曾柏嘉（國立清華大學社會學研究所助理教授）

臺灣障礙研究學會2023的第一場學術活動，在2023年1月8日，是由曾柏嘉導讀一篇期刊文章：“Risky Mothers and the Normalcy Project: Women with Disabilities Negotiate Scientific Motherhood”，由學會會員眾多朋友共同討論。這場讀書會舉辦於東吳大學城中校區。本文則是臺灣障礙研究學會讀書會紀錄。

這篇文章的作者Angela Frederick是一位美國的社會學家，她的專長領域包括障礙研究、醫療社會學、種族/族群、性別與階級研究。她也是一位視障者母親。這篇文章於2017年刊在Gender & Society，隨後獲得美國社會學會幾個分支部門的獎項。

這篇文章探討障礙者母親協商應對「科學母職」體制的經驗。作者認為，儘管既有女性主義文獻對於社會加諸母親的母職期待抱持著批判觀點，卻較少觸及隱含在母職意識型態中，關於正常(normalcy)和障礙的價值預設。而障礙者母親的經驗則能凸顯「正常計畫」(the normalcy project)是科學母職的核心元素。本文指出，強調風險管理與障礙預防的科學母職體制，一方面將這些母親標籤為「風險母親」，另一方面卻又弔詭地無視這些母親的處境。

「科學母職」是本文對話的重要概念。它指出醫療與科學專業在母職中所扮演的角色：母親被期待要聽從醫療專家關於母職的建議；醫療專家成為定義「好」母職的權威。此外，當代社會往往將懷孕與生產醫療化，強調風險控制，視母親為孩子的潛在威脅；特別是「非 – 常規」（nonnormative，如有色族裔、貧窮、酷兒、身障）母親，易被視為「風險」母親。

本文將科學母職重新概念化為一種正常計畫。此計畫一方面病理化障礙，並力圖控管不適任（unfit）母親的生殖，消除障礙；另一方面則崇尚正常，提供一個懷孕與生產的標準化模式，想像理想身體，期待母親為孩子的「正常性」負責。本文也指出，正常計畫源自於十九世紀的啟蒙，醫學取代宗教成為監管障礙身體的權威。晚近，新基因科技能指認出子宮中胎兒的各種非常態，懷孕因而受到監視。其後果為，新基因科技區分了「好」與「壞」胎兒，以及「好」與「壞」母親。障礙者母親被期待要為消除障礙而節制生育，當她們違反此期待，會被視為「風險」的、「不道德」的母親。本文將醫學對於障礙身體的病理化凝視與監管，稱為「醫學注視」（medical stare）。（但本文也提到，正常計畫的對象也涵蓋非障礙者母親。）

本研究使用的方法為訪談與焦點團體。2013到2014年間，作者訪談了42位居住在美國與加拿大的障礙者母親，其中包括15位視障者，14位肢體障礙者，9位聽障者，4位多重障礙者。若以種族/族裔區分，31位白人，5位黑人，4位拉丁裔，2位雙種族。26位有工作。28位有大學學位。訪談方式包括面對面、透過email 或電話訪談。4位訪談伴隨手譯員。另外，2013年時，作者也與15位視障者母親共同進行了三個焦點團體。作者透過email群組和身障者團體招募受訪者，並以滾雪球的方法招募更多受訪者。訪談問題包括：這些母親與醫療工作者和社工的互動經驗，她們應對產前基因篩檢的經驗，以及她們所經驗的資源可取得性。

本文將障礙者母親協商應對科學母職體制的經驗，分為三個部分討論。第一部分為醫學注視：障礙者母親被醫療工作者與社工病理化、視為風險母親。例如，有障礙者母親被工作者詢問過要不要出養小孩；也有工作者在知道障礙者為人母親時，打電話給兒童保護機構。障礙者母親也可能自我內化醫學注視，例如，有障礙者母親在工作者家訪前，將家裡打掃地特別乾淨，因為擔心被工作者視為不適任母親。然而，也有障礙者母親與工作者有正向的互動經驗，例如，一位工作者視一位障礙者母親的跌倒為一般狀況，而非「不適任」母親的徵兆。

第二部分討論障礙者母親如何協商應對基因科技檢測與其隱含的關於障礙的價值預設。科學母職體制下，障礙者母親往往被期待接受相關基因檢測，控制將障礙遺傳給孩子的風險。身為受訪者的障礙者母親對基因檢測的態度多元，然而作者觀察到，有政治化的障礙認同的母親，傾向拒絕基因檢測；而承受著身體痛苦的障礙者母親則傾向接受基因檢測。在前者的例子中，重視聽障認同的聽障者母親往往表示曾經經驗產前或產後檢測孩子是否為障礙者的壓力。一位聽障者母親（其聽障為非遺傳性）曾拒絕羊膜穿刺檢測。在後者的例子中，一位視障者母親由於不希望其孩子也視障，便希望藉由基因學來檢測孩子的狀況；這位母親原本沒有計畫懷孕，懷孕後，因宗教信仰因素不願終止懷孕，但對於懷孕感到擔心和罪惡。作者認為，這位母親的感受反映了科學母職與正常計畫欲消除障礙、管控風險的價值觀。

