以滯留島舞蹈劇場二個演前觸覺導聆為例

文：許家峰(視障藝術家、高師大跨領域藝術研究所研究生)

關鍵字：滯留島舞蹈劇場、演前觸覺導聆、口述舞蹈、文化平權

文化平權在南方

這幾年因文化平權意識抬頭，口述服務的提供讓視障觀眾有了一項觀賞舞作的管道，然而，我個人認為，僅透過語言的描述仍不足支撐動態的身體表現，它需要從舞蹈作品中提拉觸覺元素，透過一些體感活動，強化語言中的身體感官知覺，於是近年些許有提供口述服務的場館或團隊，部分場次會安排演前觸覺導聆規畫。

然而，過去有十餘年的時間，我在北部從事藝文相關工作，也因為中途障礙身份參與了不少文化平權的活動。幾年前再回到自己的故鄉高雄後才發現除了台北兩廳院、台中歌劇院、高雄衛武營等三處國家級的表演藝術中心，在階段性規畫與有限經費的支持下，三處場館在推動共融服務也各有不同的進度。再回到團隊推動相關支持性的共融服務方面，目前也僅台北數個表演藝術團隊持續或斷續的推動口述表演場次。

筆者於2019年的國家兩廳院的文化年會中，認識了「滯留島舞蹈劇場」的編舞家張忠安、舞團經理蕭淑琳，在這次的交流下，得知團隊有心想投入口述服務領域，只是礙於資源與經費的不足，尚在尋找可能的合作機會。當下我也向團隊提出自主培力口述人才的可能性，再後來團隊也有與地方社服單位在共製節目中邀請經驗豐富的口述講者加入，以及這二年進駐台江文化中心時期推動精彩的共融藝術活動，培力身障創作與口述表演等各式工作坊課程，每一步的堅持，在在証明滯留島這些年來投入共融議題的專注與異身體共創能力，個人覺得團隊所展現的創作與共融精神，讓文化平權的實踐得以在南部開花結果。

所以本篇以滯留島舞蹈劇場的《浮游體》、《冰河時期》兩齣舞作為書寫的重點，透過這幾年對該團隊的觀察與參與其他舞蹈節目之口述服務、觸覺導聆的經驗整合，提出一個好的演前觸覺導聆，不僅可以提供視障觀眾一項可被觸動的感官路徑，同時延展聽覺中的觸感，這份被開啟的身體經驗無疑強化視障觀眾的想像畫面的構成，在配合口述服務的提供，使觀賞的當下更快擷取到台上台下的共感連覺。

語言、觸覺到動態畫面的構成

在失去視力後我發現好像又可以看見一切，那種藉由非視覺外的感官知覺所重構而成的世間百態。然而每當我細細推究時又會發現與我所想／看的結果總有些許差異或者有難以言明的感覺，以視覺導向的展演空間裡，整個觀看經驗關乎著「視域」（horizon），也就是說，的確我無法藉由肉眼觀看眼前的作品，但經由口述、現場身體感官引導、生命經驗與知識性補充等，這些綜合的感知經驗、關係連結，促成腦海裡一幕幕的視覺畫面。

當我們面對動態的舞蹈作品時，明眼觀眾可透過眼睛快速的切換觀看的範圍，可以一目了然的全景視野，也可以隨表演過程，依自己對動作畫面的喜好，恣意的縮放觀看的視角；而視障觀眾僅仍藉由單一的聆聽口述語言，在有限的時間與文字的堆砌下顯影，在這樣單一侷限的聽覺接收過程，容易因對文字語言或舞蹈術語的不了解而造成誤讀，也因這份誤讀，讓視障觀眾產生視覺生成的誤判，進而在觀賞作品時，腦海的畫面生成容易有斷裂感或不確定性。

的確，口述服務的提供，讓視障觀眾藉由聆聽的過程中，在腦海產生一連串的動態畫面，然而文字既能建構明確的動作表現，同時也容易被誤讀這份結構，而演前觸覺導聆的安排，它提供聽覺外的觸覺延伸，藉由適宜的觸覺體驗，

引導與創造「身體感經驗」（bodily sensory experience），提拉感覺的形象，這些身體經驗的累積，將隨著口述的過程強化語言中的感官聚合。

然而什麼是「演前觸覺導聆」？就是依作品所延伸出的面向，透過「講述內容」、「觸摸物件」、「肢體操演」等各種感官知覺所發展出的體驗輔俱或活動，讓視障者或有需要的觀眾有機會進一步理解該作品的製作，提供觀者與作品間不同層次的感官連結。

在《眼與心：身體現像學大師梅洛龐蒂的最後書寫》一書中提到:

「當能看與所見之間，在能觸與所觸之間，在一眼與另一眼之間，在手與手之間，某種交融發生，人的身體就出現了；當感覺者一被感覺者之間的火星點燃，人的身體就出現了；當這把不會停止燃燒的火，讓身體鬆脫出任何偶然都無法達成的偶然之舉，人的身體就出現了……」。就個人經驗而言，在失去視力的狀態下，視障者可藉由非視覺的感官之引導與組成，形成觀看舞蹈的二種連結，一是口述舞蹈文本的撰寫與講述，創造出一個個畫面的生成，提供視障觀眾一條內在顯影的觀看路徑；二是演前觸覺導聆的施行，透過觸摸舞台裝置、服裝道具等，確立其存在性，也藉由舞者部分或局部的動作，強化後續聆聽舞蹈時的身體感的建構，觸摸具有反身性，觸摸的同時也是被觸摸，它延展動與身體的連覺，輔助與強化聽舞時的身體感受。所以，個人認為視障者並非完全透過聽覺理解舞蹈作品，而是用整個身體的感官知覺來經驗舞台上的演出。

從觸覺到聽覺的舞蹈生成

在《浮游體》演前觸覺導聆的過程中，編舞家張忠安先描述劇場空間與舞台配置等基本資訊後，接棒的是此次舞作的口述文稿撰寫暨講述者鄭羽涵主持，每一位視障觀眾都有一位舞者引導，到舞台上，隨著羽涵的指示下各自觸摸舞台的機關結構，甚至局部潑水，讓我們經由手腳的滑動去感受那份濕滑的地板，對應舞作中舞者在水池裡動的體感感覺。

文本中提及的動作描述，也在陪同舞者的協助下，觸碰另一名示範動作的舞者，藉由感受舞者的手指搓揉、張合、蠕動、彈跳去呼應口述文本中「水母」的意境，而「水母」意象也從手的部位延展到整個身體的動態表現，好比我一手搭著舞者的右肩，另一手貼覆著舞者的左膝，感受舞者透過腳底去推動地板時的反作用力，這個動力再流竄到身體的各個末稍部位，再從最頂端反推回來…。

在《浮游體》舞作中有一座動力舞台，舞者們會站在這座左右搖晃的舞台上，隨著裝置的擺動而舞動，藉由觸摸動力舞台甚至乘坐在舞台上經驗其晃動的威力，讓這份動的連覺從外在的體驗搭配口述語言的描繪，進一步在腦海建構一連串搖晃的身體經驗。

另一齣《冰河時期》舞作，依舊由編舞家張忠安介紹舞台與作品，接續鄭羽涵主持觸覺導聆，因有兩位輪椅舞者的加入，在觸摸舞者前，英國舞者Maylis，提醒要介紹她的輪椅Josephine：對她來說輪椅不僅是一件輔具，更是她身體的一部分。於是在觸摸Maylis與鄭祐承時，會一併連著輪椅摸下去，那種身體緊貼著輪椅的異質觸覺是很特別的。

「浮動的身體」一詞是怎樣的概念，畢竟文字難以完整描繪舞動時的身體，而在此次舞作中四位舞者均有「浮動的身體」表現，於是參與者將手稍稍提高，讓身體呈現出微拱型的姿式，四名舞者依序在參與者的下方竄動發展著，也因直立舞者與輪椅舞者的身體狀態的不同，浮動的位置有著明顯的差別感受。

最後一個部分是乘坐輪椅，參與者坐在輪椅上藉由與舞者的協作，完成了轉圈、快緩、推阻等動作體驗，讓難以描述的速度感、身體感，直接經由體驗去感受舞蹈畫面的構成。

這二次的演前觸覺導聆均由舞者與該製作的工作人員擔任協助者，在其過程中會適時地補充動作或舞台與表演的關係，看似繁瑣的過程，在得宜的人力安排下，其體驗節奏明確又俐落，而這份扎實的體驗也成為後續聆聽舞作時，最有力的觸覺感官的支持。

觀看的解放

國際知名舞蹈家、編舞家強納森‧布洛斯 Jonathan Burrows在他著作的《編舞筆記》一書提及，編舞的另一個定義是：「編舞是用剛剛好的力道抓著，引導所發生的事，而不把它捏死。」同理我們可以透過各種型式的引導，經驗編舞家的舞蹈結構的發展，進而延展舞蹈意義的可及性。所以口述的描繪對視障觀眾的重要性除了陳述作品的結構外，若演前藉由身體或物件的體驗，進一步去提拉或強化另一種感官的連結，這些強弱的數條身體感受，才能有機會在聽者的腦海裡建構一齣更加具體的舞蹈輪廓。

