「寧願到外面痛,也不要在家裡苦」-中高齡肢體障礙者在信仰型運動文化中的平權與超越

徐一騰(國立臺灣師範大學特殊教育學系博士、復健諮商與高齡福祉研究所博士後研究員、台灣適應身體活動學會前理事長、臺灣障礙研究學會博士論文獎獲獎人)

社會的刻板印象普遍認為,中高齡肢體障礙者無法參與媽祖徒步進香或長距離遶境,是因為「身體不太方便」、「體力無法負荷」,或者「這種活動不適合障礙者」。然而,如果他們其實懷抱著虔誠的心試著踏上朝聖之路,卻在過程中面臨無障礙設施斷裂、寺廟高聳階梯阻絕、被勸退「不要找麻煩」,甚至在這些場域中被歸咎為「前世業障」,那麼真正阻礙他們邁出步伐的,究竟是「身體的殘障」,還是使人產生障礙的環境或文化?

我的博士論文《信仰型運動文化中的中高齡肢障者身體經驗、平權實踐與幸福感之探究》,以臺灣具代表性的媽祖徒步進香與遶境作為田野,透過建構式紮根理論、敘事研究與服務設計方法,串聯「阻礙診斷」、「意義詮釋」與「解方研擬」的三篇實證研究,讓中高齡肢障者成為自身身體與靈性經驗的詮釋者,從完整生命歷程理解:障礙者如何在傳統民間信仰文化中面臨結構與存在性的排除,又如何在苦樂交織的長距離步行中,重構主體性並尋得幸福感。

本文僅擷取其中核心發現與倡議觀點與讀者分享。然而,我不希望讀者最後看見的,只是群需要被同情與保護的身心障礙朝聖者。因為在長距離徒步朝聖這種抽離日常、跨越身分邊界的閾限(liminality)時空裡,他們是障礙者,也是虔誠的信徒、堅毅的徒步者、彼此扶持的夥伴,更是主動翻轉社會刻板印象的行動者。若有機會,我期待讀者進一步閱讀完整論文,看見這些生命如何在宗教信仰與運動文化中,交織著身心挑戰與靈性力量。

真正的困境,是超越功能限制的「存在性阻礙」

在傳統民間信仰與進香遶境場域中,中高齡肢障者所面臨的阻礙,遠比「沒有斜坡」或「缺少無障礙廁所」更加複雜,而是交織著人際、信仰與社會結構因素的重重關卡。

在社群與人際互動中,家人常因過度保護而攔阻;進香隊伍熱心民眾可能「用抬的、用扛的」的善意,雖然暫時克服了物理障礙,卻忽略了障礙者的自主意志,剝奪了身為獨立個體的尊嚴,而形成一種「溫情式阻礙」。另一方面,來自宗教信仰層面的傳統論述,也常將障礙歸咎為前世業障、因果業報,使障礙者與其家庭成員在心中留下負面影響;當儀式流程(如鑽轎腳)因輪椅無法越過或被直接繞過,或是被宮廟大殿被高聳階梯阻隔時,障礙者遭受的是一種被信仰忽視的存在性創傷。

這些超越功能限制的「存在性阻礙」(existential constraints),讓障礙者在邁出家門前就先產生了「我是否有資格存在於此」的焦慮。而到了行動階段,行前資訊不透明、中途缺乏無障礙廁所與充電站,以及「累了請上車」的大客車無法上輪椅所造成的旅程斷裂,更讓求助無門的障礙者一次次陷入無援困境。

苦痛與超越:寧願到外面痛,也不要在家裡苦

然而,當障礙者突破重重阻礙,鼓起勇氣走進進香遶境隊伍時,他們展現出的是一種對生命主體性的積極重構。有位受訪者曾說:「我寧願到外面痛,也不要在家裡苦。」在長達數日、每日數十公里的極限步行中,臀部水泡、肌肉酸痛與輔具耗損是無法避免的考驗,但不同於日常生活中無意義的病痛,在信仰與運動交織的脈絡下,這些生理苦痛被轉化為表達虔誠與自我突破的印記。進香遶境路上「每天只要專心走路與睡覺」的單純節奏,反而成為抽離世俗煩惱、獲得精神安頓的靈性空間。

更重要的是,在這種充滿包容與互助的閾限時空裡,障礙者經歷了不同以往的角色翻轉,他們不再只是坐在路邊接受物資與同情的手心向上(受助者),而是透過與神同行的身體實踐,以及分享福食、加油打氣,轉化為激勵旁人、回饋社群的手心向下(利他主體)。這種逆向的賦權途徑,打破了社會對障礙者的刻板印象。

重塑人權視野:無障礙 VS 公平受苦權

從服務設計與人權視角來看,推動信仰型運動文化的無障礙,並不意味著要建立一個完全沒有挑戰、溫室般的無障礙環境,我們必須區分「結構性苦難」與「儀式性苦難」。缺少的無障礙廁所、不透明的行前資訊、缺乏充電設備以及中途斷裂的接駁交通,這些是制度與環境未能支持所造成的「結構性苦難」,應當積極介入來調整;而長途跋涉的體力消耗、風吹日曬的磨難,則是所有朝聖者共同經驗到的「儀式性苦難」。

身心障礙朝聖者所追求的,不是免除一切困難的特殊特權(privilege),而是擁有與非障礙者一樣平等面對考驗、體驗虔誠與超越自我的「公平受苦權」(right to equitable suffering)。

從個人勵志故事邁向社會共融

看見身心障礙朝聖者的堅韌與信仰力量,絕不代表社會可以把改善環境的責任轉嫁給障礙者個人,要求他們憑藉奇蹟般的「毅力」去克服失能的體制。要打造真正共融的信仰型運動文化與友善參與的社會氛圍,需要跨領域的努力:

  • 政策與跨部會治理層面:內政部(宗教事務)、文化部(文化資產)、教育部(適應體育)、運動部(運動平權)與衛福部(CRPD/高齡福祉)應建立協作平台,將無障礙可近性、資訊平權、文化資產與無障礙議題納入文化信仰活動的評鑑與補助指標,打破政策割裂。
  • 主辦單位與志工團體層面:應從「慈善模式」轉向「人權模式」,去除「溫情式阻礙」的替代決策,於熱門儀式場域劃設無障礙友善緩衝區,並提供無障礙朝聖地圖與即時資訊交流平台。
  • 社區與運動推動層面:結合適應身體活動(APA)與活躍老化策略,培訓共融陪走志工,讓傳統進香遶境成為具備文化溫度的在地健康促進與共融場域。

結論

障礙者的主體展現值得被看見,但參與宗教與休閒運動的權利,不應建立在障礙者必須不斷自我證明能力的前提上。尊嚴、共融與平等參與,本就是每一個人應當享有的基本人權。

「真正的無障礙,不是移除了所有的山,而是讓每個人都有機會翻越心中的那座山。」

期待有一天,我們的社會能營造出更加友善共融的環境,讓每一位追尋信仰與生命的朝聖者,都能尊嚴而自由地踏上屬於自己的朝聖之路。

住院,誰說了算?看見精神障礙者進行住院決策的聲音

賴佩含(國立中正大學社會福利學系暨研究所碩士、臺灣障礙研究學會碩士論文獎獲獎人)

臺灣每年約有 12 萬人次接受精神科急性病房住院治療,這表示精神障礙者對精神醫療服務有相當高的需求。然而,當一個人出現嚴重的精神困擾,需要考慮住院治療時,究竟應該由誰決定?是醫師根據專業評估決定?是家人考量照顧與安全後安排?還是應該讓當事人自己決定?

在精神醫療現場,這個問題往往沒有想像中簡單。有些人在急性發病時,可能因為情緒劇烈波動、思考混亂或難以辨識現實,而無法清楚表達自己的想法;但也有些人即使意識清楚、能夠表達需求,卻不一定有機會讓自己的意見真正影響決定。

過去國內相關研究,多集中於強制住院的法律與人權議題,較少從精神障礙者本人的經驗出發,了解他們如何參與住院決策,以及在過程中遇到哪些困難。為了進一步理解這個問題,本研究訪談了 13 位曾有兩次以上精神科急性病房住院經驗的精神障礙者,包括 3 位憂鬱症、3 位思覺失調症及 7 位躁鬱症受訪者,從他們的生命經驗出發,探討住院決策的參與情形、影響因素,以及過程中需要哪些支持。

研究發現,精神障礙者的住院決策並不是單純的「自己決定」或「別人決定」,而是存在不同程度的參與光譜。這也讓我們重新思考 當一個人經歷精神困擾時,是否仍然有機會為自己做決定?

住院決策不只是二選一,每個人都有不同的參與方式

談到住院,大家可能會直覺地認為只有兩種情況 一種是自己願意住院,另一種是被別人要求住院。但從受訪者的經驗來看,實際情況比這複雜得多。

有些人在症狀急性發作時,可能因為身心狀態受到影響,暫時難以清楚表達自己的想法,住院決定便較易由家人或醫療團隊主導;有些人雖然能夠表達意願,卻發現自己的想法沒有被採納;也有人能夠和家人、醫療人員討論住院的必要性,甚至在充分理解資訊與獲得支持後,讓自己的意願真正反映在最後的決定中。研究將這些不同的參與經驗整理為四種類型:

第一種:暫時無決策能力——當下很難說清楚自己的想法

當精神症狀比較嚴重時,有些人可能出現思緒混亂、情緒低落,甚至對生命失去希望,因此難以清楚表達需求,也較難和家人或醫療人員討論是否住院。這時候,通常會由醫療人員或家人協助處理住院安排。

第二種:決策中止——明明有自己的想法,卻沒辦法照自己的意思決定

有些受訪者明明希望住院,想透過醫療讓自己好轉卻被醫師或家人拒絕;也有 人其實不想住院,最後卻在醫療人員或家人的要求下,不得不接受住院安排。即使受訪者能夠清楚說出自己的想法,也不一定有人願意聽,或讓他的意見影響最後的決定。

第三種:決策啟動——終於有機會說出自己的想法

在這種情況下,受訪者開始有機會和家人或醫療人員討論住院的事情,不只是等待別人安排,也能說出自己為什麼想住院、擔心什麼,以及希望得到什麼樣的協助。雖然最後的決定不一定完全按照自己的意思,但至少有人願意聽聽看,並把受訪者的想法一起納入考量。

