文：高雅郁 /日本立命館大學先端總合學術研究科 博士生
圖說：日本文豪夏目漱石的名著《道草》
（作者前言：「道草」字面上的意思，就是路邊的草。本文討論的紀錄片導演說，他也喜歡夏目漱石的《道草》，他自己也深受夏目漱石的影響。但是，他的這部紀錄片跟夏目漱石的小說沒有直接的關係。
導演認為，紀錄片中的人物，他們不為特定目的在社區中生活，就是真實地以自身原來的面貌與特質在生活，彷彿託付給風而隨風搖曳著，因此導演將片名命名為《道草》。有些評論夏目漱石《道草》的論述，剛好可以對照片中這幾位片中人物。書和紀錄片的人間觀與社會觀，或許可以共通，但這是巧合。
我自己另一種解讀是，簡單來說，如同健常人一般生活在社區中這件事，就如同我們生活周遭隨處可見的「道草」一般自然。）
「7.26相模原障礙者殺傷事件」在今年(2021年)屆滿五周年。位於日本神奈川縣相模原市的事發地「津久井山百合園」於事發後重建，近日完工落成，於7月20日在改建後的院舍舉辦追悼儀式，公開於園區內設立的追悼紀念碑。碑上刻著19朵山百合花，象徵19條犧牲者的性命，其中的7朵刻上了原本未被公開的犧牲者姓名，另外的12朵，代表姓名至今不詳的死者。新落成的院舍，於2021年8月1日迎回原本的住民。然而，當年於事件中身負重傷、命在旦夕的尾野一矢(現年48歲)，選擇不再回到大型住宿式機構，在2020年的夏天，展開租屋的自立生活，在社區中過著「與一般人一樣」的生活型態。
重度智能障礙合併自閉症、僅有少數口語表達的一矢，自23歲起長年入住津久井山百合園，是被犯行者視為無法溝通的「心失者」之一。然而，當該事件審理期間發現，如果沒有一矢，傷亡人數恐將更加無法想像。
當時，受到犯行者拘束而無法移動的職員，看到已負傷的一矢前來求救，便央請一矢尋獲手機，一矢邊喊著「痛! 痛! 痛!」邊找到手機遞給該職員，才得以報警求助。一矢在治療復原之後，暫時移居至神奈川縣內的另一個機構「芹之谷園」。
原本亦將等待機構重建完工後，再重回津久井山百合園，但在這段被迫中斷的期間，一矢的父母、年屆80歲的尾野老夫婦，不斷思考除了他們所長期熟知的機構型態之外，是否還有其他可能的生活型態。在一場座談會中，他們看到重度智能障礙者透過生活協助員的陪同支持，在社區中過著如同常人般的日常生活，大感意外，一來不知道原來有生活協助員的制度(註)，二來心中浮現「我的兒子也可以嗎?」之疑問，就此而接觸到致力於智能障礙者社區自立生活的服務組織，並思考一矢在歷經20多年的機構生活之後，重回社區生活的可能性。
2018年起陸續在日本各地上映、持續發生影響力的生活紀錄片『道草』https://michikusa-movie.com/，記錄了4位生活於關東地區的重度智能障礙者的社區生活實貌，一矢亦是片中主角之一。另一位促成此紀錄片問世的主角，是現年27歲的岡部亮佑。為什麼亮佑會成為這部紀錄片的主角呢?當被問及這個問題，導演宍戸大裕回答，「因為太多人無法相信亮佑就是過著這麼一般如實的生活，所以，就決定把它拍出來。」
1993年出生的岡部亮佑，是一位只有少數口語表達溝通的重度智能障礙合併自閉症者，偏執固著、偏食、睡眠障礙、破壞行為、癲癇…等等所謂的「問題行為」自幼就在亮佑的身上不斷出現，隨時需要有人在旁關照。2011年，自特教學校畢業之後，邁入法定具行為能力之18歲的成年年齡、在311東北大地震稍緩之際，當年7月父親以亮佑的名字，為其在東京住家附近租屋，亮佑自此與輪班交替的生活協助員們，展開自立生活之路，至今已持續逾十年，維持每個月一次回到原生家庭，與父母、親友相聚。
亮佑白天前往身心障礙者工作場域的其中一種型態之小型作業所(台灣簡稱「小作所」)工作、傍晚回到自己的租屋處，放假時參與同伴之間的聚會，或是與協助員在公園溜滑板、盪鞦韆，喜歡火車的亮佑，有時也會在天橋上等待觀看火車交會的瞬間，或是參與協助員兼友人的家庭聚會等，亮佑每一天的生活，很忙碌、卻也非常具有「個人特色」。
