分類彙整:障礙藝術

假如從此看不見,最後你想看到的會是什麼?電影《解夏》觀後感

文/吳純慧  (國立台北教育大學特殊教育學系助理教授)

  • 《解夏》主演:大澤隆夫,石田百合子,Yuriko Ishida,,Junko Fuji,田邊誠一,渡邊惠里子,Eriko Watanabe /// 上映時間:2004年1月17日 /// 類別:劇情 /// 導演:磯村一路/// 編劇:磯村一路 ////影片片長:113分鐘 /// 語言版本:日語

這部影片講了擔任小學老師的隆之(大澤隆夫飾)因罹患罕見的貝西氏症(Behcet’s Disease)導致視力減退,其間辭去教職,返回長崎老家,家人及女友(石田百合子飾)真情陪伴,終至漸漸失明的經歷與故事。

這其實是一部拍攝給大眾觀看的日本電影,但它著著實實地成為我在「視覺障礙生理與病理」課程的補充教材之一。在課程中,為了說明罹患貝西氏症而引起四大症候其中之一的眼球葡萄膜炎,導致視覺損傷等病理及狀況,這部片,應該是最佳的補充教材了。

每個因不同原因而導致視力減退者,都有許許多多必須要面對的挑戰及困難。在這部片中,呈現出隆之辭去原本的教職工作;和論及婚嫁女友間互動的轉折;母親那找不到出口的承受;以及在恐懼著視力日復一日減退終至完全失去時的各種心境歷程…。視力減退中的隆之選擇回到成長的家鄉長崎,在完全喪失視力之前,好好地與親人朋友見面,好好地走遍他成長的環境,將人生中美好的景物仔細地映入眼簾,刻入記憶。

影片中男主角隆之成長的故鄉長崎真是個美麗的城市。漂著迷人的異國風情,又襯著山與海交織而成的自然景緻。

每次在看這部片時,我時常想起2010年那年的秋天…

那年日本的特教學會舉辦在長崎,我因而有機會初次走訪。被許多樓梯坡道質樸山城圍繞的港灣、路邊緩慢行馭而過的路面電車、港邊傳來的輪船汽笛聲、以及遠處山邊傳來的教堂鐘聲,都成了我對長崎這座城市的最初記憶。同時,那是和研究室大伙們最後一次在學會之餘難得的出遊同行,更是和已故的夏梅學姐(彰化師大特教系賀夏梅老師)初次悠遊走訪的城市。在看這部影片的同時,許多惆悵的回憶總是湧上心頭…。然而,需要多次提醒自己,這部片名取為「解夏」,其實有著想要給予的祝福。「解夏」一詞典故出自佛經,意指逝者已矣,來日可追,一切都將宛如新生,重新開始。

我閉上眼,彷彿又看見那依山建起的挺拔教堂,也看見那飽受原爆摧殘後平靜的港邊城市,想起陪著手持白手杖的指導教授與研究室一行人奮力爬上陡坡時的談笑,更想起和學姐在走訪影片中隆之也到過的興福寺、眼鏡橋、中華街途中時,靜靜吐露著各自在生活中的難處但總不忘了相互鼓勵。

我似乎,又再度聽見那來自港邊船鳴的渾厚汽笛聲,更聽見了遠方教堂安穩人心的清脆鐘響聲。

有感語句摘錄…

●我一直以為失明就像在黑暗中。我本來是能看得見的,所以,我以為失明等於被推入黑暗中。不過,事實並非如此…有點像在乳白色的霧中一樣。我是失明後才明白這一點,其實以前看到的黑暗也代表著某種光亮。

●已故的媽媽曾對我說:「失明讓你擁有一個寶貴的經驗」,而且還要我發揮這個經驗,「這不是每個人都能體驗到的」。

●只要眼底一出血,視野的部分就會出現陰影。就像把墨汁滴到水缸裡,就會擴散開來,而看不見的部分就像墨汁一般…

●從前的修行僧會一邊化緣,到處步行說法。不過,釋迦牟尼說雨季別行走。雨季在印度是生命誕生的季節,走在路上可能會踩死蟲卵草苗。因此,修行僧在這段期間,會聚集在附近一地,共同生活,坐禪修行。這也就是寺廟的起源。雨季大概90天(「結夏」到「解夏」,農曆4月16日到農曆7月15日),稱為雨安居,也稱為夏安居。

●這可以算是你的修行,恐懼失明的修行。這是非常非常痛苦的修行。當失明的瞬間,你就不再恐懼了…而那一天,就是你的解夏之日。

●我常在想,人在最後想看到的會是什麼?

●我決定,在失明之前要盡量走遍長崎,要好好記住這一切。

●坡道是長崎人生活的一部分,生活中隨時都會遇到坡道,所以這裡的人從不說爬坡辛苦。

全盲視障者對舞蹈劇場運用「口述影像」的批判思考:身體才是最好的口述老師

Photo by Kenneth Carpina on Pexels.com

文/ 朱浚溢,台灣師範大學咨商心裡博士候選人。中途失明的全盲視障者。Podcast《兩岸無障礙》播主。

大家好,我是朱浚溢,是來台灣讀博士班的全盲視障者,平時熱衷於參與各種藝文活動。

2021年3月期間,我在臺北參與了一次特別的口述影像工作坊。這是由「可揚與他的快樂夥伴」所發起的,對舞作《我們清醒,於是反抗世界的無窮反復》口述影像版的再創作。我說很特別,是因為在這個連續四次的工作坊中,視障者不僅僅會與工作人員共同討論口述腳本,還會親身體驗舞蹈創作以及身體展演的過程。

我們的身體會比大腦更先接收到關於舞作的訊息。這個經驗,與我之前接觸到關於圖片、畫作以及電影的口述影像,有很大的不同。非視障者接觸當代舞蹈的時候,也不一定能夠一看就懂;我們在視覺通道上受到障礙的人,當然更不可能一看就了解了。即使有人能夠清楚讓我們知道舞者千變萬化的動作叫什麼名字,他們也無法傳達肢體的美感、互動的張力以及整個場域中的形體流動等等訊息給我們理解,也就無法在我們心中形成對藝術的感受。所以我雖然試過,但之前一直認為口述舞作並不可行。

但這次,我動搖了,因為我有點兒「看到」這部作品了。這很可能是因為這一次口述影像的工作坊,包含讓視障者先用身體體驗舞蹈的歷程。也因為這個歷程,讓我拓展了關於將口述影像應用到舞蹈劇場的認知邊界。以下將其中三點想法記錄下來,從而補充一個口述影像受眾的批判性視角。

思考1:口述舞作轉譯的是「動覺訊息」

口述影像,也稱「口述影像服務」,在「口述影像發展協會」官網上是這樣說明的:「audio description 或稱 descriptive video service ,是一種透過口語或文字敘述,將視障者無法接收的影像訊息轉換成言辭符號,讓 視障者也能克服視覺障礙,協助他們克服生活、學習和就業環境中各種影像障礙的服務。簡單地說,口述影像就是把看見的說出來。」

但是我認為,如果說普通的口述影像是將「影像訊息」翻譯為「聽覺資訊」的話,那麼口述舞作所轉譯的則是“動覺訊息”。

這次工作坊之前,王昱程曾陪同我去現場觀看過兩次舞蹈表演。當時他坐在我身邊(貼得很近),用飛速的語言描述舞者動作的同時,還不停手舞足蹈給我示範他們的互動。我也可以隨時觸摸他的身體,以便儘量多一些理解舞者的動作。令我自己很意外的是,都不用事先說明,我卻能夠理解這個人在我身邊做什麼,以及為什麼這麼做。雖然表面上非常鎮定地接受他的這種「特別的口述影像服務」,但其實那時候內心洶湧澎湃。一方面是被這傢伙的熱情所震撼,另一方面是訝異於他怎麼會知道我如此渴望通過觸覺來瞭解舞者的表達?這是連我自己都不知道的需求。這兩次體驗讓我模糊的意識到,舞蹈作品的口述影像,是需要加入一些除了口語訊息之外的資訊的。可是,我卻仍然無法欣賞到舞蹈作品的美,而且覺得認知爆炸,非常疲憊。

而今年這次工作坊中,可揚在每一次討論口述腳本之前,都會和他的快樂夥伴一起,帶領視障者親身體驗當代舞蹈,包括舞蹈動作的知識與技巧、舞者是如何互動的以及他們是如何發展出作品中的敘事的等等。這讓我從身體內在「看到了」這部作品中的動作。

例如,原本口述老師可能會講「舞者A倒了下來」,但是我根本不知道他是如何倒下的,心想「倒下」的動作我們都會做啊,那一個舞者在舞臺上做這個動作有什麼視覺上的不一樣嗎?是會看上去覺得有美感嗎?我記得我們在第三次工作坊中,就花了一個小時在體驗這個舞作中他們是如何「倒下」的,從彎膝、下沉、屁股著地,道腰部、背部、肩膀、手臂和頭部的落地,這一連串的動作,是可以很順暢的流動起來的。這種身體的感覺和記憶,不會讓我成為一個舞者,但會讓我從此對倒下有了美學層面上的感知。

像是這樣的例子在工作坊中時常出現。因此,我從這裡開始明確了當時由昱程陪伴觀賞舞作之後的想法,那就是,在口述舞作的過程中,視障者最需要的是「動覺訊息」。人們在用眼睛看舞蹈的時候,我猜也是將視覺通道接收到的訊息傳遞給大腦中的鏡像神經元及相關認知系統,然後啟動相應的「schema」,從而才能夠在感受層面體驗到這支舞。趙雅麗教授也曾從完形心理學角度詮釋了視障者如何利用碎片化的訊息來完成對感知事物的「gestalt」。

但在舞蹈作品中,單用語言來彌補視覺上的缺失,可能只是豐富的「影像訊息」中的滄海一粟,並不足以調動起schema或完成gestalt。所以還有一種方式是跳過視覺,讓我們的動覺通道來直接接受訊息。昱程最初用「手舞足蹈」的方式或許正是採用這個思路。不過,那也只是從外在傳遞訊息,也要經過「解碼」的過程才能被我們的身體和大腦理解。如果在欣賞舞作之前,就讓我們的身體從內在去建立更多地感知經驗,那麼配合上欣賞舞作時的口述,身體的原有經驗就會被掉動起來。就避免了在口述舞作的時候產生認知超載、身心疲累等現象,從而能夠更優雅、更從容地欣賞舞蹈。

思考2:「客觀性」原則在口述舞作中可能會失效

你進到了咖啡館,就期待要喝到專業的咖啡,不會想要再喝隨便將就的即溶咖啡。同樣,舞作的口述跟電影的口述是兩回事。

看電影的時候,口述是一種輔助,這杯「即溶咖啡」不一定要多好喝,能提神就行。而欣賞舞作的時候,口述就是一杯需要講究的好咖啡。看舞作的時候,視障者幾乎就是用耳朵來接收訊息的。雖然也會有一些燈光、音樂、聲響來刺激,但是口述的內容仍然是占了我們絕大部分的認知資源。這就決定了口述舞作和口述電影是完全不同的服務。