在視障編舞家張忠安所帶領的滯留島舞蹈劇場，除了持續發表舞蹈創作與國際交流外，身為南部團隊，也積極媒合不同的可能性，如這幾年進駐台江文化中心，讓共融服務有落實的機會，打造異身體共創協作經驗，推動俱多元性質的舞蹈作品與相關活動。

而自口述服務進入表演藝術場域以來，不管是評論書寫又或講座分享，個人深深地覺得口述表演服務除了提供視障觀眾一條觀賞的工具外，它當然也可以成為明眼觀眾認識表演的另一項選擇；那麼當觀賞的方式變多了，不管是團隊或觀眾是否也該思考這份觀看的轉變，如何去展延觀賞的身體知覺，如本文強調的「演前觸覺導聆」的成形，它的受眾須被打破，我們須再思考如何藉由接觸性或觸覺性的體驗方式，讓聽者的腦海裡建構一齣更加具體的舞蹈輪廓，提供有需求的觀眾去經驗眼前的創作，開啟更多元的觀看視角。

按：本文在2023年4月30日透過口說錄影型式，參與臺灣藝術田野工作站主辦之2023碎片港論壇，於台南絕對空間發表。

圖片：本文全部照片都是由滯留島舞蹈劇場提供的。本文作者已經跟該劇場知會過，該劇場也看過本文作者的文章。

文：蔡承宏（中正大學社會福利學系暨研究所碩士班學生）、鄧宇君（中正大學社會福利學系暨研究所大學部學生）

前情提要：

第一次刊載內容

第二次刊載內容

這一次是第三次，也是最後一次刊載

立足於障礙者的經驗知識：我要我的自立生活！

周月清老師引述障礙學者Dr. Adolf Ratzka（2015）所述「活著不應該只是為了一息尚存」（Life is more than survival），指出對於障礙者的服務、協助與支持，不應僅是為維持基本生存需求，如當前長照服務的需求評估僅以IADL和ADL測量，並未考量到障礙者的社會參與需求。倘若關照到障礙者也作為一個活生生的個人，在各面向上的所需──障礙者追求的是自立生活，可以選擇自己的生活方式、空間及場域，可以透過別人的協助完成生活中的事情，而非被關在機構或是家中毫無自由。目前機構工作人員對視障礙者為一位有人格的個體依舊不足，對障礙者來說，機構就是牢籠，但若回到社區中自立生活，障礙者可以使用的個人助理時數不足，障礙者想要追求自立生活的目標依舊路途遙遠。於是周老師以《我要我的自立生活》（2019）（周月清、張家寧、陳毅、呂又慧主編，13位受訪障礙者則為作者）一書作為障礙者自立生活倡議工具，訪談十三位障礙者對於社區中自立生活的經驗與想法，也藉編輯工作，創造學生與障礙者學習的機會。

李昀：「障礙其實是社會沒有考慮到所有人的每一個需求造成的，所以障礙不是我們的身份及生理問題，而是狀態，我們被社會障礙了。所以人不應該用障礙的類別來分人的等級、狀態及需要，而是應該要返還我們做為人的權利，返還我們好好生活的權利。」在周月清老師引述的文本中，我們可看見「自立生活」並非僅是物質性的活著，更是對人性尊嚴、自由意志的追尋，而國家與福利服務所乘載的任務，便是建立不排除任何人的支持體系──當代個人的「自立自主」究竟是如何構成與可行？依賴是人無可避免的真實處境（Goodin, 1985; Kittay, 1999；簡守邦，2006；洪惠芬，2008），當面臨障礙、老化、傷害後的生活境況，更反映個體與他人間緊密的連結性（interconnection）（Kymlica, 1990）。個人助理的服務建構、及自立生活的理念推廣正是讓障礙者有能力追求不被社會排除的基本權利途徑，並非一件浪／耗費資源的事情，而應被政府所重視。

「無愛無欲」的障礙者也需要性健康！

接續，周月清老師以性健康介入為主軸，分享自身進行共融研究的經驗。周老師首先以《性別平等教育季刊》在第九十期「障礙者的性／別研究與教育──論述、倡議與實作」的下架與內文刪減爭議（該期完整內容後續刊登於〈台灣社會學會通訊〉第九十一期），指出障礙者的性議題極度具有汙名性，也持續遭受禁聲；無獨有偶，尤是智能障礙者的「性」需求經常受到忽略，因為智能障礙者在智力上常被家長視為小孩，因此覺得他們不會有性需求，且為求「保護／管理」的需求，而避談性議題。但一如對障礙者人權的堅持，周月清老師主張要將性健康的權利還給智能障礙者，並向科技部（現為國家科學與技術委員會）提交「智障者性健康權介入研究」（Sexual health intervention working with Adults with ID）專題研究計畫。

在周老師的這項共融研究中，藉由發展介入方案（intervention program/ research），促進智障者的性健康權，具體介入方案的目的聚焦於（1）智障者可意識到自己能擁有性健康權，而（2）家長與實務工作者也在智障者性健康議題上的態度產生改變。周月清老師與我們分享這項共融研究的重要發現，也回應到這場演講的主題──在於透過研究培力參與研究者──不僅是信任智能障礙者能掌握自身的性健康權與倡議能力，也包括家長將會是性健康促進的助力而非阻力，以及提供充分支持與資源，實務工作者也將能從管制障礙者的性，轉向支持其性健康的發展。

反抗制度的研究者？障礙者作為培力主體、倡議實踐與在地性

在講座最後的回饋階段，周月清老師引述Dr. Ratzkal在我國CRPD國際審查時的意見，「如果你的國家想在你們的亞洲地區脫穎而出，成為自由、民主和繁榮的典範。你就不應該把這些脆弱的同胞群體拋在後面」，期許演講參與者在進行障礙研究時，必須與所有障礙者並肩而行，並扣回演講所聚焦的「研究（者）作為障礙者培力與倡議的器具」，指出自己看似總與政府、機構與家長端相互抗衡，而被視為反抗者的角色與色彩，但回到自身信念，實踐都是為了要站在障礙者的角度，讓更多人知道障礙者需要什麼。

文：阿寶 (舊靈 www.godandtheoldsoul.com) 

編按：本文為香港的朋友自由投稿。上面的圖片為投稿人個人網站的入口頁面「截圖」。

「觀景之外」是香港展能藝術會為期三年的項目，讓視障朋友體驗「非視覺攝影」運用視覺以外的感官捕捉當下。筆者跟四位體驗過非視覺攝影的視障朋友討論過，以下作出對談的總結。

「非視覺攝影」由構圖開始，按快門成像，然後作品先被健視人士解讀，再由健視人士導引賞析作品並鼓勵視障人士分享拍攝動機。由於視障人士只能依靠健視人士的描述，不少視障人士時常感到無法享受拍攝成果帶來的喜悅。

根據筆者視障朋友的說法，拍攝時他們有不少想表達的敍事，但作品討論由健視人主導，而健視人多著重畫面的正確經營，如構圖和美感、正確曝光等等。本來，相機的機械操控對看不見的人來說已經不簡單︔視障朋友能夠理解到健視人所重視的視覺元素嗎︖視障創作者感到難以與攝影受眾建立有意義的連繫。

其中一位朋友在外出時意外踫撞到衣袋裡相機的快門，拍下了草叢中一輛單車，懵然不知的她隔日受到攝影健視朋友的高度讚賞：拍攝者本人被讚賞表現出色，相片更被評為具有濛瀧美的好作品。視障朋友對自己沒有意識的「成就」感到不解之餘，面對健視朋友的熱情欣賞也只能啞然失笑。

在健全人士主導的攝影活動裡，視障人士大多對著相片或大量視覺輔助圖感到納悶。部份視障朋友會假裝明白相片的畫面或輔助圖像的說明，一直到最後假裝投入在場健視人士的興奮討論。

「我們都習慣自欺欺人。」其中一位受訪的視障朋友坦言：「（我們）根本參與不了成品的賞析過程。」更有視障朋友感言：「做人的道理，離不開你騙我和我騙你。」

對視障朋友來說，攝影是不是除了行政功能，沒什麼重大意義︖「可以賺錢的話一定很好。」

Guardian 2016 年一篇報導分享了幾位海外視障攝影師的照片，配上攝影師的文字解說。這篇報導展示出視障攝影師在同場健視人士的協助下所捕捉構圖清晰、美觀的影像︔而最值得討論的，是當中不少作品裡視障攝影師所透露出的強烈拍攝企圖。

筆者所看到的強烈拍攝企圖，不在此詳述。但從屏幕裡撲出來的強烈意圖，來自於筆者對畫面上結合構成的視覺元素進行詮釋與解讀，視覺情感直擊健視筆者的刺點。要搜集必要的視覺元素，就要透過操控現場光線營造出感性氛圍，或是操控現場環境表達出明確意圖，究竟有沒有一套方法讓視障朋友有意識地建構視覺攝影作品，有效地堆砌視覺元素傳達出拍攝的意圖︖

從前有 Sophie Calle 拍下視障朋友所形容的意象，現今有 AI 機械人將您的指令變成影像，影像的製作過程關鍵在於視障朋友，和使用 AI 的您，如何有效地表達自己的意念。今日的創作者，意念比工具操作重要。假如攝影不再需要相機，我們對攝影師的定義會動搖嗎︖影像需要的視覺元素，視障朋友說出來就可以了。

