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道草 :「生活」的另一種樣貌

文:高雅郁 /日本立命館大學先端總合學術研究科 博士生

(作者前言:「道草」字面上的意思,就是路邊的草。本文討論的紀錄片導演說,他也喜歡夏目漱石的《道草》,他自己也深受夏目漱石的影響。但是,他的這部紀錄片跟夏目漱石的小說沒有直接的關係


導演認為,紀錄片中的人物,他們不為特定目的在社區中生活,就是真實地以自身原來的面貌與特質在生活,彷彿託付給風而隨風搖曳著,因此導演將片名命名為《道草》。有些評論夏目漱石《道草》的論述,剛好可以對照片中這幾位片中人物。書和紀錄片的人間觀與社會觀,或許可以共通,但這是巧合。


我自己另一種解讀是,簡單來說,如同健常人一般生活在社區中這件事,就如同我們生活周遭隨處可見的「道草」一般自然。)

「7.26相模原障礙者殺傷事件」在今年(2021年)屆滿五周年。位於日本神奈川縣相模原市的事發地「津久井山百合園」於事發後重建,近日完工落成,於7月20日在改建後的院舍舉辦追悼儀式,公開於園區內設立的追悼紀念碑。碑上刻著19朵山百合花,象徵19條犧牲者的性命,其中的7朵刻上了原本未被公開的犧牲者姓名,另外的12朵,代表姓名至今不詳的死者。新落成的院舍,於2021年8月1日迎回原本的住民。然而,當年於事件中身負重傷、命在旦夕的尾野一矢(現年48歲),選擇不再回到大型住宿式機構,在2020年的夏天,展開租屋的自立生活,在社區中過著「與一般人一樣」的生活型態。

    重度智能障礙合併自閉症、僅有少數口語表達的一矢,自23歲起長年入住津久井山百合園,是被犯行者視為無法溝通的「心失者」之一。然而,當該事件審理期間發現,如果沒有一矢,傷亡人數恐將更加無法想像。

當時,受到犯行者拘束而無法移動的職員,看到已負傷的一矢前來求救,便央請一矢尋獲手機,一矢邊喊著「痛! 痛! 痛!」邊找到手機遞給該職員,才得以報警求助。一矢在治療復原之後,暫時移居至神奈川縣內的另一個機構「芹之谷園」。

原本亦將等待機構重建完工後,再重回津久井山百合園,但在這段被迫中斷的期間,一矢的父母、年屆80歲的尾野老夫婦,不斷思考除了他們所長期熟知的機構型態之外,是否還有其他可能的生活型態。在一場座談會中,他們看到重度智能障礙者透過生活協助員的陪同支持,在社區中過著如同常人般的日常生活,大感意外,一來不知道原來有生活協助員的制度(註),二來心中浮現「我的兒子也可以嗎?」之疑問,就此而接觸到致力於智能障礙者社區自立生活的服務組織,並思考一矢在歷經20多年的機構生活之後,重回社區生活的可能性。

    2018年起陸續在日本各地上映、持續發生影響力的生活紀錄片『道草』https://michikusa-movie.com/,記錄了4位生活於關東地區的重度智能障礙者的社區生活實貌,一矢亦是片中主角之一。另一位促成此紀錄片問世的主角,是現年27歲的岡部亮佑。為什麼亮佑會成為這部紀錄片的主角呢?當被問及這個問題,導演宍戸大裕回答,「因為太多人無法相信亮佑就是過著這麼一般如實的生活,所以,就決定把它拍出來。」

圖說:《道草》的影片官網畫面。https://michikusa-movie.com

    1993年出生的岡部亮佑,是一位只有少數口語表達溝通的重度智能障礙合併自閉症者,偏執固著、偏食、睡眠障礙、破壞行為、癲癇…等等所謂的「問題行為」自幼就在亮佑的身上不斷出現,隨時需要有人在旁關照。2011年,自特教學校畢業之後,邁入法定具行為能力之18歲的成年年齡、在311東北大地震稍緩之際,當年7月父親以亮佑的名字,為其在東京住家附近租屋,亮佑自此與輪班交替的生活協助員們,展開自立生活之路,至今已持續逾十年,維持每個月一次回到原生家庭,與父母、親友相聚。

亮佑白天前往身心障礙者工作場域的其中一種型態之小型作業所(台灣簡稱「小作所」)工作、傍晚回到自己的租屋處,放假時參與同伴之間的聚會,或是與協助員在公園溜滑板、盪鞦韆,喜歡火車的亮佑,有時也會在天橋上等待觀看火車交會的瞬間,或是參與協助員兼友人的家庭聚會等,亮佑每一天的生活,很忙碌、卻也非常具有「個人特色」。

圖說:《道草》的預告片youtube

    宍戸導演表示,在認識亮佑之前,他的認知中特別是重度智能障礙者的生活場域,只有與家人同住、或是全日型住宿機構、及長期被安置於醫院這三種選擇,這也是社會上大多數人的認知。然而,無法適應團體群居生活的亮佑,同樣是父母的心頭肉,其父母岡部夫婦同樣擔憂:「當父母年老逝去、孩子該怎麼辦?」

因此自亮佑年幼起,他們就開始尋找各種可能性,並以「不依靠父母、依然能夠自立生活」為目標,為亮佑建立起社會支持網絡。當311東北大地震發生、無法預估無常何時襲來的死亡逼近之深刻體會,父母更加堅定亮佑自立生活的起步時間點不能再拖下去。如同前述,亮佑隨時需要有人在旁關照,所謂的「自立生活」,並非是指生活大小事完全不依靠他人,凡事都自己來,而是在適切的支持協助之下,尊重障礙者的自主意識,過著具有個人特色的生活。

宍戸導演提及,當看到身穿潮T,帶著亮黃耳罩的亮佑之第一印象,是個「很有魅力的人!」瞬間成為亮佑的粉絲,在紀錄片畫面中也自然地呈現亮佑的原貌。片中有個令筆者不禁會心一笑的畫面,亮佑在原生家庭與父母聚餐之後,準備要「回家」之際,如同在外生活、或是另組家庭的子女一般,在父母準備的愛心補給品之外,亮佑也不忘要從原生家庭「偷A」點他愛吃的食物回家,就像台灣人熟悉的「女兒賊」。亮佑很清楚,他的生活場域,是以他之名所租下的那個「家」。(編者註:女兒賊的發音

    然而,「自立生活」之路,並非始終順遂美好,也並非一蹴可及,都是在跌跌撞撞中前進。如同一矢,在逐步展開社區自立生活的體驗期間,也曾數次提及,想要回到芹之谷園,那是他長期以來所熟悉的「被照顧」的生活型態。但是在與生活協助員一起前往超市,選購自己喜歡的食物,回家烹煮,或是一起前往餐廳享用他喜歡的食物,這些再平常不過的生活日常,卻是一矢在長年的機構生活中的不尋常經驗。當2020年另一個追蹤報導中再問到一矢,想要在哪裡生活?坐在租屋處沙發上,一矢帶著笑容指著所在地回答,「一矢的家」。

此外,在《道草》中,也真實呈現另一位帶有「問題行為」、被機構視為頭痛人物,剛剛開始在社區自立生活中尋找自我的中田裕一朗的生活樣貌。因為經常發出噪音而導致鄰近住家抗議,裕一朗因此更換過三個租屋處;裕一朗深知自己的行為造成他人困擾,但那卻也是他所發出的求助訊號。曾經因為情緒不穩定而一度緊急至精神病院,再回到租屋處仍與生活協助員之間難以磨合至彼此皆舒適的關係。但喜歡外出探險的裕一朗,在另一位協助員的陪同下,一起去探訪「日本最寬廣的河川」,一起去參加祭典,一起至便利商店購物,這些生活過程中,裕一朗卻也都惦記著平日在生活上支持協助他的生活協助員。裕一朗的自立生活之路,仍在摸索中。

    除了制度中的生活協助員,家人更是這些在自立生活路上的重度智能障礙者們的關鍵力量。如同亮佑的父母,自幼年期即開始為亮佑建立起社會支持網絡,並一路以來以「父母」的角色、而非照顧者的角色持續支持著亮佑;如同尾野夫婦跳脫「理所當然」的長期慣習,嘗試接觸不同的可能性,為一矢找到機構之外的另一種生活型態,即使尾野夫婦深知,這段轉換過程,不論是對一矢、或是對尾野夫婦而言都不容易,然而,跳脫慣常的舒適圈,才能看到另一番風景,他們才能看到一矢不同於以往的笑容。

另一位受到《道草》影響、目前正在摸索、進入半自立生活的福岡縣北九州市的安藤一家,則是從母親先開始「自立生活」。婚前從事護理工作、從未曾獨自一人生活過的安藤媽媽,對於「自立生活」的理解是主流思維中的認知,更無法想像如何讓19歲的重度智能障礙併自閉症的兒子往後可以自立生活;機構,是安藤家過往對兒子未來生活住所的唯一想像。接觸《道草》導演之後,受到衝擊的安藤一家四口討論了何謂「自立生活」,以及家人之間如何實踐。時間點適逢女兒離家就讀大學之際,安藤媽媽在女兒離家之後,重回職場、並也開始離家在外租屋,邊由自身開始體驗重掌自己生活的主導權,邊從中體會如何與自閉症的兒子共同規劃專屬於他的自立生活樣態。目前兒子與安藤爸爸共同住在安藤媽媽的租屋處附近,安藤爸爸也從每日備餐開始展開他與兒子的新生活,在固定時段透過生活協助員的協助,逐步為彼此的自立生活準備。透過安藤媽媽的自身實踐,改變了安藤一家的家庭動力,各自實踐自立生活的家人們,減少了共同生活時的衝突爭吵,彼此的情感溫度更為提升了。

    筆者在京都市,也聽聞若干重度智能障礙者在社區中自立生活的實例。現年51歲、口語表達多半為單詞或短句,在生活各個面向上皆須有人協助的「中村K代」,就是一個例子。筆者為了保護當事人隱私,用K字母來取代當事人名字的漢字——「K代」並沒有出現在影片中,只是筆者另外聯想到的例子。

K代現在逢人就會自誇,「我很棒呀!我自己生活唷!」在原生家庭的生活之外,曾嘗試過團體家屋(group home)的生活,但總無法安定,也多次跟其他入住者發生衝突。返回原生家庭後,跟母親的緊張關係導致母女雙方都在不安穩的狀況下生活。2010年,K代40歲那年,透過制度中生活協助員24小時的協助支持,離開原生家庭,開始嘗試一個人在公寓中生活。白天如常至小作所活動,晚間則從過夜一晚開始,逐步拉長過夜天數。一開始對於未能適應陌生的協助人力與自立生活的K代來說,也曾經反彈與拒絕持續個人自立生活,但在生活協助員逐步與K代建立信任關係,且透過K代與母親、服務單位、生活協助員彼此之間多次的討論,找出問題並尋求解決方法,K代現已邁入自立生活的第11年,與母親及家人仍然保持頻繁地互訪聯繫,維繫家人情感;喜歡朋友的K代,三不五時邀請朋友至家中聚會,或是在外聚餐,筆者也曾是座上客,K代總是關心地問筆者,「學校忙嗎?什麼時候放假?」。雖然K代偶爾脾氣一來仍會說出,「我不要自己住了!」但在沒幾秒之後,又會自滿地誇讚「我已經自己生活第11年了!」

