瑣，錄音還是最基本的自我防禦的工具，後續音檔的整理也很重要喔。
最現實與務實的費用來了，每一位研究人員不管在哪個階段所做的田調或執行，或多或少會視內容給予應對的報酬，有現金、超商禮卷、餐點招待、小禮物等，哪一種最好，也許研究人員也可以反問自己最想或不想要的方式是什麼，當然報酬的給予也對應當天執行的內容等，我自己是收到現金最開心啦。
給現金還是轉帳，即使我獨居在外，看似一切由我自理，但面對轉帳資料的確認，還是得透過他人的協助，他人目光是確認也是揭露，有無可能因帳戶多一筆金錢的轉入，引起家庭的小革命而導至中斷計畫，這也是一種可能性。
禮卷也有好有壞，現給當然是最好不過。記得去年有一份線上問卷的回饋是禮卷，就問卷格式應是統一郵寄，然而對方也没說何時寄出，會用平信還是掛號方式，没有下文，我也難的追究，當然若是與家人同住的視障者，可能攔截不到信件，又會面對家人的提問，但大家在看禮卷與現金還是有著不同的態度反應。

1-4經費支持:

不是所有的研究計畫都有公部門補助支持，研究人員需要與障礙研究\協作對象說明此計畫是個人學術研究又或有獲得補助支持，並接續說明之後的合作可能的經費如何運用在合作對象上與之討論。
不管是個人還是有補助支持的計畫，在經費編列上至少要有下列項目:
a.    出席費:雙方可談定每時段是幾個小時，可以談定單一費用，如每時段支付500元，又或者以基本工資時薪給予，這跟計畫期程的長短、次數、時數有著密切關係，另這裡所提的金額僅是舉例。
b.交通費個人覺得除了明確需要搭程計程車或復康巴士的實支實付外，較模糊的空間是捷運費用，這跟出席的次數與距離有著密切關連。
c.誤餐費:視當天參與時間長度，如須超過用餐時段，又或其他狀況時提供。
d.個人助理費:這裡指的是身心障礙者的個人助理費用，因每一位視障者可使用的時數不同，若參與者在計畫期間仍需要個人助理的支持且時數不敷所用，這時就得編列此預算，最快解決方法就是計畫研究員在每次執行的當下，由自身充當為視協員角色又另安排人員等。
e.保險:視計畫執行地點、方式等因素，可能產生的團保等。

前期小結:

整個前置作業看似繁瑣，每一位計畫參與的視障者們有各自生活的習慣，接收資訊的方式的不同等，計畫研究員可以更直接的詢問對方可能的需求方式做為調整；另外在執行過程中也要適時地口述說明當下環境的狀況，讓視障參與者清楚知道身處環境，可能的人員等，這些情境的敍述都會讓參與者們感到安心。

2、中期:

這裡指的是在雙方確認合作同意後的執行過程，相較前期繁瑣的準備，整個執行計畫的過程除非有不可抗之因素，通常在這期程可能是較反覆往返的程序。
個人覺得好的障礙研究其過程含括「關係的建立」、「知識的培力」與「障礙實踐」，三者不停的循環交流著，這邊我會以直觀的感覺試圖指出什麼是不好的障礙研究、什麼是好的障礙研究。

2-1不好的障礙研究:
a.一次性的訪談後便没有了後續。
b.除了執行當下的碰面外，平常毫無往來。
c.對話全繞著計畫打轉，没有生活資訊的交流。
d.研究人員本身只處理此計畫，没有參與其他障礙活動。
e.論文書寫過程中，對於參與者的隱私、描述等，没顧及障礙者的處境與討論或確認內容的真實性。
以上是我個人的主觀感受，多數在前期的討論或閒聊對話裡，就可以從研究人員對於計畫或障礙意識的理解等，就能推敲一二了。

