跟大家分享一本好書:The End of Poverty。在舊金山比較教育的研討會上,邀請了本書作者當主講,如果Google關鍵字Jeffrey Sachs、The End of Poverty就可以看到。研討會是在一個舊金山有名的講堂(簽署人權宣言的場地)進行。研討會中,作者把講稿放下之後,走向聽眾說:
(d) The result of a process of continuing and proactive commitment to eliminating barriers impeding the right to education, together with changes to culture, policy and practice of regular schools to accommodate and effectively include all students.”
-CRPD General Comment 4: Article 12
CRPD是一個融合教育的漸進實現。我現在住在英國(之前長居澳洲),今年三月二號公佈的計畫:Special Educational Needs and Disabilities (SEND) and Alternative Provision(AP) Improvement Plan,是為改善特殊教育需求與障礙還有替代計畫趕上的計畫:政府正在為特殊需求的兒童創造更多的資源。
Angharad Beckett 教授為英國社會科學領域的重量級學者,本年10月榮獲英國社會科學院院士(相當於臺灣中研院院士) 的殊榮。現任於英國里茲大學社會學系教授、英國里茲大學障礙研究中心副主任、歐盟贊助之研究網絡「身心障礙兒童遊戲權」計畫執行委員會英國代表。專業領域包含障礙研究/政治、共融教育與遊戲、社會理論、質性研究方法,其中共融教育與遊戲為本文主要議題。著有多篇學術期刊論文及《Barriers to Play and Recreation for Children and Young People with Disabilities》 一書。教授一直致力於身心障礙孩童與青年的人權議題、身心障礙者教育,在世界各地為了障礙者及教育和人權發聲,來臺進行過多次演講。
過去很多經典的專家學者或團體如:皮亞傑、維谷斯基、世界衛生組織等都對「玩」的重要性作出肯定及提出相關見解和分類(詳見Bulgarelli, D., & Bianquin, N. (2017). 3 Conceptual Review of Play. Play development in children with disabilities, 58-70.)。Beckett 教授對於這個問題是肯定的。從微觀的角度,「玩」可以促進我們的身心健康、提供幸福感,更促進全人發展:
Beckett教授引用職能治療教授Anita Bundy對於遊戲天秤的概念,Bundy教授指出遊戲遊玩性取決於遊戲的「可控性」、「動機來源」、及「抽離現實」等三種特徵。當玩家對於遊戲的控制程度高、參與遊戲來自於更多的內在動機、能夠暫時抽離現實的話,遊戲就有更高的遊玩性;反之,遊戲的遊玩性就會降低,甚至不屬於遊戲的程度。而這三種特徵能夠透過互補的方式達致遊玩性的平衡,例如當玩家對於遊戲的控制程度低,可以透過參與遊戲的內在動機、暫時抽離現實等兩項特徵以平衡遊戲的遊玩性(詳見Bundy, A. C. (1993). Assessment of play and leisure: Delineation of the problem. The American Journal of Occupational Therapy, 47(3), 217-222.)。
Beckett教授最後分享一位英國學者Debby Watson為重度身心障礙兒童參與遊戲而設計的「遊戲護照計劃」(Passport to Play Project)。這計劃著重的不是兒童在遊戲中匱乏或缺損的部分;而是參與/投入遊戲的優勢或能力。執行計劃的成人需要著重觀察兒童如何表達「玩」,例如:進行遊戲的選擇;在遊戲中調皮、搗蛋;「要玩更多」或「不要玩」的表達…。這種溝通模式的建立非常重要,我們可以基於這種溝通方式理解這位重度身心障礙兒童的表達,共同選擇玩具、遊戲活動等進行遊戲的方式。(詳見Watson, D., Jones, A., & Potter, H. (2018). Expressive eyebrows and beautiful bubbles: Playfulness and children with profound impairments. The Palgrave handbook of disabled children’s childhood studies, 177-190.;https://www.maribyrnong.vic.gov.au/Residents/Children-Young-People-and-their-Families/PassportToPlay)
國際知名舞蹈家、編舞家強納森‧布洛斯 Jonathan Burrows在他著作的《編舞筆記》一書提及,編舞的另一個定義是:「編舞是用剛剛好的力道抓著,引導所發生的事,而不把它捏死。」同理我們可以透過各種型式的引導,經驗編舞家的舞蹈結構的發展,進而延展舞蹈意義的可及性。所以口述的描繪對視障觀眾的重要性除了陳述作品的結構外,若演前藉由身體或物件的體驗,進一步去提拉或強化另一種感官的連結,這些強弱的數條身體感受,才能有機會在聽者的腦海裡建構一齣更加具體的舞蹈輪廓。
周月清老師引述障礙學者Dr. Adolf Ratzka(2015)所述「活著不應該只是為了一息尚存」(Life is more than survival),指出對於障礙者的服務、協助與支持,不應僅是為維持基本生存需求,如當前長照服務的需求評估僅以IADL和ADL測量,並未考量到障礙者的社會參與需求。倘若關照到障礙者也作為一個活生生的個人,在各面向上的所需──障礙者追求的是自立生活,可以選擇自己的生活方式、空間及場域,可以透過別人的協助完成生活中的事情,而非被關在機構或是家中毫無自由。目前機構工作人員對視障礙者為一位有人格的個體依舊不足,對障礙者來說,機構就是牢籠,但若回到社區中自立生活,障礙者可以使用的個人助理時數不足,障礙者想要追求自立生活的目標依舊路途遙遠。於是周老師以《我要我的自立生活》(2019)(周月清、張家寧、陳毅、呂又慧主編,13位受訪障礙者則為作者)一書作為障礙者自立生活倡議工具,訪談十三位障礙者對於社區中自立生活的經驗與想法,也藉編輯工作,創造學生與障礙者學習的機會。