    非關障礙與否,「自立生活」,從來都不是一件容易的事,也沒有人的生活是完全零失敗的,但是社會上絕大多數的人們依然在社區中摸索前進著。「自立生活」,沒有一定的標準樣態,每個人都有專屬於自己的日常生活樣態,前提是,這些生活樣態是透過個人自主性的選擇與決定的,並在獲得適度的協助支持下,可以實踐與受到尊重。自立生活開始的時間點,因人而異。亮佑、裕一朗、安藤兒子在年輕時就開始摸索,一矢與K代則是在邁入中年時期才起步。每一段自立生活,都反映著每個人的生活軌跡,有些人早一點找到自己的生活方向,有些人晚一點,但是,當在看到障礙者的障礙之前,若能先看到其「身而為人(people first)」,有起步、願嘗試、接受失敗再重來,就會看見不同的生活面貌。透過宍戸導演的鏡頭,《道草》將幾位重度智能障礙者自立生活的真實樣態,以及與生活協助員之間的磨合互動,不加粉飾地呈現在世人面前,這4位主角的生活並非完美樣板,生活中沒有「完美」,但這股影響力仍在持續發酵中;一矢、亮佑、裕一朗、安藤兒子與K代,以及已經踏上自立生活之路的其他人們,在抵達人生終點前,也依然在前進翻轉的路上。

【作者後記 】自立生活,有許多要素與機制共同配合,其中對於障礙者的人力協助服務是不可或缺的一環。日本的人力協助制度也有諸多名稱與內涵,本文提到的幾位人物所使用的人力協助制度為「重度訪問介護制度」,發端於1970年代腦性麻痺症者爭取的制度性人力協助服務,後幾經制度變革,成為「重度訪問介護制度」,使用對象為有高度人力支持需求者,原以肢體障礙者及罕見疾病患者為限,提供24小時的人力協助服務,甚可同時有2名人力,以因應服務使用者的生活樣態提供全面性、不限於居宅場域的服務,自2014年起使用對象放寬至智能障礙者及精神障礙者。由於台灣的現有人力服務制度,不論是居家服務、或是個人助理,都難以對照,為免造成誤解,本文以「生活協助員」稱之,在日本普遍稱為「ヘルパー(helper)」。

另外,【編者補充】台灣相關時事,請關注。 苗栗德芳教養院虐死院生案 (國內2021年8月新聞)

無限影展:小丑



【障礙研究五四三】配合2020年無限影展,本網站刊登一系列影展放映影片的看片心得。這些心得文的作者中,有半數以上具有身心障礙者身分。

從 Clown 到 Joker,悲喜自渡的瘋狂世界

作者:張建元、蘇育萱

Clown 意思為小丑,是會穿著好笑的衣服,臉上畫著誇張的妝容,透過耍花招、出洋相,專門娛樂他人的人。而 Joker 原先為撲克牌中的鬼牌,其慣用延伸的意思為「意想不到改變形勢的人或物」。

隨著劇情的轉變,《小丑》片中的Arthur Fleck(後皆稱:亞瑟)從 Clown 變成 Joker。他歷經了心境轉折與角色特性的改變:亞瑟原先身為 Clown 的笑,並不是真正的快樂,「笑」更蘊含著對於現實的苦悶,而在兒童醫院中稱職地扮演好自己的角色,因為帶給孩子歡樂,是獲得成就感的重要來源。

然而經歷了火車上的獵殺事件後,亞瑟一步步化身為善於操弄環境、設計圈套,並蛻變成利用人們心理機制的 Joker。這樣的轉變,也為亞瑟的生命重新賦予意義。不論對於亞瑟自身,或者是社會秩序,都有著強烈的解放意味。電影《小丑》的時空背景坐落於 1981 年的高譚市——熟知DC系列電影的讀者應該都知道小丑就是〈蝙蝠俠〉裡頭的超級大反派。延續過往,這部電影給予了小丑名字與真實的人物性格,並為電影開頭提出深刻的扣問:

1. 惡人何以成為「惡」人?

2. 是怎樣的時空脈絡下造就人們的「惡」?

3. 究竟「惡」的本質是社會共同創造,還是僅存在於個人自身?

高譚市作為資本主義極為發達的城市,然而伴隨而來的貧富不均與治安問題,凸顯了繁華世界下的種種危機。亞瑟遊走在社會底層、奮力求生,卻遭受一連串不公待遇的的邊緣個體。電影一開始,一群惡童搶去小丑的招牌。小丑為了搶回招牌在車水馬龍的街道上展開追逐,迎來的卻是被自己的招牌打得稀巴爛的迎頭痛擊和搶劫。沉重的提琴配樂和拉遠的鏡頭,都展現出小丑的無力與卑微。

這是一個弱肉強食的大都市。在衛生局與社工的面談中,亞瑟在筆記本所寫下:「我希望我的死亡大於人生的價值」,亞瑟即便有目標地生活,仍懷疑自己生而為人的存在價值,而死亡也許是一種解脫或救贖的方式。

「笑」的意義

在外人眼裡,亞瑟沒來由地的大笑,其實源自於亞瑟於童年時因受虐所引發的腦部損傷。雖然電影並未指出亞瑟擁有怎樣的精神困擾,但這種神經性的損傷在真實世界稱作「假性延髓效應(Pseudo Bulbar affect)」。

這類的患者常會突然大笑或大哭,這種情緒表現多半和患者當下的心情表不一致,也可能持續好幾分鐘。患者無法依靠自己的意識或認知,以控制自己的情緒表現,這也導致個人因害怕丟臉與長期他人的污名凝視,進而影響到自我價值感的形塑。這病無法完全根治,但是可以透過藥物控制,減緩此疾病所造成生活上的影響。

在劇中,若只是把亞瑟單純看作一個精神疾病患者,並用醫學名詞化約人物個性,也著實太過扁平。其實亞瑟的不同場景中的笑,有著截然不同情緒及意涵,也勾勒出亞瑟在不同的社會情境中所被壓抑的心靈面向:

A. 身陷在生活和疾病的亞瑟,在公車上與逗弄孩童,這是亞瑟唯一的生財工具,卻引來家長的敵意目光。這令亞瑟啞巴吃黃蓮,有苦說不清。而沒來由地大笑是因為受限於身體,無法控制其意識,而這當中多隱含了困窘與難為情,而亞瑟尷尬的笑聲迴盪在坐滿的公車中,更顯孤獨和悽涼。

B. 而當面臨職場的受挫及華爾街三位菁英在地鐵上嘲弄時,亞瑟的笑多半參雜著憤怒、挫折與無可奈何,並透過「笑」傳達「無聲」的抗議。

C. 離職時,亞瑟踹壞打卡機,同時也將牆壁上的的字進行更改,將原本的「別忘了笑(Don’t forget to Smile)」改作「別笑(Don’t Smile)」,這也象徵亞瑟心境與行動上的轉變,原本亞瑟是因為生理上的限制與社會種種不公的對待而痛苦的「笑」,現在亞瑟起身反抗,轉而對世界嘲笑。

成為 Joker 之路

挫敗中的自我解放、對父愛的渴望、弒母後的復仇、夢的幻滅、掉槍事件,加上被同事陷害而失去工作,生活無情地一而再重擊著亞瑟。返家的地鐵上,被喝醉酒的男子們欺負,亞瑟對於現實的憤恨,終於一觸即發。亞瑟開槍射殺了三位男子,隨後在街上驚恐地奔跑著,試著讓自己冷靜下來後,身體卻不由自主地舞動了起來。這是亞瑟第一次從現實世界中的囹圄中掙脫出來。

當亞瑟得知自己的身世後,開啟了亞瑟的「尋父之旅」。亞瑟冀望跟父親(Thomas Wayne)發生連結,懇求溫暖卻被飽以老拳,換來嘲笑與嫌棄。在精神病院追究自己身世後,發現自己為母親所領養。而母親放任男友虐待自己的情況,又一次我們不知道亞瑟究竟在哭泣還是在狂笑。連我們都被他離奇且悲傷的身世所欺騙,一次又一次的被欺瞞,一次又一次的被戳破。

回到醫院,亞瑟活活悶死了養母,對自己的人生展開復仇。亞瑟在喜劇俱樂部覺得好笑的橋段,被自己崇拜的莫瑞狠狠地嘲笑。雖後亞瑟被邀請上節目,上節目前的準備,與地鐵中與警察的追逐與操弄群眾的混亂。我們見到機智地運用周遭環境和心理的經典反派王子:小丑,就此誕生。當眾多員警趕向電車站時,小丑卻能從容不迫,大搖大擺叼著菸緩步走出電車站。這究竟是母親的妄想,亦或是被驅離的倖存者?

Penny Fleck(後稱潘妮)也是電影中的另一面倒影。電影中亞瑟母親的人生敘事總是模糊的,至今仍無法釐清何謂真實?如同電影結尾,亞瑟在醫院說,要講一個令人無法相信的故事。潘妮總是稱亞瑟為「Happy」,是一個從母親角色出發,或許也是自身的生命經驗承受了許多苦難,給予兒子真切的善意祝福。電影的前半部,我總覺得潘妮的角色令人討厭,不斷為既得利益者的偽善面具擦脂抹粉,素樸地相信 Thomas Wayne 是個大好人,會幫助困苦的母子倆。即便 Thomas Wayne 在電視上大放厥詞的為自己「正直善良」的員工辯護其無辜。潘妮率先指責亞瑟停止對於既得利益者的憤恨。

但電影後半部,亞瑟的身世因潘妮的書信,看似明朗,但對於過往的所作用於潘妮的傷害,皆得到 Thomas Wayne 的全盤否認。這讓人不禁懷疑潘妮幫傭的那段日子裡,究竟遭到怎樣的對待?在觀影完畢後,我一直思考潘妮會不會是性創傷下的倖存者,尤其兩造又處在權勢不對等的情況下。身處在私領域的女性家僕,的確極有可能被要求為主人提供性服務,以成為男主人情慾宣洩的出口。尤其Thomas Wayne 對潘妮的抹黑行動,甚至將潘妮送進精神醫院,會不會只是想掩蓋自己黑歷史?而電影前半潘妮不斷為 Thomas Wayne 說好話,透過美化與 Thomas Wayne 的關係,會不會只是斯德哥爾摩症候群下的創傷羈絆?虛實交錯的電影敘事,也難讓人去探究真相了。

從福利預算的刪減,看見精神醫療的資源不足。

亞瑟並未得到足夠的資源與社會條件,以及相對應的理解。亞瑟經常承受周遭人的異樣眼光,社會上的人總將亞瑟視為「異形」,以合理化欺辱、壓迫的藉口。然而,亞瑟在職場、醫療體系、與人生的失序中困苦的掙扎,並在筆記本上寫下對於這個社會直白、鋒利的控訴:「有心理疾病最糟糕的是,人們希望你沒病。」

「服藥」對亞瑟的確是有其重要性,精神疾病對於用藥與否,總有正反意見的爭論。對亞瑟來說,回到社區比被關在醫院好。如某場電影情節:

