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我們是一群熱衷障礙研究與身心障礙議題的學者、社會工作者、研究生、藝術創作者、障礙權益倡議者!我們致力於障礙研究之學術發展,建立學術交流平台,並針對社會議題發言,積極尋求障礙者權利之保障。透過跨領域的研究、思考模式與觀點來豐富社會大眾對身心障礙相關議題的理解、知識。

無限影展影評 | 多重障礙宇宙之身心障礙電影評論

作者:左邊女孩

圖片說明:作者左邊女孩提供的漫畫版女孩圖像

本篇投稿(原文連結)無限影展影評|多重障礙宇宙x無限影展“是日前受邀公視“2022的無限影展"之推薦人,因有感近年標榜有關身心障礙電影,電視劇日益蓬勃發展多元,想以身心障礙者的立場抒發觀影的感想和期盼。希望在這裡,宣傳無限影展的多元呈現 ,使大眾更了解身障者除了病症,自身的能力和魅力也能獲得關注,進而傳遞每個人都有不同的困境,發展出無限能力的平權觀念 : )

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圖片說明:無限影展2022海報

從前,我們對身心障礙患者的印象幾乎從小說開始,例如西方經典《海倫凱勒》主角是一名失明與失聰的美國作家,社會運動家和講師,但我只記得故事總提到一位「正常人」蘇利文老師既有耐心又有愛心,最終才使凱勒成為人類的模範。另外打著感動人心的勵志故事,就是曾在台灣非常有名的《汪洋中的一條船》電影,電影中鄭豐喜是多麼的奮發向上和不畏艱難。過去這些故事不論是否誇大,都想表示「同情」和「感動」,好像障礙者絕不能幼稚或偷懶,這種苦情卻勇敢的單一形象,不僅是所有人的模範,還成為所有身心障礙者必須效仿的榜樣。

是的,我是中度腦性麻痺患者,對其他人而言是既神秘又害羞的生物。實際上,我們很忙,除了腦性麻痺,還有一堆困惱,比如說每週要去看醫生吃藥、要復健運動、也會有青春痘、不想上班、假日想睡覺…;還有很多好奇心,比如畫畫、參加讀書會、身障瑜珈、探訪台灣地方歷史古蹟…,是不是比大家想的活力充沛呢?

如果身心障礙電影裡,有個多重障礙宇宙觀,如果談「腦性麻痺」如同超能力的話題,如同X教授或鷹眼(角色為身心障礙者),是不是也可以很有趣而不是只有感人而已?

就像《完美搭檔》裡不只是肢體障礙者及智能障礙者的無血緣兄弟,除了爆笑的劇情,更可貴的是,哥哥世河和弟弟東九兩個相依為命,即使遇到了被迫要分離的事件,也靠著弟弟對游泳的堅持和哥哥的機智,反而比一般家庭關係更加緊密,這不正是大家都需要珍惜的親情?

《不看鐵達尼號的男人》突破多數人以視覺看影像的印象,男主角亞科德的疾病使他雙眼幾乎失明、下半身癱瘓,行動都得靠家人協助。失明前的他是重度電影迷,而現在他只能「聽覺」重新體驗電影,我們隨著主角沉浸式的體驗到他的感官世界,整片都處於朦朧不清的畫面,也陪著他下定決心去追求無話不談的女生,而這段追尋的真愛的旅途,是不是也鼓勵著許多人愛的勇氣?

更不用提《靜寂的鼓手》以畫面分割表現安靜及嘈雜的劇情,讓我切身感覺到助聽器裡的真實世界,即使如此,男主角仍能保持冷靜去接受新的自己,甚至能發現之前性格的缺失,學著找回平靜、傾聽自己的聲音。而這些勇敢和毅力,正是我們生活中欠缺的能力。

近年有關身心障礙者的電影所要表現的精神大抵是「身心障礙者和大家都一樣」,不像過去只有博取同情而已。但我希望未來有更多電影更具有身心障礙者視角,帶來更豐富深層的意義,朝向「每個人都不一樣」,都有自己的人生故事和面對的挑戰。正如我曾提到「每個人都是少數人」,無論性別、種族、階級、年齡、外表及障礙與否,不能因為不相同就歧視及排斥。因為每個人都可能對於不同的困境,發展出無限的可能性。

假如,多元宇宙的「身心障礙」是種超能力,假如,另一個星球的「腦性麻痺」是「天才」的涵義,是不是特別有趣而有魅力?





假如多元宇宙的「身心障礙」是種超能力

無限影展 Taipei Limitless Film Festival攜手看無限影展找回你的無限魅力

【2022無限影展】

無限影展是台北市勞工局重建處主辦,公共電視承辦。

以關懷身心障礙者就業權益與社會平權為目的的影展。

無限影展FB:https://www.facebook.com/TLFF2019/

無限影展IG:https://www.instagram.com/limitlessfilmfestival_tpe/

.實體放映:2022.10.7(五)~2022.10.9(日)

.線上影展:2022.10.10(一)~2022.10.23(日)

三創生活園區5F Clapper Theater

(台北市市民大道三段2號)

線上平台:Giloo紀實影音

影展官網: https://www.limitless-film.taipei/

影展臉書:https://www.facebook.com/TLFF2019/

影展LINE:https://line.me/ti/p/@297vtwbx

自立生活支持服務之重要性與困境探討:服務提供者的觀點

作者:賴品妤(高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系碩士 / 現職高雄市立凱旋醫院社會工作師 )

本文作者為第一屆臺灣障礙研究學會「碩博士論文獎」得主之一。本文根據作者的得獎論文改寫。作者原就讀於高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系碩士班,指導教授:尤素芬、潘佩君。

  • 前言

隨著2006年「身心障礙者權利公約」(The Convention on the Rights of Persons with Disabilities,簡稱CRPD)公布,障礙者的人權亦越發受到關注,其中公約第19條更是明確指出身心障礙者擁有「自立生活及社區融合」(living independently and being included in the community)的權利,而全國各地的身心障礙者福利服務也在國際公約的影響下,逐漸朝社區居住與社區融合的方向邁進。

Photo by Marcus Aurelius on Pexels.com 圖說:一個人乘坐輪椅在類似圖書館的空間裡自由行進。

我國最早的自立生活支持服務可回溯至2008年,在民間單位「社團法人台北市新活力自立生活協會」的主導下,「個人助理試辦計畫」成為我國第一個自立生活支持服務項目。

相較之下,我國政府部門則較為被動,直到2011年修正身心障礙者權益保障法時,才將自立生活納入法定服務業務,並於隔年開辦「身心障礙者自立生活支持服務計畫」(以下簡稱「自立生活支持服務」),總共耗費6年才使該服務落實於全國22縣市。

作為我國晚近的新興福利服務,自立生活支持服務尚有許多待改善之處,但總體而言,服務提供者均認同此服務能促成障礙者生活樣貌的改變,讓障礙者對自己的生活更有主見,也更有意願融入社會;惟從服務使用規定來看,政府部門與障礙者對於自立生活認知的落差將導致障礙者在使用本服務時感到諸多不便與限制,服務人力的短缺問題亦導致障礙者無法僅依靠本服務達成自立生活。

反思自立生活讓障礙者自我選擇、自我決定與自我負責,以達到融入社會的最終目的之意涵,我們仍期待障礙者能夠信賴此服務,並在自立生活支持服務的協助下達成真正的自立生活。

圖說:圖片為本會論文獎徵稿海報。本文則為論文獎得主之一。
  • 研究初衷

在首次參訪身心障礙者自立生活支持服務中心前,我對「自立生活」這個名詞可謂是一知半解,僅知道有一種可以讓障礙者依照想要方式過生活的新興服務。然而,我卻在實習和參與研究案的過程中發現,我國在推展自立生活支持服務的過程中似乎遭遇了瓶頸,不僅使用者認為這項服務「不好用」,服務提供者也無法順利輸送本服務。

綜上所述,我們期望能匯聚社工人員、同儕支持員和個人助理等服務提供者的觀點,並試圖梳理其與服務使用者的互動經驗,以了解障礙者使用本服務的真實感受,進而對服務的施行現況進行更深入地探討,建構障礙者自立生活的真實圖像。

  • 自立生活的發展與歷史

障礙者Edward V. Roberts是自立生活運動的重要推手,其對於自立生活運動的貢獻可以回溯到1960年代的美國。Edward V. Roberts在1962年進入加州大學柏克萊分校就讀後聯合了12位同樣住在Cowell醫院的重度障礙學生組織了“Rolling Quads”團體,致力於改善物理與社會環境、建立無障礙校園和為障礙學生發聲,好讓障礙者達到自力更生(self-reliant)(Fleischer & Zames, 2011; Heller, 2019; Shapiro, 1994)。

後來隨著全球首間自立生活中心(Centers for Independent Living,簡稱CIL)在加州柏克萊成立,自立生活旋風也開始吹向世界各地(Fleischer & Zames, 2011),然而,這股旋風竟然在將近半個世紀之後才席捲台灣。

台灣的自立生活運動起源於2006年,由林君潔小姐赴日修習自立生活相關課程後帶入台灣,並在同年舉辦「中日身心障礙者自立生活研討會」,在她的極力推動下我國首間「由障礙者自己組成的團體」(Disabled People Organisation,簡稱DPO)——「社團法人台北市新活力自立生活協會」(以下簡稱「新活力」)遂於2007年成立,該會隔年更在中華社會福利聯合勸募協會的補助下開始辦理「個人助理試辦計畫」,開啟我國個人助理服務之先河(社團法人台北市新活力自立生活協會,2019)。

反觀我國政府對於障礙者的自立生活議題則較為被動,直到2011年修正身心障礙者權益保障法第50條時才正式將自立生活支持服務納入法定服務業務,並在衛生福利部「公益彩券回饋金」的經費補助下開始辦理「身心障礙者自立生活支持服務計畫」(以下簡稱「自立生活支持服務」),不過這項服務的推展並不順利,直到2018年此服務才全面普及於全國22縣市。

  • 研究方法

本研究採用參與式觀察法及深度訪談法。參與式觀察的資料來自研究者過往擔任自立生活支持服務辦理單位實習生及相關研究計畫研究助理的實習週誌、實習成果報告、訪視紀錄和會議摘要筆記。

深度訪談的研究對象則分為專業服務人員(社會工作人員)和半專業服務人員(同儕支持員與個人助理),並依據自立生活支持服務的三種辦理形式進行「立意抽樣」,先邀請2處自立生活支持服務試辦中心縣市、2處政府委託民間單位辦理縣市及1處政府自行辦理縣市的社工人員接受訪談,再使用「滾雪球取樣法」商請受訪社工協助介紹合適的同儕支持員和個人助理受訪者,最終訪談5位社工人員、4位同儕支持員及5位個人助理,共計14名受訪者,而受訪者的自立生活支持服務經驗均為一年以上。

  • 研究發現
  • 障礙者的生活模式

衛生福利部(2018)的調查指出,我國有94.66%的身心障礙者居住在家宅,5.22%居住在教養、養護機構,同時調查結果也顯示居住於家宅障礙者對生活的滿意程度高於居住於機構的障礙者;不過在獨立自我照顧情形的調查項目中,僅有43.59%的障礙者可以獨立自我照顧、31.10%的障礙者部分生活行動需要協助、25.31%的障礙者無法獨立自我照顧,而完全無法獨立自我照顧的障礙者中,有近8成主要是由家人協助或照顧,可見障礙者似乎偏好在熟悉的環境中生活,也十分倚重家人的照顧。

不過,倚賴家人照顧就意味著需要與家屬「綁在一起」生活,這也同時導致障礙者很難避免家長主義及過度保護的照顧方式。

家長主義會以維護障礙者福利、幸福、需要、利益或價值等「為了你好」的原因對障礙者個人行動自由進行干涉(Dworkin, 1972);過度保護(over-protection)則導致障礙者被過度幫助,被塑造成依賴的、低抗壓性的,因而不被當作成年人對待(Thompso & Sobolew-Shubin, 1993)。

事實上,由家人代替障礙者做選擇和決定,不僅損害了障礙者的自主權,也限制障礙者自我能力的發展。不僅如此,正因需要家屬的照顧,所以障礙者也會妥協照顧者的現況來調整生活。這種「生活共同體」的情形既突顯出障礙者與照顧者之間的權力不對等關係,也顯現出自立生活支持服務的重要性。

  • 自立生活支持服務的功能與重要性

雖然我國目前已有許多照顧服務的福利資源,但從受訪者的回答中我們能發發現障礙者在選擇服務時也會有其偏好及考量,例如:服務時數是否充足、能否依照自己的意願使用等。因此,若與其他以服務提供者為主的協助模式相比,障礙者會對能使其感到尊嚴、自主與被同理的自立生活支持服務有更多認同,此處我們將說明自立生活支持服務項目的意義與功能。根據黃伶蕙等人(2018)的分類,我國自立生活支持服務項目可大致分為三類,包含:自立生活計畫、同儕支持員服務和個人助理服務。

