按月彙整:五月 2019

我看「三更半夜居然要吃香蕉」


文 / 周志文 (算障團 / 新活力成員)

我很高興,獲得「新活力」邀請,擔任這部影片的引言人。我真心覺得,男主角克服四周的困難和壓力的韌性,真是值得我學習。


我出身台南,十五歲到彰化讀書,出來外面獨自生活到現在,總共二十四年。看完 《三更半夜居然要吃香蕉”》這部電影,我非常有感覺。因為我也是肌肉萎縮的人 。

片中主人翁跟家人的衝突,讓我很有感觸。他用一種所謂的排斥或討厭的心態,去拒絕家人的幫忙。我也有類似經驗,但我是用一種報喜不報憂的方式去面對我的家人。可能是因為我自己住在外縣市,不容易被家人看到,所以我不必時時刻刻面對家人關心的壓力。

我哥哥也是肌肉萎縮者。雖然家人不得不讓我自己住在外面,但他們還是會一直跟我嘮叨:為什麼不回家?為什麼不去機構住?他們一說出這種語言,我就會陷入家人用好意佈置的陷阱:我到底要不要接受家人的好意呢?我如何去跟家人講我不要呢?

家庭帶來的壓力,有誰敢明講?在重障者家裡,人們特別不好意思批評家庭帶來的壓力。可能是因為我十五歲就離家,在外面直接面對人與人的人際關係,一直讓自己被琢磨被磨練。所以我才一直跟家人說,我在外面把自己照顧好好的,不需要家人擔心啦。反正我的家,已經忙著照顧我哥哥,已經無力再照顧我這一個重障者。

我覺得,障礙者自己成為一種用來折磨家人的刑具。我本來就是造成困擾的人。我要趕快離開我家。如果我的家沒有辦法解決我的問題,我就要趕快離開家。我覺得,我陷入我跟家人的張力裡面,我心情很難被安撫。

幸運的是,我還有機會離開家。我在年輕的時候覺得,如果我留在家裡,那麼我把家人折磨到死之後,我還不是要被丟到安養院裡面?這樣的人生安排,會比較好嗎?所以我當時做一個決定,找機會趕快離開家人,趁著出來讀書的時候,訓練自己在外面獨自生活的能力。

我自己搬出來住的過程中,獲得很多朋友幫忙,例如在彰化的朋友及台北的朋友。我覺得我朋友就像是這部電影裡頭男主角的志工一樣。我跟朋友相處過程中,發生很多的張力:協助者與被協助者之間,要彼此好好對待是非常不容易的事情。

因為雙方陌生不理解,所以我跟新朋友接觸之後,要慢慢地讓自己跟協助者互相看到彼此的需求,要讓協助者發現到協助我這件事也有意義。我要讓朋友覺得,他們協助我,會讓他們有成就感。

協助者與被協助者之間,要彼此好好對待是很困難的挑戰。我之前都利用志工或是朋友關係。我當時看到人就想要投其所好。我也把自己變成一個協助他人的角色。以前協助我的朋友都是「輕、中度障礙者」,像是講話不清楚的人、思考沒有我這麼快速的人、人際溝通上有障礙的人。我有時都會擔任協助這些朋友的角色。我幫助他們,他們也來協助我的肢體或打理我的生活起居。我覺得我跟他們之間有一種交換。一種互利吧。

可是,這種交換照顧的模式,放在一般人(按,一般人:所謂不是身心障礙者的人)身上就行不通了。因為我不大能夠去顧及、滿足一般人的需求。我主動詢問、主動理解一般人的困擾,但是一般人很難信任障礙者。他們一般人覺得,障礙者要怎麼幫忙他們啦!他們一般人也不會把障礙者當作傾訴心情的對象;他們心想,為何要把這麼私密的事跟障礙者講呢?

