無限影展《獅子山上》與山下

【障礙研究五四三】配合2020年無限影展,本網站刊登一系列影展放映影片的看片心得。這些心得文的作者中,有半數以上具有身心障礙者身分。

圖說請見全文最後


遲恒昌 (東華大學觀光暨休閒遊憩學系 副教授)

記得小時候,母親帶我們兄弟姊妹去看《汪洋中的一條船》,那是描述障礙者在淒風苦雨中的奮鬥人生故事。《獅子山上》這部影片沒有這麼悲情可歌可泣,但還是一部勵志電影並由俊男美女演員飾演。這部片是由香港攀岩選手黎志偉真人真事所改編。黎志偉曾是世界排名第八的攀岩選手,於香港傳統節慶活動以十秒攀上包(子)山頂奪冠,因而被稱為「包山王」。本片描述攀岩運動員的主角因交通意外成為傷殘人士後的堅持不懈,用不同的身體狀態去完成自己的目標。影片穿插著愛情故事、家庭生活與法庭辯論,還有不時出現主角想像的各種動物,與腦海裡攀爬包山奪冠的畫面。

本片勵志之處在於傷殘人士終能完成人生目標,攀爬上香港的重要地標獅子山。然而任何人經由努力完成艱鉅的目標,又何嘗不勵志呢? 本片當然是提醒著我們注意主角障礙者的特殊性與勤勉不懈,但本片沒有使用台灣早期常見的「雙手萬能」,來鼓勵下肢障礙者。當主角獲選為香港傑出青年表揚,傷殘人士被描繪為生命鬥士,都是障礙勵志片常見的情節。片中有一句類似的對話,大意是說傑出青年還是傷殘人士,不會因為得獎而改變身體狀況。這除了勉勵當事人,也是鼓勵其他非障礙者。表揚大會不能明說的是,「障礙者都可以,好手好腳的你也可以辦得到」的「勵志」。攀爬獅子山是傷殘後的主角的目標。他在先前身為攀岩運動員的基礎上,重新加強訓練如何與輪椅協作完成攀岩。在一個風大的天氣,在教練與伙伴的支持下,他終於以輪椅爬上了獅子山。攻頂獅子山那刻不但是勵志片的高潮,也應該被視為重要譬喻:每個人都有自己的獅子山。

本片肯定了傷殘者對自我目標的努力,然而本片有許多值得我們討論與深思的地方。主角終究要下山回到障礙者的日常,獅子山下的生活並非僅靠著勵志精神就能順暢運作。

影片中的前半部,妻子想要申請丈夫的保險理賠給付,受理的櫃臺卻要求她提出證明:她丈夫一輩子都不能行走才行(就是障礙鑑定裡的「無法減輕或恢復」)。醫療導向的身心障礙鑑定,決定了「誰是障礙者,誰能持有身心障礙手冊」,以及之後資源的分派。台灣政府要求障礙者,每五年強制更換手冊與重新鑑定障礙。過去也曾經發生過,要求無法減輕或恢復的障礙者(如小兒麻痺症者),都需要回醫院重新鑑定的爭議。誰都希望身體能從傷殘中恢復,如本片主角鄰床病友那樣不斷聆聽宗教音樂就能奇蹟般復原。影片中出現教練帶著主角去尋求神秘偏方療法,例如地方「神醫」開出高價藥方謊稱有效等等。這樣的故事,我早年也從父母那聽聞過。他們四處尋求神秘偏方,希望能醫治家人的症狀。後來也從更多障礙者朋友那聽到,他們聽到路人自以為是以傳教般地口吻說,他們一定是前世或家族業障太多,或者沒有信什麼教,如果悔改信他的宗教,必能得到救贖或「康復」。

主角住院期間,影片呈現他在病房裡持續鍛鍊身體,卻沒有太多醫療檢驗的畫面。事實上,障礙者家庭日常的醫療經驗,常因為醫療院所實質空間的阻礙如門寬、台階、路阻、缺乏車位等,無法順利就醫。這種情形也發生在Covid-19期間。障礙者被隔離檢驗,卻因醫療儀器的障礙,使得障礙者無法接受完整檢驗。就連日常的耳鼻喉科診所,也因為附近沒有無障礙車位或是被佔用,或是診間器材無法配合等原因,而無法使用醫療資源。即使《獅子山上》的主角應該是在一間大型醫院,簡單如量體重到許多檢驗的醫療儀器,也可能因高度或缺乏移位機等設計,不能順暢地讓障礙者使用,造成障礙者就醫的阻礙。

片中主角接到妻子即將臨盆的消息,這段畫面裡主角使用手動輪椅,迅速趕到婦產科病房,護士剛好抱著新生寶寶。我想到主角如果在台灣,他的輪椅時速應該超過現正初審中的《道路交通管理處罰條例》修正案。

未來將限制電動輪椅時速為6公里,他將只能慢慢滑。同樣是移動運具,不平等的是電動自行車時速限制卻是25公里,電動輪椅被歸類動力式器材醫療器材。值得我們反思的是,電動輪椅到底有什麼療效,而必須限制在時速6公里而不是16或25公里。下肢障礙者依靠輪椅作為重要的移動工具,主角攀登獅子山的過程,我們看到人與輪椅共同協作向上攀爬,多數時候輪椅是障礙者不可分割的一部份。

有幾幕主角在住家前搭車的畫面,我以為接下來的畫面要呈現等了三班公車被拒載,或是在公車裡遭遇的緊急煞車或上下斜坡板的翻車。我原先疑惑主角搭香港公車似乎沒有阻礙,查了香港低底盤公車的大約數量,才發現原來在幾年前總數量竟是全台灣的三倍之多,而且香港人口大約是台灣的三分之一。片中主角曾搭一般計程車,也沒有被拒載。途中主角因身體傷殘失禁而可能弄髒車子,也不知道最後他是否被趕下車。

主角最初不太會幫小孩換尿布。他慢慢學習配合輪椅的高度與移動來從事家務,到最後能跟小孩合力晾衣服的溫馨畫面。無障礙家庭空間的尺度、物品擺放、設備等,都需要重新再設計與調整,才讓家庭成員參與家務。曾是包山王的爸爸,或許很想帶孩子去公園,甚至是兒童攀岩場所。這些空間若都能有無障礙設計與共融遊具,就能讓坐輪椅的爸爸也能帶著孩子一同遊玩,讓小孩也能認識與自己同年齡的障礙者。主角透過岳母介紹工作,到一間類似裁縫職業訓練學校工作。主角還跟著岳母學用電動縫紉機。我還心想他要怎麼踩縫紉機?接著看到主角可以使用類似假人道具,來協助腳踏縫紉機。

主角還有一項工作是分送郵件。有回他因為辦公室的門寬過窄,使得主角的電動輪椅無法進入;也有同事看中他的電動輪椅移動快速省力,請他協助搬運設計用物品。許多障礙的職場環境阻絕了障礙者的工作權,儘管為了促進障礙者就業,定有身心障礙者「定額進用」規定。根本之道是,除了提升障礙意識外,還要改善職場環境與職務內容。軟硬體的改良能協助障礙者在職場工作,讓障礙者參與及貢獻社會。再回到縫紉機,那是主角為孩子的舊布偶重新縫製衣服。這隻布偶曾因舊了而被妻子丟棄,讓主角有些不忍。這隻布偶也許像障礙者擔心被拋棄的心情,也象徵著障礙者若能有適合的輔具與支持,都可以「再生」。

過去的障礙勵志片,為了賺人熱淚常訴求悲情或是同情,本片並未渲染這些刻板印象,而以攀登獅子山的正向勵志為敘事主軸。影片劇情也改編真實的法律訴訟案件,法庭裡爭辯著交通事故的責任比例與賠償,其實爭辯的更像是誰比較「可憐」?讓觀影的我們反思什麼是「可憐」?是與主角因交通事故而纏訟的過勞卡車司機,還是在交通事故中受傷成為障礙者,但後來成為知名的傑出人士。障礙者不需要被「可憐」,或是成為誰的勵志樣板,獅子山下需要的是足夠的社會支持與參與社會生活的權利。

Hendry, Hamish . (1897) “Red Apple and Silver Bells. A book of verse for children … Illustrated by A. B. Woodward" /收藏者:大英圖書館。無已知版權限制。


圖說:主角回到獅子山下,和孩子一同分擔家務工作。

British Library digitised image from page 61 of "Red Apple and Silver Bells. A book of verse for children ... Illustrated by A. B. Woodward"

障礙作為防疫的能動力:障礙者健康、性別與支持需求的反思

蔡亞庭(台灣障礙女性平權連線 前秘書長)

本文獲得「台北大學社科院高教深耕計畫」贊助

 本文根據2020年臺灣障礙研究學會論壇的蔡亞庭發言整理而成。論壇海報,請見全文最後圖片。

 在Covid-19與障礙研究裡,我要跟大家分享的是:(一)我如何透過我的障礙和性別經驗,成為「家裡的陳時中」;(二)在2020年這場世界級防疫大作戰中,我的生活並沒有受到太多防疫措施的影響,其背後所透露出的照顧資源不足與「情感稅」;(三)一個障礙者的經驗可以提供社會大眾提高疫情警覺性之處。

一、障礙身體及經驗累積而成的防疫知識庫

我在去年12月看到越來越多報導在講關於武漢肺炎的消息後,便注意到中國過年期間的境內移動,和世界各地的海外移動交互影響,以致年節期間的旅遊潮可能讓人們把病毒帶回台灣。

因此,我很早開始擔心並請家人先去買了三盒口罩,同時也跟家人一起在家中啟動防疫措施,包含回家的時候要先洗手、換衣服,然後出門要戴口罩,並且在過年返家的路途中,盡量不在休息站下車。

我比起陳時中還要超前部署。

能夠有這麼高的警覺性,是因為我有一個很容易受感染的身體。我從小到大的經驗是,人家在端午節、中秋節、寒暑假都是開心放假出門玩,我卻常因為感冒在住院。也曾經在SARS期間疑似黴漿菌感染,住進加護病房一個月,插了三次管,差點無法脫離呼吸器。

這樣頻繁因為小感冒而有生命危險的障礙經驗,讓我對於流行性疾病的傳染非常警覺,甚至警覺到只要身邊有人咳嗽打噴嚏,我都會感覺自己被傳染了、喉嚨開始痛了,像極了慮病症。對於疾病傳染的警覺心,以及比別人多次的治療經驗,讓我累積了一定的醫療知識和防疫技能,包含細菌與病毒的感染機制、人體的免疫機制、營養素的作用與特性、藥物的作用等等。

二、障礙、性別、生存需求與防疫

  積極的防疫對我來說不只是照顧自己的健康,也是照顧家人的健康。身為需要密集支持的障礙者,我要活著就必須要獲得照顧支持。

因此,我對於家人,尤其是一直以來的主要照顧者的健康特別關注。除了充滿對家人的關心與愛,還存在著極度擔心因為照顧者失去健康而無法提供我協助,那時我就只能被迫失去妥善的照顧支持以及做人的尊嚴與自由。

此外,身為女性,在我成長的過程中接收到、學習到、也被鼓勵地將照顧工作劃為自我成就感的來源之一,也被鼓勵提出情感性的關懷、細緻的觀察及同理。在照顧他人的實作中,障礙身體使我無法運用現今普遍的照顧提供方式 – 以身體勞動來提供照顧。但障礙經驗訓練我警覺環境中的感染風險、學習預防保健醫療知識、感知自身身體狀況的能力,促成我發展不同的照顧提供方式。女性經驗中被鼓勵感同身受、表達情感,每月感受賀爾蒙對身體劇烈影響的變化,也更加強我對自身狀況的感受性和觀察力。