社工:「有人可以傾訴有讓你感覺好些嗎?」

亞瑟:「有比被關在醫院好?」

社工:「你有想過為什麼會被關起來呢?」

亞瑟則回答「誰曉得呢?」

很顯然,亞瑟曾被醫生建議住院治療,即使他本人並不清楚為什麼,也不是那麼的在意。當亞瑟提出加大劑量的要求時,被社工認定已經在吃七種藥物,總該有些作用吧。亞瑟則回答:「我只是不想再這麼難過下去了。」對精神障礙者而言,即便已經依醫囑服藥,但狀況還是難過的不得了。真是令人絕望。

連同本應同理、陪伴案主的社工,在亞瑟最後一次造訪時說出:「政府根本不在乎你這種人!」因福利預算的刪減,從此亞瑟難以透過公共資源取得藥物,這事件彷彿一針見血地,點明了社會制度對於精神失序者的遺棄。

Braddon, Mary Elizabeth.(1869) “Ralph the Bailiff, and other tales. By the author of ‘Lady Audley’s Secret’ [i.e. Miss M. E. Braddon]"/收藏者:大英圖書館。無已知版權限制。

圖說:小丑深情看著,童年時被遺棄的自己。

British Library digitised image from page 11 of "Ralph the Bailiff, and other tales. By the author of 'Lady Audley's Secret' [i.e. Miss M. E. Braddon]"

肺炎疫情下,社會遺忘的障礙者需求

作者:馮兆亨(東海大學社會工作學系,大學部學生)

圖說請見全文最後

疫情帶給障礙者新的障礙


在這半年的肺炎疫情期間,我們很容易看到防疫政策很多時候都沒有顧及到障礙者。在政府規定人們要在人多場合戴口罩時,並沒有考慮到部分障礙者可能無法配合規定:比如,部分障礙者會有口罩掛不住的問題;聽障者會因為戴口罩而不能看到溝通對象的說話唇形,增加了跟人溝通的難度。社交距離的規定,更限制了身障者的人際支持:為了防疫,機構禁止障礙者的家人來探親,把障礙者最親密的人際資源封鎖掉,無疑增加精神上的折磨。在醫療資訊的傳遞上,陳時中指揮官每天的直播大多數只有透過網路和新聞媒體去報,但這樣是不足的。在直播中,我們可以看到有手語師在旁協助翻譯,讓聽障的夥伴們可以獲得疫情的相關資訊;到了現在,也有防疫易讀易懂手冊的出現,為心智障礙者、長者、外籍人士等帶來方便。但是,以點字和報讀軟體去呈現的防疫手冊並沒有出現,視障者也就沒有得到傳遞防疫資訊的管道。對於障礙者夥伴們來說,政府一開始的防疫政策,無疑是忽視了障礙者夥伴們的需求,都是一堆充滿阻礙的應急措施,並不全面。

疫情是無障礙設施不足的照妖鏡


在疫情初期,全國人民都需要到藥局排隊買口罩。每天開放購買口罩前的半個小時到1個小時,都會看到藥局門口已經排滿人龍,每家每戶都希望補充家裡口罩的存量。對於要照顧小孩的主婦,對於要上班的藍白領,對於行動不方便的老人,維持口罩存量無疑是一種多出來的日常煩惱吧! 這一種排隊拿籌號購買口罩的機制,對於身障者夥伴來說,當然也不容易:部分的身障者可能不能長期暴曬在陽光下,也有些身障者的身體不容許他們站著排隊這麼久。終於排到藥局門口的時候,障礙者又可能發現藥局的大門並沒有無障礙斜坡,店面狹窄。開著電動輪椅的身障者難以進出這些獲得醫療資源的地方,難以自主地去領取他們應得的醫療配備。


排隊買口罩的時候,我覺得排隊的空間很狹窄,希望改去一個更舒服的空間去等待。下雨的時候,我們撐著傘,穿著雨衣,不太會淋到雨。可是障礙者一手拿著輔具,一手撐傘,或是電動輪椅一直被雨水打濕,讓人看了不忍。我想質疑,為什麼口罩一定要用這樣的管道取得呢?可是這樣的排隊經驗,也無疑讓我們每個人體驗到障礙者在取得醫療資源過程中吃的苦頭。到了疫情中期,全國人民都可以透過網路,或是超商的系統去訂購口罩使用,但這些便利只能讓一般民眾受惠。對老人、障礙者來說,使用網路也不容易。無論在超商用機台購買口罩,或是在網上用健保卡讀卡訂購口罩,對於多數視障、重度障礙者、多重障礙者,或是老人、不懂電腦操作的市民來說,都有難度。我們日後可以重新檢視配套措施是不是給障礙者增加困難。

在疫情底下,在物資上的輸送,對有網購的我們來說,宅配服務延遲的狀況讓人不滿。其實有些障礙者非常依賴這樣的宅配服務去取得生活所需用品。英國衛報指出,英國政府覺得有些障礙者在疫情期間並不是很弱勢,便認定這些障礙這不大需要宅配服務,結果沒有把他們列為優先宅配資源的對象。其實很多障礙者不管在疫情期間還是在疫情之前,都不方便取得日用品和食物,不應該被剔除在宅配優先服務的清單之外。障礙者也有宅配的需求,我們日後在制定政策上可以多考慮到他們。

疫情為我們帶來的自我檢視


這次的疫情也讓障礙者一直面對的社交隔離,成為了社會全民的普同經驗,讓人得到將心比心的機會。在過去的歷史中,障礙者很常遭受別人歧視,而且很容易被人關在機構裡。可是,在這次的疫情中,居家檢疫、居家管理,疑似病例送到特定地方觀察14天的做法,都跟障礙者被迫住在機構的經驗類近。疑似病例者沒有自由,只能在特定地方裡等待完成隔離;在完成隔離後,他們還是遭受眾人懷疑的目光,被人擔心他復發,被標籤化、污名化。其實身障者對這樣的經驗一向不陌生,被社會隔離,被人們隔離。我們抱怨防疫政策限制了我們的自由,同時,我們也該反思,我們是否體會障礙者長期被鉗制的感覺呢? 在這一波的疫情中,我們被規定與他人維持1.5公尺的距離,簡直被迫體驗社交隔離。障礙者才是一直「被迫接受」社交隔離的老手呢。我們遇到肺炎症狀被隔離,才不是我們想要的待遇;那麼,我們也可以將心比心,一起藉著這次疫情的機會教育,共同體認我們跟障礙者的共同處境。

以前,我們在街上看到障礙者,或許會跟他們保持一段距離,可能是因為我們不知道該怎樣跟他們互動,可能是怕麻煩,也可能是對他們有偏見。在經過這一次的疫情後,我相信大家都已經了解到需要維持社交距離,或是被社會隔離的感覺其實並不好受。在疫情過後,我們應該利用這段共同經驗,嘗試把障礙者和我們的距離拉近,嘗試去了解障礙者的生活和需求,從而懂得如何跟障礙者相處。在談到機構化議題的時候,大家可以先想想在疫情時那種自主管理、居家管理,或是居家檢疫時所體會到的感覺,那種沒有自由,被標籤為肺炎病患,被社會污名化的感覺,再想想障礙者真的想要住在機構裡頭嗎?

參考連結:


Frances Ryan (2020, April 27). “Disabled people left off coronavirus vulnerable list tell of struggles.” The Guardian.

Retrieved from
https://www.theguardian.com/society/2020/apr/27/disabled-people-left-off-coronavirus-vulnerable-list-tell-of-struggles

圖說:

https://www.flickr.com/photos/britishlibrary/11245971536/in/album-72157639804990613/
圖片來源:Middleton, Empson Edward (1870). The Cruise of ‘The Kate’. / 大英博物館flicker (The British Library)。公共領域。

選圖說明:疫情凸顯人類社會殘缺不全的事實。在沒有最好的政策下,社會應該追求人人共存的可能。(選圖人:政治大學台灣文學研究所碩士班學生周寅彰)

明盲如何共處:「不用眼睛,才會看見的世界」讀後感

撰稿人:邱大昕(高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系教授)、邱春瑜(國立臺灣師範大學特殊教育系助理教授)

http://www.metmuseum.org/art/collection/search/283121
圖片說明,見本文最後面

《不用眼睛,才會看見的世界》這本書,是伊藤亞紗教授在2015年出版的暢銷書。伊藤亞紗目前任教於東京工業大學,她的專長是美學與現代藝術。這本書是伊藤亞紗訪談六位學有專精的視障者及其關係者,以及從和他們一起閒聊、參與活動的田野觀察中,整理描繪出來的「另一種樣貌」的世界。然而《不用眼睛,才會看見的世界》並不把障礙當作悲劇,書中的障礙者也不是具有特異功能的人士。這本書一開始就提醒讀者,盲人並不是少了視覺的人,而是用不同的感官去認識世界的人。

他們可以從腳底的觸覺感知榻榻米的紋路走向,由此得知房間牆壁所在的位置;從回音的強弱反射, 判斷窗簾是否拉開了;從外面傳來的車流人聲,推測出現在大約的時間。每個看不見的人能感知到的線索或資訊也許各有不同,但是對他們來說,運用這些能力是非常自然且平常的。(p.13)

由於視障者認識世界的方式和一般人不同,因此聽到同一個單字腦中所浮現的也可能是不一樣的意象。比方明眼人聽到富士山可能浮現的就是平面的圖片,但視障者反而會說出「上面缺了一角的圓錐形」這樣的立體描述(p.70)。又比方走在比較和緩的下坡道時,視障者會先查覺「我們現在正沿著山的傾斜面往下走」(p.51)。盲人和明眼人從事同樣運動活動時也會有不同體驗,比方盲人覺得攀岩時像是幫岩壁按摩,因為要用身體去感受岩點位置、形狀、才知道重心該怎麼放,然後「選擇適當的方向及強度,用體重施力按壓」(pp.137-138)。


明眼人對於「看」這件事的理解太狹隘,認為「看」一定是眼睛,而且事實一定是自己眼睛看到的那個樣子。因此盲人用眼睛以外感官所形成的經驗世界,經常是超乎明眼人想像的、難以理解的。比方對很多盲人而言,他們去看電影是真的在「看」電影。當電影開始播放,盲人聽到聲音、感受到震動時,腦中的劇場也開始放映影片。盲人「看」到的可能和明眼人不一樣,但並不一定是錯的(p.122)。又比方中途視障者摸到杯子時,可能想像是透明的玻璃杯裡面裝紅茶,但旁人告訴他是陶瓷杯之後,就忽然間看不見茶的顏色了(p.194)。盲人的看到可能結合身體其他許多感官,過去的知識會發揮補充的功能,不斷進行修正的視覺經驗。


