作者：馮兆亨（東海大學社會工作學系，大學部學生）

圖說請見全文最後

疫情帶給障礙者新的障礙

在這半年的肺炎疫情期間，我們很容易看到防疫政策很多時候都沒有顧及到障礙者。在政府規定人們要在人多場合戴口罩時，並沒有考慮到部分障礙者可能無法配合規定：比如，部分障礙者會有口罩掛不住的問題；聽障者會因為戴口罩而不能看到溝通對象的說話唇形，增加了跟人溝通的難度。社交距離的規定，更限制了身障者的人際支持：為了防疫，機構禁止障礙者的家人來探親，把障礙者最親密的人際資源封鎖掉，無疑增加精神上的折磨。在醫療資訊的傳遞上，陳時中指揮官每天的直播大多數只有透過網路和新聞媒體去報，但這樣是不足的。在直播中，我們可以看到有手語師在旁協助翻譯，讓聽障的夥伴們可以獲得疫情的相關資訊；到了現在，也有防疫易讀易懂手冊的出現，為心智障礙者、長者、外籍人士等帶來方便。但是，以點字和報讀軟體去呈現的防疫手冊並沒有出現，視障者也就沒有得到傳遞防疫資訊的管道。對於障礙者夥伴們來說，政府一開始的防疫政策，無疑是忽視了障礙者夥伴們的需求，都是一堆充滿阻礙的應急措施，並不全面。

疫情是無障礙設施不足的照妖鏡

在疫情初期，全國人民都需要到藥局排隊買口罩。每天開放購買口罩前的半個小時到1個小時，都會看到藥局門口已經排滿人龍，每家每戶都希望補充家裡口罩的存量。對於要照顧小孩的主婦，對於要上班的藍白領，對於行動不方便的老人，維持口罩存量無疑是一種多出來的日常煩惱吧! 這一種排隊拿籌號購買口罩的機制，對於身障者夥伴來說，當然也不容易：部分的身障者可能不能長期暴曬在陽光下，也有些身障者的身體不容許他們站著排隊這麼久。終於排到藥局門口的時候，障礙者又可能發現藥局的大門並沒有無障礙斜坡，店面狹窄。開著電動輪椅的身障者難以進出這些獲得醫療資源的地方，難以自主地去領取他們應得的醫療配備。

排隊買口罩的時候，我覺得排隊的空間很狹窄，希望改去一個更舒服的空間去等待。下雨的時候，我們撐著傘，穿著雨衣，不太會淋到雨。可是障礙者一手拿著輔具，一手撐傘，或是電動輪椅一直被雨水打濕，讓人看了不忍。我想質疑，為什麼口罩一定要用這樣的管道取得呢?可是這樣的排隊經驗，也無疑讓我們每個人體驗到障礙者在取得醫療資源過程中吃的苦頭。到了疫情中期，全國人民都可以透過網路，或是超商的系統去訂購口罩使用，但這些便利只能讓一般民眾受惠。對老人、障礙者來說，使用網路也不容易。無論在超商用機台購買口罩，或是在網上用健保卡讀卡訂購口罩，對於多數視障、重度障礙者、多重障礙者，或是老人、不懂電腦操作的市民來說，都有難度。我們日後可以重新檢視配套措施是不是給障礙者增加困難。

在疫情底下，在物資上的輸送，對有網購的我們來說，宅配服務延遲的狀況讓人不滿。其實有些障礙者非常依賴這樣的宅配服務去取得生活所需用品。英國衛報指出，英國政府覺得有些障礙者在疫情期間並不是很弱勢，便認定這些障礙這不大需要宅配服務，結果沒有把他們列為優先宅配資源的對象。其實很多障礙者不管在疫情期間還是在疫情之前，都不方便取得日用品和食物，不應該被剔除在宅配優先服務的清單之外。障礙者也有宅配的需求，我們日後在制定政策上可以多考慮到他們。

疫情為我們帶來的自我檢視

這次的疫情也讓障礙者一直面對的社交隔離，成為了社會全民的普同經驗，讓人得到將心比心的機會。在過去的歷史中，障礙者很常遭受別人歧視，而且很容易被人關在機構裡。可是，在這次的疫情中，居家檢疫、居家管理，疑似病例送到特定地方觀察14天的做法，都跟障礙者被迫住在機構的經驗類近。疑似病例者沒有自由，只能在特定地方裡等待完成隔離；在完成隔離後，他們還是遭受眾人懷疑的目光，被人擔心他復發，被標籤化、污名化。其實身障者對這樣的經驗一向不陌生，被社會隔離，被人們隔離。我們抱怨防疫政策限制了我們的自由，同時，我們也該反思，我們是否體會障礙者長期被鉗制的感覺呢? 在這一波的疫情中，我們被規定與他人維持1.5公尺的距離，簡直被迫體驗社交隔離。障礙者才是一直「被迫接受」社交隔離的老手呢。我們遇到肺炎症狀被隔離，才不是我們想要的待遇；那麼，我們也可以將心比心，一起藉著這次疫情的機會教育，共同體認我們跟障礙者的共同處境。

以前，我們在街上看到障礙者，或許會跟他們保持一段距離，可能是因為我們不知道該怎樣跟他們互動，可能是怕麻煩，也可能是對他們有偏見。在經過這一次的疫情後，我相信大家都已經了解到需要維持社交距離，或是被社會隔離的感覺其實並不好受。在疫情過後，我們應該利用這段共同經驗，嘗試把障礙者和我們的距離拉近，嘗試去了解障礙者的生活和需求，從而懂得如何跟障礙者相處。在談到機構化議題的時候，大家可以先想想在疫情時那種自主管理、居家管理，或是居家檢疫時所體會到的感覺，那種沒有自由，被標籤為肺炎病患，被社會污名化的感覺，再想想障礙者真的想要住在機構裡頭嗎？

參考連結:

Frances Ryan (2020, April 27). “Disabled people left off coronavirus vulnerable list tell of struggles.” The Guardian.

Retrieved from
https://www.theguardian.com/society/2020/apr/27/disabled-people-left-off-coronavirus-vulnerable-list-tell-of-struggles

圖說：

https://www.flickr.com/photos/britishlibrary/11245971536/in/album-72157639804990613/
圖片來源：Middleton, Empson Edward (1870). The Cruise of ‘The Kate’. / 大英博物館flicker (The British Library)。公共領域。

選圖說明：疫情凸顯人類社會殘缺不全的事實。在沒有最好的政策下，社會應該追求人人共存的可能。（選圖人：政治大學台灣文學研究所碩士班學生周寅彰）

撰稿人：邱大昕（高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系教授）、邱春瑜（國立臺灣師範大學特殊教育系助理教授）

《不用眼睛，才會看見的世界》這本書，是伊藤亞紗教授在2015年出版的暢銷書。伊藤亞紗目前任教於東京工業大學，她的專長是美學與現代藝術。這本書是伊藤亞紗訪談六位學有專精的視障者及其關係者，以及從和他們一起閒聊、參與活動的田野觀察中，整理描繪出來的「另一種樣貌」的世界。然而《不用眼睛，才會看見的世界》並不把障礙當作悲劇，書中的障礙者也不是具有特異功能的人士。這本書一開始就提醒讀者，盲人並不是少了視覺的人，而是用不同的感官去認識世界的人。

他們可以從腳底的觸覺感知榻榻米的紋路走向，由此得知房間牆壁所在的位置；從回音的強弱反射， 判斷窗簾是否拉開了；從外面傳來的車流人聲，推測出現在大約的時間。每個看不見的人能感知到的線索或資訊也許各有不同，但是對他們來說，運用這些能力是非常自然且平常的。(p.13)

由於視障者認識世界的方式和一般人不同，因此聽到同一個單字腦中所浮現的也可能是不一樣的意象。比方明眼人聽到富士山可能浮現的就是平面的圖片，但視障者反而會說出「上面缺了一角的圓錐形」這樣的立體描述(p.70)。又比方走在比較和緩的下坡道時，視障者會先查覺「我們現在正沿著山的傾斜面往下走」(p.51)。盲人和明眼人從事同樣運動活動時也會有不同體驗，比方盲人覺得攀岩時像是幫岩壁按摩，因為要用身體去感受岩點位置、形狀、才知道重心該怎麼放，然後「選擇適當的方向及強度，用體重施力按壓」(pp.137-138)。