值得一提的是,在SARS期間的住院經驗,我看到了醫護人員協助的質與量不足。我的主要照顧者為了讓我有更舒適的協助,進到沒有陪病設計的物理環境,只能坐著板凳、趴在床上睡了一個月,導致出院後許久,主要照顧者的身體一直很不好。

這也讓我發覺,照顧自己的身體健康,同時也是在照顧家人的健康。因此,一個支持需求密集的障礙女性之照顧工作的實作,便是無時無刻地照顧自己的健康,以及注意到環境中對健康的危險資訊和因應方法,並把它們提供給家人;照顧家人也成為我維持生存安全,以及對自我價值的認同方式。

三、未受疫情影響的生活 – 背後所透露的照顧資源不足與「情感稅

對我來說,防疫後的生活和防疫前沒什麼不一樣。這個現象除了源於我的身體平時便處於防疫情境,還因為我有緊密的家庭支持及照顧。

我的主要照顧者一直都是我媽媽,從我出生到現在24小時全年無休,所以她非常熟悉我什麼時候需要協助、協助什麼、語言意思、協助技巧等等;我也了解她在協助的時候,習慣使用的力量大小、角度、節奏,以及能力等等。在疫情期間,因為對彼此狀態的掌握度、熟悉度與穩定度,讓我不用擔心使用我已經很少的體力,去不斷地教導其他不熟的協助人員(像是居服、個助、外籍看護)。

這樣的教導很耗力,也導致我的抵抗力更弱、更害怕疫情感染;擔心原本的照顧人員不能來了怎麼辦、一堆照顧者來來去去帶來病菌怎麼辦。

雖然緊密的家庭照顧關係可以提供密集的支持,但我平常也付出很多「情感稅」。高度的支持需求讓我需要做許多的「腦內工作」來維持任何的照顧關係,像是下意識地隨時觀察和掌握照顧者的動向,以利於揣測、推論照顧者的行動,並且自己在腦中先行安排協助行動的規劃。

又或者是在提出協助需求之前,判斷自己是否要求協助的頻率太高、是否能忍住且不提出需求,只有當需求能通過自己層層的把關與合理化的時候,才會提出來。在面對家庭照顧者時,我更需要堅守這些程序,來彌補我對家人的愧疚。

即便我基於人權與性別意識的反思,不想成為剝削和壓榨母親角色的共犯,但因為照顧支持資源量的不足,讓過往身體資源還夠的我,失去了進入其他協助關係,以及學習適應和教導其他協助者能力的機會。而照顧支持資源質的不足,則讓我進入家庭照顧以外的關係時有巨大的門檻,擺在眼前的不僅是金錢的支出,還有龐大的體力、管理、人際、情緒控管的消耗與能力要求。隨著我的身體障礙加重,我漸漸無法使用如速食般,一來就要進入完整的協助工作的照顧支持服務,而更加依賴媽媽的照顧。

疫情下,政府可以由障礙者的經驗學到什麼?

災害的防治、預測,需要高度的警覺性和敏感度。易受感染的障礙女性經驗,可以提供家人及政府對疫情的高度警覺性,以及關注疫情發生及擴散的可能性,進而更超前地部署、謹慎地行動,讓防疫不會因為一時的疏忽產生破口。另外,細緻的防疫政策也能讓防疫資源和措施,盡可能地回應多元需求的人們。

而沒有受到影響的防疫生活經驗,反映出政府照顧資源的量及質的不足,導致照顧工作落在家人(尤其是女性)的身上,形成彼此的負擔、牽絆。政府應該要正視障礙者與家庭照顧者在照顧關係中,產生大量的情緒協商或工作,以及自我究責、自我懷疑的情感稅,進而透過正式支持服務的提供,減少類似情境的出現。

本文經過林昭吟(國立台北大學社會工作系教授兼系主任)修潤。

圖說:

Rossetti, Christina Georgina. (1893) "Goblin Market ... Illustrated by L. Housman. L.P"
∕收藏者:大英圖書館。無已知版權限制。

圖說:緊密和諧的照護關係,是由障礙者與提供照護者彼此關照的結果。

https://www.flickr.com/photos/britishlibrary/11129399216/in/album-72157638906393085/

無限影展:小丑



【障礙研究五四三】配合2020年無限影展,本網站刊登一系列影展放映影片的看片心得。這些心得文的作者中,有半數以上具有身心障礙者身分。

從 Clown 到 Joker,悲喜自渡的瘋狂世界

作者:張建元、蘇育萱

Clown 意思為小丑,是會穿著好笑的衣服,臉上畫著誇張的妝容,透過耍花招、出洋相,專門娛樂他人的人。而 Joker 原先為撲克牌中的鬼牌,其慣用延伸的意思為「意想不到改變形勢的人或物」。

隨著劇情的轉變,《小丑》片中的Arthur Fleck(後皆稱:亞瑟)從 Clown 變成 Joker。他歷經了心境轉折與角色特性的改變:亞瑟原先身為 Clown 的笑,並不是真正的快樂,「笑」更蘊含著對於現實的苦悶,而在兒童醫院中稱職地扮演好自己的角色,因為帶給孩子歡樂,是獲得成就感的重要來源。

然而經歷了火車上的獵殺事件後,亞瑟一步步化身為善於操弄環境、設計圈套,並蛻變成利用人們心理機制的 Joker。這樣的轉變,也為亞瑟的生命重新賦予意義。不論對於亞瑟自身,或者是社會秩序,都有著強烈的解放意味。電影《小丑》的時空背景坐落於 1981 年的高譚市——熟知DC系列電影的讀者應該都知道小丑就是〈蝙蝠俠〉裡頭的超級大反派。延續過往,這部電影給予了小丑名字與真實的人物性格,並為電影開頭提出深刻的扣問:

1. 惡人何以成為「惡」人?

2. 是怎樣的時空脈絡下造就人們的「惡」?

3. 究竟「惡」的本質是社會共同創造,還是僅存在於個人自身?

高譚市作為資本主義極為發達的城市,然而伴隨而來的貧富不均與治安問題,凸顯了繁華世界下的種種危機。亞瑟遊走在社會底層、奮力求生,卻遭受一連串不公待遇的的邊緣個體。電影一開始,一群惡童搶去小丑的招牌。小丑為了搶回招牌在車水馬龍的街道上展開追逐,迎來的卻是被自己的招牌打得稀巴爛的迎頭痛擊和搶劫。沉重的提琴配樂和拉遠的鏡頭,都展現出小丑的無力與卑微。

這是一個弱肉強食的大都市。在衛生局與社工的面談中,亞瑟在筆記本所寫下:「我希望我的死亡大於人生的價值」,亞瑟即便有目標地生活,仍懷疑自己生而為人的存在價值,而死亡也許是一種解脫或救贖的方式。

「笑」的意義

在外人眼裡,亞瑟沒來由地的大笑,其實源自於亞瑟於童年時因受虐所引發的腦部損傷。雖然電影並未指出亞瑟擁有怎樣的精神困擾,但這種神經性的損傷在真實世界稱作「假性延髓效應(Pseudo Bulbar affect)」。

這類的患者常會突然大笑或大哭,這種情緒表現多半和患者當下的心情表不一致,也可能持續好幾分鐘。患者無法依靠自己的意識或認知,以控制自己的情緒表現,這也導致個人因害怕丟臉與長期他人的污名凝視,進而影響到自我價值感的形塑。這病無法完全根治,但是可以透過藥物控制,減緩此疾病所造成生活上的影響。

在劇中,若只是把亞瑟單純看作一個精神疾病患者,並用醫學名詞化約人物個性,也著實太過扁平。其實亞瑟的不同場景中的笑,有著截然不同情緒及意涵,也勾勒出亞瑟在不同的社會情境中所被壓抑的心靈面向:

A. 身陷在生活和疾病的亞瑟,在公車上與逗弄孩童,這是亞瑟唯一的生財工具,卻引來家長的敵意目光。這令亞瑟啞巴吃黃蓮,有苦說不清。而沒來由地大笑是因為受限於身體,無法控制其意識,而這當中多隱含了困窘與難為情,而亞瑟尷尬的笑聲迴盪在坐滿的公車中,更顯孤獨和悽涼。

B. 而當面臨職場的受挫及華爾街三位菁英在地鐵上嘲弄時,亞瑟的笑多半參雜著憤怒、挫折與無可奈何,並透過「笑」傳達「無聲」的抗議。

C. 離職時,亞瑟踹壞打卡機,同時也將牆壁上的的字進行更改,將原本的「別忘了笑(Don’t forget to Smile)」改作「別笑(Don’t Smile)」,這也象徵亞瑟心境與行動上的轉變,原本亞瑟是因為生理上的限制與社會種種不公的對待而痛苦的「笑」,現在亞瑟起身反抗,轉而對世界嘲笑。

成為 Joker 之路

挫敗中的自我解放、對父愛的渴望、弒母後的復仇、夢的幻滅、掉槍事件,加上被同事陷害而失去工作,生活無情地一而再重擊著亞瑟。返家的地鐵上,被喝醉酒的男子們欺負,亞瑟對於現實的憤恨,終於一觸即發。亞瑟開槍射殺了三位男子,隨後在街上驚恐地奔跑著,試著讓自己冷靜下來後,身體卻不由自主地舞動了起來。這是亞瑟第一次從現實世界中的囹圄中掙脫出來。

當亞瑟得知自己的身世後,開啟了亞瑟的「尋父之旅」。亞瑟冀望跟父親(Thomas Wayne)發生連結,懇求溫暖卻被飽以老拳,換來嘲笑與嫌棄。在精神病院追究自己身世後,發現自己為母親所領養。而母親放任男友虐待自己的情況,又一次我們不知道亞瑟究竟在哭泣還是在狂笑。連我們都被他離奇且悲傷的身世所欺騙,一次又一次的被欺瞞,一次又一次的被戳破。

回到醫院,亞瑟活活悶死了養母,對自己的人生展開復仇。亞瑟在喜劇俱樂部覺得好笑的橋段,被自己崇拜的莫瑞狠狠地嘲笑。雖後亞瑟被邀請上節目,上節目前的準備,與地鐵中與警察的追逐與操弄群眾的混亂。我們見到機智地運用周遭環境和心理的經典反派王子:小丑,就此誕生。當眾多員警趕向電車站時,小丑卻能從容不迫,大搖大擺叼著菸緩步走出電車站。這究竟是母親的妄想,亦或是被驅離的倖存者?

