國際知名舞蹈家、編舞家強納森‧布洛斯 Jonathan Burrows在他著作的《編舞筆記》一書提及,編舞的另一個定義是:「編舞是用剛剛好的力道抓著,引導所發生的事,而不把它捏死。」同理我們可以透過各種型式的引導,經驗編舞家的舞蹈結構的發展,進而延展舞蹈意義的可及性。所以口述的描繪對視障觀眾的重要性除了陳述作品的結構外,若演前藉由身體或物件的體驗,進一步去提拉或強化另一種感官的連結,這些強弱的數條身體感受,才能有機會在聽者的腦海裡建構一齣更加具體的舞蹈輪廓。
周月清老師引述障礙學者Dr. Adolf Ratzka(2015)所述「活著不應該只是為了一息尚存」(Life is more than survival),指出對於障礙者的服務、協助與支持,不應僅是為維持基本生存需求,如當前長照服務的需求評估僅以IADL和ADL測量,並未考量到障礙者的社會參與需求。倘若關照到障礙者也作為一個活生生的個人,在各面向上的所需──障礙者追求的是自立生活,可以選擇自己的生活方式、空間及場域,可以透過別人的協助完成生活中的事情,而非被關在機構或是家中毫無自由。目前機構工作人員對視障礙者為一位有人格的個體依舊不足,對障礙者來說,機構就是牢籠,但若回到社區中自立生活,障礙者可以使用的個人助理時數不足,障礙者想要追求自立生活的目標依舊路途遙遠。於是周老師以《我要我的自立生活》(2019)(周月清、張家寧、陳毅、呂又慧主編,13位受訪障礙者則為作者)一書作為障礙者自立生活倡議工具,訪談十三位障礙者對於社區中自立生活的經驗與想法,也藉編輯工作,創造學生與障礙者學習的機會。
接續,周月清老師以性健康介入為主軸,分享自身進行共融研究的經驗。周老師首先以《性別平等教育季刊》在第九十期「障礙者的性/別研究與教育──論述、倡議與實作」的下架與內文刪減爭議(該期完整內容後續刊登於〈台灣社會學會通訊〉第九十一期),指出障礙者的性議題極度具有汙名性,也持續遭受禁聲;無獨有偶,尤是智能障礙者的「性」需求經常受到忽略,因為智能障礙者在智力上常被家長視為小孩,因此覺得他們不會有性需求,且為求「保護/管理」的需求,而避談性議題。但一如對障礙者人權的堅持,周月清老師主張要將性健康的權利還給智能障礙者,並向科技部(現為國家科學與技術委員會)提交「智障者性健康權介入研究」(Sexual health intervention working with Adults with ID)專題研究計畫。
從前有 Sophie Calle 拍下視障朋友所形容的意象,現今有 AI 機械人將您的指令變成影像,影像的製作過程關鍵在於視障朋友,和使用 AI 的您,如何有效地表達自己的意念。今日的創作者,意念比工具操作重要。假如攝影不再需要相機,我們對攝影師的定義會動搖嗎︖影像需要的視覺元素,視障朋友說出來就可以了。
障礙學者Zarb(1992:128)曾提出四個障礙研究的問題:(1)由誰控制要做什麼研究以及如何執行?(2)研究過程當中障礙者如何參與?(3)障礙者能否針對研究提出評論及影響研究的導向與進行方式?(4)研究的產出對障礙社群能帶來什麼影響?在介紹第二項案例之前,周老師與參與者們分享何謂「共融研究」及「解放研究」(Inclusive Research and Emancipatory Research):在解放障礙研究中,障礙者應是有權力、有自主性的主體,並不僅僅是「被研究」的客體(Objects of Research),研究者不僅要向障礙者學習,更是將自身角色從專家(expert)轉換成障礙者的服務者 (servant),意指研究者需要謙虛、願意走出學術的高塔,向障礙者學習,並勇於打破研究者自身的盲點與偏見(Zarb,1992)。
「沒有我的參與,不要幫我做決定(nothing about us without us)」,障礙者(經常地)作為(福利)服務使用者、真正使用服務的個人,其意見更應被納入其中。陳芳珮老師以「行動中的研究者」形容周月清老師,不僅因周老師長期關注且倡議障礙者的人權議題,包括有尊嚴、且平等參與社會與障礙相關的公共事務,更是在其研究與倡議實踐中,強調與這群身處其中的障礙者站在一起,藉由障礙者的在地經驗知識(experiential knowledge),發展對相關政策與介入的批判和方案可能性──周月清老師在學術領域的深入耕耘,更是獲得國家科學及技術委員會110年度的傑出研究獎殊榮。