有說，每一位視障朋友都有自己的一套視覺詞彙，「紅色」對每一位視障朋友都相等於不同的意境、溫度、質感和刺激，不同的視覺詞彙生成一個個原創獨立的視覺意境。想像一位視障人士仔細形容她所想像的一個夢幻古城。不論技藝，視障人士又頭說出來的獨特視野，本身就有構成藝術的潛在價值。

健視人士一直高舉視障朋友與相機發生有機互動的偶發性，筆者的幾位視障朋友都不甚享受。若然有天攝影不再由健視人士主導，非視覺攝影可以如何轉化︖

2023 年 4 月 18 日

文：蔡承宏（中正大學社會福利學系暨研究所碩士班學生）、鄧宇君（中正大學社會福利學系暨研究所大學部學生）

https://ds543.home.blog/2023/04/12/%e4%b8%80%e8%b5%b7%e5%81%9a%e9%9a%9c%e7%a4%99%e8%a7%a3%e6%94%be%e7%a0%94%e7%a9%b6%ef%bc%9a%e4%bb%a5%e7%a0%94%e7%a9%b6%e4%bd%9c%e7%82%ba%e9%9a%9c%e7%a4%99%e5%80%a1%e8%ad%b0%e8%88%87%e5%9f%b9%e5%8a%9b/

上：第一次刊登內容。下：第二次刊登內容，為上一次的續篇。

另一種聲音？社會政策中的障礙者服務使用的經驗

在「服務使用者觀點的社會福利服務」專刊中：陳彥廷（2022）〈「我」使用個人助理與居家服務之經驗：在社區自力生活的需求滿足了嗎？〉一文指出「要好好感謝這副身體和有障礙的環境，讓我在生活阻礙中發現需要，直到開始使用人力支持系統，幫助我找到生活中有更多可能性」，及「障礙者是一個國家及社會的溫度計，若是一個地方出現自立生活的障礙者比較多，代表這個地方的文明程度比較高」，明確表示做為一個人，障礙者要活出自我，可以自立生活選擇自己的生活方式，而政府所提供的協助遠遠不足。孫嘉梁（2022）〈長照2.0與個人助理需求評估：打開評估黑盒子、還我生活自主性！〉則大力批評近年來中央極力推行的長期照護政策，「長照2.0擴大了服務對象及項目，但依舊存在根本上的問題，其中最關鍵的是需求評估無法呈現使用者的多樣性及具體需求」。

周老師在此指出身心障礙者是否需要遵循使用者付費原則的議題，對於經濟能力較弱、社會資源較弱的身心障礙者來說，是否有足夠的金錢來支應自己的需求？這也是政府在設計政策時需要去考量的關鍵──並分享近日即將結束審理的身心障礙者權益訴訟：身心障礙者玉姊因個人支持服務時數不足，導致生活的基本需求無法滿足，因此以《身心障礙者權利公約》（CRPD）第19條「身心障礙者在社區自立生活權利」，狀告新北市政府。

該案件委任律師翁國彥表示政府目前每月僅提供60小時的個人助理服務，違反《身心障礙者權利公約》中，讓障礙者自立生活的精神。對此次行政訴訟，周月清老師則認為「無論輸贏，（對於障權倡議）都是贏；若是本次敗訴，代表CRPD（的權利意識）需要再加強，贏的話則可發展為國際性的新聞。但無論如何，這次都是障礙史上的一個里程碑」。在國際案例當中，也有曾經以「合理調整」狀告政府的，但最終以失敗收場，因此在開庭前，周老師表示對勝訴期望不大。不過後續於2023年03月16日的判決結果為「民間團體勝訴」，台北高等行政法院撤銷新北市社會局每月僅提供60小時的照顧時數，要求重新評估。

社會工作研究何以「共融」及「解放」（Inclusive and Emancipatory）？

障礙學者Zarb（1992:128）曾提出四個障礙研究的問題：（1）由誰控制要做什麼研究以及如何執行？（2）研究過程當中障礙者如何參與？（3）障礙者能否針對研究提出評論及影響研究的導向與進行方式？（4）研究的產出對障礙社群能帶來什麼影響？在介紹第二項案例之前，周老師與參與者們分享何謂「共融研究」及「解放研究」（Inclusive Research and Emancipatory Research）：在解放障礙研究中，障礙者應是有權力、有自主性的主體，並不僅僅是「被研究」的客體（Objects of Research），研究者不僅要向障礙者學習，更是將自身角色從專家（expert）轉換成障礙者的服務者 （servant），意指研究者需要謙虛、願意走出學術的高塔，向障礙者學習，並勇於打破研究者自身的盲點與偏見（Zarb，1992）。

周月清老師表示這樣的研究實踐是困難的，其中便包括研究者跟障礙者之間的關係非常微妙，有些障礙者對研究者也始終會存在著敵意，但在周老師的研究經驗中，也會藉由與障礙者共同討論與擬定訪綱、讓障礙者也知曉自己在這份研究中將會獲得什麼的種種方式，消弭研究者與障礙者間的不信任、累積共好的可能性。

（文長待續，還有第三回）

Doing “Emancipatory” Disability Research: Advocacy and Empowerment

文：蔡承宏（中正大學社會福利學系暨研究所碩士班學生）、鄧宇君（中正大學社會福利學系暨研究所大學部學生）

前言

社會福利專題討論（seminar）一直都是中正大學社會福利系暨研究所的優良傳統：不只是提供碩博士班學生一個交流自身研究關懷與發現的空間（當然也是畢業門檻），同時藉由這個空間（與制度——，也邀請各領域的重要學者、後起新秀進行專題演講，與演講參與者分享重要的社會政策議題與研究經驗。在這學期，不同學者的演講分享，讓我們了解到障礙研究如何不只是研究，更是一項解放的行動，循證治理下，女性勞動力與長照服務的經濟學觀點，以及高教擴張下的教育不平等，和計量社會科學在社福學科的應用。

本文為2023年03月15日陽明交通大學衛生福利研究所周月清教授於中正大學社會福利系暨研究所週三社會福利專題課程演講稿之紀錄，並刊登於中正社福系Medium專欄上。感謝策劃及出席的教師、行政人員及同學們，包括郭惠瑜老師、王舒芸老師、鄭清霞老師、李妙純老師、主持本場演講的陳芳珮老師、陳佩吟組員、王芷庭，以及所有無論實體或線上參與的老師與同學們。最後，也感謝周月清老師鼓勵及邀請我們將這篇文章改寫之後，投稿至 「障礙五四三」blog。

在上學期（111-1），台北大學社會系張恒豪老師的專題演講中，提及障礙研究如何具有基進性、與展現其改造社會的企圖。障礙研究直指反思與批判「醫療、個人與缺損取向所佔據的政治支配地位」──在此次社會福利專題討論（03月15日）中，由長期參與我國障礙者政策發展、且致力培力障礙者在社區中自立生活的國立陽明交通大學衛生福利研究所周月清教授，與我們分享「一起做障礙解放研究：以研究作為障礙倡議與培力之實踐」。在這場演講中，周月清老師以她長期投入障礙研究與倡議行動的豐富經驗為基礎，引領講座的參與者一同思考學術研究如何拒絕將服務使用者客體化的主體觀點，而成為一種促進具體改革、與解放的社會實踐重要取徑。

「沒有我的參與，不要幫我做決定（nothing about us without us）」，障礙者（經常地）作為（福利）服務使用者、真正使用服務的個人，其意見更應被納入其中。陳芳珮老師以「行動中的研究者」形容周月清老師，不僅因周老師長期關注且倡議障礙者的人權議題，包括有尊嚴、且平等參與社會與障礙相關的公共事務，更是在其研究與倡議實踐中，強調與這群身處其中的障礙者站在一起，藉由障礙者的在地經驗知識（experiential knowledge），發展對相關政策與介入的批判和方案可能性──周月清老師在學術領域的深入耕耘，更是獲得國家科學及技術委員會110年度的傑出研究獎殊榮。

「如何一起做障礙解放研究？」周月清老師首先以自身與障礙者社群的關係起頭：在障礙研究的過程中，不僅僅是障礙者的充權（empower），而是研究者與障礙者相互支持、培力、累積關係的過程──這正是周老師在研究路途上收穫，最寶貴的資產。包括研究雖作為一生志業，在資歷累積過程中，研究依舊會存在立場、觀點與經驗上的盲點，於是需要身處脈絡中的行動者所具備的實踐經驗來進行分析和對話，周老師更直言在研究路途中，障礙者友人總會提供許多重要、且寶貴的經驗知識，而這些都來自於研究參與者對研究者的信任。

貼近與彰顯服務使用者處境的福利服務理念？

在2022年06月，周月清老師及台大社工系吳慧菁老師、本系王舒芸老師共同編輯衛生福利部社會及家庭署的《社區發展季刊》第178期，該期主題為「服務使用者觀點的社會福利服務」，並提出〈我與社福體制相遇及使用服務的經驗知識〉專欄，指出：藉由這些具體的，與福利服務相遇、交織的經驗，促使我國的社會服務真正邁向以「人」為本、「服務使用者為中心」的服務。

