沒有障礙的人,只有障礙的環境:余秀芷的倡議

本文獲得「台北大學社科院高教深耕計畫」贊助

余秀芷照片由余秀芷本人提供。

本文根據2020年臺灣障礙研究學會論壇的余秀芷發言整理。

余秀芷為廣播節目主持人。

蔡幸吟為國立台灣師範大學特殊教育學系大學部學生。

2019廣播節目金鐘獎社會關懷節目主持人獎的得主余秀芷,在2020年度的障礙研究論壇分享她在倡議這一條路上的心路歷程。為障礙者倡議,在日常生活中隨時可以進行;當這些需求被更多人看到後,受益的將會是社會上的每一個人。***2020年度論壇資訊請見本文最下面圖片

 

真正的勵志是呈現出生活最真實的樣貌

十年前,剛進入廣播電台當主持人的秀芷和其他人一樣,在台長的帶領下,來到廣播金鐘獎的獎盃放置間。抬頭一望,那一座座閃閃發光的獎盃讓秀芷眼睛為之一亮,但她當時並沒有特別想過自己主持的節目獲獎的情境,因為她所主持的節目「45度角的天空」主要談論的是障礙者的議題,在當時是較少被社會觀眾重視。然而,秀芷依舊堅持她的理念,想透過廣播節目呈現障礙者真實的生活樣貌,並為障礙者的處境倡議。她找來障礙者、障礙者的家人等來分享自己最真實的生活及心境上的轉換。

不同於以往廣播節目,勵志故事總是有光鮮亮麗的結局。聽眾及電台的顧問會向台長反映:「希望秀芷主持的節目可以再正向一些」。面對這些訴求,秀芷總是堅信的說:「我覺得我的廣播節目談論的內容很正向呀!」

真正的勵志是將真實的樣貌呈現出來,有喜悅有沉重,讓社會大眾看見障礙者及其家庭實際的處境與需求,並在自己的生活範圍與資源中,做出調整與提供協助,讓障礙者及其家庭可以在困難中感到被同理,有力量繼續走下去。

 當需求被看見我能做得更好

秀芷剛到電台工作時,是第一位在電台工作的輪椅使用者。當時的電台大樓中沒有任何一間無障礙廁所,甚至連錄音室都有很高的門檻。因為擔心上廁所的不方便,秀芷會避免喝水,即便主持了多場節目也只能小口的含著水潤喉。台長注意到她聲音沙啞前來關心她的狀況時,秀芷也抓住機會勇於表達自己的需求,讓台長意識到電台無障礙設施的不足,便將努力爭取來的經費用以改善電台的無障礙設施,也建造了三間無障礙廁所。

無障礙設施的完備讓秀芷更舒適自在的工作,發揮自己的潛力!除此之外,電台無障礙設施的興建受惠的不僅僅是主持人秀芷,還有每一位被邀請來電台分享的輪椅使用者。

將一個無障礙空間做好,受惠的是所有人!

在能夠安心工作的環境中,秀芷連續三年入圍廣播金鐘獎的社會關懷節目獎、主持人獎。然而,廣播金鐘獎的頒獎典禮,也是一條漫長的障礙平權之路。第一次入圍時,主辦單位初期安排秀芷坐在二樓輪椅區,而非和其他入圍者一同坐在一樓入圍區。登台領獎的動線安排,是在揭獎前到後台等待,如果是該項得獎者,就使用人力方式從後台扛上舞台。這樣的安排一方面顯現主辦單位缺乏在活動中考量所有人需求的經驗,也展現硬體設備不足而造成的隔離感受,還有對障礙身份的入圍者、得獎者不尊重。因此她積極的向主辦單位溝通,讓主辦單位看見輪椅使用者的需求及尋求解決方案。

其中第二次入圍,發現領獎動線依然還是安排使用人力從後台扛上去,就在即將揭獎前,秀芷傳簡訊給電台同仁:「如果有機會領獎,我要從前台上去。」軍職身份的同仁回覆:「需要我去跟主辦單位再溝通嗎?不確定他們是否有辦法臨場應變。」秀芷回覆:「不用,我就是要從前台上去。」對國軍弟兄來說,這應該是個很為難的選擇,但當時同仁相挺的回覆一句:「秀芷姊,那等等看我們怎麼配合你。」只可惜這回沒得獎,沒使用上這方法表達抗議。

從節目議題的設定到職場環境的調整,秀芷的努力終於開花結果。在三度入圍後,2019年得到廣播金鐘獎的社會關懷類節目主持人獎。宣布得獎的那一剎那,帶領秀芷進入廣播世界的瀧哥推著輪椅上的秀芷,繞了舞台半圈到後台用主辦單位提供的升降機上台——這是一台歷經多少年的努力才換取來的升降機。

儘管有了升降機不再需要國軍弟兄扛著才能上台,也不用害怕在過陡的斜坡上翻車;秀芷仍殷切地期盼能有位於前台的升降機,讓所有得獎者都從前台上台光榮且從容的受獎。主持人們也不用為想不到台詞來填補繞道而行所多出的空檔,而感到煩惱尷尬。秀芷再次透過領獎經驗提醒大家:「當一個無障礙空間沒有做好,為難的是所有人!」

無障礙空間的倡議與建設,沒有人能置身事外。生活中發現無障礙設施不完善時,也得抓住每一次的機會,去表達我們最真實的需求。最後秀芷呼籲大家:「社會關懷不只是給予溫暖,而是實際付出行動去改變!」

延伸閱讀: 輪椅上的金鐘感言:這世界沒有障礙的人,只有障礙的環境

https://opinion.cw.com.tw/blog/profile/410/article/8589

2019第54屆廣播金鐘獎頒獎典禮現場LIVE直播-社會關懷節目主持人獎余秀芷上台過程

(2:20:49~2:26:50)

「殺人做功德?」:障礙者的生命權

高雅郁 / 日本 立命館大學 先端總合學術研究科 / 博士生 

1990年7月26日美國身心障礙者法案(Americans with Disabilities Act, ADA)正式通過,為美國的障礙者人權開啟另一扉新頁,也成為日後世界各國爭取障礙人權的重要參考指標。

諷刺的是,同樣是在7月26日,時隔26年之後的2016年,在亞洲的日本卻發生了一起駭人聽聞、嚴重侵害障礙人權的滅絕智能障礙者的屠殺事件。

一位曾任職於神奈川縣智能障礙者機構「津久井山百合園」的陽光青年,在離職數年後於該日凌晨潛入該機構,趁著大家都在睡夢中執行他的「為了人類好」的「偉大計劃」, 奪走19位智能障礙者的生命、並造成26位智能障礙者與工作人員受到輕重傷。

犯行者植松聖在經過一連串的調查、審判與精神鑑定的過程,於今年(2020年)3月遭到判處死刑;他表示對此結果不會再上訴。

這個審判結果並不意外,但獲得死刑的判決,就代表這個事件已經結案了嗎?在植松聖的價值觀裡,仍深植著「值得存在與不值得存在的人」的分類,且他也深信並喚起,這個社會上有許多人依然抱持著與他相同或相似的看法。

當年,2016年,對於該起事件,中華民國智障者家長總會訪問了兩位台灣的智能障礙青年的看法,其中一位來自新竹市的曾昱誠先生對於犯行者認為重度智能障礙者不該存在的說法表示,「這根本就是歧視!」 (見https://www.papmh.org.tw/news/76

或許有人會認為,因為日本、或者說亞洲的障礙人權運動發展的起步相較歐美晚,所以對於障礙者的歧視觀念依然普遍存在。

然而,在1950年代後期,日本的腦性麻痺患者已開始逐步集結身為障礙當事人的力量,而於1970年代發展成被視為是日本障礙權利運動發端的「青芝會運動」;同時期也正是歐美障礙者自立生活運動(Independent Living Movement)與自我倡導運動(People First Movement / Self-Advocacy Movement)蓬勃發展之際。東西方這兩股障礙運動的重點,都旨在破除障礙者長久以來被當作弱勢客體的形象,轉而強調恢復障礙當事者的主體性,拿回對自身的生活與生命的主導權,回歸身而為人的尊嚴與權利。

當年中華民國智障者家長總會訪問的另一位來自台北市的智能障礙青年江雅雯小姐,她提到對於該事件的看法,「兇手不是智能障礙者,他怎麼可以幫智能障礙者決定,智能障礙者要不要活下來。」 (見 https://www.papmh.org.tw/news/77)。

雅雯的論述,正呼應了障礙者自立生活運動的主張,「與我有關的事、該由我來做決定(Nothing about us without us)」。那麼,如果是障礙當事人決定要結束自己的生命,這樣的「自主權」,會怎麼被看待?又,當決定結束自身生命的障礙者但卻需要透過他人從旁協助,這個從旁協助的人,是否構成殺人罪或輔助殺人罪?

就在「津久井山百合園事件」將屆滿四周年之際,日本媒體近日亦相當關注一起2019年11月發生在京都、由患有「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS,俗稱「漸凍人」)的51歲女性,透過社交軟體的連結,經過約半年的往返討論,並事前匯款給付執行費用(130萬日幣),委託兩位醫師(非該名女性的主治醫師、乃是網路上結識的未曾謀面的醫師)至該名女性家中,在支開其日常生活的協助者、無第四人的情況下,為該名女性注入致死藥物,於10分鐘內秘密地完成其託付,結束該名女性的生命。

多數日媒引用該名ALS患者的定調、以「安樂死」的角度來探討這起案件,安樂死(或另一種說法「尊嚴死」)在日本仍屬非法行為;也有部分媒體從醫師的職業倫理的視角來探討,醫師應為救生的職業、而非促死的殺手。最後,媒體將這個案件定名為「京都ALS女性患者委託醫師殺人事件」。

與此事件高度雷同的故事,曾於2004年被西班牙導演亞歷杭德羅‧亞梅涅巴(Alejandro Amenábar)改編自一位西班牙機械師拉蒙的真實故事,拍攝成電影《點燃生命之海》(The Sea Inside)。主人翁拉蒙因跳水意外而致全身癱瘓,此後終身致力於尋求自身的合法安樂死,最後在一位愛慕拉蒙、並曾經阻止拉蒙尋死的女性,以「愛」之名的幫助下(因為愛拉蒙、所以尊重其決定、成全他的心願),透過致命藥物,非法地結束了拉蒙的生命。

《點燃生命之海》預告片

……….