然而,助聽器也同時是一種「社會衣裝」(social clothing)。Craig Murray的訪談中,就有義肢使用者提到,使用義肢有時候是為了符合別人的期待,儘管自己當下並不想用,但卻要為了讓別人覺得他用了義肢,才能進行「正常」的社會互動,而使用義肢。Craig Murray用社會學家高夫曼的「靈魂的官僚化」(bureaucratization of the spirit)來描繪這種為了使用輔具而使用輔具的自我形象管理過程。
臺灣障礙研究學會2023的第一場學術活動,在2023年1月8日,是由曾柏嘉導讀一篇期刊文章:“Risky Mothers and the Normalcy Project: Women with Disabilities Negotiate Scientific Motherhood”,由學會會員眾多朋友共同討論。這場讀書會舉辦於東吳大學城中校區。本文則是臺灣障礙研究學會讀書會紀錄。
Adolf Ratza博士的演講指出:「障礙者使用服務時需自付額,就像對障礙者徵收障礙稅,而且越是需要人力支持以及年齡越長者,所需繳納的稅便越高。自付額的制度,對身心障礙的福利服務使用者是雪上加霜。障礙者不只比一般人低就業率低,同時支出比一般人高,如就醫、居住、交通等定支出一般沒有的人力費,且此人力費的支出著月增長,只會越來越高。」反思過往曾服務的身障個案,確實有種「你要使用服務,你當然要使用者付費」的想法,這樣的心態正確卻也不正確,因為這個社會從來就沒有給障礙者一個公平公正的發展平台。如同書中的永成所述:「觀光地方,100公尺以內不能有流動攤販,重要路口100公尺以內也不能有,連平時警察偶爾才會來巡邏的龍山寺,每到初一、十五我們在賣口香糖,警察就開始趕我們。人潮多的地方都被封鎖了,要怎麼做生意?奇怪的是,如果我是在那邊乞討,就不會犯法,警察就不會趕,這又是什麼道理,要我們自力更生,又給我們很多限制。」讀到這段時,一股羞愧之感躍然於心,想起從前自己覺得政府已經給障礙者生活津貼,障礙者也有能力使用輪椅外出工作,如此境遇雖然艱難,卻應不至於連10元的部分負擔都無法支付吧?現在只對自己的無知感到抱歉,抱歉於自己障礙者的不夠了解,抱歉於自己的狂妄造成福利服務之缺失;從前的筆者並不知道100公尺以內不能有流動攤販、不知道重要路口100公尺以內也不能有,更不知道乞討或許比自食其力來得容易。如今,應該仍有許多自詡為「專業工作者」卻「一點都不專業」的工作者,繼續以此態度提供著服務吧?
隨著2006年「身心障礙者權利公約」(The Convention on the Rights of Persons with Disabilities,簡稱CRPD)公布,障礙者的人權亦越發受到關注,其中公約第19條更是明確指出身心障礙者擁有「自立生活及社區融合」(living independently and being included in the community)的權利,而全國各地的身心障礙者福利服務也在國際公約的影響下,逐漸朝社區居住與社區融合的方向邁進。
Photo by Marcus Aurelius on Pexels.com 圖說:一個人乘坐輪椅在類似圖書館的空間裡自由行進。
障礙者Edward V. Roberts是自立生活運動的重要推手,其對於自立生活運動的貢獻可以回溯到1960年代的美國。Edward V. Roberts在1962年進入加州大學柏克萊分校就讀後聯合了12位同樣住在Cowell醫院的重度障礙學生組織了“Rolling Quads”團體,致力於改善物理與社會環境、建立無障礙校園和為障礙學生發聲,好讓障礙者達到自力更生(self-reliant)(Fleischer & Zames, 2011; Heller, 2019; Shapiro, 1994)。
後來隨著全球首間自立生活中心(Centers for Independent Living,簡稱CIL)在加州柏克萊成立,自立生活旋風也開始吹向世界各地(Fleischer & Zames, 2011),然而,這股旋風竟然在將近半個世紀之後才席捲台灣。
台灣的自立生活運動起源於2006年,由林君潔小姐赴日修習自立生活相關課程後帶入台灣,並在同年舉辦「中日身心障礙者自立生活研討會」,在她的極力推動下我國首間「由障礙者自己組成的團體」(Disabled People Organisation,簡稱DPO)——「社團法人台北市新活力自立生活協會」(以下簡稱「新活力」)遂於2007年成立,該會隔年更在中華社會福利聯合勸募協會的補助下開始辦理「個人助理試辦計畫」,開啟我國個人助理服務之先河(社團法人台北市新活力自立生活協會,2019)。
Dworkin, G. (1972). Paternalism. The Monist, 56(1), 64-84.