Penny Fleck(後稱潘妮)也是電影中的另一面倒影。電影中亞瑟母親的人生敘事總是模糊的,至今仍無法釐清何謂真實?如同電影結尾,亞瑟在醫院說,要講一個令人無法相信的故事。潘妮總是稱亞瑟為「Happy」,是一個從母親角色出發,或許也是自身的生命經驗承受了許多苦難,給予兒子真切的善意祝福。電影的前半部,我總覺得潘妮的角色令人討厭,不斷為既得利益者的偽善面具擦脂抹粉,素樸地相信 Thomas Wayne 是個大好人,會幫助困苦的母子倆。即便 Thomas Wayne 在電視上大放厥詞的為自己「正直善良」的員工辯護其無辜。潘妮率先指責亞瑟停止對於既得利益者的憤恨。

但電影後半部,亞瑟的身世因潘妮的書信,看似明朗,但對於過往的所作用於潘妮的傷害,皆得到 Thomas Wayne 的全盤否認。這讓人不禁懷疑潘妮幫傭的那段日子裡,究竟遭到怎樣的對待?在觀影完畢後,我一直思考潘妮會不會是性創傷下的倖存者,尤其兩造又處在權勢不對等的情況下。身處在私領域的女性家僕,的確極有可能被要求為主人提供性服務,以成為男主人情慾宣洩的出口。尤其Thomas Wayne 對潘妮的抹黑行動,甚至將潘妮送進精神醫院,會不會只是想掩蓋自己黑歷史?而電影前半潘妮不斷為 Thomas Wayne 說好話,透過美化與 Thomas Wayne 的關係,會不會只是斯德哥爾摩症候群下的創傷羈絆?虛實交錯的電影敘事,也難讓人去探究真相了。

從福利預算的刪減,看見精神醫療的資源不足。

亞瑟並未得到足夠的資源與社會條件,以及相對應的理解。亞瑟經常承受周遭人的異樣眼光,社會上的人總將亞瑟視為「異形」,以合理化欺辱、壓迫的藉口。然而,亞瑟在職場、醫療體系、與人生的失序中困苦的掙扎,並在筆記本上寫下對於這個社會直白、鋒利的控訴:「有心理疾病最糟糕的是,人們希望你沒病。」

「服藥」對亞瑟的確是有其重要性,精神疾病對於用藥與否,總有正反意見的爭論。對亞瑟來說,回到社區比被關在醫院好。如某場電影情節:

社工:「有人可以傾訴有讓你感覺好些嗎?」

亞瑟:「有比被關在醫院好?」

社工:「你有想過為什麼會被關起來呢?」

亞瑟則回答「誰曉得呢?」

很顯然,亞瑟曾被醫生建議住院治療,即使他本人並不清楚為什麼,也不是那麼的在意。當亞瑟提出加大劑量的要求時,被社工認定已經在吃七種藥物,總該有些作用吧。亞瑟則回答:「我只是不想再這麼難過下去了。」對精神障礙者而言,即便已經依醫囑服藥,但狀況還是難過的不得了。真是令人絕望。

連同本應同理、陪伴案主的社工,在亞瑟最後一次造訪時說出:「政府根本不在乎你這種人!」因福利預算的刪減,從此亞瑟難以透過公共資源取得藥物,這事件彷彿一針見血地,點明了社會制度對於精神失序者的遺棄。

Braddon, Mary Elizabeth.(1869) “Ralph the Bailiff, and other tales. By the author of ‘Lady Audley’s Secret’ [i.e. Miss M. E. Braddon]"/收藏者:大英圖書館。無已知版權限制。

圖說:小丑深情看著,童年時被遺棄的自己。

British Library digitised image from page 11 of "Ralph the Bailiff, and other tales. By the author of 'Lady Audley's Secret' [i.e. Miss M. E. Braddon]"

無限影展:《黃金花》

在偉大的母親之後,還能多看見什麼?

文:Helen

圖說請見全文最後面

《黃金花》由老牌香港明星毛舜筠主演。毛舜筠是巨星張國榮的好朋友。2018年,她以《黃金花》這部片獲得第37屆香港電影金像獎女主角獎。事實上這部片的主角凌文龍也獲得香港電影金像獎最佳新人獎。電影以紀錄片訪談的方式開場,頗具特色地利用隨意的非正式採訪,自然描繪出影片主角黃師奶(本名黃金花)及她三人小家庭的鮮活形象。訪談後的片頭伴隨著配樂,拍攝公寓、公園、小學、市場等日常生活的場所,呈現了香港在高度商業化、現代化的國際金融中心外,更加真實的另一面。至此似乎成功定調成,以中下階層庶民家庭生活為主軸的影片走向。

故事從一家人清早起床做準備開始。雖只是貌似平凡的日子,然而就只是這樣平淡的一天中,由於兒子「光仔」溝通上的障礙,以及受到壓力所出現的自殘行為,使得即使在日常生活中,父母都需要時時為他操心,陪伴於身邊,並在缺乏友善及障礙意識的環境中承受社會上的冷言冷語。父親放棄與情人約會陪伴光仔,卻因為光仔想法與社會常識間的巨大落差,使其在街上弄得狼狽不堪,顯現了精神障礙者父母承受的壓力和辛勞。

電影到此頗有發展為一部以障礙家庭為中心,描述中下階層生命困難與美好的寫實主義風格電影。然而在經過前段的短暫舖陳後,劇情及風格以不太自然的方式轉變。父親情人因為意圖獨佔關愛而引誘光仔,造成光仔的情緒激動。隱忍許久的母親終於不再忍讓,迫使父親離家。母親也回想起了懷孕時的傷痛往事,激起心中對孩子的內疚,如同許許多多認為虧欠孩子的障礙者父母。

劇情並未繼續往障礙家庭的生活故事發展,而是急轉為犯罪類型片。

母親從鄰里間打探到丈夫情人的資料,謀劃殺死她。從她對走私集團說:「我也是為了我兒子」來看,殺人動機似乎是為了能讓丈夫重新回歸家庭。這個超乎平凡家庭主婦思考的想法,並非只是賭氣、衝動:她認真進行調查與計劃,也付諸行動。

至此,電影已經完全拋開前面的寫實主義風格,快速的剪輯,懸疑緊張的配樂,天馬行空的行動,使得觀賞時很難再以中下階層家庭的面向,來看待劇情和角色。

行動的規劃需要先到大陸,再偷渡回香港製造不在場證明。為了能時時刻刻照顧光仔,母親只得帶著他一起進行這趟旅行。從出門前的準備,到讓光仔能一路上穩定情緒。過程中除了謀殺計劃,這些側寫也讓觀眾了解到,障礙者在缺乏友善環境下出門的困難。偷渡回家,母親搭乘電梯準備動手時,意識到監控鏡頭而作罷。這部份劇情的處理上有些粗糙。

放棄謀殺計劃後,母親在鄰里的鼓勵下振作,決定與光仔兩個人生活。母親開始到處找工作,卻因為光仔四處碰壁,所幸找到了一個賣冰淇淋的餐車工作。某一天,光仔為了追父親獨自跑了出去,讓母親焦急地拼命尋找。光仔在少有的獨自行動後,因為異於常人的行為被路人報警送往警局,與前來尋他的媽媽感動的相擁而泣。

之後,父親的情人到餐車挑釁母親,加上光仔喊著要爸爸並再度自殘,讓母親再次起了殺人的念頭,這一次被醒來的光仔阻止。這才發現以為什麼都不懂的光仔,其實一直看著母親的一舉一動,也了解母親正在做什麼,終於讓她完全放棄謀殺計劃。其後,父親也被回憶觸動而回家。電影的最後,再次回到開場訪談的場景,在母親一句「白頭人送黑頭人,對我們來說是一種幸福。」結束,展現出障礙家庭的艱辛及無奈。

   在混搭的風格中,使得電影呈現有些不明所以。劇情著重於表揚母愛的偉大,主要內容卻是母親為了讓慣性外遇的父親回歸兒子身邊,謀劃殺死父親情人等貌似B級電影的情節。若從犯罪類型片角度出發,在情節安排及合理性上也出現有些兒戲。整個謀殺行動略為明顯的,是為了舖陳最後的感人場面,及表達光仔內心情感?雖然呈現精障者內心世界確實非常困難,但該有更好的方式。

   家庭以及鄰里間的情感描寫,是影片中的小亮點。在家庭面向上,電影所呈現的母子情、父子情,包含幫助光仔平復情緒,用特別方式與光仔溝通,以及藉由他喜歡的魚等,串聯出共同回憶的幾場戲中,確實將情感傳達給了觀眾。另一方面,在夫妻情感上則缺乏渲染力。父親的離開與回歸,也少了清楚的心理轉折。鄰里間的相處則呈現了商業片中較少看到的香港庶民日常生活,並用輕鬆幽默的方式使觀眾看見底層中年婦女群像。然而,處理上仍稍微有些肥皂劇,對鄰里角色的刻劃方式也不夠深刻。這兩處小亮點應該是更適合劇情深入發展的面向,從前段寫實主義角度延伸,相信能看到很不錯的故事。可惜劇情並未在這兩點上著力。

 演員的演技是這部電影的最大亮點。扮演母親的毛舜筠及扮演光仔的凌文龍,都將角色刻劃的入木三分。在兩人的對手戲中,充分將電影主題的母愛傳達給觀眾。因為他們精湛的表演,使得觀賞時得已忽視劇情中所出現的各種小矛盾。

 最後,從障礙議題討論這部電影。從這個角度來看電影,無疑是不夠成功的。

常見描述障礙議題的三個面向:障礙者內心的呈現、障礙家庭的生活、所處社會所給予的排除及權利,都缺乏刻劃與描寫。看完電影後,除了母愛的偉大,家庭情感的動人之外,能看見的障礙議題真的太少。

在此點出幾點電影中所觸及的障礙議題,並對其呈現方式所表達的立場稍作討論:

* 如果有適當環境,光仔能否不需要父母陪伴?

光仔總是被綁在父母身旁,唯一獨自行動是追逐父親而跑出冰淇淋車的時候。光仔其實並沒有做出對自身,或對他人危險的行為。如果有適當的環境,他是不是能夠不需要時時受到父母的照看?有沒有專業的諮詢或是陪伴者,能夠引導光仔有不同的生活?

然而這個議題在片中,則只是藉由緊湊的剪輯和配樂,作為營造光仔的脆弱以及母愛偉大的要素。

* 社會能夠給予光仔多少生活空間?

適當的生活環境,需要社會對為數較少的障礙者權利的尊重。比方說,空間的友善是障礙議題的一個重心,空間的充足與否,也關係到家庭成員間是否能夠有心情上的緩衝與放鬆。

假設有一個專屬於光仔的房間,是否能讓他更加自在?社區中有沒有適合光仔的活動空間?光仔家庭的生活空間似乎不太足夠。擺在家門旁的床鋪和狹小的廚房,呈現了都市中底層家庭常見的擁擠環境。然而導演並未在此問題上清楚的表達,是較為可惜的地方。

* 障礙家庭的經濟問題?

障礙者在生活中常常需要有輔具等額外開銷。由於照顧的需求較大,不論聘請照顧者或是父母其中一方放棄工作負責照顧,都將加重家庭的經濟負擔。若本身經濟狀況就不佳,所面對的生活困難將更家巨大。然而在將鏡頭對準中下階層民眾、弱勢家庭時,金錢及生活卻從來不在片中成為問題。

在父親提出離婚後,母親非但不擔心經濟問題,還拿出一大筆錢給走私集團。電影忽略這部份,讓片中角色的樣貌看上去有種種矛盾。

找工作時的情節也處理的較為粗糙。雖然突顯了障礙者家屬求職的困難,但作為多年未進入職場的中年家庭主婦,即使不需照看兒子,恐怕也不容易謀得工作。即使能夠找到工作,又是否因為特殊狀況受到雇主的剝削?然而這部份,片中做了較浪漫化的處理。比方說遇到了一位好雇主,工作也順利且開心。若如片中母親一般,能夠找到工作,母親又為何不早早進入職場,以補貼家庭收入?僅依靠父親的開車教練工作,是否能夠支撐三口之家?忽略經濟問題,使得影片彷彿是要滿足中產觀眾對底層溫情故事感動追求,而將其浪漫化處理的氛圍。

* 香港社會政策中的障礙意識?

