身心障礙,「微歧視」

邱春瑜/國立臺灣師範大學特殊教育學系助理教授

許朝富/台北市行無礙資源推廣協會總幹事

游鯉綺/台北市行無礙資源推廣協會社工師

你身邊出現過這些故事嗎?

一位輪椅使用者,在外出到國家風景遊樂區時常常被路人鼓勵打氣;

一位有多年 定向行動經驗 的視障者,在家中附近的捷運站行動時總是碰到一個箭步衝上來堅持要幫他帶路的熱心民眾;

一位工作一年多的智能障礙者在完成了同事早已精熟的工作時,被旁人很誇張的方式大力稱讚。

這些故事有什麼不對勁的地方嗎?你是否曾想過,聲聲的「加油」讓輪椅使用者哭笑不得、對於被強迫協助,視障者備感無奈、還有那些「你怎麼那麼棒!」跟摸摸頭,好像把智能障礙者當成小朋友看待…在不知不覺間,其實這些都落入了「微歧視」的範疇。

微歧視(Microaggression) 一詞出自於Pierce在1970年代針對黑人遭受到的細微不平等待遇。定義中的微歧視指的是日常生活中針對某些特定族群的身份之短暫互動,可能是口語、非口語、甚至是環境;在這些有意或者無意的互動之中,傳達出敵視、輕視、負面評價或者羞辱。與多數權力運動的發展軌跡相似,微歧視一開始僅針對種族、再來延伸至性別/性傾向,近年也有幾位學者開始思考微歧視套用在身心障礙者身上的意義。

以下我們就以2015年由社團法人台北市行無礙資源推廣協會於2015年8月21日舉辦的「一句話惹惱障礙者大賽」所收到的投稿句子為例,參考在Keller與Galgay (2010)這兩位學者提出的障礙微歧視架構,分析一下台灣有的口語微歧視類型 。請讀者們先理解。本文中的類型名稱為了科普化有改寫、合併過,並非兩位學者原先提出的名詞;也因為聚焦在口語上,呈現的類型較集中以下七型。

類型一:你的障礙是真的嗎?

過度低估因障礙所帶來的不便,或者言詞中表達出覺得障礙的影響並非真實存在。

比方說「加油,有什麼好憂鬱的~就不要憂鬱啊~」、「這些能力不是出生就與生俱來的嗎?幹嘛要復健?」、「你不是有戴助聽器了怎麼還聽不懂?」、「你說你是專注力不足嘛,但你工作又拖延,桌面又混亂,做事沒規劃,根本是用病來做籍口嘛」這樣的句子。

類型二:哎呀可惜你-

直接將障礙當成對方生命中的遺憾或者致命傷,例如:「妳長得那麼漂亮,可惜是坐輪椅,不會走路。」或者「這麼有才華,要是眼睛看得到就好了。」

類型三:欸你這個是怎麼樣?

因為對方是障礙者,詢問過於隱私或其實不太禮貌的問題。比方說「你(妳)怎麼會變成這樣?!?!」、「你的腳會痛?有知覺喔?」,或者出於不了解,詢問障礙者「會不會傳染?!」

類型四:你看我多體貼你

不管對方是否需要,強迫障礙者接受自己的協助。當然,協助比較容易出現在非口語的行為,表現在口語中,最常見的就是「下雨天不要出來啦,危險」、「太陽這麼大,你到旁邊休息比較好」、「那我幫你買回來就好,你不用去」這類或許對於障礙者來說非必要的關心或體貼。

類型五:一樣障樣樣障

很多時候,當說話的人對障礙者需求不了解,往往會擴大解釋障礙者的需求,認定對方有一種障礙就是其他的領域也有障礙。比如「妳完全聽不到哦~~怎麼會說話啊~~」、「自閉症也會跟別人講話喔?!」這樣的句子。也有些時候不論障礙者的類別是什麼,一率視為需要他人陪伴的。像是對成年障礙者說「你一個人出門喔!?怎沒大人陪你?」,甚至有「… (直接略過我,跟陪同者對話)」這樣的情況。最大的延伸效應就是覺得障礙者沒有性需求,也不可能生兒育女的評語,例如「真厲害,坐輪椅丫也生…」。

類型六:施捨型讚美

在障礙者完成了比較基本的任務時給予太誇張的讚美,或給予不符實際情況的過度鼓勵。這種幼齡化障礙者的讚美跟鼓勵,有時會伴隨著一個障礙名人(但其實未必跟對話的對象同一個障礙類別),比如「你好勇敢,要加油喔,像那個力克·胡哲一樣厲害」。有些時候則是從健全主義出發的鼓勵,像是對長期使用輪椅的朋友說,「總有一天你一定會走路,加油!」。在投稿的句子中,則有部分視個人的宗教背景而定可能會被認為是施捨型讚美。「你是天使的化身,來幫助大家」這句話,也激起許多障礙者的反感,覺得自己為何要當天使。

類型七:次級公民

不認同障礙者的權益,認定障礙者是社會的負擔或浪費大家的時間,也預期障礙者必須對此心存感謝。這類的話語多半會帶有點挖苦的語氣,「政府真的很照顧你們殘障的,你們真的要很感謝了,知道嗎?」、「好好喔,你拿殘障證看電影、坐車都有優惠耶!哪像我還要努力工作」。甚至語帶諷刺地說「喔!有一張手冊好方便,可以上好學校還可以半票耶!我是不是打斷腿也可以加分啊?」。

看到這裡,你有驚訝的感覺嗎?微歧視因為模糊(有時候會覺得是不是聽者想太多)、不知道該如何回應、或者覺得回應也無法改變事實、回應是否會更糟糕,通常都沒有什麼處理就不了了之。正因為微歧視太常出現在日常中,大部分的人來說又都不覺得構成「歧視」,才會更加的難以處理。但是,這種不知該如何是好的情況,的確會造成心理的負面影響。

在分析這些話語的過程中,我們也討論到很多話需要考慮語氣或表情、話語的前後脈絡、以及對話者的親密程度。但其實,認知到自己的偏見、試圖跟障礙者對話,就是我們可以減少自己微歧視的第一步。

小編說明:(1)為了方便一般讀者閱讀,原文的學術性參考書目並沒有在這個頁面列出來。如果讀者需要知道書目細節,請直接聯絡本文署名的作者們。

(2)圖片出處:

CC0 1.0 Universal (CC0 1.0), Public Domain Dedication, Metropolitan Museum of Art, NYC, USA

Object Details
Artist:Wenceslaus Hollar (Bohemian, Prague 1607–1677 London)
Artist: After Leonardo da Vinci (Italian, Vinci 1452–1519 Amboise)
Date:1625–1744
Medium:engraving, rejected.
Dimensions:Sheet: 3 5/8 × 6 9/16 in. (9.2 × 16.6 cm)
Classification:Prints
Credit Line:Purchase, Joseph Pulitzer Bequest, 1917
Accession Number:17.50.18-165

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障礙學生,「多元入學」

The Metropolitan Museum of Art, New York 公共版權
CC0 1.0 Universal (CC0 1.0)
Public Domain Dedication

共同作者:

張恒豪/ 臺北大學 社會學系 教授

詹穆彥 /清華大學 歷史所 碩士

林駿杰/ 臺北大學 社會學系 碩士生

又到了大學學測申請入學放榜的季節,對於身心障礙學生來說,現在同時也是身心障礙甄試放榜的時刻;除此之外,身心障礙學生還必須考慮身心障礙單獨招生的機會。

就此來看,臺灣現行身心障礙生就讀大學的管道似乎相當多元,不僅可以透過一般生管道入學,還有甄試跟獨招的管道——

然而,目前看似多元的入學管道,真的已經充分保障臺灣身心障礙生的教育權了嗎?

以下本文將回顧台灣障礙者入大學的脈絡,並從平等的結果的角度反省當代障礙生念大學的困境。

一、對障礙者的大學入學歧視的歷史脈絡  

早期臺灣的大學聯考是歧視障礙者的。當時大學數量少,許多校系設有特殊病殘限制,1987年簡章的585個系組中,有近半數設限病殘生不得報考。

而不得報考的理由包括:「體諒殘友念那麼多書,如果還找不到工作,更增加他們的挫折感,不如一開始設限,也免占名額」;有的則是:「唯恐病殘生不自量力,進入該系造成自己與學校的雙重困擾……。」(謝東儒等人,2005)。

在當時的社會脈絡中,限制障礙者報考大學並不被認為是一種歧視,直到1988年,由劉俠主持的伊甸基金會於4月28日召集殘障福利機構代表前往教育部緊急陳情,在障礙團體與倡議者的努力下,上述的歧視性規定才逐漸放寬。

至1989年,全國僅剩下五個仍對障礙者設限之校系(陳碧華,1989)。

然而,這樣的改變卻只是基本上維持考試的形式平等,並沒有考慮到身心障礙生的差異,以及障礙者在考試過程所需的支持。

二、針對差別的個人提供差別待遇與考試調整

隨著當代平權觀點的轉變,平等不再只是讓每個人都獲得相同的對待,就能稱做平等;相反的,要達到實質機會平等,就應該針對差別的個人提供合理的差別待遇。

因此,儘管臺灣高教入學管道開始從完全排除(明文禁止報考)走向形式平等(不得明文禁止報考),但障礙者在實際參與升學管道時,卻仍然遭遇許多結構上的阻礙。當時主要的升學阻礙之一,便是大考考場所提供的設備與規則根本不便讓障礙者應考。

過去受限於聯考所強調「公平性」的核心價值,大考中心對於考場規則的調整並沒有太多作為;到1993年後,聯招會才決議設置重度視障和腦性麻痺之上肢重度殘障與多重重度殘障生專用考場,將各科答案卡影印放大二倍(張麗君,1993)。

然而,大多數臺灣的考試調整措施,卻經常是由個別考生與家長不斷爭取才獲得的結果,例如腦性麻痺考生孫嘉梁便是指標案例之一。

1998年,高二的孫嘉梁準備跳級參加聯招時,由於他的答題速度是一般學生的四倍,延長50分鐘考試時間仍然不足,經立委與教育部協調後協商後,聯招會仍堅持不放寬時間,只同意不裝訂試卷以方便讓孫作答(陳香蘭,1998)。

因此,儘管臺灣考試已經從單一的聯考制度轉向重視多元入學的考試體制,但強調形式公平與科學主義的思維的大考中心,其在規劃考程與考場的過程中並沒有主動考量與納入不同考生身心狀態之差異,甚至還需要每位障礙者學生自己去和大考中心「討價還價」。

三、積極平權措施:身心障礙生升學大專校院甄試與獨招

面對弱勢團體的結構性不利問題,當代教育體系通常使用「積極平權措施」(又翻為優惠性差別待遇affirmative action)來促進實質平等。

臺灣在1963年就有「盲聾學生升大專院校保送制度」,2000年為回應障礙者的升學需求,教育部將該制度修訂為「身心障礙生升學大專校院甄試」(簡稱甄試),作為障礙學生的特殊升學管道。然

而,甄試制度卻將各個科系的錄取名額,以不同障別做為分配,導致甄試制度中本身提供考取的校系就已經相當有限,障別分類制更讓障礙考生無法跨障別選填志願。

更嚴重的問題是,制度中的障別分類也並非依照特教法的規定來劃分,而是因應遊說而累加上去的,因此其並不具備任何合理性的規劃。

這導致往年經常出現單一障別集中於特定學群的分配問題,其他障別的同學在申請時卻容易高分落榜,實際上反而衍生許多不合理問題。

除了甄試外,教育部在2006年12月訂定「大學校院辦理單獨招收身心障礙學生處理原則」讓各大專校院辦理獨招,目前辦理獨招的大專校院數量雖有顯著增加,卻僅佔台灣大專校院總數(106年173所)約四分之一。

根據特教通報網資料,參加獨招學校大多為技術學院或科技大學佔最大宗,私立大學次之,國立大學最少。

這導致障礙者學生在特殊入學管道中,能夠選擇的多是相對缺乏教育資源的中後段校系,同時國立大學也沒有在促進身心障礙生入學機會上負擔其應盡之責任。

四、多元入學管道,有達到實質的平等與保障高品質的受教權嗎?

