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高雅郁 / 日本 立命館大學 先端總合學術研究科 / 博士生　

1990年7月26日美國身心障礙者法案（Americans with Disabilities Act, ADA）正式通過，為美國的障礙者人權開啟另一扉新頁，也成為日後世界各國爭取障礙人權的重要參考指標。

諷刺的是，同樣是在7月26日，時隔26年之後的2016年，在亞洲的日本卻發生了一起駭人聽聞、嚴重侵害障礙人權的滅絕智能障礙者的屠殺事件。

一位曾任職於神奈川縣智能障礙者機構「津久井山百合園」的陽光青年，在離職數年後於該日凌晨潛入該機構，趁著大家都在睡夢中執行他的「為了人類好」的「偉大計劃」， 奪走19位智能障礙者的生命、並造成26位智能障礙者與工作人員受到輕重傷。

犯行者植松聖在經過一連串的調查、審判與精神鑑定的過程，於今年（2020年）3月遭到判處死刑；他表示對此結果不會再上訴。

這個審判結果並不意外，但獲得死刑的判決，就代表這個事件已經結案了嗎？在植松聖的價值觀裡，仍深植著「值得存在與不值得存在的人」的分類，且他也深信並喚起，這個社會上有許多人依然抱持著與他相同或相似的看法。

當年，2016年，對於該起事件，中華民國智障者家長總會訪問了兩位台灣的智能障礙青年的看法，其中一位來自新竹市的曾昱誠先生對於犯行者認為重度智能障礙者不該存在的說法表示，「這根本就是歧視！」 （見https://www.papmh.org.tw/news/76）

或許有人會認為，因為日本、或者說亞洲的障礙人權運動發展的起步相較歐美晚，所以對於障礙者的歧視觀念依然普遍存在。

然而，在1950年代後期，日本的腦性麻痺患者已開始逐步集結身為障礙當事人的力量，而於1970年代發展成被視為是日本障礙權利運動發端的「青芝會運動」；同時期也正是歐美障礙者自立生活運動（Independent Living Movement）與自我倡導運動（People First Movement / Self-Advocacy Movement）蓬勃發展之際。東西方這兩股障礙運動的重點，都旨在破除障礙者長久以來被當作弱勢客體的形象，轉而強調恢復障礙當事者的主體性，拿回對自身的生活與生命的主導權，回歸身而為人的尊嚴與權利。

當年中華民國智障者家長總會訪問的另一位來自台北市的智能障礙青年江雅雯小姐，她提到對於該事件的看法，「兇手不是智能障礙者，他怎麼可以幫智能障礙者決定，智能障礙者要不要活下來。」 （見 https://www.papmh.org.tw/news/77）。

雅雯的論述，正呼應了障礙者自立生活運動的主張，「與我有關的事、該由我來做決定（Nothing about us without us）」。那麼，如果是障礙當事人決定要結束自己的生命，這樣的「自主權」，會怎麼被看待？又，當決定結束自身生命的障礙者但卻需要透過他人從旁協助，這個從旁協助的人，是否構成殺人罪或輔助殺人罪？

就在「津久井山百合園事件」將屆滿四周年之際，日本媒體近日亦相當關注一起2019年11月發生在京都、由患有「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（ALS，俗稱「漸凍人」）的51歲女性，透過社交軟體的連結，經過約半年的往返討論，並事前匯款給付執行費用（130萬日幣），委託兩位醫師（非該名女性的主治醫師、乃是網路上結識的未曾謀面的醫師）至該名女性家中，在支開其日常生活的協助者、無第四人的情況下，為該名女性注入致死藥物，於10分鐘內秘密地完成其託付，結束該名女性的生命。

多數日媒引用該名ALS患者的定調、以「安樂死」的角度來探討這起案件，安樂死（或另一種說法「尊嚴死」）在日本仍屬非法行為；也有部分媒體從醫師的職業倫理的視角來探討，醫師應為救生的職業、而非促死的殺手。最後，媒體將這個案件定名為「京都ALS女性患者委託醫師殺人事件」。

與此事件高度雷同的故事，曾於2004年被西班牙導演亞歷杭德羅‧亞梅涅巴（Alejandro Amenábar）改編自一位西班牙機械師拉蒙的真實故事，拍攝成電影《點燃生命之海》（The Sea Inside）。主人翁拉蒙因跳水意外而致全身癱瘓，此後終身致力於尋求自身的合法安樂死，最後在一位愛慕拉蒙、並曾經阻止拉蒙尋死的女性，以「愛」之名的幫助下（因為愛拉蒙、所以尊重其決定、成全他的心願），透過致命藥物，非法地結束了拉蒙的生命。

《點燃生命之海》預告片

……….