我跟一般人相處,就是有距離。我的經驗是用時間去做拉近一般人跟我之間的關係。我希望在日常生活中,慢慢跟一般人培養出互相信任的關係。但是,很多時候我們障礙者太需要協助,而且是頻繁的協助,帶給一般人很大的照顧壓力。一般人往往會被這樣的照顧壓力嚇跑。很多人跳出來指責我,我幹嘛在外面趴趴走,結果造成社會這麼大的困擾。

如果障礙者和一般人缺乏互相理解,那麼對話就是無效的。很多時候,一般人被障礙者的需求壓到喘不過氣,只想要發脾氣或者一走了之。為了避免這些衝突,我們要跟一般人好好溝通,去理解他們背後的想法。

我之前跟我的「個助」有一些對話。例如,糞便怎麼處理?這種很私密又不得不協助的問題,到底該如何解決?個助在協助處理糞便的時候,覺得很厭惡。而我覺得,我也知道糞便很臭,但這就是我無能為力的地方,我也沒有辦法解決。難道個助跟我談了之後,糞便就不臭了嗎?我還是需要他的協助。我也不希望用我的糞便去打擾人家,但是對於糞便處理這回事,我只能請個助處理,我自己沒有辦法。

後來在我們小組談話裡面,對方主動提出,糞便處理是個難題。我發現到我再也不能逃避,我一直逃避就沒有辦法解決問題。當下的我選擇彼此對話,但是我非常害怕。我把自己最柔弱或最沒有能力的地方顯現出來,對方會怎麼看?在互動過程中,我想要跟對方有一個更深的關係,所以我也想要解決協助者自己的問題。我跟協助者一起面對他的問題,協助者才會感受到他被重視、有人在意他的感受。

在這溝通過程中,我發現到協助者對於糞便最在意之處,是氣味。氣味問題該如何解決?他跟我正式對話之後,我們就可以想辦法改善問題,比如說請他戴口罩,比如說掛芳香劑,比如說在我的空間裝大一點抽風機。這寫都是改善氣味的方法。後續我詢問他,這樣改善讓他覺得怎麼樣?他覺得這樣的改善,讓他工作比較舒服。我跟照顧者要產生這樣的對話,真的是要讓雙方把自己的感受說清楚,才有辦法解決問題。

有人問我,「你想活出什麼樣的人生?」我想到電影中的男主角:他一直很「任性」,但是我覺得「任性」就是強韌的「韌性」。他一直不斷去尋求他人的協助,他自己去大學尋找,透過他不斷的一直去要求其他人幫忙,讓其他人看見他的生活處境,他夢想要做一些事情。

而我,想要推動「障礙者自立生活」。但我也知道,男主角的生活和我推動自立生活的理念,都在挑戰這個社會:這個社會要相信,所謂弱勢的身心障礙者真的想要多做些什麼。社會要試著認識障礙者想要做事的意義。如果社會跟障礙者缺乏對話,那麼社會就容易認定這個男主角很自以為是、沒有考慮到別人。但是,如果各界之間可以對話理解,那麼理解就可以變成一種共同協助的關係,讓人可以互相尊重。

所以我認為,不管是在談自立生活或是在談人與人的關係,我們需要透過所謂的交換來維持關係。所謂的交換,除了錢以外,還要互相交換尊重與對待 。

二月二十七日,原本跟我住在一起的室友,脊損傷友沈大哥,因不明原因往生。他往生造成家屋部分毀損,讓我面臨到安置問題。而社會局安置障礙者的方式,就是把障礙者送去機構住,而不是送去社區。我非常感謝社會局讓我破例,讓我可以不進去機構。

我被安置在社區生活,並非不用付出代價。我並不是在社區爽爽過日子。因為我選擇了社區生活,在安置的過程中,我就要面臨到我要一再一再調整自己對於環境的熟悉度。畢竟環境不斷地不斷底改變,也因此不斷地不斷地讓我身體越來越虛弱。我不斷適應新環境,也就不斷讓身體虛弱。這就是我選擇要在社區生活的代價,而要做這樣的選擇其實是不容易的,是需要勇氣的。往後還有很多變數:將來還有許許多多後果跟責任。例如,我可能沒有一天可以睡好覺;我的身體可能會加速萎縮,加速退化。這些未來的變數,都是我在選擇安置的時候,就必須考慮到的問題。這就是所謂的承擔責任。我還是要透過別人組成的群體來幫我。當時我一個人到台北時,靠「新活力」的夥伴以及「算障團」的夥伴,一起把我撐到現在。我要願意先踏出第一步後,還要在面對第二第三一直到第一百步的責任。我需要有團體的支持,跟朋友的協助,才能夠持續「韌性」。

