文 / 周志文 （算障團 / 新活力成員）

我很高興，獲得「新活力」邀請，擔任這部影片的引言人。我真心覺得，男主角克服四周的困難和壓力的韌性，真是值得我學習。

我出身台南，十五歲到彰化讀書，出來外面獨自生活到現在，總共二十四年。看完 《三更半夜居然要吃香蕉”》這部電影，我非常有感覺。因為我也是肌肉萎縮的人 。

片中主人翁跟家人的衝突，讓我很有感觸。他用一種所謂的排斥或討厭的心態，去拒絕家人的幫忙。我也有類似經驗，但我是用一種報喜不報憂的方式去面對我的家人。可能是因為我自己住在外縣市，不容易被家人看到，所以我不必時時刻刻面對家人關心的壓力。

我哥哥也是肌肉萎縮者。雖然家人不得不讓我自己住在外面，但他們還是會一直跟我嘮叨：為什麼不回家？為什麼不去機構住？他們一說出這種語言，我就會陷入家人用好意佈置的陷阱：我到底要不要接受家人的好意呢？我如何去跟家人講我不要呢？

家庭帶來的壓力，有誰敢明講？在重障者家裡，人們特別不好意思批評家庭帶來的壓力。可能是因為我十五歲就離家，在外面直接面對人與人的人際關係，一直讓自己被琢磨被磨練。所以我才一直跟家人說，我在外面把自己照顧好好的，不需要家人擔心啦。反正我的家，已經忙著照顧我哥哥，已經無力再照顧我這一個重障者。

我覺得，障礙者自己成為一種用來折磨家人的刑具。我本來就是造成困擾的人。我要趕快離開我家。如果我的家沒有辦法解決我的問題，我就要趕快離開家。我覺得，我陷入我跟家人的張力裡面，我心情很難被安撫。

幸運的是，我還有機會離開家。我在年輕的時候覺得，如果我留在家裡，那麼我把家人折磨到死之後，我還不是要被丟到安養院裡面？這樣的人生安排，會比較好嗎？所以我當時做一個決定，找機會趕快離開家人，趁著出來讀書的時候，訓練自己在外面獨自生活的能力。

我自己搬出來住的過程中，獲得很多朋友幫忙，例如在彰化的朋友及台北的朋友。我覺得我朋友就像是這部電影裡頭男主角的志工一樣。我跟朋友相處過程中，發生很多的張力：協助者與被協助者之間，要彼此好好對待是非常不容易的事情。

因為雙方陌生不理解，所以我跟新朋友接觸之後，要慢慢地讓自己跟協助者互相看到彼此的需求，要讓協助者發現到協助我這件事也有意義。我要讓朋友覺得，他們協助我，會讓他們有成就感。

協助者與被協助者之間，要彼此好好對待是很困難的挑戰。我之前都利用志工或是朋友關係。我當時看到人就想要投其所好。我也把自己變成一個協助他人的角色。以前協助我的朋友都是「輕、中度障礙者」，像是講話不清楚的人、思考沒有我這麼快速的人、人際溝通上有障礙的人。我有時都會擔任協助這些朋友的角色。我幫助他們，他們也來協助我的肢體或打理我的生活起居。我覺得我跟他們之間有一種交換。一種互利吧。

可是，這種交換照顧的模式，放在一般人（按，一般人：所謂不是身心障礙者的人）身上就行不通了。因為我不大能夠去顧及、滿足一般人的需求。我主動詢問、主動理解一般人的困擾，但是一般人很難信任障礙者。他們一般人覺得，障礙者要怎麼幫忙他們啦！他們一般人也不會把障礙者當作傾訴心情的對象；他們心想，為何要把這麼私密的事跟障礙者講呢？

我跟一般人相處，就是有距離。我的經驗是用時間去做拉近一般人跟我之間的關係。我希望在日常生活中，慢慢跟一般人培養出互相信任的關係。但是，很多時候我們障礙者太需要協助，而且是頻繁的協助，帶給一般人很大的照顧壓力。一般人往往會被這樣的照顧壓力嚇跑。很多人跳出來指責我，我幹嘛在外面趴趴走，結果造成社會這麼大的困擾。

如果障礙者和一般人缺乏互相理解，那麼對話就是無效的。很多時候，一般人被障礙者的需求壓到喘不過氣，只想要發脾氣或者一走了之。為了避免這些衝突，我們要跟一般人好好溝通，去理解他們背後的想法。