一般人常將五種感官分開來,認為五官各自有不同的功能(p.109)。不過「五感並不是簡單的加減乘除,看不見和閉上眼更是完全不同的兩件事。」(p.32) 失明後大腦裡負責不同感官的部位重新調整,原來處理視覺訊息的大腦皮層被用來處理其他資訊。比方盲人用手指摸讀點字,雖然用的是觸覺,但活化的卻是大腦處理視覺訊息的的皮層(p.109)。有些視障者失明之後反而更少跌倒,因為沒有視覺資訊之後每一步踏得更紮實、更有可能用腳尖去探索地面跟地形,不受道路的限制。雖然純文字資訊很多,但跟一般人走進便利商店會被很多無關的事物吸引干擾、視障者更能一開始就知道自己需要的是什麼。失明初期的資訊飢渴所帶來的焦慮,很快的就因為發現「沒有那些資訊也沒關係」而平復(p.61)。


明眼人覺得視障者可以完成一些事情「好厲害」的同時,似乎也存有「他居然可以辦到我們明眼人可以做的事情耶」的意味。因此日常生活中常會不經意說出:「我從來不把你當做身心障礙者」(p.31)、「你看起來一點都不像身心障礙者」、「長這麼漂亮,可惜是殘障」(p.33)這類話其實都屬於健全者自我中心的「 微歧視」。不過如果說看不見更能看清某種真相,這就跟說看見才能知道一樣,都只是在否定別人的自以為是。因此伊藤教授說,她現在看到盲人能用不同方式完成一件明眼人會做的事時,不會再說「好厲害」而是說「好有趣」(第94頁)。


不過有些資訊是明眼人透過視覺可以輕易取得,但盲人無法取得的,像是東西的顏色。對於沒有顏色概念的先天全盲視障者來說,他們可以記住各種東西的顏色,以及每種顏色一般代表的意義,不過如果是混色就會變得相當困難。不過伊藤亜紗將「資訊」和「意義」區分開(p.38)。一般美術館裡不僅不能觸摸,也不太允許發出聲音,因此過去藝術鑑賞經常變成個人及內向的體驗。但是,伊藤亜紗所推薦的「社群共賞」(social view)鼓勵小組成員積極地出聲討論,盲人也可以一起鑑賞藝術作品。(第174頁) 雖然是由看得見的人說出看的見、看不見的細節,但因為提問的是視障者,很多時候就連職員也會吃驚的發現自己有過去沒有看到、或者一直誤解的東西。因此是互利的。有時探索過程比達到「目標」重要(p.186),何況可能沒有最後答案。讓障礙變成觸媒,透過雙方表達、討論、修正,讓「意義」的理解不斷演進。(p.202-203)


不過有時明眼人努力的想要解釋某個笑話的笑點,但是那種結合視覺、時間,所謂的會心一笑在需要解釋之後好像就少了一番味道。所以當事人就轉換自己的想法,不再追究細節,而是配合周遭氣氛一起大笑。明眼人和盲人很像來自兩個不同國家,說不同語言的人。有時透過語言描述之後無法產生同樣效果,就跟難以用不同語言翻譯笑話一樣,這時基於社交禮儀假裝一起笑也無不妨。(p.189-190)明眼人和盲人應該是能互相影響,彼此不斷變動的狀態。(p.203-205) 有這種態度才不會覺得一定需要去「可憐」或「幫助」障礙者。(p.224)

補充說明:春瑜提供了「延伸連結」:春瑜表示,文中教授的網站是 (http://asaito.com/)網站上方分有Lab, Research, Project三個部分。特別是Research有大量的逐字稿(最新的一篇是木下知威博士的演講。因為木下博士聽覺不方便,所以整堂課的對談都是沒有聲音的使用筆談。),Project則有找盲人來製作"看不見的運動圖鑑",十分有趣。

圖片說明:(圖片由政治大學台灣文學研究所周寅彰同學上網取得)

圖片來源:Onésipe Aguado de las Marismas (1862),Woman Seen from the Back. / 收藏者:美國大都會博物館(Metropolitan Museum of Art)。公共版權。

選圖理由:周寅彰表示,「明眼人才有正背面之分,對盲人來說沒有看不到的背面。視覺至上主義強調的眼見為憑,通常只有一半的世界。」

怕什麼?天不是還亮著嗎? 從恐怖片《仲夏魘》看障礙

投稿人:鍾昀珊(國立政治大學台灣文學研究所碩士班學生)

投稿人的圖片說明:這張圖呼應《仲夏魘》裡夏日的張狂太陽,像是「身心健全主義」(ableism)一樣,積極把社會上的「壞菌」都殺光光。

圖片來源:Stevenson, Robert Louis (1896) “[A Child’s Garden of Verses … Second edition.]", “Single Works"/ 收藏者:大英圖書館(British Library)。公共版權。

「恐怖片」大概是最關心「身體」,又最愛佔「身心障礙者」便宜的電影類型了。本文一方面回顧經典恐怖片,如何藉障礙者觸發觀眾恐懼。另一方面我發現《仲夏魘》(Midsommar)反而利用恐怖片形式,挑戰社會對障礙者的歧視。因此,雖然恐怖片百百款,我認為有必要特別談談《仲夏魘》。

《仲夏魘》是在2019年上片的電影,引起國內外許多研究所學生共鳴。本問推薦《仲夏魘》給台灣文科研究生。這部片不但夠kiang夠紓壓,還很關心研究生憂鬱。這部片更有搶研究題目的擂台戰,相信為論文所苦的研究生都心有戚戚焉。https://zh.wikipedia.org/wiki/%E4%BB%B2%E5%A4%8F%E9%AD%98

傳統恐怖片總是「越夜越美麗」:白天大家笑得開開心心,夜幕低垂各種妖怪才神出鬼沒,嚇得大家叫天天不應,叫地地不靈。《仲夏魘》反其道而行,恐怖度卻絲毫未減。《仲夏魘》有的是陽光普照的田園風光,每顆鏡頭都美到想打卡上傳Instagram(可惜你想上傳的moment會發現小鎮沒網路)。這部片最嚇人的是,那些大太陽下走火入魔的邪教儀式,竟讓人聯想到現代社會追求的健全主義(ableism)。

恐怖片往往利用觀眾對衰敗、失能肉體的恐懼,達到驚嚇的作用。我必須指出這些恐怖片鞏固了健全主義,加深大眾對身心障礙者的誤解與恐懼。例如:台灣經典恐怖cult片《邪魔》(1981)。這部片不但有顏面傷殘的獨眼女鬼不時出來嚇人,而且每個被下降頭的人,死狀都極其悽慘(包含長得很像賴清德的男主角)。他們全身佈滿爛瘡,不斷爆嘔膽汁,最後更會肚破腸流,任由蛆蟲萬頭攢動。人一旦中標,就會發狂亂咬人。《邪魔》販賣著奇觀式的「畸形、病態」肉體,且鼓勵大家最好閃得遠遠的。我認為這部片暴露出社會對身心障礙者的污名和恐懼。彷彿身體的殘缺必然會導致人格的扭曲。障礙者被當成不定時炸彈,一不爽就會抓狂亂殺人。大眾忙著怪罪障礙者,卻忽略社會對障礙者的歧視與排除。

恐怖片《橡皮頭》(Eraserhead)暴露「優生學」觀念,如何深入人心。現代家庭的理想圖像,是一夫一妻,和他們白白胖胖、四肢健全的完美寶寶。要照顧不斷哭鬧,又長得像外星生物的嬰兒,成了《橡皮頭》男主角最大的夢魘。這部片最怵目驚心的就是男主角剪開嬰兒,肚破腸流的一幕。超現實的影像背後,反映工業汙染下,人們壟罩在生出畸形兒的恐懼。問題是,觀眾看了《橡皮頭》並不會更關心障礙家庭,反而助長了刻板印象:生出障礙兒童,必定粉碎幸福家庭,走向家破人亡。

另一招恐怖片常見的嚇人大法,是妖魔化老年女性障礙者。《驚魂記》(Psycho)把老媽媽弄成骷髏木乃伊還不夠。男主角還要代替老媽媽,懲罰撩起自己慾望的美女。他裝扮成心中歇斯底里的老媽媽,毫不手軟大刀砍向淋浴中的女主角。刺耳的配樂,搭配血流成河的畫面,害多少觀眾不敢在旅館洗澡?說到旅館,就不得不提到《鬼店》(The Shining)。觀眾都期待禁忌的237號房,葫蘆裡賣的是什麼藥?──沒想到又是另一個「倒楣的」老女人。發狂男主角懷中抱的,從讓人慾望的青春女體,轉眼變成又老又醜的女殭屍。女殭屍嚇得威風的男主角拔腿就跑。恐怖片一再出現老年女性障礙者,卻沒有要關心她們的意思,更加重社會對她們的歧視。障礙者淪為用完就丟的工具人,只為了把觀眾嚇得屁滾尿流。

《仲夏魘》一反恐怖電影公式,並不召喚觀眾對肉體失能、衰老的害怕。這部片反而祭出瑞典小鎮追求強健身體、優良血統的走火入魔,激起觀眾的恐懼。《仲夏魘》最讓人驚恐的一幕,是小鎮的自殺跳崖儀式。小鎮傳統認為人的一生像大地的四季,過了沒有生產力的72歲,就必須結束生命。主角一行外地人目睹血肉模糊的跳崖畫面,感到不解與憤怒。鎮民急著解釋這項「傳統」的意義:「相較於在恐懼和恥辱中變老死去,我們寧願獻出生命。我們應該在一切變壞前,阻止衰老腐蝕靈魂」。健全主義簡直是《仲夏魘》中永晝的太陽,積極把「壞菌」都殺光光。這部片雖然描繪原始部落,但它諷刺的正是現代社會奉行的健全主義。現代「文明」社會不也希望,那些又老又窮的障礙者自動消失嗎?該檢討的應該是羞辱老人的社會,而不是老人本身吧。

《仲夏魘》也諷刺社會對障礙者職業的刻板想像:障礙者唯一的功能,只是幫上天傳話。小鎮僅存的障礙者,是神諭者Rubin。我想其他障礙者可能一出生就「為了整體社會的和諧」,被消失了吧。每當Rubin死亡,小鎮就會再「安排」近親交配,生出下一個Rubin。也就是說,每一個Rubin都是精密算計的結果。小鎮更強調維持優良的基因庫,《仲夏魘》有機會排入影史最詭異的性愛場景,就是這麼來的──小鎮每年會從外地「精選」強健的男子貢獻精液,避免近親交配產下障礙後代。

令人疑惑的是,片中女主角明明有一整罐Ativan,卻要跟旅伴借安眠藥。雖然電影沒有明說,女主角為什麼不帶藥去瑞典小鎮。但我推測她可能害怕在旅伴面前服藥,會掃大家出遊的興。社會仍普遍污名化精神治療藥物。台灣社會時常能聽聞,有人禁止家人服用精神藥物。他們聲稱吃藥會上癮,還會吃到腦袋壞掉。他們反而要求病患服用各種來路不明的「天然」保健品,或是要病患「自己想開一點」就會好了。一切「我是為你好」的舉動,都容易造成精神障礙者病情惡化。