以「愛」之名的殺生事件，在台灣也層出不窮，然而，這樣的「愛」究竟是對誰的愛？而當今國際與國內障礙權利運動蔚為風潮，以權利觀點至上、主張當事人的「自主權」應被尊重與遵行的潮流中，我們很容易在發生事件時，輕易地以「尊重當事人決定」為推諉作結。

但在面對危及「剝奪生命權」的情境時，仍應當遵從當事人的自主權嗎？或許多數人會立刻反射性地回答，「當然不。」因為「生命至上」。但也或許正在閱讀這篇文章的我們之中，有些人會陷入猶疑，「既然這是當事人的決定，不是應該尊重當事人的自決嗎？我們怎麼可以為其做決定？這不就違反了障礙權利運動的主張了嗎？」

在「津久井山百合園事件」中，犯行者在非依受害者個人意願與自主權之下，剝奪了19條生命持續生存的權利，社會輿論無庸置疑地傾向撻伐犯行者，但卻也不能忽略亦有輿論在撻伐殺人行為的同時、卻也隱諱地同情或贊同（特別是重度的）障礙者就該被決定是否應存在於世間的價值觀。另一方面，對於京都ALS女性患者委託素未謀面的醫師執行剝奪其生命權的案件中，看似順行了當事人的意願、展現了當事人的自主權，即使有聲音撻伐兩位醫師不該收取金錢來執行該委託，但卻也因為是來自無法治癒的罕見疾病患者的請託，撻伐的力道與方向則又截然不同。

這些事件看似不同，但終可歸結於我們對於「生命」的看法與認同為何。「津久井山百合園事件」中被犧牲的19條生命，我們未能得知其障礙成因與生命全貌，而犯行者（及隱藏於社會中的潛在犯行者）僅因為對象是智能障礙者（或重度障礙者）而輕忽了其生命價值；「京都ALS女性患者委託醫師殺人事件」中的女主角，據報導曾於美國留學學習建築、歸國後在東京的設計公司任職，是所謂的人生勝利組，因發病後從健常的身體逐日無法隨心行動，而日漸抹滅了對自身存在的價值；西班牙的拉蒙，也是另一個飽受健全主義洗禮以至於從人生勝利組轉變至否定自己生存的意義。

不論是剝奪他人的生命、或是剝奪自己的生命，這些剝奪生命的案件依然層出不窮，而受害者多半都有一個共通的特質，被界定為「不健全的人」。回頭看我們自身成長的過程，主流社會之健全主義與優生主義的思維深入我們被教育的過程中，導致我們無形中未意識到為人作了分類：有價值（優等）、與無價值（劣等）。

日本社會學暨生存學者立岩真也教授點出，對於優生思想，或多或少都存在於我們每個人的腦海中，甚至也會因為這樣想比較輕鬆而支持優生思想；然而，當我們未能察覺自身所抱持的優生思想侵害到生命或危害到他人或自身的生存，或是認為反正優生思想不可能根絕而停止思考與改變，那才將是導致社會崩壞的原因（2019年《每日新聞》）。障礙者權利的提升與發展，是一個社會進步與共融的指標。而在討論障礙權利之際，反身檢視我們每個人自身的生命觀與潛藏的優生思想，更能觸及障礙議題的核心。

文：王國羽 

高雄醫學大學醫社系兼任教授 / 國立中正大學社福系退休教授

這是一篇欠了很久的稿債。2020年夏天，上星期六，參加完台灣障礙研究學會年會之後，我想應該是時候來還這篇稿債了。

我自四年前由中正大學退休，與我母親共同生活的三年，2019年六月夏至之日，前一天我母親去世。自那時開始，我終於是真正的一個人過日子了。

原本這篇文章是希望用來紀念我母親，但是一年多下來，我想了很久，就用這篇文章寫寫我自己的生活好了。自立生活是最近幾年在台灣極力倡導的障礙政策之一，除了比賽翻譯國外文獻與經驗之外，我們是否真正的有足夠的台灣故事可以說呢？