我之前跟我的「個助」有一些對話。例如，糞便怎麼處理？這種很私密又不得不協助的問題，到底該如何解決？個助在協助處理糞便的時候，覺得很厭惡。而我覺得，我也知道糞便很臭，但這就是我無能為力的地方，我也沒有辦法解決。難道個助跟我談了之後，糞便就不臭了嗎？我還是需要他的協助。我也不希望用我的糞便去打擾人家，但是對於糞便處理這回事，我只能請個助處理，我自己沒有辦法。

後來在我們小組談話裡面，對方主動提出，糞便處理是個難題。我發現到我再也不能逃避，我一直逃避就沒有辦法解決問題。當下的我選擇彼此對話，但是我非常害怕。我把自己最柔弱或最沒有能力的地方顯現出來，對方會怎麼看？在互動過程中，我想要跟對方有一個更深的關係，所以我也想要解決協助者自己的問題。我跟協助者一起面對他的問題，協助者才會感受到他被重視、有人在意他的感受。

在這溝通過程中，我發現到協助者對於糞便最在意之處，是氣味。氣味問題該如何解決？他跟我正式對話之後，我們就可以想辦法改善問題，比如說請他戴口罩，比如說掛芳香劑，比如說在我的空間裝大一點抽風機。這寫都是改善氣味的方法。後續我詢問他，這樣改善讓他覺得怎麼樣？他覺得這樣的改善，讓他工作比較舒服。我跟照顧者要產生這樣的對話，真的是要讓雙方把自己的感受說清楚，才有辦法解決問題。

有人問我，「你想活出什麼樣的人生？」我想到電影中的男主角：他一直很「任性」，但是我覺得「任性」就是強韌的「韌性」。他一直不斷去尋求他人的協助，他自己去大學尋找，透過他不斷的一直去要求其他人幫忙，讓其他人看見他的生活處境，他夢想要做一些事情。

而我，想要推動「障礙者自立生活」。但我也知道，男主角的生活和我推動自立生活的理念，都在挑戰這個社會：這個社會要相信，所謂弱勢的身心障礙者真的想要多做些什麼。社會要試著認識障礙者想要做事的意義。如果社會跟障礙者缺乏對話，那麼社會就容易認定這個男主角很自以為是、沒有考慮到別人。但是，如果各界之間可以對話理解，那麼理解就可以變成一種共同協助的關係，讓人可以互相尊重。

所以我認為，不管是在談自立生活或是在談人與人的關係，我們需要透過所謂的交換來維持關係。所謂的交換，除了錢以外，還要互相交換尊重與對待 。

二月二十七日，原本跟我住在一起的室友，脊損傷友沈大哥，因不明原因往生。他往生造成家屋部分毀損，讓我面臨到安置問題。而社會局安置障礙者的方式，就是把障礙者送去機構住，而不是送去社區。我非常感謝社會局讓我破例，讓我可以不進去機構。

我被安置在社區生活，並非不用付出代價。我並不是在社區爽爽過日子。因為我選擇了社區生活，在安置的過程中，我就要面臨到我要一再一再調整自己對於環境的熟悉度。畢竟環境不斷地不斷底改變，也因此不斷地不斷地讓我身體越來越虛弱。我不斷適應新環境，也就不斷讓身體虛弱。這就是我選擇要在社區生活的代價，而要做這樣的選擇其實是不容易的，是需要勇氣的。往後還有很多變數：將來還有許許多多後果跟責任。例如，我可能沒有一天可以睡好覺；我的身體可能會加速萎縮，加速退化。這些未來的變數，都是我在選擇安置的時候，就必須考慮到的問題。這就是所謂的承擔責任。我還是要透過別人組成的群體來幫我。當時我一個人到台北時，靠「新活力」的夥伴以及「算障團」的夥伴，一起把我撐到現在。我要願意先踏出第一步後，還要在面對第二第三一直到第一百步的責任。我需要有團體的支持，跟朋友的協助，才能夠持續「韌性」。

理想要付出代價，我很清楚我的選擇，也知道要付出的代價。但是要能實踐自立生活精神，就是希望障礙者能生活在社區。這要政府的政策配合才可能實現。在台北要租到合適重障者生活的房子，是非常困難的。我們算障團在實驗家屋的過程裡，三年就花了100多萬，完全沒有拿政府的補助。我們很清楚知道重障者在社區租屋非常困難。

