無限影展影評 | 多重障礙宇宙之身心障礙電影評論

作者:左邊女孩

圖片說明:作者左邊女孩提供的漫畫版女孩圖像

本篇投稿(原文連結)無限影展影評|多重障礙宇宙x無限影展“是日前受邀公視“2022的無限影展"之推薦人,因有感近年標榜有關身心障礙電影,電視劇日益蓬勃發展多元,想以身心障礙者的立場抒發觀影的感想和期盼。希望在這裡,宣傳無限影展的多元呈現 ,使大眾更了解身障者除了病症,自身的能力和魅力也能獲得關注,進而傳遞每個人都有不同的困境,發展出無限能力的平權觀念 : )

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圖片說明:無限影展2022海報

從前,我們對身心障礙患者的印象幾乎從小說開始,例如西方經典《海倫凱勒》主角是一名失明與失聰的美國作家,社會運動家和講師,但我只記得故事總提到一位「正常人」蘇利文老師既有耐心又有愛心,最終才使凱勒成為人類的模範。另外打著感動人心的勵志故事,就是曾在台灣非常有名的《汪洋中的一條船》電影,電影中鄭豐喜是多麼的奮發向上和不畏艱難。過去這些故事不論是否誇大,都想表示「同情」和「感動」,好像障礙者絕不能幼稚或偷懶,這種苦情卻勇敢的單一形象,不僅是所有人的模範,還成為所有身心障礙者必須效仿的榜樣。

是的,我是中度腦性麻痺患者,對其他人而言是既神秘又害羞的生物。實際上,我們很忙,除了腦性麻痺,還有一堆困惱,比如說每週要去看醫生吃藥、要復健運動、也會有青春痘、不想上班、假日想睡覺…;還有很多好奇心,比如畫畫、參加讀書會、身障瑜珈、探訪台灣地方歷史古蹟…,是不是比大家想的活力充沛呢?

如果身心障礙電影裡,有個多重障礙宇宙觀,如果談「腦性麻痺」如同超能力的話題,如同X教授或鷹眼(角色為身心障礙者),是不是也可以很有趣而不是只有感人而已?

就像《完美搭檔》裡不只是肢體障礙者及智能障礙者的無血緣兄弟,除了爆笑的劇情,更可貴的是,哥哥世河和弟弟東九兩個相依為命,即使遇到了被迫要分離的事件,也靠著弟弟對游泳的堅持和哥哥的機智,反而比一般家庭關係更加緊密,這不正是大家都需要珍惜的親情?

《不看鐵達尼號的男人》突破多數人以視覺看影像的印象,男主角亞科德的疾病使他雙眼幾乎失明、下半身癱瘓,行動都得靠家人協助。失明前的他是重度電影迷,而現在他只能「聽覺」重新體驗電影,我們隨著主角沉浸式的體驗到他的感官世界,整片都處於朦朧不清的畫面,也陪著他下定決心去追求無話不談的女生,而這段追尋的真愛的旅途,是不是也鼓勵著許多人愛的勇氣?

更不用提《靜寂的鼓手》以畫面分割表現安靜及嘈雜的劇情,讓我切身感覺到助聽器裡的真實世界,即使如此,男主角仍能保持冷靜去接受新的自己,甚至能發現之前性格的缺失,學著找回平靜、傾聽自己的聲音。而這些勇敢和毅力,正是我們生活中欠缺的能力。

近年有關身心障礙者的電影所要表現的精神大抵是「身心障礙者和大家都一樣」,不像過去只有博取同情而已。但我希望未來有更多電影更具有身心障礙者視角,帶來更豐富深層的意義,朝向「每個人都不一樣」,都有自己的人生故事和面對的挑戰。正如我曾提到「每個人都是少數人」,無論性別、種族、階級、年齡、外表及障礙與否,不能因為不相同就歧視及排斥。因為每個人都可能對於不同的困境,發展出無限的可能性。

假如,多元宇宙的「身心障礙」是種超能力,假如,另一個星球的「腦性麻痺」是「天才」的涵義,是不是特別有趣而有魅力?





假如多元宇宙的「身心障礙」是種超能力

無限影展 Taipei Limitless Film Festival攜手看無限影展找回你的無限魅力

【2022無限影展】

無限影展是台北市勞工局重建處主辦,公共電視承辦。

以關懷身心障礙者就業權益與社會平權為目的的影展。

無限影展FB:https://www.facebook.com/TLFF2019/

無限影展IG:https://www.instagram.com/limitlessfilmfestival_tpe/

.實體放映:2022.10.7(五)~2022.10.9(日)

.線上影展:2022.10.10(一)~2022.10.23(日)

三創生活園區5F Clapper Theater

(台北市市民大道三段2號)

線上平台:Giloo紀實影音

影展官網: https://www.limitless-film.taipei/

影展臉書:https://www.facebook.com/TLFF2019/

影展LINE:https://line.me/ti/p/@297vtwbx

自立生活支持服務之重要性與困境探討:服務提供者的觀點

作者:賴品妤(高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系碩士 / 現職高雄市立凱旋醫院社會工作師 )

本文作者為第一屆臺灣障礙研究學會「碩博士論文獎」得主之一。本文根據作者的得獎論文改寫。作者原就讀於高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系碩士班,指導教授:尤素芬、潘佩君。

  • 前言

隨著2006年「身心障礙者權利公約」(The Convention on the Rights of Persons with Disabilities,簡稱CRPD)公布,障礙者的人權亦越發受到關注,其中公約第19條更是明確指出身心障礙者擁有「自立生活及社區融合」(living independently and being included in the community)的權利,而全國各地的身心障礙者福利服務也在國際公約的影響下,逐漸朝社區居住與社區融合的方向邁進。

Photo by Marcus Aurelius on Pexels.com 圖說:一個人乘坐輪椅在類似圖書館的空間裡自由行進。

我國最早的自立生活支持服務可回溯至2008年,在民間單位「社團法人台北市新活力自立生活協會」的主導下,「個人助理試辦計畫」成為我國第一個自立生活支持服務項目。

相較之下,我國政府部門則較為被動,直到2011年修正身心障礙者權益保障法時,才將自立生活納入法定服務業務,並於隔年開辦「身心障礙者自立生活支持服務計畫」(以下簡稱「自立生活支持服務」),總共耗費6年才使該服務落實於全國22縣市。

作為我國晚近的新興福利服務,自立生活支持服務尚有許多待改善之處,但總體而言,服務提供者均認同此服務能促成障礙者生活樣貌的改變,讓障礙者對自己的生活更有主見,也更有意願融入社會;惟從服務使用規定來看,政府部門與障礙者對於自立生活認知的落差將導致障礙者在使用本服務時感到諸多不便與限制,服務人力的短缺問題亦導致障礙者無法僅依靠本服務達成自立生活。

反思自立生活讓障礙者自我選擇、自我決定與自我負責,以達到融入社會的最終目的之意涵,我們仍期待障礙者能夠信賴此服務,並在自立生活支持服務的協助下達成真正的自立生活。

圖說:圖片為本會論文獎徵稿海報。本文則為論文獎得主之一。
  • 研究初衷

在首次參訪身心障礙者自立生活支持服務中心前,我對「自立生活」這個名詞可謂是一知半解,僅知道有一種可以讓障礙者依照想要方式過生活的新興服務。然而,我卻在實習和參與研究案的過程中發現,我國在推展自立生活支持服務的過程中似乎遭遇了瓶頸,不僅使用者認為這項服務「不好用」,服務提供者也無法順利輸送本服務。

綜上所述,我們期望能匯聚社工人員、同儕支持員和個人助理等服務提供者的觀點,並試圖梳理其與服務使用者的互動經驗,以了解障礙者使用本服務的真實感受,進而對服務的施行現況進行更深入地探討,建構障礙者自立生活的真實圖像。

  • 自立生活的發展與歷史

障礙者Edward V. Roberts是自立生活運動的重要推手,其對於自立生活運動的貢獻可以回溯到1960年代的美國。Edward V. Roberts在1962年進入加州大學柏克萊分校就讀後聯合了12位同樣住在Cowell醫院的重度障礙學生組織了“Rolling Quads”團體,致力於改善物理與社會環境、建立無障礙校園和為障礙學生發聲,好讓障礙者達到自力更生(self-reliant)(Fleischer & Zames, 2011; Heller, 2019; Shapiro, 1994)。

後來隨著全球首間自立生活中心(Centers for Independent Living,簡稱CIL)在加州柏克萊成立,自立生活旋風也開始吹向世界各地(Fleischer & Zames, 2011),然而,這股旋風竟然在將近半個世紀之後才席捲台灣。

台灣的自立生活運動起源於2006年,由林君潔小姐赴日修習自立生活相關課程後帶入台灣,並在同年舉辦「中日身心障礙者自立生活研討會」,在她的極力推動下我國首間「由障礙者自己組成的團體」(Disabled People Organisation,簡稱DPO)——「社團法人台北市新活力自立生活協會」(以下簡稱「新活力」)遂於2007年成立,該會隔年更在中華社會福利聯合勸募協會的補助下開始辦理「個人助理試辦計畫」,開啟我國個人助理服務之先河(社團法人台北市新活力自立生活協會,2019)。

反觀我國政府對於障礙者的自立生活議題則較為被動,直到2011年修正身心障礙者權益保障法第50條時才正式將自立生活支持服務納入法定服務業務,並在衛生福利部「公益彩券回饋金」的經費補助下開始辦理「身心障礙者自立生活支持服務計畫」(以下簡稱「自立生活支持服務」),不過這項服務的推展並不順利,直到2018年此服務才全面普及於全國22縣市。

  • 研究方法

本研究採用參與式觀察法及深度訪談法。參與式觀察的資料來自研究者過往擔任自立生活支持服務辦理單位實習生及相關研究計畫研究助理的實習週誌、實習成果報告、訪視紀錄和會議摘要筆記。

深度訪談的研究對象則分為專業服務人員(社會工作人員)和半專業服務人員(同儕支持員與個人助理),並依據自立生活支持服務的三種辦理形式進行「立意抽樣」,先邀請2處自立生活支持服務試辦中心縣市、2處政府委託民間單位辦理縣市及1處政府自行辦理縣市的社工人員接受訪談,再使用「滾雪球取樣法」商請受訪社工協助介紹合適的同儕支持員和個人助理受訪者,最終訪談5位社工人員、4位同儕支持員及5位個人助理,共計14名受訪者,而受訪者的自立生活支持服務經驗均為一年以上。

  • 研究發現
  • 障礙者的生活模式

衛生福利部(2018)的調查指出,我國有94.66%的身心障礙者居住在家宅,5.22%居住在教養、養護機構,同時調查結果也顯示居住於家宅障礙者對生活的滿意程度高於居住於機構的障礙者;不過在獨立自我照顧情形的調查項目中,僅有43.59%的障礙者可以獨立自我照顧、31.10%的障礙者部分生活行動需要協助、25.31%的障礙者無法獨立自我照顧,而完全無法獨立自我照顧的障礙者中,有近8成主要是由家人協助或照顧,可見障礙者似乎偏好在熟悉的環境中生活,也十分倚重家人的照顧。

不過,倚賴家人照顧就意味著需要與家屬「綁在一起」生活,這也同時導致障礙者很難避免家長主義及過度保護的照顧方式。

家長主義會以維護障礙者福利、幸福、需要、利益或價值等「為了你好」的原因對障礙者個人行動自由進行干涉(Dworkin, 1972);過度保護(over-protection)則導致障礙者被過度幫助,被塑造成依賴的、低抗壓性的,因而不被當作成年人對待(Thompso & Sobolew-Shubin, 1993)。

事實上,由家人代替障礙者做選擇和決定,不僅損害了障礙者的自主權,也限制障礙者自我能力的發展。不僅如此,正因需要家屬的照顧,所以障礙者也會妥協照顧者的現況來調整生活。這種「生活共同體」的情形既突顯出障礙者與照顧者之間的權力不對等關係,也顯現出自立生活支持服務的重要性。

  • 自立生活支持服務的功能與重要性

雖然我國目前已有許多照顧服務的福利資源,但從受訪者的回答中我們能發發現障礙者在選擇服務時也會有其偏好及考量,例如:服務時數是否充足、能否依照自己的意願使用等。因此,若與其他以服務提供者為主的協助模式相比,障礙者會對能使其感到尊嚴、自主與被同理的自立生活支持服務有更多認同,此處我們將說明自立生活支持服務項目的意義與功能。根據黃伶蕙等人(2018)的分類,我國自立生活支持服務項目可大致分為三類,包含:自立生活計畫、同儕支持員服務和個人助理服務。

首先,自立生活計畫係由身心障礙者、社工人員及同儕支持員三方依照需求評估結果共同擬訂而來,舉凡人際關係、與個人助理的關係、健康管理、金錢管理、時間管理、社會資源運用、住宅資訊、購物、交通等項目,只要障礙者認為有助於實現自立生活都可以成為計畫內容(林君潔,2012;黃伶蕙,2018),其目的在於確保障礙者得根據需要建立自己想要的生活方式,實現自主生活:

「接觸過不同的身障者,其實知道說他們的需求其實還是有,只是家人或者朋友,或者環境迫使他們就只能接受,就比較沒有表達的機會,所以可能藉由這樣子的一個服務關係,他們可以去做他們自己想做的事。」(個人助理2

其次為同儕支持員服務,該服務是由具有障礙相關經驗、知識以及應對技巧的障礙者擔任同儕支持員,在「障礙者是障礙專家」的觀點下,同儕支持員是非障礙專業人員無法替代的角色,障礙者間的陪伴、經驗分享、提供資訊與激勵,都更能增加障礙當事人嘗試的勇氣,促使障礙者改變對自己的想法、學習自立生活的方法與技巧。另外,同儕支持服務並非僅片利於障礙者,教學相長的過程實則也能讓同儕支持員豐富自身的經驗、自我充權(Sisco, 1992; 王育瑜,2013; 林君潔,2012)。,同儕支持員1的分享亦有提及同為障礙者經驗的重要性,以及彼此互助的互惠關係:

「只是你可能會需要怎麼樣的去選擇自己的生活…()…或者你可能需要一些……可能同儕的知識都不一定。…()…同儕支持員有一個……他會有一個特色是……我可以去吸收別人的……別人障礙者的經驗,然後來給予其他障礙的……一些……一些回饋……」(同儕支持員1

最後是個人助理服務,不同於過往被動接受他人照顧的方式,障礙者就如同個人助理的老闆,能要求客製化的服務方式,雙方是基於「平等、互惠」的原則達成合作關係,個人助理僅代替障礙者的眼、耳、手及腳等失能部分,並尊重障礙者的自主選擇和自我決定權,讓障礙者自己主導生活事務要如何被協助(Shakespeare, Porter, & Stӧckl, 2017; 周月清,2018; 社團法人臺北市新活力自立生活協會,2010)。

就像同儕支持員3說的,同樣是協助進食這件事,在家人的協助下他既沒有任何話語權也備感壓迫,彷彿進食只是為了活著而必須完成的任務;相反地,個人助理聽從指示的協助方式則能使其感到被尊重,自我價值感及改善生活品質也因此獲得提升:

「我的母親就會直接幫我把所有的菜都剪的碎碎的,然後讓我吃,因爲她要去忙了…(略)…就是幫你剪完之後幫你就是在那裡弄的很像䊩(台語:餿水)…(略)…個人助理來的時候…(略)…那她就會照我的意思去…(略)…陪我吃完我的午餐…(略)…不會去干涉太多…(略)…你可以感受到自己的存在,而不是說…(略)…你只是需要把東西吃進去,你活著就好了。」(同儕支持員3)

由上述的論述來看,雖然自立生活支持服務有不同的服務項目與型態,但只要給予障礙者足夠的人力支持,障礙者便能獲得充權、擺脫過往的被動角色,重新握有生活的主控權,可見障礙者能否順利進入服務體系並得到充足的服務人力支持將會直接影響障礙者實踐自立生活,接著我們將試著從服務使用規定來梳理自立生活支持服務的現況,以了解障礙者在服務使用上遭遇何種困難及阻礙。

  • 自立生活支持服務的現況與困境
  • 普及率仍不足的新興福利服務

雖然自立生活支持服務開辦至今已有10年,但王幼玲與楊芳婉(2020)的調查報告卻發現2015至2018年間,有自立生活支持服務需求的人數不及障礙者人數比率的1%,自立生活支持服務的整體使用比率則僅有五至六成,可見自立生活支持服務在我國仍有極大的發展空間。

我們也從受訪者口中得知,民眾與障礙者對於自立生活支持服務的項目及內容都不太清楚,因而建議政府部門應考量使用障礙者慣用的傳播媒體加強推廣本服務,藉由提升服務資訊的可近性來增加服務使用人數:

「我個人覺得在XX(縣市名稱)來講,很多人並不知道什麼是自立生活支持服務」(社工4

「他根本就不知道有這個訊息,所以也不會有人來申請。(略)你需要用他們能夠接受到的平面媒體傳達出去,他們才有機會看得到,如果沒有他們根本看不到。」(個人助理4

  • 個人助理服務的自付額問題

我國個人助理服務目前為須付費的服務項目,雖然政府有提供服務費用之補助,但僅有低收入戶及中低收入戶的障礙者可以免費使用本服務,領有身心障礙者生活補助及一般戶之障礙者仍須分別負擔每小時20元及60元的個人助理服務使用費。可想而知,個人助理服務費的支出無疑會降低經濟情況不寬裕障礙者的使用意願,也間接導致障礙者的服務使用權受到家屬的干涉與影響:

「他可能是一般戶,但是他沒有辦法去支付自付額,所以也會去影響到他的使用服務的原因這樣子。」(社工1

「像我是一般戶,我一小時自己就要負擔60元了,對,那我一個月自己就 要負擔4000多塊…()…今天我的家人有錢,但不代表障礙者有錢啊!家人就不支持障礙者申請自立生活了,還會爲他付錢嗎?」(同儕支持員3

另外,根據衛生福利部社會及家庭署(2020)的規定,1.接受機構安置;2.聘僱看護(傭);3.領有政府提供之特別照顧津貼、日間照顧費或其他照顧費用補助之障礙者不得申請個人助理服務費用的補助。然而,障礙者可能是迫於無奈入住機構,並不代表該名障礙者沒有自立生活的渴求;障礙者也會因個人助理時數無法滿足社區生活所需而改用外籍看護工服務;障礙者更會因經濟不佳而選擇領取經濟補助,但領取津貼的選擇卻很可能受到家屬干涉後所做的決定。是以,這樣的個人助理服務補助規定不僅顯現出政府部門對於障礙者生活樣態的不理解,而這些錯誤的想像也間接抹煞了部分障礙者的自立生活權益。

  • 個人助理/同儕支持服務時數不敷使用

除了個人助理服務的自付額外,可用的個人助理服務時數不足也導致障礙者很難透過此服務來達成自立生活的目標。根據訪談發現,依據障礙程度之不同,障礙者可獲得的個人助理服務時數約為30至60小時,但受訪者卻也坦言這樣的服務時數根本不足以讓障礙者真正落實自立生活,但有總比沒有好,所以障礙者也只能將就使用這樣的個人助理服務時數:

「政府的規定是重度跟極重度就是最高到60,中度、輕度就是30。」(社工4

1天有24個小時,1個月30天是720個小時,透過個人助理的協助,他每個月只有60個小時能過自己想過的生活,這樣的時數是無法真正的自立生活,只能說有比沒有好」(個人助理5

不僅是個人助理服務時數不足,相似的現象也出現於同儕支持服務中。根據衛生福利部社會及家庭署(2019)的規定,每位身心障礙者每年可使用的個案諮詢時數以10小時為原則。然而,卻有多位受訪者表示,當障礙者真的有同儕支持的需求時,一年10小時的服務時數其實很快就會用盡,但當時數用罄後仍有同儕支持員會繼續無償提供協助:

「可能是每一年的一兩個月,兩三個月就已經把次數用完了…()…同儕夥伴是真的都在十個小時額外的付出。」(同儕支持員2

「可是超過這些時數之後呢,他們一樣照常去,可是他們不會說,誒,我今天又去做了服務,我可能做的服務要領多少的諮詢費…()…他們都是默默的去服務。」(同儕支持員2

賴品妤、尤素芬與潘佩君(2019)指出,當同儕諮詢時數用罄時,障礙者可能礙於經濟考量放棄使用諮詢服務,即便同儕支持員願意提供無償服務也不是長遠之道,服務時數不足的問題依舊需被正視。不過,同儕支持服務時數已自2021年起調整為每年20小時,故同儕支持服務時數不足的問題是否有因此改善仍值得投以關注。

  • 個人助理服務的人力缺口

障礙者的生活就如同非障礙者一樣,隨時都在進行中,也可能臨時有所變動,所以個人助理服務能否適時地接住使用者需求將直接影響障礙者的生活安排。然而,隨著障礙者的個人助理服務需求逐年上升,即便個人助理人數亦隨之增加,其成長幅度仍不及使用者的需要(黃伶蕙等人,2018),同時受訪者也指出夜間和臨時性的個人助理服務調派人力最為困難:

夜間需要協助是……這件事情現在…()…個助是沒有辦法……全部去做完全的配合。」(社工3

他都是太突然就跟我說,說『啊!我明天……我後天……』,然後我說,這樣我真的沒辦法啦。」(個人助理4

事實上,障礙者若想穩定、自由且有尊嚴地在社區自立生活將有賴於足夠、彈性且毋須受時段限制的個人助理服務。而且,根據「身心障礙者個人照顧服務辦法」第71條的規定,「自立生活支持服務應依需求評估結果,由身心障礙者及同儕支持員共擬訂自立生活計畫,建立身心障礙者自主生活方式,協助其實現自主生活時所需之各項人力協助,並依其需求提供二十四小時服務」,可見此服務之目的係滿足障礙者全時段的服務需求,惟受訪者的分享卻顯現出障礙者所面臨的個人助理人力短缺窘境,其自立生活安排也會因而受到干擾或中斷。因此,為了支持障礙者能真正無礙地在社區中生活,建置穩定個人助理人力的配套措施勢必是政府部門未來需努力的方向。

  • 結論

在自立生活支持服務介入前,障礙者經常被視為如同小孩一樣需要被照顧與保護的對象,他們不被允許有太多自己的想法,也無法依照自身的需要來安排生活,只能被動接受家屬代替他們所做的選擇和決定。而自立生活支持服務的介入則讓障礙者能向同儕支持員學習如何克服障礙所帶來的不便,並在個人助理的協助下完成原先無法完成的事情,這些都讓障礙者更像一個「獨立的個體」,也重新尋回對於生活的主導權。

“Nothing about us without us!”(沒有我們的參與,就不要為我們做決定)不僅僅是障礙權利運動中常見的口號,這其實也是障礙者想要參與社會,不再任人擺布或被排除在外的心聲。

事實上,自立生活運動與自立生活支持服務的出現都證明了只要有足夠的支持,障礙者就能改變過往被動接受的無助角色,轉變為能為己選擇、為己發聲的「消費者」和「倡權者」。雖然我國發展自立生活支持服務的時間並不長,但我們仍殷切的期盼政府部門能試圖理解我國障礙者的真實生活面貌與使用需求,傾聽及採納障礙者的觀點和聲音,在不遠的未來制定能真正貼近本土障礙者需求的自立生活支持服務。

參考資料

  1. Dworkin, G. (1972). Paternalism. The Monist, 56(1), 64-84.
  2. Fleischer, D., & Zames, F. (2011). Deinstitutionalization and Independent Living In The Disability Rights Movement: From Charity to Confrontation (pp. 33-48). Philadelphia: Temple University Press.
  3. Heller, T., Gill, C. J., Harris, S. P., Imparato, A., & Gould, R. P. (2019). Disability in American Life : An Encyclopedia of Concepts, Policies, and Controversies. California ABC-CLIO, LLC.
  4. Shakespeare, T., Porter, T., & Stӧckl, A. (2017). Personal Assistance Relationships:Power, ethics and emotions. Retrieved from https://www.bodys-wissen.de/files/bodys_wissen/Downloads/Selbstbestimmt%20Leben/UEA%20P A%20REPORT.pdf
  5. Shapiro, J. P. (1994). No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement. New York: Times Books.
  6. Sisco, P. (1992). Peer Counseling: An Overview. Retrieved from https://www.independentliving.org/toolsforpower/tools22.html
  7. Thompso, S. C., & Sobolew-Shubin, A. (1993). Perceptions of overprotection in ill adults. Journal of Applied Social Psychology, 23(2), 85-97.
  8. 王幼玲、楊芳婉(2020)。調查報告。取自(https: //www.cy.gov.tw/CyBsBoxContent.aspx?n=133&s=17017)
  9. 王育瑜(2013)。社工專業與障礙專業的交會:障礙者自立生活推動對社工教育之意涵探討。「未來在等待的社工:社工的明日・明日的社工」發表之論文,南投縣暨南大學。
  10. 周月清(2018)。個人助理服務:障礙者自立生活與身權公約實踐。社區發展季刊,164。頁50-66。
  11. .林君潔(2012)。障礙者自立生活規劃。載於李英琪(主編),更好的改變,還是更多的限制?──國際健康功能與身心障礙分類系統(ICF)概念與應用(第96-99頁)。台北市:財團法人愛盲基金會。
  12. 社團法人台北市新活力自立生活協會(2010)。台灣自立生活運動暨協會營運。臺北市:社團法人台北市新活力自立生活協會。
  13. 社團法人台北市新活力自立生活協會(2019)。社團法人台北市新活力自立 生活協會緣起與發展。取自(http: //www.ciltp.artcom.tw/ap/cust_view.aspx?bid=15&sn=9c93c71b-7112-4ff3- 163 a152-0818109c4ba0)
  14. 黃伶蕙、吳建昇、李育穎、羅子婷、劉雅文、謝若涵、…古登儒(2018)。 自立生活之執行現況與發展。社區發展季刊,164,頁6-21。
  15. 衛生福利部(2018)。105年身心障礙者生活狀況及需求調查。取自(https://dep.mohw.gov.tw/dos/lp-1770-113.htm)
  16. 衛生福利部社會及家庭署(2019)。109年度公益彩券回饋金推展社會福利計畫申請主軸項目及基準。取自(https://www.sfaa.gov.tw/SFAA/Pages/Detail.aspx?nodeid=20&pid=8556)
  17. 衛生福利部社會及家庭署(2020)。110年度公益彩券回饋金推展社會福利計畫申請主軸項目及基準。取自(https://www.sfaa.gov.tw/SFAA/Pages/Detail.aspx?nodeid=1015&pid=9675)
  18. 賴品妤、尤素芬、潘佩君(2019)。臺灣身心障礙者自立生活同儕支持服務 發展之回顧與現況。社區發展季刊,168,頁230-242。

勵志的障礙故事,反而傷害了障礙者?

