文：周倩如（ 趴趴），台灣障礙女性平權連線理事長

前情提要

二，體驗武漢

從台灣到武漢只有晚上的直達班機。我們10號晚上抵達武漢，11號參與晚宴，12、13號參與東亞障礙研究論壇，14號晚上搭乘飛機回到台灣。大約約有兩個白天、三個晚上可以自由活動。 

因此我在前往武漢之前，在Google搜尋無障礙資訊，但找不到什麼資料。我只查到了武漢地鐵有電梯，少部分的地鐵站沒有電梯。因為我找不到武漢有哪些無障礙設施，也就放棄繼續尋找資訊了——我最壞的打算，就是在自由行動的時候全都待在武漢的飯店內。 

但身為一個有好奇心的年輕人，我好不容易到了武漢，總是想要四處探險一下。下飛機後，我們搭上了主辦單位安排的無障礙車前往飯店，沿路看到很多高樓大廈、現代化設施。武漢就是一個現代化的大都市，就像我們熟悉的台北市一樣繁華。於是我開始有了一些期待。

1 使用電動輪椅移動，怎麼這麼難

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到了飯店，我們詢問飯店人員，發現他們對於無障礙的資訊一問三不知。他們只說，網路地圖要用「高德」，搜尋引擎要用「百度」，這類常識。在百度上，無障礙相關的資訊仍舊很少。

出飯店後，我就發現，人行道與路面大約有3到5公分的台階，有的時候還有更高的高低差，會帶給輪椅很大的震動。因為我身體控制不佳，每一次輪椅震動，我就像被風吹過的稻草人一樣，搖頭晃腦。有時碰到台階過高，我們就需要把斜坡板拿出來使用。我從來沒有想過斜坡板的使用頻率這麼高，可能一天就要拿出來二十次以上吧。在武漢市，輪椅不太可能走在大馬路上：大馬路是給汽車開的，輪椅走在大馬路上非常危險。

我們不知道當地法律規定如何，當地的電動摩托車都開在人行道上。

武漢一路上許多店面就像台北許多店面一樣，店門口都會有一階甚至是兩階的台階，讓輪椅使用者進不去。另外，我們看到一些社區內的便利商店和店家，社區設置障礙防止電動機車進入，同時也就把乘坐電動輪椅的我擋在外面。我只能從外面遙望社區裡面。

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在武漢地面上行動很不方便，到了武漢地下鐵裡面也行不通。武漢的地鐵站都有非常多出入口，但是只有一個角落有電梯，與台灣的捷運站一樣。

在武漢過馬路，人們主要利用天橋和地下道，因為武漢地面上沒什麼斑馬線讓人走。我們在武漢，可能需要走了一公里，才會遇到可以過馬路的斑馬線。這樣依賴天橋和地下道的過馬路方式，完全排擠了輪椅使用者、搬運行李者、推娃娃車的人。

2「這你過不去，你去打車吧！」

武漢地鐵站其實有規劃無障礙空間。車票販賣機設有一個高度適合輪椅族的面板。電梯也設有無障礙按鈕，高度跟台北差不多。地鐵站也設有無障礙廁所，空間很大。但扶手距離馬桶有點遠，需要支撐點施力的人並不容易搆到扶手。再說，扶手沒有辦法讓人掀開，輪椅也就無法靠近馬桶。武漢的地鐵車廂門跟月台之間沒有縫隙，但有大約3公分的高低差。我的輪椅有大輪小輪，大輪可以蠻容易進入車廂，但有的時候小輪會在高低差卡住。

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最麻煩的，是每次要搭乘地鐵之前，都需要通過安檢。家寧需要將我輪椅後面的包包和斜坡拿下來，通過安檢，然後再一一掛回我的輪椅上。家寧一個人拿著三個行李通關，也覺得很煩。最討厭的是，每一次安檢碰到的情況都有一點不同，有人叫我到另外一個出入口的安檢區，但是仍進不去。也有人叫我到服務台找站務人員直接開門讓我進去，但有的服務台又會問說「那，你過安檢了嗎？」問題是，電動輪椅根本無法通過安檢門。最扯的是，有保安人員跟我說：「你這過不去，你去打車吧!」我聽了當下真的很傻眼火大。我們外地人根本不知道怎麼打車。武漢只有兩台無障礙車，也就是說，電動輪椅除了地鐵以外是沒有任何交通工具可使用的，而他居然叫我去打車！我只能耐著性子跟他說，前兩個小時我從另外一個站坐地鐵到這裡，顯然我是可以搭地鐵的。最後他們去找了上級長官問，然後才說：「你可以進去。」 幸好我們終於回到飯店。

