文：蔡承宏（中正大學社會福利學系暨研究所碩士班學生）、鄧宇君（中正大學社會福利學系暨研究所大學部學生）

前情提要：

第一次刊載內容

第二次刊載內容

這一次是第三次，也是最後一次刊載

立足於障礙者的經驗知識：我要我的自立生活！

周月清老師引述障礙學者Dr. Adolf Ratzka（2015）所述「活著不應該只是為了一息尚存」（Life is more than survival），指出對於障礙者的服務、協助與支持，不應僅是為維持基本生存需求，如當前長照服務的需求評估僅以IADL和ADL測量，並未考量到障礙者的社會參與需求。倘若關照到障礙者也作為一個活生生的個人，在各面向上的所需──障礙者追求的是自立生活，可以選擇自己的生活方式、空間及場域，可以透過別人的協助完成生活中的事情，而非被關在機構或是家中毫無自由。目前機構工作人員對視障礙者為一位有人格的個體依舊不足，對障礙者來說，機構就是牢籠，但若回到社區中自立生活，障礙者可以使用的個人助理時數不足，障礙者想要追求自立生活的目標依舊路途遙遠。於是周老師以《我要我的自立生活》（2019）（周月清、張家寧、陳毅、呂又慧主編，13位受訪障礙者則為作者）一書作為障礙者自立生活倡議工具，訪談十三位障礙者對於社區中自立生活的經驗與想法，也藉編輯工作，創造學生與障礙者學習的機會。

李昀：「障礙其實是社會沒有考慮到所有人的每一個需求造成的，所以障礙不是我們的身份及生理問題，而是狀態，我們被社會障礙了。所以人不應該用障礙的類別來分人的等級、狀態及需要，而是應該要返還我們做為人的權利，返還我們好好生活的權利。」在周月清老師引述的文本中，我們可看見「自立生活」並非僅是物質性的活著，更是對人性尊嚴、自由意志的追尋，而國家與福利服務所乘載的任務，便是建立不排除任何人的支持體系──當代個人的「自立自主」究竟是如何構成與可行？依賴是人無可避免的真實處境（Goodin, 1985; Kittay, 1999；簡守邦，2006；洪惠芬，2008），當面臨障礙、老化、傷害後的生活境況，更反映個體與他人間緊密的連結性（interconnection）（Kymlica, 1990）。個人助理的服務建構、及自立生活的理念推廣正是讓障礙者有能力追求不被社會排除的基本權利途徑，並非一件浪／耗費資源的事情，而應被政府所重視。

「無愛無欲」的障礙者也需要性健康！

接續，周月清老師以性健康介入為主軸，分享自身進行共融研究的經驗。周老師首先以《性別平等教育季刊》在第九十期「障礙者的性／別研究與教育──論述、倡議與實作」的下架與內文刪減爭議（該期完整內容後續刊登於〈台灣社會學會通訊〉第九十一期），指出障礙者的性議題極度具有汙名性，也持續遭受禁聲；無獨有偶，尤是智能障礙者的「性」需求經常受到忽略，因為智能障礙者在智力上常被家長視為小孩，因此覺得他們不會有性需求，且為求「保護／管理」的需求，而避談性議題。但一如對障礙者人權的堅持，周月清老師主張要將性健康的權利還給智能障礙者，並向科技部（現為國家科學與技術委員會）提交「智障者性健康權介入研究」（Sexual health intervention working with Adults with ID）專題研究計畫。

在周老師的這項共融研究中，藉由發展介入方案（intervention program/ research），促進智障者的性健康權，具體介入方案的目的聚焦於（1）智障者可意識到自己能擁有性健康權，而（2）家長與實務工作者也在智障者性健康議題上的態度產生改變。周月清老師與我們分享這項共融研究的重要發現，也回應到這場演講的主題──在於透過研究培力參與研究者──不僅是信任智能障礙者能掌握自身的性健康權與倡議能力，也包括家長將會是性健康促進的助力而非阻力，以及提供充分支持與資源，實務工作者也將能從管制障礙者的性，轉向支持其性健康的發展。

反抗制度的研究者？障礙者作為培力主體、倡議實踐與在地性

在講座最後的回饋階段，周月清老師引述Dr. Ratzkal在我國CRPD國際審查時的意見，「如果你的國家想在你們的亞洲地區脫穎而出，成為自由、民主和繁榮的典範。你就不應該把這些脆弱的同胞群體拋在後面」，期許演講參與者在進行障礙研究時，必須與所有障礙者並肩而行，並扣回演講所聚焦的「研究（者）作為障礙者培力與倡議的器具」，指出自己看似總與政府、機構與家長端相互抗衡，而被視為反抗者的角色與色彩，但回到自身信念，實踐都是為了要站在障礙者的角度，讓更多人知道障礙者需要什麼。