接續,周月清老師以性健康介入為主軸,分享自身進行共融研究的經驗。周老師首先以《性別平等教育季刊》在第九十期「障礙者的性/別研究與教育──論述、倡議與實作」的下架與內文刪減爭議(該期完整內容後續刊登於〈台灣社會學會通訊〉第九十一期),指出障礙者的性議題極度具有汙名性,也持續遭受禁聲;無獨有偶,尤是智能障礙者的「性」需求經常受到忽略,因為智能障礙者在智力上常被家長視為小孩,因此覺得他們不會有性需求,且為求「保護/管理」的需求,而避談性議題。但一如對障礙者人權的堅持,周月清老師主張要將性健康的權利還給智能障礙者,並向科技部(現為國家科學與技術委員會)提交「智障者性健康權介入研究」(Sexual health intervention working with Adults with ID)專題研究計畫。
障礙學者Zarb(1992:128)曾提出四個障礙研究的問題:(1)由誰控制要做什麼研究以及如何執行?(2)研究過程當中障礙者如何參與?(3)障礙者能否針對研究提出評論及影響研究的導向與進行方式?(4)研究的產出對障礙社群能帶來什麼影響?在介紹第二項案例之前,周老師與參與者們分享何謂「共融研究」及「解放研究」(Inclusive Research and Emancipatory Research):在解放障礙研究中,障礙者應是有權力、有自主性的主體,並不僅僅是「被研究」的客體(Objects of Research),研究者不僅要向障礙者學習,更是將自身角色從專家(expert)轉換成障礙者的服務者 (servant),意指研究者需要謙虛、願意走出學術的高塔,向障礙者學習,並勇於打破研究者自身的盲點與偏見(Zarb,1992)。
「沒有我的參與,不要幫我做決定(nothing about us without us)」,障礙者(經常地)作為(福利)服務使用者、真正使用服務的個人,其意見更應被納入其中。陳芳珮老師以「行動中的研究者」形容周月清老師,不僅因周老師長期關注且倡議障礙者的人權議題,包括有尊嚴、且平等參與社會與障礙相關的公共事務,更是在其研究與倡議實踐中,強調與這群身處其中的障礙者站在一起,藉由障礙者的在地經驗知識(experiential knowledge),發展對相關政策與介入的批判和方案可能性──周月清老師在學術領域的深入耕耘,更是獲得國家科學及技術委員會110年度的傑出研究獎殊榮。
然而,助聽器也同時是一種「社會衣裝」(social clothing)。Craig Murray的訪談中,就有義肢使用者提到,使用義肢有時候是為了符合別人的期待,儘管自己當下並不想用,但卻要為了讓別人覺得他用了義肢,才能進行「正常」的社會互動,而使用義肢。Craig Murray用社會學家高夫曼的「靈魂的官僚化」(bureaucratization of the spirit)來描繪這種為了使用輔具而使用輔具的自我形象管理過程。
臺灣障礙研究學會2023的第一場學術活動,在2023年1月8日,是由曾柏嘉導讀一篇期刊文章:“Risky Mothers and the Normalcy Project: Women with Disabilities Negotiate Scientific Motherhood”,由學會會員眾多朋友共同討論。這場讀書會舉辦於東吳大學城中校區。本文則是臺灣障礙研究學會讀書會紀錄。
隨著2006年「身心障礙者權利公約」(The Convention on the Rights of Persons with Disabilities,簡稱CRPD)公布,障礙者的人權亦越發受到關注,其中公約第19條更是明確指出身心障礙者擁有「自立生活及社區融合」(living independently and being included in the community)的權利,而全國各地的身心障礙者福利服務也在國際公約的影響下,逐漸朝社區居住與社區融合的方向邁進。
Photo by Marcus Aurelius on Pexels.com 圖說:一個人乘坐輪椅在類似圖書館的空間裡自由行進。
障礙者Edward V. Roberts是自立生活運動的重要推手,其對於自立生活運動的貢獻可以回溯到1960年代的美國。Edward V. Roberts在1962年進入加州大學柏克萊分校就讀後聯合了12位同樣住在Cowell醫院的重度障礙學生組織了“Rolling Quads”團體,致力於改善物理與社會環境、建立無障礙校園和為障礙學生發聲,好讓障礙者達到自力更生(self-reliant)(Fleischer & Zames, 2011; Heller, 2019; Shapiro, 1994)。
後來隨著全球首間自立生活中心(Centers for Independent Living,簡稱CIL)在加州柏克萊成立,自立生活旋風也開始吹向世界各地(Fleischer & Zames, 2011),然而,這股旋風竟然在將近半個世紀之後才席捲台灣。
台灣的自立生活運動起源於2006年,由林君潔小姐赴日修習自立生活相關課程後帶入台灣,並在同年舉辦「中日身心障礙者自立生活研討會」,在她的極力推動下我國首間「由障礙者自己組成的團體」(Disabled People Organisation,簡稱DPO)——「社團法人台北市新活力自立生活協會」(以下簡稱「新活力」)遂於2007年成立,該會隔年更在中華社會福利聯合勸募協會的補助下開始辦理「個人助理試辦計畫」,開啟我國個人助理服務之先河(社團法人台北市新活力自立生活協會,2019)。
Dworkin, G. (1972). Paternalism. The Monist, 56(1), 64-84.
Fleischer, D., & Zames, F. (2011). Deinstitutionalization and Independent Living In The Disability Rights Movement: From Charity to Confrontation (pp. 33-48). Philadelphia: Temple University Press.
Heller, T., Gill, C. J., Harris, S. P., Imparato, A., & Gould, R. P. (2019). Disability in American Life : An Encyclopedia of Concepts, Policies, and Controversies. California ABC-CLIO, LLC.