首先,自立生活計畫係由身心障礙者、社工人員及同儕支持員三方依照需求評估結果共同擬訂而來,舉凡人際關係、與個人助理的關係、健康管理、金錢管理、時間管理、社會資源運用、住宅資訊、購物、交通等項目,只要障礙者認為有助於實現自立生活都可以成為計畫內容(林君潔,2012;黃伶蕙,2018),其目的在於確保障礙者得根據需要建立自己想要的生活方式,實現自主生活:

「接觸過不同的身障者,其實知道說他們的需求其實還是有,只是家人或者朋友,或者環境迫使他們就只能接受,就比較沒有表達的機會,所以可能藉由這樣子的一個服務關係,他們可以去做他們自己想做的事。」(個人助理2

其次為同儕支持員服務,該服務是由具有障礙相關經驗、知識以及應對技巧的障礙者擔任同儕支持員,在「障礙者是障礙專家」的觀點下,同儕支持員是非障礙專業人員無法替代的角色,障礙者間的陪伴、經驗分享、提供資訊與激勵,都更能增加障礙當事人嘗試的勇氣,促使障礙者改變對自己的想法、學習自立生活的方法與技巧。另外,同儕支持服務並非僅片利於障礙者,教學相長的過程實則也能讓同儕支持員豐富自身的經驗、自我充權(Sisco, 1992; 王育瑜,2013; 林君潔,2012)。,同儕支持員1的分享亦有提及同為障礙者經驗的重要性,以及彼此互助的互惠關係:

「只是你可能會需要怎麼樣的去選擇自己的生活…()…或者你可能需要一些……可能同儕的知識都不一定。…()…同儕支持員有一個……他會有一個特色是……我可以去吸收別人的……別人障礙者的經驗,然後來給予其他障礙的……一些……一些回饋……」(同儕支持員1

最後是個人助理服務,不同於過往被動接受他人照顧的方式,障礙者就如同個人助理的老闆,能要求客製化的服務方式,雙方是基於「平等、互惠」的原則達成合作關係,個人助理僅代替障礙者的眼、耳、手及腳等失能部分,並尊重障礙者的自主選擇和自我決定權,讓障礙者自己主導生活事務要如何被協助(Shakespeare, Porter, & Stӧckl, 2017; 周月清,2018; 社團法人臺北市新活力自立生活協會,2010)。

就像同儕支持員3說的,同樣是協助進食這件事,在家人的協助下他既沒有任何話語權也備感壓迫,彷彿進食只是為了活著而必須完成的任務;相反地,個人助理聽從指示的協助方式則能使其感到被尊重,自我價值感及改善生活品質也因此獲得提升:

「我的母親就會直接幫我把所有的菜都剪的碎碎的,然後讓我吃,因爲她要去忙了…(略)…就是幫你剪完之後幫你就是在那裡弄的很像䊩(台語:餿水)…(略)…個人助理來的時候…(略)…那她就會照我的意思去…(略)…陪我吃完我的午餐…(略)…不會去干涉太多…(略)…你可以感受到自己的存在,而不是說…(略)…你只是需要把東西吃進去,你活著就好了。」(同儕支持員3)

由上述的論述來看,雖然自立生活支持服務有不同的服務項目與型態,但只要給予障礙者足夠的人力支持,障礙者便能獲得充權、擺脫過往的被動角色,重新握有生活的主控權,可見障礙者能否順利進入服務體系並得到充足的服務人力支持將會直接影響障礙者實踐自立生活,接著我們將試著從服務使用規定來梳理自立生活支持服務的現況,以了解障礙者在服務使用上遭遇何種困難及阻礙。

  • 自立生活支持服務的現況與困境
  • 普及率仍不足的新興福利服務

雖然自立生活支持服務開辦至今已有10年,但王幼玲與楊芳婉(2020)的調查報告卻發現2015至2018年間,有自立生活支持服務需求的人數不及障礙者人數比率的1%,自立生活支持服務的整體使用比率則僅有五至六成,可見自立生活支持服務在我國仍有極大的發展空間。

我們也從受訪者口中得知,民眾與障礙者對於自立生活支持服務的項目及內容都不太清楚,因而建議政府部門應考量使用障礙者慣用的傳播媒體加強推廣本服務,藉由提升服務資訊的可近性來增加服務使用人數:

「我個人覺得在XX(縣市名稱)來講,很多人並不知道什麼是自立生活支持服務」(社工4

「他根本就不知道有這個訊息,所以也不會有人來申請。(略)你需要用他們能夠接受到的平面媒體傳達出去,他們才有機會看得到,如果沒有他們根本看不到。」(個人助理4

  • 個人助理服務的自付額問題

我國個人助理服務目前為須付費的服務項目,雖然政府有提供服務費用之補助,但僅有低收入戶及中低收入戶的障礙者可以免費使用本服務,領有身心障礙者生活補助及一般戶之障礙者仍須分別負擔每小時20元及60元的個人助理服務使用費。可想而知,個人助理服務費的支出無疑會降低經濟情況不寬裕障礙者的使用意願,也間接導致障礙者的服務使用權受到家屬的干涉與影響:

「他可能是一般戶,但是他沒有辦法去支付自付額,所以也會去影響到他的使用服務的原因這樣子。」(社工1

「像我是一般戶,我一小時自己就要負擔60元了,對,那我一個月自己就 要負擔4000多塊…()…今天我的家人有錢,但不代表障礙者有錢啊!家人就不支持障礙者申請自立生活了,還會爲他付錢嗎?」(同儕支持員3

另外,根據衛生福利部社會及家庭署(2020)的規定,1.接受機構安置;2.聘僱看護(傭);3.領有政府提供之特別照顧津貼、日間照顧費或其他照顧費用補助之障礙者不得申請個人助理服務費用的補助。然而,障礙者可能是迫於無奈入住機構,並不代表該名障礙者沒有自立生活的渴求;障礙者也會因個人助理時數無法滿足社區生活所需而改用外籍看護工服務;障礙者更會因經濟不佳而選擇領取經濟補助,但領取津貼的選擇卻很可能受到家屬干涉後所做的決定。是以,這樣的個人助理服務補助規定不僅顯現出政府部門對於障礙者生活樣態的不理解,而這些錯誤的想像也間接抹煞了部分障礙者的自立生活權益。

  • 個人助理/同儕支持服務時數不敷使用

除了個人助理服務的自付額外,可用的個人助理服務時數不足也導致障礙者很難透過此服務來達成自立生活的目標。根據訪談發現,依據障礙程度之不同,障礙者可獲得的個人助理服務時數約為30至60小時,但受訪者卻也坦言這樣的服務時數根本不足以讓障礙者真正落實自立生活,但有總比沒有好,所以障礙者也只能將就使用這樣的個人助理服務時數:

「政府的規定是重度跟極重度就是最高到60,中度、輕度就是30。」(社工4

1天有24個小時,1個月30天是720個小時,透過個人助理的協助,他每個月只有60個小時能過自己想過的生活,這樣的時數是無法真正的自立生活,只能說有比沒有好」(個人助理5

不僅是個人助理服務時數不足,相似的現象也出現於同儕支持服務中。根據衛生福利部社會及家庭署(2019)的規定,每位身心障礙者每年可使用的個案諮詢時數以10小時為原則。然而,卻有多位受訪者表示,當障礙者真的有同儕支持的需求時,一年10小時的服務時數其實很快就會用盡,但當時數用罄後仍有同儕支持員會繼續無償提供協助:

「可能是每一年的一兩個月,兩三個月就已經把次數用完了…()…同儕夥伴是真的都在十個小時額外的付出。」(同儕支持員2

「可是超過這些時數之後呢,他們一樣照常去,可是他們不會說,誒,我今天又去做了服務,我可能做的服務要領多少的諮詢費…()…他們都是默默的去服務。」(同儕支持員2

賴品妤、尤素芬與潘佩君(2019)指出,當同儕諮詢時數用罄時,障礙者可能礙於經濟考量放棄使用諮詢服務,即便同儕支持員願意提供無償服務也不是長遠之道,服務時數不足的問題依舊需被正視。不過,同儕支持服務時數已自2021年起調整為每年20小時,故同儕支持服務時數不足的問題是否有因此改善仍值得投以關注。

  • 個人助理服務的人力缺口

障礙者的生活就如同非障礙者一樣,隨時都在進行中,也可能臨時有所變動,所以個人助理服務能否適時地接住使用者需求將直接影響障礙者的生活安排。然而,隨著障礙者的個人助理服務需求逐年上升,即便個人助理人數亦隨之增加,其成長幅度仍不及使用者的需要(黃伶蕙等人,2018),同時受訪者也指出夜間和臨時性的個人助理服務調派人力最為困難:

夜間需要協助是……這件事情現在…()…個助是沒有辦法……全部去做完全的配合。」(社工3

他都是太突然就跟我說,說『啊!我明天……我後天……』,然後我說,這樣我真的沒辦法啦。」(個人助理4

事實上,障礙者若想穩定、自由且有尊嚴地在社區自立生活將有賴於足夠、彈性且毋須受時段限制的個人助理服務。而且,根據「身心障礙者個人照顧服務辦法」第71條的規定,「自立生活支持服務應依需求評估結果,由身心障礙者及同儕支持員共擬訂自立生活計畫,建立身心障礙者自主生活方式,協助其實現自主生活時所需之各項人力協助,並依其需求提供二十四小時服務」,可見此服務之目的係滿足障礙者全時段的服務需求,惟受訪者的分享卻顯現出障礙者所面臨的個人助理人力短缺窘境,其自立生活安排也會因而受到干擾或中斷。因此,為了支持障礙者能真正無礙地在社區中生活,建置穩定個人助理人力的配套措施勢必是政府部門未來需努力的方向。

  • 結論

在自立生活支持服務介入前,障礙者經常被視為如同小孩一樣需要被照顧與保護的對象,他們不被允許有太多自己的想法,也無法依照自身的需要來安排生活,只能被動接受家屬代替他們所做的選擇和決定。而自立生活支持服務的介入則讓障礙者能向同儕支持員學習如何克服障礙所帶來的不便,並在個人助理的協助下完成原先無法完成的事情,這些都讓障礙者更像一個「獨立的個體」,也重新尋回對於生活的主導權。

“Nothing about us without us!”(沒有我們的參與,就不要為我們做決定)不僅僅是障礙權利運動中常見的口號,這其實也是障礙者想要參與社會,不再任人擺布或被排除在外的心聲。

事實上,自立生活運動與自立生活支持服務的出現都證明了只要有足夠的支持,障礙者就能改變過往被動接受的無助角色,轉變為能為己選擇、為己發聲的「消費者」和「倡權者」。雖然我國發展自立生活支持服務的時間並不長,但我們仍殷切的期盼政府部門能試圖理解我國障礙者的真實生活面貌與使用需求,傾聽及採納障礙者的觀點和聲音,在不遠的未來制定能真正貼近本土障礙者需求的自立生活支持服務。

參考資料

  1. Dworkin, G. (1972). Paternalism. The Monist, 56(1), 64-84.
  2. Fleischer, D., & Zames, F. (2011). Deinstitutionalization and Independent Living In The Disability Rights Movement: From Charity to Confrontation (pp. 33-48). Philadelphia: Temple University Press.
  3. Heller, T., Gill, C. J., Harris, S. P., Imparato, A., & Gould, R. P. (2019). Disability in American Life : An Encyclopedia of Concepts, Policies, and Controversies. California ABC-CLIO, LLC.
  4. Shakespeare, T., Porter, T., & Stӧckl, A. (2017). Personal Assistance Relationships:Power, ethics and emotions. Retrieved from https://www.bodys-wissen.de/files/bodys_wissen/Downloads/Selbstbestimmt%20Leben/UEA%20P A%20REPORT.pdf
  5. Shapiro, J. P. (1994). No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement. New York: Times Books.
  6. Sisco, P. (1992). Peer Counseling: An Overview. Retrieved from https://www.independentliving.org/toolsforpower/tools22.html
  7. Thompso, S. C., & Sobolew-Shubin, A. (1993). Perceptions of overprotection in ill adults. Journal of Applied Social Psychology, 23(2), 85-97.
  8. 王幼玲、楊芳婉(2020)。調查報告。取自(https: //www.cy.gov.tw/CyBsBoxContent.aspx?n=133&s=17017)
  9. 王育瑜(2013)。社工專業與障礙專業的交會:障礙者自立生活推動對社工教育之意涵探討。「未來在等待的社工:社工的明日・明日的社工」發表之論文,南投縣暨南大學。
  10. 周月清(2018)。個人助理服務:障礙者自立生活與身權公約實踐。社區發展季刊,164。頁50-66。
  11. .林君潔(2012)。障礙者自立生活規劃。載於李英琪(主編),更好的改變,還是更多的限制?──國際健康功能與身心障礙分類系統(ICF)概念與應用(第96-99頁)。台北市:財團法人愛盲基金會。
  12. 社團法人台北市新活力自立生活協會(2010)。台灣自立生活運動暨協會營運。臺北市:社團法人台北市新活力自立生活協會。
  13. 社團法人台北市新活力自立生活協會(2019)。社團法人台北市新活力自立 生活協會緣起與發展。取自(http: //www.ciltp.artcom.tw/ap/cust_view.aspx?bid=15&sn=9c93c71b-7112-4ff3- 163 a152-0818109c4ba0)
  14. 黃伶蕙、吳建昇、李育穎、羅子婷、劉雅文、謝若涵、…古登儒(2018)。 自立生活之執行現況與發展。社區發展季刊,164,頁6-21。
  15. 衛生福利部(2018)。105年身心障礙者生活狀況及需求調查。取自(https://dep.mohw.gov.tw/dos/lp-1770-113.htm)
  16. 衛生福利部社會及家庭署(2019)。109年度公益彩券回饋金推展社會福利計畫申請主軸項目及基準。取自(https://www.sfaa.gov.tw/SFAA/Pages/Detail.aspx?nodeid=20&pid=8556)
  17. 衛生福利部社會及家庭署(2020)。110年度公益彩券回饋金推展社會福利計畫申請主軸項目及基準。取自(https://www.sfaa.gov.tw/SFAA/Pages/Detail.aspx?nodeid=1015&pid=9675)
  18. 賴品妤、尤素芬、潘佩君(2019)。臺灣身心障礙者自立生活同儕支持服務 發展之回顧與現況。社區發展季刊,168,頁230-242。

