明盲如何共處:「不用眼睛,才會看見的世界」讀後感

撰稿人:邱大昕(高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系教授)、邱春瑜(國立臺灣師範大學特殊教育系助理教授)

http://www.metmuseum.org/art/collection/search/283121
圖片說明,見本文最後面

《不用眼睛,才會看見的世界》這本書,是伊藤亞紗教授在2015年出版的暢銷書。伊藤亞紗目前任教於東京工業大學,她的專長是美學與現代藝術。這本書是伊藤亞紗訪談六位學有專精的視障者及其關係者,以及從和他們一起閒聊、參與活動的田野觀察中,整理描繪出來的「另一種樣貌」的世界。然而《不用眼睛,才會看見的世界》並不把障礙當作悲劇,書中的障礙者也不是具有特異功能的人士。這本書一開始就提醒讀者,盲人並不是少了視覺的人,而是用不同的感官去認識世界的人。

他們可以從腳底的觸覺感知榻榻米的紋路走向,由此得知房間牆壁所在的位置;從回音的強弱反射, 判斷窗簾是否拉開了;從外面傳來的車流人聲,推測出現在大約的時間。每個看不見的人能感知到的線索或資訊也許各有不同,但是對他們來說,運用這些能力是非常自然且平常的。(p.13)

由於視障者認識世界的方式和一般人不同,因此聽到同一個單字腦中所浮現的也可能是不一樣的意象。比方明眼人聽到富士山可能浮現的就是平面的圖片,但視障者反而會說出「上面缺了一角的圓錐形」這樣的立體描述(p.70)。又比方走在比較和緩的下坡道時,視障者會先查覺「我們現在正沿著山的傾斜面往下走」(p.51)。盲人和明眼人從事同樣運動活動時也會有不同體驗,比方盲人覺得攀岩時像是幫岩壁按摩,因為要用身體去感受岩點位置、形狀、才知道重心該怎麼放,然後「選擇適當的方向及強度,用體重施力按壓」(pp.137-138)。


明眼人對於「看」這件事的理解太狹隘,認為「看」一定是眼睛,而且事實一定是自己眼睛看到的那個樣子。因此盲人用眼睛以外感官所形成的經驗世界,經常是超乎明眼人想像的、難以理解的。比方對很多盲人而言,他們去看電影是真的在「看」電影。當電影開始播放,盲人聽到聲音、感受到震動時,腦中的劇場也開始放映影片。盲人「看」到的可能和明眼人不一樣,但並不一定是錯的(p.122)。又比方中途視障者摸到杯子時,可能想像是透明的玻璃杯裡面裝紅茶,但旁人告訴他是陶瓷杯之後,就忽然間看不見茶的顏色了(p.194)。盲人的看到可能結合身體其他許多感官,過去的知識會發揮補充的功能,不斷進行修正的視覺經驗。


一般人常將五種感官分開來,認為五官各自有不同的功能(p.109)。不過「五感並不是簡單的加減乘除,看不見和閉上眼更是完全不同的兩件事。」(p.32) 失明後大腦裡負責不同感官的部位重新調整,原來處理視覺訊息的大腦皮層被用來處理其他資訊。比方盲人用手指摸讀點字,雖然用的是觸覺,但活化的卻是大腦處理視覺訊息的的皮層(p.109)。有些視障者失明之後反而更少跌倒,因為沒有視覺資訊之後每一步踏得更紮實、更有可能用腳尖去探索地面跟地形,不受道路的限制。雖然純文字資訊很多,但跟一般人走進便利商店會被很多無關的事物吸引干擾、視障者更能一開始就知道自己需要的是什麼。失明初期的資訊飢渴所帶來的焦慮,很快的就因為發現「沒有那些資訊也沒關係」而平復(p.61)。


明眼人覺得視障者可以完成一些事情「好厲害」的同時,似乎也存有「他居然可以辦到我們明眼人可以做的事情耶」的意味。因此日常生活中常會不經意說出:「我從來不把你當做身心障礙者」(p.31)、「你看起來一點都不像身心障礙者」、「長這麼漂亮,可惜是殘障」(p.33)這類話其實都屬於健全者自我中心的「 微歧視」。不過如果說看不見更能看清某種真相,這就跟說看見才能知道一樣,都只是在否定別人的自以為是。因此伊藤教授說,她現在看到盲人能用不同方式完成一件明眼人會做的事時,不會再說「好厲害」而是說「好有趣」(第94頁)。


不過有些資訊是明眼人透過視覺可以輕易取得,但盲人無法取得的,像是東西的顏色。對於沒有顏色概念的先天全盲視障者來說,他們可以記住各種東西的顏色,以及每種顏色一般代表的意義,不過如果是混色就會變得相當困難。不過伊藤亜紗將「資訊」和「意義」區分開(p.38)。一般美術館裡不僅不能觸摸,也不太允許發出聲音,因此過去藝術鑑賞經常變成個人及內向的體驗。但是,伊藤亜紗所推薦的「社群共賞」(social view)鼓勵小組成員積極地出聲討論,盲人也可以一起鑑賞藝術作品。(第174頁) 雖然是由看得見的人說出看的見、看不見的細節,但因為提問的是視障者,很多時候就連職員也會吃驚的發現自己有過去沒有看到、或者一直誤解的東西。因此是互利的。有時探索過程比達到「目標」重要(p.186),何況可能沒有最後答案。讓障礙變成觸媒,透過雙方表達、討論、修正,讓「意義」的理解不斷演進。(p.202-203)


不過有時明眼人努力的想要解釋某個笑話的笑點,但是那種結合視覺、時間,所謂的會心一笑在需要解釋之後好像就少了一番味道。所以當事人就轉換自己的想法,不再追究細節,而是配合周遭氣氛一起大笑。明眼人和盲人很像來自兩個不同國家,說不同語言的人。有時透過語言描述之後無法產生同樣效果,就跟難以用不同語言翻譯笑話一樣,這時基於社交禮儀假裝一起笑也無不妨。(p.189-190)明眼人和盲人應該是能互相影響,彼此不斷變動的狀態。(p.203-205) 有這種態度才不會覺得一定需要去「可憐」或「幫助」障礙者。(p.224)

補充說明:春瑜提供了「延伸連結」:春瑜表示,文中教授的網站是 (http://asaito.com/)網站上方分有Lab, Research, Project三個部分。特別是Research有大量的逐字稿(最新的一篇是木下知威博士的演講。因為木下博士聽覺不方便,所以整堂課的對談都是沒有聲音的使用筆談。),Project則有找盲人來製作"看不見的運動圖鑑",十分有趣。

圖片說明:(圖片由政治大學台灣文學研究所周寅彰同學上網取得)

圖片來源:Onésipe Aguado de las Marismas (1862),Woman Seen from the Back. / 收藏者:美國大都會博物館(Metropolitan Museum of Art)。公共版權。

選圖理由:周寅彰表示,「明眼人才有正背面之分,對盲人來說沒有看不到的背面。視覺至上主義強調的眼見為憑,通常只有一半的世界。」

怕什麼?天不是還亮著嗎? 從恐怖片《仲夏魘》看障礙

投稿人:鍾昀珊(國立政治大學台灣文學研究所碩士班學生)

投稿人的圖片說明:這張圖呼應《仲夏魘》裡夏日的張狂太陽,像是「身心健全主義」(ableism)一樣,積極把社會上的「壞菌」都殺光光。

圖片來源:Stevenson, Robert Louis (1896) “[A Child’s Garden of Verses … Second edition.]", “Single Works"/ 收藏者:大英圖書館(British Library)。公共版權。

「恐怖片」大概是最關心「身體」,又最愛佔「身心障礙者」便宜的電影類型了。本文一方面回顧經典恐怖片,如何藉障礙者觸發觀眾恐懼。另一方面我發現《仲夏魘》(Midsommar)反而利用恐怖片形式,挑戰社會對障礙者的歧視。因此,雖然恐怖片百百款,我認為有必要特別談談《仲夏魘》。

《仲夏魘》是在2019年上片的電影,引起國內外許多研究所學生共鳴。本問推薦《仲夏魘》給台灣文科研究生。這部片不但夠kiang夠紓壓,還很關心研究生憂鬱。這部片更有搶研究題目的擂台戰,相信為論文所苦的研究生都心有戚戚焉。https://zh.wikipedia.org/wiki/%E4%BB%B2%E5%A4%8F%E9%AD%98

傳統恐怖片總是「越夜越美麗」:白天大家笑得開開心心,夜幕低垂各種妖怪才神出鬼沒,嚇得大家叫天天不應,叫地地不靈。《仲夏魘》反其道而行,恐怖度卻絲毫未減。《仲夏魘》有的是陽光普照的田園風光,每顆鏡頭都美到想打卡上傳Instagram(可惜你想上傳的moment會發現小鎮沒網路)。這部片最嚇人的是,那些大太陽下走火入魔的邪教儀式,竟讓人聯想到現代社會追求的健全主義(ableism)。

恐怖片往往利用觀眾對衰敗、失能肉體的恐懼,達到驚嚇的作用。我必須指出這些恐怖片鞏固了健全主義,加深大眾對身心障礙者的誤解與恐懼。例如:台灣經典恐怖cult片《邪魔》(1981)。這部片不但有顏面傷殘的獨眼女鬼不時出來嚇人,而且每個被下降頭的人,死狀都極其悽慘(包含長得很像賴清德的男主角)。他們全身佈滿爛瘡,不斷爆嘔膽汁,最後更會肚破腸流,任由蛆蟲萬頭攢動。人一旦中標,就會發狂亂咬人。《邪魔》販賣著奇觀式的「畸形、病態」肉體,且鼓勵大家最好閃得遠遠的。我認為這部片暴露出社會對身心障礙者的污名和恐懼。彷彿身體的殘缺必然會導致人格的扭曲。障礙者被當成不定時炸彈,一不爽就會抓狂亂殺人。大眾忙著怪罪障礙者,卻忽略社會對障礙者的歧視與排除。

恐怖片《橡皮頭》(Eraserhead)暴露「優生學」觀念,如何深入人心。現代家庭的理想圖像,是一夫一妻,和他們白白胖胖、四肢健全的完美寶寶。要照顧不斷哭鬧,又長得像外星生物的嬰兒,成了《橡皮頭》男主角最大的夢魘。這部片最怵目驚心的就是男主角剪開嬰兒,肚破腸流的一幕。超現實的影像背後,反映工業汙染下,人們壟罩在生出畸形兒的恐懼。問題是,觀眾看了《橡皮頭》並不會更關心障礙家庭,反而助長了刻板印象:生出障礙兒童,必定粉碎幸福家庭,走向家破人亡。