這篇文章，既不學術，也不文青，只是我個人的經驗反省與看法。但是我想，好的研究，就應根植於這些有血、有肉、有淚、有笑的經驗。

（王國羽老師提供的插花照片）

序言：

• 孤獨與寂寞

許多知道我現在一個人生活，第一個反應是：老師你一個人不寂寞嗎？

我一個人住，一個人生活，並不代表我的生活就是孤獨與寂寞。一個人生活，最重要的功課是如何過日子？一個人過日子的生活，我已經過了將近四十幾年，由我離開家，去東海讀書、去美國留學、到中正大學教書，基本上我都是一個人。

雖然我的周遭有同學、朋友、同事、學生，但是每天回到我的宿舍，我仍然是一個人，沒有伴侶可以說話，分享一天的生活，沒有小孩可以互動。我就是一個人。退休後，我在前三年，每天回家都有母親可以聊一下，交換一下意見與當天所見所聞，我才有了短暫三年有人陪伴的日子。我母親也是一樣，我父親去世後二十幾年，她都是一個人獨居，直到我退休回來，我們兩個一起生活。

去年她去世之後，我的日子又回到以前，我一個人在中正大學生活的日子。但是現在的日子與以前在嘉義不同。

• 日常生活

現在的日子，每天早上我起床第一件事，就是問自己，今天要不要去市場買菜呢？

我的公寓在鳳山最熱鬧的商圈，但是非常安靜。我的樓下卻非常熱鬧。早上最開始是鳳山的兵市場買賣，這附近有許多軍事院校，因此自然最早的開市就由他們開始，接著是早上的市場開賣，我的日子就由這時開始。買一個人要吃的水果、蔬菜、魚與其他東西。因此，如何規劃自己的三餐就是一個功課。我要看當周的行程，想想是否需要煮飯、主食或其他的配菜。

即使是一個人，我也會要自己不要只圖方便，拿一個碗，將所有的東西都放在碗內；我要求，仍然擺放好飯菜，然後坐下享用自己的三餐。我要過一個有模有樣，有品質的生活。

早餐都是最豐富的一餐，有三種水果、有澱粉主食與我的一杯咖啡，我在自己的起居室，看著窗外高雄的天空，遠方就是高雄港，八五大樓及衛武營國家藝術中心，樓下就是鳳山體育場，早起運動的人，窗外的景色與人們，就是我的陪伴。我是一個人，但是我並不覺得孤獨或寂寞。



早餐之後，通常是我的工作時間，回復各種郵件，找尋資料或寫東西，兩三個小時的工作時間，就到了我的午餐時間。下個麵、燙個蔬菜或煎個魚，看當天的冰箱有甚麼，我就吃甚麼。夏天我喜歡一個人在家吃午餐，出去找外賣太熱。看看當天的午間新聞，接著就午睡了。

退休後，最棒的就是我可以好好地卸下我的支架，睡個好覺。讓我的身體放鬆一下，午睡後再穿上我的支架。下午的第一階段我可以工作兩個小時到三個小時，接著就是晚餐的時間了。晚餐我就可以外出買些我喜歡的晚餐了。晚餐之後，直到第二天早餐，基本上除了喝點水，我就不再吃任何東西。控制血糖與體重。現在我一個人，自己照顧自己的身體，就不是說說而已。



每周我都會到高雄的花店，買花回來插花。這是我生活的樂趣與興趣。我在中正大學學習插花，將近十幾年的時間。過去的學習，每周老師都是將當周的花材配好，我們跟著插而已。

現在，我每周都要自己去花店找花材，自己配花材，想像這些花才能配出怎樣的作品，是一個有趣的創作過程。因為我永遠不知道當天花店有那些花材可以買，可以自己配。我的客廳起居室、我的餐桌、書房每周都有鮮花，這幾周高雄下大雨，我不方便外出購買花材，否則每周一次的購買花材是我日常生活中，最大的樂趣。

插花需要移動非常重的花器，換水或將花材處理掉。我慢慢學習，如何將花器與劍山分開，減輕重量再移動花器。任何一種藝術創作都是作者對自己的挑戰，我每周都會將作品與我的朋友分享，她們就知道這周我又變了那些魔法。這就是一種生活的情趣，培養一個自己一生都會持續不斷的興趣，是享受生活的最重要條件。



