以滯留島舞蹈劇場二個演前觸覺導聆為例

文：許家峰(視障藝術家、高師大跨領域藝術研究所研究生)

關鍵字：滯留島舞蹈劇場、演前觸覺導聆、口述舞蹈、文化平權

文化平權在南方

這幾年因文化平權意識抬頭，口述服務的提供讓視障觀眾有了一項觀賞舞作的管道，然而，我個人認為，僅透過語言的描述仍不足支撐動態的身體表現，它需要從舞蹈作品中提拉觸覺元素，透過一些體感活動，強化語言中的身體感官知覺，於是近年些許有提供口述服務的場館或團隊，部分場次會安排演前觸覺導聆規畫。

然而，過去有十餘年的時間，我在北部從事藝文相關工作，也因為中途障礙身份參與了不少文化平權的活動。幾年前再回到自己的故鄉高雄後才發現除了台北兩廳院、台中歌劇院、高雄衛武營等三處國家級的表演藝術中心，在階段性規畫與有限經費的支持下，三處場館在推動共融服務也各有不同的進度。再回到團隊推動相關支持性的共融服務方面，目前也僅台北數個表演藝術團隊持續或斷續的推動口述表演場次。

筆者於2019年的國家兩廳院的文化年會中，認識了「滯留島舞蹈劇場」的編舞家張忠安、舞團經理蕭淑琳，在這次的交流下，得知團隊有心想投入口述服務領域，只是礙於資源與經費的不足，尚在尋找可能的合作機會。當下我也向團隊提出自主培力口述人才的可能性，再後來團隊也有與地方社服單位在共製節目中邀請經驗豐富的口述講者加入，以及這二年進駐台江文化中心時期推動精彩的共融藝術活動，培力身障創作與口述表演等各式工作坊課程，每一步的堅持，在在証明滯留島這些年來投入共融議題的專注與異身體共創能力，個人覺得團隊所展現的創作與共融精神，讓文化平權的實踐得以在南部開花結果。

所以本篇以滯留島舞蹈劇場的《浮游體》、《冰河時期》兩齣舞作為書寫的重點，透過這幾年對該團隊的觀察與參與其他舞蹈節目之口述服務、觸覺導聆的經驗整合，提出一個好的演前觸覺導聆，不僅可以提供視障觀眾一項可被觸動的感官路徑，同時延展聽覺中的觸感，這份被開啟的身體經驗無疑強化視障觀眾的想像畫面的構成，在配合口述服務的提供，使觀賞的當下更快擷取到台上台下的共感連覺。

語言、觸覺到動態畫面的構成

在失去視力後我發現好像又可以看見一切，那種藉由非視覺外的感官知覺所重構而成的世間百態。然而每當我細細推究時又會發現與我所想／看的結果總有些許差異或者有難以言明的感覺，以視覺導向的展演空間裡，整個觀看經驗關乎著「視域」（horizon），也就是說，的確我無法藉由肉眼觀看眼前的作品，但經由口述、現場身體感官引導、生命經驗與知識性補充等，這些綜合的感知經驗、關係連結，促成腦海裡一幕幕的視覺畫面。

當我們面對動態的舞蹈作品時，明眼觀眾可透過眼睛快速的切換觀看的範圍，可以一目了然的全景視野，也可以隨表演過程，依自己對動作畫面的喜好，恣意的縮放觀看的視角；而視障觀眾僅仍藉由單一的聆聽口述語言，在有限的時間與文字的堆砌下顯影，在這樣單一侷限的聽覺接收過程，容易因對文字語言或舞蹈術語的不了解而造成誤讀，也因這份誤讀，讓視障觀眾產生視覺生成的誤判，進而在觀賞作品時，腦海的畫面生成容易有斷裂感或不確定性。

的確，口述服務的提供，讓視障觀眾藉由聆聽的過程中，在腦海產生一連串的動態畫面，然而文字既能建構明確的動作表現，同時也容易被誤讀這份結構，而演前觸覺導聆的安排，它提供聽覺外的觸覺延伸，藉由適宜的觸覺體驗，

引導與創造「身體感經驗」（bodily sensory experience），提拉感覺的形象，這些身體經驗的累積，將隨著口述的過程強化語言中的感官聚合。

然而什麼是「演前觸覺導聆」？就是依作品所延伸出的面向，透過「講述內容」、「觸摸物件」、「肢體操演」等各種感官知覺所發展出的體驗輔俱或活動，讓視障者或有需要的觀眾有機會進一步理解該作品的製作，提供觀者與作品間不同層次的感官連結。

在《眼與心：身體現像學大師梅洛龐蒂的最後書寫》一書中提到:

「當能看與所見之間，在能觸與所觸之間，在一眼與另一眼之間，在手與手之間，某種交融發生，人的身體就出現了；當感覺者一被感覺者之間的火星點燃，人的身體就出現了；當這把不會停止燃燒的火，讓身體鬆脫出任何偶然都無法達成的偶然之舉，人的身體就出現了……」。就個人經驗而言，在失去視力的狀態下，視障者可藉由非視覺的感官之引導與組成，形成觀看舞蹈的二種連結，一是口述舞蹈文本的撰寫與講述，創造出一個個畫面的生成，提供視障觀眾一條內在顯影的觀看路徑；二是演前觸覺導聆的施行，透過觸摸舞台裝置、服裝道具等，確立其存在性，也藉由舞者部分或局部的動作，強化後續聆聽舞蹈時的身體感的建構，觸摸具有反身性，觸摸的同時也是被觸摸，它延展動與身體的連覺，輔助與強化聽舞時的身體感受。所以，個人認為視障者並非完全透過聽覺理解舞蹈作品，而是用整個身體的感官知覺來經驗舞台上的演出。

從觸覺到聽覺的舞蹈生成

在《浮游體》演前觸覺導聆的過程中，編舞家張忠安先描述劇場空間與舞台配置等基本資訊後，接棒的是此次舞作的口述文稿撰寫暨講述者鄭羽涵主持，每一位視障觀眾都有一位舞者引導，到舞台上，隨著羽涵的指示下各自觸摸舞台的機關結構，甚至局部潑水，讓我們經由手腳的滑動去感受那份濕滑的地板，對應舞作中舞者在水池裡動的體感感覺。

文本中提及的動作描述，也在陪同舞者的協助下，觸碰另一名示範動作的舞者，藉由感受舞者的手指搓揉、張合、蠕動、彈跳去呼應口述文本中「水母」的意境，而「水母」意象也從手的部位延展到整個身體的動態表現，好比我一手搭著舞者的右肩，另一手貼覆著舞者的左膝，感受舞者透過腳底去推動地板時的反作用力，這個動力再流竄到身體的各個末稍部位，再從最頂端反推回來…。

在《浮游體》舞作中有一座動力舞台，舞者們會站在這座左右搖晃的舞台上，隨著裝置的擺動而舞動，藉由觸摸動力舞台甚至乘坐在舞台上經驗其晃動的威力，讓這份動的連覺從外在的體驗搭配口述語言的描繪，進一步在腦海建構一連串搖晃的身體經驗。

另一齣《冰河時期》舞作，依舊由編舞家張忠安介紹舞台與作品，接續鄭羽涵主持觸覺導聆，因有兩位輪椅舞者的加入，在觸摸舞者前，英國舞者Maylis，提醒要介紹她的輪椅Josephine：對她來說輪椅不僅是一件輔具，更是她身體的一部分。於是在觸摸Maylis與鄭祐承時，會一併連著輪椅摸下去，那種身體緊貼著輪椅的異質觸覺是很特別的。

「浮動的身體」一詞是怎樣的概念，畢竟文字難以完整描繪舞動時的身體，而在此次舞作中四位舞者均有「浮動的身體」表現，於是參與者將手稍稍提高，讓身體呈現出微拱型的姿式，四名舞者依序在參與者的下方竄動發展著，也因直立舞者與輪椅舞者的身體狀態的不同，浮動的位置有著明顯的差別感受。

最後一個部分是乘坐輪椅，參與者坐在輪椅上藉由與舞者的協作，完成了轉圈、快緩、推阻等動作體驗，讓難以描述的速度感、身體感，直接經由體驗去感受舞蹈畫面的構成。

這二次的演前觸覺導聆均由舞者與該製作的工作人員擔任協助者，在其過程中會適時地補充動作或舞台與表演的關係，看似繁瑣的過程，在得宜的人力安排下，其體驗節奏明確又俐落，而這份扎實的體驗也成為後續聆聽舞作時，最有力的觸覺感官的支持。

觀看的解放

國際知名舞蹈家、編舞家強納森‧布洛斯 Jonathan Burrows在他著作的《編舞筆記》一書提及，編舞的另一個定義是：「編舞是用剛剛好的力道抓著，引導所發生的事，而不把它捏死。」同理我們可以透過各種型式的引導，經驗編舞家的舞蹈結構的發展，進而延展舞蹈意義的可及性。所以口述的描繪對視障觀眾的重要性除了陳述作品的結構外，若演前藉由身體或物件的體驗，進一步去提拉或強化另一種感官的連結，這些強弱的數條身體感受，才能有機會在聽者的腦海裡建構一齣更加具體的舞蹈輪廓。

在視障編舞家張忠安所帶領的滯留島舞蹈劇場，除了持續發表舞蹈創作與國際交流外，身為南部團隊，也積極媒合不同的可能性，如這幾年進駐台江文化中心，讓共融服務有落實的機會，打造異身體共創協作經驗，推動俱多元性質的舞蹈作品與相關活動。

而自口述服務進入表演藝術場域以來，不管是評論書寫又或講座分享，個人深深地覺得口述表演服務除了提供視障觀眾一條觀賞的工具外，它當然也可以成為明眼觀眾認識表演的另一項選擇；那麼當觀賞的方式變多了，不管是團隊或觀眾是否也該思考這份觀看的轉變，如何去展延觀賞的身體知覺，如本文強調的「演前觸覺導聆」的成形，它的受眾須被打破，我們須再思考如何藉由接觸性或觸覺性的體驗方式，讓聽者的腦海裡建構一齣更加具體的舞蹈輪廓，提供有需求的觀眾去經驗眼前的創作，開啟更多元的觀看視角。

按：本文在2023年4月30日透過口說錄影型式，參與臺灣藝術田野工作站主辦之2023碎片港論壇，於台南絕對空間發表。

圖片：本文全部照片都是由滯留島舞蹈劇場提供的。本文作者已經跟該劇場知會過，該劇場也看過本文作者的文章。

文：蔡承宏（中正大學社會福利學系暨研究所碩士班學生）、鄧宇君（中正大學社會福利學系暨研究所大學部學生）

前情提要：

第一次刊載內容

第二次刊載內容

這一次是第三次，也是最後一次刊載

立足於障礙者的經驗知識：我要我的自立生活！

周月清老師引述障礙學者Dr. Adolf Ratzka（2015）所述「活著不應該只是為了一息尚存」（Life is more than survival），指出對於障礙者的服務、協助與支持，不應僅是為維持基本生存需求，如當前長照服務的需求評估僅以IADL和ADL測量，並未考量到障礙者的社會參與需求。倘若關照到障礙者也作為一個活生生的個人，在各面向上的所需──障礙者追求的是自立生活，可以選擇自己的生活方式、空間及場域，可以透過別人的協助完成生活中的事情，而非被關在機構或是家中毫無自由。目前機構工作人員對視障礙者為一位有人格的個體依舊不足，對障礙者來說，機構就是牢籠，但若回到社區中自立生活，障礙者可以使用的個人助理時數不足，障礙者想要追求自立生活的目標依舊路途遙遠。於是周老師以《我要我的自立生活》（2019）（周月清、張家寧、陳毅、呂又慧主編，13位受訪障礙者則為作者）一書作為障礙者自立生活倡議工具，訪談十三位障礙者對於社區中自立生活的經驗與想法，也藉編輯工作，創造學生與障礙者學習的機會。

李昀：「障礙其實是社會沒有考慮到所有人的每一個需求造成的，所以障礙不是我們的身份及生理問題，而是狀態，我們被社會障礙了。所以人不應該用障礙的類別來分人的等級、狀態及需要，而是應該要返還我們做為人的權利，返還我們好好生活的權利。」在周月清老師引述的文本中，我們可看見「自立生活」並非僅是物質性的活著，更是對人性尊嚴、自由意志的追尋，而國家與福利服務所乘載的任務，便是建立不排除任何人的支持體系──當代個人的「自立自主」究竟是如何構成與可行？依賴是人無可避免的真實處境（Goodin, 1985; Kittay, 1999；簡守邦，2006；洪惠芬，2008），當面臨障礙、老化、傷害後的生活境況，更反映個體與他人間緊密的連結性（interconnection）（Kymlica, 1990）。個人助理的服務建構、及自立生活的理念推廣正是讓障礙者有能力追求不被社會排除的基本權利途徑，並非一件浪／耗費資源的事情，而應被政府所重視。

「無愛無欲」的障礙者也需要性健康！

接續，周月清老師以性健康介入為主軸，分享自身進行共融研究的經驗。周老師首先以《性別平等教育季刊》在第九十期「障礙者的性／別研究與教育──論述、倡議與實作」的下架與內文刪減爭議（該期完整內容後續刊登於〈台灣社會學會通訊〉第九十一期），指出障礙者的性議題極度具有汙名性，也持續遭受禁聲；無獨有偶，尤是智能障礙者的「性」需求經常受到忽略，因為智能障礙者在智力上常被家長視為小孩，因此覺得他們不會有性需求，且為求「保護／管理」的需求，而避談性議題。但一如對障礙者人權的堅持，周月清老師主張要將性健康的權利還給智能障礙者，並向科技部（現為國家科學與技術委員會）提交「智障者性健康權介入研究」（Sexual health intervention working with Adults with ID）專題研究計畫。

在周老師的這項共融研究中，藉由發展介入方案（intervention program/ research），促進智障者的性健康權，具體介入方案的目的聚焦於（1）智障者可意識到自己能擁有性健康權，而（2）家長與實務工作者也在智障者性健康議題上的態度產生改變。周月清老師與我們分享這項共融研究的重要發現，也回應到這場演講的主題──在於透過研究培力參與研究者──不僅是信任智能障礙者能掌握自身的性健康權與倡議能力，也包括家長將會是性健康促進的助力而非阻力，以及提供充分支持與資源，實務工作者也將能從管制障礙者的性，轉向支持其性健康的發展。

反抗制度的研究者？障礙者作為培力主體、倡議實踐與在地性

在講座最後的回饋階段，周月清老師引述Dr. Ratzkal在我國CRPD國際審查時的意見，「如果你的國家想在你們的亞洲地區脫穎而出，成為自由、民主和繁榮的典範。你就不應該把這些脆弱的同胞群體拋在後面」，期許演講參與者在進行障礙研究時，必須與所有障礙者並肩而行，並扣回演講所聚焦的「研究（者）作為障礙者培力與倡議的器具」，指出自己看似總與政府、機構與家長端相互抗衡，而被視為反抗者的角色與色彩，但回到自身信念，實踐都是為了要站在障礙者的角度，讓更多人知道障礙者需要什麼。

文：阿寶 (舊靈 www.godandtheoldsoul.com) 

編按：本文為香港的朋友自由投稿。上面的圖片為投稿人個人網站的入口頁面「截圖」。

「觀景之外」是香港展能藝術會為期三年的項目，讓視障朋友體驗「非視覺攝影」運用視覺以外的感官捕捉當下。筆者跟四位體驗過非視覺攝影的視障朋友討論過，以下作出對談的總結。

「非視覺攝影」由構圖開始，按快門成像，然後作品先被健視人士解讀，再由健視人士導引賞析作品並鼓勵視障人士分享拍攝動機。由於視障人士只能依靠健視人士的描述，不少視障人士時常感到無法享受拍攝成果帶來的喜悅。

根據筆者視障朋友的說法，拍攝時他們有不少想表達的敍事，但作品討論由健視人主導，而健視人多著重畫面的正確經營，如構圖和美感、正確曝光等等。本來，相機的機械操控對看不見的人來說已經不簡單︔視障朋友能夠理解到健視人所重視的視覺元素嗎︖視障創作者感到難以與攝影受眾建立有意義的連繫。

其中一位朋友在外出時意外踫撞到衣袋裡相機的快門，拍下了草叢中一輛單車，懵然不知的她隔日受到攝影健視朋友的高度讚賞：拍攝者本人被讚賞表現出色，相片更被評為具有濛瀧美的好作品。視障朋友對自己沒有意識的「成就」感到不解之餘，面對健視朋友的熱情欣賞也只能啞然失笑。

在健全人士主導的攝影活動裡，視障人士大多對著相片或大量視覺輔助圖感到納悶。部份視障朋友會假裝明白相片的畫面或輔助圖像的說明，一直到最後假裝投入在場健視人士的興奮討論。

「我們都習慣自欺欺人。」其中一位受訪的視障朋友坦言：「（我們）根本參與不了成品的賞析過程。」更有視障朋友感言：「做人的道理，離不開你騙我和我騙你。」

對視障朋友來說，攝影是不是除了行政功能，沒什麼重大意義︖「可以賺錢的話一定很好。」

Guardian 2016 年一篇報導分享了幾位海外視障攝影師的照片，配上攝影師的文字解說。這篇報導展示出視障攝影師在同場健視人士的協助下所捕捉構圖清晰、美觀的影像︔而最值得討論的，是當中不少作品裡視障攝影師所透露出的強烈拍攝企圖。

筆者所看到的強烈拍攝企圖，不在此詳述。但從屏幕裡撲出來的強烈意圖，來自於筆者對畫面上結合構成的視覺元素進行詮釋與解讀，視覺情感直擊健視筆者的刺點。要搜集必要的視覺元素，就要透過操控現場光線營造出感性氛圍，或是操控現場環境表達出明確意圖，究竟有沒有一套方法讓視障朋友有意識地建構視覺攝影作品，有效地堆砌視覺元素傳達出拍攝的意圖︖

從前有 Sophie Calle 拍下視障朋友所形容的意象，現今有 AI 機械人將您的指令變成影像，影像的製作過程關鍵在於視障朋友，和使用 AI 的您，如何有效地表達自己的意念。今日的創作者，意念比工具操作重要。假如攝影不再需要相機，我們對攝影師的定義會動搖嗎︖影像需要的視覺元素，視障朋友說出來就可以了。

有說，每一位視障朋友都有自己的一套視覺詞彙，「紅色」對每一位視障朋友都相等於不同的意境、溫度、質感和刺激，不同的視覺詞彙生成一個個原創獨立的視覺意境。想像一位視障人士仔細形容她所想像的一個夢幻古城。不論技藝，視障人士又頭說出來的獨特視野，本身就有構成藝術的潛在價值。

健視人士一直高舉視障朋友與相機發生有機互動的偶發性，筆者的幾位視障朋友都不甚享受。若然有天攝影不再由健視人士主導，非視覺攝影可以如何轉化︖

2023 年 4 月 18 日

文：蔡承宏（中正大學社會福利學系暨研究所碩士班學生）、鄧宇君（中正大學社會福利學系暨研究所大學部學生）

上：第一次刊登內容。下：第二次刊登內容，為上一次的續篇。

另一種聲音？社會政策中的障礙者服務使用的經驗

在「服務使用者觀點的社會福利服務」專刊中：陳彥廷（2022）〈「我」使用個人助理與居家服務之經驗：在社區自力生活的需求滿足了嗎？〉一文指出「要好好感謝這副身體和有障礙的環境，讓我在生活阻礙中發現需要，直到開始使用人力支持系統，幫助我找到生活中有更多可能性」，及「障礙者是一個國家及社會的溫度計，若是一個地方出現自立生活的障礙者比較多，代表這個地方的文明程度比較高」，明確表示做為一個人，障礙者要活出自我，可以自立生活選擇自己的生活方式，而政府所提供的協助遠遠不足。孫嘉梁（2022）〈長照2.0與個人助理需求評估：打開評估黑盒子、還我生活自主性！〉則大力批評近年來中央極力推行的長期照護政策，「長照2.0擴大了服務對象及項目，但依舊存在根本上的問題，其中最關鍵的是需求評估無法呈現使用者的多樣性及具體需求」。

周老師在此指出身心障礙者是否需要遵循使用者付費原則的議題，對於經濟能力較弱、社會資源較弱的身心障礙者來說，是否有足夠的金錢來支應自己的需求？這也是政府在設計政策時需要去考量的關鍵──並分享近日即將結束審理的身心障礙者權益訴訟：身心障礙者玉姊因個人支持服務時數不足，導致生活的基本需求無法滿足，因此以《身心障礙者權利公約》（CRPD）第19條「身心障礙者在社區自立生活權利」，狀告新北市政府。

該案件委任律師翁國彥表示政府目前每月僅提供60小時的個人助理服務，違反《身心障礙者權利公約》中，讓障礙者自立生活的精神。對此次行政訴訟，周月清老師則認為「無論輸贏，（對於障權倡議）都是贏；若是本次敗訴，代表CRPD（的權利意識）需要再加強，贏的話則可發展為國際性的新聞。但無論如何，這次都是障礙史上的一個里程碑」。在國際案例當中，也有曾經以「合理調整」狀告政府的，但最終以失敗收場，因此在開庭前，周老師表示對勝訴期望不大。不過後續於2023年03月16日的判決結果為「民間團體勝訴」，台北高等行政法院撤銷新北市社會局每月僅提供60小時的照顧時數，要求重新評估。

社會工作研究何以「共融」及「解放」（Inclusive and Emancipatory）？

障礙學者Zarb（1992:128）曾提出四個障礙研究的問題：（1）由誰控制要做什麼研究以及如何執行？（2）研究過程當中障礙者如何參與？（3）障礙者能否針對研究提出評論及影響研究的導向與進行方式？（4）研究的產出對障礙社群能帶來什麼影響？在介紹第二項案例之前，周老師與參與者們分享何謂「共融研究」及「解放研究」（Inclusive Research and Emancipatory Research）：在解放障礙研究中，障礙者應是有權力、有自主性的主體，並不僅僅是「被研究」的客體（Objects of Research），研究者不僅要向障礙者學習，更是將自身角色從專家（expert）轉換成障礙者的服務者 （servant），意指研究者需要謙虛、願意走出學術的高塔，向障礙者學習，並勇於打破研究者自身的盲點與偏見（Zarb，1992）。

周月清老師表示這樣的研究實踐是困難的，其中便包括研究者跟障礙者之間的關係非常微妙，有些障礙者對研究者也始終會存在著敵意，但在周老師的研究經驗中，也會藉由與障礙者共同討論與擬定訪綱、讓障礙者也知曉自己在這份研究中將會獲得什麼的種種方式，消弭研究者與障礙者間的不信任、累積共好的可能性。

（文長待續，還有第三回）

Doing “Emancipatory” Disability Research: Advocacy and Empowerment

文：蔡承宏（中正大學社會福利學系暨研究所碩士班學生）、鄧宇君（中正大學社會福利學系暨研究所大學部學生）

前言

社會福利專題討論（seminar）一直都是中正大學社會福利系暨研究所的優良傳統：不只是提供碩博士班學生一個交流自身研究關懷與發現的空間（當然也是畢業門檻），同時藉由這個空間（與制度——，也邀請各領域的重要學者、後起新秀進行專題演講，與演講參與者分享重要的社會政策議題與研究經驗。在這學期，不同學者的演講分享，讓我們了解到障礙研究如何不只是研究，更是一項解放的行動，循證治理下，女性勞動力與長照服務的經濟學觀點，以及高教擴張下的教育不平等，和計量社會科學在社福學科的應用。

本文為2023年03月15日陽明交通大學衛生福利研究所周月清教授於中正大學社會福利系暨研究所週三社會福利專題課程演講稿之紀錄，並刊登於中正社福系Medium專欄上。感謝策劃及出席的教師、行政人員及同學們，包括郭惠瑜老師、王舒芸老師、鄭清霞老師、李妙純老師、主持本場演講的陳芳珮老師、陳佩吟組員、王芷庭，以及所有無論實體或線上參與的老師與同學們。最後，也感謝周月清老師鼓勵及邀請我們將這篇文章改寫之後，投稿至 「障礙五四三」blog。

在上學期（111-1），台北大學社會系張恒豪老師的專題演講中，提及障礙研究如何具有基進性、與展現其改造社會的企圖。障礙研究直指反思與批判「醫療、個人與缺損取向所佔據的政治支配地位」──在此次社會福利專題討論（03月15日）中，由長期參與我國障礙者政策發展、且致力培力障礙者在社區中自立生活的國立陽明交通大學衛生福利研究所周月清教授，與我們分享「一起做障礙解放研究：以研究作為障礙倡議與培力之實踐」。在這場演講中，周月清老師以她長期投入障礙研究與倡議行動的豐富經驗為基礎，引領講座的參與者一同思考學術研究如何拒絕將服務使用者客體化的主體觀點，而成為一種促進具體改革、與解放的社會實踐重要取徑。

「沒有我的參與，不要幫我做決定（nothing about us without us）」，障礙者（經常地）作為（福利）服務使用者、真正使用服務的個人，其意見更應被納入其中。陳芳珮老師以「行動中的研究者」形容周月清老師，不僅因周老師長期關注且倡議障礙者的人權議題，包括有尊嚴、且平等參與社會與障礙相關的公共事務，更是在其研究與倡議實踐中，強調與這群身處其中的障礙者站在一起，藉由障礙者的在地經驗知識（experiential knowledge），發展對相關政策與介入的批判和方案可能性──周月清老師在學術領域的深入耕耘，更是獲得國家科學及技術委員會110年度的傑出研究獎殊榮。

「如何一起做障礙解放研究？」周月清老師首先以自身與障礙者社群的關係起頭：在障礙研究的過程中，不僅僅是障礙者的充權（empower），而是研究者與障礙者相互支持、培力、累積關係的過程──這正是周老師在研究路途上收穫，最寶貴的資產。包括研究雖作為一生志業，在資歷累積過程中，研究依舊會存在立場、觀點與經驗上的盲點，於是需要身處脈絡中的行動者所具備的實踐經驗來進行分析和對話，周老師更直言在研究路途中，障礙者友人總會提供許多重要、且寶貴的經驗知識，而這些都來自於研究參與者對研究者的信任。

貼近與彰顯服務使用者處境的福利服務理念？

在2022年06月，周月清老師及台大社工系吳慧菁老師、本系王舒芸老師共同編輯衛生福利部社會及家庭署的《社區發展季刊》第178期，該期主題為「服務使用者觀點的社會福利服務」，並提出〈我與社福體制相遇及使用服務的經驗知識〉專欄，指出：藉由這些具體的，與福利服務相遇、交織的經驗，促使我國的社會服務真正邁向以「人」為本、「服務使用者為中心」的服務。

周月清老師分享其中的政治周旋：「以服務使用者的觀點出發」看似理所當然、政治正確，但也在這期季刊的相關編輯會議中受質疑──服務使用者的觀點為何重要？再者，傳統社會工作的服務使用者分類雖可分為兒童少年、婦女家庭、高齡者及身心障礙者，但周老師也指出為何身心障礙者總被列為最後一類？「明明身心障礙者橫跨了所有年齡層，卻被擺在最後一類才來討論」為回應上述這些議題，周老師與兩位編者在該期文章中進行嘗試，包括將身心障礙服務使用者所撰寫的文章列為第一篇，並在邀稿和期刊呈現中，力求從服務使用者的角度出發──藉由彰顯服務使用者的具體處境與經驗，也正是增權、培力遭受邊緣化群體的過程（周月清，2022）。

周月清老師一方面指出她所受的專業訓練──社會工作──與障礙研究都立基於「實踐」（practice）、強調介入與證據是相輔相成的關係（practice-based research & research-based practice），這也凸顯出「一起工作」（working with）的重要性：藉以達成服務對象的自我決定（self-determination）、增權（empowerment），乃至解放（emancipatory），但另一方面卻也指出自身與障礙研究者接觸的失落經驗。

「有一次我去跟Michael Oliver（英國重要的障礙研究學者，也是《障礙政治》一書作者）見面，Michael Oliver看我沒有坐輪椅後就沒有再理我了」──周老師受質疑的經驗，一則指向障礙研究長久的課題：誰（才）能做障礙研究？究竟是否一定要具有特定身分才能進行特定領域的研究呢？周月清老師在此留下一個半開放的回應，「有些類似的經驗是可以被參考使用的」；另則也觸及社工專業與障礙研究中（可能）不相容、矛盾且衝突之處：雖然我們都在追求解放的可能性，但，是誰作為行動的主體？誰是受到介入／指導／拯救的客體？而在研究上，也，接續以「服務使用者觀點的社會福利服務」專刊與「我要我的自力生活」專書作為說明將研究作為障礙倡議與培力的兩項案例。

（編者按：文長，待續，另分兩次刊登）

文：萬宗綸（國立成功大學博士後研究員）

輔具或輔助科技不只是物質性的存在，這應該已經是人文社會學者的共識。既然是穿戴在身體上的人造物，輔具難免會被賦予各式各樣的「社會意義」。如同妝容、髮型、服飾、首飾配件等等，輔具本身也是個人妝點自身的元素之一。