另一招恐怖片常見的嚇人大法,是妖魔化老年女性障礙者。《驚魂記》(Psycho)把老媽媽弄成骷髏木乃伊還不夠。男主角還要代替老媽媽,懲罰撩起自己慾望的美女。他裝扮成心中歇斯底里的老媽媽,毫不手軟大刀砍向淋浴中的女主角。刺耳的配樂,搭配血流成河的畫面,害多少觀眾不敢在旅館洗澡?說到旅館,就不得不提到《鬼店》(The Shining)。觀眾都期待禁忌的237號房,葫蘆裡賣的是什麼藥?──沒想到又是另一個「倒楣的」老女人。發狂男主角懷中抱的,從讓人慾望的青春女體,轉眼變成又老又醜的女殭屍。女殭屍嚇得威風的男主角拔腿就跑。恐怖片一再出現老年女性障礙者,卻沒有要關心她們的意思,更加重社會對她們的歧視。障礙者淪為用完就丟的工具人,只為了把觀眾嚇得屁滾尿流。

《仲夏魘》一反恐怖電影公式,並不召喚觀眾對肉體失能、衰老的害怕。這部片反而祭出瑞典小鎮追求強健身體、優良血統的走火入魔,激起觀眾的恐懼。《仲夏魘》最讓人驚恐的一幕,是小鎮的自殺跳崖儀式。小鎮傳統認為人的一生像大地的四季,過了沒有生產力的72歲,就必須結束生命。主角一行外地人目睹血肉模糊的跳崖畫面,感到不解與憤怒。鎮民急著解釋這項「傳統」的意義:「相較於在恐懼和恥辱中變老死去,我們寧願獻出生命。我們應該在一切變壞前,阻止衰老腐蝕靈魂」。健全主義簡直是《仲夏魘》中永晝的太陽,積極把「壞菌」都殺光光。這部片雖然描繪原始部落,但它諷刺的正是現代社會奉行的健全主義。現代「文明」社會不也希望,那些又老又窮的障礙者自動消失嗎?該檢討的應該是羞辱老人的社會,而不是老人本身吧。

《仲夏魘》也諷刺社會對障礙者職業的刻板想像:障礙者唯一的功能,只是幫上天傳話。小鎮僅存的障礙者,是神諭者Rubin。我想其他障礙者可能一出生就「為了整體社會的和諧」,被消失了吧。每當Rubin死亡,小鎮就會再「安排」近親交配,生出下一個Rubin。也就是說,每一個Rubin都是精密算計的結果。小鎮更強調維持優良的基因庫,《仲夏魘》有機會排入影史最詭異的性愛場景,就是這麼來的──小鎮每年會從外地「精選」強健的男子貢獻精液,避免近親交配產下障礙後代。

令人疑惑的是,片中女主角明明有一整罐Ativan,卻要跟旅伴借安眠藥。雖然電影沒有明說,女主角為什麼不帶藥去瑞典小鎮。但我推測她可能害怕在旅伴面前服藥,會掃大家出遊的興。社會仍普遍污名化精神治療藥物。台灣社會時常能聽聞,有人禁止家人服用精神藥物。他們聲稱吃藥會上癮,還會吃到腦袋壞掉。他們反而要求病患服用各種來路不明的「天然」保健品,或是要病患「自己想開一點」就會好了。一切「我是為你好」的舉動,都容易造成精神障礙者病情惡化。

《仲夏魘》一方面關心精神障礙者,呈現他們生活上的難處,和害怕造成他人麻煩的焦慮。但另一方面,這部片同時助長觀眾對精障者的刻板印象,也加深障礙者的自責。女主角有躁鬱症的妹妹,被塑造成愛鬧自殺的麻煩精。女主角時常擔憂妹妹安危,也看精神科、服用抗焦慮藥物。女主角希望向男友獲得情感支持,卻又害怕成為他的負擔。男友的好兄弟卻勸他甩了女主角,外找一個不情緒勒索,又愛上床的「好」女人。好兄弟還指責女主角應該打給精神科醫生傾訴,而不是打來情緒勒索。這幕反映了精障者常沒有獲得足夠的支持(support systems),因為社會認為照顧障礙者只是醫生的責任。

女主角反倒從熱愛邪教儀式的小鎮,獲得男友沒能提供的情感支持。鎮民看似瘋狂,卻都是真心共感女主角的情緒。當女主角目睹男友跟別的女人上床傷心欲絕,鎮民們像蜜蜂一圈圈環繞,跟她一起哭得撕心裂肺。最後一幕,女主角凝視被燒死的男友,臉上浮出一抹滿意的微笑,因為她終於在小鎮找到了情感歸宿。這幕雖然凸顯了精障者需要社會的支持,但卻加深精障者都是冷血殺人魔的刻板印象。這部片更有女主角躁鬱症的妹妹,拉父母同歸於盡的情節。雖然精障者常有自毀傾向,但並不表示他們會殺人。我擔心觀眾看完這部電影可能會對障礙者更恐懼,把障礙者當成社會急於甩開的負擔。

預告片

【障礙參政】應以【拿回政治自主】為【目的】

作者:李燕、許雅婷(「算障團」成員)

研究障礙議題的張恒豪教授日前寫了一篇〈障礙參政開倒車?『有障礙的』……政黨不分區代表提名名單〉。該文提到對於台灣2020國民兩大黨不分區,以及號稱進步的小黨也都沒有提名障礙者,因而感到遺憾。其提問台灣障礙參政到底是進步,還是退步?並認為「臺灣的障礙者成了沒有政治代表弱勢中的弱勢。也許我們該想想,是不是障礙政治真的沒有選票?為什麼障礙者人權不被所謂進步價值看到?」

筆者檢視了一下今年小黨的提名有,親民黨提名不分區第一名的「身心障礙聯盟」秘書長滕西華;國會政黨聯盟提名「臺灣障礙者權益促進會」副理事長張宗傑為該黨不分區第二名,以及台灣維新的曾吉郎、台灣民眾黨的詹祥欽。不知道張教授是否尚未得知以上資訊?還是這些小黨都不算小黨?或是認為都不夠進步?不知道其判準為何?

(編按:作者李燕和許雅婷認為張恒豪〈障礙參政開倒車?『有障礙的』……政黨不分區代表提名名單〉一文可能在「尚未得知以上資訊」的狀況下寫成。編者在此證實,作者李燕和許雅婷的推測沒有錯。查張恒豪文在2019年11月21日刊出,而編者是在2019年11月19日收到張恒豪文。在2019年11月19日時,兩大黨已經公布不分區立委名單,但是其他小黨還沒有正式公布它們的不分區立委名單。為了要爭取發言時效,更何況各黨真正確定名單還需要花一點時間,所以編者只能在權衡之下在2019年11月21日刊出張文,但是也因此不能夠充分反映2019年11月21日之後的政黨動態。幸好,作者李燕和許雅婷在這篇稿子慎重補充【今年小黨的提名有,親民黨提名不分區第一名的「身心障礙聯盟」秘書長滕西華;國會政黨聯盟提名「臺灣障礙者權益促進會」副理事長張宗傑為該黨不分區第二名,以及台灣維新的曾吉郎、台灣民眾黨的詹祥欽。】等等訊息,讓讀者得以曉得政局最新動態。編者在此感謝作者李燕和許雅婷提醒。--編者紀大偉,2019年12月29日識)

對於2020國民兩大黨在不分區立委竟都無提名障礙者一事,障礙界應該都如張教授一樣甚感遺憾吧?筆者認為此舉只是更證明這兩大黨根本不重視障礙議題,連妝點進步的動作也都不再做了,擺明不在乎障礙族群的選票。但障礙界面對這樣的憾事會群起用選票教訓國、民兩大黨?

靠藍靠綠一場空

用選票教訓國民兩大黨,在“多方交好”的障礙界很少會提出這樣的主張。一般人都習慣投射政治菁英,依賴寄託有資源的政黨,何況向來善於與政府合作的障礙界?但這麼多年下來寄託藍綠兩黨,障礙者處境有否改善?

從1993(民82)年起,立院就有障礙者擔任立委,當中僅2002(民91)年到2004年的三年時間國會無障礙立委(詳如圖表)。加上,台灣還曾出現坐輪椅的總統夫人—吳淑珍,記得當時障礙界以為吳淑珍女士應會大幅改善障礙者處境,但連影響障礙者參與社會的無障礙環境改善其實也無大幅進步。

當選日期黨籍姓名障別屆數卸任時間
1993(民82)國民黨徐中雄(區域立委)肢障者62011年卸任
1996(民85)新  黨鄭龍水(不分區立委)視障者22002年卸任
2005(民94)民進黨王榮璋(不分區立委)肢障者12008年卸任
2008(民97)民進黨陳節如(不分區立委)智障家屬22016年卸任
2012(民101)國民黨楊玉欣(不分區立委)肢障者12016年卸任
2016(民105)民進黨王榮璋(不分區立委)肢障者12020年卸任

即使國、民兩黨過去陸續提名障礙者作為不分區立委,但障礙政策卻流於口惠而實不至,例如,台灣的確擁有了進步概念十足的《身心障礙者權益保障法》(簡稱《身權法》)。但其對於未具無障礙環境單位准允以提出“具替代改善計畫”,因無嚴格規範與懲罰,造成執法漏洞,環境依舊障礙處處;另制定最具進步性的法條,即將ICF(「國際健康功能與身心障礙分類系統」)作為國內障礙者的分類系統。這系統原要凸顯若讓一位障礙者參與社會,政府要挹注多少資源改善其障礙環境。但現在這套系統卻以標示障礙者的身體功能與構造缺失為主,至於社會環境障礙的改善,依舊落空,此使得障礙者抱怨連連。

障礙界不斷寄望政治菁英立法、寄託兩大政黨認真執法,由於國、民兩黨常給予障礙者/團體小惠,如前面所述在不分區提名障礙者。但在重要議題如就業、住宅、長照等牽涉到財團利益時,往往就捨棄障礙界的期望,轉向臣服於財團的需求,使得障礙界不敢、也不願意顛覆這種“依附”的政治關係。障礙運動30年了,障礙界應該思索如何突破這種困局才對。

筆者從2010年加入由障礙者自發組成的「萬障權益行動聯盟」(後改為千障權益行動聯盟)走上街頭抗議,可說接上開端於1983年「楓橋事件」,以及劉俠女士時代的抗議運動精神脈絡。近幾年障礙者更是跨出自身領域參與同志等社會運動。但是這樣沸沸揚揚的障礙運動倘若在心態上繼續依附國、民兩大黨,究竟會有多少談判實力?障礙個人是否又真能隨著一波波障礙運動而被賦權?

生活要自立,但政治呢?