3 源源不絕好奇目光

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我在台灣開電動輪椅行進，已經不會是人們注目的焦點。但是在武漢的這幾天，我都可以感覺到旁人一直在注視我。不知道他們觀看的心態到底是什麼？或許因為當地沒有電動輪椅使用者，所以他們一直注視乘坐電動輪椅的我。有時甚至還會有人來問我電動輪椅的事情。當時我心裡有種想法，「所以你們要付門票或諮詢費給我嗎？」在武漢的這幾天，我們也只有看到兩、三位乘坐輪椅的高齡者出現在街頭。我心中有個疑問──武漢當地的障礙者在哪裡？

某天我們外出買宵夜的晚上，突然有湖北大媽，帶著濃濃的口音，先是對著我旁邊的家寧說：「你不用幫她推啊？」家寧說：「不用啦！這是電動的，她可以自己控制。」然後熱情的大媽抓著我控制電動輪椅控制器的手，接著又問：「你怎麼這樣啊？什麼時候開始的？」我心裡超害怕，因為我的手完全無法抵抗她的力氣，我超級怕她移動我的手，不小心讓電動輪椅暴衝。我還要忙著回應：「從小就這樣。」大媽：「從哪來啊？」我：「台灣。」大媽：「你好厲害。」我心中小劇場：「我到底厲害在哪裡啊？只因為我是一個坐輪椅的障礙者出現在這裡？」

我可以感受到她真誠的詢問和關懷，但我真的不知道該怎麼對應，甚至不想回應。此時，在旁邊的家寧居然轉頭偷笑，完全沒有要解救我的意思。雖然個人助理其實不需要處理這件事，因為我沒有向她表示我需要協助，但她身為一起出遊的夥伴居然不解救我，實在很不夠意思。事後家寧跟我解釋：「我覺得你可以自己處理，而且我知道大媽的行為一定會讓你很無言傻眼。 大媽誇大的讚美，搭配誇張肢體動作傳達愛與關懷，加起來更令人覺得無言又好笑。」不過，我們也討論到，我放在控制器上的手如果被陌生人碰到，是很危險的。下一次個人助理要提防同樣的情況發生。

（待續）編者按：因為這篇文章內容豐富，總字數超過一萬字。為了方便閱讀，編者將文章拆分成四次分別刊出。

文：左邊女孩

左邊女孩，一個只用左手寫字、左腳走路的平凡女孩，中度腦性麻痺患者，兼職文字創作者及社會學上癮者，同時是觀察家與被觀察家。在學校及職場裡不斷遭受到歧視及霸凌，發現身障者無論再優秀，但受環境、制度、及刻版印象造成注定永遠弱勢，於是決心要為自己而戰，拿起小時候比賽文學獎的衝勁， 2021年5月 開始書寫自己。
曾不小心得到社會網絡相關的博碩士論文獎，不小心在成為方格子的素人身障作者，竟然以小眾身心障礙議題，不小心屢次被編輯嚴選，粉絲數暴增，引起廣大迴響(內心??)。偶爾出沒於獨立評論@天下、風傳媒或RIGHT PLUS 多多益善，因為崇拜【障礙研究五四三】的文章和編輯老師們，更希望用左眼又熱情又好奇的觀察，堅持書寫身障議題，在這裡每天都改變一點點不太平凡的世界，貢獻所長。

每個人都追求過著不平凡的人生，所以才有了漫威等系列的電影。但Netflix的這部影集卻顛覆了我的想像：《命運寫手》（Special） 是一部輕鬆幽默的美國影集，男主角既沒有特異功能，不帥也沒有錢，也不是天才，只是28歲的腦性麻痺患者。

主角萊恩歐康納（Ryan O’Connel），2015年出了自傳《我很特別：我們告訴自己的其他謊言》（I’m Special: And Other Lies We Tell Yourself），獲得著名同志演員吉姆帕森斯（Jim Parsons）關注。吉姆嘗試改編成戲劇，2019年得到Netflix的投資。吉姆成為此劇製作人，用每集15分鐘的長度，表現關於Ryan人生各種的「小題大作」。這個系列企圖告訴所有人，對於常人只是普通的事，但對於主角卻能成為最大的挑戰！