相對於呈現障礙者的內心,電影更傾向於障礙家庭的面貌。然而在片中,香港社會對於社會環境是友善還是排斥,我們看不到。現在有哪些政策正在幫助著障礙家庭?它們是否需要改善?又或是還缺少哪些政策?所看見的都只是少數個人的行為,不論是旁人的冷言冷語,求職所受的歧視,或是鄰里給予的關懷。影片似乎在障礙者權利保障的問題上,走向依靠個人的理解與道德感,而沒有在社會層面上往前跨步。

    雖然有一些不足之處,但是電影仍然有值得看的部份,能夠看見障礙家庭的一些剪影,以及幾位演員優秀的演技,對母子情、父子情的傳達上也有不錯的刻劃,都是影片的亮點。

【障礙研究五四三】配合2020年無限影展,本網站刊登一系列影展放映影片的看片心得。這些心得文的作者中,有半數以上具有身心障礙者身分。

畫家:Edwards, E. Price. (1884) 畫名:"Our Seamarks; a plain account of the Lighthouses, Buoys, and Fog-signals maintained on our Coasts. With illustrations." 公共版權

出處:大英圖書館
British Library digitised image from page 73 of "Our Seamarks; a plain account of the Lighthouses, ... Buoys, and Fog-signals maintained on our Coasts. ... With ... illustrations"

圖說:社會能否給身心障礙者放心的生活空間?

無限影展:《希望之夏:身心障礙者革命》

圖說請看全文最後面

文/ 莊棋銘 (社團法人台北市新活力自立生活協會;本身罹患罕見疾病及輪椅使用者)

筆者出生即患「先天性成骨不全症」,屬罕見疾病,自幼因骨質特殊且脆弱,大小骨折不斷。父母勉勵我學習走路,努力復健,期盼我長的高,走的遠,不會依賴他人。父親常常說:「身為男孩,要勇敢堅強,不能想依賴他人。」母親也告誡我:「不要造成別人麻煩!不要成為社會負擔!」

然而,無論如何努力,我身高永遠矮人一截,努力走路卻經常跌倒骨折。家境僅能讓我居住老舊公寓,使我無法走下樓。這些困境,使我青春歲月與世隔絕,失去了義務教育機會。種種經歷造成我自慚形穢,常認為自己是「麻煩製造者」,是個不值得被支持、被理解的存在。

直到遇到許多「勇敢做自己」的身心障礙者同儕,發現「困難」具普遍性;出入不便,交通工具無法使用、就學就業困難、經濟困頓…與我類似的身心障礙者太多了。於是我常常思考一個問題:這個世界是怎麼了?是不是因為我們缺乏主流價值眼中的生產力、競爭力、行動力;沒有豐厚所得收入,所以這個世界不歡迎我們這群特殊的存在?

出生脊椎即斷裂的詹姆斯.勒布雷希特(Jim Lebrecht)是《希望之夏:身心障礙者革命》導演。在他上公立學校時,父親曾對他說:「你需要非常外向,你要主動對別人介紹自己。因為別人不會主動來找你!」但身為手足,詹姆斯的姊姊可以參加童軍活動,不會被父親特別叮嚀。自此詹姆斯意識到自己與常人不同,別的孩子享受豐富生活,而自己卻到處是障礙,處處是限制。

平常,身心不便的我們,時時仰賴他人,如果幫忙的人,顯露不耐神情,總讓我們培養出「退縮」心境。敢於開口,對於障礙者也算基本的「生存技能」了! 

不過如同其他受限的障礙者。身體限制,仍阻擋不了心靈奔放狂喜的渴望。

1960年代,在美國一群社會嬉皮文化者組成「身心障礙者夏令營」聚集全美各地身心障礙者,讓詹姆斯這般渴望自由解放障礙者,在營隊中盡情放逐,體驗青春之夏。

《希望之夏》前半部描寫營隊生活。透過志工協助,障礙者可煮各式料理,白天打球游泳;晚上飲酒作樂,夜談伴樂,歌舞昇平。這些尋常人可以選擇體驗的青春記憶,往往是身心障礙者缺乏的機會。營隊裡沒有保母,沒有監管人,只要你想作,甚麼都可以。

營隊生活滿足了生活想望,也有成人區,提供男女情慾交流。這個特色跟主流社會相反。主流社會的人們對身心障礙者的想像很扁平,總以「活著就好」為由,把身心障礙者「去性化」(desexualize)。身障者被認為活著已是恩賜,不要想東想西,忽略了性需求是十分正常且需重視的。 

影片中女性腦性麻痺的性學研究者 丹妮絲·舍拉·雅各布森(denise jacobson)說:「大學畢業後,我回到家鄉,邂逅一位巴士司機。有天肚子痛的不得了,當時外科醫生認為是闌尾炎,他們替我開刀,卻只能取出正常闌尾。醫生後來對我作骨盤檢查,然後說你可能得了性病。一時之間,我感到驕傲極了!回頭想想,那全是因為那位外科醫生認定,我怎麼可能有性生活?誰會想跟我上床呢?」讓筆者想到,幾年前因吃感冒藥皮膚過敏,當時門診醫生問我:「最近一次性行為是甚麼時候呢?」頓時覺得這位醫生很有平權概念,不會忽略「這種可能性」非常之好。

影片中的黑人志工 里奧內爾,伍德雅德(Lionel je Woodyard)說:「當年我們在營隊時,障礙者權利法案沒有通過,我們帶障礙者到鎮上郊遊,吃冰淇淋,常進不了店門,還要忍受別人眼光,或聽別人說:我們這裡不要讓他們來,因為其他顧客會覺得不自在。我身為黑人所遭遇的阻礙,跟坐輪椅的人是一樣的。在家鄉,我得小心翼翼看人說話,因為那是生存保命之道。我必須千萬小心,不得放肆。不能直視白人的雙眼,一切謹言慎行。」

我想,身為「少數人」天生就有這樣敏銳,「與眾不同」在佔盡優勢多數人眼中,代表對主流的「反抗」。為了不讓一般人不開心,必須偽裝自己很融入其中。

但是假裝自己「很正常」,一旦回到日常生活,遭遇行動受限、交通工具無法乘坐、就業困難等等「障礙事實」就被打回原型了。這群以「身」倡議的美國障礙者們,在1977年聚集百位各障別的身心障礙者,佔領了舊金山的衛生福利部大樓,持續將近一個月。

訴求是督促美國聯邦政府落實早在1972年通過的「康復法案」。其中504條款明定,受聯邦政府補助之醫療、學校、交通等設備設施不得歧視身心障礙者。但遭到當時美國總統尼克森否決,認為將會花費太多預算修改無障礙設施、增加人員配置等。期間,美國政府打壓媒體,不讓主流媒體報導抗議事件,甚至認為抗議行動缺乏「正當性」,屬於非法行動。在身心障礙者長達25天佔領辦公大樓下,終於成功讓「504條款」在美國的衛生福利部簽署並實施。

直到1990年,美國身心障礙者屏棄輪椅輔具,以「爬」代輪,一階階爬上象徵民意的美國國會山莊。如此震撼的畫面,直接讓美國大眾看見,缺乏平權法案的身心障礙者,是如此「寸步難行」的生存著。於是《美國身心障礙者法案》(Americans with Disabilities Act, 1990)通過,更進一步確保身心障礙者的平等權益。

反觀台灣的身心障礙者運動,較少有「當事者」參與,被視為「非主體」的被保護者。有鑑於此,台灣一群身心障礙者在2007年成立了《社團法人台北市新活力自立生活協會》。組織以障礙者組成為主。成員沒有「障別之分」。多年來,我們也舉辦「種子營」、「幹部營」、「赴日短期研修」等等培力活動。

記得有一年培力營,一位參與者分享時哭了出來說:「以前畢業旅行我們是被排除的,在這個活動,完成了我的心願。」 對一般人而言,「參加」與「不參與」是選擇問題。但這充滿障礙的社會中,對我們身心障礙者更多是面臨「能」與「不能」。

因此,身心障礙者需有「同儕」來同理處境,創造集體之「障礙文化」。理解到自己並不孤單,身心上的困難,生活上的障礙,並不能單單歸咎為個人問題。而是環境與人互動下的結果,需要有志之士努力改善。

如同電影《小丑》(The Joker)亞瑟對社工說:「我連自己是否真正活著,我都分辨不出來。」為何亞瑟有此感受?因為亞瑟缺乏同理處境的他人,失去社會安全網,讓亞瑟人生旅途上墜落。

事實上,活得無感,活得跟社會「脫節」,已是我們日常了。在大多數以「正常」人思維建構下的制度、環境,有意無意排除身心障礙者的聲音、參與。造成部份身心障礙者為了表面上的融合感,不被當作麻煩人物,偽裝自己,隱藏需求,成了生存之必須,必要之「樂觀」。但希望之夏的障礙者們,願意戴上「與眾不同」的武裝,不畏眾人眼光,成為真正的自己。為自己權益發聲。彷彿讓身為台灣的障礙者們看到了一個「尊重多元」的希望之夏。

「迎來希望之夏前;需度過寒冷之冬,創造活力之春。」我是這麼認為的。

參考資料:

1.《希望之夏》線上影片(英文原音):https://www.youtube.com/watch?v=Kffi5J61N0c&t=1853s

2.參考資料-鋼鐵是怎樣煉成的—ADA與美國障礙權利運動史:https://covenantswatch.org.tw/ada30/ada30-history/

3.參考資料-知識:沒有天上掉下來的權利,看1977年美國身障者504條款佔領活動:https://npost.tw/archives/5692

4.參考資料-〈小丑〉:亞瑟的社會死亡史:https://vocus.cc/NaMgRan_PsyACG/5da87869fd89780001d4a614

【障礙研究五四三】配合2020年無限影展,從此刊登一系列影展放映影片的看片心得。這些心得文的作者中,有半數以上具有身心障礙者身分。

Dodge, Mary Elizabeth. (1894) “When Life is Young: a collection of verse for boys and girls".∕收藏者:大英博物館。無已知版權限制。

圖說:社會有能力接納更多「人」了嗎?我們準備好了,你呢?

無限影展:《花生醬獵鷹的願望》

圖說:見全文最後

【障礙研究五四三】配合2020年無限影展,從此刊登一系列影展放映影片的看片心得。這些心得文的作者中,有半數以上具有身心障礙者身分。

一起逃亡吧!——花生醬獵鷹的願望觀後心得

文/ 黃雅雯(台灣希望工程協會(手天使) 理事長)

幕起,開始了日常生活的秩序,主角有著一張明顯特徵的臉,彬彬有禮的端著餐盤取了餐,有禮的問候著給餐的人,純白色的空間裡彌漫著安靜的氣息,透過螢幕,彷彿可以嗅到乾淨無毒的消毒水氣味;一張畫在餐巾紙的上畫,一個眼神,打破了寧靜的氣氛。

逃!

只見同夥的老人成功的引開照顧人員的注意力,主角一躍而出,奮力往出口衝去,僅一秒,就被左右趕來的壯漢擒抱,落地,但未得分,結束這回合。

故事的主題是逃亡,為什麼而逃?主角查克是一位唐氏症成人,最大的夢想就是追隨有名的摔跤選手,練成傳說中的摔跤技能而名揚天下,對朋友最大的認同就是邀請對方參加自己的生日派對。因為沒有家人可依靠,所以被收容在養護機構中,是一般人眼中是安全、舒適的終老之處。夢想什麼的,對他來說是奢侈的。機構中的老人們可不這麼想,看著這個努力出逃的年輕人,除了給予肯定外,也幫忙想方設法,讓查克順利逃出這個夢想墳場,雖然他連蔽體的衣服都必需捨去。

踏上旅程的查克巧遇另一個逃亡的逃犯—泰勒;各式各樣的巧合讓兩個人成為旅途的伴。與其說是朋友,倒不如說是各取所需的組合:查克需要人帶路,泰勒需要一個使喚的下人,也需要處理自己的於心不忍。兩人一路相伴前行,發生了一些看起來驚險但總能解決及賦予意義的狀況,途中,養護機構的看護艾莉諾的加入也讓劇情增加了一些戲劇性;泰勒與艾莉諾正反兩方的看法及辯論真實呈現了社會對於"弱勢"的兩極看法,更真實的是,所呈現的即是障礙者的日常—消失的主體。

我的生命誰說了算?在障礙及照顧兩者交織打結的關係上,這樣的議題一直爭論不休,尤其是被診斷為心智障礙類的族群,想要大家停下來聽聽自己的想法真是難如登天,本片所謂的真實呈現,對同時被歸類為"弱勢群組"的我來說,是真實呈現了社會對我們的矛盾、刻板又帶些天真的看法,一方面同情我們的弱勢,一方面又鼓勵我們力爭上游做一個生命鬥士,諷剌的是,在劇中,成功圓夢的這一切都必需由健全者來允許及促成,一切,還都是別人說了算。

本片沒有試圖用一種不同於常人的眼光來看待主角倒是讓我安心不少。

比起不切實際的幻想,正視一般人對唐氏症者的偏見,反而讓觀眾有機會生出一點點思考的空間,如果這一切都讓查克作主,劇情會變怎樣呢?也許放手之後會有更不同的風景?或許更進一步思考,在我們的社會,可以容許多大的不同呢?從早期的康橋事件到近期的古亭小作所事件看來,雖然一切都是合法合理,也有公權力支持,但住戶群起抗議抵制,說明了我們的社會在面對異同時,大多是未了解先排斥,正如電影中一開始泰勒對查克的態度,不同的是,劇情可以安排兩人有機會溝通對話,進而產生互惠,連結,生活中的小作所能否如此?