《仲夏魘》一方面關心精神障礙者,呈現他們生活上的難處,和害怕造成他人麻煩的焦慮。但另一方面,這部片同時助長觀眾對精障者的刻板印象,也加深障礙者的自責。女主角有躁鬱症的妹妹,被塑造成愛鬧自殺的麻煩精。女主角時常擔憂妹妹安危,也看精神科、服用抗焦慮藥物。女主角希望向男友獲得情感支持,卻又害怕成為他的負擔。男友的好兄弟卻勸他甩了女主角,外找一個不情緒勒索,又愛上床的「好」女人。好兄弟還指責女主角應該打給精神科醫生傾訴,而不是打來情緒勒索。這幕反映了精障者常沒有獲得足夠的支持(support systems),因為社會認為照顧障礙者只是醫生的責任。

女主角反倒從熱愛邪教儀式的小鎮,獲得男友沒能提供的情感支持。鎮民看似瘋狂,卻都是真心共感女主角的情緒。當女主角目睹男友跟別的女人上床傷心欲絕,鎮民們像蜜蜂一圈圈環繞,跟她一起哭得撕心裂肺。最後一幕,女主角凝視被燒死的男友,臉上浮出一抹滿意的微笑,因為她終於在小鎮找到了情感歸宿。這幕雖然凸顯了精障者需要社會的支持,但卻加深精障者都是冷血殺人魔的刻板印象。這部片更有女主角躁鬱症的妹妹,拉父母同歸於盡的情節。雖然精障者常有自毀傾向,但並不表示他們會殺人。我擔心觀眾看完這部電影可能會對障礙者更恐懼,把障礙者當成社會急於甩開的負擔。

預告片

【障礙參政】應以【拿回政治自主】為【目的】

作者:李燕、許雅婷(「算障團」成員)

研究障礙議題的張恒豪教授日前寫了一篇〈障礙參政開倒車?『有障礙的』……政黨不分區代表提名名單〉。該文提到對於台灣2020國民兩大黨不分區,以及號稱進步的小黨也都沒有提名障礙者,因而感到遺憾。其提問台灣障礙參政到底是進步,還是退步?並認為「臺灣的障礙者成了沒有政治代表弱勢中的弱勢。也許我們該想想,是不是障礙政治真的沒有選票?為什麼障礙者人權不被所謂進步價值看到?」

筆者檢視了一下今年小黨的提名有,親民黨提名不分區第一名的「身心障礙聯盟」秘書長滕西華;國會政黨聯盟提名「臺灣障礙者權益促進會」副理事長張宗傑為該黨不分區第二名,以及台灣維新的曾吉郎、台灣民眾黨的詹祥欽。不知道張教授是否尚未得知以上資訊?還是這些小黨都不算小黨?或是認為都不夠進步?不知道其判準為何?

(編按:作者李燕和許雅婷認為張恒豪〈障礙參政開倒車?『有障礙的』……政黨不分區代表提名名單〉一文可能在「尚未得知以上資訊」的狀況下寫成。編者在此證實,作者李燕和許雅婷的推測沒有錯。查張恒豪文在2019年11月21日刊出,而編者是在2019年11月19日收到張恒豪文。在2019年11月19日時,兩大黨已經公布不分區立委名單,但是其他小黨還沒有正式公布它們的不分區立委名單。為了要爭取發言時效,更何況各黨真正確定名單還需要花一點時間,所以編者只能在權衡之下在2019年11月21日刊出張文,但是也因此不能夠充分反映2019年11月21日之後的政黨動態。幸好,作者李燕和許雅婷在這篇稿子慎重補充【今年小黨的提名有,親民黨提名不分區第一名的「身心障礙聯盟」秘書長滕西華;國會政黨聯盟提名「臺灣障礙者權益促進會」副理事長張宗傑為該黨不分區第二名,以及台灣維新的曾吉郎、台灣民眾黨的詹祥欽。】等等訊息,讓讀者得以曉得政局最新動態。編者在此感謝作者李燕和許雅婷提醒。--編者紀大偉,2019年12月29日識)

對於2020國民兩大黨在不分區立委竟都無提名障礙者一事,障礙界應該都如張教授一樣甚感遺憾吧?筆者認為此舉只是更證明這兩大黨根本不重視障礙議題,連妝點進步的動作也都不再做了,擺明不在乎障礙族群的選票。但障礙界面對這樣的憾事會群起用選票教訓國、民兩大黨?

靠藍靠綠一場空

用選票教訓國民兩大黨,在“多方交好”的障礙界很少會提出這樣的主張。一般人都習慣投射政治菁英,依賴寄託有資源的政黨,何況向來善於與政府合作的障礙界?但這麼多年下來寄託藍綠兩黨,障礙者處境有否改善?

從1993(民82)年起,立院就有障礙者擔任立委,當中僅2002(民91)年到2004年的三年時間國會無障礙立委(詳如圖表)。加上,台灣還曾出現坐輪椅的總統夫人—吳淑珍,記得當時障礙界以為吳淑珍女士應會大幅改善障礙者處境,但連影響障礙者參與社會的無障礙環境改善其實也無大幅進步。

當選日期黨籍姓名障別屆數卸任時間
1993(民82)國民黨徐中雄(區域立委)肢障者62011年卸任
1996(民85)新  黨鄭龍水(不分區立委)視障者22002年卸任
2005(民94)民進黨王榮璋(不分區立委)肢障者12008年卸任
2008(民97)民進黨陳節如(不分區立委)智障家屬22016年卸任
2012(民101)國民黨楊玉欣(不分區立委)肢障者12016年卸任
2016(民105)民進黨王榮璋(不分區立委)肢障者12020年卸任

即使國、民兩黨過去陸續提名障礙者作為不分區立委,但障礙政策卻流於口惠而實不至,例如,台灣的確擁有了進步概念十足的《身心障礙者權益保障法》(簡稱《身權法》)。但其對於未具無障礙環境單位准允以提出“具替代改善計畫”,因無嚴格規範與懲罰,造成執法漏洞,環境依舊障礙處處;另制定最具進步性的法條,即將ICF(「國際健康功能與身心障礙分類系統」)作為國內障礙者的分類系統。這系統原要凸顯若讓一位障礙者參與社會,政府要挹注多少資源改善其障礙環境。但現在這套系統卻以標示障礙者的身體功能與構造缺失為主,至於社會環境障礙的改善,依舊落空,此使得障礙者抱怨連連。

障礙界不斷寄望政治菁英立法、寄託兩大政黨認真執法,由於國、民兩黨常給予障礙者/團體小惠,如前面所述在不分區提名障礙者。但在重要議題如就業、住宅、長照等牽涉到財團利益時,往往就捨棄障礙界的期望,轉向臣服於財團的需求,使得障礙界不敢、也不願意顛覆這種“依附”的政治關係。障礙運動30年了,障礙界應該思索如何突破這種困局才對。

筆者從2010年加入由障礙者自發組成的「萬障權益行動聯盟」(後改為千障權益行動聯盟)走上街頭抗議,可說接上開端於1983年「楓橋事件」,以及劉俠女士時代的抗議運動精神脈絡。近幾年障礙者更是跨出自身領域參與同志等社會運動。但是這樣沸沸揚揚的障礙運動倘若在心態上繼續依附國、民兩大黨,究竟會有多少談判實力?障礙個人是否又真能隨著一波波障礙運動而被賦權?

生活要自立,但政治呢?

政治要變革,得要公民積極拿起監督、掌權的責任。一般公民認為只要投票就好,監督交給別人,這結果就養成政客在無人監督下“吃夠夠”的局面;只想投票卻不想出來執政掌權,就讓社會陷落於得在“爛蘋果”中含淚投票的慘狀。筆者認為不論是CRPD(身心障礙者權利公約),或是2007年從日本引進「自立生活運動」,其精神都是強調障礙者的主體性。日常生活鼓勵障礙者要自立,那政治領域不也應該積極展現主體性嗎?現今局勢中,這些想要展現政治主體的障礙者,常是「努力參選卻落選」。這樣的障礙參政行動者既不被一般人放在眼裡,還被奚落。

一般政治素人對參選應該都抱持“既期待又怕受傷害”的想法,期望能減少付出代價而能贏得選舉,所以往往寄望大黨用提名不分區的方式,保證能上。相對現今那些敢參選的障礙者,基本上是非常不容易的,是值得鼓勵的,因為他們正是實踐「自立生活」的精神,拿回在政治的自主權!只可惜張教授與一般人的眼裡都看不到這一點。2018年綠黨以【讓身心障礙者,也有參與政治的機會!】精神,提名一位輕度智能障礙者黃建廷出來參選里長。此舉令筆者相當敬佩。只可惜不清楚其內部實踐經驗,這裡就以「算障團」(全名「異於常人算障團」,隸屬「人民民主黨」)參選例子說明障礙者參選跟政治變革的關係。

以選舉作為賦權的工作方法

生活即政治。自立生活基本精神要破除障礙者在生活上 “習慣依賴” 照顧威權者的迷思,但這不代表障礙者不需要照顧資源或是支持系統,而是拿回自主權力並挑戰權力不平等的照顧模式;在政治上,也應該脫離習慣寄託大黨的迷思,拿回屬於障礙者的公民權力,挑戰傳統政治的威權菁英治理模式。讓障礙者直接進入政治資源分配中心,徹底實踐國際障礙者權利運動的口號「Nothing About Us, Without Us」(沒有我們的參與,就不要替我們做決定)的精神。因此以障礙者、家屬與專業社工組成的「算障團」於2010年成立之際,就以“參選作為賦權的工作方法”,協助障礙者拿回政治自主權,做到“生活自立、政治自強”的目的。

「算障團」經歷五屆,每兩年一次的各級選舉,從市議員、立委或是里長,不管是由成員獨自披掛上陣或以聯合參選方式都沒缺席。今年更支持重度腦性麻痺賴宗育參選台北市第一選區(士林北投)立法委員。提到選舉,繳交保證金就是一大門檻。不少人會說,你們這樣每次花20萬元保證金又選不上,不是很浪費嗎?「算障團」與所屬政黨—人民民主黨都不同意選舉要繳交高額保證金的競選門檻(各級民意代表中,競選里長是最低,只需要新台幣五萬元)。但我們仍選擇進入去經驗此遊戲規則帶來的衝擊與學習。

因為我們認為「參選」是快速改變「障礙參政」品質,並提升障礙者政治意識的方法之一。原因有:

一,「選舉」如名校窄門一樣,大部分人都渴望能進入就讀,條件差的早就摸摸鼻子離開競爭行列。尤其現在主流參選者更多是政二代、富二代,學歷漂亮,俊男美女,弱勢重障者要想參與選舉,幾乎是想都別想。但如果障礙者願意參選就是把自己擺放跟一般人同一平台上競爭,光這一點,很多自許“低調從眾”的障礙者就不敢、不願碰觸。

二,「參選」者就得站上競選團隊的領導位子。一般人在工作職場上有機會被拔擢到領導,但重度障礙者很難(先排除在NGO組織裡的可能性),而參選就是製造出這種機會,讓重障者學習領導。

三,在現有選制下,參選者必須將障礙政策與一般人相關權益的觀點融合、共存,無法偏頗一方。這也快速逼得障礙者脫離本位主義思考模式,必須將它者議題納入。

四,參選者得走上街頭與選民一對一互動,深化政見、訓練思維口條,還要能主動迎上敵/歧視的選民。

要做到以上四點真是不容易的!