明眼人對於「看」這件事的理解太狹隘，認為「看」一定是眼睛，而且事實一定是自己眼睛看到的那個樣子。因此盲人用眼睛以外感官所形成的經驗世界，經常是超乎明眼人想像的、難以理解的。比方對很多盲人而言，他們去看電影是真的在「看」電影。當電影開始播放，盲人聽到聲音、感受到震動時，腦中的劇場也開始放映影片。盲人「看」到的可能和明眼人不一樣，但並不一定是錯的(p.122)。又比方中途視障者摸到杯子時，可能想像是透明的玻璃杯裡面裝紅茶，但旁人告訴他是陶瓷杯之後，就忽然間看不見茶的顏色了(p.194)。盲人的看到可能結合身體其他許多感官，過去的知識會發揮補充的功能，不斷進行修正的視覺經驗。

一般人常將五種感官分開來，認為五官各自有不同的功能(p.109)。不過「五感並不是簡單的加減乘除，看不見和閉上眼更是完全不同的兩件事。」(p.32) 失明後大腦裡負責不同感官的部位重新調整，原來處理視覺訊息的大腦皮層被用來處理其他資訊。比方盲人用手指摸讀點字，雖然用的是觸覺，但活化的卻是大腦處理視覺訊息的的皮層(p.109)。有些視障者失明之後反而更少跌倒，因為沒有視覺資訊之後每一步踏得更紮實、更有可能用腳尖去探索地面跟地形，不受道路的限制。雖然純文字資訊很多，但跟一般人走進便利商店會被很多無關的事物吸引干擾、視障者更能一開始就知道自己需要的是什麼。失明初期的資訊飢渴所帶來的焦慮，很快的就因為發現「沒有那些資訊也沒關係」而平復(p.61)。

明眼人覺得視障者可以完成一些事情「好厲害」的同時，似乎也存有「他居然可以辦到我們明眼人可以做的事情耶」的意味。因此日常生活中常會不經意說出：「我從來不把你當做身心障礙者」(p.31)、「你看起來一點都不像身心障礙者」、「長這麼漂亮，可惜是殘障」(p.33)這類話其實都屬於健全者自我中心的「 微歧視」。不過如果說看不見更能看清某種真相，這就跟說看見才能知道一樣，都只是在否定別人的自以為是。因此伊藤教授說，她現在看到盲人能用不同方式完成一件明眼人會做的事時，不會再說「好厲害」而是說「好有趣」(第94頁)。

不過有些資訊是明眼人透過視覺可以輕易取得，但盲人無法取得的，像是東西的顏色。對於沒有顏色概念的先天全盲視障者來說，他們可以記住各種東西的顏色，以及每種顏色一般代表的意義，不過如果是混色就會變得相當困難。不過伊藤亜紗將「資訊」和「意義」區分開(p.38)。一般美術館裡不僅不能觸摸，也不太允許發出聲音，因此過去藝術鑑賞經常變成個人及內向的體驗。但是，伊藤亜紗所推薦的「社群共賞」(social view)鼓勵小組成員積極地出聲討論，盲人也可以一起鑑賞藝術作品。(第174頁) 雖然是由看得見的人說出看的見、看不見的細節，但因為提問的是視障者，很多時候就連職員也會吃驚的發現自己有過去沒有看到、或者一直誤解的東西。因此是互利的。有時探索過程比達到「目標」重要(p.186)，何況可能沒有最後答案。讓障礙變成觸媒，透過雙方表達、討論、修正，讓「意義」的理解不斷演進。(p.202-203)

不過有時明眼人努力的想要解釋某個笑話的笑點，但是那種結合視覺、時間，所謂的會心一笑在需要解釋之後好像就少了一番味道。所以當事人就轉換自己的想法，不再追究細節，而是配合周遭氣氛一起大笑。明眼人和盲人很像來自兩個不同國家，說不同語言的人。有時透過語言描述之後無法產生同樣效果，就跟難以用不同語言翻譯笑話一樣，這時基於社交禮儀假裝一起笑也無不妨。(p.189-190)明眼人和盲人應該是能互相影響，彼此不斷變動的狀態。(p.203-205) 有這種態度才不會覺得一定需要去「可憐」或「幫助」障礙者。(p.224)

補充說明：春瑜提供了「延伸連結」：春瑜表示，文中教授的網站是 (http://asaito.com/)網站上方分有Lab, Research, Project三個部分。特別是Research有大量的逐字稿(最新的一篇是木下知威博士的演講。因為木下博士聽覺不方便，所以整堂課的對談都是沒有聲音的使用筆談。)，Project則有找盲人來製作"看不見的運動圖鑑"，十分有趣。

圖片說明：（圖片由政治大學台灣文學研究所周寅彰同學上網取得）

圖片來源：Onésipe Aguado de las Marismas (1862),Woman Seen from the Back. / 收藏者：美國大都會博物館（Metropolitan Museum of Art）。公共版權。

選圖理由：周寅彰表示，「明眼人才有正背面之分，對盲人來說沒有看不到的背面。視覺至上主義強調的眼見為憑，通常只有一半的世界。」

投稿人：鍾昀珊（國立政治大學台灣文學研究所碩士班學生）

投稿人的圖片說明：這張圖呼應《仲夏魘》裡夏日的張狂太陽，像是「身心健全主義」（ableism）一樣，積極把社會上的「壞菌」都殺光光。

圖片來源：Stevenson, Robert Louis (1896) “[A Child’s Garden of Verses … Second edition.]", “Single Works"/ 收藏者：大英圖書館（British Library）。公共版權。

「恐怖片」大概是最關心「身體」，又最愛佔「身心障礙者」便宜的電影類型了。本文一方面回顧經典恐怖片，如何藉障礙者觸發觀眾恐懼。另一方面我發現《仲夏魘》（Midsommar）反而利用恐怖片形式，挑戰社會對障礙者的歧視。因此，雖然恐怖片百百款，我認為有必要特別談談《仲夏魘》。

《仲夏魘》是在2019年上片的電影，引起國內外許多研究所學生共鳴。本問推薦《仲夏魘》給台灣文科研究生。這部片不但夠kiang夠紓壓，還很關心研究生憂鬱。這部片更有搶研究題目的擂台戰，相信為論文所苦的研究生都心有戚戚焉。https://zh.wikipedia.org/wiki/%E4%BB%B2%E5%A4%8F%E9%AD%98

傳統恐怖片總是「越夜越美麗」：白天大家笑得開開心心，夜幕低垂各種妖怪才神出鬼沒，嚇得大家叫天天不應，叫地地不靈。《仲夏魘》反其道而行，恐怖度卻絲毫未減。《仲夏魘》有的是陽光普照的田園風光，每顆鏡頭都美到想打卡上傳Instagram（可惜你想上傳的moment會發現小鎮沒網路）。這部片最嚇人的是，那些大太陽下走火入魔的邪教儀式，竟讓人聯想到現代社會追求的健全主義（ableism）。

恐怖片往往利用觀眾對衰敗、失能肉體的恐懼，達到驚嚇的作用。我必須指出這些恐怖片鞏固了健全主義，加深大眾對身心障礙者的誤解與恐懼。例如：台灣經典恐怖cult片《邪魔》（1981）。這部片不但有顏面傷殘的獨眼女鬼不時出來嚇人，而且每個被下降頭的人，死狀都極其悽慘（包含長得很像賴清德的男主角）。他們全身佈滿爛瘡，不斷爆嘔膽汁，最後更會肚破腸流，任由蛆蟲萬頭攢動。人一旦中標，就會發狂亂咬人。《邪魔》販賣著奇觀式的「畸形、病態」肉體，且鼓勵大家最好閃得遠遠的。我認為這部片暴露出社會對身心障礙者的污名和恐懼。彷彿身體的殘缺必然會導致人格的扭曲。障礙者被當成不定時炸彈，一不爽就會抓狂亂殺人。大眾忙著怪罪障礙者，卻忽略社會對障礙者的歧視與排除。