一直以來,台灣的社會環境及教育環境並沒有好好的教會大眾如何對待異同,致使障礙者在生活中處處受限或被排擠,從早期將障礙者分為六大類,給予福利補助,到近年引進國外模式,將障礙者以編碼分類,政策看似進步,卻只是換湯不換藥,加上越來越重視專業化的政策,助人工作者爭先恐後的取得專業認證,好像有了證照在身就能讓障礙者取得最佳的權益,卻忘了反思,這樣的專業化真的是障礙者要的嗎?正如劇中的查克,最佳的安排就是住進機構,但集體生活容不太多的夢想,無異於坐牢。

Nothing about us without us!(沒有我們的參與,不要幫我們做決定),是身障權益運動近幾年來的主張,障礙團體更是不斷重申「沒有障礙的人,只有障礙的環境」,期望促使大眾反思社會環境對障礙者的禁錮。

試想,每天出門時必需要有被公車司機白眼的心理準備,只因公車設計不良,讓司機必需要離開座位服務輪椅乘客,增加工作量;參加藝文活動,只能坐在被安排的輪椅席,不能自由選擇更好的位置,即使願意付出較多的費用仍不可得,重大新聞發生時,往往沒有提供手語或即時字幕,致使聽障人士不能取得第一手訊息,無法超前佈署;正如澳洲倡議者Stella Young所說:不是你對著樓梯微笑,它就會變成斜坡;對著螢幕微笑,它也不會自動產生字幕造福聽障者,我想要未來的世界能夠把障礙者視為平常的事,而不是例外。

使用輪椅的我,常常在路上被搭訕,只因他說有一帖神奇的中藥,吃了後就可以讓我站起來走路。我的輪椅朋友也曾經在捷運站出電梯時,被稱讚他很勇敢(坐電梯很危險嗎?)這樣的眼光透露出一般人對我們的異常想像,成為例外,被排除在社會之外,往往讓我們無言以對。

我們不是一般人想像那樣無能、軟弱,卻也不想成為媒體形塑的那種生命鬥士,我們想經歷的是,學齡前的自由玩樂、入學受教育、與同儕成為閨蜜、離家唸大學、青春期的叛逆、偶爾做些冒險的事、成為人妻(夫)、擔任母(父)職、教養兒女、成為三姑六婆…這些平凡而自由的生活;也想有機會可以嚐試成為巧舌如簧的名嘴、拯救生命的醫者、吸引鎂光燈的明星…這些不平凡的人物,生命如何過,由自己決定,社會應該學習的是,如何尊重及提供必要的支持,支持我們所做的任何決定,共融生活不是改變稱呼或估評方式就可以達到,而任何形式的隔離也是萬萬不能的。想像在不久的將來,助人者在提供協助時,可以與障礙者充分對話,可以坐下來好好傾聽彼此的期待,商量著創造更適合的生活樣貌,一起檢視並體諒彼此的能與不能,這才是我們想要的,互相尊重的生活。

夢想不一定要被實現,生命不一定要被拯救,然而逃跑卻是必需,不管是逃出框架,或是逃出被限制的人生及一切的不合理對待,期待大家都能成功逃脫。

元人,〈元人百祥衍慶 軸〉,元朝。 / 收藏者:故宮博物館。公共版權。https://theme.npm.edu.tw/opendata/DigitImageSets.aspx?sNo=04024245 圖說:「放心逃吧,有人陪你。」

無限影展:《傻傻愛你傻傻愛我》

【障礙研究五四三】配合2020年無限影展,從此刊登一系列影展放映影片的看片心得。這些心得文的作者中,有半數以上具有身心障礙者身分。

以下是兩位政治大學學生共寫的一篇心得,針對《傻傻愛你傻傻愛我》這部國片。歡迎各位朋友到影展現場一起看電影!

在勇敢追愛之外的事

王鈺鈞(政大法律系學生)

        從電影片名以及副標題是小維和小爛說的那句台詞:「壞事的後面就是好事。」,很明顯可以看出,他們之間的感情線是宣傳想主打的主軸,但最吸引我的是片中母親的角色。如果以這次《無限影展》的主題「旅程」,或許在許多人眼中是「唐氏症勇敢追愛」的故事,但對我而言「踏上『旅程』」的不只有小維,媽媽也有屬於自己的「旅程」。

「我一直以為襄維不會長大,但他還是長大了」

      

從媽媽口中說出的話,其實也代表著大眾對待心智障礙者的態度:認為心智障礙者因為智力的受限,永遠都是小孩,而沒有自主的想法或是決定的能力。故事中雖然不同角色在看待小維「尋找美人魚」這件事上有不同的理解,而彼此之間的溝通落差也造成許多誤會。不論是從母親聽了可夫的話後、最初刻意搓合小維和協會的其他病友,到母親付錢給可夫,讓小維接觸到小藍。劇本透過曲折的過程,看到心智障礙者也擁有屬於自己對人際的理解和情感。觀眾們應該都很能認同可夫雲淡風輕說:「他都比我們想像地還正常啦」,但我想多數人其實跟母親的心境比較類似。我們都會擔心,障礙者單純因為「障礙」遭受傷害,盡力想創造一個安全、善意沒有疑慮的情境。但界線該如何拿捏,才能不抹煞了障礙者的主體性?有影評認為母親得角色太像「恐龍家長」,但我認為母親這種「不討喜」的人設[1],其實是把這個主流社會對待障礙者的刻板印象,被濃縮在媽媽這個單一的角色身上。當發生在個人身上可以輕易的貼上「過度保護」的標籤,但如果是社會主流的氛圍卻變得合情合理。

       另外值得一提,本片刻劃出一個比較少見的照顧者形象,照顧者通常都處於邊緣弱勢的處境裡,然而小維的家境富裕,受到無微不至的呵護,無論是物質上的給予,還是非物質的陪伴照顧;不同於像韓國電影《熔爐》(2011)受侵害的學生因為家裡經濟困難,家屬很快跟加害者方和解不再追究。在家庭之內,母親除了照顧唐氏症的兒子外;在家庭之外,身分是協會的執行長,她對於公開分享自己的親身經驗樂此不疲。在她的細心照料又訓練有素下,兒子極佳的生活自理能力,不但是成為他人參照學習和諮詢對象,更是她的個人成就。有別於在多數照顧者的角色,大多是默默付出,或是當作襯托出主角障礙經驗中的辛苦辛酸之處。相較於其他影視作品裡同性質的角色,觀眾可以很明顯看到她的心境變化,除了身心障礙主角之外與其他角色也都有獨立的互動和故事線,但卻還是個因主角而存在的照顧者角色,母親戲份很多,卻仍然是個沒有自己的名字的要角(演員名單中的康母)。

       本片以家庭為出發點,觸及的面向極廣,除了障礙者的自主、情感需求、照顧者的議題、也有稍微點到障礙手足等等,但在溫馨的基調之下,卻有些矛盾之處。在某場訪談中提到拍攝現場的側寫:

「有幕郭書瑤對Leo大吼:「媽的!海水要怎麼喝阿」

Leo深受驚嚇,導演喊卡後趕緊前往安撫。迄今藍正龍依然深感歉意:

『他是很單純的小朋友,包括戲裡媽媽對他情緒大、被女主角誤會羞辱,都會造成他以為是真的,感到很抱歉。』」[2]

這是報導裡的節錄,但在電影裡頭主角卻沒有相似的情緒反應,難免會讓我有以架空的唐氏症角色來推動情節的疑慮,徒留下大眾對於障礙者要正面、鼓舞他人的形象。

註解:

[1] 影評:藍正龍初執導、瑤瑤「下海」一搏的最暖國片《傻傻愛你,傻傻愛我》看完為何讓人尷尬?

:「雖然劇情有給出一個合理原因,但比起一個好媽媽,他更像一位恐龍家長,每個動機都是充滿著愛,但表現出來的作為卻有無法讓人認同的尷尬。」。參考網址:https://www.storm.mg/lifestyle/1916063

[2] 電影再次和觀眾見面 看瑤瑤突破尺度飆髒話

網址:https://www.ctwant.com/article/38071

圖說請見全文最後面

母親過勞,誰之過?

周寅彰(政大台文所碩生)

       由藍正龍導演、徐譽庭編劇的《傻傻愛你,傻傻愛我》(2019,以下簡稱《傻傻》),是一部鼓勵身障者想像愛,並勇於追愛的故事。我要擺脫過往影評對唐氏症青年「好傻好天真」的刻板形象[1],從主角的原生家庭談起,轉而去討論女性照護者的過勞處境。最後想鼓勵更多人到無限影展去,跟我一樣二刷甚至三刷《傻傻》。

       有影評者指出《傻傻》至少有兩條敘事線[2]:主線是主角家庭,從兒子失蹤、父親外遇、弟弟回國;支線則以繪本《森林王子與美人魚》為引,從主角巧遇繪本作者可夫、邂逅美人魚小爛(小藍),到三人在海邊和解後落幕。很少人重視這兩條線的接合點,正是《傻傻》中明顯過勞的母親。當主線的母親開始介入支線故事,也就是主角的童話世界之後,可夫、小爛等童話角色才有機會加入主線情節。

       也許有人要質疑我,先討論「身心健全」的母親而讓身障者主角缺席,是不是本末倒置?我要澄清,在肯定主角以前若未先讓母親在場,反而有失公允,也可能有誤導的嫌疑。如上述,「母親」除了綰合兩條敘事線外,更提供了主角能夠自立生活的條件:從小孩五歲才學會說話,到有能力自己搭車去上學、去工坊上班。再到自己成立基金會,幫助更多人,也把故事講給更多處境類似的家庭。這條「做」母親的心路歷程,隱微地藏在主線故事中,沒來得及被發掘出來。若僅僅討論身障者而未讓照護者先在場,一方面讓讀者誤以為身障者僅靠一人之力就能自立生活,忽略了身障者背後的社會支持結構;另一方面也誤導讀者,自立生活只要靠身障者一個人就夠了,其他人可以袖手旁觀。

       我看了兩次以上,並與鈺鈞(合寫人)討論過好幾回,才發現到母親(或是照護者)的重要性。很多人看過《傻傻》,也對演得很用力(甚至太用力)的母親感到印象深刻,卻不清楚用力的理由其實是「過勞」。過勞的母親從主線跨到支線,其實早已身心俱疲:她一邊要忙著演講、處理丈夫外遇、小兒子訂婚;另一邊要擔心唐氏症主角的生活(理)需求、會不會被帶壞等等,手心手背都是肉。另外,過勞的母親也點出,「照護的責任由女性家屬承擔」,形成雙重壓迫的結構:第一層是家屬、第二層是女性。

「妳絕對是個好媽媽,但是你真的不是個好太太。」

       家屬怎麼被壓迫?沈可尚導演的紀錄片《築巢人》(2013)就呈現自閉症家屬怎麼掙扎、痛苦地負起照顧的責任,也提醒大眾「那些偉大的家長也是一般人」的事實。女性被強迫分配照顧工作的壓迫,也(悲哀地)不讓人意外。比方說韓國電影《82年生的金智英》(2019)的主角金智英,從小到就業、結婚生子進入家庭,都無法擺脫父權體制的結構性霸凌[3]。或如《傻傻》外籍移工Linda,也得負起從過勞母親外包出去的家務勞動。父權體制強迫分配給女性照顧義務,這種沙文主義的扭曲邏輯,迫使女性被一層又一層的剝削殆盡,正是「過勞」的批判意涵。

       很多人因為「身障者愛情」以及「美人魚童話」,到光點華山去看《傻傻》,天真地以為只要看到唐氏症主角還有郭書瑤游泳就大功告成。我要直白地指出,《傻傻》不能只是「存在於現實世界的童話」[4],更毫不遮掩的道出社會結構的歧視與暴力。還記得主角在劇中對繪本作家說:「可夫,你變了」時,我感到一陣訝異。原來在他眼中的繪本,不只是認識世界的途徑,也能透過繪本想像作者的性格。我訝於身障者主角能夠透過繪本想像世界、想像愛。那麼憑什麼我們只看到身障者跟美人魚,就能心安理得?