第四種:決策實現——自己的想法真正被尊重,也能付諸行動

這是最理想的情況。受訪者能夠了解自己的病情、有哪些治療方式,以及住院可能面臨的安排,也有人協助他理解資訊、討論選擇。最後,他的意願能被重視,並且反映在住院決定中,而不是只有口頭上詢問他的意見。

這四種情況並不是每個人都會依序經歷,也不是一旦進入某一種情況,就不會再改變。

想法為什麼沒有被聽見?住院決策背後的困難

既然每個人都有不同的參與方式,那麼,為什麼有些人明明有想法,卻無法讓自己的意願影響最後的決定?從受訪者的經驗來看,住院決策並不是單靠個人意願就能完成的事情。它受到個人、家庭、醫療團隊、醫院制度,甚至整個社會環境的影響。

首先,家庭關係與照顧壓力會影響決策家人通常是精神障礙者在發病或狀況不 穩定時的重要支持者。當家人與當事人對住院的看法不同時,彼此的擔憂與需求若沒有被充分理解,就容易產生衝突。

其次,不同系統之間的合作,也會影響障礙者的選擇住院有時不只是家庭與醫 療院所之間的事情,還可能涉及警察、學校、社福單位等不同系統。例如,當一個人出現精神狀況或生活危機時,不同單位如何理解他的情況、如何溝通,以及如何共同提供協助,都可能影響後續的處理方式。

再來,醫院的制度與過去的住院經驗,也會影響參與意願有些受訪者曾經歷不

愉快的住院經驗,因此對再次住院感到害怕;也有人面對醫療人員時,因為專業知識與權力關係的差異,不容易表達自己的疑問或不同意見。

最後,法律制度與社會對精神疾病的刻板印象,也影響自主選擇當社會普遍認 為精神障礙者缺乏判斷能力,或認為只要出現精神症狀就應由他人全權決定時,障礙者的聲音就更容易被忽略。

接受治療,也能保有選擇:讓自主決策成為可能

如果希望精神障礙者能夠更充分地參與住院決策,不能只要求精障者勇敢表達,也需要家庭、醫療團隊與制度一起改變。對精障者而言,可以在精神狀況比較穩定時,先和信任的家人或醫療人員討論自己的住院決策偏好。例如,哪些情況出現時,自己會考慮住院?希望到哪一家醫院?有哪些人可以陪伴或協助自己?過去住院有哪些不愉快的經驗,希望這次能有所不同?透過事前討論,讓身邊的人更了解當事人的想法,也能在狀況不穩定時,減少彼此因為不了解而產生的衝突。

對家人而言,除了關心精障者的安全與治療,也需要試著理解他對住院的看法。家人的擔憂與照顧壓力值得被看見,但這不代表必須完全取代當事人的想法。若能在平時建立溝通與信任,當面臨住院選擇時,才更有機會一起討論出適合的方式。

對醫療人員而言,除了評估病情與安排治療,也需要以精障者能理解的方式說明住院原因、治療選項及可能影響,並給予提問與表達意見的空間。即使障礙者當下難以充分參與,也可以在能力與狀態允許時,持續邀請他重新加入討論。

在制度與社會層面,則需要更完善的精神健康教育、跨單位合作、權益保障及照顧資源,減少家庭獨自承擔照顧責任的壓力,也讓精神障礙者在不同生活情境中,都能獲得適當的支持。

這項研究讓我們重新思考,當我們只關心「有沒有住院」,卻忽略「這個人是否有機會參與決定」,就可能錯過理解他真正需求的機會。接受治療,不代表必須放棄選擇。精神障礙者和每個人一樣,都有自己的想法、擔憂與生活期待。即使在需要他人協助的時候,也不應因此失去表達意願與參與決策的機會。

真正的自主,不一定是每件事都由自己獨自完成,而是在需要支持的時候,仍然有人願意聽見自己的聲音,陪伴自己理解選擇,並讓自己的意願成為決策中重要的一部分。

誰「值得活」?被遺忘在納粹大屠殺中障礙者的生命之問

江家欣(國立臺灣大學社工所博士生)

2026年7月29至31日,我作為一位障礙議題的長期關注者與研究者,飛到了德國參加國際智能與發展障礙研討會(IASSIDD),聽了Bettina Lindmeier教授的專題演講,才驚覺自己雖對納粹、猶太、多元性別與種族大屠殺有些許了解,卻對這場屠殺的重要前史之一 — 針對障礙者的屠殺,是如此陌生。於是,我整理Lindmeier教授的分享及相關資訊,希望能將這段較少受到中文世界討論的歷史重新說一次,也藉此提供我們理解當代障礙生命權議題不同的思考視角。

誰是不值得活的生命 ?

世人大多知道納粹以毒氣室大規模殺害猶太人,卻鮮少知道,在這套大規模殺戮技術與制度成形前,障礙兒童與照護機構的成人障礙者,早已成為納粹系統性大規模殺戮的早期受害者。

事情是這樣的,1859年達爾文出版《物種起源》,自然選擇與適者生存的概念逐漸為世人所知,但,達爾文本人並未將這套理論直接發展成後來納粹式的國家人口政策。到了19世紀末至20世紀初,社會達爾文主義與優生學逐漸在歐美發展,人的貧窮、精神疾病、障礙、犯罪與酗酒,開始被錯誤地理解成可以透過遺傳與生殖控制加以「改善」的社會問題。

1920年,德國法學家與精神科醫師出版《准許消滅「不值得活的生命」:其範圍與形式》,將部分機構中的智能與精神障礙者形容為「空洞的人類軀殼」與「徒增負擔的存在」,並主張國家應准許結束這些人的生命。這類論述,便為日後將某些生命視為「低價值」或「社會負擔」提供了思想背景。

1933 年,納粹德國誕生了《防止遺傳病後代法》,將凡是「患有」智能障礙、精神分裂、躁鬱(當時說法)、癲癇、亨丁頓舞蹈症、視聽障、肢障或嚴重酗酒者,皆列為患有遺傳性疾病。同時,納粹也透過各式宣傳,把強制絕育包裝成減輕家庭與社會負擔、甚至是「為了下一代著想」的政策(見圖1-3)。在法院與醫療體系的共同運作下,即使當事人不同意,也可能被裁定接受強制絕育,最終約有35萬人受害。

圖1:因為上帝不可能希望病人與病弱者,繼續繁衍出病人與病弱者。picture from United States Holocaust Memorial Museum
https://encyclopedia.ushmm.org/content/en/gallery/propaganda-for-the-euthanasia-program
圖2:圖片以人口變化表達若「高價值者」生得太少,「劣等者」終將在人口中占據多數。picture from The Wiener Holocaust Library
https://wienerholocaustlibrary.org/2021/07/26/reflecting-on-the-legacies-of-eugenics/
圖3:標題寫著:不是懲罰—而是解放,並配上「什麼樣的父母會希望自己的孩子遭受如此可怕的命運呢?」的宣傳語。picture from Facing History & Ourselves
https://www.facinghistory.org/resource-library/breeding-new-german-race?__cf_chl_tk=06SUHqS3Wwy_UhQZ8d.TKob5Vf5F1qIee5jCcXmA8r0-1790651908-1.0.1.1-0x0PEFXAjC1xiaz_M0i_4QN4WYMYCyp.wlzEPOl_kaE

從障礙兒童到成人T4的集體屠殺

強制絕育的法令正式上路後,國家以法律、醫療與行政制度干預障礙者身體自主權的界線,也一步步被推得更遠。1939年,帝國內政部要求醫師、護理師與助產士義務通報3歲以下的「畸形新生兒」,兒童「安樂死」殺害計畫逐漸展開。隨後,納粹又將殺害範圍擴展至精神醫療與照護機構中的成人,形成後來被稱為 Aktion T4 的成人殺害計畫。

當時的納粹,主要透過三種途徑「集中」障礙兒童。第一是經由1938年頒布的《帝國義務教育法》,集中那些被認定「不適合接受教育」須被安置至特殊學校或照護機構的兒童與青少年。第二則是利用父母帶障礙子女就醫治療時,由醫師謊稱孩子須至專門收治障礙兒童的醫療院所進行治療,將孩子與父母分開。兩條路徑,最終的目的都是將障礙兒童轉移至隱密的教育/治療場所,並動用一切手段「治療」障礙兒童。當時,醫師和護理師會分批對障礙兒童注射藥物進行安樂死(圖4),並撰寫一封慰問信,附上假的死亡日期、地點及原因,告知父母兒童的死訊;通常,死亡原因都是肺結核,並以考量傳染風險為由,先行於醫院進行火化,家屬收到的便僅有無法辨認的骨灰。更可怕的是,當時的醫護甚至不一定是納粹黨員,他們僅把安樂死視為醫療日常例行作業的一部分,而那些提供給家屬的骨灰,也往往不屬於死者,而是從火葬場地面混雜成堆的骨灰中隨意裝罐送出。第三條路徑,則是出於父母自願交出自己的孩子。例如曾有一位父親致信希特勒,表示自己的孩子先天失明且肢體不便,請求希特勒殺死其子,兩個月後,那名孩子在黨衛軍的安排下,最終死於「心臟衰竭」。相關研究者亦在一所智能障礙機構做過調查,當時120位父母中竟有73% 都同意「以無痛的方式縮短孩子的生命」。 兒童殺害計畫之後,納粹很快把殺害政策擴展到精神醫療與照護機構中的成人,形成後來被稱為 Aktion T4 的成人殺害計畫。當時除要求機構管理階層提供住民名單,醫護更會針對成人障礙者疾病狀況、工作能力、發展潛能填寫問卷,以供納粹揀選被帶走的優先順序。一個人的生命,就這樣被簡化成診斷、勞動能力與行政分類。之後,被選中的人便被帶上加裝不透明車窗的灰色巴士,被轉送至中轉機構或殺害中心(見下圖5)。

圖4:參與所謂「安樂死」殺害計畫的工作人員。picture from The Times of Isreal
https://www.timesofisrael.com/80-years-ago-lethal-nazi-t4-center-began-euthanizing-germans-with-disabilities/amp/?utm_source=chatgpt.com
圖5:將受害者從療養院轉移到殺戮中心的灰色巴士。picture from United States Holocaust Memorial Museum
https://encyclopedia.ushmm.org/content/en/gallery/propaganda-for-the-euthanasia-program