以「愛」之名的殺生事件,在台灣也層出不窮,然而,這樣的「愛」究竟是對誰的愛?而當今國際與國內障礙權利運動蔚為風潮,以權利觀點至上、主張當事人的「自主權」應被尊重與遵行的潮流中,我們很容易在發生事件時,輕易地以「尊重當事人決定」為推諉作結。

但在面對危及「剝奪生命權」的情境時,仍應當遵從當事人的自主權嗎?或許多數人會立刻反射性地回答,「當然不。」因為「生命至上」。但也或許正在閱讀這篇文章的我們之中,有些人會陷入猶疑,「既然這是當事人的決定,不是應該尊重當事人的自決嗎?我們怎麼可以為其做決定?這不就違反了障礙權利運動的主張了嗎?」

在「津久井山百合園事件」中,犯行者在非依受害者個人意願與自主權之下,剝奪了19條生命持續生存的權利,社會輿論無庸置疑地傾向撻伐犯行者,但卻也不能忽略亦有輿論在撻伐殺人行為的同時、卻也隱諱地同情或贊同(特別是重度的)障礙者就該被決定是否應存在於世間的價值觀。另一方面,對於京都ALS女性患者委託素未謀面的醫師執行剝奪其生命權的案件中,看似順行了當事人的意願、展現了當事人的自主權,即使有聲音撻伐兩位醫師不該收取金錢來執行該委託,但卻也因為是來自無法治癒的罕見疾病患者的請託,撻伐的力道與方向則又截然不同。

這些事件看似不同,但終可歸結於我們對於「生命」的看法與認同為何。「津久井山百合園事件」中被犧牲的19條生命,我們未能得知其障礙成因與生命全貌,而犯行者(及隱藏於社會中的潛在犯行者)僅因為對象是智能障礙者(或重度障礙者)而輕忽了其生命價值;「京都ALS女性患者委託醫師殺人事件」中的女主角,據報導曾於美國留學學習建築、歸國後在東京的設計公司任職,是所謂的人生勝利組,因發病後從健常的身體逐日無法隨心行動,而日漸抹滅了對自身存在的價值;西班牙的拉蒙,也是另一個飽受健全主義洗禮以至於從人生勝利組轉變至否定自己生存的意義。

不論是剝奪他人的生命、或是剝奪自己的生命,這些剝奪生命的案件依然層出不窮,而受害者多半都有一個共通的特質,被界定為「不健全的人」。回頭看我們自身成長的過程,主流社會之健全主義與優生主義的思維深入我們被教育的過程中,導致我們無形中未意識到為人作了分類:有價值(優等)、與無價值(劣等)。

日本社會學暨生存學者立岩真也教授點出,對於優生思想,或多或少都存在於我們每個人的腦海中,甚至也會因為這樣想比較輕鬆而支持優生思想;然而,當我們未能察覺自身所抱持的優生思想侵害到生命或危害到他人或自身的生存,或是認為反正優生思想不可能根絕而停止思考與改變,那才將是導致社會崩壞的原因(2019年《每日新聞》)。障礙者權利的提升與發展,是一個社會進步與共融的指標。而在討論障礙權利之際,反身檢視我們每個人自身的生命觀與潛藏的優生思想,更能觸及障礙議題的核心。

「享受」一個人的生活:我與我的「自立生活」台灣經驗

文:王國羽 

高雄醫學大學醫社系兼任教授 / 國立中正大學社福系退休教授

 

這是一篇欠了很久的稿債。2020年夏天,上星期六,參加完台灣障礙研究學會年會之後,我想應該是時候來還這篇稿債了。

我自四年前由中正大學退休,與我母親共同生活的三年,2019年六月夏至之日,前一天我母親去世。自那時開始,我終於是真正的一個人過日子了。

原本這篇文章是希望用來紀念我母親,但是一年多下來,我想了很久,就用這篇文章寫寫我自己的生活好了。自立生活是最近幾年在台灣極力倡導的障礙政策之一,除了比賽翻譯國外文獻與經驗之外,我們是否真正的有足夠的台灣故事可以說呢?

這篇文章,既不學術,也不文青,只是我個人的經驗反省與看法。但是我想,好的研究,就應根植於這些有血、有肉、有淚、有笑的經驗。

 

prime year

(王國羽老師提供的插花照片)



序言:



  • 孤獨與寂寞



許多知道我現在一個人生活,第一個反應是:老師你一個人不寂寞嗎?

我一個人住,一個人生活,並不代表我的生活就是孤獨與寂寞。一個人生活,最重要的功課是如何過日子?一個人過日子的生活,我已經過了將近四十幾年,由我離開家,去東海讀書、去美國留學、到中正大學教書,基本上我都是一個人。

雖然我的周遭有同學、朋友、同事、學生,但是每天回到我的宿舍,我仍然是一個人,沒有伴侶可以說話,分享一天的生活,沒有小孩可以互動。我就是一個人。退休後,我在前三年,每天回家都有母親可以聊一下,交換一下意見與當天所見所聞,我才有了短暫三年有人陪伴的日子。我母親也是一樣,我父親去世後二十幾年,她都是一個人獨居,直到我退休回來,我們兩個一起生活。

去年她去世之後,我的日子又回到以前,我一個人在中正大學生活的日子。但是現在的日子與以前在嘉義不同。



  • 日常生活



現在的日子,每天早上我起床第一件事,就是問自己,今天要不要去市場買菜呢?

我的公寓在鳳山最熱鬧的商圈,但是非常安靜。我的樓下卻非常熱鬧。早上最開始是鳳山的兵市場買賣,這附近有許多軍事院校,因此自然最早的開市就由他們開始,接著是早上的市場開賣,我的日子就由這時開始。買一個人要吃的水果、蔬菜、魚與其他東西。因此,如何規劃自己的三餐就是一個功課。我要看當周的行程,想想是否需要煮飯、主食或其他的配菜。

即使是一個人,我也會要自己不要只圖方便,拿一個碗,將所有的東西都放在碗內;我要求,仍然擺放好飯菜,然後坐下享用自己的三餐。我要過一個有模有樣,有品質的生活。

早餐都是最豐富的一餐,有三種水果、有澱粉主食與我的一杯咖啡,我在自己的起居室,看著窗外高雄的天空,遠方就是高雄港,八五大樓及衛武營國家藝術中心,樓下就是鳳山體育場,早起運動的人,窗外的景色與人們,就是我的陪伴。我是一個人,但是我並不覺得孤獨或寂寞。



早餐之後,通常是我的工作時間,回復各種郵件,找尋資料或寫東西,兩三個小時的工作時間,就到了我的午餐時間。下個麵、燙個蔬菜或煎個魚,看當天的冰箱有甚麼,我就吃甚麼。夏天我喜歡一個人在家吃午餐,出去找外賣太熱。看看當天的午間新聞,接著就午睡了。

退休後,最棒的就是我可以好好地卸下我的支架,睡個好覺。讓我的身體放鬆一下,午睡後再穿上我的支架。下午的第一階段我可以工作兩個小時到三個小時,接著就是晚餐的時間了。晚餐我就可以外出買些我喜歡的晚餐了。晚餐之後,直到第二天早餐,基本上除了喝點水,我就不再吃任何東西。控制血糖與體重。現在我一個人,自己照顧自己的身體,就不是說說而已。



每周我都會到高雄的花店,買花回來插花。這是我生活的樂趣與興趣。我在中正大學學習插花,將近十幾年的時間。過去的學習,每周老師都是將當周的花材配好,我們跟著插而已。

現在,我每周都要自己去花店找花材,自己配花材,想像這些花才能配出怎樣的作品,是一個有趣的創作過程。因為我永遠不知道當天花店有那些花材可以買,可以自己配。我的客廳起居室、我的餐桌、書房每周都有鮮花,這幾周高雄下大雨,我不方便外出購買花材,否則每周一次的購買花材是我日常生活中,最大的樂趣。

插花需要移動非常重的花器,換水或將花材處理掉。我慢慢學習,如何將花器與劍山分開,減輕重量再移動花器。任何一種藝術創作都是作者對自己的挑戰,我每周都會將作品與我的朋友分享,她們就知道這周我又變了那些魔法。這就是一種生活的情趣,培養一個自己一生都會持續不斷的興趣,是享受生活的最重要條件。



每周我也需要洗衣服、掃地或拖地板、清洗浴室、廁所等等,或將垃圾分類處理與拿到大樓樓下處理。

這些都考驗自己的耐性,我是否可以容忍我的地板有灰塵,或衣服堆到怎樣的程度非洗不可。這些瑣瑣碎碎的小事,累積疊上,就形成我的日常生活。

當然,穿插其中的是每周好幾次的來回台北,搭乘高捷、高鐵、北捷等讓我有機會參加各種會議、工作坊或上課等等。



過去一年多,我的日子就這樣的過下去,我的妹妹會每月或隔幾周來看我,給我東西,讓這個姊姊不至於沒有東西吃。我的二哥一家周末如果有聚會,都會叫我過去聚餐。我們每個人都有自己的日子要過,自己的生活要處理。需要時,他們會幫我,換燈泡、清洗陽台、購買雜貨等等。我二哥家離我很近,過來不到五分鐘。我們各有各的政黨偏好,也不企圖影響對方改變,回到日常,我們仍然各過各的生活,但是需要時,永遠都有人可以幫我的忙。



我每天工作時,都會聽我喜愛的古典音樂台的節目。在樂聲中,讓自己的思緒飛揚,這些穿插處理自己三餐、外出、工作與社區生活的日常,構成我的生活。雖非完美,但是這就是日子。



  • 自立生活





在我能自己處理自己生活各項大小事情之前,自立生活前提是,有自己的公寓。

這間房子是我中正大學教學的薪水,儲蓄購買,已經還完貸款。有地方居住是自立生活的前提要件,不背貸款、不付房租。每月的退休金就是我的生活開銷來源,有錢可以用,有房可以住。這兩項前提都是過去我幾十年工作、儲蓄、理財而來。但是這樣的生活,我其實一輩子都在準備。