而我想說，「他」真的很精彩，值得你們去看！

過去 : 媒體再現－身心障礙者的苦主形象

以前我們對身心障礙患者的印象常常來自於文學。例如西方一系列傳記裡的海倫凱勒，是一名失明與失聰的美國作家，社會運動家和講師。但我自己只記得，都是一位「正常人」蘇利文老師既有耐心又有愛心，最終才使凱勒成為人類的模範。無獨有偶，打著感動人心的勵志故事，包括曾在台灣非常有名的《汪洋中的一條船》（有傳記版，電影版，也有電視版）。不用說，電影中鄭豐喜是多麼的奮發向上和不畏艱難。維基百科上評語為「觀眾皆無不動容落淚，創下極高的賣座紀錄，以尊嚴克服逆境創造自己的人生，更有位偉大的『正常人』妻子吳繼釗陪伴，最終成為一位生命的勇士，帶給世人艱辛燦爛的榜樣。」這些故事不論真假，都想表示「同情」和「感動」，好像障礙者絕不能幼稚或偷懶，這種苦情卻勇敢的單一形象，不僅是所有人的模範，還成為所有身心障礙者必須模仿的榜樣，直到今日還是如此。

如同我在另一篇文章曾經所說的，可不可以有一天不用在書中鼓勵別人獲取掌聲，而現實中每天都過的如此悲傷 ?

在主流媒體中，障礙者經常是缺席的，不然就是受害者、依賴者或被照顧者。論者認為是強化了常人的自我認同和加深優越感。澳洲喜劇演員及人權利家史黛拉楊（Stella Jane Young）在演講時稱這類影像為「勵志情色片」（inspiration porn）：在這種影像中，障礙者還須透過他人幫助，最終表現得比常人還優秀，進而用以鼓勵常人。「他都可以做到了，為什麼你不行 ?」結果，障礙者僅是作為激勵常人的配角。

人們總是用「他者」（the Other）差異化方式呈現弱勢族群，從旁觀者的角度審視「霸凌」、「歧視」事件，並且一再複製相同的角色。究竟我們自己能否以「正常」的面目示人？

現在 : 自現媒體－我們很忙，除了障礙還有很多事要煩

就在我要放棄媒體再現的時候，Netflix劇《命運寫手》出現了，一部每集只有15分鐘的幽默輕鬆小品，第1季共8集(第2季即將要上映)。講述身為輕度腦性麻痺的男主角，在日常、工作、愛情及親情發生的各種情形，我一口氣看完。原本我想著，又來了，又是一部自傳，又是賺取他人眼淚的故事嗎？結果，第一幕就出乎意料，為了不爆雷，我僅講述預告片裡的劇情。

一開始，有位小男孩問主角「甚麼是腦性麻痺？ 」他認真回答後，小男孩聽完後根本不理解，立即大聲的尖叫和轉身逃跑！和我曾經另外寫過，老師上課時問到：「為什麼她的座號和你們不同？甚麼是癲癇？」有異曲同工之妙，對比下一幕他在公司時解釋「全是因為被車撞的關係！」（這恰好也是我在自我介紹或與不熟的人交談時，常用的「白色謊言」！）還有拆信、拆箱子、綁鞋帶等生活細節，的確都是我曾經碰到的麻煩，並且看完不會覺得「二次傷害」。

或許對其他影評家來說，首先會注意到本片播放的內容不長，是新穎的溫馨小品。這些特色也是我特別喜歡的地方。再來，大家大概會看到身障者及同志的多元議題。而我認為最重要的，卻是能以「自我」為主體，自演自編的故事真是振奮人心。不只是劇情安排及人物塑造，這齣劇更接近了真實情形。同時此劇也展示出主角也不盡然充滿優點：他所說出的對白，會下意識的攻擊或防衛自我，都是現實中障礙者很容易陷入的情境。

另外，主角與其他角色的關係，並沒有刻意安排過多的衝突或情感渲染。確實，真實職場上不常有人動手腳、暴力相向，而是你周遭的人不經意說出口的傷害，歧視和偏見通常就在日常生活裡。如果連Ryan都能夠站上主流的舞台，我想未來能夠看到越來越多身心障礙者本人，不論在書寫、網路平台或者大眾媒體，以自己的角度展現故事和魅力。

未來 : 公益性到商業性，從少數到多數

以往拍攝身心障礙議題、弱勢團體的影視多以公益或人權角度，個人傳記式或紀錄片方式上映，因為內容總是不切實際或沉重感，所以向來無法成為大多數觀眾長期買單的商業題材。當然，選角上也是如此，以往出現在西方電影、影集裡的有色演員少之又少，更不用說是身障演員。