當視障者成為研究者的雙眼:視障者與障礙研究倫理

作者:許家峰 │《礙有為》podcast製作/主持人、高雄師範大學跨領域藝術研究所碩士生、台新藝術特約評論人,致力於開啟非視覺的創作路徑,推廣障礙戲劇教學與非視覺導覽。Email: patrick.feng7968@gmail.com

謝謝台灣障礙研究學會與國立高雄師範大學性別教育研究所陳伯偉 副教授的邀請,有機會出席2022年5月28日的「在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理論壇」,原實體活動因疫情影響下調整為線上活動,也因配合主辦方即時錄影、錄音技術需求的調整,自己也試著從習慣的Google Meet轉戰到操作程序上稍複雜的Cisco Webex,在此也要謝謝學會秘書處伙伴細心的整理操作教學步驟與線上測試的安排,至少讓獨居的我面對不熟的軟體時,有足夠的時間去認識與操作。

此次的「在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理論壇」,共分四場進行,個人主要參與第二場的「沒有我們的參與、不要對我們做研究」,以障礙者的身份與另四組不同類別的障礙伙伴分享過去參與研究的經驗整理與提出可調整的建議回饋。

這邊有個小故事可以跟大家分享一下,記得2022年3月初接受伯偉老師的邀請後,他也先mail此次論譠的介紹與訪綱,我先就訪綱內容回應自己對訪題的理解與想法,在過程中也發現我對「障礙研究倫理」這專有名詞是一知半解,回應的內容部分太過於發散,有些文不對題,伯偉老師也立即調整敍述的方式並另約時間線上初訪,自己也在這過程中學習到不少新知。

回到「沒有我們的參與、不要對我們做研究」,由於分享的時間有限,原本計畫要講述的內容,可能因時間又或自己過於簡化的關係,無法完整的表述清楚,於是在活動後想針對自己發言的部分做一些整理補充,所以此篇內容的陳述順序和實際發言內容\字數會有著明顯的差異,另外個人雖以視障者身份參與論壇與發言,但個人經驗絕對不代表視障族群經驗,未來每一位投入障礙研究的研究者們還是得視研究\協作對象做滾動式調整才是。

關於自身參與障礙研究經驗的整理與建議,我這邊會用前、中、後三個時期作為時間上的畫分,並就三個時期中所遇到狀況、可能的問題與解決方式,以個人視角回應自身的想法,做進一步的描述與統整。

1、前期:

這裡泛指雙方進入正式計畫執行前又或未正式簽下相關同意書前的一些訊息的採集以及與障礙者們建立關係等前置作業。


1-1問卷調查:

這大概是受訪者們最常接觸到的調查方式,這裡我主要聚焦在常用的Google問卷。
的確,Google表單的操作,對於視障者而言是最為友善的,但有時面對問卷時的厭倦感並非操作程序,而是曖昧不明的選項以及題目多到不知在回答什麼的無名火。
乍看之下,視障者與明眼人所閱讀的文字內容並没有什麼不同,但明眼人可透過眼睛快速的切換觀看的範圍,可以一目了然、也可逐句前後比對等,而視障者僅仍藉由聲音\語音單一的接收源,逐字慢慢的堆砌成句、成段落、成文章。
好比,若我没記錯的話2020年的(COVID-19)疫情期間,身心障礙者生活狀況及需求調查問卷,大概是我目前所填寫的問卷中最值得發火的案例,記得當時可能還填不到一半就開始感到焦慮、神遊、厭世…,填完後也要瀕臨往生了。
那次問卷的特色是題目長又多、選項多又長,每一題題目與每一條選項的相似度太高了,對於須透過語音聽讀的視障者而言,須不停在每條選項中重覆聆聽,辨別幾個字的差異,聽到最後總會覺得每一題題目與選項好像都長的一樣,自己好像在鬼打牆般,填的不知所云,喪氣的很。

個人會覺得研究型計畫問卷,若以身心障礙者為研究主體或合作對象的話,問卷的設計至少要把握兩點,一是題目不宜過多,二是敍述的辨識度要明確,其中怎麼判別題目會不會太多,最簡單的方法就是設計問卷者將問卷逐字逐句的一一唸讀出聲來,看整個問卷唸下來要花多久時間,若同時有另一人在旁經由朗讀的方式作答,相信更可以計算出所花費的時間。
如前面所述,一開始回覆伯偉老師的題綱後才會發現對題目、專有名詞、甚至義意的理解有所誤讀,所以進一步的再經由線上通話後才得以釐清與了解。
回到問卷調查這塊,我想說的是,研究人員除了要好好思考問卷的設計外,更要清楚的理解研究或協作的對象是人還是數據,有效的問卷是延伸與身障者們的連結、啟動計畫的開場。
當然雙方在連繫後,可視每一位視障者習慣的方式去調整通訊與接收資訊的方式,如電話、line、messenger、mail 等通訊軟體。

1-2如何約見:

這邊通常會約視障者較常出没的地方、交通方便的地方,如捷運站,又或因地理環境的不便須搭計程車或復康巴士等交通工具。
若視障者没陪同者同行的話,須清楚的告知明確約見的地標、接應人員的安排(通常是研究者本人)。
可能後續研究的需求,約訪地點也會隨之變動,距離越遠、交通越不便,經費的編列與如何支付就必須說明清楚。

1-3隱私與曝光:

身為視障者能有陪同者同行,當然在一些的狀況下可獲得適時的協助,但有些活動的參與總會希望自己來就好,好比,我多數參與研究計畫時,若是要實體碰面的話,幾乎都是我獨自一人,我覺得計畫的參與是很個人意識的,雖然參與是某程度的曝光,但我還是想保留或決定自身何時向他人分享參與的時機點與內容。
通常在第一次約訪時,雙方大致就會確定可能的合作意願並簽屬知情\合作同意書,當然相關的計畫內容與同意書可能會預先收到,視障者面對既知情卻又感到不明的同意書、領據、相關授權書等須簽名紙本文件,還是會感到不安、害怕,我自己在面對每一次的約訪會全程錄音,可以請對方複誦一次,並說明未來若有什麼變動或糾紛將以錄音版本為主,也許一開始的過程有些繁瑣,錄音還是最基本的自我防禦的工具,後續音檔的整理也很重要喔。
最現實與務實的費用來了,每一位研究人員不管在哪個階段所做的田調或執行,或多或少會視內容給予應對的報酬,有現金、超商禮卷、餐點招待、小禮物等,哪一種最好,也許研究人員也可以反問自己最想或不想要的方式是什麼,當然報酬的給予也對應當天執行的內容等,我自己是收到現金最開心啦。
給現金還是轉帳,即使我獨居在外,看似一切由我自理,但面對轉帳資料的確認,還是得透過他人的協助,他人目光是確認也是揭露,有無可能因帳戶多一筆金錢的轉入,引起家庭的小革命而導至中斷計畫,這也是一種可能性。
禮卷也有好有壞,現給當然是最好不過。記得去年有一份線上問卷的回饋是禮卷,就問卷格式應是統一郵寄,然而對方也没說何時寄出,會用平信還是掛號方式,没有下文,我也難的追究,當然若是與家人同住的視障者,可能攔截不到信件,又會面對家人的提問,但大家在看禮卷與現金還是有著不同的態度反應。


1-4經費支持:

不是所有的研究計畫都有公部門補助支持,研究人員需要與障礙研究\協作對象說明此計畫是個人學術研究又或有獲得補助支持,並接續說明之後的合作可能的經費如何運用在合作對象上與之討論。
不管是個人還是有補助支持的計畫,在經費編列上至少要有下列項目:
a.    出席費:雙方可談定每時段是幾個小時,可以談定單一費用,如每時段支付500元,又或者以基本工資時薪給予,這跟計畫期程的長短、次數、時數有著密切關係,另這裡所提的金額僅是舉例。
b.交通費個人覺得除了明確需要搭程計程車或復康巴士的實支實付外,較模糊的空間是捷運費用,這跟出席的次數與距離有著密切關連。
c.誤餐費:視當天參與時間長度,如須超過用餐時段,又或其他狀況時提供。
d.個人助理費:這裡指的是身心障礙者的個人助理費用,因每一位視障者可使用的時數不同,若參與者在計畫期間仍需要個人助理的支持且時數不敷所用,這時就得編列此預算,最快解決方法就是計畫研究員在每次執行的當下,由自身充當為視協員角色又另安排人員等。
e.保險:視計畫執行地點、方式等因素,可能產生的團保等。

前期小結:

整個前置作業看似繁瑣,每一位計畫參與的視障者們有各自生活的習慣,接收資訊的方式的不同等,計畫研究員可以更直接的詢問對方可能的需求方式做為調整;另外在執行過程中也要適時地口述說明當下環境的狀況,讓視障參與者清楚知道身處環境,可能的人員等,這些情境的敍述都會讓參與者們感到安心。

2、中期:

這裡指的是在雙方確認合作同意後的執行過程,相較前期繁瑣的準備,整個執行計畫的過程除非有不可抗之因素,通常在這期程可能是較反覆往返的程序。
個人覺得好的障礙研究其過程含括「關係的建立」、「知識的培力」與「障礙實踐」,三者不停的循環交流著,這邊我會以直觀的感覺試圖指出什麼是不好的障礙研究、什麼是好的障礙研究。

2-1不好的障礙研究:
a.一次性的訪談後便没有了後續。
b.除了執行當下的碰面外,平常毫無往來。
c.對話全繞著計畫打轉,没有生活資訊的交流。
d.研究人員本身只處理此計畫,没有參與其他障礙活動。
e.論文書寫過程中,對於參與者的隱私、描述等,没顧及障礙者的處境與討論或確認內容的真實性。
以上是我個人的主觀感受,多數在前期的討論或閒聊對話裡,就可以從研究人員對於計畫或障礙意識的理解等,就能推敲一二了。

2-2好的障礙研究:
這裡我所舉的例子是年輕藝術家江昱呈的合作,雖說這是藝術創作,但他主要田調對象都是視障者,除了至今仍持續與視障參與者的聯繫外,障礙運動與社團的參與也延續著,其論文《相互依存的多重地方—《目光推拿》與《踰越 風林帶》裡的殘酷身體與性慾實作》的連結放於文末供閱讀。
我覺得在這長達四年多的合作關係裡,角色間的關係變得有些模糊,互邀參與彼此的部分生活,我們會討論障礙時事,也會閒聊生活瑣事,我會跟著他去課堂上旁聽,認識他的同學,他也會陪同我參與社服活動,認識我身旁障礙圈朋友,當然我們也有意見相佐的時候。
生活的參與是關係培力的開始、障礙意識的疊層,障礙行動的實踐,雖說角色關係的模糊也許對一些學者來說是一種研究倫理的逾越,但個人也會覺得視研究主題或討論面向需有所調整,總之,昱呈在他研究計畫的後半段,會陸續整理曾一起參與活動的經驗,再訂訪綱錄音訪談。
其書寫論文的部分,裡面所提及的視障者們他也會重覆確認內文的描述,我就有好幾次在半夜接到他的messenger,通話內容大多是他來跟我確認針對文中提到我的部分,他會如何寫,為何要這麼寫…等,我覺得自己有被重視到。


回到好的障礙研究,或者也可以說好的研究關係,需回到雙方如何共同經營,也許我和昱呈的研究關係對部分他人並未是好的,但我相信這樣的互動參與是貼合彼此的最好方式。

3、後期:

這裡指的是在論文發表後,計畫研究者與障礙參與者可能的後續延伸。
記得最早在伯偉老師的題綱中提及的:此外,您認為研究成果的推廣過程,應該納入­哪些考量與規劃,才能具體回饋我們的障礙社­群,並提升障礙者的權利意識?能夠充分參與研究、並成為研究重要的夥伴,­對障礙者以及障礙社群的意義為何?
我在想參與有關障礙研究計畫其受益或影響的不一定是族群,有可能是計畫研究者與視障參與者個人的影響,個人的影響也有可能直\間接擴散到相關族群也說不定。
好比昱呈在碩班畢業且退伍後仍持續關注身障議題,延續他過去的創作脈絡,視障族群仍是他重要的田調對象,縱使障礙議題在當代藝術裡,關注度並不高,他仍繼續將障礙議題帶入藝術實踐中。
而我自己也因為參與他的藝術計畫,擴展自身的藝術視野,在接下來的日子裡我的障礙實踐過程總有藝術相陪。
我覺得參與昱呈的計畫最大的受益者是我自己,後續在每一次藝文場館的現身時,其背後可能的影響是需要時間慢慢累積與發散的。