恐怖片《橡皮頭》（Eraserhead）暴露「優生學」觀念，如何深入人心。現代家庭的理想圖像，是一夫一妻，和他們白白胖胖、四肢健全的完美寶寶。要照顧不斷哭鬧，又長得像外星生物的嬰兒，成了《橡皮頭》男主角最大的夢魘。這部片最怵目驚心的就是男主角剪開嬰兒，肚破腸流的一幕。超現實的影像背後，反映工業汙染下，人們壟罩在生出畸形兒的恐懼。問題是，觀眾看了《橡皮頭》並不會更關心障礙家庭，反而助長了刻板印象：生出障礙兒童，必定粉碎幸福家庭，走向家破人亡。

另一招恐怖片常見的嚇人大法，是妖魔化老年女性障礙者。《驚魂記》（Psycho）把老媽媽弄成骷髏木乃伊還不夠。男主角還要代替老媽媽，懲罰撩起自己慾望的美女。他裝扮成心中歇斯底里的老媽媽，毫不手軟大刀砍向淋浴中的女主角。刺耳的配樂，搭配血流成河的畫面，害多少觀眾不敢在旅館洗澡？說到旅館，就不得不提到《鬼店》（The Shining）。觀眾都期待禁忌的237號房，葫蘆裡賣的是什麼藥？──沒想到又是另一個「倒楣的」老女人。發狂男主角懷中抱的，從讓人慾望的青春女體，轉眼變成又老又醜的女殭屍。女殭屍嚇得威風的男主角拔腿就跑。恐怖片一再出現老年女性障礙者，卻沒有要關心她們的意思，更加重社會對她們的歧視。障礙者淪為用完就丟的工具人，只為了把觀眾嚇得屁滾尿流。

《仲夏魘》一反恐怖電影公式，並不召喚觀眾對肉體失能、衰老的害怕。這部片反而祭出瑞典小鎮追求強健身體、優良血統的走火入魔，激起觀眾的恐懼。《仲夏魘》最讓人驚恐的一幕，是小鎮的自殺跳崖儀式。小鎮傳統認為人的一生像大地的四季，過了沒有生產力的72歲，就必須結束生命。主角一行外地人目睹血肉模糊的跳崖畫面，感到不解與憤怒。鎮民急著解釋這項「傳統」的意義：「相較於在恐懼和恥辱中變老死去，我們寧願獻出生命。我們應該在一切變壞前，阻止衰老腐蝕靈魂」。健全主義簡直是《仲夏魘》中永晝的太陽，積極把「壞菌」都殺光光。這部片雖然描繪原始部落，但它諷刺的正是現代社會奉行的健全主義。現代「文明」社會不也希望，那些又老又窮的障礙者自動消失嗎？該檢討的應該是羞辱老人的社會，而不是老人本身吧。

《仲夏魘》也諷刺社會對障礙者職業的刻板想像：障礙者唯一的功能，只是幫上天傳話。小鎮僅存的障礙者，是神諭者Rubin。我想其他障礙者可能一出生就「為了整體社會的和諧」，被消失了吧。每當Rubin死亡，小鎮就會再「安排」近親交配，生出下一個Rubin。也就是說，每一個Rubin都是精密算計的結果。小鎮更強調維持優良的基因庫，《仲夏魘》有機會排入影史最詭異的性愛場景，就是這麼來的──小鎮每年會從外地「精選」強健的男子貢獻精液，避免近親交配產下障礙後代。

令人疑惑的是，片中女主角明明有一整罐Ativan，卻要跟旅伴借安眠藥。雖然電影沒有明說，女主角為什麼不帶藥去瑞典小鎮。但我推測她可能害怕在旅伴面前服藥，會掃大家出遊的興。社會仍普遍污名化精神治療藥物。台灣社會時常能聽聞，有人禁止家人服用精神藥物。他們聲稱吃藥會上癮，還會吃到腦袋壞掉。他們反而要求病患服用各種來路不明的「天然」保健品，或是要病患「自己想開一點」就會好了。一切「我是為你好」的舉動，都容易造成精神障礙者病情惡化。

《仲夏魘》一方面關心精神障礙者，呈現他們生活上的難處，和害怕造成他人麻煩的焦慮。但另一方面，這部片同時助長觀眾對精障者的刻板印象，也加深障礙者的自責。女主角有躁鬱症的妹妹，被塑造成愛鬧自殺的麻煩精。女主角時常擔憂妹妹安危，也看精神科、服用抗焦慮藥物。女主角希望向男友獲得情感支持，卻又害怕成為他的負擔。男友的好兄弟卻勸他甩了女主角，外找一個不情緒勒索，又愛上床的「好」女人。好兄弟還指責女主角應該打給精神科醫生傾訴，而不是打來情緒勒索。這幕反映了精障者常沒有獲得足夠的支持（support systems），因為社會認為照顧障礙者只是醫生的責任。

女主角反倒從熱愛邪教儀式的小鎮，獲得男友沒能提供的情感支持。鎮民看似瘋狂，卻都是真心共感女主角的情緒。當女主角目睹男友跟別的女人上床傷心欲絕，鎮民們像蜜蜂一圈圈環繞，跟她一起哭得撕心裂肺。最後一幕，女主角凝視被燒死的男友，臉上浮出一抹滿意的微笑，因為她終於在小鎮找到了情感歸宿。這幕雖然凸顯了精障者需要社會的支持，但卻加深精障者都是冷血殺人魔的刻板印象。這部片更有女主角躁鬱症的妹妹，拉父母同歸於盡的情節。雖然精障者常有自毀傾向，但並不表示他們會殺人。我擔心觀眾看完這部電影可能會對障礙者更恐懼，把障礙者當成社會急於甩開的負擔。

預告片

作者：李燕、許雅婷（「算障團」成員）

研究障礙議題的張恒豪教授日前寫了一篇〈障礙參政開倒車？『有障礙的』……政黨不分區代表提名名單〉。該文提到對於台灣2020國民兩大黨不分區，以及號稱進步的小黨也都沒有提名障礙者，因而感到遺憾。其提問台灣障礙參政到底是進步，還是退步？並認為「臺灣的障礙者成了沒有政治代表弱勢中的弱勢。也許我們該想想，是不是障礙政治真的沒有選票？為什麼障礙者人權不被所謂進步價值看到？」

筆者檢視了一下今年小黨的提名有，親民黨提名不分區第一名的「身心障礙聯盟」秘書長滕西華；國會政黨聯盟提名「臺灣障礙者權益促進會」副理事長張宗傑為該黨不分區第二名，以及台灣維新的曾吉郎、台灣民眾黨的詹祥欽。不知道張教授是否尚未得知以上資訊？還是這些小黨都不算小黨？或是認為都不夠進步？不知道其判準為何？

（編按：作者李燕和許雅婷認為張恒豪〈障礙參政開倒車？『有障礙的』……政黨不分區代表提名名單〉一文可能在「尚未得知以上資訊」的狀況下寫成。編者在此證實，作者李燕和許雅婷的推測沒有錯。查張恒豪文在2019年11月21日刊出，而編者是在2019年11月19日收到張恒豪文。在2019年11月19日時，兩大黨已經公布不分區立委名單，但是其他小黨還沒有正式公布它們的不分區立委名單。為了要爭取發言時效，更何況各黨真正確定名單還需要花一點時間，所以編者只能在權衡之下在2019年11月21日刊出張文，但是也因此不能夠充分反映2019年11月21日之後的政黨動態。幸好，作者李燕和許雅婷在這篇稿子慎重補充【今年小黨的提名有，親民黨提名不分區第一名的「身心障礙聯盟」秘書長滕西華；國會政黨聯盟提名「臺灣障礙者權益促進會」副理事長張宗傑為該黨不分區第二名，以及台灣維新的曾吉郎、台灣民眾黨的詹祥欽。】等等訊息，讓讀者得以曉得政局最新動態。編者在此感謝作者李燕和許雅婷提醒。－－編者紀大偉，2019年12月29日識）