(1)一世準備





 在得知我罹患小兒麻痺之後,我的父母震驚之餘,展開長期的準備。

他們只問一個問題:他們走後,我怎麼辦?這也是許多障礙者的父母掛在心理與腦中的問題。我的父親告訴我,他想盡各種方法與管道,希望能治療我的腳。其中當然包括各種中藥或偏方等等。他也去屏東基督教醫院登記,希望有天能排到我去接受治療。

兩歲登記,排到我去治療時,我已經是國小二年級的學生。在去屏基之前,我記得自己是不太會走路,都需要被抱著。我父母認為,不應讓我在地上爬,那不是他們的女兒應該被對待的方式。因此,家中所有的兄長、大姊與父母輪流抱。直到我上學時,還是不太會走。我母親揹我去上學,在教室外等我的時候,去市場買菜,再回來揹我回家。

直到去屏基接受手術,穿上支架會走路之後,我才脫離需要家人揹我的日子。



印象中,母親比較嚴格。寒暑假她都要我每天穿上支架,在家中附近走動。她的看法很簡單,她知道如果放任我假期不穿支架,開學後,不習慣再穿上鞋子,走路就會有困難了。我永遠記得她告訴我,可以走路,雖然走得不好,但是穿上鞋子我自己可以做許多事,不用事事依賴我的兄弟姊妹。

她給我的任務就是要能行動自如,自由自在不依賴他人,即使是兄弟姊妹。



 直到我這個年紀,我仍然每天維持穿上支架的習慣。出門買菜、購物、逛街、參加各種會議、出門旅行等等,支架是我能行動自如的重要輔具。我也感謝我的母親。她嚴格要求我無論上學放假,冬天夏天,都要習慣這樣的日子。對當時幼小的我,自立生活是能穿上支架鞋子,到處走動、上學、玩耍。對我父親來說,要讓我能自立,代表經濟上能獨立,能養活自己。他送我去學鋼琴,在將近五六十年前,學鋼琴是昂貴的事情。

我記憶中,他第一次送我去老師家學的時候,他告訴老師希望我以後能以教琴維生。即使當時我的鋼琴課學費,幾乎是家中每月費用的五分之一。我母親只好想辦法,自己養雞、動手做各種食物或種些蔬菜,節省開支讓我去學琴。當時為了學琴,還要雇請三輪車送我去學習。最後我自己放棄,因為我告訴我父親,我們買不起鋼琴,無法好好練習,進步有限,而且太貴了。之後,我就停止學琴。但是對音樂的喜好,卻成為我一輩子最大的陪伴,當我感到寂寞時,音樂就是陪伴我的好媒介,抒發我的情緒。在樂聲中,讓自己的思緒、感覺隨樂聲飄揚。因此,母親對我的自立生活的想像,是能自由自在移動,維持行動自主。

父親則是希望能給我一個永久持續的維生之技。後來,我自己放棄音樂,就由接受教育達成經濟自立。對幼小的我來說,未來要準備獨立生活,不要養成依賴我的兄弟姊妹生活。



 生活中,在那個物質不是豐盛的年代,家中所有的人都需要分擔家務。我記憶中,年紀大的兄長,每天下學都要在地面上灑水,避免灰土揚起進入屋內。那是需要體力的工作,我的任務是將大姐在後院收回的衣服摺疊好,我的妹妹們負責將衣服歸位。參與家中的生活日常,不因我的腳而被免除家務分擔,是當時我的父母對待我的態度。

我也要學會負責協助我母親各種餐食的準備,挑選豆芽、摘各種菜葉子、豆子除絲等等,我很小就知道做這些事情,是讓我融入家庭生活與家務中,沒有人可以例外,只是負擔的工作不一樣。因此,我總認為讓不同的障礙者負擔能力可以負擔得起的工作或任務,是社會融合的重要開始。

我們往往指責社會沒有接納障礙者,卻很少問:障礙者在各種家庭中,是如何被對待與生活?融合由家庭開始。唯有如此,才會讓障礙者藉著融入家庭與社會生活之中。我在家務中的工作都是可以坐在椅子上完成的,掃地、灑水、拖地板等需要移動的家務,都有其他的兄弟負責。





(2)生活、照顧





 無論我的父母如何希望能一輩子保護我、照顧我,人生都是往前發展的。由我上大學開始,我就開始長達將近四十幾年的自立生活。在當年青春年少之時,我就飽嘗不受異性看見的眼光,我只能自己找樂趣。

當年在東海最大的樂趣是晚上去圖書館看報、看雜誌、找資料等等,或弄自己的社團。那是一個當年東海行動不便同學的自助組織。現在回頭看,在當時校園中,男女同學追求不同的異性朋友時,我就學習到,自己永遠不是為了讓人注意我,而假裝或扮演弱者的自己。

我對異性朋友的想像與要求是先看到「我這個人」,再看到我的不便。我不願一個兩性關係,是建構在同情、協助、或依賴的基礎上。我要的是人與人舒服自在得相處、相知與相惜,我永遠也學不會捏著嗓子發出假音,在人前扮演柔弱不堪,回到宿舍講話、做人都不同。我不會裝扮,或化妝,更不會扮傻。相當多的時候,我是帶著理性的眼光,看著周圍的同學與他們的故事。在當時我就告訴自己要自己照顧自己,個性生活獨立才是任何兩性關係長久的基礎。我可以自己一個人逛街、購物、看電影、吃飯等。可是我知道,有些人無法這樣過生活。



 我認為照顧這件事,是介於公私兩個領域的概念。隨著年齡漸長,有些事情我開始需要別人幫忙,但是這個他人,可以是政府的居家服務,也可能是家人或自己請的鐘點工。照顧供給的組合可以是各種各樣,包含各種給付制度等等。需要深入地做各種分析與探討。將複雜的公共政策化約為簡單的,以爭取多點時數,不僅對政策本身沒有幫助,也模糊了可以好好辯論的公共政策本質問題。就我自己的經驗,我的不依賴原則,讓自己可以過得理直氣壯。

自立生活的嚮往起於各種障礙者對自己障礙認同,障礙者個人權利擴張是否意味著國家政府責任無限上綱?或者,障礙者本人、家庭、社會及政府等各方之間,找尋一個可長可久的平衡點,再設計相對應的公共政策呢?我沒有答案,但是我認為可以做多方的對話與討論。



  • 暮然回首人在燈火闌珊處





我以前總認為自己大概只能活到四五十歲,匆匆間已經六十好幾了。孑然一人。是的,我一個人過日子,四季變幻的光影中,我悄悄過自己的日子,春天百花可選,夏日可嘗鮮筍,秋季又是菱角、螃蟹的日子,冬季則是品嘗鍋物的季節。我總認為所謂的自立生活,是我們對自己的想像與期待。

在這個想像中,根本的問題還是在個人,我作為一個障礙者,台灣社會給我的選擇與機會是甚麼?我喜歡甚麼?我對自己的期待是什麼?我的興趣是甚麼?這些微不足道的問題,卻是構成我們生活的內涵?這些都不是爭取照顧鐘點時數可以回答的問題?謹以此文,給所有在這個公共問題領域的各方人馬。我沒有答案,但每天我睡覺時,我會期待自己明天又是個需要上市場買菜,開啟一天生活的日子。我在社區中,每天小小的日常,那就是我的自立生活。

面對障礙,沒有人是局外人

障礙平權教育的必要

圖說請見全文最後

文:蔡心媛 (東海大學社會工作學系博士班三年級)

我的老家在南部。南部人喜歡住透天厝。透天厝的優點是不用跟別人共用電梯、沒有上下樓鄰居吵雜的問題,空間大到玩捉迷藏也不容易被找到。父母漸漸年邁之後,發現透天厝的樓梯間距變大了:他們以前可以輕鬆往返三層樓,如今他們就算僅僅爬到二樓都必須靠著欄杆稍作休息。他們體力退化之後,原本的生活作息也都改變了:他們將上樓須完成的事安排在一起,洗澡、洗衣、睡覺等,一次完成。他們也變通,將二樓廚房的用具搬到一樓。

父母們都有「成功老化」的期待,包括降低疾病與失能之發生率、維持高度的認知與身體功能、能積極參與日常活動 (Rowe and Kahn, 1997)。簡單來說,他們希望能保有自由自主的生活能力,所以考慮在家裡加裝樓梯升降椅來降低膝蓋負荷以及「肌無力」導致跌倒的風險。但樓梯升降椅所費不貲,對一般家庭是沉重的負擔。雖然政府提供民眾安裝升降梯的補助,但政府的補助對象限制為身心障礙者及失能老人,不適用於一般人。我建議父母去鑑定他們是否也有身心障礙,但他們強烈拒絕。他們的反應讓我有些訝異,好像身心障礙很不光彩。

誰才是身心障礙者呢?依據《身心障礙者權益保障法》,身心障礙者為「身體系統構造或功能,有損傷或不全導致顯著偏離或喪失,影響其活動與參與社會生活,經醫事、社會工作、特殊教育與職業輔導評量等相關專業人員組成之專業團隊鑑定及評估,領有身心障礙證明者」,亦即在生理、心理、社會層面上遭遇損傷或是影響活動參與等情事,並且經專業團隊評估鑑定後,才能定義為「身心障礙者」。這是一個「福利身分」,藉著資格被確認之後,獲得相關的服務或補助。在身權法之下,人被分為「身心障礙者」與「非身心障礙者」兩種不同的人,目的在保障與提升身心障礙者有平等參與之機會,但也因為將人分類之後,型塑社會中「非我即彼」的狀態,無意間造成對立與排除、標籤與汙名的負面效應。

對我父母而言,坐輪椅、撐拐杖或使用任何輔具的人,就是障礙人士。我母親非常排斥外出時使用拐杖。跟她進一步對話,我才發現拐杖帶給她不想承受的異樣眼光,而這種異樣眼光正是過往她看待身心障礙者所使出的一種歧視。簡單來說,在她的認知裡,身心障礙者才會需要使用拐杖。那麼,如果她也一樣撐起拐杖,她也就算是有問題的人。於是,每當我們關心她的身體時,她總會很快說:「我很好!不用擔心。」但我們都了解:她的說詞,並不會讓她所遇到的障礙消失。