近年來，西方電影納入越來越多的種族、弱勢議題，不僅演員樂於挑戰，也被影評家戲稱這類主題像是得獎的風向球，於是當我看到《命運寫手》時非常感動，終於擺脫大眾對於身障議題，只限於個人傳記色彩及公益形象的時候了。此劇不僅因為內容的幽默、和自己相似的日常讓我會心一笑，我明白這也使得觀眾能長久而輕鬆的觀看，忘記面對身障者應該要「感人」、「同情」的負擔。

大家單純從劇情細節中理解這個主角所碰到的戀愛與工作困難，享受他如何在生活中解決或心境上的變化，就像其他族群一樣，像常人一樣。我相信未來會有更多身障議題的系列影視作品，甚至是身障演員，加入到主流媒體中。另外想起《金魚俱樂部》，該片不僅榮登德國電影3周冠軍，也是描述多位身障者的喜劇電影，其中每個人個性各異且生動，不賣弄勵志且笑料百出，翻轉了身障者的形象。

所以，書寫身障議題的文章也能如此，即使大眾對身心障礙者仍有過多的想像和偏見，也很少投資者和出版社願意買單，但事實上，身障者的人生經歷是豐富的，和旅行家、異國者的旅途也未必相異。如果有好的眼光，有好的文筆，能夠兼顧既嚴肅又輕鬆，既特別卻親切，誰能不喜歡？

如同此劇製作人吉姆受訪時所說的：

「It’s got substance to it, it’s got meat to it. …Because it’s really great.」

我曾寫過，「每個人都屬於少數人」：「少數與獨特」也將會是未來的趨勢。

「主流只是假象，作品的好與壞，才是真相！」

原文出處：https://vocus.cc/article/60a7cd54fd89780001a4c3a6
作者自己的專欄：https://vocus.cc/user/@leftgirlvocus

文：周倩如（  趴趴），台灣障礙女性平權連線理事長 

2019年10月我到中國武漢市參加「東亞障礙研究論壇」(East Asia Disability Studies Forum)這個研討會。（對這個研討會內容有興趣的朋友，請看2019東亞障礙研究論壇紀錄）。

此篇文章要分享我的經驗：我是一個需要高度支持需求的障礙者。

出國參與論壇這回事，不論是障礙者個人（我自己）或主辦單位（論壇）都要花很多心力進行準備、進行事前溝通。

我這個使用電動輪椅的障礙者，在武漢城市生活的經驗為何？

環境障礙如何影響障礙者的身心理狀態與選擇？

障礙者與個人助理的合作與依賴為何？這些都是我要分享的內容。

一，行前的溝通與準備 

我的狀況是肌肉萎縮症，導致全身沒有力氣，必須依靠特殊背墊支撐和安全帶固定讓我安全的坐在電動輪椅上。

目前手在桌上僅能水平移動十公分的範圍，所以生活中的大小事都要「聲控」請別人幫忙。

全身肌肉沒有力氣也影響我晚上呼吸會有呼吸中止的情況，因此我需要使用呼吸器。以睡覺時同一個姿勢躺久後會有疼痛問題，需要別人協助翻身，我幾乎需要24小時的協助。

但幸好有兩個因素讓我得以參加這次論壇：一，武漢當地能夠提供足夠的輔具支持減輕協助者的負擔；二，有個人助理支持。 

1 與主辦單位溝通 

在決定要前往武漢發表後，我就透過E-mail告知主辦單位，說明我是電動輪椅使用者，並詢問武漢會場的無障礙環境情況。我特別要確認會場的無障礙廁所以及房間的無障礙廁所是什麼樣子。 主辦單位提供每一道門的寬度，讓我能夠判斷自己的輪椅是否可以輕鬆進出這些門。

對方跟我表示，如果電動輪椅無法進出武漢的門，他們提供手推輪椅的替代方案。

他們提供了飯店淋浴間的照片，顯示淋浴間的門寬64公分。於是我說明我需要有輪子和可掀扶手的洗澡椅：有輪子的椅子幫助我進出淋浴間，椅子的扶手可以協助穩定我身體。  

（圖說：飯店淋浴間照片）

另外，我在家都用移位機進行移位。但是這種移位機在一般飯店無法使用，而且取得不易。於是，我向對方要求，我需要可調升降、有輪子、無扶手的辦公椅，因為光用椅子轉位的方式也可以讓協助者減輕負擔。確認硬體沒有問題後，協助者是誰成為下一個問題。

2 協助者在哪裡 

原本我計劃由平時協助我的外籍看護跟我去武漢。

但，菲律賓籍外籍看護需要先回菲律賓辦理中國簽證，她才能入境中國。這麼一來，我除了要支付她的中國機票、中國住宿，還要在她去菲律賓辦中國簽證的時候另外聘用臨時協助我的人，加起來的成本讓我難以負荷。再說，我也不確定她能夠在菲律賓順利取得中國簽證。那麼，請我的平時看護跟我一起去中國，就是個行不通的主意了。