       

文:李坤融 (中正大學社會福利學系碩士生,目前經營instagram關注社會邊緣議題,網址:https://www.instagram.com/edgeproblem/)

        障礙者作為勵志角色,深植在我們內心,舉凡障礙者勵志書籍、演講、才藝表演,都被引起關注,以及備受稱讚。然而障礙者的勵志觀點,到底對於障礙者而言是好的「充權」(empowerment),還是負面的加深刻板印象,是本文想探究的主要議題。因此我們將探討障礙者勵志觀點呈現的方式、障礙者勵志如何成為常人的輔具,以及反對障礙者勵志觀點的出現,來思考障礙的勵志故事。

     ******障礙者勵志觀點呈現

過去張恒豪與蘇峰山(2009)研究指出:台灣戰後的國小教科書對障礙者的想像不是可憐的、需要幫助的、就是勵志的,可以鼓舞一般人的,是到1993年障礙者公民權的提出,以及教科書開放後,課本才更進一步納入障礙者正常化的觀點。從主流課本建構,可以發現戰後台灣對障礙者的主流論述是相當醫學模式,即便至醫學模式還是停留在部分國人心中。(張恒豪、蘇峰山(2009),〈戰後台灣國小教科書中的障礙者意象分析〉,《臺灣社會學刊》,第42期,頁143-188。)

醫學模式認為「受傷」與「障礙」具有因果關係,認為你的受傷才導致障礙,障礙是屬於個人的問題及責任。因此會藉由各種醫療手段治療你的損傷,以便讓障礙者恢復與常人相同的身體,並且注重治療及管理疾病。周宇翔(2017)認為醫學模式導致社會認為身心障礙者是一群需要被送到療養院「治療」的失能之人,他們依賴社會的照顧而無法帶來「貢獻」。而當個人障礙者選擇努力回歸社會,那些努力過程就成為一項勵志故事,因為他握著「追求回到常人社會」的價值,符合勵志的意識形態,且故事中往往帶有自律、毅力的精神。讓這些稱勵志故事能鼓舞人心,以及滿足觀眾的內在需求及自主權,因此備受關注。(周宇翔(2017),〈什麼是「障礙」?誰是「障礙者」?〉,《人約盟 CRPD 星期天專欄,公益交流站》:https://npost.tw/archives/36620)

這樣的影子在台灣障礙者的勵志書籍中隨處都可窺見,像是謝坤山撰寫的《我是謝坤山》一書,分享他靠著意志堅忍的毅力,和不向環境屈服的鬥志,完成許多事,成為台灣有名的口繪畫家,克服身體上的障礙,用著嘴巴的技巧,畫出一張張美麗動人的圖畫。又或是楊恩典撰寫的《那雙看不見的手》一書,訴說生命中,楊恩典不斷的由痛苦中體驗愛,每一步腳印,都讓她走向更多的奇遇。沒有雙手,卻可以用萬能雙腳做很多事,像抱自己的孩子、畫畫、洗衣、煮飯等,從小到青少年期,她經歷過許多大大小小的矯正手術,但透過有缺陷的身體,她見證了充滿溫暖與愛的世界。

        障礙者在勵志書籍中所扮演的角色:險境中求生存,不幸中尋找幸運,痛苦中堅持不懈,不停地使用「堅持」、「鬥志」、「克服」、「痛苦」等語境,去說明自身的劣勢,尋求社會大眾的肯認,但這之中也無處不見「醫療模式」的蹤影,強調障礙者必須與正常人一樣,必須要握有工作,而這些勵志書的撰寫,也不鼓勵去批判體制的問題,而是將那些障礙成因歸於人生的不幸,因為往往這樣才能夠「勵志」,這與過去林奕宏(2019)研究指出:繪本呈現上從可憐形象到展現障礙者的特質多樣性,進而創造障礙者的勵志性,而忽略社會環境所造成的障礙,有相近的情況(林奕宏(2019),《繪本中的身心障礙者意象分析》(未出版之碩士論文)南華大學)。

******障礙勵志故事作為常人的輔具

      除此之外,紀大偉(2012)曾指出身心障礙受到健全主義的欺負,但身心障礙者的敘事卻受到主流社會的歡迎,像原住民文學、勞工文學、新住民文學在台灣市場往往難佔有一席之地,但身心障礙者敘事被商業包裝後卻有不少暢銷書出現。對此紀大偉認為弱勢的身心障礙被敘事「常」規挪用,用輔助敘事鋪展情節,製造高潮。紀大偉進一步指出《神雕俠侶》主角楊過成為獨臂人,藉由斷臂成為《神雕俠侶》劇中的輔具,增加戲劇性及行動力。大家之所以驚嘆的部分原因是障礙者與常人有其「身體差異性」。這個差異性本是可以是中性的,卻因為「勵志的形塑」過程中勢必要去強化特定的生活處境,讓這項差異逐漸走向「不正常」的負面過程,且持續強化身體健全主義。(紀大偉(2012),〈情感的輔具:弱勢,勵志,身心障礙敘事〉,《文化研究》 ; 15期, P87–116)。

身心障礙者具有「身體差異性」,因此必須要更自立自強,這在當前台灣的各式政府及民間出版品中還是無處不見。像是每年教育部所頒布的總統教育獎,其設立目的為「鼓勵能以順處逆,發揮人性積極面,力爭上游,出類拔萃,具表率作用之大專及中小學生,以彰顯國家對學生優良品德及特殊才能之重視。」亦即藉由獎方式,證明逆境中求生存的精神,翻開歷年頒獎名單,幾乎都是罕見疾病、身心障礙群體,並藉由大眾媒體專訪及各式宣導短片方式,呈現障礙者遇到困境後還是努力不懈的精神,讓社會大眾感動,然而頒獎過程造就的是「將障礙者置於脫離社會的個人」,忽視「在社會結構之下政府應扮演的責任」,讓社會大眾快樂的享受「勵志色情片」所帶來的刺激以及美好,卻讓我們遺忘社會上本該存在的問題,這也凸顯:大力推廣勵志片,背後可以讓政府卸責。

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        ******反勵志觀點的出現:伴隨社會模式

1970年代開始,英國身體損傷者反對隔離聯盟(upias)發展出「障礙的社會模式」,廣義來說即是被外人認為具身體、心理或智能損傷的人,所經歷到的經濟、環境與文化的障礙,就是障礙,將障礙重新定義為一種社會性的壓迫。此舉,切斷損傷與障礙的因果關係,切斷後障礙者就不在限於個人悲劇式的思考,而是進一步挑戰社會的結構。這樣的論述必然期望障礙者能夠拋棄「個人克服障礙的觀點」,因為障礙不是問題,而是身體自然的部分,可想而知,若勵志故事持續保有個人克服障礙的觀點,將會停留於「醫療模式的悲劇」,讓障礙者在主流世界中被宰制,也將讓障礙者無法脫離社會弱勢的位置,最為重要的是無法讓結構性的社會問題受到政府及人民重視。這些障礙者力的表現,我們可以從不同面向的研究發現。

        ******勵志的攻擊以及被忽略的結構

「勵志色情片」一詞是近年障礙權益者及團體廣泛使用的詞彙,學者Grue(2016)將其定義為「將障礙者表示為一種可取,但不受歡迎的特徵,通常藉由障礙來顯示個人在視覺或其他明顯的生物缺陷,這種缺陷藉由展示身體來克服,達到英勇。」而稱為「色情」的原因主要是因為物化功能,也就是為了利益而客觀化障礙者,目的是激勵你,好讓我們看著他們想:好吧,無論我的生活多麼糟糕,它可能會更糟。障礙的勵志故事與色情片一樣,是一種不同的幻想,讓觀眾沉迷於秘密的恐懼和體驗,並且是宣洩的一種形式(Grue, J.(2016)The problem with inspiration porn: a tentative definition and a provisional critique,Disability & Society,Volume 31, 2016 – Issue 6, 838-849)。

        像是具有身障者及藝術工作者身份的易君珊曾投書指出過去參與活動的經歷,主持人介紹講者的障別與障礙的「嚴重度」,並且活動宣傳包裝不停凸顯障別的習慣,包含展現障礙者參與創作後身心「進步」的成效。在討論作品時,評論者或主辦單位會強調「看不出是障礙者」的作品,或「和一般人的作品沒有差別」,易君珊(2019)認為這「稱讚」其實是種「微攻擊」,其預設立場是「一開始不看好障礙者會有能力」,將障礙者的失能弱能。這不僅是過度將障礙者勵志化後,社會整體對障礙者認為是無能的反應,更是一種「勵志色情片」的展現,宣洩自己過得比較好的方式。(易君珊(2019)〈「殘而不廢」、「勇敢克服身體侷限」,把障礙者當勵志人物有什麼問題?〉,《關鍵評論網》https://www.thenewslens.com/article/115913)

        這對閱聽人會產生什麼影響呢?學者Melissa等人(2021 年)藉由研究讓兩組人閱讀不同的故事,第一組人閱讀一個男孩為他的朋友購買輪椅的勵志故事,第二組人閱讀強調需要增加障礙者資金/服務的故事版本,研究發現兩個故事都都提高讀者願意幫助障礙者的意願。(Melissa M. & Melanie C. & Kaitlin F. & Elaine P.(2021)Framing Inspirational Content: Narrative Effects on Attributions and Helping。MEDIA AND COMMUNICATION,卷冊 9 期 2,226-236。)然而不同的是第二個故事,強調社會責任,讓讀者認為障礙者沒有責任為醫療設備付費,讀者認為一些集體措施會更有效,並將障礙者要付醫療費用情況視為不公平。

雖然社會責任的故事並不是那麼愉快,但卻明確涵蓋社會中的個人鬥爭和系統性問題,而Frischlich等人(2021 年),也進一步指出觀看前者的故事,會認為坐在輪椅上的男孩有對他的處境負責,因此閱聽人不太可能倡導社會變革。研究告訴我們:當我們反覆灌輸社會障礙者的勵志觀點,受眾並不會認為障礙者的弱勢處境,也不會進一步認為障礙者生活有什麼問題,僅會有人認為「障礙者都可以,為什麼你不行」的個人論調。(Frischlich, L. & Hahn, L. & Rieger, D. (2021). The promises and pitfalls of inspirational media: What do we know and where do we go from here? Media and Communication,9, 162-166. doi:10.17645/mac.v9i2.4271)。

        ******為什麼常人可以勵志,障礙者勵志卻是不好的呢?

讀到這裡,你可能會想說,其他人撰寫勵志書籍時,提及「堅持」、「勇敢」的標籤是正面的,幾乎不會有「反勵志」呼聲,那為什麼對障礙者而言卻不是呢?理由除了上述提及的障礙造成的身體差異性,以及會讓大眾較難理解障礙的結構處境外。還有一個原因是討論障礙者的勵志故事:往往不是與常人在同一個水準,總是要先描述先天身體上的缺失,也導致勵志觀點讓障礙者努力的結果經常不會比常人更為優秀(因為這樣才更具勵志效果),以及某些障礙故事中,會強調常人進行一些簡單的事情,障礙者要很努力才可以做到,藉此達到更大的勵志效果,當然這也忽視政府所需負擔的責任。這樣的情況將導致如同表一的表現,障礙者進步的幅度要比一般人更大,但往往還是沒有努力的正常人還要好的情況,這也形成「好險,再慘我也比他好,好險,我努力也贏得了他」,作為情感輔具的支持,這卻也讓障礙者陷入比別人差的「健全主義」思維。

表一:大眾認為障礙者努力的表現情況(筆者自製)

        ******小結:障礙者能繼續勵志嗎?勵志觀點的其他可能

不可否認,障礙群體內也確實有更為弱勢的群體存在,當這些更弱勢的障礙者,可能是經濟上的弱勢,又或者是生活自理上的弱勢,使他們難以獲得基本生活水平,或進行每件事情都需要花費極大成本時。筆者認為他們藉由「勵志故事」在商業市場中獲得經濟支持,也是找到經濟獨立及自我實現的方式之一。

因此本文認為障礙者可以選擇「不勵志」,去批判社會種種制度對障礙者不友善,但同樣的也可以「選擇勵志」,不過更為重要的是勵志過程需要有對「障礙意識」的建立,不能忽略障礙者在社會結構所引起的各種困難及問題。若障礙者能肯定障礙身份,書寫生命經驗的故事即便被視為勵志,也同樣能夠讓讀者認識障礙者被壓迫的處境,這可以達到商業上的平衡及倡議之目的。

學者Grodin(2009)曾指出勵志的詮釋可能隨時空氛圍而改變,美國社會在1960年代第二波女性主義運動後,許多婦女讀者閱讀勵志書籍目的是為了擺脫父權權威,建立個人自主權,驗證了「勵志」的喜好會隨著時空背景轉變。而我們也清楚知道商業性的勵志書籍永遠有客群,而障礙的勵志故事皆受到關注。(Grodin, D.(2009)The interpreting audience: The therapeutics of self‐help book reading,Critical Studies in Mass Communication,Volume 8,404-420。)

那到底「有障礙意識的勵志故事」到底該如何書寫?本文認為並不是將目光目光聚焦個人克服障礙的動人故事,當然這些固然重要,也可以被敘述。但障礙者需有意識的清楚知道:障礙處境並非個人問題,而是聚焦外在環境、結構所造成的障礙,從平等權概念陳述自身處境,反思體制之於個人的影響。

要讓障礙者從「個人悲劇」解放,不是讓障礙者的勵志書籍消失,也不是讓正向支持鼓勵消失。要讓閱讀書籍的讀者,有意識的知道社會對於障礙群體壓迫,以及當前體制的不公,如此障礙勵志的觀點也會成為肯認障礙者起身反抗的觀點。

本篇文章為國立中正大學「障礙政治與社會政策」期末報告修改之內容,特別感謝郭惠瑜助理教授,於文章撰寫過程提供寶貴意見。

《王哥柳哥遊台灣》:落在敘事之外的盲人按摩師

文:紀大偉(政治大學台灣文學研究所副教授

 

(關於這張圖片的說明,請看本文最後面)      

早在1959年,《王哥柳哥遊台灣》就讓盲人亮相。至今仍然清晰的黑白音像中,「王哥」(由李冠章飾演)和「柳哥」(由喜劇巨星矮仔財飾演)來到關子嶺,享受盲人按摩。

然而,台語片研究者在討論《王哥柳哥》的時候,幾乎一律忽略不提這個深具障礙歷史意義的盲人橋段。筆者卻認為,這個盲人橋段正好彰顯《王哥柳哥》的「生命政治」:這種政治藉著教導觀眾認識盲人按摩的療效,達到管理觀眾身體的效果。

《王哥柳哥》展示王柳兩人走訪台灣各地的橋段,看起來是要教育觀眾怎麼「遊台灣」。但筆者認為,這些橋段提供的教育,與其說是「地理要怎麼玩」,不如說是「身體要怎麼用」。

跟美國丑角組合「勞倫與哈台」一樣,王柳也忙著利用身體搞笑,例如踩到香蕉皮跌倒之類小丑把戲。《王哥柳哥》熱衷身體笑料,也就疏於描繪台灣景點風光。片中甚至不清楚標示景點名稱,卻仔細說明王柳身體獲得什麼樂趣。例如,關子嶺的橋段沒有展示當地風景,只示範盲人按摩在王柳身上造成生理反應。

盲人出場的橋段只有三分鐘。柳哥在掛有「關子嶺旅社」招牌的旅社門口扭傷小腿,痛苦不堪。接下來的畫面,柳哥已經換好日式睡衣,躺在和室榻榻米上,正在接受一名陌生男子的手勁。按摩師捏按柳哥小腿,然後扳折柳哥全身,害他哀嚎不斷。人在銀幕之內的王哥柳哥或許已經知道按摩師是盲人,但是人在銀幕之外的觀眾則未必知情:觀眾看到按摩師表情肅穆、闔上眼皮,可能認定他專注工作,未必猜中他是盲人。雖然視覺障礙研究者邱大昕在〈為什麼馬殺雞?視障按摩歷史的行動網絡分析〉這篇文章提醒,自1957年開始,台灣規定「凡從事按摩業者,需雙目失明」(28)[1] ;但是,在1959年觀看《王哥柳哥遊台灣》的觀眾未必都知道按摩者必是盲人。

此時,突然有人拉開和室拉門:是一名表情嚴肅、眼戴墨鏡的中年女子。她問,哪個客人要「掠龍」啊?[2] 柳哥正忙著承受男子按摩,無暇招呼墨鏡女子;沒事可忙的王哥卻睜大眼睛,看著墨鏡女子緩緩步入和室,好像活見鬼。觀眾看到女子的墨鏡之後,大致可以推測她是盲人,並且回頭猜想:那麼,沒有戴墨鏡的按摩男子應該也是盲人罷!