理想要付出代價,我很清楚我的選擇,也知道要付出的代價。但是要能實踐自立生活精神,就是希望障礙者能生活在社區。這要政府的政策配合才可能實現。在台北要租到合適重障者生活的房子,是非常困難的。我們算障團在實驗家屋的過程裡,三年就花了100多萬,完全沒有拿政府的補助。我們很清楚知道重障者在社區租屋非常困難。

我以前在彰化的時候,租金非常便宜。一整棟房子,有四五個房間,一共租金八千元,一個人只要出二三千元。有的朋友跟我一起住,有的朋友離我住的地方不遠。大家三不五時就去我家串門子。其中有一位朋友,從在學校的時候,就一直協助我洗澡或者是幫忙我做比較需要力氣的事。他今天也有來跟我們一起看這個電影。

我目前得繼續找房子,也參加北市最近的五合一公宅抽籤。我要讓大家知道:台北市在公宅出租申請過程很荒謬。例如,租金其實不是一般的障礙者負擔的起的。高坪數高價位的房子已經把一些弱勢的障礙者排除了。我們有去看屋過,發現很多房子格局根本不適合輪椅。例如浴室空間太小,讓人無法坐輪椅在裡頭迴轉。有台階高低差的房子也阻礙輪椅行進。

我們算障團在二O一五年曾經向台北市政府抗議,表示我們對公宅政策不滿。如今,我也希望能邀請更多障礙者一起為自己的社區發聲。如果沒有良好的社區居住環境,我們很難有良好的生活品質。但是我們不能靠別人施捨。如果我們沒有透過自己親身去爭取,那麼權益絕對不會憑空從天上掉下來。

後續我們將會把家屋共住生活的經驗,和支持障礙者社區相關政策的探討(如公宅政策),在後半年度舉辦論壇,邀請大家一起來參與討論,謝謝。

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https://ds543.home.blog/2019/02/27/%E4%B8%89%E6%9B%B4%E5%8D%8A%E5%A4%9C%E5%B1%85%E7%84%B6%E8%A6%81%E5%90%83%E9%A6%99%E8%95%89%EF%BC%9F/

意識作為義肢的可能:從「後人類」視野閱讀《愛妻》

文/林新惠(政治大學台灣文學研究所博士班學生)

香港作家董啟章的長篇《愛妻》無疑是一部關於後人類的小說。小說描寫大學教授佘梓言,周折於與小說家妻子龍鈺文的通訊、與指導學生探究龍鈺文作品的過程、與昔日學生討論人類意識進入共同意識層(noosphere)的可能、以及與科學研究者辯證靈魂和人工智慧的異同。幾乎可以說是龐雜而近於瑣碎的大學教授生活、記憶及思想紀錄——如果沒有小說末端的雙重翻轉的話。雙重翻轉在於,第一重,第一章「愛妻」的結尾,敘事揭露此前所有從佘梓言視角出發的陳述,皆是他為了撫平喪妻之慟而作的「愛妻故事」;第二重,第二章「浮生」則又翻轉前章,指出喪失實質身體的其實是佘梓言,而他的意識經由腦科學技術下載到其妻龍鈺文的腦內。因此,前章的愛妻故事,是佘梓言的意識藉由龍鈺文的大腦而運作成的結果。至此,《愛妻》的後人類表述,則不止在於人物對於人體和機體、靈魂和智能之間的思辯,也在於敘事構成的雙重翻轉。

人類存有可以超越肉身侷限而成為四處流竄的資訊,這樣的想像,在各式科幻創作中時常是基本設定。而將一個體的意識下載到另一個體的腦內,在《黑鏡》第四季第六集中亦有相當類似的陳述。因此,從後人類的觀點思考《愛妻》,我認為重點不在於情節設定或敘事翻轉,而在於篇幅輕薄的後設(即誰的意識存在於誰的「原來如此」),如何和篇幅厚重的日常紀錄(即個別意識對於生活和感知的載述),成為彼此相輔相成、互相發明的存在。更進一步說,我認為《愛妻》指向的,是「意識作為義肢的可能」,以及裝載此義肢的「後人類身體的未來性」。