在這個大學充斥的時代,障礙者要有大學念不是太大的問題。

障礙者真正的挑戰是考上大學以後才開始,也就是「充滿障礙的大學」。

過去對障礙者教育權的保障多集中在入學機會,問題是,保障入學只是第一步,若要更進一步的推動平權,應該觀察的是障礙者於整個大學的受教歷程,也就是障礙學生是否獲得了和其他學生同樣的學習品質?

已經有許多研究提到:臺灣的融合教育經常只是「物理上的融合」,障礙學生反而在融合班被排擠孤立,無法獲得適當教育。事實上,大學雖然基本上是融合的教育環境,卻缺乏個別化支持(周怡君,2015);有時候連基本無障礙環境也缺乏,更不願意對障礙者提供適當的合理調整和輔具支持,導致障礙者就算入學,後來也沒辦法真正參與大學課程(王子華等人,2012,周倩如 2016)。

換言之,障礙學生入大學已經不是太大的問題,而是有沒有辦法和一般人一樣的選擇大學,而進入大學是否有得到一樣品質的教育。

而在這樣的環境下,更遑論要讓障礙者獲得實質平等的高等教育。

五﹑邁向支持障礙者的高教體制

過去幾年來,臺灣各大學都號稱邁向所謂的「國際頂尖大學」,抑或是不斷強調「大學社會責任」。但在此同時,臺灣的高教體制在大學自主的大旗下,缺乏障礙平權的意識與機制。

對校園內通用設計、無障礙可及性的改善的進展卻非常緩慢。即便在法令上,學校應提供在學的教學與生活支持,但實際的人力與資源配置卻遲不到位。

甚至有高教老師不顧使用助聽器學生之受教權益,而拒絕配戴助聽器的麥克風的事情發生。

事實上,在缺乏資源的支持與無障礙的校園環境中,我們經常看到身心障礙生進入大學後,家長仍必須每日陪同至學校唸書照顧。因此,身心障礙學生選校時反而不是主要考量自身的興趣、能力與分數,而是「離家近」、「照顧方便」、「學校的資源教室是否友善」等等。

換言之,看似多元的選擇,其實受到不同學校環境與支持系統的限制,而上述這些入學限制往往是隱微且難以查證的,使得這些問題至今仍然沒有受到臺灣高教體系的重視。

總而來說,在臺灣社會中,雖然身心障礙學生入學的管道看似多元,然而每個管道卻都有不同的限制,入學後的障礙環境更讓障礙者無法在大學中融入主流生活。

而上述這些攸關障礙平等性的重要問題,過去政府部門在大學自治的模式下,一直以來也無法積極地介入重新分配教育資源及機會。過去早在1962年時,需要高度支持的障礙者Ed. Robert申請到加州大學柏克萊分校,在當時反隔離的民權運動氛圍下,柏克萊改建醫院病房作為他的宿舍,提供個人的照顧人力(這也是全世界首見),而後改善校園與附近的無障礙環境,並開始設計執行支持障礙者學生的計畫,就為了讓障礙者可以和其他人一樣真正享有平等的教育權利。

這樣的障礙教育平權實踐,影響到後續美國障礙者自立生活與校園障礙者學生支持的發展方向。這是美國一流大學願意對障礙者平權所做的努力,它不只是消極地讓障礙者自己去適應校園生活,而是透過結構性與普遍性地提供資源挹注,讓障礙者在入學以後,能夠獲得相對強壯的支持,更有機會去在大學中實現自我,這樣的事蹟也讓柏克萊在後來障礙平權的歷史上留名。

如果從支持身心障礙學生平等受教權的角度,臺灣又有哪個大學真的夠格邁向國際頂尖呢?

本文出處: 本文修改自詹穆彥、張恒豪,2018,〈平等參與或特殊待遇?臺灣障礙者大學入學制度變遷之社會學分析〉。《特殊教育學刊》43(3):1-28。

小編說明:為了方便各界大眾閱讀這篇文章,原文附帶的註解和參考書目並沒有張貼在這個網頁上。如果讀者想要知道原文的註解和參考書目,請自行查閱 《特殊教育學刊》43(3):1-28。

圖片說明:

Object Details
Photography Studio: Southworth and Hawes (American, active 1843–1863)
Artist:Albert Sands Southworth (American, West Fairlee, Vermont 1811–1894 Charlestown, Massachusetts)
Artist: Josiah Johnson Hawes (American, Wayland, Massachusetts 1808–1901 Crawford Notch, New Hampshire)
Date:ca. 1850
Medium:Daguerreotype
Dimensions:21.6 x 16.5 cm (8 1/2 x 6 1/2 in.)
Classification:Photographs
Credit Line:Gift of I. N. Phelps Stokes, Edward S. Hawes, Alice Mary Hawes, and Marion Augusta Hawes, 1937

無障礙投票的虛相與實相

林聰吉/淡江大學公共行政學系教授

在台灣的所謂民主政治,選舉其實只是一種儀式,4年一次的總統與立委選舉,只有投票那天是人民做主,其餘3年又364天,台灣人只能任由生猛又張狂的政客們宰割。

很遺憾地,障礙者的投票率又遠低於一般選民。

所以嚴格來說,多數障礙者可能連當一天的主人也沒份。

Netsuke of Bakemono and Blind Man,19th century 美國紐約大都會博物館釋出公共版權

 CC0 1.0 Universal (CC0 1.0) Public Domain Dedication

而每逢選舉將屆,障礙權利團體必然會到中選會,要求提供更好的無障礙投票環境。這行動實際上也早成為另一種儀式。選舉一直在辦,相同的無障礙投票訴求也重複提出,而中選會也早就有一套老劇本來應付障礙者。

障礙權利團體與中選會這一來一往的過招,已是行禮如儀、難有新意,令人不禁要問:

幾十年一場場的協調會議下來,有更多障礙者出門去投票嗎?

如果沒有,那我們還要被官員愚弄多久?

或者講得更直白一點,我們還要被自己愚弄多久?

迷霧中的無障礙選舉

障礙者或相關團體過去對於落實選舉權的訴求,主要集中在兩方面:接收選舉資訊的無障礙、行使投票的無障礙。

前者包括錄製選舉公報的有聲版本供視障者使用、公辦政見會提供聽障者手語翻譯服務等;後者則包括投票所必須有無障礙坡道或電梯、室內必須有足夠空間以供輪椅使用者自由行動等。

無障礙環境的改善可能在某些程度上,有助於障礙者的投票參與,然而上述的兩類訴求是否是提升障礙者投票率的主要誘因?

大家或許要認真想想。首先,以現有科技的發達,無論是傳統媒體如報紙、廣播、電視,或者新興媒體如網路上的新聞電子報、社群媒體等,都可提供有心瞭解選舉資訊的障礙選民多元的管道,即便是全盲視障者也能在安裝報讀軟體的手機或電腦聽取各類訊息。

因此,選舉資訊的接收,大概不會是造成障礙者投票障礙的主因。

換句話說,以現今各類媒體的發達,還有多少選民會把選舉公報、公辦政見會當做是投票參考的主要資訊來源?

既然如此,那麼每次都把訴求重點集中於選舉公報要有各種有聲版本,或者是手語翻譯要占電視螢幕的三分之一等,真的開對了藥方嗎?

其次,投票所的環境是否構成障礙者的投票障礙?

與其隨機點名某某投票所沒有無障礙坡道,或者未標示無障礙通路等,不如讓具抽樣代表性的科學調查來說話。根據筆者參與執行,以全國障礙人口為母體,成功訪問1,203個樣本的一項民調結果顯示,在有參與投票的民眾中,大多數障礙者對於投票所的無障礙環境抱持肯定的態度。

三道題目分別要求受訪者評價進出投票所動線的便利性、領(投)票流程的便利性,以及對投票所工作人員服務態度的滿意度,受訪者對三道題目的正面評價分別為83.3%、85.4%、84.3%。

問卷也針對未投票者,詢問其沒有去投票的最主要原因。其中選擇身心狀況健康不佳者超過所有受訪者的半數,占56.2%,此一結果顯示,障礙本身是阻礙障礙者不去投票最主要的因素。

其次則為沒有興趣、沒有時間兩項因素,分別占19.2%、6.7%。除了上述三項之外,其餘答案選項的百分比均不及5%,其中與投票所無障礙環境有關的投票所行進動線設計不佳、選務人員協助能力不足兩項則各僅占0.3%、0.5%。

綜合上述的調查結果,有去投票者對投票所無障礙環境的各項正面評價占八成五左右,而絕大多數未去投票者亦表示投票所無障礙環境的缺失,並非造成他們不去投票的最主要原因。

很明顯地,投票所無障礙環境不佳的理由,應不能被視為阻礙障礙者沒有前往投票的重要解釋變項。

障礙權利團體常在選後行文中選會,列舉幾個電梯故障、沒斜坡道、未設置無障礙通路標示的投票所,而中選會也必然回函說明下次改善。

目前每次選舉,全國設置的投票所約有15,500個左右,要從這些投票所找出幾個來開刀,一點也不難,但是團體與官府這公文的一來一往,真的有射中問題的靶心嗎?