或許我們都尚未意識到,每一個人都可能同時具備「正常」與「障礙」。有些人反射性採取自我防護措施,拒絕承認他們同時具有「正常」與「障礙」。大多數人認為身心障礙者是不正常的、被詛咒的,或是上輩子沒有積陰德所導致。鮮少人知道,其實八成以上的身心障礙狀態是「後天因素」(註1 )造成的,跟上輩子做了什麼或者家族業力根本無關。簡單來說,成為障礙者並非是誰好運避開了、誰倒楣遇到了的問題,而是一種必然。障礙將發生在我們每個人生命的某一個階段,只是時間早晚的問題。

「障礙者,是不同類的人」或是「障礙,生命中不同的狀態」是對於障礙的兩種完全不同想法,各別形塑截然不同的社會認知與生活樣態。前者對應歧視與排除,後者則鼓勵社會的包容。身心障礙可以是一種福利身分,但同時也應該要被理解為一種生命型態。

這幾年性別平權教育在校園與社會熱烈推廣,引起各界關注。一次又一次的對話與討論,讓性別平權觀念深植到人們的認知與行動中。筆者認為,障礙運動需要效法性別平權運動,也應該推行「障礙平權教育」,提升所有人——而非只有障礙者——的障礙意識,才能普遍消弭社會歧視所帶來的壓迫與不友善。障礙平權教育具有重要性與急迫性:從目前身心障礙政策與法令,到我們生活,我們都需要。正如同世界衛生組織WHO(2002)強調,「最終,對老化與老人所採取的集體性作為,將決定我們與子孫如何渡過晚年生活」(引自蕭文高,2010)。現在,我們對障礙所採取的集體作為,將決定我們現在與未來如何度過這必然經驗的障礙人生。

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註:根據衛生福利部(2018)提出「105年身心障礙者生活狀況及需求調查報告」中顯示,造成障礙的主要原因有高達86.2%是因為後天(疾病、老年退化、交通事故、職業傷害及其他傷害等)造成。

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參考文獻

衛生福利部(2018)。「105年身心障礙者生活狀況及需求調查報告」。台北:衛生福利部。

蕭文高(2010)。「活躍老化與照顧服務:理論、政策與實務」。《社區發展季刊》132,48-65。

Rowe, J.W. , Kahn, R.L. (1997). “Successful aging.” _Gerontologist_ 37, 433-440.

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圖片來源:美國紐約大都會美術館。cc logo cc pd/ CC0 1.0 Universal (CC0 1.0)/ Public Domain Dedication

圖片說明:這是一副12世紀到14世紀之間的正方形織錦畫,上頭有哺乳類小動物(例如小兔子和小鹿)、鳥、花卉。藝術品出自於古中國的西邊(也就是西域)。這個作品不算是中國藝術品但是受到中國漢唐文化影響。

非典型「家園」

社會排除下,障礙者如何「共生」?

作者:周上智(台北大學社會學碩士)

圖說:在一片金黃色的麥田,農人勤奮收集麥稈。累的農人或餓的農人聚集在附近的樹下,一起休息。(圖片來源見全文最後)

「街賣」,是一種在特屬於都市街頭的行業,販售日用品、點心,甚至雜誌的流動攤販,多由「老、殘、窮」等的弱勢人口從事,並被詬病是在販售「愛心」和「同情」,從中遠超過市價的定價中賺取豐厚利潤。

2016年,一個以障礙者為主的街賣團體主動曝光於媒體螢光幕前,正式立案為「台灣新巨輪服務協會」(以下簡稱新巨輪)。協會理事長阿宗稱呼他們這種障礙者互助的生活形式為「共生家園」。2018年五月,新巨輪卻遭人檢舉在鐵皮工廠中違法居住。面臨被拆遷,新北市政府要求他們離開十五年來胼手胝足打造的「家園」。

(周上智說明:「共生家園」一詞,並不是由我提出,而是共生家園成員他們採用的詞。這些成員在媒體訪問的時候,稱他們的群體為「共生家族」,後來才改用「共生家園」。)

這個匯集「老、殘、窮」弱勢團體的遭遇,迅速佔據媒體版面。在多方行動者的聲援下,新巨輪的命運暫時以緩拆落幕。新巨輪後來跟相關部門的安置媒合失敗,無法協調出兩方滿意的方法;2020年一月,新巨輪已默默地搬離了當初的據點。不過,筆者的碩士論文以「共生」為題,在當時仍未拆除的鐵皮工廠中進行參與觀察和訪談,探討位處社會邊緣的障礙者們如何「共生」。

 初入田野的諸多疑問中,我心中最好奇的問題,就是這個自稱「共生家園」實際上如何運作。這個家園真的是一個家嗎?這個家如何維持,如何持續再生產?因為對「家」的好奇,我很快提出下個疑問,「什麼才是家?」。主流的傳統社會中,家必須由血緣親族元素構成,必須擁有生產(繁衍)與再生產的重要功能。但共生家園的組成卻是由「社會排除」——特定群體面對的長期失業或就業不穩定,不只造成經濟狀況上的貧窮和匱乏,還延伸到社會參與面向的剝奪——及「身心障礙」互相交織而成。非典型家園的生產與再生產,是為了維繫整體的續存。家園的心臟是街賣工作;家園的血肉是成員間的個人情感連結。

「共生家園」如何運作

「家園」主要資金來源,是街賣工作得到的收入:家園將貨品直接交與成員出外銷售,回來時再清點貨品的數量和當日業績。每賣出一包、收回的一百元中,五十元當作成員自己的收入,另外五十元交給「家園」,支應日常的支出。成員除了使用電動輪椅的固定維修費用外,無需再繳交其他費用。貨品、水電、網路Wi-Fi、房租等等,以及負責維護環境、包裝商品、和開車接送等非街賣的雜工收入,都是由「家園」收下的每包五十元支付。值得一提的是,擔任雜工的人,身體能力比街賣者更好;這些人因為種種原因,無法找到其他工作,便被找進來家園,擔任輔助街賣者的角色。

有求必應、使命必達的老田

共生家園成員之一,「老田(化名)」,左手先天比較無力,右手無名指過去因做工時被機器壓扁只剩下兩節,領有身障手冊,但仍不至於失業。在一場車禍過後,老田變得記不住事情,工作也開始時有時無。在新巨輪理事長阿宗的邀約下,老田到了新巨輪做包裝。一做,便是15年。老田一早就會坐在工廠門口旁包裝商品,全年無休。放假沒出去工作的成員有需要,都會到老田旁邊吩咐,讓他跑腿到隔壁的雜貨店買菸、酒、便當、零食及衛生紙等等日常用品,或到巷口的洗衣店烘洗衣服,維持成員個人房間的衛生。老田有時候騎著四輪機車,載成員到亞東醫院看診。老田的薪水一天就是固定在千元,全年無休,除非颱風天、大豪雨,阿宗便會要全體成員都放上一天的假。

除了老田,家園中還有兩位負責不同工作,但同樣協助打點日常生活的雜工。他們扮演著維持共生家園內「再生產」功能的角色。所以「共生」便是在這樣互相依賴、支持的生活邏輯下浮現。一直作為團體領導人的阿宗,在他有意打造的公共空間中,置入了具有具有家庭意象的電視機、餐桌、煙灰缸、瓦斯爐及冰箱等等傢俱。不在室內抽菸的軟性規定,以及室內空間狹小的物理限制,使成員從各自的世界「走出來」,走進這個社交空間跟其他人交陪,分享街賣中遇到的友善與冷漠、人生的瀟灑與落魄。

餐桌上的陪伴如何打造「安穩」

每日早晚,成員們都在餐桌上彼此分享食物與菸酒。日常共食,自然地建立起個人關係與社群的連帶,並修復在外打拼的身心狀態。老鳥成員會對菜鳥展示一種「肯認」的態度——一面認命自己已被社會排除,若不願意工作便是在街頭乞討,另一面則肯定這種透過街賣實現自力更生的生命態度。

在我到訪新巨輪的其中一天,我便看到這群老鳥成員是如何在餐桌上支持新來的菜鳥:

老鳥成員們在餐桌前看著新聞吃宵夜,新來的阿孫看到空位便坐了下來,對老鳥們講述著第一天工作的感想:

「我今天在百貨公司那邊賣,之前有些朋友就住在附近,我帽子都壓得低低的,很怕被熟識的認出來餒!」

一旁用電磁爐煮著燒酒雞的阿山說:「免感到拍謝啦!我十幾年前一開始也是這樣阿,後來想開了反正就是好好做生意,我們不偷不搶的,真的啦。」

小恆叼著煙道:「對啊!大哥我跟你說我賣抹布賣了十幾年,找不到其他工作嘛,習慣了就好!還有那個輪椅一天坐久了腳會痛,你外面藥局買個止痛藥就沒問題了啦!大家會痛的都這樣吃。」

共生家園確實無法剛剛好放入我們熟悉的典型家庭框架中,我的研究發現,台灣中小企業特性——帶有「家庭」味道的企業——反倒成為「共生家園」的利基:他們先是不折不扣的街賣團體,再一步步把家的味道累積出來。被傳統家庭流放又無法被福利制度接住的底層障礙者,都需要穩定的社會關係和生活空間,都懷有情感連結的渴望。這些生而為人的基本需求卻都可以在這裡實現。即便有些成員受限於傳統家庭框架,不承認共生家園是一個「家」;但是,在他們放眼望及的生活機會中,卻沒有比共生家園還更像「家」的地方存在了。

共生家園提供的這些安穩,從社會主流的角度望去微不足道。人們甚至難以去相信這些共生家園中的障礙者,也感受著有尊嚴的生活。但這種主流想法忽略了,共生家園堪稱都市特有的「社會安全網」,在有限的機會下,卻能相對有效地將艱困生活的人們聚集起來,帶給他們自立的機會,也重新想像並實踐家的多元可能。這種家園並不光鮮亮麗,但也不如外界想像的卑躬屈膝。共生家園接住了這些障礙者,給予他們回歸社會的一絲希望。成員靠著烈日下勞動的勤懇身影,與鐵皮工廠下的互助支持,終於共同打造出能夠安身立命的家園。

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周上智說明:本文擷取自周上智的碩士論文。論文發表年:2019。系所:台北大學社會系碩士班。指導教授:張恒豪。論文標題:《共生家園如何共生?障礙街賣者的社群生活》。