周月清老師分享其中的政治周旋：「以服務使用者的觀點出發」看似理所當然、政治正確，但也在這期季刊的相關編輯會議中受質疑──服務使用者的觀點為何重要？再者，傳統社會工作的服務使用者分類雖可分為兒童少年、婦女家庭、高齡者及身心障礙者，但周老師也指出為何身心障礙者總被列為最後一類？「明明身心障礙者橫跨了所有年齡層，卻被擺在最後一類才來討論」為回應上述這些議題，周老師與兩位編者在該期文章中進行嘗試，包括將身心障礙服務使用者所撰寫的文章列為第一篇，並在邀稿和期刊呈現中，力求從服務使用者的角度出發──藉由彰顯服務使用者的具體處境與經驗，也正是增權、培力遭受邊緣化群體的過程（周月清，2022）。

周月清老師一方面指出她所受的專業訓練──社會工作──與障礙研究都立基於「實踐」（practice）、強調介入與證據是相輔相成的關係（practice-based research & research-based practice），這也凸顯出「一起工作」（working with）的重要性：藉以達成服務對象的自我決定（self-determination）、增權（empowerment），乃至解放（emancipatory），但另一方面卻也指出自身與障礙研究者接觸的失落經驗。

「有一次我去跟Michael Oliver（英國重要的障礙研究學者，也是《障礙政治》一書作者）見面，Michael Oliver看我沒有坐輪椅後就沒有再理我了」──周老師受質疑的經驗，一則指向障礙研究長久的課題：誰（才）能做障礙研究？究竟是否一定要具有特定身分才能進行特定領域的研究呢？周月清老師在此留下一個半開放的回應，「有些類似的經驗是可以被參考使用的」；另則也觸及社工專業與障礙研究中（可能）不相容、矛盾且衝突之處：雖然我們都在追求解放的可能性，但，是誰作為行動的主體？誰是受到介入／指導／拯救的客體？而在研究上，也，接續以「服務使用者觀點的社會福利服務」專刊與「我要我的自力生活」專書作為說明將研究作為障礙倡議與培力的兩項案例。

（編者按：文長，待續，另分兩次刊登）

文：萬宗綸（國立成功大學博士後研究員）

輔具或輔助科技不只是物質性的存在，這應該已經是人文社會學者的共識。既然是穿戴在身體上的人造物，輔具難免會被賦予各式各樣的「社會意義」。如同妝容、髮型、服飾、首飾配件等等，輔具本身也是個人妝點自身的元素之一。

社會心理學者Craig Murray就曾經訪問過義肢 🦾 使用者，歸納出一些常見的使用經驗上的說法。除了單純地將義肢視為一種工具，能夠協助自己做大小事之外，有些義肢使用者認為義肢凸顯了自身的身體障礙，成為一種將自己暴露在污名情境之下的罪魁禍首；有些義肢使用者則傾向將義肢看成一種社會衣裝，就像見外人時不宜穿睡衣、要穿好衣服，義肢也是自己要面對他人時，必須穿戴好的配件。

第一種說法算是非常的常見。不僅見於義肢使用者，當傳統上不被視為「障礙」的族群，用上輔具時，也可能會感受到自己成為了「障礙者」，陷入某種社會賦予障礙的污名情境中。譬如，敘事研究顯示，使用持續性正壓呼吸器的睡眠呼吸中止症患者，就可能因為睡覺時必須仰賴一台人工呼吸器，而感到自己好像因為無法獨立完成睡眠、干擾到同床共枕的另一伴，而成為某種不健康的、不具吸引力的「障礙者」。

以我自己從事的聽障研究來說，助聽器可以說是較廣泛地被連結至污名敘事。一些使用助聽器的聽障者，並不喜歡配戴助聽器，理由同樣是認為助聽器使障礙外顯，讓當事人陷入污名情境。比如在歐子瑩的碩士論文中，一位助聽器使用者，便非常討厭戴上她的助聽器，因為款式明顯，當他人看見助聽器，不論是否有進一步將助聽器變成話題，她都非常在意，甚至助聽器門市如果開在鬧區、外觀是透明玻璃窗，都會讓她不想進到門市裡，因為會讓自己被看見是一個助聽器使用者。

動畫電影《聲之形》中，也演到使用助聽器的女主角因為助聽器不段被班上的惡霸學生搶走丟掉，最後無法負擔不斷購買新的助聽器，而不再去學校上課。前幾年相當紅的台劇《想見你》，作為單側聽損者的男配角莫俊傑，也是在童年時，因為男主角李子維覺得他的助聽器很酷，翻轉了助聽器的污名，兩人才變成好朋友，甚至漸漸扭轉莫俊傑對助聽器的認知。在這些大眾影視文化的呈現中，我們很常看見助聽器在預設上是一個釋放聽障者污名的焦點。

然而，助聽器也同時是一種「社會衣裝」（social clothing）。Craig Murray的訪談中，就有義肢使用者提到，使用義肢有時候是為了符合別人的期待，儘管自己當下並不想用，但卻要為了讓別人覺得他用了義肢，才能進行「正常」的社會互動，而使用義肢。Craig Murray用社會學家高夫曼的「靈魂的官僚化」（bureaucratization of the spirit）來描繪這種為了使用輔具而使用輔具的自我形象管理過程。

我們時常能看見聽力科技專家或是醫藥文章，建議老年後天聽損者要配戴助聽器，以減緩聽力損失；但有時候，更多的是兒女覺得：那些不喜歡戴助聽器的長輩，就是很難溝通。這種長輩電視開很大聲很干擾。所以晚輩希望長輩戴上助聽器。這種因為要讓他人（通常是非障礙者）更好過，要在自己不想使用輔具的時候去使用輔具的經驗，恰好說明了輔具使用是「社會互動」中的儀態的一部分。

從以上的討論，我想分享一些人工電子耳使用者如何看待電子耳的經驗。人工電子耳手術是一種植入性手術，不像助聽器是單純體外的輔具，電子耳本身除了體外的接受器，還有一部分是必須植入皮下、連接神經的植入體。技術細節可以參考網路上的資料。

在我與人工電子耳使用者進行的語言學實驗中，受試者必須開著電子耳朗讀一些句子，隨後再關閉電子耳，朗讀同樣的句子。我在實驗結束後，都會訪問受試者的感受。不少人表示，在沒有使用電子耳的時候，感受到失能，以及一些負面的情感。（關於這個實驗，請見本文後面編者說明第二點）

不同於助聽器，大部分使用電子耳的使用者，並不覺得外觀比助聽器還明顯的電子耳，會讓自己陷入污名情境，反而成為自己信心的來源。這種電子耳成為極具力量工具的說法，很大一部分是來自醫療論述，很大一部分也是來自於電子耳使用者自己的生命歷程。比如，一位電子耳使用者振宇，就提到自己在使用助聽器的時候，個性比較「退縮」，上了大學一年級時，希望改變自己的性格，因此希望藉著電子耳植入術這個重大的身體轉變，加上後面不短的復健過程，給自己一個「改變的機會」。就振宇的說法，電子耳純就物質效果來說，只是增加了一些比如聽見鳥叫聲這樣的能力，並不是什麼很關鍵的事情，加上自己本來說話也滿清楚；所以，比起電子耳的物質效果來說，對於他而言，電子耳更多的是象徵他打造「新人生」的工具資源。

在沒有開啟電子耳時感到焦慮、害怕，也可能是因為「靈魂的官僚化」的經驗。比如小薇就提到，因為自己曾經因為沒有戴電子耳石，被其他人念「講話太大聲」，使得他為了顧及別人的眼將，而大部分時間都開著電子耳，儘管讓她有的時候感到疲累，但還是要這樣做。小薇說，「只有回家在自己的房間，一個人的時候是不會戴」。

「靈魂的官僚化」也可能產生相反的身體感受。趙趙便告訴我，關閉電子耳進行朗讀實驗時，他反而覺得很輕鬆，因為他不用再像開著電子耳時，去在意自己的發音是不是正確或標準。當不用去像個「官僚」一樣生活，也就感到十分自在。

透過這篇短文，我希望能夠指出，面對輔具的身體經驗是相當異質的，每個人跟輔具的關係都有可能有所不同，只有不預先假設輔具是好是壞，以及不去預設輔具的物質效果全然來自科技物本身，我們才能更好地理解到，使用者不僅是輔具的消費者，只是被動地對輔具做出滿意度評價，使用者也是這段「人－輔具」關係中的合夥人，他們有很大的空間，去理解、去經營、去重寫輔具對於使用者的意義。

編者說明：

1. 這篇文章為作者特別為本學會撰寫的新文章，之前沒有發表過。
2. 這篇文章的部分內容來自於作者的英文學術文章，請自行參考：https://www.cambridge.org/core/journals/language-in-society/article/feeling-disabled-vowel-quality-and-assistive-hearing-devices-in-embodying-affect/68D5C9F68650A432A10735BF780BC157
3. 文章作者經營了內容豐富的個人網站，歡迎各位自行閱覽。http://www.tsunglunwan.com/

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曾柏嘉（國立清華大學社會學研究所助理教授）

臺灣障礙研究學會2023的第一場學術活動，在2023年1月8日，是由曾柏嘉導讀一篇期刊文章：“Risky Mothers and the Normalcy Project: Women with Disabilities Negotiate Scientific Motherhood”，由學會會員眾多朋友共同討論。這場讀書會舉辦於東吳大學城中校區。本文則是臺灣障礙研究學會讀書會紀錄。

