Dr George Chao-Chi Hong (Post-Doctoral Research Fellow, School of Medicine, University College Dublin and National Rehabilitation University Hospital)
最近讀到貴站以腦性麻痺大學生「小雪」為例,分析障礙青年為何退出適應體育的文章。作為長期關注身心障礙者體能活動與日常生活參與(participation)的研究者,這篇文章恰好指出了許多具生命經驗者(people with lived experience)與研究者長期關注的痛點:障礙青年不去上課,不是因為懶,而是因為那個場域讓他們付出太高的代價。這個出發點,是很多人容易忽略的事情,值得被更多人看見。 只是讀著讀著,身兼行為科學研究者與身心障礙體能參與研究者的我,對文章選用的理論工具有些想法,想藉這個機會分享出來。
從「為什麼她不去」到「為什麼那個參與機會從未真正為她存在」
原文以計畫行為理論(TPB)作為主要分析框架,試圖拆解身心障礙者「為什麼沒有意圖去上課」。這個理論在很多情境下是有用的,也確實幫助文章把小雪的處境說得比「她就是不想去」更細緻、更立體。不過,也正是因為原文把小雪的經驗寫得如此細膩,TPB 的侷限反而變得更加清楚。TPB 能夠幫助我們理解態度、主觀規範與知覺行為控制如何影響參與意圖,但它的分析入口仍然主要落在「個人如何理解這個行為」。對障礙青年來說,真正關鍵的問題往往不只是「她怎麼想」,而是那個場域、制度與文化是否真的讓參與成為可能。近年健康行為研究中也有不少討論提醒我們, TPB在理解複雜、情境性強、又深受制度與環境影響的參與議題時,已經不適合再站在分析的最前排 (Sniehotta et al., 2014)。尤其在小雪的案例中,問題的核心並不只是「她是否形成了參與意圖」,而是那個參與機會是否真的被設計成她能進入、能停留、能安心嘗試、也能持續回來的日常實踐。
最後,這也是我目前在與身心障礙者共同研究時始終謹記在心的:當我們談論小雪、分析她的處境時,也必須誠實地承認,若小雪自己的聲音始終沒有被聽見,那麼我們仍可能只是用另一套理論替她說話。Nothing about us without us 不只是一句倡議口號,也應該是每一次討論、每一次研究、每一次實踐設計的起點。 也許我們真正需要認真思考的是:如何讓障礙者不只是成為被研究、被分析、被代表的對象,而是能夠共同提出問題、共同詮釋經驗、共同設計解方。換句話說,他們不只是理論分析的素材,而應該有機會成為知識生產的共同作者,並在適當支持下,成為推動改變的公民科學家(citizen scientists)。
Frost, J., Wingham, J., Britten, N., Greaves, C., Abraham, C., Warren, F. C., Dalal, H., & Taylor, R. S. (2020). The value of social practice theory for implementation science: Learning from a theory-based mixed methods process evaluation of a randomised controlled trial. BMC Medical Research Methodology, 20(1), 181. https://doi.org/10.1186/s12874-020-01060-5
Frost, J., Wingham, J., Britten, N., Greaves, C., Abraham, C., Warren, F. C., Jolly, K., Doherty, P. J., Miles, J., Singh, S. J., Paul, K., Taylor, R., & Dalal, H. (2019). Home-based rehabilitation for heart failure with reduced ejection fraction: Mixed methods process evaluation of the REACH-HF multicentre randomised controlled trial. BMJ Open, 9(8), e026039. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-026039
Shove, E., Pantzar, M., & Watson, M. (2012). The Dynamics of Social Practice: Everyday Life and How it Changes. SAGE Publications Ltd. https://doi.org/10.4135/9781446250655
Sniehotta, F. F., Presseau, J., & Araújo-Soares, V. (2014). Time to retire the theory of planned behaviour. Health Psychology Review, 8(1), 1–7. https://doi.org/10.1080/17437199.2013.869710