Dr George Chao-Chi Hong (Post-Doctoral Research Fellow, School of Medicine, University College Dublin and National Rehabilitation University Hospital)
最近讀到貴站以腦性麻痺大學生「小雪」為例,分析障礙青年為何退出適應體育的文章。作為長期關注身心障礙者體能活動與日常生活參與(participation)的研究者,這篇文章恰好指出了許多具生命經驗者(people with lived experience)與研究者長期關注的痛點:障礙青年不去上課,不是因為懶,而是因為那個場域讓他們付出太高的代價。這個出發點,是很多人容易忽略的事情,值得被更多人看見。 只是讀著讀著,身兼行為科學研究者與身心障礙體能參與研究者的我,對文章選用的理論工具有些想法,想藉這個機會分享出來。
從「為什麼她不去」到「為什麼那個參與機會從未真正為她存在」
原文以計畫行為理論(TPB)作為主要分析框架,試圖拆解身心障礙者「為什麼沒有意圖去上課」。這個理論在很多情境下是有用的,也確實幫助文章把小雪的處境說得比「她就是不想去」更細緻、更立體。不過,也正是因為原文把小雪的經驗寫得如此細膩,TPB 的侷限反而變得更加清楚。TPB 能夠幫助我們理解態度、主觀規範與知覺行為控制如何影響參與意圖,但它的分析入口仍然主要落在「個人如何理解這個行為」。對障礙青年來說,真正關鍵的問題往往不只是「她怎麼想」,而是那個場域、制度與文化是否真的讓參與成為可能。近年健康行為研究中也有不少討論提醒我們, TPB在理解複雜、情境性強、又深受制度與環境影響的參與議題時,已經不適合再站在分析的最前排 (Sniehotta et al., 2014)。尤其在小雪的案例中,問題的核心並不只是「她是否形成了參與意圖」,而是那個參與機會是否真的被設計成她能進入、能停留、能安心嘗試、也能持續回來的日常實踐。
最後,這也是我目前在與身心障礙者共同研究時始終謹記在心的:當我們談論小雪、分析她的處境時,也必須誠實地承認,若小雪自己的聲音始終沒有被聽見,那麼我們仍可能只是用另一套理論替她說話。Nothing about us without us 不只是一句倡議口號,也應該是每一次討論、每一次研究、每一次實踐設計的起點。 也許我們真正需要認真思考的是:如何讓障礙者不只是成為被研究、被分析、被代表的對象,而是能夠共同提出問題、共同詮釋經驗、共同設計解方。換句話說,他們不只是理論分析的素材,而應該有機會成為知識生產的共同作者,並在適當支持下,成為推動改變的公民科學家(citizen scientists)。
Frost, J., Wingham, J., Britten, N., Greaves, C., Abraham, C., Warren, F. C., Dalal, H., & Taylor, R. S. (2020). The value of social practice theory for implementation science: Learning from a theory-based mixed methods process evaluation of a randomised controlled trial. BMC Medical Research Methodology, 20(1), 181. https://doi.org/10.1186/s12874-020-01060-5
Frost, J., Wingham, J., Britten, N., Greaves, C., Abraham, C., Warren, F. C., Jolly, K., Doherty, P. J., Miles, J., Singh, S. J., Paul, K., Taylor, R., & Dalal, H. (2019). Home-based rehabilitation for heart failure with reduced ejection fraction: Mixed methods process evaluation of the REACH-HF multicentre randomised controlled trial. BMJ Open, 9(8), e026039. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-026039
Shove, E., Pantzar, M., & Watson, M. (2012). The Dynamics of Social Practice: Everyday Life and How it Changes. SAGE Publications Ltd. https://doi.org/10.4135/9781446250655
Sniehotta, F. F., Presseau, J., & Araújo-Soares, V. (2014). Time to retire the theory of planned behaviour. Health Psychology Review, 8(1), 1–7. https://doi.org/10.1080/17437199.2013.869710
如果把小雪的「不去上適應體育」解釋成「她意願不足」,我們其實會錯過真正的關鍵:障礙者對適應體育參與的意願並不是憑空消失,而是在一次次互動與制度經驗裡,被慢慢改寫、磨損,最後變成一種理性的撤退。計畫行為理論(Theory of Planned Behavior, TPB)提醒我們:健康行為是由意圖(intention)推動,而意圖又由三個構面組成——態度、主觀規範、知覺行為控制。更重要的是,這三個構面背後分別對應三類信念:行為信念(我做了會怎樣)、規範信念(別人怎麼看我做不做)、控制信念(我做得到嗎)。換言之,TPB問的不是「你為什麼不去」,而是「你在那個場域累積了哪些信念,讓你覺得不去更安全、更合理」。以下針對障礙者的這三種信念論述:
小雪無法從事運動的原因相當的複雜,問題往往都不只是有沒有「意願」而是資源是否可以使用,Andersen模型正正說明了其中的重要。模型中認為,個人的社會人口特徵(這一人口特質有什麼行為傾向、偏好?)、資源可近性(資源存在嗎?方便使用嗎?)、需求(你認為你有沒有需要、專家認為你有沒有需要),這些因素共構了「個人健康行為的實踐」。而醫療體系、外部環境具有作為「調節器」的功能。在健康行為發生後,環境回應的友善與否,將會放大或是削弱個人的意願。而最後形成的結果,亦可能成為成效評估的依據,並回過頭來影響前述的健康行為歷程(Andersen, R. M.,1995)。這樣講起來或許過於抽象,舉例來說小雪因為自身的障礙特質,可能會傾向於不要麻煩別人;我們還是同時要思考著有沒有適合小雪/小雪想要使用的運動課程可以使用;而雖然我們都認為運動體育是必須的,但小雪本人是否想要從事運動也是極為重要的,這三個部分共同組成了小雪的意願。而環境中有沒有友善的課程、環境讓小雪參與運動,有著友善的環境就會增加小雪從事運動的意願。
再者,針對現行適應體育的教育體制,研究指出現有場域中,適應體育在一般師資培育中難受重視,任課老師如何將體育課程規劃結合特殊教育與適應體育概念成了一大挑戰,因此也建議應強調適應體育實務的師培課程、在職教師適應體育知能強化、重視身障生社會需求為教師與同儕接納,以回應每位特殊教育學生的需求(Ben Rakaa et al. ,2025;楊幸鈞等人,2023;蕭景懋等人,2023)。
Ben Rakaa, O., Bassiri, M., & Lotfi, S. (2025). Adapted pedagogical strategies in inclusive physical education for students with special educational needs: a systematic review. Pedagogy of Physical Culture and Sports.
何怡璉則策劃了國內外交流,邀請了於台北深耕共融與障礙藝術多年的策展人/教學藝術家姜春年、姚立群等,以及台南滯留島舞團國際製作人蕭淑琳,更與來自法國巴斯克地區的身心障礙舞蹈藝術家/倡議者Maylis Arrabit,從法國與學員們進行線上工作坊“Why The Rush ? Time is Ours”。 Maylis以創世的設定,鼓勵大家重新尋找出自己的時間節奏,以及相應的身體表達,尤其動人的是,即使是遠距線上,學員們皆能深刻感受講師充滿熱情的召喚而熱切回應著。此外,Maylis也進行了連線講座,帶我們反思為何總是匆促,從未真正感受我們自己的時間,而在障礙與非障礙時間中辨認政治性。如此,藉著國內南北交流與國際連線,探討了障礙表演藝術之發展、推廣與挑戰。