每周我也需要洗衣服、掃地或拖地板、清洗浴室、廁所等等，或將垃圾分類處理與拿到大樓樓下處理。

這些都考驗自己的耐性，我是否可以容忍我的地板有灰塵，或衣服堆到怎樣的程度非洗不可。這些瑣瑣碎碎的小事，累積疊上，就形成我的日常生活。

當然，穿插其中的是每周好幾次的來回台北，搭乘高捷、高鐵、北捷等讓我有機會參加各種會議、工作坊或上課等等。



過去一年多，我的日子就這樣的過下去，我的妹妹會每月或隔幾周來看我，給我東西，讓這個姊姊不至於沒有東西吃。我的二哥一家周末如果有聚會，都會叫我過去聚餐。我們每個人都有自己的日子要過，自己的生活要處理。需要時，他們會幫我，換燈泡、清洗陽台、購買雜貨等等。我二哥家離我很近，過來不到五分鐘。我們各有各的政黨偏好，也不企圖影響對方改變，回到日常，我們仍然各過各的生活，但是需要時，永遠都有人可以幫我的忙。



我每天工作時，都會聽我喜愛的古典音樂台的節目。在樂聲中，讓自己的思緒飛揚，這些穿插處理自己三餐、外出、工作與社區生活的日常，構成我的生活。雖非完美，但是這就是日子。

• 自立生活

在我能自己處理自己生活各項大小事情之前，自立生活前提是，有自己的公寓。

這間房子是我中正大學教學的薪水，儲蓄購買，已經還完貸款。有地方居住是自立生活的前提要件，不背貸款、不付房租。每月的退休金就是我的生活開銷來源，有錢可以用，有房可以住。這兩項前提都是過去我幾十年工作、儲蓄、理財而來。但是這樣的生活，我其實一輩子都在準備。





（1）一世準備





 在得知我罹患小兒麻痺之後，我的父母震驚之餘，展開長期的準備。

他們只問一個問題：他們走後，我怎麼辦？這也是許多障礙者的父母掛在心理與腦中的問題。我的父親告訴我，他想盡各種方法與管道，希望能治療我的腳。其中當然包括各種中藥或偏方等等。他也去屏東基督教醫院登記，希望有天能排到我去接受治療。

兩歲登記，排到我去治療時，我已經是國小二年級的學生。在去屏基之前，我記得自己是不太會走路，都需要被抱著。我父母認為，不應讓我在地上爬，那不是他們的女兒應該被對待的方式。因此，家中所有的兄長、大姊與父母輪流抱。直到我上學時，還是不太會走。我母親揹我去上學，在教室外等我的時候，去市場買菜，再回來揹我回家。

直到去屏基接受手術，穿上支架會走路之後，我才脫離需要家人揹我的日子。



印象中，母親比較嚴格。寒暑假她都要我每天穿上支架，在家中附近走動。她的看法很簡單，她知道如果放任我假期不穿支架，開學後，不習慣再穿上鞋子，走路就會有困難了。我永遠記得她告訴我，可以走路，雖然走得不好，但是穿上鞋子我自己可以做許多事，不用事事依賴我的兄弟姊妹。

她給我的任務就是要能行動自如，自由自在不依賴他人，即使是兄弟姊妹。



 直到我這個年紀，我仍然每天維持穿上支架的習慣。出門買菜、購物、逛街、參加各種會議、出門旅行等等，支架是我能行動自如的重要輔具。我也感謝我的母親。她嚴格要求我無論上學放假，冬天夏天，都要習慣這樣的日子。對當時幼小的我，自立生活是能穿上支架鞋子，到處走動、上學、玩耍。對我父親來說，要讓我能自立，代表經濟上能獨立，能養活自己。他送我去學鋼琴，在將近五六十年前，學鋼琴是昂貴的事情。

我記憶中，他第一次送我去老師家學的時候，他告訴老師希望我以後能以教琴維生。即使當時我的鋼琴課學費，幾乎是家中每月費用的五分之一。我母親只好想辦法，自己養雞、動手做各種食物或種些蔬菜，節省開支讓我去學琴。當時為了學琴，還要雇請三輪車送我去學習。最後我自己放棄，因為我告訴我父親，我們買不起鋼琴，無法好好練習，進步有限，而且太貴了。之後，我就停止學琴。但是對音樂的喜好，卻成為我一輩子最大的陪伴，當我感到寂寞時，音樂就是陪伴我的好媒介，抒發我的情緒。在樂聲中，讓自己的思緒、感覺隨樂聲飄揚。因此，母親對我的自立生活的想像，是能自由自在移動，維持行動自主。