我以前在彰化的時候，租金非常便宜。一整棟房子，有四五個房間，一共租金八千元，一個人只要出二三千元。有的朋友跟我一起住，有的朋友離我住的地方不遠。大家三不五時就去我家串門子。其中有一位朋友，從在學校的時候，就一直協助我洗澡或者是幫忙我做比較需要力氣的事。他今天也有來跟我們一起看這個電影。

我目前得繼續找房子，也參加北市最近的五合一公宅抽籤。我要讓大家知道：台北市在公宅出租申請過程很荒謬。例如，租金其實不是一般的障礙者負擔的起的。高坪數高價位的房子已經把一些弱勢的障礙者排除了。我們有去看屋過，發現很多房子格局根本不適合輪椅。例如浴室空間太小，讓人無法坐輪椅在裡頭迴轉。有台階高低差的房子也阻礙輪椅行進。

我們算障團在二O一五年曾經向台北市政府抗議，表示我們對公宅政策不滿。如今，我也希望能邀請更多障礙者一起為自己的社區發聲。如果沒有良好的社區居住環境，我們很難有良好的生活品質。但是我們不能靠別人施捨。如果我們沒有透過自己親身去爭取，那麼權益絕對不會憑空從天上掉下來。

後續我們將會把家屋共住生活的經驗，和支持障礙者社區相關政策的探討（如公宅政策），在後半年度舉辦論壇，邀請大家一起來參與討論，謝謝。

請同時參考本站刊登過的另一篇文章：

https://ds543.home.blog/2019/02/27/%E4%B8%89%E6%9B%B4%E5%8D%8A%E5%A4%9C%E5%B1%85%E7%84%B6%E8%A6%81%E5%90%83%E9%A6%99%E8%95%89%EF%BC%9F/

文／林新惠（政治大學台灣文學研究所博士班學生）

香港作家董啟章的長篇《愛妻》無疑是一部關於後人類的小說。小說描寫大學教授佘梓言，周折於與小說家妻子龍鈺文的通訊、與指導學生探究龍鈺文作品的過程、與昔日學生討論人類意識進入共同意識層（noosphere）的可能、以及與科學研究者辯證靈魂和人工智慧的異同。幾乎可以說是龐雜而近於瑣碎的大學教授生活、記憶及思想紀錄——如果沒有小說末端的雙重翻轉的話。雙重翻轉在於，第一重，第一章「愛妻」的結尾，敘事揭露此前所有從佘梓言視角出發的陳述，皆是他為了撫平喪妻之慟而作的「愛妻故事」；第二重，第二章「浮生」則又翻轉前章，指出喪失實質身體的其實是佘梓言，而他的意識經由腦科學技術下載到其妻龍鈺文的腦內。因此，前章的愛妻故事，是佘梓言的意識藉由龍鈺文的大腦而運作成的結果。至此，《愛妻》的後人類表述，則不止在於人物對於人體和機體、靈魂和智能之間的思辯，也在於敘事構成的雙重翻轉。

人類存有可以超越肉身侷限而成為四處流竄的資訊，這樣的想像，在各式科幻創作中時常是基本設定。而將一個體的意識下載到另一個體的腦內，在《黑鏡》第四季第六集中亦有相當類似的陳述。因此，從後人類的觀點思考《愛妻》，我認為重點不在於情節設定或敘事翻轉，而在於篇幅輕薄的後設（即誰的意識存在於誰的「原來如此」），如何和篇幅厚重的日常紀錄（即個別意識對於生活和感知的載述），成為彼此相輔相成、互相發明的存在。更進一步說，我認為《愛妻》指向的，是「意識作為義肢的可能」，以及裝載此義肢的「後人類身體的未來性」。