如何泡好這一杯咖啡,需要高超技術。聽說最好的咖啡師會沖泡出擁有他自己風格的口味。在podcast「兩岸無障礙:與身心受障的對話實錄」的第48期節目中,評論家許家峰也和我探討了口述影像服務。我們說,根據口述的物件的不同,口述者應該展現不同的技術操作。例如在靜態畫作的口述行動中,觀賞者有很多時間可以去想像,所以口述者可以掌握「客觀」、中立的原則可以被落實。如果客觀訊息不足以形成gestalt,口述者仍然可以再補充一些描述。但是遇到動態的藝術品,特別是一瞬而過且沒有敘事對白的舞蹈,口述者可能就沒有時間這樣慢慢來了。幾秒鐘之內會發生了很多身體變化及互動,而語言能夠「說出來」的內容,最多也就是線性的幾個動作而已。因此,在這樣的限制之下,為了我們的審美需要,昱程和我都認為可以在口述舞作的時候加入一些「主觀」描述,例如使用多一點形容詞、隱喻等。

在「我們清醒,於是反抗世界的無窮反復」這支作品中,昱程寫的口述腳本就偶爾使用了修飾語。我記得在舞者扶起倒下的人後,他們又「癱軟」下來。這裡的「癱軟」其實不是關於動作的客觀描述,而是一種添油加醋的主觀描述。不過這樣的描述很適切概括了當時舞者的身體感覺,這個描述也能夠激發我動覺層面的經驗。我的身體也就幫我「看見了」這個舞蹈畫面。

不過還是要提醒的是,這些主觀性描述的加入仍然不應「替代」視障者的內在觀賞歷程,而應是錦上添花、畫龍點睛之筆。「老版特調」的確讓人驚喜,但千萬別讓來喝咖啡的人喝到了咖啡以外的東西哦。

思考3:如何使用口述影像服務也是一種視障生活技能

口述影像的受眾同樣是需要經過訓練的。好比是當初我們拿到白手杖不代表就會我們馬上可以獨立出行,我們牽起導盲犬也不代表我們就能馬上四處趴趴走。

這次工作坊成果發表的現場,有些非視障者觀眾會了體驗視障者是如何「看」舞蹈作品的,於是閉上眼睛聽口述,以為能夠因此感受視障者的經驗。但是他們可能不得所願。其實就連視障者也不見得一聽到口述就可以得到藝術欣賞經驗。如果視障者缺乏對口述影像的經驗,直接跳過學習階段就來聽口述舞作,那麼也可能常常一頭霧水。比如,什麼是「舞臺的左邊」?是觀眾面朝舞臺的左邊,還是舞者面對觀眾的左邊?這些訊息當然可以由口述者在導聆時告知,但與「如何聽口述」相關的實作知識還有很多,例如:口述一般會在什麼時候不得已地與畫面不同步、口述老師如何篩選眾多訊息中的關鍵、口述中的沉默又代表什麼等等。我們無法一口氣瞭解這麼多實作知識。所以,不光提供口述的人需要技能訓練,就連傾聽口述的人也需要訓練。這種訓練可以放入視障者生活重建的課程。我們有了對口述影像的基本認識,以及在不同場域中的應用特點,才能夠在接觸口述服務時,更充分享用這些服務。

這次的工作坊在口述的基本知識之外,補充關於特定舞作的動覺體驗。我們提前得知,可以用身體體驗到舞作所要表達的內容。因此,視障者才更能狗充分感受到舞作的魅力。

最後,筆者也要表示,筆者有幸深入接觸到兩廳院劇場的口述影像。在林老師和吳老師兩位專業口述服務人員的設計下,我們視障者會在觀賞前的導聆階段,觸摸到舞臺的模型、表演者的服裝和道具等,這些設計在劇場中應用口述影像服務中,也帶給我們很大幫助。

結語:

口述影像仍然是個尚待發展的專業。前輩老師和當下正在辛苦探索的專業人員們也都在盡力中。我作為一個全盲視障者,在此分享一些自己的經驗感受,也是想要呼籲口述影像的受眾朋友多多表達自己的聲音,讓彼此產生更為深刻的互動,才能有效的推進專業服務的發展。而我個人只能提出少數的觀點,並不能代表大家。低視能、天賦盲以及完全無舞蹈經驗的視障朋友都可能和我有完全不同的看法。我謹以此文,感謝一路上帶我認識口述影像的各位朋友以及專業人員,期待我的想法能夠給與這個領域提供一點新的思考。如果想要瞭解口述影像的專業知識和相關培訓,可參考口述影像發展協會官網:https://www.dvs.org.tw。

(原文於2021年7月發表在WeChat官方賬號「奇途無障礙」。這個發表在「障礙五四三」blog的版本略有修改。)

道草 :「生活」的另一種樣貌

文:高雅郁 /日本立命館大學先端總合學術研究科 博士生

(作者前言:「道草」字面上的意思,就是路邊的草。本文討論的紀錄片導演說,他也喜歡夏目漱石的《道草》,他自己也深受夏目漱石的影響。但是,他的這部紀錄片跟夏目漱石的小說沒有直接的關係


導演認為,紀錄片中的人物,他們不為特定目的在社區中生活,就是真實地以自身原來的面貌與特質在生活,彷彿託付給風而隨風搖曳著,因此導演將片名命名為《道草》。有些評論夏目漱石《道草》的論述,剛好可以對照片中這幾位片中人物。書和紀錄片的人間觀與社會觀,或許可以共通,但這是巧合。


我自己另一種解讀是,簡單來說,如同健常人一般生活在社區中這件事,就如同我們生活周遭隨處可見的「道草」一般自然。)

「7.26相模原障礙者殺傷事件」在今年(2021年)屆滿五周年。位於日本神奈川縣相模原市的事發地「津久井山百合園」於事發後重建,近日完工落成,於7月20日在改建後的院舍舉辦追悼儀式,公開於園區內設立的追悼紀念碑。碑上刻著19朵山百合花,象徵19條犧牲者的性命,其中的7朵刻上了原本未被公開的犧牲者姓名,另外的12朵,代表姓名至今不詳的死者。新落成的院舍,於2021年8月1日迎回原本的住民。然而,當年於事件中身負重傷、命在旦夕的尾野一矢(現年48歲),選擇不再回到大型住宿式機構,在2020年的夏天,展開租屋的自立生活,在社區中過著「與一般人一樣」的生活型態。

    重度智能障礙合併自閉症、僅有少數口語表達的一矢,自23歲起長年入住津久井山百合園,是被犯行者視為無法溝通的「心失者」之一。然而,當該事件審理期間發現,如果沒有一矢,傷亡人數恐將更加無法想像。

當時,受到犯行者拘束而無法移動的職員,看到已負傷的一矢前來求救,便央請一矢尋獲手機,一矢邊喊著「痛! 痛! 痛!」邊找到手機遞給該職員,才得以報警求助。一矢在治療復原之後,暫時移居至神奈川縣內的另一個機構「芹之谷園」。

原本亦將等待機構重建完工後,再重回津久井山百合園,但在這段被迫中斷的期間,一矢的父母、年屆80歲的尾野老夫婦,不斷思考除了他們所長期熟知的機構型態之外,是否還有其他可能的生活型態。在一場座談會中,他們看到重度智能障礙者透過生活協助員的陪同支持,在社區中過著如同常人般的日常生活,大感意外,一來不知道原來有生活協助員的制度(註),二來心中浮現「我的兒子也可以嗎?」之疑問,就此而接觸到致力於智能障礙者社區自立生活的服務組織,並思考一矢在歷經20多年的機構生活之後,重回社區生活的可能性。

    2018年起陸續在日本各地上映、持續發生影響力的生活紀錄片『道草』https://michikusa-movie.com/,記錄了4位生活於關東地區的重度智能障礙者的社區生活實貌,一矢亦是片中主角之一。另一位促成此紀錄片問世的主角,是現年27歲的岡部亮佑。為什麼亮佑會成為這部紀錄片的主角呢?當被問及這個問題,導演宍戸大裕回答,「因為太多人無法相信亮佑就是過著這麼一般如實的生活,所以,就決定把它拍出來。」

圖說:《道草》的影片官網畫面。https://michikusa-movie.com

    1993年出生的岡部亮佑,是一位只有少數口語表達溝通的重度智能障礙合併自閉症者,偏執固著、偏食、睡眠障礙、破壞行為、癲癇…等等所謂的「問題行為」自幼就在亮佑的身上不斷出現,隨時需要有人在旁關照。2011年,自特教學校畢業之後,邁入法定具行為能力之18歲的成年年齡、在311東北大地震稍緩之際,當年7月父親以亮佑的名字,為其在東京住家附近租屋,亮佑自此與輪班交替的生活協助員們,展開自立生活之路,至今已持續逾十年,維持每個月一次回到原生家庭,與父母、親友相聚。

亮佑白天前往身心障礙者工作場域的其中一種型態之小型作業所(台灣簡稱「小作所」)工作、傍晚回到自己的租屋處,放假時參與同伴之間的聚會,或是與協助員在公園溜滑板、盪鞦韆,喜歡火車的亮佑,有時也會在天橋上等待觀看火車交會的瞬間,或是參與協助員兼友人的家庭聚會等,亮佑每一天的生活,很忙碌、卻也非常具有「個人特色」。

圖說:《道草》的預告片youtube

    宍戸導演表示,在認識亮佑之前,他的認知中特別是重度智能障礙者的生活場域,只有與家人同住、或是全日型住宿機構、及長期被安置於醫院這三種選擇,這也是社會上大多數人的認知。然而,無法適應團體群居生活的亮佑,同樣是父母的心頭肉,其父母岡部夫婦同樣擔憂:「當父母年老逝去、孩子該怎麼辦?」

因此自亮佑年幼起,他們就開始尋找各種可能性,並以「不依靠父母、依然能夠自立生活」為目標,為亮佑建立起社會支持網絡。當311東北大地震發生、無法預估無常何時襲來的死亡逼近之深刻體會,父母更加堅定亮佑自立生活的起步時間點不能再拖下去。如同前述,亮佑隨時需要有人在旁關照,所謂的「自立生活」,並非是指生活大小事完全不依靠他人,凡事都自己來,而是在適切的支持協助之下,尊重障礙者的自主意識,過著具有個人特色的生活。

宍戸導演提及,當看到身穿潮T,帶著亮黃耳罩的亮佑之第一印象,是個「很有魅力的人!」瞬間成為亮佑的粉絲,在紀錄片畫面中也自然地呈現亮佑的原貌。片中有個令筆者不禁會心一笑的畫面,亮佑在原生家庭與父母聚餐之後,準備要「回家」之際,如同在外生活、或是另組家庭的子女一般,在父母準備的愛心補給品之外,亮佑也不忘要從原生家庭「偷A」點他愛吃的食物回家,就像台灣人熟悉的「女兒賊」。亮佑很清楚,他的生活場域,是以他之名所租下的那個「家」。(編者註:女兒賊的發音

    然而,「自立生活」之路,並非始終順遂美好,也並非一蹴可及,都是在跌跌撞撞中前進。如同一矢,在逐步展開社區自立生活的體驗期間,也曾數次提及,想要回到芹之谷園,那是他長期以來所熟悉的「被照顧」的生活型態。但是在與生活協助員一起前往超市,選購自己喜歡的食物,回家烹煮,或是一起前往餐廳享用他喜歡的食物,這些再平常不過的生活日常,卻是一矢在長年的機構生活中的不尋常經驗。當2020年另一個追蹤報導中再問到一矢,想要在哪裡生活?坐在租屋處沙發上,一矢帶著笑容指著所在地回答,「一矢的家」。