2-2好的障礙研究:
這裡我所舉的例子是年輕藝術家江昱呈的合作，雖說這是藝術創作，但他主要田調對象都是視障者，除了至今仍持續與視障參與者的聯繫外，障礙運動與社團的參與也延續著，其論文《相互依存的多重地方—《目光推拿》與《踰越 風林帶》裡的殘酷身體與性慾實作》的連結放於文末供閱讀。
我覺得在這長達四年多的合作關係裡，角色間的關係變得有些模糊，互邀參與彼此的部分生活，我們會討論障礙時事，也會閒聊生活瑣事，我會跟著他去課堂上旁聽，認識他的同學，他也會陪同我參與社服活動，認識我身旁障礙圈朋友，當然我們也有意見相佐的時候。
生活的參與是關係培力的開始、障礙意識的疊層，障礙行動的實踐，雖說角色關係的模糊也許對一些學者來說是一種研究倫理的逾越，但個人也會覺得視研究主題或討論面向需有所調整，總之，昱呈在他研究計畫的後半段，會陸續整理曾一起參與活動的經驗，再訂訪綱錄音訪談。
其書寫論文的部分，裡面所提及的視障者們他也會重覆確認內文的描述，我就有好幾次在半夜接到他的messenger，通話內容大多是他來跟我確認針對文中提到我的部分，他會如何寫，為何要這麼寫…等，我覺得自己有被重視到。

回到好的障礙研究，或者也可以說好的研究關係，需回到雙方如何共同經營，也許我和昱呈的研究關係對部分他人並未是好的，但我相信這樣的互動參與是貼合彼此的最好方式。

3、後期:

這裡指的是在論文發表後，計畫研究者與障礙參與者可能的後續延伸。
記得最早在伯偉老師的題綱中提及的:此外，您認為研究成果的推廣過程，應該納入­哪些考量與規劃，才能具體回饋我們的障礙社­群，並提升障礙者的權利意識？能夠充分參與研究、並成為研究重要的夥伴，­對障礙者以及障礙社群的意義為何？
我在想參與有關障礙研究計畫其受益或影響的不一定是族群，有可能是計畫研究者與視障參與者個人的影響，個人的影響也有可能直\間接擴散到相關族群也說不定。
好比昱呈在碩班畢業且退伍後仍持續關注身障議題，延續他過去的創作脈絡，視障族群仍是他重要的田調對象，縱使障礙議題在當代藝術裡，關注度並不高，他仍繼續將障礙議題帶入藝術實踐中。
而我自己也因為參與他的藝術計畫，擴展自身的藝術視野，在接下來的日子裡我的障礙實踐過程總有藝術相陪。
我覺得參與昱呈的計畫最大的受益者是我自己，後續在每一次藝文場館的現身時，其背後可能的影響是需要時間慢慢累積與發散的。

總結，研究對象若是障礙者，請別忽略，甚至剝奪話語權，我們是一個主體不需要他人的代言；每一位視障者的狀態均不同，溝通對話是最佳建構合作的好方法；一個好的障礙研究計畫未必一定要影響族群或帶來怎樣的益處，但至少要讓視障參與者在計畫結束後仍感覺到有人會持續支持、有所共鳴、有所收獲、有所影響，回到各自的生活中，讓這份小小的影響擴延開來。

謝謝大家閱讀至此，原本十分鐘的分享，在我文字的補充下，增添了許多描述，若對台灣障礙研究學會有興趣或想支持的話文末有官網連結。
臺灣障礙研究學會
https://sdstaiwan.com/
《相互依存的多重地方—《目光推拿》與《踰越 風林帶》
https://hdl.handle.net/11296/7c68ws 

影評 |《喬瑟與虎與魚群動畫》

文/ 左邊女孩 https://vocus.cc/non-Disability/home

過去，我們深受障礙人士在電影中的鼓勵，主角們都有顆善良的心、樂觀的個性、堅強的勇氣。

但如果主角是一位臉臭、脾氣差、傲嬌、孤僻、被長輩寵溺的障礙者呢？還有人會想看嗎？

是的，就是有這麼一齣「反障礙者性格」的動畫電影，《喬瑟與虎與魚群動畫電影》是日本作家田邊聖子的短篇小說，最初發表在1984年6月號的《角川月刊》，之後收錄在角川書店的短篇集中。劇情主要在描述雙腳癱瘓的喬瑟（小說角色本名山村久美子）和在麻將店打工的大學生恆夫的純愛故事，於2003年被改編為電影、2020年改編為動畫電影。