社會心理學者Craig Murray就曾經訪問過義肢 🦾 使用者，歸納出一些常見的使用經驗上的說法。除了單純地將義肢視為一種工具，能夠協助自己做大小事之外，有些義肢使用者認為義肢凸顯了自身的身體障礙，成為一種將自己暴露在污名情境之下的罪魁禍首；有些義肢使用者則傾向將義肢看成一種社會衣裝，就像見外人時不宜穿睡衣、要穿好衣服，義肢也是自己要面對他人時，必須穿戴好的配件。

第一種說法算是非常的常見。不僅見於義肢使用者，當傳統上不被視為「障礙」的族群，用上輔具時，也可能會感受到自己成為了「障礙者」，陷入某種社會賦予障礙的污名情境中。譬如，敘事研究顯示，使用持續性正壓呼吸器的睡眠呼吸中止症患者，就可能因為睡覺時必須仰賴一台人工呼吸器，而感到自己好像因為無法獨立完成睡眠、干擾到同床共枕的另一伴，而成為某種不健康的、不具吸引力的「障礙者」。

以我自己從事的聽障研究來說，助聽器可以說是較廣泛地被連結至污名敘事。一些使用助聽器的聽障者，並不喜歡配戴助聽器，理由同樣是認為助聽器使障礙外顯，讓當事人陷入污名情境。比如在歐子瑩的碩士論文中，一位助聽器使用者，便非常討厭戴上她的助聽器，因為款式明顯，當他人看見助聽器，不論是否有進一步將助聽器變成話題，她都非常在意，甚至助聽器門市如果開在鬧區、外觀是透明玻璃窗，都會讓她不想進到門市裡，因為會讓自己被看見是一個助聽器使用者。

動畫電影《聲之形》中，也演到使用助聽器的女主角因為助聽器不段被班上的惡霸學生搶走丟掉，最後無法負擔不斷購買新的助聽器，而不再去學校上課。前幾年相當紅的台劇《想見你》，作為單側聽損者的男配角莫俊傑，也是在童年時，因為男主角李子維覺得他的助聽器很酷，翻轉了助聽器的污名，兩人才變成好朋友，甚至漸漸扭轉莫俊傑對助聽器的認知。在這些大眾影視文化的呈現中，我們很常看見助聽器在預設上是一個釋放聽障者污名的焦點。

然而，助聽器也同時是一種「社會衣裝」（social clothing）。Craig Murray的訪談中，就有義肢使用者提到，使用義肢有時候是為了符合別人的期待，儘管自己當下並不想用，但卻要為了讓別人覺得他用了義肢，才能進行「正常」的社會互動，而使用義肢。Craig Murray用社會學家高夫曼的「靈魂的官僚化」（bureaucratization of the spirit）來描繪這種為了使用輔具而使用輔具的自我形象管理過程。

我們時常能看見聽力科技專家或是醫藥文章，建議老年後天聽損者要配戴助聽器，以減緩聽力損失；但有時候，更多的是兒女覺得：那些不喜歡戴助聽器的長輩，就是很難溝通。這種長輩電視開很大聲很干擾。所以晚輩希望長輩戴上助聽器。這種因為要讓他人（通常是非障礙者）更好過，要在自己不想使用輔具的時候去使用輔具的經驗，恰好說明了輔具使用是「社會互動」中的儀態的一部分。

從以上的討論，我想分享一些人工電子耳使用者如何看待電子耳的經驗。人工電子耳手術是一種植入性手術，不像助聽器是單純體外的輔具，電子耳本身除了體外的接受器，還有一部分是必須植入皮下、連接神經的植入體。技術細節可以參考網路上的資料。

在我與人工電子耳使用者進行的語言學實驗中，受試者必須開著電子耳朗讀一些句子，隨後再關閉電子耳，朗讀同樣的句子。我在實驗結束後，都會訪問受試者的感受。不少人表示，在沒有使用電子耳的時候，感受到失能，以及一些負面的情感。（關於這個實驗，請見本文後面編者說明第二點）

不同於助聽器，大部分使用電子耳的使用者，並不覺得外觀比助聽器還明顯的電子耳，會讓自己陷入污名情境，反而成為自己信心的來源。這種電子耳成為極具力量工具的說法，很大一部分是來自醫療論述，很大一部分也是來自於電子耳使用者自己的生命歷程。比如，一位電子耳使用者振宇，就提到自己在使用助聽器的時候，個性比較「退縮」，上了大學一年級時，希望改變自己的性格，因此希望藉著電子耳植入術這個重大的身體轉變，加上後面不短的復健過程，給自己一個「改變的機會」。就振宇的說法，電子耳純就物質效果來說，只是增加了一些比如聽見鳥叫聲這樣的能力，並不是什麼很關鍵的事情，加上自己本來說話也滿清楚；所以，比起電子耳的物質效果來說，對於他而言，電子耳更多的是象徵他打造「新人生」的工具資源。

在沒有開啟電子耳時感到焦慮、害怕，也可能是因為「靈魂的官僚化」的經驗。比如小薇就提到，因為自己曾經因為沒有戴電子耳石，被其他人念「講話太大聲」，使得他為了顧及別人的眼將，而大部分時間都開著電子耳，儘管讓她有的時候感到疲累，但還是要這樣做。小薇說，「只有回家在自己的房間，一個人的時候是不會戴」。

「靈魂的官僚化」也可能產生相反的身體感受。趙趙便告訴我，關閉電子耳進行朗讀實驗時，他反而覺得很輕鬆，因為他不用再像開著電子耳時，去在意自己的發音是不是正確或標準。當不用去像個「官僚」一樣生活，也就感到十分自在。

透過這篇短文，我希望能夠指出，面對輔具的身體經驗是相當異質的，每個人跟輔具的關係都有可能有所不同，只有不預先假設輔具是好是壞，以及不去預設輔具的物質效果全然來自科技物本身，我們才能更好地理解到，使用者不僅是輔具的消費者，只是被動地對輔具做出滿意度評價，使用者也是這段「人－輔具」關係中的合夥人，他們有很大的空間，去理解、去經營、去重寫輔具對於使用者的意義。

編者說明：

1. 這篇文章為作者特別為本學會撰寫的新文章，之前沒有發表過。
2. 這篇文章的部分內容來自於作者的英文學術文章，請自行參考：https://www.cambridge.org/core/journals/language-in-society/article/feeling-disabled-vowel-quality-and-assistive-hearing-devices-in-embodying-affect/68D5C9F68650A432A10735BF780BC157
3. 文章作者經營了內容豐富的個人網站，歡迎各位自行閱覽。http://www.tsunglunwan.com/

曾柏嘉（國立清華大學社會學研究所助理教授）

臺灣障礙研究學會2023的第一場學術活動，在2023年1月8日，是由曾柏嘉導讀一篇期刊文章：“Risky Mothers and the Normalcy Project: Women with Disabilities Negotiate Scientific Motherhood”，由學會會員眾多朋友共同討論。這場讀書會舉辦於東吳大學城中校區。本文則是臺灣障礙研究學會讀書會紀錄。

這篇文章的作者Angela Frederick是一位美國的社會學家，她的專長領域包括障礙研究、醫療社會學、種族/族群、性別與階級研究。她也是一位視障者母親。這篇文章於2017年刊在Gender & Society，隨後獲得美國社會學會幾個分支部門的獎項。

這篇文章探討障礙者母親協商應對「科學母職」體制的經驗。作者認為，儘管既有女性主義文獻對於社會加諸母親的母職期待抱持著批判觀點，卻較少觸及隱含在母職意識型態中，關於正常(normalcy)和障礙的價值預設。而障礙者母親的經驗則能凸顯「正常計畫」(the normalcy project)是科學母職的核心元素。本文指出，強調風險管理與障礙預防的科學母職體制，一方面將這些母親標籤為「風險母親」，另一方面卻又弔詭地無視這些母親的處境。

「科學母職」是本文對話的重要概念。它指出醫療與科學專業在母職中所扮演的角色：母親被期待要聽從醫療專家關於母職的建議；醫療專家成為定義「好」母職的權威。此外，當代社會往往將懷孕與生產醫療化，強調風險控制，視母親為孩子的潛在威脅；特別是「非 – 常規」（nonnormative，如有色族裔、貧窮、酷兒、身障）母親，易被視為「風險」母親。

本文將科學母職重新概念化為一種正常計畫。此計畫一方面病理化障礙，並力圖控管不適任（unfit）母親的生殖，消除障礙；另一方面則崇尚正常，提供一個懷孕與生產的標準化模式，想像理想身體，期待母親為孩子的「正常性」負責。本文也指出，正常計畫源自於十九世紀的啟蒙，醫學取代宗教成為監管障礙身體的權威。晚近，新基因科技能指認出子宮中胎兒的各種非常態，懷孕因而受到監視。其後果為，新基因科技區分了「好」與「壞」胎兒，以及「好」與「壞」母親。障礙者母親被期待要為消除障礙而節制生育，當她們違反此期待，會被視為「風險」的、「不道德」的母親。本文將醫學對於障礙身體的病理化凝視與監管，稱為「醫學注視」（medical stare）。（但本文也提到，正常計畫的對象也涵蓋非障礙者母親。）

本研究使用的方法為訪談與焦點團體。2013到2014年間，作者訪談了42位居住在美國與加拿大的障礙者母親，其中包括15位視障者，14位肢體障礙者，9位聽障者，4位多重障礙者。若以種族/族裔區分，31位白人，5位黑人，4位拉丁裔，2位雙種族。26位有工作。28位有大學學位。訪談方式包括面對面、透過email 或電話訪談。4位訪談伴隨手譯員。另外，2013年時，作者也與15位視障者母親共同進行了三個焦點團體。作者透過email群組和身障者團體招募受訪者，並以滾雪球的方法招募更多受訪者。訪談問題包括：這些母親與醫療工作者和社工的互動經驗，她們應對產前基因篩檢的經驗，以及她們所經驗的資源可取得性。

本文將障礙者母親協商應對科學母職體制的經驗，分為三個部分討論。第一部分為醫學注視：障礙者母親被醫療工作者與社工病理化、視為風險母親。例如，有障礙者母親被工作者詢問過要不要出養小孩；也有工作者在知道障礙者為人母親時，打電話給兒童保護機構。障礙者母親也可能自我內化醫學注視，例如，有障礙者母親在工作者家訪前，將家裡打掃地特別乾淨，因為擔心被工作者視為不適任母親。然而，也有障礙者母親與工作者有正向的互動經驗，例如，一位工作者視一位障礙者母親的跌倒為一般狀況，而非「不適任」母親的徵兆。

第二部分討論障礙者母親如何協商應對基因科技檢測與其隱含的關於障礙的價值預設。科學母職體制下，障礙者母親往往被期待接受相關基因檢測，控制將障礙遺傳給孩子的風險。身為受訪者的障礙者母親對基因檢測的態度多元，然而作者觀察到，有政治化的障礙認同的母親，傾向拒絕基因檢測；而承受著身體痛苦的障礙者母親則傾向接受基因檢測。在前者的例子中，重視聽障認同的聽障者母親往往表示曾經經驗產前或產後檢測孩子是否為障礙者的壓力。一位聽障者母親（其聽障為非遺傳性）曾拒絕羊膜穿刺檢測。在後者的例子中，一位視障者母親由於不希望其孩子也視障，便希望藉由基因學來檢測孩子的狀況；這位母親原本沒有計畫懷孕，懷孕後，因宗教信仰因素不願終止懷孕，但對於懷孕感到擔心和罪惡。作者認為，這位母親的感受反映了科學母職與正常計畫欲消除障礙、管控風險的價值觀。

作者觀察到，多位母親對基因檢測的態度是矛盾的，一方面接受她們覺得受用的檢測資訊，另一方面拒絕基因檢測隱含的價值預設。例如，一位身障者母親由於希望避免遺傳障礙給孩子，在懷孕前進行基因諮詢，被告知遺傳的機率低；然而，當她產前篩檢得知遺傳孩子時，不願意終止懷孕，因她拒絕認為有身體狀況是有損孩子的人格；但是，她卻因此遭受他人眼光與責難。

文章的第三部分則指出，儘管醫學高度凝視障礙，障礙者母親的需求卻往往不被看見，作者認為，這個「不可見性」（invisibility）反映生產的標準化與不彈性，以及新自由主義下「母親應獨立進行照顧」的價值觀。例如，一位母親在生產後，未獲得無障礙產後房。有醫院要視障者母親填寫紙本表格，或請孩子代為填表。也有醫院不願提供手譯服務給聽障者母親。此外，報章雜誌與網路資源中的「母職專家」建議，往往隱含生物醫學對於正常母職的認識，預設母親有個典型身體，但看不見障礙者母親的經驗。例如，有專家說，好的母職要透過眼神接觸，與孩子建立連結；但此說法忽視了視障者經驗。也有專家說，好的母職要在無法與孩子面對面互動時，仍多與孩子講話；但此說法忽視了聽障者使用手語的經驗。另外，有新的腦部研究指出，學手語有助於兒童的語言及認知發展，兒童手語教學和相關產品因而大增。但是，越來越多的聽人家庭學手語，並未改善聽障者使用手語的處境，許多人甚至遺忘手語是聽障者的語言。例如，一位聽障者母親被醫療人員建議不要與發展障礙的孩子使用手語，因這位醫療人員認為手語會阻礙孩子學英語。這例子說明了，當科學母職體制視手語為有助於聽人兒童發展的消費產品時，它仍將障礙者母親視為可能阻礙孩子的正常性的風險母親。

總之，本文指出，障礙者母親的經驗揭示了科學母職是一種正常計畫，它反映了生物醫學對於母職和障礙的認識，期待母親控管生育孩子的風險、避免障礙「威脅」孩子。在這種科學母職體制中，障礙者母親既是高度可見的、受監視的，又是不可見的、被排除的。文末也討論了研究限制，包括過度取樣中產階級、受過高等教育、與障礙社群有連結、有政治化障礙認同的受訪者。作者也提到，未來研究方向包括交織社會位置（如性別、種族、階級、性認同等的交織）如何形塑障礙者母親的經驗。

導讀之後，有參與讀書會的會員提到，在美國，基因檢測可能所費不貲，基因檢測經驗可能反映了受訪者的階級取樣。在場朋友們也對medical stare與medical gaze的概念進行討論。有人質疑，本文作者似乎並未研究障礙者父親的經驗，不足以做出「障礙者母親相較於父親受到更多社會壓力」的宣稱。有人也提到，倫理上，基因檢測應是提供選擇，不應造成排除。也有人說，本文並未深入探討教養經驗。此外，有幾位現場朋友比較了北美與台灣的相關現象，並觀察到社經地位對於民眾使用基因檢測的差異。臺灣障礙研究學會成員們來自不同領域背景、有不同生命經驗，紛紛從不同角度切入關注障礙者親職的議題。

文：江家欣 （國立陽明交通大學衛生福利研究所碩士/現職新光醫療財團法人新光吳火獅紀念醫院社會工作師）

Live is more than survival.

活著不應只為一息尚存，是此書作為13位障礙者故事的起始，是筆者閱讀全書後最喜歡的一句話，更是對全人類生存與生活的一聲警醒。

自立生活即提供充分支持，使障礙者也能擁有掌握生活與決定生活的權利

回應書中所述「從容優雅是既得利益者的特質，因為他們不急著收回犧牲他人利益所換來的特權;但對弱勢者而言，憤怒的情緒，常是討回剝奪權力的開始」 ，筆者的第一個省悟便是非障礙者因非權利的受損者，所以總是安然的立於權力的高處，優雅又傲慢地平視自己所處的世界而無視權利受損者之苦痛;因為享有諸多權利而不知何謂自立生活，也不懂的自立生活之必要，甚至在障礙者走上街頭試圖討回權利時，不解地表示障礙者為何如此野蠻、如此不雅的聲嘶力竭。然而，此書以一樁樁障礙者真實的生命故事深刻地描繪出非障礙者在不友善的社會底下，艱難生存的困境與缺乏生命決定權的哀傷，解釋出障礙者的迫不得已與障礙社會所造成的「權利路障」，更解釋了自立生活勢在必行之急迫。

自立生活究竟是什麼？引用陳伯偉老師針對本書的導讀所述，自立生活就是主張充分提供障礙者支持，使其不受自身障礙所限而能決定自己想要過的生活;使其如同你我一般，有機會做自己想做的事情，不會因為障礙而「什麼事情盡量精簡，只要負責呼吸和吃和過別人幫忙安排的生活就好」。但是為何自立生活如此迫切呢？書中障礙者血淋淋的經歷便是最好的證明。一位障礙者表示，自己的住家位於四樓，上下樓梯都需要父親揹，當父親因年邁無法承受其重量，障礙者便只能待在家裡，如同被動囚禁;倘若家人工作忙碌，障礙者一星期便只能洗一次澡、上一次大號，如果肚子實在疼得不行，就可能大便在褲子上。再舉例，另一位障礙者表示求學階段的自己總需要母親特地到學校抱他上廁所，以至於他不敢隨意喝水進食，深怕自己造成家人 “麻煩”。諸如此類的故事數不勝數，因為這個處處是障礙的障礙社會予以的支持不夠，造成障礙者只能倚靠家庭系統的苦苦支持，不然就等著自生自滅，所以才需要自立生活，使的障礙者發出 “為何連這麼簡單的生活自理都做不到”委屈又痛苦的感慨。

政府的福利，因為納入直系家屬補助就少了

「這個社會就是不願意給我機會，因為我的身體損傷就不讓我工作。我只好很努力地賣口香糖賺錢,但警察就是可以用各種理由把我趕走，不讓我做生意。人力支持方面，居服員有各種原因可以不幫忙我洗澡。政府的福利，因為納入直系家屬補助就少了」。

回想曾以社工身份就職於醫院的那短短一年，時常自問福利是否給的「太多」，又或者對於福利的發放過於嚴苛，使得福利服務使用者感到備受苛待，不過相較於專業評估能力的省思，當時的筆者更時常聽見前輩表示「他都已經這樣20年了，肯定有生存下去的辦法」便更加迷茫，深深懷疑自己是否沒有領悟「生命會自己找到出口」的真諦，但是看完本書，筆者不禁反過來思考從前的自己是否過於「醫療」社會工作模式與「專業本位」。目前的醫療院所工作模式中，有家屬的個案往往被社工評估為資源較為豐盛者，於是期望案家盡可能對案主「負責」的提供資源，並將醫院社工視為額外的輔助，於是不會予以案主或案家過多補助。換而言之，有家屬的個案不僅獲得較少資金也難以取得外部資源，而無家屬的個案則會理所當然的被社工評估為社會功能較為缺乏，須予以更多資金與援助，邏輯推演至此，個案不就應該要希望他自己沒有家屬嗎？相對的，個案的家屬不就應該要擺爛給社工看，讓社工認為案主真的無資源需強烈的介入嗎？

障礙者被課徵的情緒稅：不完善的制度設計卻成了障礙者的原罪

Adolf Ratza博士的演講指出：「障礙者使用服務時需自付額，就像對障礙者徵收障礙稅，而且越是需要人力支持以及年齡越長者，所需繳納的稅便越高。自付額的制度，對身心障礙的福利服務使用者是雪上加霜。障礙者不只比一般人低就業率低，同時支出比一般人高，如就醫、居住、交通等定支出一般沒有的人力費，且此人力費的支出著月增長,只會越來越高。」反思過往曾服務的身障個案，確實有種「你要使用服務，你當然要使用者付費」的想法，這樣的心態正確卻也不正確，因為這個社會從來就沒有給障礙者一個公平公正的發展平台。如同書中的永成所述：「觀光地方，100公尺以內不能有流動攤販，重要路口100公尺以內也不能有，連平時警察偶爾才會來巡邏的龍山寺，每到初一、十五我們在賣口香糖，警察就開始趕我們。人潮多的地方都被封鎖了，要怎麼做生意?奇怪的是，如果我是在那邊乞討,就不會犯法，警察就不會趕，這又是什麼道理，要我們自力更生，又給我們很多限制。」讀到這段時，一股羞愧之感躍然於心，想起從前自己覺得政府已經給障礙者生活津貼，障礙者也有能力使用輪椅外出工作，如此境遇雖然艱難，卻應不至於連10元的部分負擔都無法支付吧？現在只對自己的無知感到抱歉，抱歉於自己障礙者的不夠了解，抱歉於自己的狂妄造成福利服務之缺失；從前的筆者並不知道100公尺以內不能有流動攤販、不知道重要路口100公尺以內也不能有，更不知道乞討或許比自食其力來得容易。如今，應該仍有許多自詡為「專業工作者」卻「一點都不專業」的工作者，繼續以此態度提供著服務吧？

反思過後，深刻的體悟到從前的無知與狂妄，但筆者願意改變，也會在以後的社工生涯上以此作為警惕。更重要的是，社工每年都有跨單位聯繫，每年都有在職訓練，這麼多類型，這麼多不同需求的個案從社工身邊經過，並且由社工對個案的需求做出處遇，社工們卻很少真的閱讀此類「質性」的，關於個案的、由個案親口所述的資料，反而更傾向於閱讀專業書籍，傾向於閱讀工具書籍，而忘了社會工作是份關於「人」的工作，實在值得反思與改進。

變態的常態化思維暴力

閱讀此書的同時，筆者不停反思社會對於障礙者的期望究竟為何？希望障礙者以何種方式生活？以何種形象活著？如同書內受訪者所述，當障礙者向他人表示自己正在實踐自立生活，對方會告訴障礙者：「你所說的自立生活根本不叫做自立生活，你還不是要叫別人照顧你，要跟政府拿錢。」我想，這就是「定義」根本上的不同吧？當大家連名詞定義都無法觀念一致時，又該如何開始一場平等的協商與討論呢？

非障礙者時常把障礙者「常態化」（Normalization），當政府給了障礙者些微的資金、給了微不足道的關心與服務（甚至根本可能不符合他們需要的服務），便認為社會已仁至義盡，有資格說出傷人的一句「不然你還想要怎樣？」但是障礙者們又能怎樣呢？想到這裡，筆者想像著如果有天自己居於巨人國，巨人們的腳掌是筆者一整個人身軀的大小，巨人們可以簡單地跨越山川打獵捕食，筆者卻是一個地下的矮地精，只能不停的奔跑，期望撿到一些沒有被巨人足踩爛的蔬果維生，當筆者無果可食向巨人發出求救的訊號，向巨人們卑微乞食，巨人們卻告訴筆者：「是你自己不努力打獵，你體型微小、腳又比較短，就應該更努力奔跑啊！」心裡便不禁感到委屈。想像到這裡，筆者認為對障礙者來說，這個社會也是如此吧？明明就是一場資源不公正的比賽，卻以平等的賽制為名，進行生存攸關的宰割，真是可怕！其實障礙者、非障礙者，說到底就是人，但是當我們給了他人一丁點幫助，就認定受助者應符合我們心中某種「常態」、某種「標準」時，便是對於個體差異忽略性的刻意忽視，準備將心中的「極端值」、「少數」、「非常態」進行排除了吧！

再者，非障礙者對於障礙者的期望與形象本就承載著矛盾。非障礙者根深蒂固的認為障礙者需要「被照顧」且無法獨立，所以障礙者只管得到最低程度的「吃、喝、拉、撒」即可，其他關於馬斯洛里金字塔的愛與歸屬需求、尊重需求、自我實現需求與超我需求皆非必要;也就是說，人類基本的需求金字塔，障礙者只咬滿足了最底層的需求，非障礙者就覺得該謝天謝地！於是，障礙者無法對於自己的想望提出任何意見，因為障礙者的照顧者與資源供給者，往往才是大眾視野中被認為辛苦的那一方，就連障礙者對自己的家人說他們想要自立生活時，也有許多的家人會因為了解他們的缺陷，而預設他們無法自立。但是，當我們談到現實中的資源分配時，非障礙者又非常理所當然的認為他們必須「自食其力」，認為障礙者必須為自己的生活「負起責任」，認為障礙者必需學走路、用功讀書……..以常態的標準期望障礙者與非障礙者一樣具備所謂的競爭力，並且「自己」在這個社會上生存下去。所以，筆者認為非障礙者也該釐清自我內心的想法，別再一方面認為障礙者因沒有生存能力而需要被照顧，一方面又認為在這廣大蒼涼又殘酷的世界中，障礙者該為自己負起責任擁有獨當一面努力拾口飯的能力。這不是矛盾，什麼才是矛盾呢？

結語

結論，本書帶給我最重要的啟發就是「福利意識形態」的重要性，因為意識形態直接地影響政策的制定、給付的寬鬆、還有直接服務提供的標準與策略。台灣究竟想要偏左還是偏右？是否為一個福利國家？抑或只是披著福利外衣的資產國家？

倘若有機會，我會想要到北歐等福利國家看看，參考真正以人為本、時時更新的服務體系 ; 也要到日本韓國看看，觀察這些與我們文化及財政體系較為相近的國家思考支付體系如何規劃才不會空有福利夢想，卻不知如何實踐。

延伸閱讀：以前登的相關文章

作者：賴品妤（高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系碩士 / 現職高雄市立凱旋醫院社會工作師 ）

本文作者為第一屆臺灣障礙研究學會「碩博士論文獎」得主之一。本文根據作者的得獎論文改寫。作者原就讀於高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系碩士班，指導教授：尤素芬、潘佩君。

• 前言

隨著2006年「身心障礙者權利公約」（The Convention on the Rights of Persons with Disabilities，簡稱CRPD）公布，障礙者的人權亦越發受到關注，其中公約第19條更是明確指出身心障礙者擁有「自立生活及社區融合」（living independently and being included in the community）的權利，而全國各地的身心障礙者福利服務也在國際公約的影響下，逐漸朝社區居住與社區融合的方向邁進。

我國最早的自立生活支持服務可回溯至2008年，在民間單位「社團法人台北市新活力自立生活協會」的主導下，「個人助理試辦計畫」成為我國第一個自立生活支持服務項目。

相較之下，我國政府部門則較為被動，直到2011年修正身心障礙者權益保障法時，才將自立生活納入法定服務業務，並於隔年開辦「身心障礙者自立生活支持服務計畫」（以下簡稱「自立生活支持服務」），總共耗費6年才使該服務落實於全國22縣市。

作為我國晚近的新興福利服務，自立生活支持服務尚有許多待改善之處，但總體而言，服務提供者均認同此服務能促成障礙者生活樣貌的改變，讓障礙者對自己的生活更有主見，也更有意願融入社會；惟從服務使用規定來看，政府部門與障礙者對於自立生活認知的落差將導致障礙者在使用本服務時感到諸多不便與限制，服務人力的短缺問題亦導致障礙者無法僅依靠本服務達成自立生活。

反思自立生活讓障礙者自我選擇、自我決定與自我負責，以達到融入社會的最終目的之意涵，我們仍期待障礙者能夠信賴此服務，並在自立生活支持服務的協助下達成真正的自立生活。

• 研究初衷

在首次參訪身心障礙者自立生活支持服務中心前，我對「自立生活」這個名詞可謂是一知半解，僅知道有一種可以讓障礙者依照想要方式過生活的新興服務。然而，我卻在實習和參與研究案的過程中發現，我國在推展自立生活支持服務的過程中似乎遭遇了瓶頸，不僅使用者認為這項服務「不好用」，服務提供者也無法順利輸送本服務。

綜上所述，我們期望能匯聚社工人員、同儕支持員和個人助理等服務提供者的觀點，並試圖梳理其與服務使用者的互動經驗，以了解障礙者使用本服務的真實感受，進而對服務的施行現況進行更深入地探討，建構障礙者自立生活的真實圖像。

• 自立生活的發展與歷史

障礙者Edward V. Roberts是自立生活運動的重要推手，其對於自立生活運動的貢獻可以回溯到1960年代的美國。Edward V. Roberts在1962年進入加州大學柏克萊分校就讀後聯合了12位同樣住在Cowell醫院的重度障礙學生組織了“Rolling Quads”團體，致力於改善物理與社會環境、建立無障礙校園和為障礙學生發聲，好讓障礙者達到自力更生（self-reliant）(Fleischer & Zames, 2011; Heller, 2019; Shapiro, 1994)。

後來隨著全球首間自立生活中心（Centers for Independent Living，簡稱CIL）在加州柏克萊成立，自立生活旋風也開始吹向世界各地(Fleischer & Zames, 2011)，然而，這股旋風竟然在將近半個世紀之後才席捲台灣。

台灣的自立生活運動起源於2006年，由林君潔小姐赴日修習自立生活相關課程後帶入台灣，並在同年舉辦「中日身心障礙者自立生活研討會」，在她的極力推動下我國首間「由障礙者自己組成的團體」(Disabled People Organisation,簡稱DPO)——「社團法人台北市新活力自立生活協會」(以下簡稱「新活力」)遂於2007年成立，該會隔年更在中華社會福利聯合勸募協會的補助下開始辦理「個人助理試辦計畫」，開啟我國個人助理服務之先河(社團法人台北市新活力自立生活協會，2019)。

反觀我國政府對於障礙者的自立生活議題則較為被動，直到2011年修正身心障礙者權益保障法第50條時才正式將自立生活支持服務納入法定服務業務,並在衛生福利部「公益彩券回饋金」的經費補助下開始辦理「身心障礙者自立生活支持服務計畫」(以下簡稱「自立生活支持服務」)，不過這項服務的推展並不順利，直到2018年此服務才全面普及於全國22縣市。