對於2020國民兩大黨在不分區立委竟都無提名障礙者一事，障礙界應該都如張教授一樣甚感遺憾吧？筆者認為此舉只是更證明這兩大黨根本不重視障礙議題，連妝點進步的動作也都不再做了，擺明不在乎障礙族群的選票。但障礙界面對這樣的憾事會群起用選票教訓國、民兩大黨？

靠藍靠綠一場空

用選票教訓國民兩大黨，在“多方交好”的障礙界很少會提出這樣的主張。一般人都習慣投射政治菁英，依賴寄託有資源的政黨，何況向來善於與政府合作的障礙界？但這麼多年下來寄託藍綠兩黨，障礙者處境有否改善？

從1993(民82)年起，立院就有障礙者擔任立委，當中僅2002(民91)年到2004年的三年時間國會無障礙立委(詳如圖表)。加上，台灣還曾出現坐輪椅的總統夫人—吳淑珍，記得當時障礙界以為吳淑珍女士應會大幅改善障礙者處境，但連影響障礙者參與社會的無障礙環境改善其實也無大幅進步。

即使國、民兩黨過去陸續提名障礙者作為不分區立委，但障礙政策卻流於口惠而實不至，例如，台灣的確擁有了進步概念十足的《身心障礙者權益保障法》(簡稱《身權法》)。但其對於未具無障礙環境單位准允以提出“具替代改善計畫”，因無嚴格規範與懲罰，造成執法漏洞，環境依舊障礙處處；另制定最具進步性的法條，即將ICF(「國際健康功能與身心障礙分類系統」)作為國內障礙者的分類系統。這系統原要凸顯若讓一位障礙者參與社會，政府要挹注多少資源改善其障礙環境。但現在這套系統卻以標示障礙者的身體功能與構造缺失為主，至於社會環境障礙的改善，依舊落空，此使得障礙者抱怨連連。

障礙界不斷寄望政治菁英立法、寄託兩大政黨認真執法，由於國、民兩黨常給予障礙者/團體小惠，如前面所述在不分區提名障礙者。但在重要議題如就業、住宅、長照等牽涉到財團利益時，往往就捨棄障礙界的期望，轉向臣服於財團的需求，使得障礙界不敢、也不願意顛覆這種“依附”的政治關係。障礙運動30年了，障礙界應該思索如何突破這種困局才對。

筆者從2010年加入由障礙者自發組成的「萬障權益行動聯盟」(後改為千障權益行動聯盟)走上街頭抗議，可說接上開端於1983年「楓橋事件」，以及劉俠女士時代的抗議運動精神脈絡。近幾年障礙者更是跨出自身領域參與同志等社會運動。但是這樣沸沸揚揚的障礙運動倘若在心態上繼續依附國、民兩大黨，究竟會有多少談判實力？障礙個人是否又真能隨著一波波障礙運動而被賦權？

生活要自立，但政治呢？

政治要變革，得要公民積極拿起監督、掌權的責任。一般公民認為只要投票就好，監督交給別人，這結果就養成政客在無人監督下“吃夠夠”的局面；只想投票卻不想出來執政掌權，就讓社會陷落於得在“爛蘋果”中含淚投票的慘狀。筆者認為不論是CRPD(身心障礙者權利公約)，或是2007年從日本引進「自立生活運動」，其精神都是強調障礙者的主體性。日常生活鼓勵障礙者要自立，那政治領域不也應該積極展現主體性嗎？現今局勢中，這些想要展現政治主體的障礙者，常是「努力參選卻落選」。這樣的障礙參政行動者既不被一般人放在眼裡，還被奚落。

一般政治素人對參選應該都抱持“既期待又怕受傷害”的想法，期望能減少付出代價而能贏得選舉，所以往往寄望大黨用提名不分區的方式，保證能上。相對現今那些敢參選的障礙者，基本上是非常不容易的，是值得鼓勵的，因為他們正是實踐「自立生活」的精神，拿回在政治的自主權！只可惜張教授與一般人的眼裡都看不到這一點。2018年綠黨以【讓身心障礙者，也有參與政治的機會！】精神，提名一位輕度智能障礙者黃建廷出來參選里長。此舉令筆者相當敬佩。只可惜不清楚其內部實踐經驗，這裡就以「算障團」(全名「異於常人算障團」，隸屬「人民民主黨」)參選例子說明障礙者參選跟政治變革的關係。

以選舉作為賦權的工作方法

生活即政治。自立生活基本精神要破除障礙者在生活上 “習慣依賴” 照顧威權者的迷思，但這不代表障礙者不需要照顧資源或是支持系統，而是拿回自主權力並挑戰權力不平等的照顧模式；在政治上，也應該脫離習慣寄託大黨的迷思，拿回屬於障礙者的公民權力，挑戰傳統政治的威權菁英治理模式。讓障礙者直接進入政治資源分配中心，徹底實踐國際障礙者權利運動的口號「Nothing About Us， Without Us」（沒有我們的參與，就不要替我們做決定）的精神。因此以障礙者、家屬與專業社工組成的「算障團」於2010年成立之際，就以“參選作為賦權的工作方法”，協助障礙者拿回政治自主權，做到“生活自立、政治自強”的目的。

「算障團」經歷五屆，每兩年一次的各級選舉，從市議員、立委或是里長，不管是由成員獨自披掛上陣或以聯合參選方式都沒缺席。今年更支持重度腦性麻痺賴宗育參選台北市第一選區(士林北投)立法委員。提到選舉，繳交保證金就是一大門檻。不少人會說，你們這樣每次花20萬元保證金又選不上，不是很浪費嗎？「算障團」與所屬政黨—人民民主黨都不同意選舉要繳交高額保證金的競選門檻(各級民意代表中，競選里長是最低，只需要新台幣五萬元)。但我們仍選擇進入去經驗此遊戲規則帶來的衝擊與學習。

因為我們認為「參選」是快速改變「障礙參政」品質，並提升障礙者政治意識的方法之一。原因有：

一，「選舉」如名校窄門一樣，大部分人都渴望能進入就讀，條件差的早就摸摸鼻子離開競爭行列。尤其現在主流參選者更多是政二代、富二代，學歷漂亮，俊男美女，弱勢重障者要想參與選舉，幾乎是想都別想。但如果障礙者願意參選就是把自己擺放跟一般人同一平台上競爭，光這一點，很多自許“低調從眾”的障礙者就不敢、不願碰觸。

二，「參選」者就得站上競選團隊的領導位子。一般人在工作職場上有機會被拔擢到領導，但重度障礙者很難(先排除在NGO組織裡的可能性)，而參選就是製造出這種機會，讓重障者學習領導。

三，在現有選制下，參選者必須將障礙政策與一般人相關權益的觀點融合、共存，無法偏頗一方。這也快速逼得障礙者脫離本位主義思考模式，必須將它者議題納入。

四，參選者得走上街頭與選民一對一互動，深化政見、訓練思維口條，還要能主動迎上敵/歧視的選民。

要做到以上四點真是不容易的！

屢敗屢戰 贏回政治自主權

我們的方法是讓障礙者參與每一階段的「政治討論」，讓其學習發聲對話、學習尊重不同立場，學習尋找縮短差異的方法…如，參選過程積極讓每位參選者從選舉保證金要如何籌募，到要不要設競選辦公室，要用何種宣傳方式，是否能夠讓政見選前就實現等議題都能充分討論。使其知道若直接拷貝了主流選舉模式就得付出何種代價，也討論若非必要得變通時，可以用哪種方式參與？參選2020士北立委的腦麻者賴宗育近日說的，因講話困難，以往參與活動常會在一旁冷眼旁觀，甚至打盹，總認為自己能出席活動已勝過所有人。但現在他說，「滿腔熱血請纓上陣參選了，我才意識到這是把自己『卡』進一個毫無退路的位置，我不可能再躲進我是腦麻的『繭』」裡面。」。一場選舉下來，改變最大的就是參選成員的舊思維與行動。