女人不壞，男人不愛

我們回顧身障者出演的電影，無一不以溫暖、樂觀、積極的人設出現，但事實上，障礙者不只生活充滿了挑戰，更不用說認識他人、社交和溝通了。我想起多年以前2000年日劇《美麗人生》裡的女主角町田杏子（常盤貴子飾），由於罹患免疫方面的疾病，已度過10年以上輪椅生活的圖書館管理員，因為自卑特別逞強，也特別害怕戀愛，她跟沖島柊二（木村拓哉飾）初次見面的時候相當討厭他，嘲笑著柊二是要製作炸彈，或是失業的人才去圖書館，討厭他幫忙推著自己的輪椅，討厭他幫忙買拉麵；還曾對喜歡她的社工師邀約的時候說：「跳輪椅舞一點都不有趣！只是為了滿足常人的善心！」等等，後來也承認自己很容易因為小事引起戒心，不相信他人只是最基本的保護自己。

有個性魅力和討人厭通常都只有一線之隔，歷史上「討人厭」卻也因為真實而受歡迎的女主角不在少數；例如1813年經典小說《傲慢與偏見》女主角伊莉莎白，班奈特家二小姐，聰明機智、幽默風趣、心思細膩，對許多事都極有主見而不屈從於世俗，卻也顯得經常有過度解讀和偏見，喜愛以嘲諷的角度、得理不饒人的態度看待自己不喜愛的人事；還有1936年經典美國小說《飄》中的女主角，郝思嘉漂亮、聰明、卻又叛逆、性格倔強，絕對的自我中心主義，如同小說一開始描寫得那樣，只要有稍長時間不以她為談話中心，她就忍受不了，憑借美貌一次又一次地奪走別人的幸福。 而2006年經典電影《穿著Prada的惡魔》的靈魂人物米蘭（梅莉史翠普飾）用冷靜卻低調的聲音，一開口卻能所有人就只能夠安靜下來，閉嘴乖乖聽的霸氣，但同時呈現這個角色在家庭及其他生活中的脆弱，翻轉我們的刻板印象中，女性在職場上應該溫柔一點、始終帶有「女性氣質」。一個引領時尚界的女主管真實的情況是，不僅需要工作認真，超凡自信，還要能在眾多男性圍繞的商場裡面生存，想必壓力和管理都更加艱難，而個性無情和刁難只是在如同戰爭的職場裡，必備的武器之一。當然，更不用說，後來看到的黑魔女和納尼亞傳奇中的白女巫。 在本書原作者田邊聖子的書寫中，女主角熱愛莎岡的小說（Francoise Sagan，1935-2004；她十九歲出版處女作《日安‧憂鬱》，獲得法國「文評人獎」的高度肯定。），熱愛她的故事，甚至愛到將自己的名字取作莎岡小說裡的人物之名「喬瑟」，而莎岡的女性主角特質孤獨、自卑、自戀、任性、自我，恰好也和喬瑟不謀而合。

老虎與魚，障礙與無障礙

標題中的老虎與魚群，是動畫中的主要意象，更配合劇情，女主角和男主角一同到動物園，特意去看的「老虎」，就是奶奶口中告誡外面世界的危險；在車站裡的人群，一不小心就會撞到女主角，人類簡直就如同猛虎，是想像中充滿障礙的世界。而「魚」的部分，不論是喬瑟自己的夢境裡或是去水族館看見的魚，動畫組表現得非常夢幻，畫面讓人心醉。一開始，喬瑟的夢裡她像美人魚一樣在水中自如的行動，曾有影評說，魚的部分指的可以是男主角，也可以是喬瑟自己，因為原本應該在大海中和其他魚群生活，可是現在卻在水族館中，孤獨地被動地等地別人來看她。我卻覺得這裡有另外一層的意涵，從男主角恆夫第一次進入喬瑟的房間裡，看見許多繽紛的畫，所以海洋更像是她的「秘密城堡」，並不是囚牢，那時還拒絕恆夫進入房間，更像希望自己住在美麗、神秘的海底，而她就是自由來去無障礙的魚。