也就是說,電影鏡頭並沒有在第一時間直接向觀眾介紹盲人,反而到了橋段中間才讓觀眾突然察覺盲人在場。男按摩師的出場,和女按摩師的出場,對觀眾來說意義完全不同:觀眾看到男按摩師入鏡時,男按摩師已經忙著抓捏柳哥小腿,所以觀眾已經錯過男按摩師跟王柳初次見面的那一瞬間;觀眾看到女按摩師出場時,卻目睹女按摩師跟客人打照面的那一瞬間,也就是目擊了所謂正常人(如此處的王哥)撞見身心障礙者(如此處的女按摩師)因而驚慌失措的那一刻。

根據邱大昕爬梳,日本時期台灣開始出現「盲人網絡」:一方面生產者出現了,本地盲人紛紛投入按摩工作;另一方面消費者也養成了,原本不熟悉按摩妙處的本地民眾也開始學會享受按摩(23)。此片盲人在日本式空間從事按摩勞動的黑白音像,剛好圖解了邱大昕整理的歷史。王哥在驚魂甫定之餘,發現女按摩師的手藝不會讓他痛,反而讓他癢得發笑。酥癢的身體感覺,促使王哥逗弄女按摩師的下巴、胸部。王哥動作不但輕薄了女性,也「戲仿」了盲人:盲人認識對方的方式,就是不避諱雙方身體距離,放手去觸摸對方。被王哥一摸,本來不苟言笑的女按摩師也笑了,原來她怕癢。情勢逆轉了:女按摩師從看起來足以征服王哥的驚悚角色,轉變成被王哥征服的無害動物。也就是說,文本焦點從兩造的身體差異處(一個人失明,另一個人沒有),轉移到兩造的身體共同處:盲女的身體被等同王哥的身體,因為盲女也怕癢;王哥的身體也被等同盲女的身體,因為王哥模仿盲人的觸覺去認識對方。接下來,王柳兩人開始互相搔癢,不再理會已經被剝奪威脅感的兩位按摩師。最後的畫面充滿諷刺:兩位按摩師的手指撲空,摸不到王哥柳哥已經抽離的身體,只能一邊微笑一邊按摩空氣,彷彿書空咄咄,徒勞無功。

上述三分鐘橋段讓筆者聯想國內常見的「障礙體驗」。障礙研究者邱春瑜等人在網路撰文指出,2014年《身心障礙者權利公約施行法》通過之後,政府單位為了「促進障礙權利意識」,便鼓勵各級學校推行「障礙體驗」(disability simulation)。例如讓學生戴上眼罩半小時感受視覺障礙、乘坐輪椅一小時感受肢體障礙。但這些學者發現,不少學員在障礙體驗之後,反而更強烈覺得自己跟障礙者分屬兩個世界:他們認為正常的自己好幸福,而且感嘆障礙者好可憐。也有學生採取遊戲心態,覺得坐輪椅一小時很好玩。

障礙體驗的眼罩、輪椅就如同主題樂園裡的雲霄飛車,都是用過即丟的賣點。《王哥柳哥遊台灣》早在1959年上映,障礙體驗教育遲至2014年之後流行。兩者相隔半世紀,效果卻同樣類似主題樂園。正如主題樂園的遊客又叫又笑逃出雲霄飛車,王哥柳哥也樂得把按摩師晾在一邊、學生則樂得把障礙體驗拋在腦後。

兩名盲人只是用過即丟的賣點,並沒有時間陳述苦難。同時,《王哥柳哥》的兩名盲人沒有笑詼的機會。在三分鐘內,兩位盲人至少笑了兩次,但是都跟笑詼無關。第一次,王柳對兩位盲人搔癢,導致兩位盲人忍不住發笑。但是,怕癢而笑並不意味歡愉,反而意味他們的勞動被客戶打擾。第二次,兩位盲人一邊微笑一邊按捏空氣。盲人微笑,並不是因為開心,而是因為敬業:在客人面前保持微笑。

圖說:《王哥柳哥遊台灣》的劇照。照片中的兩名窮困男子就是王哥和柳哥。照片中的女孩並不是本文所指的盲女,而是柳哥這個角色視為女朋友的一位明眼人女子。
圖片來源如下:《王哥柳哥遊台灣》印刷劇照。典藏者:國家電影及視聽文化中心。數位物件典藏者:國家電影及視聽文化中心。創用CC 姓名標示-非商業性-禁止改作 3.0台灣(CC BY-NC-ND 3.0 TW)。發佈於《開放博物館》[https://openmuseum.tw/muse/digi_object/7a4f924b53036b7bdcd354cd04cd7887#4934](2022/06/24瀏覽)。


[1] 邱大昕是指1957年10月 23 日台灣省政府警務處頒布「台灣省各縣市按摩業管理規則」,其中第二條規定「凡從事按摩業者,需雙目失明」。

[2] 邱大昕指出:「掠龍」是日本時期的用語;「按摩」是日本殖民結束後的用語。

全文連結:中外文學新刊文章

#中外文學 新刊文章:〈悲情身體,治療時間:從 #台語片 贖回 #視覺障礙 歷史〉。 本文爬梳《#王哥柳哥遊台灣》、《#鴉片戰爭》、《#台北發的早班車》、《#難忘的車站》、《#康丁遊台北》這五部黑白電影,觀察其中視覺障礙角色對於人生未來的想像。

當視障者成為研究者的雙眼:視障者與障礙研究倫理

作者:許家峰 │《礙有為》podcast製作/主持人、高雄師範大學跨領域藝術研究所碩士生、台新藝術特約評論人,致力於開啟非視覺的創作路徑,推廣障礙戲劇教學與非視覺導覽。Email: patrick.feng7968@gmail.com

謝謝台灣障礙研究學會與國立高雄師範大學性別教育研究所陳伯偉 副教授的邀請,有機會出席2022年5月28日的「在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理論壇」,原實體活動因疫情影響下調整為線上活動,也因配合主辦方即時錄影、錄音技術需求的調整,自己也試著從習慣的Google Meet轉戰到操作程序上稍複雜的Cisco Webex,在此也要謝謝學會秘書處伙伴細心的整理操作教學步驟與線上測試的安排,至少讓獨居的我面對不熟的軟體時,有足夠的時間去認識與操作。

此次的「在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理論壇」,共分四場進行,個人主要參與第二場的「沒有我們的參與、不要對我們做研究」,以障礙者的身份與另四組不同類別的障礙伙伴分享過去參與研究的經驗整理與提出可調整的建議回饋。

這邊有個小故事可以跟大家分享一下,記得2022年3月初接受伯偉老師的邀請後,他也先mail此次論譠的介紹與訪綱,我先就訪綱內容回應自己對訪題的理解與想法,在過程中也發現我對「障礙研究倫理」這專有名詞是一知半解,回應的內容部分太過於發散,有些文不對題,伯偉老師也立即調整敍述的方式並另約時間線上初訪,自己也在這過程中學習到不少新知。

回到「沒有我們的參與、不要對我們做研究」,由於分享的時間有限,原本計畫要講述的內容,可能因時間又或自己過於簡化的關係,無法完整的表述清楚,於是在活動後想針對自己發言的部分做一些整理補充,所以此篇內容的陳述順序和實際發言內容\字數會有著明顯的差異,另外個人雖以視障者身份參與論壇與發言,但個人經驗絕對不代表視障族群經驗,未來每一位投入障礙研究的研究者們還是得視研究\協作對象做滾動式調整才是。

關於自身參與障礙研究經驗的整理與建議,我這邊會用前、中、後三個時期作為時間上的畫分,並就三個時期中所遇到狀況、可能的問題與解決方式,以個人視角回應自身的想法,做進一步的描述與統整。

1、前期:

這裡泛指雙方進入正式計畫執行前又或未正式簽下相關同意書前的一些訊息的採集以及與障礙者們建立關係等前置作業。


1-1問卷調查:

這大概是受訪者們最常接觸到的調查方式,這裡我主要聚焦在常用的Google問卷。
的確,Google表單的操作,對於視障者而言是最為友善的,但有時面對問卷時的厭倦感並非操作程序,而是曖昧不明的選項以及題目多到不知在回答什麼的無名火。
乍看之下,視障者與明眼人所閱讀的文字內容並没有什麼不同,但明眼人可透過眼睛快速的切換觀看的範圍,可以一目了然、也可逐句前後比對等,而視障者僅仍藉由聲音\語音單一的接收源,逐字慢慢的堆砌成句、成段落、成文章。
好比,若我没記錯的話2020年的(COVID-19)疫情期間,身心障礙者生活狀況及需求調查問卷,大概是我目前所填寫的問卷中最值得發火的案例,記得當時可能還填不到一半就開始感到焦慮、神遊、厭世…,填完後也要瀕臨往生了。
那次問卷的特色是題目長又多、選項多又長,每一題題目與每一條選項的相似度太高了,對於須透過語音聽讀的視障者而言,須不停在每條選項中重覆聆聽,辨別幾個字的差異,聽到最後總會覺得每一題題目與選項好像都長的一樣,自己好像在鬼打牆般,填的不知所云,喪氣的很。

個人會覺得研究型計畫問卷,若以身心障礙者為研究主體或合作對象的話,問卷的設計至少要把握兩點,一是題目不宜過多,二是敍述的辨識度要明確,其中怎麼判別題目會不會太多,最簡單的方法就是設計問卷者將問卷逐字逐句的一一唸讀出聲來,看整個問卷唸下來要花多久時間,若同時有另一人在旁經由朗讀的方式作答,相信更可以計算出所花費的時間。
如前面所述,一開始回覆伯偉老師的題綱後才會發現對題目、專有名詞、甚至義意的理解有所誤讀,所以進一步的再經由線上通話後才得以釐清與了解。
回到問卷調查這塊,我想說的是,研究人員除了要好好思考問卷的設計外,更要清楚的理解研究或協作的對象是人還是數據,有效的問卷是延伸與身障者們的連結、啟動計畫的開場。
當然雙方在連繫後,可視每一位視障者習慣的方式去調整通訊與接收資訊的方式,如電話、line、messenger、mail 等通訊軟體。

1-2如何約見:

這邊通常會約視障者較常出没的地方、交通方便的地方,如捷運站,又或因地理環境的不便須搭計程車或復康巴士等交通工具。
若視障者没陪同者同行的話,須清楚的告知明確約見的地標、接應人員的安排(通常是研究者本人)。
可能後續研究的需求,約訪地點也會隨之變動,距離越遠、交通越不便,經費的編列與如何支付就必須說明清楚。

1-3隱私與曝光:

身為視障者能有陪同者同行,當然在一些的狀況下可獲得適時的協助,但有些活動的參與總會希望自己來就好,好比,我多數參與研究計畫時,若是要實體碰面的話,幾乎都是我獨自一人,我覺得計畫的參與是很個人意識的,雖然參與是某程度的曝光,但我還是想保留或決定自身何時向他人分享參與的時機點與內容。
通常在第一次約訪時,雙方大致就會確定可能的合作意願並簽屬知情\合作同意書,當然相關的計畫內容與同意書可能會預先收到,視障者面對既知情卻又感到不明的同意書、領據、相關授權書等須簽名紙本文件,還是會感到不安、害怕,我自己在面對每一次的約訪會全程錄音,可以請對方複誦一次,並說明未來若有什麼變動或糾紛將以錄音版本為主,也許一開始的過程有些繁瑣,錄音還是最基本的自我防禦的工具,後續音檔的整理也很重要喔。
最現實與務實的費用來了,每一位研究人員不管在哪個階段所做的田調或執行,或多或少會視內容給予應對的報酬,有現金、超商禮卷、餐點招待、小禮物等,哪一種最好,也許研究人員也可以反問自己最想或不想要的方式是什麼,當然報酬的給予也對應當天執行的內容等,我自己是收到現金最開心啦。
給現金還是轉帳,即使我獨居在外,看似一切由我自理,但面對轉帳資料的確認,還是得透過他人的協助,他人目光是確認也是揭露,有無可能因帳戶多一筆金錢的轉入,引起家庭的小革命而導至中斷計畫,這也是一種可能性。
禮卷也有好有壞,現給當然是最好不過。記得去年有一份線上問卷的回饋是禮卷,就問卷格式應是統一郵寄,然而對方也没說何時寄出,會用平信還是掛號方式,没有下文,我也難的追究,當然若是與家人同住的視障者,可能攔截不到信件,又會面對家人的提問,但大家在看禮卷與現金還是有著不同的態度反應。


1-4經費支持:

不是所有的研究計畫都有公部門補助支持,研究人員需要與障礙研究\協作對象說明此計畫是個人學術研究又或有獲得補助支持,並接續說明之後的合作可能的經費如何運用在合作對象上與之討論。
不管是個人還是有補助支持的計畫,在經費編列上至少要有下列項目:
a.    出席費:雙方可談定每時段是幾個小時,可以談定單一費用,如每時段支付500元,又或者以基本工資時薪給予,這跟計畫期程的長短、次數、時數有著密切關係,另這裡所提的金額僅是舉例。
b.交通費個人覺得除了明確需要搭程計程車或復康巴士的實支實付外,較模糊的空間是捷運費用,這跟出席的次數與距離有著密切關連。
c.誤餐費:視當天參與時間長度,如須超過用餐時段,又或其他狀況時提供。
d.個人助理費:這裡指的是身心障礙者的個人助理費用,因每一位視障者可使用的時數不同,若參與者在計畫期間仍需要個人助理的支持且時數不敷所用,這時就得編列此預算,最快解決方法就是計畫研究員在每次執行的當下,由自身充當為視協員角色又另安排人員等。
e.保險:視計畫執行地點、方式等因素,可能產生的團保等。

前期小結:

整個前置作業看似繁瑣,每一位計畫參與的視障者們有各自生活的習慣,接收資訊的方式的不同等,計畫研究員可以更直接的詢問對方可能的需求方式做為調整;另外在執行過程中也要適時地口述說明當下環境的狀況,讓視障參與者清楚知道身處環境,可能的人員等,這些情境的敍述都會讓參與者們感到安心。

2、中期:

這裡指的是在雙方確認合作同意後的執行過程,相較前期繁瑣的準備,整個執行計畫的過程除非有不可抗之因素,通常在這期程可能是較反覆往返的程序。
個人覺得好的障礙研究其過程含括「關係的建立」、「知識的培力」與「障礙實踐」,三者不停的循環交流著,這邊我會以直觀的感覺試圖指出什麼是不好的障礙研究、什麼是好的障礙研究。

2-1不好的障礙研究:
a.一次性的訪談後便没有了後續。
b.除了執行當下的碰面外,平常毫無往來。
c.對話全繞著計畫打轉,没有生活資訊的交流。
d.研究人員本身只處理此計畫,没有參與其他障礙活動。
e.論文書寫過程中,對於參與者的隱私、描述等,没顧及障礙者的處境與討論或確認內容的真實性。
以上是我個人的主觀感受,多數在前期的討論或閒聊對話裡,就可以從研究人員對於計畫或障礙意識的理解等,就能推敲一二了。

2-2好的障礙研究:
這裡我所舉的例子是年輕藝術家江昱呈的合作,雖說這是藝術創作,但他主要田調對象都是視障者,除了至今仍持續與視障參與者的聯繫外,障礙運動與社團的參與也延續著,其論文《相互依存的多重地方—《目光推拿》與《踰越 風林帶》裡的殘酷身體與性慾實作》的連結放於文末供閱讀。
我覺得在這長達四年多的合作關係裡,角色間的關係變得有些模糊,互邀參與彼此的部分生活,我們會討論障礙時事,也會閒聊生活瑣事,我會跟著他去課堂上旁聽,認識他的同學,他也會陪同我參與社服活動,認識我身旁障礙圈朋友,當然我們也有意見相佐的時候。
生活的參與是關係培力的開始、障礙意識的疊層,障礙行動的實踐,雖說角色關係的模糊也許對一些學者來說是一種研究倫理的逾越,但個人也會覺得視研究主題或討論面向需有所調整,總之,昱呈在他研究計畫的後半段,會陸續整理曾一起參與活動的經驗,再訂訪綱錄音訪談。
其書寫論文的部分,裡面所提及的視障者們他也會重覆確認內文的描述,我就有好幾次在半夜接到他的messenger,通話內容大多是他來跟我確認針對文中提到我的部分,他會如何寫,為何要這麼寫…等,我覺得自己有被重視到。


回到好的障礙研究,或者也可以說好的研究關係,需回到雙方如何共同經營,也許我和昱呈的研究關係對部分他人並未是好的,但我相信這樣的互動參與是貼合彼此的最好方式。

3、後期:

這裡指的是在論文發表後,計畫研究者與障礙參與者可能的後續延伸。
記得最早在伯偉老師的題綱中提及的:此外,您認為研究成果的推廣過程,應該納入­哪些考量與規劃,才能具體回饋我們的障礙社­群,並提升障礙者的權利意識?能夠充分參與研究、並成為研究重要的夥伴,­對障礙者以及障礙社群的意義為何?
我在想參與有關障礙研究計畫其受益或影響的不一定是族群,有可能是計畫研究者與視障參與者個人的影響,個人的影響也有可能直\間接擴散到相關族群也說不定。
好比昱呈在碩班畢業且退伍後仍持續關注身障議題,延續他過去的創作脈絡,視障族群仍是他重要的田調對象,縱使障礙議題在當代藝術裡,關注度並不高,他仍繼續將障礙議題帶入藝術實踐中。
而我自己也因為參與他的藝術計畫,擴展自身的藝術視野,在接下來的日子裡我的障礙實踐過程總有藝術相陪。
我覺得參與昱呈的計畫最大的受益者是我自己,後續在每一次藝文場館的現身時,其背後可能的影響是需要時間慢慢累積與發散的。


總結,研究對象若是障礙者,請別忽略,甚至剝奪話語權,我們是一個主體不需要他人的代言;每一位視障者的狀態均不同,溝通對話是最佳建構合作的好方法;一個好的障礙研究計畫未必一定要影響族群或帶來怎樣的益處,但至少要讓視障參與者在計畫結束後仍感覺到有人會持續支持、有所共鳴、有所收獲、有所影響,回到各自的生活中,讓這份小小的影響擴延開來。

謝謝大家閱讀至此,原本十分鐘的分享,在我文字的補充下,增添了許多描述,若對台灣障礙研究學會有興趣或想支持的話文末有官網連結。
臺灣障礙研究學會
https://sdstaiwan.com/
《相互依存的多重地方—《目光推拿》與《踰越 風林帶》
https://hdl.handle.net/11296/7c68ws 

盲人會說話嗎?

邱大昕 / 高雄醫學大學醫社系教授

有位盲人朋友在月台上等火車,一個陌生人走過來問她說:「你眼睛看不到嗎?你知道我穿什麼顏色的衣服嗎?你眼睛看不到,那你會說話嗎?你會走路,你可以從這裡走過去,再走回來給我看嗎?」當時這位朋友剛失明不久,突然被這樣問一連串問題,不知道該怎麼回答,旁邊的人也沒有阻止,於是她就乖乖照著對方的話,在月台上走過去又走了回來。那個陌生人看完之後,很滿意地說聲謝謝,然後就轉身離開了。

不久火車來了,這位盲人朋友坐到車上,覺得自己全身發熱發燙,好像車上所有的人都在看著她。等回到家後,她就再也忍不住放聲大哭起來。她不明白為什麼失明後,就要被人當作像動物園裡的動物一樣對待。

我第一次聽到這件事時,覺得很生氣,怎麼會有這麼無聊的人。但後來發現,以為盲人不會講話的其實還不少。因此在漫長的人類歷史中,盲人幾乎都是沒有聲音的。臺灣早期傳教士留下來的資料中,盲人都是無聲的助手或是奇蹟的見證者。地方志中,盲人常是哭瞎的老婦人,使不離不棄的媳婦終能成為貞女烈女。而在詩文中,吹笛在暗夜行走的盲女,則是文人抒發感傷情懷的對象。至於這些盲人真正的想法,我們從來就沒有機會真正知道。

當然盲人沒有聲音,並不是發音器官有問題,而是社會環境或意識形態所造成。

過去盲人想說什麼只能透過口述由他人代為記錄,直到打字機出現後,西方盲人才開始能自己書寫。多年前我在STS電子報寫過一篇〈盲人與打字機〉,裡面提到美國發明家Charles Thurber於1843年發明「索柏專利印表機」(Thurber’s Patent Printer),他向美國專利局提出的申請時,特別註明這台打字機是為了給不方便用筆書寫的盲人使用。1874年C. L. Sholes和他的同儕,設計出美國第一台商業生產的打字機,打字時不太看得到紙張,因此這台打字機也常被稱為「盲人作家」(Blind Writer)。隨著明眼人使用打字機的增加,1895年安得吾公司(Underwood Company)生產出看得到紙張的打字機,因此這台後來便被稱為「看得見書寫」(Writing-in-Sight)或「可見書寫」(Visible-Writing)的打字機。盲聾作家海倫凱勒(Hellen Keller)十一歲學會打字,她便是用這些打字機寫出好幾本書和上百篇文章。

圖說:1895年安得吾公司(Underwood Company)生產出看得到紙張的打字機,因此這台後來便被稱為「看得見書寫」(Writing-in-Sight)或「可見書寫」(Visible-Writing)的打字機
(圖片來源:1906年出版的某雜誌。見:https://tinyurl.com/3azyrhxr,網站指出這個圖片的版權已經公共化。)

相較之下,東亞盲人的書寫之路就沒有這麼順利。點字是拼音文字,但漢字不是。早期日本盲人學習漢字時,筆畫少的會寫在手掌上,筆劃多就要寫在背上。不過就算這樣學會漢字,盲人要在紙上寫出漢字來還是相當困難。盲人書寫漢字的問題,在打字機或電腦出現後也沒改變多少,因為中文輸入一直需要靠眼睛選字。韓國原本就有拼音的諺文,日本也有假名,因此從十九世紀末開始,日韓盲人便透過點字來學習日韓文。

臺灣盲人學點字也需要一套拼音文字,因此他們是臺灣最早開始採羅馬拼音的一群人,只是臺灣話文運動和後來的研究者都忽略了他們的存在。

隨著電腦功能越來越強大,或許將來先天盲人也可以正確無誤地寫出大部分的漢字來。不過即使如此,仍可能如史比娃克(Gayatri Chakravorty Spivak)所說,從屬階級即便出聲說話,他們想要表達的和聽者的詮釋仍然有很大距離。明眼人對於「看」這件事的理解太狹隘,認為「看」一定是眼睛,而且事實一定是自己眼睛看到的那個樣子。〈明盲如何共處〉一文也提到過,盲人用眼睛以外感官所形成的經驗世界,經常是超乎明眼人的想像、難以理解的。我們許多視為理所當然的事情,其實都是制度與物質實作的結果;如果明眼人繼續把自己的社會框架加諸他者身上,盲人即使出聲說話仍然是無聲的。

本文原發表於:https://stshandoru.tw/can_blind_people_speak/

本blog經過原作者授權之後,轉載全文

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歡迎撰寫障礙研究相關領域論文的碩博士生,快快來投稿~✅

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1. 國內大專院校相關領域研究所碩士、博士班畢業研究生,且論文符合本會論文獎辦法第二條所指障礙研究之原則與精神。2. 自2020年2月至2022年2月間完成之碩博士論文,由論文撰寫人親自提出申請。

準備好申請資料1. 論文一式兩份與PDF檔一份。2. 碩士申請者附推薦函一封,博士申請者附推薦函二封。3. 申請表。(至學會網站下載)✅

於111/02/28〈一〉前以掛號郵件寄至:「23741新北市三峽區大學路151號 臺北大學社會系」臺灣障礙研究學會「碩博士論文獎」評審委員會同時將申請表電子檔、論文PDF檔寄至:twdsa2017@gmail.com「信件主旨-碩博士論文獎申請資料-您的姓名」

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別被寵壞了,你得自己戰勝老虎!

影評 |《喬瑟與虎與魚群動畫》

文/ 左邊女孩 https://vocus.cc/non-Disability/home

過去,我們深受障礙人士在電影中的鼓勵,主角們都有顆善良的心、樂觀的個性、堅強的勇氣。

但如果主角是一位臉臭、脾氣差、傲嬌、孤僻、被長輩寵溺的障礙者呢?還有人會想看嗎?