宍戸導演表示，在認識亮佑之前，他的認知中特別是重度智能障礙者的生活場域，只有與家人同住、或是全日型住宿機構、及長期被安置於醫院這三種選擇，這也是社會上大多數人的認知。然而，無法適應團體群居生活的亮佑，同樣是父母的心頭肉，其父母岡部夫婦同樣擔憂：「當父母年老逝去、孩子該怎麼辦?」
因此自亮佑年幼起，他們就開始尋找各種可能性，並以「不依靠父母、依然能夠自立生活」為目標，為亮佑建立起社會支持網絡。當311東北大地震發生、無法預估無常何時襲來的死亡逼近之深刻體會，父母更加堅定亮佑自立生活的起步時間點不能再拖下去。如同前述，亮佑隨時需要有人在旁關照，所謂的「自立生活」，並非是指生活大小事完全不依靠他人，凡事都自己來，而是在適切的支持協助之下，尊重障礙者的自主意識，過著具有個人特色的生活。
宍戸導演提及，當看到身穿潮T，帶著亮黃耳罩的亮佑之第一印象，是個「很有魅力的人!」瞬間成為亮佑的粉絲，在紀錄片畫面中也自然地呈現亮佑的原貌。片中有個令筆者不禁會心一笑的畫面，亮佑在原生家庭與父母聚餐之後，準備要「回家」之際，如同在外生活、或是另組家庭的子女一般，在父母準備的愛心補給品之外，亮佑也不忘要從原生家庭「偷A」點他愛吃的食物回家，就像台灣人熟悉的「女兒賊」。亮佑很清楚，他的生活場域，是以他之名所租下的那個「家」。（編者註：女兒賊的發音）
然而，「自立生活」之路，並非始終順遂美好，也並非一蹴可及，都是在跌跌撞撞中前進。如同一矢，在逐步展開社區自立生活的體驗期間，也曾數次提及，想要回到芹之谷園，那是他長期以來所熟悉的「被照顧」的生活型態。但是在與生活協助員一起前往超市，選購自己喜歡的食物，回家烹煮，或是一起前往餐廳享用他喜歡的食物，這些再平常不過的生活日常，卻是一矢在長年的機構生活中的不尋常經驗。當2020年另一個追蹤報導中再問到一矢，想要在哪裡生活?坐在租屋處沙發上，一矢帶著笑容指著所在地回答，「一矢的家」。
此外，在《道草》中，也真實呈現另一位帶有「問題行為」、被機構視為頭痛人物，剛剛開始在社區自立生活中尋找自我的中田裕一朗的生活樣貌。因為經常發出噪音而導致鄰近住家抗議，裕一朗因此更換過三個租屋處；裕一朗深知自己的行為造成他人困擾，但那卻也是他所發出的求助訊號。曾經因為情緒不穩定而一度緊急至精神病院，再回到租屋處仍與生活協助員之間難以磨合至彼此皆舒適的關係。但喜歡外出探險的裕一朗，在另一位協助員的陪同下，一起去探訪「日本最寬廣的河川」，一起去參加祭典，一起至便利商店購物，這些生活過程中，裕一朗卻也都惦記著平日在生活上支持協助他的生活協助員。裕一朗的自立生活之路，仍在摸索中。
除了制度中的生活協助員，家人更是這些在自立生活路上的重度智能障礙者們的關鍵力量。如同亮佑的父母，自幼年期即開始為亮佑建立起社會支持網絡，並一路以來以「父母」的角色、而非照顧者的角色持續支持著亮佑；如同尾野夫婦跳脫「理所當然」的長期慣習，嘗試接觸不同的可能性，為一矢找到機構之外的另一種生活型態，即使尾野夫婦深知，這段轉換過程，不論是對一矢、或是對尾野夫婦而言都不容易，然而，跳脫慣常的舒適圈，才能看到另一番風景，他們才能看到一矢不同於以往的笑容。
另一位受到《道草》影響、目前正在摸索、進入半自立生活的福岡縣北九州市的安藤一家，則是從母親先開始「自立生活」。婚前從事護理工作、從未曾獨自一人生活過的安藤媽媽，對於「自立生活」的理解是主流思維中的認知，更無法想像如何讓19歲的重度智能障礙併自閉症的兒子往後可以自立生活；機構，是安藤家過往對兒子未來生活住所的唯一想像。接觸《道草》導演之後，受到衝擊的安藤一家四口討論了何謂「自立生活」，以及家人之間如何實踐。時間點適逢女兒離家就讀大學之際，安藤媽媽在女兒離家之後，重回職場、並也開始離家在外租屋，邊由自身開始體驗重掌自己生活的主導權，邊從中體會如何與自閉症的兒子共同規劃專屬於他的自立生活樣態。目前兒子與安藤爸爸共同住在安藤媽媽的租屋處附近，安藤爸爸也從每日備餐開始展開他與兒子的新生活，在固定時段透過生活協助員的協助，逐步為彼此的自立生活準備。透過安藤媽媽的自身實踐，改變了安藤一家的家庭動力，各自實踐自立生活的家人們，減少了共同生活時的衝突爭吵，彼此的情感溫度更為提升了。