政治要變革,得要公民積極拿起監督、掌權的責任。一般公民認為只要投票就好,監督交給別人,這結果就養成政客在無人監督下“吃夠夠”的局面;只想投票卻不想出來執政掌權,就讓社會陷落於得在“爛蘋果”中含淚投票的慘狀。筆者認為不論是CRPD(身心障礙者權利公約),或是2007年從日本引進「自立生活運動」,其精神都是強調障礙者的主體性。日常生活鼓勵障礙者要自立,那政治領域不也應該積極展現主體性嗎?現今局勢中,這些想要展現政治主體的障礙者,常是「努力參選卻落選」。這樣的障礙參政行動者既不被一般人放在眼裡,還被奚落。

一般政治素人對參選應該都抱持“既期待又怕受傷害”的想法,期望能減少付出代價而能贏得選舉,所以往往寄望大黨用提名不分區的方式,保證能上。相對現今那些敢參選的障礙者,基本上是非常不容易的,是值得鼓勵的,因為他們正是實踐「自立生活」的精神,拿回在政治的自主權!只可惜張教授與一般人的眼裡都看不到這一點。2018年綠黨以【讓身心障礙者,也有參與政治的機會!】精神,提名一位輕度智能障礙者黃建廷出來參選里長。此舉令筆者相當敬佩。只可惜不清楚其內部實踐經驗,這裡就以「算障團」(全名「異於常人算障團」,隸屬「人民民主黨」)參選例子說明障礙者參選跟政治變革的關係。

以選舉作為賦權的工作方法

生活即政治。自立生活基本精神要破除障礙者在生活上 “習慣依賴” 照顧威權者的迷思,但這不代表障礙者不需要照顧資源或是支持系統,而是拿回自主權力並挑戰權力不平等的照顧模式;在政治上,也應該脫離習慣寄託大黨的迷思,拿回屬於障礙者的公民權力,挑戰傳統政治的威權菁英治理模式。讓障礙者直接進入政治資源分配中心,徹底實踐國際障礙者權利運動的口號「Nothing About Us, Without Us」(沒有我們的參與,就不要替我們做決定)的精神。因此以障礙者、家屬與專業社工組成的「算障團」於2010年成立之際,就以“參選作為賦權的工作方法”,協助障礙者拿回政治自主權,做到“生活自立、政治自強”的目的。

「算障團」經歷五屆,每兩年一次的各級選舉,從市議員、立委或是里長,不管是由成員獨自披掛上陣或以聯合參選方式都沒缺席。今年更支持重度腦性麻痺賴宗育參選台北市第一選區(士林北投)立法委員。提到選舉,繳交保證金就是一大門檻。不少人會說,你們這樣每次花20萬元保證金又選不上,不是很浪費嗎?「算障團」與所屬政黨—人民民主黨都不同意選舉要繳交高額保證金的競選門檻(各級民意代表中,競選里長是最低,只需要新台幣五萬元)。但我們仍選擇進入去經驗此遊戲規則帶來的衝擊與學習。

因為我們認為「參選」是快速改變「障礙參政」品質,並提升障礙者政治意識的方法之一。原因有:

一,「選舉」如名校窄門一樣,大部分人都渴望能進入就讀,條件差的早就摸摸鼻子離開競爭行列。尤其現在主流參選者更多是政二代、富二代,學歷漂亮,俊男美女,弱勢重障者要想參與選舉,幾乎是想都別想。但如果障礙者願意參選就是把自己擺放跟一般人同一平台上競爭,光這一點,很多自許“低調從眾”的障礙者就不敢、不願碰觸。

二,「參選」者就得站上競選團隊的領導位子。一般人在工作職場上有機會被拔擢到領導,但重度障礙者很難(先排除在NGO組織裡的可能性),而參選就是製造出這種機會,讓重障者學習領導。

三,在現有選制下,參選者必須將障礙政策與一般人相關權益的觀點融合、共存,無法偏頗一方。這也快速逼得障礙者脫離本位主義思考模式,必須將它者議題納入。

四,參選者得走上街頭與選民一對一互動,深化政見、訓練思維口條,還要能主動迎上敵/歧視的選民。

要做到以上四點真是不容易的!

屢敗屢戰 贏回政治自主權

我們的方法是讓障礙者參與每一階段的「政治討論」,讓其學習發聲對話、學習尊重不同立場,學習尋找縮短差異的方法…如,參選過程積極讓每位參選者從選舉保證金要如何籌募,到要不要設競選辦公室,要用何種宣傳方式,是否能夠讓政見選前就實現等議題都能充分討論。使其知道若直接拷貝了主流選舉模式就得付出何種代價,也討論若非必要得變通時,可以用哪種方式參與?參選2020士北立委的腦麻者賴宗育近日說的,因講話困難,以往參與活動常會在一旁冷眼旁觀,甚至打盹,總認為自己能出席活動已勝過所有人。但現在他說,「滿腔熱血請纓上陣參選了,我才意識到這是把自己『卡』進一個毫無退路的位置,我不可能再躲進我是腦麻的『繭』」裡面。」。一場選舉下來,改變最大的就是參選成員的舊思維與行動。

讓平日不習慣站在人前抒發感想的弱勢障礙者藉著參選行動,快速敏覺出自己的政治意識、提升政治能力。並有助了解各級民代的功能且學習監督。讓自己在政治行動上更獨立更自主,成為敢說、能想、願行動的公民。改變原屬不易,不論是改變社會大眾思維,就像我們多次上街與選民互動,會有選民說,你們不設競選總部,我們要怎麼去喝茶吃炒米粉?你們應該去投靠國民兩黨啦,這樣才會有資源競選。你們都殘障成這樣,還能當里長/議員/立委喔?你們提的政見太理想,行不通啦…或是改變障礙者長年以來的限縮習慣都是很難很難很難的!但若有可能改變障礙者脫離“依附”政黨菁英,並願意投入改變現今上下交困、混亂政局,讓自己重新拿回政治自主權,請問這該付出多大代價與時間才能達成?

「算障團」從近十年以“選舉作為賦權的方法”的經驗中,深深覺得台灣障礙參政整體來說,是緩慢前進,只是將朝向何方是令人憂慮的。因為台灣民主模式如今也走到一個不得不改變的關卡,究竟是朝向“人人參選、監督”,還是由“富二代、政二代”壟斷政治,這是你我有責任去思考與改變的。為此,筆者認為倒是應該發展出協同各個社會階層的障礙者拿起政治責任,展現障礙公民權力的方法。這樣障礙人權的具體表現自然會化成選票,也會是台灣民主政治的一股變革力量。

我還怕什麼?我的身心障礙服務經驗

作者:周寅彰(政治大學台文所碩士班學生)

圖片來源:https://en.wikipedia.org/wiki/The_Burning_Giraffe
Salvador Dalí, The Burning Giraffe (1937).
這幅畫被認為是反映達利個人,在西班牙內戰時期的掙扎心理。
投稿人(周同學)認為,這幅畫簡直就像現代人在恐懼害怕、不知所措的寫照。


編者說明:經常有人認為,只有社工科系出身的學生才關心身心障礙,也只有這樣的學生才會擔任資源教室的助理人員。但是這篇文章的周同學並非如此:他從很普通的文學科系出身。

投稿人周同學,大學念中文系,現在是台灣文學研究所碩士生。在大學時曾投身偏鄉學校從事補救教育,考上台文所後在資源教室擔任身心障礙助理人員。這些工作都有支薪(意味他不是義工)。

我膽小,我害怕那些不太對勁的人。

當我決定在資源教室擔任身心障礙助理人員後,我才發覺與其說是克服恐懼,不如說是揭穿恐懼的源頭。這決定根本算不上勇敢,充其量只能說是傻勁。這個一直趕時間的功利社會,在填鴨給我知識之餘,也趁機偷渡了歧視。當我們一學會說「請、謝謝、對不起」,沒有把這套禮貌用在同學之間,尤其是那些與眾不同的人也就算了。可惜更多人學會的是禮貌的相反,發明出「多采多姿」的霸凌手段。

一段時間後我才明白,我對障礙者的恐懼來自無知,對身心障礙者、甚至是我自己都一無所知。因為我們被趕著跟上別人,被逼著壓抑自己,「所以我們才那麼無知,無知得令人可恥。」(李智良,《房間》;香港文學作品)

「我怕什麼?」我揣著這個疑問在障礙服務現場與圖書館間折返,想不通的就到圖書館找書,讀不懂的就回到服務現場發問。每個人跟疾病相處的態度不同,身心合作的方式就不太一樣。不過我發現共通之處在於,我們都被鼓勵要努力當個乖寶寶。我才恍然大悟,我不但怕那些不太對勁的人,我也怕自己跟別人不一樣。

身心障礙助理人員需要的不是同情,而是同理;我需要認識的不只是他的障別,還包含他整個人。我擔任助理人員時,曾被資源教室的主管好心提醒「應該有條件的答應同學的請求」。

舉個例子:有位同學眼睛不大方便,需要放大鏡或光學閱讀機才能使用電腦或讀書。雖然可以用電腦,卻沒辦法使用鍵盤。而且光學閱讀機容易沒電,攜帶也不方便。這個同學曾在閱讀機沒電時在資源教室大發脾氣,還打手機到處罵人,甚至要求助理人員(也就是我)唸給他聽。在我發覺他正在情緒勒索,同時我也發現他正在經歷沮喪、焦慮等一連串負面情緒。助理人員不必(也不該)面面俱到,這樣一來便剝奪了同學練習與情緒共處的機會。我們畢竟不是他的醫師,更不是能一直陪伴的家人。

「助理人員」的身分具有效期限,這個位置隨時都有被取代的風險。

和障礙者相處時,我才發現我們都在克服各自的恐懼:我因為不清楚障礙者的想法而害怕,而他也因為不認識負面情緒的內涵而顫抖。我必須學習劃清界線,在適當範圍內提供協助,而不是任由同學予取予求。因為他有可以做到的事情,例如練習和情緒共處或是換個方式讀書(聽讀法)。(視覺不方便的人有兩種閱讀方式,一是視讀法,例如光學閱讀機或放大鏡;另一是聽讀法,例如聽讀機或聽讀app。)發脾氣不但無濟於事,還可能嚇跑願意幫忙的人。

在擔任助理人員之後,我一方面怕幫倒忙,另一方面怕被拒絕。我不斷在幫與不幫的兩端糾結,如同我身為研究生逡巡在書縫間,尋覓「那個使你一直感到困惑,無法好好地過活的題目。」(韓麗珠,《縫身》;香港文學作品)我到底要把莫名的恐懼源頭找出來但可能解決不了,還是乾脆不找了決定退出。