家人，也是身心障礙者甜蜜的負擔

還記得奶奶是一個非常寵溺喬瑟的角色，為了她的「安全」，不只編了喬瑟最在意的「老虎」比喻、不許她出門，開場就找了男主角當作喬瑟的傭人，看似「保護的行為」，卻也成為剝奪她自由和發展的「隱形幫兇」，藉此開啟了本片的主要劇情。這個關鍵人物「奶奶」經常會被他人忽略，我們可以觀察出來，許多障礙者的電影、日劇、小說、甚至現實生活中，在成長的道路上，「家人」是最不可或缺的角色，因為是最重要的照顧者，也是第一線溝通者，也是使障礙者建立起世界觀的推手。

過去媒體、評論，不斷在強調，障礙者家人的辛勞、壓力、付出和偉大，但卻少有人能真正以身心障礙者的視角理解，通常就連障礙者的家長們觀念也無法逃脫大眾的觀念，認為家中有這樣的孩子，總是矮人一截的、不可述說的、是必須低調的，也覺得照顧這樣的孩子是麻煩的，自己是福氣不足的，但健全的家人仍和外面世界有交流與連結，有地方釋放壓力的，而障礙者通常在年少時期，面對的、依賴的，或許只有身為照護者的家人，他們的話語、他們的情緒、他們的期待/不期待，才是障礙者們人生第一個最在乎的人，是「甜蜜的負擔」，更是身心障礙者的全世界。

2013年電影節百萬首獎《築巢人》記錄了自閉症孩童陳立夫與擔下所有照顧責任的父親的日常生活，父親長年付出，希望立夫能漸漸融入社會，但改變很微小很緩慢，他與社會依然格格不入；日本愛情喜劇四格漫畫《不良少年和白手杖女孩》(2021年改編成秋季日劇)之中，女主角的姐姐，對弱視的妹妹總是放心不下，極力阻止她和男主角的交往，許多障礙者電影、故事中，家人阻礙都成了障礙者「成長」與「外界交流」的第一道關卡。回到《喬瑟與虎與魚群》劇情中，也因為男主角這個外來者，無心破壞了「保護的枷鎖」，少了家人的負擔感，從劇情兩人偷偷溜出門、搭電車、去動物園看老虎到重溫兒時的大海記憶，正好是喬瑟的的二次重獲自由的機會。

我是被勵志者，也是勵志者

這部動畫電影最特別也是最值得被推薦的地方就是，劇情並沒有因為著重在女主角是障礙者，其他敘述就變得扁平乏味，對男主角的描述也非常具體，男主角恒夫原本只是一位熱愛海洋的大學生，為了出國留學在潛水用品專賣店打工，同時潛水也是他的興趣。恒夫剛開始只是意外巧遇女主角，並且因為想多存錢出國才願意接受奶奶「照顧女主角」的提議，主角喬瑟一開始並沒有鼓勵到男主角任何事，一開始兩人的個性真的是水火不容，幾乎都在爭執和鬥嘴， 對我而言或許這才一種平等相處方式之一，沒有刻意同情、沒有刻意友善、沒有刻意悲傷、沒有刻意樂觀向上，就是很自然的兩個青少年的相遇（雖然輪椅撞到男主角也不太自然)兩個人有自己的個性和夢想，直到恒夫不小心發現女主角充滿幻想，創意的繪畫，感受到了喬瑟的特殊之處，才進一步了解彼此，男主角不是屬於甜言蜜語型，而是陪著女主角走遍各地，陪著她從生活中去體驗和學習，或許這種生活才是最真實的鼓勵。

我得自己戰勝老虎 !