屠殺的試驗品

納粹對障礙者的殺害,後來也成為更大規模屠殺的重要前驅。剛開始,納粹針對這群障礙者多採安靜處理,也就是餓死或者針劑致死;1939年起,納粹也開始試驗以一氧化碳進行大規模殺人,包括使用移動式毒氣車,以及後來在 T4 殺害中心建立固定式毒氣室。這些殺害方式並非單純依序取代彼此,而是在不同地區與計畫中交錯發展。1940年起,T4 六座主要殺害中心即以固定式毒氣室和瓶裝一氧化碳,大規模殺害精神醫療與照護機構中的障礙者。更重要的是,部分曾參與 T4 的工作人員,後來被調往納粹針對猶太人設置的殺害中心,而在 T4 中累積的毒氣殺人技術與組織經驗,也被延續、轉用於後來針對猶太人的大規模屠殺。換言之,障礙者不只較早成為納粹系統性殺害的受害者,針對他們所建立的殺人技術與組織模式,也成為後續大規模殺戮體系的重要前驅。

圖6:原本收容心智障礙者的Hartheim Castle,後來成為納粹T4六座主要殺害中心之一。picture from Mauthausen Guides
https://www.mauthausen-guides.at/en/subcamp/field-command-schloss-hartheim

把名字還給「無名的受害者」

今天重談這段歷史,是希望警惕社會,那些曾經讓迫害變得合理的語言,其實並不陌生。社會往往會衡量誰比較「有用」、誰需要花費更多照顧成本,也會以特定標準判斷什麼樣的人生才算有品質、值得被支持。

從強制絕育、兒童殺害到 T4,納粹也不是一開始就直接走向殺戮,而是在殺戮之前,更早先一步透過媒體宣傳、醫療論述與法律制度,一步步把障礙者描繪成「負擔」、「低價值」或「不值得活」的人;接著,國家開始干預障礙者的生育自主,最終才進一步走向對生命本身的剝奪。 雖然這段歷史未必能直接回答我國近年關於障礙者生命權與特赦等高度爭議的討論,卻提供了另一個思考起點,當社會開始替不同生命排序、計算成本,甚至替他人決定什麼樣的人生值得繼續時,我們所認定的生命究竟為何?我們又從什麼時候開始,認為生命必須先符合某些條件,才值得存在?

孩子發展慢,下一步只有治療嗎?重新思考台灣早期療育的服務邏輯

台灣推動早期療育已超過二十年。從兒童發展篩檢、通報與評估,到醫療、教育、社福與社區服務,我們逐步建立了一套讓發展風險兒童能更早被看見的支持系統。這些努力的重要性不應被否定:有醫療、復健或其他特殊支持需求的孩子,確實需要及早獲得適切服務。

然而,二十多年後,我們也需要重新回答一個更根本的問題:當一個孩子發展得比較慢,他接下來需要的,一定是「治療」嗎?更進一步地說,台灣做了二十多年的早期療育,我們究竟是在療育孩子,還是在支持孩子與家庭發展?

本文並不主張減少必要的醫療或專業治療,而是主張重新區分兩件常被混在一起的事情:發現兒童有發展差異,並不等同於已經知道他需要哪一種介入。早期療育真正需要回答的,不應只是孩子落後多少,而是這個孩子與家庭在真實生活中需要什麼樣的支持。

早期療育,本來就不只是治療

台灣早療政策與專業文件其實早已提出以家庭為中心、以社區為基礎的方向。《社區療育服務(含到宅服務)工作指引》強調社區與家庭生活脈絡中的服務;《早期療育服務人員工作手冊》也將早療理解為跨專業、跨場域的服務體系,內容涵蓋兒童、家庭、社區資源與相關服務合作(吳佩芳等,2019;吳佩芳、梁美榮、陳瑞旻,2025)。因此,今天真正值得反思的並不是台灣有沒有家庭中心的理念,而是這些理念是否已成為社會大眾與第一線服務選擇時最直覺的思考方式。

當家長得知孩子發展較慢時,最容易理解的下一步往往仍是:要去哪裡評估?要排什麼療育?一星期需要幾次?這些問題都有其合理性,但如果早療逐漸被理解成一堂又一堂的專業療育課程,就容易讓人忽略:治療可以是早期療育的重要組成,但並不是早期療育的全部。

國際早期介入的核心:把支持帶回孩子生活的地方

以美國0至3歲的 IDEA Part C 早期介入為例,其核心原則之一,是服務盡可能發生在兒童原本生活的自然情境。ECTA 所整理的國家級早期介入原則指出,嬰幼兒最重要的學習發生在每天的生活經驗、熟悉的人與熟悉的情境之中;專業人員的角色,是協助家庭成員與照顧者運用日常學習機會促進兒童發展,而不是取代家庭成為主要的「治療者」(Workgroup on Principles and Practices in Natural Environments, 2008)。

到了學前階段,美國的服務進一步與幼兒教育系統銜接。2023年美國教育部與衛生及公共服務部的融合政策聲明,再次強調身心障礙幼兒應盡可能參與一般幼兒教育環境,並將必要的特殊教育與相關專業支持帶入兒童每天的學習與社會活動之中(U.S. Department of Health and Human Services & U.S. Department of Education, 2023)。

歐洲各國制度並不完全相同,但改革方向也可看到類似轉變。UNICEF 在歐洲與中亞地區推動的早期介入,特別強調由臨床、復健導向的服務逐步轉向家庭中心、跨專業與社區本位的模式;以克羅埃西亞與塞爾維亞的改革經驗為例,服務設計著重於家庭參與、自然情境與跨系統合作,而不只是把孩子送入獨立的治療場域(UNICEF Europe and Central Asia, 2022)。這些模式的共同訊息並不是不要治療,而是:治療只是早期介入可能使用的一種專業支持,早期介入本身則必須回到孩子與家庭每天生活、學習與參與的情境。

發展遲緩,不是一張治療處方

一個孩子被發現有發展遲緩,並不能直接告訴我們他應該接受什麼服務。發展遲緩描述的是兒童目前的發展表現與一般年齡期待之間存在差異,但差異背後的成因、功能影響與支持需求可能非常不同。WHO 與 UNICEF 的全球報告也強調,兒童發展障礙與發展困難應放在兒童、家庭、環境與社會參與的整體脈絡中理解,而不是只聚焦個體功能的缺損(World Health Organization & UNICEF, 2023)。

有些孩子具有明確的神經、遺傳、感官、肌肉骨骼或其他健康問題,需要醫療診斷、復健與專業治療;對這些孩子而言,醫療與治療可以是服務的重要核心。可是另一些孩子的發展困難,可能同時受到親子互動、家庭壓力、生活作息、學習機會、教育環境,以及兒童特質與環境適配程度的影響。此時,只增加每週若干次的療育課程,未必能回答孩子在真實生活中的需求。

因此,比起討論孩子落後多少以外,我們更應該要問的問題是:這個困難如何影響孩子每天的生活與參與?他在哪些情境做得到、哪些情境做不到?家庭目前最大的困難與優勢是什麼?托育或幼兒園的活動與環境是否適合?是否存在需要醫療處理的問題?哪些需求需要治療,哪些需要家庭支持,哪些需要教育與環境調整,又有哪些適合持續觀察與發展監測?也就是說,發展得比較慢不能直接回答應該接受什麼服務。真正的個別化早期介入,是先理解需求,再決定服務,而不是先決定服務,再把孩子放進既有的服務形式。

當早療過度依賴醫療與療育課程,可能發生什麼?

所謂早療的「過度醫療化」,並不是指醫師或治療師不應參與早療,而是當醫療或障礙是缺陷的視角成為理解兒童發展最主要、甚至唯一的語言時,我們會傾向把發展差異優先定位成孩子身上的問題,再尋找相對應的專業處置。久而久之,家庭、教育與環境所能扮演的角色便容易退到次要位置。這樣的現象帶了的後果包含:

1. 家庭可能逐漸把支持兒童發展的責任交給專業系統。家長為孩子尋找高品質服務並沒有錯;問題在於,如果接受服務愈久,家長愈覺得這個要問治療師、沒有上課孩子就不會進步,那麼服務的增加未必同時帶來家庭能力的提升。家庭中心的核心不是要求父母成為另一位治療師,而是讓父母更理解自己的孩子,更知道如何在每天的生活中回應與支持他。WHO 的 Caregiver Skills Training 便是以家庭日常遊戲、活動與作息作為支持兒童溝通、參與與發展的主要媒介(World Health Organization, 2022)。

2. 教育現場可能過早把兒童發展問題外推。當孩子在幼兒園坐不住、不參與團體、與同儕互動困難或出現情緒行為問題時,評估與必要的轉介當然重要;但同時也應問:活動是不是太長?語言要求是否過於複雜?環境刺激是否需要調整?成人是否提供了足夠的視覺、行為或參與支持?如果環境與教學方式改變後,孩子的表現也明顯改變,那麼介入的對象就不能只有孩子。

3. 最後是社會對「發展差異」的容納空間可能愈來愈小。當發展主要透過常模、落後與缺陷來理解,我們很容易把需要支持與需要被修正混在一起。真正成熟的服務系統必須能區分:哪些困難需要治療,哪些需要教學與環境支持,哪些差異需要持續觀察,而哪些只是人類發展多樣性的一部分。這並不是否定介入,而是避免把所有不同都預設成需要被消除的問題。

以家庭中心的介入不是少做服務,而是改變專業服務的位置

以家庭為中心早期療育服務,有時容易被誤解為把治療活動交給家長回家練習。但如果只是把治療室裡的工作搬回家,家長仍然只是執行專業指令,服務思維其實沒有改變。真正的家庭中心,是專業人員先理解家庭的生活、優勢、困難與優先需求,再和家庭一起找到可以融入日常作息的支持方式。專業的價值不只在於直接為孩子做多少,而在於是否能提升家庭理解孩子、解決問題、做決定與創造學習機會的能力。台灣近年的《早期療育服務人員工作手冊》以及早期的社區療育工作指引,正是在制度層次持續強調兒童、家庭與社區支持的整合(吳佩芳等,2019;吳佩芳、梁美榮、陳瑞旻,2025)。

WHO 與 UNICEF 2026年的 nurturing care 專題簡報也再次提醒,不同發展遲緩與障礙兒童具有不同程度與類型的需求,因此需要不同層次、彼此協調且以家庭為中心的支持,同時強化服務系統、社區與照顧者能力(UNICEF & World Health Organization, 2026)。這個觀點的重要性正在於:早療不是把所有孩子送往同一條服務道路,而是建立足夠多元的支持選項。