提早投票:鼓勵障礙者政治參與的另一個選項

由上可知,障礙團體長期鎖定的兩大訴求:選舉資訊接收的可近性、投票所無障礙環境的改善,大概對鼓勵障礙者出門投票都只是隔靴搔癢而已。

身心狀況健康不佳,亦即障礙本身導致難以出門,或者縱使願意出門投票,也必須他人協助,才是障礙者對投票卻步的主要原因。

針對此一問題,推動不同的投票方式供障礙者選用,應該是可行的方向。

理想上,若能改變現有必須親自赴投票所才能投票的規定,而能允許障礙者不必出門就能投票,不啻是提高障礙者投票參與的有效方法。

檢視現有各民主國家的情況,除了類似我國目前採行必須在單一投票日,定時定點投票的方式之外,其他國家亦同時採行不在籍投票,其方式包括提早投票、通訊投票、特設投票所投票、移轉投票、網路投票等。在以上這些投票方式中,障礙者不必出門即能投票的選項為通訊投票與網路投票,此二者也是目前許多民主國家為方便障礙者參與,所採用的投票方式。

不過,這兩種投票方式若想在我國推動,勢必引起極大爭議,例如網路資訊的安全性受質疑、賄選可能因而猖獗、障礙者的秘密投票甚或自主性難以確保等。

其實,參酌國外案例,以上問題都可在技術上獲得解決,但目前國內朝野高度互不信任,就算可行的好制度,也可能很快地淹沒在政治口水之中。

如果通訊投票、網路投票短期內難以在我國實施,退而求其次,提早投票的制度設計應是最可行的方案。

若障礙者仍有能力出門投票,但需要較長的時間或特殊的協助,則提早投票的實施可將現行一天的投票時間延長至一週或二週,如此一來,障礙者可避開人潮,選擇非尖峰時段前往投票。

以美國為例,提早投票是允許選民於正式投票日前數日(一般大約是選前4至15天內)先行親自投票。投票日期與地點由選務機關安排並公告,提早投票期間由選務人員管理及監督。目前約有34州將提早投票納入選民行使選舉權的選項之一;而根據估計,全美國有超過五分之一的選民在各項選舉中選擇提早投票。其他如與我國文化、社會背景較類似的日本與韓國,也早就實施提早投票的制度。

近日《公民不在籍投票法》草案已在立法院內政委員會審查,其中也納入提早投票的方案,報載朝野雙方對於逐步試行辦理並無太多歧見。

如果要突破過去那套下錯藥方、射錯靶心,團體與官府上演許多年的投票無障礙老戲碼,那麼此時把資源集中於推動提早投票制度的實施正是一個好時機。

超越「勵志故事」的電影:《三更半夜居然要吃香蕉》

作者:孫嘉梁 博士(新活力自立生活協會常務理事)

CC0 1.0 Universal (CC0 1.0)
Public Domain Dedication
美國大都會博物館免費授權,畫家:高更
我初次觀賞這部電影時,整個覺得很荒謬:我覺得,鹿野先生是一個完全活在自己世界,完全都不在乎其他人感受的人。但是,為何這種人身邊還有一大群人自願地支持他如此任性地過生活呢?為什麼他敢在一群正在協助他洗澡的女生面前,說出色色的話呢?為什麼他敢利用其他人對他這個重度障礙者的同情與牽掛,來實現自己的心願,並且怡然自得,而不會感到愧疚呢?

我第二次觀賞這部片時,雖然不再覺得這個故事如此荒謬,對於鹿野先生的負面觀感也少了許多。但是,剛才提出的這些問題仍然在我心中迴盪。

換個角度想,人與人的關係是互相的。或許,我該好奇的是:為什麼存在著一群足以支持鹿野先生「做自己」的志工?即使他們知道鹿野的父母都還健在,即使他們必須冒著一定程度的法律風險來進行具有某種程度危險性的協助工作,例如抽痰。我甚至在思考,如果將這些志工換成「有給職」的「個人助理」,那麼「角色的改變」對於這個「協助關係」會有什麼影響?

我相信,這部電影不只是一個關於重度障礙者生命奮鬥歷程的故事。它更想描繪某種「資本主義社會」裡「難以想像的社群關係」。

「鹿野家族」(編者按:以鹿野這個人為中心形成的另類家庭;並不是指原生家庭)帶來的驕傲認同感,能夠單純用錢買到嗎?

我並不意味著「協助障礙者的工作」都應該「做功德」。實際上我非常反對這種「功德說」;因為使用這個概念的人,很容易將「被協助者」是為需要被救濟的「客體」。抱持這樣「功德說」想法的協助者,最終應該都會變成電影中,認為鹿野先生「很享受人生」,不是需要被救濟的對象,而用電話辭職的那位志工吧!

我們應該思考的是,在什麼樣的情境下,障礙者的個人助理會得到「物質報酬之外的成就感」?想想電影中,志工美咲看到接受氣切後的鹿野,在暗地裡不斷嘗試後,終於拿回自己唯一的生存武器--說話的能力。 美咲在旁,感覺到瞬間難以言說的感動!

支持一個人能夠在生活中做自己,與在高科技商品生產過程中擔任一顆螺絲釘,何者比較有價值?答案應該因人而異吧!

如果國家投入足夠的資源,讓重度障礙者不但可以不依靠原生家庭而生存,還能夠活出自己的個性,追求自己的夢想,打破社會上對於我們的刻板印象,或許我們的「個人助理們」就更能感受到自己工作的價值與意義。事實上,如果真正依據我國法律上要求「讓障礙者與其他人平等地參與社會」這項原則來投入資源,就能夠讓「支持障礙者生活」成為一個足以維生的職業。

電影中也毫不避諱地呈現鹿野先生的情慾需求。令我有些困惑的一幕是:為何鹿野要求志工田中與他一起觀看成人影片?這一幕或許在問,整個社會應該迴避重度障礙者的情慾,以避免尷尬?或者這樣的刻意迴避反而更尷尬?如果把自己的情慾轉化成追求心儀對象的動力,是很正常的一件事,那麼自己解決生理需求,不也是一個,同樣正常的選擇?

田中能躲到角落自慰,鹿野能夠有這種選擇嗎?當自己心儀的志工美咲無意間發現書架上的情色雜誌時,鹿野推托地說:是其他志工留下來的!美咲卻率直的提出自己對於「重度障礙者是否有性慾」的疑問。如果鹿野那個帶著醫學常識的回答,讓美咲覺得自己的問題很蠢,那麼社會上大多數人對於「重度障礙者性慾」的認知是否同樣地蠢?或著是以「視而不見」的敷衍心態來面對這項人的基本需求?

劇情中另一個有趣的部分,是田中替鹿野寫情書給田中自己的女朋友美咲,並希望美咲答應鹿野的出遊邀約。田中並沒有察覺,自己是利用女朋友來實現對於鹿野的憐憫;但被利用的美咲在第一時間就感受到自己「被男朋友(田中)推給另外一個男人(鹿野)」。

田中的不察,或許是已經習慣現實中「講究條件」的交友潛規則,根本不認為喜歡美咲的鹿野,對自己會造成任何威脅。另一方面,當他知道,美咲當初為了參加與醫學系學生聯誼而謊稱自己是大學生的時候,卻一時無法分辨「自己喜歡的到底是美咲、還是她所謊稱的身分?」;而將自己的焦慮轉化成「對父母說謊」的擔憂,將這個對於情侶關係的考驗簡化成「誰先說謊」的問題。美咲為了認識「理想的對象」而假冒身分,而田中為了留在「自我感覺良好」的舒適圈,以「責怪美咲說謊」的方式,來逃避無法釐清自己心意的事實。或許每個人為了達成目的,某種程度上都需要活在自己的世界裡。對於美咲而言,比起男朋友田中,鹿野先生似乎更能滿足自己的情感需求!我們無法知道美咲是否曾經愛上鹿野, 但當田中諷刺美咲做善事竟然可以做到「差點跟鹿野先生上床」時,美咲反唇相譏地回應「你怎麼知道不是真的愛?」,讓田中明白這真的是一段潛在的三角戀,也想把田中因為自卑而築起的優越感圍籬打碎!

無法否認地,鹿野先生還是一個「高度活在自己世界裡」的人;這樣的個性可能是由「身體功能」、「人生目標」與「社會制度」三者共同形塑而成。身為一個無時無刻需要他人協助的障礙者,身處一個幾乎沒有任何公共支持制度的社會裡,他仍執意實踐自己設下的人生目標:確保自己能夠享有與其他人同等的自主性,並且不讓母親因為愧疚而將餘生全部葬送在照顧工作上,更要讓社會知道:即便需要全天候的人力支持,一個重度障礙者仍然可以既不住在機構也不依賴父母而生活。對於大多數非障礙者而言,這些都是對人生的合理期待;然而鹿野先生在實踐這樣些目標到過程中,卻必須不斷地接受挑戰:即使在無數次爭吵、替換與磨合之後,仍然必須經歷志工臨時請假、必須及時找到代班人員的慌亂與不安全感、也必須承受陪伴過夜的志工因為疲累而產生的情緒。

這部電影縱然包含了一些「勵志」的元素,但我認為「真實」才是貫穿全片的主軸。在鹿野先生克服重重困難之後、離開醫院而重返「自立生活」的慶祝餐會上,他突如其來地向美咲求婚的那一幕,令我印象深刻。「想跟美咲永遠在一起」是鹿野真實的心意;但是,一個「勵志的生命鬥士」並非總能得償所願,這才是真實的人生。品嚐著求婚被拒絕的苦澀,鹿野先生卻有機會了解自己在美咲心中是「一個偉大而重要的存在」。鹿野先生看似任性,卻仍在意自己的「重要他人」的幸福:他選擇從輪椅上摔下, 冒著生命的風險,就是為了看到田中與美咲和好。

無論這部電影與其原著小說的內容,帶有幾分真實、幾分杜撰,這部文學作品都讓大家看到重度障礙者真實的生命處境,以及,當我們能夠跳脫功利主義的思想箝制時,這樣的生命可能與社群發生怎樣的關係?或許,當人們看到了這些,就不會輕易地認為支持障礙者自立生活的各種制度,只是為了「保障人權」的資源耗損;反而能夠開始思考,「人權」的觀念帶給人類文明什麼樣的啟示?

在這個生產力達到人類史上前所未有高峰的時代裡,什麼樣的社會制度既能保障每個人的自主性,又能防止人際疏離而產生的孤寂與不安全感?如果一個社會制度能夠支持重度障礙者有尊嚴的自主生活,讓每個人都享有尊嚴並感到安全的社會制度,那就好了。這種境界,真的是台灣整體財政無法負擔的嗎?或者,台灣財力可以負擔,但資源分配有問題?

我看「三更半夜居然要吃香蕉」


文 / 周志文 (算障團 / 新活力成員)

我很高興,獲得「新活力」邀請,擔任這部影片的引言人。我真心覺得,男主角克服四周的困難和壓力的韌性,真是值得我學習。


我出身台南,十五歲到彰化讀書,出來外面獨自生活到現在,總共二十四年。看完 《三更半夜居然要吃香蕉”》這部電影,我非常有感覺。因為我也是肌肉萎縮的人 。

片中主人翁跟家人的衝突,讓我很有感觸。他用一種所謂的排斥或討厭的心態,去拒絕家人的幫忙。我也有類似經驗,但我是用一種報喜不報憂的方式去面對我的家人。可能是因為我自己住在外縣市,不容易被家人看到,所以我不必時時刻刻面對家人關心的壓力。

我哥哥也是肌肉萎縮者。雖然家人不得不讓我自己住在外面,但他們還是會一直跟我嘮叨:為什麼不回家?為什麼不去機構住?他們一說出這種語言,我就會陷入家人用好意佈置的陷阱:我到底要不要接受家人的好意呢?我如何去跟家人講我不要呢?