總結,研究對象若是障礙者,請別忽略,甚至剝奪話語權,我們是一個主體不需要他人的代言;每一位視障者的狀態均不同,溝通對話是最佳建構合作的好方法;一個好的障礙研究計畫未必一定要影響族群或帶來怎樣的益處,但至少要讓視障參與者在計畫結束後仍感覺到有人會持續支持、有所共鳴、有所收獲、有所影響,回到各自的生活中,讓這份小小的影響擴延開來。

謝謝大家閱讀至此,原本十分鐘的分享,在我文字的補充下,增添了許多描述,若對台灣障礙研究學會有興趣或想支持的話文末有官網連結。
臺灣障礙研究學會
https://sdstaiwan.com/
《相互依存的多重地方—《目光推拿》與《踰越 風林帶》
https://hdl.handle.net/11296/7c68ws 

道草 :「生活」的另一種樣貌

文:高雅郁 /日本立命館大學先端總合學術研究科 博士生

(作者前言:「道草」字面上的意思,就是路邊的草。本文討論的紀錄片導演說,他也喜歡夏目漱石的《道草》,他自己也深受夏目漱石的影響。但是,他的這部紀錄片跟夏目漱石的小說沒有直接的關係


導演認為,紀錄片中的人物,他們不為特定目的在社區中生活,就是真實地以自身原來的面貌與特質在生活,彷彿託付給風而隨風搖曳著,因此導演將片名命名為《道草》。有些評論夏目漱石《道草》的論述,剛好可以對照片中這幾位片中人物。書和紀錄片的人間觀與社會觀,或許可以共通,但這是巧合。


我自己另一種解讀是,簡單來說,如同健常人一般生活在社區中這件事,就如同我們生活周遭隨處可見的「道草」一般自然。)

「7.26相模原障礙者殺傷事件」在今年(2021年)屆滿五周年。位於日本神奈川縣相模原市的事發地「津久井山百合園」於事發後重建,近日完工落成,於7月20日在改建後的院舍舉辦追悼儀式,公開於園區內設立的追悼紀念碑。碑上刻著19朵山百合花,象徵19條犧牲者的性命,其中的7朵刻上了原本未被公開的犧牲者姓名,另外的12朵,代表姓名至今不詳的死者。新落成的院舍,於2021年8月1日迎回原本的住民。然而,當年於事件中身負重傷、命在旦夕的尾野一矢(現年48歲),選擇不再回到大型住宿式機構,在2020年的夏天,展開租屋的自立生活,在社區中過著「與一般人一樣」的生活型態。

    重度智能障礙合併自閉症、僅有少數口語表達的一矢,自23歲起長年入住津久井山百合園,是被犯行者視為無法溝通的「心失者」之一。然而,當該事件審理期間發現,如果沒有一矢,傷亡人數恐將更加無法想像。

當時,受到犯行者拘束而無法移動的職員,看到已負傷的一矢前來求救,便央請一矢尋獲手機,一矢邊喊著「痛! 痛! 痛!」邊找到手機遞給該職員,才得以報警求助。一矢在治療復原之後,暫時移居至神奈川縣內的另一個機構「芹之谷園」。

原本亦將等待機構重建完工後,再重回津久井山百合園,但在這段被迫中斷的期間,一矢的父母、年屆80歲的尾野老夫婦,不斷思考除了他們所長期熟知的機構型態之外,是否還有其他可能的生活型態。在一場座談會中,他們看到重度智能障礙者透過生活協助員的陪同支持,在社區中過著如同常人般的日常生活,大感意外,一來不知道原來有生活協助員的制度(註),二來心中浮現「我的兒子也可以嗎?」之疑問,就此而接觸到致力於智能障礙者社區自立生活的服務組織,並思考一矢在歷經20多年的機構生活之後,重回社區生活的可能性。

    2018年起陸續在日本各地上映、持續發生影響力的生活紀錄片『道草』https://michikusa-movie.com/,記錄了4位生活於關東地區的重度智能障礙者的社區生活實貌,一矢亦是片中主角之一。另一位促成此紀錄片問世的主角,是現年27歲的岡部亮佑。為什麼亮佑會成為這部紀錄片的主角呢?當被問及這個問題,導演宍戸大裕回答,「因為太多人無法相信亮佑就是過著這麼一般如實的生活,所以,就決定把它拍出來。」

圖說:《道草》的影片官網畫面。https://michikusa-movie.com

    1993年出生的岡部亮佑,是一位只有少數口語表達溝通的重度智能障礙合併自閉症者,偏執固著、偏食、睡眠障礙、破壞行為、癲癇…等等所謂的「問題行為」自幼就在亮佑的身上不斷出現,隨時需要有人在旁關照。2011年,自特教學校畢業之後,邁入法定具行為能力之18歲的成年年齡、在311東北大地震稍緩之際,當年7月父親以亮佑的名字,為其在東京住家附近租屋,亮佑自此與輪班交替的生活協助員們,展開自立生活之路,至今已持續逾十年,維持每個月一次回到原生家庭,與父母、親友相聚。

亮佑白天前往身心障礙者工作場域的其中一種型態之小型作業所(台灣簡稱「小作所」)工作、傍晚回到自己的租屋處,放假時參與同伴之間的聚會,或是與協助員在公園溜滑板、盪鞦韆,喜歡火車的亮佑,有時也會在天橋上等待觀看火車交會的瞬間,或是參與協助員兼友人的家庭聚會等,亮佑每一天的生活,很忙碌、卻也非常具有「個人特色」。

圖說:《道草》的預告片youtube

    宍戸導演表示,在認識亮佑之前,他的認知中特別是重度智能障礙者的生活場域,只有與家人同住、或是全日型住宿機構、及長期被安置於醫院這三種選擇,這也是社會上大多數人的認知。然而,無法適應團體群居生活的亮佑,同樣是父母的心頭肉,其父母岡部夫婦同樣擔憂:「當父母年老逝去、孩子該怎麼辦?」

因此自亮佑年幼起,他們就開始尋找各種可能性,並以「不依靠父母、依然能夠自立生活」為目標,為亮佑建立起社會支持網絡。當311東北大地震發生、無法預估無常何時襲來的死亡逼近之深刻體會,父母更加堅定亮佑自立生活的起步時間點不能再拖下去。如同前述,亮佑隨時需要有人在旁關照,所謂的「自立生活」,並非是指生活大小事完全不依靠他人,凡事都自己來,而是在適切的支持協助之下,尊重障礙者的自主意識,過著具有個人特色的生活。

宍戸導演提及,當看到身穿潮T,帶著亮黃耳罩的亮佑之第一印象,是個「很有魅力的人!」瞬間成為亮佑的粉絲,在紀錄片畫面中也自然地呈現亮佑的原貌。片中有個令筆者不禁會心一笑的畫面,亮佑在原生家庭與父母聚餐之後,準備要「回家」之際,如同在外生活、或是另組家庭的子女一般,在父母準備的愛心補給品之外,亮佑也不忘要從原生家庭「偷A」點他愛吃的食物回家,就像台灣人熟悉的「女兒賊」。亮佑很清楚,他的生活場域,是以他之名所租下的那個「家」。(編者註:女兒賊的發音

    然而,「自立生活」之路,並非始終順遂美好,也並非一蹴可及,都是在跌跌撞撞中前進。如同一矢,在逐步展開社區自立生活的體驗期間,也曾數次提及,想要回到芹之谷園,那是他長期以來所熟悉的「被照顧」的生活型態。但是在與生活協助員一起前往超市,選購自己喜歡的食物,回家烹煮,或是一起前往餐廳享用他喜歡的食物,這些再平常不過的生活日常,卻是一矢在長年的機構生活中的不尋常經驗。當2020年另一個追蹤報導中再問到一矢,想要在哪裡生活?坐在租屋處沙發上,一矢帶著笑容指著所在地回答,「一矢的家」。

此外,在《道草》中,也真實呈現另一位帶有「問題行為」、被機構視為頭痛人物,剛剛開始在社區自立生活中尋找自我的中田裕一朗的生活樣貌。因為經常發出噪音而導致鄰近住家抗議,裕一朗因此更換過三個租屋處;裕一朗深知自己的行為造成他人困擾,但那卻也是他所發出的求助訊號。曾經因為情緒不穩定而一度緊急至精神病院,再回到租屋處仍與生活協助員之間難以磨合至彼此皆舒適的關係。但喜歡外出探險的裕一朗,在另一位協助員的陪同下,一起去探訪「日本最寬廣的河川」,一起去參加祭典,一起至便利商店購物,這些生活過程中,裕一朗卻也都惦記著平日在生活上支持協助他的生活協助員。裕一朗的自立生活之路,仍在摸索中。

    除了制度中的生活協助員,家人更是這些在自立生活路上的重度智能障礙者們的關鍵力量。如同亮佑的父母,自幼年期即開始為亮佑建立起社會支持網絡,並一路以來以「父母」的角色、而非照顧者的角色持續支持著亮佑;如同尾野夫婦跳脫「理所當然」的長期慣習,嘗試接觸不同的可能性,為一矢找到機構之外的另一種生活型態,即使尾野夫婦深知,這段轉換過程,不論是對一矢、或是對尾野夫婦而言都不容易,然而,跳脫慣常的舒適圈,才能看到另一番風景,他們才能看到一矢不同於以往的笑容。

另一位受到《道草》影響、目前正在摸索、進入半自立生活的福岡縣北九州市的安藤一家,則是從母親先開始「自立生活」。婚前從事護理工作、從未曾獨自一人生活過的安藤媽媽,對於「自立生活」的理解是主流思維中的認知,更無法想像如何讓19歲的重度智能障礙併自閉症的兒子往後可以自立生活;機構,是安藤家過往對兒子未來生活住所的唯一想像。接觸《道草》導演之後,受到衝擊的安藤一家四口討論了何謂「自立生活」,以及家人之間如何實踐。時間點適逢女兒離家就讀大學之際,安藤媽媽在女兒離家之後,重回職場、並也開始離家在外租屋,邊由自身開始體驗重掌自己生活的主導權,邊從中體會如何與自閉症的兒子共同規劃專屬於他的自立生活樣態。目前兒子與安藤爸爸共同住在安藤媽媽的租屋處附近,安藤爸爸也從每日備餐開始展開他與兒子的新生活,在固定時段透過生活協助員的協助,逐步為彼此的自立生活準備。透過安藤媽媽的自身實踐,改變了安藤一家的家庭動力,各自實踐自立生活的家人們,減少了共同生活時的衝突爭吵,彼此的情感溫度更為提升了。

    筆者在京都市,也聽聞若干重度智能障礙者在社區中自立生活的實例。現年51歲、口語表達多半為單詞或短句,在生活各個面向上皆須有人協助的「中村K代」,就是一個例子。筆者為了保護當事人隱私,用K字母來取代當事人名字的漢字——「K代」並沒有出現在影片中,只是筆者另外聯想到的例子。

K代現在逢人就會自誇,「我很棒呀!我自己生活唷!」在原生家庭的生活之外,曾嘗試過團體家屋(group home)的生活,但總無法安定,也多次跟其他入住者發生衝突。返回原生家庭後,跟母親的緊張關係導致母女雙方都在不安穩的狀況下生活。2010年,K代40歲那年,透過制度中生活協助員24小時的協助支持,離開原生家庭,開始嘗試一個人在公寓中生活。白天如常至小作所活動,晚間則從過夜一晚開始,逐步拉長過夜天數。一開始對於未能適應陌生的協助人力與自立生活的K代來說,也曾經反彈與拒絕持續個人自立生活,但在生活協助員逐步與K代建立信任關係,且透過K代與母親、服務單位、生活協助員彼此之間多次的討論,找出問題並尋求解決方法,K代現已邁入自立生活的第11年,與母親及家人仍然保持頻繁地互訪聯繫,維繫家人情感;喜歡朋友的K代,三不五時邀請朋友至家中聚會,或是在外聚餐,筆者也曾是座上客,K代總是關心地問筆者,「學校忙嗎?什麼時候放假?」。雖然K代偶爾脾氣一來仍會說出,「我不要自己住了!」但在沒幾秒之後,又會自滿地誇讚「我已經自己生活第11年了!」