我們需要的不是少治療,而是讓對的孩子得到對的支持

因此,重新思考台灣早期療育,不應被理解為醫療模式與家庭模式的二選一。真正需要的是更清楚的服務邏輯。

具有明確醫療與復健需求的孩子,應及時獲得高品質的醫療與治療;主要需要家庭支持的孩子,專業人員應更多進入家庭生活脈絡,提升照顧者支持兒童發展的能力;困難主要發生在托育或幼兒園情境的孩子,則應把專業支持帶進教育現場,調整環境、課程與成人互動;具有多重需求的孩子,需要醫療、教育、社福與家庭共同合作;部分兒童則可能更需要持續監測、增加生活中的學習機會與適當環境支持,而不是立即增加密集療育。這樣的服務思維並不會降低專業的重要性,反而要求更高層次的專業判斷:我們不能只問「這個孩子可以排哪一種服務」,而必須先問「這個孩子與家庭現在真正需要什麼」。

二十多年後,重新理解早療

台灣有非常多努力工作的社工、幼兒園教保服務人員、學前特殊教育教師、醫師、治療師、與第一線早療人員;我們也並非沒有家庭中心與社區本位的政策方向。真正需要面對的,是理念如何成為服務文化,以及社會如何重新理解兒童發展。兒童發展不是單純發生在孩子身上的醫療事件,而是一個發生在兒童、家庭、教育環境與社區交互作用中的歷程。有些孩子需要治療,有些家庭需要支持,有些幼兒園需要調整,有些環境需要改變,而很多孩子需要的是這些支持的不同組合。成熟的早期療育,不是拒絕醫療,而是不讓醫療成為理解兒童發展唯一的語言;不是減少專業,而是讓專業真正回到兒童與家庭每天生活的地方。

在早期療育在台灣發展這麼多年後的今天,我們或許應該重新回答最初的問題:當我們發現一個孩子發展得比較慢的時候,我們是否有能力先理解他或者是他的家庭真正需要的是什麼?台灣的早期療育,究竟是在「療育一個孩子」,還是在支持一個孩子與他的家庭,在每天真實的生活中持續發展?

「不要亂講話」 — 障礙女性性侵受害後的求助困境

江家欣(國立陽明交通大學衛生福利研究所碩士、臺灣大學社工系博士生、臺灣障礙研究學會碩士論文獎獲獎人)

社會的刻板印象普遍認為,障礙女性性侵受害,是因為障礙女性不知道怎麼拒絕、不能清楚描述事件,或者缺乏報案的能力。然而,如果她們其實曾經試著求救,只是身邊的人不相信、要求她們沉默,甚至因為障礙身分而質疑其證詞,那麼真正阻礙求助的,究竟是「障礙」本身,還是使人產生障礙的環境與制度?

我的碩士論文《「不要亂講話」——敘事障礙女性性侵受害及求助的生命故事》,以小櫻、美女與小菁三位障礙女性的生命故事為核心,透過口述歷史訪談,從她們自己的角度理解性侵受害與求助的歷程,讓障礙女性成為自身生命經驗的詮釋者。同時,也從完整的生命歷程重新理解:障礙女性如何在不友善的社會與制度中暴露於性暴力風險,又如何在缺乏理解與支持的環境裡,一次次遭遇求助的阻礙。

本文僅擷取其中「求助困境」與讀者分享。然而,我不希望讀者最後看見的,只是三位「身心障礙的性侵受害者」,因為口述歷史珍視生命個體獨立的思想、情感、愛好、關係、選擇與重要生命事件,只有在完整生命故事的詮釋下,才能看見受者除了受害者身分外,也是女兒、母親、照顧者、工作者,更是會反抗、行動與挑戰制度的人。若有機會,我期待讀者進一步閱讀完整論文,看見三段生命如何同時交織著脆弱與力量、個人經驗與社會結構。

真正的困境,是「不允許被聽到」

三位障礙女性的受害歷程各不相同,卻有一些共同之處:加害者都不是陌生人,事件也多發生在機構、學校、住家或工作場所等相對封閉的生活場域。更值得注意的是,三人的故事中都曾出現「旁觀者」,但這些原本可能成為求助出口的人,不但沒有阻止暴力,反而成為迫使受害者沉默的一環。

小櫻在身心障礙住宿機構中遭管理人員性侵,受害後向室友傾訴才發現,機構裡所有的女性障礙者都是受害者,所有的機構工作人員都清楚機構的暴力事件,但是,工作人員全都選擇裝聾作啞,為求自保無人願意挺身而出;更可怕的是,當住民試著把事情說出口,得到是「不要亂講話」的警告,不聽從權威繼續「亂講話」的人,就會遭到公然的肢體暴力,殺雞儆猴。最後,「不要亂講話」構築一道迫使人噤聲的長城,機構集體性侵事件就這樣被隱蔽。

第二位受訪者美女則是在求學時遭同學性侵,老師打開教室目睹暴行以及美女受害的駭人景象,不但沒有協助美女向外求助尋求正義,反而輕輕俯身在尚未成年的美女耳邊要求美女「原諒他(加害者)」,並告訴她不要把事情告訴家人和同學。更殘酷的是,在之後的求學歷程中,美女甚至又被迫與加害者同班三年,持續面對創傷事件留下的陰影。

以上兩例來看,原本應該保護孩子的大人、福利機構工作人員,反而在事件中成了截斷求助可能性的加害者,成為「不讓受害者亂講話」的「守門人」。

說出口之後,也不一定會被相信

即使障礙女性突破「不要亂講話」的阻礙,正式體系也未必能成為安全的出口,甚至可能成為創傷的再製者。

小櫻因機構縮編而離開原機構後,在社工協助下開始驗傷、報案。她說,醫院的理學檢查因為有清楚說明的流程,所以並未有太多負面感受;然而,在警局的報案需要一次又一次重述創傷,警察也會不斷提醒「不可以說謊」,使她感受到自己說的話,似乎從一開始就受到懷疑。相較之下,社工透過長時間陪伴,以及繪畫等非語言方式,協助她表達難以說出口的感受,反而成為她流程話的檢傷流程,以及倍受質疑的報案經驗中,非常重要的支持力量。

多次、反覆遭受性暴力的小菁,也曾主動走進警政與司法體系求助。然而,障礙以及陪酒女的直頁,使的她即使主動向警方提供準確的加害者及蒐證方向,希望警方協助取回性影像資料,也沒有獲得重視。回顧自己一次次向外界求助的經驗,小菁最直接的形容是:「他們(警察)都當我神經病。」

因此,障礙者都曾經求助,換來的卻是「不要亂講話」;已經鼓起勇氣報案,卻先被懷疑;即使走進司法體系,仍必須不斷證明自己的話值得被相信。

不只看見受害,更要看見她們的人生

三段生命故事都充滿創傷,但若只把小櫻、美女與小菁理解成「性侵受害者」,同樣會抹去她們作為一個完整的個體,立體的人的完整性。她們會害怕、會憤怒,也會愛人、工作、建立關係、做出選擇,並以自己的方式重新組織生活。性侵受害是她們生命中的重大事件,卻不是她們生命的全部。

特別令我印象深刻的是,三位女性的生命故事裡,都展現出一種為了所愛之人而讓自己強大起來的力量。美女不願看見母親為自己流淚,因此選擇獨自承受許多傷痛,也在往後的人生裡持續嘗試升學、運動、參與倡議,追尋自己想要的生活;小櫻與小菁則在成為母親之後,為了孩子一次次面對原本令她們害怕的體制,努力成為自己與孩子的保護傘。她們不是只能等待他人保護的被動受害者,而是在受傷之後,仍持續選擇、行動、抵抗,重新找回對生命的掌握。

結論與建議

看見障礙女性的力量,並不意味著社會可以把克服困境的責任再次轉嫁給障礙者。相反,我們應該深刻意識到,障礙者性侵防治不能再只是反覆教導障礙者如何辨識危險、如何拒絕,以及如何「保護自己」,因為障礙女性不是不認識暴力,也並非缺乏求助的能力,而充滿歧見與冷漠的社會更讓暴力得以持續、讓受害者無法安全發聲。

在制度層面,機構與學校不能再把旁觀者的沉默視為單純的「沒有處理」,而應建立安全、不受報復的吹哨與通報機制,並落實身體自主、性教育與性侵防治教育;警政與司法體系則需要增加對障礙特性、創傷反應及「完美受害者」迷思的破除,避免因不同的表達方式或記憶特徵而先入為主地質疑受害者,並透過友善詢問、減少重複陳述及相關司法支持降低二度傷害;社會福利服務也應提供更多元、可近的溝通與創傷復原方式,讓障礙者不必只能用「說清楚」一種方式求助,而能在被相信、被理解與被陪伴的過程中逐步重建生活。

障礙女性的力量值得被看見,但保障人身安全與不受侵害,不應建立在障礙者必須不斷努力、自我保護與證明自己能力的前提上。安全、尊嚴與正義,本就應當是每一個人都能平等享有的基本人權。期待有一天,我們的社會能真正願意聽見、相信並回應障礙者的聲音,以實際行動走向一個更加平等、尊重且共融的社會。

當評論與創作交織:一位非視覺者的觀看與表述路徑

許家峰

本篇文章整理自國際劇評人協會台灣分會(IATC-TW)於2026.07.28主辦之「評論聊聊」線上講座。本次活動由盧宏文理事擔任主持人,並由我(許家峰)擔任主講。講座以非視覺經驗為核心切入點,探討視障者如何透過聽覺、觸覺以及身體的動態感知,形塑出對視覺藝術與表演藝術的理解與分析。

藉由這次對談,我梳理了近年來自己在評論書寫與藝術創作之間的雙向推進,並記錄下一場關於感知邊界、障礙主體性與文化平權的深度交流。同時,也在分享會結束後,透過自我整理與回望,補充當下未及完整表述的若干想法,使這次經驗得以在事後持續延伸與發酵。

回顧我的生命歷程,失明成為我創作與觀看經驗中的重要分水嶺。在失明之前,我長期投入劇場幕前表演、編導及舞團行政企劃,並習慣將藝術構想轉譯為文字進行思考與整理。

失明之後,經由朋友介紹,我進入《成蹊同志生活誌》擔任行政編輯。在此期間,我不僅大量接觸當代藝術相關知識,拓展了對表演藝術以外領域的理解,也透過專訪視覺藝術家,逐步開啟以非視覺方式接觸與理解視覺藝術的可能性。