在我真的投入助理工作之後,我才決定結合我的服務經驗,把自己學術上的研究方向定為身心障礙。

我一直以為精神疾病不如肢體障礙明顯可見,因此很難從文學作品中指認。直到障礙者啟發我,資本主義把人推向發瘋,可以從人的行為找掉一點蛛絲馬跡。因為「把握時間、掌握方向」的勵志標語固然很好,不過這對未來的樂觀想像其實帶給很多人痛苦,尤其是身心障礙者們。樂觀人生的想像原本是激勵人們前進的糖果,一旦有人落後、跟不上人生時間表定的規劃,樂觀想像變化為鞭子,殘酷地鞭策那些「不夠積極」的人。身心障礙者在追求樂觀進取的人生明明倍受阻礙,這種樂觀想像反而讓他們備感壓力

文學作品很喜歡描寫奇怪又有個性的人:例如《陽光普照》(2019台灣電影)的𨑨迌囡仔被期望能金盆洗手,才不會拖累無辜的老婆、小孩;或是On Body and Soul女科學家被鼓勵克服社交障礙,以便像正常人一樣談戀愛。甚至是The King’s Speech(奧斯卡得獎電影)喬治六世國王也被要求治療口吃,以符合一般人對健全領導者的想像。這些很有性格的人都吃了不少苦頭,才得以服膺周遭的人對他們的期待。這些周遭的人與其說是親戚朋友,不如說是功利社會的代言人或監督者。功利社會期待人應該積極投入社會生產的運作,要不成為一小顆螺絲釘,要不就是拖累其他人。

我們很容易發現文學作品中那些不太對勁的角色(常常都跟身心障礙有關),可以幫助我們認識身心障礙的處境。我並不試圖在文學作品中診斷身心障礙,而是討論這些不太對勁的人怎麼在逆境中求生存,以及怎麼幫助我們想像身心障礙可能會遇到的困難。身心障礙者必須時時關心自己的身心狀況,才不至於在真實生活中拖累其他人。要當一個「正常」的人,或不?這不只是一個問題,這需要很大的勇氣,以及很長時間的寂寞和折磨,我敢嗎?我到底怕什麼?

障礙參政開倒車?

『有障礙的』……政黨不分區代表提名名單

圖一:說明請見全文最後面。

文: 張恒豪(國立台北大學.社會學系.教授)

日本國會參議院七月改選,成立新政黨『令和新選組』,推舉兩位障礙者當選。分別是罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)也就是俗稱漸凍人的舩後靖彥(Yasuhiko Funago),以及行動難自主的腦性麻痺患者木村英子(Eiko Kimura)。舩後靖彥是需要高度支持的障礙者,無法發聲說話,溝通需要藉助輔具。

想想日本,看看台灣。在台灣,陸續公布的各黨不分區名單令人遺憾,障礙者「被缺席」。兩大黨的政治計算令人搖頭。號稱進步的小黨就不用提了。「國會政黨聯盟」提名障礙者張宗傑列在不分區第二名,親民黨把身心障礙聯盟的秘書長列為不分區第一名。這些安排,是否能轉換成選票?以及後續的政治效果為何?值得繼續觀察。

過往臺灣並非沒有障礙者參政。因政治車禍導致行動不便的吳淑珍,曾在1986年代替因蓬萊島雜誌案入獄的陳水扁,參選中華民國立法委員並且當選,陳水扁出獄後還擔任她的特別助理。在國民黨,患有小兒麻痺的徐中雄,從1992年開始當選臺中縣立委,不僅連任五屆,還在胡志強任內的擔任臺中市副市長。新黨曾經提名智能障礙者的家長當選第三屆國民大會代表,也讓視障的鄭龍水當選新黨不分區立委。彭明敏在1996年代表民進黨參選總統,民進黨籍殘盟患小兒麻痺的王榮璋、智能障礙者家長代表陳節如,也都曾當選不分區立委。上一屆國民黨提名的「罕見疾病」病友楊玉欣曾當選不分區立委。


台灣到底是進步了,還是退步了呢?弔詭的是,2014年台灣將身心障礙者權利公約內國法化。國際障礙者權利運動的口號,Nothing about us, without us(沒有我們的參與,就不要替我們做決定)。成為臺灣討論身心障礙議題的核心價值。這樣的訴求來自於過去障礙者被認為是無能力的個人,常需要獲得專業者、父母、照顧者或是相關照護人員肯認的歷史背景;同時,在一般政治參與的管道中,障礙者的身心差異很容易被忽略,導致障礙者被排除在公共事務的參與之外。然而,針對障礙者的社會參與常常忽略最根本的政治公民權利的行使,即便是政治參與討論。關注焦點常放在投票過程的無障礙與政黨、公民團體的參與,卻忽略了障礙者的參政是更重要的議題。身體損傷的標籤可能成為從政的阻礙,也可能成為被認可的,需要代表的象徵。在障礙研究學界廣被討論的,是推行美國『新政』而歷史留名的美國小羅斯福總統。小羅斯福本身是極重度的小兒麻痺患者,生活起居需要他人的協助,無法獨自行走。然而,在他所有公開的照片中幾乎完全看不到他使用輪椅,或是被攙扶的照片。在那個時代,身體損傷普遍被認為是應該被隱藏,是有損政治人物的形象的。過去的主流歷史及論述都幾乎不曾強調美國有過『障礙的』總統。


障礙者的參政權曾經引起公眾的關注。伊甸的創辦人,也是中華民國殘障聯盟(現在更名為身心障礙聯盟)的重要推動者劉俠,於1989年預計參加立法委員選舉,卻因為學歷限制被卡,引發一連串關於障礙者在教育上受歧視與政治上缺乏代表性的議題。該案最後聲請解釋,大法官認為雖然考選部及法院判決並沒有違憲,但也強調立法機關制定法律時,應考量就學有實際困難之障礙者。

圖二:說明請見全文最後面。


障礙的標籤在臺灣選舉的過程曾經引起議論,例如彭明敏在1996年代表民進黨參選總統。他因為戰爭而被炸傷的手,曾引起「彭明敏只有一隻手不配當總統」的謠傳。而之後輪到陳水扁參選,也有「陳水扁的某,吳淑珍坐輪椅沒資格當總統夫人!」的說法。有趣的是,近年來,有「號稱」患亞斯伯格症的柯文哲當上市長後,障礙從一個被隱蔽、不應被考慮的、政治受難的,到樂於被指認的,或可能是另一種優勢,甚至是失言的藉口。這是值得反省的轉變。當然,這過程涉及障礙的差異、時代的變化,以及其他各種因素的符號政治。如果我們以障礙者的民意代表變遷來看,台灣從有障礙的政治受難家屬代表、地方勢力的代表參與地方選舉,到政黨提名障礙者為不分區立委代表。表面上台灣似乎開始鼓勵障礙者進入代議政治,且在代表的多元上被納入。然而,實質上障礙者權利是否有被彰顯是值得討論。不過令人遺憾的,政治的變遷並不一定往進步,多元的方向前進。

障礙研究認為,障礙是「人生經驗連續」的一部分,是人類重要的「普同經驗」。面對高齡化社會,不論再好的醫療與復健,老化與身心逐漸的退化與損傷是每個人必須面對的課題。障礙者的社會參與、無障礙環境、共融社會、通用設計等相關政策、設計與規劃,都應該是臺灣未來的國家發展重點。根據世界衛生組織的推估,障礙者人口約佔總人口的15-20%。臺灣領有身心障礙證明的人口約佔5%。這次各政黨不分區名單,顯示了各政黨對障礙議題的陌生與忽視。臺灣的障礙者成了沒有政治代表弱勢中的弱勢。也許我們該想想,是不是障礙政治真的沒有選票?為什麼障礙者人權不被所謂進步價值看到?

編者說明:

(一)圖一的來源:Honoré Daumier (May 8, 1869), The quartering reinstated: Give me your vote! To me!  No, to me!, from ‘News of the day,’ published in Le Charivari.
https://www.metmuseum.org/art/collection/search/756541
圖一的說明:政客們爭取選票的樣子。

(二)圖二的來源:John La Farge (1900), The Wheel of Fortune.
https://www.metmuseum.org/art/collection/search/11391 圖二的說明:運氣之輪的圖樣(讓人聯想到今天的輪椅使用者)。

(三)編輯過程中,政治大學台文所碩士生鍾昀珊和周寅彰同學提供寶貴協助,編者(政大台文所教師紀大偉)在此致謝。


電子耳:變動的障礙認知

圖片說明:見全文最後面

作者:林韋成(輔仁大學社會學碩士)

「我們這樣看過,其實這個(電子耳)是所謂cp值最高的一個治療。那什麼叫cp值最高的治療?就是說你如果沒有幫他做,這200個(指嚴重聽損的新生兒)他就變成重度殘障,以後他要念特殊學校、受特殊教育,以後政府可能還要幫他找特殊的工作,到未來還是拖垮整個家庭。可是如果說這200個你能夠讓他回歸正常社會的話,十年下來,你能有2000個正常人能夠投入職場的工作,『所以這個是一個cure(治癒)的疾病,而不是一個所謂control(控制)的疾病。』

—全民健康保險藥物給付項目及支標準共同擬訂會議 特材部分第23次會議紀錄」

人工電子耳:一項需要藉由外科手術,將裝置植入耳蝸使用的聽能輔具。其原理是利用體外裝置來收集聲音,再傳遞至語言處理器轉為信息,靠著線圈將信息導入體內裝置。

這樣的技術可以繞過受損,或功能不全的聽覺毛細胞,以深入耳蝸的電極直接向聽神經進行刺激,使植入者「聽」到聲音。隨著植入案例的累積,電子耳逐步成為媒體報導中,協助耳聾者重返有聲世界的奇蹟。儼然耳聾已不再是無法扭轉的「障礙」,而是能透過醫療矯治的「損傷」。

在這個認知基礎上,我們可以注意到近年來,有愈來愈多的相關人士、團體,都更傾向使用「聽損」這個醫療詞彙作為身分代稱,一方面嘗試強調其生理特性來擺脫過往污名,另一方面則期許聽力差異終有「治癒」的一天。後來,在相關家長團體的推動中,電子耳終於在2017年7月1日正式納入健保給付,進入臺灣重聽治療的常規環節,也替醫療矯治障礙樹立了指標性的典範。

電子耳之所以能被認為是醫療矯治障礙的新里程,源於它能夠解決因聽覺毛細胞無法順利運作的「神經性耳聾」,這是過往醫療技術難以達到的成果。簡單來說,在沒有電子耳的介入前,無論我們將聲音放得多大,都沒辦法協助這些幾近全聾者聽到聲音。而在電子耳介入後,原本註定成為「聾人」的這群人,獲得了踏進「有聲世界」的機會(此處的「聾人」並不是指文化上的「聾人」,Deaf,而是普遍社會對沒有聽覺能力者的印象)。他們透過另類的聲音傳導取得聽的能力,同時也因此跨出聽覺障礙的邊界,形塑我們認知障礙為可療癒疾患的想像。

其中最令人驚奇的,還是電子耳在先天耳聾的孩童身上所產生的轉變。與後天耳聾的成人不同,這些先天耳聾的孩子沒有擁有過「聽」的經驗,所以電子耳只是提供一條獲得聽的管道,他們必須透過長期的訓練(聽障早期療育),才能逐步理解從電子耳獲得的信息,進而發展出聽覺語言能力。也就是說,在電子耳植入體內的那刻,「治癒」並沒有發生,而是成為一個起點,一個可以向著「治癒」不斷邁進的開始。

但電子耳真的「治癒」障礙了嗎?