Fleischer, D., & Zames, F. (2011). Deinstitutionalization and Independent Living In The Disability Rights Movement: From Charity to Confrontation (pp. 33-48). Philadelphia: Temple University Press.
Heller, T., Gill, C. J., Harris, S. P., Imparato, A., & Gould, R. P. (2019). Disability in American Life : An Encyclopedia of Concepts, Policies, and Controversies. California ABC-CLIO, LLC.
「勵志色情片」一詞是近年障礙權益者及團體廣泛使用的詞彙,學者Grue(2016)將其定義為「將障礙者表示為一種可取,但不受歡迎的特徵,通常藉由障礙來顯示個人在視覺或其他明顯的生物缺陷,這種缺陷藉由展示身體來克服,達到英勇。」而稱為「色情」的原因主要是因為物化功能,也就是為了利益而客觀化障礙者,目的是激勵你,好讓我們看著他們想:好吧,無論我的生活多麼糟糕,它可能會更糟。障礙的勵志故事與色情片一樣,是一種不同的幻想,讓觀眾沉迷於秘密的恐懼和體驗,並且是宣洩的一種形式(Grue, J.(2016)The problem with inspiration porn: a tentative definition and a provisional critique,Disability & Society,Volume 31, 2016 – Issue 6, 838-849)。
這對閱聽人會產生什麼影響呢?學者Melissa等人(2021 年)藉由研究讓兩組人閱讀不同的故事,第一組人閱讀一個男孩為他的朋友購買輪椅的勵志故事,第二組人閱讀強調需要增加障礙者資金/服務的故事版本,研究發現兩個故事都都提高讀者願意幫助障礙者的意願。(Melissa M. & Melanie C. & Kaitlin F. & Elaine P.(2021)Framing Inspirational Content: Narrative Effects on Attributions and Helping。MEDIA AND COMMUNICATION,卷冊 9 期 2,226-236。)然而不同的是第二個故事,強調社會責任,讓讀者認為障礙者沒有責任為醫療設備付費,讀者認為一些集體措施會更有效,並將障礙者要付醫療費用情況視為不公平。
雖然社會責任的故事並不是那麼愉快,但卻明確涵蓋社會中的個人鬥爭和系統性問題,而Frischlich等人(2021 年),也進一步指出觀看前者的故事,會認為坐在輪椅上的男孩有對他的處境負責,因此閱聽人不太可能倡導社會變革。研究告訴我們:當我們反覆灌輸社會障礙者的勵志觀點,受眾並不會認為障礙者的弱勢處境,也不會進一步認為障礙者生活有什麼問題,僅會有人認為「障礙者都可以,為什麼你不行」的個人論調。(Frischlich, L. & Hahn, L. & Rieger, D. (2021). The promises and pitfalls of inspirational media: What do we know and where do we go from here? Media and Communication,9, 162-166. doi:10.17645/mac.v9i2.4271)。
學者Grodin(2009)曾指出勵志的詮釋可能隨時空氛圍而改變,美國社會在1960年代第二波女性主義運動後,許多婦女讀者閱讀勵志書籍目的是為了擺脫父權權威,建立個人自主權,驗證了「勵志」的喜好會隨著時空背景轉變。而我們也清楚知道商業性的勵志書籍永遠有客群,而障礙的勵志故事皆受到關注。(Grodin, D.(2009)The interpreting audience: The therapeutics of self‐help book reading,Critical Studies in Mass Communication,Volume 8,404-420。)