先從義肢和後人類的概念談起。在科技高度發展的當代，從資訊技術層面而言，人類的心智、思想、意識等，都可以被解釋為電子傳輸資訊的結果。而人類的身體動作是資訊傳輸所操控的原初義肢（original prosthesis）。也就是說，從科技的視野來看待人類，我們可以將人類的靈魂理解為一組資訊封包，而這組資訊封包最初學習使用的義肢，就是我們原生的身體。如果將這樣的理解訴諸於更開放及脫離現實技術層面的想像（也就是諸多科幻創作），那麼這組資訊封包就可以脫離義肢（身體），四處傳導，進而載入、存放、並操縱其他義肢；或者反過來說，義肢可以被任何物質替換和延伸。簡單來說，後人類是一種重新思考人類身體及主體構成的視野，此視野將電子資訊納入構成成份的考量；而義肢，指涉的是先天的身體，以及後天裝載於身體的任何物件。（註一）

在前述的理解上，我們可以如此解釋《愛妻》中，佘梓言的意識和龍鈺文的身體之間的關係：龍的身體是佘的義肢。這是第一層次的解釋，也就是，我們原封不動地將前段關於後人類和義肢的概念，套用在這兩人的身心關係上。小說第二章「浮生」由佘梓言和龍鈺文的對話構成。龍告訴佘，佘因為突發性中風而導致「身體失去活動和感知能力，但意識還未受到破壞」。經由腦科學家的協助，佘的意識被轉化為「一堆儲存起來的資訊」，而還原這些資訊的辦法，就是「把它下載到一個活人的腦袋裡」。在此意識移植過程中，佘的意識脫離了他的原初義肢（即他的先天身體），並被植入另一組義肢（即其妻的身體）。而小說也呈現了意識正在學習操控義肢的過程：佘的意識在植入之初，並沒有辦法在龍的體內甦醒，而只能由龍單方面查看佘的記憶；但經過半年後，佘的意識甦醒，並且能夠和龍的意識對話；在對話的過程中，我們可以得知佘的意識雖然能經由龍的身體而對外界有所感知，但還沒辦法操控龍的身體（382）。顯然，龍的身體在未來的時日，都會是佘的意識持續學習操控和使用的義肢。

將身體視為義肢並不算太超乎常識，因為，在一定程度上，這樣的想法仍舊對應了我們習以為常的身心二元階序論（註二）。身心二元階序論傾向將心靈視為高於身體的存有，認為身體不過是被心靈操控和支配的物質。也許我們可以藉由閱讀《愛妻》，嘗試稍微挑戰這個階序論的想像：除了身體，意識是否也能被視為義肢？

將身體或物件以外的存有視為義肢，並非沒有先例。著名的身心障礙研究者米切爾（David Mithell）和思艿德（Sharon Snyder）即在《敘事的義肢》（Narrative Prosthesis）中提出，身心障礙作為一種狀態或角色特徵，在文學敘事中，往往被當作輔助敘事前進的義肢。意即，身心障礙被當作推進器，讓敘事可以聚焦、陳述、描繪種種「異常」，進而讓整個敘事作為一種「常規」（norm）得以向前運作。所以，就廣泛的意義而言，意識當然也可以被視為一種義肢。重點不在於可不可以，而在於，意識作為義肢的意義為何。

意識作為義肢，在《愛妻》中呈現了雙向的交互輔助的可能：一方面，佘的意識成為龍的寫作義肢；另一方面，龍的意識是佘的日常義肢。

在「愛妻」的敘述中，佘自陳為大學教授，而龍是小說家；但在「浮生」的對話中，龍告訴佘，實際上是龍才是大學教授，佘是小說家。在佘的意識進入龍的腦內之後，龍感受到佘的「敘述欲望」，進而運用佘的記憶資訊，演算成為「愛妻故事」（374）。龍再將此演算結果紀錄為文字。如果我們假設「浮生」的對話才是現實（註三），那麼，第一章「愛妻」本身，即為原本不寫小說的龍，因為佘的意識在自己腦內演算而得以寫成的小說。換句話說，龍因為腦內裝載了佘的意識，而得到「增能」——像是一台電腦加裝新軟體，從此有了新的功能。因此，佘的意識是龍的寫作義肢，讓她在寫論文之外增加了寫小說的能力。