    非關障礙與否,「自立生活」,從來都不是一件容易的事,也沒有人的生活是完全零失敗的,但是社會上絕大多數的人們依然在社區中摸索前進著。「自立生活」,沒有一定的標準樣態,每個人都有專屬於自己的日常生活樣態,前提是,這些生活樣態是透過個人自主性的選擇與決定的,並在獲得適度的協助支持下,可以實踐與受到尊重。自立生活開始的時間點,因人而異。亮佑、裕一朗、安藤兒子在年輕時就開始摸索,一矢與K代則是在邁入中年時期才起步。每一段自立生活,都反映著每個人的生活軌跡,有些人早一點找到自己的生活方向,有些人晚一點,但是,當在看到障礙者的障礙之前,若能先看到其「身而為人(people first)」,有起步、願嘗試、接受失敗再重來,就會看見不同的生活面貌。透過宍戸導演的鏡頭,《道草》將幾位重度智能障礙者自立生活的真實樣態,以及與生活協助員之間的磨合互動,不加粉飾地呈現在世人面前,這4位主角的生活並非完美樣板,生活中沒有「完美」,但這股影響力仍在持續發酵中;一矢、亮佑、裕一朗、安藤兒子與K代,以及已經踏上自立生活之路的其他人們,在抵達人生終點前,也依然在前進翻轉的路上。

【作者後記 】自立生活,有許多要素與機制共同配合,其中對於障礙者的人力協助服務是不可或缺的一環。日本的人力協助制度也有諸多名稱與內涵,本文提到的幾位人物所使用的人力協助制度為「重度訪問介護制度」,發端於1970年代腦性麻痺症者爭取的制度性人力協助服務,後幾經制度變革,成為「重度訪問介護制度」,使用對象為有高度人力支持需求者,原以肢體障礙者及罕見疾病患者為限,提供24小時的人力協助服務,甚可同時有2名人力,以因應服務使用者的生活樣態提供全面性、不限於居宅場域的服務,自2014年起使用對象放寬至智能障礙者及精神障礙者。由於台灣的現有人力服務制度,不論是居家服務、或是個人助理,都難以對照,為免造成誤解,本文以「生活協助員」稱之,在日本普遍稱為「ヘルパー(helper)」。

另外,【編者補充】台灣相關時事,請關注。 苗栗德芳教養院虐死院生案 (國內2021年8月新聞)

無限影展:小丑



【障礙研究五四三】配合2020年無限影展,本網站刊登一系列影展放映影片的看片心得。這些心得文的作者中,有半數以上具有身心障礙者身分。

從 Clown 到 Joker,悲喜自渡的瘋狂世界

作者:張建元、蘇育萱

Clown 意思為小丑,是會穿著好笑的衣服,臉上畫著誇張的妝容,透過耍花招、出洋相,專門娛樂他人的人。而 Joker 原先為撲克牌中的鬼牌,其慣用延伸的意思為「意想不到改變形勢的人或物」。

隨著劇情的轉變,《小丑》片中的Arthur Fleck(後皆稱:亞瑟)從 Clown 變成 Joker。他歷經了心境轉折與角色特性的改變:亞瑟原先身為 Clown 的笑,並不是真正的快樂,「笑」更蘊含著對於現實的苦悶,而在兒童醫院中稱職地扮演好自己的角色,因為帶給孩子歡樂,是獲得成就感的重要來源。

然而經歷了火車上的獵殺事件後,亞瑟一步步化身為善於操弄環境、設計圈套,並蛻變成利用人們心理機制的 Joker。這樣的轉變,也為亞瑟的生命重新賦予意義。不論對於亞瑟自身,或者是社會秩序,都有著強烈的解放意味。電影《小丑》的時空背景坐落於 1981 年的高譚市——熟知DC系列電影的讀者應該都知道小丑就是〈蝙蝠俠〉裡頭的超級大反派。延續過往,這部電影給予了小丑名字與真實的人物性格,並為電影開頭提出深刻的扣問:

1. 惡人何以成為「惡」人?

2. 是怎樣的時空脈絡下造就人們的「惡」?

3. 究竟「惡」的本質是社會共同創造,還是僅存在於個人自身?

高譚市作為資本主義極為發達的城市,然而伴隨而來的貧富不均與治安問題,凸顯了繁華世界下的種種危機。亞瑟遊走在社會底層、奮力求生,卻遭受一連串不公待遇的的邊緣個體。電影一開始,一群惡童搶去小丑的招牌。小丑為了搶回招牌在車水馬龍的街道上展開追逐,迎來的卻是被自己的招牌打得稀巴爛的迎頭痛擊和搶劫。沉重的提琴配樂和拉遠的鏡頭,都展現出小丑的無力與卑微。

這是一個弱肉強食的大都市。在衛生局與社工的面談中,亞瑟在筆記本所寫下:「我希望我的死亡大於人生的價值」,亞瑟即便有目標地生活,仍懷疑自己生而為人的存在價值,而死亡也許是一種解脫或救贖的方式。

「笑」的意義

在外人眼裡,亞瑟沒來由地的大笑,其實源自於亞瑟於童年時因受虐所引發的腦部損傷。雖然電影並未指出亞瑟擁有怎樣的精神困擾,但這種神經性的損傷在真實世界稱作「假性延髓效應(Pseudo Bulbar affect)」。

這類的患者常會突然大笑或大哭,這種情緒表現多半和患者當下的心情表不一致,也可能持續好幾分鐘。患者無法依靠自己的意識或認知,以控制自己的情緒表現,這也導致個人因害怕丟臉與長期他人的污名凝視,進而影響到自我價值感的形塑。這病無法完全根治,但是可以透過藥物控制,減緩此疾病所造成生活上的影響。

在劇中,若只是把亞瑟單純看作一個精神疾病患者,並用醫學名詞化約人物個性,也著實太過扁平。其實亞瑟的不同場景中的笑,有著截然不同情緒及意涵,也勾勒出亞瑟在不同的社會情境中所被壓抑的心靈面向:

A. 身陷在生活和疾病的亞瑟,在公車上與逗弄孩童,這是亞瑟唯一的生財工具,卻引來家長的敵意目光。這令亞瑟啞巴吃黃蓮,有苦說不清。而沒來由地大笑是因為受限於身體,無法控制其意識,而這當中多隱含了困窘與難為情,而亞瑟尷尬的笑聲迴盪在坐滿的公車中,更顯孤獨和悽涼。

B. 而當面臨職場的受挫及華爾街三位菁英在地鐵上嘲弄時,亞瑟的笑多半參雜著憤怒、挫折與無可奈何,並透過「笑」傳達「無聲」的抗議。

C. 離職時,亞瑟踹壞打卡機,同時也將牆壁上的的字進行更改,將原本的「別忘了笑(Don’t forget to Smile)」改作「別笑(Don’t Smile)」,這也象徵亞瑟心境與行動上的轉變,原本亞瑟是因為生理上的限制與社會種種不公的對待而痛苦的「笑」,現在亞瑟起身反抗,轉而對世界嘲笑。

成為 Joker 之路

挫敗中的自我解放、對父愛的渴望、弒母後的復仇、夢的幻滅、掉槍事件,加上被同事陷害而失去工作,生活無情地一而再重擊著亞瑟。返家的地鐵上,被喝醉酒的男子們欺負,亞瑟對於現實的憤恨,終於一觸即發。亞瑟開槍射殺了三位男子,隨後在街上驚恐地奔跑著,試著讓自己冷靜下來後,身體卻不由自主地舞動了起來。這是亞瑟第一次從現實世界中的囹圄中掙脫出來。

當亞瑟得知自己的身世後,開啟了亞瑟的「尋父之旅」。亞瑟冀望跟父親(Thomas Wayne)發生連結,懇求溫暖卻被飽以老拳,換來嘲笑與嫌棄。在精神病院追究自己身世後,發現自己為母親所領養。而母親放任男友虐待自己的情況,又一次我們不知道亞瑟究竟在哭泣還是在狂笑。連我們都被他離奇且悲傷的身世所欺騙,一次又一次的被欺瞞,一次又一次的被戳破。

回到醫院,亞瑟活活悶死了養母,對自己的人生展開復仇。亞瑟在喜劇俱樂部覺得好笑的橋段,被自己崇拜的莫瑞狠狠地嘲笑。雖後亞瑟被邀請上節目,上節目前的準備,與地鐵中與警察的追逐與操弄群眾的混亂。我們見到機智地運用周遭環境和心理的經典反派王子:小丑,就此誕生。當眾多員警趕向電車站時,小丑卻能從容不迫,大搖大擺叼著菸緩步走出電車站。這究竟是母親的妄想,亦或是被驅離的倖存者?

Penny Fleck(後稱潘妮)也是電影中的另一面倒影。電影中亞瑟母親的人生敘事總是模糊的,至今仍無法釐清何謂真實?如同電影結尾,亞瑟在醫院說,要講一個令人無法相信的故事。潘妮總是稱亞瑟為「Happy」,是一個從母親角色出發,或許也是自身的生命經驗承受了許多苦難,給予兒子真切的善意祝福。電影的前半部,我總覺得潘妮的角色令人討厭,不斷為既得利益者的偽善面具擦脂抹粉,素樸地相信 Thomas Wayne 是個大好人,會幫助困苦的母子倆。即便 Thomas Wayne 在電視上大放厥詞的為自己「正直善良」的員工辯護其無辜。潘妮率先指責亞瑟停止對於既得利益者的憤恨。

但電影後半部,亞瑟的身世因潘妮的書信,看似明朗,但對於過往的所作用於潘妮的傷害,皆得到 Thomas Wayne 的全盤否認。這讓人不禁懷疑潘妮幫傭的那段日子裡,究竟遭到怎樣的對待?在觀影完畢後,我一直思考潘妮會不會是性創傷下的倖存者,尤其兩造又處在權勢不對等的情況下。身處在私領域的女性家僕,的確極有可能被要求為主人提供性服務,以成為男主人情慾宣洩的出口。尤其Thomas Wayne 對潘妮的抹黑行動,甚至將潘妮送進精神醫院,會不會只是想掩蓋自己黑歷史?而電影前半潘妮不斷為 Thomas Wayne 說好話,透過美化與 Thomas Wayne 的關係,會不會只是斯德哥爾摩症候群下的創傷羈絆?虛實交錯的電影敘事,也難讓人去探究真相了。

從福利預算的刪減,看見精神醫療的資源不足。

亞瑟並未得到足夠的資源與社會條件,以及相對應的理解。亞瑟經常承受周遭人的異樣眼光,社會上的人總將亞瑟視為「異形」,以合理化欺辱、壓迫的藉口。然而,亞瑟在職場、醫療體系、與人生的失序中困苦的掙扎,並在筆記本上寫下對於這個社會直白、鋒利的控訴:「有心理疾病最糟糕的是,人們希望你沒病。」

「服藥」對亞瑟的確是有其重要性,精神疾病對於用藥與否,總有正反意見的爭論。對亞瑟來說,回到社區比被關在醫院好。如某場電影情節:

社工:「有人可以傾訴有讓你感覺好些嗎?」

亞瑟:「有比被關在醫院好?」

社工:「你有想過為什麼會被關起來呢?」

亞瑟則回答「誰曉得呢?」

很顯然,亞瑟曾被醫生建議住院治療,即使他本人並不清楚為什麼,也不是那麼的在意。當亞瑟提出加大劑量的要求時,被社工認定已經在吃七種藥物,總該有些作用吧。亞瑟則回答:「我只是不想再這麼難過下去了。」對精神障礙者而言,即便已經依醫囑服藥,但狀況還是難過的不得了。真是令人絕望。

連同本應同理、陪伴案主的社工,在亞瑟最後一次造訪時說出:「政府根本不在乎你這種人!」因福利預算的刪減,從此亞瑟難以透過公共資源取得藥物,這事件彷彿一針見血地,點明了社會制度對於精神失序者的遺棄。

Braddon, Mary Elizabeth.(1869) “Ralph the Bailiff, and other tales. By the author of ‘Lady Audley’s Secret’ [i.e. Miss M. E. Braddon]"/收藏者:大英圖書館。無已知版權限制。

圖說:小丑深情看著,童年時被遺棄的自己。

British Library digitised image from page 11 of "Ralph the Bailiff, and other tales. By the author of 'Lady Audley's Secret' [i.e. Miss M. E. Braddon]"

肺炎疫情下,社會遺忘的障礙者需求

作者:馮兆亨(東海大學社會工作學系,大學部學生)

圖說請見全文最後

疫情帶給障礙者新的障礙


在這半年的肺炎疫情期間,我們很容易看到防疫政策很多時候都沒有顧及到障礙者。在政府規定人們要在人多場合戴口罩時,並沒有考慮到部分障礙者可能無法配合規定:比如,部分障礙者會有口罩掛不住的問題;聽障者會因為戴口罩而不能看到溝通對象的說話唇形,增加了跟人溝通的難度。社交距離的規定,更限制了身障者的人際支持:為了防疫,機構禁止障礙者的家人來探親,把障礙者最親密的人際資源封鎖掉,無疑增加精神上的折磨。在醫療資訊的傳遞上,陳時中指揮官每天的直播大多數只有透過網路和新聞媒體去報,但這樣是不足的。在直播中,我們可以看到有手語師在旁協助翻譯,讓聽障的夥伴們可以獲得疫情的相關資訊;到了現在,也有防疫易讀易懂手冊的出現,為心智障礙者、長者、外籍人士等帶來方便。但是,以點字和報讀軟體去呈現的防疫手冊並沒有出現,視障者也就沒有得到傳遞防疫資訊的管道。對於障礙者夥伴們來說,政府一開始的防疫政策,無疑是忽視了障礙者夥伴們的需求,都是一堆充滿阻礙的應急措施,並不全面。