一般認為，障礙者只要找家人陪同就好啦，很方便！，事實上，我媽媽也自告奮勇說要跟我去。但是我身一個成年人，實在不想讓媽媽以照顧者的角色陪我去：她跟我之間會有上對下的權力關係；媽媽難免會碎碎念。再說，她也不是我平常的主要照顧者，很多協助的技巧都是她不熟悉的，她跟我需要重新磨合。

我選擇個人助理，而不選擇專業照顧者，是基於自立生活運動的理念。

根據自立生活運動培訓課程，他們要在不影響立即生命安全的狀況下支持障礙者的決定。他們跟專業照顧者不同：專業照顧者傾向以為自己「為個案好」。

我之前有就有接受專業居服協助的經驗：當時我請她協助購買三明治和冰奶茶，她就念我，說早上喝冰的不好。她強烈主觀認定什麼對我比較好，當下我就覺得我為什麼要被她管。雖然不是所有的居家服務員都是這樣的，但是他們的培訓課程確實很少提到身心障礙者的自主性。

由於我的個人助理都跟我年紀相似，而且從培訓課程理解每個人的習慣是不一樣的，沒有必要做任何的評論，所以在個人助理旁邊我可以才比較自在做我自己。

聘僱外籍看護者的人，並不會獲得政府的人力。每逢外籍看護每月一次的休假日，我就會自費請個人助理協助。於是我詢問假日有時會擔任我自費的個人助理而且以前擔任過我職場助理的家寧，看她是否可以跟我去武漢。由於她對武漢研討會的主題也有興趣，時間也可以配合，她就決定跟我去武漢了。 

3 個人助理，行前溝通

家寧雖有協助我的經驗，不過只是一到兩個月協助一次。因為她協助我的頻率很低，她很自然不會記得協助我的方式和我的習慣。

我們合作方式比較是「手腳派」：也就是說，個人助理是我的手腳，我主動告訴她如何協助我，而且我提供非常細緻的每個步驟說明。例如，我要她把我從輪椅抱到馬桶，我就會告訴她，要先解開我身上的三條安全帶，然後她的手要放在我膝蓋大腿的下方，把我整個身體拉出去三分之一…….等等。

另外，我們要出國，還要過夜，會遇到更多不同的狀況，於是我們列出會期10號到14號行程，確認每個時段可能會需要協助的內容：從搭飛機托運輪椅、輪椅切換手動和斷電、使用雙人移位帶移位到飛機座位、每天早上起床、刷牙、洗臉、穿脫衣服、使用廁所、使用移位滑墊在床上移動、夜間翻身及夜間協助戴呼吸器等協助、洗澡場所雖然有洗澡椅但還是要會看現場狀況再做決定、外出時可能會使用斜坡板，等等。 

但是會期的11號和14號有兩個自由活動的白天，我無法確定現場狀況會是什麼，因此列出三種可能，讓彼此有心理準備：(1) 我們可能和其他人一起外出；(2) 家寧和我可能自己外出；(3) 另外，我們也可能因為找不到無障礙交通資訊，無法規劃行動，最後恐怕只能待在飯店。

除了列出各種可能需要協助的狀態，我們還事先演練她未曾協助過我的項目：像是輪椅切換手動和斷電、使用移位滑墊在床上移動、夜間協助戴呼吸器、外出時可能會使用斜坡板等等動作。另外，由於我們在武漢不會有移位機可用，她如果要將我從躺在床上的姿勢抱到輪椅上，她要很花力氣，而且很需要技巧，才不會避免受傷。

因此，我們請物理治療師教家寧如何協助我，現場實際操作確認協助沒有問題。在出發前，我們約了一、兩次進行練習，確保彼此的安全。

薪資部分，如果按照個人助理的時薪或法定最低基本工資計算，我真的無法負擔。我們最後協議，以天為單位，一天2000元，會期10號到14號共5天。第一天行程是在傍晚從台北出發，所以家寧提出以半天計費。因為家寧是以個人助理的工作角色陪同，身為雇主的我負擔她的保險費、她一天的住宿費(大會有提供3個晚上的住宿)、交通費(包含機票費和當地交通)等費用。其他費用就是各付各的。

二，體驗武漢（待續）

編者按：因為這篇文章內容豐富，總字數超過一萬字。為了方便閱讀，編者將文章拆分成四次分別刊出。