家庭帶來的壓力,有誰敢明講?在重障者家裡,人們特別不好意思批評家庭帶來的壓力。可能是因為我十五歲就離家,在外面直接面對人與人的人際關係,一直讓自己被琢磨被磨練。所以我才一直跟家人說,我在外面把自己照顧好好的,不需要家人擔心啦。反正我的家,已經忙著照顧我哥哥,已經無力再照顧我這一個重障者。

我覺得,障礙者自己成為一種用來折磨家人的刑具。我本來就是造成困擾的人。我要趕快離開我家。如果我的家沒有辦法解決我的問題,我就要趕快離開家。我覺得,我陷入我跟家人的張力裡面,我心情很難被安撫。

幸運的是,我還有機會離開家。我在年輕的時候覺得,如果我留在家裡,那麼我把家人折磨到死之後,我還不是要被丟到安養院裡面?這樣的人生安排,會比較好嗎?所以我當時做一個決定,找機會趕快離開家人,趁著出來讀書的時候,訓練自己在外面獨自生活的能力。

我自己搬出來住的過程中,獲得很多朋友幫忙,例如在彰化的朋友及台北的朋友。我覺得我朋友就像是這部電影裡頭男主角的志工一樣。我跟朋友相處過程中,發生很多的張力:協助者與被協助者之間,要彼此好好對待是非常不容易的事情。

因為雙方陌生不理解,所以我跟新朋友接觸之後,要慢慢地讓自己跟協助者互相看到彼此的需求,要讓協助者發現到協助我這件事也有意義。我要讓朋友覺得,他們協助我,會讓他們有成就感。

協助者與被協助者之間,要彼此好好對待是很困難的挑戰。我之前都利用志工或是朋友關係。我當時看到人就想要投其所好。我也把自己變成一個協助他人的角色。以前協助我的朋友都是「輕、中度障礙者」,像是講話不清楚的人、思考沒有我這麼快速的人、人際溝通上有障礙的人。我有時都會擔任協助這些朋友的角色。我幫助他們,他們也來協助我的肢體或打理我的生活起居。我覺得我跟他們之間有一種交換。一種互利吧。

可是,這種交換照顧的模式,放在一般人(按,一般人:所謂不是身心障礙者的人)身上就行不通了。因為我不大能夠去顧及、滿足一般人的需求。我主動詢問、主動理解一般人的困擾,但是一般人很難信任障礙者。他們一般人覺得,障礙者要怎麼幫忙他們啦!他們一般人也不會把障礙者當作傾訴心情的對象;他們心想,為何要把這麼私密的事跟障礙者講呢?

我跟一般人相處,就是有距離。我的經驗是用時間去做拉近一般人跟我之間的關係。我希望在日常生活中,慢慢跟一般人培養出互相信任的關係。但是,很多時候我們障礙者太需要協助,而且是頻繁的協助,帶給一般人很大的照顧壓力。一般人往往會被這樣的照顧壓力嚇跑。很多人跳出來指責我,我幹嘛在外面趴趴走,結果造成社會這麼大的困擾。

如果障礙者和一般人缺乏互相理解,那麼對話就是無效的。很多時候,一般人被障礙者的需求壓到喘不過氣,只想要發脾氣或者一走了之。為了避免這些衝突,我們要跟一般人好好溝通,去理解他們背後的想法。

我之前跟我的「個助」有一些對話。例如,糞便怎麼處理?這種很私密又不得不協助的問題,到底該如何解決?個助在協助處理糞便的時候,覺得很厭惡。而我覺得,我也知道糞便很臭,但這就是我無能為力的地方,我也沒有辦法解決。難道個助跟我談了之後,糞便就不臭了嗎?我還是需要他的協助。我也不希望用我的糞便去打擾人家,但是對於糞便處理這回事,我只能請個助處理,我自己沒有辦法。

後來在我們小組談話裡面,對方主動提出,糞便處理是個難題。我發現到我再也不能逃避,我一直逃避就沒有辦法解決問題。當下的我選擇彼此對話,但是我非常害怕。我把自己最柔弱或最沒有能力的地方顯現出來,對方會怎麼看?在互動過程中,我想要跟對方有一個更深的關係,所以我也想要解決協助者自己的問題。我跟協助者一起面對他的問題,協助者才會感受到他被重視、有人在意他的感受。

在這溝通過程中,我發現到協助者對於糞便最在意之處,是氣味。氣味問題該如何解決?他跟我正式對話之後,我們就可以想辦法改善問題,比如說請他戴口罩,比如說掛芳香劑,比如說在我的空間裝大一點抽風機。這寫都是改善氣味的方法。後續我詢問他,這樣改善讓他覺得怎麼樣?他覺得這樣的改善,讓他工作比較舒服。我跟照顧者要產生這樣的對話,真的是要讓雙方把自己的感受說清楚,才有辦法解決問題。

有人問我,「你想活出什麼樣的人生?」我想到電影中的男主角:他一直很「任性」,但是我覺得「任性」就是強韌的「韌性」。他一直不斷去尋求他人的協助,他自己去大學尋找,透過他不斷的一直去要求其他人幫忙,讓其他人看見他的生活處境,他夢想要做一些事情。

而我,想要推動「障礙者自立生活」。但我也知道,男主角的生活和我推動自立生活的理念,都在挑戰這個社會:這個社會要相信,所謂弱勢的身心障礙者真的想要多做些什麼。社會要試著認識障礙者想要做事的意義。如果社會跟障礙者缺乏對話,那麼社會就容易認定這個男主角很自以為是、沒有考慮到別人。但是,如果各界之間可以對話理解,那麼理解就可以變成一種共同協助的關係,讓人可以互相尊重。

所以我認為,不管是在談自立生活或是在談人與人的關係,我們需要透過所謂的交換來維持關係。所謂的交換,除了錢以外,還要互相交換尊重與對待 。

二月二十七日,原本跟我住在一起的室友,脊損傷友沈大哥,因不明原因往生。他往生造成家屋部分毀損,讓我面臨到安置問題。而社會局安置障礙者的方式,就是把障礙者送去機構住,而不是送去社區。我非常感謝社會局讓我破例,讓我可以不進去機構。

我被安置在社區生活,並非不用付出代價。我並不是在社區爽爽過日子。因為我選擇了社區生活,在安置的過程中,我就要面臨到我要一再一再調整自己對於環境的熟悉度。畢竟環境不斷地不斷底改變,也因此不斷地不斷地讓我身體越來越虛弱。我不斷適應新環境,也就不斷讓身體虛弱。這就是我選擇要在社區生活的代價,而要做這樣的選擇其實是不容易的,是需要勇氣的。往後還有很多變數:將來還有許許多多後果跟責任。例如,我可能沒有一天可以睡好覺;我的身體可能會加速萎縮,加速退化。這些未來的變數,都是我在選擇安置的時候,就必須考慮到的問題。這就是所謂的承擔責任。我還是要透過別人組成的群體來幫我。當時我一個人到台北時,靠「新活力」的夥伴以及「算障團」的夥伴,一起把我撐到現在。我要願意先踏出第一步後,還要在面對第二第三一直到第一百步的責任。我需要有團體的支持,跟朋友的協助,才能夠持續「韌性」。

理想要付出代價,我很清楚我的選擇,也知道要付出的代價。但是要能實踐自立生活精神,就是希望障礙者能生活在社區。這要政府的政策配合才可能實現。在台北要租到合適重障者生活的房子,是非常困難的。我們算障團在實驗家屋的過程裡,三年就花了100多萬,完全沒有拿政府的補助。我們很清楚知道重障者在社區租屋非常困難。

我以前在彰化的時候,租金非常便宜。一整棟房子,有四五個房間,一共租金八千元,一個人只要出二三千元。有的朋友跟我一起住,有的朋友離我住的地方不遠。大家三不五時就去我家串門子。其中有一位朋友,從在學校的時候,就一直協助我洗澡或者是幫忙我做比較需要力氣的事。他今天也有來跟我們一起看這個電影。

我目前得繼續找房子,也參加北市最近的五合一公宅抽籤。我要讓大家知道:台北市在公宅出租申請過程很荒謬。例如,租金其實不是一般的障礙者負擔的起的。高坪數高價位的房子已經把一些弱勢的障礙者排除了。我們有去看屋過,發現很多房子格局根本不適合輪椅。例如浴室空間太小,讓人無法坐輪椅在裡頭迴轉。有台階高低差的房子也阻礙輪椅行進。

我們算障團在二O一五年曾經向台北市政府抗議,表示我們對公宅政策不滿。如今,我也希望能邀請更多障礙者一起為自己的社區發聲。如果沒有良好的社區居住環境,我們很難有良好的生活品質。但是我們不能靠別人施捨。如果我們沒有透過自己親身去爭取,那麼權益絕對不會憑空從天上掉下來。

後續我們將會把家屋共住生活的經驗,和支持障礙者社區相關政策的探討(如公宅政策),在後半年度舉辦論壇,邀請大家一起來參與討論,謝謝。

請同時參考本站刊登過的另一篇文章:

https://ds543.home.blog/2019/02/27/%E4%B8%89%E6%9B%B4%E5%8D%8A%E5%A4%9C%E5%B1%85%E7%84%B6%E8%A6%81%E5%90%83%E9%A6%99%E8%95%89%EF%BC%9F/

意識作為義肢的可能:從「後人類」視野閱讀《愛妻》

文/林新惠(政治大學台灣文學研究所博士班學生)

香港作家董啟章的長篇《愛妻》無疑是一部關於後人類的小說。小說描寫大學教授佘梓言,周折於與小說家妻子龍鈺文的通訊、與指導學生探究龍鈺文作品的過程、與昔日學生討論人類意識進入共同意識層(noosphere)的可能、以及與科學研究者辯證靈魂和人工智慧的異同。幾乎可以說是龐雜而近於瑣碎的大學教授生活、記憶及思想紀錄——如果沒有小說末端的雙重翻轉的話。雙重翻轉在於,第一重,第一章「愛妻」的結尾,敘事揭露此前所有從佘梓言視角出發的陳述,皆是他為了撫平喪妻之慟而作的「愛妻故事」;第二重,第二章「浮生」則又翻轉前章,指出喪失實質身體的其實是佘梓言,而他的意識經由腦科學技術下載到其妻龍鈺文的腦內。因此,前章的愛妻故事,是佘梓言的意識藉由龍鈺文的大腦而運作成的結果。至此,《愛妻》的後人類表述,則不止在於人物對於人體和機體、靈魂和智能之間的思辯,也在於敘事構成的雙重翻轉。