隨著奶奶的過世，無法給付薪水，而男主角必須離去，這時候可以看到女主角的轉變，她獨自面對了生活，找了工作，角色的年齡頓時也成熟了起來，這時的女角非常清楚，必須得自己戰勝老虎！

後來恆夫為了喬瑟在馬路上出車禍，還被認定開放性骨折，不僅無法及時出國，更有可能無法痊癒，這時候立場與心境互換，男主角變成了冰冷、不近人情、且孤僻的人，而喬瑟這時反過來變成了勵志者。最終女主角以自己的方式，用最擅長的畫圖和說故事去鼓勵男主角，也決定在那之後獨自離去，獨自面對接下來的生活與老虎！沒想到讓恆夫回復了元氣，最終兩人告白成功，女主角找到了屬於自己的愛情！

本動畫片雖然是改作，後半段略顯公式，卻改變了對身心障礙者「勇敢、積極、樂觀的成功模式」，讓兩個相異、各自有夢想的青少年，互相成長的自然劇情；漂亮夢幻的畫面呈現、溫暖的色調；細膩的角色鋪陳和轉變、地道關西腔的配音、優美的主題曲和配樂；當然還少不了恆夫的打工夥伴、單戀恆夫的晚輩，還有喬瑟在圖書館結交的好友等等，活像是一齣青春偶像劇。我們深受感動的，並非主角克服了電影中障礙缺陷，是看著兩人相處的默契和成長，是 兩人個性上變得的成熟和勇敢，或許，這才是真正的平等！或許，2022年元旦假期剛結束，而屬於身心障礙者更多電影與故事，未來才正要上演！

原文出處： https://vocus.cc/non-Disability/61d1d91cfd8978000117cf9a （稿件由作者「左邊女孩」提供）

文：高雅郁 /日本立命館大學先端總合學術研究科 博士生

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（作者前言：「道草」字面上的意思，就是路邊的草。本文討論的紀錄片導演說，他也喜歡夏目漱石的《道草》，他自己也深受夏目漱石的影響。但是，他的這部紀錄片跟夏目漱石的小說沒有直接的關係。

導演認為，紀錄片中的人物，他們不為特定目的在社區中生活，就是真實地以自身原來的面貌與特質在生活，彷彿託付給風而隨風搖曳著，因此導演將片名命名為《道草》。有些評論夏目漱石《道草》的論述，剛好可以對照片中這幾位片中人物。書和紀錄片的人間觀與社會觀，或許可以共通，但這是巧合。

我自己另一種解讀是，簡單來說，如同健常人一般生活在社區中這件事，就如同我們生活周遭隨處可見的「道草」一般自然。）

「7.26相模原障礙者殺傷事件」在今年(2021年)屆滿五周年。位於日本神奈川縣相模原市的事發地「津久井山百合園」於事發後重建，近日完工落成，於7月20日在改建後的院舍舉辦追悼儀式，公開於園區內設立的追悼紀念碑。碑上刻著19朵山百合花，象徵19條犧牲者的性命，其中的7朵刻上了原本未被公開的犧牲者姓名，另外的12朵，代表姓名至今不詳的死者。新落成的院舍，於2021年8月1日迎回原本的住民。然而，當年於事件中身負重傷、命在旦夕的尾野一矢(現年48歲)，選擇不再回到大型住宿式機構，在2020年的夏天，展開租屋的自立生活，在社區中過著「與一般人一樣」的生活型態。

    重度智能障礙合併自閉症、僅有少數口語表達的一矢，自23歲起長年入住津久井山百合園，是被犯行者視為無法溝通的「心失者」之一。然而，當該事件審理期間發現，如果沒有一矢，傷亡人數恐將更加無法想像。