先從義肢和後人類的概念談起。在科技高度發展的當代,從資訊技術層面而言,人類的心智、思想、意識等,都可以被解釋為電子傳輸資訊的結果。而人類的身體動作是資訊傳輸所操控的原初義肢(original prosthesis)。也就是說,從科技的視野來看待人類,我們可以將人類的靈魂理解為一組資訊封包,而這組資訊封包最初學習使用的義肢,就是我們原生的身體。如果將這樣的理解訴諸於更開放及脫離現實技術層面的想像(也就是諸多科幻創作),那麼這組資訊封包就可以脫離義肢(身體),四處傳導,進而載入、存放、並操縱其他義肢;或者反過來說,義肢可以被任何物質替換和延伸。簡單來說,後人類是一種重新思考人類身體及主體構成的視野,此視野將電子資訊納入構成成份的考量;而義肢,指涉的是先天的身體,以及後天裝載於身體的任何物件。(註一)

在前述的理解上,我們可以如此解釋《愛妻》中,佘梓言的意識和龍鈺文的身體之間的關係:龍的身體是佘的義肢。這是第一層次的解釋,也就是,我們原封不動地將前段關於後人類和義肢的概念,套用在這兩人的身心關係上。小說第二章「浮生」由佘梓言和龍鈺文的對話構成。龍告訴佘,佘因為突發性中風而導致「身體失去活動和感知能力,但意識還未受到破壞」。經由腦科學家的協助,佘的意識被轉化為「一堆儲存起來的資訊」,而還原這些資訊的辦法,就是「把它下載到一個活人的腦袋裡」。在此意識移植過程中,佘的意識脫離了他的原初義肢(即他的先天身體),並被植入另一組義肢(即其妻的身體)。而小說也呈現了意識正在學習操控義肢的過程:佘的意識在植入之初,並沒有辦法在龍的體內甦醒,而只能由龍單方面查看佘的記憶;但經過半年後,佘的意識甦醒,並且能夠和龍的意識對話;在對話的過程中,我們可以得知佘的意識雖然能經由龍的身體而對外界有所感知,但還沒辦法操控龍的身體(382)。顯然,龍的身體在未來的時日,都會是佘的意識持續學習操控和使用的義肢。

將身體視為義肢並不算太超乎常識,因為,在一定程度上,這樣的想法仍舊對應了我們習以為常的身心二元階序論(註二)。身心二元階序論傾向將心靈視為高於身體的存有,認為身體不過是被心靈操控和支配的物質。也許我們可以藉由閱讀《愛妻》,嘗試稍微挑戰這個階序論的想像:除了身體,意識是否也能被視為義肢?

將身體或物件以外的存有視為義肢,並非沒有先例。著名的身心障礙研究者米切爾(David Mithell)和思艿德(Sharon Snyder)即在《敘事的義肢》(Narrative Prosthesis)中提出,身心障礙作為一種狀態或角色特徵,在文學敘事中,往往被當作輔助敘事前進的義肢。意即,身心障礙被當作推進器,讓敘事可以聚焦、陳述、描繪種種「異常」,進而讓整個敘事作為一種「常規」(norm)得以向前運作。所以,就廣泛的意義而言,意識當然也可以被視為一種義肢。重點不在於可不可以,而在於,意識作為義肢的意義為何。

意識作為義肢,在《愛妻》中呈現了雙向的交互輔助的可能:一方面,佘的意識成為龍的寫作義肢;另一方面,龍的意識是佘的日常義肢。

在「愛妻」的敘述中,佘自陳為大學教授,而龍是小說家;但在「浮生」的對話中,龍告訴佘,實際上是龍才是大學教授,佘是小說家。在佘的意識進入龍的腦內之後,龍感受到佘的「敘述欲望」,進而運用佘的記憶資訊,演算成為「愛妻故事」(374)。龍再將此演算結果紀錄為文字。如果我們假設「浮生」的對話才是現實(註三),那麼,第一章「愛妻」本身,即為原本不寫小說的龍,因為佘的意識在自己腦內演算而得以寫成的小說。換句話說,龍因為腦內裝載了佘的意識,而得到「增能」——像是一台電腦加裝新軟體,從此有了新的功能。因此,佘的意識是龍的寫作義肢,讓她在寫論文之外增加了寫小說的能力。