註解:

[1]如履的電影筆記,〈《傻傻愛你,傻傻愛我》壞事後面就會是好事〉,影評作者在開頭指出:「以他們單純天真,對喜愛事物抱持高度興趣與執著的態度,讓電影變得活潑生動,帶給觀眾許多溫馨療癒的正面能量」。參考網址:

https://loory.tw/a-fool-in-love-love-like-a-fool-2/?fbclid=IwAR3j4aqvN_aU3KaQqp-7cZfqR40Y4BvpNKLTgbLT0X0zWzq5ZXgxRbMOM5s

[2]雀雀看電影,〈瑤瑤沒有偶包,世風日下還原弱弱相攙的童話現場〉,影評作者指出這部電影「支線也算易懂,以童心視角把人間悲劇的故事渲染出了和善的國度,是個好嚼入口的親切電影」。參考網址:

https://cheercut.com/a-fool-in-love-love-like-a-fool-2/

[3]范銘如,〈江鵝、趙南柱與劉芷妤,台韓六年級作家女力爆發〉,本文作者指出金智英的經歷絕非特例,也並非純屬巧合。參考網址:

https://www.openbook.org.tw/article/p-63996?fbclid=IwAR094MRE69-us58iNssje-T8STdbbNqbwftphr7COyCcCFLxo2tUXxEzHAI

[4]黎仰欽,〈《傻傻愛你傻傻愛我》:純然相信的幸福〉,影評作者提醒觀眾,童話可能存在於現實世界。參考網址:

https://news.agentm.tw/82641/%E5%BD%B1%E8%A9%95-%E5%82%BB%E5%82%BB%E6%84%9B%E4%BD%A0-%E5%82%BB%E5%82%BB%E6%84%9B%E6%88%91-%E7%9B%B8%E4%BF%A1%E5%B9%B8%E7%A6%8F/

圖說:

Stratton, Helen. Gale, Norman Rowland. (1896) “Songs for Little People [With illustrations by H. Stratton.]" /收藏者:美國大都會博物館(Metropolitan Museum of Art)。無已知版權限制。
圖片說明:女性被照護的責任綑綁,何時才有踏上旅程的時刻?

坐著輪椅去旅行,草根行動者:許朝富

本文獲得「台北大學社科院高教深耕計畫」贊助

許朝富 (行無礙資源推廣協會總幹事) 在2020年度的障礙研究論壇分享心路歷程。***2020年度論壇資訊請見本文最下面圖片

文字提供:國立台灣師範大學特殊教育學系大學部學生 / 邱芳薇 (文字整理)

照片由許先生提供

  行無礙協會理事長—許朝富,在2020年度障礙研究論壇以障礙者角度分享倡議的歷程;笑淚相伴的倡議道路,朝富從自己一個人到一「群」人,促成更多輪椅使用者走上街頭,完成「坐著輪椅去旅行」這個對很多人來說看似不可能的任務。他也以身體力行的方式,使他人發覺環境所充斥的障礙。

透過網路動員,發起草根者的行動

  從一人的想法,到促成集結一群人的力量,朝富提及重要的關鍵之一是:處在科技發達的現代,我們得以獲得充足的資訊,更可以做選擇、決定;因此朝富便開始架設網站,期待連結到不同人力或資源,而當帶著相同信念且多元的聲音來到同一個地方,不僅讓彼此產生共鳴、歸屬感,更讓理念揮發「群眾外包」的巨大效益,十年下來讓更多人參與無障礙議題的倡議活動。

走上街頭,讓環境的障礙被看見

  朝富笑談他這十幾年漫漫的倡議行動中,不同的趣味經驗。

  好比由障礙者自主召集的散步活動,在國父紀念館的燈節場次,一般人都能輕鬆進出,但輪椅使用者卻因為路阻柵欄要繞上一大圈到前門。這看似平常又正常的規矩,仔細想來卻有矛盾之處:為什麼輪椅使用者不能直接進出,要繞上一大圈到前門呢?為此朝富與一群輪椅使用者便決定要跟一般民眾一樣進出,而原本建議走前門的警衛也開始著急不知如何為他們移開柵欄,因此在後面排隊的人群便開始見識到這群輪椅使用者的精湛技術:左轉、右轉,開過那不便的柵欄入內;這時,有一名「非」輪椅使用者便說道:「幹嘛要設這個柵欄啊,有夠不方便的。」

  「叛逆」地舉動,卻讓他人發現環境為許多身心障礙者所設下的障礙,每一天、每一天輪椅使用者,皆面臨環境給他們的各式關卡;這「叛逆」舉止的背後,意味著是無數應該被看見、被正視的需求。

就是要「坐著輪椅去旅行」

  朝富叛逆」的舉止從未停歇,你能想像數十台輪椅走在臺南古都狹窄的騎樓嗎?」由北闖蕩到南,朝富帶著輪椅使用者坐著大眾運輸工具到各地遊玩,他說道:「臺南的騎樓真的超窄,到處都是被機車占滿的空間。」不過他立即話鋒一轉:「但我們就是要到各處去旅行啦。」

  曾經環境的障礙困住了許多輪椅使用者旅行的想法,但朝富的草根行動,就是要邊旅行、邊倡議,讓輪椅的痕跡留在大大小小的地方。

  一場跨越時間、空間的倡議行動,朝富或用網路、或用媒體、或上街頭的各式行動,使大眾發現環境潛藏的障礙,無論是過去十幾年或未來數十年,朝富都會堅定地繼續為行無礙倡議,以坐輪椅去旅行之姿,讓他人「發現」環境的障礙,讓環境的障礙「出現」改變,最後,朝富也邀請大家一起參與倡議活動,同為無礙的空間發聲。

本篇文章經過 邱春瑜 ( 國立台灣師範大學特殊教育學系助理教授 )修飾。

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本部落格即將配合無限影展,刊登一系列看電影心得,敬請期待!

沒有障礙的人,只有障礙的環境:余秀芷的倡議

本文獲得「台北大學社科院高教深耕計畫」贊助

余秀芷照片由余秀芷本人提供。

本文根據2020年臺灣障礙研究學會論壇的余秀芷發言整理。

余秀芷為廣播節目主持人。

蔡幸吟為國立台灣師範大學特殊教育學系大學部學生。

2019廣播節目金鐘獎社會關懷節目主持人獎的得主余秀芷,在2020年度的障礙研究論壇分享她在倡議這一條路上的心路歷程。為障礙者倡議,在日常生活中隨時可以進行;當這些需求被更多人看到後,受益的將會是社會上的每一個人。***2020年度論壇資訊請見本文最下面圖片

 

真正的勵志是呈現出生活最真實的樣貌

十年前,剛進入廣播電台當主持人的秀芷和其他人一樣,在台長的帶領下,來到廣播金鐘獎的獎盃放置間。抬頭一望,那一座座閃閃發光的獎盃讓秀芷眼睛為之一亮,但她當時並沒有特別想過自己主持的節目獲獎的情境,因為她所主持的節目「45度角的天空」主要談論的是障礙者的議題,在當時是較少被社會觀眾重視。然而,秀芷依舊堅持她的理念,想透過廣播節目呈現障礙者真實的生活樣貌,並為障礙者的處境倡議。她找來障礙者、障礙者的家人等來分享自己最真實的生活及心境上的轉換。

不同於以往廣播節目,勵志故事總是有光鮮亮麗的結局。聽眾及電台的顧問會向台長反映:「希望秀芷主持的節目可以再正向一些」。面對這些訴求,秀芷總是堅信的說:「我覺得我的廣播節目談論的內容很正向呀!」

真正的勵志是將真實的樣貌呈現出來,有喜悅有沉重,讓社會大眾看見障礙者及其家庭實際的處境與需求,並在自己的生活範圍與資源中,做出調整與提供協助,讓障礙者及其家庭可以在困難中感到被同理,有力量繼續走下去。

 當需求被看見我能做得更好

秀芷剛到電台工作時,是第一位在電台工作的輪椅使用者。當時的電台大樓中沒有任何一間無障礙廁所,甚至連錄音室都有很高的門檻。因為擔心上廁所的不方便,秀芷會避免喝水,即便主持了多場節目也只能小口的含著水潤喉。台長注意到她聲音沙啞前來關心她的狀況時,秀芷也抓住機會勇於表達自己的需求,讓台長意識到電台無障礙設施的不足,便將努力爭取來的經費用以改善電台的無障礙設施,也建造了三間無障礙廁所。

無障礙設施的完備讓秀芷更舒適自在的工作,發揮自己的潛力!除此之外,電台無障礙設施的興建受惠的不僅僅是主持人秀芷,還有每一位被邀請來電台分享的輪椅使用者。

將一個無障礙空間做好,受惠的是所有人!