文：阿寶 (舊靈 www.godandtheoldsoul.com) 

編按：本文為香港的朋友自由投稿。上面的圖片為投稿人個人網站的入口頁面「截圖」。

「觀景之外」是香港展能藝術會為期三年的項目，讓視障朋友體驗「非視覺攝影」運用視覺以外的感官捕捉當下。筆者跟四位體驗過非視覺攝影的視障朋友討論過，以下作出對談的總結。

「非視覺攝影」由構圖開始，按快門成像，然後作品先被健視人士解讀，再由健視人士導引賞析作品並鼓勵視障人士分享拍攝動機。由於視障人士只能依靠健視人士的描述，不少視障人士時常感到無法享受拍攝成果帶來的喜悅。

根據筆者視障朋友的說法，拍攝時他們有不少想表達的敍事，但作品討論由健視人主導，而健視人多著重畫面的正確經營，如構圖和美感、正確曝光等等。本來，相機的機械操控對看不見的人來說已經不簡單︔視障朋友能夠理解到健視人所重視的視覺元素嗎︖視障創作者感到難以與攝影受眾建立有意義的連繫。

其中一位朋友在外出時意外踫撞到衣袋裡相機的快門，拍下了草叢中一輛單車，懵然不知的她隔日受到攝影健視朋友的高度讚賞：拍攝者本人被讚賞表現出色，相片更被評為具有濛瀧美的好作品。視障朋友對自己沒有意識的「成就」感到不解之餘，面對健視朋友的熱情欣賞也只能啞然失笑。

在健全人士主導的攝影活動裡，視障人士大多對著相片或大量視覺輔助圖感到納悶。部份視障朋友會假裝明白相片的畫面或輔助圖像的說明，一直到最後假裝投入在場健視人士的興奮討論。

「我們都習慣自欺欺人。」其中一位受訪的視障朋友坦言：「（我們）根本參與不了成品的賞析過程。」更有視障朋友感言：「做人的道理，離不開你騙我和我騙你。」

對視障朋友來說，攝影是不是除了行政功能，沒什麼重大意義︖「可以賺錢的話一定很好。」

Guardian 2016 年一篇報導分享了幾位海外視障攝影師的照片，配上攝影師的文字解說。這篇報導展示出視障攝影師在同場健視人士的協助下所捕捉構圖清晰、美觀的影像︔而最值得討論的，是當中不少作品裡視障攝影師所透露出的強烈拍攝企圖。

筆者所看到的強烈拍攝企圖，不在此詳述。但從屏幕裡撲出來的強烈意圖，來自於筆者對畫面上結合構成的視覺元素進行詮釋與解讀，視覺情感直擊健視筆者的刺點。要搜集必要的視覺元素，就要透過操控現場光線營造出感性氛圍，或是操控現場環境表達出明確意圖，究竟有沒有一套方法讓視障朋友有意識地建構視覺攝影作品，有效地堆砌視覺元素傳達出拍攝的意圖︖

從前有 Sophie Calle 拍下視障朋友所形容的意象，現今有 AI 機械人將您的指令變成影像，影像的製作過程關鍵在於視障朋友，和使用 AI 的您，如何有效地表達自己的意念。今日的創作者，意念比工具操作重要。假如攝影不再需要相機，我們對攝影師的定義會動搖嗎︖影像需要的視覺元素，視障朋友說出來就可以了。

有說，每一位視障朋友都有自己的一套視覺詞彙，「紅色」對每一位視障朋友都相等於不同的意境、溫度、質感和刺激，不同的視覺詞彙生成一個個原創獨立的視覺意境。想像一位視障人士仔細形容她所想像的一個夢幻古城。不論技藝，視障人士又頭說出來的獨特視野，本身就有構成藝術的潛在價值。

健視人士一直高舉視障朋友與相機發生有機互動的偶發性，筆者的幾位視障朋友都不甚享受。若然有天攝影不再由健視人士主導，非視覺攝影可以如何轉化︖

2023 年 4 月 18 日

文：蔡承宏（中正大學社會福利學系暨研究所碩士班學生）、鄧宇君（中正大學社會福利學系暨研究所大學部學生）

一起做障礙解放研究：以研究作為障礙倡議與培力之實踐

上：第一次刊登內容。下：第二次刊登內容，為上一次的續篇。

另一種聲音？社會政策中的障礙者服務使用的經驗

在「服務使用者觀點的社會福利服務」專刊中：陳彥廷（2022）〈「我」使用個人助理與居家服務之經驗：在社區自力生活的需求滿足了嗎？〉一文指出「要好好感謝這副身體和有障礙的環境，讓我在生活阻礙中發現需要，直到開始使用人力支持系統，幫助我找到生活中有更多可能性」，及「障礙者是一個國家及社會的溫度計，若是一個地方出現自立生活的障礙者比較多，代表這個地方的文明程度比較高」，明確表示做為一個人，障礙者要活出自我，可以自立生活選擇自己的生活方式，而政府所提供的協助遠遠不足。孫嘉梁（2022）〈長照2.0與個人助理需求評估：打開評估黑盒子、還我生活自主性！〉則大力批評近年來中央極力推行的長期照護政策，「長照2.0擴大了服務對象及項目，但依舊存在根本上的問題，其中最關鍵的是需求評估無法呈現使用者的多樣性及具體需求」。