人類存有可以超越肉身侷限而成為四處流竄的資訊,這樣的想像,在各式科幻創作中時常是基本設定。而將一個體的意識下載到另一個體的腦內,在《黑鏡》第四季第六集中亦有相當類似的陳述。因此,從後人類的觀點思考《愛妻》,我認為重點不在於情節設定或敘事翻轉,而在於篇幅輕薄的後設(即誰的意識存在於誰的「原來如此」),如何和篇幅厚重的日常紀錄(即個別意識對於生活和感知的載述),成為彼此相輔相成、互相發明的存在。更進一步說,我認為《愛妻》指向的,是「意識作為義肢的可能」,以及裝載此義肢的「後人類身體的未來性」。

先從義肢和後人類的概念談起。在科技高度發展的當代,從資訊技術層面而言,人類的心智、思想、意識等,都可以被解釋為電子傳輸資訊的結果。而人類的身體動作是資訊傳輸所操控的原初義肢(original prosthesis)。也就是說,從科技的視野來看待人類,我們可以將人類的靈魂理解為一組資訊封包,而這組資訊封包最初學習使用的義肢,就是我們原生的身體。如果將這樣的理解訴諸於更開放及脫離現實技術層面的想像(也就是諸多科幻創作),那麼這組資訊封包就可以脫離義肢(身體),四處傳導,進而載入、存放、並操縱其他義肢;或者反過來說,義肢可以被任何物質替換和延伸。簡單來說,後人類是一種重新思考人類身體及主體構成的視野,此視野將電子資訊納入構成成份的考量;而義肢,指涉的是先天的身體,以及後天裝載於身體的任何物件。(註一)

在前述的理解上,我們可以如此解釋《愛妻》中,佘梓言的意識和龍鈺文的身體之間的關係:龍的身體是佘的義肢。這是第一層次的解釋,也就是,我們原封不動地將前段關於後人類和義肢的概念,套用在這兩人的身心關係上。小說第二章「浮生」由佘梓言和龍鈺文的對話構成。龍告訴佘,佘因為突發性中風而導致「身體失去活動和感知能力,但意識還未受到破壞」。經由腦科學家的協助,佘的意識被轉化為「一堆儲存起來的資訊」,而還原這些資訊的辦法,就是「把它下載到一個活人的腦袋裡」。在此意識移植過程中,佘的意識脫離了他的原初義肢(即他的先天身體),並被植入另一組義肢(即其妻的身體)。而小說也呈現了意識正在學習操控義肢的過程:佘的意識在植入之初,並沒有辦法在龍的體內甦醒,而只能由龍單方面查看佘的記憶;但經過半年後,佘的意識甦醒,並且能夠和龍的意識對話;在對話的過程中,我們可以得知佘的意識雖然能經由龍的身體而對外界有所感知,但還沒辦法操控龍的身體(382)。顯然,龍的身體在未來的時日,都會是佘的意識持續學習操控和使用的義肢。

將身體視為義肢並不算太超乎常識,因為,在一定程度上,這樣的想法仍舊對應了我們習以為常的身心二元階序論(註二)。身心二元階序論傾向將心靈視為高於身體的存有,認為身體不過是被心靈操控和支配的物質。也許我們可以藉由閱讀《愛妻》,嘗試稍微挑戰這個階序論的想像:除了身體,意識是否也能被視為義肢?

將身體或物件以外的存有視為義肢,並非沒有先例。著名的身心障礙研究者米切爾(David Mithell)和思艿德(Sharon Snyder)即在《敘事的義肢》(Narrative Prosthesis)中提出,身心障礙作為一種狀態或角色特徵,在文學敘事中,往往被當作輔助敘事前進的義肢。意即,身心障礙被當作推進器,讓敘事可以聚焦、陳述、描繪種種「異常」,進而讓整個敘事作為一種「常規」(norm)得以向前運作。所以,就廣泛的意義而言,意識當然也可以被視為一種義肢。重點不在於可不可以,而在於,意識作為義肢的意義為何。

意識作為義肢,在《愛妻》中呈現了雙向的交互輔助的可能:一方面,佘的意識成為龍的寫作義肢;另一方面,龍的意識是佘的日常義肢。

在「愛妻」的敘述中,佘自陳為大學教授,而龍是小說家;但在「浮生」的對話中,龍告訴佘,實際上是龍才是大學教授,佘是小說家。在佘的意識進入龍的腦內之後,龍感受到佘的「敘述欲望」,進而運用佘的記憶資訊,演算成為「愛妻故事」(374)。龍再將此演算結果紀錄為文字。如果我們假設「浮生」的對話才是現實(註三),那麼,第一章「愛妻」本身,即為原本不寫小說的龍,因為佘的意識在自己腦內演算而得以寫成的小說。換句話說,龍因為腦內裝載了佘的意識,而得到「增能」——像是一台電腦加裝新軟體,從此有了新的功能。因此,佘的意識是龍的寫作義肢,讓她在寫論文之外增加了寫小說的能力。

另一方面,龍的意識則協助佘的意識「想像日常」。佘作為一個意識和原初身體相連的個體,他的日常在突發性中風導致的昏迷後就中斷了。「愛妻」記述的日常,對龍而言是一部「佘梓言機器」運算出來的小說;但對佘而言,卻是他想像並且信以為真的生活。儘管這個日常已經失常了——佘梓言機器的演算結果,顯然和佘的真實人生有些出入。諸如他和妻的職業互換、腦科學家的名字經過修改等等。「愛妻」中的人物和事件,如同龍鈺文所言,「並不完全是虛構的,只是真實程度已經無從稽考」。在這個想像而成的日常演算中,龍的意識即是輔助佘梓言機器的義肢。如同我們對電腦程式設定許多參數和條件之後,程式運算出來的結果仍然需要人為修正;龍鈺文對佘梓言機器所做的,也就是如此。龍坦承自己在佘的意識運算過程中,「不排除有加以調整和潤飾的成分,也無法撇除,我作為解讀者和演繹者所扮演的角色」。例如,龍讓佘重疊兩個敘述的時間。佘在香港的「想像日常」是二O一七年的事情,龍旅居一年的英國日常是二O一六年的事情。但在佘梓言機器的運算過程中,因為龍的介入,導致龍的英國見聞和佘的香港生活重疊在同一年裡。龍的介入讓佘的「愛妻日常」得以合理:只有妻不在,而自己仍時時刻刻掛念著妻,並且詳細記述與妻往返通信的紀錄,才足以證明自己忠誠的愛。

龍的大腦成為佘的記憶資訊得以存放的載體,龍的意識觸發並輔助佘的記憶資訊重組和運算。我們甚至可以說,在第一章「愛妻」的敘事裡,佘身在其中,並不知道實情,而以為自己所感知的日常即是真實的時候,他所以為的真實日常,其實是仰賴龍的硬體(大腦)和軟體(意識)作為義肢,才得以運行。在實存身體的層面上,佘的意識輔助龍的身體寫作小說,而龍的身體則輔助佘的意識感知世界——而這樣的互相輔助,正是整部《愛妻》之外,龍與佘將要共度的日常。而日常,即是我在前引的《敘事的義肢》中暗示的,是義肢存在的意義;或反過來說,我們的日常是被義肢建構的,正如同從後人類的觀點,我們的身心靈都免不了由或多或少的電子訊號建構。

「愛妻」與「浮生」之間的辯證關係,既扣合了「愛妻」中關於人類與電腦之間的思辨(是人類生產電腦,還是電腦生產人類?),也扣合了龍鈺文和佘梓言作為伴侶的緊密關係——「浮生」敘事解釋了「愛妻」敘事的斷裂,「愛妻」敘事成了「浮生」敘事的對照;正如同龍鈺文(對應「浮生」)和佘梓言(對應「愛妻」)的相輔相成,互為意義的生成和終結,形成意義的迴路系統。這個迴路系統,或許是《愛妻》所指向的,裝載意識義肢的後人類身體的未來性——「『原來』不是『原來』,『結尾』也不是『結尾』。Ending和beginning互相抵銷了。」(62)意義的迴路系統如同兩面鏡子互相映照,無盡折射。在反身性的無限思辨中,也許我們永遠都追索不到一個真正的解答。然而,卻是在追索的過程中,才成就了「愛的美敦書」(註四)。

  1. 關於後人類和義肢的想像,我的描述是受重量級後人類研究者海爾思(N. Katherine Hayles)啟發。她的理論詳見於近期甫翻譯出版的《後人類時代:虛擬身體的多重想像和建構》(台灣版)。此書原名為《How We Became Posthuman》,出版於一九九九年,至今仍是科技人文研究的經典著作。
  2. 事實上,義肢研究和後人類理論時常都在顛覆身心二元階序的既定框架,並且肯認身體和物質作為各種存有得以存在和運行的重要基礎(包括前引的海爾思也都時時提醒「體現」的重要性)。我這裡的說法,指的是在本文至此的推論脈絡中,身體被當作可以割捨和取代的零件,意識可以四處流轉和操控不同身體,這樣的想法仍然預設且優位了意識的能動性和支配性。
  3. 我使用了「假設」這個詞彙,是因為整部《愛妻》實則是一則根植於科技的「莊周夢蝶」的辯證。意即,在人類有限的感知和意識中,人類其實沒有辦法證明自己是生產現實的系統(莊周夢蝶),或者是身在其他系統中的一部分(蝶夢莊周)。在西方的哲學脈絡中,這個辯證被稱為「反身性」(reflexivity)。
  4. 《愛妻》以「愛的美敦書」作為英文ultimatum(最後通牒)的音譯。

(原文刊載於《聯合文學》2018年10月號)

訓瞽說書—臺南特教之旅

邱大昕 (高雄醫學大學醫社系教授)

圖片:邱大昕 教授的助理 蔡雅雯 arwentsai

提到臺南市的古蹟,大部分的人都會想到安平古堡赤崁樓這些著名的政治中心。然而臺南也是臺灣特殊教育的發源地,從十九世紀末的盲人教育,到二十世紀六零年代的融合教育,都是從臺南市開始。以下就為各位介紹一條較鮮為人知的參訪行程—「臺南特教之旅」:

(文中的彩色字樣為超連結,按下去就會通往網站)

(1) 白水溪教會:臺灣第一所特殊學校是英國傳教士甘為霖(William Campbell, 1841-1921)於1890年在臺南設立的盲人學校。1874年甘為霖牧師到白水溪宣教時,曾遭到土豪吳志高聚眾襲擊並燒毀禮拜堂。吳志高等人也曾襲擊當地信徒,並將其中一位信徒溫旺的雙眼挖掉。甘為霖對這件事印象深刻,後來回英國為盲人教育募款時,經常提到溫旺失明的事。白水溪教會位於臺南市白河區仙草里,教會旁立有「甘牧師受難紀念碑」。