在能夠安心工作的環境中,秀芷連續三年入圍廣播金鐘獎的社會關懷節目獎、主持人獎。然而,廣播金鐘獎的頒獎典禮,也是一條漫長的障礙平權之路。第一次入圍時,主辦單位初期安排秀芷坐在二樓輪椅區,而非和其他入圍者一同坐在一樓入圍區。登台領獎的動線安排,是在揭獎前到後台等待,如果是該項得獎者,就使用人力方式從後台扛上舞台。這樣的安排一方面顯現主辦單位缺乏在活動中考量所有人需求的經驗,也展現硬體設備不足而造成的隔離感受,還有對障礙身份的入圍者、得獎者不尊重。因此她積極的向主辦單位溝通,讓主辦單位看見輪椅使用者的需求及尋求解決方案。

其中第二次入圍,發現領獎動線依然還是安排使用人力從後台扛上去,就在即將揭獎前,秀芷傳簡訊給電台同仁:「如果有機會領獎,我要從前台上去。」軍職身份的同仁回覆:「需要我去跟主辦單位再溝通嗎?不確定他們是否有辦法臨場應變。」秀芷回覆:「不用,我就是要從前台上去。」對國軍弟兄來說,這應該是個很為難的選擇,但當時同仁相挺的回覆一句:「秀芷姊,那等等看我們怎麼配合你。」只可惜這回沒得獎,沒使用上這方法表達抗議。

從節目議題的設定到職場環境的調整,秀芷的努力終於開花結果。在三度入圍後,2019年得到廣播金鐘獎的社會關懷類節目主持人獎。宣布得獎的那一剎那,帶領秀芷進入廣播世界的瀧哥推著輪椅上的秀芷,繞了舞台半圈到後台用主辦單位提供的升降機上台——這是一台歷經多少年的努力才換取來的升降機。

儘管有了升降機不再需要國軍弟兄扛著才能上台,也不用害怕在過陡的斜坡上翻車;秀芷仍殷切地期盼能有位於前台的升降機,讓所有得獎者都從前台上台光榮且從容的受獎。主持人們也不用為想不到台詞來填補繞道而行所多出的空檔,而感到煩惱尷尬。秀芷再次透過領獎經驗提醒大家:「當一個無障礙空間沒有做好,為難的是所有人!」

無障礙空間的倡議與建設,沒有人能置身事外。生活中發現無障礙設施不完善時,也得抓住每一次的機會,去表達我們最真實的需求。最後秀芷呼籲大家:「社會關懷不只是給予溫暖,而是實際付出行動去改變!」

延伸閱讀: 輪椅上的金鐘感言:這世界沒有障礙的人,只有障礙的環境

https://opinion.cw.com.tw/blog/profile/410/article/8589

2019第54屆廣播金鐘獎頒獎典禮現場LIVE直播-社會關懷節目主持人獎余秀芷上台過程

(2:20:49~2:26:50)

「殺人做功德?」:障礙者的生命權

高雅郁 / 日本 立命館大學 先端總合學術研究科 / 博士生 

1990年7月26日美國身心障礙者法案(Americans with Disabilities Act, ADA)正式通過,為美國的障礙者人權開啟另一扉新頁,也成為日後世界各國爭取障礙人權的重要參考指標。

諷刺的是,同樣是在7月26日,時隔26年之後的2016年,在亞洲的日本卻發生了一起駭人聽聞、嚴重侵害障礙人權的滅絕智能障礙者的屠殺事件。

一位曾任職於神奈川縣智能障礙者機構「津久井山百合園」的陽光青年,在離職數年後於該日凌晨潛入該機構,趁著大家都在睡夢中執行他的「為了人類好」的「偉大計劃」, 奪走19位智能障礙者的生命、並造成26位智能障礙者與工作人員受到輕重傷。

犯行者植松聖在經過一連串的調查、審判與精神鑑定的過程,於今年(2020年)3月遭到判處死刑;他表示對此結果不會再上訴。

這個審判結果並不意外,但獲得死刑的判決,就代表這個事件已經結案了嗎?在植松聖的價值觀裡,仍深植著「值得存在與不值得存在的人」的分類,且他也深信並喚起,這個社會上有許多人依然抱持著與他相同或相似的看法。

當年,2016年,對於該起事件,中華民國智障者家長總會訪問了兩位台灣的智能障礙青年的看法,其中一位來自新竹市的曾昱誠先生對於犯行者認為重度智能障礙者不該存在的說法表示,「這根本就是歧視!」 (見https://www.papmh.org.tw/news/76

或許有人會認為,因為日本、或者說亞洲的障礙人權運動發展的起步相較歐美晚,所以對於障礙者的歧視觀念依然普遍存在。

然而,在1950年代後期,日本的腦性麻痺患者已開始逐步集結身為障礙當事人的力量,而於1970年代發展成被視為是日本障礙權利運動發端的「青芝會運動」;同時期也正是歐美障礙者自立生活運動(Independent Living Movement)與自我倡導運動(People First Movement / Self-Advocacy Movement)蓬勃發展之際。東西方這兩股障礙運動的重點,都旨在破除障礙者長久以來被當作弱勢客體的形象,轉而強調恢復障礙當事者的主體性,拿回對自身的生活與生命的主導權,回歸身而為人的尊嚴與權利。

當年中華民國智障者家長總會訪問的另一位來自台北市的智能障礙青年江雅雯小姐,她提到對於該事件的看法,「兇手不是智能障礙者,他怎麼可以幫智能障礙者決定,智能障礙者要不要活下來。」 (見 https://www.papmh.org.tw/news/77)。

雅雯的論述,正呼應了障礙者自立生活運動的主張,「與我有關的事、該由我來做決定(Nothing about us without us)」。那麼,如果是障礙當事人決定要結束自己的生命,這樣的「自主權」,會怎麼被看待?又,當決定結束自身生命的障礙者但卻需要透過他人從旁協助,這個從旁協助的人,是否構成殺人罪或輔助殺人罪?

就在「津久井山百合園事件」將屆滿四周年之際,日本媒體近日亦相當關注一起2019年11月發生在京都、由患有「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS,俗稱「漸凍人」)的51歲女性,透過社交軟體的連結,經過約半年的往返討論,並事前匯款給付執行費用(130萬日幣),委託兩位醫師(非該名女性的主治醫師、乃是網路上結識的未曾謀面的醫師)至該名女性家中,在支開其日常生活的協助者、無第四人的情況下,為該名女性注入致死藥物,於10分鐘內秘密地完成其託付,結束該名女性的生命。

多數日媒引用該名ALS患者的定調、以「安樂死」的角度來探討這起案件,安樂死(或另一種說法「尊嚴死」)在日本仍屬非法行為;也有部分媒體從醫師的職業倫理的視角來探討,醫師應為救生的職業、而非促死的殺手。最後,媒體將這個案件定名為「京都ALS女性患者委託醫師殺人事件」。

與此事件高度雷同的故事,曾於2004年被西班牙導演亞歷杭德羅‧亞梅涅巴(Alejandro Amenábar)改編自一位西班牙機械師拉蒙的真實故事,拍攝成電影《點燃生命之海》(The Sea Inside)。主人翁拉蒙因跳水意外而致全身癱瘓,此後終身致力於尋求自身的合法安樂死,最後在一位愛慕拉蒙、並曾經阻止拉蒙尋死的女性,以「愛」之名的幫助下(因為愛拉蒙、所以尊重其決定、成全他的心願),透過致命藥物,非法地結束了拉蒙的生命。

《點燃生命之海》預告片

……….

以「愛」之名的殺生事件,在台灣也層出不窮,然而,這樣的「愛」究竟是對誰的愛?而當今國際與國內障礙權利運動蔚為風潮,以權利觀點至上、主張當事人的「自主權」應被尊重與遵行的潮流中,我們很容易在發生事件時,輕易地以「尊重當事人決定」為推諉作結。

但在面對危及「剝奪生命權」的情境時,仍應當遵從當事人的自主權嗎?或許多數人會立刻反射性地回答,「當然不。」因為「生命至上」。但也或許正在閱讀這篇文章的我們之中,有些人會陷入猶疑,「既然這是當事人的決定,不是應該尊重當事人的自決嗎?我們怎麼可以為其做決定?這不就違反了障礙權利運動的主張了嗎?」

在「津久井山百合園事件」中,犯行者在非依受害者個人意願與自主權之下,剝奪了19條生命持續生存的權利,社會輿論無庸置疑地傾向撻伐犯行者,但卻也不能忽略亦有輿論在撻伐殺人行為的同時、卻也隱諱地同情或贊同(特別是重度的)障礙者就該被決定是否應存在於世間的價值觀。另一方面,對於京都ALS女性患者委託素未謀面的醫師執行剝奪其生命權的案件中,看似順行了當事人的意願、展現了當事人的自主權,即使有聲音撻伐兩位醫師不該收取金錢來執行該委託,但卻也因為是來自無法治癒的罕見疾病患者的請託,撻伐的力道與方向則又截然不同。

這些事件看似不同,但終可歸結於我們對於「生命」的看法與認同為何。「津久井山百合園事件」中被犧牲的19條生命,我們未能得知其障礙成因與生命全貌,而犯行者(及隱藏於社會中的潛在犯行者)僅因為對象是智能障礙者(或重度障礙者)而輕忽了其生命價值;「京都ALS女性患者委託醫師殺人事件」中的女主角,據報導曾於美國留學學習建築、歸國後在東京的設計公司任職,是所謂的人生勝利組,因發病後從健常的身體逐日無法隨心行動,而日漸抹滅了對自身存在的價值;西班牙的拉蒙,也是另一個飽受健全主義洗禮以至於從人生勝利組轉變至否定自己生存的意義。

不論是剝奪他人的生命、或是剝奪自己的生命,這些剝奪生命的案件依然層出不窮,而受害者多半都有一個共通的特質,被界定為「不健全的人」。回頭看我們自身成長的過程,主流社會之健全主義與優生主義的思維深入我們被教育的過程中,導致我們無形中未意識到為人作了分類:有價值(優等)、與無價值(劣等)。

日本社會學暨生存學者立岩真也教授點出,對於優生思想,或多或少都存在於我們每個人的腦海中,甚至也會因為這樣想比較輕鬆而支持優生思想;然而,當我們未能察覺自身所抱持的優生思想侵害到生命或危害到他人或自身的生存,或是認為反正優生思想不可能根絕而停止思考與改變,那才將是導致社會崩壞的原因(2019年《每日新聞》)。障礙者權利的提升與發展,是一個社會進步與共融的指標。而在討論障礙權利之際,反身檢視我們每個人自身的生命觀與潛藏的優生思想,更能觸及障礙議題的核心。

「享受」一個人的生活:我與我的「自立生活」台灣經驗

文:王國羽 

高雄醫學大學醫社系兼任教授 / 國立中正大學社福系退休教授

 

這是一篇欠了很久的稿債。2020年夏天,上星期六,參加完台灣障礙研究學會年會之後,我想應該是時候來還這篇稿債了。

我自四年前由中正大學退休,與我母親共同生活的三年,2019年六月夏至之日,前一天我母親去世。自那時開始,我終於是真正的一個人過日子了。

原本這篇文章是希望用來紀念我母親,但是一年多下來,我想了很久,就用這篇文章寫寫我自己的生活好了。自立生活是最近幾年在台灣極力倡導的障礙政策之一,除了比賽翻譯國外文獻與經驗之外,我們是否真正的有足夠的台灣故事可以說呢?

這篇文章,既不學術,也不文青,只是我個人的經驗反省與看法。但是我想,好的研究,就應根植於這些有血、有肉、有淚、有笑的經驗。

 

prime year

(王國羽老師提供的插花照片)



序言:



  • 孤獨與寂寞



許多知道我現在一個人生活,第一個反應是:老師你一個人不寂寞嗎?

我一個人住,一個人生活,並不代表我的生活就是孤獨與寂寞。一個人生活,最重要的功課是如何過日子?一個人過日子的生活,我已經過了將近四十幾年,由我離開家,去東海讀書、去美國留學、到中正大學教書,基本上我都是一個人。

雖然我的周遭有同學、朋友、同事、學生,但是每天回到我的宿舍,我仍然是一個人,沒有伴侶可以說話,分享一天的生活,沒有小孩可以互動。我就是一個人。退休後,我在前三年,每天回家都有母親可以聊一下,交換一下意見與當天所見所聞,我才有了短暫三年有人陪伴的日子。我母親也是一樣,我父親去世後二十幾年,她都是一個人獨居,直到我退休回來,我們兩個一起生活。

去年她去世之後,我的日子又回到以前,我一個人在中正大學生活的日子。但是現在的日子與以前在嘉義不同。



  • 日常生活



現在的日子,每天早上我起床第一件事,就是問自己,今天要不要去市場買菜呢?