屢敗屢戰 贏回政治自主權

我們的方法是讓障礙者參與每一階段的「政治討論」,讓其學習發聲對話、學習尊重不同立場,學習尋找縮短差異的方法…如,參選過程積極讓每位參選者從選舉保證金要如何籌募,到要不要設競選辦公室,要用何種宣傳方式,是否能夠讓政見選前就實現等議題都能充分討論。使其知道若直接拷貝了主流選舉模式就得付出何種代價,也討論若非必要得變通時,可以用哪種方式參與?參選2020士北立委的腦麻者賴宗育近日說的,因講話困難,以往參與活動常會在一旁冷眼旁觀,甚至打盹,總認為自己能出席活動已勝過所有人。但現在他說,「滿腔熱血請纓上陣參選了,我才意識到這是把自己『卡』進一個毫無退路的位置,我不可能再躲進我是腦麻的『繭』」裡面。」。一場選舉下來,改變最大的就是參選成員的舊思維與行動。

讓平日不習慣站在人前抒發感想的弱勢障礙者藉著參選行動,快速敏覺出自己的政治意識、提升政治能力。並有助了解各級民代的功能且學習監督。讓自己在政治行動上更獨立更自主,成為敢說、能想、願行動的公民。改變原屬不易,不論是改變社會大眾思維,就像我們多次上街與選民互動,會有選民說,你們不設競選總部,我們要怎麼去喝茶吃炒米粉?你們應該去投靠國民兩黨啦,這樣才會有資源競選。你們都殘障成這樣,還能當里長/議員/立委喔?你們提的政見太理想,行不通啦…或是改變障礙者長年以來的限縮習慣都是很難很難很難的!但若有可能改變障礙者脫離“依附”政黨菁英,並願意投入改變現今上下交困、混亂政局,讓自己重新拿回政治自主權,請問這該付出多大代價與時間才能達成?

「算障團」從近十年以“選舉作為賦權的方法”的經驗中,深深覺得台灣障礙參政整體來說,是緩慢前進,只是將朝向何方是令人憂慮的。因為台灣民主模式如今也走到一個不得不改變的關卡,究竟是朝向“人人參選、監督”,還是由“富二代、政二代”壟斷政治,這是你我有責任去思考與改變的。為此,筆者認為倒是應該發展出協同各個社會階層的障礙者拿起政治責任,展現障礙公民權力的方法。這樣障礙人權的具體表現自然會化成選票,也會是台灣民主政治的一股變革力量。

我還怕什麼?我的身心障礙服務經驗

作者:周寅彰(政治大學台文所碩士班學生)

圖片來源:https://en.wikipedia.org/wiki/The_Burning_Giraffe
Salvador Dalí, The Burning Giraffe (1937).
這幅畫被認為是反映達利個人,在西班牙內戰時期的掙扎心理。
投稿人(周同學)認為,這幅畫簡直就像現代人在恐懼害怕、不知所措的寫照。


編者說明:經常有人認為,只有社工科系出身的學生才關心身心障礙,也只有這樣的學生才會擔任資源教室的助理人員。但是這篇文章的周同學並非如此:他從很普通的文學科系出身。

投稿人周同學,大學念中文系,現在是台灣文學研究所碩士生。在大學時曾投身偏鄉學校從事補救教育,考上台文所後在資源教室擔任身心障礙助理人員。這些工作都有支薪(意味他不是義工)。

我膽小,我害怕那些不太對勁的人。

當我決定在資源教室擔任身心障礙助理人員後,我才發覺與其說是克服恐懼,不如說是揭穿恐懼的源頭。這決定根本算不上勇敢,充其量只能說是傻勁。這個一直趕時間的功利社會,在填鴨給我知識之餘,也趁機偷渡了歧視。當我們一學會說「請、謝謝、對不起」,沒有把這套禮貌用在同學之間,尤其是那些與眾不同的人也就算了。可惜更多人學會的是禮貌的相反,發明出「多采多姿」的霸凌手段。

一段時間後我才明白,我對障礙者的恐懼來自無知,對身心障礙者、甚至是我自己都一無所知。因為我們被趕著跟上別人,被逼著壓抑自己,「所以我們才那麼無知,無知得令人可恥。」(李智良,《房間》;香港文學作品)

「我怕什麼?」我揣著這個疑問在障礙服務現場與圖書館間折返,想不通的就到圖書館找書,讀不懂的就回到服務現場發問。每個人跟疾病相處的態度不同,身心合作的方式就不太一樣。不過我發現共通之處在於,我們都被鼓勵要努力當個乖寶寶。我才恍然大悟,我不但怕那些不太對勁的人,我也怕自己跟別人不一樣。

身心障礙助理人員需要的不是同情,而是同理;我需要認識的不只是他的障別,還包含他整個人。我擔任助理人員時,曾被資源教室的主管好心提醒「應該有條件的答應同學的請求」。

舉個例子:有位同學眼睛不大方便,需要放大鏡或光學閱讀機才能使用電腦或讀書。雖然可以用電腦,卻沒辦法使用鍵盤。而且光學閱讀機容易沒電,攜帶也不方便。這個同學曾在閱讀機沒電時在資源教室大發脾氣,還打手機到處罵人,甚至要求助理人員(也就是我)唸給他聽。在我發覺他正在情緒勒索,同時我也發現他正在經歷沮喪、焦慮等一連串負面情緒。助理人員不必(也不該)面面俱到,這樣一來便剝奪了同學練習與情緒共處的機會。我們畢竟不是他的醫師,更不是能一直陪伴的家人。

「助理人員」的身分具有效期限,這個位置隨時都有被取代的風險。

和障礙者相處時,我才發現我們都在克服各自的恐懼:我因為不清楚障礙者的想法而害怕,而他也因為不認識負面情緒的內涵而顫抖。我必須學習劃清界線,在適當範圍內提供協助,而不是任由同學予取予求。因為他有可以做到的事情,例如練習和情緒共處或是換個方式讀書(聽讀法)。(視覺不方便的人有兩種閱讀方式,一是視讀法,例如光學閱讀機或放大鏡;另一是聽讀法,例如聽讀機或聽讀app。)發脾氣不但無濟於事,還可能嚇跑願意幫忙的人。

在擔任助理人員之後,我一方面怕幫倒忙,另一方面怕被拒絕。我不斷在幫與不幫的兩端糾結,如同我身為研究生逡巡在書縫間,尋覓「那個使你一直感到困惑,無法好好地過活的題目。」(韓麗珠,《縫身》;香港文學作品)我到底要把莫名的恐懼源頭找出來但可能解決不了,還是乾脆不找了決定退出。

在我真的投入助理工作之後,我才決定結合我的服務經驗,把自己學術上的研究方向定為身心障礙。

我一直以為精神疾病不如肢體障礙明顯可見,因此很難從文學作品中指認。直到障礙者啟發我,資本主義把人推向發瘋,可以從人的行為找掉一點蛛絲馬跡。因為「把握時間、掌握方向」的勵志標語固然很好,不過這對未來的樂觀想像其實帶給很多人痛苦,尤其是身心障礙者們。樂觀人生的想像原本是激勵人們前進的糖果,一旦有人落後、跟不上人生時間表定的規劃,樂觀想像變化為鞭子,殘酷地鞭策那些「不夠積極」的人。身心障礙者在追求樂觀進取的人生明明倍受阻礙,這種樂觀想像反而讓他們備感壓力

文學作品很喜歡描寫奇怪又有個性的人:例如《陽光普照》(2019台灣電影)的𨑨迌囡仔被期望能金盆洗手,才不會拖累無辜的老婆、小孩;或是On Body and Soul女科學家被鼓勵克服社交障礙,以便像正常人一樣談戀愛。甚至是The King’s Speech(奧斯卡得獎電影)喬治六世國王也被要求治療口吃,以符合一般人對健全領導者的想像。這些很有性格的人都吃了不少苦頭,才得以服膺周遭的人對他們的期待。這些周遭的人與其說是親戚朋友,不如說是功利社會的代言人或監督者。功利社會期待人應該積極投入社會生產的運作,要不成為一小顆螺絲釘,要不就是拖累其他人。

我們很容易發現文學作品中那些不太對勁的角色(常常都跟身心障礙有關),可以幫助我們認識身心障礙的處境。我並不試圖在文學作品中診斷身心障礙,而是討論這些不太對勁的人怎麼在逆境中求生存,以及怎麼幫助我們想像身心障礙可能會遇到的困難。身心障礙者必須時時關心自己的身心狀況,才不至於在真實生活中拖累其他人。要當一個「正常」的人,或不?這不只是一個問題,這需要很大的勇氣,以及很長時間的寂寞和折磨,我敢嗎?我到底怕什麼?

障礙參政開倒車?

『有障礙的』……政黨不分區代表提名名單

圖一:說明請見全文最後面。

文: 張恒豪(國立台北大學.社會學系.教授)

日本國會參議院七月改選,成立新政黨『令和新選組』,推舉兩位障礙者當選。分別是罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)也就是俗稱漸凍人的舩後靖彥(Yasuhiko Funago),以及行動難自主的腦性麻痺患者木村英子(Eiko Kimura)。舩後靖彥是需要高度支持的障礙者,無法發聲說話,溝通需要藉助輔具。

想想日本,看看台灣。在台灣,陸續公布的各黨不分區名單令人遺憾,障礙者「被缺席」。兩大黨的政治計算令人搖頭。號稱進步的小黨就不用提了。「國會政黨聯盟」提名障礙者張宗傑列在不分區第二名,親民黨把身心障礙聯盟的秘書長列為不分區第一名。這些安排,是否能轉換成選票?以及後續的政治效果為何?值得繼續觀察。

過往臺灣並非沒有障礙者參政。因政治車禍導致行動不便的吳淑珍,曾在1986年代替因蓬萊島雜誌案入獄的陳水扁,參選中華民國立法委員並且當選,陳水扁出獄後還擔任她的特別助理。在國民黨,患有小兒麻痺的徐中雄,從1992年開始當選臺中縣立委,不僅連任五屆,還在胡志強任內的擔任臺中市副市長。新黨曾經提名智能障礙者的家長當選第三屆國民大會代表,也讓視障的鄭龍水當選新黨不分區立委。彭明敏在1996年代表民進黨參選總統,民進黨籍殘盟患小兒麻痺的王榮璋、智能障礙者家長代表陳節如,也都曾當選不分區立委。上一屆國民黨提名的「罕見疾病」病友楊玉欣曾當選不分區立委。


台灣到底是進步了,還是退步了呢?弔詭的是,2014年台灣將身心障礙者權利公約內國法化。國際障礙者權利運動的口號,Nothing about us, without us(沒有我們的參與,就不要替我們做決定)。成為臺灣討論身心障礙議題的核心價值。這樣的訴求來自於過去障礙者被認為是無能力的個人,常需要獲得專業者、父母、照顧者或是相關照護人員肯認的歷史背景;同時,在一般政治參與的管道中,障礙者的身心差異很容易被忽略,導致障礙者被排除在公共事務的參與之外。然而,針對障礙者的社會參與常常忽略最根本的政治公民權利的行使,即便是政治參與討論。關注焦點常放在投票過程的無障礙與政黨、公民團體的參與,卻忽略了障礙者的參政是更重要的議題。身體損傷的標籤可能成為從政的阻礙,也可能成為被認可的,需要代表的象徵。在障礙研究學界廣被討論的,是推行美國『新政』而歷史留名的美國小羅斯福總統。小羅斯福本身是極重度的小兒麻痺患者,生活起居需要他人的協助,無法獨自行走。然而,在他所有公開的照片中幾乎完全看不到他使用輪椅,或是被攙扶的照片。在那個時代,身體損傷普遍被認為是應該被隱藏,是有損政治人物的形象的。過去的主流歷史及論述都幾乎不曾強調美國有過『障礙的』總統。