此外,在《道草》中,也真實呈現另一位帶有「問題行為」、被機構視為頭痛人物,剛剛開始在社區自立生活中尋找自我的中田裕一朗的生活樣貌。因為經常發出噪音而導致鄰近住家抗議,裕一朗因此更換過三個租屋處;裕一朗深知自己的行為造成他人困擾,但那卻也是他所發出的求助訊號。曾經因為情緒不穩定而一度緊急至精神病院,再回到租屋處仍與生活協助員之間難以磨合至彼此皆舒適的關係。但喜歡外出探險的裕一朗,在另一位協助員的陪同下,一起去探訪「日本最寬廣的河川」,一起去參加祭典,一起至便利商店購物,這些生活過程中,裕一朗卻也都惦記著平日在生活上支持協助他的生活協助員。裕一朗的自立生活之路,仍在摸索中。

    除了制度中的生活協助員,家人更是這些在自立生活路上的重度智能障礙者們的關鍵力量。如同亮佑的父母,自幼年期即開始為亮佑建立起社會支持網絡,並一路以來以「父母」的角色、而非照顧者的角色持續支持著亮佑;如同尾野夫婦跳脫「理所當然」的長期慣習,嘗試接觸不同的可能性,為一矢找到機構之外的另一種生活型態,即使尾野夫婦深知,這段轉換過程,不論是對一矢、或是對尾野夫婦而言都不容易,然而,跳脫慣常的舒適圈,才能看到另一番風景,他們才能看到一矢不同於以往的笑容。

另一位受到《道草》影響、目前正在摸索、進入半自立生活的福岡縣北九州市的安藤一家,則是從母親先開始「自立生活」。婚前從事護理工作、從未曾獨自一人生活過的安藤媽媽,對於「自立生活」的理解是主流思維中的認知,更無法想像如何讓19歲的重度智能障礙併自閉症的兒子往後可以自立生活;機構,是安藤家過往對兒子未來生活住所的唯一想像。接觸《道草》導演之後,受到衝擊的安藤一家四口討論了何謂「自立生活」,以及家人之間如何實踐。時間點適逢女兒離家就讀大學之際,安藤媽媽在女兒離家之後,重回職場、並也開始離家在外租屋,邊由自身開始體驗重掌自己生活的主導權,邊從中體會如何與自閉症的兒子共同規劃專屬於他的自立生活樣態。目前兒子與安藤爸爸共同住在安藤媽媽的租屋處附近,安藤爸爸也從每日備餐開始展開他與兒子的新生活,在固定時段透過生活協助員的協助,逐步為彼此的自立生活準備。透過安藤媽媽的自身實踐,改變了安藤一家的家庭動力,各自實踐自立生活的家人們,減少了共同生活時的衝突爭吵,彼此的情感溫度更為提升了。

    筆者在京都市,也聽聞若干重度智能障礙者在社區中自立生活的實例。現年51歲、口語表達多半為單詞或短句,在生活各個面向上皆須有人協助的「中村K代」,就是一個例子。筆者為了保護當事人隱私,用K字母來取代當事人名字的漢字——「K代」並沒有出現在影片中,只是筆者另外聯想到的例子。

K代現在逢人就會自誇,「我很棒呀!我自己生活唷!」在原生家庭的生活之外,曾嘗試過團體家屋(group home)的生活,但總無法安定,也多次跟其他入住者發生衝突。返回原生家庭後,跟母親的緊張關係導致母女雙方都在不安穩的狀況下生活。2010年,K代40歲那年,透過制度中生活協助員24小時的協助支持,離開原生家庭,開始嘗試一個人在公寓中生活。白天如常至小作所活動,晚間則從過夜一晚開始,逐步拉長過夜天數。一開始對於未能適應陌生的協助人力與自立生活的K代來說,也曾經反彈與拒絕持續個人自立生活,但在生活協助員逐步與K代建立信任關係,且透過K代與母親、服務單位、生活協助員彼此之間多次的討論,找出問題並尋求解決方法,K代現已邁入自立生活的第11年,與母親及家人仍然保持頻繁地互訪聯繫,維繫家人情感;喜歡朋友的K代,三不五時邀請朋友至家中聚會,或是在外聚餐,筆者也曾是座上客,K代總是關心地問筆者,「學校忙嗎?什麼時候放假?」。雖然K代偶爾脾氣一來仍會說出,「我不要自己住了!」但在沒幾秒之後,又會自滿地誇讚「我已經自己生活第11年了!」

    非關障礙與否,「自立生活」,從來都不是一件容易的事,也沒有人的生活是完全零失敗的,但是社會上絕大多數的人們依然在社區中摸索前進著。「自立生活」,沒有一定的標準樣態,每個人都有專屬於自己的日常生活樣態,前提是,這些生活樣態是透過個人自主性的選擇與決定的,並在獲得適度的協助支持下,可以實踐與受到尊重。自立生活開始的時間點,因人而異。亮佑、裕一朗、安藤兒子在年輕時就開始摸索,一矢與K代則是在邁入中年時期才起步。每一段自立生活,都反映著每個人的生活軌跡,有些人早一點找到自己的生活方向,有些人晚一點,但是,當在看到障礙者的障礙之前,若能先看到其「身而為人(people first)」,有起步、願嘗試、接受失敗再重來,就會看見不同的生活面貌。透過宍戸導演的鏡頭,《道草》將幾位重度智能障礙者自立生活的真實樣態,以及與生活協助員之間的磨合互動,不加粉飾地呈現在世人面前,這4位主角的生活並非完美樣板,生活中沒有「完美」,但這股影響力仍在持續發酵中;一矢、亮佑、裕一朗、安藤兒子與K代,以及已經踏上自立生活之路的其他人們,在抵達人生終點前,也依然在前進翻轉的路上。

【作者後記 】自立生活,有許多要素與機制共同配合,其中對於障礙者的人力協助服務是不可或缺的一環。日本的人力協助制度也有諸多名稱與內涵,本文提到的幾位人物所使用的人力協助制度為「重度訪問介護制度」,發端於1970年代腦性麻痺症者爭取的制度性人力協助服務,後幾經制度變革,成為「重度訪問介護制度」,使用對象為有高度人力支持需求者,原以肢體障礙者及罕見疾病患者為限,提供24小時的人力協助服務,甚可同時有2名人力,以因應服務使用者的生活樣態提供全面性、不限於居宅場域的服務,自2014年起使用對象放寬至智能障礙者及精神障礙者。由於台灣的現有人力服務制度,不論是居家服務、或是個人助理,都難以對照,為免造成誤解,本文以「生活協助員」稱之,在日本普遍稱為「ヘルパー(helper)」。

另外,【編者補充】台灣相關時事,請關注。 苗栗德芳教養院虐死院生案 (國內2021年8月新聞)

電影《無聲》:障礙者的影像

文 / 江家欣  / 國立陽明交通大學 衛生福利研究所 研究生 

台灣近年拍攝的電影和電視十分多元,例如家庭關係的《花甲大人轉男孩》及《孤味》; 性別的《刻在你心底的名字》及《親愛的房客》; 社會寫實的電視劇《我們與惡的距離》。而《無聲》則是2020年電影,呈現某家啟聰學校,內容包含校園霸凌、性侵、障礙等主題。

雖然這部電影在時代設置、權力位階、障礙者感官經驗的再現,稍具爭議,對於障礙者的「充權」觀點也較為缺乏,但這樣的一部電影的出現仍讓我感到喜悅。因為,想要改善任何問題,都必須有一個起點。我認為,不論校園霸凌、性別議題還是障礙族群的處境,電影的拍攝皆為與大環境對話的起始。這不電影使觀影者關注到聽障者的不利處境:有人開始在網路上撰寫影評,youtuber拍攝影片說明某特殊學校集體性侵事件的始末……「法律白話文」臉書粉專從法律檢視台灣對於性侵、障礙者的處理議題。我看見不同領域、不同族群、不同視角之間對話的可能。雖然我和許多非障礙的朋友討論這部電影時,他們的反應大多為「同情」障礙者,或對這樣不公義的社會感到「憤恨不平」,而非思考怎麼做才能改善大家看到的種種問題,但我覺得有這些看見,就代表「同理」的出現,值得慶賀。

因此我很推薦這部電影,非障礙者可以借由這部電影了解障礙,障礙者可以經由觀影了解非障礙的電影團隊如何詮釋障礙者的世界,兩個團體即可以藉由電影產生討論與理解。

權力結構

一、醫療模式 VS 社會模式

    電影對於「性侵者亦可能是被性侵者」或「傷害別人的人過去可能也被傷害過」的論點,或許能挑戰「加害者與被害者」這種單一又古板的權力關係及壓迫關係,卻也告訴大家先天的生理條件,決定了被害與加害、壓迫與被壓迫的位階及順序──男性對女性、年長對年幼、非障礙者對障礙者、高大壯碩對瘦小無力。

    這或許反映了一部分的現實,但我認為這部電影更偏向於「醫療模式」,認為個人因「損傷」而「障礙」。觀眾在觀看聾人女學生在校車上被性侵的畫面時,大概會想到,「因他們是聾人,所以聽不到受害女學生喊痛吧」,或是「以一種同情的心態同情身心障礙者的處境」,卻沒有思考如果校車上面的老師不要視若無睹,警鈴設置遠近可以調整……,或許在校車性侵事件發生的當下,電影中的性侵被害者,就不會顯得蒼白、無力、無可奈何。由此可知,台灣影視對於「社會模式」的障礙觀點較不熟悉,帶給觀眾的視角自然也會跟著劇組的常識而偏向「醫療模式」觀點。若電影的結局修改為針對校車性侵事件實施介入方案,使被害學生獲得平等的自救與求救機會,或許會更吻合社會模式主張環境使人障礙的論點。

二、女性與女性障礙者的雙重困境

     電影展現性侵和霸凌的同時,也剝奪了女性及障礙者的主動性。英國資深障礙研究學者Jenny Morris ,在 1993 年撰寫文章「性別與障礙」,提出一個論點:女性及女性障礙者皆被認為軟弱、無力……等象徵。而這部電影中,我關注到兩位女性:她們是二分法裡面的「加害者」校長與「受害者」貝貝,一位是校園性侵及霸凌事件受害者的女性障礙者,一位是關注學校風評,勝於學生生命的女校長,因為我認為,她們兩個都是受害者。

       貝貝的部分無須多說,顯然是受害者。至於校長,我想問,為何這部電影,會把這樣一位無法與權威抗衡、無法擋下如巨浪般的媒體聲量的校長角色設定為一位女性呢?台灣影視作品大多將校長、董事長、部長,這些被認定「有權力」的角色設定為男性,但在這部罔顧學生利 益,沒有勇氣與權貴抗爭的校長角色,就這麼恰恰好的,設定為女性。

這反映了台灣社會不自覺得認為不論女性,還是女性障礙者,都同樣的沒有被賦予與任何事物抗爭的能力。校長對於貝貝而言,是權力結構的上游;校長的女性身分於教育體制中,置於權力結構的下游 ; 但不論校長還是貝貝,對於整體社會而言,永遠都是下游。這就是一種權力的轉移、相對位置與從屬關係的展現。