• 研究方法

本研究採用參與式觀察法及深度訪談法。參與式觀察的資料來自研究者過往擔任自立生活支持服務辦理單位實習生及相關研究計畫研究助理的實習週誌、實習成果報告、訪視紀錄和會議摘要筆記。

深度訪談的研究對象則分為專業服務人員（社會工作人員）和半專業服務人員（同儕支持員與個人助理），並依據自立生活支持服務的三種辦理形式進行「立意抽樣」，先邀請2處自立生活支持服務試辦中心縣市、2處政府委託民間單位辦理縣市及1處政府自行辦理縣市的社工人員接受訪談，再使用「滾雪球取樣法」商請受訪社工協助介紹合適的同儕支持員和個人助理受訪者，最終訪談5位社工人員、4位同儕支持員及5位個人助理，共計14名受訪者，而受訪者的自立生活支持服務經驗均為一年以上。

• 研究發現
• 障礙者的生活模式

衛生福利部(2018)的調查指出，我國有94.66%的身心障礙者居住在家宅，5.22%居住在教養、養護機構，同時調查結果也顯示居住於家宅障礙者對生活的滿意程度高於居住於機構的障礙者；不過在獨立自我照顧情形的調查項目中，僅有43.59%的障礙者可以獨立自我照顧、31.10%的障礙者部分生活行動需要協助、25.31%的障礙者無法獨立自我照顧，而完全無法獨立自我照顧的障礙者中，有近8成主要是由家人協助或照顧，可見障礙者似乎偏好在熟悉的環境中生活，也十分倚重家人的照顧。

不過，倚賴家人照顧就意味著需要與家屬「綁在一起」生活，這也同時導致障礙者很難避免家長主義及過度保護的照顧方式。

家長主義會以維護障礙者福利、幸福、需要、利益或價值等「為了你好」的原因對障礙者個人行動自由進行干涉(Dworkin, 1972)；過度保護（over-protection）則導致障礙者被過度幫助，被塑造成依賴的、低抗壓性的，因而不被當作成年人對待(Thompso & Sobolew-Shubin, 1993)。

事實上，由家人代替障礙者做選擇和決定，不僅損害了障礙者的自主權，也限制障礙者自我能力的發展。不僅如此，正因需要家屬的照顧，所以障礙者也會妥協照顧者的現況來調整生活。這種「生活共同體」的情形既突顯出障礙者與照顧者之間的權力不對等關係，也顯現出自立生活支持服務的重要性。

• 自立生活支持服務的功能與重要性

雖然我國目前已有許多照顧服務的福利資源，但從受訪者的回答中我們能發發現障礙者在選擇服務時也會有其偏好及考量，例如：服務時數是否充足、能否依照自己的意願使用等。因此，若與其他以服務提供者為主的協助模式相比，障礙者會對能使其感到尊嚴、自主與被同理的自立生活支持服務有更多認同，此處我們將說明自立生活支持服務項目的意義與功能。根據黃伶蕙等人(2018）的分類，我國自立生活支持服務項目可大致分為三類，包含：自立生活計畫、同儕支持員服務和個人助理服務。

首先，自立生活計畫係由身心障礙者、社工人員及同儕支持員三方依照需求評估結果共同擬訂而來，舉凡人際關係、與個人助理的關係、健康管理、金錢管理、時間管理、社會資源運用、住宅資訊、購物、交通等項目，只要障礙者認為有助於實現自立生活都可以成為計畫內容（林君潔，2012；黃伶蕙，2018），其目的在於確保障礙者得根據需要建立自己想要的生活方式，實現自主生活：

「接觸過不同的身障者，其實知道說他們的需求其實還是有，只是家人或者朋友，或者環境迫使他們就只能接受，就比較沒有表達的機會，所以可能藉由這樣子的一個服務關係，他們可以去做他們自己想做的事。」（個人助理2）

其次為同儕支持員服務，該服務是由具有障礙相關經驗、知識以及應對技巧的障礙者擔任同儕支持員，在「障礙者是障礙專家」的觀點下，同儕支持員是非障礙專業人員無法替代的角色，障礙者間的陪伴、經驗分享、提供資訊與激勵，都更能增加障礙當事人嘗試的勇氣，促使障礙者改變對自己的想法、學習自立生活的方法與技巧。另外，同儕支持服務並非僅片利於障礙者，教學相長的過程實則也能讓同儕支持員豐富自身的經驗、自我充權(Sisco, 1992; 王育瑜，2013; 林君潔，2012)。，同儕支持員1的分享亦有提及同為障礙者經驗的重要性，以及彼此互助的互惠關係：

「只是你可能會需要怎麼樣的去選擇自己的生活…(略)…或者你可能需要一些……可能同儕的知識都不一定。…(略)…同儕支持員有一個……他會有一個特色是……我可以去吸收別人的……別人障礙者的經驗，然後來給予其他障礙的……一些……一些回饋……」（同儕支持員1）

最後是個人助理服務，不同於過往被動接受他人照顧的方式，障礙者就如同個人助理的老闆，能要求客製化的服務方式，雙方是基於「平等、互惠」的原則達成合作關係，個人助理僅代替障礙者的眼、耳、手及腳等失能部分，並尊重障礙者的自主選擇和自我決定權，讓障礙者自己主導生活事務要如何被協助(Shakespeare, Porter, & Stӧckl, 2017; 周月清，2018; 社團法人臺北市新活力自立生活協會，2010)。

就像同儕支持員3說的，同樣是協助進食這件事，在家人的協助下他既沒有任何話語權也備感壓迫，彷彿進食只是為了活著而必須完成的任務；相反地，個人助理聽從指示的協助方式則能使其感到被尊重，自我價值感及改善生活品質也因此獲得提升：

「我的母親就會直接幫我把所有的菜都剪的碎碎的，然後讓我吃，因爲她要去忙了…(略)…就是幫你剪完之後幫你就是在那裡弄的很像䊩（台語：餿水）…(略)…個人助理來的時候…(略)…那她就會照我的意思去…(略)…陪我吃完我的午餐…(略)…不會去干涉太多…(略)…你可以感受到自己的存在，而不是說…(略)…你只是需要把東西吃進去，你活著就好了。」（同儕支持員3）

由上述的論述來看，雖然自立生活支持服務有不同的服務項目與型態，但只要給予障礙者足夠的人力支持，障礙者便能獲得充權、擺脫過往的被動角色，重新握有生活的主控權，可見障礙者能否順利進入服務體系並得到充足的服務人力支持將會直接影響障礙者實踐自立生活，接著我們將試著從服務使用規定來梳理自立生活支持服務的現況，以了解障礙者在服務使用上遭遇何種困難及阻礙。

• 自立生活支持服務的現況與困境
• 普及率仍不足的新興福利服務

雖然自立生活支持服務開辦至今已有10年，但王幼玲與楊芳婉（2020）的調查報告卻發現2015至2018年間，有自立生活支持服務需求的人數不及障礙者人數比率的1％，自立生活支持服務的整體使用比率則僅有五至六成，可見自立生活支持服務在我國仍有極大的發展空間。

我們也從受訪者口中得知，民眾與障礙者對於自立生活支持服務的項目及內容都不太清楚，因而建議政府部門應考量使用障礙者慣用的傳播媒體加強推廣本服務，藉由提升服務資訊的可近性來增加服務使用人數：

「我個人覺得在XX（縣市名稱）來講，很多人並不知道什麼是自立生活支持服務」（社工4）

「他根本就不知道有這個訊息，所以也不會有人來申請。…（略）…你需要用他們能夠接受到的平面媒體傳達出去，他們才有機會看得到，如果沒有他們根本看不到。」（個人助理4）

• 個人助理服務的自付額問題

我國個人助理服務目前為須付費的服務項目，雖然政府有提供服務費用之補助，但僅有低收入戶及中低收入戶的障礙者可以免費使用本服務，領有身心障礙者生活補助及一般戶之障礙者仍須分別負擔每小時20元及60元的個人助理服務使用費。可想而知，個人助理服務費的支出無疑會降低經濟情況不寬裕障礙者的使用意願，也間接導致障礙者的服務使用權受到家屬的干涉與影響：

「他可能是一般戶，但是他沒有辦法去支付自付額，所以也會去影響到他的使用服務的原因這樣子。」（社工1）

「像我是一般戶，我一小時自己就要負擔60元了，對，那我一個月自己就 要負擔4000多塊…(略)…今天我的家人有錢，但不代表障礙者有錢啊!家人就不支持障礙者申請自立生活了，還會爲他付錢嗎？」（同儕支持員3）

另外，根據衛生福利部社會及家庭署(2020)的規定，1.接受機構安置；2.聘僱看護（傭）；3.領有政府提供之特別照顧津貼、日間照顧費或其他照顧費用補助之障礙者不得申請個人助理服務費用的補助。然而，障礙者可能是迫於無奈入住機構，並不代表該名障礙者沒有自立生活的渴求；障礙者也會因個人助理時數無法滿足社區生活所需而改用外籍看護工服務；障礙者更會因經濟不佳而選擇領取經濟補助，但領取津貼的選擇卻很可能受到家屬干涉後所做的決定。是以，這樣的個人助理服務補助規定不僅顯現出政府部門對於障礙者生活樣態的不理解，而這些錯誤的想像也間接抹煞了部分障礙者的自立生活權益。

• 個人助理/同儕支持服務時數不敷使用

除了個人助理服務的自付額外，可用的個人助理服務時數不足也導致障礙者很難透過此服務來達成自立生活的目標。根據訪談發現，依據障礙程度之不同，障礙者可獲得的個人助理服務時數約為30至60小時，但受訪者卻也坦言這樣的服務時數根本不足以讓障礙者真正落實自立生活，但有總比沒有好，所以障礙者也只能將就使用這樣的個人助理服務時數：

「政府的規定是重度跟極重度就是最高到60，中度、輕度就是30。」（社工4）

「1天有24個小時，1個月30天是720個小時，透過個人助理的協助，他每個月只有60個小時能過自己想過的生活，這樣的時數是無法真正的自立生活，只能說有比沒有好」（個人助理5）

不僅是個人助理服務時數不足，相似的現象也出現於同儕支持服務中。根據衛生福利部社會及家庭署(2019)的規定，每位身心障礙者每年可使用的個案諮詢時數以10小時為原則。然而，卻有多位受訪者表示，當障礙者真的有同儕支持的需求時，一年10小時的服務時數其實很快就會用盡，但當時數用罄後仍有同儕支持員會繼續無償提供協助：

「可能是每一年的一兩個月，兩三個月就已經把次數用完了…(略)…同儕夥伴是真的都在十個小時額外的付出。」（同儕支持員2）

「可是超過這些時數之後呢，他們一樣照常去，可是他們不會說，誒，我今天又去做了服務，我可能做的服務要領多少的諮詢費…(略)…他們都是默默的去服務。」（同儕支持員2）

賴品妤、尤素芬與潘佩君（2019）指出，當同儕諮詢時數用罄時，障礙者可能礙於經濟考量放棄使用諮詢服務，即便同儕支持員願意提供無償服務也不是長遠之道，服務時數不足的問題依舊需被正視。不過，同儕支持服務時數已自2021年起調整為每年20小時，故同儕支持服務時數不足的問題是否有因此改善仍值得投以關注。

• 個人助理服務的人力缺口

障礙者的生活就如同非障礙者一樣，隨時都在進行中，也可能臨時有所變動，所以個人助理服務能否適時地接住使用者需求將直接影響障礙者的生活安排。然而，隨著障礙者的個人助理服務需求逐年上升，即便個人助理人數亦隨之增加，其成長幅度仍不及使用者的需要(黃伶蕙等人，2018)，同時受訪者也指出夜間和臨時性的個人助理服務調派人力最為困難：

「夜間需要協助是……這件事情現在…(略)…個助是沒有辦法……全部去做完全的配合。」（社工3）

「他都是太突然就跟我說，說『啊!我明天……我後天……』，然後我說，這樣我真的沒辦法啦。」（個人助理4）

事實上，障礙者若想穩定、自由且有尊嚴地在社區自立生活將有賴於足夠、彈性且毋須受時段限制的個人助理服務。而且，根據「身心障礙者個人照顧服務辦法」第71條的規定，「自立生活支持服務應依需求評估結果，由身心障礙者及同儕支持員共擬訂自立生活計畫，建立身心障礙者自主生活方式，協助其實現自主生活時所需之各項人力協助，並依其需求提供二十四小時服務」，可見此服務之目的係滿足障礙者全時段的服務需求，惟受訪者的分享卻顯現出障礙者所面臨的個人助理人力短缺窘境，其自立生活安排也會因而受到干擾或中斷。因此，為了支持障礙者能真正無礙地在社區中生活，建置穩定個人助理人力的配套措施勢必是政府部門未來需努力的方向。

• 結論

在自立生活支持服務介入前，障礙者經常被視為如同小孩一樣需要被照顧與保護的對象，他們不被允許有太多自己的想法，也無法依照自身的需要來安排生活，只能被動接受家屬代替他們所做的選擇和決定。而自立生活支持服務的介入則讓障礙者能向同儕支持員學習如何克服障礙所帶來的不便，並在個人助理的協助下完成原先無法完成的事情，這些都讓障礙者更像一個「獨立的個體」，也重新尋回對於生活的主導權。

“Nothing about us without us！”（沒有我們的參與，就不要為我們做決定）不僅僅是障礙權利運動中常見的口號，這其實也是障礙者想要參與社會，不再任人擺布或被排除在外的心聲。

事實上，自立生活運動與自立生活支持服務的出現都證明了只要有足夠的支持，障礙者就能改變過往被動接受的無助角色，轉變為能為己選擇、為己發聲的「消費者」和「倡權者」。雖然我國發展自立生活支持服務的時間並不長，但我們仍殷切的期盼政府部門能試圖理解我國障礙者的真實生活面貌與使用需求，傾聽及採納障礙者的觀點和聲音，在不遠的未來制定能真正貼近本土障礙者需求的自立生活支持服務。

參考資料

1. Dworkin, G. (1972). Paternalism. The Monist, 56(1), 64-84.
2. Fleischer, D., & Zames, F. (2011). Deinstitutionalization and Independent Living In The Disability Rights Movement: From Charity to Confrontation (pp. 33-48). Philadelphia: Temple University Press.
3. Heller, T., Gill, C. J., Harris, S. P., Imparato, A., & Gould, R. P. (2019). Disability in American Life : An Encyclopedia of Concepts, Policies, and Controversies. California ABC-CLIO, LLC.
4. Shakespeare, T., Porter, T., & Stӧckl, A. (2017). Personal Assistance Relationships:Power, ethics and emotions. Retrieved from https://www.bodys-wissen.de/files/bodys_wissen/Downloads/Selbstbestimmt%20Leben/UEA%20P A%20REPORT.pdf
5. Shapiro, J. P. (1994). No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement. New York: Times Books.
6. Sisco, P. (1992). Peer Counseling: An Overview. Retrieved from https://www.independentliving.org/toolsforpower/tools22.html
7. Thompso, S. C., & Sobolew-Shubin, A. (1993). Perceptions of overprotection in ill adults. Journal of Applied Social Psychology, 23(2), 85-97.
8. 王幼玲、楊芳婉（2020）。調查報告。取自（https： //www.cy.gov.tw/CyBsBoxContent.aspx?n=133&s=17017）
9. 王育瑜（2013）。社工專業與障礙專業的交會：障礙者自立生活推動對社工教育之意涵探討。「未來在等待的社工：社工的明日･明日的社工」發表之論文，南投縣暨南大學。
10. 周月清（2018）。個人助理服務：障礙者自立生活與身權公約實踐。社區發展季刊，164。頁50-66。
11. .林君潔（2012）。障礙者自立生活規劃。載於李英琪（主編），更好的改變，還是更多的限制？──國際健康功能與身心障礙分類系統（ICF）概念與應用（第96-99頁）。台北市：財團法人愛盲基金會。
12. 社團法人台北市新活力自立生活協會（2010）。台灣自立生活運動暨協會營運。臺北市：社團法人台北市新活力自立生活協會。
13. 社團法人台北市新活力自立生活協會（2019）。社團法人台北市新活力自立 生活協會緣起與發展。取自（http： //www.ciltp.artcom.tw/ap/cust_view.aspx?bid=15&sn=9c93c71b-7112-4ff3- 163 a152-0818109c4ba0）
14. 黃伶蕙、吳建昇、李育穎、羅子婷、劉雅文、謝若涵、…古登儒（2018）。 自立生活之執行現況與發展。社區發展季刊，164，頁6-21。
15. 衛生福利部（2018）。105年身心障礙者生活狀況及需求調查。取自（https://dep.mohw.gov.tw/dos/lp-1770-113.htm）
16. 衛生福利部社會及家庭署（2019）。109年度公益彩券回饋金推展社會福利計畫申請主軸項目及基準。取自（https：//www.sfaa.gov.tw/SFAA/Pages/Detail.aspx?nodeid=20&pid=8556）
17. 衛生福利部社會及家庭署（2020）。110年度公益彩券回饋金推展社會福利計畫申請主軸項目及基準。取自（https://www.sfaa.gov.tw/SFAA/Pages/Detail.aspx?nodeid=1015&pid=9675）
18. 賴品妤、尤素芬、潘佩君（2019）。臺灣身心障礙者自立生活同儕支持服務 發展之回顧與現況。社區發展季刊，168，頁230-242。

文：紀大偉（政治大學台灣文學研究所副教授

（關於這張圖片的說明，請看本文最後面）      

早在1959年，《王哥柳哥遊台灣》就讓盲人亮相。至今仍然清晰的黑白音像中，「王哥」（由李冠章飾演）和「柳哥」（由喜劇巨星矮仔財飾演）來到關子嶺，享受盲人按摩。

然而，台語片研究者在討論《王哥柳哥》的時候，幾乎一律忽略不提這個深具障礙歷史意義的盲人橋段。筆者卻認為，這個盲人橋段正好彰顯《王哥柳哥》的「生命政治」：這種政治藉著教導觀眾認識盲人按摩的療效，達到管理觀眾身體的效果。

《王哥柳哥》展示王柳兩人走訪台灣各地的橋段，看起來是要教育觀眾怎麼「遊台灣」。但筆者認為，這些橋段提供的教育，與其說是「地理要怎麼玩」，不如說是「身體要怎麼用」。

跟美國丑角組合「勞倫與哈台」一樣，王柳也忙著利用身體搞笑，例如踩到香蕉皮跌倒之類小丑把戲。《王哥柳哥》熱衷身體笑料，也就疏於描繪台灣景點風光。片中甚至不清楚標示景點名稱，卻仔細說明王柳身體獲得什麼樂趣。例如，關子嶺的橋段沒有展示當地風景，只示範盲人按摩在王柳身上造成生理反應。

盲人出場的橋段只有三分鐘。柳哥在掛有「關子嶺旅社」招牌的旅社門口扭傷小腿，痛苦不堪。接下來的畫面，柳哥已經換好日式睡衣，躺在和室榻榻米上，正在接受一名陌生男子的手勁。按摩師捏按柳哥小腿，然後扳折柳哥全身，害他哀嚎不斷。人在銀幕之內的王哥柳哥或許已經知道按摩師是盲人，但是人在銀幕之外的觀眾則未必知情：觀眾看到按摩師表情肅穆、闔上眼皮，可能認定他專注工作，未必猜中他是盲人。雖然視覺障礙研究者邱大昕在〈為什麼馬殺雞？視障按摩歷史的行動網絡分析〉這篇文章提醒，自1957年開始，台灣規定「凡從事按摩業者，需雙目失明」（28）[1] ；但是，在1959年觀看《王哥柳哥遊台灣》的觀眾未必都知道按摩者必是盲人。

此時，突然有人拉開和室拉門：是一名表情嚴肅、眼戴墨鏡的中年女子。她問，哪個客人要「掠龍」啊？[2] 柳哥正忙著承受男子按摩，無暇招呼墨鏡女子；沒事可忙的王哥卻睜大眼睛，看著墨鏡女子緩緩步入和室，好像活見鬼。觀眾看到女子的墨鏡之後，大致可以推測她是盲人，並且回頭猜想：那麼，沒有戴墨鏡的按摩男子應該也是盲人罷！

也就是說，電影鏡頭並沒有在第一時間直接向觀眾介紹盲人，反而到了橋段中間才讓觀眾突然察覺盲人在場。男按摩師的出場，和女按摩師的出場，對觀眾來說意義完全不同：觀眾看到男按摩師入鏡時，男按摩師已經忙著抓捏柳哥小腿，所以觀眾已經錯過男按摩師跟王柳初次見面的那一瞬間；觀眾看到女按摩師出場時，卻目睹女按摩師跟客人打照面的那一瞬間，也就是目擊了所謂正常人（如此處的王哥）撞見身心障礙者（如此處的女按摩師）因而驚慌失措的那一刻。

根據邱大昕爬梳，日本時期台灣開始出現「盲人網絡」：一方面生產者出現了，本地盲人紛紛投入按摩工作；另一方面消費者也養成了，原本不熟悉按摩妙處的本地民眾也開始學會享受按摩（23）。此片盲人在日本式空間從事按摩勞動的黑白音像，剛好圖解了邱大昕整理的歷史。王哥在驚魂甫定之餘，發現女按摩師的手藝不會讓他痛，反而讓他癢得發笑。酥癢的身體感覺，促使王哥逗弄女按摩師的下巴、胸部。王哥動作不但輕薄了女性，也「戲仿」了盲人：盲人認識對方的方式，就是不避諱雙方身體距離，放手去觸摸對方。被王哥一摸，本來不苟言笑的女按摩師也笑了，原來她怕癢。情勢逆轉了：女按摩師從看起來足以征服王哥的驚悚角色，轉變成被王哥征服的無害動物。也就是說，文本焦點從兩造的身體差異處（一個人失明，另一個人沒有），轉移到兩造的身體共同處：盲女的身體被等同王哥的身體，因為盲女也怕癢；王哥的身體也被等同盲女的身體，因為王哥模仿盲人的觸覺去認識對方。接下來，王柳兩人開始互相搔癢，不再理會已經被剝奪威脅感的兩位按摩師。最後的畫面充滿諷刺：兩位按摩師的手指撲空，摸不到王哥柳哥已經抽離的身體，只能一邊微笑一邊按摩空氣，彷彿書空咄咄，徒勞無功。

上述三分鐘橋段讓筆者聯想國內常見的「障礙體驗」。障礙研究者邱春瑜等人在網路撰文指出，2014年《身心障礙者權利公約施行法》通過之後，政府單位為了「促進障礙權利意識」，便鼓勵各級學校推行「障礙體驗」（disability simulation）。例如讓學生戴上眼罩半小時感受視覺障礙、乘坐輪椅一小時感受肢體障礙。但這些學者發現，不少學員在障礙體驗之後，反而更強烈覺得自己跟障礙者分屬兩個世界：他們認為正常的自己好幸福，而且感嘆障礙者好可憐。也有學生採取遊戲心態，覺得坐輪椅一小時很好玩。

障礙體驗的眼罩、輪椅就如同主題樂園裡的雲霄飛車，都是用過即丟的賣點。《王哥柳哥遊台灣》早在1959年上映，障礙體驗教育遲至2014年之後流行。兩者相隔半世紀，效果卻同樣類似主題樂園。正如主題樂園的遊客又叫又笑逃出雲霄飛車，王哥柳哥也樂得把按摩師晾在一邊、學生則樂得把障礙體驗拋在腦後。

兩名盲人只是用過即丟的賣點，並沒有時間陳述苦難。同時，《王哥柳哥》的兩名盲人沒有笑詼的機會。在三分鐘內，兩位盲人至少笑了兩次，但是都跟笑詼無關。第一次，王柳對兩位盲人搔癢，導致兩位盲人忍不住發笑。但是，怕癢而笑並不意味歡愉，反而意味他們的勞動被客戶打擾。第二次，兩位盲人一邊微笑一邊按捏空氣。盲人微笑，並不是因為開心，而是因為敬業：在客人面前保持微笑。

[1] 邱大昕是指1957年10月 23 日台灣省政府警務處頒布「台灣省各縣市按摩業管理規則」，其中第二條規定「凡從事按摩業者，需雙目失明」。

[2] 邱大昕指出：「掠龍」是日本時期的用語；「按摩」是日本殖民結束後的用語。

全文連結：中外文學新刊文章

#中外文學 新刊文章：〈悲情身體，治療時間：從 #台語片 贖回 #視覺障礙 歷史〉。 本文爬梳《#王哥柳哥遊台灣》、《#鴉片戰爭》、《#台北發的早班車》、《#難忘的車站》、《#康丁遊台北》這五部黑白電影，觀察其中視覺障礙角色對於人生未來的想像。

作者：許家峰 │《礙有為》podcast製作/主持人、高雄師範大學跨領域藝術研究所碩士生、台新藝術特約評論人，致力於開啟非視覺的創作路徑，推廣障礙戲劇教學與非視覺導覽。Email: patrick.feng7968@gmail.com

謝謝台灣障礙研究學會與國立高雄師範大學性別教育研究所陳伯偉 副教授的邀請，有機會出席2022年5月28日的「在易受傷害和參與支持之間：障礙研究倫理論壇」，原實體活動因疫情影響下調整為線上活動，也因配合主辦方即時錄影、錄音技術需求的調整，自己也試著從習慣的Google Meet轉戰到操作程序上稍複雜的Cisco Webex，在此也要謝謝學會秘書處伙伴細心的整理操作教學步驟與線上測試的安排，至少讓獨居的我面對不熟的軟體時，有足夠的時間去認識與操作。

此次的「在易受傷害和參與支持之間：障礙研究倫理論壇」，共分四場進行，個人主要參與第二場的「沒有我們的參與、不要對我們做研究」，以障礙者的身份與另四組不同類別的障礙伙伴分享過去參與研究的經驗整理與提出可調整的建議回饋。

這邊有個小故事可以跟大家分享一下，記得2022年3月初接受伯偉老師的邀請後，他也先mail此次論譠的介紹與訪綱，我先就訪綱內容回應自己對訪題的理解與想法，在過程中也發現我對「障礙研究倫理」這專有名詞是一知半解，回應的內容部分太過於發散，有些文不對題，伯偉老師也立即調整敍述的方式並另約時間線上初訪，自己也在這過程中學習到不少新知。

回到「沒有我們的參與、不要對我們做研究」，由於分享的時間有限，原本計畫要講述的內容，可能因時間又或自己過於簡化的關係，無法完整的表述清楚，於是在活動後想針對自己發言的部分做一些整理補充，所以此篇內容的陳述順序和實際發言內容\字數會有著明顯的差異，另外個人雖以視障者身份參與論壇與發言，但個人經驗絕對不代表視障族群經驗，未來每一位投入障礙研究的研究者們還是得視研究\協作對象做滾動式調整才是。

關於自身參與障礙研究經驗的整理與建議，我這邊會用前、中、後三個時期作為時間上的畫分，並就三個時期中所遇到狀況、可能的問題與解決方式，以個人視角回應自身的想法，做進一步的描述與統整。

1、前期:

這裡泛指雙方進入正式計畫執行前又或未正式簽下相關同意書前的一些訊息的採集以及與障礙者們建立關係等前置作業。

1-1問卷調查:

這大概是受訪者們最常接觸到的調查方式，這裡我主要聚焦在常用的Google問卷。
的確，Google表單的操作，對於視障者而言是最為友善的，但有時面對問卷時的厭倦感並非操作程序，而是曖昧不明的選項以及題目多到不知在回答什麼的無名火。
乍看之下，視障者與明眼人所閱讀的文字內容並没有什麼不同，但明眼人可透過眼睛快速的切換觀看的範圍，可以一目了然、也可逐句前後比對等，而視障者僅仍藉由聲音\語音單一的接收源，逐字慢慢的堆砌成句、成段落、成文章。
好比，若我没記錯的話2020年的(COVID-19)疫情期間，身心障礙者生活狀況及需求調查問卷，大概是我目前所填寫的問卷中最值得發火的案例，記得當時可能還填不到一半就開始感到焦慮、神遊、厭世…，填完後也要瀕臨往生了。
那次問卷的特色是題目長又多、選項多又長，每一題題目與每一條選項的相似度太高了，對於須透過語音聽讀的視障者而言，須不停在每條選項中重覆聆聽，辨別幾個字的差異，聽到最後總會覺得每一題題目與選項好像都長的一樣，自己好像在鬼打牆般，填的不知所云，喪氣的很。

個人會覺得研究型計畫問卷，若以身心障礙者為研究主體或合作對象的話，問卷的設計至少要把握兩點，一是題目不宜過多，二是敍述的辨識度要明確，其中怎麼判別題目會不會太多，最簡單的方法就是設計問卷者將問卷逐字逐句的一一唸讀出聲來，看整個問卷唸下來要花多久時間，若同時有另一人在旁經由朗讀的方式作答，相信更可以計算出所花費的時間。
如前面所述，一開始回覆伯偉老師的題綱後才會發現對題目、專有名詞、甚至義意的理解有所誤讀，所以進一步的再經由線上通話後才得以釐清與了解。
回到問卷調查這塊，我想說的是，研究人員除了要好好思考問卷的設計外，更要清楚的理解研究或協作的對象是人還是數據，有效的問卷是延伸與身障者們的連結、啟動計畫的開場。
當然雙方在連繫後，可視每一位視障者習慣的方式去調整通訊與接收資訊的方式，如電話、line、messenger、mail 等通訊軟體。