筆者在京都市，也聽聞若干重度智能障礙者在社區中自立生活的實例。現年51歲、口語表達多半為單詞或短句，在生活各個面向上皆須有人協助的「中村K代」，就是一個例子。筆者為了保護當事人隱私，用K字母來取代當事人名字的漢字——「K代」並沒有出現在影片中，只是筆者另外聯想到的例子。
K代現在逢人就會自誇，「我很棒呀!我自己生活唷!」在原生家庭的生活之外，曾嘗試過團體家屋(group home)的生活，但總無法安定，也多次跟其他入住者發生衝突。返回原生家庭後，跟母親的緊張關係導致母女雙方都在不安穩的狀況下生活。2010年，K代40歲那年，透過制度中生活協助員24小時的協助支持，離開原生家庭，開始嘗試一個人在公寓中生活。白天如常至小作所活動，晚間則從過夜一晚開始，逐步拉長過夜天數。一開始對於未能適應陌生的協助人力與自立生活的K代來說，也曾經反彈與拒絕持續個人自立生活，但在生活協助員逐步與K代建立信任關係，且透過K代與母親、服務單位、生活協助員彼此之間多次的討論，找出問題並尋求解決方法，K代現已邁入自立生活的第11年，與母親及家人仍然保持頻繁地互訪聯繫，維繫家人情感；喜歡朋友的K代，三不五時邀請朋友至家中聚會，或是在外聚餐，筆者也曾是座上客，K代總是關心地問筆者，「學校忙嗎?什麼時候放假?」。雖然K代偶爾脾氣一來仍會說出，「我不要自己住了!」但在沒幾秒之後，又會自滿地誇讚「我已經自己生活第11年了!」
非關障礙與否，「自立生活」，從來都不是一件容易的事，也沒有人的生活是完全零失敗的，但是社會上絕大多數的人們依然在社區中摸索前進著。「自立生活」，沒有一定的標準樣態，每個人都有專屬於自己的日常生活樣態，前提是，這些生活樣態是透過個人自主性的選擇與決定的，並在獲得適度的協助支持下，可以實踐與受到尊重。自立生活開始的時間點，因人而異。亮佑、裕一朗、安藤兒子在年輕時就開始摸索，一矢與K代則是在邁入中年時期才起步。每一段自立生活，都反映著每個人的生活軌跡，有些人早一點找到自己的生活方向，有些人晚一點，但是，當在看到障礙者的障礙之前，若能先看到其「身而為人(people first)」，有起步、願嘗試、接受失敗再重來，就會看見不同的生活面貌。透過宍戸導演的鏡頭，《道草》將幾位重度智能障礙者自立生活的真實樣態，以及與生活協助員之間的磨合互動，不加粉飾地呈現在世人面前，這4位主角的生活並非完美樣板，生活中沒有「完美」，但這股影響力仍在持續發酵中；一矢、亮佑、裕一朗、安藤兒子與K代，以及已經踏上自立生活之路的其他人們，在抵達人生終點前，也依然在前進翻轉的路上。
【作者後記 】自立生活，有許多要素與機制共同配合，其中對於障礙者的人力協助服務是不可或缺的一環。日本的人力協助制度也有諸多名稱與內涵，本文提到的幾位人物所使用的人力協助制度為「重度訪問介護制度」，發端於1970年代腦性麻痺症者爭取的制度性人力協助服務，後幾經制度變革，成為「重度訪問介護制度」，使用對象為有高度人力支持需求者，原以肢體障礙者及罕見疾病患者為限，提供24小時的人力協助服務，甚可同時有2名人力，以因應服務使用者的生活樣態提供全面性、不限於居宅場域的服務，自2014年起使用對象放寬至智能障礙者及精神障礙者。由於台灣的現有人力服務制度，不論是居家服務、或是個人助理，都難以對照，為免造成誤解，本文以「生活協助員」稱之，在日本普遍稱為「ヘルパー(helper)」。
另外，【編者補充】台灣相關時事，請關注。 苗栗德芳教養院虐死院生案 （國內2021年8月新聞）
障礙研究五四三 