我的公寓在鳳山最熱鬧的商圈,但是非常安靜。我的樓下卻非常熱鬧。早上最開始是鳳山的兵市場買賣,這附近有許多軍事院校,因此自然最早的開市就由他們開始,接著是早上的市場開賣,我的日子就由這時開始。買一個人要吃的水果、蔬菜、魚與其他東西。因此,如何規劃自己的三餐就是一個功課。我要看當周的行程,想想是否需要煮飯、主食或其他的配菜。

即使是一個人,我也會要自己不要只圖方便,拿一個碗,將所有的東西都放在碗內;我要求,仍然擺放好飯菜,然後坐下享用自己的三餐。我要過一個有模有樣,有品質的生活。

早餐都是最豐富的一餐,有三種水果、有澱粉主食與我的一杯咖啡,我在自己的起居室,看著窗外高雄的天空,遠方就是高雄港,八五大樓及衛武營國家藝術中心,樓下就是鳳山體育場,早起運動的人,窗外的景色與人們,就是我的陪伴。我是一個人,但是我並不覺得孤獨或寂寞。



早餐之後,通常是我的工作時間,回復各種郵件,找尋資料或寫東西,兩三個小時的工作時間,就到了我的午餐時間。下個麵、燙個蔬菜或煎個魚,看當天的冰箱有甚麼,我就吃甚麼。夏天我喜歡一個人在家吃午餐,出去找外賣太熱。看看當天的午間新聞,接著就午睡了。

退休後,最棒的就是我可以好好地卸下我的支架,睡個好覺。讓我的身體放鬆一下,午睡後再穿上我的支架。下午的第一階段我可以工作兩個小時到三個小時,接著就是晚餐的時間了。晚餐我就可以外出買些我喜歡的晚餐了。晚餐之後,直到第二天早餐,基本上除了喝點水,我就不再吃任何東西。控制血糖與體重。現在我一個人,自己照顧自己的身體,就不是說說而已。



每周我都會到高雄的花店,買花回來插花。這是我生活的樂趣與興趣。我在中正大學學習插花,將近十幾年的時間。過去的學習,每周老師都是將當周的花材配好,我們跟著插而已。

現在,我每周都要自己去花店找花材,自己配花材,想像這些花才能配出怎樣的作品,是一個有趣的創作過程。因為我永遠不知道當天花店有那些花材可以買,可以自己配。我的客廳起居室、我的餐桌、書房每周都有鮮花,這幾周高雄下大雨,我不方便外出購買花材,否則每周一次的購買花材是我日常生活中,最大的樂趣。

插花需要移動非常重的花器,換水或將花材處理掉。我慢慢學習,如何將花器與劍山分開,減輕重量再移動花器。任何一種藝術創作都是作者對自己的挑戰,我每周都會將作品與我的朋友分享,她們就知道這周我又變了那些魔法。這就是一種生活的情趣,培養一個自己一生都會持續不斷的興趣,是享受生活的最重要條件。



每周我也需要洗衣服、掃地或拖地板、清洗浴室、廁所等等,或將垃圾分類處理與拿到大樓樓下處理。

這些都考驗自己的耐性,我是否可以容忍我的地板有灰塵,或衣服堆到怎樣的程度非洗不可。這些瑣瑣碎碎的小事,累積疊上,就形成我的日常生活。

當然,穿插其中的是每周好幾次的來回台北,搭乘高捷、高鐵、北捷等讓我有機會參加各種會議、工作坊或上課等等。



過去一年多,我的日子就這樣的過下去,我的妹妹會每月或隔幾周來看我,給我東西,讓這個姊姊不至於沒有東西吃。我的二哥一家周末如果有聚會,都會叫我過去聚餐。我們每個人都有自己的日子要過,自己的生活要處理。需要時,他們會幫我,換燈泡、清洗陽台、購買雜貨等等。我二哥家離我很近,過來不到五分鐘。我們各有各的政黨偏好,也不企圖影響對方改變,回到日常,我們仍然各過各的生活,但是需要時,永遠都有人可以幫我的忙。



我每天工作時,都會聽我喜愛的古典音樂台的節目。在樂聲中,讓自己的思緒飛揚,這些穿插處理自己三餐、外出、工作與社區生活的日常,構成我的生活。雖非完美,但是這就是日子。



  • 自立生活





在我能自己處理自己生活各項大小事情之前,自立生活前提是,有自己的公寓。

這間房子是我中正大學教學的薪水,儲蓄購買,已經還完貸款。有地方居住是自立生活的前提要件,不背貸款、不付房租。每月的退休金就是我的生活開銷來源,有錢可以用,有房可以住。這兩項前提都是過去我幾十年工作、儲蓄、理財而來。但是這樣的生活,我其實一輩子都在準備。





(1)一世準備





 在得知我罹患小兒麻痺之後,我的父母震驚之餘,展開長期的準備。

他們只問一個問題:他們走後,我怎麼辦?這也是許多障礙者的父母掛在心理與腦中的問題。我的父親告訴我,他想盡各種方法與管道,希望能治療我的腳。其中當然包括各種中藥或偏方等等。他也去屏東基督教醫院登記,希望有天能排到我去接受治療。

兩歲登記,排到我去治療時,我已經是國小二年級的學生。在去屏基之前,我記得自己是不太會走路,都需要被抱著。我父母認為,不應讓我在地上爬,那不是他們的女兒應該被對待的方式。因此,家中所有的兄長、大姊與父母輪流抱。直到我上學時,還是不太會走。我母親揹我去上學,在教室外等我的時候,去市場買菜,再回來揹我回家。

直到去屏基接受手術,穿上支架會走路之後,我才脫離需要家人揹我的日子。



印象中,母親比較嚴格。寒暑假她都要我每天穿上支架,在家中附近走動。她的看法很簡單,她知道如果放任我假期不穿支架,開學後,不習慣再穿上鞋子,走路就會有困難了。我永遠記得她告訴我,可以走路,雖然走得不好,但是穿上鞋子我自己可以做許多事,不用事事依賴我的兄弟姊妹。

她給我的任務就是要能行動自如,自由自在不依賴他人,即使是兄弟姊妹。



 直到我這個年紀,我仍然每天維持穿上支架的習慣。出門買菜、購物、逛街、參加各種會議、出門旅行等等,支架是我能行動自如的重要輔具。我也感謝我的母親。她嚴格要求我無論上學放假,冬天夏天,都要習慣這樣的日子。對當時幼小的我,自立生活是能穿上支架鞋子,到處走動、上學、玩耍。對我父親來說,要讓我能自立,代表經濟上能獨立,能養活自己。他送我去學鋼琴,在將近五六十年前,學鋼琴是昂貴的事情。

我記憶中,他第一次送我去老師家學的時候,他告訴老師希望我以後能以教琴維生。即使當時我的鋼琴課學費,幾乎是家中每月費用的五分之一。我母親只好想辦法,自己養雞、動手做各種食物或種些蔬菜,節省開支讓我去學琴。當時為了學琴,還要雇請三輪車送我去學習。最後我自己放棄,因為我告訴我父親,我們買不起鋼琴,無法好好練習,進步有限,而且太貴了。之後,我就停止學琴。但是對音樂的喜好,卻成為我一輩子最大的陪伴,當我感到寂寞時,音樂就是陪伴我的好媒介,抒發我的情緒。在樂聲中,讓自己的思緒、感覺隨樂聲飄揚。因此,母親對我的自立生活的想像,是能自由自在移動,維持行動自主。

父親則是希望能給我一個永久持續的維生之技。後來,我自己放棄音樂,就由接受教育達成經濟自立。對幼小的我來說,未來要準備獨立生活,不要養成依賴我的兄弟姊妹生活。



 生活中,在那個物質不是豐盛的年代,家中所有的人都需要分擔家務。我記憶中,年紀大的兄長,每天下學都要在地面上灑水,避免灰土揚起進入屋內。那是需要體力的工作,我的任務是將大姐在後院收回的衣服摺疊好,我的妹妹們負責將衣服歸位。參與家中的生活日常,不因我的腳而被免除家務分擔,是當時我的父母對待我的態度。

我也要學會負責協助我母親各種餐食的準備,挑選豆芽、摘各種菜葉子、豆子除絲等等,我很小就知道做這些事情,是讓我融入家庭生活與家務中,沒有人可以例外,只是負擔的工作不一樣。因此,我總認為讓不同的障礙者負擔能力可以負擔得起的工作或任務,是社會融合的重要開始。

我們往往指責社會沒有接納障礙者,卻很少問:障礙者在各種家庭中,是如何被對待與生活?融合由家庭開始。唯有如此,才會讓障礙者藉著融入家庭與社會生活之中。我在家務中的工作都是可以坐在椅子上完成的,掃地、灑水、拖地板等需要移動的家務,都有其他的兄弟負責。





(2)生活、照顧





 無論我的父母如何希望能一輩子保護我、照顧我,人生都是往前發展的。由我上大學開始,我就開始長達將近四十幾年的自立生活。在當年青春年少之時,我就飽嘗不受異性看見的眼光,我只能自己找樂趣。

當年在東海最大的樂趣是晚上去圖書館看報、看雜誌、找資料等等,或弄自己的社團。那是一個當年東海行動不便同學的自助組織。現在回頭看,在當時校園中,男女同學追求不同的異性朋友時,我就學習到,自己永遠不是為了讓人注意我,而假裝或扮演弱者的自己。

我對異性朋友的想像與要求是先看到「我這個人」,再看到我的不便。我不願一個兩性關係,是建構在同情、協助、或依賴的基礎上。我要的是人與人舒服自在得相處、相知與相惜,我永遠也學不會捏著嗓子發出假音,在人前扮演柔弱不堪,回到宿舍講話、做人都不同。我不會裝扮,或化妝,更不會扮傻。相當多的時候,我是帶著理性的眼光,看著周圍的同學與他們的故事。在當時我就告訴自己要自己照顧自己,個性生活獨立才是任何兩性關係長久的基礎。我可以自己一個人逛街、購物、看電影、吃飯等。可是我知道,有些人無法這樣過生活。



 我認為照顧這件事,是介於公私兩個領域的概念。隨著年齡漸長,有些事情我開始需要別人幫忙,但是這個他人,可以是政府的居家服務,也可能是家人或自己請的鐘點工。照顧供給的組合可以是各種各樣,包含各種給付制度等等。需要深入地做各種分析與探討。將複雜的公共政策化約為簡單的,以爭取多點時數,不僅對政策本身沒有幫助,也模糊了可以好好辯論的公共政策本質問題。就我自己的經驗,我的不依賴原則,讓自己可以過得理直氣壯。

自立生活的嚮往起於各種障礙者對自己障礙認同,障礙者個人權利擴張是否意味著國家政府責任無限上綱?或者,障礙者本人、家庭、社會及政府等各方之間,找尋一個可長可久的平衡點,再設計相對應的公共政策呢?我沒有答案,但是我認為可以做多方的對話與討論。



  • 暮然回首人在燈火闌珊處





我以前總認為自己大概只能活到四五十歲,匆匆間已經六十好幾了。孑然一人。是的,我一個人過日子,四季變幻的光影中,我悄悄過自己的日子,春天百花可選,夏日可嘗鮮筍,秋季又是菱角、螃蟹的日子,冬季則是品嘗鍋物的季節。我總認為所謂的自立生活,是我們對自己的想像與期待。

在這個想像中,根本的問題還是在個人,我作為一個障礙者,台灣社會給我的選擇與機會是甚麼?我喜歡甚麼?我對自己的期待是什麼?我的興趣是甚麼?這些微不足道的問題,卻是構成我們生活的內涵?這些都不是爭取照顧鐘點時數可以回答的問題?謹以此文,給所有在這個公共問題領域的各方人馬。我沒有答案,但每天我睡覺時,我會期待自己明天又是個需要上市場買菜,開啟一天生活的日子。我在社區中,每天小小的日常,那就是我的自立生活。