周老師在此指出身心障礙者是否需要遵循使用者付費原則的議題，對於經濟能力較弱、社會資源較弱的身心障礙者來說，是否有足夠的金錢來支應自己的需求？這也是政府在設計政策時需要去考量的關鍵──並分享近日即將結束審理的身心障礙者權益訴訟：身心障礙者玉姊因個人支持服務時數不足，導致生活的基本需求無法滿足，因此以《身心障礙者權利公約》（CRPD）第19條「身心障礙者在社區自立生活權利」，狀告新北市政府。

該案件委任律師翁國彥表示政府目前每月僅提供60小時的個人助理服務，違反《身心障礙者權利公約》中，讓障礙者自立生活的精神。對此次行政訴訟，周月清老師則認為「無論輸贏，（對於障權倡議）都是贏；若是本次敗訴，代表CRPD（的權利意識）需要再加強，贏的話則可發展為國際性的新聞。但無論如何，這次都是障礙史上的一個里程碑」。在國際案例當中，也有曾經以「合理調整」狀告政府的，但最終以失敗收場，因此在開庭前，周老師表示對勝訴期望不大。不過後續於2023年03月16日的判決結果為「民間團體勝訴」，台北高等行政法院撤銷新北市社會局每月僅提供60小時的照顧時數，要求重新評估。

社會工作研究何以「共融」及「解放」（Inclusive and Emancipatory）？

障礙學者Zarb（1992:128）曾提出四個障礙研究的問題：（1）由誰控制要做什麼研究以及如何執行？（2）研究過程當中障礙者如何參與？（3）障礙者能否針對研究提出評論及影響研究的導向與進行方式？（4）研究的產出對障礙社群能帶來什麼影響？在介紹第二項案例之前，周老師與參與者們分享何謂「共融研究」及「解放研究」（Inclusive Research and Emancipatory Research）：在解放障礙研究中，障礙者應是有權力、有自主性的主體，並不僅僅是「被研究」的客體（Objects of Research），研究者不僅要向障礙者學習，更是將自身角色從專家（expert）轉換成障礙者的服務者 （servant），意指研究者需要謙虛、願意走出學術的高塔，向障礙者學習，並勇於打破研究者自身的盲點與偏見（Zarb，1992）。

周月清老師表示這樣的研究實踐是困難的，其中便包括研究者跟障礙者之間的關係非常微妙，有些障礙者對研究者也始終會存在著敵意，但在周老師的研究經驗中，也會藉由與障礙者共同討論與擬定訪綱、讓障礙者也知曉自己在這份研究中將會獲得什麼的種種方式，消弭研究者與障礙者間的不信任、累積共好的可能性。

（文長待續，還有第三回）

Doing “Emancipatory” Disability Research: Advocacy and Empowerment

文：蔡承宏（中正大學社會福利學系暨研究所碩士班學生）、鄧宇君（中正大學社會福利學系暨研究所大學部學生）

前言

社會福利專題討論（seminar）一直都是中正大學社會福利系暨研究所的優良傳統：不只是提供碩博士班學生一個交流自身研究關懷與發現的空間（當然也是畢業門檻），同時藉由這個空間（與制度——，也邀請各領域的重要學者、後起新秀進行專題演講，與演講參與者分享重要的社會政策議題與研究經驗。在這學期，不同學者的演講分享，讓我們了解到障礙研究如何不只是研究，更是一項解放的行動，循證治理下，女性勞動力與長照服務的經濟學觀點，以及高教擴張下的教育不平等，和計量社會科學在社福學科的應用。

本文為2023年03月15日陽明交通大學衛生福利研究所周月清教授於中正大學社會福利系暨研究所週三社會福利專題課程演講稿之紀錄，並刊登於中正社福系Medium專欄上。感謝策劃及出席的教師、行政人員及同學們，包括郭惠瑜老師、王舒芸老師、鄭清霞老師、李妙純老師、主持本場演講的陳芳珮老師、陳佩吟組員、王芷庭，以及所有無論實體或線上參與的老師與同學們。最後，也感謝周月清老師鼓勵及邀請我們將這篇文章改寫之後，投稿至 「障礙五四三」blog。