(2) 新樓醫院:英國長老教會馬雅各醫生(James Laidlaw Maxwell, 1836年-1921)於1869年在臺南府城二老口街府東巷尾(現今臺南衛民街與北門街口,臺南啟聰學校博愛堂附近)設立醫館,俗稱「舊樓醫館」(今新樓醫院前身)。甘為霖設立盲校之前,有些到醫院求治無效的盲人會留在這裡,跟牧師娘或神學院學生學習點字。當時的點字並不是現在常見的布萊爾六點點字,而是羅馬字母的浮凸字。盲人學完臺語羅馬字之後,很快就可以自己閱讀聖經書籍。目前院內設有「馬雅各醫學紀念館」。

(3)  臺南大學附屬啟聰學校:甘為霖牧師於1890年設立的盲人學校,當時稱之為「青盲學」(Chhiⁿ-mî-o̍h, Chheⁿ-mê-o̍h或Chhiⁿ-mî-o̍h-tn̂g),而不是現在訛傳的「訓瞽堂」。1891年該校移到「洪公祠」(供祀臺灣道洪毓琛,不遠處的府城隍廟仍保有洪毓琛留下的匾額)上課,地點在今天的啟聰學校附近。1897年臺南盲校關閉,1900年臺南慈惠院成立「盲人教育部」,1915年更名為「私立臺南盲啞學校」,1922年臺南州政府接辦後改名「臺南州立臺南盲啞學校」。1968年臺灣實施盲聾分校,臺灣第一所盲校變成專收聾生的「臺灣省立臺南啟聰學校」,校史館遷移到新化校區,過去盲校畢業生對此都感到相當惋惜。

(4) 長榮高級中學:由英國基督長老教會於1885年創立的「長老教中學」(今長榮高級中學),是臺灣第一所中學校,校園內有許多優美的歷史建築。甘為霖曾經代理這所中學的校長,該校校史館中仍藏有甘為霖的親筆信函、盲人點字書、點字板等,是臺灣唯一保存著早期盲人文物的地方。校史館中還藏有許多早期傳教士的歷史文物,日後將遷移到位於臺南神學院圖書館旁的「臺灣基督長老教會教會歷史資料館」保存。

(5)臺南大學視障教育與重建中心:1967年臺灣在聯合國兒童基金會經費援助,及美國海外盲人基金會技術協助下開始實施融合教育,於當時的省立臺南師範專科學校(今臺南大學)設立「臺灣省教育廳試辦盲生就讀國民學校實施計畫師資訓練班」,培養視覺障礙教育巡迴輔導師資。1970年該班改名為「臺灣省盲生就讀國民小學計畫師資訓練班」,1973年又更名為「臺灣省視覺障礙兒童混合教育計畫師資訓練班」。2002年改制成現在的「視障教育與重建中心」,該中心所設之「視障教育館」保存許多視障教育器材。

(6)永福教會廖旺紀念館:廖旺(1890-1971)畢業於臺南慈惠院盲人教育部,後赴日求學再回到母校任教。1922年廖旺創辦臺灣第一個盲人團體「鍼按組合」,1936年擔任「日本盲人會臺灣分會」會長直到1945年日本統治結束,1954年起又擔任六年「臺灣省盲人福利協進會臺南分會」會長職務,是臺灣早期推動盲人福利的重要人物。1961年廖旺創立「臺南基督教盲人會」,1971年過世後住所原址改建捐給永褔教會,並於後方設立「廖旺紀念館」。這是臺灣唯一一所由盲人家屬設立的紀念館,館內藏有盲人點字機、點字板、鍼灸器材、三孔笛、按摩計時器等,以及有關廖旺的歷史照片、文件、與解說影片等。

(7)臺南基督教公墓:臺南市立火化場附近有個基督教墓園,這裡除了有早期傳教士如臺南神學院創立者巴克禮(Thomas Barclay, 1849年-1935年)的墳墓之外,臺南慈惠院附設盲人教育部的第一任校長秋山珩三(1876-1908)、臺南新文化運動的三劍客韓石泉醫師、林受祿醫師、蔡培火先生等人也都安葬於此。

以上是臺灣特殊教育起源之旅的介紹,由於這些地點開放時間與參觀規定各不相同,因此對特殊教育史感興趣的朋友,記得出發前先上網搜尋或打電話詢問才不會空跑一趟。

活著,不該只為了留一口氣

陳伯偉 (東吳大學社會系專案副教授)

什麼是自立生活? 為何障礙者選擇自立生活而非在機構生活? 何謂個人的障礙乃是源自社會環境的阻礙?為何真正影響障礙者生活的是國家政治的漠視與社福體制的缺失設計而非障礙本身? 一個講求公平正義的社會應該提供哪些資源挹注、環境打造,積極協助障礙者開發多元的生命樣貌,享有活著應有的尊嚴? 

《我要我的自立生活》是國內第一本記錄障礙者如何透過自立生活找回生命尊嚴的專書。書中13位作者藉由自己的生命故事,現身回答上述提問,並提醒我們障礙者不是政府部門可有可無的統計數字,而是有血有肉的生命主體,辛苦地生存在「權利路障」遍佈的社會中。書中充滿生命韌性的故事,除了讓我們看見國家政策的惰性與社福體制的不努力,更鏗鏘有力地告訴這個漠視障礙者權利的社會, 障礙者活著不只為了一息尚存,我們活著乃是為了要自立生活。

所謂自立生活就是積極支持障礙者掌握自己想過的生活,可以決定自己要如何生活,這些決定除了公領域的參與,也包括私領域與基本生存需求的滿足,因為吃飯、洗澡、上廁所這些看似稀鬆平常的生活瑣事,對於障礙者而言,要能自己決定都可能是遙不可及的奢求。書中罹患肌肉萎縮,全身幾近癱瘓,需要他人大量協助,方能自理的佩淳提到,障礙者在日常生活不斷經歷「沒有我的參與、卻都已幫我決定」的無奈,而這種形影相隨的習得無助感,「有機會讓別人餵你吃飯試看看,你就能理解!……(即便) 你很渴,可是他卻先餵你吃飯,有一種自己不是自己的感覺」。

此外,障礙者從小就被教導要乖、要聽話、不要造成別人負擔,因此習慣犧牲自己喜好只為迎合照顧者的偏好,也常需背負許多無形的情感負擔,例如:擔心自己成為他人麻煩因此失去照顧資源。這種「凡事要先想到別人,再想到自己」的自我犧牲,並非無私、利他的道德觀,而是障礙者卑微的自保機制,時時告誡自己不能奢望太多,以防失去一切、一無所有。此種看似貼心的考量,事實上是社會為了掩蓋政策缺失設計,對障礙者課徵的情緒稅,試圖將制度性歧視轉嫁到障礙者身上,要求他們自我犧牲與究責,讓障礙者覺得自己不值得、不夠格,不配擁有決定人生的資格,也讓原本應得的支持與權利,彷彿只能建立在他人的愛心與施捨之上。障礙者的情緒稅,也反映出社會深具歧視意涵的生命價值排序,將障礙等同依賴、視為沉重的負擔,進而合理化社會對障礙者權利的漠視與剝奪。

因此,《我要我的自立生活》要傳達的第一個訊息便是「沒有障礙者的參與,不要幫障礙者決定」,社會不應為了便宜行事,而輕易幫障礙者決定應如何生活。相較於考量照顧者立場,自立生活運動主張回歸障礙者的經驗與需求,讓障礙與依賴脫鉤,讓照顧變成協助,積極支持障礙者與你我一樣擁有選擇的權利,掌握自己的生活,並享有生命應有的樣貌與基本尊嚴。

或許讀者會納悶:自立生活不是應該只靠自己的力量獨自生活? 如果需要他人支持與協助,還能算是自立生活嗎?包括書中不少作者在接觸自立生活運動之前,也有類似的疑問,尤其在台灣的障礙者從小到大都被教導應該自食其力,相較於期待他人協助,更應學會自己ㄍㄧㄥ住,避免造成別人麻煩、成為社會負擔。台灣自立生活運動的重要推手,也是新活力自立生活協會總幹事的君潔提到,因為社會對障礙者持有「脆弱」、「無助」、「需要被保護」的偏見,讓患有先天性成骨不全症、「在母親懷裡的時候,就已經骨折」的她,成長過程中不斷被設限:「你自己覺得自己可以做很多事情,事實上你得不到支持……大家會覺得這很危險或者是行不通」。

然而,在日本學習自立生活的經驗卻帶給君潔很大的衝擊,因為日本的障礙者即便「全身上下不能動,只剩下一張嘴……還是可以用『講的』來自立生活,透過『個人助理』幫忙,過著有尊嚴的生活」。換言之,自立生活運動並非強調障礙者凡事都要獨立完成、只能靠自己獨自過活,而是主張充分提供障礙者支持,讓障礙者不受限於自身的障礙,決定自己想過的生活,就如同從小罹患先天性脊椎側彎、需要藉助輪椅進出上班的秀君提到,自立生活就是:「在肢體不方便的時候可以有個助、居服員協助我,當我們的手腳,我可以照自己的意思生活。」

《我要我的自立生活》要傳達的第二個訊息便是打破自立生活等於自立自強、凡事只能靠自己的迷思,並且像君潔所言,需提供障礙者在日常生活中應有的支持,讓障礙者「和一般人一樣,有相同機會做自己想做的事情」,能夠活出不同的生命樣貌,不會因為障礙,「什麼事情盡量精簡,只要負責呼吸和吃和過別人幫忙安排的生活就好」,彷彿以一種非人的「不明生物」存活。

        如果障礙者必須透過特定的支持才能活得有尊嚴、像個人、而非只是一息尚存,那支持應由誰提供?父母?手足?抑或朋友?如果來自父母,障礙者常須面臨「以保護之名、行管束之實」的愛的束縛,就如同龍愛(小兒麻痺)以及書中不少作者都曾提到,父母常因擔心障礙子女受傷,傾向過於保護,導致障礙者過著封閉的生活:「不會坐公車,也不會看紅綠燈」,「不管是過馬路、買東西或是遇到車子,都很有壓力;因為這些事情從來都沒有人教過我們」。如果支持來自於手足,則需配合家人生活,像是秀君為了方便有人照顧,所以降級跟弟弟同班讀書,抑或配合手足的作息,協助料理自己生活所需,過程中常背負兄弟姊妹的照顧情緒,或者是承擔因父母對自己的特別待遇所導致手足之間的緊張關係。如果支持來自朋友,則會遭遇到佩淳口中「非常難堪而且尷尬的問題」:一方面讓障礙者容易自我懷疑「我交朋友到底是因為我喜歡這個人,還是因為我需要有人幫我」,也會無法確定朋友跟自己的互動是基於平等友誼抑或只是出於同情。