    最後,電影的部分目的為關注「障礙」議題,女主角貝貝是障礙者,那女校長呢?我認為她在這個社會不平等的權力關係中,不僅是權力的下游端,也是一位受到阻礙的人。她的性別、她的身分、她的社會環境與經濟結構,都使她噤聲,這時候的她,跟受到阻礙的障礙者很像。

三、障礙者與虐待者間的依附關係

     女主角貝貝被連續性侵後,卻仍與霸凌者維持友誼,甚至和為她打抱不平的張誠說「小光平常不是這樣的」。在此呈現出身障學生們「僅存唯一」、「無法選擇」同儕的窘境,但我更願意將「障礙者依賴施虐者,並且依靠施虐者(照顧者)提供服務,而產生的不良循環」這樣的論點進行聯想。障礙者與非障礙者,都有愛與歸屬的需求,只因電影的主角就讀於啟聰學校,必須依賴施虐者予以的照顧及同儕支持,所以才會不斷回到具有傷害風險的團體中,忍受性侵的循環。

世代議題

一、時代設定

    身分相同且生於相同家庭的個體,若置於在不同世代或時空背景,就可能產生不同的社會價值觀及世界觀。所以,我很贊同邱大昕教授在「再現與介入—關於電影《無聲》的幾個提問」這篇文章的看法:

電影在片頭宣稱改編自真人真事、企圖「介入現實」,但影片卻為了傳達事件的「恐怖感」,刻意營造復古陰森、荒涼詭譎的氛圍,從古老的校車、廢棄的校舍、地處偏遠的學校到隱匿無牌的診所,讓整個故事發生的時間點彷彿置身早期台灣的50至60年代。而這樣的時空錯置,其實就削弱了人們對「真實」事件的反省能力,也讓我認為媒體及社會對於以前發生的事情都非常敢於批評,對於我們正在經歷的現實與事實,卻要視若無睹、裝聾作啞。

    我不知道我們是從哪裡開始害怕面對當下的現狀,哪裡開始出現了裂縫,還是說時間確實巨大殘忍,我們始終不夠強大,沒辦法抵擋這個荒唐而薄情的世界,所以我們才只敢將時間錯置於從前的年代,大肆批評,卻對於真正的現實毫無評判之力。

圖說:電影《無聲》的宣傳海報

二、障礙者的身分困境

    關於障礙的電影非常多,但身分、世代等議題,卻時常被忽略。舉老年障礙者為例,當電影討論的是老年障礙者時,人們好像只會把焦點放在「老人」身上,理所當然地將「障礙」當作一個附帶條件一樣的置於老人的所有困難中,人們非常自然的就接受「老了就可能會有障礙」的這件事,而不會把「老人」及「障礙」分開來解析,並提供不同的需求評估。

這樣的狀況也對應了剛才提及文章「性別與障礙」:文章論及一項於1986年針對145名大學生施行的一項計畫,該計畫請美國大學生針對「女性」及「女性障礙者」寫下他們的第一印象及聯想,針對「女性障礙者」學生寫下「令人同情」、「孤獨」、「瘸子」、「輪椅」、「灰暗」、「年老」、「另人惋惜」……等字眼,而針對「女性」則寫下「異性戀」……等與性別有關連的聯想。由此可發現,當這145名學生聽見女性障礙者時,幾乎完全將他們同時身為女性的這個身分給抹滅了,好像這個人就只剩下了「障礙」而不是「人」,就和我們聽見老年障礙者,就只關注到他「障礙」的身分或是「老人」的身分一樣。

以上就電影《無聲》所呈現的「權利結構議題」及「世代議題」進行主題式的分析,發現不論障礙者與非障礙者,在社會結構、性別、年齡與世代上,都有被壓迫的可能。接下來,我將針對電影中的「文化霸權議題」進行更多關於媒體對於障礙影像建構的探討。

文化霸權

一、感官經驗的錯置

    邱大昕教授在剛才提及的文章中,指出寫到感官經驗並不具有「普同性」:同樣是下雨的畫面,不同文化感受就不一樣。雨滴打在遠近不同物體傳來的各種聲音,能使視障者的世界立體化,但這樣的感官體驗對於聽覺障礙者來說卻不存在。《無聲》以聾人為主,卻依賴聽覺製造經驗,有點詭異,又有點文化霸權性,我認為電影的聲音效果都是為了非聽障者而製作的,但若是聽障者的世界並不喧囂,反而寂靜安寧,電影卻為了氛圍渲染了世界的樣貌,這樣的做法就不利於非障礙者接近障礙者的世界,反而容易產生誤解。

    例如我最感到困惑的一點是,電影使用「聲音」也就是女主角在校車上被性侵時校車上詭譎的哭喊及笑鬧聲,作為男主角張誠在夜深人靜時想起來這件恐怖經歷的記憶點。

難道建構聾人世界的方式以聲音為主要記憶形式,這樣和視障者的特性又有何區別?難道不是畫面反覆地重現腦海,更能夠重現聽障男主的內心活動、情緒狀態及記憶形式嗎?

二、聾人出了啟聰學校就無處容身?

    貝貝的爺爺奶奶得知校園性侵事件後,便不再不允許貝貝回到校園,但貝貝卻非常的想念學校,並說「比起被欺負,我更害怕外面的世界」,最後由張誠真誠的說服貝貝爺爺,貝貝才有了再次回到熟悉校園的機會。電影關於此主題的處理我是贊同的,他表達了障礙者在社會中的被排除、被邊緣化,彰顯了障礙者成為社會孤島的處境,更顯示社會看待障礙者的眼光通常都是帶著醫療模式的眼光,認為障礙者是因為「他自己的缺陷」、「他們就是無法理解」、「他們就是無法融入」。但不論是不是障礙者,人都有與社會共融的需求。社會上的每個人,多少都該為他人的處境負責,不論社會上的哪一個人受到壓迫,我們都該知道自己責無旁貸。

     張誠對貝貝的爺爺說:「在外面不開心,我們就是不一樣,我常常覺得我很多餘……認識貝貝之後,我發現我是有用的人」更讓我聯想到 Jenny Morris 文章所述,一位身障女性說「我生命的所有意義,就是,沒有意義」。是我們的文化,我們的社會,我們的人口組成與大環境的態度,造就了他們的處境,而非單純個人自我認同的議題。(男主角張誠回家之後因為情緒激動,對著自己的母親說:「我知道你看不起我,你覺得我比別的孩子差」,母親回答他:「啊你跟他們就不一樣啊!要怎麼比?」,張誠回應:「我不要你可憐我!」從電影可以感受到母親對於兒子的「不一樣」是帶著負面的情緒感受與負面聯想經驗的,且母親所認為的愛、關心與呵護,對於當事者而言卻是充滿同情、歧視與不平等的悲傷,所以張誠才會感到自我價值感低落,不管在哪裡都無法融入,也沒有得不到所謂的平等。)

三、聾人學校的校長,不會打手語

    電影裡,老師問校長:「校長,你會打手語嗎?在你心裡,到底是學生重要,還是學校重要?」此處有兩個可以討論的地方,第一個是文化霸權議題,第二個是權力位階議題。

     文化霸權的部分,台灣在2018年的《國家語言發展法》中已將手語定位為國家語言,所以聾人其實就是「語言少數民族」非因本身身體有什麼不足或缺憾而無法與非障礙者溝通。電影在這裡問了校長,「校長妳會打手語嗎?」恰恰就提醒了觀眾,滿口稱愛心卻不肯打手語的師長,這種歧視,更深。也更了解障礙者一直都在使用他們的語言與這個世界積極的溝通著,但是非障礙者的眼裡卻認為他們「不會說話」又「聽覺障礙」,所以除了手寫以外,與世隔絕。我個人認為,在台南啟聰學校的真實事件中,也許會不會手語根本不是一個真正能夠決定孩子命運的要素,因為在特教學校性侵事件見諸輿論後,很多人將焦點集中在「老師不會手語」,甚至教育部解決事件的第一招,就是開始要求老師學手語。

但問題的關鍵從來都不是會不會打手語。啟聰學校裡,不會打手語的老師有問題;然而會打手語的老師問題也不小,因為他們真的看見問題、發現問題,有具備和孩子們好好溝通的工具,卻也不願意為受壓迫的族群發聲,這是一件更加可怕的事情。言歸正傳,我認為手語是一種語言,不能因為我們不會別人的慣用語言,就將溝通的阻斷全歸因於他人之錯。

    第二個主題是聯想到權力位階的議題,在電影中,我觀察到全部的老師,包含校長都是非聽障者,甚至有老師在和學生溝通時,根本不是使用手語,而是使用口語,表示其內心認定學生應該自己學著去讀別人的嘴型,而非配合學生的文化與需要。再者,這樣的權力位階設定,會讓我覺得,媒體認定障礙者無法自主、無法自立,需要有人來「管理」、「協助」與「監督」他們,這種將身體的「異常」視為不幸的根源,再現身心障礙的悲劇模式,不僅沒辦法讓身心障礙者充權,反而可能更加弱化身心障礙者在社會上的處境,也更加讓人覺得或許身障者就是不能成為高位階者,他們「只能聽命於聽人」的悲哀。

    最後我認為,身而為人,我們都不能鵠立而盼,我們都要行進世界的洪流之中,無一例外。所以,又有誰真正的中立,真正的沒有歧視,沒有偏見,沒有盲點呢?但也正因為我們早就承認了自身的局限性,才有更大的空間進行修正。想起曾經看過的一段話:「微觀」與「宏觀」相互印證,而敘事則提供我們一個理解社會結構的途徑。」

    經驗、敘事就是一部電影能夠帶給我的反思機會,我在媒體與眾多文獻中整理出自己的感受與立場,將思考回到自己身上,我發覺在看這些關於障礙的資料後,我覺得「誰是障礙者?又有誰不是障礙者呢?」或許這樣說有點像在說大話,但是在我心中,我認為重點不在於它是否障礙,是否損傷,重點在於「壓迫」(迫害、宰制),不論是非障礙者、障礙者、老人、兒童、婦女……在不同的「壓迫」,不同的時代背景,不同的人口組成與不同的客觀條件下,都會有不同的障礙,不同的不平等性與不同型態的經驗表述。我們需要一個友善、共融的社會才能維護各種人口的權利,而我也相信美好事物留給願意相信的人,雖然可能在倡議的途中有瑕疵,但我覺得開始關注到不平等,開始關注到除了自己族群以外的權益與處境,就是一個改善的起點。

無限影展:《匠心》

鄭揚宜(中央大學通識教育中心助理教授)

「我們是工匠,我們都很美麗,我們很特別。」

「我們生活在這個瘋狂世界,你們不了解我,沒關係,我也不了解你們。」

「有些人說法語,有些人說英語,有些人不說話,但沒關係,我們彼此了解。」

《匠心》(The Artisans),是一部由加拿大導演丹尼爾萊傑(Daniel Léger),於2018年所出品的紀錄片。

https://www.nfb.ca/film/artisans/

這些令人心疼又莞爾的話語,則是讓(Jean)在影片中所自述的心情。而對於他所從事的工作,主要是資源回收分類,他則這麼認為:

「人們製造垃圾,我們回收,有我們真好。」

「我們在拯救地球,保護環境。」

圖說請見全文最後

讓,是一位在加拿大新布倫瑞克省(New Brunswick, NB)門勒姆庫克(Memramcook)工匠工作室(The Artisan Workshop)工作的男性智能障礙者,年紀大約50多歲,個性開朗健談,也是影片的主要敘事者。而充滿歡笑的工匠工作室,則是《匠心》拍攝的主要場景。

隨著讓第一人稱的眼光和描述,我們走進了工作室,看見了許多專注於工作的「工匠們」(智能障礙者)。某些工匠認真撕掉瓶罐的標籤,有的工匠則是忙著分類紙張,一位工匠總是舞動身體拖地,更多工匠則是有默契的合作分工。

然而,和一般工作場合不同的是,工作室的氣氛不只融洽,也經常呈現出歡樂的時刻。不只讓常用輕快的語氣「現場直播」,一對時刻攜手同伴的女朋友,常開心的說她們是B-F-F(Best Friend Forever),還有老是捉弄工作夥伴的調皮鬼,以及被捉弄後總是不生氣的老實人。

當然,工作室少不了彼此的支持與關心。情感單純又充沛的工匠們,總是可以高度同理身體不適的同事;某些靦腆的男性工匠,也能自然而然流露對女性工匠的喜愛。工匠們有著和我們一樣的情緒,卻能夠更為直接的表達。

透過這些日常畫面,《匠心》傳達出工作室之於工匠的意義。我們不僅生活在講求速度與效率的時代,也生活在充滿符號象徵的時代。也就是說,工作的重要性,不只是為了維持生存必須而付出的勞動,更是一個人生活價值的呈現。

所以,失業不僅代表失去經濟收入,彷彿人的一切價值瞬間歸零。從這個角度而言,也可以了解為什麼在過去幾個世紀當中,流浪漢(某個意義上的失業者)、障礙者與罪犯,不是被社會流放就是被機構隔離。

因此,工作室所提供的工作,無論是手作木工、創作裝飾品,或是資源回收,即便只有小部分產值,卻足以為工匠們創造價值。重要的是,工匠們並不是被動的接受這份工作,而是樂於從事這份工作,並且專注的投身於這份工作。在勞動、需求與被需求中所產生的自信,使得讓不自覺地這樣表示:

「四季更換,時間過得很快,但我沒要退休。」

是阿,誰想從能夠展現自我價值的地方離開呢?特別是對這群能夠藉此獲得寶貴友誼的工匠們來說。

《匠心》的觀影經驗無疑是愉快、溫馨與感動的,一切的美好都是那麼美好。就算工匠們也因為思念親人,以及送別陪伴的機構員工而傷感,但若是有個稱之為烏托邦的地方存在,那麼工作室將毫無懸念的膺此美譽。

然而,如果我們暫時把目光從影片中的場所移開,對照工作室(也就是庇護工場sheltered workshop)的演變歷程,將會得到不同的觀影角度。

《匠心》所拍攝的地方,是由1978年成立的「新布倫瑞克支持與服務就業協會」(N.B. Association for Supported Services and Employment, NBASSE)所整合的單位,為智能障礙人士提供日間服務與就業支持。同時所有相關的NGO機構,都是在該省社會發展部的適應標準下提供服務。

從這樣的組織結構裡,可以分成幾個層面來理解庇護工廠在加拿大的訊息。特別是在工業社會當中,人們對於無所事事會感到莫名恐懼,除了因為沒有產值以至於失去價值之外,沒有辦法在分類明確的現代社會獲得清晰的「位置」,以致於破壞了人們對於穩定與安全的想像。

人不能沒有工作。

但這樣一來,身心障礙者能夠就業嗎?除了因為強調工作對於障礙者的復健,也就是把工作當成治療效果之外,怎樣讓障礙者能夠投入勞動市場,就成了設置庇護工場的原因。

在加拿大,1960和1970年代初期所形成的庇護工場,主要服務後天傷害造成的肢體障礙者,為未來回到就業市場提供過渡性質的職業訓練。然而1970年代的去機構化運動興起之後,庇護工場成為大量智能障礙者回到社區時的過渡手段。從此以後,智障者就成為庇護工場的主要服務對象。

雖然庇護工場發揮了重要的安置與轉銜功能,然而卻也衍生了至今仍有爭議的問題。許多智能障礙者在這些工作室一待就是數十年,這個現象被相關權利推動組織批評,「這些被稱之為職業培訓的方案或機構,如果你在那裏已有10年,那就不是訓練。」巧合的是,《匠心》其中一幕似乎也印證了這樣的說法。

影片中不時出現工作室員工的身影,他們陪伴工匠、協助工匠,也教導工匠。由於員工都對工匠們都很好,「所以我們接納他們。」讓一派輕鬆又一本正經地這樣說,但這似乎是個足堪玩味的說法。

一方面,這可以解讀成工匠們的自信,俏皮的擾動或重塑機構裏的權力關係;但另一方面,更可能是讓和其他工匠,真的相當長期待在工作室,看著來來去去、入職又離職的工作人員時,他們儼然才是工作室的「主人」。

於是原本為了協助智能障礙者融入社區的機構,竟又成為另一種隔離的機構。

主因除了主流社會的就業要求不斷提高之外,庇護工場產業化也是另一個重要的因素。加拿大的庇護工場在1980年代之後逐漸成熟,但隨即因為大量出現的相關機構,而出現一波將其從成本昂貴、非生產性的社會福利機制,轉變為足夠強大、能夠自我維持的非營利企業。

在這樣的轉變當中,許多庇護工場與政府合作,設法簽訂某些合約並引進資源回收項目,作為維持運作的重要手段。以加拿大庇護工場最多的安大略省(Ontario)而言,其庇護工場不受《就業標準法》的約束,不必支付最低工資以及加班等費用,因此每天在生產線上工作的智能障礙者,只能領取遠低於最低工資的津貼。

但是獲得與其他工作相近的待遇,也會是智能障礙者的期望。

「我真的很喜歡錢。」影片中一位女性工匠這樣說。

有鑑於此,安大略省於2018年刪除了這條豁免項目,其庇護工場從2019年起,都必須提供與其他職業相同的每小時15美元。然而這項想要公平對待智能障礙者,使其真正融入社會的修改,卻產生了意想不到後果(或者也是意料之中)—多數庇護工場不敷成本而關閉營運,智能障礙者進不了主流職場,又回不去庇護工廠,於是他們真正的失業了。

從加拿大庇護工場近年來的爭議,回顧《匠心》所呈現的理想境界,就會發現無論是工作之於智能障礙者,或是庇護工場之於市場制度,都不會只有理所當然的感動,而是工作價值、勞動權益與學習發展能力等因素的折衝與競合。

安大略修法的風波至今仍在延續,感動於《匠心》之餘,也許理解更多關於支撐障礙者權益的條件變化,才更能夠使讓的這句話有機會得以實現吧:

「有人批評我們,我不怪他們,他們不懂,我們是上帝的禮物。」

圖說:

Irene Rice Pereira. (1941) “White Lines.” ∕擁有者:美國大都會博物館。公開版權。CC0 1.0 Universal (CC0 1.0) Public Domain Dedication。

圖片來源:https://www.metmuseum.org/art/collection/search/488142

圖說:以鳥瞰的方式紀錄庇護工場的工匠們。

匠心預告片:https://vimeo.com/294413287

無限影展《一起摸黑去旅行》

他們「看見」了我們所看不見的:一起摸黑去旅行

作者:魚蛋

        《一起摸黑去旅行》,是在兩位主角伊夫與喬納斯的提議下,向瑞士德語廣播電視台成立的一個勇敢計劃。在節目製作的前製過程,導演和他們如何與電視台提議,我們不得而知。但在影片當中,能夠明顯感受到伊夫和喬納斯所希望傳達的想法。社會中被視為只能在固定場所生活的障礙者,也能參與這個人們時時刻刻都在移動的流動社會,享受著自己擁有的自由,並且與所有人一樣,和朋友聊著旅遊心得。

雖然這是一部紀錄片,但是為了配合電視節目的製作特性,較缺少風格和觀點。嚴格來說並不能算是電影,而屬於一部輕鬆自在的生活紀錄影片。在影片中,他們的旅行沒有明確的開始和結束,也沒有特定衝突情境。在伊夫和喬納斯的思想和內心表現上,是以像是真人實境秀的訪談鏡頭及方式,帶著娛樂而輕快的呈現給觀眾。

他們的行程並不複雜,甚至可以說相當短暫:先從機場搭專車出發至耶路撒冷,再由耶路撒冷叫計程車前往橄欖山,一起從山上俯視耶路撒冷舊城全景。在這個極其簡單的行程中,雖然只是平淡的紀錄下他們的行動,但我們仍能夠從三個面向中,思索關於障礙與觀光旅行間的可能性與發展。

圖說請見全文最後

第一個面向是我們的凝視。影片以輕鬆的步調進行,他們先從機場搭車到旅館,再從旅館出發到通訊行租了一張當地的sim卡,接著一路上藉由向路人問路慢慢走到哭牆,撫摸哭牆並且放上寫了願望的紙片後搭車到橄欖山,之後悠閒的在當地吃飯散步。與一般旅行的影像紀錄不太一樣的是,主要的旅行目標哭牆和橄欖山,在影片中僅占了少部份的片段。大部份則是兩人前往目標過程的路途和遭遇,這一方面是因為對他們來說,路途中會發生的變化更多,另一方面也是由於旅途的意義對他們是有所不同的。

 以當代的自助旅行習慣來說,由於缺少規劃而將精力與時間都浪費在路上,乍聽下或許會被視為一個失敗的旅程。這樣的想法顯示了我們對觀光旅遊的某種既定概念。當代文化在現代資本主義近一百多年來的發展中,有意無意間塑造出了某種特定樣貌的觀光客。觀光客們以世界上各處的特定奇觀為尋求體驗的目標,藉由將觀光-視覺所建立起的聯繫,讓奇觀成為「旅行」時主要標的物,對奇觀的凝視代表了旅行的主要意義。

 John Urry在對當代觀光客的研究中,認為觀看是人類雙眼的功能,而凝視則是社會建構成的視覺體制。凝視通常經由符號建構,觀光凝視也就是一連串藉由視覺蒐集符號的過程。觀光客們在世界尋找如法式作風、義大利舉止、東方景致、美式工路、英式酒吧等等建構符號。世界各地的獨特標的物成為觀光的神聖中心。觀光客們根據文化風格、個人經驗和記憶、流傳的景點影像文本,在心中對聖地建立起了某種意符概念,接著藉由旅行前往朝聖。在攝影設備愈加輕便性發展的腳步下,觀光客的視覺也變得機械化。即使地方實際上有錯綜複雜的風貌,卻只被當成一張張的風景照。觀看被簡化成匆匆一瞥,旅遊的意義成為手機中一張張的數位影像。

雖然全球觀光的當代發展對旅行想像的限縮,但要能夠跳脫全球化下所建構出的觀光凝視並不是一件容易的事。前往觀光景點,在專門接待觀光客的餐廳用餐,去由一連串消費符號構成的購物中心買特產,到特定奇觀前拍照打卡,發布在社群網站中的個人頁面上,都已經是近年多數旅行者觀光時的主要功課。許多既定的當地形象,在我們實際看見前,早就經由了美麗的廣告影象深植於我們的腦海中。旅行便是追逐那種形象,讓其成為真實,或至少使其在數位攝影中再現的過程;然而在這個過程中,我們同時忽略了所謂觀光-視覺符號聯繫外的種種東西。

伊夫與喬納斯的特別在於,他們因視覺障礙而於旅行中受到許多限制,同時也能夠自然的超脫於觀光凝視的符號建構外。雖然他們像多數觀光客一樣,前往「觀看」特定的歷史建築,進行朝聖之旅。但是,不論是在旅程中或是在奇觀前,他們體驗的方式都與主流觀光客遠遠不同。他們專心感受當地空氣的味道、氣流的速度和溫度、建築材料的觸感、市集及生活的聲音。在前往目的地的過程中,他們與路上的居民建立聯繫,在談話中分辨對方是否能夠信任。由於看不見對方,他們與人的交流不受外表、膚色、種族問題影響;到了哭牆,兩人慢慢藉由撫摸,感受著哭牆的樣貌,聆聽當地人為他們講的歷史故事;在橄欖山上,請司機為他們述說眼前的舊城樣貌,並在心中一步步的構建出面前的景象。當代人受到觀光凝視建構所「看見」的景色,與他們慢慢在想像中建立出來的相比,何者更加真實呢?