在上學期（111-1），台北大學社會系張恒豪老師的專題演講中，提及障礙研究如何具有基進性、與展現其改造社會的企圖。障礙研究直指反思與批判「醫療、個人與缺損取向所佔據的政治支配地位」──在此次社會福利專題討論（03月15日）中，由長期參與我國障礙者政策發展、且致力培力障礙者在社區中自立生活的國立陽明交通大學衛生福利研究所周月清教授，與我們分享「一起做障礙解放研究：以研究作為障礙倡議與培力之實踐」。在這場演講中，周月清老師以她長期投入障礙研究與倡議行動的豐富經驗為基礎，引領講座的參與者一同思考學術研究如何拒絕將服務使用者客體化的主體觀點，而成為一種促進具體改革、與解放的社會實踐重要取徑。

「沒有我的參與，不要幫我做決定（nothing about us without us）」，障礙者（經常地）作為（福利）服務使用者、真正使用服務的個人，其意見更應被納入其中。陳芳珮老師以「行動中的研究者」形容周月清老師，不僅因周老師長期關注且倡議障礙者的人權議題，包括有尊嚴、且平等參與社會與障礙相關的公共事務，更是在其研究與倡議實踐中，強調與這群身處其中的障礙者站在一起，藉由障礙者的在地經驗知識（experiential knowledge），發展對相關政策與介入的批判和方案可能性──周月清老師在學術領域的深入耕耘，更是獲得國家科學及技術委員會110年度的傑出研究獎殊榮。

「如何一起做障礙解放研究？」周月清老師首先以自身與障礙者社群的關係起頭：在障礙研究的過程中，不僅僅是障礙者的充權（empower），而是研究者與障礙者相互支持、培力、累積關係的過程──這正是周老師在研究路途上收穫，最寶貴的資產。包括研究雖作為一生志業，在資歷累積過程中，研究依舊會存在立場、觀點與經驗上的盲點，於是需要身處脈絡中的行動者所具備的實踐經驗來進行分析和對話，周老師更直言在研究路途中，障礙者友人總會提供許多重要、且寶貴的經驗知識，而這些都來自於研究參與者對研究者的信任。

貼近與彰顯服務使用者處境的福利服務理念？

在2022年06月，周月清老師及台大社工系吳慧菁老師、本系王舒芸老師共同編輯衛生福利部社會及家庭署的《社區發展季刊》第178期，該期主題為「服務使用者觀點的社會福利服務」，並提出〈我與社福體制相遇及使用服務的經驗知識〉專欄，指出：藉由這些具體的，與福利服務相遇、交織的經驗，促使我國的社會服務真正邁向以「人」為本、「服務使用者為中心」的服務。

周月清老師分享其中的政治周旋：「以服務使用者的觀點出發」看似理所當然、政治正確，但也在這期季刊的相關編輯會議中受質疑──服務使用者的觀點為何重要？再者，傳統社會工作的服務使用者分類雖可分為兒童少年、婦女家庭、高齡者及身心障礙者，但周老師也指出為何身心障礙者總被列為最後一類？「明明身心障礙者橫跨了所有年齡層，卻被擺在最後一類才來討論」為回應上述這些議題，周老師與兩位編者在該期文章中進行嘗試，包括將身心障礙服務使用者所撰寫的文章列為第一篇，並在邀稿和期刊呈現中，力求從服務使用者的角度出發──藉由彰顯服務使用者的具體處境與經驗，也正是增權、培力遭受邊緣化群體的過程（周月清，2022）。

周月清老師一方面指出她所受的專業訓練──社會工作──與障礙研究都立基於「實踐」（practice）、強調介入與證據是相輔相成的關係（practice-based research & research-based practice），這也凸顯出「一起工作」（working with）的重要性：藉以達成服務對象的自我決定（self-determination）、增權（empowerment），乃至解放（emancipatory），但另一方面卻也指出自身與障礙研究者接觸的失落經驗。

「有一次我去跟Michael Oliver（英國重要的障礙研究學者，也是《障礙政治》一書作者）見面，Michael Oliver看我沒有坐輪椅後就沒有再理我了」──周老師受質疑的經驗，一則指向障礙研究長久的課題：誰（才）能做障礙研究？究竟是否一定要具有特定身分才能進行特定領域的研究呢？周月清老師在此留下一個半開放的回應，「有些類似的經驗是可以被參考使用的」；另則也觸及社工專業與障礙研究中（可能）不相容、矛盾且衝突之處：雖然我們都在追求解放的可能性，但，是誰作為行動的主體？誰是受到介入／指導／拯救的客體？而在研究上，也，接續以「服務使用者觀點的社會福利服務」專刊與「我要我的自力生活」專書作為說明將研究作為障礙倡議與培力的兩項案例。

（編者按：文長，待續，另分兩次刊登）