這篇文章的作者Angela Frederick是一位美國的社會學家，她的專長領域包括障礙研究、醫療社會學、種族/族群、性別與階級研究。她也是一位視障者母親。這篇文章於2017年刊在Gender & Society，隨後獲得美國社會學會幾個分支部門的獎項。

這篇文章探討障礙者母親協商應對「科學母職」體制的經驗。作者認為，儘管既有女性主義文獻對於社會加諸母親的母職期待抱持著批判觀點，卻較少觸及隱含在母職意識型態中，關於正常(normalcy)和障礙的價值預設。而障礙者母親的經驗則能凸顯「正常計畫」(the normalcy project)是科學母職的核心元素。本文指出，強調風險管理與障礙預防的科學母職體制，一方面將這些母親標籤為「風險母親」，另一方面卻又弔詭地無視這些母親的處境。

「科學母職」是本文對話的重要概念。它指出醫療與科學專業在母職中所扮演的角色：母親被期待要聽從醫療專家關於母職的建議；醫療專家成為定義「好」母職的權威。此外，當代社會往往將懷孕與生產醫療化，強調風險控制，視母親為孩子的潛在威脅；特別是「非 – 常規」（nonnormative，如有色族裔、貧窮、酷兒、身障）母親，易被視為「風險」母親。

本文將科學母職重新概念化為一種正常計畫。此計畫一方面病理化障礙，並力圖控管不適任（unfit）母親的生殖，消除障礙；另一方面則崇尚正常，提供一個懷孕與生產的標準化模式，想像理想身體，期待母親為孩子的「正常性」負責。本文也指出，正常計畫源自於十九世紀的啟蒙，醫學取代宗教成為監管障礙身體的權威。晚近，新基因科技能指認出子宮中胎兒的各種非常態，懷孕因而受到監視。其後果為，新基因科技區分了「好」與「壞」胎兒，以及「好」與「壞」母親。障礙者母親被期待要為消除障礙而節制生育，當她們違反此期待，會被視為「風險」的、「不道德」的母親。本文將醫學對於障礙身體的病理化凝視與監管，稱為「醫學注視」（medical stare）。（但本文也提到，正常計畫的對象也涵蓋非障礙者母親。）

本研究使用的方法為訪談與焦點團體。2013到2014年間，作者訪談了42位居住在美國與加拿大的障礙者母親，其中包括15位視障者，14位肢體障礙者，9位聽障者，4位多重障礙者。若以種族/族裔區分，31位白人，5位黑人，4位拉丁裔，2位雙種族。26位有工作。28位有大學學位。訪談方式包括面對面、透過email 或電話訪談。4位訪談伴隨手譯員。另外，2013年時，作者也與15位視障者母親共同進行了三個焦點團體。作者透過email群組和身障者團體招募受訪者，並以滾雪球的方法招募更多受訪者。訪談問題包括：這些母親與醫療工作者和社工的互動經驗，她們應對產前基因篩檢的經驗，以及她們所經驗的資源可取得性。

本文將障礙者母親協商應對科學母職體制的經驗，分為三個部分討論。第一部分為醫學注視：障礙者母親被醫療工作者與社工病理化、視為風險母親。例如，有障礙者母親被工作者詢問過要不要出養小孩；也有工作者在知道障礙者為人母親時，打電話給兒童保護機構。障礙者母親也可能自我內化醫學注視，例如，有障礙者母親在工作者家訪前，將家裡打掃地特別乾淨，因為擔心被工作者視為不適任母親。然而，也有障礙者母親與工作者有正向的互動經驗，例如，一位工作者視一位障礙者母親的跌倒為一般狀況，而非「不適任」母親的徵兆。

第二部分討論障礙者母親如何協商應對基因科技檢測與其隱含的關於障礙的價值預設。科學母職體制下，障礙者母親往往被期待接受相關基因檢測，控制將障礙遺傳給孩子的風險。身為受訪者的障礙者母親對基因檢測的態度多元，然而作者觀察到，有政治化的障礙認同的母親，傾向拒絕基因檢測；而承受著身體痛苦的障礙者母親則傾向接受基因檢測。在前者的例子中，重視聽障認同的聽障者母親往往表示曾經經驗產前或產後檢測孩子是否為障礙者的壓力。一位聽障者母親（其聽障為非遺傳性）曾拒絕羊膜穿刺檢測。在後者的例子中，一位視障者母親由於不希望其孩子也視障，便希望藉由基因學來檢測孩子的狀況；這位母親原本沒有計畫懷孕，懷孕後，因宗教信仰因素不願終止懷孕，但對於懷孕感到擔心和罪惡。作者認為，這位母親的感受反映了科學母職與正常計畫欲消除障礙、管控風險的價值觀。

作者觀察到，多位母親對基因檢測的態度是矛盾的，一方面接受她們覺得受用的檢測資訊，另一方面拒絕基因檢測隱含的價值預設。例如，一位身障者母親由於希望避免遺傳障礙給孩子，在懷孕前進行基因諮詢，被告知遺傳的機率低；然而，當她產前篩檢得知遺傳孩子時，不願意終止懷孕，因她拒絕認為有身體狀況是有損孩子的人格；但是，她卻因此遭受他人眼光與責難。

文章的第三部分則指出，儘管醫學高度凝視障礙，障礙者母親的需求卻往往不被看見，作者認為，這個「不可見性」（invisibility）反映生產的標準化與不彈性，以及新自由主義下「母親應獨立進行照顧」的價值觀。例如，一位母親在生產後，未獲得無障礙產後房。有醫院要視障者母親填寫紙本表格，或請孩子代為填表。也有醫院不願提供手譯服務給聽障者母親。此外，報章雜誌與網路資源中的「母職專家」建議，往往隱含生物醫學對於正常母職的認識，預設母親有個典型身體，但看不見障礙者母親的經驗。例如，有專家說，好的母職要透過眼神接觸，與孩子建立連結；但此說法忽視了視障者經驗。也有專家說，好的母職要在無法與孩子面對面互動時，仍多與孩子講話；但此說法忽視了聽障者使用手語的經驗。另外，有新的腦部研究指出，學手語有助於兒童的語言及認知發展，兒童手語教學和相關產品因而大增。但是，越來越多的聽人家庭學手語，並未改善聽障者使用手語的處境，許多人甚至遺忘手語是聽障者的語言。例如，一位聽障者母親被醫療人員建議不要與發展障礙的孩子使用手語，因這位醫療人員認為手語會阻礙孩子學英語。這例子說明了，當科學母職體制視手語為有助於聽人兒童發展的消費產品時，它仍將障礙者母親視為可能阻礙孩子的正常性的風險母親。

總之，本文指出，障礙者母親的經驗揭示了科學母職是一種正常計畫，它反映了生物醫學對於母職和障礙的認識，期待母親控管生育孩子的風險、避免障礙「威脅」孩子。在這種科學母職體制中，障礙者母親既是高度可見的、受監視的，又是不可見的、被排除的。文末也討論了研究限制，包括過度取樣中產階級、受過高等教育、與障礙社群有連結、有政治化障礙認同的受訪者。作者也提到，未來研究方向包括交織社會位置（如性別、種族、階級、性認同等的交織）如何形塑障礙者母親的經驗。

導讀之後，有參與讀書會的會員提到，在美國，基因檢測可能所費不貲，基因檢測經驗可能反映了受訪者的階級取樣。在場朋友們也對medical stare與medical gaze的概念進行討論。有人質疑，本文作者似乎並未研究障礙者父親的經驗，不足以做出「障礙者母親相較於父親受到更多社會壓力」的宣稱。有人也提到，倫理上，基因檢測應是提供選擇，不應造成排除。也有人說，本文並未深入探討教養經驗。此外，有幾位現場朋友比較了北美與台灣的相關現象，並觀察到社經地位對於民眾使用基因檢測的差異。臺灣障礙研究學會成員們來自不同領域背景、有不同生命經驗，紛紛從不同角度切入關注障礙者親職的議題。

文：江家欣 （國立陽明交通大學衛生福利研究所碩士/現職新光醫療財團法人新光吳火獅紀念醫院社會工作師）

討論書名： 我要我的自立生活（購書連結）

出版年月：2019年04月

作/譯者：周月清、張家寧、陳毅、呂又慧 主編

定價:380  優惠價：342

Live is more than survival.