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插圖出處:

美國大都會博物館收藏。CC0 1.0 Universal (CC0 1.0) Public Domain Dedication

畫作名稱:The Harvesters (收穫者)
畫家姓名:Pieter Bruegel the Elder
作畫年度:1565

肺炎疫情下,社會遺忘的障礙者需求

作者:馮兆亨(東海大學社會工作學系,大學部學生)

圖說請見全文最後

疫情帶給障礙者新的障礙


在這半年的肺炎疫情期間,我們很容易看到防疫政策很多時候都沒有顧及到障礙者。在政府規定人們要在人多場合戴口罩時,並沒有考慮到部分障礙者可能無法配合規定:比如,部分障礙者會有口罩掛不住的問題;聽障者會因為戴口罩而不能看到溝通對象的說話唇形,增加了跟人溝通的難度。社交距離的規定,更限制了身障者的人際支持:為了防疫,機構禁止障礙者的家人來探親,把障礙者最親密的人際資源封鎖掉,無疑增加精神上的折磨。在醫療資訊的傳遞上,陳時中指揮官每天的直播大多數只有透過網路和新聞媒體去報,但這樣是不足的。在直播中,我們可以看到有手語師在旁協助翻譯,讓聽障的夥伴們可以獲得疫情的相關資訊;到了現在,也有防疫易讀易懂手冊的出現,為心智障礙者、長者、外籍人士等帶來方便。但是,以點字和報讀軟體去呈現的防疫手冊並沒有出現,視障者也就沒有得到傳遞防疫資訊的管道。對於障礙者夥伴們來說,政府一開始的防疫政策,無疑是忽視了障礙者夥伴們的需求,都是一堆充滿阻礙的應急措施,並不全面。

疫情是無障礙設施不足的照妖鏡


在疫情初期,全國人民都需要到藥局排隊買口罩。每天開放購買口罩前的半個小時到1個小時,都會看到藥局門口已經排滿人龍,每家每戶都希望補充家裡口罩的存量。對於要照顧小孩的主婦,對於要上班的藍白領,對於行動不方便的老人,維持口罩存量無疑是一種多出來的日常煩惱吧! 這一種排隊拿籌號購買口罩的機制,對於身障者夥伴來說,當然也不容易:部分的身障者可能不能長期暴曬在陽光下,也有些身障者的身體不容許他們站著排隊這麼久。終於排到藥局門口的時候,障礙者又可能發現藥局的大門並沒有無障礙斜坡,店面狹窄。開著電動輪椅的身障者難以進出這些獲得醫療資源的地方,難以自主地去領取他們應得的醫療配備。


排隊買口罩的時候,我覺得排隊的空間很狹窄,希望改去一個更舒服的空間去等待。下雨的時候,我們撐著傘,穿著雨衣,不太會淋到雨。可是障礙者一手拿著輔具,一手撐傘,或是電動輪椅一直被雨水打濕,讓人看了不忍。我想質疑,為什麼口罩一定要用這樣的管道取得呢?可是這樣的排隊經驗,也無疑讓我們每個人體驗到障礙者在取得醫療資源過程中吃的苦頭。到了疫情中期,全國人民都可以透過網路,或是超商的系統去訂購口罩使用,但這些便利只能讓一般民眾受惠。對老人、障礙者來說,使用網路也不容易。無論在超商用機台購買口罩,或是在網上用健保卡讀卡訂購口罩,對於多數視障、重度障礙者、多重障礙者,或是老人、不懂電腦操作的市民來說,都有難度。我們日後可以重新檢視配套措施是不是給障礙者增加困難。

在疫情底下,在物資上的輸送,對有網購的我們來說,宅配服務延遲的狀況讓人不滿。其實有些障礙者非常依賴這樣的宅配服務去取得生活所需用品。英國衛報指出,英國政府覺得有些障礙者在疫情期間並不是很弱勢,便認定這些障礙這不大需要宅配服務,結果沒有把他們列為優先宅配資源的對象。其實很多障礙者不管在疫情期間還是在疫情之前,都不方便取得日用品和食物,不應該被剔除在宅配優先服務的清單之外。障礙者也有宅配的需求,我們日後在制定政策上可以多考慮到他們。

疫情為我們帶來的自我檢視


這次的疫情也讓障礙者一直面對的社交隔離,成為了社會全民的普同經驗,讓人得到將心比心的機會。在過去的歷史中,障礙者很常遭受別人歧視,而且很容易被人關在機構裡。可是,在這次的疫情中,居家檢疫、居家管理,疑似病例送到特定地方觀察14天的做法,都跟障礙者被迫住在機構的經驗類近。疑似病例者沒有自由,只能在特定地方裡等待完成隔離;在完成隔離後,他們還是遭受眾人懷疑的目光,被人擔心他復發,被標籤化、污名化。其實身障者對這樣的經驗一向不陌生,被社會隔離,被人們隔離。我們抱怨防疫政策限制了我們的自由,同時,我們也該反思,我們是否體會障礙者長期被鉗制的感覺呢? 在這一波的疫情中,我們被規定與他人維持1.5公尺的距離,簡直被迫體驗社交隔離。障礙者才是一直「被迫接受」社交隔離的老手呢。我們遇到肺炎症狀被隔離,才不是我們想要的待遇;那麼,我們也可以將心比心,一起藉著這次疫情的機會教育,共同體認我們跟障礙者的共同處境。

以前,我們在街上看到障礙者,或許會跟他們保持一段距離,可能是因為我們不知道該怎樣跟他們互動,可能是怕麻煩,也可能是對他們有偏見。在經過這一次的疫情後,我相信大家都已經了解到需要維持社交距離,或是被社會隔離的感覺其實並不好受。在疫情過後,我們應該利用這段共同經驗,嘗試把障礙者和我們的距離拉近,嘗試去了解障礙者的生活和需求,從而懂得如何跟障礙者相處。在談到機構化議題的時候,大家可以先想想在疫情時那種自主管理、居家管理,或是居家檢疫時所體會到的感覺,那種沒有自由,被標籤為肺炎病患,被社會污名化的感覺,再想想障礙者真的想要住在機構裡頭嗎?

參考連結:


Frances Ryan (2020, April 27). “Disabled people left off coronavirus vulnerable list tell of struggles.” The Guardian.

Retrieved from
https://www.theguardian.com/society/2020/apr/27/disabled-people-left-off-coronavirus-vulnerable-list-tell-of-struggles

圖說:

https://www.flickr.com/photos/britishlibrary/11245971536/in/album-72157639804990613/
圖片來源:Middleton, Empson Edward (1870). The Cruise of ‘The Kate’. / 大英博物館flicker (The British Library)。公共領域。

選圖說明:疫情凸顯人類社會殘缺不全的事實。在沒有最好的政策下,社會應該追求人人共存的可能。(選圖人:政治大學台灣文學研究所碩士班學生周寅彰)

明盲如何共處:「不用眼睛,才會看見的世界」讀後感

撰稿人:邱大昕(高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系教授)、邱春瑜(國立臺灣師範大學特殊教育系助理教授)

http://www.metmuseum.org/art/collection/search/283121
圖片說明,見本文最後面

《不用眼睛,才會看見的世界》這本書,是伊藤亞紗教授在2015年出版的暢銷書。伊藤亞紗目前任教於東京工業大學,她的專長是美學與現代藝術。這本書是伊藤亞紗訪談六位學有專精的視障者及其關係者,以及從和他們一起閒聊、參與活動的田野觀察中,整理描繪出來的「另一種樣貌」的世界。然而《不用眼睛,才會看見的世界》並不把障礙當作悲劇,書中的障礙者也不是具有特異功能的人士。這本書一開始就提醒讀者,盲人並不是少了視覺的人,而是用不同的感官去認識世界的人。

他們可以從腳底的觸覺感知榻榻米的紋路走向,由此得知房間牆壁所在的位置;從回音的強弱反射, 判斷窗簾是否拉開了;從外面傳來的車流人聲,推測出現在大約的時間。每個看不見的人能感知到的線索或資訊也許各有不同,但是對他們來說,運用這些能力是非常自然且平常的。(p.13)

由於視障者認識世界的方式和一般人不同,因此聽到同一個單字腦中所浮現的也可能是不一樣的意象。比方明眼人聽到富士山可能浮現的就是平面的圖片,但視障者反而會說出「上面缺了一角的圓錐形」這樣的立體描述(p.70)。又比方走在比較和緩的下坡道時,視障者會先查覺「我們現在正沿著山的傾斜面往下走」(p.51)。盲人和明眼人從事同樣運動活動時也會有不同體驗,比方盲人覺得攀岩時像是幫岩壁按摩,因為要用身體去感受岩點位置、形狀、才知道重心該怎麼放,然後「選擇適當的方向及強度,用體重施力按壓」(pp.137-138)。


明眼人對於「看」這件事的理解太狹隘,認為「看」一定是眼睛,而且事實一定是自己眼睛看到的那個樣子。因此盲人用眼睛以外感官所形成的經驗世界,經常是超乎明眼人想像的、難以理解的。比方對很多盲人而言,他們去看電影是真的在「看」電影。當電影開始播放,盲人聽到聲音、感受到震動時,腦中的劇場也開始放映影片。盲人「看」到的可能和明眼人不一樣,但並不一定是錯的(p.122)。又比方中途視障者摸到杯子時,可能想像是透明的玻璃杯裡面裝紅茶,但旁人告訴他是陶瓷杯之後,就忽然間看不見茶的顏色了(p.194)。盲人的看到可能結合身體其他許多感官,過去的知識會發揮補充的功能,不斷進行修正的視覺經驗。


一般人常將五種感官分開來,認為五官各自有不同的功能(p.109)。不過「五感並不是簡單的加減乘除,看不見和閉上眼更是完全不同的兩件事。」(p.32) 失明後大腦裡負責不同感官的部位重新調整,原來處理視覺訊息的大腦皮層被用來處理其他資訊。比方盲人用手指摸讀點字,雖然用的是觸覺,但活化的卻是大腦處理視覺訊息的的皮層(p.109)。有些視障者失明之後反而更少跌倒,因為沒有視覺資訊之後每一步踏得更紮實、更有可能用腳尖去探索地面跟地形,不受道路的限制。雖然純文字資訊很多,但跟一般人走進便利商店會被很多無關的事物吸引干擾、視障者更能一開始就知道自己需要的是什麼。失明初期的資訊飢渴所帶來的焦慮,很快的就因為發現「沒有那些資訊也沒關係」而平復(p.61)。