如果我們對治癒的認識,是使用者能夠完全無礙地進行聽覺溝通的話,勢必會對電子耳的實際成果感到失望。因為電子耳植入是開創一條新的聽覺輸入途徑(與「聽人」不同),使用電子耳的當事人會受到設備功能、生理條件與社會環境因素的限制(「聽人」:此稱源自聾人文化裡對沒有任何聽力困難者的身分代稱。)。

電子耳還是無法完全的複製「聽人」的聽力表現。像近年在媒體逐漸曝光的聽障歧視新聞(像是2017年接連在茶湯會與台中市政府發生的聽障生職場爭議,2019年的媒體投書可參閱:https://www.ettoday.net/news/20190929/1545435.htm,都可以看見這群使用電子耳長大的孩子,生活似乎沒有我們想像得順利。),就能看見這項技術沒有完全消除聽語溝通的困難,反而可能因其似聽非聾的模糊狀態,讓大家錯判使用者的聽能極限,甚至認為他們是在裝聾賣傻,造成更多的社會誤解。

同時,治癒也要付出相應的「代價」。根據健保共擬會議裡廠商所提供的資料,一組電子耳設備(植入體與聲音處理器)要價近百萬臺幣。雖然在有健保給付或公私立單位補助的情況,多數人都能夠負荷開刀植入的費用,不過,這些設備並沒有終身保固,隨著使用者的生活習慣,其損壞的頻率也有所不同。小至幾千,大至幾十萬,都是使用者在未來可能要持續負擔的支出。因此,為了降低設備損壞機率,使用者的生活也受到許多限制,像是避免碰撞、承載過多壓力或減少流汗量等,都是日常得依循的守則。

或許對於許多人而言,透過支付這些「代價」來換取聽力是相當划算的辦法。但是,比起療效有限、維護費昂貴或是生活限制,更值得擔憂的是使用這項技術會帶來的一個疑惑:「聽語能力究竟能發展至何處?」

如同前述所言,植入電子耳只是療程的起步,後續能否順利「治癒」,往往會被優先歸咎於照顧者和使用者的聽語訓練(而不是設備本身,或是手術過程)。再加上當前沒有準確預測成效的方式,使得我們很難去釐清究竟當前的聽力狀態,已是使用者身體與技術的極限?還是尚有進步空間?

因此,當電子耳使用者出現「剩餘」的障礙時,總會覺得是自己還不夠努力,或是過往不夠努力(在早期療育的照護邏輯中,神經發展有著黃金期的概念(通常說法是三歲以前)。若錯過了這段時期,即使後續再進行療育工作,成效也會相對較差。),才導致自己或孩子現在的障礙。

電子耳成效極限的不確定性,與著重術後訓練的療程,使得障礙責任歸屬個人的認知,在技術使用中獲得強化。當然,這不表示電子耳就毫無幫助,它的出現,確實翻轉了聽障族群的生命軌跡,給予他們更多的社會參與機會,也增添發展多元身份認同的可能。但是,電子耳它也導致我們在理解障礙的發生時,更可能只看見個體的差異,而不是更全面性地看見整個社會環境帶來的阻礙。

如同障礙研究學者Mike Oliver對醫療介入障礙的批判,當我們認為障礙可以藉由向個人進行治療來得到解決時,就容易忽略障礙是個體與整個社會結構的互動結果。以臺灣聽障生回歸主流教育來說,這二十年來,聽障生就讀普通學校的比例不斷上升(請參考下表)。促成這個現象的最大原因,恐怕不是因為教學環境變得無障礙,而是療育與助聽技術的介入後,聽障生「適應」聽語教學的結果。或許從教育層面來看,這仍是個值得讚嘆的特教進展,可是這也代表著,我們在試圖破除因障礙引起的隔閡上,更傾向進行個體的修正(覺得這是個體的問題也就是「就一個算一個」的作法),而不是推動整體社會的改革。

還記得在前些日子的田野調查中,曾有一位聾人受訪者打著手語向我說:「為什麼總是要我們配合社會,而不是社會來配合我們?」。乍「看」之下,這段控訴似乎顯得有些任性與自我。,但請各位仔細想想,作為聽人的我們,有多少聽語能力的習得都是那麼地「自然而然」,但對於聽力特殊族群來說,這一切有多麼地「得來不易」。若從這個角度觀之,從助聽技術受益最多的,並不是使用者,而是習慣於聽語溝通的我們(如同本文開頭的引述,就十足顯露社會對電子耳的期許)。

因此,這篇文章嘗試從另一個面向來討論電子耳,在社會歌頌技術解決問題的時刻,也看看技術使用會產生什麼樣的問題。

儘管障礙是個人還是社會的爭論,已不是障礙研究領域裡新鮮的議題。但透過電子耳介入聽覺障礙的例子,可以注意到除了人們使用技術的動機之外,技術實作也可能影響社會對障礙的理解。或許在科技日新月異的現今,我們應該重新省思技術物在障礙論述的位置,試著去看見背後可能的政治動能。

如此一來,我們在醫療與社會模式的辯證中,就能爭取更多的討論空間,仔細思考到底什麼樣的方式,才能稱作為「公平」的對待。

作者說明:本文修改自作者本人輔大社會所碩士論文。指導教授為曾凡慈老師。碩士論文題目:《聽力保衛戰:人工電子耳、社會技術網絡與聽障/聾人社群》。

網路編輯說明:原文包含較多學術性的註解,以及學術性的圖表。為了方便一般非學術民眾閱讀,這些註解和圖表沒有放在「障礙研究五四三」的版面上。如果讀者想要知道這些學術細節,請自行查閱作者的碩士論文內文。

圖片說明:圖片來自於wikipedia。https://commons.wikimedia.org/wiki/File:Cochlear_Implant_1.jpg。

圖片內容為「人工耳蝸」構造圖。屬於維基共享資源。

當「社會語言學」遇到「障礙」

作者:萬宗綸(愛丁堡大學語言學博士生)

圖說:見本文最下方

在今年的臺灣障礙研究學會年會,我呈現了一個在亞洲非常小眾的學科:「社會語言學」。我希望藉由這篇短文,簡單介紹社會語言學為什麼可能出現在一個障礙研究的學術研討會,這個學科的對話對象又是誰?

(年會回顧:https://sdstaiwan.com/2019/03/31/%e3%80%90%e9%96%8b%e6%94%be%e5%a0%b1%e5%90%8d%e3%80%912019%e8%87%ba%e7%81%a3%e9%9a%9c%e7%a4%99%e7%a0%94%e5%b9%b4%e6%9c%83%e3%80%8c%e5%ae%9a%e4%bd%8d%e9%9a%9c%e7%a4%99%e7%a0%94%e7%a9%b6-%e7%90%86/

今年第一屆年會的徵稿啟事中談到「挑戰醫療、個人與缺損取向模式的支配地位」,這也是障礙研究很大一支研究的焦點,語言學談論的主體是語言以及語言使用者,作為一個社會語言學者,我的對話對象也就成為了語言病理學家(以及這個領域訓練出來的語言治療專業)。

我個人的研究談的是聽損/障者的口語,我希望給予聽損者的口語表現提出社會解釋。社會語言學不將語言視為一個單純的生物(腦)功能,而主張檢視語言時,總是需要同時考量語言使用者(社會人)的社會互動。所以我的研究不僅討論聽損者的口語,也討論聽損者。

換言之,我的研究主體是聽損者作為一個社會人與其口語間的關係--他們的口語是如何因為聽力損失而使然,或是他們的身分認同。但是這兩者都不是我的研究重點。相較於我,聽力學家(關於聽力)和社會學家(關於身分認同)會更擅長處理這兩個題目。
  

那麼,為什麼處理聽損者口語和聽損者社會位置間的關係是重要的?這個取徑的重要性是因為另外一個學科典範而生的--語言結構是無關社會的。

語言病理學基本上認為聽損者有所謂的「構音異常」,也就是說,聽損者不同於聽人(the hearing)的發音不僅是一種偏差(deviance),甚至是一種需要被治療的病理狀態。這個學科,在意識形態上,很接近喬姆斯基(Noam Chomsky)認為語言是基因內建物的想法。喬姆斯基這種說法,是保守,還是進步呢?

喬姆斯基最早發明這個說法是為了證明人類不分種族都是一樣的,沒有誰的語言比誰優越。但是這種說法偏偏同時暗示了一種優越感:人類之所以為人類、不同於其他物種,是因為人類擁有與生俱來的語感(linguistic intuitions),讓我們降生於這個世界後,得以輕鬆地吸收環境中的語言,並且很快的能夠自己再製、生產出語言。這種語感內建了系統,這種結構不是社會文化塑成,也不是學來的,而是因為某些演化因素,人類的腦子裡內建的。

所以,像是聽損者這樣,內建語言從深層結構要浮出表面時,出了「問題」的人們,就是「不正常的人」--他們需要變得正常。對於語言病理學家們,這些「有缺陷的人」,只要不是仰賴自己發出「正常」的語言,不管你是仰賴懂得你說話的翻譯(通常可能是相處很久的親人或好友),或是仰賴說話的輔具,你都不能算是真正意義的會說話。

面對這樣醫療模式,語言學中另外一支與社會語言學是近親的學科--「語言人類學」--也有相當強烈的反彈。

語言人類學者通常透過民族誌方法,描寫不同社群的日常生活如何與語言鑲嵌在一起。在田野中,語言人類學家認為,人類的溝通本來就是多模態(multi-modality),不僅仰賴狹義的語言,也牽涉了廣義的語言。舉凡手勢、音樂、表情等其他符號系統。因此,將溝通侷限在狹義語言的語言學者原則上是徒勞無功的,因為他們並沒有參透人類溝通的本質。

比如紐約州立大學賓漢頓大學的Joshua Reno自己是自閉症孩童的家長。他就談到圖片兌換溝通系統(Picture Exchange Communication System)這種用圖片輔助溝通的教學法,再怎麼樣也都只被當成一種過度手段,而不能被接受成為自閉症孩子的溝通方式。它永遠只能是個教學法。目標仍然是要讓小孩能夠自己說話。

Joshua Reno質疑,Chomsky的語言學造就了一種意識形態,讓大家覺得說話主體的邊界就是我們物理意義上的軀體,一旦仰賴身體之外的輔具或翻譯者才能說話,那都不叫做說話主體(speaking subject),而是被說出來的主體(spoken subject)。在這個脈絡下,賽柏格(cyborg)根本是不可能被語言學家接受的合法說話主體。既然語言是內建的人類能力——比如Pinker知名的著作《語言本能》(The Language Instinct)——你們這些要靠著外在事物才能說話的人,怎麼能被稱為「正常」?