是的,就是有這麼一齣「反障礙者性格」的動畫電影,《喬瑟與虎與魚群動畫電影》是日本作家田邊聖子的短篇小說,最初發表在1984年6月號的《角川月刊》,之後收錄在角川書店的短篇集中。劇情主要在描述雙腳癱瘓的喬瑟(小說角色本名山村久美子)和在麻將店打工的大學生恆夫的純愛故事,於2003年被改編為電影、2020年改編為動畫電影。

女人不壞,男人不愛

我們回顧身障者出演的電影,無一不以溫暖、樂觀、積極的人設出現,但事實上,障礙者不只生活充滿了挑戰,更不用說認識他人、社交和溝通了。我想起多年以前2000年日劇《美麗人生》裡的女主角町田杏子(常盤貴子飾),由於罹患免疫方面的疾病,已度過10年以上輪椅生活的圖書館管理員,因為自卑特別逞強,也特別害怕戀愛,她跟沖島柊二(木村拓哉飾)初次見面的時候相當討厭他,嘲笑著柊二是要製作炸彈,或是失業的人才去圖書館,討厭他幫忙推著自己的輪椅,討厭他幫忙買拉麵;還曾對喜歡她的社工師邀約的時候說:「跳輪椅舞一點都不有趣!只是為了滿足常人的善心!」等等,後來也承認自己很容易因為小事引起戒心,不相信他人只是最基本的保護自己。

有個性魅力和討人厭通常都只有一線之隔,歷史上「討人厭」卻也因為真實而受歡迎的女主角不在少數;例如1813年經典小說《傲慢與偏見》女主角伊莉莎白,班奈特家二小姐,聰明機智、幽默風趣、心思細膩,對許多事都極有主見而不屈從於世俗,卻也顯得經常有過度解讀和偏見,喜愛以嘲諷的角度、得理不饒人的態度看待自己不喜愛的人事;還有1936年經典美國小說《》中的女主角,郝思嘉漂亮、聰明、卻又叛逆、性格倔強,絕對的自我中心主義,如同小說一開始描寫得那樣,只要有稍長時間不以她為談話中心,她就忍受不了,憑借美貌一次又一次地奪走別人的幸福。 而2006年經典電影《穿著Prada的惡魔》的靈魂人物米蘭(梅莉史翠普飾)用冷靜卻低調的聲音,一開口卻能所有人就只能夠安靜下來,閉嘴乖乖聽的霸氣,但同時呈現這個角色在家庭及其他生活中的脆弱,翻轉我們的刻板印象中,女性在職場上應該溫柔一點、始終帶有「女性氣質」。一個引領時尚界的女主管真實的情況是,不僅需要工作認真,超凡自信,還要能在眾多男性圍繞的商場裡面生存,想必壓力和管理都更加艱難,而個性無情和刁難只是在如同戰爭的職場裡,必備的武器之一。當然,更不用說,後來看到的黑魔女和納尼亞傳奇中的白女巫。 在本書原作者田邊聖子的書寫中,女主角熱愛莎岡的小說(Francoise Sagan,1935-2004;她十九歲出版處女作《日安‧憂鬱》,獲得法國「文評人獎」的高度肯定。),熱愛她的故事,甚至愛到將自己的名字取作莎岡小說裡的人物之名「喬瑟」,而莎岡的女性主角特質孤獨、自卑、自戀、任性、自我,恰好也和喬瑟不謀而合。

老虎與魚,障礙與無障礙

標題中的老虎與魚群,是動畫中的主要意象,更配合劇情,女主角和男主角一同到動物園,特意去看的「老虎」,就是奶奶口中告誡外面世界的危險;在車站裡的人群,一不小心就會撞到女主角,人類簡直就如同猛虎,是想像中充滿障礙的世界。而「魚」的部分,不論是喬瑟自己的夢境裡或是去水族館看見的魚,動畫組表現得非常夢幻,畫面讓人心醉。一開始,喬瑟的夢裡她像美人魚一樣在水中自如的行動,曾有影評說,魚的部分指的可以是男主角,也可以是喬瑟自己,因為原本應該在大海中和其他魚群生活,可是現在卻在水族館中,孤獨地被動地等地別人來看她。我卻覺得這裡有另外一層的意涵,從男主角恆夫第一次進入喬瑟的房間裡,看見許多繽紛的畫,所以海洋更像是她的「秘密城堡」,並不是囚牢,那時還拒絕恆夫進入房間,更像希望自己住在美麗、神秘的海底,而她就是自由來去無障礙的魚。

家人,也是身心障礙者甜蜜的負擔

還記得奶奶是一個非常寵溺喬瑟的角色,為了她的「安全」,不只編了喬瑟最在意的「老虎」比喻、不許她出門,開場就找了男主角當作喬瑟的傭人,看似「保護的行為」,卻也成為剝奪她自由和發展的「隱形幫兇」,藉此開啟了本片的主要劇情。這個關鍵人物「奶奶」經常會被他人忽略,我們可以觀察出來,許多障礙者的電影、日劇、小說、甚至現實生活中,在成長的道路上,「家人」是最不可或缺的角色,因為是最重要的照顧者,也是第一線溝通者,也是使障礙者建立起世界觀的推手。

過去媒體、評論,不斷在強調,障礙者家人的辛勞、壓力、付出和偉大,但卻少有人能真正以身心障礙者的視角理解,通常就連障礙者的家長們觀念也無法逃脫大眾的觀念,認為家中有這樣的孩子,總是矮人一截的、不可述說的、是必須低調的,也覺得照顧這樣的孩子是麻煩的,自己是福氣不足的,但健全的家人仍和外面世界有交流與連結,有地方釋放壓力的,而障礙者通常在年少時期,面對的、依賴的,或許只有身為照護者的家人,他們的話語、他們的情緒、他們的期待/不期待,才是障礙者們人生第一個最在乎的人,是「甜蜜的負擔」,更是身心障礙者的全世界。

2013年電影節百萬首獎《築巢人》記錄了自閉症孩童陳立夫與擔下所有照顧責任的父親的日常生活,父親長年付出,希望立夫能漸漸融入社會,但改變很微小很緩慢,他與社會依然格格不入;日本愛情喜劇四格漫畫《不良少年和白手杖女孩》(2021年改編成秋季日劇)之中,女主角的姐姐,對弱視的妹妹總是放心不下,極力阻止她和男主角的交往,許多障礙者電影、故事中,家人阻礙都成了障礙者「成長」與「外界交流」的第一道關卡。回到《喬瑟與虎與魚群》劇情中,也因為男主角這個外來者,無心破壞了「保護的枷鎖」,少了家人的負擔感,從劇情兩人偷偷溜出門、搭電車、去動物園看老虎到重溫兒時的大海記憶,正好是喬瑟的的二次重獲自由的機會。

我是被勵志者,也是勵志者

這部動畫電影最特別也是最值得被推薦的地方就是,劇情並沒有因為著重在女主角是障礙者,其他敘述就變得扁平乏味,對男主角的描述也非常具體,男主角恒夫原本只是一位熱愛海洋的大學生,為了出國留學在潛水用品專賣店打工,同時潛水也是他的興趣。恒夫剛開始只是意外巧遇女主角,並且因為想多存錢出國才願意接受奶奶「照顧女主角」的提議,主角喬瑟一開始並沒有鼓勵到男主角任何事,一開始兩人的個性真的是水火不容,幾乎都在爭執和鬥嘴, 對我而言或許這才一種平等相處方式之一,沒有刻意同情、沒有刻意友善、沒有刻意悲傷、沒有刻意樂觀向上,就是很自然的兩個青少年的相遇(雖然輪椅撞到男主角也不太自然)兩個人有自己的個性和夢想,直到恒夫不小心發現女主角充滿幻想,創意的繪畫,感受到了喬瑟的特殊之處,才進一步了解彼此,男主角不是屬於甜言蜜語型,而是陪著女主角走遍各地,陪著她從生活中去體驗和學習,或許這種生活才是最真實的鼓勵。

我得自己戰勝老虎 !

隨著奶奶的過世,無法給付薪水,而男主角必須離去,這時候可以看到女主角的轉變,她獨自面對了生活,找了工作,角色的年齡頓時也成熟了起來,這時的女角非常清楚,必須得自己戰勝老虎!

後來恆夫為了喬瑟在馬路上出車禍,還被認定開放性骨折,不僅無法及時出國,更有可能無法痊癒,這時候立場與心境互換,男主角變成了冰冷、不近人情、且孤僻的人,而喬瑟這時反過來變成了勵志者。最終女主角以自己的方式,用最擅長的畫圖和說故事去鼓勵男主角,也決定在那之後獨自離去,獨自面對接下來的生活與老虎!沒想到讓恆夫回復了元氣,最終兩人告白成功,女主角找到了屬於自己的愛情!

本動畫片雖然是改作,後半段略顯公式,卻改變了對身心障礙者「勇敢、積極、樂觀的成功模式」,讓兩個相異、各自有夢想的青少年,互相成長的自然劇情;漂亮夢幻的畫面呈現、溫暖的色調;細膩的角色鋪陳和轉變、地道關西腔的配音、優美的主題曲和配樂;當然還少不了恆夫的打工夥伴、單戀恆夫的晚輩,還有喬瑟在圖書館結交的好友等等,活像是一齣青春偶像劇。我們深受感動的,並非主角克服了電影中障礙缺陷,是看著兩人相處的默契和成長,是 兩人個性上變得的成熟和勇敢,或許,這才是真正的平等!或許,2022年元旦假期剛結束,而屬於身心障礙者更多電影與故事,未來才正要上演!

原文出處: https://vocus.cc/non-Disability/61d1d91cfd8978000117cf9a (稿件由作者「左邊女孩」提供)

障礙政治,是什麼?

文/邱大昕 (高雄醫學大學;《障礙政治》譯者之一)

障礙政治是什麼?身心障礙怎麼會和政治扯上關係呢?身心障礙不是生理或健康層面的議題嗎?怎麼會說是「社會壓迫」呢?障礙者的高失業率或交通行動上的不便,難道不是身體損傷造成的結果嗎?身心障礙的問題不是醫師或復健治療師需要處理的問題嗎?怎麼會是人文或社會科學的研究對象呢?這些問題大概是一般人,聽到「障礙政治」一詞時最常有的直接反應。然而如果仔細想想,身心障礙從鑑定分類到各種福利服務的提供,都牽涉到各種權力結構化的關係與安排。

比如說很多人喜歡問,臺灣人口中身心障礙的比例,或臺灣某城市有多少身心障礙者?這裡所謂的障礙人口數,其實是「有意願且通過鑑定程序」的障礙人口數目。過去四十年來,臺灣障礙類別逐漸增加,障礙人口數也不斷膨脹。主要原因並不是慢性病或意外傷害大量增加,而是因為各類遊說團體經由不同的政治運作方式和管道,透過修改法令成為制度中社會福利服務的受益人口。然而儘管如此,臺灣至今也只有5%左右被列為身心障礙,相較於英國,這個比例非常低。1980年代英國人口普查將「輕微損傷」納入調查,全英就有14.2%是身心障礙者;或2005年英國家戶調查讓受訪者自己分類時,則有19%的民眾自認為障礙者。由此可知,究竟哪些身體損傷或什麼樣的程度才會被視為障礙,本身就是一個政治問題。

接下來要問的是,身心障礙統計或鑑定分類後要做什麼?社會要如何對待身心障礙者本身也是個政治問題。傳統社會福利制度認為障礙是個人身體損傷的結果,損傷使得個人無法以一般人的方式在社會上工作或生活,障礙者的需求需要以另外的管道來提供。但是從身心障礙社會模式的觀點來看,身體損傷不必然會成為障礙者,而是不公平與不友善的社會環境與制度,將一個身心有損傷的人轉變成依賴者或障礙者。從這觀點來看,我們應該要做的是解除壓迫障礙者的社會根源,而不是透過公共救助來補償個人。從過去臺灣推動的無障礙環境,到後來簽署的《身心障礙者權利公約》,某程度來說都是為解除壓迫障礙者的社會根源。除了制度與環境的改變,過去數十年來西方許多障礙者也開始組織起來,企圖改變主流社會的態度與政策,挑戰個人悲劇的意識型態,打造逐漸成長的群體意識和群體認同,甚至是建立障礙文化和慶祝差異。

The New Politics of Disablement (Edition 2) (Paperback) - Walmart.com

最近剛翻譯成中文版的《障礙政治:邁向消弭歧視的包容社會》(The New Politics of Disablement),原書出版於2012年。兩位作者中的麥可奧立佛(Mike Oliver)成年後因游泳意外導致脊椎損傷,也是障礙研究的開創者;而另一位作者柯林巴恩斯(Colin Barnes)則是先天視障者,也是英國障礙研究在學術體制中建制化的關鍵人物。兩位作者從歷史唯物論和新馬克思主義的角度,來探討身心障礙的社會建構與資本主義發展的關係。書名中使用的「障礙構成」(disablement)這個字,指的就是這個造成身體損傷與障礙的社會、經濟與政治過程。雖然不同社會對身心障礙者的反應,與其經濟生產模式及物質條件密切相關,但作者也承認文化的力量扮演重要角色。不過,作者認為障礙研究的目的不只是瞭解世界,而是要改變世界。就這點而言,障礙研究本身也是一種政治行動。

(本文原發表處;2021年11月)

制度刻意遺忘的那群人:疫情期間的職務再設計

Photo by Anna Shvets on Pexels.com

文 : 戴書擎 / 牡羊座 / 國立臺北大學法律系畢業,現為法律實務工作者

2021年初,我國COVID-19疫情持續升溫,許多行業都因此受到影響甚至停止服務,這也造成許多勞動者無法順利工作賺錢。所幸在政府與社會大眾的努力下,疫情已經受到有效的控制,而許多行業也逐漸開始營運。不過,即使疫情已經趨緩,但仍有一群人依然必須為了無法順利工作而煩惱,那就是身心障礙者們。

因為職場的既有環境與制度的限制,在未經調整的狀況下往往無法使身心障礙者順利完成工作,也因此就必須仰賴政府的「職務再設計」制度來調整,但在筆者兩次的使用經驗後發現,這項制度存在諸多不合理且亟待改善的地方。

在這裡必須先說明的是,雖然在勞動部2020年訂定的「推動職務再設計服務計畫」第5點中,職務再設計所適用的對象不僅有身心障礙者,還包含了四十五歲以上、經醫療院所診斷為失智症以及產業調整支援方案指定產業所屬事業單位的勞工,但囿於篇幅及筆者自身的經驗,本文主要的內容還是以筆者做為身心障礙者的使用經驗為主,並以體驗所遇到或發現的制度問題加以補充說明。

簡單的需求

我因為先天疾病導致視力不太好,簡單來說目前的視力狀況是一隻眼睛只能感受明暗;而另一隻眼睛的視力值不到0.1(也就是看不清楚視力表上面最大的那個符號),所以在閱讀上非常需要仰賴輔助工具。在進入職場後發現,許多設備對一般人而言也幾乎只是「堪用」而已,對身心障礙者更是不符合使用需求。

首先,來說說我的工作環境需求吧!因為視力不好,所以在使用電腦時必須與螢幕逼近接吻的距離才能順利閱讀。

然而普通電腦螢幕與使用者的距離通常都至少隔了60公分以上,所以必須要將螢幕放到我面前來,但礙於一般辦公桌高度都是為了書寫及閱讀而設,如果把電腦放到我面前,那我就必須長期維持蜷縮身體的姿勢才可以閱讀到。可是這樣的調整方式不僅在要用桌面的時候必須一直將螢幕前後搬動,長時間蜷縮身體使用電腦的姿勢還會使身體肌肉發炎甚至導致脊椎彎曲,所以應該可以想像在沒有相應輔具的幫助下我的工作舒適度及品質會有多糟了吧!

因此,我選擇的處理方法就是利用較大的螢幕及螢幕支架來維持正確的姿勢及可視的較大字體,這樣才可以讓我在使用電腦時不僅能順利閱讀螢幕上的內容,還可以維持正常的姿勢。

無任何配套措施的漫長等候

我大概在今(2021)年4月底開始於臺北市工作,因此必須向臺北市勞動力重建運用處申請職務再設計,所以這裡就以臺北市當例子來說明。

在到職後幾日內我就迅速填妥資料提出申請,也順利在4月底完成評估,而臺北市的規定(註1)是從你提出申請後,從訪視評估、補助審查到核定至少應該要於2個月內完成,但在必要時還可以再延長2個月。說到這裡你應該就可以發現,從提出申請開始必須要經過漫長的等待才能知道你到底會不會通過職務再設計的審核,而且這僅僅是「確認你可以進行職務再設計」了而已,有些調整還必須經歷方案的執行後才真的可以使用。所以從申請到可以使用中間至少要等待1至2個月,有的甚至超過4個月,而且有些需要延長時間處理的案件往往性質也相對複雜,使用者的需求通常也可能比較高,但卻必須要等待及忍受更久的時間。

或許你會說,處理事情當然要時間阿,你總不可能要人家閉著眼睛就讓你通過吧?

其實我也並不否認這樣的看法,但問題就在於這項制度中完全沒有任何處理「申請期間需求」的規定(註2),這也就是說,申請者在等待的期間只能「忍受」,但就連我這種自認適應力很強的人,在這一個月內都備受煎熬,實在很難想像有更多需求的人該如何度過這漫長的幾個月。幸好因為疫情的關係可以居家辦公,讓我可以使用我家中的設備,不然如果要我等那麼久的話,或許我早就離職了吧!

可是,居家辦公終究也只是因應疫情的一種非常手段,沒有人會希望疫情一直延續下去,等到疫情結束後,這些需求還是只能仰賴政府所提出的職務再設計去改善,所以現行的職務再設計制度應該盡速新增申請期間的因應措施,以填補初期受僱人所遇到的困境。

欠缺宏觀規劃的勞動部與被妥協的我

隨著交通越來越便利,許多人工作的地點常常會在不同城市間轉換,但依照現在的職務再設計規定,每當更換工作後需求者就必須重新申請職務再設計。這樣的設計其實也沒有錯,畢竟不同工作環境所遇到的問題也不盡相同,但如果像我這種需求、工作場所及內容幾乎都沒有太大差異的需求者來說,就會認為這樣的設計非常地不貼心。這樣的設計加上沒配套的等待期間,如果說的誇張一點,可能會出現等不到服務所以適應不良而離職,但到新單位又要再重新等待的無限循環,不僅完全沒有發揮職務再設計的功能,反而可能讓障礙者對於找工作或換工作感到畏懼及反感。

很明顯的,勞動部在規畫設計這項制度時完全沒有顧及到需求者實際工作可能遇到的情形,直接將問題丟給各縣市政府自行處理,而縣市政府各自為政的結果就是使用者必須不斷進入申請、評估及等待審核結果的煎熬中。

說到這就讓我想到,我從新北市離職到臺北工作後,當時申請的輔具現在去哪了?說實在的我並不知道,畢竟目前知道且願意申請職務再設計的人真的不多,而有相同需求的人真的少之又少,那這樣我又在臺北重新申請一次相同的東西不是反而更浪費國家的資源嗎?

所幸最後我在制度中找到了一個「輔具跟我走」的方式,那就是以個人名義而非以雇主名義申請,但這樣卻有一個麻煩就是一定會有所謂「自負額」的問題,而隨著職務再設計內容的項目及複雜程度的增加,所需要的負擔其實比想像中的高,而為了不要每次換工作都要經歷那漫長的等待與煎熬,最後我還是被制度妥協而選擇以個人申請及自負額來避免再經歷那漫長的等待與煎熬了!

喧賓奪主的主管機關們

最後,讓我認為弔詭的是,原來職務再設計這項制度的規定幾乎都是為了政府量身打造的內容,不僅想盡辦法壓榨需求者以節省經費,而且還直接將使用者拒於制度門外不讓其參與,更可怕的是竟然只是為了方便就違法限制人民的選擇權!

1.不僅吃社政豆腐還吃需求者豆腐

在一些工作輔具中其實有些也可能包含著生活輔具的性質而且難以與工作分割,這時候依照勞動部「推動職務再設計服務計畫」第10點的規定,只要該項輔具屬於社政生活輔具可補助的範圍(註1)時,職務再設計審核補助額時就會「直接」先扣除該補助的「最高額」再做審查,而且也不論該項輔具費用補助當下是否處於可以申請的狀態。在此先姑且不論用職務再設計補助具有生活性質輔具的這件事合不合理,這樣的做法的確可以避免需求者重複申請導致資源的浪費,但很明顯立法者忽略了輔具的多樣性及複雜的使用情形,導致這樣的「美意」反而不利使用者。

如果工作輔具同時包含著生活輔具性質時,固然可以做為扣除社政補助的理由,可是應該也僅限於具備「可以隨身移動」或「可攜性高」的特質才合理,畢竟如果這項輔具在生活上及工作上都有需求的話,無法隨身移動也不可能只買一個,自然也不可能以「需求者可以同時在生活與工作上使用」的這個原因而強制以社政補助填補勞政應負擔的部分,否則不僅不能完成勞政應該要完成的使命還把社政拖下水。因此,在這種情形下應該將兩者切割開來才對。

另外,「直接扣除社政補助最高額」的這項作法完全忽略了社政補助內部的規定,明顯已經逾越勞政的權力範圍,畢竟社政補助除特定輔具外,只有具低收入戶資格者才有可能享有最高額的補助,但一般戶卻只有最高額的一半,為何可以都直接適用最高額扣除,勞動部就此並沒有任何說明。最後,縱然剛好是具最高額補助身分的人,但社政補助是有年限限制的,如果當下年限還沒到,自然也無法申請社政補助,而這張發票依社政補助的規定也不能做為未來申請補助的依據,到最後等於要需求者自行吸收這項扣除額,這樣不是吃豆腐什麼才算吃豆腐呢?

政府在考量財政支出的狀況下絕對可以權衡補助的內容與額度,畢竟這樣也可以達到支持更多人的效果,但如果一項制度因為「無關」或「偶然」因素的出現,就足以讓使用者間產生極大的差異時,就已經不是一個平等的制度了。從上面的說明可以看出,職務再設計補助不僅偷吃社政的豆腐,還完全沒有思考制度設計的合理性與公平性,導致需求者間可能存在明顯不平等的差異,應該要檢討修正了!

我簡單說明勞動部電子郵件回信內容:

二、有關「經審查得由個人提出申請…..其補助額度應以社政補助為優先,再就其最高補助之餘額據以評估」是否會強制變更由受僱人個人提出申請一節:有關身心障礙者職務再設計補助,雇主得為排除身心障礙員工工作障礙提升工作效能提出申請,或受僱身心障礙者個人因就業所需就業輔具提出申請,並不會強制變更提出申請者。

三、有關「最高補助之餘額」究屬扣除社政得補助最高額或「扣除社政補助該項目最高額(不論申請人實際屬於何種身分別)」一節:身心障礙者個人申請與生活輔具共用性之就業輔具,涉與社政補助經費之分擔,有生活輔具需求者應優先向社政單位申請,本計畫規定所扣除之社政補助金額,係以衛生福利部訂定「身心障礙者輔具費用補助基準表」所規範各類輔具項目之「最高補助金額」為認定依據。

四、有關社政補助項目之補助年限尚未屆至時,是否仍有本點適用一節:有關職務再設計申請補助之就業輔具如同為生活輔具使用,而社政補助輔具年限尚未屆至時,仍可提出申請,並依前開審查原則進行審查。

五、有關申請之就業輔具與生活輔具、生財工具難以區隔,亦同時具有不可攜帶性或不易移動性者,是否仍有本點適用一節:身心障礙受僱者申請輔具限屬就業直接相關之就業輔具,如申請之就業輔具與生活輔具、生財工具難以區隔者,依本計畫第10點第4項但書規定辦理審查。

六、有關核銷所需發票或收據開立日期之疑義一節:查身心障礙者職務再設計服務流程係由地方政府受理申請後進行審查與核定補助項目及金額,後續再依核定結果執行改善方案,並向地方政府辦理核銷,故核銷所附之發票或單據應為核定日期後開立。

感謝您的來信,如您對於身心障礙者職務再設計業務還有相關問題,除可就近洽詢地方政府勞政單位,也歡迎電洽本署身心障礙者及特定對象就業組林先生,聯絡電話:〇〇〇〇。

2.被抽離的需求者們

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臺北市勞動力重建運用處電子郵件回信內容,如下:

戴先生好!