第二個面向是移動能力的權力差異。Zygmunt Bauman認為我們當下的社會結構是流動的現代性,人們不論是否願意,都難以再長期待在同一個位置,必須不斷的移動。移動當然不會是平等的,每一次的移動都是一次改變位置的機會,然而掌握正確移動的技巧相當困難,在經濟資源、文化資本等等要素的差異中,有些人總是能搶到最好的位置,他們是全球化下的觀光者,悠遊自在的移動到對自己有利的地方;另一些人則通常是被迫移動,隨著他人的來來去去,他們在有限的選擇中,勉強的逃避被拋棄的命運,移動能力的高低構成了當代的新社會階級。

Urry同樣認為觀光能力是當代身份地位的象徵。由於資本主義社會中的功利性,對障礙者的不友善,多數障礙者通常是缺少移動能力的,在流動現代性中,他們屬於被動的一群,缺少主動選擇的能力,似乎只能擔憂著某天會被社會、他人所拋棄。伊夫與喬納斯的旅行,在某方面是撼動這種既定階級地位的嘗試。藉由手機的導航和語音功能,使他們增加了獨自行動的自由,科技這方面的發展大大增加了盲人的福址。在面對身體上的弱勢和限制時,他們並沒有早早於心理上放棄,而是嘗試在一次次的自主旅行中,找尋自身在當代社會中各種可能的位置。

最後要討論關於空間的權力關係。必須面對的現實是,伊夫與喬納斯能夠獨立旅行,仍依賴觀光聖地為了招攬客人而對旅行者的妥善安排。居民在習慣下對不同國藉者的友善,當地無障礙的硬體設施,以及兩人不算差的經濟能力。這些使得當地在空間權力上,一定程度的給予了弱勢者自由與保障。然而,這並不是必然的,也不是世界各地都有權力較為平等的空間。藉由空間的區隔顯示權力和地位的象徵,將不合宜者、弱勢者排除於特定場所之外,是人類自封建時代開始即普遍進行的空間政治。雖然當代有許多人嘗試著打破這個問題,在各方面增進弱勢者的權力和社會的平等。然而,科技發展在另一面也帶來了愈來愈分化的個人。當許多人不再想與人進行深入交往,不再認真對待他人,與他人的分化和對立漸趨嚴重時,使得空間政治也不斷在累積著其走向極端的可能。

未來人類是在開放且民主的空間中,漸漸往平等與真摯交流的方向走,亦或是在對彼此的恐懼和排斥中。階級分明,區隔著不同的人。這關乎我們當下的決定,關乎我們能在資本主義所建構出的凝視之外,還能從他人身上看見其他的什麼,這也許是我們能夠從伊夫與喬納斯的旅途中所學到的。

圖說:

美國雕刻家Randolph Rogers 的19世紀作品。雕塑名稱為:倪笛雅,龐貝的賣花盲女(Nydia, the Blind Flower Girl of Pompeii)。雕刻家想像龐貝古城在滅絕之際,一位盲女賣花的樣子。這座大理石雕像很受到喜愛,被人翻模複製多次。作品擁有者:美國大都會博物館。公開版權。CC0 1.0 Universal (CC0 1.0) Public Domain Dedication。

聾人媒體資訊平權

發言人: 中華民國聾人協會理事長牛暄文

撰稿人:國立台灣師範大學特殊教育系大學部學生 張妙德

本文獲得「台北大學社科院高教深耕計畫」贊助

本文根據2020年臺灣障礙研究學會論壇的牛暄文發言整理。

你喜歡《聽說》(2009)嗎?這是一部為了宣傳2008年台北聽障奧運所拍攝的電影,也是至今在台灣大家提到聽障、手語最容易想到的電影之一,但其實身為聾人的牛暄文並沒有非常喜歡這部電影。

不可否認,這部電影的確有增加聽覺障礙議題在台灣的曝光度,讓許多不曾瞭解的人開始注意到聽障者。

但這部電影其實隱含著對於聾人族群的微歧視。當觀眾抱持著觀看聽障與聽人的戀愛劇心情,結尾卻來了個大翻轉,迎來兩位聽人在一起的「圓滿大結局」:女主角秧秧在男主角天闊爸媽面前開口說話表示自己是聽人,天闊媽媽露出了開心的笑容。然而,暄文讓我們進一步思考,為什麼這部電影中會說話這麼值得開心?為什麼兩位聽人在一起才是好的結局?說穿了,這部電影還是從聽人主流文化的角度敘事,也隱約傳達出「能聽到還是比較好」的價值觀。

如果想要更認識聾人文化,暄文推薦不妨去看看《無聲》(2020)這部更加貼近聾人視角的電影。

去除環境阻礙、給予支持尊重

從媒體中的聾人意象回歸自身經歷,暄文回想起在美國求學的時光,談起他在聾人媒體資訊平權的立場。他所就讀的高立德大學 (Gallaudet University) 是一所專為聾人族群提供服務的大學,有了手語作為溝通管道、聽力不再是阻礙人與人之間距離的原因;在這裡每一個學生都被鼓勵自我表達、交流互動。有著這樣的例子在,那麼我們所稱的聽覺障障是不是其實有很大部分是因為環境所造成的障礙呢?關於這點,暄文也回應說:「如果把環境的障礙拿掉,並給予足夠的支持及尊重,那麼其實我們之間並沒有不同。」

圖說:高立德大學 (Gallaudet University) 校景。圖片來自於wikipedia。為公共版權圖片。

善用策略、看見聾人

隨著疫情蔓延,手語翻譯員在疫情指揮中心的記者會中頻繁曝光。這使台灣社會開始發現手語翻譯員的存在,並掀起一股感謝他們成為了聾人聽人間溝通橋樑的熱潮。但是,從暄文的角度來看,手譯員的專業是幫助聽人與聾人間溝通順暢,將他們看作愛心的化身並不恰當;更不用說直接將手譯員視為聾人的代言人。

更具體的事例是,曾有記者想要報導疫情期間口罩對聾人溝通的影響,卻因為電話訪談聾人的困難轉而詢問手語翻譯員。試想若替換一個情境,在好奇一件與外國人切身相關的問題時詢問他的翻譯而非本人,大家都會覺得荒謬;同理,當我們遇到聾人議題的時候,不應因外在環境的障礙或者自己溝通策略的限制而忽略了聾人自身的聲音。在輔助科技發達的現今,我們不但可以透過手語翻譯員、筆談與彼此互相交流,還能使用即時訊息、視訊字幕等等方式促進溝通順暢,只是看我們是否願意去傾聽彼此的聲音了。

無限影展:《金魚俱樂部》

公路之旅帶來成長?《金魚俱樂部》的翻轉刻板印象

作者:周上智(台北大學社會學碩士)

《金魚俱樂部》是一部典型但並未落入勵志俗套的公路電影,翻玩了障礙者總是成為「被害人」的刻板印象。《金魚俱樂部》作為喜劇非常足夠,卻輕輕地從障礙議題旁飄過,欠缺對結構的關懷。

傳統的公路電影透過公路冒險,克服、改變甚至跨越了原有的困境。這類電影不免俗地帶有勵志成分,端賴如何設定旅前困境、跨越困境的方式,以及旅後的改變。

圖說在全文最後面

不落入勵志俗套的「金魚俱樂部」

身心障礙者的公路之旅,或說多數以身障為主題的電影,常常淪為勵志情色片(inspiration porn)。敘事中這些社會認定的「不能者」得透過超越「常人」的努力,才得以跨越障礙「正常地」生活,顯露著片面形象的「障礙他者」。多數時候這些電影並不是在肯認障礙者的多元差異,而是傳達「障礙作為負擔,「他們」都可以了你何嘗不行?」的一種宣稱,障礙者的日常被挪用作健常人社會的「輔具」。

以剛剛設下的命題為框架,主角奧利佛無論在車禍前後,大方向都是一致的:就是避開調查官查稅/取回藏起的錢。這樣的出發點,讓整個敘事仍包裹在典型公路電影「帶有目的的旅程 → 非預期意外 → 主角成長」的結構下。

那《金魚俱樂部》如何不落入勵志俗套?不同於典型身心障礙角色必須「克服」障礙,《金魚俱樂部》跳到另一端,「利用」社會普遍對障礙帶有的同情和無能意象,嘲諷一番。這一趟運錢回境內的走私行動,翻轉障礙者總是成為詐騙事件被害者的印象。而《金魚俱樂部》之所以有趣,也是因為電影以喜劇形式將「成長」聚焦在角色個人的探索,而不是障礙者非得「克服」障礙,甚至「超越」障礙的英雄敘事。

想變回「正常」的奧利佛

因車禍成為脊髓損傷者後,奧利佛得學習著與輪椅共處。但他瞧不起照顧中心的一切,甚至初見面就對著護理師女主角蘿拉說:「你的長期目標是什麼?陪殘障玩拼圖不是你畢生夢想吧」。在車禍前,他年輕、專業、時髦,是個在幫富人變得更富有的投顧經理。車禍後社會地位的驟降、女伴離去,讓他全身心只想要回到工作崗位上,替無法再使用雙腳行走的自己扳回顏面。相對於障礙者,電影大部分時間,奧利佛的認同還比較靠近滿滿歧視的健全人,可說是討人厭的自大狂。

奧利佛回歸「正常生活」的努力,卻每每因不穩定的Wifi訊號斷線。視訊中主管好幾次對他說到:「奧利佛,你要不要先好好的···」,就到此卡住。若有似無地暗示奧利佛,得先完成「什麼」才能被重新接納。同時也能微微察覺主管質疑著奧利佛是否還足以負擔工作。無論如何,觀眾都能一同感受到他的的徬徨無助。

奧利佛追著Wifi訊號工作,粗暴地闖進了照顧中心中金魚小組的團體公寓。奧利佛佔據了團體室一隅,一邊在財務報表中努力回歸「正常」,另一邊看著「金魚小組」成員瑪哥塔、米希、雷蒙和阿芙,還有護理師艾迪和蘿拉的團體互動。