活著不應只為一息尚存，是此書作為13位障礙者故事的起始，是筆者閱讀全書後最喜歡的一句話，更是對全人類生存與生活的一聲警醒。

自立生活即提供充分支持，使障礙者也能擁有掌握生活與決定生活的權利

回應書中所述「從容優雅是既得利益者的特質，因為他們不急著收回犧牲他人利益所換來的特權;但對弱勢者而言，憤怒的情緒，常是討回剝奪權力的開始」 ，筆者的第一個省悟便是非障礙者因非權利的受損者，所以總是安然的立於權力的高處，優雅又傲慢地平視自己所處的世界而無視權利受損者之苦痛;因為享有諸多權利而不知何謂自立生活，也不懂的自立生活之必要，甚至在障礙者走上街頭試圖討回權利時，不解地表示障礙者為何如此野蠻、如此不雅的聲嘶力竭。然而，此書以一樁樁障礙者真實的生命故事深刻地描繪出非障礙者在不友善的社會底下，艱難生存的困境與缺乏生命決定權的哀傷，解釋出障礙者的迫不得已與障礙社會所造成的「權利路障」，更解釋了自立生活勢在必行之急迫。

自立生活究竟是什麼？引用陳伯偉老師針對本書的導讀所述，自立生活就是主張充分提供障礙者支持，使其不受自身障礙所限而能決定自己想要過的生活;使其如同你我一般，有機會做自己想做的事情，不會因為障礙而「什麼事情盡量精簡，只要負責呼吸和吃和過別人幫忙安排的生活就好」。但是為何自立生活如此迫切呢？書中障礙者血淋淋的經歷便是最好的證明。一位障礙者表示，自己的住家位於四樓，上下樓梯都需要父親揹，當父親因年邁無法承受其重量，障礙者便只能待在家裡，如同被動囚禁;倘若家人工作忙碌，障礙者一星期便只能洗一次澡、上一次大號，如果肚子實在疼得不行，就可能大便在褲子上。再舉例，另一位障礙者表示求學階段的自己總需要母親特地到學校抱他上廁所，以至於他不敢隨意喝水進食，深怕自己造成家人 “麻煩”。諸如此類的故事數不勝數，因為這個處處是障礙的障礙社會予以的支持不夠，造成障礙者只能倚靠家庭系統的苦苦支持，不然就等著自生自滅，所以才需要自立生活，使的障礙者發出 “為何連這麼簡單的生活自理都做不到”委屈又痛苦的感慨。

政府的福利，因為納入直系家屬補助就少了

「這個社會就是不願意給我機會，因為我的身體損傷就不讓我工作。我只好很努力地賣口香糖賺錢,但警察就是可以用各種理由把我趕走，不讓我做生意。人力支持方面，居服員有各種原因可以不幫忙我洗澡。政府的福利，因為納入直系家屬補助就少了」。

回想曾以社工身份就職於醫院的那短短一年，時常自問福利是否給的「太多」，又或者對於福利的發放過於嚴苛，使得福利服務使用者感到備受苛待，不過相較於專業評估能力的省思，當時的筆者更時常聽見前輩表示「他都已經這樣20年了，肯定有生存下去的辦法」便更加迷茫，深深懷疑自己是否沒有領悟「生命會自己找到出口」的真諦，但是看完本書，筆者不禁反過來思考從前的自己是否過於「醫療」社會工作模式與「專業本位」。目前的醫療院所工作模式中，有家屬的個案往往被社工評估為資源較為豐盛者，於是期望案家盡可能對案主「負責」的提供資源，並將醫院社工視為額外的輔助，於是不會予以案主或案家過多補助。換而言之，有家屬的個案不僅獲得較少資金也難以取得外部資源，而無家屬的個案則會理所當然的被社工評估為社會功能較為缺乏，須予以更多資金與援助，邏輯推演至此，個案不就應該要希望他自己沒有家屬嗎？相對的，個案的家屬不就應該要擺爛給社工看，讓社工認為案主真的無資源需強烈的介入嗎？

障礙者被課徵的情緒稅：不完善的制度設計卻成了障礙者的原罪

Adolf Ratza博士的演講指出：「障礙者使用服務時需自付額，就像對障礙者徵收障礙稅，而且越是需要人力支持以及年齡越長者，所需繳納的稅便越高。自付額的制度，對身心障礙的福利服務使用者是雪上加霜。障礙者不只比一般人低就業率低，同時支出比一般人高，如就醫、居住、交通等定支出一般沒有的人力費，且此人力費的支出著月增長,只會越來越高。」反思過往曾服務的身障個案，確實有種「你要使用服務，你當然要使用者付費」的想法，這樣的心態正確卻也不正確，因為這個社會從來就沒有給障礙者一個公平公正的發展平台。如同書中的永成所述：「觀光地方，100公尺以內不能有流動攤販，重要路口100公尺以內也不能有，連平時警察偶爾才會來巡邏的龍山寺，每到初一、十五我們在賣口香糖，警察就開始趕我們。人潮多的地方都被封鎖了，要怎麼做生意?奇怪的是，如果我是在那邊乞討,就不會犯法，警察就不會趕，這又是什麼道理，要我們自力更生，又給我們很多限制。」讀到這段時，一股羞愧之感躍然於心，想起從前自己覺得政府已經給障礙者生活津貼，障礙者也有能力使用輪椅外出工作，如此境遇雖然艱難，卻應不至於連10元的部分負擔都無法支付吧？現在只對自己的無知感到抱歉，抱歉於自己障礙者的不夠了解，抱歉於自己的狂妄造成福利服務之缺失；從前的筆者並不知道100公尺以內不能有流動攤販、不知道重要路口100公尺以內也不能有，更不知道乞討或許比自食其力來得容易。如今，應該仍有許多自詡為「專業工作者」卻「一點都不專業」的工作者，繼續以此態度提供著服務吧？

反思過後，深刻的體悟到從前的無知與狂妄，但筆者願意改變，也會在以後的社工生涯上以此作為警惕。更重要的是，社工每年都有跨單位聯繫，每年都有在職訓練，這麼多類型，這麼多不同需求的個案從社工身邊經過，並且由社工對個案的需求做出處遇，社工們卻很少真的閱讀此類「質性」的，關於個案的、由個案親口所述的資料，反而更傾向於閱讀專業書籍，傾向於閱讀工具書籍，而忘了社會工作是份關於「人」的工作，實在值得反思與改進。

變態的常態化思維暴力

閱讀此書的同時，筆者不停反思社會對於障礙者的期望究竟為何？希望障礙者以何種方式生活？以何種形象活著？如同書內受訪者所述，當障礙者向他人表示自己正在實踐自立生活，對方會告訴障礙者：「你所說的自立生活根本不叫做自立生活，你還不是要叫別人照顧你，要跟政府拿錢。」我想，這就是「定義」根本上的不同吧？當大家連名詞定義都無法觀念一致時，又該如何開始一場平等的協商與討論呢？

非障礙者時常把障礙者「常態化」（Normalization），當政府給了障礙者些微的資金、給了微不足道的關心與服務（甚至根本可能不符合他們需要的服務），便認為社會已仁至義盡，有資格說出傷人的一句「不然你還想要怎樣？」但是障礙者們又能怎樣呢？想到這裡，筆者想像著如果有天自己居於巨人國，巨人們的腳掌是筆者一整個人身軀的大小，巨人們可以簡單地跨越山川打獵捕食，筆者卻是一個地下的矮地精，只能不停的奔跑，期望撿到一些沒有被巨人足踩爛的蔬果維生，當筆者無果可食向巨人發出求救的訊號，向巨人們卑微乞食，巨人們卻告訴筆者：「是你自己不努力打獵，你體型微小、腳又比較短，就應該更努力奔跑啊！」心裡便不禁感到委屈。想像到這裡，筆者認為對障礙者來說，這個社會也是如此吧？明明就是一場資源不公正的比賽，卻以平等的賽制為名，進行生存攸關的宰割，真是可怕！其實障礙者、非障礙者，說到底就是人，但是當我們給了他人一丁點幫助，就認定受助者應符合我們心中某種「常態」、某種「標準」時，便是對於個體差異忽略性的刻意忽視，準備將心中的「極端值」、「少數」、「非常態」進行排除了吧！

再者，非障礙者對於障礙者的期望與形象本就承載著矛盾。非障礙者根深蒂固的認為障礙者需要「被照顧」且無法獨立，所以障礙者只管得到最低程度的「吃、喝、拉、撒」即可，其他關於馬斯洛里金字塔的愛與歸屬需求、尊重需求、自我實現需求與超我需求皆非必要;也就是說，人類基本的需求金字塔，障礙者只咬滿足了最底層的需求，非障礙者就覺得該謝天謝地！於是，障礙者無法對於自己的想望提出任何意見，因為障礙者的照顧者與資源供給者，往往才是大眾視野中被認為辛苦的那一方，就連障礙者對自己的家人說他們想要自立生活時，也有許多的家人會因為了解他們的缺陷，而預設他們無法自立。但是，當我們談到現實中的資源分配時，非障礙者又非常理所當然的認為他們必須「自食其力」，認為障礙者必須為自己的生活「負起責任」，認為障礙者必需學走路、用功讀書……..以常態的標準期望障礙者與非障礙者一樣具備所謂的競爭力，並且「自己」在這個社會上生存下去。所以，筆者認為非障礙者也該釐清自我內心的想法，別再一方面認為障礙者因沒有生存能力而需要被照顧，一方面又認為在這廣大蒼涼又殘酷的世界中，障礙者該為自己負起責任擁有獨當一面努力拾口飯的能力。這不是矛盾，什麼才是矛盾呢？

結語

結論，本書帶給我最重要的啟發就是「福利意識形態」的重要性，因為意識形態直接地影響政策的制定、給付的寬鬆、還有直接服務提供的標準與策略。台灣究竟想要偏左還是偏右？是否為一個福利國家？抑或只是披著福利外衣的資產國家？

倘若有機會，我會想要到北歐等福利國家看看，參考真正以人為本、時時更新的服務體系 ; 也要到日本韓國看看，觀察這些與我們文化及財政體系較為相近的國家思考支付體系如何規劃才不會空有福利夢想，卻不知如何實踐。