1-2如何約見:

這邊通常會約視障者較常出没的地方、交通方便的地方，如捷運站，又或因地理環境的不便須搭計程車或復康巴士等交通工具。
若視障者没陪同者同行的話，須清楚的告知明確約見的地標、接應人員的安排(通常是研究者本人)。
可能後續研究的需求，約訪地點也會隨之變動，距離越遠、交通越不便，經費的編列與如何支付就必須說明清楚。

1-3隱私與曝光:

身為視障者能有陪同者同行，當然在一些的狀況下可獲得適時的協助，但有些活動的參與總會希望自己來就好，好比，我多數參與研究計畫時，若是要實體碰面的話，幾乎都是我獨自一人，我覺得計畫的參與是很個人意識的，雖然參與是某程度的曝光，但我還是想保留或決定自身何時向他人分享參與的時機點與內容。
通常在第一次約訪時，雙方大致就會確定可能的合作意願並簽屬知情\合作同意書，當然相關的計畫內容與同意書可能會預先收到，視障者面對既知情卻又感到不明的同意書、領據、相關授權書等須簽名紙本文件，還是會感到不安、害怕，我自己在面對每一次的約訪會全程錄音，可以請對方複誦一次，並說明未來若有什麼變動或糾紛將以錄音版本為主，也許一開始的過程有些繁瑣，錄音還是最基本的自我防禦的工具，後續音檔的整理也很重要喔。
最現實與務實的費用來了，每一位研究人員不管在哪個階段所做的田調或執行，或多或少會視內容給予應對的報酬，有現金、超商禮卷、餐點招待、小禮物等，哪一種最好，也許研究人員也可以反問自己最想或不想要的方式是什麼，當然報酬的給予也對應當天執行的內容等，我自己是收到現金最開心啦。
給現金還是轉帳，即使我獨居在外，看似一切由我自理，但面對轉帳資料的確認，還是得透過他人的協助，他人目光是確認也是揭露，有無可能因帳戶多一筆金錢的轉入，引起家庭的小革命而導至中斷計畫，這也是一種可能性。
禮卷也有好有壞，現給當然是最好不過。記得去年有一份線上問卷的回饋是禮卷，就問卷格式應是統一郵寄，然而對方也没說何時寄出，會用平信還是掛號方式，没有下文，我也難的追究，當然若是與家人同住的視障者，可能攔截不到信件，又會面對家人的提問，但大家在看禮卷與現金還是有著不同的態度反應。

1-4經費支持:

不是所有的研究計畫都有公部門補助支持，研究人員需要與障礙研究\協作對象說明此計畫是個人學術研究又或有獲得補助支持，並接續說明之後的合作可能的經費如何運用在合作對象上與之討論。
不管是個人還是有補助支持的計畫，在經費編列上至少要有下列項目:
a.    出席費:雙方可談定每時段是幾個小時，可以談定單一費用，如每時段支付500元，又或者以基本工資時薪給予，這跟計畫期程的長短、次數、時數有著密切關係，另這裡所提的金額僅是舉例。
b.交通費個人覺得除了明確需要搭程計程車或復康巴士的實支實付外，較模糊的空間是捷運費用，這跟出席的次數與距離有著密切關連。
c.誤餐費:視當天參與時間長度，如須超過用餐時段，又或其他狀況時提供。
d.個人助理費:這裡指的是身心障礙者的個人助理費用，因每一位視障者可使用的時數不同，若參與者在計畫期間仍需要個人助理的支持且時數不敷所用，這時就得編列此預算，最快解決方法就是計畫研究員在每次執行的當下，由自身充當為視協員角色又另安排人員等。
e.保險:視計畫執行地點、方式等因素，可能產生的團保等。

前期小結:

整個前置作業看似繁瑣，每一位計畫參與的視障者們有各自生活的習慣，接收資訊的方式的不同等，計畫研究員可以更直接的詢問對方可能的需求方式做為調整；另外在執行過程中也要適時地口述說明當下環境的狀況，讓視障參與者清楚知道身處環境，可能的人員等，這些情境的敍述都會讓參與者們感到安心。

2、中期:

這裡指的是在雙方確認合作同意後的執行過程，相較前期繁瑣的準備，整個執行計畫的過程除非有不可抗之因素，通常在這期程可能是較反覆往返的程序。
個人覺得好的障礙研究其過程含括「關係的建立」、「知識的培力」與「障礙實踐」，三者不停的循環交流著，這邊我會以直觀的感覺試圖指出什麼是不好的障礙研究、什麼是好的障礙研究。

2-1不好的障礙研究:
a.一次性的訪談後便没有了後續。
b.除了執行當下的碰面外，平常毫無往來。
c.對話全繞著計畫打轉，没有生活資訊的交流。
d.研究人員本身只處理此計畫，没有參與其他障礙活動。
e.論文書寫過程中，對於參與者的隱私、描述等，没顧及障礙者的處境與討論或確認內容的真實性。
以上是我個人的主觀感受，多數在前期的討論或閒聊對話裡，就可以從研究人員對於計畫或障礙意識的理解等，就能推敲一二了。

2-2好的障礙研究:
這裡我所舉的例子是年輕藝術家江昱呈的合作，雖說這是藝術創作，但他主要田調對象都是視障者，除了至今仍持續與視障參與者的聯繫外，障礙運動與社團的參與也延續著，其論文《相互依存的多重地方—《目光推拿》與《踰越 風林帶》裡的殘酷身體與性慾實作》的連結放於文末供閱讀。
我覺得在這長達四年多的合作關係裡，角色間的關係變得有些模糊，互邀參與彼此的部分生活，我們會討論障礙時事，也會閒聊生活瑣事，我會跟著他去課堂上旁聽，認識他的同學，他也會陪同我參與社服活動，認識我身旁障礙圈朋友，當然我們也有意見相佐的時候。
生活的參與是關係培力的開始、障礙意識的疊層，障礙行動的實踐，雖說角色關係的模糊也許對一些學者來說是一種研究倫理的逾越，但個人也會覺得視研究主題或討論面向需有所調整，總之，昱呈在他研究計畫的後半段，會陸續整理曾一起參與活動的經驗，再訂訪綱錄音訪談。
其書寫論文的部分，裡面所提及的視障者們他也會重覆確認內文的描述，我就有好幾次在半夜接到他的messenger，通話內容大多是他來跟我確認針對文中提到我的部分，他會如何寫，為何要這麼寫…等，我覺得自己有被重視到。

回到好的障礙研究，或者也可以說好的研究關係，需回到雙方如何共同經營，也許我和昱呈的研究關係對部分他人並未是好的，但我相信這樣的互動參與是貼合彼此的最好方式。

3、後期:

這裡指的是在論文發表後，計畫研究者與障礙參與者可能的後續延伸。
記得最早在伯偉老師的題綱中提及的:此外，您認為研究成果的推廣過程，應該納入­哪些考量與規劃，才能具體回饋我們的障礙社­群，並提升障礙者的權利意識？能夠充分參與研究、並成為研究重要的夥伴，­對障礙者以及障礙社群的意義為何？
我在想參與有關障礙研究計畫其受益或影響的不一定是族群，有可能是計畫研究者與視障參與者個人的影響，個人的影響也有可能直\間接擴散到相關族群也說不定。
好比昱呈在碩班畢業且退伍後仍持續關注身障議題，延續他過去的創作脈絡，視障族群仍是他重要的田調對象，縱使障礙議題在當代藝術裡，關注度並不高，他仍繼續將障礙議題帶入藝術實踐中。
而我自己也因為參與他的藝術計畫，擴展自身的藝術視野，在接下來的日子裡我的障礙實踐過程總有藝術相陪。
我覺得參與昱呈的計畫最大的受益者是我自己，後續在每一次藝文場館的現身時，其背後可能的影響是需要時間慢慢累積與發散的。

總結，研究對象若是障礙者，請別忽略，甚至剝奪話語權，我們是一個主體不需要他人的代言；每一位視障者的狀態均不同，溝通對話是最佳建構合作的好方法；一個好的障礙研究計畫未必一定要影響族群或帶來怎樣的益處，但至少要讓視障參與者在計畫結束後仍感覺到有人會持續支持、有所共鳴、有所收獲、有所影響，回到各自的生活中，讓這份小小的影響擴延開來。

謝謝大家閱讀至此，原本十分鐘的分享，在我文字的補充下，增添了許多描述，若對台灣障礙研究學會有興趣或想支持的話文末有官網連結。
臺灣障礙研究學會
https://sdstaiwan.com/
《相互依存的多重地方—《目光推拿》與《踰越 風林帶》
https://hdl.handle.net/11296/7c68ws 

再度提醒！

【第一屆臺灣障礙研究學會碩博士論文獎】持續強力徵稿中

歡迎撰寫障礙研究相關領域論文的碩博士生，快快來投稿~

符合以下徵選資格：

1. 國內大專院校相關領域研究所碩士、博士班畢業研究生，且論文符合本會論文獎辦法第二條所指障礙研究之原則與精神。2. 自2020年2月至2022年2月間完成之碩博士論文，由論文撰寫人親自提出申請。

準備好申請資料1. 論文一式兩份與PDF檔一份。2. 碩士申請者附推薦函一封，博士申請者附推薦函二封。3. 申請表。（至學會網站下載）

於111/02/28〈一〉前以掛號郵件寄至：「23741新北市三峽區大學路151號 臺北大學社會系」臺灣障礙研究學會「碩博士論文獎」評審委員會同時將申請表電子檔、論文PDF檔寄至：twdsa2017@gmail.com「信件主旨-碩博士論文獎申請資料-您的姓名」

更多詳細資訊

https://drive.google.com/file/d/1CNvqcZFAUTcikM1V7KxGG5IiRO2OjPgS/view?fbclid=IwAR1h-IG-bLLClgB5Ywx2fPC7c17eBEOvYdNDAEJ93bKPU0WbZOPYy-gsvu8

影評 |《喬瑟與虎與魚群動畫》

文/ 左邊女孩 https://vocus.cc/non-Disability/home

過去，我們深受障礙人士在電影中的鼓勵，主角們都有顆善良的心、樂觀的個性、堅強的勇氣。

但如果主角是一位臉臭、脾氣差、傲嬌、孤僻、被長輩寵溺的障礙者呢？還有人會想看嗎？

是的，就是有這麼一齣「反障礙者性格」的動畫電影，《喬瑟與虎與魚群動畫電影》是日本作家田邊聖子的短篇小說，最初發表在1984年6月號的《角川月刊》，之後收錄在角川書店的短篇集中。劇情主要在描述雙腳癱瘓的喬瑟（小說角色本名山村久美子）和在麻將店打工的大學生恆夫的純愛故事，於2003年被改編為電影、2020年改編為動畫電影。

女人不壞，男人不愛

我們回顧身障者出演的電影，無一不以溫暖、樂觀、積極的人設出現，但事實上，障礙者不只生活充滿了挑戰，更不用說認識他人、社交和溝通了。我想起多年以前2000年日劇《美麗人生》裡的女主角町田杏子（常盤貴子飾），由於罹患免疫方面的疾病，已度過10年以上輪椅生活的圖書館管理員，因為自卑特別逞強，也特別害怕戀愛，她跟沖島柊二（木村拓哉飾）初次見面的時候相當討厭他，嘲笑著柊二是要製作炸彈，或是失業的人才去圖書館，討厭他幫忙推著自己的輪椅，討厭他幫忙買拉麵；還曾對喜歡她的社工師邀約的時候說：「跳輪椅舞一點都不有趣！只是為了滿足常人的善心！」等等，後來也承認自己很容易因為小事引起戒心，不相信他人只是最基本的保護自己。

有個性魅力和討人厭通常都只有一線之隔，歷史上「討人厭」卻也因為真實而受歡迎的女主角不在少數；例如1813年經典小說《傲慢與偏見》女主角伊莉莎白，班奈特家二小姐，聰明機智、幽默風趣、心思細膩，對許多事都極有主見而不屈從於世俗，卻也顯得經常有過度解讀和偏見，喜愛以嘲諷的角度、得理不饒人的態度看待自己不喜愛的人事；還有1936年經典美國小說《飄》中的女主角，郝思嘉漂亮、聰明、卻又叛逆、性格倔強，絕對的自我中心主義，如同小說一開始描寫得那樣，只要有稍長時間不以她為談話中心，她就忍受不了，憑借美貌一次又一次地奪走別人的幸福。 而2006年經典電影《穿著Prada的惡魔》的靈魂人物米蘭（梅莉史翠普飾）用冷靜卻低調的聲音，一開口卻能所有人就只能夠安靜下來，閉嘴乖乖聽的霸氣，但同時呈現這個角色在家庭及其他生活中的脆弱，翻轉我們的刻板印象中，女性在職場上應該溫柔一點、始終帶有「女性氣質」。一個引領時尚界的女主管真實的情況是，不僅需要工作認真，超凡自信，還要能在眾多男性圍繞的商場裡面生存，想必壓力和管理都更加艱難，而個性無情和刁難只是在如同戰爭的職場裡，必備的武器之一。當然，更不用說，後來看到的黑魔女和納尼亞傳奇中的白女巫。 在本書原作者田邊聖子的書寫中，女主角熱愛莎岡的小說（Francoise Sagan，1935-2004；她十九歲出版處女作《日安‧憂鬱》，獲得法國「文評人獎」的高度肯定。），熱愛她的故事，甚至愛到將自己的名字取作莎岡小說裡的人物之名「喬瑟」，而莎岡的女性主角特質孤獨、自卑、自戀、任性、自我，恰好也和喬瑟不謀而合。

老虎與魚，障礙與無障礙

標題中的老虎與魚群，是動畫中的主要意象，更配合劇情，女主角和男主角一同到動物園，特意去看的「老虎」，就是奶奶口中告誡外面世界的危險；在車站裡的人群，一不小心就會撞到女主角，人類簡直就如同猛虎，是想像中充滿障礙的世界。而「魚」的部分，不論是喬瑟自己的夢境裡或是去水族館看見的魚，動畫組表現得非常夢幻，畫面讓人心醉。一開始，喬瑟的夢裡她像美人魚一樣在水中自如的行動，曾有影評說，魚的部分指的可以是男主角，也可以是喬瑟自己，因為原本應該在大海中和其他魚群生活，可是現在卻在水族館中，孤獨地被動地等地別人來看她。我卻覺得這裡有另外一層的意涵，從男主角恆夫第一次進入喬瑟的房間裡，看見許多繽紛的畫，所以海洋更像是她的「秘密城堡」，並不是囚牢，那時還拒絕恆夫進入房間，更像希望自己住在美麗、神秘的海底，而她就是自由來去無障礙的魚。

家人，也是身心障礙者甜蜜的負擔

還記得奶奶是一個非常寵溺喬瑟的角色，為了她的「安全」，不只編了喬瑟最在意的「老虎」比喻、不許她出門，開場就找了男主角當作喬瑟的傭人，看似「保護的行為」，卻也成為剝奪她自由和發展的「隱形幫兇」，藉此開啟了本片的主要劇情。這個關鍵人物「奶奶」經常會被他人忽略，我們可以觀察出來，許多障礙者的電影、日劇、小說、甚至現實生活中，在成長的道路上，「家人」是最不可或缺的角色，因為是最重要的照顧者，也是第一線溝通者，也是使障礙者建立起世界觀的推手。

過去媒體、評論，不斷在強調，障礙者家人的辛勞、壓力、付出和偉大，但卻少有人能真正以身心障礙者的視角理解，通常就連障礙者的家長們觀念也無法逃脫大眾的觀念，認為家中有這樣的孩子，總是矮人一截的、不可述說的、是必須低調的，也覺得照顧這樣的孩子是麻煩的，自己是福氣不足的，但健全的家人仍和外面世界有交流與連結，有地方釋放壓力的，而障礙者通常在年少時期，面對的、依賴的，或許只有身為照護者的家人，他們的話語、他們的情緒、他們的期待/不期待，才是障礙者們人生第一個最在乎的人，是「甜蜜的負擔」，更是身心障礙者的全世界。

2013年電影節百萬首獎《築巢人》記錄了自閉症孩童陳立夫與擔下所有照顧責任的父親的日常生活，父親長年付出，希望立夫能漸漸融入社會，但改變很微小很緩慢，他與社會依然格格不入；日本愛情喜劇四格漫畫《不良少年和白手杖女孩》(2021年改編成秋季日劇)之中，女主角的姐姐，對弱視的妹妹總是放心不下，極力阻止她和男主角的交往，許多障礙者電影、故事中，家人阻礙都成了障礙者「成長」與「外界交流」的第一道關卡。回到《喬瑟與虎與魚群》劇情中，也因為男主角這個外來者，無心破壞了「保護的枷鎖」，少了家人的負擔感，從劇情兩人偷偷溜出門、搭電車、去動物園看老虎到重溫兒時的大海記憶，正好是喬瑟的的二次重獲自由的機會。

我是被勵志者，也是勵志者

這部動畫電影最特別也是最值得被推薦的地方就是，劇情並沒有因為著重在女主角是障礙者，其他敘述就變得扁平乏味，對男主角的描述也非常具體，男主角恒夫原本只是一位熱愛海洋的大學生，為了出國留學在潛水用品專賣店打工，同時潛水也是他的興趣。恒夫剛開始只是意外巧遇女主角，並且因為想多存錢出國才願意接受奶奶「照顧女主角」的提議，主角喬瑟一開始並沒有鼓勵到男主角任何事，一開始兩人的個性真的是水火不容，幾乎都在爭執和鬥嘴， 對我而言或許這才一種平等相處方式之一，沒有刻意同情、沒有刻意友善、沒有刻意悲傷、沒有刻意樂觀向上，就是很自然的兩個青少年的相遇（雖然輪椅撞到男主角也不太自然)兩個人有自己的個性和夢想，直到恒夫不小心發現女主角充滿幻想，創意的繪畫，感受到了喬瑟的特殊之處，才進一步了解彼此，男主角不是屬於甜言蜜語型，而是陪著女主角走遍各地，陪著她從生活中去體驗和學習，或許這種生活才是最真實的鼓勵。

我得自己戰勝老虎 !

隨著奶奶的過世，無法給付薪水，而男主角必須離去，這時候可以看到女主角的轉變，她獨自面對了生活，找了工作，角色的年齡頓時也成熟了起來，這時的女角非常清楚，必須得自己戰勝老虎！

後來恆夫為了喬瑟在馬路上出車禍，還被認定開放性骨折，不僅無法及時出國，更有可能無法痊癒，這時候立場與心境互換，男主角變成了冰冷、不近人情、且孤僻的人，而喬瑟這時反過來變成了勵志者。最終女主角以自己的方式，用最擅長的畫圖和說故事去鼓勵男主角，也決定在那之後獨自離去，獨自面對接下來的生活與老虎！沒想到讓恆夫回復了元氣，最終兩人告白成功，女主角找到了屬於自己的愛情！

本動畫片雖然是改作，後半段略顯公式，卻改變了對身心障礙者「勇敢、積極、樂觀的成功模式」，讓兩個相異、各自有夢想的青少年，互相成長的自然劇情；漂亮夢幻的畫面呈現、溫暖的色調；細膩的角色鋪陳和轉變、地道關西腔的配音、優美的主題曲和配樂；當然還少不了恆夫的打工夥伴、單戀恆夫的晚輩，還有喬瑟在圖書館結交的好友等等，活像是一齣青春偶像劇。我們深受感動的，並非主角克服了電影中障礙缺陷，是看著兩人相處的默契和成長，是 兩人個性上變得的成熟和勇敢，或許，這才是真正的平等！或許，2022年元旦假期剛結束，而屬於身心障礙者更多電影與故事，未來才正要上演！

原文出處： https://vocus.cc/non-Disability/61d1d91cfd8978000117cf9a （稿件由作者「左邊女孩」提供）

文：高雅郁 /日本立命館大學先端總合學術研究科 博士生

（作者前言：「道草」字面上的意思，就是路邊的草。本文討論的紀錄片導演說，他也喜歡夏目漱石的《道草》，他自己也深受夏目漱石的影響。但是，他的這部紀錄片跟夏目漱石的小說沒有直接的關係。

導演認為，紀錄片中的人物，他們不為特定目的在社區中生活，就是真實地以自身原來的面貌與特質在生活，彷彿託付給風而隨風搖曳著，因此導演將片名命名為《道草》。有些評論夏目漱石《道草》的論述，剛好可以對照片中這幾位片中人物。書和紀錄片的人間觀與社會觀，或許可以共通，但這是巧合。

我自己另一種解讀是，簡單來說，如同健常人一般生活在社區中這件事，就如同我們生活周遭隨處可見的「道草」一般自然。）

「7.26相模原障礙者殺傷事件」在今年(2021年)屆滿五周年。位於日本神奈川縣相模原市的事發地「津久井山百合園」於事發後重建，近日完工落成，於7月20日在改建後的院舍舉辦追悼儀式，公開於園區內設立的追悼紀念碑。碑上刻著19朵山百合花，象徵19條犧牲者的性命，其中的7朵刻上了原本未被公開的犧牲者姓名，另外的12朵，代表姓名至今不詳的死者。新落成的院舍，於2021年8月1日迎回原本的住民。然而，當年於事件中身負重傷、命在旦夕的尾野一矢(現年48歲)，選擇不再回到大型住宿式機構，在2020年的夏天，展開租屋的自立生活，在社區中過著「與一般人一樣」的生活型態。

    重度智能障礙合併自閉症、僅有少數口語表達的一矢，自23歲起長年入住津久井山百合園，是被犯行者視為無法溝通的「心失者」之一。然而，當該事件審理期間發現，如果沒有一矢，傷亡人數恐將更加無法想像。

當時，受到犯行者拘束而無法移動的職員，看到已負傷的一矢前來求救，便央請一矢尋獲手機，一矢邊喊著「痛! 痛! 痛!」邊找到手機遞給該職員，才得以報警求助。一矢在治療復原之後，暫時移居至神奈川縣內的另一個機構「芹之谷園」。

原本亦將等待機構重建完工後，再重回津久井山百合園，但在這段被迫中斷的期間，一矢的父母、年屆80歲的尾野老夫婦，不斷思考除了他們所長期熟知的機構型態之外，是否還有其他可能的生活型態。在一場座談會中，他們看到重度智能障礙者透過生活協助員的陪同支持，在社區中過著如同常人般的日常生活，大感意外，一來不知道原來有生活協助員的制度(註)，二來心中浮現「我的兒子也可以嗎?」之疑問，就此而接觸到致力於智能障礙者社區自立生活的服務組織，並思考一矢在歷經20多年的機構生活之後，重回社區生活的可能性。

    2018年起陸續在日本各地上映、持續發生影響力的生活紀錄片『道草』https://michikusa-movie.com/，記錄了4位生活於關東地區的重度智能障礙者的社區生活實貌，一矢亦是片中主角之一。另一位促成此紀錄片問世的主角，是現年27歲的岡部亮佑。為什麼亮佑會成為這部紀錄片的主角呢?當被問及這個問題，導演宍戸大裕回答，「因為太多人無法相信亮佑就是過著這麼一般如實的生活，所以，就決定把它拍出來。」

    1993年出生的岡部亮佑，是一位只有少數口語表達溝通的重度智能障礙合併自閉症者，偏執固著、偏食、睡眠障礙、破壞行為、癲癇…等等所謂的「問題行為」自幼就在亮佑的身上不斷出現，隨時需要有人在旁關照。2011年，自特教學校畢業之後，邁入法定具行為能力之18歲的成年年齡、在311東北大地震稍緩之際，當年7月父親以亮佑的名字，為其在東京住家附近租屋，亮佑自此與輪班交替的生活協助員們，展開自立生活之路，至今已持續逾十年，維持每個月一次回到原生家庭，與父母、親友相聚。

亮佑白天前往身心障礙者工作場域的其中一種型態之小型作業所(台灣簡稱「小作所」)工作、傍晚回到自己的租屋處，放假時參與同伴之間的聚會，或是與協助員在公園溜滑板、盪鞦韆，喜歡火車的亮佑，有時也會在天橋上等待觀看火車交會的瞬間，或是參與協助員兼友人的家庭聚會等，亮佑每一天的生活，很忙碌、卻也非常具有「個人特色」。

    宍戸導演表示，在認識亮佑之前，他的認知中特別是重度智能障礙者的生活場域，只有與家人同住、或是全日型住宿機構、及長期被安置於醫院這三種選擇，這也是社會上大多數人的認知。然而，無法適應團體群居生活的亮佑，同樣是父母的心頭肉，其父母岡部夫婦同樣擔憂：「當父母年老逝去、孩子該怎麼辦?」

因此自亮佑年幼起，他們就開始尋找各種可能性，並以「不依靠父母、依然能夠自立生活」為目標，為亮佑建立起社會支持網絡。當311東北大地震發生、無法預估無常何時襲來的死亡逼近之深刻體會，父母更加堅定亮佑自立生活的起步時間點不能再拖下去。如同前述，亮佑隨時需要有人在旁關照，所謂的「自立生活」，並非是指生活大小事完全不依靠他人，凡事都自己來，而是在適切的支持協助之下，尊重障礙者的自主意識，過著具有個人特色的生活。

宍戸導演提及，當看到身穿潮T，帶著亮黃耳罩的亮佑之第一印象，是個「很有魅力的人!」瞬間成為亮佑的粉絲，在紀錄片畫面中也自然地呈現亮佑的原貌。片中有個令筆者不禁會心一笑的畫面，亮佑在原生家庭與父母聚餐之後，準備要「回家」之際，如同在外生活、或是另組家庭的子女一般，在父母準備的愛心補給品之外，亮佑也不忘要從原生家庭「偷A」點他愛吃的食物回家，就像台灣人熟悉的「女兒賊」。亮佑很清楚，他的生活場域，是以他之名所租下的那個「家」。（編者註：女兒賊的發音）

    然而，「自立生活」之路，並非始終順遂美好，也並非一蹴可及，都是在跌跌撞撞中前進。如同一矢，在逐步展開社區自立生活的體驗期間，也曾數次提及，想要回到芹之谷園，那是他長期以來所熟悉的「被照顧」的生活型態。但是在與生活協助員一起前往超市，選購自己喜歡的食物，回家烹煮，或是一起前往餐廳享用他喜歡的食物，這些再平常不過的生活日常，卻是一矢在長年的機構生活中的不尋常經驗。當2020年另一個追蹤報導中再問到一矢，想要在哪裡生活?坐在租屋處沙發上，一矢帶著笑容指著所在地回答，「一矢的家」。

此外，在《道草》中，也真實呈現另一位帶有「問題行為」、被機構視為頭痛人物，剛剛開始在社區自立生活中尋找自我的中田裕一朗的生活樣貌。因為經常發出噪音而導致鄰近住家抗議，裕一朗因此更換過三個租屋處；裕一朗深知自己的行為造成他人困擾，但那卻也是他所發出的求助訊號。曾經因為情緒不穩定而一度緊急至精神病院，再回到租屋處仍與生活協助員之間難以磨合至彼此皆舒適的關係。但喜歡外出探險的裕一朗，在另一位協助員的陪同下，一起去探訪「日本最寬廣的河川」，一起去參加祭典，一起至便利商店購物，這些生活過程中，裕一朗卻也都惦記著平日在生活上支持協助他的生活協助員。裕一朗的自立生活之路，仍在摸索中。

    除了制度中的生活協助員，家人更是這些在自立生活路上的重度智能障礙者們的關鍵力量。如同亮佑的父母，自幼年期即開始為亮佑建立起社會支持網絡，並一路以來以「父母」的角色、而非照顧者的角色持續支持著亮佑；如同尾野夫婦跳脫「理所當然」的長期慣習，嘗試接觸不同的可能性，為一矢找到機構之外的另一種生活型態，即使尾野夫婦深知，這段轉換過程，不論是對一矢、或是對尾野夫婦而言都不容易，然而，跳脫慣常的舒適圈，才能看到另一番風景，他們才能看到一矢不同於以往的笑容。

另一位受到《道草》影響、目前正在摸索、進入半自立生活的福岡縣北九州市的安藤一家，則是從母親先開始「自立生活」。婚前從事護理工作、從未曾獨自一人生活過的安藤媽媽，對於「自立生活」的理解是主流思維中的認知，更無法想像如何讓19歲的重度智能障礙併自閉症的兒子往後可以自立生活；機構，是安藤家過往對兒子未來生活住所的唯一想像。接觸《道草》導演之後，受到衝擊的安藤一家四口討論了何謂「自立生活」，以及家人之間如何實踐。時間點適逢女兒離家就讀大學之際，安藤媽媽在女兒離家之後，重回職場、並也開始離家在外租屋，邊由自身開始體驗重掌自己生活的主導權，邊從中體會如何與自閉症的兒子共同規劃專屬於他的自立生活樣態。目前兒子與安藤爸爸共同住在安藤媽媽的租屋處附近，安藤爸爸也從每日備餐開始展開他與兒子的新生活，在固定時段透過生活協助員的協助，逐步為彼此的自立生活準備。透過安藤媽媽的自身實踐，改變了安藤一家的家庭動力，各自實踐自立生活的家人們，減少了共同生活時的衝突爭吵，彼此的情感溫度更為提升了。