讓平日不習慣站在人前抒發感想的弱勢障礙者藉著參選行動，快速敏覺出自己的政治意識、提升政治能力。並有助了解各級民代的功能且學習監督。讓自己在政治行動上更獨立更自主，成為敢說、能想、願行動的公民。改變原屬不易，不論是改變社會大眾思維，就像我們多次上街與選民互動，會有選民說，你們不設競選總部，我們要怎麼去喝茶吃炒米粉？你們應該去投靠國民兩黨啦，這樣才會有資源競選。你們都殘障成這樣，還能當里長/議員/立委喔？你們提的政見太理想，行不通啦…或是改變障礙者長年以來的限縮習慣都是很難很難很難的！但若有可能改變障礙者脫離“依附”政黨菁英，並願意投入改變現今上下交困、混亂政局，讓自己重新拿回政治自主權，請問這該付出多大代價與時間才能達成？

「算障團」從近十年以“選舉作為賦權的方法”的經驗中，深深覺得台灣障礙參政整體來說，是緩慢前進，只是將朝向何方是令人憂慮的。因為台灣民主模式如今也走到一個不得不改變的關卡，究竟是朝向“人人參選、監督”，還是由“富二代、政二代”壟斷政治，這是你我有責任去思考與改變的。為此，筆者認為倒是應該發展出協同各個社會階層的障礙者拿起政治責任，展現障礙公民權力的方法。這樣障礙人權的具體表現自然會化成選票，也會是台灣民主政治的一股變革力量。

作者：周寅彰（政治大學台文所碩士班學生）

編者說明：經常有人認為，只有社工科系出身的學生才關心身心障礙，也只有這樣的學生才會擔任資源教室的助理人員。但是這篇文章的周同學並非如此：他從很普通的文學科系出身。

投稿人周同學，大學念中文系，現在是台灣文學研究所碩士生。在大學時曾投身偏鄉學校從事補救教育，考上台文所後在資源教室擔任身心障礙助理人員。這些工作都有支薪（意味他不是義工）。

我膽小，我害怕那些不太對勁的人。

當我決定在資源教室擔任身心障礙助理人員後，我才發覺與其說是克服恐懼，不如說是揭穿恐懼的源頭。這決定根本算不上勇敢，充其量只能說是傻勁。這個一直趕時間的功利社會，在填鴨給我知識之餘，也趁機偷渡了歧視。當我們一學會說「請、謝謝、對不起」，沒有把這套禮貌用在同學之間，尤其是那些與眾不同的人也就算了。可惜更多人學會的是禮貌的相反，發明出「多采多姿」的霸凌手段。

一段時間後我才明白，我對障礙者的恐懼來自無知，對身心障礙者、甚至是我自己都一無所知。因為我們被趕著跟上別人，被逼著壓抑自己，「所以我們才那麼無知，無知得令人可恥。」（李智良，《房間》；香港文學作品）

「我怕什麼？」我揣著這個疑問在障礙服務現場與圖書館間折返，想不通的就到圖書館找書，讀不懂的就回到服務現場發問。每個人跟疾病相處的態度不同，身心合作的方式就不太一樣。不過我發現共通之處在於，我們都被鼓勵要努力當個乖寶寶。我才恍然大悟，我不但怕那些不太對勁的人，我也怕自己跟別人不一樣。

身心障礙助理人員需要的不是同情，而是同理；我需要認識的不只是他的障別，還包含他整個人。我擔任助理人員時，曾被資源教室的主管好心提醒「應該有條件的答應同學的請求」。

舉個例子：有位同學眼睛不大方便，需要放大鏡或光學閱讀機才能使用電腦或讀書。雖然可以用電腦，卻沒辦法使用鍵盤。而且光學閱讀機容易沒電，攜帶也不方便。這個同學曾在閱讀機沒電時在資源教室大發脾氣，還打手機到處罵人，甚至要求助理人員（也就是我）唸給他聽。在我發覺他正在情緒勒索，同時我也發現他正在經歷沮喪、焦慮等一連串負面情緒。助理人員不必（也不該）面面俱到，這樣一來便剝奪了同學練習與情緒共處的機會。我們畢竟不是他的醫師，更不是能一直陪伴的家人。

「助理人員」的身分具有效期限，這個位置隨時都有被取代的風險。

和障礙者相處時，我才發現我們都在克服各自的恐懼：我因為不清楚障礙者的想法而害怕，而他也因為不認識負面情緒的內涵而顫抖。我必須學習劃清界線，在適當範圍內提供協助，而不是任由同學予取予求。因為他有可以做到的事情，例如練習和情緒共處或是換個方式讀書（聽讀法）。（視覺不方便的人有兩種閱讀方式，一是視讀法，例如光學閱讀機或放大鏡；另一是聽讀法，例如聽讀機或聽讀app。）發脾氣不但無濟於事，還可能嚇跑願意幫忙的人。

在擔任助理人員之後，我一方面怕幫倒忙，另一方面怕被拒絕。我不斷在幫與不幫的兩端糾結，如同我身為研究生逡巡在書縫間，尋覓「那個使你一直感到困惑，無法好好地過活的題目。」（韓麗珠，《縫身》；香港文學作品）我到底要把莫名的恐懼源頭找出來但可能解決不了，還是乾脆不找了決定退出。

在我真的投入助理工作之後，我才決定結合我的服務經驗，把自己學術上的研究方向定為身心障礙。

我一直以為精神疾病不如肢體障礙明顯可見，因此很難從文學作品中指認。直到障礙者啟發我，資本主義把人推向發瘋，可以從人的行為找掉一點蛛絲馬跡。因為「把握時間、掌握方向」的勵志標語固然很好，不過這對未來的樂觀想像其實帶給很多人痛苦，尤其是身心障礙者們。樂觀人生的想像原本是激勵人們前進的糖果，一旦有人落後、跟不上人生時間表定的規劃，樂觀想像變化為鞭子，殘酷地鞭策那些「不夠積極」的人。身心障礙者在追求樂觀進取的人生明明倍受阻礙，這種樂觀想像反而讓他們備感壓力

文學作品很喜歡描寫奇怪又有個性的人：例如《陽光普照》（2019台灣電影）的𨑨迌囡仔被期望能金盆洗手，才不會拖累無辜的老婆、小孩；或是On Body and Soul女科學家被鼓勵克服社交障礙，以便像正常人一樣談戀愛。甚至是The King’s Speech（奧斯卡得獎電影）喬治六世國王也被要求治療口吃，以符合一般人對健全領導者的想像。這些很有性格的人都吃了不少苦頭，才得以服膺周遭的人對他們的期待。這些周遭的人與其說是親戚朋友，不如說是功利社會的代言人或監督者。功利社會期待人應該積極投入社會生產的運作，要不成為一小顆螺絲釘，要不就是拖累其他人。

我們很容易發現文學作品中那些不太對勁的角色（常常都跟身心障礙有關），可以幫助我們認識身心障礙的處境。我並不試圖在文學作品中診斷身心障礙，而是討論這些不太對勁的人怎麼在逆境中求生存，以及怎麼幫助我們想像身心障礙可能會遇到的困難。身心障礙者必須時時關心自己的身心狀況，才不至於在真實生活中拖累其他人。要當一個「正常」的人，或不？這不只是一個問題，這需要很大的勇氣，以及很長時間的寂寞和折磨，我敢嗎？我到底怕什麼？

『有障礙的』……政黨不分區代表提名名單

文： 張恒豪（國立台北大學.社會學系.教授）

日本國會參議院七月改選，成立新政黨『令和新選組』，推舉兩位障礙者當選。分別是罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）也就是俗稱漸凍人的舩後靖彥（Yasuhiko Funago），以及行動難自主的腦性麻痺患者木村英子（Eiko Kimura）。舩後靖彥是需要高度支持的障礙者，無法發聲說話，溝通需要藉助輔具。