當時，受到犯行者拘束而無法移動的職員，看到已負傷的一矢前來求救，便央請一矢尋獲手機，一矢邊喊著「痛! 痛! 痛!」邊找到手機遞給該職員，才得以報警求助。一矢在治療復原之後，暫時移居至神奈川縣內的另一個機構「芹之谷園」。

原本亦將等待機構重建完工後，再重回津久井山百合園，但在這段被迫中斷的期間，一矢的父母、年屆80歲的尾野老夫婦，不斷思考除了他們所長期熟知的機構型態之外，是否還有其他可能的生活型態。在一場座談會中，他們看到重度智能障礙者透過生活協助員的陪同支持，在社區中過著如同常人般的日常生活，大感意外，一來不知道原來有生活協助員的制度(註)，二來心中浮現「我的兒子也可以嗎?」之疑問，就此而接觸到致力於智能障礙者社區自立生活的服務組織，並思考一矢在歷經20多年的機構生活之後，重回社區生活的可能性。

    2018年起陸續在日本各地上映、持續發生影響力的生活紀錄片『道草』https://michikusa-movie.com/，記錄了4位生活於關東地區的重度智能障礙者的社區生活實貌，一矢亦是片中主角之一。另一位促成此紀錄片問世的主角，是現年27歲的岡部亮佑。為什麼亮佑會成為這部紀錄片的主角呢?當被問及這個問題，導演宍戸大裕回答，「因為太多人無法相信亮佑就是過著這麼一般如實的生活，所以，就決定把它拍出來。」

    1993年出生的岡部亮佑，是一位只有少數口語表達溝通的重度智能障礙合併自閉症者，偏執固著、偏食、睡眠障礙、破壞行為、癲癇…等等所謂的「問題行為」自幼就在亮佑的身上不斷出現，隨時需要有人在旁關照。2011年，自特教學校畢業之後，邁入法定具行為能力之18歲的成年年齡、在311東北大地震稍緩之際，當年7月父親以亮佑的名字，為其在東京住家附近租屋，亮佑自此與輪班交替的生活協助員們，展開自立生活之路，至今已持續逾十年，維持每個月一次回到原生家庭，與父母、親友相聚。

亮佑白天前往身心障礙者工作場域的其中一種型態之小型作業所(台灣簡稱「小作所」)工作、傍晚回到自己的租屋處，放假時參與同伴之間的聚會，或是與協助員在公園溜滑板、盪鞦韆，喜歡火車的亮佑，有時也會在天橋上等待觀看火車交會的瞬間，或是參與協助員兼友人的家庭聚會等，亮佑每一天的生活，很忙碌、卻也非常具有「個人特色」。

    宍戸導演表示，在認識亮佑之前，他的認知中特別是重度智能障礙者的生活場域，只有與家人同住、或是全日型住宿機構、及長期被安置於醫院這三種選擇，這也是社會上大多數人的認知。然而，無法適應團體群居生活的亮佑，同樣是父母的心頭肉，其父母岡部夫婦同樣擔憂：「當父母年老逝去、孩子該怎麼辦?」

因此自亮佑年幼起，他們就開始尋找各種可能性，並以「不依靠父母、依然能夠自立生活」為目標，為亮佑建立起社會支持網絡。當311東北大地震發生、無法預估無常何時襲來的死亡逼近之深刻體會，父母更加堅定亮佑自立生活的起步時間點不能再拖下去。如同前述，亮佑隨時需要有人在旁關照，所謂的「自立生活」，並非是指生活大小事完全不依靠他人，凡事都自己來，而是在適切的支持協助之下，尊重障礙者的自主意識，過著具有個人特色的生活。