明眼人覺得視障者可以完成一些事情「好厲害」的同時,似乎也存有「他居然可以辦到我們明眼人可以做的事情耶」的意味。因此日常生活中常會不經意說出:「我從來不把你當做身心障礙者」(p.31)、「你看起來一點都不像身心障礙者」、「長這麼漂亮,可惜是殘障」(p.33)這類話其實都屬於健全者自我中心的「 微歧視」。不過如果說看不見更能看清某種真相,這就跟說看見才能知道一樣,都只是在否定別人的自以為是。因此伊藤教授說,她現在看到盲人能用不同方式完成一件明眼人會做的事時,不會再說「好厲害」而是說「好有趣」(第94頁)。


不過有些資訊是明眼人透過視覺可以輕易取得,但盲人無法取得的,像是東西的顏色。對於沒有顏色概念的先天全盲視障者來說,他們可以記住各種東西的顏色,以及每種顏色一般代表的意義,不過如果是混色就會變得相當困難。不過伊藤亜紗將「資訊」和「意義」區分開(p.38)。一般美術館裡不僅不能觸摸,也不太允許發出聲音,因此過去藝術鑑賞經常變成個人及內向的體驗。但是,伊藤亜紗所推薦的「社群共賞」(social view)鼓勵小組成員積極地出聲討論,盲人也可以一起鑑賞藝術作品。(第174頁) 雖然是由看得見的人說出看的見、看不見的細節,但因為提問的是視障者,很多時候就連職員也會吃驚的發現自己有過去沒有看到、或者一直誤解的東西。因此是互利的。有時探索過程比達到「目標」重要(p.186),何況可能沒有最後答案。讓障礙變成觸媒,透過雙方表達、討論、修正,讓「意義」的理解不斷演進。(p.202-203)


不過有時明眼人努力的想要解釋某個笑話的笑點,但是那種結合視覺、時間,所謂的會心一笑在需要解釋之後好像就少了一番味道。所以當事人就轉換自己的想法,不再追究細節,而是配合周遭氣氛一起大笑。明眼人和盲人很像來自兩個不同國家,說不同語言的人。有時透過語言描述之後無法產生同樣效果,就跟難以用不同語言翻譯笑話一樣,這時基於社交禮儀假裝一起笑也無不妨。(p.189-190)明眼人和盲人應該是能互相影響,彼此不斷變動的狀態。(p.203-205) 有這種態度才不會覺得一定需要去「可憐」或「幫助」障礙者。(p.224)

補充說明:春瑜提供了「延伸連結」:春瑜表示,文中教授的網站是 (http://asaito.com/)網站上方分有Lab, Research, Project三個部分。特別是Research有大量的逐字稿(最新的一篇是木下知威博士的演講。因為木下博士聽覺不方便,所以整堂課的對談都是沒有聲音的使用筆談。),Project則有找盲人來製作"看不見的運動圖鑑",十分有趣。

圖片說明:(圖片由政治大學台灣文學研究所周寅彰同學上網取得)

圖片來源:Onésipe Aguado de las Marismas (1862),Woman Seen from the Back. / 收藏者:美國大都會博物館(Metropolitan Museum of Art)。公共版權。

選圖理由:周寅彰表示,「明眼人才有正背面之分,對盲人來說沒有看不到的背面。視覺至上主義強調的眼見為憑,通常只有一半的世界。」

怕什麼?天不是還亮著嗎? 從恐怖片《仲夏魘》看障礙

投稿人:鍾昀珊(國立政治大學台灣文學研究所碩士班學生)

投稿人的圖片說明:這張圖呼應《仲夏魘》裡夏日的張狂太陽,像是「身心健全主義」(ableism)一樣,積極把社會上的「壞菌」都殺光光。

圖片來源:Stevenson, Robert Louis (1896) “[A Child’s Garden of Verses … Second edition.]", “Single Works"/ 收藏者:大英圖書館(British Library)。公共版權。

「恐怖片」大概是最關心「身體」,又最愛佔「身心障礙者」便宜的電影類型了。本文一方面回顧經典恐怖片,如何藉障礙者觸發觀眾恐懼。另一方面我發現《仲夏魘》(Midsommar)反而利用恐怖片形式,挑戰社會對障礙者的歧視。因此,雖然恐怖片百百款,我認為有必要特別談談《仲夏魘》。

《仲夏魘》是在2019年上片的電影,引起國內外許多研究所學生共鳴。本問推薦《仲夏魘》給台灣文科研究生。這部片不但夠kiang夠紓壓,還很關心研究生憂鬱。這部片更有搶研究題目的擂台戰,相信為論文所苦的研究生都心有戚戚焉。https://zh.wikipedia.org/wiki/%E4%BB%B2%E5%A4%8F%E9%AD%98

傳統恐怖片總是「越夜越美麗」:白天大家笑得開開心心,夜幕低垂各種妖怪才神出鬼沒,嚇得大家叫天天不應,叫地地不靈。《仲夏魘》反其道而行,恐怖度卻絲毫未減。《仲夏魘》有的是陽光普照的田園風光,每顆鏡頭都美到想打卡上傳Instagram(可惜你想上傳的moment會發現小鎮沒網路)。這部片最嚇人的是,那些大太陽下走火入魔的邪教儀式,竟讓人聯想到現代社會追求的健全主義(ableism)。

恐怖片往往利用觀眾對衰敗、失能肉體的恐懼,達到驚嚇的作用。我必須指出這些恐怖片鞏固了健全主義,加深大眾對身心障礙者的誤解與恐懼。例如:台灣經典恐怖cult片《邪魔》(1981)。這部片不但有顏面傷殘的獨眼女鬼不時出來嚇人,而且每個被下降頭的人,死狀都極其悽慘(包含長得很像賴清德的男主角)。他們全身佈滿爛瘡,不斷爆嘔膽汁,最後更會肚破腸流,任由蛆蟲萬頭攢動。人一旦中標,就會發狂亂咬人。《邪魔》販賣著奇觀式的「畸形、病態」肉體,且鼓勵大家最好閃得遠遠的。我認為這部片暴露出社會對身心障礙者的污名和恐懼。彷彿身體的殘缺必然會導致人格的扭曲。障礙者被當成不定時炸彈,一不爽就會抓狂亂殺人。大眾忙著怪罪障礙者,卻忽略社會對障礙者的歧視與排除。

恐怖片《橡皮頭》(Eraserhead)暴露「優生學」觀念,如何深入人心。現代家庭的理想圖像,是一夫一妻,和他們白白胖胖、四肢健全的完美寶寶。要照顧不斷哭鬧,又長得像外星生物的嬰兒,成了《橡皮頭》男主角最大的夢魘。這部片最怵目驚心的就是男主角剪開嬰兒,肚破腸流的一幕。超現實的影像背後,反映工業汙染下,人們壟罩在生出畸形兒的恐懼。問題是,觀眾看了《橡皮頭》並不會更關心障礙家庭,反而助長了刻板印象:生出障礙兒童,必定粉碎幸福家庭,走向家破人亡。

另一招恐怖片常見的嚇人大法,是妖魔化老年女性障礙者。《驚魂記》(Psycho)把老媽媽弄成骷髏木乃伊還不夠。男主角還要代替老媽媽,懲罰撩起自己慾望的美女。他裝扮成心中歇斯底里的老媽媽,毫不手軟大刀砍向淋浴中的女主角。刺耳的配樂,搭配血流成河的畫面,害多少觀眾不敢在旅館洗澡?說到旅館,就不得不提到《鬼店》(The Shining)。觀眾都期待禁忌的237號房,葫蘆裡賣的是什麼藥?──沒想到又是另一個「倒楣的」老女人。發狂男主角懷中抱的,從讓人慾望的青春女體,轉眼變成又老又醜的女殭屍。女殭屍嚇得威風的男主角拔腿就跑。恐怖片一再出現老年女性障礙者,卻沒有要關心她們的意思,更加重社會對她們的歧視。障礙者淪為用完就丟的工具人,只為了把觀眾嚇得屁滾尿流。

《仲夏魘》一反恐怖電影公式,並不召喚觀眾對肉體失能、衰老的害怕。這部片反而祭出瑞典小鎮追求強健身體、優良血統的走火入魔,激起觀眾的恐懼。《仲夏魘》最讓人驚恐的一幕,是小鎮的自殺跳崖儀式。小鎮傳統認為人的一生像大地的四季,過了沒有生產力的72歲,就必須結束生命。主角一行外地人目睹血肉模糊的跳崖畫面,感到不解與憤怒。鎮民急著解釋這項「傳統」的意義:「相較於在恐懼和恥辱中變老死去,我們寧願獻出生命。我們應該在一切變壞前,阻止衰老腐蝕靈魂」。健全主義簡直是《仲夏魘》中永晝的太陽,積極把「壞菌」都殺光光。這部片雖然描繪原始部落,但它諷刺的正是現代社會奉行的健全主義。現代「文明」社會不也希望,那些又老又窮的障礙者自動消失嗎?該檢討的應該是羞辱老人的社會,而不是老人本身吧。

《仲夏魘》也諷刺社會對障礙者職業的刻板想像:障礙者唯一的功能,只是幫上天傳話。小鎮僅存的障礙者,是神諭者Rubin。我想其他障礙者可能一出生就「為了整體社會的和諧」,被消失了吧。每當Rubin死亡,小鎮就會再「安排」近親交配,生出下一個Rubin。也就是說,每一個Rubin都是精密算計的結果。小鎮更強調維持優良的基因庫,《仲夏魘》有機會排入影史最詭異的性愛場景,就是這麼來的──小鎮每年會從外地「精選」強健的男子貢獻精液,避免近親交配產下障礙後代。