想想日本，看看台灣。在台灣，陸續公布的各黨不分區名單令人遺憾，障礙者「被缺席」。兩大黨的政治計算令人搖頭。號稱進步的小黨就不用提了。「國會政黨聯盟」提名障礙者張宗傑列在不分區第二名，親民黨把身心障礙聯盟的秘書長列為不分區第一名。這些安排，是否能轉換成選票？以及後續的政治效果為何？值得繼續觀察。

過往臺灣並非沒有障礙者參政。因政治車禍導致行動不便的吳淑珍，曾在1986年代替因蓬萊島雜誌案入獄的陳水扁，參選中華民國立法委員並且當選，陳水扁出獄後還擔任她的特別助理。在國民黨，患有小兒麻痺的徐中雄，從1992年開始當選臺中縣立委，不僅連任五屆，還在胡志強任內的擔任臺中市副市長。新黨曾經提名智能障礙者的家長當選第三屆國民大會代表，也讓視障的鄭龍水當選新黨不分區立委。彭明敏在1996年代表民進黨參選總統，民進黨籍殘盟患小兒麻痺的王榮璋、智能障礙者家長代表陳節如，也都曾當選不分區立委。上一屆國民黨提名的「罕見疾病」病友楊玉欣曾當選不分區立委。

台灣到底是進步了，還是退步了呢？弔詭的是，2014年台灣將身心障礙者權利公約內國法化。國際障礙者權利運動的口號，Nothing about us, without us（沒有我們的參與，就不要替我們做決定）。成為臺灣討論身心障礙議題的核心價值。這樣的訴求來自於過去障礙者被認為是無能力的個人，常需要獲得專業者、父母、照顧者或是相關照護人員肯認的歷史背景；同時，在一般政治參與的管道中，障礙者的身心差異很容易被忽略，導致障礙者被排除在公共事務的參與之外。然而，針對障礙者的社會參與常常忽略最根本的政治公民權利的行使，即便是政治參與討論。關注焦點常放在投票過程的無障礙與政黨、公民團體的參與，卻忽略了障礙者的參政是更重要的議題。身體損傷的標籤可能成為從政的阻礙，也可能成為被認可的，需要代表的象徵。在障礙研究學界廣被討論的，是推行美國『新政』而歷史留名的美國小羅斯福總統。小羅斯福本身是極重度的小兒麻痺患者，生活起居需要他人的協助，無法獨自行走。然而，在他所有公開的照片中幾乎完全看不到他使用輪椅，或是被攙扶的照片。在那個時代，身體損傷普遍被認為是應該被隱藏，是有損政治人物的形象的。過去的主流歷史及論述都幾乎不曾強調美國有過『障礙的』總統。

障礙者的參政權曾經引起公眾的關注。伊甸的創辦人，也是中華民國殘障聯盟（現在更名為身心障礙聯盟）的重要推動者劉俠，於1989年預計參加立法委員選舉，卻因為學歷限制被卡，引發一連串關於障礙者在教育上受歧視與政治上缺乏代表性的議題。該案最後聲請解釋，大法官認為雖然考選部及法院判決並沒有違憲，但也強調立法機關制定法律時，應考量就學有實際困難之障礙者。

障礙的標籤在臺灣選舉的過程曾經引起議論，例如彭明敏在1996年代表民進黨參選總統。他因為戰爭而被炸傷的手，曾引起「彭明敏只有一隻手不配當總統」的謠傳。而之後輪到陳水扁參選，也有「陳水扁的某，吳淑珍坐輪椅沒資格當總統夫人！」的說法。有趣的是，近年來，有「號稱」患亞斯伯格症的柯文哲當上市長後，障礙從一個被隱蔽、不應被考慮的、政治受難的，到樂於被指認的，或可能是另一種優勢，甚至是失言的藉口。這是值得反省的轉變。當然，這過程涉及障礙的差異、時代的變化，以及其他各種因素的符號政治。如果我們以障礙者的民意代表變遷來看，台灣從有障礙的政治受難家屬代表、地方勢力的代表參與地方選舉，到政黨提名障礙者為不分區立委代表。表面上台灣似乎開始鼓勵障礙者進入代議政治，且在代表的多元上被納入。然而，實質上障礙者權利是否有被彰顯是值得討論。不過令人遺憾的，政治的變遷並不一定往進步，多元的方向前進。

障礙研究認為，障礙是「人生經驗連續」的一部分，是人類重要的「普同經驗」。面對高齡化社會，不論再好的醫療與復健，老化與身心逐漸的退化與損傷是每個人必須面對的課題。障礙者的社會參與、無障礙環境、共融社會、通用設計等相關政策、設計與規劃，都應該是臺灣未來的國家發展重點。根據世界衛生組織的推估，障礙者人口約佔總人口的15-20%。臺灣領有身心障礙證明的人口約佔5%。這次各政黨不分區名單，顯示了各政黨對障礙議題的陌生與忽視。臺灣的障礙者成了沒有政治代表弱勢中的弱勢。也許我們該想想，是不是障礙政治真的沒有選票?為什麼障礙者人權不被所謂進步價值看到？

編者說明：

（一）圖一的來源：Honoré Daumier (May 8, 1869), The quartering reinstated: Give me your vote! To me!　 No, to me!, from ‘News of the day,’ published in Le Charivari.
https://www.metmuseum.org/art/collection/search/756541
圖一的說明：政客們爭取選票的樣子。

（二）圖二的來源：John La Farge (1900), The Wheel of Fortune.
https://www.metmuseum.org/art/collection/search/11391　圖二的說明：運氣之輪的圖樣（讓人聯想到今天的輪椅使用者）。

（三）編輯過程中，政治大學台文所碩士生鍾昀珊和周寅彰同學提供寶貴協助，編者（政大台文所教師紀大偉）在此致謝。

作者：林韋成（輔仁大學社會學碩士）

「我們這樣看過，其實這個（電子耳）是所謂cp值最高的一個治療。那什麼叫cp值最高的治療？就是說你如果沒有幫他做，這200個（指嚴重聽損的新生兒）他就變成重度殘障，以後他要念特殊學校、受特殊教育，以後政府可能還要幫他找特殊的工作，到未來還是拖垮整個家庭。可是如果說這200個你能夠讓他回歸正常社會的話，十年下來，你能有2000個正常人能夠投入職場的工作，『所以這個是一個cure（治癒）的疾病，而不是一個所謂control（控制）的疾病。』

—全民健康保險藥物給付項目及支標準共同擬訂會議 特材部分第23次會議紀錄」

人工電子耳：一項需要藉由外科手術，將裝置植入耳蝸使用的聽能輔具。其原理是利用體外裝置來收集聲音，再傳遞至語言處理器轉為信息，靠著線圈將信息導入體內裝置。

這樣的技術可以繞過受損，或功能不全的聽覺毛細胞，以深入耳蝸的電極直接向聽神經進行刺激，使植入者「聽」到聲音。隨著植入案例的累積，電子耳逐步成為媒體報導中，協助耳聾者重返有聲世界的奇蹟。儼然耳聾已不再是無法扭轉的「障礙」，而是能透過醫療矯治的「損傷」。

在這個認知基礎上，我們可以注意到近年來，有愈來愈多的相關人士、團體，都更傾向使用「聽損」這個醫療詞彙作為身分代稱，一方面嘗試強調其生理特性來擺脫過往污名，另一方面則期許聽力差異終有「治癒」的一天。後來，在相關家長團體的推動中，電子耳終於在2017年7月1日正式納入健保給付，進入臺灣重聽治療的常規環節，也替醫療矯治障礙樹立了指標性的典範。

電子耳之所以能被認為是醫療矯治障礙的新里程，源於它能夠解決因聽覺毛細胞無法順利運作的「神經性耳聾」，這是過往醫療技術難以達到的成果。簡單來說，在沒有電子耳的介入前，無論我們將聲音放得多大，都沒辦法協助這些幾近全聾者聽到聲音。而在電子耳介入後，原本註定成為「聾人」的這群人，獲得了踏進「有聲世界」的機會（此處的「聾人」並不是指文化上的「聾人」，Deaf，而是普遍社會對沒有聽覺能力者的印象）。他們透過另類的聲音傳導取得聽的能力，同時也因此跨出聽覺障礙的邊界，形塑我們認知障礙為可療癒疾患的想像。