有關您的職務再設計行政處分,係依據本處委託台灣職能治療學會評估專員親至您工作現場完成的評估報告整體建議事項內容予以核定,核定補助項目及經費業於110年5月24日北市勞運輔字第〇〇〇〇號函中載明。先前您電話中提到想申請您的評估報告,因目前尚未有民眾進行過申請,本處尚未建立明確之申請流程,如您仍有此需求,請再來信說明明確之申請理由,本處將視理由之正當性再行予以准駁。

有關輔具核銷,因職務再設計服務乃依臺北市身心障礙者職務再設計服務及補助辦法辦理,依本處流程必須經本處核定是否補助(也有可能不予補助)及補助項目與經費後,才能採購,因此發票日期照理說當然會是在本處核定函的日期之後。此方面並無另訂法源依據,但依常理來說,基本程序是如此。如您在核銷方面有所疑問或遇到困難,歡迎可再來電本處詢問,本處業務承辦人都將竭誠為您說明。

重建處〇〇〇

(疫情期間本人居家辦公,如需聯繫,請電〇〇〇〇,或請致電〇〇〇〇職再業務承辦同仁)

在我兩次職務再設計(一次新北市、一次臺北市)的歷程中,評估員評估的結果竟然沒有讓我先確認過是否有誤,甚至到了收到審查結果通知時,我不僅不知道「審核單位究竟參考什麼因素審核」外,就連評估報告到底寫了什麼都無一所知,更荒唐的是相關規定還真的對「評估報告的正確性」、「審核過程的意見表述權」以及「審核標準」等內容隻字未提。另外,我向承辦人請求提供案件相關資料時,竟然得到「目前尚未有民眾進行過申請,本處尚未建立明確之申請流程,如您仍有此需求,請再來信說明明確之申請理由,本處將視理由之正當性再行予以准駁」的回應,實在很難想像除了我以外到底還有誰比我更有資格知道這些資訊,而又是什麼樣的規定可以限制我請求查閱我自己案件的資料。很明顯的,對於制度設計者及執行者而言,需求者一直都不是被重視的那一群人,甚至可以說是被認為不需要的。

3.違法限制人民的選擇權

當歷經千辛萬苦通過申請後,我慶幸我有等到審查結果出爐後才開始購買輔具,因為承辦人竟然跟我說「必須經本處核定是否補助(也有可能不予補助)及補助項目與經費後,才能採購」,言下之意就是如果我當時先買來使用了,就連一毛錢的補助也拿不到!但這樣看似沒問題的回答真的合法且合理嗎?

為了避免討論內容太龐雜,這裡只對「以個人名義申請」的情形加以討論。在受僱人以個人名義申請的狀況下,應該可以假設當需求者提出申請時,通常都代表需求者主觀認為這是他需要的輔具,如果自行先購置但後來不被補助,對使用者而言其實沒有不利,因為如果需求為真,那對他而言無論補助與否這都是一項必要支出,而是否先購置也是自己評估後所做的決定。但如果需求為假,那就是他自己的購物行為,應該也沒人管的著;另一方面,如果先行購置後被核定,不就正好表示在申請時他的需求就一直是正確且必要的嗎?那限制他必須等到核定後再購置的行為,除了會導致需求者必須忍受申請等待期間的不適外,完全想不到在執行上有什麼好處。

最後,正當我想挑戰這項規則時,我卻得到令我震驚但不意外的答案,那就是臺北市的承辦人竟然直接跟我說「此方面並無另訂法源依據,但依『常理』來說,基本程序是如此。」

我實在不知道他們所謂的「常理」到底是哪裡來的,但我只知道這樣的行為已經完全逾越了法律賦予行政機關的權限而屬於違法的行為了。不過,這裡可能有人會認為,需要經過同意的事情當然是要同意「後」才能開始阿!但我必須要澄清,這種「必須先經過同意」的案件除了帶有確認是否符合法律規定的性質外,有些的確包含著「限制核准前行為」的用意,例如建築物進行室內裝修必須先經過主管機關審核通過後才可以施工(註2)、藥劑必須先經中央衛生主管機關核准後才可以販賣(註3)等都是為了要維護「公共利益」,因此具有相當濃厚的「公益色彩」,因為如果沒有確認房屋結構就施工可能損及鄰居或民眾,而確認藥品的安全性是要避免不合法的藥劑流入市面;但反觀購置輔具這件事,「是否通過」應該只是在「確認」申請人是否具有此需求,自始自終都只涉及雇主、受僱人及國家的三方關係,其中並不具有公益的色彩,自然也欠缺「管制」的意思。說得更直接一點,政府不僅管不著受雇者何時何地買了什麼輔具,反而應該感謝我刺激經濟不是嗎?而且我這樣的想法也並非空穴來風,因為社會救助法第10條也規定「申請生活扶助經核准者,溯自備齊文件之當月生效」,這正是因為生活扶助的性質屬於「確認(需要被扶助的)需求」而非為了「管制」而設。所以在職務再設計的制度中,只要需求者的需求被確認後,從合法提出需求開始起就應該是有需求的,而在此期間賦予需求者自己評估是否先購買輔具這件事自然也是合理且正當的,並且還可以解決前面提到申請期間沒有配套的問題。

從本文的內容應該可以明顯看出,在職務再設計這項制度中,中央主管機關雖然規定了許多內容,但幾乎都是以防弊及權責分配的規定居多,鮮少看到為使用者考慮的設計;而執行此政策的地方主管機關不僅未從執行結果中找到問題並給予中央主管機關反饋,反而加油添醋的幫倒忙。在這樣的狀況下,除了透過倡議去提升職務再設計問題的關注度外,也就只能仰賴使用者們在個案上利用救濟途徑一片一片的完成這幅殘缺的拼圖了。

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註1:臺北市身心障礙者職務再設計服務及補助辦法第10條。

註2:雖然臺北市有訂定「臺北市勞動力重建運用處身心障礙者職務再設計服務就業輔具借用管理要點」,但該要點第1點開宗明義表示只供身心障礙者測驗、評估、試用或訓練之用,所以筆者不將此列入配套措施。

註3:這裡指的是衛生福利部身心障礙者輔具費用補助辦法規定的輔具補助。

註4:建築法第77-2條、建築物室內裝修管理辦法第22條規定。

註5:藥事法第53條。

假如從此看不見,最後你想看到的會是什麼?電影《解夏》觀後感

文/吳純慧  (國立台北教育大學特殊教育學系助理教授)

  • 《解夏》主演:大澤隆夫,石田百合子,Yuriko Ishida,,Junko Fuji,田邊誠一,渡邊惠里子,Eriko Watanabe /// 上映時間:2004年1月17日 /// 類別:劇情 /// 導演:磯村一路/// 編劇:磯村一路 ////影片片長:113分鐘 /// 語言版本:日語

這部影片講了擔任小學老師的隆之(大澤隆夫飾)因罹患罕見的貝西氏症(Behcet’s Disease)導致視力減退,其間辭去教職,返回長崎老家,家人及女友(石田百合子飾)真情陪伴,終至漸漸失明的經歷與故事。

這其實是一部拍攝給大眾觀看的日本電影,但它著著實實地成為我在「視覺障礙生理與病理」課程的補充教材之一。在課程中,為了說明罹患貝西氏症而引起四大症候其中之一的眼球葡萄膜炎,導致視覺損傷等病理及狀況,這部片,應該是最佳的補充教材了。

每個因不同原因而導致視力減退者,都有許許多多必須要面對的挑戰及困難。在這部片中,呈現出隆之辭去原本的教職工作;和論及婚嫁女友間互動的轉折;母親那找不到出口的承受;以及在恐懼著視力日復一日減退終至完全失去時的各種心境歷程…。視力減退中的隆之選擇回到成長的家鄉長崎,在完全喪失視力之前,好好地與親人朋友見面,好好地走遍他成長的環境,將人生中美好的景物仔細地映入眼簾,刻入記憶。

影片中男主角隆之成長的故鄉長崎真是個美麗的城市。漂著迷人的異國風情,又襯著山與海交織而成的自然景緻。

每次在看這部片時,我時常想起2010年那年的秋天…

那年日本的特教學會舉辦在長崎,我因而有機會初次走訪。被許多樓梯坡道質樸山城圍繞的港灣、路邊緩慢行馭而過的路面電車、港邊傳來的輪船汽笛聲、以及遠處山邊傳來的教堂鐘聲,都成了我對長崎這座城市的最初記憶。同時,那是和研究室大伙們最後一次在學會之餘難得的出遊同行,更是和已故的夏梅學姐(彰化師大特教系賀夏梅老師)初次悠遊走訪的城市。在看這部影片的同時,許多惆悵的回憶總是湧上心頭…。然而,需要多次提醒自己,這部片名取為「解夏」,其實有著想要給予的祝福。「解夏」一詞典故出自佛經,意指逝者已矣,來日可追,一切都將宛如新生,重新開始。

我閉上眼,彷彿又看見那依山建起的挺拔教堂,也看見那飽受原爆摧殘後平靜的港邊城市,想起陪著手持白手杖的指導教授與研究室一行人奮力爬上陡坡時的談笑,更想起和學姐在走訪影片中隆之也到過的興福寺、眼鏡橋、中華街途中時,靜靜吐露著各自在生活中的難處但總不忘了相互鼓勵。

我似乎,又再度聽見那來自港邊船鳴的渾厚汽笛聲,更聽見了遠方教堂安穩人心的清脆鐘響聲。

有感語句摘錄…

●我一直以為失明就像在黑暗中。我本來是能看得見的,所以,我以為失明等於被推入黑暗中。不過,事實並非如此…有點像在乳白色的霧中一樣。我是失明後才明白這一點,其實以前看到的黑暗也代表著某種光亮。

●已故的媽媽曾對我說:「失明讓你擁有一個寶貴的經驗」,而且還要我發揮這個經驗,「這不是每個人都能體驗到的」。

●只要眼底一出血,視野的部分就會出現陰影。就像把墨汁滴到水缸裡,就會擴散開來,而看不見的部分就像墨汁一般…

●從前的修行僧會一邊化緣,到處步行說法。不過,釋迦牟尼說雨季別行走。雨季在印度是生命誕生的季節,走在路上可能會踩死蟲卵草苗。因此,修行僧在這段期間,會聚集在附近一地,共同生活,坐禪修行。這也就是寺廟的起源。雨季大概90天(「結夏」到「解夏」,農曆4月16日到農曆7月15日),稱為雨安居,也稱為夏安居。

●這可以算是你的修行,恐懼失明的修行。這是非常非常痛苦的修行。當失明的瞬間,你就不再恐懼了…而那一天,就是你的解夏之日。

●我常在想,人在最後想看到的會是什麼?

●我決定,在失明之前要盡量走遍長崎,要好好記住這一切。

●坡道是長崎人生活的一部分,生活中隨時都會遇到坡道,所以這裡的人從不說爬坡辛苦。

全盲視障者對舞蹈劇場運用「口述影像」的批判思考:身體才是最好的口述老師

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文/ 朱浚溢,台灣師範大學咨商心裡博士候選人。中途失明的全盲視障者。Podcast《兩岸無障礙》播主。

大家好,我是朱浚溢,是來台灣讀博士班的全盲視障者,平時熱衷於參與各種藝文活動。

2021年3月期間,我在臺北參與了一次特別的口述影像工作坊。這是由「可揚與他的快樂夥伴」所發起的,對舞作《我們清醒,於是反抗世界的無窮反復》口述影像版的再創作。我說很特別,是因為在這個連續四次的工作坊中,視障者不僅僅會與工作人員共同討論口述腳本,還會親身體驗舞蹈創作以及身體展演的過程。

我們的身體會比大腦更先接收到關於舞作的訊息。這個經驗,與我之前接觸到關於圖片、畫作以及電影的口述影像,有很大的不同。非視障者接觸當代舞蹈的時候,也不一定能夠一看就懂;我們在視覺通道上受到障礙的人,當然更不可能一看就了解了。即使有人能夠清楚讓我們知道舞者千變萬化的動作叫什麼名字,他們也無法傳達肢體的美感、互動的張力以及整個場域中的形體流動等等訊息給我們理解,也就無法在我們心中形成對藝術的感受。所以我雖然試過,但之前一直認為口述舞作並不可行。

但這次,我動搖了,因為我有點兒「看到」這部作品了。這很可能是因為這一次口述影像的工作坊,包含讓視障者先用身體體驗舞蹈的歷程。也因為這個歷程,讓我拓展了關於將口述影像應用到舞蹈劇場的認知邊界。以下將其中三點想法記錄下來,從而補充一個口述影像受眾的批判性視角。

思考1:口述舞作轉譯的是「動覺訊息」

口述影像,也稱「口述影像服務」,在「口述影像發展協會」官網上是這樣說明的:「audio description 或稱 descriptive video service ,是一種透過口語或文字敘述,將視障者無法接收的影像訊息轉換成言辭符號,讓 視障者也能克服視覺障礙,協助他們克服生活、學習和就業環境中各種影像障礙的服務。簡單地說,口述影像就是把看見的說出來。」

但是我認為,如果說普通的口述影像是將「影像訊息」翻譯為「聽覺資訊」的話,那麼口述舞作所轉譯的則是“動覺訊息”。

這次工作坊之前,王昱程曾陪同我去現場觀看過兩次舞蹈表演。當時他坐在我身邊(貼得很近),用飛速的語言描述舞者動作的同時,還不停手舞足蹈給我示範他們的互動。我也可以隨時觸摸他的身體,以便儘量多一些理解舞者的動作。令我自己很意外的是,都不用事先說明,我卻能夠理解這個人在我身邊做什麼,以及為什麼這麼做。雖然表面上非常鎮定地接受他的這種「特別的口述影像服務」,但其實那時候內心洶湧澎湃。一方面是被這傢伙的熱情所震撼,另一方面是訝異於他怎麼會知道我如此渴望通過觸覺來瞭解舞者的表達?這是連我自己都不知道的需求。這兩次體驗讓我模糊的意識到,舞蹈作品的口述影像,是需要加入一些除了口語訊息之外的資訊的。可是,我卻仍然無法欣賞到舞蹈作品的美,而且覺得認知爆炸,非常疲憊。

而今年這次工作坊中,可揚在每一次討論口述腳本之前,都會和他的快樂夥伴一起,帶領視障者親身體驗當代舞蹈,包括舞蹈動作的知識與技巧、舞者是如何互動的以及他們是如何發展出作品中的敘事的等等。這讓我從身體內在「看到了」這部作品中的動作。

例如,原本口述老師可能會講「舞者A倒了下來」,但是我根本不知道他是如何倒下的,心想「倒下」的動作我們都會做啊,那一個舞者在舞臺上做這個動作有什麼視覺上的不一樣嗎?是會看上去覺得有美感嗎?我記得我們在第三次工作坊中,就花了一個小時在體驗這個舞作中他們是如何「倒下」的,從彎膝、下沉、屁股著地,道腰部、背部、肩膀、手臂和頭部的落地,這一連串的動作,是可以很順暢的流動起來的。這種身體的感覺和記憶,不會讓我成為一個舞者,但會讓我從此對倒下有了美學層面上的感知。

像是這樣的例子在工作坊中時常出現。因此,我從這裡開始明確了當時由昱程陪伴觀賞舞作之後的想法,那就是,在口述舞作的過程中,視障者最需要的是「動覺訊息」。人們在用眼睛看舞蹈的時候,我猜也是將視覺通道接收到的訊息傳遞給大腦中的鏡像神經元及相關認知系統,然後啟動相應的「schema」,從而才能夠在感受層面體驗到這支舞。趙雅麗教授也曾從完形心理學角度詮釋了視障者如何利用碎片化的訊息來完成對感知事物的「gestalt」。

但在舞蹈作品中,單用語言來彌補視覺上的缺失,可能只是豐富的「影像訊息」中的滄海一粟,並不足以調動起schema或完成gestalt。所以還有一種方式是跳過視覺,讓我們的動覺通道來直接接受訊息。昱程最初用「手舞足蹈」的方式或許正是採用這個思路。不過,那也只是從外在傳遞訊息,也要經過「解碼」的過程才能被我們的身體和大腦理解。如果在欣賞舞作之前,就讓我們的身體從內在去建立更多地感知經驗,那麼配合上欣賞舞作時的口述,身體的原有經驗就會被掉動起來。就避免了在口述舞作的時候產生認知超載、身心疲累等現象,從而能夠更優雅、更從容地欣賞舞蹈。

思考2:「客觀性」原則在口述舞作中可能會失效

你進到了咖啡館,就期待要喝到專業的咖啡,不會想要再喝隨便將就的即溶咖啡。同樣,舞作的口述跟電影的口述是兩回事。

看電影的時候,口述是一種輔助,這杯「即溶咖啡」不一定要多好喝,能提神就行。而欣賞舞作的時候,口述就是一杯需要講究的好咖啡。看舞作的時候,視障者幾乎就是用耳朵來接收訊息的。雖然也會有一些燈光、音樂、聲響來刺激,但是口述的內容仍然是占了我們絕大部分的認知資源。這就決定了口述舞作和口述電影是完全不同的服務。

如何泡好這一杯咖啡,需要高超技術。聽說最好的咖啡師會沖泡出擁有他自己風格的口味。在podcast「兩岸無障礙:與身心受障的對話實錄」的第48期節目中,評論家許家峰也和我探討了口述影像服務。我們說,根據口述的物件的不同,口述者應該展現不同的技術操作。例如在靜態畫作的口述行動中,觀賞者有很多時間可以去想像,所以口述者可以掌握「客觀」、中立的原則可以被落實。如果客觀訊息不足以形成gestalt,口述者仍然可以再補充一些描述。但是遇到動態的藝術品,特別是一瞬而過且沒有敘事對白的舞蹈,口述者可能就沒有時間這樣慢慢來了。幾秒鐘之內會發生了很多身體變化及互動,而語言能夠「說出來」的內容,最多也就是線性的幾個動作而已。因此,在這樣的限制之下,為了我們的審美需要,昱程和我都認為可以在口述舞作的時候加入一些「主觀」描述,例如使用多一點形容詞、隱喻等。

在「我們清醒,於是反抗世界的無窮反復」這支作品中,昱程寫的口述腳本就偶爾使用了修飾語。我記得在舞者扶起倒下的人後,他們又「癱軟」下來。這裡的「癱軟」其實不是關於動作的客觀描述,而是一種添油加醋的主觀描述。不過這樣的描述很適切概括了當時舞者的身體感覺,這個描述也能夠激發我動覺層面的經驗。我的身體也就幫我「看見了」這個舞蹈畫面。

不過還是要提醒的是,這些主觀性描述的加入仍然不應「替代」視障者的內在觀賞歷程,而應是錦上添花、畫龍點睛之筆。「老版特調」的確讓人驚喜,但千萬別讓來喝咖啡的人喝到了咖啡以外的東西哦。

思考3:如何使用口述影像服務也是一種視障生活技能

口述影像的受眾同樣是需要經過訓練的。好比是當初我們拿到白手杖不代表就會我們馬上可以獨立出行,我們牽起導盲犬也不代表我們就能馬上四處趴趴走。

這次工作坊成果發表的現場,有些非視障者觀眾會了體驗視障者是如何「看」舞蹈作品的,於是閉上眼睛聽口述,以為能夠因此感受視障者的經驗。但是他們可能不得所願。其實就連視障者也不見得一聽到口述就可以得到藝術欣賞經驗。如果視障者缺乏對口述影像的經驗,直接跳過學習階段就來聽口述舞作,那麼也可能常常一頭霧水。比如,什麼是「舞臺的左邊」?是觀眾面朝舞臺的左邊,還是舞者面對觀眾的左邊?這些訊息當然可以由口述者在導聆時告知,但與「如何聽口述」相關的實作知識還有很多,例如:口述一般會在什麼時候不得已地與畫面不同步、口述老師如何篩選眾多訊息中的關鍵、口述中的沉默又代表什麼等等。我們無法一口氣瞭解這麼多實作知識。所以,不光提供口述的人需要技能訓練,就連傾聽口述的人也需要訓練。這種訓練可以放入視障者生活重建的課程。我們有了對口述影像的基本認識,以及在不同場域中的應用特點,才能夠在接觸口述服務時,更充分享用這些服務。

這次的工作坊在口述的基本知識之外,補充關於特定舞作的動覺體驗。我們提前得知,可以用身體體驗到舞作所要表達的內容。因此,視障者才更能狗充分感受到舞作的魅力。

最後,筆者也要表示,筆者有幸深入接觸到兩廳院劇場的口述影像。在林老師和吳老師兩位專業口述服務人員的設計下,我們視障者會在觀賞前的導聆階段,觸摸到舞臺的模型、表演者的服裝和道具等,這些設計在劇場中應用口述影像服務中,也帶給我們很大幫助。

結語:

口述影像仍然是個尚待發展的專業。前輩老師和當下正在辛苦探索的專業人員們也都在盡力中。我作為一個全盲視障者,在此分享一些自己的經驗感受,也是想要呼籲口述影像的受眾朋友多多表達自己的聲音,讓彼此產生更為深刻的互動,才能有效的推進專業服務的發展。而我個人只能提出少數的觀點,並不能代表大家。低視能、天賦盲以及完全無舞蹈經驗的視障朋友都可能和我有完全不同的看法。我謹以此文,感謝一路上帶我認識口述影像的各位朋友以及專業人員,期待我的想法能夠給與這個領域提供一點新的思考。如果想要瞭解口述影像的專業知識和相關培訓,可參考口述影像發展協會官網:https://www.dvs.org.tw。

(原文於2021年7月發表在WeChat官方賬號「奇途無障礙」。這個發表在「障礙五四三」blog的版本略有修改。)

道草 :「生活」的另一種樣貌

文:高雅郁 /日本立命館大學先端總合學術研究科 博士生

(作者前言:「道草」字面上的意思,就是路邊的草。本文討論的紀錄片導演說,他也喜歡夏目漱石的《道草》,他自己也深受夏目漱石的影響。但是,他的這部紀錄片跟夏目漱石的小說沒有直接的關係


導演認為,紀錄片中的人物,他們不為特定目的在社區中生活,就是真實地以自身原來的面貌與特質在生活,彷彿託付給風而隨風搖曳著,因此導演將片名命名為《道草》。有些評論夏目漱石《道草》的論述,剛好可以對照片中這幾位片中人物。書和紀錄片的人間觀與社會觀,或許可以共通,但這是巧合。


我自己另一種解讀是,簡單來說,如同健常人一般生活在社區中這件事,就如同我們生活周遭隨處可見的「道草」一般自然。)

「7.26相模原障礙者殺傷事件」在今年(2021年)屆滿五周年。位於日本神奈川縣相模原市的事發地「津久井山百合園」於事發後重建,近日完工落成,於7月20日在改建後的院舍舉辦追悼儀式,公開於園區內設立的追悼紀念碑。碑上刻著19朵山百合花,象徵19條犧牲者的性命,其中的7朵刻上了原本未被公開的犧牲者姓名,另外的12朵,代表姓名至今不詳的死者。新落成的院舍,於2021年8月1日迎回原本的住民。然而,當年於事件中身負重傷、命在旦夕的尾野一矢(現年48歲),選擇不再回到大型住宿式機構,在2020年的夏天,展開租屋的自立生活,在社區中過著「與一般人一樣」的生活型態。

    重度智能障礙合併自閉症、僅有少數口語表達的一矢,自23歲起長年入住津久井山百合園,是被犯行者視為無法溝通的「心失者」之一。然而,當該事件審理期間發現,如果沒有一矢,傷亡人數恐將更加無法想像。

當時,受到犯行者拘束而無法移動的職員,看到已負傷的一矢前來求救,便央請一矢尋獲手機,一矢邊喊著「痛! 痛! 痛!」邊找到手機遞給該職員,才得以報警求助。一矢在治療復原之後,暫時移居至神奈川縣內的另一個機構「芹之谷園」。

原本亦將等待機構重建完工後,再重回津久井山百合園,但在這段被迫中斷的期間,一矢的父母、年屆80歲的尾野老夫婦,不斷思考除了他們所長期熟知的機構型態之外,是否還有其他可能的生活型態。在一場座談會中,他們看到重度智能障礙者透過生活協助員的陪同支持,在社區中過著如同常人般的日常生活,大感意外,一來不知道原來有生活協助員的制度(註),二來心中浮現「我的兒子也可以嗎?」之疑問,就此而接觸到致力於智能障礙者社區自立生活的服務組織,並思考一矢在歷經20多年的機構生活之後,重回社區生活的可能性。