最近剛翻譯成中文版的《障礙政治:邁向消弭歧視的包容社會》(The New Politics of Disablement),原書出版於2012年。兩位作者中的麥可奧立佛(Mike Oliver)成年後因游泳意外導致脊椎損傷,也是障礙研究的開創者;而另一位作者柯林巴恩斯(Colin Barnes)則是先天視障者,也是英國障礙研究在學術體制中建制化的關鍵人物。兩位作者從歷史唯物論和新馬克思主義的角度,來探討身心障礙的社會建構與資本主義發展的關係。書名中使用的「障礙構成」(disablement)這個字,指的就是這個造成身體損傷與障礙的社會、經濟與政治過程。雖然不同社會對身心障礙者的反應,與其經濟生產模式及物質條件密切相關,但作者也承認文化的力量扮演重要角色。不過,作者認為障礙研究的目的不只是瞭解世界,而是要改變世界。就這點而言,障礙研究本身也是一種政治行動。
口述影像,也稱「口述影像服務」,在「口述影像發展協會」官網上是這樣說明的:「audio description 或稱 descriptive video service ,是一種透過口語或文字敘述,將視障者無法接收的影像訊息轉換成言辭符號,讓 視障者也能克服視覺障礙,協助他們克服生活、學習和就業環境中各種影像障礙的服務。簡單地說,口述影像就是把看見的說出來。」
姑且不論臺灣的現狀如何,我想起在夏威夷大學,啟蒙我投入障礙研究的身心障礙老師們。第一位是Albert B. Robillard,我們都叫他Britt。Britt畢業於UCLA的社會學系,師承「俗民方法論」(ethnomethodology)的大師Garfinkel,主要的研究對象是太平洋島的社會變遷。
他是在夏威夷大學工作一段時間後才發病的,診斷是運動神經元疾病(Motor Neuron Disease,簡稱MND )。發病後,休息了一段時間,就回學校教書,還出了第二本書《Meaning of a disability: the lived experience of paralysis》。
影響我決定踏入障礙研究領域的變數,是夏威夷大學障礙與多樣性研究學程(Certificate on Disability and Diversity Studies)開的核心課程,Disability and Diversity。共同授課的兩位老師都來自夏威夷大學的障礙研究中心(CDS;Center on Disability Studies),其一是不久前退休的障礙研究歷史學者Steven Brown,另一位是加州大學柏克萊分校畢業的Megan Conway。
John Urry在對當代觀光客的研究中,認為觀看是人類雙眼的功能,而凝視則是社會建構成的視覺體制。凝視通常經由符號建構,觀光凝視也就是一連串藉由視覺蒐集符號的過程。觀光客們在世界尋找如法式作風、義大利舉止、東方景致、美式工路、英式酒吧等等建構符號。世界各地的獨特標的物成為觀光的神聖中心。觀光客們根據文化風格、個人經驗和記憶、流傳的景點影像文本,在心中對聖地建立起了某種意符概念,接著藉由旅行前往朝聖。在攝影設備愈加輕便性發展的腳步下,觀光客的視覺也變得機械化。即使地方實際上有錯綜複雜的風貌,卻只被當成一張張的風景照。觀看被簡化成匆匆一瞥,旅遊的意義成為手機中一張張的數位影像。
Rossetti, Christina Georgina. (1893) "Goblin Market ... Illustrated by L. Housman. L.P"
∕收藏者:大英圖書館。無已知版權限制。
圖說:緊密和諧的照護關係,是由障礙者與提供照護者彼此關照的結果。
https://www.flickr.com/photos/britishlibrary/11129399216/in/album-72157638906393085/