疫情是無障礙設施不足的照妖鏡


在疫情初期,全國人民都需要到藥局排隊買口罩。每天開放購買口罩前的半個小時到1個小時,都會看到藥局門口已經排滿人龍,每家每戶都希望補充家裡口罩的存量。對於要照顧小孩的主婦,對於要上班的藍白領,對於行動不方便的老人,維持口罩存量無疑是一種多出來的日常煩惱吧! 這一種排隊拿籌號購買口罩的機制,對於身障者夥伴來說,當然也不容易:部分的身障者可能不能長期暴曬在陽光下,也有些身障者的身體不容許他們站著排隊這麼久。終於排到藥局門口的時候,障礙者又可能發現藥局的大門並沒有無障礙斜坡,店面狹窄。開著電動輪椅的身障者難以進出這些獲得醫療資源的地方,難以自主地去領取他們應得的醫療配備。


排隊買口罩的時候,我覺得排隊的空間很狹窄,希望改去一個更舒服的空間去等待。下雨的時候,我們撐著傘,穿著雨衣,不太會淋到雨。可是障礙者一手拿著輔具,一手撐傘,或是電動輪椅一直被雨水打濕,讓人看了不忍。我想質疑,為什麼口罩一定要用這樣的管道取得呢?可是這樣的排隊經驗,也無疑讓我們每個人體驗到障礙者在取得醫療資源過程中吃的苦頭。到了疫情中期,全國人民都可以透過網路,或是超商的系統去訂購口罩使用,但這些便利只能讓一般民眾受惠。對老人、障礙者來說,使用網路也不容易。無論在超商用機台購買口罩,或是在網上用健保卡讀卡訂購口罩,對於多數視障、重度障礙者、多重障礙者,或是老人、不懂電腦操作的市民來說,都有難度。我們日後可以重新檢視配套措施是不是給障礙者增加困難。

在疫情底下,在物資上的輸送,對有網購的我們來說,宅配服務延遲的狀況讓人不滿。其實有些障礙者非常依賴這樣的宅配服務去取得生活所需用品。英國衛報指出,英國政府覺得有些障礙者在疫情期間並不是很弱勢,便認定這些障礙這不大需要宅配服務,結果沒有把他們列為優先宅配資源的對象。其實很多障礙者不管在疫情期間還是在疫情之前,都不方便取得日用品和食物,不應該被剔除在宅配優先服務的清單之外。障礙者也有宅配的需求,我們日後在制定政策上可以多考慮到他們。

疫情為我們帶來的自我檢視


這次的疫情也讓障礙者一直面對的社交隔離,成為了社會全民的普同經驗,讓人得到將心比心的機會。在過去的歷史中,障礙者很常遭受別人歧視,而且很容易被人關在機構裡。可是,在這次的疫情中,居家檢疫、居家管理,疑似病例送到特定地方觀察14天的做法,都跟障礙者被迫住在機構的經驗類近。疑似病例者沒有自由,只能在特定地方裡等待完成隔離;在完成隔離後,他們還是遭受眾人懷疑的目光,被人擔心他復發,被標籤化、污名化。其實身障者對這樣的經驗一向不陌生,被社會隔離,被人們隔離。我們抱怨防疫政策限制了我們的自由,同時,我們也該反思,我們是否體會障礙者長期被鉗制的感覺呢? 在這一波的疫情中,我們被規定與他人維持1.5公尺的距離,簡直被迫體驗社交隔離。障礙者才是一直「被迫接受」社交隔離的老手呢。我們遇到肺炎症狀被隔離,才不是我們想要的待遇;那麼,我們也可以將心比心,一起藉著這次疫情的機會教育,共同體認我們跟障礙者的共同處境。

以前,我們在街上看到障礙者,或許會跟他們保持一段距離,可能是因為我們不知道該怎樣跟他們互動,可能是怕麻煩,也可能是對他們有偏見。在經過這一次的疫情後,我相信大家都已經了解到需要維持社交距離,或是被社會隔離的感覺其實並不好受。在疫情過後,我們應該利用這段共同經驗,嘗試把障礙者和我們的距離拉近,嘗試去了解障礙者的生活和需求,從而懂得如何跟障礙者相處。在談到機構化議題的時候,大家可以先想想在疫情時那種自主管理、居家管理,或是居家檢疫時所體會到的感覺,那種沒有自由,被標籤為肺炎病患,被社會污名化的感覺,再想想障礙者真的想要住在機構裡頭嗎?

參考連結:


Frances Ryan (2020, April 27). “Disabled people left off coronavirus vulnerable list tell of struggles.” The Guardian.

Retrieved from
https://www.theguardian.com/society/2020/apr/27/disabled-people-left-off-coronavirus-vulnerable-list-tell-of-struggles

圖說:

https://www.flickr.com/photos/britishlibrary/11245971536/in/album-72157639804990613/
圖片來源:Middleton, Empson Edward (1870). The Cruise of ‘The Kate’. / 大英博物館flicker (The British Library)。公共領域。

選圖說明:疫情凸顯人類社會殘缺不全的事實。在沒有最好的政策下,社會應該追求人人共存的可能。(選圖人:政治大學台灣文學研究所碩士班學生周寅彰)

明盲如何共處:「不用眼睛,才會看見的世界」讀後感

撰稿人:邱大昕(高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系教授)、邱春瑜(國立臺灣師範大學特殊教育系助理教授)

http://www.metmuseum.org/art/collection/search/283121
圖片說明,見本文最後面

《不用眼睛,才會看見的世界》這本書,是伊藤亞紗教授在2015年出版的暢銷書。伊藤亞紗目前任教於東京工業大學,她的專長是美學與現代藝術。這本書是伊藤亞紗訪談六位學有專精的視障者及其關係者,以及從和他們一起閒聊、參與活動的田野觀察中,整理描繪出來的「另一種樣貌」的世界。然而《不用眼睛,才會看見的世界》並不把障礙當作悲劇,書中的障礙者也不是具有特異功能的人士。這本書一開始就提醒讀者,盲人並不是少了視覺的人,而是用不同的感官去認識世界的人。

他們可以從腳底的觸覺感知榻榻米的紋路走向,由此得知房間牆壁所在的位置;從回音的強弱反射, 判斷窗簾是否拉開了;從外面傳來的車流人聲,推測出現在大約的時間。每個看不見的人能感知到的線索或資訊也許各有不同,但是對他們來說,運用這些能力是非常自然且平常的。(p.13)

由於視障者認識世界的方式和一般人不同,因此聽到同一個單字腦中所浮現的也可能是不一樣的意象。比方明眼人聽到富士山可能浮現的就是平面的圖片,但視障者反而會說出「上面缺了一角的圓錐形」這樣的立體描述(p.70)。又比方走在比較和緩的下坡道時,視障者會先查覺「我們現在正沿著山的傾斜面往下走」(p.51)。盲人和明眼人從事同樣運動活動時也會有不同體驗,比方盲人覺得攀岩時像是幫岩壁按摩,因為要用身體去感受岩點位置、形狀、才知道重心該怎麼放,然後「選擇適當的方向及強度,用體重施力按壓」(pp.137-138)。


明眼人對於「看」這件事的理解太狹隘,認為「看」一定是眼睛,而且事實一定是自己眼睛看到的那個樣子。因此盲人用眼睛以外感官所形成的經驗世界,經常是超乎明眼人想像的、難以理解的。比方對很多盲人而言,他們去看電影是真的在「看」電影。當電影開始播放,盲人聽到聲音、感受到震動時,腦中的劇場也開始放映影片。盲人「看」到的可能和明眼人不一樣,但並不一定是錯的(p.122)。又比方中途視障者摸到杯子時,可能想像是透明的玻璃杯裡面裝紅茶,但旁人告訴他是陶瓷杯之後,就忽然間看不見茶的顏色了(p.194)。盲人的看到可能結合身體其他許多感官,過去的知識會發揮補充的功能,不斷進行修正的視覺經驗。


一般人常將五種感官分開來,認為五官各自有不同的功能(p.109)。不過「五感並不是簡單的加減乘除,看不見和閉上眼更是完全不同的兩件事。」(p.32) 失明後大腦裡負責不同感官的部位重新調整,原來處理視覺訊息的大腦皮層被用來處理其他資訊。比方盲人用手指摸讀點字,雖然用的是觸覺,但活化的卻是大腦處理視覺訊息的的皮層(p.109)。有些視障者失明之後反而更少跌倒,因為沒有視覺資訊之後每一步踏得更紮實、更有可能用腳尖去探索地面跟地形,不受道路的限制。雖然純文字資訊很多,但跟一般人走進便利商店會被很多無關的事物吸引干擾、視障者更能一開始就知道自己需要的是什麼。失明初期的資訊飢渴所帶來的焦慮,很快的就因為發現「沒有那些資訊也沒關係」而平復(p.61)。


明眼人覺得視障者可以完成一些事情「好厲害」的同時,似乎也存有「他居然可以辦到我們明眼人可以做的事情耶」的意味。因此日常生活中常會不經意說出:「我從來不把你當做身心障礙者」(p.31)、「你看起來一點都不像身心障礙者」、「長這麼漂亮,可惜是殘障」(p.33)這類話其實都屬於健全者自我中心的「 微歧視」。不過如果說看不見更能看清某種真相,這就跟說看見才能知道一樣,都只是在否定別人的自以為是。因此伊藤教授說,她現在看到盲人能用不同方式完成一件明眼人會做的事時,不會再說「好厲害」而是說「好有趣」(第94頁)。


不過有些資訊是明眼人透過視覺可以輕易取得,但盲人無法取得的,像是東西的顏色。對於沒有顏色概念的先天全盲視障者來說,他們可以記住各種東西的顏色,以及每種顏色一般代表的意義,不過如果是混色就會變得相當困難。不過伊藤亜紗將「資訊」和「意義」區分開(p.38)。一般美術館裡不僅不能觸摸,也不太允許發出聲音,因此過去藝術鑑賞經常變成個人及內向的體驗。但是,伊藤亜紗所推薦的「社群共賞」(social view)鼓勵小組成員積極地出聲討論,盲人也可以一起鑑賞藝術作品。(第174頁) 雖然是由看得見的人說出看的見、看不見的細節,但因為提問的是視障者,很多時候就連職員也會吃驚的發現自己有過去沒有看到、或者一直誤解的東西。因此是互利的。有時探索過程比達到「目標」重要(p.186),何況可能沒有最後答案。讓障礙變成觸媒,透過雙方表達、討論、修正,讓「意義」的理解不斷演進。(p.202-203)


不過有時明眼人努力的想要解釋某個笑話的笑點,但是那種結合視覺、時間,所謂的會心一笑在需要解釋之後好像就少了一番味道。所以當事人就轉換自己的想法,不再追究細節,而是配合周遭氣氛一起大笑。明眼人和盲人很像來自兩個不同國家,說不同語言的人。有時透過語言描述之後無法產生同樣效果,就跟難以用不同語言翻譯笑話一樣,這時基於社交禮儀假裝一起笑也無不妨。(p.189-190)明眼人和盲人應該是能互相影響,彼此不斷變動的狀態。(p.203-205) 有這種態度才不會覺得一定需要去「可憐」或「幫助」障礙者。(p.224)

補充說明:春瑜提供了「延伸連結」:春瑜表示,文中教授的網站是 (http://asaito.com/)網站上方分有Lab, Research, Project三個部分。特別是Research有大量的逐字稿(最新的一篇是木下知威博士的演講。因為木下博士聽覺不方便,所以整堂課的對談都是沒有聲音的使用筆談。),Project則有找盲人來製作"看不見的運動圖鑑",十分有趣。

圖片說明:(圖片由政治大學台灣文學研究所周寅彰同學上網取得)

圖片來源:Onésipe Aguado de las Marismas (1862),Woman Seen from the Back. / 收藏者:美國大都會博物館(Metropolitan Museum of Art)。公共版權。

選圖理由:周寅彰表示,「明眼人才有正背面之分,對盲人來說沒有看不到的背面。視覺至上主義強調的眼見為憑,通常只有一半的世界。」

怕什麼?天不是還亮著嗎? 從恐怖片《仲夏魘》看障礙

投稿人:鍾昀珊(國立政治大學台灣文學研究所碩士班學生)

投稿人的圖片說明:這張圖呼應《仲夏魘》裡夏日的張狂太陽,像是「身心健全主義」(ableism)一樣,積極把社會上的「壞菌」都殺光光。

圖片來源:Stevenson, Robert Louis (1896) “[A Child’s Garden of Verses … Second edition.]", “Single Works"/ 收藏者:大英圖書館(British Library)。公共版權。

「恐怖片」大概是最關心「身體」,又最愛佔「身心障礙者」便宜的電影類型了。本文一方面回顧經典恐怖片,如何藉障礙者觸發觀眾恐懼。另一方面我發現《仲夏魘》(Midsommar)反而利用恐怖片形式,挑戰社會對障礙者的歧視。因此,雖然恐怖片百百款,我認為有必要特別談談《仲夏魘》。