其中最令人驚奇的，還是電子耳在先天耳聾的孩童身上所產生的轉變。與後天耳聾的成人不同，這些先天耳聾的孩子沒有擁有過「聽」的經驗，所以電子耳只是提供一條獲得聽的管道，他們必須透過長期的訓練（聽障早期療育），才能逐步理解從電子耳獲得的信息，進而發展出聽覺語言能力。也就是說，在電子耳植入體內的那刻，「治癒」並沒有發生，而是成為一個起點，一個可以向著「治癒」不斷邁進的開始。

但電子耳真的「治癒」障礙了嗎？

如果我們對治癒的認識，是使用者能夠完全無礙地進行聽覺溝通的話，勢必會對電子耳的實際成果感到失望。因為電子耳植入是開創一條新的聽覺輸入途徑（與「聽人」不同），使用電子耳的當事人會受到設備功能、生理條件與社會環境因素的限制（「聽人」：此稱源自聾人文化裡對沒有任何聽力困難者的身分代稱。）。

電子耳還是無法完全的複製「聽人」的聽力表現。像近年在媒體逐漸曝光的聽障歧視新聞（像是2017年接連在茶湯會與台中市政府發生的聽障生職場爭議，2019年的媒體投書可參閱：https://www.ettoday.net/news/20190929/1545435.htm，都可以看見這群使用電子耳長大的孩子，生活似乎沒有我們想像得順利。），就能看見這項技術沒有完全消除聽語溝通的困難，反而可能因其似聽非聾的模糊狀態，讓大家錯判使用者的聽能極限，甚至認為他們是在裝聾賣傻，造成更多的社會誤解。

同時，治癒也要付出相應的「代價」。根據健保共擬會議裡廠商所提供的資料，一組電子耳設備（植入體與聲音處理器）要價近百萬臺幣。雖然在有健保給付或公私立單位補助的情況，多數人都能夠負荷開刀植入的費用，不過，這些設備並沒有終身保固，隨著使用者的生活習慣，其損壞的頻率也有所不同。小至幾千，大至幾十萬，都是使用者在未來可能要持續負擔的支出。因此，為了降低設備損壞機率，使用者的生活也受到許多限制，像是避免碰撞、承載過多壓力或減少流汗量等，都是日常得依循的守則。

或許對於許多人而言，透過支付這些「代價」來換取聽力是相當划算的辦法。但是，比起療效有限、維護費昂貴或是生活限制，更值得擔憂的是使用這項技術會帶來的一個疑惑：「聽語能力究竟能發展至何處？」

如同前述所言，植入電子耳只是療程的起步，後續能否順利「治癒」，往往會被優先歸咎於照顧者和使用者的聽語訓練（而不是設備本身，或是手術過程）。再加上當前沒有準確預測成效的方式，使得我們很難去釐清究竟當前的聽力狀態，已是使用者身體與技術的極限？還是尚有進步空間？

因此，當電子耳使用者出現「剩餘」的障礙時，總會覺得是自己還不夠努力，或是過往不夠努力（在早期療育的照護邏輯中，神經發展有著黃金期的概念（通常說法是三歲以前）。若錯過了這段時期，即使後續再進行療育工作，成效也會相對較差。），才導致自己或孩子現在的障礙。

電子耳成效極限的不確定性，與著重術後訓練的療程，使得障礙責任歸屬個人的認知，在技術使用中獲得強化。當然，這不表示電子耳就毫無幫助，它的出現，確實翻轉了聽障族群的生命軌跡，給予他們更多的社會參與機會，也增添發展多元身份認同的可能。但是，電子耳它也導致我們在理解障礙的發生時，更可能只看見個體的差異，而不是更全面性地看見整個社會環境帶來的阻礙。

如同障礙研究學者Mike Oliver對醫療介入障礙的批判，當我們認為障礙可以藉由向個人進行治療來得到解決時，就容易忽略障礙是個體與整個社會結構的互動結果。以臺灣聽障生回歸主流教育來說，這二十年來，聽障生就讀普通學校的比例不斷上升（請參考下表）。促成這個現象的最大原因，恐怕不是因為教學環境變得無障礙，而是療育與助聽技術的介入後，聽障生「適應」聽語教學的結果。或許從教育層面來看，這仍是個值得讚嘆的特教進展，可是這也代表著，我們在試圖破除因障礙引起的隔閡上，更傾向進行個體的修正（覺得這是個體的問題也就是「就一個算一個」的作法），而不是推動整體社會的改革。

還記得在前些日子的田野調查中，曾有一位聾人受訪者打著手語向我說：「為什麼總是要我們配合社會，而不是社會來配合我們？」。乍「看」之下，這段控訴似乎顯得有些任性與自我。，但請各位仔細想想，作為聽人的我們，有多少聽語能力的習得都是那麼地「自然而然」，但對於聽力特殊族群來說，這一切有多麼地「得來不易」。若從這個角度觀之，從助聽技術受益最多的，並不是使用者，而是習慣於聽語溝通的我們（如同本文開頭的引述，就十足顯露社會對電子耳的期許）。

因此，這篇文章嘗試從另一個面向來討論電子耳，在社會歌頌技術解決問題的時刻，也看看技術使用會產生什麼樣的問題。

儘管障礙是個人還是社會的爭論，已不是障礙研究領域裡新鮮的議題。但透過電子耳介入聽覺障礙的例子，可以注意到除了人們使用技術的動機之外，技術實作也可能影響社會對障礙的理解。或許在科技日新月異的現今，我們應該重新省思技術物在障礙論述的位置，試著去看見背後可能的政治動能。

如此一來，我們在醫療與社會模式的辯證中，就能爭取更多的討論空間，仔細思考到底什麼樣的方式，才能稱作為「公平」的對待。

作者說明：本文修改自作者本人輔大社會所碩士論文。指導教授為曾凡慈老師。碩士論文題目：《聽力保衛戰：人工電子耳、社會技術網絡與聽障／聾人社群》。

網路編輯說明：原文包含較多學術性的註解，以及學術性的圖表。為了方便一般非學術民眾閱讀，這些註解和圖表沒有放在「障礙研究五四三」的版面上。如果讀者想要知道這些學術細節，請自行查閱作者的碩士論文內文。

圖片說明：圖片來自於wikipedia。https://commons.wikimedia.org/wiki/File:Cochlear_Implant_1.jpg。

圖片內容為「人工耳蝸」構造圖。屬於維基共享資源。

作者：萬宗綸（愛丁堡大學語言學博士生）

在今年的臺灣障礙研究學會年會，我呈現了一個在亞洲非常小眾的學科：「社會語言學」。我希望藉由這篇短文，簡單介紹社會語言學為什麼可能出現在一個障礙研究的學術研討會，這個學科的對話對象又是誰？

（年會回顧：https://sdstaiwan.com/2019/03/31/%e3%80%90%e9%96%8b%e6%94%be%e5%a0%b1%e5%90%8d%e3%80%912019%e8%87%ba%e7%81%a3%e9%9a%9c%e7%a4%99%e7%a0%94%e5%b9%b4%e6%9c%83%e3%80%8c%e5%ae%9a%e4%bd%8d%e9%9a%9c%e7%a4%99%e7%a0%94%e7%a9%b6-%e7%90%86/）

今年第一屆年會的徵稿啟事中談到「挑戰醫療、個人與缺損取向模式的支配地位」，這也是障礙研究很大一支研究的焦點，語言學談論的主體是語言以及語言使用者，作為一個社會語言學者，我的對話對象也就成為了語言病理學家（以及這個領域訓練出來的語言治療專業）。

我個人的研究談的是聽損／障者的口語，我希望給予聽損者的口語表現提出社會解釋。社會語言學不將語言視為一個單純的生物（腦）功能，而主張檢視語言時，總是需要同時考量語言使用者（社會人）的社會互動。所以我的研究不僅討論聽損者的口語，也討論聽損者。