Penny Fleck(後稱潘妮)也是電影中的另一面倒影。電影中亞瑟母親的人生敘事總是模糊的,至今仍無法釐清何謂真實?如同電影結尾,亞瑟在醫院說,要講一個令人無法相信的故事。潘妮總是稱亞瑟為「Happy」,是一個從母親角色出發,或許也是自身的生命經驗承受了許多苦難,給予兒子真切的善意祝福。電影的前半部,我總覺得潘妮的角色令人討厭,不斷為既得利益者的偽善面具擦脂抹粉,素樸地相信 Thomas Wayne 是個大好人,會幫助困苦的母子倆。即便 Thomas Wayne 在電視上大放厥詞的為自己「正直善良」的員工辯護其無辜。潘妮率先指責亞瑟停止對於既得利益者的憤恨。
但電影後半部,亞瑟的身世因潘妮的書信,看似明朗,但對於過往的所作用於潘妮的傷害,皆得到 Thomas Wayne 的全盤否認。這讓人不禁懷疑潘妮幫傭的那段日子裡,究竟遭到怎樣的對待?在觀影完畢後,我一直思考潘妮會不會是性創傷下的倖存者,尤其兩造又處在權勢不對等的情況下。身處在私領域的女性家僕,的確極有可能被要求為主人提供性服務,以成為男主人情慾宣洩的出口。尤其Thomas Wayne 對潘妮的抹黑行動,甚至將潘妮送進精神醫院,會不會只是想掩蓋自己黑歷史?而電影前半潘妮不斷為 Thomas Wayne 說好話,透過美化與 Thomas Wayne 的關係,會不會只是斯德哥爾摩症候群下的創傷羈絆?虛實交錯的電影敘事,也難讓人去探究真相了。
Braddon, Mary Elizabeth.(1869) “Ralph the Bailiff, and other tales. By the author of ‘Lady Audley’s Secret’ [i.e. Miss M. E. Braddon]"/收藏者:大英圖書館。無已知版權限制。
畫家:Edwards, E. Price. (1884) 畫名:"Our Seamarks; a plain account of the Lighthouses, Buoys, and Fog-signals maintained on our Coasts. With illustrations." 公共版權
出處:大英圖書館
圖說:社會能否給身心障礙者放心的生活空間?
影片中的黑人志工 里奧內爾,伍德雅德(Lionel je Woodyard)說:「當年我們在營隊時,障礙者權利法案沒有通過,我們帶障礙者到鎮上郊遊,吃冰淇淋,常進不了店門,還要忍受別人眼光,或聽別人說:我們這裡不要讓他們來,因為其他顧客會覺得不自在。我身為黑人所遭遇的阻礙,跟坐輪椅的人是一樣的。在家鄉,我得小心翼翼看人說話,因為那是生存保命之道。我必須千萬小心,不得放肆。不能直視白人的雙眼,一切謹言慎行。」
直到1990年,美國身心障礙者屏棄輪椅輔具,以「爬」代輪,一階階爬上象徵民意的美國國會山莊。如此震撼的畫面,直接讓美國大眾看見,缺乏平權法案的身心障礙者,是如此「寸步難行」的生存著。於是《美國身心障礙者法案》(Americans with Disabilities Act, 1990)通過,更進一步確保身心障礙者的平等權益。
Stratton, Helen. Gale, Norman Rowland. (1896) “Songs for Little People [With illustrations by H. Stratton.]" /收藏者:美國大都會博物館(Metropolitan Museum of Art)。無已知版權限制。 圖片說明:女性被照護的責任綑綁,何時才有踏上旅程的時刻?
然而,在1950年代後期,日本的腦性麻痺患者已開始逐步集結身為障礙當事人的力量,而於1970年代發展成被視為是日本障礙權利運動發端的「青芝會運動」;同時期也正是歐美障礙者自立生活運動(Independent Living Movement)與自我倡導運動(People First Movement / Self-Advocacy Movement)蓬勃發展之際。東西方這兩股障礙運動的重點,都旨在破除障礙者長久以來被當作弱勢客體的形象,轉而強調恢復障礙當事者的主體性,拿回對自身的生活與生命的主導權,回歸身而為人的尊嚴與權利。
雅雯的論述,正呼應了障礙者自立生活運動的主張,「與我有關的事、該由我來做決定(Nothing about us without us)」。那麼,如果是障礙當事人決定要結束自己的生命,這樣的「自主權」,會怎麼被看待?又,當決定結束自身生命的障礙者但卻需要透過他人從旁協助,這個從旁協助的人,是否構成殺人罪或輔助殺人罪?