《仲夏魘》是在2019年上片的電影,引起國內外許多研究所學生共鳴。本問推薦《仲夏魘》給台灣文科研究生。這部片不但夠kiang夠紓壓,還很關心研究生憂鬱。這部片更有搶研究題目的擂台戰,相信為論文所苦的研究生都心有戚戚焉。https://zh.wikipedia.org/wiki/%E4%BB%B2%E5%A4%8F%E9%AD%98

傳統恐怖片總是「越夜越美麗」:白天大家笑得開開心心,夜幕低垂各種妖怪才神出鬼沒,嚇得大家叫天天不應,叫地地不靈。《仲夏魘》反其道而行,恐怖度卻絲毫未減。《仲夏魘》有的是陽光普照的田園風光,每顆鏡頭都美到想打卡上傳Instagram(可惜你想上傳的moment會發現小鎮沒網路)。這部片最嚇人的是,那些大太陽下走火入魔的邪教儀式,竟讓人聯想到現代社會追求的健全主義(ableism)。

恐怖片往往利用觀眾對衰敗、失能肉體的恐懼,達到驚嚇的作用。我必須指出這些恐怖片鞏固了健全主義,加深大眾對身心障礙者的誤解與恐懼。例如:台灣經典恐怖cult片《邪魔》(1981)。這部片不但有顏面傷殘的獨眼女鬼不時出來嚇人,而且每個被下降頭的人,死狀都極其悽慘(包含長得很像賴清德的男主角)。他們全身佈滿爛瘡,不斷爆嘔膽汁,最後更會肚破腸流,任由蛆蟲萬頭攢動。人一旦中標,就會發狂亂咬人。《邪魔》販賣著奇觀式的「畸形、病態」肉體,且鼓勵大家最好閃得遠遠的。我認為這部片暴露出社會對身心障礙者的污名和恐懼。彷彿身體的殘缺必然會導致人格的扭曲。障礙者被當成不定時炸彈,一不爽就會抓狂亂殺人。大眾忙著怪罪障礙者,卻忽略社會對障礙者的歧視與排除。

恐怖片《橡皮頭》(Eraserhead)暴露「優生學」觀念,如何深入人心。現代家庭的理想圖像,是一夫一妻,和他們白白胖胖、四肢健全的完美寶寶。要照顧不斷哭鬧,又長得像外星生物的嬰兒,成了《橡皮頭》男主角最大的夢魘。這部片最怵目驚心的就是男主角剪開嬰兒,肚破腸流的一幕。超現實的影像背後,反映工業汙染下,人們壟罩在生出畸形兒的恐懼。問題是,觀眾看了《橡皮頭》並不會更關心障礙家庭,反而助長了刻板印象:生出障礙兒童,必定粉碎幸福家庭,走向家破人亡。

另一招恐怖片常見的嚇人大法,是妖魔化老年女性障礙者。《驚魂記》(Psycho)把老媽媽弄成骷髏木乃伊還不夠。男主角還要代替老媽媽,懲罰撩起自己慾望的美女。他裝扮成心中歇斯底里的老媽媽,毫不手軟大刀砍向淋浴中的女主角。刺耳的配樂,搭配血流成河的畫面,害多少觀眾不敢在旅館洗澡?說到旅館,就不得不提到《鬼店》(The Shining)。觀眾都期待禁忌的237號房,葫蘆裡賣的是什麼藥?──沒想到又是另一個「倒楣的」老女人。發狂男主角懷中抱的,從讓人慾望的青春女體,轉眼變成又老又醜的女殭屍。女殭屍嚇得威風的男主角拔腿就跑。恐怖片一再出現老年女性障礙者,卻沒有要關心她們的意思,更加重社會對她們的歧視。障礙者淪為用完就丟的工具人,只為了把觀眾嚇得屁滾尿流。

《仲夏魘》一反恐怖電影公式,並不召喚觀眾對肉體失能、衰老的害怕。這部片反而祭出瑞典小鎮追求強健身體、優良血統的走火入魔,激起觀眾的恐懼。《仲夏魘》最讓人驚恐的一幕,是小鎮的自殺跳崖儀式。小鎮傳統認為人的一生像大地的四季,過了沒有生產力的72歲,就必須結束生命。主角一行外地人目睹血肉模糊的跳崖畫面,感到不解與憤怒。鎮民急著解釋這項「傳統」的意義:「相較於在恐懼和恥辱中變老死去,我們寧願獻出生命。我們應該在一切變壞前,阻止衰老腐蝕靈魂」。健全主義簡直是《仲夏魘》中永晝的太陽,積極把「壞菌」都殺光光。這部片雖然描繪原始部落,但它諷刺的正是現代社會奉行的健全主義。現代「文明」社會不也希望,那些又老又窮的障礙者自動消失嗎?該檢討的應該是羞辱老人的社會,而不是老人本身吧。

《仲夏魘》也諷刺社會對障礙者職業的刻板想像:障礙者唯一的功能,只是幫上天傳話。小鎮僅存的障礙者,是神諭者Rubin。我想其他障礙者可能一出生就「為了整體社會的和諧」,被消失了吧。每當Rubin死亡,小鎮就會再「安排」近親交配,生出下一個Rubin。也就是說,每一個Rubin都是精密算計的結果。小鎮更強調維持優良的基因庫,《仲夏魘》有機會排入影史最詭異的性愛場景,就是這麼來的──小鎮每年會從外地「精選」強健的男子貢獻精液,避免近親交配產下障礙後代。

令人疑惑的是,片中女主角明明有一整罐Ativan,卻要跟旅伴借安眠藥。雖然電影沒有明說,女主角為什麼不帶藥去瑞典小鎮。但我推測她可能害怕在旅伴面前服藥,會掃大家出遊的興。社會仍普遍污名化精神治療藥物。台灣社會時常能聽聞,有人禁止家人服用精神藥物。他們聲稱吃藥會上癮,還會吃到腦袋壞掉。他們反而要求病患服用各種來路不明的「天然」保健品,或是要病患「自己想開一點」就會好了。一切「我是為你好」的舉動,都容易造成精神障礙者病情惡化。

《仲夏魘》一方面關心精神障礙者,呈現他們生活上的難處,和害怕造成他人麻煩的焦慮。但另一方面,這部片同時助長觀眾對精障者的刻板印象,也加深障礙者的自責。女主角有躁鬱症的妹妹,被塑造成愛鬧自殺的麻煩精。女主角時常擔憂妹妹安危,也看精神科、服用抗焦慮藥物。女主角希望向男友獲得情感支持,卻又害怕成為他的負擔。男友的好兄弟卻勸他甩了女主角,外找一個不情緒勒索,又愛上床的「好」女人。好兄弟還指責女主角應該打給精神科醫生傾訴,而不是打來情緒勒索。這幕反映了精障者常沒有獲得足夠的支持(support systems),因為社會認為照顧障礙者只是醫生的責任。

女主角反倒從熱愛邪教儀式的小鎮,獲得男友沒能提供的情感支持。鎮民看似瘋狂,卻都是真心共感女主角的情緒。當女主角目睹男友跟別的女人上床傷心欲絕,鎮民們像蜜蜂一圈圈環繞,跟她一起哭得撕心裂肺。最後一幕,女主角凝視被燒死的男友,臉上浮出一抹滿意的微笑,因為她終於在小鎮找到了情感歸宿。這幕雖然凸顯了精障者需要社會的支持,但卻加深精障者都是冷血殺人魔的刻板印象。這部片更有女主角躁鬱症的妹妹,拉父母同歸於盡的情節。雖然精障者常有自毀傾向,但並不表示他們會殺人。我擔心觀眾看完這部電影可能會對障礙者更恐懼,把障礙者當成社會急於甩開的負擔。

預告片

【障礙參政】應以【拿回政治自主】為【目的】

作者:李燕、許雅婷(「算障團」成員)

研究障礙議題的張恒豪教授日前寫了一篇〈障礙參政開倒車?『有障礙的』……政黨不分區代表提名名單〉。該文提到對於台灣2020國民兩大黨不分區,以及號稱進步的小黨也都沒有提名障礙者,因而感到遺憾。其提問台灣障礙參政到底是進步,還是退步?並認為「臺灣的障礙者成了沒有政治代表弱勢中的弱勢。也許我們該想想,是不是障礙政治真的沒有選票?為什麼障礙者人權不被所謂進步價值看到?」

筆者檢視了一下今年小黨的提名有,親民黨提名不分區第一名的「身心障礙聯盟」秘書長滕西華;國會政黨聯盟提名「臺灣障礙者權益促進會」副理事長張宗傑為該黨不分區第二名,以及台灣維新的曾吉郎、台灣民眾黨的詹祥欽。不知道張教授是否尚未得知以上資訊?還是這些小黨都不算小黨?或是認為都不夠進步?不知道其判準為何?

(編按:作者李燕和許雅婷認為張恒豪〈障礙參政開倒車?『有障礙的』……政黨不分區代表提名名單〉一文可能在「尚未得知以上資訊」的狀況下寫成。編者在此證實,作者李燕和許雅婷的推測沒有錯。查張恒豪文在2019年11月21日刊出,而編者是在2019年11月19日收到張恒豪文。在2019年11月19日時,兩大黨已經公布不分區立委名單,但是其他小黨還沒有正式公布它們的不分區立委名單。為了要爭取發言時效,更何況各黨真正確定名單還需要花一點時間,所以編者只能在權衡之下在2019年11月21日刊出張文,但是也因此不能夠充分反映2019年11月21日之後的政黨動態。幸好,作者李燕和許雅婷在這篇稿子慎重補充【今年小黨的提名有,親民黨提名不分區第一名的「身心障礙聯盟」秘書長滕西華;國會政黨聯盟提名「臺灣障礙者權益促進會」副理事長張宗傑為該黨不分區第二名,以及台灣維新的曾吉郎、台灣民眾黨的詹祥欽。】等等訊息,讓讀者得以曉得政局最新動態。編者在此感謝作者李燕和許雅婷提醒。--編者紀大偉,2019年12月29日識)

對於2020國民兩大黨在不分區立委竟都無提名障礙者一事,障礙界應該都如張教授一樣甚感遺憾吧?筆者認為此舉只是更證明這兩大黨根本不重視障礙議題,連妝點進步的動作也都不再做了,擺明不在乎障礙族群的選票。但障礙界面對這樣的憾事會群起用選票教訓國、民兩大黨?

靠藍靠綠一場空

用選票教訓國民兩大黨,在“多方交好”的障礙界很少會提出這樣的主張。一般人都習慣投射政治菁英,依賴寄託有資源的政黨,何況向來善於與政府合作的障礙界?但這麼多年下來寄託藍綠兩黨,障礙者處境有否改善?

從1993(民82)年起,立院就有障礙者擔任立委,當中僅2002(民91)年到2004年的三年時間國會無障礙立委(詳如圖表)。加上,台灣還曾出現坐輪椅的總統夫人—吳淑珍,記得當時障礙界以為吳淑珍女士應會大幅改善障礙者處境,但連影響障礙者參與社會的無障礙環境改善其實也無大幅進步。

當選日期黨籍姓名障別屆數卸任時間
1993(民82)國民黨徐中雄(區域立委)肢障者62011年卸任
1996(民85)新  黨鄭龍水(不分區立委)視障者22002年卸任
2005(民94)民進黨王榮璋(不分區立委)肢障者12008年卸任
2008(民97)民進黨陳節如(不分區立委)智障家屬22016年卸任
2012(民101)國民黨楊玉欣(不分區立委)肢障者12016年卸任
2016(民105)民進黨王榮璋(不分區立委)肢障者12020年卸任

即使國、民兩黨過去陸續提名障礙者作為不分區立委,但障礙政策卻流於口惠而實不至,例如,台灣的確擁有了進步概念十足的《身心障礙者權益保障法》(簡稱《身權法》)。但其對於未具無障礙環境單位准允以提出“具替代改善計畫”,因無嚴格規範與懲罰,造成執法漏洞,環境依舊障礙處處;另制定最具進步性的法條,即將ICF(「國際健康功能與身心障礙分類系統」)作為國內障礙者的分類系統。這系統原要凸顯若讓一位障礙者參與社會,政府要挹注多少資源改善其障礙環境。但現在這套系統卻以標示障礙者的身體功能與構造缺失為主,至於社會環境障礙的改善,依舊落空,此使得障礙者抱怨連連。

障礙界不斷寄望政治菁英立法、寄託兩大政黨認真執法,由於國、民兩黨常給予障礙者/團體小惠,如前面所述在不分區提名障礙者。但在重要議題如就業、住宅、長照等牽涉到財團利益時,往往就捨棄障礙界的期望,轉向臣服於財團的需求,使得障礙界不敢、也不願意顛覆這種“依附”的政治關係。障礙運動30年了,障礙界應該思索如何突破這種困局才對。

筆者從2010年加入由障礙者自發組成的「萬障權益行動聯盟」(後改為千障權益行動聯盟)走上街頭抗議,可說接上開端於1983年「楓橋事件」,以及劉俠女士時代的抗議運動精神脈絡。近幾年障礙者更是跨出自身領域參與同志等社會運動。但是這樣沸沸揚揚的障礙運動倘若在心態上繼續依附國、民兩大黨,究竟會有多少談判實力?障礙個人是否又真能隨著一波波障礙運動而被賦權?