而真正踏入評論書寫的契機,則源於2015年參與藝術家牛俊強的創作計畫。在觀賞其個展之後,我於臉書寫下觀展感想。牛俊強認為當時台灣的當代藝評中幾乎沒有具視障身分的評論者,並鼓勵我持續書寫。這樣的提醒成為一股關鍵推力,使我開始更有意識地延續評論實踐。

與此同時,在好友江昱呈、王昱程等人的陪伴與協作下,我們逐步發展出如掌心繪圖、身體動作轉譯等獨特的視覺陪同與觸覺口述方法。這些方法不僅協助我重新建構對表演與視覺藝術的理解,也逐漸形塑出一種屬於非視覺經驗的觀看方式與想像畫面。

在面對藝術作品與書寫評論時,我將自身的感知與思考歷程解構為三個環環相扣的階段:

一、回溯經驗

這個階段涵蓋了我失明前積累的視覺記憶,以及失明後建立的非視覺身體感知。兩者的交織,構成我獨特的參照座標。2020年後,我更主動地將看不見這項障礙經驗拉回評論核心。這並非訴諸同情,而是將非視覺確立為一種主動回應藝術的批判視角與本體立場。

二、接收經驗

觀演過程中,我極度仰賴陪同者的視覺口述與觸覺引導。為了保留最純粹的詮釋權,我通常要求陪同者僅做直觀的動作與空間描述,避免過早疊加個人主觀評價或劇情解讀。在聲響、空間震動與口述訊息交織的當下,我會專注捕捉劇場中的聲音與氛圍,並於會後與陪同者針對關鍵動作進行細節確認,確保資訊基礎的準確性。

三、創造與生成

最後,我將接收到的聽覺、觸覺與陪同者描繪的線條進行內部整合,在腦海中勾勒出專屬於我的圖像與動態意象。儘管這個心智畫面無法被客觀驗證,但它並非幻覺,而是感官資訊高度提煉後的結晶。這份創造性的生成,不僅成了我撰寫評論時最堅實的立足點,也開啟了藝術作品在視覺之外的全新詮釋維度。

主持人宏文在對談中特別提問:為何在 2020 年前後,我的評論書寫會出現主動拉出視障經驗的明顯轉變?

這個轉折,源於當時我在高雄與「空表演實驗場」共同策劃文化平權相關活動的契機。

在那段過程中,我開始深化對障礙意識的梳理,並逐步建立起更清晰的自我認同。回顧早期寫評論的心態,我常急於引用大量西方當代美學或劇場理論,試圖向外界證明自己即使失明,依然能寫出跟明眼人一樣厲害、專業的文章。然而,隨著生命經驗的沉澱與自我和解,我意識到,若在文字中刻意抹除失明事實,我的評論便失去了最具價值且獨一無二的切入點。

接納自己的障礙身份,並非自我標籤化,而是坦承並宣告我的觀看位置。在評論中清楚揭示我是從何種非視覺視角切入,正是將障礙者的主體性徹底彰顯。這樣的寫作風格,不再是去討好或模仿傳統視覺中心主義的審美標準,而是提供一個鏡像,讓讀者與創作者看見非視覺感官在面對藝術作品時,與明眼人視角之間究竟有哪些細微的雷同與深刻的差異,進而打開表演藝術被閱讀的多元可能性。

關於評論與創作的關係,兩者在我身上從非分立的雙軌,而是高度交織且相互推進的身體共振。

起初,我為了讓自己寫舞蹈評論時能更有感官依據,主動找舞者朋友練身體,並促成了在三十舞蹈沙龍發表的共創獨舞演出《造視者》。雖然當代舞蹈技巧非一朝一夕能掌握,但這段經驗打破了純粹看與聽的距離,讓我開始由內而外去感知脊椎的延伸、動線的起點與重力的轉移。

這份體感養分隨後也反哺到我的藝術策劃與獨立編創中。不論是在空表演實驗場共創探討視障男同志情感的《礙人》,或是後來受舞蹈策展人余彥芳邀請,在 2025 idance Taiwan國際即興舞蹈節中編創並發表的個人創作《他的樣子》,我都深刻貫徹了「障礙主體性」的核心價值。

對我而言,《造視者》是感官覺察的啟蒙,《礙人》與《他的樣子》則是將身體經驗轉化為情慾美學語言的實踐。創作與評論本質相同,都是一種對外的力量宣告,透過跳脫視覺中心的身體經驗,主動捕捉並放大那些在傳統視角下被遺忘的聲音、氣味與動態細節,讓障礙身體的感知成為定義藝術的主體。

主持人宏文在講座中提及,他曾陪同我前往牯嶺街小劇場觀看韓國表演藝術創作者姜聲國的演出,並在演出現場為我進行即時口述與感知輔助。

那次觀演經驗觸動了我對身體張力極深刻的思考。演出結束後,我們討論到創作者台上與台下的肢體狀態,包含演出時身體不自主的搖晃、手指細微而持續的抖動,以及不同情境下身體張力的轉換。當時我向宏文說了一句「只有障礙者能理解障礙者」,這句話並非要建立一種排他的高牆,而是指障礙身體在日常與創作中所承受的物理與心理張力,往往存在著非障礙者難以憑空想像的經驗邊界。

而在連續兩年書寫姜聲國的作品時,我不自覺地都將筆觸扣連至障礙者的欲望這個核心議題。在傳統的視覺霸權與主流論述中,身心障礙者的欲望、情慾乃至私密領域,常被忽視、去性化,或是被置於一種帶有獵奇、窺隱與憐憫的視角下被觀看。

然而,當我作為一名非視覺評論者去閱讀這樣的作品時,我不再將其置於正常與異常的對立框架中進行比較。相反地,我透過聲響震動、身體流動以及陪同者的描述,去捕捉舞台上那份極具生命力的動態與情感爆發。這讓欲望不再是需要被遮蔽或特別標籤化的對象,而是將障礙身體的真實渴望、掙扎與美學表現,作為一個完整且獨立的主體進行深度再現與平等對話。

針對主持人宏文所提出的核心疑問:「一般明眼或非身心障礙的評論者,該如何閱讀並書寫與障礙相關的藝術創作?」

我的回應相當直截了當,大家其實無須抱持過度的焦慮或戒慎恐懼。

作為一名視障評論者,我從不疑慮自己是否有資格去書寫視覺為主的演出;同理,明眼的評論人,當然完全擁有書寫障礙者表演的權利與空間。這中間的關鍵,從來不在於評論者是否必須擁有與創作者完全相同的身心經驗,而是必須清楚自問,你在這篇評論中的主體性與觀看立場究竟在哪裡?

評論的核心在於對自身視角的誠實覺察。明眼評論者需要釐清的,是自己正站在何種身體經驗的座標上,去對照眼前非典型身體所展現的動態。在觀看過程中,因身體經驗差異所產生的理解落差或感知不完整,絕非一種不能犯的錯誤或缺撼;相反地,這份落差本身就是極具價值的評論檔案。

當評論者坦承並記錄下這份差異,就能在傳統所謂的正常與異常之間,拉開一層深刻的對照網絡。這不再是優劣的比較,而是透過文字搭建一座跨越身體經驗的橋樑,讓異質身體之間的碰撞與對話,獲得被記錄與公開討論的可能。

現場觀眾同時也是戲劇創作者黃琦勝提問,探討在創作過程中團隊該如何逐步推進共融體驗,以及現場即時口述與作品創作節奏之間該如何取得平衡。

針對這個實務難題,我回應道文化平權與無障礙共融絕非能一蹴可幾的宏大目標。若過度追求完美無缺的口述影像,所耗費的人力與金錢資源甚至可能龐大到足夠再完成一部獨立製作,這常讓許多資源有限的團隊望而卻步。因此,團隊更應該採取有機且漸進的行動策略,回歸團隊本身的創作意識與現有能力,找出最切實可行的切入點。

例如,團隊可以從製作全盲與弱視讀者皆能順暢閱讀的無障礙電子節目冊開始,或是嘗試在宣傳短片中加入口述旁白,藉由小規模的實踐去體會感官轉譯的難度與眉角。

此外,我也特別強調了評論者與創作者之間持續關注的重要性。不論是對於特定場域或特定團隊,長期的陪伴與觀賞能讓評論者在文字中為創作者建構起清晰的發展脈絡。當評論不再是一次性的高下評判,而是一場長期側寫與對話時,評論便能深刻地參與並陪伴團隊的成長,這正是評論與創作之間最為珍貴且美麗的共生關係。

作為一位非視覺身份的評論者,走過這趟從觀看、書寫到創作的歷程,我更加確定了回溯、接收與創造這三種經驗交織出的強大力量。

在評論與創作的實踐中,我透過回溯提煉失明前後的生命記憶;在接收中以開放的感官吸納口述、聲響與空間;最終在腦海中創造出專屬於非視覺的主體圖像與文字。這三重奏證明了,障礙經驗絕非缺陷,而是一種全新的方法論。它打破了傳統視覺中心主義的單一霸權,為當代藝術提供了截然不同的感知維度。

這份實踐的核心價值,在於讓不同的身體,都擁有定義藝術的權力。無論是健全抑或是障礙身體,都有資格基於自身真實的感官經驗,對藝術作品提出深刻的詮釋與美學主張。而當我把這些感知落筆成文,書寫本身即成為一種最深刻的共融實踐,它將那些在視覺之外被放大、過往常被忽視的聲音、空間與觸覺,帶入公共論述的視野之中。 歸根結底,非視覺評論絕非視覺觀看的替代方案或補償機制,它是一種重新定義藝術、重新探索感知邊界的全新方法。

反思《出口成髒》:教育社會大眾是誰的責任?