    2018年起陸續在日本各地上映、持續發生影響力的生活紀錄片『道草』https://michikusa-movie.com/,記錄了4位生活於關東地區的重度智能障礙者的社區生活實貌,一矢亦是片中主角之一。另一位促成此紀錄片問世的主角,是現年27歲的岡部亮佑。為什麼亮佑會成為這部紀錄片的主角呢?當被問及這個問題,導演宍戸大裕回答,「因為太多人無法相信亮佑就是過著這麼一般如實的生活,所以,就決定把它拍出來。」

圖說:《道草》的影片官網畫面。https://michikusa-movie.com

    1993年出生的岡部亮佑,是一位只有少數口語表達溝通的重度智能障礙合併自閉症者,偏執固著、偏食、睡眠障礙、破壞行為、癲癇…等等所謂的「問題行為」自幼就在亮佑的身上不斷出現,隨時需要有人在旁關照。2011年,自特教學校畢業之後,邁入法定具行為能力之18歲的成年年齡、在311東北大地震稍緩之際,當年7月父親以亮佑的名字,為其在東京住家附近租屋,亮佑自此與輪班交替的生活協助員們,展開自立生活之路,至今已持續逾十年,維持每個月一次回到原生家庭,與父母、親友相聚。

亮佑白天前往身心障礙者工作場域的其中一種型態之小型作業所(台灣簡稱「小作所」)工作、傍晚回到自己的租屋處,放假時參與同伴之間的聚會,或是與協助員在公園溜滑板、盪鞦韆,喜歡火車的亮佑,有時也會在天橋上等待觀看火車交會的瞬間,或是參與協助員兼友人的家庭聚會等,亮佑每一天的生活,很忙碌、卻也非常具有「個人特色」。

圖說:《道草》的預告片youtube

    宍戸導演表示,在認識亮佑之前,他的認知中特別是重度智能障礙者的生活場域,只有與家人同住、或是全日型住宿機構、及長期被安置於醫院這三種選擇,這也是社會上大多數人的認知。然而,無法適應團體群居生活的亮佑,同樣是父母的心頭肉,其父母岡部夫婦同樣擔憂:「當父母年老逝去、孩子該怎麼辦?」

因此自亮佑年幼起,他們就開始尋找各種可能性,並以「不依靠父母、依然能夠自立生活」為目標,為亮佑建立起社會支持網絡。當311東北大地震發生、無法預估無常何時襲來的死亡逼近之深刻體會,父母更加堅定亮佑自立生活的起步時間點不能再拖下去。如同前述,亮佑隨時需要有人在旁關照,所謂的「自立生活」,並非是指生活大小事完全不依靠他人,凡事都自己來,而是在適切的支持協助之下,尊重障礙者的自主意識,過著具有個人特色的生活。

宍戸導演提及,當看到身穿潮T,帶著亮黃耳罩的亮佑之第一印象,是個「很有魅力的人!」瞬間成為亮佑的粉絲,在紀錄片畫面中也自然地呈現亮佑的原貌。片中有個令筆者不禁會心一笑的畫面,亮佑在原生家庭與父母聚餐之後,準備要「回家」之際,如同在外生活、或是另組家庭的子女一般,在父母準備的愛心補給品之外,亮佑也不忘要從原生家庭「偷A」點他愛吃的食物回家,就像台灣人熟悉的「女兒賊」。亮佑很清楚,他的生活場域,是以他之名所租下的那個「家」。(編者註:女兒賊的發音

    然而,「自立生活」之路,並非始終順遂美好,也並非一蹴可及,都是在跌跌撞撞中前進。如同一矢,在逐步展開社區自立生活的體驗期間,也曾數次提及,想要回到芹之谷園,那是他長期以來所熟悉的「被照顧」的生活型態。但是在與生活協助員一起前往超市,選購自己喜歡的食物,回家烹煮,或是一起前往餐廳享用他喜歡的食物,這些再平常不過的生活日常,卻是一矢在長年的機構生活中的不尋常經驗。當2020年另一個追蹤報導中再問到一矢,想要在哪裡生活?坐在租屋處沙發上,一矢帶著笑容指著所在地回答,「一矢的家」。

此外,在《道草》中,也真實呈現另一位帶有「問題行為」、被機構視為頭痛人物,剛剛開始在社區自立生活中尋找自我的中田裕一朗的生活樣貌。因為經常發出噪音而導致鄰近住家抗議,裕一朗因此更換過三個租屋處;裕一朗深知自己的行為造成他人困擾,但那卻也是他所發出的求助訊號。曾經因為情緒不穩定而一度緊急至精神病院,再回到租屋處仍與生活協助員之間難以磨合至彼此皆舒適的關係。但喜歡外出探險的裕一朗,在另一位協助員的陪同下,一起去探訪「日本最寬廣的河川」,一起去參加祭典,一起至便利商店購物,這些生活過程中,裕一朗卻也都惦記著平日在生活上支持協助他的生活協助員。裕一朗的自立生活之路,仍在摸索中。

    除了制度中的生活協助員,家人更是這些在自立生活路上的重度智能障礙者們的關鍵力量。如同亮佑的父母,自幼年期即開始為亮佑建立起社會支持網絡,並一路以來以「父母」的角色、而非照顧者的角色持續支持著亮佑;如同尾野夫婦跳脫「理所當然」的長期慣習,嘗試接觸不同的可能性,為一矢找到機構之外的另一種生活型態,即使尾野夫婦深知,這段轉換過程,不論是對一矢、或是對尾野夫婦而言都不容易,然而,跳脫慣常的舒適圈,才能看到另一番風景,他們才能看到一矢不同於以往的笑容。

另一位受到《道草》影響、目前正在摸索、進入半自立生活的福岡縣北九州市的安藤一家,則是從母親先開始「自立生活」。婚前從事護理工作、從未曾獨自一人生活過的安藤媽媽,對於「自立生活」的理解是主流思維中的認知,更無法想像如何讓19歲的重度智能障礙併自閉症的兒子往後可以自立生活;機構,是安藤家過往對兒子未來生活住所的唯一想像。接觸《道草》導演之後,受到衝擊的安藤一家四口討論了何謂「自立生活」,以及家人之間如何實踐。時間點適逢女兒離家就讀大學之際,安藤媽媽在女兒離家之後,重回職場、並也開始離家在外租屋,邊由自身開始體驗重掌自己生活的主導權,邊從中體會如何與自閉症的兒子共同規劃專屬於他的自立生活樣態。目前兒子與安藤爸爸共同住在安藤媽媽的租屋處附近,安藤爸爸也從每日備餐開始展開他與兒子的新生活,在固定時段透過生活協助員的協助,逐步為彼此的自立生活準備。透過安藤媽媽的自身實踐,改變了安藤一家的家庭動力,各自實踐自立生活的家人們,減少了共同生活時的衝突爭吵,彼此的情感溫度更為提升了。

    筆者在京都市,也聽聞若干重度智能障礙者在社區中自立生活的實例。現年51歲、口語表達多半為單詞或短句,在生活各個面向上皆須有人協助的「中村K代」,就是一個例子。筆者為了保護當事人隱私,用K字母來取代當事人名字的漢字——「K代」並沒有出現在影片中,只是筆者另外聯想到的例子。

K代現在逢人就會自誇,「我很棒呀!我自己生活唷!」在原生家庭的生活之外,曾嘗試過團體家屋(group home)的生活,但總無法安定,也多次跟其他入住者發生衝突。返回原生家庭後,跟母親的緊張關係導致母女雙方都在不安穩的狀況下生活。2010年,K代40歲那年,透過制度中生活協助員24小時的協助支持,離開原生家庭,開始嘗試一個人在公寓中生活。白天如常至小作所活動,晚間則從過夜一晚開始,逐步拉長過夜天數。一開始對於未能適應陌生的協助人力與自立生活的K代來說,也曾經反彈與拒絕持續個人自立生活,但在生活協助員逐步與K代建立信任關係,且透過K代與母親、服務單位、生活協助員彼此之間多次的討論,找出問題並尋求解決方法,K代現已邁入自立生活的第11年,與母親及家人仍然保持頻繁地互訪聯繫,維繫家人情感;喜歡朋友的K代,三不五時邀請朋友至家中聚會,或是在外聚餐,筆者也曾是座上客,K代總是關心地問筆者,「學校忙嗎?什麼時候放假?」。雖然K代偶爾脾氣一來仍會說出,「我不要自己住了!」但在沒幾秒之後,又會自滿地誇讚「我已經自己生活第11年了!」

    非關障礙與否,「自立生活」,從來都不是一件容易的事,也沒有人的生活是完全零失敗的,但是社會上絕大多數的人們依然在社區中摸索前進著。「自立生活」,沒有一定的標準樣態,每個人都有專屬於自己的日常生活樣態,前提是,這些生活樣態是透過個人自主性的選擇與決定的,並在獲得適度的協助支持下,可以實踐與受到尊重。自立生活開始的時間點,因人而異。亮佑、裕一朗、安藤兒子在年輕時就開始摸索,一矢與K代則是在邁入中年時期才起步。每一段自立生活,都反映著每個人的生活軌跡,有些人早一點找到自己的生活方向,有些人晚一點,但是,當在看到障礙者的障礙之前,若能先看到其「身而為人(people first)」,有起步、願嘗試、接受失敗再重來,就會看見不同的生活面貌。透過宍戸導演的鏡頭,《道草》將幾位重度智能障礙者自立生活的真實樣態,以及與生活協助員之間的磨合互動,不加粉飾地呈現在世人面前,這4位主角的生活並非完美樣板,生活中沒有「完美」,但這股影響力仍在持續發酵中;一矢、亮佑、裕一朗、安藤兒子與K代,以及已經踏上自立生活之路的其他人們,在抵達人生終點前,也依然在前進翻轉的路上。

【作者後記 】自立生活,有許多要素與機制共同配合,其中對於障礙者的人力協助服務是不可或缺的一環。日本的人力協助制度也有諸多名稱與內涵,本文提到的幾位人物所使用的人力協助制度為「重度訪問介護制度」,發端於1970年代腦性麻痺症者爭取的制度性人力協助服務,後幾經制度變革,成為「重度訪問介護制度」,使用對象為有高度人力支持需求者,原以肢體障礙者及罕見疾病患者為限,提供24小時的人力協助服務,甚可同時有2名人力,以因應服務使用者的生活樣態提供全面性、不限於居宅場域的服務,自2014年起使用對象放寬至智能障礙者及精神障礙者。由於台灣的現有人力服務制度,不論是居家服務、或是個人助理,都難以對照,為免造成誤解,本文以「生活協助員」稱之,在日本普遍稱為「ヘルパー(helper)」。

另外,【編者補充】台灣相關時事,請關注。 苗栗德芳教養院虐死院生案 (國內2021年8月新聞)

電影《無聲》:障礙者的影像

文 / 江家欣  / 國立陽明交通大學 衛生福利研究所 研究生 

台灣近年拍攝的電影和電視十分多元,例如家庭關係的《花甲大人轉男孩》及《孤味》; 性別的《刻在你心底的名字》及《親愛的房客》; 社會寫實的電視劇《我們與惡的距離》。而《無聲》則是2020年電影,呈現某家啟聰學校,內容包含校園霸凌、性侵、障礙等主題。

雖然這部電影在時代設置、權力位階、障礙者感官經驗的再現,稍具爭議,對於障礙者的「充權」觀點也較為缺乏,但這樣的一部電影的出現仍讓我感到喜悅。因為,想要改善任何問題,都必須有一個起點。我認為,不論校園霸凌、性別議題還是障礙族群的處境,電影的拍攝皆為與大環境對話的起始。這不電影使觀影者關注到聽障者的不利處境:有人開始在網路上撰寫影評,youtuber拍攝影片說明某特殊學校集體性侵事件的始末……「法律白話文」臉書粉專從法律檢視台灣對於性侵、障礙者的處理議題。我看見不同領域、不同族群、不同視角之間對話的可能。雖然我和許多非障礙的朋友討論這部電影時,他們的反應大多為「同情」障礙者,或對這樣不公義的社會感到「憤恨不平」,而非思考怎麼做才能改善大家看到的種種問題,但我覺得有這些看見,就代表「同理」的出現,值得慶賀。

因此我很推薦這部電影,非障礙者可以借由這部電影了解障礙,障礙者可以經由觀影了解非障礙的電影團隊如何詮釋障礙者的世界,兩個團體即可以藉由電影產生討論與理解。

權力結構

一、醫療模式 VS 社會模式

    電影對於「性侵者亦可能是被性侵者」或「傷害別人的人過去可能也被傷害過」的論點,或許能挑戰「加害者與被害者」這種單一又古板的權力關係及壓迫關係,卻也告訴大家先天的生理條件,決定了被害與加害、壓迫與被壓迫的位階及順序──男性對女性、年長對年幼、非障礙者對障礙者、高大壯碩對瘦小無力。

    這或許反映了一部分的現實,但我認為這部電影更偏向於「醫療模式」,認為個人因「損傷」而「障礙」。觀眾在觀看聾人女學生在校車上被性侵的畫面時,大概會想到,「因他們是聾人,所以聽不到受害女學生喊痛吧」,或是「以一種同情的心態同情身心障礙者的處境」,卻沒有思考如果校車上面的老師不要視若無睹,警鈴設置遠近可以調整……,或許在校車性侵事件發生的當下,電影中的性侵被害者,就不會顯得蒼白、無力、無可奈何。由此可知,台灣影視對於「社會模式」的障礙觀點較不熟悉,帶給觀眾的視角自然也會跟著劇組的常識而偏向「醫療模式」觀點。若電影的結局修改為針對校車性侵事件實施介入方案,使被害學生獲得平等的自救與求救機會,或許會更吻合社會模式主張環境使人障礙的論點。

二、女性與女性障礙者的雙重困境

     電影展現性侵和霸凌的同時,也剝奪了女性及障礙者的主動性。英國資深障礙研究學者Jenny Morris ,在 1993 年撰寫文章「性別與障礙」,提出一個論點:女性及女性障礙者皆被認為軟弱、無力……等象徵。而這部電影中,我關注到兩位女性:她們是二分法裡面的「加害者」校長與「受害者」貝貝,一位是校園性侵及霸凌事件受害者的女性障礙者,一位是關注學校風評,勝於學生生命的女校長,因為我認為,她們兩個都是受害者。

       貝貝的部分無須多說,顯然是受害者。至於校長,我想問,為何這部電影,會把這樣一位無法與權威抗衡、無法擋下如巨浪般的媒體聲量的校長角色設定為一位女性呢?台灣影視作品大多將校長、董事長、部長,這些被認定「有權力」的角色設定為男性,但在這部罔顧學生利 益,沒有勇氣與權貴抗爭的校長角色,就這麼恰恰好的,設定為女性。

這反映了台灣社會不自覺得認為不論女性,還是女性障礙者,都同樣的沒有被賦予與任何事物抗爭的能力。校長對於貝貝而言,是權力結構的上游;校長的女性身分於教育體制中,置於權力結構的下游 ; 但不論校長還是貝貝,對於整體社會而言,永遠都是下游。這就是一種權力的轉移、相對位置與從屬關係的展現。

    最後,電影的部分目的為關注「障礙」議題,女主角貝貝是障礙者,那女校長呢?我認為她在這個社會不平等的權力關係中,不僅是權力的下游端,也是一位受到阻礙的人。她的性別、她的身分、她的社會環境與經濟結構,都使她噤聲,這時候的她,跟受到阻礙的障礙者很像。

三、障礙者與虐待者間的依附關係

     女主角貝貝被連續性侵後,卻仍與霸凌者維持友誼,甚至和為她打抱不平的張誠說「小光平常不是這樣的」。在此呈現出身障學生們「僅存唯一」、「無法選擇」同儕的窘境,但我更願意將「障礙者依賴施虐者,並且依靠施虐者(照顧者)提供服務,而產生的不良循環」這樣的論點進行聯想。障礙者與非障礙者,都有愛與歸屬的需求,只因電影的主角就讀於啟聰學校,必須依賴施虐者予以的照顧及同儕支持,所以才會不斷回到具有傷害風險的團體中,忍受性侵的循環。

世代議題

一、時代設定

    身分相同且生於相同家庭的個體,若置於在不同世代或時空背景,就可能產生不同的社會價值觀及世界觀。所以,我很贊同邱大昕教授在「再現與介入—關於電影《無聲》的幾個提問」這篇文章的看法:

電影在片頭宣稱改編自真人真事、企圖「介入現實」,但影片卻為了傳達事件的「恐怖感」,刻意營造復古陰森、荒涼詭譎的氛圍,從古老的校車、廢棄的校舍、地處偏遠的學校到隱匿無牌的診所,讓整個故事發生的時間點彷彿置身早期台灣的50至60年代。而這樣的時空錯置,其實就削弱了人們對「真實」事件的反省能力,也讓我認為媒體及社會對於以前發生的事情都非常敢於批評,對於我們正在經歷的現實與事實,卻要視若無睹、裝聾作啞。

    我不知道我們是從哪裡開始害怕面對當下的現狀,哪裡開始出現了裂縫,還是說時間確實巨大殘忍,我們始終不夠強大,沒辦法抵擋這個荒唐而薄情的世界,所以我們才只敢將時間錯置於從前的年代,大肆批評,卻對於真正的現實毫無評判之力。

圖說:電影《無聲》的宣傳海報

二、障礙者的身分困境

    關於障礙的電影非常多,但身分、世代等議題,卻時常被忽略。舉老年障礙者為例,當電影討論的是老年障礙者時,人們好像只會把焦點放在「老人」身上,理所當然地將「障礙」當作一個附帶條件一樣的置於老人的所有困難中,人們非常自然的就接受「老了就可能會有障礙」的這件事,而不會把「老人」及「障礙」分開來解析,並提供不同的需求評估。

這樣的狀況也對應了剛才提及文章「性別與障礙」:文章論及一項於1986年針對145名大學生施行的一項計畫,該計畫請美國大學生針對「女性」及「女性障礙者」寫下他們的第一印象及聯想,針對「女性障礙者」學生寫下「令人同情」、「孤獨」、「瘸子」、「輪椅」、「灰暗」、「年老」、「另人惋惜」……等字眼,而針對「女性」則寫下「異性戀」……等與性別有關連的聯想。由此可發現,當這145名學生聽見女性障礙者時,幾乎完全將他們同時身為女性的這個身分給抹滅了,好像這個人就只剩下了「障礙」而不是「人」,就和我們聽見老年障礙者,就只關注到他「障礙」的身分或是「老人」的身分一樣。

以上就電影《無聲》所呈現的「權利結構議題」及「世代議題」進行主題式的分析,發現不論障礙者與非障礙者,在社會結構、性別、年齡與世代上,都有被壓迫的可能。接下來,我將針對電影中的「文化霸權議題」進行更多關於媒體對於障礙影像建構的探討。

文化霸權

一、感官經驗的錯置

    邱大昕教授在剛才提及的文章中,指出寫到感官經驗並不具有「普同性」:同樣是下雨的畫面,不同文化感受就不一樣。雨滴打在遠近不同物體傳來的各種聲音,能使視障者的世界立體化,但這樣的感官體驗對於聽覺障礙者來說卻不存在。《無聲》以聾人為主,卻依賴聽覺製造經驗,有點詭異,又有點文化霸權性,我認為電影的聲音效果都是為了非聽障者而製作的,但若是聽障者的世界並不喧囂,反而寂靜安寧,電影卻為了氛圍渲染了世界的樣貌,這樣的做法就不利於非障礙者接近障礙者的世界,反而容易產生誤解。

    例如我最感到困惑的一點是,電影使用「聲音」也就是女主角在校車上被性侵時校車上詭譎的哭喊及笑鬧聲,作為男主角張誠在夜深人靜時想起來這件恐怖經歷的記憶點。

難道建構聾人世界的方式以聲音為主要記憶形式,這樣和視障者的特性又有何區別?難道不是畫面反覆地重現腦海,更能夠重現聽障男主的內心活動、情緒狀態及記憶形式嗎?

二、聾人出了啟聰學校就無處容身?