    筆者在京都市，也聽聞若干重度智能障礙者在社區中自立生活的實例。現年51歲、口語表達多半為單詞或短句，在生活各個面向上皆須有人協助的「中村K代」，就是一個例子。筆者為了保護當事人隱私，用K字母來取代當事人名字的漢字——「K代」並沒有出現在影片中，只是筆者另外聯想到的例子。

K代現在逢人就會自誇，「我很棒呀!我自己生活唷!」在原生家庭的生活之外，曾嘗試過團體家屋(group home)的生活，但總無法安定，也多次跟其他入住者發生衝突。返回原生家庭後，跟母親的緊張關係導致母女雙方都在不安穩的狀況下生活。2010年，K代40歲那年，透過制度中生活協助員24小時的協助支持，離開原生家庭，開始嘗試一個人在公寓中生活。白天如常至小作所活動，晚間則從過夜一晚開始，逐步拉長過夜天數。一開始對於未能適應陌生的協助人力與自立生活的K代來說，也曾經反彈與拒絕持續個人自立生活，但在生活協助員逐步與K代建立信任關係，且透過K代與母親、服務單位、生活協助員彼此之間多次的討論，找出問題並尋求解決方法，K代現已邁入自立生活的第11年，與母親及家人仍然保持頻繁地互訪聯繫，維繫家人情感；喜歡朋友的K代，三不五時邀請朋友至家中聚會，或是在外聚餐，筆者也曾是座上客，K代總是關心地問筆者，「學校忙嗎?什麼時候放假?」。雖然K代偶爾脾氣一來仍會說出，「我不要自己住了!」但在沒幾秒之後，又會自滿地誇讚「我已經自己生活第11年了!」

    非關障礙與否，「自立生活」，從來都不是一件容易的事，也沒有人的生活是完全零失敗的，但是社會上絕大多數的人們依然在社區中摸索前進著。「自立生活」，沒有一定的標準樣態，每個人都有專屬於自己的日常生活樣態，前提是，這些生活樣態是透過個人自主性的選擇與決定的，並在獲得適度的協助支持下，可以實踐與受到尊重。自立生活開始的時間點，因人而異。亮佑、裕一朗、安藤兒子在年輕時就開始摸索，一矢與K代則是在邁入中年時期才起步。每一段自立生活，都反映著每個人的生活軌跡，有些人早一點找到自己的生活方向，有些人晚一點，但是，當在看到障礙者的障礙之前，若能先看到其「身而為人(people first)」，有起步、願嘗試、接受失敗再重來，就會看見不同的生活面貌。透過宍戸導演的鏡頭，《道草》將幾位重度智能障礙者自立生活的真實樣態，以及與生活協助員之間的磨合互動，不加粉飾地呈現在世人面前，這4位主角的生活並非完美樣板，生活中沒有「完美」，但這股影響力仍在持續發酵中；一矢、亮佑、裕一朗、安藤兒子與K代，以及已經踏上自立生活之路的其他人們，在抵達人生終點前，也依然在前進翻轉的路上。

【作者後記 】自立生活，有許多要素與機制共同配合，其中對於障礙者的人力協助服務是不可或缺的一環。日本的人力協助制度也有諸多名稱與內涵，本文提到的幾位人物所使用的人力協助制度為「重度訪問介護制度」，發端於1970年代腦性麻痺症者爭取的制度性人力協助服務，後幾經制度變革，成為「重度訪問介護制度」，使用對象為有高度人力支持需求者，原以肢體障礙者及罕見疾病患者為限，提供24小時的人力協助服務，甚可同時有2名人力，以因應服務使用者的生活樣態提供全面性、不限於居宅場域的服務，自2014年起使用對象放寬至智能障礙者及精神障礙者。由於台灣的現有人力服務制度，不論是居家服務、或是個人助理，都難以對照，為免造成誤解，本文以「生活協助員」稱之，在日本普遍稱為「ヘルパー(helper)」。

另外，【編者補充】台灣相關時事，請關注。 苗栗德芳教養院虐死院生案 （國內2021年8月新聞）

文 / 江家欣  / 國立陽明交通大學 衛生福利研究所 研究生 

台灣近年拍攝的電影和電視十分多元，例如家庭關係的《花甲大人轉男孩》及《孤味》; 性別的《刻在你心底的名字》及《親愛的房客》; 社會寫實的電視劇《我們與惡的距離》。而《無聲》則是2020年電影，呈現某家啟聰學校，內容包含校園霸凌、性侵、障礙等主題。

雖然這部電影在時代設置、權力位階、障礙者感官經驗的再現，稍具爭議，對於障礙者的「充權」觀點也較為缺乏，但這樣的一部電影的出現仍讓我感到喜悅。因為，想要改善任何問題，都必須有一個起點。我認為，不論校園霸凌、性別議題還是障礙族群的處境，電影的拍攝皆為與大環境對話的起始。這不電影使觀影者關注到聽障者的不利處境：有人開始在網路上撰寫影評，youtuber拍攝影片說明某特殊學校集體性侵事件的始末……「法律白話文」臉書粉專從法律檢視台灣對於性侵、障礙者的處理議題。我看見不同領域、不同族群、不同視角之間對話的可能。雖然我和許多非障礙的朋友討論這部電影時，他們的反應大多為「同情」障礙者，或對這樣不公義的社會感到「憤恨不平」，而非思考怎麼做才能改善大家看到的種種問題，但我覺得有這些看見，就代表「同理」的出現，值得慶賀。

因此我很推薦這部電影，非障礙者可以借由這部電影了解障礙，障礙者可以經由觀影了解非障礙的電影團隊如何詮釋障礙者的世界，兩個團體即可以藉由電影產生討論與理解。

權力結構

一、醫療模式 VS 社會模式

    電影對於「性侵者亦可能是被性侵者」或「傷害別人的人過去可能也被傷害過」的論點，或許能挑戰「加害者與被害者」這種單一又古板的權力關係及壓迫關係，卻也告訴大家先天的生理條件，決定了被害與加害、壓迫與被壓迫的位階及順序──男性對女性、年長對年幼、非障礙者對障礙者、高大壯碩對瘦小無力。

    這或許反映了一部分的現實，但我認為這部電影更偏向於「醫療模式」，認為個人因「損傷」而「障礙」。觀眾在觀看聾人女學生在校車上被性侵的畫面時，大概會想到，「因他們是聾人，所以聽不到受害女學生喊痛吧」，或是「以一種同情的心態同情身心障礙者的處境」，卻沒有思考如果校車上面的老師不要視若無睹，警鈴設置遠近可以調整……，或許在校車性侵事件發生的當下，電影中的性侵被害者，就不會顯得蒼白、無力、無可奈何。由此可知，台灣影視對於「社會模式」的障礙觀點較不熟悉，帶給觀眾的視角自然也會跟著劇組的常識而偏向「醫療模式」觀點。若電影的結局修改為針對校車性侵事件實施介入方案，使被害學生獲得平等的自救與求救機會，或許會更吻合社會模式主張環境使人障礙的論點。

二、女性與女性障礙者的雙重困境

     電影展現性侵和霸凌的同時，也剝奪了女性及障礙者的主動性。英國資深障礙研究學者Jenny Morris ，在 1993 年撰寫文章「性別與障礙」，提出一個論點：女性及女性障礙者皆被認為軟弱、無力……等象徵。而這部電影中，我關注到兩位女性：她們是二分法裡面的「加害者」校長與「受害者」貝貝，一位是校園性侵及霸凌事件受害者的女性障礙者，一位是關注學校風評，勝於學生生命的女校長，因為我認為，她們兩個都是受害者。

       貝貝的部分無須多說，顯然是受害者。至於校長，我想問，為何這部電影，會把這樣一位無法與權威抗衡、無法擋下如巨浪般的媒體聲量的校長角色設定為一位女性呢？台灣影視作品大多將校長、董事長、部長，這些被認定「有權力」的角色設定為男性，但在這部罔顧學生利 益，沒有勇氣與權貴抗爭的校長角色，就這麼恰恰好的，設定為女性。

這反映了台灣社會不自覺得認為不論女性，還是女性障礙者，都同樣的沒有被賦予與任何事物抗爭的能力。校長對於貝貝而言，是權力結構的上游；校長的女性身分於教育體制中，置於權力結構的下游 ; 但不論校長還是貝貝，對於整體社會而言，永遠都是下游。這就是一種權力的轉移、相對位置與從屬關係的展現。

    最後，電影的部分目的為關注「障礙」議題，女主角貝貝是障礙者，那女校長呢？我認為她在這個社會不平等的權力關係中，不僅是權力的下游端，也是一位受到阻礙的人。她的性別、她的身分、她的社會環境與經濟結構，都使她噤聲，這時候的她，跟受到阻礙的障礙者很像。

三、障礙者與虐待者間的依附關係

     女主角貝貝被連續性侵後，卻仍與霸凌者維持友誼，甚至和為她打抱不平的張誠說「小光平常不是這樣的」。在此呈現出身障學生們「僅存唯一」、「無法選擇」同儕的窘境，但我更願意將「障礙者依賴施虐者，並且依靠施虐者（照顧者）提供服務，而產生的不良循環」這樣的論點進行聯想。障礙者與非障礙者，都有愛與歸屬的需求，只因電影的主角就讀於啟聰學校，必須依賴施虐者予以的照顧及同儕支持，所以才會不斷回到具有傷害風險的團體中，忍受性侵的循環。

世代議題

一、時代設定

    身分相同且生於相同家庭的個體，若置於在不同世代或時空背景，就可能產生不同的社會價值觀及世界觀。所以，我很贊同邱大昕教授在「再現與介入—關於電影《無聲》的幾個提問」這篇文章的看法：

電影在片頭宣稱改編自真人真事、企圖「介入現實」，但影片卻為了傳達事件的「恐怖感」，刻意營造復古陰森、荒涼詭譎的氛圍，從古老的校車、廢棄的校舍、地處偏遠的學校到隱匿無牌的診所，讓整個故事發生的時間點彷彿置身早期台灣的50至60年代。而這樣的時空錯置，其實就削弱了人們對「真實」事件的反省能力，也讓我認為媒體及社會對於以前發生的事情都非常敢於批評，對於我們正在經歷的現實與事實，卻要視若無睹、裝聾作啞。

    我不知道我們是從哪裡開始害怕面對當下的現狀，哪裡開始出現了裂縫，還是說時間確實巨大殘忍，我們始終不夠強大，沒辦法抵擋這個荒唐而薄情的世界，所以我們才只敢將時間錯置於從前的年代，大肆批評，卻對於真正的現實毫無評判之力。

二、障礙者的身分困境

    關於障礙的電影非常多，但身分、世代等議題，卻時常被忽略。舉老年障礙者為例，當電影討論的是老年障礙者時，人們好像只會把焦點放在「老人」身上，理所當然地將「障礙」當作一個附帶條件一樣的置於老人的所有困難中，人們非常自然的就接受「老了就可能會有障礙」的這件事，而不會把「老人」及「障礙」分開來解析，並提供不同的需求評估。

這樣的狀況也對應了剛才提及文章「性別與障礙」：文章論及一項於1986年針對145名大學生施行的一項計畫，該計畫請美國大學生針對「女性」及「女性障礙者」寫下他們的第一印象及聯想，針對「女性障礙者」學生寫下「令人同情」、「孤獨」、「瘸子」、「輪椅」、「灰暗」、「年老」、「另人惋惜」……等字眼，而針對「女性」則寫下「異性戀」……等與性別有關連的聯想。由此可發現，當這145名學生聽見女性障礙者時，幾乎完全將他們同時身為女性的這個身分給抹滅了，好像這個人就只剩下了「障礙」而不是「人」，就和我們聽見老年障礙者，就只關注到他「障礙」的身分或是「老人」的身分一樣。

以上就電影《無聲》所呈現的「權利結構議題」及「世代議題」進行主題式的分析，發現不論障礙者與非障礙者，在社會結構、性別、年齡與世代上，都有被壓迫的可能。接下來，我將針對電影中的「文化霸權議題」進行更多關於媒體對於障礙影像建構的探討。

文化霸權

一、感官經驗的錯置

    邱大昕教授在剛才提及的文章中，指出寫到感官經驗並不具有「普同性」：同樣是下雨的畫面，不同文化感受就不一樣。雨滴打在遠近不同物體傳來的各種聲音，能使視障者的世界立體化，但這樣的感官體驗對於聽覺障礙者來說卻不存在。《無聲》以聾人為主，卻依賴聽覺製造經驗，有點詭異，又有點文化霸權性，我認為電影的聲音效果都是為了非聽障者而製作的，但若是聽障者的世界並不喧囂，反而寂靜安寧，電影卻為了氛圍渲染了世界的樣貌，這樣的做法就不利於非障礙者接近障礙者的世界，反而容易產生誤解。

    例如我最感到困惑的一點是，電影使用「聲音」也就是女主角在校車上被性侵時校車上詭譎的哭喊及笑鬧聲，作為男主角張誠在夜深人靜時想起來這件恐怖經歷的記憶點。

難道建構聾人世界的方式以聲音為主要記憶形式，這樣和視障者的特性又有何區別？難道不是畫面反覆地重現腦海，更能夠重現聽障男主的內心活動、情緒狀態及記憶形式嗎？

二、聾人出了啟聰學校就無處容身？

    貝貝的爺爺奶奶得知校園性侵事件後，便不再不允許貝貝回到校園，但貝貝卻非常的想念學校，並說「比起被欺負，我更害怕外面的世界」，最後由張誠真誠的說服貝貝爺爺，貝貝才有了再次回到熟悉校園的機會。電影關於此主題的處理我是贊同的，他表達了障礙者在社會中的被排除、被邊緣化，彰顯了障礙者成為社會孤島的處境，更顯示社會看待障礙者的眼光通常都是帶著醫療模式的眼光，認為障礙者是因為「他自己的缺陷」、「他們就是無法理解」、「他們就是無法融入」。但不論是不是障礙者，人都有與社會共融的需求。社會上的每個人，多少都該為他人的處境負責，不論社會上的哪一個人受到壓迫，我們都該知道自己責無旁貸。

     張誠對貝貝的爺爺說：「在外面不開心，我們就是不一樣，我常常覺得我很多餘……認識貝貝之後，我發現我是有用的人」更讓我聯想到 Jenny Morris 文章所述，一位身障女性說「我生命的所有意義，就是，沒有意義」。是我們的文化，我們的社會，我們的人口組成與大環境的態度，造就了他們的處境，而非單純個人自我認同的議題。（男主角張誠回家之後因為情緒激動，對著自己的母親說：「我知道你看不起我，你覺得我比別的孩子差」，母親回答他：「啊你跟他們就不一樣啊！要怎麼比？」，張誠回應：「我不要你可憐我！」從電影可以感受到母親對於兒子的「不一樣」是帶著負面的情緒感受與負面聯想經驗的，且母親所認為的愛、關心與呵護，對於當事者而言卻是充滿同情、歧視與不平等的悲傷，所以張誠才會感到自我價值感低落，不管在哪裡都無法融入，也沒有得不到所謂的平等。）

三、聾人學校的校長，不會打手語

    電影裡，老師問校長：「校長，你會打手語嗎？在你心裡，到底是學生重要，還是學校重要？」此處有兩個可以討論的地方，第一個是文化霸權議題，第二個是權力位階議題。

     文化霸權的部分，台灣在2018年的《國家語言發展法》中已將手語定位為國家語言，所以聾人其實就是「語言少數民族」，非因本身身體有什麼不足或缺憾而無法與非障礙者溝通。電影在這裡問了校長，「校長妳會打手語嗎？」恰恰就提醒了觀眾，滿口稱愛心卻不肯打手語的師長，這種歧視，更深。也更了解障礙者一直都在使用他們的語言與這個世界積極的溝通著，但是非障礙者的眼裡卻認為他們「不會說話」又「聽覺障礙」，所以除了手寫以外，與世隔絕。我個人認為，在台南啟聰學校的真實事件中，也許會不會手語根本不是一個真正能夠決定孩子命運的要素，因為在特教學校性侵事件見諸輿論後，很多人將焦點集中在「老師不會手語」，甚至教育部解決事件的第一招，就是開始要求老師學手語。

但問題的關鍵從來都不是會不會打手語。啟聰學校裡，不會打手語的老師有問題；然而會打手語的老師問題也不小，因為他們真的看見問題、發現問題，有具備和孩子們好好溝通的工具，卻也不願意為受壓迫的族群發聲，這是一件更加可怕的事情。言歸正傳，我認為手語是一種語言，不能因為我們不會別人的慣用語言，就將溝通的阻斷全歸因於他人之錯。

    第二個主題是聯想到權力位階的議題，在電影中，我觀察到全部的老師，包含校長都是非聽障者，甚至有老師在和學生溝通時，根本不是使用手語，而是使用口語，表示其內心認定學生應該自己學著去讀別人的嘴型，而非配合學生的文化與需要。再者，這樣的權力位階設定，會讓我覺得，媒體認定障礙者無法自主、無法自立，需要有人來「管理」、「協助」與「監督」他們，這種將身體的「異常」視為不幸的根源，再現身心障礙的悲劇模式，不僅沒辦法讓身心障礙者充權，反而可能更加弱化身心障礙者在社會上的處境，也更加讓人覺得或許身障者就是不能成為高位階者，他們「只能聽命於聽人」的悲哀。

    最後我認為，身而為人，我們都不能鵠立而盼，我們都要行進世界的洪流之中，無一例外。所以，又有誰真正的中立，真正的沒有歧視，沒有偏見，沒有盲點呢？但也正因為我們早就承認了自身的局限性，才有更大的空間進行修正。想起曾經看過的一段話：「微觀」與「宏觀」相互印證，而敘事則提供我們一個理解社會結構的途徑。」

    經驗、敘事就是一部電影能夠帶給我的反思機會，我在媒體與眾多文獻中整理出自己的感受與立場，將思考回到自己身上，我發覺在看這些關於障礙的資料後，我覺得「誰是障礙者？又有誰不是障礙者呢？」或許這樣說有點像在說大話，但是在我心中，我認為重點不在於它是否障礙，是否損傷，重點在於「壓迫」（迫害、宰制），不論是非障礙者、障礙者、老人、兒童、婦女……在不同的「壓迫」，不同的時代背景，不同的人口組成與不同的客觀條件下，都會有不同的障礙，不同的不平等性與不同型態的經驗表述。我們需要一個友善、共融的社會才能維護各種人口的權利，而我也相信美好事物留給願意相信的人，雖然可能在倡議的途中有瑕疵，但我覺得開始關注到不平等，開始關注到除了自己族群以外的權益與處境，就是一個改善的起點。

他們「看見」了我們所看不見的：一起摸黑去旅行

作者：魚蛋

        《一起摸黑去旅行》，是在兩位主角伊夫與喬納斯的提議下，向瑞士德語廣播電視台成立的一個勇敢計劃。在節目製作的前製過程，導演和他們如何與電視台提議，我們不得而知。但在影片當中，能夠明顯感受到伊夫和喬納斯所希望傳達的想法。社會中被視為只能在固定場所生活的障礙者，也能參與這個人們時時刻刻都在移動的流動社會，享受著自己擁有的自由，並且與所有人一樣，和朋友聊著旅遊心得。

雖然這是一部紀錄片，但是為了配合電視節目的製作特性，較缺少風格和觀點。嚴格來說並不能算是電影，而屬於一部輕鬆自在的生活紀錄影片。在影片中，他們的旅行沒有明確的開始和結束，也沒有特定衝突情境。在伊夫和喬納斯的思想和內心表現上，是以像是真人實境秀的訪談鏡頭及方式，帶著娛樂而輕快的呈現給觀眾。

他們的行程並不複雜，甚至可以說相當短暫：先從機場搭專車出發至耶路撒冷，再由耶路撒冷叫計程車前往橄欖山，一起從山上俯視耶路撒冷舊城全景。在這個極其簡單的行程中，雖然只是平淡的紀錄下他們的行動，但我們仍能夠從三個面向中，思索關於障礙與觀光旅行間的可能性與發展。

第一個面向是我們的凝視。影片以輕鬆的步調進行，他們先從機場搭車到旅館，再從旅館出發到通訊行租了一張當地的sim卡，接著一路上藉由向路人問路慢慢走到哭牆，撫摸哭牆並且放上寫了願望的紙片後搭車到橄欖山，之後悠閒的在當地吃飯散步。與一般旅行的影像紀錄不太一樣的是，主要的旅行目標哭牆和橄欖山，在影片中僅占了少部份的片段。大部份則是兩人前往目標過程的路途和遭遇，這一方面是因為對他們來說，路途中會發生的變化更多，另一方面也是由於旅途的意義對他們是有所不同的。

 以當代的自助旅行習慣來說，由於缺少規劃而將精力與時間都浪費在路上，乍聽下或許會被視為一個失敗的旅程。這樣的想法顯示了我們對觀光旅遊的某種既定概念。當代文化在現代資本主義近一百多年來的發展中，有意無意間塑造出了某種特定樣貌的觀光客。觀光客們以世界上各處的特定奇觀為尋求體驗的目標，藉由將觀光－視覺所建立起的聯繫，讓奇觀成為「旅行」時主要標的物，對奇觀的凝視代表了旅行的主要意義。

 John Urry在對當代觀光客的研究中，認為觀看是人類雙眼的功能，而凝視則是社會建構成的視覺體制。凝視通常經由符號建構，觀光凝視也就是一連串藉由視覺蒐集符號的過程。觀光客們在世界尋找如法式作風、義大利舉止、東方景致、美式工路、英式酒吧等等建構符號。世界各地的獨特標的物成為觀光的神聖中心。觀光客們根據文化風格、個人經驗和記憶、流傳的景點影像文本，在心中對聖地建立起了某種意符概念，接著藉由旅行前往朝聖。在攝影設備愈加輕便性發展的腳步下，觀光客的視覺也變得機械化。即使地方實際上有錯綜複雜的風貌，卻只被當成一張張的風景照。觀看被簡化成匆匆一瞥，旅遊的意義成為手機中一張張的數位影像。

雖然全球觀光的當代發展對旅行想像的限縮，但要能夠跳脫全球化下所建構出的觀光凝視並不是一件容易的事。前往觀光景點，在專門接待觀光客的餐廳用餐，去由一連串消費符號構成的購物中心買特產，到特定奇觀前拍照打卡，發布在社群網站中的個人頁面上，都已經是近年多數旅行者觀光時的主要功課。許多既定的當地形象，在我們實際看見前，早就經由了美麗的廣告影象深植於我們的腦海中。旅行便是追逐那種形象，讓其成為真實，或至少使其在數位攝影中再現的過程；然而在這個過程中，我們同時忽略了所謂觀光-視覺符號聯繫外的種種東西。

伊夫與喬納斯的特別在於，他們因視覺障礙而於旅行中受到許多限制，同時也能夠自然的超脫於觀光凝視的符號建構外。雖然他們像多數觀光客一樣，前往「觀看」特定的歷史建築，進行朝聖之旅。但是，不論是在旅程中或是在奇觀前，他們體驗的方式都與主流觀光客遠遠不同。他們專心感受當地空氣的味道、氣流的速度和溫度、建築材料的觸感、市集及生活的聲音。在前往目的地的過程中，他們與路上的居民建立聯繫，在談話中分辨對方是否能夠信任。由於看不見對方，他們與人的交流不受外表、膚色、種族問題影響；到了哭牆，兩人慢慢藉由撫摸，感受著哭牆的樣貌，聆聽當地人為他們講的歷史故事；在橄欖山上，請司機為他們述說眼前的舊城樣貌，並在心中一步步的構建出面前的景象。當代人受到觀光凝視建構所「看見」的景色，與他們慢慢在想像中建立出來的相比，何者更加真實呢？

第二個面向是移動能力的權力差異。Zygmunt Bauman認為我們當下的社會結構是流動的現代性，人們不論是否願意，都難以再長期待在同一個位置，必須不斷的移動。移動當然不會是平等的，每一次的移動都是一次改變位置的機會，然而掌握正確移動的技巧相當困難，在經濟資源、文化資本等等要素的差異中，有些人總是能搶到最好的位置，他們是全球化下的觀光者，悠遊自在的移動到對自己有利的地方；另一些人則通常是被迫移動，隨著他人的來來去去，他們在有限的選擇中，勉強的逃避被拋棄的命運，移動能力的高低構成了當代的新社會階級。

Urry同樣認為觀光能力是當代身份地位的象徵。由於資本主義社會中的功利性，對障礙者的不友善，多數障礙者通常是缺少移動能力的，在流動現代性中，他們屬於被動的一群，缺少主動選擇的能力，似乎只能擔憂著某天會被社會、他人所拋棄。伊夫與喬納斯的旅行，在某方面是撼動這種既定階級地位的嘗試。藉由手機的導航和語音功能，使他們增加了獨自行動的自由，科技這方面的發展大大增加了盲人的福址。在面對身體上的弱勢和限制時，他們並沒有早早於心理上放棄，而是嘗試在一次次的自主旅行中，找尋自身在當代社會中各種可能的位置。

最後要討論關於空間的權力關係。必須面對的現實是，伊夫與喬納斯能夠獨立旅行，仍依賴觀光聖地為了招攬客人而對旅行者的妥善安排。居民在習慣下對不同國藉者的友善，當地無障礙的硬體設施，以及兩人不算差的經濟能力。這些使得當地在空間權力上，一定程度的給予了弱勢者自由與保障。然而，這並不是必然的，也不是世界各地都有權力較為平等的空間。藉由空間的區隔顯示權力和地位的象徵，將不合宜者、弱勢者排除於特定場所之外，是人類自封建時代開始即普遍進行的空間政治。雖然當代有許多人嘗試著打破這個問題，在各方面增進弱勢者的權力和社會的平等。然而，科技發展在另一面也帶來了愈來愈分化的個人。當許多人不再想與人進行深入交往，不再認真對待他人，與他人的分化和對立漸趨嚴重時，使得空間政治也不斷在累積著其走向極端的可能。

未來人類是在開放且民主的空間中，漸漸往平等與真摯交流的方向走，亦或是在對彼此的恐懼和排斥中。階級分明，區隔著不同的人。這關乎我們當下的決定，關乎我們能在資本主義所建構出的凝視之外，還能從他人身上看見其他的什麼，這也許是我們能夠從伊夫與喬納斯的旅途中所學到的。

圖說：

美國雕刻家Randolph Rogers 的19世紀作品。雕塑名稱為：倪笛雅，龐貝的賣花盲女（Nydia, the Blind Flower Girl of Pompeii）。雕刻家想像龐貝古城在滅絕之際，一位盲女賣花的樣子。這座大理石雕像很受到喜愛，被人翻模複製多次。作品擁有者：美國大都會博物館。公開版權。CC0 1.0 Universal (CC0 1.0) Public Domain Dedication。

發言人: 中華民國聾人協會理事長牛暄文

撰稿人：國立台灣師範大學特殊教育系大學部學生 張妙德

本文獲得「台北大學社科院高教深耕計畫」贊助

本文根據2020年臺灣障礙研究學會論壇的牛暄文發言整理。

你喜歡《聽說》（2009）嗎？這是一部為了宣傳2008年台北聽障奧運所拍攝的電影，也是至今在台灣大家提到聽障、手語最容易想到的電影之一，但其實身為聾人的牛暄文並沒有非常喜歡這部電影。

不可否認，這部電影的確有增加聽覺障礙議題在台灣的曝光度，讓許多不曾瞭解的人開始注意到聽障者。

但這部電影其實隱含著對於聾人族群的微歧視。當觀眾抱持著觀看聽障與聽人的戀愛劇心情，結尾卻來了個大翻轉，迎來兩位聽人在一起的「圓滿大結局」：女主角秧秧在男主角天闊爸媽面前開口說話表示自己是聽人，天闊媽媽露出了開心的笑容。然而，暄文讓我們進一步思考，為什麼這部電影中會說話這麼值得開心？為什麼兩位聽人在一起才是好的結局？說穿了，這部電影還是從聽人主流文化的角度敘事，也隱約傳達出「能聽到還是比較好」的價值觀。

如果想要更認識聾人文化，暄文推薦不妨去看看《無聲》（2020）這部更加貼近聾人視角的電影。

去除環境阻礙、給予支持尊重

從媒體中的聾人意象回歸自身經歷，暄文回想起在美國求學的時光，談起他在聾人媒體資訊平權的立場。他所就讀的高立德大學 (Gallaudet University) 是一所專為聾人族群提供服務的大學，有了手語作為溝通管道、聽力不再是阻礙人與人之間距離的原因；在這裡每一個學生都被鼓勵自我表達、交流互動。有著這樣的例子在，那麼我們所稱的聽覺障障是不是其實有很大部分是因為環境所造成的障礙呢？關於這點，暄文也回應說：「如果把環境的障礙拿掉，並給予足夠的支持及尊重，那麼其實我們之間並沒有不同。」

善用策略、看見聾人

隨著疫情蔓延，手語翻譯員在疫情指揮中心的記者會中頻繁曝光。這使台灣社會開始發現手語翻譯員的存在，並掀起一股感謝他們成為了聾人聽人間溝通橋樑的熱潮。但是，從暄文的角度來看，手譯員的專業是幫助聽人與聾人間溝通順暢，將他們看作愛心的化身並不恰當；更不用說直接將手譯員視為聾人的代言人。