延續著國稅局查稅的故事線。奧利佛在瑞士蘇黎世銀行的保險箱將要被調查,為了將120萬歐元運回德國,剛好發現障礙者幾乎不會被懷疑有犯罪可能。奧利佛便策畫了「金魚小組」到瑞士進行駱駝治療的運鈔之旅,殊不知這趟旅程卻讓他不再迷戀金錢遊戲。

「去他的內在美,我就要有外在魅力!」

《金魚俱樂部》透過奧利佛和金魚小組,呈現出障礙者及相關工作者的需求。這些需求是錢、認同、性或想變得漂亮,或者其實障礙者可以別無所求,不一定得追求改變。

例如,喜歡明星泰勒絲的阿芙因為患有唐氏症,總是不被別人看作女人,也沒有機會打扮的閃閃發光。她趁著奧利佛運鈔之旅大噱一筆,在蘇黎世精品店一次狠狠花上兩萬歐元,從頭到腳一次治裝完成。

阿芙望著沿街的精品櫥窗和時髦行人說道:「哇嗚···好漂亮哦,我也想變得這麼漂亮,有漂亮外套、衣服、襪子,真漂亮!」

而蘿拉則回應:「阿芙,這些都不是生命中最重要的。」「但我想要!我已經不是女孩了!我會思考,我想要美麗的東西。」

蘿拉:「阿芙,外貌並不重要,內在美才是最重要的」

「啥?」

「內在美是發自內心的價值,懂嗎?心在這裡,從心散發的才是最美的」

蘿拉邊說邊將手放在自己胸口。

阿芙:「去他的內在美!我就要有外在魅力!」

而後來在談每個人要分贓多少錢時,她更是毫無猶豫地答道:「我不要錢,我要有魅力」下一幕便領著眾人走進精品店。

阿芙和蘿拉的對話,正好凸顯了社會對發展遲緩者的慣常偏見。障礙者活得像人是基本權利,不止於身心理。但「女人有權好好愛自己」這樣的廣告詞,多數時間也將障礙者排除在外。「想要變漂亮」,是不少障礙者難以在有限資源實現的想望,對同齡女性來說,卻是再正常不過的需求。

不落俗套但也充滿銅臭

雖然金魚俱樂部點出了「障礙者與健常人需求無異」,且有許多讓人會心一笑的小細節。推動劇本往前的動機幾乎都來自金錢利益,使整部片雖有情誼但也銅臭十足。

因為從奧立佛出發,本身設定就帶有濃厚的白領菁英視角,還是個唯利是圖的投資顧問。劇中奧利佛每每遇上問題,就慣性地以錢來解決。這種濫俗的方式聚焦在個人利益上時,顯得特別傲慢、瞧不起人。若是將錢「分贓」給夥伴,「隱形富豪」該被課走的稅以另類方式再分配,回經濟弱勢的障礙者身上,反而讓人大快人心,期待運鈔成功後他們都能分到一杯羹。

儘管電影末段奧利佛對這樣的價值觀有所反省,還在金魚的告別式上以金魚象徵自己致詞道:「本來可以得到一切,還年輕,又在人生成就的最高點,卻日以繼夜孤獨滴在水族箱裡游著,總想著只要游得夠久、夠遠,總有一天能到海洋,但他沒發現其實只是在原地打轉」。看似奧利佛透過公路之旅有所成長,已超脫於金錢觀的束縛,結果照顧中心主任卻要他為中心繼續運鈔,就算喜劇效果上十足衝擊。運鈔目的從自己轉移成團體,但此舉也讓他近兩個小時鋪成的成長大打折扣。

除了充滿銅臭外,奧利佛也以能言善道、整齊乾淨的中產階級形象,在為其他金魚小組成員代言。雖說是肢體障礙者動腦、心智障礙者出力的典型分工,但奧利佛階級位置所掌握的話語權,卻使彼此的權力關係極度不對等,團體非得透過奧立佛才能得到他人的尊重。

特別是奧利佛在精品店,提及「便士樂福鞋」(Loafer)的冷知識讓店員刮目相看那幕。在《金魚俱樂部》這部片的宣傳和影介上被大做文章,甚至號稱「歐洲最大發行量的《圖片報》(Bild)都狂誇這點子『太讚了!』」。為何讓「健全人」刮目相看的部分,都集中於奧利佛身上,而其他障礙者只能負責丟盡洋相的戲份?

除了戲份分配外,更要指出的是,劇中奧利佛才成為障礙者三個月,甚至駱駝治療的前幾天還罵著雷蒙「有病」。就算敘事需求上公路冒險必然要有所成長和前進,但奧利佛為夥伴辯護,其實是來自「自己被貶低」的不快。這幕健常人看了會覺得非常爽快,但障礙者看了真的會開心嗎?他的行動並沒有改變成員們被看不起的事實,只是別人會賣他面子,先收起歧視。這部分上仍是種個人主義式的英雄行為,欠缺對結構的關懷。

回到本片,沒有刻意呈現什麼勵志性,障礙者在違法事件中的形象翻轉上,也充滿積極意義。而且本片榮登德國票房冠軍連續三週,證明障礙主題的類型片也可以有好票房。甚至片中對社福機構、護理師和身心障礙者三者互動的呈現上,都非常有趣。若晚上閒來無事不想太嚴肅的話,「金魚俱樂部」仍不失為一個不錯的選擇。

圖說:

James M. Sommerville. (1825–1899) “Ocean Life.” ∕擁有者:美國大都會博物館。公開版權。CC0 1.0 Universal (CC0 1.0) Public Domain Dedication。

圖片來源:https://www.metmuseum.org/art/collection/search/12544

圖說:運鈔過程是一場障礙者的尋寶大冒險。

金魚俱樂部預告:https://www.youtube.com/watch?v=Jn0hRTh2_nk&feature=emb_title

無限影展:《光》

【障礙研究五四三】配合2020年無限影展,本網站刊登一系列影展放映影片的看片心得。這些心得文的作者中,有半數以上具有身心障礙者身分。
圖說請見全文最後面

「我們其實都一樣,只要您願意」:《光》

文/ 邱子軒(臺北市立大學中等特殊教育師資培育生,公共系碩士生);吳姵穎(國小教師,國立臺灣海洋大學教研所碩士)

幕起,主角文光站在公車候車亭,口中喃喃自語地反覆練習著:「你好,我的名字叫文光,我很友善、合作、樂於助人。有時候我看起來可能會有點奇怪,但是希望你可以諒解,我有『自閉症』 (全名應稱為「自閉症類群障礙」或「自閉症光譜疾患」通常統稱為「自閉症」,英譯為Autistic Spectrum Disorder,ASD) 。」

文光對著看似空氣的人潮,專注地練習弟弟寫給他的面試台詞,他努力地嘗試看著他人的眼睛也能講好面試台詞。文光的弟弟與朋友們都殷切期盼這次面試的成功。接著導演以一位女性幼教老師的眼神、關注與行動,開啟電影序曲,述說著文光兄弟倆相互扶持的過程、弟弟擔任「文光照顧者」的酸甜苦辣,以及街訪鄰居、兄弟倆的同學、朋友對「自閉症」的了解與認識。透過多個不同角色的觀察,細膩描繪出文光與文光的照顧者與社會大眾之間的日常生活。

由於電影受限於拍攝篇幅與時間長度,未曾與「自閉症者」相處或生活的觀影者可能看不懂這部片。人們還可能因電影情節而忘記身邊可能存有潛在「自閉症」特質的孩子、家人或同儕之間擁有的「個別差異」,不小心就可能會以「自閉症」、「白癡」或「自閉」等字眼去傷害到生活上一定會遇到的夥伴們。我們希望以這部片子作為正確認識「自閉症」的起點。

因師資培育課程、實地見習或志工服務等多元學習的管道,我們有幸結識許多經由兒童及青少年心智科醫師與各地教育局組成的,特殊教育學生鑑定及就學輔導會(以下簡稱鑑輔會),實際鑑定具有「自閉症」的孩子、朋友或學生,以「認識、同理並尊重」的心態去交流,進而成為好朋友。試著以過去認識的「自閉症」、同學們觀察的「自閉症」、師長們給予閱讀的「自閉症」與社會大眾們心中所想像的「自閉症」等,提供一些背景知識,如何正確地看待「自閉症者」。

我們盼能澄清各位觀影者們對「自閉症」不清楚之處。我們希望各位觀影者們能以這些基礎再次回到文光的生活,並不受限於電影的篇幅與時間,一同感受文光與他生活裡的人們,如何讓「星球」和「地球」共同連線的奇妙旅程。導演在有限的時間內,生動描繪出「星球人」如何看「地球人」、「地球人」如何看「星球人」與「地球及星球的中間人」如何看「星球人」與「地球人」互動等「自閉症」者在「社會互動、行為及興趣表現社會」,進而導致於「學習及生活適應上的生命歷程」。

《光》主角「文光」是一位在馬來西亞具有「自閉症」特質的成人。以導演郭修篆先生與自閉症哥哥親身相處經驗為題材,以手足的觀察來描繪「自閉症」所帶來「可愛、天真、單純與直接的但有時會令人生氣或壓力的」的「日常生活現象」。如:文光兄弟倆討論文光的女朋友到底是誰? 文光執著於尋找玻璃容器而錯過面試的機會。

在臺灣,沈可尚導演《遙遠星球的孩子》與《築巢人》,以紀錄片的模式,記錄在臺灣「自閉症」的家庭現況。與部分新聞媒體和報章雜誌曾說:「『自閉症』一定有絕頂天賦」的省察日記,將臺灣部分「自閉症」的圖像以影像作品的模式勾勒出來給大眾了解,讓身處臺灣的我們都能認識臺灣的「自閉症」圖像,不再只以國外的例子來理解或分析,運用在地化的臺灣個案來理解「自閉症」。

在美國,天寶葛蘭汀博士的自傳《星星的孩子:一個畜牧科學博士的自閉症告白》,由母親與她描述,兩歲時診斷出自閉症,直到四歲才開始說話。她母親最大的心願,就是能夠看到她開始說話 。1988年上映的美國電影:《雨人》(Rain Man),由達斯汀霍夫曼演出的雷蒙角色,闡述了「自閉症」的基本概念,但不是「自閉症」絕對真實的樣子。現實生活的《雨人》皮克出生時小腦受損,並缺少了連接左右腦的胼胝體,當時協助鑑定他的兒童及青少年心智科醫師預測皮克有嚴重智障,也許永遠學不會走路或說話,故建議家屬安排他入住療養院 。

「我們其實都一樣,只要您願意」!因此,與每位「自閉症」者相處時皆以「認識、同理並尊重」或「平等對待、共同奮鬥」的訣竅去交流或融入,並以「保護自己,不讓自己受傷」為最高指導原則,了解這位「自閉症」者的習慣(如:慣用手),與興趣(如:喜歡音樂)。借力使力,相信您會喜歡與這群「自閉症」者相處,因為真的都一樣卻不大像,好像每次的相處都會有不一樣的學習或互動歷程。若家長或老師們有疑似懷疑孩子或學生可能是存有「自閉症」特質的潛在個案,請務必盡快讓「兒童及青少年心智科」醫師進行「專業鑑定」,盡早參與早期療育,家屬與學校教師們越早由專業團隊共同合作,未來的發展性一定是無可限量的,星球人有可能是家屬與學校教師們的最佳模範。