父親則是希望能給我一個永久持續的維生之技。後來，我自己放棄音樂，就由接受教育達成經濟自立。對幼小的我來說，未來要準備獨立生活，不要養成依賴我的兄弟姊妹生活。



 生活中，在那個物質不是豐盛的年代，家中所有的人都需要分擔家務。我記憶中，年紀大的兄長，每天下學都要在地面上灑水，避免灰土揚起進入屋內。那是需要體力的工作，我的任務是將大姐在後院收回的衣服摺疊好，我的妹妹們負責將衣服歸位。參與家中的生活日常，不因我的腳而被免除家務分擔，是當時我的父母對待我的態度。

我也要學會負責協助我母親各種餐食的準備，挑選豆芽、摘各種菜葉子、豆子除絲等等，我很小就知道做這些事情，是讓我融入家庭生活與家務中，沒有人可以例外，只是負擔的工作不一樣。因此，我總認為讓不同的障礙者負擔能力可以負擔得起的工作或任務，是社會融合的重要開始。

我們往往指責社會沒有接納障礙者，卻很少問：障礙者在各種家庭中，是如何被對待與生活？融合由家庭開始。唯有如此，才會讓障礙者藉著融入家庭與社會生活之中。我在家務中的工作都是可以坐在椅子上完成的，掃地、灑水、拖地板等需要移動的家務，都有其他的兄弟負責。





（2）生活、照顧





 無論我的父母如何希望能一輩子保護我、照顧我，人生都是往前發展的。由我上大學開始，我就開始長達將近四十幾年的自立生活。在當年青春年少之時，我就飽嘗不受異性看見的眼光，我只能自己找樂趣。

當年在東海最大的樂趣是晚上去圖書館看報、看雜誌、找資料等等，或弄自己的社團。那是一個當年東海行動不便同學的自助組織。現在回頭看，在當時校園中，男女同學追求不同的異性朋友時，我就學習到，自己永遠不是為了讓人注意我，而假裝或扮演弱者的自己。

我對異性朋友的想像與要求是先看到「我這個人」，再看到我的不便。我不願一個兩性關係，是建構在同情、協助、或依賴的基礎上。我要的是人與人舒服自在得相處、相知與相惜，我永遠也學不會捏著嗓子發出假音，在人前扮演柔弱不堪，回到宿舍講話、做人都不同。我不會裝扮，或化妝，更不會扮傻。相當多的時候，我是帶著理性的眼光，看著周圍的同學與他們的故事。在當時我就告訴自己要自己照顧自己，個性生活獨立才是任何兩性關係長久的基礎。我可以自己一個人逛街、購物、看電影、吃飯等。可是我知道，有些人無法這樣過生活。



 我認為照顧這件事，是介於公私兩個領域的概念。隨著年齡漸長，有些事情我開始需要別人幫忙，但是這個他人，可以是政府的居家服務，也可能是家人或自己請的鐘點工。照顧供給的組合可以是各種各樣，包含各種給付制度等等。需要深入地做各種分析與探討。將複雜的公共政策化約為簡單的，以爭取多點時數，不僅對政策本身沒有幫助，也模糊了可以好好辯論的公共政策本質問題。就我自己的經驗，我的不依賴原則，讓自己可以過得理直氣壯。

自立生活的嚮往起於各種障礙者對自己障礙認同，障礙者個人權利擴張是否意味著國家政府責任無限上綱？或者，障礙者本人、家庭、社會及政府等各方之間，找尋一個可長可久的平衡點，再設計相對應的公共政策呢？我沒有答案，但是我認為可以做多方的對話與討論。

• 暮然回首人在燈火闌珊處

我以前總認為自己大概只能活到四五十歲，匆匆間已經六十好幾了。孑然一人。是的，我一個人過日子，四季變幻的光影中，我悄悄過自己的日子，春天百花可選，夏日可嘗鮮筍，秋季又是菱角、螃蟹的日子，冬季則是品嘗鍋物的季節。我總認為所謂的自立生活，是我們對自己的想像與期待。

在這個想像中，根本的問題還是在個人，我作為一個障礙者，台灣社會給我的選擇與機會是甚麼？我喜歡甚麼？我對自己的期待是什麼？我的興趣是甚麼？這些微不足道的問題，卻是構成我們生活的內涵？這些都不是爭取照顧鐘點時數可以回答的問題？謹以此文，給所有在這個公共問題領域的各方人馬。我沒有答案，但每天我睡覺時，我會期待自己明天又是個需要上市場買菜，開啟一天生活的日子。我在社區中，每天小小的日常，那就是我的自立生活。