延伸閱讀：以前登的相關文章

作者：賴品妤（高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系碩士 / 現職高雄市立凱旋醫院社會工作師 ）

本文作者為第一屆臺灣障礙研究學會「碩博士論文獎」得主之一。本文根據作者的得獎論文改寫。作者原就讀於高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系碩士班，指導教授：尤素芬、潘佩君。

• 前言

隨著2006年「身心障礙者權利公約」（The Convention on the Rights of Persons with Disabilities，簡稱CRPD）公布，障礙者的人權亦越發受到關注，其中公約第19條更是明確指出身心障礙者擁有「自立生活及社區融合」（living independently and being included in the community）的權利，而全國各地的身心障礙者福利服務也在國際公約的影響下，逐漸朝社區居住與社區融合的方向邁進。

我國最早的自立生活支持服務可回溯至2008年，在民間單位「社團法人台北市新活力自立生活協會」的主導下，「個人助理試辦計畫」成為我國第一個自立生活支持服務項目。

相較之下，我國政府部門則較為被動，直到2011年修正身心障礙者權益保障法時，才將自立生活納入法定服務業務，並於隔年開辦「身心障礙者自立生活支持服務計畫」（以下簡稱「自立生活支持服務」），總共耗費6年才使該服務落實於全國22縣市。

作為我國晚近的新興福利服務，自立生活支持服務尚有許多待改善之處，但總體而言，服務提供者均認同此服務能促成障礙者生活樣貌的改變，讓障礙者對自己的生活更有主見，也更有意願融入社會；惟從服務使用規定來看，政府部門與障礙者對於自立生活認知的落差將導致障礙者在使用本服務時感到諸多不便與限制，服務人力的短缺問題亦導致障礙者無法僅依靠本服務達成自立生活。

反思自立生活讓障礙者自我選擇、自我決定與自我負責，以達到融入社會的最終目的之意涵，我們仍期待障礙者能夠信賴此服務，並在自立生活支持服務的協助下達成真正的自立生活。

• 研究初衷

在首次參訪身心障礙者自立生活支持服務中心前，我對「自立生活」這個名詞可謂是一知半解，僅知道有一種可以讓障礙者依照想要方式過生活的新興服務。然而，我卻在實習和參與研究案的過程中發現，我國在推展自立生活支持服務的過程中似乎遭遇了瓶頸，不僅使用者認為這項服務「不好用」，服務提供者也無法順利輸送本服務。

綜上所述，我們期望能匯聚社工人員、同儕支持員和個人助理等服務提供者的觀點，並試圖梳理其與服務使用者的互動經驗，以了解障礙者使用本服務的真實感受，進而對服務的施行現況進行更深入地探討，建構障礙者自立生活的真實圖像。

• 自立生活的發展與歷史

障礙者Edward V. Roberts是自立生活運動的重要推手，其對於自立生活運動的貢獻可以回溯到1960年代的美國。Edward V. Roberts在1962年進入加州大學柏克萊分校就讀後聯合了12位同樣住在Cowell醫院的重度障礙學生組織了“Rolling Quads”團體，致力於改善物理與社會環境、建立無障礙校園和為障礙學生發聲，好讓障礙者達到自力更生（self-reliant）(Fleischer & Zames, 2011; Heller, 2019; Shapiro, 1994)。

後來隨著全球首間自立生活中心（Centers for Independent Living，簡稱CIL）在加州柏克萊成立，自立生活旋風也開始吹向世界各地(Fleischer & Zames, 2011)，然而，這股旋風竟然在將近半個世紀之後才席捲台灣。

台灣的自立生活運動起源於2006年，由林君潔小姐赴日修習自立生活相關課程後帶入台灣，並在同年舉辦「中日身心障礙者自立生活研討會」，在她的極力推動下我國首間「由障礙者自己組成的團體」(Disabled People Organisation,簡稱DPO)——「社團法人台北市新活力自立生活協會」(以下簡稱「新活力」)遂於2007年成立，該會隔年更在中華社會福利聯合勸募協會的補助下開始辦理「個人助理試辦計畫」，開啟我國個人助理服務之先河(社團法人台北市新活力自立生活協會，2019)。

反觀我國政府對於障礙者的自立生活議題則較為被動，直到2011年修正身心障礙者權益保障法第50條時才正式將自立生活支持服務納入法定服務業務,並在衛生福利部「公益彩券回饋金」的經費補助下開始辦理「身心障礙者自立生活支持服務計畫」(以下簡稱「自立生活支持服務」)，不過這項服務的推展並不順利，直到2018年此服務才全面普及於全國22縣市。

• 研究方法

本研究採用參與式觀察法及深度訪談法。參與式觀察的資料來自研究者過往擔任自立生活支持服務辦理單位實習生及相關研究計畫研究助理的實習週誌、實習成果報告、訪視紀錄和會議摘要筆記。

深度訪談的研究對象則分為專業服務人員（社會工作人員）和半專業服務人員（同儕支持員與個人助理），並依據自立生活支持服務的三種辦理形式進行「立意抽樣」，先邀請2處自立生活支持服務試辦中心縣市、2處政府委託民間單位辦理縣市及1處政府自行辦理縣市的社工人員接受訪談，再使用「滾雪球取樣法」商請受訪社工協助介紹合適的同儕支持員和個人助理受訪者，最終訪談5位社工人員、4位同儕支持員及5位個人助理，共計14名受訪者，而受訪者的自立生活支持服務經驗均為一年以上。

• 研究發現
• 障礙者的生活模式

衛生福利部(2018)的調查指出，我國有94.66%的身心障礙者居住在家宅，5.22%居住在教養、養護機構，同時調查結果也顯示居住於家宅障礙者對生活的滿意程度高於居住於機構的障礙者；不過在獨立自我照顧情形的調查項目中，僅有43.59%的障礙者可以獨立自我照顧、31.10%的障礙者部分生活行動需要協助、25.31%的障礙者無法獨立自我照顧，而完全無法獨立自我照顧的障礙者中，有近8成主要是由家人協助或照顧，可見障礙者似乎偏好在熟悉的環境中生活，也十分倚重家人的照顧。

不過，倚賴家人照顧就意味著需要與家屬「綁在一起」生活，這也同時導致障礙者很難避免家長主義及過度保護的照顧方式。

家長主義會以維護障礙者福利、幸福、需要、利益或價值等「為了你好」的原因對障礙者個人行動自由進行干涉(Dworkin, 1972)；過度保護（over-protection）則導致障礙者被過度幫助，被塑造成依賴的、低抗壓性的，因而不被當作成年人對待(Thompso & Sobolew-Shubin, 1993)。

事實上，由家人代替障礙者做選擇和決定，不僅損害了障礙者的自主權，也限制障礙者自我能力的發展。不僅如此，正因需要家屬的照顧，所以障礙者也會妥協照顧者的現況來調整生活。這種「生活共同體」的情形既突顯出障礙者與照顧者之間的權力不對等關係，也顯現出自立生活支持服務的重要性。

• 自立生活支持服務的功能與重要性

雖然我國目前已有許多照顧服務的福利資源，但從受訪者的回答中我們能發發現障礙者在選擇服務時也會有其偏好及考量，例如：服務時數是否充足、能否依照自己的意願使用等。因此，若與其他以服務提供者為主的協助模式相比，障礙者會對能使其感到尊嚴、自主與被同理的自立生活支持服務有更多認同，此處我們將說明自立生活支持服務項目的意義與功能。根據黃伶蕙等人(2018）的分類，我國自立生活支持服務項目可大致分為三類，包含：自立生活計畫、同儕支持員服務和個人助理服務。

首先，自立生活計畫係由身心障礙者、社工人員及同儕支持員三方依照需求評估結果共同擬訂而來，舉凡人際關係、與個人助理的關係、健康管理、金錢管理、時間管理、社會資源運用、住宅資訊、購物、交通等項目，只要障礙者認為有助於實現自立生活都可以成為計畫內容（林君潔，2012；黃伶蕙，2018），其目的在於確保障礙者得根據需要建立自己想要的生活方式，實現自主生活：

「接觸過不同的身障者，其實知道說他們的需求其實還是有，只是家人或者朋友，或者環境迫使他們就只能接受，就比較沒有表達的機會，所以可能藉由這樣子的一個服務關係，他們可以去做他們自己想做的事。」（個人助理2）

其次為同儕支持員服務，該服務是由具有障礙相關經驗、知識以及應對技巧的障礙者擔任同儕支持員，在「障礙者是障礙專家」的觀點下，同儕支持員是非障礙專業人員無法替代的角色，障礙者間的陪伴、經驗分享、提供資訊與激勵，都更能增加障礙當事人嘗試的勇氣，促使障礙者改變對自己的想法、學習自立生活的方法與技巧。另外，同儕支持服務並非僅片利於障礙者，教學相長的過程實則也能讓同儕支持員豐富自身的經驗、自我充權(Sisco, 1992; 王育瑜，2013; 林君潔，2012)。，同儕支持員1的分享亦有提及同為障礙者經驗的重要性，以及彼此互助的互惠關係：

「只是你可能會需要怎麼樣的去選擇自己的生活…(略)…或者你可能需要一些……可能同儕的知識都不一定。…(略)…同儕支持員有一個……他會有一個特色是……我可以去吸收別人的……別人障礙者的經驗，然後來給予其他障礙的……一些……一些回饋……」（同儕支持員1）