父母的擔心、手足的情緒,抑或對友誼純粹性的懷疑,都是障礙者日常所須承受的情緒枷鎖,無時無刻提醒自己不應成為他人的負擔,卻也意外成為障礙者追求自立生活時的羈絆。哈克(小兒麻痺)提到「從小到大就希望自己不要變成家人的負擔」,然而,一旦思考要離家生活便會猶豫「我到外面工作、租房子,萬一出了什麼狀況,我又變成家人的負擔」。哈克的焦慮與遲疑並非無病 呻吟,就如同父母對障礙子女「我是為你好」的過度保護與擔心並非無謂的考量;事實上這些不同的情緒,都透露相同的訊息:也就是障礙者與家人對國家政策與社福體制的不信任。只是,伴隨著這些情緒的常是障礙者與家人的自責,而非對怠惰失職政府的究責,尤其社會不斷期待障礙者要自立自強、不要造成別人麻煩,而障礙者的家人則被期待應扛起照顧責任不讓家中「不幸」成為眾人的負擔,以至於彼此心力憔悴ㄍㄧㄥ不住時,只會責怪自己不夠堅強,或者是責怪對方不夠體貼沒替自己想,在不斷自責與相互指責的過程中,繼續合理化失職政府的袖手旁觀。 

障礙者要如何才能跳脫自我究責、自我犧牲、凡事要求自己只能自立自強的情感慣習,不再成為失靈社福體制的代罪羔羊?書中作者認為障礙者應拒絕再當謙遜有禮、激勵人心的模範生,而是找回生氣憤怒的權利。君潔認為社會常要求障礙者要「以和為貴」、「不要麻煩別人!」,所以當自己在推動障礙權利倡議時,就會被視為是「愛惹事」、「愛生氣」、「不可愛的障礙者」, 一旦要求修法改善無障礙空間,就會被指責「幹嘛這麼生氣這麼急?」。

然而,這種「看似為你好的善意提醒」,其實是社會對障礙者生存困境的冷眼旁觀,因為事不干己也無需積極處理,但對障礙者而言,「我們每天出去就是階梯,怎麼慢慢來?講慢慢來的人是因為他們出去不會被這樣障礙阻撓?」 換言之,從容優雅常是既得利益者的特質,因為他們從不急著收回犧牲他人利益所換來的特權,但對弱勢者而言,憤怒的情緒常是討回被剝奪權利的開始,就如同君潔提到: 「其實我們也不會沒事就想要生氣」,會生氣是因為「已經卡到我們應該有的權利,好好講也無法被其他人接受、採納,才會越來越生氣」。因此,憤怒的情緒政治是政策的照妖鏡,讓障礙者清楚檢視相關政策的制定缺失,不再自我降格內化制度性歧視,也不再自行吸收社會不公對障礙者的社會排除,而是讓生氣、憤怒成為看見不公不義、積極爭取障礙權利的第一步。

        因此,《我要我的自立生活》要傳達的第三個訊息便是透過障礙者共通的生命困境與憤怒情緒,指出失職的政府與怠惰的政策,才是真正影響障礙者生活的罪魁禍首。作者們的生命經驗,也一再提醒我們,自立生活運動爭取的並非特權,而是找回障礙者的生命尊嚴,享有與一般人同等的機會,能夠掌握自己想過的生活。倡議最終目的則是要求政府負起支持與協助的責任,方能鬆開各種牽制障礙者的情緒枷鎖,讓障礙者以及家人都能活得有尊嚴,像個人,就像是佩淳認為自己使用個人助理後,讓她在面對照顧自己的母親時,不再只是懷有虧欠的情緒,而是能夠作回媽媽的女兒,至於照顧她27年的母親,也終於能夠放下照顧的沉重枷鎖,重新找回媽媽的角色,而不是「滿臉都是汗,看起來很憔悴,搭車也在睡覺」,連好好吃飯都是種奢侈的照顧者。至於相關制度應如何改進? 具體政策應如何跟進?障礙者的需求與困境,障礙者最能理解,攸關障礙者的權利與政策制定,應以障礙者為主體、看見障礙者的經驗知識,培力障礙者為自己發聲,健常人不該輕易幫障礙者代言。如果政府有心想改變,書中13位作者的生命困境與憤怒的情緒都提供解決「權利路障」很好的處方籤。

最後,讀完本書,如果你也對作者們的生命故事感同身受,認同「活著,不該只為了留一口氣」,那麼就讓我們一起來支持障礙者的自立生活運動吧。

《我要我的自立生活》新書預購網站: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdU7RGMI0cil7rOsgQ2xEDYdxPtreZgwvj8MfGPhvFYJUBT2Q/viewform?fbclid=IwAR2GFXBKkT5c31NTADt24dRICCz1IsW83dqBIoin-QFBjY6swkkzycj-0Ss

「身心障礙福利服務 10 回顧與前瞻」【徵稿說明】


《社區發展季刊》第 168 期「身心障礙福利服務 10 年回顧與前瞻」【徵稿說明】

「身心障礙者權益保障法」自 2007 年通過後,迄今已超過 10 年。在過去10 年中,我國身心障礙福利制度歷經許多組織性、結構性變革,例如主管機關由內政部轉移至衛福部、實施以 ICF 架構為基礎的身心障礙鑑定新制、以及積極推動聯合國「身心障礙者權利公約」等等。然而在實務現場中,前述種種進步的理念、立法或方案是否已落實?有那些案例值得分享?又有那些問題有待改進?故第 168 期將就「身心障礙者權益保障法」第 50 及 51 條所列之福利服務或支持性服務為主軸,由政策制定者、服務提供者或服務使用者的觀點,探討身心障礙者在接受需求評估後,個人及其家庭是否取得所需之服務,而得以促進生活品質、社會參與及自立生活。

本期預計截止收稿日期為 108 年 8 月 30 日,預計出版日期為 108 年 12 月。賜稿請傳至 sfaa0206@sfaa.gov.tw 聯絡電話:(02)26531953;傳真電話:(02)26531773。社區發展季刊徵稿簡則可參閱:https://www.sfaa.gov.tw/SFAA/Pages/Detail.aspx?nodeid=120&pid=485

此外,若有相關訊息推廣,也歡迎各會員來信告知,以便宣傳,twdsa2017@gmail.com

謝謝大家!
台灣障礙研究學會
秘書處

Corridor in the Asylum,September 1889
Vincent van Gogh Dutch

This haunting view of a sharply receding corridor is the artist’s most powerful depiction of the asylum of Saint-Paul-de-Mausole in St. Rémy, where he spent twelve months near the end of his life and where he painted the Museum’s oils of olive groves, cypresses, roses, and irises (“Women Picking Olives" (1995.535.44); “Olive Orchard" (1998.325.1); “Cypresses" (49.30); “Wheat Field with Cypresses" (1993.132); “Irises" (58.187); “Vase of Roses" (1993.400.5)). The buildings (largely remains of a twelfth-century monastery) were divided into men’s and women’s wards, but most of the small cells looking out on the neglected garden were empty when Van Gogh was there. One of the rooms he was able to use as a studio.

The artist sent this unusually large and colorful drawing to his brother Theo, to give a picture of his surroundings.

CC0 1.0 Universal (CC0 1.0),
Metropolitan Museum of Art, USA



消失的身心障礙女性群像

郭惠瑜 / 東海大學社會工作學系助理教授

(原文刊載於《臺灣社會學會通訊》;87期 (2017 / 11 / 16) ,P38 – 43;目前刊載版本為經過刪修過的科普版本。)

每一個投入障礙研究的研究者,應該認知自己作為一個研究者與自己研究的關係。我作為一個身心障礙女性的身份,引領我投入身心障礙女性議題的研究。1955-1965年間台灣爆發小兒麻痺症大流行,1966年全國實施小兒麻痹疫苗接種計畫,病例大幅減少。在小兒麻痺症沉寂數十年之後,1980年左右因為疫苗接種疏失,小兒麻痹疫情再次爆發,當時約有1,049個通報病例,而我正是其中之一。

相較於西方國家,台灣對於身心障礙女性議題的研究仍處於萌芽階段,身障女性的社會處境仍然受到政策與社會服務體系所漠視。本文欲從我自己身為一位女性障礙者的生命經驗談起,分享我在英國里茲大學 (University of Leeds, UK) 修習障礙研究過程接觸身心障礙女性主義論述所帶來的碰撞與啟發,並嘗試以一個新的視框重新檢視台灣身心障礙女性的群體壓迫經驗。

障礙女體的社會凝視

我於出生六個月大時感染小兒麻痺症導致右腳嚴重萎縮,小時候四處求醫,醫院與復健機構是我童年時期最熟悉的場景。在醫療場域裡,身心障礙者的身體被徹底去性別化,成為醫療權威所凝視的載體。

十三歲時進行膝蓋關節手術,我近乎全裸躺在手術檯上,主治醫師與一群實習醫生圍繞著手術檯,這些醫生多數為男性,在我面前討論著手術流程,我彷彿是一隻無力抵抗的待宰羔羊。因為從小需要穿著肢架走路,每一支肢架都必須量身訂做,輔具工廠裡的師傅多半為男性,我對於每一次必須在男師傅面前赤裸進行支架測量感到非常羞赧。對於這些小時候被迫裸身的經驗,我只覺得尷尬,並沒有意識自己正處於醫療場域裡性別權力結構中的弱勢位置。

身障女性的身體不符合社會建構的女體形象,往往被認為不具吸引力。這些主流的審美價值影響我對自己身體的認知。小時候羨慕女同學們能穿漂亮的制服裙,但我卻要求老師讓我穿著長褲,似乎只有掩蓋自己的腳才能阻絕他者的凝視。當女同學們興奮討論著外貌裝扮的話題,我往往插不上話。障礙女體所代表的不僅是身體功能喪失,也否認了身障女性在傳統女性角色上的實踐。親友們不期待我能進入婚姻,從小不斷鼓勵我認真唸書,未來才能賺錢養活自己。在親密關係裡則需面對男方親友對於育兒與持家能力的質疑。直到進入英國里茲大學修習障礙研究,有機會接觸身心障礙女性主義的論述,對於身心障礙女性的壓迫經驗有更深層的反思與批判。身心障礙女性不僅面對來自身心障礙者身份的歧視,也同時需要面對來自父權社會裡對於女性身份的壓迫,而這也促使我想更進一步探究台灣身心障礙女性的壓迫經驗。


Katsushika Hokusai
Under the Wave off Kanagawa (Kanagawa oki nami ura)

CC0 1.0 Universal (CC0 1.0), Public Domain Dedication, http://www.metmuseum.org



身心障礙女性主義的批判

關於障礙與性別議題的討論可以回溯到障礙研究學者對於障礙社會模式的批判。有別於個人醫療模式觀點認為身障者面對的問題是由於本身生心理缺陷所致,障礙社會模式觀點強調障礙的社會成因,認為身心障礙者所面對的問題並非個人身心損傷所造成,而是因為社會環境缺失限制了身障者的社會參與,將其排除在主流社會之外。然而障礙社會模式後來遭受到許多批判,認為其過度強調社會因素而忽略身心障礙者本身的身體損傷經驗。