更具體的事例是，曾有記者想要報導疫情期間口罩對聾人溝通的影響，卻因為電話訪談聾人的困難轉而詢問手語翻譯員。試想若替換一個情境，在好奇一件與外國人切身相關的問題時詢問他的翻譯而非本人，大家都會覺得荒謬；同理，當我們遇到聾人議題的時候，不應因外在環境的障礙或者自己溝通策略的限制而忽略了聾人自身的聲音。在輔助科技發達的現今，我們不但可以透過手語翻譯員、筆談與彼此互相交流，還能使用即時訊息、視訊字幕等等方式促進溝通順暢，只是看我們是否願意去傾聽彼此的聲音了。

公路之旅帶來成長？《金魚俱樂部》的翻轉刻板印象

作者：周上智（台北大學社會學碩士）

《金魚俱樂部》是一部典型但並未落入勵志俗套的公路電影，翻玩了障礙者總是成為「被害人」的刻板印象。《金魚俱樂部》作為喜劇非常足夠，卻輕輕地從障礙議題旁飄過，欠缺對結構的關懷。

傳統的公路電影透過公路冒險，克服、改變甚至跨越了原有的困境。這類電影不免俗地帶有勵志成分，端賴如何設定旅前困境、跨越困境的方式，以及旅後的改變。

不落入勵志俗套的「金魚俱樂部」

身心障礙者的公路之旅，或說多數以身障為主題的電影，常常淪為勵志情色片（inspiration porn）。敘事中這些社會認定的「不能者」得透過超越「常人」的努力，才得以跨越障礙「正常地」生活，顯露著片面形象的「障礙他者」。多數時候這些電影並不是在肯認障礙者的多元差異，而是傳達「障礙作為負擔，「他們」都可以了你何嘗不行？」的一種宣稱，障礙者的日常被挪用作健常人社會的「輔具」。

以剛剛設下的命題為框架，主角奧利佛無論在車禍前後，大方向都是一致的：就是避開調查官查稅／取回藏起的錢。這樣的出發點，讓整個敘事仍包裹在典型公路電影「帶有目的的旅程 → 非預期意外 → 主角成長」的結構下。

那《金魚俱樂部》如何不落入勵志俗套？不同於典型身心障礙角色必須「克服」障礙，《金魚俱樂部》跳到另一端，「利用」社會普遍對障礙帶有的同情和無能意象，嘲諷一番。這一趟運錢回境內的走私行動，翻轉障礙者總是成為詐騙事件被害者的印象。而《金魚俱樂部》之所以有趣，也是因為電影以喜劇形式將「成長」聚焦在角色個人的探索，而不是障礙者非得「克服」障礙，甚至「超越」障礙的英雄敘事。

想變回「正常」的奧利佛

因車禍成為脊髓損傷者後，奧利佛得學習著與輪椅共處。但他瞧不起照顧中心的一切，甚至初見面就對著護理師女主角蘿拉說：「你的長期目標是什麼？陪殘障玩拼圖不是你畢生夢想吧」。在車禍前，他年輕、專業、時髦，是個在幫富人變得更富有的投顧經理。車禍後社會地位的驟降、女伴離去，讓他全身心只想要回到工作崗位上，替無法再使用雙腳行走的自己扳回顏面。相對於障礙者，電影大部分時間，奧利佛的認同還比較靠近滿滿歧視的健全人，可說是討人厭的自大狂。

奧利佛回歸「正常生活」的努力，卻每每因不穩定的Wifi訊號斷線。視訊中主管好幾次對他說到：「奧利佛，你要不要先好好的···」，就到此卡住。若有似無地暗示奧利佛，得先完成「什麼」才能被重新接納。同時也能微微察覺主管質疑著奧利佛是否還足以負擔工作。無論如何，觀眾都能一同感受到他的的徬徨無助。

奧利佛追著Wifi訊號工作，粗暴地闖進了照顧中心中金魚小組的團體公寓。奧利佛佔據了團體室一隅，一邊在財務報表中努力回歸「正常」，另一邊看著「金魚小組」成員瑪哥塔、米希、雷蒙和阿芙，還有護理師艾迪和蘿拉的團體互動。

延續著國稅局查稅的故事線。奧利佛在瑞士蘇黎世銀行的保險箱將要被調查，為了將120萬歐元運回德國，剛好發現障礙者幾乎不會被懷疑有犯罪可能。奧利佛便策畫了「金魚小組」到瑞士進行駱駝治療的運鈔之旅，殊不知這趟旅程卻讓他不再迷戀金錢遊戲。

「去他的內在美，我就要有外在魅力！」

《金魚俱樂部》透過奧利佛和金魚小組，呈現出障礙者及相關工作者的需求。這些需求是錢、認同、性或想變得漂亮，或者其實障礙者可以別無所求，不一定得追求改變。

例如，喜歡明星泰勒絲的阿芙因為患有唐氏症，總是不被別人看作女人，也沒有機會打扮的閃閃發光。她趁著奧利佛運鈔之旅大噱一筆，在蘇黎世精品店一次狠狠花上兩萬歐元，從頭到腳一次治裝完成。

阿芙望著沿街的精品櫥窗和時髦行人說道：「哇嗚···好漂亮哦，我也想變得這麼漂亮，有漂亮外套、衣服、襪子，真漂亮！」

而蘿拉則回應：「阿芙，這些都不是生命中最重要的。」「但我想要！我已經不是女孩了！我會思考，我想要美麗的東西。」

蘿拉：「阿芙，外貌並不重要，內在美才是最重要的」

「啥？」

「內在美是發自內心的價值，懂嗎？心在這裡，從心散發的才是最美的」

蘿拉邊說邊將手放在自己胸口。

阿芙：「去他的內在美！我就要有外在魅力！」

而後來在談每個人要分贓多少錢時，她更是毫無猶豫地答道：「我不要錢，我要有魅力」下一幕便領著眾人走進精品店。

阿芙和蘿拉的對話，正好凸顯了社會對發展遲緩者的慣常偏見。障礙者活得像人是基本權利，不止於身心理。但「女人有權好好愛自己」這樣的廣告詞，多數時間也將障礙者排除在外。「想要變漂亮」，是不少障礙者難以在有限資源實現的想望，對同齡女性來說，卻是再正常不過的需求。

不落俗套但也充滿銅臭

雖然金魚俱樂部點出了「障礙者與健常人需求無異」，且有許多讓人會心一笑的小細節。推動劇本往前的動機幾乎都來自金錢利益，使整部片雖有情誼但也銅臭十足。

因為從奧立佛出發，本身設定就帶有濃厚的白領菁英視角，還是個唯利是圖的投資顧問。劇中奧利佛每每遇上問題，就慣性地以錢來解決。這種濫俗的方式聚焦在個人利益上時，顯得特別傲慢、瞧不起人。若是將錢「分贓」給夥伴，「隱形富豪」該被課走的稅以另類方式再分配，回經濟弱勢的障礙者身上，反而讓人大快人心，期待運鈔成功後他們都能分到一杯羹。

儘管電影末段奧利佛對這樣的價值觀有所反省，還在金魚的告別式上以金魚象徵自己致詞道：「本來可以得到一切，還年輕，又在人生成就的最高點，卻日以繼夜孤獨滴在水族箱裡游著，總想著只要游得夠久、夠遠，總有一天能到海洋，但他沒發現其實只是在原地打轉」。看似奧利佛透過公路之旅有所成長，已超脫於金錢觀的束縛，結果照顧中心主任卻要他為中心繼續運鈔，就算喜劇效果上十足衝擊。運鈔目的從自己轉移成團體，但此舉也讓他近兩個小時鋪成的成長大打折扣。

除了充滿銅臭外，奧利佛也以能言善道、整齊乾淨的中產階級形象，在為其他金魚小組成員代言。雖說是肢體障礙者動腦、心智障礙者出力的典型分工，但奧利佛階級位置所掌握的話語權，卻使彼此的權力關係極度不對等，團體非得透過奧立佛才能得到他人的尊重。

特別是奧利佛在精品店，提及「便士樂福鞋」（Loafer）的冷知識讓店員刮目相看那幕。在《金魚俱樂部》這部片的宣傳和影介上被大做文章，甚至號稱「歐洲最大發行量的《圖片報》（Bild）都狂誇這點子『太讚了！』」。為何讓「健全人」刮目相看的部分，都集中於奧利佛身上，而其他障礙者只能負責丟盡洋相的戲份？

除了戲份分配外，更要指出的是，劇中奧利佛才成為障礙者三個月，甚至駱駝治療的前幾天還罵著雷蒙「有病」。就算敘事需求上公路冒險必然要有所成長和前進，但奧利佛為夥伴辯護，其實是來自「自己被貶低」的不快。這幕健常人看了會覺得非常爽快，但障礙者看了真的會開心嗎？他的行動並沒有改變成員們被看不起的事實，只是別人會賣他面子，先收起歧視。這部分上仍是種個人主義式的英雄行為，欠缺對結構的關懷。

回到本片，沒有刻意呈現什麼勵志性，障礙者在違法事件中的形象翻轉上，也充滿積極意義。而且本片榮登德國票房冠軍連續三週，證明障礙主題的類型片也可以有好票房。甚至片中對社福機構、護理師和身心障礙者三者互動的呈現上，都非常有趣。若晚上閒來無事不想太嚴肅的話，「金魚俱樂部」仍不失為一個不錯的選擇。

圖說：

James M. Sommerville. (1825–1899) “Ocean Life.” ∕擁有者：美國大都會博物館。公開版權。CC0 1.0 Universal (CC0 1.0) Public Domain Dedication。

圖片來源：https://www.metmuseum.org/art/collection/search/12544

圖說：運鈔過程是一場障礙者的尋寶大冒險。

金魚俱樂部預告：https://www.youtube.com/watch?v=Jn0hRTh2_nk&feature=emb_title

「我們其實都一樣，只要您願意」：《光》

文/ 邱子軒（臺北市立大學中等特殊教育師資培育生，公共系碩士生）；吳姵穎（國小教師，國立臺灣海洋大學教研所碩士）

幕起，主角文光站在公車候車亭，口中喃喃自語地反覆練習著：「你好，我的名字叫文光，我很友善、合作、樂於助人。有時候我看起來可能會有點奇怪，但是希望你可以諒解，我有『自閉症』 (全名應稱為「自閉症類群障礙」或「自閉症光譜疾患」通常統稱為「自閉症」，英譯為Autistic Spectrum Disorder，ASD) 。」

文光對著看似空氣的人潮，專注地練習弟弟寫給他的面試台詞，他努力地嘗試看著他人的眼睛也能講好面試台詞。文光的弟弟與朋友們都殷切期盼這次面試的成功。接著導演以一位女性幼教老師的眼神、關注與行動，開啟電影序曲，述說著文光兄弟倆相互扶持的過程、弟弟擔任「文光照顧者」的酸甜苦辣，以及街訪鄰居、兄弟倆的同學、朋友對「自閉症」的了解與認識。透過多個不同角色的觀察，細膩描繪出文光與文光的照顧者與社會大眾之間的日常生活。

由於電影受限於拍攝篇幅與時間長度，未曾與「自閉症者」相處或生活的觀影者可能看不懂這部片。人們還可能因電影情節而忘記身邊可能存有潛在「自閉症」特質的孩子、家人或同儕之間擁有的「個別差異」，不小心就可能會以「自閉症」、「白癡」或「自閉」等字眼去傷害到生活上一定會遇到的夥伴們。我們希望以這部片子作為正確認識「自閉症」的起點。

因師資培育課程、實地見習或志工服務等多元學習的管道，我們有幸結識許多經由兒童及青少年心智科醫師與各地教育局組成的，特殊教育學生鑑定及就學輔導會（以下簡稱鑑輔會），實際鑑定具有「自閉症」的孩子、朋友或學生，以「認識、同理並尊重」的心態去交流，進而成為好朋友。試著以過去認識的「自閉症」、同學們觀察的「自閉症」、師長們給予閱讀的「自閉症」與社會大眾們心中所想像的「自閉症」等，提供一些背景知識，如何正確地看待「自閉症者」。

我們盼能澄清各位觀影者們對「自閉症」不清楚之處。我們希望各位觀影者們能以這些基礎再次回到文光的生活，並不受限於電影的篇幅與時間，一同感受文光與他生活裡的人們，如何讓「星球」和「地球」共同連線的奇妙旅程。導演在有限的時間內，生動描繪出「星球人」如何看「地球人」、「地球人」如何看「星球人」與「地球及星球的中間人」如何看「星球人」與「地球人」互動等「自閉症」者在「社會互動、行為及興趣表現社會」，進而導致於「學習及生活適應上的生命歷程」。

《光》主角「文光」是一位在馬來西亞具有「自閉症」特質的成人。以導演郭修篆先生與自閉症哥哥親身相處經驗為題材，以手足的觀察來描繪「自閉症」所帶來「可愛、天真、單純與直接的但有時會令人生氣或壓力的」的「日常生活現象」。如：文光兄弟倆討論文光的女朋友到底是誰？ 文光執著於尋找玻璃容器而錯過面試的機會。

在臺灣，沈可尚導演《遙遠星球的孩子》與《築巢人》，以紀錄片的模式，記錄在臺灣「自閉症」的家庭現況。與部分新聞媒體和報章雜誌曾說：「『自閉症』一定有絕頂天賦」的省察日記，將臺灣部分「自閉症」的圖像以影像作品的模式勾勒出來給大眾了解，讓身處臺灣的我們都能認識臺灣的「自閉症」圖像，不再只以國外的例子來理解或分析，運用在地化的臺灣個案來理解「自閉症」。

在美國，天寶葛蘭汀博士的自傳《星星的孩子：一個畜牧科學博士的自閉症告白》，由母親與她描述，兩歲時診斷出自閉症，直到四歲才開始說話。她母親最大的心願，就是能夠看到她開始說話 。1988年上映的美國電影：《雨人》（Rain Man），由達斯汀霍夫曼演出的雷蒙角色，闡述了「自閉症」的基本概念，但不是「自閉症」絕對真實的樣子。現實生活的《雨人》皮克出生時小腦受損，並缺少了連接左右腦的胼胝體，當時協助鑑定他的兒童及青少年心智科醫師預測皮克有嚴重智障，也許永遠學不會走路或說話，故建議家屬安排他入住療養院 。

「我們其實都一樣，只要您願意」！因此，與每位「自閉症」者相處時皆以「認識、同理並尊重」或「平等對待、共同奮鬥」的訣竅去交流或融入，並以「保護自己，不讓自己受傷」為最高指導原則，了解這位「自閉症」者的習慣（如：慣用手），與興趣（如：喜歡音樂）。借力使力，相信您會喜歡與這群「自閉症」者相處，因為真的都一樣卻不大像，好像每次的相處都會有不一樣的學習或互動歷程。若家長或老師們有疑似懷疑孩子或學生可能是存有「自閉症」特質的潛在個案，請務必盡快讓「兒童及青少年心智科」醫師進行「專業鑑定」，盡早參與早期療育，家屬與學校教師們越早由專業團隊共同合作，未來的發展性一定是無可限量的，星球人有可能是家屬與學校教師們的最佳模範。

1.        「自閉症」是統稱，其實社群內部異質性很大的「自閉症類群障礙」光譜。

根據2013年由美國精神醫學會所出版的「精神疾病診斷與統計手冊第五版」(DSM-5)，「自閉症」(英譯為Autistic Spectrum Disorder，ASD)是統稱，包括：「亞斯伯格症」、「高功能自閉症」與「肯納症」等症狀皆是。因此，正確的全名應稱為全名應稱為「自閉症類群障礙」或「自閉症光譜疾患」(如圖一所示)的發展障礙，以每個孩子的症狀有不同程度在光譜疾患上來分類。

2.        「自閉症」不一定是「自我封閉」的安靜者或可以自行「打開心扉、走出封閉」的疾患者，只是因於不明原因的腦傷所導致的「廣泛性發展障礙」，造成在認知、語言、知覺等方面產生學習的困難。

「肯納症」(Kanner’s Syndrome)就是一般俗稱「自閉症」的正名。1943年，美國的肯納（Leo Kanner）醫師發現了自閉症（Autism）這個族群，故又稱肯納症，然而這個名詞也讓他們帶來不少困擾：人們以為他們可以自行「打開心扉、走出封閉」或他們本身就是「自我封閉」的安靜者。其實在醫學上，「自閉症」是起因於不明原因的腦傷所導致的「廣泛性發展障礙」，造成在認知、語言、知覺等方面產生學習的困難，尤其是在學習人際溝通技巧上更是如此，台灣在最近開始改用「肯納症」來稱呼「自閉症」 。

3.        「自閉症」不一定是有絕頂天賦，但經由資源與支持，一定可以「適性揚才．贏得未來」，找到自己的適合之處發揮所長。

歡迎到「2020年無限影展」觀看《光》或《黃金花》，或者是觀看導演沈可尚先生曾在公視指導的紀錄片《遙遠星球的孩子》與《築巢人》，亦或是閱讀臺大醫院兒童心理衛生中心主治醫師蔡文哲講師著作的《星星小孩，擁抱陽光：幫助自閉兒快樂成長》，以及臺大醫院精神醫學部主治醫師簡意玲博士的《依然真摯與忠誠：談成人亞斯伯格症與自閉症》。

4.        「固著行為」(Stereotypic behaviors)與「堅持」的行為表現差異為何？如何辨別「固著行為」(Stereotypic behaviors)。

請務必由「兒童及青少年心智科」醫師或專業的鑑定團隊來判斷：孩子是「固著行為」(Stereotypic behaviors)，還是只是因成功經驗帶來的熱情而所致於「堅持」的行為表現呢？

Henri-Edmond Cross. (1905-1908) “Landscape with Stars.” 擁有者：美國大都會博物館。公開版權。CC0 1.0 Universal (CC0 1.0)Public Domain Dedication。

圖片來源：https://www.metmuseum.org/art/collection/search/459189

圖說：自閉症孩童常被稱為星星的孩子，來自另一個星球。

【障礙研究五四三】配合2020年無限影展，本網站刊登一系列影展放映影片的看片心得。這些心得文的作者中，有半數以上具有身心障礙者身分。

圖說請見全文最後

遲恒昌 （東華大學觀光暨休閒遊憩學系 副教授）

記得小時候，母親帶我們兄弟姊妹去看《汪洋中的一條船》，那是描述障礙者在淒風苦雨中的奮鬥人生故事。《獅子山上》這部影片沒有這麼悲情可歌可泣，但還是一部勵志電影並由俊男美女演員飾演。這部片是由香港攀岩選手黎志偉真人真事所改編。黎志偉曾是世界排名第八的攀岩選手，於香港傳統節慶活動以十秒攀上包（子）山頂奪冠，因而被稱為「包山王」。本片描述攀岩運動員的主角因交通意外成為傷殘人士後的堅持不懈，用不同的身體狀態去完成自己的目標。影片穿插著愛情故事、家庭生活與法庭辯論，還有不時出現主角想像的各種動物，與腦海裡攀爬包山奪冠的畫面。

本片勵志之處在於傷殘人士終能完成人生目標，攀爬上香港的重要地標獅子山。然而任何人經由努力完成艱鉅的目標，又何嘗不勵志呢? 本片當然是提醒著我們注意主角障礙者的特殊性與勤勉不懈，但本片沒有使用台灣早期常見的｢雙手萬能」，來鼓勵下肢障礙者。當主角獲選為香港傑出青年表揚，傷殘人士被描繪為生命鬥士，都是障礙勵志片常見的情節。片中有一句類似的對話，大意是說傑出青年還是傷殘人士，不會因為得獎而改變身體狀況。這除了勉勵當事人，也是鼓勵其他非障礙者。表揚大會不能明說的是，「障礙者都可以，好手好腳的你也可以辦得到」的「勵志」。攀爬獅子山是傷殘後的主角的目標。他在先前身為攀岩運動員的基礎上，重新加強訓練如何與輪椅協作完成攀岩。在一個風大的天氣，在教練與伙伴的支持下，他終於以輪椅爬上了獅子山。攻頂獅子山那刻不但是勵志片的高潮，也應該被視為重要譬喻：每個人都有自己的獅子山。

本片肯定了傷殘者對自我目標的努力，然而本片有許多值得我們討論與深思的地方。主角終究要下山回到障礙者的日常，獅子山下的生活並非僅靠著勵志精神就能順暢運作。

影片中的前半部，妻子想要申請丈夫的保險理賠給付，受理的櫃臺卻要求她提出證明：她丈夫一輩子都不能行走才行（就是障礙鑑定裡的「無法減輕或恢復」）。醫療導向的身心障礙鑑定，決定了「誰是障礙者，誰能持有身心障礙手冊」，以及之後資源的分派。台灣政府要求障礙者，每五年強制更換手冊與重新鑑定障礙。過去也曾經發生過，要求無法減輕或恢復的障礙者（如小兒麻痺症者），都需要回醫院重新鑑定的爭議。誰都希望身體能從傷殘中恢復，如本片主角鄰床病友那樣不斷聆聽宗教音樂就能奇蹟般復原。影片中出現教練帶著主角去尋求神秘偏方療法，例如地方「神醫」開出高價藥方謊稱有效等等。這樣的故事，我早年也從父母那聽聞過。他們四處尋求神秘偏方，希望能醫治家人的症狀。後來也從更多障礙者朋友那聽到，他們聽到路人自以為是以傳教般地口吻說，他們一定是前世或家族業障太多，或者沒有信什麼教，如果悔改信他的宗教，必能得到救贖或「康復」。

主角住院期間，影片呈現他在病房裡持續鍛鍊身體，卻沒有太多醫療檢驗的畫面。事實上，障礙者家庭日常的醫療經驗，常因為醫療院所實質空間的阻礙如門寬、台階、路阻、缺乏車位等，無法順利就醫。這種情形也發生在Covid-19期間。障礙者被隔離檢驗，卻因醫療儀器的障礙，使得障礙者無法接受完整檢驗。就連日常的耳鼻喉科診所，也因為附近沒有無障礙車位或是被佔用，或是診間器材無法配合等原因，而無法使用醫療資源。即使《獅子山上》的主角應該是在一間大型醫院，簡單如量體重到許多檢驗的醫療儀器，也可能因高度或缺乏移位機等設計，不能順暢地讓障礙者使用，造成障礙者就醫的阻礙。

片中主角接到妻子即將臨盆的消息，這段畫面裡主角使用手動輪椅，迅速趕到婦產科病房，護士剛好抱著新生寶寶。我想到主角如果在台灣，他的輪椅時速應該超過現正初審中的《道路交通管理處罰條例》修正案。

未來將限制電動輪椅時速為6公里，他將只能慢慢滑。同樣是移動運具，不平等的是電動自行車時速限制卻是25公里，電動輪椅被歸類動力式器材醫療器材。值得我們反思的是，電動輪椅到底有什麼療效，而必須限制在時速6公里而不是16或25公里。下肢障礙者依靠輪椅作為重要的移動工具，主角攀登獅子山的過程，我們看到人與輪椅共同協作向上攀爬，多數時候輪椅是障礙者不可分割的一部份。

有幾幕主角在住家前搭車的畫面，我以為接下來的畫面要呈現等了三班公車被拒載，或是在公車裡遭遇的緊急煞車或上下斜坡板的翻車。我原先疑惑主角搭香港公車似乎沒有阻礙，查了香港低底盤公車的大約數量，才發現原來在幾年前總數量竟是全台灣的三倍之多，而且香港人口大約是台灣的三分之一。片中主角曾搭一般計程車，也沒有被拒載。途中主角因身體傷殘失禁而可能弄髒車子，也不知道最後他是否被趕下車。

主角最初不太會幫小孩換尿布。他慢慢學習配合輪椅的高度與移動來從事家務，到最後能跟小孩合力晾衣服的溫馨畫面。無障礙家庭空間的尺度、物品擺放、設備等，都需要重新再設計與調整，才讓家庭成員參與家務。曾是包山王的爸爸，或許很想帶孩子去公園，甚至是兒童攀岩場所。這些空間若都能有無障礙設計與共融遊具，就能讓坐輪椅的爸爸也能帶著孩子一同遊玩，讓小孩也能認識與自己同年齡的障礙者。主角透過岳母介紹工作，到一間類似裁縫職業訓練學校工作。主角還跟著岳母學用電動縫紉機。我還心想他要怎麼踩縫紉機？接著看到主角可以使用類似假人道具，來協助腳踏縫紉機。

主角還有一項工作是分送郵件。有回他因為辦公室的門寬過窄，使得主角的電動輪椅無法進入；也有同事看中他的電動輪椅移動快速省力，請他協助搬運設計用物品。許多障礙的職場環境阻絕了障礙者的工作權，儘管為了促進障礙者就業，定有身心障礙者「定額進用」規定。根本之道是，除了提升障礙意識外，還要改善職場環境與職務內容。軟硬體的改良能協助障礙者在職場工作，讓障礙者參與及貢獻社會。再回到縫紉機，那是主角為孩子的舊布偶重新縫製衣服。這隻布偶曾因舊了而被妻子丟棄，讓主角有些不忍。這隻布偶也許像障礙者擔心被拋棄的心情，也象徵著障礙者若能有適合的輔具與支持，都可以「再生」。

過去的障礙勵志片，為了賺人熱淚常訴求悲情或是同情，本片並未渲染這些刻板印象，而以攀登獅子山的正向勵志為敘事主軸。影片劇情也改編真實的法律訴訟案件，法庭裡爭辯著交通事故的責任比例與賠償，其實爭辯的更像是誰比較「可憐」？讓觀影的我們反思什麼是「可憐」？是與主角因交通事故而纏訟的過勞卡車司機，還是在交通事故中受傷成為障礙者，但後來成為知名的傑出人士。障礙者不需要被「可憐」，或是成為誰的勵志樣板，獅子山下需要的是足夠的社會支持與參與社會生活的權利。

Hendry, Hamish . (1897) “Red Apple and Silver Bells. A book of verse for children … Illustrated by A. B. Woodward" ／收藏者：大英圖書館。無已知版權限制。

圖說：主角回到獅子山下，和孩子一同分擔家務工作。

蔡亞庭（台灣障礙女性平權連線 前秘書長）

本文獲得「台北大學社科院高教深耕計畫」贊助

　本文根據2020年臺灣障礙研究學會論壇的蔡亞庭發言整理而成。論壇海報，請見全文最後圖片。

　在Covid-19與障礙研究裡，我要跟大家分享的是：（一）我如何透過我的障礙和性別經驗，成為「家裡的陳時中」；（二）在2020年這場世界級防疫大作戰中，我的生活並沒有受到太多防疫措施的影響，其背後所透露出的照顧資源不足與「情感稅」；（三）一個障礙者的經驗可以提供社會大眾提高疫情警覺性之處。

一、障礙身體及經驗累積而成的防疫知識庫

我在去年12月看到越來越多報導在講關於武漢肺炎的消息後，便注意到中國過年期間的境內移動，和世界各地的海外移動交互影響，以致年節期間的旅遊潮可能讓人們把病毒帶回台灣。

因此，我很早開始擔心並請家人先去買了三盒口罩，同時也跟家人一起在家中啟動防疫措施，包含回家的時候要先洗手、換衣服，然後出門要戴口罩，並且在過年返家的路途中，盡量不在休息站下車。

我比起陳時中還要超前部署。

能夠有這麼高的警覺性，是因為我有一個很容易受感染的身體。我從小到大的經驗是，人家在端午節、中秋節、寒暑假都是開心放假出門玩，我卻常因為感冒在住院。也曾經在SARS期間疑似黴漿菌感染，住進加護病房一個月，插了三次管，差點無法脫離呼吸器。

這樣頻繁因為小感冒而有生命危險的障礙經驗，讓我對於流行性疾病的傳染非常警覺，甚至警覺到只要身邊有人咳嗽打噴嚏，我都會感覺自己被傳染了、喉嚨開始痛了，像極了慮病症。對於疾病傳染的警覺心，以及比別人多次的治療經驗，讓我累積了一定的醫療知識和防疫技能，包含細菌與病毒的感染機制、人體的免疫機制、營養素的作用與特性、藥物的作用等等。

二、障礙、性別、生存需求與防疫

　　積極的防疫對我來說不只是照顧自己的健康，也是照顧家人的健康。身為需要密集支持的障礙者，我要活著就必須要獲得照顧支持。

因此，我對於家人，尤其是一直以來的主要照顧者的健康特別關注。除了充滿對家人的關心與愛，還存在著極度擔心因為照顧者失去健康而無法提供我協助，那時我就只能被迫失去妥善的照顧支持以及做人的尊嚴與自由。

此外，身為女性，在我成長的過程中接收到、學習到、也被鼓勵地將照顧工作劃為自我成就感的來源之一，也被鼓勵提出情感性的關懷、細緻的觀察及同理。在照顧他人的實作中，障礙身體使我無法運用現今普遍的照顧提供方式 – 以身體勞動來提供照顧。但障礙經驗訓練我警覺環境中的感染風險、學習預防保健醫療知識、感知自身身體狀況的能力，促成我發展不同的照顧提供方式。女性經驗中被鼓勵感同身受、表達情感，每月感受賀爾蒙對身體劇烈影響的變化，也更加強我對自身狀況的感受性和觀察力。