作者觀察到，多位母親對基因檢測的態度是矛盾的，一方面接受她們覺得受用的檢測資訊，另一方面拒絕基因檢測隱含的價值預設。例如，一位身障者母親由於希望避免遺傳障礙給孩子，在懷孕前進行基因諮詢，被告知遺傳的機率低；然而，當她產前篩檢得知遺傳孩子時，不願意終止懷孕，因她拒絕認為有身體狀況是有損孩子的人格；但是，她卻因此遭受他人眼光與責難。

文章的第三部分則指出，儘管醫學高度凝視障礙，障礙者母親的需求卻往往不被看見，作者認為，這個「不可見性」（invisibility）反映生產的標準化與不彈性，以及新自由主義下「母親應獨立進行照顧」的價值觀。例如，一位母親在生產後，未獲得無障礙產後房。有醫院要視障者母親填寫紙本表格，或請孩子代為填表。也有醫院不願提供手譯服務給聽障者母親。此外，報章雜誌與網路資源中的「母職專家」建議，往往隱含生物醫學對於正常母職的認識，預設母親有個典型身體，但看不見障礙者母親的經驗。例如，有專家說，好的母職要透過眼神接觸，與孩子建立連結；但此說法忽視了視障者經驗。也有專家說，好的母職要在無法與孩子面對面互動時，仍多與孩子講話；但此說法忽視了聽障者使用手語的經驗。另外，有新的腦部研究指出，學手語有助於兒童的語言及認知發展，兒童手語教學和相關產品因而大增。但是，越來越多的聽人家庭學手語，並未改善聽障者使用手語的處境，許多人甚至遺忘手語是聽障者的語言。例如，一位聽障者母親被醫療人員建議不要與發展障礙的孩子使用手語，因這位醫療人員認為手語會阻礙孩子學英語。這例子說明了，當科學母職體制視手語為有助於聽人兒童發展的消費產品時，它仍將障礙者母親視為可能阻礙孩子的正常性的風險母親。

總之，本文指出，障礙者母親的經驗揭示了科學母職是一種正常計畫，它反映了生物醫學對於母職和障礙的認識，期待母親控管生育孩子的風險、避免障礙「威脅」孩子。在這種科學母職體制中，障礙者母親既是高度可見的、受監視的，又是不可見的、被排除的。文末也討論了研究限制，包括過度取樣中產階級、受過高等教育、與障礙社群有連結、有政治化障礙認同的受訪者。作者也提到，未來研究方向包括交織社會位置（如性別、種族、階級、性認同等的交織）如何形塑障礙者母親的經驗。

導讀之後，有參與讀書會的會員提到，在美國，基因檢測可能所費不貲，基因檢測經驗可能反映了受訪者的階級取樣。在場朋友們也對medical stare與medical gaze的概念進行討論。有人質疑，本文作者似乎並未研究障礙者父親的經驗，不足以做出「障礙者母親相較於父親受到更多社會壓力」的宣稱。有人也提到，倫理上，基因檢測應是提供選擇，不應造成排除。也有人說，本文並未深入探討教養經驗。此外，有幾位現場朋友比較了北美與台灣的相關現象，並觀察到社經地位對於民眾使用基因檢測的差異。臺灣障礙研究學會成員們來自不同領域背景、有不同生命經驗，紛紛從不同角度切入關注障礙者親職的議題。

文：江家欣 （國立陽明交通大學衛生福利研究所碩士/現職新光醫療財團法人新光吳火獅紀念醫院社會工作師）

討論書名： 我要我的自立生活（購書連結）

出版年月：2019年04月

作/譯者：周月清、張家寧、陳毅、呂又慧 主編

定價:380  優惠價：342

Live is more than survival.

活著不應只為一息尚存，是此書作為13位障礙者故事的起始，是筆者閱讀全書後最喜歡的一句話，更是對全人類生存與生活的一聲警醒。

自立生活即提供充分支持，使障礙者也能擁有掌握生活與決定生活的權利

回應書中所述「從容優雅是既得利益者的特質，因為他們不急著收回犧牲他人利益所換來的特權;但對弱勢者而言，憤怒的情緒，常是討回剝奪權力的開始」 ，筆者的第一個省悟便是非障礙者因非權利的受損者，所以總是安然的立於權力的高處，優雅又傲慢地平視自己所處的世界而無視權利受損者之苦痛;因為享有諸多權利而不知何謂自立生活，也不懂的自立生活之必要，甚至在障礙者走上街頭試圖討回權利時，不解地表示障礙者為何如此野蠻、如此不雅的聲嘶力竭。然而，此書以一樁樁障礙者真實的生命故事深刻地描繪出非障礙者在不友善的社會底下，艱難生存的困境與缺乏生命決定權的哀傷，解釋出障礙者的迫不得已與障礙社會所造成的「權利路障」，更解釋了自立生活勢在必行之急迫。