Reno引用了Latour(大名鼎鼎的拉圖)說,在行動者網絡的世界中,沒有任何一個人是靠著自己單獨發聲的,所有人都是「不完整的人」。我們這些靠著其他「正常人」跟我們對話,才方能夠說話的人,跟那些靠著圖片才能溝通的人,並無區別。

不過語言人類學的解法,很難被語言病理學家買單。語言病理學者就算能夠接受語言人類學家對溝通的看法,但根本上他們認為,廣義的語言和狹義的語言仍有本質上的不同。儘管自閉症孩童可以透過廣義的語言去進行溝通,但在狹義的語言範疇上,仍然是異常。

社會語言學者,相反地,通常則將焦點放在狹義的語言上,也就是當社會語言學者談論「語言」時,他們指的真的就是華語、英語、台灣手語、台語這些「語言」,而不是手勢、表情、情感這些廣義的語言。

社會語言學者相信,語言的變異(linguistic variation)如果不能獲得語言結構本身的解釋,那麼必然能得到社會因素的解釋。也就是說,沒有什麼語言的變異是不正常的,只要放置回社會脈絡處理,所有被誤以為是不正常的、無法解釋的變異,都能獲得處理。

上個世紀美國曾出現過一場爭議,這個爭議後來被稱為「差異/缺陷」爭議(difference-deficit controversy),在那個時代背景,黑人小孩的英語被當成是缺陷,需要被語言治療師治療的,因為他們「說不出正常的英語」。社會語言學家透過系統性的調查黑人英語的特徵,指出黑人英語是一個自成系統的語言(方言),根本不是語言病理學應該碰的對象。社會語言學本身就是政治的,社會語言學家帶著反種族主義的政治企圖,進行語言學調查,以協助這些語言擺脫不只是醫療凝視,也是白人凝視的醫療化工程。

社會語言學者相信「亂中有序」(orderly heterogenity),那些被誤以為是毫無章法的語言變異,只是其他語言學家缺乏對於人類社會的想像力,看不出門道而已。

從最早1960年代美國的社會語言學者William Labov開始,他就開始透過資料證明,比如紐約的社會階級在實證基礎上,是能夠以統計學方式預測某些語音的變異的。又或者,他發現麻州外海的瑪莎葡萄園島,島民認同或是大陸認同,也是能夠預測語音改變的統計變項。

若看本土案例,Dominika Baran就發現三重一所高職裡面,沒有要繼續念大學的、電子科、想要一輩子「混三重」的學生,跟那些要繼續念大學的、不想一輩子待在三重的、管理科的學生,在談論到生涯規劃的話題時,在語音表現上也有顯著的不同。前者呈現出較多本土國語的特徵,後者則出現靠標準國語靠攏的行為,也就是說,語音變異在小尺度的文化中,被挪用作為一種符號系統,來建構他們各自的身分認同。

這些對於語音變異的社會解釋,都需要對於在地社會脈絡有一定程度的想像力才有可能發覺,如果Dominika Baran從來不知道台灣的高職裡,會因為念管理或念電子、要不要念大學而區分彼此,以及三重本身特殊的社會脈絡,她大概一輩子都不可能會發現要把這些變項放進去她的統計模型裡。而一旦統計模型的確跑出顯著,信奉實證主義的其他語言(病理)學家,也只能摸摸鼻子接受社會解釋確實存在。

社會語言學者談論的是狹義的語言,這與語言病理學者根本上並無不同。既然談論的主體是相同的,甚至都採取實證主義的方法做研究,社會語言學者的研究也就讓語言病理學者不得不正面面對。當時的「差異/缺陷」爭議隨後有效地讓黑人英語去病化,語言病理學者開始討論如何區分「方言」跟「缺陷」,以避免誤把別人的語言當成一種病。

但是當年「差異/缺陷」爭議所成功去病理化的對象,僅止於族裔語言,像是自閉症、腦麻、聽損這些影響到語言表現的障礙類別,還未成為社會語言學者的討論對象。很難在兩三句話內指出社會語言學在這方面缺席的原因,但既然社會語言學與障礙研究看待障礙的觀點不謀而合,社會語言學者沒有道理不將不同障礙類別看成社會語言群體來討論。

我想做的事情,看在語言病理學者眼裡可能很瘋狂(因為他們根本地認為聽損者跟黑人是兩回事)。但對於我而言,我並沒有真的改變社會語言學的理論架構,只是我做了還沒有人這樣做的事情而已,而我私心地希望這件全世界沒有人做過的事情,可以發生在臺灣。

圖說:這幅畫叫做「巴別塔」(The Tower of Babel),是西歐著名畫家Pieter Bruegel the Elder 在1563年的作品。巴別塔在西方世界向來象徵「世界人口各自操用各種語言,彼此不能溝通」的文化多元狀態。圖片來自於wikipedia,是公共版權作品,可供人免費使用。

障礙者的SEX

障礙者的性權實作—丹麥對障礙者性需求的制度支持


閱讀心得:Kulick, Don and Jens Rydström 2015. “How to Impede and How to Facilitate the Erotic Lives of People with Disabilities", Loneliness and Its Opposite: Sex, Disability, and the Ethics of Engagement. Pp. 78-118. Duke University Press


筆記作者:陳重安(臺北大學社會學系碩士生)、黃雅雯(臺北大學社會學系碩士生/台灣殘障希望工程協會(手天使)理事長)


障礙者的性需求,一直以來都被社會忽視和迴避,也缺少政府的制度支持。社會常以為,障礙者因為生理損傷,除了吃喝等基本生活滿足之外,也需要積極參與社會、擁有性行為。積極參與社會和享受性生活這兩回事,長久以來是健常人獨佔的特權,障礙者卻求之不得。

事實上,這種認為障礙者不需要sex、沒有性需求、或是無法進行性行為的社會偏見,一直以來構成讓障礙者無法融入社會、追求自己人生的阻礙。障礙者很難享受sex:處在一個難與外人建立社會關係的狀況,加上公共空間無障礙的不足,在家私人隱私空間的缺少,讓障礙者更難與健常人擁有一樣的社交生活,更遑論如何去注意和支持障礙者的性需求。


2013年,由肢體障礙同志Vincent及同志諮詢熱線主任鄭智偉發起,成立了由義工組成的民間組織「手天使」,提供重度肢體障礙者和視障者自慰服務。手天使們並舉辦各類相關活動,如礙美愛美、性教慾,並走上街頭,舉辦障礙者需要性遊行,希望能喚起社會大眾對身心障礙者性權的注視,讓有性需求的障礙者可以擁有更人道的生活。

手天使很講究SOP的。各個環節,缺一不可。手天使在收到障礙者想要sex的申請之後,會先跟申請人進行初步聯繫,確認申請人的意願,再請訪談組義工接手訪談,確認申請者的需求,對性的期待和希望服務的日期地點之後,便請行政義工協助尋找適合的無障礙場地及移位的人手,服務當天由性義工提供服務,除了協助自慰的前後訪談外,手天使期待障礙者在服務過程中能增進障礙者的權利意識,讓自己也能為爭取性權盡一份力,在服務之後會要求申請者寫下心情回饋。

這樣的SOP,看似簡單卻牽涉廣泛議題的服務。手天使在沒有任何政府資源支持之下默默進行著,加上手天使的服務遊走在法律邊緣上,故成立六年以來服務人數未達30人。但是,申請者的名單已排隊至需要2年才能取得協助,對障礙者性需求的滿足無異杯水車薪。


在政府制度沒有支持,以及無障礙空間依舊不足下,臺灣障礙者的性權仍面臨許多困難和挑戰。而且,手天使的自慰服務多仰賴個人和團體經驗的積累,在每年的分享會中,一定被詢問的題目是:手天使性義工或服務流程是否有一套標準的SOP可依循?個人助理協助障礙者自慰的意思是什麼?要做到哪裡?界線如何拿捏?這些提問讓手天使成員們反思,如果要推動更大層次,或是更多政策及人力的支持,有沒有一套清楚明確的技術細節和指引,可以幫助協助者作為支持障礙者性權實踐的依據?制度又如何去保障障礙者的性需求?

Kulick和Rydström的文章,比較瑞典和丹麥的制度和個案:瑞典和丹麥雖然是類似的北歐國家,但是在sex方面卻大大不同

瑞典對障礙者性生活的想像也偏向隱私,機構和工作人員盡量迴避、不讓障礙者意識到他們可以有性需求。然而,在丹麥,卻有建立一套障礙者性事指引,讓社工和協助障礙者的人士有依循可以去支持、落實障礙者的性生活。因此,本文將會簡介Kulick和Rydström提到的丹麥制度,如何支持和保障障礙者的性生活,以及當中的操作實例,希望可以帶給臺灣政府和關心障礙者性權的朋友,更多想像與討論的空間。

丹麥的國家指引,如何支持障礙者的性生活?