障礙者的參政權曾經引起公眾的關注。伊甸的創辦人,也是中華民國殘障聯盟(現在更名為身心障礙聯盟)的重要推動者劉俠,於1989年預計參加立法委員選舉,卻因為學歷限制被卡,引發一連串關於障礙者在教育上受歧視與政治上缺乏代表性的議題。該案最後聲請解釋,大法官認為雖然考選部及法院判決並沒有違憲,但也強調立法機關制定法律時,應考量就學有實際困難之障礙者。

圖二:說明請見全文最後面。


障礙的標籤在臺灣選舉的過程曾經引起議論,例如彭明敏在1996年代表民進黨參選總統。他因為戰爭而被炸傷的手,曾引起「彭明敏只有一隻手不配當總統」的謠傳。而之後輪到陳水扁參選,也有「陳水扁的某,吳淑珍坐輪椅沒資格當總統夫人!」的說法。有趣的是,近年來,有「號稱」患亞斯伯格症的柯文哲當上市長後,障礙從一個被隱蔽、不應被考慮的、政治受難的,到樂於被指認的,或可能是另一種優勢,甚至是失言的藉口。這是值得反省的轉變。當然,這過程涉及障礙的差異、時代的變化,以及其他各種因素的符號政治。如果我們以障礙者的民意代表變遷來看,台灣從有障礙的政治受難家屬代表、地方勢力的代表參與地方選舉,到政黨提名障礙者為不分區立委代表。表面上台灣似乎開始鼓勵障礙者進入代議政治,且在代表的多元上被納入。然而,實質上障礙者權利是否有被彰顯是值得討論。不過令人遺憾的,政治的變遷並不一定往進步,多元的方向前進。

障礙研究認為,障礙是「人生經驗連續」的一部分,是人類重要的「普同經驗」。面對高齡化社會,不論再好的醫療與復健,老化與身心逐漸的退化與損傷是每個人必須面對的課題。障礙者的社會參與、無障礙環境、共融社會、通用設計等相關政策、設計與規劃,都應該是臺灣未來的國家發展重點。根據世界衛生組織的推估,障礙者人口約佔總人口的15-20%。臺灣領有身心障礙證明的人口約佔5%。這次各政黨不分區名單,顯示了各政黨對障礙議題的陌生與忽視。臺灣的障礙者成了沒有政治代表弱勢中的弱勢。也許我們該想想,是不是障礙政治真的沒有選票?為什麼障礙者人權不被所謂進步價值看到?

編者說明:

(一)圖一的來源:Honoré Daumier (May 8, 1869), The quartering reinstated: Give me your vote! To me!  No, to me!, from ‘News of the day,’ published in Le Charivari.
https://www.metmuseum.org/art/collection/search/756541
圖一的說明:政客們爭取選票的樣子。

(二)圖二的來源:John La Farge (1900), The Wheel of Fortune.
https://www.metmuseum.org/art/collection/search/11391 圖二的說明:運氣之輪的圖樣(讓人聯想到今天的輪椅使用者)。

(三)編輯過程中,政治大學台文所碩士生鍾昀珊和周寅彰同學提供寶貴協助,編者(政大台文所教師紀大偉)在此致謝。


電子耳:變動的障礙認知

圖片說明:見全文最後面

作者:林韋成(輔仁大學社會學碩士)

「我們這樣看過,其實這個(電子耳)是所謂cp值最高的一個治療。那什麼叫cp值最高的治療?就是說你如果沒有幫他做,這200個(指嚴重聽損的新生兒)他就變成重度殘障,以後他要念特殊學校、受特殊教育,以後政府可能還要幫他找特殊的工作,到未來還是拖垮整個家庭。可是如果說這200個你能夠讓他回歸正常社會的話,十年下來,你能有2000個正常人能夠投入職場的工作,『所以這個是一個cure(治癒)的疾病,而不是一個所謂control(控制)的疾病。』

—全民健康保險藥物給付項目及支標準共同擬訂會議 特材部分第23次會議紀錄」

人工電子耳:一項需要藉由外科手術,將裝置植入耳蝸使用的聽能輔具。其原理是利用體外裝置來收集聲音,再傳遞至語言處理器轉為信息,靠著線圈將信息導入體內裝置。

這樣的技術可以繞過受損,或功能不全的聽覺毛細胞,以深入耳蝸的電極直接向聽神經進行刺激,使植入者「聽」到聲音。隨著植入案例的累積,電子耳逐步成為媒體報導中,協助耳聾者重返有聲世界的奇蹟。儼然耳聾已不再是無法扭轉的「障礙」,而是能透過醫療矯治的「損傷」。

在這個認知基礎上,我們可以注意到近年來,有愈來愈多的相關人士、團體,都更傾向使用「聽損」這個醫療詞彙作為身分代稱,一方面嘗試強調其生理特性來擺脫過往污名,另一方面則期許聽力差異終有「治癒」的一天。後來,在相關家長團體的推動中,電子耳終於在2017年7月1日正式納入健保給付,進入臺灣重聽治療的常規環節,也替醫療矯治障礙樹立了指標性的典範。

電子耳之所以能被認為是醫療矯治障礙的新里程,源於它能夠解決因聽覺毛細胞無法順利運作的「神經性耳聾」,這是過往醫療技術難以達到的成果。簡單來說,在沒有電子耳的介入前,無論我們將聲音放得多大,都沒辦法協助這些幾近全聾者聽到聲音。而在電子耳介入後,原本註定成為「聾人」的這群人,獲得了踏進「有聲世界」的機會(此處的「聾人」並不是指文化上的「聾人」,Deaf,而是普遍社會對沒有聽覺能力者的印象)。他們透過另類的聲音傳導取得聽的能力,同時也因此跨出聽覺障礙的邊界,形塑我們認知障礙為可療癒疾患的想像。

其中最令人驚奇的,還是電子耳在先天耳聾的孩童身上所產生的轉變。與後天耳聾的成人不同,這些先天耳聾的孩子沒有擁有過「聽」的經驗,所以電子耳只是提供一條獲得聽的管道,他們必須透過長期的訓練(聽障早期療育),才能逐步理解從電子耳獲得的信息,進而發展出聽覺語言能力。也就是說,在電子耳植入體內的那刻,「治癒」並沒有發生,而是成為一個起點,一個可以向著「治癒」不斷邁進的開始。

但電子耳真的「治癒」障礙了嗎?

如果我們對治癒的認識,是使用者能夠完全無礙地進行聽覺溝通的話,勢必會對電子耳的實際成果感到失望。因為電子耳植入是開創一條新的聽覺輸入途徑(與「聽人」不同),使用電子耳的當事人會受到設備功能、生理條件與社會環境因素的限制(「聽人」:此稱源自聾人文化裡對沒有任何聽力困難者的身分代稱。)。

電子耳還是無法完全的複製「聽人」的聽力表現。像近年在媒體逐漸曝光的聽障歧視新聞(像是2017年接連在茶湯會與台中市政府發生的聽障生職場爭議,2019年的媒體投書可參閱:https://www.ettoday.net/news/20190929/1545435.htm,都可以看見這群使用電子耳長大的孩子,生活似乎沒有我們想像得順利。),就能看見這項技術沒有完全消除聽語溝通的困難,反而可能因其似聽非聾的模糊狀態,讓大家錯判使用者的聽能極限,甚至認為他們是在裝聾賣傻,造成更多的社會誤解。

同時,治癒也要付出相應的「代價」。根據健保共擬會議裡廠商所提供的資料,一組電子耳設備(植入體與聲音處理器)要價近百萬臺幣。雖然在有健保給付或公私立單位補助的情況,多數人都能夠負荷開刀植入的費用,不過,這些設備並沒有終身保固,隨著使用者的生活習慣,其損壞的頻率也有所不同。小至幾千,大至幾十萬,都是使用者在未來可能要持續負擔的支出。因此,為了降低設備損壞機率,使用者的生活也受到許多限制,像是避免碰撞、承載過多壓力或減少流汗量等,都是日常得依循的守則。

或許對於許多人而言,透過支付這些「代價」來換取聽力是相當划算的辦法。但是,比起療效有限、維護費昂貴或是生活限制,更值得擔憂的是使用這項技術會帶來的一個疑惑:「聽語能力究竟能發展至何處?」

如同前述所言,植入電子耳只是療程的起步,後續能否順利「治癒」,往往會被優先歸咎於照顧者和使用者的聽語訓練(而不是設備本身,或是手術過程)。再加上當前沒有準確預測成效的方式,使得我們很難去釐清究竟當前的聽力狀態,已是使用者身體與技術的極限?還是尚有進步空間?

因此,當電子耳使用者出現「剩餘」的障礙時,總會覺得是自己還不夠努力,或是過往不夠努力(在早期療育的照護邏輯中,神經發展有著黃金期的概念(通常說法是三歲以前)。若錯過了這段時期,即使後續再進行療育工作,成效也會相對較差。),才導致自己或孩子現在的障礙。

電子耳成效極限的不確定性,與著重術後訓練的療程,使得障礙責任歸屬個人的認知,在技術使用中獲得強化。當然,這不表示電子耳就毫無幫助,它的出現,確實翻轉了聽障族群的生命軌跡,給予他們更多的社會參與機會,也增添發展多元身份認同的可能。但是,電子耳它也導致我們在理解障礙的發生時,更可能只看見個體的差異,而不是更全面性地看見整個社會環境帶來的阻礙。

如同障礙研究學者Mike Oliver對醫療介入障礙的批判,當我們認為障礙可以藉由向個人進行治療來得到解決時,就容易忽略障礙是個體與整個社會結構的互動結果。以臺灣聽障生回歸主流教育來說,這二十年來,聽障生就讀普通學校的比例不斷上升(請參考下表)。促成這個現象的最大原因,恐怕不是因為教學環境變得無障礙,而是療育與助聽技術的介入後,聽障生「適應」聽語教學的結果。或許從教育層面來看,這仍是個值得讚嘆的特教進展,可是這也代表著,我們在試圖破除因障礙引起的隔閡上,更傾向進行個體的修正(覺得這是個體的問題也就是「就一個算一個」的作法),而不是推動整體社會的改革。

還記得在前些日子的田野調查中,曾有一位聾人受訪者打著手語向我說:「為什麼總是要我們配合社會,而不是社會來配合我們?」。乍「看」之下,這段控訴似乎顯得有些任性與自我。,但請各位仔細想想,作為聽人的我們,有多少聽語能力的習得都是那麼地「自然而然」,但對於聽力特殊族群來說,這一切有多麼地「得來不易」。若從這個角度觀之,從助聽技術受益最多的,並不是使用者,而是習慣於聽語溝通的我們(如同本文開頭的引述,就十足顯露社會對電子耳的期許)。