    貝貝的爺爺奶奶得知校園性侵事件後,便不再不允許貝貝回到校園,但貝貝卻非常的想念學校,並說「比起被欺負,我更害怕外面的世界」,最後由張誠真誠的說服貝貝爺爺,貝貝才有了再次回到熟悉校園的機會。電影關於此主題的處理我是贊同的,他表達了障礙者在社會中的被排除、被邊緣化,彰顯了障礙者成為社會孤島的處境,更顯示社會看待障礙者的眼光通常都是帶著醫療模式的眼光,認為障礙者是因為「他自己的缺陷」、「他們就是無法理解」、「他們就是無法融入」。但不論是不是障礙者,人都有與社會共融的需求。社會上的每個人,多少都該為他人的處境負責,不論社會上的哪一個人受到壓迫,我們都該知道自己責無旁貸。

     張誠對貝貝的爺爺說:「在外面不開心,我們就是不一樣,我常常覺得我很多餘……認識貝貝之後,我發現我是有用的人」更讓我聯想到 Jenny Morris 文章所述,一位身障女性說「我生命的所有意義,就是,沒有意義」。是我們的文化,我們的社會,我們的人口組成與大環境的態度,造就了他們的處境,而非單純個人自我認同的議題。(男主角張誠回家之後因為情緒激動,對著自己的母親說:「我知道你看不起我,你覺得我比別的孩子差」,母親回答他:「啊你跟他們就不一樣啊!要怎麼比?」,張誠回應:「我不要你可憐我!」從電影可以感受到母親對於兒子的「不一樣」是帶著負面的情緒感受與負面聯想經驗的,且母親所認為的愛、關心與呵護,對於當事者而言卻是充滿同情、歧視與不平等的悲傷,所以張誠才會感到自我價值感低落,不管在哪裡都無法融入,也沒有得不到所謂的平等。)

三、聾人學校的校長,不會打手語

    電影裡,老師問校長:「校長,你會打手語嗎?在你心裡,到底是學生重要,還是學校重要?」此處有兩個可以討論的地方,第一個是文化霸權議題,第二個是權力位階議題。

     文化霸權的部分,台灣在2018年的《國家語言發展法》中已將手語定位為國家語言,所以聾人其實就是「語言少數民族」非因本身身體有什麼不足或缺憾而無法與非障礙者溝通。電影在這裡問了校長,「校長妳會打手語嗎?」恰恰就提醒了觀眾,滿口稱愛心卻不肯打手語的師長,這種歧視,更深。也更了解障礙者一直都在使用他們的語言與這個世界積極的溝通著,但是非障礙者的眼裡卻認為他們「不會說話」又「聽覺障礙」,所以除了手寫以外,與世隔絕。我個人認為,在台南啟聰學校的真實事件中,也許會不會手語根本不是一個真正能夠決定孩子命運的要素,因為在特教學校性侵事件見諸輿論後,很多人將焦點集中在「老師不會手語」,甚至教育部解決事件的第一招,就是開始要求老師學手語。

但問題的關鍵從來都不是會不會打手語。啟聰學校裡,不會打手語的老師有問題;然而會打手語的老師問題也不小,因為他們真的看見問題、發現問題,有具備和孩子們好好溝通的工具,卻也不願意為受壓迫的族群發聲,這是一件更加可怕的事情。言歸正傳,我認為手語是一種語言,不能因為我們不會別人的慣用語言,就將溝通的阻斷全歸因於他人之錯。

    第二個主題是聯想到權力位階的議題,在電影中,我觀察到全部的老師,包含校長都是非聽障者,甚至有老師在和學生溝通時,根本不是使用手語,而是使用口語,表示其內心認定學生應該自己學著去讀別人的嘴型,而非配合學生的文化與需要。再者,這樣的權力位階設定,會讓我覺得,媒體認定障礙者無法自主、無法自立,需要有人來「管理」、「協助」與「監督」他們,這種將身體的「異常」視為不幸的根源,再現身心障礙的悲劇模式,不僅沒辦法讓身心障礙者充權,反而可能更加弱化身心障礙者在社會上的處境,也更加讓人覺得或許身障者就是不能成為高位階者,他們「只能聽命於聽人」的悲哀。

    最後我認為,身而為人,我們都不能鵠立而盼,我們都要行進世界的洪流之中,無一例外。所以,又有誰真正的中立,真正的沒有歧視,沒有偏見,沒有盲點呢?但也正因為我們早就承認了自身的局限性,才有更大的空間進行修正。想起曾經看過的一段話:「微觀」與「宏觀」相互印證,而敘事則提供我們一個理解社會結構的途徑。」

    經驗、敘事就是一部電影能夠帶給我的反思機會,我在媒體與眾多文獻中整理出自己的感受與立場,將思考回到自己身上,我發覺在看這些關於障礙的資料後,我覺得「誰是障礙者?又有誰不是障礙者呢?」或許這樣說有點像在說大話,但是在我心中,我認為重點不在於它是否障礙,是否損傷,重點在於「壓迫」(迫害、宰制),不論是非障礙者、障礙者、老人、兒童、婦女……在不同的「壓迫」,不同的時代背景,不同的人口組成與不同的客觀條件下,都會有不同的障礙,不同的不平等性與不同型態的經驗表述。我們需要一個友善、共融的社會才能維護各種人口的權利,而我也相信美好事物留給願意相信的人,雖然可能在倡議的途中有瑕疵,但我覺得開始關注到不平等,開始關注到除了自己族群以外的權益與處境,就是一個改善的起點。

社會共融學習:視、聽、語 多重障礙者的大學生活

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文:游以安 國立臺北大學社會工作學系助理教授

L的溝通密碼2.0

L,是一位視、聽、語多重障礙者。國小、國中及高中均在特教學校度過,高中時成為全國身障游泳選手,2011年考進大學。

我是她的導師,初次與L見面是在新生家長說明會上。那天L與母親用飛快的「手指語」交談,還送我親手做的串珠兔,讓我印象深刻。

L在六歲學會手指語。手指語,是學校老師特地至澳洲學習,回台後再改成注音符號版本設計而成。用手指語溝通的人,需先透過手指觸摸得知注音符號的位置,再用拼音方式開始對話。除了手指語,L後來也陸續學會點字與電腦。

  L上大學後,與特教學校最大的不同,在於她接觸的人不再是聽障、視障者族群。她需要融入一般人的生活,才能適應大學課堂。這對L而言是極大的挑戰,對系上師生也是。幸運的是,室友Z在開學前就跟L學會了「手指語」、同學W自行上網學會「指背語」。據說她們常在一些「無趣」的課堂,像敲摩斯密碼般聊天。

L隨身攜帶盲用點字「注音符號點字溝通板」。需要與他人對話時,她會領著對方的食指,去碰觸半張A4大小的板子,拼出字句。此種方式要求對話的人記住每個拼音單字,常讓人打退堂鼓。後來,L班上另一名全盲的男同學開發出「對話式簡易溝通板」,才讓L與人的溝通更方便。

不過,多數人與L的溝通,還是透過筆記型電腦與盲用電腦翻譯點字機。

我們在筆電上打字,透過盲用點字機轉換成點字,讓L用手指閱讀。L回話的時候,我們在螢幕上讀她的打字。我們就這樣進行每學期的課業輔導。L打字速度快,仍受限於繁重的電腦設備。每當L要出門上課,都得準備得像登山客。除了筆電、點字機外,L還得背著厚重的點字版教科書,持著盲用手杖在校園行走。

L大三暑假,資源教室J組長安排L到盲人重建院,學著用Facebook。L因此大幅拉近了與人的距離,還結交許多朋友/粉絲。我最近一次與L訪談,就是用臉書完成。我用臉書「語音」程式說話,說的話轉成文字傳到L的臉書,讓L用點字機「聽」。有時聊得起勁,我們也會互拍手背表示情緒。

有賴於臉書科技,我們不需費力的捏著對方的手指頭,在溝通板上拼出對話。時常有那麼一瞬間,我覺得L彷彿能聽見我說話。

L不斷更新生活技能與別人溝通,其他同學願意學手語,我用臉書和她溝通。我們常人容易以主流價值觀,去衡量障礙者的「能力」是否符合標準。卻忽略了他們為了融入我們的生活世界,其實展現了「超能力」。

大學應如何改變以符合障礙者需求

其實在L入學前,校內也經過一番波折。校方預設L會使用太多資源,希望系方能「勸退」L與家長。

然而該系已經栽培多位障礙生,對障礙生受高等教育早有共識。與校方僵持不下,系主任與我決定家訪,以評估L的狀態。相對於我們委婉表達學校的擔憂,反倒是L父坦言如果校方不歡迎,他也自有安排。L白天能在家附近學習按摩,或至啟智機構手作所,晚上再由家人接回家。可是,長期在機構生活,對L無疑是一種社會隔離。事實上,唸大學是L的權利,校方根本無權不讓L就讀。

讓L離開封閉的生活吧!透過系務會議決議,系上教師決定力爭L的受教權。校方最後承諾L入學,並依法徵聘個人助理協助L就學。可惜這個承諾只是口惠。L上大學後大部分協助,還是有賴系上師生與資源教室中少數人力。

L身障游泳國手之路,停滯在無能/為的行政系統

L是「身障游泳」的高手。L的游泳教練M認為,以她「國家級」的實力,只要繼續接受訓練,不但能成為職業選手,還能靠優渥的獎金養活自己。上大學後,L與M教練都希望能持續參賽。可惜大學缺乏泳池設備,讓L的選手之路充滿挫折。如果L要進行培訓,只能借用友校的泳池。每當我們要求校方增添游泳設備,得到的回應都是「資源不足」、「苦無人力」等。言下之意就是要系所自行承擔。

L的泳訓,要她每週從南部回竹市居住地,等M教練從台北來竹市會合,才得以完成。我與L住同市,負責開車接送L。始終,這樣的泳訓量還是不夠。最後L因疏於練習,在比賽時體力不繼,鎩羽而歸。而L考慮到課業學習與游泳生涯無法兼顧,決定要暫時放棄游泳。身為導師,我深刻體會到光靠幾位師長與同學的努力是不夠的。兩年後,L在W同學陪同下再次參賽。可見即使游泳之路備感艱辛,L從未放棄努力。

無法用常模標準評量的學習歷程

L喜歡上課,從未缺席。與伴讀同學的同步翻譯,也是L重要的「人際互動」。只是,若用一般標準衡量L的學習成效,在相對抽象的理論課,或統計、研究法等課程,L還是很難及格。

在教學自主的前提,S系老師調整L的教學方式。有老師建議她跟學長做課外輔導,不用進教室上課;有老師訂出指定閱讀,要求L完成心得。給予評測時,多數老師給出足以過關的分數。不過為了畢業,L也有必須重修的科目。

聽伴讀同學說,他們有時候也來不及消化老師的知識,還要將生硬的知識轉譯成L能懂的版本,簡直自找麻煩。到後來,伴讀同學受到L自律的精神與態度激勵,不但自動與L一起學習,還成為好朋友。

雖然L理解能力有限,但這是她的受教權。就像很多同學聽不懂深奧的社會學理論,難道也要限制他們修課嗎?

我們常在L身上看到令人訝異的表現。同學常好奇她如何知道火車在裡哪停靠,電梯停在哪層樓?她怎麼從手觸皮膚的感覺,辨識出她認識的人?她又是怎麼學會注音符號,甚至電腦、臉書、點字等。

一直以來,我常反思大學存在的價值,難道僅限專業知識的框架中嗎?大學是否也能讓所有學生/障礙生與之共融,得以突破/認識自我、創造潛能的可能?

L的自立生活與社會共融

大四學姊自發伴讀,大一同學接力相隨

L上大學時,適逢教育部修法補助各大學聘任個人助理。校方雖然依法徵聘個人助理到任,後來便以人力不足為由,將個人助理轉任為對全校障礙生工作的輔導人員。

校方的決策,讓S系與校方衝突不斷,也使L的大學生活雪上加霜。身為導師,我認為與其跟校方高層不斷斡旋,不如與資源教室合作。我鼓勵同學組成協助L的「工讀團隊」,而工讀金來自L每週修我心理學的「課輔鐘點費」。我留一個小時與L課輔,把剩下的兩小時挪為六小時工讀金。我請同學規劃與L的「大學生活體驗」,讓L能多跟同學「混」在一起。後來,有些工讀同學與L發展私人友誼,也不乏有人學會手語,立志當手語翻譯員。

L與同學這段寶貴經驗,實是S系師生長期實踐對障礙生友善的成果。有兩位學姊得知L的狀態,就主動表示協助。包含L在校生活、伴讀,甚至是到友校泳池練習等。學姐們的熱心安定了L的焦慮。

我會組成工讀團隊,一方面是我社工與諮商師的專業;另一方面也是自力救濟。只是沒想到,原本個人助理資源被取消後,反而讓L獲得與同學共同生活的機會。

與同學協力完成演講及校園定向、返家訓練

L大三暑假,育幼院內老師建議加強表達訓練,讓她鼓舞院內其他視障者。L開始在鄰近小學演講後,也能「支援」其他同學在院的實習課。比方說,L與同學一起準備演講的設備與道具以及大型溝通板,供小朋友認識簡單手語。能在同學實習時幫上忙,讓L很有成就感。L現身說法對院內孩童很有意義。據說L的演講,曾讓一名中輟叛逆的青少女迷途知返,回學校完成學業。

J組長認為L要有校園定向與返家能力,才能自己行動而不過度依賴他人。為了驗收L的定向能力,我曾在課堂設計活動,讓L帶蒙眼的同學們逛校園。平時依賴同學協助的L,搖身一變為協助同學的人。我還記得同學一路驚聲尖叫,反觀L則是一邊耐心等同學跟上。能獨自在校園行走,讓L很有成就感。我見過L與超商店員用溝通板互動買微波餐點,也見過L在校內擁擠的餐廳用餐。L能與朋友相約在高鐵站,除了無障礙服務以外,還加上L對自己有信心。這些都顯見定向、返家訓練對L有幫助。

她/我是班上一份子,有參加畢旅權利!

大四時,同學們決定去小琉球畢旅。L也非常期待。開班會時,有同學以溝通困難與安全顧慮為由表示反對。班會幾經爭執後不了了之。直到我看到L與同學們在陽光下燦爛合照,才知道他們最終達成共識:全班一起去畢旅。G跟我說,表示反對的同學其實很照顧L。而L也能理解反對的同學只是因為沒經驗。只要有機會嘗試,大家都做的到。

畢旅後,L又邀約同學去「小畢旅」。同學們立刻答應了。為了讓愛游泳的L能盡情下水玩香蕉船,同學們特地準備延經藥與暈船藥。

L的故事提醒我:人們總是以安全為由保護/限制障礙生,可能是不想承擔風險與面對壓力。而同學與L的互助合作,已經對社會共融做了最佳詮釋。

最後一哩路:就業轉銜

L大四時,校方召開ISP計畫,評估L未來就業能力。L若能適應在機構內工作,總比返家生活好。我們一致認為H校是首選機構,於是建議校方邀請H校的B老師出席ISP計畫。取得雙方共識後,由H校開出職缺給L。等候面試期間,J組長找出L諸多優勢,如:點字觸摸正確率高,自律、負責、打字速度快、認真等。J組長也趁機傳授L領導能力,以及履歷書寫、投遞及面談技巧等。

L順利錄取後,與母親在外租屋。在母親接送上下班的前提下,L展開自立生活。B老師以L的專長分配工作,例如L很自律,能讓她教導院童自理生活;L的點字專長,協助教師批閱作業及繕打點字繪本圖書;L很會游泳也能幫助小朋友。B老師表示,L是H校首位回來工作的校友,希望L能發揮專才。

H校願意敞開大門,並用成人的態度支持L的自立生活。我在L畢業後探訪幾次B老師。B老師表示,L可以勝任這份教學助理工作。而她的行動,對院內孩童而言,格外有意義。

受教育跟交上好朋友,改變了L的人生

L上大學後收穫很多。B老師說,她體認到L上大學後,視野與人生更開闊。父母也發現L變得有自信,能清楚表達自己的意見。

在大學中學習,讓L變得有自信。她用臉書交友,跟大家一樣,想過自立生活、想學習、想成為有用的人。L希望H校的學弟妹也有機會上大學,因為受教育跟交朋友這兩件事,改變了她的人生。


編按: 本文改寫自 游以安(2020)。〈一個視、聽、語多重障礙者在大學的社會共融學習與生活經驗敘說探究。〉,《台大社會工作學刊》,41,99-165。另,小編感謝政治大學台灣文學研究所碩士班周寅彰同學協助編輯。

2019東亞障礙研究論壇心得(四之四)

這篇文章的四之一

這篇文章的四之二

這篇文章的四之三

作者:文:周倩如( 趴趴),台灣障礙女性平權連線理事長

圖說:武漢的辛亥博物館。圖片取自wikipedia,照片原作者是Huangchenhai 。圖片可供公眾免費使用。

四,障礙者與個人助理的合作與依賴:

圖說:作者和她的三公斤重斜坡板。這個板子方便她在高低不平的地面上使用輪椅。圖片由作者提供。

我本來就是需要高支持人力的障礙者。在武漢的這5天,因為環境障礙,我需要更多的協助。在現場,家寧是唯一可以協助我所有事物的人。所以我更加注意家寧的狀態,以及自己的狀況,才能減少個人助理額外的負擔。

1 環境障礙:個人助理的工作量變多了,更需要溝通與信任

障礙研究論壇的會場是無障礙的。但是我一踏出會場後,各種外部環境障礙不斷出現。例如,我要進入店面困難重重:騎樓完全封的死死的,只留下一個人可以過的空隙。

我們要買東西時,常常需要在店家外面討論出多種方案,減少個人助理來來回回花費的時間。

如果方案不夠多或者是原則不明確,個人助理就只好來回奔跑一直詢問我。在14號的城市小旅行中,身為輪椅使用者的我無法進入許多的寺廟建築內部。建築物的內部情況為何,就需要依靠家寧拍照,請她跑出來我評估是否該讓我親自看看。

環境障礙也改變了我和家寧的合作模式:她從單純的只是身體手腳的協助角色,轉變成更多功能的角色。

在11號,我們兩人獨自探險日,一直碰到人行道有3到5公分的台階。因此,家寧需要不斷注意我的頭是否被迫一直搖晃,擔心會不會有什麼問題。有時我們遇到的台階過高,她就需要把斜坡板拿出來,擺放斜坡讓我上下。當她發現周圍的高低差都很高的時,她就把3公斤的斜坡板一直拿在手上,隨時準備放在地上使用。

因為交通運輸工具的限制,我們只能搭乘地鐵。每次在過地鐵的安全檢查時,家寧要一個人要把我輪椅上的包包和斜坡板全部卸下。我的包包因為裝了電動輪椅的充電器還有雙人位帶和雜物有點重,再加上斜坡也有3公斤。她一個人拿著三個行李通關,然後再把行李一一掛回我的輪椅上。城市規劃很少有斑馬線可以跨越馬路,讓我們看得到電梯卻不得其門而入。

地鐵站離景點都有一定的距離,當天家寧的步行距離大約就有8到10公里。我很擔心家寧的體力,因為我的生活都仰賴她:照顧好彼此是非常重要的事情。所以路途中我主動告訴她:「如果妳覺得累、需要休息,一定要告訴我。坐輪椅的人不懂走路人的累,走路人也不懂坐整天的人會屁股痛。」不過,她都說沒問題。那就要相信對方沒有問題。

旅程中,我一度有種「很悶」的感覺,但我當下還沒想清楚是什麼原因。為避免把情緒發洩到別人身上,我和家寧說我需要「飆車」一下,請她慢慢走,我們在下個路口會合。我們其實也都忘了,當下我有沒有明確告訴她:「不是因為她協助而造成我的心情不好喔。」家寧提到她當下擔心過:「是不是我哪裡沒做好? 或是脖子沒撐好?我花太久時間架設斜坡板?之類的問題。」

其實這些問題都是環境障礙造成的。我們後來討論,如果當下能清楚表達不是個人做錯了什麼的問題,就可以減少雙方的心中小劇場。

13號的城市小旅行,家寧也去協助另一位老師推輪椅、扶老師走路。其實我有點擔心她這麼樂於幫助很多人,會不會累積太大體力負擔。但我想,這是在武漢的最後一天,接下來行程沒有什麼需要高強度的協助,所以她這時候幫忙別人應該不會影響後續協助我。我就沒有開口請她自己注意她的身體狀況。但如果她幫助別人的情況發生在前面幾天,我就會開口請家寧注意她自己的身體狀況 。

與個人助理合作,當事人不要在心中上演小劇場而不溝通,不然就會造成雙方累積壓力和顧慮,反而影響接下來兩人合作。兩人一起開口討論,就算沒有討論出解決的方法,但至少雙方都可以說出自己的考量,這非常重要。

2長時間協助,需要個人放空的空間

我過去找過其他人,協助我出國。許多個人助理表示,連續多天,24小時,跟我在一起的工作,他們很需要個人放空的空間。有的人會提出需要有一小段個人的時間。

因此, 在逛湖北博物館的時候,我刻意一個人逛展場,讓我和家寧不要一直相處。在武漢的第四天研討會中,我也主動和家寧提議,她下午可以去休息一下或者是出去走走。並且,我提出,我直接下來的下午時段不太會有需求;就算有需求的話,我可以主動請現場的人幫忙。

事後家寧提到 :「可能我晚上洗澡和洗完澡的時候,就有自己的空間了,我滑個手機傳個訊息這樣。在研討會過程,也算是我自己的時間,因為我知道你在研討會忙,那麼我就不會隨時都一直很專注在你身上,還是算有自己空間。而且,這個研討會,也是我感有興趣的。研討會本身就佔了行程幾乎一半的時間。所以,整個行程中,需要我出力協助的時間比例,其實比想像中來得低。」

「不用一直注意我」是我和家寧在台灣就建立的協助模式。

家寧在研討會時都坐在我的旁邊,是我可以主動找到她的距離。但如果是我外出行動的時候,因為環境變化,就會變出不同的需求。個人助理需要自己空間這件事,因人而異。但障礙者主動注意個人助理,跟個人助理進行溝通,是很重要的。

圖說:作者的輪椅背後掛著三公斤重的斜坡板。這個板子要不是掛在她的輪椅上,就是握在家寧手中。圖片由作者提供。

五,旅行,最讓人回味的是那些插曲

我重新檢視這趟旅行,我回想自己和家寧的對話 。還好旅行的插曲是我和家寧都能夠承受的,這篇文章才會在大家面前出現。

1 如果沒有她

如果是外籍看護陪我去武漢的話,各位可能不會看到這篇文章。因為,這篇文章內容是很多我跟個人助理兩人對話的反思。平常我與外籍看護的相處其實很少包含細緻的對話,因為她跟我有語言溝通的問題。

再說,在中國,人們主要的語言是中文,我的協助者必須在充滿環境障礙的武漢扮演我跟當地人溝通的橋樑。我的意思是,因為環境障礙變多了,所以個人助理就需要更常挺身而出,作為我跟環境之間的溝通橋樑。例如,個人助理需要走上樓梯,詢問陌生人電梯位置。那麼,不諳中文的外籍看護就算跟我進入中國,大概也無法擔任這個幫我問路的角色。這樣她跟我在中國可能會更挫折,因為就連我在台灣的時候,跟外籍看護細緻的溝通都很困難。

當初在決定要不要參加論壇時,家寧是我手邊唯一一個還有在協助我的個人助理。因為我和家寧的合作有一段時間 ,我們之間有一定的信任和熟悉。而且她之前有擔任其他障礙者個人助理的經驗,讓我覺得她特別適合陪我去中國。而且我心中早就預設,中國的無障礙狀況不會很好。依據過往合作經驗,我想我們兩個可以承受各種奇怪的插曲。確實,在旅程中有很多的狀況,讓我們兩個各自進入不同的狀態跟情緒, 但我們彼此有溝通清楚。

如果家寧不能去,我應該會放棄這次前往武漢的機會。雖然我可以透過台北市新活力自立生活協會、網路,或者是學校網絡找到人選,但是只有4個月的事前準備,要我跟一個陌生的個人助理花時間磨合、了解彼此的狀態、教個人助理各種協助技巧、跟她一起練習,那真的很難。

我在生活已經很忙很累的狀況下,實在很難投資很高的人際成本和時間成本尋找全新的個人助理。 而最重要的是,我無法先了解一個人的狀態和抗壓程度,就要決定這個人能不能跟我去中國並購買機票。我已經預設中國無障礙狀況不好了,如果還要找一個陌生人跟我同行,協助我,那真的讓人擔心。

2 與個人助理的準備與溝通

一個高度支持需求的障礙者的旅行,事前有非常多事情需要精準的溝通。我透過每日行程和協助者討論每個細節、各種可能發生的狀況,以及討論應對方式。現在回想,如果事前她跟我能夠有一個兩天一夜的小旅行,排練一下,個人助理能夠更理解協助的項目,而且也能評估她自己的體能狀態。

在過程中,溝通非常重要。如果發現自己有情緒,可以先讓自己有些空間冷靜下來,再和對方說明自己發生什麼事。,雙方不要累積成各種壓力和顧慮,才能繼續合作。

同時,障礙者要注意個人助理需要個人空間的重要性。身為障礙者的我因為需求的關係,習慣24小時旁邊都有人,但每個人可能都需要有一段個人空間的時間,讓她自己放空。

我能清楚知道要怎麼溝通與準備,是因為之前出國或出遊經驗以及與不同個人助理合作累積出來的。我是從嘗試的過程中學習到這些經驗。

3缺乏多元想像的城市

人在中國,搜尋要用百度引擎,地圖要用高德地圖,付款要用實名認證的支付寶。這些對於外國人來說其實都是文化差異,而且影響日常生活。武漢的城市規劃缺乏城市使用者的多元想像:跨越馬路的設計多以地下道和天橋為主;平面的跨越馬路斑馬線少之又少;人行道雖然有斜坡,仍然有很多的高低差。

雖然我事前用Google搜尋武漢當地無障礙資料,卻找不到資訊。事後想到,如果我提前詢問主辦單位交通和旅遊的事情,或者認識當地的障礙團體,進而了解當地障礙者如何在城市生活的方式,或許我們在這個旅程中少掉許多挫折。

對生活的熱情和好奇,使我「任性」地,在缺乏多元想像的武漢市中探險。因為家寧和我都有「社會模式」的概念,我們知道所碰到環境障礙問題,不是我個人的問題。我不會像小時候那樣,對同行者愧疚。但在環境障礙互動下,個人的生理、心理以及與他人互動情況,仍都受到很大的影響:例如,我的脖子很痠、身體很累、心情很悶;家寧也很累,上演心中小劇場。這些插曲確實讓人緊張,不開心,但是,我們共同釐清處境並解決問題的過程,卻是這趟旅程特別讓人回味的地方。