換言之，我的研究主體是聽損者作為一個社會人與其口語間的關係－－他們的口語是如何因為聽力損失而使然，或是他們的身分認同。但是這兩者都不是我的研究重點。相較於我，聽力學家（關於聽力）和社會學家（關於身分認同）會更擅長處理這兩個題目。
　　

那麼，為什麼處理聽損者口語和聽損者社會位置間的關係是重要的？這個取徑的重要性是因為另外一個學科典範而生的－－語言結構是無關社會的。

語言病理學基本上認為聽損者有所謂的「構音異常」，也就是說，聽損者不同於聽人（the hearing）的發音不僅是一種偏差（deviance），甚至是一種需要被治療的病理狀態。這個學科，在意識形態上，很接近喬姆斯基（Noam Chomsky）認為語言是基因內建物的想法。喬姆斯基這種說法，是保守，還是進步呢？

喬姆斯基最早發明這個說法是為了證明人類不分種族都是一樣的，沒有誰的語言比誰優越。但是這種說法偏偏同時暗示了一種優越感：人類之所以為人類、不同於其他物種，是因為人類擁有與生俱來的語感（linguistic intuitions），讓我們降生於這個世界後，得以輕鬆地吸收環境中的語言，並且很快的能夠自己再製、生產出語言。這種語感內建了系統，這種結構不是社會文化塑成，也不是學來的，而是因為某些演化因素，人類的腦子裡內建的。

所以，像是聽損者這樣，內建語言從深層結構要浮出表面時，出了「問題」的人們，就是「不正常的人」－－他們需要變得正常。對於語言病理學家們，這些「有缺陷的人」，只要不是仰賴自己發出「正常」的語言，不管你是仰賴懂得你說話的翻譯（通常可能是相處很久的親人或好友），或是仰賴說話的輔具，你都不能算是真正意義的會說話。

面對這樣醫療模式，語言學中另外一支與社會語言學是近親的學科－－「語言人類學」－－也有相當強烈的反彈。

語言人類學者通常透過民族誌方法，描寫不同社群的日常生活如何與語言鑲嵌在一起。在田野中，語言人類學家認為，人類的溝通本來就是多模態（multi-modality），不僅仰賴狹義的語言，也牽涉了廣義的語言。舉凡手勢、音樂、表情等其他符號系統。因此，將溝通侷限在狹義語言的語言學者原則上是徒勞無功的，因為他們並沒有參透人類溝通的本質。

比如紐約州立大學賓漢頓大學的Joshua Reno自己是自閉症孩童的家長。他就談到圖片兌換溝通系統（Picture Exchange Communication System）這種用圖片輔助溝通的教學法，再怎麼樣也都只被當成一種過度手段，而不能被接受成為自閉症孩子的溝通方式。它永遠只能是個教學法。目標仍然是要讓小孩能夠自己說話。

Joshua Reno質疑，Chomsky的語言學造就了一種意識形態，讓大家覺得說話主體的邊界就是我們物理意義上的軀體，一旦仰賴身體之外的輔具或翻譯者才能說話，那都不叫做說話主體（speaking subject），而是被說出來的主體（spoken subject）。在這個脈絡下，賽柏格（cyborg）根本是不可能被語言學家接受的合法說話主體。既然語言是內建的人類能力——比如Pinker知名的著作《語言本能》（The Language Instinct）——你們這些要靠著外在事物才能說話的人，怎麼能被稱為「正常」？

Reno引用了Latour（大名鼎鼎的拉圖）說，在行動者網絡的世界中，沒有任何一個人是靠著自己單獨發聲的，所有人都是「不完整的人」。我們這些靠著其他「正常人」跟我們對話，才方能夠說話的人，跟那些靠著圖片才能溝通的人，並無區別。

不過語言人類學的解法，很難被語言病理學家買單。語言病理學者就算能夠接受語言人類學家對溝通的看法，但根本上他們認為，廣義的語言和狹義的語言仍有本質上的不同。儘管自閉症孩童可以透過廣義的語言去進行溝通，但在狹義的語言範疇上，仍然是異常。

社會語言學者，相反地，通常則將焦點放在狹義的語言上，也就是當社會語言學者談論「語言」時，他們指的真的就是華語、英語、台灣手語、台語這些「語言」，而不是手勢、表情、情感這些廣義的語言。

社會語言學者相信，語言的變異（linguistic variation）如果不能獲得語言結構本身的解釋，那麼必然能得到社會因素的解釋。也就是說，沒有什麼語言的變異是不正常的，只要放置回社會脈絡處理，所有被誤以為是不正常的、無法解釋的變異，都能獲得處理。

上個世紀美國曾出現過一場爭議，這個爭議後來被稱為「差異／缺陷」爭議（difference-deficit controversy），在那個時代背景，黑人小孩的英語被當成是缺陷，需要被語言治療師治療的，因為他們「說不出正常的英語」。社會語言學家透過系統性的調查黑人英語的特徵，指出黑人英語是一個自成系統的語言（方言），根本不是語言病理學應該碰的對象。社會語言學本身就是政治的，社會語言學家帶著反種族主義的政治企圖，進行語言學調查，以協助這些語言擺脫不只是醫療凝視，也是白人凝視的醫療化工程。

社會語言學者相信「亂中有序」（orderly heterogenity），那些被誤以為是毫無章法的語言變異，只是其他語言學家缺乏對於人類社會的想像力，看不出門道而已。

從最早1960年代美國的社會語言學者William Labov開始，他就開始透過資料證明，比如紐約的社會階級在實證基礎上，是能夠以統計學方式預測某些語音的變異的。又或者，他發現麻州外海的瑪莎葡萄園島，島民認同或是大陸認同，也是能夠預測語音改變的統計變項。

若看本土案例，Dominika Baran就發現三重一所高職裡面，沒有要繼續念大學的、電子科、想要一輩子「混三重」的學生，跟那些要繼續念大學的、不想一輩子待在三重的、管理科的學生，在談論到生涯規劃的話題時，在語音表現上也有顯著的不同。前者呈現出較多本土國語的特徵，後者則出現靠標準國語靠攏的行為，也就是說，語音變異在小尺度的文化中，被挪用作為一種符號系統，來建構他們各自的身分認同。

這些對於語音變異的社會解釋，都需要對於在地社會脈絡有一定程度的想像力才有可能發覺，如果Dominika Baran從來不知道台灣的高職裡，會因為念管理或念電子、要不要念大學而區分彼此，以及三重本身特殊的社會脈絡，她大概一輩子都不可能會發現要把這些變項放進去她的統計模型裡。而一旦統計模型的確跑出顯著，信奉實證主義的其他語言（病理）學家，也只能摸摸鼻子接受社會解釋確實存在。

社會語言學者談論的是狹義的語言，這與語言病理學者根本上並無不同。既然談論的主體是相同的，甚至都採取實證主義的方法做研究，社會語言學者的研究也就讓語言病理學者不得不正面面對。當時的「差異／缺陷」爭議隨後有效地讓黑人英語去病化，語言病理學者開始討論如何區分「方言」跟「缺陷」，以避免誤把別人的語言當成一種病。

但是當年「差異／缺陷」爭議所成功去病理化的對象，僅止於族裔語言，像是自閉症、腦麻、聽損這些影響到語言表現的障礙類別，還未成為社會語言學者的討論對象。很難在兩三句話內指出社會語言學在這方面缺席的原因，但既然社會語言學與障礙研究看待障礙的觀點不謀而合，社會語言學者沒有道理不將不同障礙類別看成社會語言群體來討論。

我想做的事情，看在語言病理學者眼裡可能很瘋狂（因為他們根本地認為聽損者跟黑人是兩回事）。但對於我而言，我並沒有真的改變社會語言學的理論架構，只是我做了還沒有人這樣做的事情而已，而我私心地希望這件全世界沒有人做過的事情，可以發生在臺灣。

圖說：這幅畫叫做「巴別塔」（The Tower of Babel），是西歐著名畫家Pieter Bruegel the Elder 在1563年的作品。巴別塔在西方世界向來象徵「世界人口各自操用各種語言，彼此不能溝通」的文化多元狀態。圖片來自於wikipedia，是公共版權作品，可供人免費使用。