另一方面，龍的意識則協助佘的意識「想像日常」。佘作為一個意識和原初身體相連的個體，他的日常在突發性中風導致的昏迷後就中斷了。「愛妻」記述的日常，對龍而言是一部「佘梓言機器」運算出來的小說；但對佘而言，卻是他想像並且信以為真的生活。儘管這個日常已經失常了——佘梓言機器的演算結果，顯然和佘的真實人生有些出入。諸如他和妻的職業互換、腦科學家的名字經過修改等等。「愛妻」中的人物和事件，如同龍鈺文所言，「並不完全是虛構的，只是真實程度已經無從稽考」。在這個想像而成的日常演算中，龍的意識即是輔助佘梓言機器的義肢。如同我們對電腦程式設定許多參數和條件之後，程式運算出來的結果仍然需要人為修正；龍鈺文對佘梓言機器所做的，也就是如此。龍坦承自己在佘的意識運算過程中，「不排除有加以調整和潤飾的成分，也無法撇除，我作為解讀者和演繹者所扮演的角色」。例如，龍讓佘重疊兩個敘述的時間。佘在香港的「想像日常」是二Ｏ一七年的事情，龍旅居一年的英國日常是二Ｏ一六年的事情。但在佘梓言機器的運算過程中，因為龍的介入，導致龍的英國見聞和佘的香港生活重疊在同一年裡。龍的介入讓佘的「愛妻日常」得以合理：只有妻不在，而自己仍時時刻刻掛念著妻，並且詳細記述與妻往返通信的紀錄，才足以證明自己忠誠的愛。

龍的大腦成為佘的記憶資訊得以存放的載體，龍的意識觸發並輔助佘的記憶資訊重組和運算。我們甚至可以說，在第一章「愛妻」的敘事裡，佘身在其中，並不知道實情，而以為自己所感知的日常即是真實的時候，他所以為的真實日常，其實是仰賴龍的硬體（大腦）和軟體（意識）作為義肢，才得以運行。在實存身體的層面上，佘的意識輔助龍的身體寫作小說，而龍的身體則輔助佘的意識感知世界——而這樣的互相輔助，正是整部《愛妻》之外，龍與佘將要共度的日常。而日常，即是我在前引的《敘事的義肢》中暗示的，是義肢存在的意義；或反過來說，我們的日常是被義肢建構的，正如同從後人類的觀點，我們的身心靈都免不了由或多或少的電子訊號建構。

「愛妻」與「浮生」之間的辯證關係，既扣合了「愛妻」中關於人類與電腦之間的思辨（是人類生產電腦，還是電腦生產人類？），也扣合了龍鈺文和佘梓言作為伴侶的緊密關係——「浮生」敘事解釋了「愛妻」敘事的斷裂，「愛妻」敘事成了「浮生」敘事的對照；正如同龍鈺文（對應「浮生」）和佘梓言（對應「愛妻」）的相輔相成，互為意義的生成和終結，形成意義的迴路系統。這個迴路系統，或許是《愛妻》所指向的，裝載意識義肢的後人類身體的未來性——「『原來』不是『原來』，『結尾』也不是『結尾』。Ending和beginning互相抵銷了。」（62）意義的迴路系統如同兩面鏡子互相映照，無盡折射。在反身性的無限思辨中，也許我們永遠都追索不到一個真正的解答。然而，卻是在追索的過程中，才成就了「愛的美敦書」（註四）。

註

1. 關於後人類和義肢的想像，我的描述是受重量級後人類研究者海爾思（N. Katherine Hayles）啟發。她的理論詳見於近期甫翻譯出版的《後人類時代：虛擬身體的多重想像和建構》（台灣版）。此書原名為《How We Became Posthuman》，出版於一九九九年，至今仍是科技人文研究的經典著作。
2. 事實上，義肢研究和後人類理論時常都在顛覆身心二元階序的既定框架，並且肯認身體和物質作為各種存有得以存在和運行的重要基礎（包括前引的海爾思也都時時提醒「體現」的重要性）。我這裡的說法，指的是在本文至此的推論脈絡中，身體被當作可以割捨和取代的零件，意識可以四處流轉和操控不同身體，這樣的想法仍然預設且優位了意識的能動性和支配性。
3. 我使用了「假設」這個詞彙，是因為整部《愛妻》實則是一則根植於科技的「莊周夢蝶」的辯證。意即，在人類有限的感知和意識中，人類其實沒有辦法證明自己是生產現實的系統（莊周夢蝶），或者是身在其他系統中的一部分（蝶夢莊周）。在西方的哲學脈絡中，這個辯證被稱為「反身性」（reflexivity）。
4. 《愛妻》以「愛的美敦書」作為英文ultimatum（最後通牒）的音譯。

（原文刊載於《聯合文學》2018年10月號）