孫溥恩(政治大學社會工作研究所研究生)

今年5月於臺灣上映的電影《I Swear》,中文譯作《出口成髒》,目前已上串流,這部片會引起波瀾,除了劇情本身受到好評外,飾演片中妥瑞氏症主角的演員,因精湛表現擊敗眾多強敵,拿下有「英國奧斯卡」之稱的英國電影學院獎影帝,於當時可謂稱作大黑馬。然而,卻也因為電影原型人物約翰戴維森(John Davidson),於典禮中多次「講髒話」,尤其是電影《罪人》的男主上台時,說出了侮辱黑人的字眼,整個過程引發了後續BBC處理此事件的爭議。

本篇文章並不著重討論其爭議的處理方式,而是想要回歸電影劇情本身,和大家五四三,作為一位同為具障礙身分的觀眾,我如何觀看《出口成髒》這部電影,及其中針對電影劇情的反思之處。

劇情概要

整部電影的劇情本身相當平易近人,可謂相當好「入口」的作品,情節的安排直至結局,宛如四平八穩的呈現,主角在年代更迭的設定,呈現困境中越變越好的過程(即便過程中仍有阻礙),而觀眾也很容易辨識,在主角生命轉折中扮演「貴人」角色的人物分別是誰?其帶動在劇情重要的轉折點。

電影大致可分為兩個時期,1983年,足球表現優異的主角戴維森(以下簡稱:主角)正要發揮所長時,妥瑞氏症所導致的抽動及穢語卻漸漸找上身,這些行為不僅使他遭受學校的體罰,進而在足球賽上表現難堪,其持續的症狀,更令他的父親憤而離開家庭。

時間挪移至1996年,此時的主角已是成年人,並與職業為護理師的母親同住,而在這段時間透過氟哌啶醇(一種治療思覺失調或妥瑞氏症等精神症狀的藥物)壓制妥瑞氏症所帶來的症狀。然而,此時他遇見了第一個貴人(若以電影而論是如此)多蒂(Dottie),這位職業同為護理師的角色,是主角過往同學的母親。在得知主角長期服用氟哌啶醇後,多蒂主動提及停藥的可能,並邀請他至家中同住,至此在敘事上,我認為這是在電影中出現的第一次重要的轉折。第二次轉折發生在主角的就業階段,多蒂得知當地社區中心需要助理,便邀其前去面試。而主角遇見的第二個貴人即是社區中心的管理員湯米(Tommy),是他帶領著主角看見障礙並不是個人的問題,而是社會大眾並不了解你的障礙,當「說髒話」是我們每個人都會做的事情時,為何不去教育那些不懂你的人?從這個重要的提問進到電影的後半段,開始主角逐步接觸同為妥瑞氏症的同儕,進而教育社會大眾的歷程。

電影前半段的劇情可以深刻地看見病情的未知,而當這個未知對應於英國當時代的教育體制、同儕互動,甚至細節到吃飯的禮俗時,影像除了凸顯行為的怪異外,更代表障礙是主角的個人問題,且是需要改善、甚至壓制的。然而後半段則直指有問題的不是「障礙」本身,而是社會大眾自始缺乏對障礙的理解。

整部電影的敘事顯見導演在針對「何謂障礙」的解釋,有足夠的考察,並隨著敘事的轉折傳達給觀眾,即便沒有障礙觀點的知識學習,觀眾仍可在電影中透過情節間的自然對話,了解障礙並不是個人問題,而是社會大眾的不理解,障礙者即是促成教育他人理解的重要橋樑。然而,即便導演已處處用心,已讓敘事不落入凸顯主角克服自身障礙,最後成功變為倡議者的勵志故事,我認為在其四平八穩的敘事下,仍有值得我們反思之處。

四平八穩中的危險簡化:教育他人,誰的責任?

儘管能感受到導演於電影敘事中做足功課,然而整體觀影下來,我仍是不免冒出了一個疑問:讓大眾理解障礙,究竟是誰的責任?

電影的敘事軸線清楚且順暢,不過,倘若觀眾將其簡化為主角過往妥瑞氏症被誤解,而在成長過程中,受到貴人的提點,進而啟發教育社會大眾,最後還被英國王室授予勳章的成就故事,我認爲這著實落入一個危險的假定:擔負起教育社會的責任,最終仍是障礙者個人的責任。

實際上,要求障礙者教育他人這個建議,並不罕見,且很有可能是許多障礙者的普遍記憶,舉作為腦性麻痺者的我為例,小時候也遭遇與同儕相處不睦的情形,周遭親近之人所提供的因應策略之一,即是告訴我要教育他人,而我當時的直觀感受是:「為什麼我被欺負了?還要我去教育他人?感覺是我沒負起這個責任。」透過這段童年經驗,我想分享給讀者的觀念是:教育他人這個行為本身,是有脈絡的,也只是因應策略中的選擇之一,除了當事人意願,及需要考慮雙方的信任關係以及情境、處境是否合適等問題外,若把「教育」輕易的作為建議他人因應困境時的策略,背後其實涉及責任的轉嫁,我們必須捫心自問:告訴障礙者要教育他人的背後思維是什麼?我們好像不曾期待,或要求提出這個建議的人去做這件事,這是否也隱含著一個危險的訊息:由於我不是障礙者,也對障礙也不了解的情況下,所以涉及解釋障礙、教育他人的責任,理所當然應該由障礙者自己承擔。換言之,障礙仍被視為障礙者個人的事情,而不是社會共同需要學習與面對的議題。這個訊息本身就是對障礙者的歧視。

可以理解導演在兩個小時的片長中,無法呈現男主角在此過程中有哪些因素彼此影響著,這恐怕也不是電影的重點,電影中可見男主與管理員是在一定信任基礎,且男主後續遇到一些契機的狀況下,才逐漸找到自己喜歡的方式走向倡議之路,我並不否定管理員告訴主角成為倡議者的方式及意義,而是認為障礙者不應該「被期待」成為教育者;障礙者當然可以現身教育社會理解障礙,但社會不能把自己的無知,理所當然地轉嫁給障礙者來教育,當我們認同障礙者所遭遇的問題並不是個人問題時,我們就不該「卸責」於往後的實際行動中。

出逃勵志色情的勵志片:最後給你我的提問

已故喜劇演員Stella Young於2014年一場TED演講,幽默地透過自身經歷,講述即便障礙者完成的,只是極其平常的日常小事,社會大眾仍習慣把障礙者的生命經歷,作為是一種激勵人心的現象,宛如「色情片」般的幻想;而Grue(2016)

則進一步提出另一種勵志色情的形式,比如將障礙者所做的事情,形塑成非凡的創舉,尤其是關於體能方面的能力,或完成某項看似不可能的創舉。這兩種勵志色情指涉了不同的目的,前者是透過障礙者完成日常之事,讓觀者藉此覺得自己沒有抱怨的權利,有了安慰的效果,而後者即是透過障礙者「看似超乎常人」的能力,使觀眾被激勵,覺得自己可以克服現在所處的逆境(Grue, 2016; Young, 2012)。儘管方式不同,但我認為重要的共通點在於,除了忽略障礙的影響是複雜的,而非依靠自身努力就可克服,也忽視了障礙背後的結構性因素,譬如為何我們會對於障礙者達成日常之事,而心生慰藉,卻不會覺得障礙者只是在依循他自己的生活方式而已?當障礙者達成某項成就時,我們是否也不曾去想,是什麼因素、條件致使障礙者無法達成?或可以達成?

這些疑問之下,令我更擔憂的是背後的「對比」邏輯:意為導致非障礙者產生激勵人心、得到啟發、感動的原因在於:觀眾透過此類影片、圖片知道障礙者也可以達成這項事蹟,除了讓自己覺得沒資格抱怨外,對比障礙者,觀眾清楚自己比較幸運,因為他始終都不是障礙者。而這種想法完全無益於障礙者的權益發展,也忽略身心障礙者權利公約(CRPD)於前言中說明:「身心障礙是一個演變中之概念,身心障礙是功能損傷者與阻礙他們在與其他人平等基礎上充分及切實地參與社會之各種態度及環境障礙相互作用所產生之結果」的基本事實。實際上,任何人在任何階段都有可能成為障礙者,而我相信當外在物理環境、社會態度與制度支持更加齊備時,障礙者與非障礙者可以達成之事情並無顯著不同,此本是促進障礙者參與的基本權利。

延續上述討論,《出口成髒》有趣的一面在於,它似乎成為了不是勵志色情的勵志片,我認為從劇情的鋪陳可見導演是將障礙處境面向社會的,勵志並沒有被簡化為男主克服障礙而成為倡議者的成就故事,從同儕霸凌、到家庭失和、再到求職困難,可以體現當時英國社會對於妥瑞氏症的汙名。然而在細節處,則是看見導演埋了許多小巧思,包含觀眾可以去思考,為何男主媽媽與多蒂兩位都是護理師,卻對用藥的概念差異如此大?而片中男主也有針對“Disability”這個字做出反應,著實反映英國障礙社群看待何謂障礙的思維。諸如此類的安排,顯見導演在敘事上的處理做足了功夫。

最後,我發覺無論是片商,或是影評宣傳,常會使用感動獻映、動人等字眼來行銷障礙相關的電影,可以理解片商為何如此操作,由於這類型的題材相較於商業大片,其實相當的冷門,為拉高票房必須吸引觀眾,我想這是其中一項原因,僅管如此,若我們觀看本片或其他相關障礙者類型的電影時,感到勵志或覺得感動,不妨想想,這份情緒究竟從何而來?

醫院和社區難道互斥嗎?回應一篇精神科醫師的以色列觀察

陳渙文(陽明交通大學公衛所)

最近看到一位精神科醫師的公開貼文談以色列去機構化的歷程:床位大砍四成、旋轉門效應、無家者暴增、急診室被迫承接精神科病患、戰爭後心理需求飆升240%。資料豐富且論述完整,讀完會讓人心情沉重——這不是危言聳聽,是真的發生過的事。

我想寫這篇文章,不是要反駁這篇貼文,而是想接續它結尾那句話:「大家都在同一艘船上,要開始分工了」我同意這句話。正因為同意,我想談談這個分工該怎麼分。

以色列的教訓是真的,但台灣現在在哪個階段?

先說清楚:以色列的故事,我認為是真實的警世寓言,不是選擇性引用的個案。床位減少四成、強制住院人數換算成人口比是台灣的二十幾倍、旋轉門效應、特拉維夫四成的無家者是精神病人、急診室滯留、戰爭後需求暴增——這些都值得每一個關心精神衛生政策的人認真看待。 但是,以色列的經驗適用在台灣「現在」的處境嗎?