值得一提的是，在SARS期間的住院經驗，我看到了醫護人員協助的質與量不足。我的主要照顧者為了讓我有更舒適的協助，進到沒有陪病設計的物理環境，只能坐著板凳、趴在床上睡了一個月，導致出院後許久，主要照顧者的身體一直很不好。

這也讓我發覺，照顧自己的身體健康，同時也是在照顧家人的健康。因此，一個支持需求密集的障礙女性之照顧工作的實作，便是無時無刻地照顧自己的健康，以及注意到環境中對健康的危險資訊和因應方法，並把它們提供給家人；照顧家人也成為我維持生存安全，以及對自我價值的認同方式。

三、未受疫情影響的生活 – 背後所透露的照顧資源不足與「情感稅」

對我來說，防疫後的生活和防疫前沒什麼不一樣。這個現象除了源於我的身體平時便處於防疫情境，還因為我有緊密的家庭支持及照顧。

我的主要照顧者一直都是我媽媽，從我出生到現在24小時全年無休，所以她非常熟悉我什麼時候需要協助、協助什麼、語言意思、協助技巧等等；我也了解她在協助的時候，習慣使用的力量大小、角度、節奏，以及能力等等。在疫情期間，因為對彼此狀態的掌握度、熟悉度與穩定度，讓我不用擔心使用我已經很少的體力，去不斷地教導其他不熟的協助人員（像是居服、個助、外籍看護）。

這樣的教導很耗力，也導致我的抵抗力更弱、更害怕疫情感染；擔心原本的照顧人員不能來了怎麼辦、一堆照顧者來來去去帶來病菌怎麼辦。

雖然緊密的家庭照顧關係可以提供密集的支持，但我平常也付出很多「情感稅」。高度的支持需求讓我需要做許多的「腦內工作」來維持任何的照顧關係，像是下意識地隨時觀察和掌握照顧者的動向，以利於揣測、推論照顧者的行動，並且自己在腦中先行安排協助行動的規劃。

又或者是在提出協助需求之前，判斷自己是否要求協助的頻率太高、是否能忍住且不提出需求，只有當需求能通過自己層層的把關與合理化的時候，才會提出來。在面對家庭照顧者時，我更需要堅守這些程序，來彌補我對家人的愧疚。

即便我基於人權與性別意識的反思，不想成為剝削和壓榨母親角色的共犯，但因為照顧支持資源量的不足，讓過往身體資源還夠的我，失去了進入其他協助關係，以及學習適應和教導其他協助者能力的機會。而照顧支持資源質的不足，則讓我進入家庭照顧以外的關係時有巨大的門檻，擺在眼前的不僅是金錢的支出，還有龐大的體力、管理、人際、情緒控管的消耗與能力要求。隨著我的身體障礙加重，我漸漸無法使用如速食般，一來就要進入完整的協助工作的照顧支持服務，而更加依賴媽媽的照顧。

疫情下，政府可以由障礙者的經驗學到什麼？

災害的防治、預測，需要高度的警覺性和敏感度。易受感染的障礙女性經驗，可以提供家人及政府對疫情的高度警覺性，以及關注疫情發生及擴散的可能性，進而更超前地部署、謹慎地行動，讓防疫不會因為一時的疏忽產生破口。另外，細緻的防疫政策也能讓防疫資源和措施，盡可能地回應多元需求的人們。

而沒有受到影響的防疫生活經驗，反映出政府照顧資源的量及質的不足，導致照顧工作落在家人（尤其是女性）的身上，形成彼此的負擔、牽絆。政府應該要正視障礙者與家庭照顧者在照顧關係中，產生大量的情緒協商或工作，以及自我究責、自我懷疑的情感稅，進而透過正式支持服務的提供，減少類似情境的出現。

本文經過林昭吟（國立台北大學社會工作系教授兼系主任）修潤。

圖說：

Rossetti, Christina Georgina. (1893) "Goblin Market ... Illustrated by L. Housman. L.P"
∕收藏者：大英圖書館。無已知版權限制。

圖說：緊密和諧的照護關係，是由障礙者與提供照護者彼此關照的結果。

https://www.flickr.com/photos/britishlibrary/11129399216/in/album-72157638906393085/

從 Clown 到 Joker，悲喜自渡的瘋狂世界

作者：張建元、蘇育萱

Clown 意思為小丑，是會穿著好笑的衣服，臉上畫著誇張的妝容，透過耍花招、出洋相，專門娛樂他人的人。而 Joker 原先為撲克牌中的鬼牌，其慣用延伸的意思為「意想不到改變形勢的人或物」。

隨著劇情的轉變，《小丑》片中的Arthur Fleck（後皆稱：亞瑟）從 Clown 變成 Joker。他歷經了心境轉折與角色特性的改變：亞瑟原先身為 Clown 的笑，並不是真正的快樂，「笑」更蘊含著對於現實的苦悶，而在兒童醫院中稱職地扮演好自己的角色，因為帶給孩子歡樂，是獲得成就感的重要來源。

然而經歷了火車上的獵殺事件後，亞瑟一步步化身為善於操弄環境、設計圈套，並蛻變成利用人們心理機制的 Joker。這樣的轉變，也為亞瑟的生命重新賦予意義。不論對於亞瑟自身，或者是社會秩序，都有著強烈的解放意味。電影《小丑》的時空背景坐落於 1981 年的高譚市——熟知DC系列電影的讀者應該都知道小丑就是〈蝙蝠俠〉裡頭的超級大反派。延續過往，這部電影給予了小丑名字與真實的人物性格，並為電影開頭提出深刻的扣問：

1. 惡人何以成為「惡」人？

2. 是怎樣的時空脈絡下造就人們的「惡」？

3. 究竟「惡」的本質是社會共同創造，還是僅存在於個人自身？

高譚市作為資本主義極為發達的城市，然而伴隨而來的貧富不均與治安問題，凸顯了繁華世界下的種種危機。亞瑟遊走在社會底層、奮力求生，卻遭受一連串不公待遇的的邊緣個體。電影一開始，一群惡童搶去小丑的招牌。小丑為了搶回招牌在車水馬龍的街道上展開追逐，迎來的卻是被自己的招牌打得稀巴爛的迎頭痛擊和搶劫。沉重的提琴配樂和拉遠的鏡頭，都展現出小丑的無力與卑微。

這是一個弱肉強食的大都市。在衛生局與社工的面談中，亞瑟在筆記本所寫下：「我希望我的死亡大於人生的價值」，亞瑟即便有目標地生活，仍懷疑自己生而為人的存在價值，而死亡也許是一種解脫或救贖的方式。

「笑」的意義

在外人眼裡，亞瑟沒來由地的大笑，其實源自於亞瑟於童年時因受虐所引發的腦部損傷。雖然電影並未指出亞瑟擁有怎樣的精神困擾，但這種神經性的損傷在真實世界稱作「假性延髓效應（Pseudo Bulbar affect）」。

這類的患者常會突然大笑或大哭，這種情緒表現多半和患者當下的心情表不一致，也可能持續好幾分鐘。患者無法依靠自己的意識或認知，以控制自己的情緒表現，這也導致個人因害怕丟臉與長期他人的污名凝視，進而影響到自我價值感的形塑。這病無法完全根治，但是可以透過藥物控制，減緩此疾病所造成生活上的影響。

在劇中，若只是把亞瑟單純看作一個精神疾病患者，並用醫學名詞化約人物個性，也著實太過扁平。其實亞瑟的不同場景中的笑，有著截然不同情緒及意涵，也勾勒出亞瑟在不同的社會情境中所被壓抑的心靈面向：

A. 身陷在生活和疾病的亞瑟，在公車上與逗弄孩童，這是亞瑟唯一的生財工具，卻引來家長的敵意目光。這令亞瑟啞巴吃黃蓮，有苦說不清。而沒來由地大笑是因為受限於身體，無法控制其意識，而這當中多隱含了困窘與難為情，而亞瑟尷尬的笑聲迴盪在坐滿的公車中，更顯孤獨和悽涼。

B. 而當面臨職場的受挫及華爾街三位菁英在地鐵上嘲弄時，亞瑟的笑多半參雜著憤怒、挫折與無可奈何，並透過「笑」傳達「無聲」的抗議。

C. 離職時，亞瑟踹壞打卡機，同時也將牆壁上的的字進行更改，將原本的「別忘了笑（Don’t forget to Smile）」改作「別笑（Don’t Smile）」，這也象徵亞瑟心境與行動上的轉變，原本亞瑟是因為生理上的限制與社會種種不公的對待而痛苦的「笑」，現在亞瑟起身反抗，轉而對世界嘲笑。

成為 Joker 之路

挫敗中的自我解放、對父愛的渴望、弒母後的復仇、夢的幻滅、掉槍事件，加上被同事陷害而失去工作，生活無情地一而再重擊著亞瑟。返家的地鐵上，被喝醉酒的男子們欺負，亞瑟對於現實的憤恨，終於一觸即發。亞瑟開槍射殺了三位男子，隨後在街上驚恐地奔跑著，試著讓自己冷靜下來後，身體卻不由自主地舞動了起來。這是亞瑟第一次從現實世界中的囹圄中掙脫出來。

當亞瑟得知自己的身世後，開啟了亞瑟的「尋父之旅」。亞瑟冀望跟父親（Thomas Wayne）發生連結，懇求溫暖卻被飽以老拳，換來嘲笑與嫌棄。在精神病院追究自己身世後，發現自己為母親所領養。而母親放任男友虐待自己的情況，又一次我們不知道亞瑟究竟在哭泣還是在狂笑。連我們都被他離奇且悲傷的身世所欺騙，一次又一次的被欺瞞，一次又一次的被戳破。

回到醫院，亞瑟活活悶死了養母，對自己的人生展開復仇。亞瑟在喜劇俱樂部覺得好笑的橋段，被自己崇拜的莫瑞狠狠地嘲笑。雖後亞瑟被邀請上節目，上節目前的準備，與地鐵中與警察的追逐與操弄群眾的混亂。我們見到機智地運用周遭環境和心理的經典反派王子：小丑，就此誕生。當眾多員警趕向電車站時，小丑卻能從容不迫，大搖大擺叼著菸緩步走出電車站。這究竟是母親的妄想，亦或是被驅離的倖存者？

Penny Fleck（後稱潘妮）也是電影中的另一面倒影。電影中亞瑟母親的人生敘事總是模糊的，至今仍無法釐清何謂真實？如同電影結尾，亞瑟在醫院說，要講一個令人無法相信的故事。潘妮總是稱亞瑟為「Happy」，是一個從母親角色出發，或許也是自身的生命經驗承受了許多苦難，給予兒子真切的善意祝福。電影的前半部，我總覺得潘妮的角色令人討厭，不斷為既得利益者的偽善面具擦脂抹粉，素樸地相信 Thomas Wayne 是個大好人，會幫助困苦的母子倆。即便 Thomas Wayne 在電視上大放厥詞的為自己「正直善良」的員工辯護其無辜。潘妮率先指責亞瑟停止對於既得利益者的憤恨。

但電影後半部，亞瑟的身世因潘妮的書信，看似明朗，但對於過往的所作用於潘妮的傷害，皆得到 Thomas Wayne 的全盤否認。這讓人不禁懷疑潘妮幫傭的那段日子裡，究竟遭到怎樣的對待？在觀影完畢後，我一直思考潘妮會不會是性創傷下的倖存者，尤其兩造又處在權勢不對等的情況下。身處在私領域的女性家僕，的確極有可能被要求為主人提供性服務，以成為男主人情慾宣洩的出口。尤其Thomas Wayne 對潘妮的抹黑行動，甚至將潘妮送進精神醫院，會不會只是想掩蓋自己黑歷史？而電影前半潘妮不斷為 Thomas Wayne 說好話，透過美化與 Thomas Wayne 的關係，會不會只是斯德哥爾摩症候群下的創傷羈絆？虛實交錯的電影敘事，也難讓人去探究真相了。

從福利預算的刪減，看見精神醫療的資源不足。

亞瑟並未得到足夠的資源與社會條件，以及相對應的理解。亞瑟經常承受周遭人的異樣眼光，社會上的人總將亞瑟視為「異形」，以合理化欺辱、壓迫的藉口。然而，亞瑟在職場、醫療體系、與人生的失序中困苦的掙扎，並在筆記本上寫下對於這個社會直白、鋒利的控訴：「有心理疾病最糟糕的是，人們希望你沒病。」

「服藥」對亞瑟的確是有其重要性，精神疾病對於用藥與否，總有正反意見的爭論。對亞瑟來說，回到社區比被關在醫院好。如某場電影情節：

社工：「有人可以傾訴有讓你感覺好些嗎？」

亞瑟：「有比被關在醫院好？」

社工：「你有想過為什麼會被關起來呢？」

亞瑟則回答「誰曉得呢？」

很顯然，亞瑟曾被醫生建議住院治療，即使他本人並不清楚為什麼，也不是那麼的在意。當亞瑟提出加大劑量的要求時，被社工認定已經在吃七種藥物，總該有些作用吧。亞瑟則回答：「我只是不想再這麼難過下去了。」對精神障礙者而言，即便已經依醫囑服藥，但狀況還是難過的不得了。真是令人絕望。

連同本應同理、陪伴案主的社工，在亞瑟最後一次造訪時說出：「政府根本不在乎你這種人！」因福利預算的刪減，從此亞瑟難以透過公共資源取得藥物，這事件彷彿一針見血地，點明了社會制度對於精神失序者的遺棄。

Braddon, Mary Elizabeth.(1869) “Ralph the Bailiff, and other tales. By the author of ‘Lady Audley’s Secret’ [i.e. Miss M. E. Braddon]"／收藏者：大英圖書館。無已知版權限制。

圖說：小丑深情看著，童年時被遺棄的自己。

在偉大的母親之後，還能多看見什麼？

文：Helen

《黃金花》由老牌香港明星毛舜筠主演。毛舜筠是巨星張國榮的好朋友。2018年，她以《黃金花》這部片獲得第37屆香港電影金像獎女主角獎。事實上這部片的主角凌文龍也獲得香港電影金像獎最佳新人獎。電影以紀錄片訪談的方式開場，頗具特色地利用隨意的非正式採訪，自然描繪出影片主角黃師奶（本名黃金花）及她三人小家庭的鮮活形象。訪談後的片頭伴隨著配樂，拍攝公寓、公園、小學、市場等日常生活的場所，呈現了香港在高度商業化、現代化的國際金融中心外，更加真實的另一面。至此似乎成功定調成，以中下階層庶民家庭生活為主軸的影片走向。

故事從一家人清早起床做準備開始。雖只是貌似平凡的日子，然而就只是這樣平淡的一天中，由於兒子「光仔」溝通上的障礙，以及受到壓力所出現的自殘行為，使得即使在日常生活中，父母都需要時時為他操心，陪伴於身邊，並在缺乏友善及障礙意識的環境中承受社會上的冷言冷語。父親放棄與情人約會陪伴光仔，卻因為光仔想法與社會常識間的巨大落差，使其在街上弄得狼狽不堪，顯現了精神障礙者父母承受的壓力和辛勞。

電影到此頗有發展為一部以障礙家庭為中心，描述中下階層生命困難與美好的寫實主義風格電影。然而在經過前段的短暫舖陳後，劇情及風格以不太自然的方式轉變。父親情人因為意圖獨佔關愛而引誘光仔，造成光仔的情緒激動。隱忍許久的母親終於不再忍讓，迫使父親離家。母親也回想起了懷孕時的傷痛往事，激起心中對孩子的內疚，如同許許多多認為虧欠孩子的障礙者父母。

劇情並未繼續往障礙家庭的生活故事發展，而是急轉為犯罪類型片。

母親從鄰里間打探到丈夫情人的資料，謀劃殺死她。從她對走私集團說：「我也是為了我兒子」來看，殺人動機似乎是為了能讓丈夫重新回歸家庭。這個超乎平凡家庭主婦思考的想法，並非只是賭氣、衝動：她認真進行調查與計劃，也付諸行動。

至此，電影已經完全拋開前面的寫實主義風格，快速的剪輯，懸疑緊張的配樂，天馬行空的行動，使得觀賞時很難再以中下階層家庭的面向，來看待劇情和角色。

行動的規劃需要先到大陸，再偷渡回香港製造不在場證明。為了能時時刻刻照顧光仔，母親只得帶著他一起進行這趟旅行。從出門前的準備，到讓光仔能一路上穩定情緒。過程中除了謀殺計劃，這些側寫也讓觀眾了解到，障礙者在缺乏友善環境下出門的困難。偷渡回家，母親搭乘電梯準備動手時，意識到監控鏡頭而作罷。這部份劇情的處理上有些粗糙。

放棄謀殺計劃後，母親在鄰里的鼓勵下振作，決定與光仔兩個人生活。母親開始到處找工作，卻因為光仔四處碰壁，所幸找到了一個賣冰淇淋的餐車工作。某一天，光仔為了追父親獨自跑了出去，讓母親焦急地拼命尋找。光仔在少有的獨自行動後，因為異於常人的行為被路人報警送往警局，與前來尋他的媽媽感動的相擁而泣。

之後，父親的情人到餐車挑釁母親，加上光仔喊著要爸爸並再度自殘，讓母親再次起了殺人的念頭，這一次被醒來的光仔阻止。這才發現以為什麼都不懂的光仔，其實一直看著母親的一舉一動，也了解母親正在做什麼，終於讓她完全放棄謀殺計劃。其後，父親也被回憶觸動而回家。電影的最後，再次回到開場訪談的場景，在母親一句「白頭人送黑頭人，對我們來說是一種幸福。」結束，展現出障礙家庭的艱辛及無奈。

   在混搭的風格中，使得電影呈現有些不明所以。劇情著重於表揚母愛的偉大，主要內容卻是母親為了讓慣性外遇的父親回歸兒子身邊，謀劃殺死父親情人等貌似B級電影的情節。若從犯罪類型片角度出發，在情節安排及合理性上也出現有些兒戲。整個謀殺行動略為明顯的，是為了舖陳最後的感人場面，及表達光仔內心情感？雖然呈現精障者內心世界確實非常困難，但該有更好的方式。

   家庭以及鄰里間的情感描寫，是影片中的小亮點。在家庭面向上，電影所呈現的母子情、父子情，包含幫助光仔平復情緒，用特別方式與光仔溝通，以及藉由他喜歡的魚等，串聯出共同回憶的幾場戲中，確實將情感傳達給了觀眾。另一方面，在夫妻情感上則缺乏渲染力。父親的離開與回歸，也少了清楚的心理轉折。鄰里間的相處則呈現了商業片中較少看到的香港庶民日常生活，並用輕鬆幽默的方式使觀眾看見底層中年婦女群像。然而，處理上仍稍微有些肥皂劇，對鄰里角色的刻劃方式也不夠深刻。這兩處小亮點應該是更適合劇情深入發展的面向，從前段寫實主義角度延伸，相信能看到很不錯的故事。可惜劇情並未在這兩點上著力。

 演員的演技是這部電影的最大亮點。扮演母親的毛舜筠及扮演光仔的凌文龍，都將角色刻劃的入木三分。在兩人的對手戲中，充分將電影主題的母愛傳達給觀眾。因為他們精湛的表演，使得觀賞時得已忽視劇情中所出現的各種小矛盾。

 最後，從障礙議題討論這部電影。從這個角度來看電影，無疑是不夠成功的。

常見描述障礙議題的三個面向：障礙者內心的呈現、障礙家庭的生活、所處社會所給予的排除及權利，都缺乏刻劃與描寫。看完電影後，除了母愛的偉大，家庭情感的動人之外，能看見的障礙議題真的太少。

在此點出幾點電影中所觸及的障礙議題，並對其呈現方式所表達的立場稍作討論：

* 如果有適當環境，光仔能否不需要父母陪伴？

光仔總是被綁在父母身旁，唯一獨自行動是追逐父親而跑出冰淇淋車的時候。光仔其實並沒有做出對自身，或對他人危險的行為。如果有適當的環境，他是不是能夠不需要時時受到父母的照看？有沒有專業的諮詢或是陪伴者，能夠引導光仔有不同的生活？

然而這個議題在片中，則只是藉由緊湊的剪輯和配樂，作為營造光仔的脆弱以及母愛偉大的要素。

* 社會能夠給予光仔多少生活空間？

適當的生活環境，需要社會對為數較少的障礙者權利的尊重。比方說，空間的友善是障礙議題的一個重心，空間的充足與否，也關係到家庭成員間是否能夠有心情上的緩衝與放鬆。

假設有一個專屬於光仔的房間，是否能讓他更加自在？社區中有沒有適合光仔的活動空間？光仔家庭的生活空間似乎不太足夠。擺在家門旁的床鋪和狹小的廚房，呈現了都市中底層家庭常見的擁擠環境。然而導演並未在此問題上清楚的表達，是較為可惜的地方。

* 障礙家庭的經濟問題？

障礙者在生活中常常需要有輔具等額外開銷。由於照顧的需求較大，不論聘請照顧者或是父母其中一方放棄工作負責照顧，都將加重家庭的經濟負擔。若本身經濟狀況就不佳，所面對的生活困難將更家巨大。然而在將鏡頭對準中下階層民眾、弱勢家庭時，金錢及生活卻從來不在片中成為問題。

在父親提出離婚後，母親非但不擔心經濟問題，還拿出一大筆錢給走私集團。電影忽略這部份，讓片中角色的樣貌看上去有種種矛盾。

找工作時的情節也處理的較為粗糙。雖然突顯了障礙者家屬求職的困難，但作為多年未進入職場的中年家庭主婦，即使不需照看兒子，恐怕也不容易謀得工作。即使能夠找到工作，又是否因為特殊狀況受到雇主的剝削？然而這部份，片中做了較浪漫化的處理。比方說遇到了一位好雇主，工作也順利且開心。若如片中母親一般，能夠找到工作，母親又為何不早早進入職場，以補貼家庭收入？僅依靠父親的開車教練工作，是否能夠支撐三口之家？忽略經濟問題，使得影片彷彿是要滿足中產觀眾對底層溫情故事感動追求，而將其浪漫化處理的氛圍。

* 香港社會政策中的障礙意識？

相對於呈現障礙者的內心，電影更傾向於障礙家庭的面貌。然而在片中，香港社會對於社會環境是友善還是排斥，我們看不到。現在有哪些政策正在幫助著障礙家庭？它們是否需要改善？又或是還缺少哪些政策？所看見的都只是少數個人的行為，不論是旁人的冷言冷語，求職所受的歧視，或是鄰里給予的關懷。影片似乎在障礙者權利保障的問題上，走向依靠個人的理解與道德感，而沒有在社會層面上往前跨步。

    雖然有一些不足之處，但是電影仍然有值得看的部份，能夠看見障礙家庭的一些剪影，以及幾位演員優秀的演技，對母子情、父子情的傳達上也有不錯的刻劃，都是影片的亮點。

【障礙研究五四三】配合2020年無限影展，本網站刊登一系列影展放映影片的看片心得。這些心得文的作者中，有半數以上具有身心障礙者身分。

畫家：Edwards, E. Price. (1884) 畫名："Our Seamarks; a plain account of the Lighthouses, Buoys, and Fog-signals maintained on our Coasts. With illustrations." 公共版權

出處：大英圖書館


圖說：社會能否給身心障礙者放心的生活空間？

文/ 莊棋銘 （社團法人台北市新活力自立生活協會；本身罹患罕見疾病及輪椅使用者）

筆者出生即患「先天性成骨不全症」，屬罕見疾病，自幼因骨質特殊且脆弱，大小骨折不斷。父母勉勵我學習走路，努力復健，期盼我長的高，走的遠，不會依賴他人。父親常常說：「身為男孩，要勇敢堅強，不能想依賴他人。」母親也告誡我：「不要造成別人麻煩！不要成為社會負擔！」

然而，無論如何努力，我身高永遠矮人一截，努力走路卻經常跌倒骨折。家境僅能讓我居住老舊公寓，使我無法走下樓。這些困境，使我青春歲月與世隔絕，失去了義務教育機會。種種經歷造成我自慚形穢，常認為自己是「麻煩製造者」，是個不值得被支持、被理解的存在。

直到遇到許多「勇敢做自己」的身心障礙者同儕，發現「困難」具普遍性；出入不便，交通工具無法使用、就學就業困難、經濟困頓…與我類似的身心障礙者太多了。於是我常常思考一個問題：這個世界是怎麼了？是不是因為我們缺乏主流價值眼中的生產力、競爭力、行動力；沒有豐厚所得收入，所以這個世界不歡迎我們這群特殊的存在？

出生脊椎即斷裂的詹姆斯．勒布雷希特（Jim Lebrecht）是《希望之夏：身心障礙者革命》導演。在他上公立學校時，父親曾對他說：「你需要非常外向，你要主動對別人介紹自己。因為別人不會主動來找你！」但身為手足，詹姆斯的姊姊可以參加童軍活動，不會被父親特別叮嚀。自此詹姆斯意識到自己與常人不同，別的孩子享受豐富生活，而自己卻到處是障礙，處處是限制。

平常，身心不便的我們，時時仰賴他人，如果幫忙的人，顯露不耐神情，總讓我們培養出「退縮」心境。敢於開口，對於障礙者也算基本的「生存技能」了！ 

不過如同其他受限的障礙者。身體限制，仍阻擋不了心靈奔放狂喜的渴望。

1960年代，在美國一群社會嬉皮文化者組成「身心障礙者夏令營」聚集全美各地身心障礙者，讓詹姆斯這般渴望自由解放障礙者，在營隊中盡情放逐，體驗青春之夏。

《希望之夏》前半部描寫營隊生活。透過志工協助，障礙者可煮各式料理，白天打球游泳；晚上飲酒作樂，夜談伴樂，歌舞昇平。這些尋常人可以選擇體驗的青春記憶，往往是身心障礙者缺乏的機會。營隊裡沒有保母，沒有監管人，只要你想作，甚麼都可以。

營隊生活滿足了生活想望，也有成人區，提供男女情慾交流。這個特色跟主流社會相反。主流社會的人們對身心障礙者的想像很扁平，總以「活著就好」為由，把身心障礙者「去性化」（desexualize）。身障者被認為活著已是恩賜，不要想東想西，忽略了性需求是十分正常且需重視的。 

影片中女性腦性麻痺的性學研究者 丹妮絲·舍拉·雅各布森（denise jacobson）說：「大學畢業後，我回到家鄉，邂逅一位巴士司機。有天肚子痛的不得了，當時外科醫生認為是闌尾炎，他們替我開刀，卻只能取出正常闌尾。醫生後來對我作骨盤檢查，然後說你可能得了性病。一時之間，我感到驕傲極了！回頭想想，那全是因為那位外科醫生認定，我怎麼可能有性生活？誰會想跟我上床呢？」讓筆者想到，幾年前因吃感冒藥皮膚過敏，當時門診醫生問我：「最近一次性行為是甚麼時候呢？」頓時覺得這位醫生很有平權概念，不會忽略「這種可能性」非常之好。

影片中的黑人志工 里奧內爾，伍德雅德（Lionel je Woodyard）說：「當年我們在營隊時，障礙者權利法案沒有通過，我們帶障礙者到鎮上郊遊，吃冰淇淋，常進不了店門，還要忍受別人眼光，或聽別人說：我們這裡不要讓他們來，因為其他顧客會覺得不自在。我身為黑人所遭遇的阻礙，跟坐輪椅的人是一樣的。在家鄉，我得小心翼翼看人說話，因為那是生存保命之道。我必須千萬小心，不得放肆。不能直視白人的雙眼，一切謹言慎行。」

我想，身為「少數人」天生就有這樣敏銳，「與眾不同」在佔盡優勢多數人眼中，代表對主流的「反抗」。為了不讓一般人不開心，必須偽裝自己很融入其中。

但是假裝自己「很正常」，一旦回到日常生活，遭遇行動受限、交通工具無法乘坐、就業困難等等「障礙事實」就被打回原型了。這群以「身」倡議的美國障礙者們，在1977年聚集百位各障別的身心障礙者，佔領了舊金山的衛生福利部大樓，持續將近一個月。

訴求是督促美國聯邦政府落實早在1972年通過的「康復法案」。其中504條款明定，受聯邦政府補助之醫療、學校、交通等設備設施不得歧視身心障礙者。但遭到當時美國總統尼克森否決，認為將會花費太多預算修改無障礙設施、增加人員配置等。期間，美國政府打壓媒體，不讓主流媒體報導抗議事件，甚至認為抗議行動缺乏「正當性」，屬於非法行動。在身心障礙者長達25天佔領辦公大樓下，終於成功讓「504條款」在美國的衛生福利部簽署並實施。

直到1990年，美國身心障礙者屏棄輪椅輔具，以「爬」代輪，一階階爬上象徵民意的美國國會山莊。如此震撼的畫面，直接讓美國大眾看見，缺乏平權法案的身心障礙者，是如此「寸步難行」的生存著。於是《美國身心障礙者法案》（Americans with Disabilities Act, 1990）通過，更進一步確保身心障礙者的平等權益。