宍戸導演提及，當看到身穿潮T，帶著亮黃耳罩的亮佑之第一印象，是個「很有魅力的人!」瞬間成為亮佑的粉絲，在紀錄片畫面中也自然地呈現亮佑的原貌。片中有個令筆者不禁會心一笑的畫面，亮佑在原生家庭與父母聚餐之後，準備要「回家」之際，如同在外生活、或是另組家庭的子女一般，在父母準備的愛心補給品之外，亮佑也不忘要從原生家庭「偷A」點他愛吃的食物回家，就像台灣人熟悉的「女兒賊」。亮佑很清楚，他的生活場域，是以他之名所租下的那個「家」。（編者註：女兒賊的發音）

    然而，「自立生活」之路，並非始終順遂美好，也並非一蹴可及，都是在跌跌撞撞中前進。如同一矢，在逐步展開社區自立生活的體驗期間，也曾數次提及，想要回到芹之谷園，那是他長期以來所熟悉的「被照顧」的生活型態。但是在與生活協助員一起前往超市，選購自己喜歡的食物，回家烹煮，或是一起前往餐廳享用他喜歡的食物，這些再平常不過的生活日常，卻是一矢在長年的機構生活中的不尋常經驗。當2020年另一個追蹤報導中再問到一矢，想要在哪裡生活?坐在租屋處沙發上，一矢帶著笑容指著所在地回答，「一矢的家」。

此外，在《道草》中，也真實呈現另一位帶有「問題行為」、被機構視為頭痛人物，剛剛開始在社區自立生活中尋找自我的中田裕一朗的生活樣貌。因為經常發出噪音而導致鄰近住家抗議，裕一朗因此更換過三個租屋處；裕一朗深知自己的行為造成他人困擾，但那卻也是他所發出的求助訊號。曾經因為情緒不穩定而一度緊急至精神病院，再回到租屋處仍與生活協助員之間難以磨合至彼此皆舒適的關係。但喜歡外出探險的裕一朗，在另一位協助員的陪同下，一起去探訪「日本最寬廣的河川」，一起去參加祭典，一起至便利商店購物，這些生活過程中，裕一朗卻也都惦記著平日在生活上支持協助他的生活協助員。裕一朗的自立生活之路，仍在摸索中。

    除了制度中的生活協助員，家人更是這些在自立生活路上的重度智能障礙者們的關鍵力量。如同亮佑的父母，自幼年期即開始為亮佑建立起社會支持網絡，並一路以來以「父母」的角色、而非照顧者的角色持續支持著亮佑；如同尾野夫婦跳脫「理所當然」的長期慣習，嘗試接觸不同的可能性，為一矢找到機構之外的另一種生活型態，即使尾野夫婦深知，這段轉換過程，不論是對一矢、或是對尾野夫婦而言都不容易，然而，跳脫慣常的舒適圈，才能看到另一番風景，他們才能看到一矢不同於以往的笑容。

另一位受到《道草》影響、目前正在摸索、進入半自立生活的福岡縣北九州市的安藤一家，則是從母親先開始「自立生活」。婚前從事護理工作、從未曾獨自一人生活過的安藤媽媽，對於「自立生活」的理解是主流思維中的認知，更無法想像如何讓19歲的重度智能障礙併自閉症的兒子往後可以自立生活；機構，是安藤家過往對兒子未來生活住所的唯一想像。接觸《道草》導演之後，受到衝擊的安藤一家四口討論了何謂「自立生活」，以及家人之間如何實踐。時間點適逢女兒離家就讀大學之際，安藤媽媽在女兒離家之後，重回職場、並也開始離家在外租屋，邊由自身開始體驗重掌自己生活的主導權，邊從中體會如何與自閉症的兒子共同規劃專屬於他的自立生活樣態。目前兒子與安藤爸爸共同住在安藤媽媽的租屋處附近，安藤爸爸也從每日備餐開始展開他與兒子的新生活，在固定時段透過生活協助員的協助，逐步為彼此的自立生活準備。透過安藤媽媽的自身實踐，改變了安藤一家的家庭動力，各自實踐自立生活的家人們，減少了共同生活時的衝突爭吵，彼此的情感溫度更為提升了。