令人疑惑的是,片中女主角明明有一整罐Ativan,卻要跟旅伴借安眠藥。雖然電影沒有明說,女主角為什麼不帶藥去瑞典小鎮。但我推測她可能害怕在旅伴面前服藥,會掃大家出遊的興。社會仍普遍污名化精神治療藥物。台灣社會時常能聽聞,有人禁止家人服用精神藥物。他們聲稱吃藥會上癮,還會吃到腦袋壞掉。他們反而要求病患服用各種來路不明的「天然」保健品,或是要病患「自己想開一點」就會好了。一切「我是為你好」的舉動,都容易造成精神障礙者病情惡化。

《仲夏魘》一方面關心精神障礙者,呈現他們生活上的難處,和害怕造成他人麻煩的焦慮。但另一方面,這部片同時助長觀眾對精障者的刻板印象,也加深障礙者的自責。女主角有躁鬱症的妹妹,被塑造成愛鬧自殺的麻煩精。女主角時常擔憂妹妹安危,也看精神科、服用抗焦慮藥物。女主角希望向男友獲得情感支持,卻又害怕成為他的負擔。男友的好兄弟卻勸他甩了女主角,外找一個不情緒勒索,又愛上床的「好」女人。好兄弟還指責女主角應該打給精神科醫生傾訴,而不是打來情緒勒索。這幕反映了精障者常沒有獲得足夠的支持(support systems),因為社會認為照顧障礙者只是醫生的責任。

女主角反倒從熱愛邪教儀式的小鎮,獲得男友沒能提供的情感支持。鎮民看似瘋狂,卻都是真心共感女主角的情緒。當女主角目睹男友跟別的女人上床傷心欲絕,鎮民們像蜜蜂一圈圈環繞,跟她一起哭得撕心裂肺。最後一幕,女主角凝視被燒死的男友,臉上浮出一抹滿意的微笑,因為她終於在小鎮找到了情感歸宿。這幕雖然凸顯了精障者需要社會的支持,但卻加深精障者都是冷血殺人魔的刻板印象。這部片更有女主角躁鬱症的妹妹,拉父母同歸於盡的情節。雖然精障者常有自毀傾向,但並不表示他們會殺人。我擔心觀眾看完這部電影可能會對障礙者更恐懼,把障礙者當成社會急於甩開的負擔。

預告片

【障礙參政】應以【拿回政治自主】為【目的】

作者:李燕、許雅婷(「算障團」成員)

研究障礙議題的張恒豪教授日前寫了一篇〈障礙參政開倒車?『有障礙的』……政黨不分區代表提名名單〉。該文提到對於台灣2020國民兩大黨不分區,以及號稱進步的小黨也都沒有提名障礙者,因而感到遺憾。其提問台灣障礙參政到底是進步,還是退步?並認為「臺灣的障礙者成了沒有政治代表弱勢中的弱勢。也許我們該想想,是不是障礙政治真的沒有選票?為什麼障礙者人權不被所謂進步價值看到?」

筆者檢視了一下今年小黨的提名有,親民黨提名不分區第一名的「身心障礙聯盟」秘書長滕西華;國會政黨聯盟提名「臺灣障礙者權益促進會」副理事長張宗傑為該黨不分區第二名,以及台灣維新的曾吉郎、台灣民眾黨的詹祥欽。不知道張教授是否尚未得知以上資訊?還是這些小黨都不算小黨?或是認為都不夠進步?不知道其判準為何?

(編按:作者李燕和許雅婷認為張恒豪〈障礙參政開倒車?『有障礙的』……政黨不分區代表提名名單〉一文可能在「尚未得知以上資訊」的狀況下寫成。編者在此證實,作者李燕和許雅婷的推測沒有錯。查張恒豪文在2019年11月21日刊出,而編者是在2019年11月19日收到張恒豪文。在2019年11月19日時,兩大黨已經公布不分區立委名單,但是其他小黨還沒有正式公布它們的不分區立委名單。為了要爭取發言時效,更何況各黨真正確定名單還需要花一點時間,所以編者只能在權衡之下在2019年11月21日刊出張文,但是也因此不能夠充分反映2019年11月21日之後的政黨動態。幸好,作者李燕和許雅婷在這篇稿子慎重補充【今年小黨的提名有,親民黨提名不分區第一名的「身心障礙聯盟」秘書長滕西華;國會政黨聯盟提名「臺灣障礙者權益促進會」副理事長張宗傑為該黨不分區第二名,以及台灣維新的曾吉郎、台灣民眾黨的詹祥欽。】等等訊息,讓讀者得以曉得政局最新動態。編者在此感謝作者李燕和許雅婷提醒。--編者紀大偉,2019年12月29日識)

對於2020國民兩大黨在不分區立委竟都無提名障礙者一事,障礙界應該都如張教授一樣甚感遺憾吧?筆者認為此舉只是更證明這兩大黨根本不重視障礙議題,連妝點進步的動作也都不再做了,擺明不在乎障礙族群的選票。但障礙界面對這樣的憾事會群起用選票教訓國、民兩大黨?

靠藍靠綠一場空

用選票教訓國民兩大黨,在“多方交好”的障礙界很少會提出這樣的主張。一般人都習慣投射政治菁英,依賴寄託有資源的政黨,何況向來善於與政府合作的障礙界?但這麼多年下來寄託藍綠兩黨,障礙者處境有否改善?

從1993(民82)年起,立院就有障礙者擔任立委,當中僅2002(民91)年到2004年的三年時間國會無障礙立委(詳如圖表)。加上,台灣還曾出現坐輪椅的總統夫人—吳淑珍,記得當時障礙界以為吳淑珍女士應會大幅改善障礙者處境,但連影響障礙者參與社會的無障礙環境改善其實也無大幅進步。

當選日期黨籍姓名障別屆數卸任時間
1993(民82)國民黨徐中雄(區域立委)肢障者62011年卸任
1996(民85)新  黨鄭龍水(不分區立委)視障者22002年卸任
2005(民94)民進黨王榮璋(不分區立委)肢障者12008年卸任
2008(民97)民進黨陳節如(不分區立委)智障家屬22016年卸任
2012(民101)國民黨楊玉欣(不分區立委)肢障者12016年卸任
2016(民105)民進黨王榮璋(不分區立委)肢障者12020年卸任

即使國、民兩黨過去陸續提名障礙者作為不分區立委,但障礙政策卻流於口惠而實不至,例如,台灣的確擁有了進步概念十足的《身心障礙者權益保障法》(簡稱《身權法》)。但其對於未具無障礙環境單位准允以提出“具替代改善計畫”,因無嚴格規範與懲罰,造成執法漏洞,環境依舊障礙處處;另制定最具進步性的法條,即將ICF(「國際健康功能與身心障礙分類系統」)作為國內障礙者的分類系統。這系統原要凸顯若讓一位障礙者參與社會,政府要挹注多少資源改善其障礙環境。但現在這套系統卻以標示障礙者的身體功能與構造缺失為主,至於社會環境障礙的改善,依舊落空,此使得障礙者抱怨連連。

障礙界不斷寄望政治菁英立法、寄託兩大政黨認真執法,由於國、民兩黨常給予障礙者/團體小惠,如前面所述在不分區提名障礙者。但在重要議題如就業、住宅、長照等牽涉到財團利益時,往往就捨棄障礙界的期望,轉向臣服於財團的需求,使得障礙界不敢、也不願意顛覆這種“依附”的政治關係。障礙運動30年了,障礙界應該思索如何突破這種困局才對。

筆者從2010年加入由障礙者自發組成的「萬障權益行動聯盟」(後改為千障權益行動聯盟)走上街頭抗議,可說接上開端於1983年「楓橋事件」,以及劉俠女士時代的抗議運動精神脈絡。近幾年障礙者更是跨出自身領域參與同志等社會運動。但是這樣沸沸揚揚的障礙運動倘若在心態上繼續依附國、民兩大黨,究竟會有多少談判實力?障礙個人是否又真能隨著一波波障礙運動而被賦權?

生活要自立,但政治呢?

政治要變革,得要公民積極拿起監督、掌權的責任。一般公民認為只要投票就好,監督交給別人,這結果就養成政客在無人監督下“吃夠夠”的局面;只想投票卻不想出來執政掌權,就讓社會陷落於得在“爛蘋果”中含淚投票的慘狀。筆者認為不論是CRPD(身心障礙者權利公約),或是2007年從日本引進「自立生活運動」,其精神都是強調障礙者的主體性。日常生活鼓勵障礙者要自立,那政治領域不也應該積極展現主體性嗎?現今局勢中,這些想要展現政治主體的障礙者,常是「努力參選卻落選」。這樣的障礙參政行動者既不被一般人放在眼裡,還被奚落。

一般政治素人對參選應該都抱持“既期待又怕受傷害”的想法,期望能減少付出代價而能贏得選舉,所以往往寄望大黨用提名不分區的方式,保證能上。相對現今那些敢參選的障礙者,基本上是非常不容易的,是值得鼓勵的,因為他們正是實踐「自立生活」的精神,拿回在政治的自主權!只可惜張教授與一般人的眼裡都看不到這一點。2018年綠黨以【讓身心障礙者,也有參與政治的機會!】精神,提名一位輕度智能障礙者黃建廷出來參選里長。此舉令筆者相當敬佩。只可惜不清楚其內部實踐經驗,這裡就以「算障團」(全名「異於常人算障團」,隸屬「人民民主黨」)參選例子說明障礙者參選跟政治變革的關係。

以選舉作為賦權的工作方法

生活即政治。自立生活基本精神要破除障礙者在生活上 “習慣依賴” 照顧威權者的迷思,但這不代表障礙者不需要照顧資源或是支持系統,而是拿回自主權力並挑戰權力不平等的照顧模式;在政治上,也應該脫離習慣寄託大黨的迷思,拿回屬於障礙者的公民權力,挑戰傳統政治的威權菁英治理模式。讓障礙者直接進入政治資源分配中心,徹底實踐國際障礙者權利運動的口號「Nothing About Us, Without Us」(沒有我們的參與,就不要替我們做決定)的精神。因此以障礙者、家屬與專業社工組成的「算障團」於2010年成立之際,就以“參選作為賦權的工作方法”,協助障礙者拿回政治自主權,做到“生活自立、政治自強”的目的。