另一方面,龍的意識則協助佘的意識「想像日常」。佘作為一個意識和原初身體相連的個體,他的日常在突發性中風導致的昏迷後就中斷了。「愛妻」記述的日常,對龍而言是一部「佘梓言機器」運算出來的小說;但對佘而言,卻是他想像並且信以為真的生活。儘管這個日常已經失常了——佘梓言機器的演算結果,顯然和佘的真實人生有些出入。諸如他和妻的職業互換、腦科學家的名字經過修改等等。「愛妻」中的人物和事件,如同龍鈺文所言,「並不完全是虛構的,只是真實程度已經無從稽考」。在這個想像而成的日常演算中,龍的意識即是輔助佘梓言機器的義肢。如同我們對電腦程式設定許多參數和條件之後,程式運算出來的結果仍然需要人為修正;龍鈺文對佘梓言機器所做的,也就是如此。龍坦承自己在佘的意識運算過程中,「不排除有加以調整和潤飾的成分,也無法撇除,我作為解讀者和演繹者所扮演的角色」。例如,龍讓佘重疊兩個敘述的時間。佘在香港的「想像日常」是二O一七年的事情,龍旅居一年的英國日常是二O一六年的事情。但在佘梓言機器的運算過程中,因為龍的介入,導致龍的英國見聞和佘的香港生活重疊在同一年裡。龍的介入讓佘的「愛妻日常」得以合理:只有妻不在,而自己仍時時刻刻掛念著妻,並且詳細記述與妻往返通信的紀錄,才足以證明自己忠誠的愛。

龍的大腦成為佘的記憶資訊得以存放的載體,龍的意識觸發並輔助佘的記憶資訊重組和運算。我們甚至可以說,在第一章「愛妻」的敘事裡,佘身在其中,並不知道實情,而以為自己所感知的日常即是真實的時候,他所以為的真實日常,其實是仰賴龍的硬體(大腦)和軟體(意識)作為義肢,才得以運行。在實存身體的層面上,佘的意識輔助龍的身體寫作小說,而龍的身體則輔助佘的意識感知世界——而這樣的互相輔助,正是整部《愛妻》之外,龍與佘將要共度的日常。而日常,即是我在前引的《敘事的義肢》中暗示的,是義肢存在的意義;或反過來說,我們的日常是被義肢建構的,正如同從後人類的觀點,我們的身心靈都免不了由或多或少的電子訊號建構。

「愛妻」與「浮生」之間的辯證關係,既扣合了「愛妻」中關於人類與電腦之間的思辨(是人類生產電腦,還是電腦生產人類?),也扣合了龍鈺文和佘梓言作為伴侶的緊密關係——「浮生」敘事解釋了「愛妻」敘事的斷裂,「愛妻」敘事成了「浮生」敘事的對照;正如同龍鈺文(對應「浮生」)和佘梓言(對應「愛妻」)的相輔相成,互為意義的生成和終結,形成意義的迴路系統。這個迴路系統,或許是《愛妻》所指向的,裝載意識義肢的後人類身體的未來性——「『原來』不是『原來』,『結尾』也不是『結尾』。Ending和beginning互相抵銷了。」(62)意義的迴路系統如同兩面鏡子互相映照,無盡折射。在反身性的無限思辨中,也許我們永遠都追索不到一個真正的解答。然而,卻是在追索的過程中,才成就了「愛的美敦書」(註四)。

  1. 關於後人類和義肢的想像,我的描述是受重量級後人類研究者海爾思(N. Katherine Hayles)啟發。她的理論詳見於近期甫翻譯出版的《後人類時代:虛擬身體的多重想像和建構》(台灣版)。此書原名為《How We Became Posthuman》,出版於一九九九年,至今仍是科技人文研究的經典著作。
  2. 事實上,義肢研究和後人類理論時常都在顛覆身心二元階序的既定框架,並且肯認身體和物質作為各種存有得以存在和運行的重要基礎(包括前引的海爾思也都時時提醒「體現」的重要性)。我這裡的說法,指的是在本文至此的推論脈絡中,身體被當作可以割捨和取代的零件,意識可以四處流轉和操控不同身體,這樣的想法仍然預設且優位了意識的能動性和支配性。
  3. 我使用了「假設」這個詞彙,是因為整部《愛妻》實則是一則根植於科技的「莊周夢蝶」的辯證。意即,在人類有限的感知和意識中,人類其實沒有辦法證明自己是生產現實的系統(莊周夢蝶),或者是身在其他系統中的一部分(蝶夢莊周)。在西方的哲學脈絡中,這個辯證被稱為「反身性」(reflexivity)。
  4. 《愛妻》以「愛的美敦書」作為英文ultimatum(最後通牒)的音譯。

(原文刊載於《聯合文學》2018年10月號)