另外,障礙社會模式也被批評忽略身心障礙群體的多元差異,許多學者進而開始探討身心障礙者與其他社會類屬之間的交互關係,包括種族、年齡與性別等。1980年代中期,身心障礙女性主義學者開始關注身心障礙女性的議題,這些學者多數為身心障礙女性,批評身心障礙女性的經驗被女權運動與身心障礙者運動所排除。美國身心障礙女性主義學者Fine and Asch所出版《身心障礙女性:心理、文化與政治評論》(Women with Disabilities: Essays in Psychology, Culture, and Politics)一書對於後來身心障礙女性研究具有深遠影響。Fine and Asch批評女性主義學者所建構的論述排除了身心障礙女性。女性主義學者企圖翻轉傳統女性角色,將女性角色重新塑造為強大、能幹的形象。而身心障礙女性則往往被視為脆弱與依賴的角色,這些特質強化傳統女性柔弱無能的形象,而使女性主義主流論述欲將身心障礙女性排除在外。

英國身心障礙女性主義學者 Jenny Morris長期投入女性主義研究,而後因意外導致脊髓損傷,身份的轉變讓她重新檢視主流女性主義論述的缺失。Morris 1993在〈女性主義與障礙〉(Feminism and Disability)一文中強烈抨擊非身障女性主義學者雖然強調少數族裔與不同階級女性的經驗差異,卻排除了身心障礙女性的群體經驗。例如女性主義學者在社區照顧論述中將身心障礙者視為家庭依賴者,認為身障者是造成女性家庭照顧者的壓迫來源之一。此照顧者/受照顧者的二元論述忽略了許多身心障礙女性本身也是家庭照顧者,而她們的照顧者角色卻完全被忽視。

身心障礙女性的經驗不僅被女權運動邊緣化,也在身心障礙者權利運動中缺席。Lloyd 與 Morris 等學者批評由男性主導的英國身心障礙者運動將身心障礙女性的需求排除在政治議程之外,多數議題聚焦於公領域的範疇,如教育與就業,忽視了身障女性的家庭照顧需求。如英國身心障礙者的個人助理服務主要提供身障者教育與職場支持,缺乏對於身心障礙女性在家務與育兒方面之協助。由於身障女性的經驗在主流論述中被邊緣化,身心障礙女性主義學者開始探討女性主義研究與障礙研究之間的連結,強調女性主義研究所帶給障礙研究的啟發。

Morris 指出女性主義分析觀點重視女性的主體經驗並從中剖析壓迫者與受壓迫者之間的權力結構,可作為檢視身障者壓迫經驗的分析架構。而美國學 Garland-Thomson 認為女性主義理論被用來探討人類多樣性的文化解釋,此觀點可用於理解身心障礙者身體多樣性所蘊含的社會文化意涵。此外,女性主義學者不將女性視為無力抵抗的受害者,而強調女性本身的能動性(agency),該觀點也被適合用來理解身障女性如何發展策略去對抗社會壓迫。

身心障礙女性研究

身心障礙女性的研究深受性別研究中「多元交織性」(Intersectionality)概念影響。女性主義學者Crenshaw 在1989之研究中首次提出多元交織性的概念,她認為黑人女性所遭受的歧視無法被單一歸類為種族或性別歧視,須同時考量雙重弱勢身份交互作用對其壓迫經驗所產生的影響。而多元交織性的概念也被障礙研究學者應用於檢視身心障礙女性的壓迫經驗。Fine and Asch認為身心障礙女性同時處於身障者與女性的雙重弱勢位置而經歷了「雙重歧視」(Double Discrimination),這將使她們無論在心理、社會或是經濟層面較非身障女性與身障男性經歷更多的阻礙。

雙重歧視的觀點而後遭到其他學者批評,認為雙重歧視概念過度簡化身障女性的壓迫經驗,忽略了其他社會因素的影響。其中Vernon於1999提出「多重壓迫」的概念,認為大多數的個人都同時分屬於不同的社會群體,包括障礙、種族、性別、年齡與階級等。不同形式的壓迫並非以累加方式運作(additive approach),多重社會身份所帶來的壓迫未必同時發生,而會因情境而有所不同。Vernon特別強調階級因素對於障礙經驗的影響,身心障礙者所具備的階級優勢將可減緩障礙對於個人的影響程度。聯合國身心障礙者權利公約(CRPD: the Convention on the Rights of People with Disabilities)也特別強調身心障礙女性面對多重歧視,各締約國必須確保身障女性基本人權與社會參與。

目前身心障礙女性研究所涵括主題已經相當廣泛,許多研究聚焦於身心障礙女性在社會建構的性別角色實踐上的困難,對於身障女性的生育自主權與母職實踐已有諸多討論。身障女性往往不被鼓勵成為母親,一方面對於疾病遺傳的擔憂,另一方面則是對身障女性母職能力的質疑。此外亦有學者關注身障女性遭受暴力的議題,認為身障女性容易在照顧關係中遭受暴力,因為照顧關係中的弱勢位置,使得身障女性不易逃脫受暴關係,也很難取得相關服務。除了女性角色的實踐之外,也有相關研究指出身障女性的教育就業機會較身障男性受限,障礙與性別角色的刻板印象侷限身障女性的職涯選擇,並使其在職場中遭受薪資歧視。

台灣身心障礙女性的社會處境

近幾年來,台灣已有少數研究開始關注障礙與性別的議題,邱大昕在〈為什麼需要女性主義身心障礙研究?〉一文中仔細梳理女性主義理論以及其對於身心障礙研究的啟發。在實務的場域裡,身心障礙聯盟曾經針對肢體障礙母親的母職經驗進行調查,並要求醫療與社會福利體系必須重視身障女性照顧者需求。因著自己作為一位身心障礙女性,以及受到西方身心障礙女性主義學者Morris與Vernon等人的啟發,我的博士論文欲以生命歷程取向探究台灣身心障礙女性的壓迫經驗。由於身心障礙女性群體之異質性,不同障礙類別女性的生命經驗將有所差異,因此將焦點鎖定在小兒麻痹症女性群體。此外考量不同的世代對於群體經驗的影響,我將受訪對象鎖定在1955-1965年間小兒麻痹症爆發時期出生罹患小兒麻痺症的女性。論文以十位小兒麻痺症女性為訪談對象,受訪者皆於5歲前感染小兒麻痹症,如今將邁入50-60歲中老年階段。透過生命故事訪談邀請受訪者敘說童年階段、青少年階段、成人階段的生命經驗以及對於老年生活的期待,透過資料分析探討她們在不同生命階段中所遭遇的困境。

本文僅呈現幾點重要研究發現,並探討身心障礙女性主義理論觀點對台灣身心障礙女性研究所帶來的啟發與對話。Vernon所提出的多重壓迫觀點確實提供了一個架構去理解身障女性壓迫經驗的複雜性。研究結果發現受訪者因其性別與障礙雙重弱勢身份使其在傳統女性角色實踐過程面對許多困難。如受訪者提及她們在親密關係建立過程遭受許多挑戰,特別是對於持家與養兒育女能力的質疑。而傳統門當戶對觀念以及交友機會受限,半數受訪者選擇身心障礙男性為另一半。研究結果也發現身障女性在就業市場中面對雙重歧視的狀況。例如早期身心障礙者職訓課程受到性別刻板印象影響,提供給男性身障者職訓課程,如電子班或電腦班,往往具備較高市場性。而提供給身障女性的職訓課程如裁縫,烹飪,打板設計等職業項目則容易將身障女性導向低薪的職業階層。研究結果也發現身障女性因其雙重弱勢身份而遭遇薪資歧視。60年代台灣經濟型態由農業轉為工業取向,加工出口區與家庭工廠紛紛設立而需要大量女性勞動力。由於大多數生產線工作只要求手部作業,多數受訪者表示她們曾進入工廠擔任生產線作業員。工廠女工在薪資結構中已屬低薪階層,而因為她們身障者的身份,所獲得的薪資會較其他非身障女工來得更低。

除了性別與障礙之間的交互影響,研究結果也呈現Vernon所強調的階級因素對於障礙經驗的影響。特別在國家角色失靈與缺乏社會支持的情況之下,階級因素將直接影響受訪者的個人發展與社會參與機會。1980年以前台灣身心障礙政策尚未發展,家庭經濟狀況影響了這些女性就醫與就學機會。許多受訪者因為家境困難而無法購置交通工具而被迫棄學,而對於家庭經濟優渥者,特別是戰後時期軍公教家庭享有許多政府資源,家人甚至可以雇用私人司機每天接送身障孩子上下學。1980年代之後身心障礙政策開始發展,減緩了階級因素的影響力,這些女性可以藉由國家制度取得社會參與機會,如身障特考、定額僱用與公益彩券發行等政策確實提供受訪者就業機會的選擇。研究結果顯示雖然目前多數研究強調身障女性經歷「雙重歧視」,而此觀點無法完全解釋身障女性壓迫經驗的複雜性,必須要同時考量其他社會因素之影響,壓迫經驗需要放置在不同情境脈絡之下去理解。

此外研究發現在不同的文化系統之下,身心障礙女性的壓迫經驗將產生差異。就身心障礙女性生育自主權的討論而言,目前多數研究指出身障女性不被鼓勵生育,因為擔心疾病遺傳或對其母職能力的質疑。而由於台灣社會中重男輕女與傳宗接代等傳統觀念,許多受訪者如同一般女性一樣承擔著生男壓力,而身障女性在懷孕過程中必須承擔許多風險,卻很難獲得醫療系統與社會服務的支持。目前許多研究聚焦在身障女性母職實踐上的困難,但對於台灣的身障女性而言,除了必須承擔社會對於「好母親」角色期待的壓力之外,也需要接受社會對於一個「好媳婦」角色標準的審視。除了傳宗接代壓力與侍奉公婆的期待,受訪者也提到她們需要面對妯娌之間的複雜的競爭關係。而身障女性在實踐媳婦角色所面對的難題是目前身心障礙女性研究中較少被討論的面向。

  博士論文的研究讓我看見西方身心障礙女性主義的觀點如何豐富我們對於台灣身障女性壓迫經驗的理解,同時也看見台灣身障女性的壓迫經驗在特定文化脈絡之下所呈現的獨特性。台灣身心障礙女性研究未來的發展,必須進一步檢視不同障別女性的壓迫經驗。此外,面對日益多元化的台灣社會,性別研究中「多元交織性」概念將可被應用於探究這些具備多重身份身心障礙者的社會處境,包括不同性傾向、種族與年齡的身心障礙群體,如LGBT社群中的身障者、原住民部落裡的身障者等。這些群體的聲音往往被主流社會邊緣化,而他們的處境更需要被理解與看見。