反觀台灣的身心障礙者運動，較少有「當事者」參與，被視為「非主體」的被保護者。有鑑於此，台灣一群身心障礙者在2007年成立了《社團法人台北市新活力自立生活協會》。組織以障礙者組成為主。成員沒有「障別之分」。多年來，我們也舉辦「種子營」、「幹部營」、「赴日短期研修」等等培力活動。

記得有一年培力營，一位參與者分享時哭了出來說：「以前畢業旅行我們是被排除的，在這個活動，完成了我的心願。」 對一般人而言，「參加」與「不參與」是選擇問題。但這充滿障礙的社會中，對我們身心障礙者更多是面臨「能」與「不能」。

因此，身心障礙者需有「同儕」來同理處境，創造集體之「障礙文化」。理解到自己並不孤單，身心上的困難，生活上的障礙，並不能單單歸咎為個人問題。而是環境與人互動下的結果，需要有志之士努力改善。

如同電影《小丑》（The Joker）亞瑟對社工說：「我連自己是否真正活著，我都分辨不出來。」為何亞瑟有此感受？因為亞瑟缺乏同理處境的他人，失去社會安全網，讓亞瑟人生旅途上墜落。

事實上，活得無感，活得跟社會「脫節」，已是我們日常了。在大多數以「正常」人思維建構下的制度、環境，有意無意排除身心障礙者的聲音、參與。造成部份身心障礙者為了表面上的融合感，不被當作麻煩人物，偽裝自己，隱藏需求，成了生存之必須，必要之「樂觀」。但希望之夏的障礙者們，願意戴上「與眾不同」的武裝，不畏眾人眼光，成為真正的自己。為自己權益發聲。彷彿讓身為台灣的障礙者們看到了一個「尊重多元」的希望之夏。

「迎來希望之夏前；需度過寒冷之冬，創造活力之春。」我是這麼認為的。

參考資料：

1.《希望之夏》線上影片(英文原音)：https://www.youtube.com/watch?v=Kffi5J61N0c&t=1853s

2.參考資料-鋼鐵是怎樣煉成的—ADA與美國障礙權利運動史：https://covenantswatch.org.tw/ada30/ada30-history/

3.參考資料-知識：沒有天上掉下來的權利，看1977年美國身障者504條款佔領活動：https://npost.tw/archives/5692

4.參考資料-〈小丑〉：亞瑟的社會死亡史：https://vocus.cc/NaMgRan_PsyACG/5da87869fd89780001d4a614

【障礙研究五四三】配合2020年無限影展，從此刊登一系列影展放映影片的看片心得。這些心得文的作者中，有半數以上具有身心障礙者身分。

Dodge, Mary Elizabeth. (1894) “When Life is Young: a collection of verse for boys and girls".∕收藏者：大英博物館。無已知版權限制。

圖說：社會有能力接納更多「人」了嗎？我們準備好了，你呢？

【障礙研究五四三】配合2020年無限影展，從此刊登一系列影展放映影片的看片心得。這些心得文的作者中，有半數以上具有身心障礙者身分。

一起逃亡吧！——花生醬獵鷹的願望觀後心得

文/ 黃雅雯（台灣希望工程協會(手天使) 理事長）

幕起，開始了日常生活的秩序，主角有著一張明顯特徵的臉，彬彬有禮的端著餐盤取了餐，有禮的問候著給餐的人，純白色的空間裡彌漫著安靜的氣息，透過螢幕，彷彿可以嗅到乾淨無毒的消毒水氣味；一張畫在餐巾紙的上畫，一個眼神，打破了寧靜的氣氛。

逃！

只見同夥的老人成功的引開照顧人員的注意力，主角一躍而出，奮力往出口衝去，僅一秒，就被左右趕來的壯漢擒抱，落地，但未得分，結束這回合。

故事的主題是逃亡，為什麼而逃？主角查克是一位唐氏症成人，最大的夢想就是追隨有名的摔跤選手，練成傳說中的摔跤技能而名揚天下，對朋友最大的認同就是邀請對方參加自己的生日派對。因為沒有家人可依靠，所以被收容在養護機構中，是一般人眼中是安全、舒適的終老之處。夢想什麼的，對他來說是奢侈的。機構中的老人們可不這麼想，看著這個努力出逃的年輕人，除了給予肯定外，也幫忙想方設法，讓查克順利逃出這個夢想墳場，雖然他連蔽體的衣服都必需捨去。

踏上旅程的查克巧遇另一個逃亡的逃犯—泰勒；各式各樣的巧合讓兩個人成為旅途的伴。與其說是朋友，倒不如說是各取所需的組合：查克需要人帶路，泰勒需要一個使喚的下人，也需要處理自己的於心不忍。兩人一路相伴前行，發生了一些看起來驚險但總能解決及賦予意義的狀況，途中，養護機構的看護艾莉諾的加入也讓劇情增加了一些戲劇性；泰勒與艾莉諾正反兩方的看法及辯論真實呈現了社會對於＂弱勢＂的兩極看法，更真實的是，所呈現的即是障礙者的日常—消失的主體。

我的生命誰說了算？在障礙及照顧兩者交織打結的關係上，這樣的議題一直爭論不休，尤其是被診斷為心智障礙類的族群，想要大家停下來聽聽自己的想法真是難如登天，本片所謂的真實呈現，對同時被歸類為＂弱勢群組＂的我來說，是真實呈現了社會對我們的矛盾、刻板又帶些天真的看法，一方面同情我們的弱勢，一方面又鼓勵我們力爭上游做一個生命鬥士，諷剌的是，在劇中，成功圓夢的這一切都必需由健全者來允許及促成，一切，還都是別人說了算。

本片沒有試圖用一種不同於常人的眼光來看待主角倒是讓我安心不少。

比起不切實際的幻想，正視一般人對唐氏症者的偏見，反而讓觀眾有機會生出一點點思考的空間，如果這一切都讓查克作主，劇情會變怎樣呢？也許放手之後會有更不同的風景？或許更進一步思考，在我們的社會，可以容許多大的不同呢？從早期的康橋事件到近期的古亭小作所事件看來，雖然一切都是合法合理，也有公權力支持，但住戶群起抗議抵制，說明了我們的社會在面對異同時，大多是未了解先排斥，正如電影中一開始泰勒對查克的態度，不同的是，劇情可以安排兩人有機會溝通對話，進而產生互惠，連結，生活中的小作所能否如此？

一直以來，台灣的社會環境及教育環境並沒有好好的教會大眾如何對待異同，致使障礙者在生活中處處受限或被排擠，從早期將障礙者分為六大類，給予福利補助，到近年引進國外模式，將障礙者以編碼分類，政策看似進步，卻只是換湯不換藥，加上越來越重視專業化的政策，助人工作者爭先恐後的取得專業認證，好像有了證照在身就能讓障礙者取得最佳的權益，卻忘了反思，這樣的專業化真的是障礙者要的嗎？正如劇中的查克，最佳的安排就是住進機構，但集體生活容不太多的夢想，無異於坐牢。

Nothing about us without us!（沒有我們的參與，不要幫我們做決定），是身障權益運動近幾年來的主張，障礙團體更是不斷重申「沒有障礙的人，只有障礙的環境」，期望促使大眾反思社會環境對障礙者的禁錮。

試想，每天出門時必需要有被公車司機白眼的心理準備，只因公車設計不良，讓司機必需要離開座位服務輪椅乘客，增加工作量；參加藝文活動，只能坐在被安排的輪椅席，不能自由選擇更好的位置，即使願意付出較多的費用仍不可得，重大新聞發生時，往往沒有提供手語或即時字幕，致使聽障人士不能取得第一手訊息，無法超前佈署；正如澳洲倡議者Stella Young所說：不是你對著樓梯微笑，它就會變成斜坡；對著螢幕微笑，它也不會自動產生字幕造福聽障者，我想要未來的世界能夠把障礙者視為平常的事，而不是例外。

使用輪椅的我，常常在路上被搭訕，只因他說有一帖神奇的中藥，吃了後就可以讓我站起來走路。我的輪椅朋友也曾經在捷運站出電梯時，被稱讚他很勇敢（坐電梯很危險嗎？）這樣的眼光透露出一般人對我們的異常想像，成為例外，被排除在社會之外，往往讓我們無言以對。

我們不是一般人想像那樣無能、軟弱，卻也不想成為媒體形塑的那種生命鬥士，我們想經歷的是，學齡前的自由玩樂、入學受教育、與同儕成為閨蜜、離家唸大學、青春期的叛逆、偶爾做些冒險的事、成為人妻（夫）、擔任母（父）職、教養兒女、成為三姑六婆…這些平凡而自由的生活；也想有機會可以嚐試成為巧舌如簧的名嘴、拯救生命的醫者、吸引鎂光燈的明星…這些不平凡的人物，生命如何過，由自己決定，社會應該學習的是，如何尊重及提供必要的支持，支持我們所做的任何決定，共融生活不是改變稱呼或估評方式就可以達到，而任何形式的隔離也是萬萬不能的。想像在不久的將來，助人者在提供協助時，可以與障礙者充分對話，可以坐下來好好傾聽彼此的期待，商量著創造更適合的生活樣貌，一起檢視並體諒彼此的能與不能，這才是我們想要的，互相尊重的生活。

夢想不一定要被實現，生命不一定要被拯救，然而逃跑卻是必需，不管是逃出框架，或是逃出被限制的人生及一切的不合理對待，期待大家都能成功逃脫。

元人，〈元人百祥衍慶 軸〉，元朝。 ／ 收藏者：故宮博物館。公共版權。https://theme.npm.edu.tw/opendata/DigitImageSets.aspx?sNo=04024245 圖說：「放心逃吧，有人陪你。」

【障礙研究五四三】配合2020年無限影展，從此刊登一系列影展放映影片的看片心得。這些心得文的作者中，有半數以上具有身心障礙者身分。

以下是兩位政治大學學生共寫的一篇心得，針對《傻傻愛你傻傻愛我》這部國片。歡迎各位朋友到影展現場一起看電影！

在勇敢追愛之外的事

王鈺鈞（政大法律系學生）

        從電影片名以及副標題是小維和小爛說的那句台詞：「壞事的後面就是好事。」，很明顯可以看出，他們之間的感情線是宣傳想主打的主軸，但最吸引我的是片中母親的角色。如果以這次《無限影展》的主題「旅程」，或許在許多人眼中是「唐氏症勇敢追愛」的故事，但對我而言「踏上『旅程』」的不只有小維，媽媽也有屬於自己的「旅程」。

「我一直以為襄維不會長大，但他還是長大了」

從媽媽口中說出的話，其實也代表著大眾對待心智障礙者的態度：認為心智障礙者因為智力的受限，永遠都是小孩，而沒有自主的想法或是決定的能力。故事中雖然不同角色在看待小維「尋找美人魚」這件事上有不同的理解，而彼此之間的溝通落差也造成許多誤會。不論是從母親聽了可夫的話後、最初刻意搓合小維和協會的其他病友，到母親付錢給可夫，讓小維接觸到小藍。劇本透過曲折的過程，看到心智障礙者也擁有屬於自己對人際的理解和情感。觀眾們應該都很能認同可夫雲淡風輕說：「他都比我們想像地還正常啦」，但我想多數人其實跟母親的心境比較類似。我們都會擔心，障礙者單純因為「障礙」遭受傷害，盡力想創造一個安全、善意沒有疑慮的情境。但界線該如何拿捏，才能不抹煞了障礙者的主體性？有影評認為母親得角色太像「恐龍家長」，但我認為母親這種「不討喜」的人設[1]，其實是把這個主流社會對待障礙者的刻板印象，被濃縮在媽媽這個單一的角色身上。當發生在個人身上可以輕易的貼上「過度保護」的標籤，但如果是社會主流的氛圍卻變得合情合理。

       另外值得一提，本片刻劃出一個比較少見的照顧者形象，照顧者通常都處於邊緣弱勢的處境裡，然而小維的家境富裕，受到無微不至的呵護，無論是物質上的給予，還是非物質的陪伴照顧；不同於像韓國電影《熔爐》（2011）受侵害的學生因為家裡經濟困難，家屬很快跟加害者方和解不再追究。在家庭之內，母親除了照顧唐氏症的兒子外；在家庭之外，身分是協會的執行長，她對於公開分享自己的親身經驗樂此不疲。在她的細心照料又訓練有素下，兒子極佳的生活自理能力，不但是成為他人參照學習和諮詢對象，更是她的個人成就。有別於在多數照顧者的角色，大多是默默付出，或是當作襯托出主角障礙經驗中的辛苦辛酸之處。相較於其他影視作品裡同性質的角色，觀眾可以很明顯看到她的心境變化，除了身心障礙主角之外與其他角色也都有獨立的互動和故事線，但卻還是個因主角而存在的照顧者角色，母親戲份很多，卻仍然是個沒有自己的名字的要角（演員名單中的康母）。

       本片以家庭為出發點，觸及的面向極廣，除了障礙者的自主、情感需求、照顧者的議題、也有稍微點到障礙手足等等，但在溫馨的基調之下，卻有些矛盾之處。在某場訪談中提到拍攝現場的側寫：

「有幕郭書瑤對Leo大吼：「媽的！海水要怎麼喝阿」

Leo深受驚嚇，導演喊卡後趕緊前往安撫。迄今藍正龍依然深感歉意：

『他是很單純的小朋友，包括戲裡媽媽對他情緒大、被女主角誤會羞辱，都會造成他以為是真的，感到很抱歉。』」[2]

這是報導裡的節錄，但在電影裡頭主角卻沒有相似的情緒反應，難免會讓我有以架空的唐氏症角色來推動情節的疑慮，徒留下大眾對於障礙者要正面、鼓舞他人的形象。

註解：

[1] 影評：藍正龍初執導、瑤瑤「下海」一搏的最暖國片《傻傻愛你，傻傻愛我》看完為何讓人尷尬？

：「雖然劇情有給出一個合理原因，但比起一個好媽媽，他更像一位恐龍家長，每個動機都是充滿著愛，但表現出來的作為卻有無法讓人認同的尷尬。」。參考網址：https://www.storm.mg/lifestyle/1916063

[2] 電影再次和觀眾見面　看瑤瑤突破尺度飆髒話

網址：https://www.ctwant.com/article/38071

母親過勞，誰之過？

周寅彰（政大台文所碩生）

       由藍正龍導演、徐譽庭編劇的《傻傻愛你，傻傻愛我》（2019，以下簡稱《傻傻》），是一部鼓勵身障者想像愛，並勇於追愛的故事。我要擺脫過往影評對唐氏症青年「好傻好天真」的刻板形象[1]，從主角的原生家庭談起，轉而去討論女性照護者的過勞處境。最後想鼓勵更多人到無限影展去，跟我一樣二刷甚至三刷《傻傻》。

       有影評者指出《傻傻》至少有兩條敘事線[2]：主線是主角家庭，從兒子失蹤、父親外遇、弟弟回國；支線則以繪本《森林王子與美人魚》為引，從主角巧遇繪本作者可夫、邂逅美人魚小爛（小藍），到三人在海邊和解後落幕。很少人重視這兩條線的接合點，正是《傻傻》中明顯過勞的母親。當主線的母親開始介入支線故事，也就是主角的童話世界之後，可夫、小爛等童話角色才有機會加入主線情節。

       也許有人要質疑我，先討論「身心健全」的母親而讓身障者主角缺席，是不是本末倒置？我要澄清，在肯定主角以前若未先讓母親在場，反而有失公允，也可能有誤導的嫌疑。如上述，「母親」除了綰合兩條敘事線外，更提供了主角能夠自立生活的條件：從小孩五歲才學會說話，到有能力自己搭車去上學、去工坊上班。再到自己成立基金會，幫助更多人，也把故事講給更多處境類似的家庭。這條「做」母親的心路歷程，隱微地藏在主線故事中，沒來得及被發掘出來。若僅僅討論身障者而未讓照護者先在場，一方面讓讀者誤以為身障者僅靠一人之力就能自立生活，忽略了身障者背後的社會支持結構；另一方面也誤導讀者，自立生活只要靠身障者一個人就夠了，其他人可以袖手旁觀。

       我看了兩次以上，並與鈺鈞（合寫人）討論過好幾回，才發現到母親（或是照護者）的重要性。很多人看過《傻傻》，也對演得很用力（甚至太用力）的母親感到印象深刻，卻不清楚用力的理由其實是「過勞」。過勞的母親從主線跨到支線，其實早已身心俱疲：她一邊要忙著演講、處理丈夫外遇、小兒子訂婚；另一邊要擔心唐氏症主角的生活（理）需求、會不會被帶壞等等，手心手背都是肉。另外，過勞的母親也點出，「照護的責任由女性家屬承擔」，形成雙重壓迫的結構：第一層是家屬、第二層是女性。

「妳絕對是個好媽媽，但是你真的不是個好太太。」

       家屬怎麼被壓迫？沈可尚導演的紀錄片《築巢人》（2013）就呈現自閉症家屬怎麼掙扎、痛苦地負起照顧的責任，也提醒大眾「那些偉大的家長也是一般人」的事實。女性被強迫分配照顧工作的壓迫，也（悲哀地）不讓人意外。比方說韓國電影《82年生的金智英》（2019）的主角金智英，從小到就業、結婚生子進入家庭，都無法擺脫父權體制的結構性霸凌[3]。或如《傻傻》外籍移工Linda，也得負起從過勞母親外包出去的家務勞動。父權體制強迫分配給女性照顧義務，這種沙文主義的扭曲邏輯，迫使女性被一層又一層的剝削殆盡，正是「過勞」的批判意涵。

       很多人因為「身障者愛情」以及「美人魚童話」，到光點華山去看《傻傻》，天真地以為只要看到唐氏症主角還有郭書瑤游泳就大功告成。我要直白地指出，《傻傻》不能只是「存在於現實世界的童話」[4]，更毫不遮掩的道出社會結構的歧視與暴力。還記得主角在劇中對繪本作家說：「可夫，你變了」時，我感到一陣訝異。原來在他眼中的繪本，不只是認識世界的途徑，也能透過繪本想像作者的性格。我訝於身障者主角能夠透過繪本想像世界、想像愛。那麼憑什麼我們只看到身障者跟美人魚，就能心安理得？

註解：

[1]如履的電影筆記，〈《傻傻愛你，傻傻愛我》壞事後面就會是好事〉，影評作者在開頭指出：「以他們單純天真，對喜愛事物抱持高度興趣與執著的態度，讓電影變得活潑生動，帶給觀眾許多溫馨療癒的正面能量」。參考網址：

https://loory.tw/a-fool-in-love-love-like-a-fool-2/?fbclid=IwAR3j4aqvN_aU3KaQqp-7cZfqR40Y4BvpNKLTgbLT0X0zWzq5ZXgxRbMOM5s 。

[2]雀雀看電影，〈瑤瑤沒有偶包，世風日下還原弱弱相攙的童話現場〉，影評作者指出這部電影「支線也算易懂，以童心視角把人間悲劇的故事渲染出了和善的國度，是個好嚼入口的親切電影」。參考網址：

https://cheercut.com/a-fool-in-love-love-like-a-fool-2/ 。

[3]范銘如，〈江鵝、趙南柱與劉芷妤，台韓六年級作家女力爆發〉，本文作者指出金智英的經歷絕非特例，也並非純屬巧合。參考網址：

https://www.openbook.org.tw/article/p-63996?fbclid=IwAR094MRE69-us58iNssje-T8STdbbNqbwftphr7COyCcCFLxo2tUXxEzHAI 。

[4]黎仰欽，〈《傻傻愛你傻傻愛我》：純然相信的幸福〉，影評作者提醒觀眾，童話可能存在於現實世界。參考網址：

https://news.agentm.tw/82641/%E5%BD%B1%E8%A9%95-%E5%82%BB%E5%82%BB%E6%84%9B%E4%BD%A0-%E5%82%BB%E5%82%BB%E6%84%9B%E6%88%91-%E7%9B%B8%E4%BF%A1%E5%B9%B8%E7%A6%8F/ 。

圖說：

Stratton, Helen. Gale, Norman Rowland. (1896) “Songs for Little People [With illustrations by H. Stratton.]" ／收藏者：美國大都會博物館（Metropolitan Museum of Art）。無已知版權限制。
圖片說明：女性被照護的責任綑綁，何時才有踏上旅程的時刻？

本文獲得「台北大學社科院高教深耕計畫」贊助

許朝富 （行無礙資源推廣協會總幹事） 在2020年度的障礙研究論壇分享心路歷程。***2020年度論壇資訊請見本文最下面圖片

文字提供：國立台灣師範大學特殊教育學系大學部學生 / 邱芳薇 （文字整理）

照片由許先生提供

　　行無礙協會理事長—許朝富，在2020年度障礙研究論壇以障礙者角度分享倡議的歷程；笑淚相伴的倡議道路，朝富從自己一個人到一「群」人，促成更多輪椅使用者走上街頭，完成「坐著輪椅去旅行」這個對很多人來說看似不可能的任務。他也以身體力行的方式，使他人發覺環境所充斥的障礙。

透過網路動員，發起草根者的行動

　　從一人的想法，到促成集結一群人的力量，朝富提及重要的關鍵之一是：處在科技發達的現代，我們得以獲得充足的資訊，更可以做選擇、決定；因此朝富便開始架設網站，期待連結到不同人力或資源，而當帶著相同信念且多元的聲音來到同一個地方，不僅讓彼此產生共鳴、歸屬感，更讓理念揮發「群眾外包」的巨大效益，十年下來讓更多人參與無障礙議題的倡議活動。

走上街頭，讓環境的障礙被看見

　　朝富笑談他這十幾年漫漫的倡議行動中，不同的趣味經驗。

　　好比由障礙者自主召集的散步活動，在國父紀念館的燈節場次，一般人都能輕鬆進出，但輪椅使用者卻因為路阻柵欄要繞上一大圈到前門。這看似平常又正常的規矩，仔細想來卻有矛盾之處：為什麼輪椅使用者不能直接進出，要繞上一大圈到前門呢？為此朝富與一群輪椅使用者便決定要跟一般民眾一樣進出，而原本建議走前門的警衛也開始著急不知如何為他們移開柵欄，因此在後面排隊的人群便開始見識到這群輪椅使用者的精湛技術：左轉、右轉，開過那不便的柵欄入內；這時，有一名「非」輪椅使用者便說道：「幹嘛要設這個柵欄啊，有夠不方便的。」

　　「叛逆」地舉動，卻讓他人發現環境為許多身心障礙者所設下的障礙，每一天、每一天輪椅使用者，皆面臨環境給他們的各式關卡；這「叛逆」舉止的背後，意味著是無數應該被看見、被正視的需求。

就是要「坐著輪椅去旅行」

　　朝富「叛逆」的舉止從未停歇，「你能想像數十台輪椅走在臺南古都狹窄的騎樓嗎？」由北闖蕩到南，朝富帶著輪椅使用者坐著大眾運輸工具到各地遊玩，他說道：「臺南的騎樓真的超窄，到處都是被機車占滿的空間。」不過他立即話鋒一轉：「但我們就是要到各處去旅行啦。」

　　曾經環境的障礙困住了許多輪椅使用者旅行的想法，但朝富的草根行動，就是要邊旅行、邊倡議，讓輪椅的痕跡留在大大小小的地方。

　　一場跨越時間、空間的倡議行動，朝富或用網路、或用媒體、或上街頭的各式行動，使大眾發現環境潛藏的障礙，無論是過去十幾年或未來數十年，朝富都會堅定地繼續為行無礙倡議，以坐輪椅去旅行之姿，讓他人「發現」環境的障礙，讓環境的障礙「出現」改變，最後，朝富也邀請大家一起參與倡議活動，同為無礙的空間發聲。

本篇文章經過 邱春瑜 ( 國立台灣師範大學特殊教育學系助理教授 )修飾。

本文獲得「台北大學社科院高教深耕計畫」贊助

本文根據2020年臺灣障礙研究學會論壇的余秀芷發言整理。

余秀芷為廣播節目主持人。

蔡幸吟為國立台灣師範大學特殊教育學系大學部學生。

2019廣播節目金鐘獎社會關懷節目主持人獎的得主余秀芷，在2020年度的障礙研究論壇分享她在倡議這一條路上的心路歷程。為障礙者倡議，在日常生活中隨時可以進行；當這些需求被更多人看到後，受益的將會是社會上的每一個人。***2020年度論壇資訊請見本文最下面圖片

真正的勵志是呈現出生活最真實的樣貌

十年前，剛進入廣播電台當主持人的秀芷和其他人一樣，在台長的帶領下，來到廣播金鐘獎的獎盃放置間。抬頭一望，那一座座閃閃發光的獎盃讓秀芷眼睛為之一亮，但她當時並沒有特別想過自己主持的節目獲獎的情境，因為她所主持的節目「45度角的天空」主要談論的是障礙者的議題，在當時是較少被社會觀眾重視。然而，秀芷依舊堅持她的理念，想透過廣播節目呈現障礙者真實的生活樣貌，並為障礙者的處境倡議。她找來障礙者、障礙者的家人等來分享自己最真實的生活及心境上的轉換。

不同於以往廣播節目，勵志故事總是有光鮮亮麗的結局。聽眾及電台的顧問會向台長反映：「希望秀芷主持的節目可以再正向一些」。面對這些訴求，秀芷總是堅信的說：「我覺得我的廣播節目談論的內容很正向呀！」

真正的勵志是將真實的樣貌呈現出來，有喜悅有沉重，讓社會大眾看見障礙者及其家庭實際的處境與需求，並在自己的生活範圍與資源中，做出調整與提供協助，讓障礙者及其家庭可以在困難中感到被同理，有力量繼續走下去。

 當需求被看見我能做得更好

秀芷剛到電台工作時，是第一位在電台工作的輪椅使用者。當時的電台大樓中沒有任何一間無障礙廁所，甚至連錄音室都有很高的門檻。因為擔心上廁所的不方便，秀芷會避免喝水，即便主持了多場節目也只能小口的含著水潤喉。台長注意到她聲音沙啞前來關心她的狀況時，秀芷也抓住機會勇於表達自己的需求，讓台長意識到電台無障礙設施的不足，便將努力爭取來的經費用以改善電台的無障礙設施，也建造了三間無障礙廁所。

無障礙設施的完備讓秀芷更舒適自在的工作，發揮自己的潛力！除此之外，電台無障礙設施的興建受惠的不僅僅是主持人秀芷，還有每一位被邀請來電台分享的輪椅使用者。

將一個無障礙空間做好，受惠的是所有人！

在能夠安心工作的環境中，秀芷連續三年入圍廣播金鐘獎的社會關懷節目獎、主持人獎。然而，廣播金鐘獎的頒獎典禮，也是一條漫長的障礙平權之路。第一次入圍時，主辦單位初期安排秀芷坐在二樓輪椅區，而非和其他入圍者一同坐在一樓入圍區。登台領獎的動線安排，是在揭獎前到後台等待，如果是該項得獎者，就使用人力方式從後台扛上舞台。這樣的安排一方面顯現主辦單位缺乏在活動中考量所有人需求的經驗，也展現硬體設備不足而造成的隔離感受，還有對障礙身份的入圍者、得獎者不尊重。因此她積極的向主辦單位溝通，讓主辦單位看見輪椅使用者的需求及尋求解決方案。

其中第二次入圍，發現領獎動線依然還是安排使用人力從後台扛上去，就在即將揭獎前，秀芷傳簡訊給電台同仁：「如果有機會領獎，我要從前台上去。」軍職身份的同仁回覆：「需要我去跟主辦單位再溝通嗎？不確定他們是否有辦法臨場應變。」秀芷回覆：「不用，我就是要從前台上去。」對國軍弟兄來說，這應該是個很為難的選擇，但當時同仁相挺的回覆一句：「秀芷姊，那等等看我們怎麼配合你。」只可惜這回沒得獎，沒使用上這方法表達抗議。

從節目議題的設定到職場環境的調整，秀芷的努力終於開花結果。在三度入圍後，2019年得到廣播金鐘獎的社會關懷類節目主持人獎。宣布得獎的那一剎那，帶領秀芷進入廣播世界的瀧哥推著輪椅上的秀芷，繞了舞台半圈到後台用主辦單位提供的升降機上台——這是一台歷經多少年的努力才換取來的升降機。

儘管有了升降機不再需要國軍弟兄扛著才能上台，也不用害怕在過陡的斜坡上翻車；秀芷仍殷切地期盼能有位於前台的升降機，讓所有得獎者都從前台上台光榮且從容的受獎。主持人們也不用為想不到台詞來填補繞道而行所多出的空檔，而感到煩惱尷尬。秀芷再次透過領獎經驗提醒大家：「當一個無障礙空間沒有做好，為難的是所有人！」

無障礙空間的倡議與建設，沒有人能置身事外。生活中發現無障礙設施不完善時，也得抓住每一次的機會，去表達我們最真實的需求。最後秀芷呼籲大家：「社會關懷不只是給予溫暖，而是實際付出行動去改變！」

延伸閱讀: 輪椅上的金鐘感言：這世界沒有障礙的人，只有障礙的環境

https://opinion.cw.com.tw/blog/profile/410/article/8589

2019第54屆廣播金鐘獎頒獎典禮現場LIVE直播-社會關懷節目主持人獎余秀芷上台過程

(2：20：49~2：26：50)