生活要自立,但政治呢?

政治要變革,得要公民積極拿起監督、掌權的責任。一般公民認為只要投票就好,監督交給別人,這結果就養成政客在無人監督下“吃夠夠”的局面;只想投票卻不想出來執政掌權,就讓社會陷落於得在“爛蘋果”中含淚投票的慘狀。筆者認為不論是CRPD(身心障礙者權利公約),或是2007年從日本引進「自立生活運動」,其精神都是強調障礙者的主體性。日常生活鼓勵障礙者要自立,那政治領域不也應該積極展現主體性嗎?現今局勢中,這些想要展現政治主體的障礙者,常是「努力參選卻落選」。這樣的障礙參政行動者既不被一般人放在眼裡,還被奚落。

一般政治素人對參選應該都抱持“既期待又怕受傷害”的想法,期望能減少付出代價而能贏得選舉,所以往往寄望大黨用提名不分區的方式,保證能上。相對現今那些敢參選的障礙者,基本上是非常不容易的,是值得鼓勵的,因為他們正是實踐「自立生活」的精神,拿回在政治的自主權!只可惜張教授與一般人的眼裡都看不到這一點。2018年綠黨以【讓身心障礙者,也有參與政治的機會!】精神,提名一位輕度智能障礙者黃建廷出來參選里長。此舉令筆者相當敬佩。只可惜不清楚其內部實踐經驗,這裡就以「算障團」(全名「異於常人算障團」,隸屬「人民民主黨」)參選例子說明障礙者參選跟政治變革的關係。

以選舉作為賦權的工作方法

生活即政治。自立生活基本精神要破除障礙者在生活上 “習慣依賴” 照顧威權者的迷思,但這不代表障礙者不需要照顧資源或是支持系統,而是拿回自主權力並挑戰權力不平等的照顧模式;在政治上,也應該脫離習慣寄託大黨的迷思,拿回屬於障礙者的公民權力,挑戰傳統政治的威權菁英治理模式。讓障礙者直接進入政治資源分配中心,徹底實踐國際障礙者權利運動的口號「Nothing About Us, Without Us」(沒有我們的參與,就不要替我們做決定)的精神。因此以障礙者、家屬與專業社工組成的「算障團」於2010年成立之際,就以“參選作為賦權的工作方法”,協助障礙者拿回政治自主權,做到“生活自立、政治自強”的目的。

「算障團」經歷五屆,每兩年一次的各級選舉,從市議員、立委或是里長,不管是由成員獨自披掛上陣或以聯合參選方式都沒缺席。今年更支持重度腦性麻痺賴宗育參選台北市第一選區(士林北投)立法委員。提到選舉,繳交保證金就是一大門檻。不少人會說,你們這樣每次花20萬元保證金又選不上,不是很浪費嗎?「算障團」與所屬政黨—人民民主黨都不同意選舉要繳交高額保證金的競選門檻(各級民意代表中,競選里長是最低,只需要新台幣五萬元)。但我們仍選擇進入去經驗此遊戲規則帶來的衝擊與學習。

因為我們認為「參選」是快速改變「障礙參政」品質,並提升障礙者政治意識的方法之一。原因有:

一,「選舉」如名校窄門一樣,大部分人都渴望能進入就讀,條件差的早就摸摸鼻子離開競爭行列。尤其現在主流參選者更多是政二代、富二代,學歷漂亮,俊男美女,弱勢重障者要想參與選舉,幾乎是想都別想。但如果障礙者願意參選就是把自己擺放跟一般人同一平台上競爭,光這一點,很多自許“低調從眾”的障礙者就不敢、不願碰觸。

二,「參選」者就得站上競選團隊的領導位子。一般人在工作職場上有機會被拔擢到領導,但重度障礙者很難(先排除在NGO組織裡的可能性),而參選就是製造出這種機會,讓重障者學習領導。

三,在現有選制下,參選者必須將障礙政策與一般人相關權益的觀點融合、共存,無法偏頗一方。這也快速逼得障礙者脫離本位主義思考模式,必須將它者議題納入。

四,參選者得走上街頭與選民一對一互動,深化政見、訓練思維口條,還要能主動迎上敵/歧視的選民。

要做到以上四點真是不容易的!

屢敗屢戰 贏回政治自主權

我們的方法是讓障礙者參與每一階段的「政治討論」,讓其學習發聲對話、學習尊重不同立場,學習尋找縮短差異的方法…如,參選過程積極讓每位參選者從選舉保證金要如何籌募,到要不要設競選辦公室,要用何種宣傳方式,是否能夠讓政見選前就實現等議題都能充分討論。使其知道若直接拷貝了主流選舉模式就得付出何種代價,也討論若非必要得變通時,可以用哪種方式參與?參選2020士北立委的腦麻者賴宗育近日說的,因講話困難,以往參與活動常會在一旁冷眼旁觀,甚至打盹,總認為自己能出席活動已勝過所有人。但現在他說,「滿腔熱血請纓上陣參選了,我才意識到這是把自己『卡』進一個毫無退路的位置,我不可能再躲進我是腦麻的『繭』」裡面。」。一場選舉下來,改變最大的就是參選成員的舊思維與行動。

讓平日不習慣站在人前抒發感想的弱勢障礙者藉著參選行動,快速敏覺出自己的政治意識、提升政治能力。並有助了解各級民代的功能且學習監督。讓自己在政治行動上更獨立更自主,成為敢說、能想、願行動的公民。改變原屬不易,不論是改變社會大眾思維,就像我們多次上街與選民互動,會有選民說,你們不設競選總部,我們要怎麼去喝茶吃炒米粉?你們應該去投靠國民兩黨啦,這樣才會有資源競選。你們都殘障成這樣,還能當里長/議員/立委喔?你們提的政見太理想,行不通啦…或是改變障礙者長年以來的限縮習慣都是很難很難很難的!但若有可能改變障礙者脫離“依附”政黨菁英,並願意投入改變現今上下交困、混亂政局,讓自己重新拿回政治自主權,請問這該付出多大代價與時間才能達成?

「算障團」從近十年以“選舉作為賦權的方法”的經驗中,深深覺得台灣障礙參政整體來說,是緩慢前進,只是將朝向何方是令人憂慮的。因為台灣民主模式如今也走到一個不得不改變的關卡,究竟是朝向“人人參選、監督”,還是由“富二代、政二代”壟斷政治,這是你我有責任去思考與改變的。為此,筆者認為倒是應該發展出協同各個社會階層的障礙者拿起政治責任,展現障礙公民權力的方法。這樣障礙人權的具體表現自然會化成選票,也會是台灣民主政治的一股變革力量。

我還怕什麼?我的身心障礙服務經驗

作者:周寅彰(政治大學台文所碩士班學生)

圖片來源:https://en.wikipedia.org/wiki/The_Burning_Giraffe
Salvador Dalí, The Burning Giraffe (1937).
這幅畫被認為是反映達利個人,在西班牙內戰時期的掙扎心理。
投稿人(周同學)認為,這幅畫簡直就像現代人在恐懼害怕、不知所措的寫照。


編者說明:經常有人認為,只有社工科系出身的學生才關心身心障礙,也只有這樣的學生才會擔任資源教室的助理人員。但是這篇文章的周同學並非如此:他從很普通的文學科系出身。

投稿人周同學,大學念中文系,現在是台灣文學研究所碩士生。在大學時曾投身偏鄉學校從事補救教育,考上台文所後在資源教室擔任身心障礙助理人員。這些工作都有支薪(意味他不是義工)。

我膽小,我害怕那些不太對勁的人。

當我決定在資源教室擔任身心障礙助理人員後,我才發覺與其說是克服恐懼,不如說是揭穿恐懼的源頭。這決定根本算不上勇敢,充其量只能說是傻勁。這個一直趕時間的功利社會,在填鴨給我知識之餘,也趁機偷渡了歧視。當我們一學會說「請、謝謝、對不起」,沒有把這套禮貌用在同學之間,尤其是那些與眾不同的人也就算了。可惜更多人學會的是禮貌的相反,發明出「多采多姿」的霸凌手段。

一段時間後我才明白,我對障礙者的恐懼來自無知,對身心障礙者、甚至是我自己都一無所知。因為我們被趕著跟上別人,被逼著壓抑自己,「所以我們才那麼無知,無知得令人可恥。」(李智良,《房間》;香港文學作品)

「我怕什麼?」我揣著這個疑問在障礙服務現場與圖書館間折返,想不通的就到圖書館找書,讀不懂的就回到服務現場發問。每個人跟疾病相處的態度不同,身心合作的方式就不太一樣。不過我發現共通之處在於,我們都被鼓勵要努力當個乖寶寶。我才恍然大悟,我不但怕那些不太對勁的人,我也怕自己跟別人不一樣。

身心障礙助理人員需要的不是同情,而是同理;我需要認識的不只是他的障別,還包含他整個人。我擔任助理人員時,曾被資源教室的主管好心提醒「應該有條件的答應同學的請求」。

舉個例子:有位同學眼睛不大方便,需要放大鏡或光學閱讀機才能使用電腦或讀書。雖然可以用電腦,卻沒辦法使用鍵盤。而且光學閱讀機容易沒電,攜帶也不方便。這個同學曾在閱讀機沒電時在資源教室大發脾氣,還打手機到處罵人,甚至要求助理人員(也就是我)唸給他聽。在我發覺他正在情緒勒索,同時我也發現他正在經歷沮喪、焦慮等一連串負面情緒。助理人員不必(也不該)面面俱到,這樣一來便剝奪了同學練習與情緒共處的機會。我們畢竟不是他的醫師,更不是能一直陪伴的家人。

「助理人員」的身分具有效期限,這個位置隨時都有被取代的風險。

和障礙者相處時,我才發現我們都在克服各自的恐懼:我因為不清楚障礙者的想法而害怕,而他也因為不認識負面情緒的內涵而顫抖。我必須學習劃清界線,在適當範圍內提供協助,而不是任由同學予取予求。因為他有可以做到的事情,例如練習和情緒共處或是換個方式讀書(聽讀法)。(視覺不方便的人有兩種閱讀方式,一是視讀法,例如光學閱讀機或放大鏡;另一是聽讀法,例如聽讀機或聽讀app。)發脾氣不但無濟於事,還可能嚇跑願意幫忙的人。

在擔任助理人員之後,我一方面怕幫倒忙,另一方面怕被拒絕。我不斷在幫與不幫的兩端糾結,如同我身為研究生逡巡在書縫間,尋覓「那個使你一直感到困惑,無法好好地過活的題目。」(韓麗珠,《縫身》;香港文學作品)我到底要把莫名的恐懼源頭找出來但可能解決不了,還是乾脆不找了決定退出。

在我真的投入助理工作之後,我才決定結合我的服務經驗,把自己學術上的研究方向定為身心障礙。

我一直以為精神疾病不如肢體障礙明顯可見,因此很難從文學作品中指認。直到障礙者啟發我,資本主義把人推向發瘋,可以從人的行為找掉一點蛛絲馬跡。因為「把握時間、掌握方向」的勵志標語固然很好,不過這對未來的樂觀想像其實帶給很多人痛苦,尤其是身心障礙者們。樂觀人生的想像原本是激勵人們前進的糖果,一旦有人落後、跟不上人生時間表定的規劃,樂觀想像變化為鞭子,殘酷地鞭策那些「不夠積極」的人。身心障礙者在追求樂觀進取的人生明明倍受阻礙,這種樂觀想像反而讓他們備感壓力

文學作品很喜歡描寫奇怪又有個性的人:例如《陽光普照》(2019台灣電影)的𨑨迌囡仔被期望能金盆洗手,才不會拖累無辜的老婆、小孩;或是On Body and Soul女科學家被鼓勵克服社交障礙,以便像正常人一樣談戀愛。甚至是The King’s Speech(奧斯卡得獎電影)喬治六世國王也被要求治療口吃,以符合一般人對健全領導者的想像。這些很有性格的人都吃了不少苦頭,才得以服膺周遭的人對他們的期待。這些周遭的人與其說是親戚朋友,不如說是功利社會的代言人或監督者。功利社會期待人應該積極投入社會生產的運作,要不成為一小顆螺絲釘,要不就是拖累其他人。

我們很容易發現文學作品中那些不太對勁的角色(常常都跟身心障礙有關),可以幫助我們認識身心障礙的處境。我並不試圖在文學作品中診斷身心障礙,而是討論這些不太對勁的人怎麼在逆境中求生存,以及怎麼幫助我們想像身心障礙可能會遇到的困難。身心障礙者必須時時關心自己的身心狀況,才不至於在真實生活中拖累其他人。要當一個「正常」的人,或不?這不只是一個問題,這需要很大的勇氣,以及很長時間的寂寞和折磨,我敢嗎?我到底怕什麼?