以色列的問題核心是拆得太快、社區沒接住,床位系統性地縮減四成,社區資源卻沒有等比例補上。但台灣目前的情況並非如此。台灣並沒有要關床,病人如果需要住院、想要住院,自願住院的管道暢通,這件事沒有被任何法律程序限制;真正受到程序趨嚴影響的只有「強制住院」這一小塊。

根據衛福部審查會的統計,台灣近幾年每年強制住院治療的審查案件數,大約在五百到六百件之間,遠遠不到以色列那種全國性、大規模的床位緊縮。更值得注意的是,這十幾年來審查會的許可率長年維持在九成以上,代表審查程序並沒有大量推翻醫師的專業判斷,而是在其中把關掉一小部分案件。這正是程序保障的重要性:多一層外部檢視,而不是癱瘓醫療端的專業。

換句話說,以色列的警世故事,比較適合用來提醒「未來如果要推動社區化,配套一定要跟上」,而不適合直接拿來反對台灣「現在」對強制住院正當程序的要求。我們不是在爭論要不要拆病床,我們根本還沒走到那個十字路口。

旋轉門效應的啟示

原文引用了一篇關於以色列旋轉門病人的研究,提到約一成五的病人在兩年內住院三次以上,短天期住院無法讓病人在社區穩定生活。我找到這篇研究的原文讀了一遍,發現它其實比表面看到的更值得細看。

這篇研究的作者,其實明確傾向從個人層次而非系統層次去解釋旋轉門現象。他們發現旋轉門病人跟一般病人相比,並沒有更嚴重的診斷、更多的暴力史,反而在許多面向上狀況更輕微;真正的差異是,這些病人更常「自己決定」提前出院、更短的間隔就自願再次住院。

作者甚至用了「住院依戀 (hospitalphilia)」這個詞,推測這些病人可能在最初住院時獲得某種暫時的舒緩感,後來把「進出醫院」變成一種面對困境的因應方式。作者也明確表示,這反映的是個人層次的行為模式,而不是他們認為在其他國家可能更關鍵的系統性照護缺口。

我尊重這個研究團隊的判斷,也不打算曲解它的結論。但我想在這個發現之上,多問一個問題:如果一個人反覆用進出醫院作為面對困境唯一可以自己掌握、自己發起的方式,這件事本身難道不該讓我們追問——除了醫院之外,這個人的生活裡,是不是缺乏其他可以喘息、可以被接住的地方?

不管答案最後偏向「這是個人的行為模式」還是「這是資源斷層造成的」,這兩種解釋其實不必然互斥,而且都指向同一個結論:如果一個人只剩下「住院」跟「不住院」兩個選項,那麼即使住院本身運作良好,這個人的生活裡仍然缺了一塊。我們談的社區支持不是要取代醫院,而是想在住院跟什麼都沒有之間,長出一個可以喘息的中間地帶。

法律程序看似沒效率,但那是為了病人的尊嚴

在往下談之前,我想先拆開兩件常常被混在一起討論的事:去機構化(也就是床位、機構規模的刪減)和正當法律程序(強制住院需要外部審查、需要符合特定的法定要件)這兩件事在以色列的歷史上確實同時發生,但邏輯上它們並不必然綁在一起。

醫師的辛苦是真的。程序繁瑣、文件要求多、時間壓力大,這些都增加了第一線的負擔,我不否認。

但是,醫師在病房裡,是否也曾看到病人在約束帶上掙扎的時刻?看到病人在保護室裡崩潰、對於「自己的人生被別人決定」感到的無力感?這些時刻,跟審查程序耗費的行政時間一樣真實,只是它們發生在病人身上。

正當程序存在的理由,從來不是要刁難醫療端,而是整個社會在提醒自己:即使出發點是為了病人好,剝奪一個人的自由仍然是極其重大的事,需要有外部的眼睛一起檢視。前面提到的數字也證實了正當法律程序並沒有癱瘓臨床判斷:九成以上的許可率,代表審查機制多數時候是站在醫師這一邊確認判斷,而不是處處刁難。效率與尊嚴之間如果真的要抵換,我認為天秤不該完全倒向效率。

此外,原文提到以色列「法遵及其他成本增加,醫院紛紛關門」。這句話把因果講得很順:程序要求變嚴、醫院撐不住只好關門。

但我想提出另一種可能的讀法:醫院關門,真的是因為程序本身「太貴」而撐不住,還是因為政府在推動去機構化、要求程序保障的同時,始終沒有把相應的資源、預算補上去?如果是後者,那麼真正該被檢討的或許不是程序太貴,而是國家從來沒有真心把心理衛生的投資補齊。

醫療團隊的辛苦是真的,但不該是病人權益的代價

我想再次強調:第一線人力不足、過勞,這些都是真實而急迫的問題,我完全不是要否定。

但辛苦的解方,應該是增加人力、增加資源、改善制度,而不是降低對病人權益的保障。這兩件事不應該被綁成一組零和選擇。如果程序讓醫療團隊疲於奔命,該檢討的是配套資源嚴重不足,而不是程序本身不該存在。把「醫師很辛苦」跟「所以病人的正當程序保障應該讓步」畫上等號,對兩邊都不公平——醫師的辛苦沒有因此被真正解決,病人的權益卻先被犧牲了。

同舟共濟,而非拆夥

回到那句「大家都在同一艘船上,要開始分工了」。這篇文章從頭到尾都不是要否定精神醫療的專業與辛苦。精神科醫師在第一線承擔的壓力、面對的複雜病情、必須做出的艱難判斷,都值得被認真看見與支持。

我們希望的,是社區支持能夠真正被建立起來,不是用來取代醫院,而是補上醫院跟病人生活之間,那個長期被忽略的空缺。這兩件事不互斥,而是同一件事的兩端:一個穩定運作的醫療體系,跟一個有能力接住病人的社區,本來就該同時存在,也只有同時存在,病人才不會被迫在「住院」跟「什麼都沒有」之間二選一。

真正該一起面對的敵人,是這麼多年來心理衛生資源、社區支持投資的長期不足,而不是彼此。醫師看到的圖像,跟社區裡看到的圖像不一樣,不是因為誰對誰錯,而是因為我們站在不同的角度,看見了同一個群體不同的側面。這篇文章不是誰說服誰,而是希望讓彼此都能看見對方看到的東西,然後一起去要那些一直沒有被補上的資源。

參考資料

Oyffe, I., Kurs, R., Gelkopf, M., Melamed, Y., & Bleich, A. (2009). Revolving-door patients in a public psychiatric hospital in Israel: cross sectional study. Croatian medical journal, 50(6), 575–582. https://doi.org/10.3325/cmj.2009.50.575

李俊宏醫師臉書貼文,https://www.facebook.com/share/p/18unw69mbk/(最後瀏覽日:2026/7/11)。

衛生福利部。精神疾病嚴重病人強制鑑定與強制社區治療審查會審查結果統計資料(最後瀏覽日:2026/7/11)。

成為障礙街賣者:在身體損傷與污名中調適自我

游家權(國立清華大學社會學研究所碩士、臺灣障礙研究學會碩士論文獎獲獎人)

走在台北街頭,偶爾會看到坐著輪椅的街賣者穿梭在人群中,兜售衛生紙、濕紙巾、抹布、原子筆等日用品。對於這群人,社會上流傳著許多都市傳說與揣測:有人認為他們被不法集團控制,假借愛心之名行詐騙之實;也有人質疑他們是「假殘障」,在騙取大眾的同情。這些質疑使街賣者長期承受污名,在勞動過程中經常遭遇負面對待,進而感到自卑與羞恥。

相較於自幼便是障礙者的街賣者,近年許多街賣者是在中年時,因工殤、車禍、中風、脊髓損傷等意外或疾病而成為「中途障礙者」,他們需要同時適應障礙與街賣這兩個污名化身分。調適順利與否,深刻影響他們的自我認同、社會關係、生活動力與收入。而在接連失去原有的身體功能、工作與社會位置之後,他們如何面對街賣與障礙雙重污名?又如何在社會排除下,重建自我與工作?

從障礙到街賣:重大損傷後的認同困境與生涯轉變

對許多中途障礙者而言,成為障礙者並非一段有先兆且漸進的過程,而是因疾病或意外等非預期事件,突然被迫面對身體、生活秩序乃至自我認同的驟變。過去習以為常的小事,也可能成為必須重新學習的難題。這段歷程如中年時因中風而一手一腳癱瘓的報導人老羅所述:

「其實我中風之後,第一個禮拜我就想自殺。每天在想,活著有什麼用?什麼都要靠別人。自己的心態比較重要,你心態調整不過來,每天都很難過,這個不方便, 那個不方便,很痛苦。 

⋯⋯你一隻手生活看看,吃飯、喝酒、拉拉鍊、洗衣服、洗抹布,你試試看。不是試一下而已,你每天要這樣過。譬如說,你一下就可以把拉鍊拉起來,我可能要半個鐘頭。你要慢慢適應,心態很重要。⋯⋯很痛苦、很痛苦,你會覺得我做什麼都不方便,像沒有用的人一樣。」

在從事街賣之前,這些中途障礙者多半曾求助各式就業與社福機構,媒合過清潔工、保全、物流人員等工作,但是都以失敗告終。另一位同樣在中年後中風的報導人便提到,當初媒合到的工作都是要「好手好腳的」,例如應徵清潔工作時,雇主問他是否能擰抹布,但他因一手癱瘓無法做到而未能錄取;應徵物流等勞力工作時,也因難以搬重物、不良於行、無法長時間站立而求職失利。

此外,部分台灣障礙者從事的行政文書或接案工作,對於學歷普遍不高、已是中高齡的街賣者來說,這些工作同樣難以企及。因此,街賣雖非理想選擇,仍成為長期失業的障礙者在求職受挫後,入行門檻較低的工作機會。

應對街賣污名與刻板印象

成為街賣者後,需要長時間直面陌生人,並承受大量忽視及拒絕。這些負面經驗,加上對新身分的不適應,使新人往往需要花上數個月到數年進行調適;同時,許多新人會因為畏懼與路人互動,選擇待在定點被動等待客人購買,而非主動向路人開口推銷,進而影響收入。

強烈的職業污名也會促使從業者離職,不少街賣新人只試做幾天便選擇放棄。至於留下來的人,則會設法減輕從事不體面工作所帶來的認知壓力,常見策略是重新詮釋自己的工作,例如將街賣理解為「做生意」,而非單純接受他人同情。脊髓損傷者阿遠便提到:「因為我以前是做生意的,所以賣東西對我來說不是很困難的事情。雖然我們有類似在博取同情的疑問,但是在我心裡來想,我就是在做生意,我是靠我自己的勞力在做生意。」同時,他也強調街賣的自力更生價值:「至少我不會造成我家人困擾,因為我可以自立生活。我也不用像之前用社會的資源,讓社會局去安置我,去住在護理之家。 」

街賣者在勞動過程中常遭遇的另一個挑戰是應對「假殘障」的質疑。這類刻板印象預設障礙街賣者應該只能是某種樣貌:坐著輪椅的街賣者,必須是完全無法起身行走的下肢障礙者,一旦他們從輪椅上起身移動,便可能被懷疑是「裝殘障」的詐騙者。然而,一些街賣者雖能藉由助行器勉強行走,卻無法帶著商品長時間徒步兜售,因此仍需要坐輪椅街賣。

為了避免引發路人的誤解,許多街賣者會盡量避免在公共場合起身;也有些人選擇主動揭露自己的障礙身分,例如將身心障礙證明掛在胸前,或是製作自我介紹牌,說明自己的傷病經驗與從事街賣的原因,以消弭路人的猜疑。

儘管街賣被視為不體面工作,也使從業者飽受質疑,這些街賣者仍發展出各種因應方式,以抵抗外界將其視為詐騙者的目光,並回應社會對於障礙街賣者的刻板想像。障礙街賣者並非只是被動承受污名,他們在有限的條件與工具中,持續與社會質疑協商,爭取被理解及信任的可能,並試圖透過勞動重建尊嚴。

上述障礙街賣者的處境,不只是個人的不幸遭遇,而是貧窮、障礙、社會排除與污名交織下的結果。看見障礙街賣者,不應只停留在同情或懷疑,更需進一步追問:在現有制度與勞動市場中,為何他們除了街頭之外,少有其他能安身立命的位置?