丹麥的社工團隊,需要考取性與障礙領域(the area of sexuality and disability)的特別證照。這個證照於1990年設立,要考取證照的人,必須在一年半內,通過二十天全天的會議和課堂作業,包含閱讀相關讀物、實作、職場計畫、團體討論和批判等等。完成這些課程後,才可取得證照,並被稱為「性指導員(sexual advisor)」。性指導員有提供建議、諮詢和教育的專業,安排、協助障礙者伴侶順利進行彼此期望的親密行為,也可以幫忙聯絡性工作者給有需要的障礙者。


這些課程和性指導員證照,源起於丹麥1989年訂定的國家指引,名為:「性事指引:無關障礙(the Guidelines about Sexuality—Regardless of Handicap)」,這份指引指示「障礙者和一般人一樣,有權利參與和經驗性生活」。因此,在丹麥提供障礙者服務的工作者,有責任要去思考如何協助障礙者的性行為。這套指引曾在2001年、2012年進行修訂。

指引認為,像是性指導員、障礙者協助者的這種社會介入,對障礙者個人在自我和社會的正向參與是有幫助的:
社會介入的其中一個重要目的就是去增進一個個體的社會與個人功能,以及這些功能發展的機會。社會介入同時也應該要透過協助個人與其他人接觸、相處,來增進個人生命發展的機會。這其中包括了在性接觸上提供支持與幫助的問題。(p.103)
這段引言,也呼應聯合國「身心障礙者機會平等化準則」第九條(UN Standard Rules for Equalization of Opportunities for People with Disabilities (rule 9)),支持障礙者可以在合理的協助下,擁有自己想要的生活,也包含性生活。

這些賦予了丹麥性指導員和協助者出現的意義,他們有責任去適度和合理協助想要擁有性生活的障礙者,包含安排無障礙空間、確認伴侶對親密行為的需求、注意障礙者的生理狀況等等。但是,像性行為這種會觸及個人隱私和身體的事情,協助者如何拿捏適度的介入?這必須要有一套讓協助者可以遵循的行為準則。

丹麥的指引中,允許協助者遵循的行為包含:
(一)提供學習如何自慰;
(二)提供協助給想與他人發生性關係的人;
(三)提供協助聯絡性工作者。(P.104)


指引不允許協助者的行為包含:
(一)協助者和障礙者之間的性關係;
(二)提供性協助給口語或非口語表示不願意的人;
(三)提供十五歲以下兒童任何形式的性協助。(P.104)

圖說:兩位讀書心得執筆人討論的英文書籍封面。這本書的書名叫 Loneliness and Its Opposite,在障礙領域很有名。


這些明確的準則,讓協助者在支持障礙者性生活的工作上有所依據,也設下讓性行為不會淪為傷害和虐待的保護措施。此外,這個指引的特色,並非只有「被允許」和「不被允許」這種消極的準則,還有「必須要去做」的事情,彰顯指引積極的意涵。例如,如果障礙者協助者所在的職場,沒有協助性行為的業務,或者沒有協助性行為的專業的話,那麼指引就規定協助者有義務去尋找、指派相對應的性指導員來協助障礙者,才不會忽視障礙者的需求。這呼應了指引的宗旨,要讓障礙者有權利、有能力發展性關係,擁有個人理想的性生活。


丹麥團體家庭的生活公約


在國家指引的脈絡下,丹麥的團體家庭(Group Home)也有自己一套關於性行為的生活公約。每當有新人搬進來入住,就有人公開、朗讀生活公約給大家聽,確保這裡的所有人都知道,自己擁有性生活的權利以及可以尋求的協助。團體家庭的生活公約提到:任何性行為都必須要合乎法律,並且要私底下進行。工作人員可以提供協助的內容包含:諮詢、採買性輔助工具、安排性指導員,以及協助清洗使用過的性輔助工具。如果沒有特別要求,工作人員不會干涉,也不會公開討論團體家庭成員的性生活。然而,一個重要的前提是,性生活必須是雙方彼此合意下才能進行。如果發現有危險、性騷擾、虐待卻無法表達的情形,工作人員將會介入,並且聯繫性指導員,共同協調解決的方案。為了瞭解丹麥的實際操作狀況,作者訪問了有性生活經驗的障礙者和參與的社工師,敘述丹麥的個案如何在指引和生活公約下進行,以及他們的心得感想。


丹麥的操作實例


第一個個案例子是Steen和Marianne,他們是分住不同團體家庭的障礙者,交往已有六年。Steen有神經系統損傷,頸部以下無法活動,但他熟悉手語,也可以透過聲音表達他的意願。Marianne有心智障礙,耳聾且幾乎全盲。平常他們只在活動中心會面,當社工注意到他們兩人有接吻的行為時,開始討論如何幫助他們可以離開活動中心,有更親密的互動行為。工作人員密集的討論和模擬各種突發狀況,安排讓Steen和Marianne在活動中心共進浪漫晚餐後,可以一起在同張床上共枕。在準備的過程中,工作人員寫了一份60頁的同意書和注意事項,細節包含兩人在床上的位置、應該要有幾張枕頭、床的高度應該要多高等等。事後,工作人員詢問兩人在這過程有沒有任何需要調整或協助的地方,並紀錄作為日後的經驗參考。社工的協助並不是件容易事,除了事前的討論和設計,活動進行的時候,也必須要有協助者待命,更要注意兩人之間的可能突發狀況,其實增加相當的工作量,不過這些工作人員仍積極地協助安排。在這個個案中,Marianne的損傷以致她要花比別人更多的時間,才能理解工作人員的指令和建議。曾有一次,Marianne因為心情不好,擅自帶Steen出外在路上買東西,一度讓社工找不到人。因為隨便自行出門這個行為非常危險,工作人員告誡不准再有這樣的行動。每次見面都會再三的重述,以確保她理解和不會再做出這樣的行為。這個案例顯示工作人員對障礙者性需求的注意和反應做為,以及他們安排和協助的複雜度與困難,會因為個案障別和損傷情況而有不同。


第二個個案,David和Lisa都有四肢和語言能力的損傷。David的團體家庭社工師Thrie,敘述他擔任性指導員協助兩人進行性行為的協助細節。他說道,這些細節需要構思出一個計畫,去想像如何安排能讓兩人的身體可以更合適和安全地靠在一起,這需要一點創意。因此他建議兩人躺在地板上的空氣床墊,讓彼此身體更近,即使不小心掉下來也不會受傷。更重要的是,面對比較隱私的親密行為,協助者和障礙者之間的界線如何清楚維持?一切安排就緒後,在性愛開始前,Thrie會跟兩人說,他接下來都不會說話,讓兩人不會擔心他們的行為會不會讓他反感或不開心,也可以更安心地進行親密行為。工作人員會觀察他們狀況、紀錄,並離開房間。其中,觀察和評估兩人狀況,做出適當的反應和拿捏,並注意自己工作的邊界,不參與障礙者的性行為,是協助者常要注意的微小細節。作者訪問David,David在親密行為過程中有工作人員在旁邊看,會在意嗎?David覺得不會介意,因為其實每天都有許多人接觸他的身體,像是幫他換衣服和洗澡,而且協助者只會在旁,不會加入性行為。因此他覺得協助性行為並不難,只要有好的協助者和好的安排。而且David覺得,因為性指導員的協助,可以順利探索性欲和進行性行為,讓他覺得他活得更像個人。


這兩個案例,都展現丹麥的障礙者性事指引的好處:給予性指導員和障礙者協助者明確的指引和方向,進而去實現障礙者的性需求。作者提醒,事實上,很多丹麥障礙者的團體家庭,對性行為並沒有那麼認可,許多障礙者也對性避而不談,可能因為過去的教育中缺乏性知識的認識,甚至也有協助者無法因應團體家庭發生性侵害的情況。但是,因為指引的出現,當障礙者有性需求的可能時,協助者可以有依循去鼓勵和協助,讓障礙者有機會和管道去探索他的性生活。例如,有一位26歲腦性癱瘓的女性,在團體家庭拿到手冊,向性指導員詢問關於性行為的事情,得知可以在這裡得到相關支持後,表示她不知道原來她可以做愛!這些個案讓作者認為,丹麥的指引,雖然並不是法律條文,但給予原本對不理解、不認識性行為的障礙者,一個可以轉變的空間和機會。


小結:掀去障礙者與性「以隱私之名」的面紗


作者探討和比較丹麥與瑞典,兩個國家的制度對障礙者性行為的支持情況,最後在性行為和性生活做了一些討論。瑞典和丹麥之所以不同,除了瑞典過去的歷史脈絡,曾經將障礙者集中在沒有隱私空間的機構之外,瑞典也將「性」視為個人的隱私,因此機構的工作人員,不會也沒有義務去干涉障礙者的隱私行為。但是,作者認為這種「以隱私之名」,看似尊重,但事實上是阻止障礙者擁有性生活的機會和可能,因為這造成的現象是一直隱藏和壓抑障礙者的性需求。

丹麥的狀況,也認同障礙者的性行為是個人隱私,但卻擁有一套支持的指引,可以在私人空間有適度介入和協助的依循,但又求保全障礙者的個人隱私。本文藉由整理Kulick和Rydström的文章,希望可以帶給台灣更多關於障礙者性權的想像空間,思考如何設計出一套合理支持障礙者的操作方針或制度,正視障礙者的性需求,讓障礙者的性愛不再受到阻礙,而是可以擁有更完全的生命經驗。


診所無障礙—立法院公聽會反思

圖片說明在本頁最後面

國立台北大學社會工作系副教授 林昭吟

  2019年7月2日我頂著午後大雷雨去參加一場立法院公聽會,討論診所無障礙議題,此主要回應醫改會於5月22日公布診所無障礙友善環境體檢報告,以及身心障礙團體多年來對於就醫權或更廣義的健康權之訴求。茲以公聽會所聞,就我對於這個議題的了解提出一些看法,也算是補充公聽會中受限於三分鐘發言時間而無法陳述的想法。 

  首先,醫事司代表就《105年身心障礙者生活狀況及需求調查》的題項,將身心障礙者的就醫障礙以醫院或診所場域為界,區分為外部及內部問題。因此,無法抵達醫療院所的議題為外部問題,在醫療院所內無法使用檢查儀器設備等為內部問題。基本上,這樣的二分法很少見於身心障礙者的健康議題研究,也無法看出非物理環境的就醫障礙,例如制度面、財務面、溝通面、態度面、或關係面的障礙。有關身心障礙者的就醫障礙已有許多文獻累積,簡單而言,可分為環境面、結構面、過程面;但根據世界衛生組織2011年出版的《全球障礙者處境報告》,則分為財務面、服務輸送面、人力資源面三大面向,其中服務輸送面又包含交通的、環境的、制度的障礙,而人力資源面也包含態度的、溝通的、以及協調的障礙。此外,美國疾病管制局(CDC)也有專門網頁討論身心障礙者的就醫障礙型態。

由此可見,台灣衛政單位對於身心障礙者的就醫障礙似乎較缺乏關注,也可能仍停留在硬體面的想像,或者著重於減少就醫的財務障礙,例如健保費補助或部分負擔減免等等。 

  7月2日的公聽會除了政府單位的報告,也有各類身心障礙團體的分享,以及醫事團體代表的意見或回應。身心障礙者的就醫需求不僅只有復健或與其障礙類型有關的專科服務,也有一般醫療服務的需求,例如看感冒、腸胃不適、慢性疾病等等。然而大家嚮往的「厝邊好醫師」境界,對於身心障礙者而言並不容易達到,基層院所的無障礙環境未受到特別規範也較為有限,以致於對障礙者本人看病或陪同其家人看病,都不是很方便。