1.        「自閉症」是統稱,其實社群內部異質性很大的「自閉症類群障礙」光譜。

根據2013年由美國精神醫學會所出版的「精神疾病診斷與統計手冊第五版」(DSM-5),「自閉症」(英譯為Autistic Spectrum Disorder,ASD)是統稱,包括:「亞斯伯格症」、「高功能自閉症」與「肯納症」等症狀皆是。因此,正確的全名應稱為全名應稱為「自閉症類群障礙」或「自閉症光譜疾患」(如圖一所示)的發展障礙,以每個孩子的症狀有不同程度在光譜疾患上來分類。

2.        「自閉症」不一定是「自我封閉」的安靜者或可以自行「打開心扉、走出封閉」的疾患者,只是因於不明原因的腦傷所導致的「廣泛性發展障礙」,造成在認知、語言、知覺等方面產生學習的困難。

「肯納症」(Kanner’s Syndrome)就是一般俗稱「自閉症」的正名。1943年,美國的肯納(Leo Kanner)醫師發現了自閉症(Autism)這個族群,故又稱肯納症,然而這個名詞也讓他們帶來不少困擾:人們以為他們可以自行「打開心扉、走出封閉」或他們本身就是「自我封閉」的安靜者。其實在醫學上,「自閉症」是起因於不明原因的腦傷所導致的「廣泛性發展障礙」,造成在認知、語言、知覺等方面產生學習的困難,尤其是在學習人際溝通技巧上更是如此,台灣在最近開始改用「肯納症」來稱呼「自閉症」 。

3.        「自閉症」不一定是有絕頂天賦,但經由資源與支持,一定可以「適性揚才.贏得未來」,找到自己的適合之處發揮所長。

歡迎到「2020年無限影展」觀看《光》或《黃金花》,或者是觀看導演沈可尚先生曾在公視指導的紀錄片《遙遠星球的孩子》與《築巢人》,亦或是閱讀臺大醫院兒童心理衛生中心主治醫師蔡文哲講師著作的《星星小孩,擁抱陽光:幫助自閉兒快樂成長》,以及臺大醫院精神醫學部主治醫師簡意玲博士的《依然真摯與忠誠:談成人亞斯伯格症與自閉症》。

4.        「固著行為」(Stereotypic behaviors)與「堅持」的行為表現差異為何?如何辨別「固著行為」(Stereotypic behaviors)。

請務必由「兒童及青少年心智科」醫師或專業的鑑定團隊來判斷:孩子是「固著行為」(Stereotypic behaviors),還是只是因成功經驗帶來的熱情而所致於「堅持」的行為表現呢?

Henri-Edmond Cross. (1905-1908) “Landscape with Stars.” 擁有者:美國大都會博物館。公開版權。CC0 1.0 Universal (CC0 1.0)Public Domain Dedication。

圖片來源:https://www.metmuseum.org/art/collection/search/459189

圖說:自閉症孩童常被稱為星星的孩子,來自另一個星球。

無限影展《獅子山上》與山下

【障礙研究五四三】配合2020年無限影展,本網站刊登一系列影展放映影片的看片心得。這些心得文的作者中,有半數以上具有身心障礙者身分。

圖說請見全文最後


遲恒昌 (東華大學觀光暨休閒遊憩學系 副教授)

記得小時候,母親帶我們兄弟姊妹去看《汪洋中的一條船》,那是描述障礙者在淒風苦雨中的奮鬥人生故事。《獅子山上》這部影片沒有這麼悲情可歌可泣,但還是一部勵志電影並由俊男美女演員飾演。這部片是由香港攀岩選手黎志偉真人真事所改編。黎志偉曾是世界排名第八的攀岩選手,於香港傳統節慶活動以十秒攀上包(子)山頂奪冠,因而被稱為「包山王」。本片描述攀岩運動員的主角因交通意外成為傷殘人士後的堅持不懈,用不同的身體狀態去完成自己的目標。影片穿插著愛情故事、家庭生活與法庭辯論,還有不時出現主角想像的各種動物,與腦海裡攀爬包山奪冠的畫面。

本片勵志之處在於傷殘人士終能完成人生目標,攀爬上香港的重要地標獅子山。然而任何人經由努力完成艱鉅的目標,又何嘗不勵志呢? 本片當然是提醒著我們注意主角障礙者的特殊性與勤勉不懈,但本片沒有使用台灣早期常見的「雙手萬能」,來鼓勵下肢障礙者。當主角獲選為香港傑出青年表揚,傷殘人士被描繪為生命鬥士,都是障礙勵志片常見的情節。片中有一句類似的對話,大意是說傑出青年還是傷殘人士,不會因為得獎而改變身體狀況。這除了勉勵當事人,也是鼓勵其他非障礙者。表揚大會不能明說的是,「障礙者都可以,好手好腳的你也可以辦得到」的「勵志」。攀爬獅子山是傷殘後的主角的目標。他在先前身為攀岩運動員的基礎上,重新加強訓練如何與輪椅協作完成攀岩。在一個風大的天氣,在教練與伙伴的支持下,他終於以輪椅爬上了獅子山。攻頂獅子山那刻不但是勵志片的高潮,也應該被視為重要譬喻:每個人都有自己的獅子山。

本片肯定了傷殘者對自我目標的努力,然而本片有許多值得我們討論與深思的地方。主角終究要下山回到障礙者的日常,獅子山下的生活並非僅靠著勵志精神就能順暢運作。

影片中的前半部,妻子想要申請丈夫的保險理賠給付,受理的櫃臺卻要求她提出證明:她丈夫一輩子都不能行走才行(就是障礙鑑定裡的「無法減輕或恢復」)。醫療導向的身心障礙鑑定,決定了「誰是障礙者,誰能持有身心障礙手冊」,以及之後資源的分派。台灣政府要求障礙者,每五年強制更換手冊與重新鑑定障礙。過去也曾經發生過,要求無法減輕或恢復的障礙者(如小兒麻痺症者),都需要回醫院重新鑑定的爭議。誰都希望身體能從傷殘中恢復,如本片主角鄰床病友那樣不斷聆聽宗教音樂就能奇蹟般復原。影片中出現教練帶著主角去尋求神秘偏方療法,例如地方「神醫」開出高價藥方謊稱有效等等。這樣的故事,我早年也從父母那聽聞過。他們四處尋求神秘偏方,希望能醫治家人的症狀。後來也從更多障礙者朋友那聽到,他們聽到路人自以為是以傳教般地口吻說,他們一定是前世或家族業障太多,或者沒有信什麼教,如果悔改信他的宗教,必能得到救贖或「康復」。

主角住院期間,影片呈現他在病房裡持續鍛鍊身體,卻沒有太多醫療檢驗的畫面。事實上,障礙者家庭日常的醫療經驗,常因為醫療院所實質空間的阻礙如門寬、台階、路阻、缺乏車位等,無法順利就醫。這種情形也發生在Covid-19期間。障礙者被隔離檢驗,卻因醫療儀器的障礙,使得障礙者無法接受完整檢驗。就連日常的耳鼻喉科診所,也因為附近沒有無障礙車位或是被佔用,或是診間器材無法配合等原因,而無法使用醫療資源。即使《獅子山上》的主角應該是在一間大型醫院,簡單如量體重到許多檢驗的醫療儀器,也可能因高度或缺乏移位機等設計,不能順暢地讓障礙者使用,造成障礙者就醫的阻礙。

片中主角接到妻子即將臨盆的消息,這段畫面裡主角使用手動輪椅,迅速趕到婦產科病房,護士剛好抱著新生寶寶。我想到主角如果在台灣,他的輪椅時速應該超過現正初審中的《道路交通管理處罰條例》修正案。

未來將限制電動輪椅時速為6公里,他將只能慢慢滑。同樣是移動運具,不平等的是電動自行車時速限制卻是25公里,電動輪椅被歸類動力式器材醫療器材。值得我們反思的是,電動輪椅到底有什麼療效,而必須限制在時速6公里而不是16或25公里。下肢障礙者依靠輪椅作為重要的移動工具,主角攀登獅子山的過程,我們看到人與輪椅共同協作向上攀爬,多數時候輪椅是障礙者不可分割的一部份。

有幾幕主角在住家前搭車的畫面,我以為接下來的畫面要呈現等了三班公車被拒載,或是在公車裡遭遇的緊急煞車或上下斜坡板的翻車。我原先疑惑主角搭香港公車似乎沒有阻礙,查了香港低底盤公車的大約數量,才發現原來在幾年前總數量竟是全台灣的三倍之多,而且香港人口大約是台灣的三分之一。片中主角曾搭一般計程車,也沒有被拒載。途中主角因身體傷殘失禁而可能弄髒車子,也不知道最後他是否被趕下車。

主角最初不太會幫小孩換尿布。他慢慢學習配合輪椅的高度與移動來從事家務,到最後能跟小孩合力晾衣服的溫馨畫面。無障礙家庭空間的尺度、物品擺放、設備等,都需要重新再設計與調整,才讓家庭成員參與家務。曾是包山王的爸爸,或許很想帶孩子去公園,甚至是兒童攀岩場所。這些空間若都能有無障礙設計與共融遊具,就能讓坐輪椅的爸爸也能帶著孩子一同遊玩,讓小孩也能認識與自己同年齡的障礙者。主角透過岳母介紹工作,到一間類似裁縫職業訓練學校工作。主角還跟著岳母學用電動縫紉機。我還心想他要怎麼踩縫紉機?接著看到主角可以使用類似假人道具,來協助腳踏縫紉機。

主角還有一項工作是分送郵件。有回他因為辦公室的門寬過窄,使得主角的電動輪椅無法進入;也有同事看中他的電動輪椅移動快速省力,請他協助搬運設計用物品。許多障礙的職場環境阻絕了障礙者的工作權,儘管為了促進障礙者就業,定有身心障礙者「定額進用」規定。根本之道是,除了提升障礙意識外,還要改善職場環境與職務內容。軟硬體的改良能協助障礙者在職場工作,讓障礙者參與及貢獻社會。再回到縫紉機,那是主角為孩子的舊布偶重新縫製衣服。這隻布偶曾因舊了而被妻子丟棄,讓主角有些不忍。這隻布偶也許像障礙者擔心被拋棄的心情,也象徵著障礙者若能有適合的輔具與支持,都可以「再生」。

過去的障礙勵志片,為了賺人熱淚常訴求悲情或是同情,本片並未渲染這些刻板印象,而以攀登獅子山的正向勵志為敘事主軸。影片劇情也改編真實的法律訴訟案件,法庭裡爭辯著交通事故的責任比例與賠償,其實爭辯的更像是誰比較「可憐」?讓觀影的我們反思什麼是「可憐」?是與主角因交通事故而纏訟的過勞卡車司機,還是在交通事故中受傷成為障礙者,但後來成為知名的傑出人士。障礙者不需要被「可憐」,或是成為誰的勵志樣板,獅子山下需要的是足夠的社會支持與參與社會生活的權利。

Hendry, Hamish . (1897) “Red Apple and Silver Bells. A book of verse for children … Illustrated by A. B. Woodward" /收藏者:大英圖書館。無已知版權限制。


圖說:主角回到獅子山下,和孩子一同分擔家務工作。

British Library digitised image from page 61 of "Red Apple and Silver Bells. A book of verse for children ... Illustrated by A. B. Woodward"