自立生活究竟是什麼？引用陳伯偉老師針對本書的導讀所述，自立生活就是主張充分提供障礙者支持，使其不受自身障礙所限而能決定自己想要過的生活;使其如同你我一般，有機會做自己想做的事情，不會因為障礙而「什麼事情盡量精簡，只要負責呼吸和吃和過別人幫忙安排的生活就好」。但是為何自立生活如此迫切呢？書中障礙者血淋淋的經歷便是最好的證明。一位障礙者表示，自己的住家位於四樓，上下樓梯都需要父親揹，當父親因年邁無法承受其重量，障礙者便只能待在家裡，如同被動囚禁;倘若家人工作忙碌，障礙者一星期便只能洗一次澡、上一次大號，如果肚子實在疼得不行，就可能大便在褲子上。再舉例，另一位障礙者表示求學階段的自己總需要母親特地到學校抱他上廁所，以至於他不敢隨意喝水進食，深怕自己造成家人 “麻煩”。諸如此類的故事數不勝數，因為這個處處是障礙的障礙社會予以的支持不夠，造成障礙者只能倚靠家庭系統的苦苦支持，不然就等著自生自滅，所以才需要自立生活，使的障礙者發出 “為何連這麼簡單的生活自理都做不到”委屈又痛苦的感慨。

政府的福利，因為納入直系家屬補助就少了

「這個社會就是不願意給我機會，因為我的身體損傷就不讓我工作。我只好很努力地賣口香糖賺錢,但警察就是可以用各種理由把我趕走，不讓我做生意。人力支持方面，居服員有各種原因可以不幫忙我洗澡。政府的福利，因為納入直系家屬補助就少了」。

回想曾以社工身份就職於醫院的那短短一年，時常自問福利是否給的「太多」，又或者對於福利的發放過於嚴苛，使得福利服務使用者感到備受苛待，不過相較於專業評估能力的省思，當時的筆者更時常聽見前輩表示「他都已經這樣20年了，肯定有生存下去的辦法」便更加迷茫，深深懷疑自己是否沒有領悟「生命會自己找到出口」的真諦，但是看完本書，筆者不禁反過來思考從前的自己是否過於「醫療」社會工作模式與「專業本位」。目前的醫療院所工作模式中，有家屬的個案往往被社工評估為資源較為豐盛者，於是期望案家盡可能對案主「負責」的提供資源，並將醫院社工視為額外的輔助，於是不會予以案主或案家過多補助。換而言之，有家屬的個案不僅獲得較少資金也難以取得外部資源，而無家屬的個案則會理所當然的被社工評估為社會功能較為缺乏，須予以更多資金與援助，邏輯推演至此，個案不就應該要希望他自己沒有家屬嗎？相對的，個案的家屬不就應該要擺爛給社工看，讓社工認為案主真的無資源需強烈的介入嗎？

障礙者被課徵的情緒稅：不完善的制度設計卻成了障礙者的原罪

Adolf Ratza博士的演講指出：「障礙者使用服務時需自付額，就像對障礙者徵收障礙稅，而且越是需要人力支持以及年齡越長者，所需繳納的稅便越高。自付額的制度，對身心障礙的福利服務使用者是雪上加霜。障礙者不只比一般人低就業率低，同時支出比一般人高，如就醫、居住、交通等定支出一般沒有的人力費，且此人力費的支出著月增長,只會越來越高。」反思過往曾服務的身障個案，確實有種「你要使用服務，你當然要使用者付費」的想法，這樣的心態正確卻也不正確，因為這個社會從來就沒有給障礙者一個公平公正的發展平台。如同書中的永成所述：「觀光地方，100公尺以內不能有流動攤販，重要路口100公尺以內也不能有，連平時警察偶爾才會來巡邏的龍山寺，每到初一、十五我們在賣口香糖，警察就開始趕我們。人潮多的地方都被封鎖了，要怎麼做生意?奇怪的是，如果我是在那邊乞討,就不會犯法，警察就不會趕，這又是什麼道理，要我們自力更生，又給我們很多限制。」讀到這段時，一股羞愧之感躍然於心，想起從前自己覺得政府已經給障礙者生活津貼，障礙者也有能力使用輪椅外出工作，如此境遇雖然艱難，卻應不至於連10元的部分負擔都無法支付吧？現在只對自己的無知感到抱歉，抱歉於自己障礙者的不夠了解，抱歉於自己的狂妄造成福利服務之缺失；從前的筆者並不知道100公尺以內不能有流動攤販、不知道重要路口100公尺以內也不能有，更不知道乞討或許比自食其力來得容易。如今，應該仍有許多自詡為「專業工作者」卻「一點都不專業」的工作者，繼續以此態度提供著服務吧？