此外,大家習以為常的燈號提示看診次序,對於視障者而言幾乎沒有作用,完全不知道還要等多久。在婦科常見的內診,也因女性肢體障礙者移動不便,難以上診察檯,而省略不少相關檢查或預防篩檢。有口語表達困難的障礙者無法有效率地表達個人不適,在看診時間有限的情況下,其病情也可能被忽略;或者必須有陪同看病者,障礙者才能順利地就醫。身心障礙團體代表分別由自身或同儕的就醫經驗分享其就醫障礙,著實讓在座的民意代表、政府官員、醫事專家們上了真實的一課。 

  醫事團體代表們的回覆也很有意思,雖然都能同理障礙者的就醫需求或就醫障礙,但提到改善診所無障礙環境時,則大都面露難色,或稱診所多數為租用,需要房東同意施工;或指健保支付凍漲,也無多餘經費進行硬體改造。然而,人定勝天、愛心無限,基層院所人員會以其「人力」盡其「愛心」協助身心障礙者就醫。然而,如此強調「人力」、「愛心」,並將身心障礙者特殊化,恐怕已是舊思維。聯合國在2006年通過《身心障礙者權利公約》 (Convention on the Rights of Persons with Disabilities, CRPD),我國也在2014年通過《身心障礙者權利公約施行法》,早已不斷地倡導提升身心障礙在生活各面向的權益,當然也包括健康照顧。聯合國《身心障礙者權利公約》關於身心障礙者健康權主要呈現在第25條,強調可及性(accessibility)、可負擔性(affordability)、可用性(availability)、以及品質(quality)。

即使如此,身心障礙者的健康維護其實與許多其他條文有關,例如第2條的「合理調整」(Reasonable accommodation)為根據具體需要,於不造成過度或不當負擔之情況下,進行必要及適當之修改與調整,便與身心障礙者的醫療利用度有關。第9條的「可近性」或「無障礙」(Accessibility)便與身心障礙者能否順利使用醫療設施有關;第21條的「表達與意見之自由及近用資訊」(Freedom of expression and opinion, and access to information)則有關身心障礙者如何取得保健或醫療資訊以促進健康;第16條的「免於剝削、暴力與虐待」(Freedom from exploitation, violence and abuse)則關注身心障礙者免於因受到暴力對待,而致身體或心理受到傷害。

  我國自2014年通過《身心障礙者權利公約施行法》以來,已設立專案辦公室進行法規檢視、撰寫國家報告、推動教育訓練等等;也於2017年邀請國際審查委員會就我國CRPD國家報告進行審查,會中並針對我國身心障礙者健康權提出六個關注意見。儘管身權公約自2014年以來在身心障礙相關領域內討論得沸沸揚揚,但由2019年7月2日的這場公聽會來看,似乎圈外人對於此公約的關注及理解仍是有限。

但這個公聽會提供一個三方對話的絕佳機會,也是一個令人樂見的起步,希望未來對於身心障礙者的就醫能多視為是權益保障,並參引相關公約或準則的指引,而不是一種特別為身心障礙者提供的愛心服務。

圖片說明:

網頁上的圖片來自於著名畫家梵谷(Vincent van Gogh),是1889年的作品。畫的名稱叫做「療養院裡的走廊」(Corridor in the Asylum)。這幅油畫呈現一家療養院(精神病院?)的黃色色調走廊。油畫中的走廊有景深,靠近觀者的走廊比較寬,遠方比較窄。走廊深處有個小小的人影。梵谷在這家療養院度過他人生的最後十二個月。

圖片來自於美國紐約大都會博物館 (Metropolitan Museum of Art, New York)。公共版權。可以免費使用。CC0 1.0 Universal (CC0 1.0)
Public Domain Dedication

身心障礙,「微歧視」

邱春瑜/國立臺灣師範大學特殊教育學系助理教授

許朝富/台北市行無礙資源推廣協會總幹事

游鯉綺/台北市行無礙資源推廣協會社工師

你身邊出現過這些故事嗎?

一位輪椅使用者,在外出到國家風景遊樂區時常常被路人鼓勵打氣;

一位有多年 定向行動經驗 的視障者,在家中附近的捷運站行動時總是碰到一個箭步衝上來堅持要幫他帶路的熱心民眾;

一位工作一年多的智能障礙者在完成了同事早已精熟的工作時,被旁人很誇張的方式大力稱讚。

這些故事有什麼不對勁的地方嗎?你是否曾想過,聲聲的「加油」讓輪椅使用者哭笑不得、對於被強迫協助,視障者備感無奈、還有那些「你怎麼那麼棒!」跟摸摸頭,好像把智能障礙者當成小朋友看待…在不知不覺間,其實這些都落入了「微歧視」的範疇。

微歧視(Microaggression) 一詞出自於Pierce在1970年代針對黑人遭受到的細微不平等待遇。定義中的微歧視指的是日常生活中針對某些特定族群的身份之短暫互動,可能是口語、非口語、甚至是環境;在這些有意或者無意的互動之中,傳達出敵視、輕視、負面評價或者羞辱。與多數權力運動的發展軌跡相似,微歧視一開始僅針對種族、再來延伸至性別/性傾向,近年也有幾位學者開始思考微歧視套用在身心障礙者身上的意義。

以下我們就以2015年由社團法人台北市行無礙資源推廣協會於2015年8月21日舉辦的「一句話惹惱障礙者大賽」所收到的投稿句子為例,參考在Keller與Galgay (2010)這兩位學者提出的障礙微歧視架構,分析一下台灣有的口語微歧視類型 。請讀者們先理解。本文中的類型名稱為了科普化有改寫、合併過,並非兩位學者原先提出的名詞;也因為聚焦在口語上,呈現的類型較集中以下七型。

類型一:你的障礙是真的嗎?

過度低估因障礙所帶來的不便,或者言詞中表達出覺得障礙的影響並非真實存在。

比方說「加油,有什麼好憂鬱的~就不要憂鬱啊~」、「這些能力不是出生就與生俱來的嗎?幹嘛要復健?」、「你不是有戴助聽器了怎麼還聽不懂?」、「你說你是專注力不足嘛,但你工作又拖延,桌面又混亂,做事沒規劃,根本是用病來做籍口嘛」這樣的句子。

類型二:哎呀可惜你-

直接將障礙當成對方生命中的遺憾或者致命傷,例如:「妳長得那麼漂亮,可惜是坐輪椅,不會走路。」或者「這麼有才華,要是眼睛看得到就好了。」

類型三:欸你這個是怎麼樣?

因為對方是障礙者,詢問過於隱私或其實不太禮貌的問題。比方說「你(妳)怎麼會變成這樣?!?!」、「你的腳會痛?有知覺喔?」,或者出於不了解,詢問障礙者「會不會傳染?!」

類型四:你看我多體貼你

不管對方是否需要,強迫障礙者接受自己的協助。當然,協助比較容易出現在非口語的行為,表現在口語中,最常見的就是「下雨天不要出來啦,危險」、「太陽這麼大,你到旁邊休息比較好」、「那我幫你買回來就好,你不用去」這類或許對於障礙者來說非必要的關心或體貼。

類型五:一樣障樣樣障

很多時候,當說話的人對障礙者需求不了解,往往會擴大解釋障礙者的需求,認定對方有一種障礙就是其他的領域也有障礙。比如「妳完全聽不到哦~~怎麼會說話啊~~」、「自閉症也會跟別人講話喔?!」這樣的句子。也有些時候不論障礙者的類別是什麼,一率視為需要他人陪伴的。像是對成年障礙者說「你一個人出門喔!?怎沒大人陪你?」,甚至有「… (直接略過我,跟陪同者對話)」這樣的情況。最大的延伸效應就是覺得障礙者沒有性需求,也不可能生兒育女的評語,例如「真厲害,坐輪椅丫也生…」。

類型六:施捨型讚美

在障礙者完成了比較基本的任務時給予太誇張的讚美,或給予不符實際情況的過度鼓勵。這種幼齡化障礙者的讚美跟鼓勵,有時會伴隨著一個障礙名人(但其實未必跟對話的對象同一個障礙類別),比如「你好勇敢,要加油喔,像那個力克·胡哲一樣厲害」。有些時候則是從健全主義出發的鼓勵,像是對長期使用輪椅的朋友說,「總有一天你一定會走路,加油!」。在投稿的句子中,則有部分視個人的宗教背景而定可能會被認為是施捨型讚美。「你是天使的化身,來幫助大家」這句話,也激起許多障礙者的反感,覺得自己為何要當天使。

類型七:次級公民

不認同障礙者的權益,認定障礙者是社會的負擔或浪費大家的時間,也預期障礙者必須對此心存感謝。這類的話語多半會帶有點挖苦的語氣,「政府真的很照顧你們殘障的,你們真的要很感謝了,知道嗎?」、「好好喔,你拿殘障證看電影、坐車都有優惠耶!哪像我還要努力工作」。甚至語帶諷刺地說「喔!有一張手冊好方便,可以上好學校還可以半票耶!我是不是打斷腿也可以加分啊?」。

看到這裡,你有驚訝的感覺嗎?微歧視因為模糊(有時候會覺得是不是聽者想太多)、不知道該如何回應、或者覺得回應也無法改變事實、回應是否會更糟糕,通常都沒有什麼處理就不了了之。正因為微歧視太常出現在日常中,大部分的人來說又都不覺得構成「歧視」,才會更加的難以處理。但是,這種不知該如何是好的情況,的確會造成心理的負面影響。

在分析這些話語的過程中,我們也討論到很多話需要考慮語氣或表情、話語的前後脈絡、以及對話者的親密程度。但其實,認知到自己的偏見、試圖跟障礙者對話,就是我們可以減少自己微歧視的第一步。

小編說明:(1)為了方便一般讀者閱讀,原文的學術性參考書目並沒有在這個頁面列出來。如果讀者需要知道書目細節,請直接聯絡本文署名的作者們。

(2)圖片出處:

CC0 1.0 Universal (CC0 1.0), Public Domain Dedication, Metropolitan Museum of Art, NYC, USA

Object Details
Artist:Wenceslaus Hollar (Bohemian, Prague 1607–1677 London)
Artist: After Leonardo da Vinci (Italian, Vinci 1452–1519 Amboise)
Date:1625–1744
Medium:engraving, rejected.
Dimensions:Sheet: 3 5/8 × 6 9/16 in. (9.2 × 16.6 cm)
Classification:Prints
Credit Line:Purchase, Joseph Pulitzer Bequest, 1917
Accession Number:17.50.18-165