最後是個人助理服務，不同於過往被動接受他人照顧的方式，障礙者就如同個人助理的老闆，能要求客製化的服務方式，雙方是基於「平等、互惠」的原則達成合作關係，個人助理僅代替障礙者的眼、耳、手及腳等失能部分，並尊重障礙者的自主選擇和自我決定權，讓障礙者自己主導生活事務要如何被協助(Shakespeare, Porter, & Stӧckl, 2017; 周月清，2018; 社團法人臺北市新活力自立生活協會，2010)。

就像同儕支持員3說的，同樣是協助進食這件事，在家人的協助下他既沒有任何話語權也備感壓迫，彷彿進食只是為了活著而必須完成的任務；相反地，個人助理聽從指示的協助方式則能使其感到被尊重，自我價值感及改善生活品質也因此獲得提升：

「我的母親就會直接幫我把所有的菜都剪的碎碎的，然後讓我吃，因爲她要去忙了…(略)…就是幫你剪完之後幫你就是在那裡弄的很像䊩（台語：餿水）…(略)…個人助理來的時候…(略)…那她就會照我的意思去…(略)…陪我吃完我的午餐…(略)…不會去干涉太多…(略)…你可以感受到自己的存在，而不是說…(略)…你只是需要把東西吃進去，你活著就好了。」（同儕支持員3）

由上述的論述來看，雖然自立生活支持服務有不同的服務項目與型態，但只要給予障礙者足夠的人力支持，障礙者便能獲得充權、擺脫過往的被動角色，重新握有生活的主控權，可見障礙者能否順利進入服務體系並得到充足的服務人力支持將會直接影響障礙者實踐自立生活，接著我們將試著從服務使用規定來梳理自立生活支持服務的現況，以了解障礙者在服務使用上遭遇何種困難及阻礙。

• 自立生活支持服務的現況與困境
• 普及率仍不足的新興福利服務

雖然自立生活支持服務開辦至今已有10年，但王幼玲與楊芳婉（2020）的調查報告卻發現2015至2018年間，有自立生活支持服務需求的人數不及障礙者人數比率的1％，自立生活支持服務的整體使用比率則僅有五至六成，可見自立生活支持服務在我國仍有極大的發展空間。

我們也從受訪者口中得知，民眾與障礙者對於自立生活支持服務的項目及內容都不太清楚，因而建議政府部門應考量使用障礙者慣用的傳播媒體加強推廣本服務，藉由提升服務資訊的可近性來增加服務使用人數：

「我個人覺得在XX（縣市名稱）來講，很多人並不知道什麼是自立生活支持服務」（社工4）

「他根本就不知道有這個訊息，所以也不會有人來申請。…（略）…你需要用他們能夠接受到的平面媒體傳達出去，他們才有機會看得到，如果沒有他們根本看不到。」（個人助理4）

• 個人助理服務的自付額問題

我國個人助理服務目前為須付費的服務項目，雖然政府有提供服務費用之補助，但僅有低收入戶及中低收入戶的障礙者可以免費使用本服務，領有身心障礙者生活補助及一般戶之障礙者仍須分別負擔每小時20元及60元的個人助理服務使用費。可想而知，個人助理服務費的支出無疑會降低經濟情況不寬裕障礙者的使用意願，也間接導致障礙者的服務使用權受到家屬的干涉與影響：

「他可能是一般戶，但是他沒有辦法去支付自付額，所以也會去影響到他的使用服務的原因這樣子。」（社工1）

「像我是一般戶，我一小時自己就要負擔60元了，對，那我一個月自己就 要負擔4000多塊…(略)…今天我的家人有錢，但不代表障礙者有錢啊!家人就不支持障礙者申請自立生活了，還會爲他付錢嗎？」（同儕支持員3）

另外，根據衛生福利部社會及家庭署(2020)的規定，1.接受機構安置；2.聘僱看護（傭）；3.領有政府提供之特別照顧津貼、日間照顧費或其他照顧費用補助之障礙者不得申請個人助理服務費用的補助。然而，障礙者可能是迫於無奈入住機構，並不代表該名障礙者沒有自立生活的渴求；障礙者也會因個人助理時數無法滿足社區生活所需而改用外籍看護工服務；障礙者更會因經濟不佳而選擇領取經濟補助，但領取津貼的選擇卻很可能受到家屬干涉後所做的決定。是以，這樣的個人助理服務補助規定不僅顯現出政府部門對於障礙者生活樣態的不理解，而這些錯誤的想像也間接抹煞了部分障礙者的自立生活權益。

• 個人助理/同儕支持服務時數不敷使用

除了個人助理服務的自付額外，可用的個人助理服務時數不足也導致障礙者很難透過此服務來達成自立生活的目標。根據訪談發現，依據障礙程度之不同，障礙者可獲得的個人助理服務時數約為30至60小時，但受訪者卻也坦言這樣的服務時數根本不足以讓障礙者真正落實自立生活，但有總比沒有好，所以障礙者也只能將就使用這樣的個人助理服務時數：

「政府的規定是重度跟極重度就是最高到60，中度、輕度就是30。」（社工4）

「1天有24個小時，1個月30天是720個小時，透過個人助理的協助，他每個月只有60個小時能過自己想過的生活，這樣的時數是無法真正的自立生活，只能說有比沒有好」（個人助理5）

不僅是個人助理服務時數不足，相似的現象也出現於同儕支持服務中。根據衛生福利部社會及家庭署(2019)的規定，每位身心障礙者每年可使用的個案諮詢時數以10小時為原則。然而，卻有多位受訪者表示，當障礙者真的有同儕支持的需求時，一年10小時的服務時數其實很快就會用盡，但當時數用罄後仍有同儕支持員會繼續無償提供協助：

「可能是每一年的一兩個月，兩三個月就已經把次數用完了…(略)…同儕夥伴是真的都在十個小時額外的付出。」（同儕支持員2）

「可是超過這些時數之後呢，他們一樣照常去，可是他們不會說，誒，我今天又去做了服務，我可能做的服務要領多少的諮詢費…(略)…他們都是默默的去服務。」（同儕支持員2）

賴品妤、尤素芬與潘佩君（2019）指出，當同儕諮詢時數用罄時，障礙者可能礙於經濟考量放棄使用諮詢服務，即便同儕支持員願意提供無償服務也不是長遠之道，服務時數不足的問題依舊需被正視。不過，同儕支持服務時數已自2021年起調整為每年20小時，故同儕支持服務時數不足的問題是否有因此改善仍值得投以關注。

• 個人助理服務的人力缺口

障礙者的生活就如同非障礙者一樣，隨時都在進行中，也可能臨時有所變動，所以個人助理服務能否適時地接住使用者需求將直接影響障礙者的生活安排。然而，隨著障礙者的個人助理服務需求逐年上升，即便個人助理人數亦隨之增加，其成長幅度仍不及使用者的需要(黃伶蕙等人，2018)，同時受訪者也指出夜間和臨時性的個人助理服務調派人力最為困難：

「夜間需要協助是……這件事情現在…(略)…個助是沒有辦法……全部去做完全的配合。」（社工3）

「他都是太突然就跟我說，說『啊!我明天……我後天……』，然後我說，這樣我真的沒辦法啦。」（個人助理4）

事實上，障礙者若想穩定、自由且有尊嚴地在社區自立生活將有賴於足夠、彈性且毋須受時段限制的個人助理服務。而且，根據「身心障礙者個人照顧服務辦法」第71條的規定，「自立生活支持服務應依需求評估結果，由身心障礙者及同儕支持員共擬訂自立生活計畫，建立身心障礙者自主生活方式，協助其實現自主生活時所需之各項人力協助，並依其需求提供二十四小時服務」，可見此服務之目的係滿足障礙者全時段的服務需求，惟受訪者的分享卻顯現出障礙者所面臨的個人助理人力短缺窘境，其自立生活安排也會因而受到干擾或中斷。因此，為了支持障礙者能真正無礙地在社區中生活，建置穩定個人助理人力的配套措施勢必是政府部門未來需努力的方向。

• 結論

在自立生活支持服務介入前，障礙者經常被視為如同小孩一樣需要被照顧與保護的對象，他們不被允許有太多自己的想法，也無法依照自身的需要來安排生活，只能被動接受家屬代替他們所做的選擇和決定。而自立生活支持服務的介入則讓障礙者能向同儕支持員學習如何克服障礙所帶來的不便，並在個人助理的協助下完成原先無法完成的事情，這些都讓障礙者更像一個「獨立的個體」，也重新尋回對於生活的主導權。

“Nothing about us without us！”（沒有我們的參與，就不要為我們做決定）不僅僅是障礙權利運動中常見的口號，這其實也是障礙者想要參與社會，不再任人擺布或被排除在外的心聲。

事實上，自立生活運動與自立生活支持服務的出現都證明了只要有足夠的支持，障礙者就能改變過往被動接受的無助角色，轉變為能為己選擇、為己發聲的「消費者」和「倡權者」。雖然我國發展自立生活支持服務的時間並不長，但我們仍殷切的期盼政府部門能試圖理解我國障礙者的真實生活面貌與使用需求，傾聽及採納障礙者的觀點和聲音，在不遠的未來制定能真正貼近本土障礙者需求的自立生活支持服務。

參考資料

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