反思過後，深刻的體悟到從前的無知與狂妄，但筆者願意改變，也會在以後的社工生涯上以此作為警惕。更重要的是，社工每年都有跨單位聯繫，每年都有在職訓練，這麼多類型，這麼多不同需求的個案從社工身邊經過，並且由社工對個案的需求做出處遇，社工們卻很少真的閱讀此類「質性」的，關於個案的、由個案親口所述的資料，反而更傾向於閱讀專業書籍，傾向於閱讀工具書籍，而忘了社會工作是份關於「人」的工作，實在值得反思與改進。

變態的常態化思維暴力

閱讀此書的同時，筆者不停反思社會對於障礙者的期望究竟為何？希望障礙者以何種方式生活？以何種形象活著？如同書內受訪者所述，當障礙者向他人表示自己正在實踐自立生活，對方會告訴障礙者：「你所說的自立生活根本不叫做自立生活，你還不是要叫別人照顧你，要跟政府拿錢。」我想，這就是「定義」根本上的不同吧？當大家連名詞定義都無法觀念一致時，又該如何開始一場平等的協商與討論呢？

非障礙者時常把障礙者「常態化」（Normalization），當政府給了障礙者些微的資金、給了微不足道的關心與服務（甚至根本可能不符合他們需要的服務），便認為社會已仁至義盡，有資格說出傷人的一句「不然你還想要怎樣？」但是障礙者們又能怎樣呢？想到這裡，筆者想像著如果有天自己居於巨人國，巨人們的腳掌是筆者一整個人身軀的大小，巨人們可以簡單地跨越山川打獵捕食，筆者卻是一個地下的矮地精，只能不停的奔跑，期望撿到一些沒有被巨人足踩爛的蔬果維生，當筆者無果可食向巨人發出求救的訊號，向巨人們卑微乞食，巨人們卻告訴筆者：「是你自己不努力打獵，你體型微小、腳又比較短，就應該更努力奔跑啊！」心裡便不禁感到委屈。想像到這裡，筆者認為對障礙者來說，這個社會也是如此吧？明明就是一場資源不公正的比賽，卻以平等的賽制為名，進行生存攸關的宰割，真是可怕！其實障礙者、非障礙者，說到底就是人，但是當我們給了他人一丁點幫助，就認定受助者應符合我們心中某種「常態」、某種「標準」時，便是對於個體差異忽略性的刻意忽視，準備將心中的「極端值」、「少數」、「非常態」進行排除了吧！

再者，非障礙者對於障礙者的期望與形象本就承載著矛盾。非障礙者根深蒂固的認為障礙者需要「被照顧」且無法獨立，所以障礙者只管得到最低程度的「吃、喝、拉、撒」即可，其他關於馬斯洛里金字塔的愛與歸屬需求、尊重需求、自我實現需求與超我需求皆非必要;也就是說，人類基本的需求金字塔，障礙者只咬滿足了最底層的需求，非障礙者就覺得該謝天謝地！於是，障礙者無法對於自己的想望提出任何意見，因為障礙者的照顧者與資源供給者，往往才是大眾視野中被認為辛苦的那一方，就連障礙者對自己的家人說他們想要自立生活時，也有許多的家人會因為了解他們的缺陷，而預設他們無法自立。但是，當我們談到現實中的資源分配時，非障礙者又非常理所當然的認為他們必須「自食其力」，認為障礙者必須為自己的生活「負起責任」，認為障礙者必需學走路、用功讀書……..以常態的標準期望障礙者與非障礙者一樣具備所謂的競爭力，並且「自己」在這個社會上生存下去。所以，筆者認為非障礙者也該釐清自我內心的想法，別再一方面認為障礙者因沒有生存能力而需要被照顧，一方面又認為在這廣大蒼涼又殘酷的世界中，障礙者該為自己負起責任擁有獨當一面努力拾口飯的能力。這不是矛盾，什麼才是矛盾呢？

結語

結論，本書帶給我最重要的啟發就是「福利意識形態」的重要性，因為意識形態直接地影響政策的制定、給付的寬鬆、還有直接服務提供的標準與策略。台灣究竟想要偏左還是偏右？是否為一個福利國家？抑或只是披著福利外衣的資產國家？

倘若有機會，我會想要到北歐等福利國家看看，參考真正以人為本、時時更新的服務體系 ; 也要到日本韓國看看，觀察這些與我們文化及財政體系較為相近的國家思考支付體系如何規劃才不會空有福利夢想，卻不知如何實踐。

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