    筆者在京都市，也聽聞若干重度智能障礙者在社區中自立生活的實例。現年51歲、口語表達多半為單詞或短句，在生活各個面向上皆須有人協助的「中村K代」，就是一個例子。筆者為了保護當事人隱私，用K字母來取代當事人名字的漢字——「K代」並沒有出現在影片中，只是筆者另外聯想到的例子。

K代現在逢人就會自誇，「我很棒呀!我自己生活唷!」在原生家庭的生活之外，曾嘗試過團體家屋(group home)的生活，但總無法安定，也多次跟其他入住者發生衝突。返回原生家庭後，跟母親的緊張關係導致母女雙方都在不安穩的狀況下生活。2010年，K代40歲那年，透過制度中生活協助員24小時的協助支持，離開原生家庭，開始嘗試一個人在公寓中生活。白天如常至小作所活動，晚間則從過夜一晚開始，逐步拉長過夜天數。一開始對於未能適應陌生的協助人力與自立生活的K代來說，也曾經反彈與拒絕持續個人自立生活，但在生活協助員逐步與K代建立信任關係，且透過K代與母親、服務單位、生活協助員彼此之間多次的討論，找出問題並尋求解決方法，K代現已邁入自立生活的第11年，與母親及家人仍然保持頻繁地互訪聯繫，維繫家人情感；喜歡朋友的K代，三不五時邀請朋友至家中聚會，或是在外聚餐，筆者也曾是座上客，K代總是關心地問筆者，「學校忙嗎?什麼時候放假?」。雖然K代偶爾脾氣一來仍會說出，「我不要自己住了!」但在沒幾秒之後，又會自滿地誇讚「我已經自己生活第11年了!」

    非關障礙與否，「自立生活」，從來都不是一件容易的事，也沒有人的生活是完全零失敗的，但是社會上絕大多數的人們依然在社區中摸索前進著。「自立生活」，沒有一定的標準樣態，每個人都有專屬於自己的日常生活樣態，前提是，這些生活樣態是透過個人自主性的選擇與決定的，並在獲得適度的協助支持下，可以實踐與受到尊重。自立生活開始的時間點，因人而異。亮佑、裕一朗、安藤兒子在年輕時就開始摸索，一矢與K代則是在邁入中年時期才起步。每一段自立生活，都反映著每個人的生活軌跡，有些人早一點找到自己的生活方向，有些人晚一點，但是，當在看到障礙者的障礙之前，若能先看到其「身而為人(people first)」，有起步、願嘗試、接受失敗再重來，就會看見不同的生活面貌。透過宍戸導演的鏡頭，《道草》將幾位重度智能障礙者自立生活的真實樣態，以及與生活協助員之間的磨合互動，不加粉飾地呈現在世人面前，這4位主角的生活並非完美樣板，生活中沒有「完美」，但這股影響力仍在持續發酵中；一矢、亮佑、裕一朗、安藤兒子與K代，以及已經踏上自立生活之路的其他人們，在抵達人生終點前，也依然在前進翻轉的路上。

【作者後記 】自立生活，有許多要素與機制共同配合，其中對於障礙者的人力協助服務是不可或缺的一環。日本的人力協助制度也有諸多名稱與內涵，本文提到的幾位人物所使用的人力協助制度為「重度訪問介護制度」，發端於1970年代腦性麻痺症者爭取的制度性人力協助服務，後幾經制度變革，成為「重度訪問介護制度」，使用對象為有高度人力支持需求者，原以肢體障礙者及罕見疾病患者為限，提供24小時的人力協助服務，甚可同時有2名人力，以因應服務使用者的生活樣態提供全面性、不限於居宅場域的服務，自2014年起使用對象放寬至智能障礙者及精神障礙者。由於台灣的現有人力服務制度，不論是居家服務、或是個人助理，都難以對照，為免造成誤解，本文以「生活協助員」稱之，在日本普遍稱為「ヘルパー(helper)」。

另外，【編者補充】台灣相關時事，請關注。 苗栗德芳教養院虐死院生案 （國內2021年8月新聞）