(本文改寫自作者碩士論文《活在污名籠罩下:障礙街賣者的生命歷程、勞動過程與團體生活》(2024))

「不是不想運動,是那裡從來沒有她的位置」:以社會實踐理論回應障礙青年的適應體育參與

Dr George Chao-Chi Hong (Post-Doctoral Research Fellow, School of Medicine, University College Dublin and National Rehabilitation University Hospital)

最近讀到貴站以腦性麻痺大學生「小雪」為例,分析障礙青年為何退出適應體育的文章。作為長期關注身心障礙者體能活動與日常生活參與(participation)的研究者,這篇文章恰好指出了許多具生命經驗者(people with lived experience)與研究者長期關注的痛點:障礙青年不去上課,不是因為懶,而是因為那個場域讓他們付出太高的代價。這個出發點,是很多人容易忽略的事情,值得被更多人看見。 只是讀著讀著,身兼行為科學研究者與身心障礙體能參與研究者的我,對文章選用的理論工具有些想法,想藉這個機會分享出來。

從「為什麼她不去」到「為什麼那個參與機會從未真正為她存在」

原文以計畫行為理論(TPB)作為主要分析框架,試圖拆解身心障礙者「為什麼沒有意圖去上課」。這個理論在很多情境下是有用的,也確實幫助文章把小雪的處境說得比「她就是不想去」更細緻、更立體。不過,也正是因為原文把小雪的經驗寫得如此細膩,TPB 的侷限反而變得更加清楚。TPB 能夠幫助我們理解態度、主觀規範與知覺行為控制如何影響參與意圖,但它的分析入口仍然主要落在「個人如何理解這個行為」。對障礙青年來說,真正關鍵的問題往往不只是「她怎麼想」,而是那個場域、制度與文化是否真的讓參與成為可能。近年健康行為研究中也有不少討論提醒我們, TPB在理解複雜、情境性強、又深受制度與環境影響的參與議題時,已經不適合再站在分析的最前排 (Sniehotta et al., 2014)。尤其在小雪的案例中,問題的核心並不只是「她是否形成了參與意圖」,而是那個參與機會是否真的被設計成她能進入、能停留、能安心嘗試、也能持續回來的日常實踐。

沒有人明確告訴小雪「你不應該在這裡」,但她仍然清楚感受到自己不屬於這個場域。這種感知,不只是個人心理層次的問題,而是整個場域的文化預設正在運作。也正因為這種排除感很難只靠個人層次的分析來解釋,我們或許需要換一個更根本的提問方式:如果我們不把小雪參與適應體育當成一種行為(behaviour),而是當成一種實踐(practice)呢?

也許問題根本不在「個人有沒有意願」?

我想引介一個近年在公共健康、復健與健康照護介入研究中逐漸受到重視的理論視角:社會實踐理論(Social Practice Theory,SPT)(Frost et al., 2019, 2020)。

社會實踐理論認為我們不應該把「運動」理解成一個由個人決定要不要做的行為,而應該把它理解成一種「實踐」(practice)——參與適應體育的過程是由許多元素共同建構起來的、有社會性的日常活動。

在 Shove、Pantzar 與 Watson 對社會實踐理論的整理中,任何一種實踐,都是由三個元素交織而成:材料(materials)、、能力(competences)與與意義(meanings)(Shove et al., 2012)。

材料:讓這個實踐得以發生的物質條件:場地、器材、交通、身體本身。

能力:參與這個實踐所需要的技能與知識:不只是身體技能,也包括「懂得如何在這個場域裡行動」的社會知識。

意義:指的是這個實踐在文化與社會脈絡裡承載著什麼:它代表什麼、對誰來說是理所當然的、對誰來說是需要被允許的。

社會實踐理論最關鍵的地方在於:這三個元素必須同時到位,一個實踐才能真正運作。缺少任何一個,那個實踐就會對某些人變得「不可近」,甚至根本不存在於他們的日常生活裡,不是因為他們不想,而是因為那個實踐的輪廓,從一開始就不是為他們設計的。

用SPT看小雪,看見的是一個從來沒有為她成形的實踐

把SPT的三個元素放到小雪的處境裡,會看到一幅很不一樣的圖像。

先說材料。電動輪椅使用者要去校外運動場館,光是「去得到」這件事就已經是一道門檻:場館的無障礙設施夠不夠完善?距離遠不遠?途中的環境友不友善?校內雖然有適應體育課,但器材是否能配合她的身體狀況做調整?這些物質條件的缺乏,不是小雪的問題,而是那個實踐在物質層面就沒有把她納入設計。

再說能力。SPT所說的能力,不只是「你會不會打球」,也包括「你知不知道如何在這個課堂裡好好存在」。小雪在高中時,因為有輔導員陪同、有理解她的老師,她累積了一套知道「如何在體育課裡參與」的能力;但到了大學,換了一個對障礙沒有足夠理解的老師,那套能力就失去了用武之地。她不是變得不會運動,而是原本支撐她的那個社會脈絡消失了,讓她在新的場域裡變得無所適從。

最後是意義。這或許是三個元素裡最難被看見、但也最關鍵的一個。體育課在台灣的文化脈絡裡,承載著一套關於「正常身體」與「運動能力」的預設意義,但,誰是理所當然的參與者?誰又是需要被「特別安排」的例外?當小雪的大學老師暗示「看起來比較輕的同學去上正常體育」,這句話透露的不只是對障礙的不理解,而是整個場域對「誰才算是體育課的主體」的一種文化預設。小雪在那個場域裡感到的不被接納,不是個人情緒問題,而是她清楚地感知到:這個實踐的意義框架裡,沒有她的位置。

改變實踐,而不是改變個人

SPT帶來的最重要的實務啟示,是把介入的目標從「個人」移向「實踐本身」。

如果問題出在材料,那麼改善物質條件,從器材調整、場地無障礙、交通支持。如果問題出在能力,解法就是改變誰需要具備什麼能力:不只是讓障礙學生「學會適應」,更要讓老師具備真正的適應體育知能,讓課堂本身能夠容納不同的身體。如果問題出在意義,也許就是改變那個場域的文化預設:讓「體育課的主體」不再是一個隱含著「正常身體」的概念,而是真正多元的。

這三個層次同時改變,適應體育這個「實踐」才有可能對障礙青年真正打開。而不是像現在這樣,在名義上「存在」,卻在實質上對很多人「不可近」。

理論的選擇,也是一種立場的選擇

最後,我想提出一個邀請:當我們談身心障礙者參與體能活動,或更廣泛地談日常生活參與時,也許值得更仔細地想想,我們選用的理論,是否從一開始就把責任放在對的地方。也就是說,我們是在問「個人為什麼沒有參與」,還是在問「參與的條件為什麼沒有被建立起來」?這個差異很重要,因為它關係到我們如何回應聯合國身心障礙者公約(UNCRPD) 所強調的有意義參與。

若我們以社會實踐理論來看小雪,以及其他身心障礙學生參與適應體育的現況,我們從一開始就不只是問「她為什麼不想去」,而是進一步問:「那樣的參與實踐,為什麼對她來說從未真正存在?」一個實踐如果從設計之初就沒有把障礙者納入,那麼後來再多的意願促進、健康宣導或個別鼓勵,都很難真正改變什麼。

真正的改變,必須從實踐本身的重新設計開始;而在這個設計過程中,障礙者自己的聲音不能只是被引用、被詮釋或被代言,而必須真正進入決策與設計的核心。

最後,這也是我目前在與身心障礙者共同研究時始終謹記在心的:當我們談論小雪、分析她的處境時,也必須誠實地承認,若小雪自己的聲音始終沒有被聽見,那麼我們仍可能只是用另一套理論替她說話。Nothing about us without us 不只是一句倡議口號,也應該是每一次討論、每一次研究、每一次實踐設計的起點。 也許我們真正需要認真思考的是:如何讓障礙者不只是成為被研究、被分析、被代表的對象,而是能夠共同提出問題、共同詮釋經驗、共同設計解方。換句話說,他們不只是理論分析的素材,而應該有機會成為知識生產的共同作者,並在適當支持下,成為推動改變的公民科學家(citizen scientists)。

Frost, J., Wingham, J., Britten, N., Greaves, C., Abraham, C., Warren, F. C., Dalal, H., & Taylor, R. S. (2020). The value of social practice theory for implementation science: Learning from a theory-based mixed methods process evaluation of a randomised controlled trial. BMC Medical Research Methodology, 20(1), 181. https://doi.org/10.1186/s12874-020-01060-5

Frost, J., Wingham, J., Britten, N., Greaves, C., Abraham, C., Warren, F. C., Jolly, K., Doherty, P. J., Miles, J., Singh, S. J., Paul, K., Taylor, R., & Dalal, H. (2019). Home-based rehabilitation for heart failure with reduced ejection fraction: Mixed methods process evaluation of the REACH-HF multicentre randomised controlled trial. BMJ Open, 9(8), e026039. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-026039

Shove, E., Pantzar, M., & Watson, M. (2012). The Dynamics of Social Practice: Everyday Life and How it Changes. SAGE Publications Ltd. https://doi.org/10.4135/9781446250655

Sniehotta, F. F., Presseau, J., & Araújo-Soares, V. (2014). Time to retire the theory of planned behaviour. Health Psychology Review, 8(1), 1–7. https://doi.org/10.1080/17437199.2013.869710