「算障團」經歷五屆,每兩年一次的各級選舉,從市議員、立委或是里長,不管是由成員獨自披掛上陣或以聯合參選方式都沒缺席。今年更支持重度腦性麻痺賴宗育參選台北市第一選區(士林北投)立法委員。提到選舉,繳交保證金就是一大門檻。不少人會說,你們這樣每次花20萬元保證金又選不上,不是很浪費嗎?「算障團」與所屬政黨—人民民主黨都不同意選舉要繳交高額保證金的競選門檻(各級民意代表中,競選里長是最低,只需要新台幣五萬元)。但我們仍選擇進入去經驗此遊戲規則帶來的衝擊與學習。

因為我們認為「參選」是快速改變「障礙參政」品質,並提升障礙者政治意識的方法之一。原因有:

一,「選舉」如名校窄門一樣,大部分人都渴望能進入就讀,條件差的早就摸摸鼻子離開競爭行列。尤其現在主流參選者更多是政二代、富二代,學歷漂亮,俊男美女,弱勢重障者要想參與選舉,幾乎是想都別想。但如果障礙者願意參選就是把自己擺放跟一般人同一平台上競爭,光這一點,很多自許“低調從眾”的障礙者就不敢、不願碰觸。

二,「參選」者就得站上競選團隊的領導位子。一般人在工作職場上有機會被拔擢到領導,但重度障礙者很難(先排除在NGO組織裡的可能性),而參選就是製造出這種機會,讓重障者學習領導。

三,在現有選制下,參選者必須將障礙政策與一般人相關權益的觀點融合、共存,無法偏頗一方。這也快速逼得障礙者脫離本位主義思考模式,必須將它者議題納入。

四,參選者得走上街頭與選民一對一互動,深化政見、訓練思維口條,還要能主動迎上敵/歧視的選民。

要做到以上四點真是不容易的!

屢敗屢戰 贏回政治自主權

我們的方法是讓障礙者參與每一階段的「政治討論」,讓其學習發聲對話、學習尊重不同立場,學習尋找縮短差異的方法…如,參選過程積極讓每位參選者從選舉保證金要如何籌募,到要不要設競選辦公室,要用何種宣傳方式,是否能夠讓政見選前就實現等議題都能充分討論。使其知道若直接拷貝了主流選舉模式就得付出何種代價,也討論若非必要得變通時,可以用哪種方式參與?參選2020士北立委的腦麻者賴宗育近日說的,因講話困難,以往參與活動常會在一旁冷眼旁觀,甚至打盹,總認為自己能出席活動已勝過所有人。但現在他說,「滿腔熱血請纓上陣參選了,我才意識到這是把自己『卡』進一個毫無退路的位置,我不可能再躲進我是腦麻的『繭』」裡面。」。一場選舉下來,改變最大的就是參選成員的舊思維與行動。

讓平日不習慣站在人前抒發感想的弱勢障礙者藉著參選行動,快速敏覺出自己的政治意識、提升政治能力。並有助了解各級民代的功能且學習監督。讓自己在政治行動上更獨立更自主,成為敢說、能想、願行動的公民。改變原屬不易,不論是改變社會大眾思維,就像我們多次上街與選民互動,會有選民說,你們不設競選總部,我們要怎麼去喝茶吃炒米粉?你們應該去投靠國民兩黨啦,這樣才會有資源競選。你們都殘障成這樣,還能當里長/議員/立委喔?你們提的政見太理想,行不通啦…或是改變障礙者長年以來的限縮習慣都是很難很難很難的!但若有可能改變障礙者脫離“依附”政黨菁英,並願意投入改變現今上下交困、混亂政局,讓自己重新拿回政治自主權,請問這該付出多大代價與時間才能達成?

「算障團」從近十年以“選舉作為賦權的方法”的經驗中,深深覺得台灣障礙參政整體來說,是緩慢前進,只是將朝向何方是令人憂慮的。因為台灣民主模式如今也走到一個不得不改變的關卡,究竟是朝向“人人參選、監督”,還是由“富二代、政二代”壟斷政治,這是你我有責任去思考與改變的。為此,筆者認為倒是應該發展出協同各個社會階層的障礙者拿起政治責任,展現障礙公民權力的方法。這樣障礙人權的具體表現自然會化成選票,也會是台灣民主政治的一股變革力量。

我還怕什麼?我的身心障礙服務經驗

作者:周寅彰(政治大學台文所碩士班學生)

圖片來源:https://en.wikipedia.org/wiki/The_Burning_Giraffe
Salvador Dalí, The Burning Giraffe (1937).
這幅畫被認為是反映達利個人,在西班牙內戰時期的掙扎心理。
投稿人(周同學)認為,這幅畫簡直就像現代人在恐懼害怕、不知所措的寫照。


編者說明:經常有人認為,只有社工科系出身的學生才關心身心障礙,也只有這樣的學生才會擔任資源教室的助理人員。但是這篇文章的周同學並非如此:他從很普通的文學科系出身。

投稿人周同學,大學念中文系,現在是台灣文學研究所碩士生。在大學時曾投身偏鄉學校從事補救教育,考上台文所後在資源教室擔任身心障礙助理人員。這些工作都有支薪(意味他不是義工)。

我膽小,我害怕那些不太對勁的人。

當我決定在資源教室擔任身心障礙助理人員後,我才發覺與其說是克服恐懼,不如說是揭穿恐懼的源頭。這決定根本算不上勇敢,充其量只能說是傻勁。這個一直趕時間的功利社會,在填鴨給我知識之餘,也趁機偷渡了歧視。當我們一學會說「請、謝謝、對不起」,沒有把這套禮貌用在同學之間,尤其是那些與眾不同的人也就算了。可惜更多人學會的是禮貌的相反,發明出「多采多姿」的霸凌手段。

一段時間後我才明白,我對障礙者的恐懼來自無知,對身心障礙者、甚至是我自己都一無所知。因為我們被趕著跟上別人,被逼著壓抑自己,「所以我們才那麼無知,無知得令人可恥。」(李智良,《房間》;香港文學作品)

「我怕什麼?」我揣著這個疑問在障礙服務現場與圖書館間折返,想不通的就到圖書館找書,讀不懂的就回到服務現場發問。每個人跟疾病相處的態度不同,身心合作的方式就不太一樣。不過我發現共通之處在於,我們都被鼓勵要努力當個乖寶寶。我才恍然大悟,我不但怕那些不太對勁的人,我也怕自己跟別人不一樣。

身心障礙助理人員需要的不是同情,而是同理;我需要認識的不只是他的障別,還包含他整個人。我擔任助理人員時,曾被資源教室的主管好心提醒「應該有條件的答應同學的請求」。

舉個例子:有位同學眼睛不大方便,需要放大鏡或光學閱讀機才能使用電腦或讀書。雖然可以用電腦,卻沒辦法使用鍵盤。而且光學閱讀機容易沒電,攜帶也不方便。這個同學曾在閱讀機沒電時在資源教室大發脾氣,還打手機到處罵人,甚至要求助理人員(也就是我)唸給他聽。在我發覺他正在情緒勒索,同時我也發現他正在經歷沮喪、焦慮等一連串負面情緒。助理人員不必(也不該)面面俱到,這樣一來便剝奪了同學練習與情緒共處的機會。我們畢竟不是他的醫師,更不是能一直陪伴的家人。

「助理人員」的身分具有效期限,這個位置隨時都有被取代的風險。

和障礙者相處時,我才發現我們都在克服各自的恐懼:我因為不清楚障礙者的想法而害怕,而他也因為不認識負面情緒的內涵而顫抖。我必須學習劃清界線,在適當範圍內提供協助,而不是任由同學予取予求。因為他有可以做到的事情,例如練習和情緒共處或是換個方式讀書(聽讀法)。(視覺不方便的人有兩種閱讀方式,一是視讀法,例如光學閱讀機或放大鏡;另一是聽讀法,例如聽讀機或聽讀app。)發脾氣不但無濟於事,還可能嚇跑願意幫忙的人。

在擔任助理人員之後,我一方面怕幫倒忙,另一方面怕被拒絕。我不斷在幫與不幫的兩端糾結,如同我身為研究生逡巡在書縫間,尋覓「那個使你一直感到困惑,無法好好地過活的題目。」(韓麗珠,《縫身》;香港文學作品)我到底要把莫名的恐懼源頭找出來但可能解決不了,還是乾脆不找了決定退出。

在我真的投入助理工作之後,我才決定結合我的服務經驗,把自己學術上的研究方向定為身心障礙。

我一直以為精神疾病不如肢體障礙明顯可見,因此很難從文學作品中指認。直到障礙者啟發我,資本主義把人推向發瘋,可以從人的行為找掉一點蛛絲馬跡。因為「把握時間、掌握方向」的勵志標語固然很好,不過這對未來的樂觀想像其實帶給很多人痛苦,尤其是身心障礙者們。樂觀人生的想像原本是激勵人們前進的糖果,一旦有人落後、跟不上人生時間表定的規劃,樂觀想像變化為鞭子,殘酷地鞭策那些「不夠積極」的人。身心障礙者在追求樂觀進取的人生明明倍受阻礙,這種樂觀想像反而讓他們備感壓力

文學作品很喜歡描寫奇怪又有個性的人:例如《陽光普照》(2019台灣電影)的𨑨迌囡仔被期望能金盆洗手,才不會拖累無辜的老婆、小孩;或是On Body and Soul女科學家被鼓勵克服社交障礙,以便像正常人一樣談戀愛。甚至是The King’s Speech(奧斯卡得獎電影)喬治六世國王也被要求治療口吃,以符合一般人對健全領導者的想像。這些很有性格的人都吃了不少苦頭,才得以服膺周遭的人對他們的期待。這些周遭的人與其說是親戚朋友,不如說是功利社會的代言人或監督者。功利社會期待人應該積極投入社會生產的運作,要不成為一小顆螺絲釘,要不就是拖累其他人。

我們很容易發現文學作品中那些不太對勁的角色(常常都跟身心障礙有關),可以幫助我們認識身心障礙的處境。我並不試圖在文學作品中診斷身心障礙,而是討論這些不太對勁的人怎麼在逆境中求生存,以及怎麼幫助我們想像身心障礙可能會遇到的困難。身心障礙者必須時時關心自己的身心狀況,才不至於在真實生活中拖累其他人。要當一個「正常」的人,或不?這不只是一個問題,這需要很大的勇氣,以及很長時間的寂寞和折磨,我敢嗎?我到底怕什麼?