因此,這篇文章嘗試從另一個面向來討論電子耳,在社會歌頌技術解決問題的時刻,也看看技術使用會產生什麼樣的問題。

儘管障礙是個人還是社會的爭論,已不是障礙研究領域裡新鮮的議題。但透過電子耳介入聽覺障礙的例子,可以注意到除了人們使用技術的動機之外,技術實作也可能影響社會對障礙的理解。或許在科技日新月異的現今,我們應該重新省思技術物在障礙論述的位置,試著去看見背後可能的政治動能。

如此一來,我們在醫療與社會模式的辯證中,就能爭取更多的討論空間,仔細思考到底什麼樣的方式,才能稱作為「公平」的對待。

作者說明:本文修改自作者本人輔大社會所碩士論文。指導教授為曾凡慈老師。碩士論文題目:《聽力保衛戰:人工電子耳、社會技術網絡與聽障/聾人社群》。

網路編輯說明:原文包含較多學術性的註解,以及學術性的圖表。為了方便一般非學術民眾閱讀,這些註解和圖表沒有放在「障礙研究五四三」的版面上。如果讀者想要知道這些學術細節,請自行查閱作者的碩士論文內文。

圖片說明:圖片來自於wikipedia。https://commons.wikimedia.org/wiki/File:Cochlear_Implant_1.jpg。

圖片內容為「人工耳蝸」構造圖。屬於維基共享資源。

當「社會語言學」遇到「障礙」

作者:萬宗綸(愛丁堡大學語言學博士生)

圖說:見本文最下方

在今年的臺灣障礙研究學會年會,我呈現了一個在亞洲非常小眾的學科:「社會語言學」。我希望藉由這篇短文,簡單介紹社會語言學為什麼可能出現在一個障礙研究的學術研討會,這個學科的對話對象又是誰?

(年會回顧:https://sdstaiwan.com/2019/03/31/%e3%80%90%e9%96%8b%e6%94%be%e5%a0%b1%e5%90%8d%e3%80%912019%e8%87%ba%e7%81%a3%e9%9a%9c%e7%a4%99%e7%a0%94%e5%b9%b4%e6%9c%83%e3%80%8c%e5%ae%9a%e4%bd%8d%e9%9a%9c%e7%a4%99%e7%a0%94%e7%a9%b6-%e7%90%86/

今年第一屆年會的徵稿啟事中談到「挑戰醫療、個人與缺損取向模式的支配地位」,這也是障礙研究很大一支研究的焦點,語言學談論的主體是語言以及語言使用者,作為一個社會語言學者,我的對話對象也就成為了語言病理學家(以及這個領域訓練出來的語言治療專業)。

我個人的研究談的是聽損/障者的口語,我希望給予聽損者的口語表現提出社會解釋。社會語言學不將語言視為一個單純的生物(腦)功能,而主張檢視語言時,總是需要同時考量語言使用者(社會人)的社會互動。所以我的研究不僅討論聽損者的口語,也討論聽損者。

換言之,我的研究主體是聽損者作為一個社會人與其口語間的關係--他們的口語是如何因為聽力損失而使然,或是他們的身分認同。但是這兩者都不是我的研究重點。相較於我,聽力學家(關於聽力)和社會學家(關於身分認同)會更擅長處理這兩個題目。
  

那麼,為什麼處理聽損者口語和聽損者社會位置間的關係是重要的?這個取徑的重要性是因為另外一個學科典範而生的--語言結構是無關社會的。

語言病理學基本上認為聽損者有所謂的「構音異常」,也就是說,聽損者不同於聽人(the hearing)的發音不僅是一種偏差(deviance),甚至是一種需要被治療的病理狀態。這個學科,在意識形態上,很接近喬姆斯基(Noam Chomsky)認為語言是基因內建物的想法。喬姆斯基這種說法,是保守,還是進步呢?

喬姆斯基最早發明這個說法是為了證明人類不分種族都是一樣的,沒有誰的語言比誰優越。但是這種說法偏偏同時暗示了一種優越感:人類之所以為人類、不同於其他物種,是因為人類擁有與生俱來的語感(linguistic intuitions),讓我們降生於這個世界後,得以輕鬆地吸收環境中的語言,並且很快的能夠自己再製、生產出語言。這種語感內建了系統,這種結構不是社會文化塑成,也不是學來的,而是因為某些演化因素,人類的腦子裡內建的。

所以,像是聽損者這樣,內建語言從深層結構要浮出表面時,出了「問題」的人們,就是「不正常的人」--他們需要變得正常。對於語言病理學家們,這些「有缺陷的人」,只要不是仰賴自己發出「正常」的語言,不管你是仰賴懂得你說話的翻譯(通常可能是相處很久的親人或好友),或是仰賴說話的輔具,你都不能算是真正意義的會說話。

面對這樣醫療模式,語言學中另外一支與社會語言學是近親的學科--「語言人類學」--也有相當強烈的反彈。

語言人類學者通常透過民族誌方法,描寫不同社群的日常生活如何與語言鑲嵌在一起。在田野中,語言人類學家認為,人類的溝通本來就是多模態(multi-modality),不僅仰賴狹義的語言,也牽涉了廣義的語言。舉凡手勢、音樂、表情等其他符號系統。因此,將溝通侷限在狹義語言的語言學者原則上是徒勞無功的,因為他們並沒有參透人類溝通的本質。

比如紐約州立大學賓漢頓大學的Joshua Reno自己是自閉症孩童的家長。他就談到圖片兌換溝通系統(Picture Exchange Communication System)這種用圖片輔助溝通的教學法,再怎麼樣也都只被當成一種過度手段,而不能被接受成為自閉症孩子的溝通方式。它永遠只能是個教學法。目標仍然是要讓小孩能夠自己說話。

Joshua Reno質疑,Chomsky的語言學造就了一種意識形態,讓大家覺得說話主體的邊界就是我們物理意義上的軀體,一旦仰賴身體之外的輔具或翻譯者才能說話,那都不叫做說話主體(speaking subject),而是被說出來的主體(spoken subject)。在這個脈絡下,賽柏格(cyborg)根本是不可能被語言學家接受的合法說話主體。既然語言是內建的人類能力——比如Pinker知名的著作《語言本能》(The Language Instinct)——你們這些要靠著外在事物才能說話的人,怎麼能被稱為「正常」?

Reno引用了Latour(大名鼎鼎的拉圖)說,在行動者網絡的世界中,沒有任何一個人是靠著自己單獨發聲的,所有人都是「不完整的人」。我們這些靠著其他「正常人」跟我們對話,才方能夠說話的人,跟那些靠著圖片才能溝通的人,並無區別。

不過語言人類學的解法,很難被語言病理學家買單。語言病理學者就算能夠接受語言人類學家對溝通的看法,但根本上他們認為,廣義的語言和狹義的語言仍有本質上的不同。儘管自閉症孩童可以透過廣義的語言去進行溝通,但在狹義的語言範疇上,仍然是異常。

社會語言學者,相反地,通常則將焦點放在狹義的語言上,也就是當社會語言學者談論「語言」時,他們指的真的就是華語、英語、台灣手語、台語這些「語言」,而不是手勢、表情、情感這些廣義的語言。

社會語言學者相信,語言的變異(linguistic variation)如果不能獲得語言結構本身的解釋,那麼必然能得到社會因素的解釋。也就是說,沒有什麼語言的變異是不正常的,只要放置回社會脈絡處理,所有被誤以為是不正常的、無法解釋的變異,都能獲得處理。

上個世紀美國曾出現過一場爭議,這個爭議後來被稱為「差異/缺陷」爭議(difference-deficit controversy),在那個時代背景,黑人小孩的英語被當成是缺陷,需要被語言治療師治療的,因為他們「說不出正常的英語」。社會語言學家透過系統性的調查黑人英語的特徵,指出黑人英語是一個自成系統的語言(方言),根本不是語言病理學應該碰的對象。社會語言學本身就是政治的,社會語言學家帶著反種族主義的政治企圖,進行語言學調查,以協助這些語言擺脫不只是醫療凝視,也是白人凝視的醫療化工程。

社會語言學者相信「亂中有序」(orderly heterogenity),那些被誤以為是毫無章法的語言變異,只是其他語言學家缺乏對於人類社會的想像力,看不出門道而已。

從最早1960年代美國的社會語言學者William Labov開始,他就開始透過資料證明,比如紐約的社會階級在實證基礎上,是能夠以統計學方式預測某些語音的變異的。又或者,他發現麻州外海的瑪莎葡萄園島,島民認同或是大陸認同,也是能夠預測語音改變的統計變項。

若看本土案例,Dominika Baran就發現三重一所高職裡面,沒有要繼續念大學的、電子科、想要一輩子「混三重」的學生,跟那些要繼續念大學的、不想一輩子待在三重的、管理科的學生,在談論到生涯規劃的話題時,在語音表現上也有顯著的不同。前者呈現出較多本土國語的特徵,後者則出現靠標準國語靠攏的行為,也就是說,語音變異在小尺度的文化中,被挪用作為一種符號系統,來建構他們各自的身分認同。

這些對於語音變異的社會解釋,都需要對於在地社會脈絡有一定程度的想像力才有可能發覺,如果Dominika Baran從來不知道台灣的高職裡,會因為念管理或念電子、要不要念大學而區分彼此,以及三重本身特殊的社會脈絡,她大概一輩子都不可能會發現要把這些變項放進去她的統計模型裡。而一旦統計模型的確跑出顯著,信奉實證主義的其他語言(病理)學家,也只能摸摸鼻子接受社會解釋確實存在。

社會語言學者談論的是狹義的語言,這與語言病理學者根本上並無不同。既然談論的主體是相同的,甚至都採取實證主義的方法做研究,社會語言學者的研究也就讓語言病理學者不得不正面面對。當時的「差異/缺陷」爭議隨後有效地讓黑人英語去病化,語言病理學者開始討論如何區分「方言」跟「缺陷」,以避免誤把別人的語言當成一種病。

但是當年「差異/缺陷」爭議所成功去病理化的對象,僅止於族裔語言,像是自閉症、腦麻、聽損這些影響到語言表現的障礙類別,還未成為社會語言學者的討論對象。很難在兩三句話內指出社會語言學在這方面缺席的原因,但既然社會語言學與障礙研究看待障礙的觀點不謀而合,社會語言學者沒有道理不將不同障礙類別看成社會語言群體來討論。

我想做的事情,看在語言病理學者眼裡可能很瘋狂(因為他們根本地認為聽損者跟黑人是兩回事)。但對於我而言,我並沒有真的改變社會語言學的理論架構,只是我做了還沒有人這樣做的事情而已,而我私心地希望這件全世界沒有人做過的事情,可以發生在臺灣。

圖說:這幅畫叫做「巴別塔」(The Tower of Babel),是西歐著名畫家Pieter Bruegel the Elder 在1563年的作品。巴別塔在西方世界向來象徵「世界人口各自操用各種語言,彼此不能溝通」的文化多元狀態。圖片來自於wikipedia,是公共版權作品,可供人免費使用。