我要「飆車」一下:2019東亞障礙研究論壇心得,第三回

這篇文章的第一回

這篇文章的第二回

作者:文:周倩如( 趴趴),台灣障礙女性平權連線理事長

圖說:讓作者趴趴望而卻步的「楚河漢街」實景照片。照片取自於wikipedia,可供公眾免費使用。
出處:https://commons.wikimedia.org/wiki/File:Chuhe_Hanjie_1.jpg

我要「飆車」一下:環境障礙如何影響障礙者的身心狀態與選擇空間

在武漢的5天中,在11號這天,家寧和我自由探索武漢市。在充滿環境障礙卻又缺乏無障礙資訊下,我們生理和心理都很累。我們比較有把握該如何在這座城市行動後,準備要在13號晚上去探險。

14號白天行程很難發揮。因為要搭乘晚上8點的班機,我們要計畫搭飛機前準備使用尿布的時間。此外,這幾天搭地鐵的經驗充滿許多不確定性,讓我覺得在飯店休息就好了,不要出門。

幸好,張恒豪老師、蘇峰山老師向主辦單位問到一台無障礙車,可以在下午載我們逛逛武漢並前往機場,我們才省下安排交通的煩憂,而且可以將這些時間用來進行城市探索。

1 探索武漢的挫折與無奈

11號,我原本是想和其他人一起行動。我在現場詢問有沒有無障礙車可以包車,才得知「全武漢只有兩台無障礙車」,無法提供接送服務。家寧和我只好獨自去探險。剛到武漢的時候,我很興奮,因為覺得很新鮮。

但過沒多久, 每次上下人行道我的脖子都要承受巨大的力道,我需要請家寧從兩側扶著我的脖子。如果碰到台階過高的情形,家寧就需要把斜坡板拿出來使用。從沒有想過走在現代化的都市的人行道需要花這麼大的力氣。

花了一個早上,我們一路從下榻與會議場所的中南花園飯店,走了快兩公里,到洪山廣場站。我們本來想辦支付寶,需要到銀行開戶,而開戶前提要先辦實名制的電話卡。但外國人要辦電話卡都必須要到直營店才能辦理。我們沿路大約詢問了五家通訊行,都不是直營店,我們只好放棄了。在路上,我們好不容易才發現地鐵的電梯,就像開啟遊戲中下一關的大門,承諾我們可以到更遠的地方。

於是,我們前往湖北博物館。然而,從東亭站走到湖北博物館大約需要40分鐘, 沿路人行道也非常難走。我已經走到心累,一度想說要不要回去。而讓人更不安的是,要到湖北博物館門口,只能走地下道,沒有平面人行道可走。 還好,後來我們在附近找到電梯,不然我真的會崩潰。

但過地下道時,突然有一位大姐跑來關心我們。原來她是管理人員,告訴我們地下道的電梯是有時間限制的,晚上6點之後就會關閉。

我心中吶喊:「天啊!連行動都有時間的限制。」

逛完博物館後,我還是想要去別的地方逛逛,但考量我和家寧的體力,還有各種不確定的因素,最後還是選擇回飯店。在回程的路上,我有一種「很悶」的感覺,但還沒想清楚是什麼原因。為避免把情緒發洩到別人身上,我有和家寧說我需要「飆車」一下:請她慢慢走,我們在下個路口會合。在回程出站時,我們還碰到下雨,家寧要一邊撐傘一邊幫我鋪斜坡,真的很累人。

2 我到底在悶什麼?

我的情緒來自於,怎麼在這個城市裡,我會連路都沒有辦法好好走?一整天下來脖子超級酸、又很累,而我才剛剛抵達武漢耶。

原本想要辦理支付寶這件小事也做不到。在過程中,我也很擔心家寧會不會太累,因為她已經不知道走了幾公里了。雖然我們路上看到共享腳踏車,但我們沒有支付寶,所以不能租借。再者,我在武漢是非常依賴家寧的,若是家寧有任何狀況,我也要擔心我自己的狀態。加上回程的時候,我們在地鐵還碰到白目的保安叫我去打車。種種環境障礙,導致我覺得遊覽武漢的過程非常艱辛,挫折感很重,我深深感到失去自由。

回到飯店之後,我聽說其他與會者自由探索武漢的豐富經驗,我心裡更產生一種相對剝奪感。其他人可以輕鬆坐計程車或公車就出去玩,但家寧和我卻碰到好多的障礙。

當晚回到房間後,幸好另一位與會者雅郁協助,讓我講出這些感受。我回顧自己此行至目前為止所發生的事,並釐清情緒與導致這些情緒的原因,在之後能夠面對這樣的環境障礙,並提出解決的方法。

3 調整心情,繼續探險

來到武漢是非常難得的機會。雖然人行道真的很爛,導致我的身體出現各種不舒服的狀態,但我真的不甘心大老遠從台灣跑到武漢卻只待在飯店。在考量身體的狀態下,下午我參加研討會時就把呼吸器拿出來用,讓自己的身體不用花太多的力氣,同時增加枕頭讓脖子有更多的支撐,這樣晚上才能到處趴趴走。

13號晚上跟著老師們去逛當地的景點:楚河漢街。整條街還原民國初年的樣貌,街道兩旁有200多個商店、餐廳、文化休閒場所,總長1.5公里。

但是這條街比平面的馬路低了一個樓層。家寧和我出了地鐵車站後,我們一直找不到可以往下抵達楚河漢街的斜坡或電梯。於是我們只能沿著楚河漢街上方的平行馬路一直走、一直走、一直走,尋找到底哪裡可以下去,一路上和家寧抱怨著各種無障礙的問題,路上還問了保安大哥。他們也想了很久,才想到地下停車場有電梯,可以往下通往楚河漢街。最後終於和老師們碰面, 一起逛了一小段。

回程,又是一場豪賭:當時已經是晚上10點,地鐵末班車是11點,走原路要往回繞一大圈,可能要多花20分鐘、甚至更久。或者,我們要繼續往前探險,看有沒有可以繞出迴圈的路?

此時,剛好看到正拖著水泥包推車的裝潢大哥從另一頭出現,所以我決定繼續往前走。根據以前的經驗那邊一定有路可以出去。果然我沒有猜錯,沒過多久就看到有斜坡可以往上走,但斜坡一上去,又碰到一堆路阻,還好我可以偷偷地用電動輪椅把那些路阻推開,不然不知道還要繞多遠的路才能回到地鐵站。當時我非常擔心若是沒有辦法在末班車的時間內搭到地鐵。一般人趕不上地鐵,只要找個計程車,就可以解決回家問題。但電動輪椅使用者卻需要在腦袋裡面先想好,如果沒有地鐵又沒有障礙友善計程車的話,各種停損點和因應方式。

待續(編者說明:因為這篇文章較長,所以分成多次刊出。)

實地體驗武漢:2019東亞障礙研究論壇心得(之二)

文:周倩如( 趴趴),台灣障礙女性平權連線理事長

前情提要

圖說:中國某車站內的「高德地圖」(圖片來源:wikipedia,公共版權)

二,體驗武漢

從台灣到武漢只有晚上的直達班機。我們10號晚上抵達武漢,11號參與晚宴,12、13號參與東亞障礙研究論壇,14號晚上搭乘飛機回到台灣。大約約有兩個白天、三個晚上可以自由活動。 

因此我在前往武漢之前,在Google搜尋無障礙資訊,但找不到什麼資料。我只查到了武漢地鐵有電梯,少部分的地鐵站沒有電梯。因為我找不到武漢有哪些無障礙設施,也就放棄繼續尋找資訊了——我最壞的打算,就是在自由行動的時候全都待在武漢的飯店內。 

但身為一個有好奇心的年輕人,我好不容易到了武漢,總是想要四處探險一下。下飛機後,我們搭上了主辦單位安排的無障礙車前往飯店,沿路看到很多高樓大廈、現代化設施。武漢就是一個現代化的大都市,就像我們熟悉的台北市一樣繁華。於是我開始有了一些期待。

1 使用電動輪椅移動,怎麼這麼難

到了飯店,我們詢問飯店人員,發現他們對於無障礙的資訊一問三不知。他們只說,網路地圖要用「高德」,搜尋引擎要用「百度」,這類常識。在百度上,無障礙相關的資訊仍舊很少。

出飯店後,我就發現,人行道與路面大約有3到5公分的台階,有的時候還有更高的高低差,會帶給輪椅很大的震動。因為我身體控制不佳,每一次輪椅震動,我就像被風吹過的稻草人一樣,搖頭晃腦。有時碰到台階過高,我們就需要把斜坡板拿出來使用。我從來沒有想過斜坡板的使用頻率這麼高,可能一天就要拿出來二十次以上吧。在武漢市,輪椅不太可能走在大馬路上:大馬路是給汽車開的,輪椅走在大馬路上非常危險。

我們不知道當地法律規定如何,當地的電動摩托車都開在人行道上。

武漢一路上許多店面就像台北許多店面一樣,店門口都會有一階甚至是兩階的台階,讓輪椅使用者進不去。另外,我們看到一些社區內的便利商店和店家,社區設置障礙防止電動機車進入,同時也就把乘坐電動輪椅的我擋在外面。我只能從外面遙望社區裡面。

在武漢地面上行動很不方便,到了武漢地下鐵裡面也行不通。武漢的地鐵站都有非常多出入口,但是只有一個角落有電梯,與台灣的捷運站一樣。

在武漢過馬路,人們主要利用天橋和地下道,因為武漢地面上沒什麼斑馬線讓人走。我們在武漢,可能需要走了一公里,才會遇到可以過馬路的斑馬線。這樣依賴天橋和地下道的過馬路方式,完全排擠了輪椅使用者、搬運行李者、推娃娃車的人。

2「這你過不去,你去打車吧!」

武漢地鐵站其實有規劃無障礙空間。車票販賣機設有一個高度適合輪椅族的面板。電梯也設有無障礙按鈕,高度跟台北差不多。地鐵站也設有無障礙廁所,空間很大。但扶手距離馬桶有點遠,需要支撐點施力的人並不容易搆到扶手。再說,扶手沒有辦法讓人掀開,輪椅也就無法靠近馬桶。武漢的地鐵車廂門跟月台之間沒有縫隙,但有大約3公分的高低差。我的輪椅有大輪小輪,大輪可以蠻容易進入車廂,但有的時候小輪會在高低差卡住。

最麻煩的,是每次要搭乘地鐵之前,都需要通過安檢。家寧需要將我輪椅後面的包包和斜坡拿下來,通過安檢,然後再一一掛回我的輪椅上。家寧一個人拿著三個行李通關,也覺得很煩。最討厭的是,每一次安檢碰到的情況都有一點不同,有人叫我到另外一個出入口的安檢區,但是仍進不去。也有人叫我到服務台找站務人員直接開門讓我進去,但有的服務台又會問說「那,你過安檢了嗎?」問題是,電動輪椅根本無法通過安檢門。最扯的是,有保安人員跟我說:「你這過不去,你去打車吧!」我聽了當下真的很傻眼火大。我們外地人根本不知道怎麼打車。武漢只有兩台無障礙車,也就是說,電動輪椅除了地鐵以外是沒有任何交通工具可使用的,而他居然叫我去打車!我只能耐著性子跟他說,前兩個小時我從另外一個站坐地鐵到這裡,顯然我是可以搭地鐵的。最後他們去找了上級長官問,然後才說:「你可以進去。」 幸好我們終於回到飯店。

3 源源不絕好奇目光

我在台灣開電動輪椅行進,已經不會是人們注目的焦點。但是在武漢的這幾天,我都可以感覺到旁人一直在注視我。不知道他們觀看的心態到底是什麼?或許因為當地沒有電動輪椅使用者,所以他們一直注視乘坐電動輪椅的我。有時甚至還會有人來問我電動輪椅的事情。當時我心裡有種想法,「所以你們要付門票或諮詢費給我嗎?」在武漢的這幾天,我們也只有看到兩、三位乘坐輪椅的高齡者出現在街頭。我心中有個疑問──武漢當地的障礙者在哪裡?

某天我們外出買宵夜的晚上,突然有湖北大媽,帶著濃濃的口音,先是對著我旁邊的家寧說:「你不用幫她推啊?」家寧說:「不用啦!這是電動的,她可以自己控制。」然後熱情的大媽抓著我控制電動輪椅控制器的手,接著又問:「你怎麼這樣啊?什麼時候開始的?」我心裡超害怕,因為我的手完全無法抵抗她的力氣,我超級怕她移動我的手,不小心讓電動輪椅暴衝。我還要忙著回應:「從小就這樣。」大媽:「從哪來啊?」我:「台灣。」大媽:「你好厲害。」我心中小劇場:「我到底厲害在哪裡啊?只因為我是一個坐輪椅的障礙者出現在這裡?」

我可以感受到她真誠的詢問和關懷,但我真的不知道該怎麼對應,甚至不想回應。此時,在旁邊的家寧居然轉頭偷笑,完全沒有要解救我的意思。雖然個人助理其實不需要處理這件事,因為我沒有向她表示我需要協助,但她身為一起出遊的夥伴居然不解救我,實在很不夠意思。事後家寧跟我解釋:「我覺得你可以自己處理,而且我知道大媽的行為一定會讓你很無言傻眼。 大媽誇大的讚美,搭配誇張肢體動作傳達愛與關懷,加起來更令人覺得無言又好笑。」不過,我們也討論到,我放在控制器上的手如果被陌生人碰到,是很危險的。下一次個人助理要提防同樣的情況發生。

(待續)編者按:因為這篇文章內容豐富,總字數超過一萬字。為了方便閱讀,編者將文章拆分成四次分別刊出。

實地體驗武漢:2019東亞障礙研究論壇心得

文:周倩如(  趴趴),台灣障礙女性平權連線理事長 

2019年10月我到中國武漢市參加「東亞障礙研究論壇」(East Asia Disability Studies Forum)這個研討會。(對這個研討會內容有興趣的朋友,請看2019東亞障礙研究論壇紀錄)。

此篇文章要分享我的經驗:我是一個需要高度支持需求的障礙者。

出國參與論壇這回事,不論是障礙者個人(我自己)或主辦單位(論壇)都要花很多心力進行準備、進行事前溝通。

我這個使用電動輪椅的障礙者,在武漢城市生活的經驗為何?

環境障礙如何影響障礙者的身心理狀態與選擇?

障礙者與個人助理的合作與依賴為何?這些都是我要分享的內容。

圖說:湖北省博物館。圖片來自wikipedia,公共版權。

一,行前的溝通與準備 

我的狀況是肌肉萎縮症,導致全身沒有力氣,必須依靠特殊背墊支撐和安全帶固定讓我安全的坐在電動輪椅上。

目前手在桌上僅能水平移動十公分的範圍,所以生活中的大小事都要「聲控」請別人幫忙。

全身肌肉沒有力氣也影響我晚上呼吸會有呼吸中止的情況,因此我需要使用呼吸器。以睡覺時同一個姿勢躺久後會有疼痛問題,需要別人協助翻身,我幾乎需要24小時的協助。

但幸好有兩個因素讓我得以參加這次論壇:一,武漢當地能夠提供足夠的輔具支持減輕協助者的負擔;二,有個人助理支持。 

1 與主辦單位溝通 

在決定要前往武漢發表後,我就透過E-mail告知主辦單位,說明我是電動輪椅使用者,並詢問武漢會場的無障礙環境情況。我特別要確認會場的無障礙廁所以及房間的無障礙廁所是什麼樣子。 主辦單位提供每一道門的寬度,讓我能夠判斷自己的輪椅是否可以輕鬆進出這些門。

對方跟我表示,如果電動輪椅無法進出武漢的門,他們提供手推輪椅的替代方案。

他們提供了飯店淋浴間的照片,顯示淋浴間的門寬64公分。於是我說明我需要有輪子和可掀扶手的洗澡椅:有輪子的椅子幫助我進出淋浴間,椅子的扶手可以協助穩定我身體。  

(圖說:飯店淋浴間照片)

另外,我在家都用移位機進行移位。但是這種移位機在一般飯店無法使用,而且取得不易。於是,我向對方要求,我需要可調升降、有輪子、無扶手的辦公椅,因為光用椅子轉位的方式也可以讓協助者減輕負擔。確認硬體沒有問題後,協助者是誰成為下一個問題。

2 協助者在哪裡 

原本我計劃由平時協助我的外籍看護跟我去武漢。

但,菲律賓籍外籍看護需要先回菲律賓辦理中國簽證,她才能入境中國。這麼一來,我除了要支付她的中國機票、中國住宿,還要在她去菲律賓辦中國簽證的時候另外聘用臨時協助我的人,加起來的成本讓我難以負荷。再說,我也不確定她能夠在菲律賓順利取得中國簽證。那麼,請我的平時看護跟我一起去中國,就是個行不通的主意了。

一般認為,障礙者只要找家人陪同就好啦,很方便!,事實上,我媽媽也自告奮勇說要跟我去。但是我身一個成年人,實在不想讓媽媽以照顧者的角色陪我去:她跟我之間會有上對下的權力關係;媽媽難免會碎碎念。再說,她也不是我平常的主要照顧者,很多協助的技巧都是她不熟悉的,她跟我需要重新磨合。

我選擇個人助理,而不選擇專業照顧者,是基於自立生活運動的理念。

根據自立生活運動培訓課程,他們要在不影響立即生命安全的狀況下支持障礙者的決定。他們跟專業照顧者不同:專業照顧者傾向以為自己「為個案好」。

我之前有就有接受專業居服協助的經驗:當時我請她協助購買三明治和冰奶茶,她就念我,說早上喝冰的不好。她強烈主觀認定什麼對我比較好,當下我就覺得我為什麼要被她管。雖然不是所有的居家服務員都是這樣的,但是他們的培訓課程確實很少提到身心障礙者的自主性。

由於我的個人助理都跟我年紀相似,而且從培訓課程理解每個人的習慣是不一樣的,沒有必要做任何的評論,所以在個人助理旁邊我可以才比較自在做我自己。

聘僱外籍看護者的人,並不會獲得政府的人力。每逢外籍看護每月一次的休假日,我就會自費請個人助理協助。於是我詢問假日有時會擔任我自費的個人助理而且以前擔任過我職場助理的家寧,看她是否可以跟我去武漢。由於她對武漢研討會的主題也有興趣,時間也可以配合,她就決定跟我去武漢了。 

3 個人助理,行前溝通

家寧雖有協助我的經驗,不過只是一到兩個月協助一次。因為她協助我的頻率很低,她很自然不會記得協助我的方式和我的習慣。

我們合作方式比較是「手腳派」:也就是說,個人助理是我的手腳,我主動告訴她如何協助我,而且我提供非常細緻的每個步驟說明。例如,我要她把我從輪椅抱到馬桶,我就會告訴她,要先解開我身上的三條安全帶,然後她的手要放在我膝蓋大腿的下方,把我整個身體拉出去三分之一…….等等。

另外,我們要出國,還要過夜,會遇到更多不同的狀況,於是我們列出會期10號到14號行程,確認每個時段可能會需要協助的內容:從搭飛機托運輪椅、輪椅切換手動和斷電、使用雙人移位帶移位到飛機座位、每天早上起床、刷牙、洗臉、穿脫衣服、使用廁所、使用移位滑墊在床上移動、夜間翻身及夜間協助戴呼吸器等協助、洗澡場所雖然有洗澡椅但還是要會看現場狀況再做決定、外出時可能會使用斜坡板,等等。 

但是會期的11號和14號有兩個自由活動的白天,我無法確定現場狀況會是什麼,因此列出三種可能,讓彼此有心理準備:(1) 我們可能和其他人一起外出;(2) 家寧和我可能自己外出;(3) 另外,我們也可能因為找不到無障礙交通資訊,無法規劃行動,最後恐怕只能待在飯店。

除了列出各種可能需要協助的狀態,我們還事先演練她未曾協助過我的項目:像是輪椅切換手動和斷電、使用移位滑墊在床上移動、夜間協助戴呼吸器、外出時可能會使用斜坡板等等動作。另外,由於我們在武漢不會有移位機可用,她如果要將我從躺在床上的姿勢抱到輪椅上,她要很花力氣,而且很需要技巧,才不會避免受傷。

因此,我們請物理治療師教家寧如何協助我,現場實際操作確認協助沒有問題。在出發前,我們約了一、兩次進行練習,確保彼此的安全。

薪資部分,如果按照個人助理的時薪或法定最低基本工資計算,我真的無法負擔。我們最後協議,以天為單位,一天2000元,會期10號到14號共5天。第一天行程是在傍晚從台北出發,所以家寧提出以半天計費。因為家寧是以個人助理的工作角色陪同,身為雇主的我負擔她的保險費、她一天的住宿費(大會有提供3個晚上的住宿)、交通費(包含機票費和當地交通)等費用。其他費用就是各付各的。

二,體驗武漢(待續)

編者按:因為這篇文章內容豐富,總字數超過一萬字。為了方便閱讀,編者將文章拆分成四次分別刊出。

到底什麼是身心障礙?

作者:邱大昕 (高雄醫學大學 醫學社會學與社會工作學系 教授)

到底什麼是身心障礙者?這是個令人困擾的問題。很多人喜歡引用法規上的定義,比方根據2007年的《身心障礙者權益保障法》,所謂的身心障礙者是指「身體系統構造或功能,有損傷或不全導致顯著偏離或喪失,影響其活動與參與社會生活」。

然而「身體系統構造或功能」是否會影響當事人的活動與社會參與,與所處的社會組織或物質環境有密切關係。比方一般都認為失去視覺會影響其社會參與和生產活動,不過在沒有光線的地方,比方在黑暗餐廳中,明盲的行動能力就翻轉了過來。

「聾」也是如此,如果社會上大部分的人都會手語,或者噪音很大的地方,聽覺損傷的影響就幾乎不存在。因此,身心障礙才有可能透過「合理調整」來降低或消除。

不過有許多「隱形障礙」(invisible disability)對當事人造成生活上的不便,但卻很少被當作身心障礙。

比方失去嗅覺的人無法聞到咖啡或食物的氣味,可能會影響他/她們的社會生活;工作場所發生火災或瓦斯外洩時,他/她們也可能無法查覺而影響生命安全。由於嗅覺喪失不被視為身心障礙,社會就不覺得需要去做任何調整以符何他/她們的需要。

又比方,Susan Leigh Star在Power, Technology and the Phenomenology of Conventions: On being Allergic to Onions提到她自己對洋蔥過敏,不小心吃到洋蔥時會胃痛嘔吐數小時。由於洋蔥已經大量被使用到現代飲食,她到外面餐廳吃飯有八成的機率會碰到洋蔥。每當她點餐時特別吩咐不要洋蔥時,制式化的點餐和製作流程就被打亂,結果她往往要花要別人好幾倍的時間才能拿到食物。

因此她點餐時不再做什麼特別交代,而只要求服務生多給她一個盤子,她自己再把食物中的洋蔥挑出來。她認為,社會上如果有許多人都對洋蔥過敏時,餐廳和食品製造商就會開發出不同的生產流程,她誤食洋蔥產生過敏的機率就會大為減少。

因此,「標準化」可說是現代社會中障礙的主要來源。

Power, technology and the phenomenology of conventions: on being allergic to onions - Star - 1990 - The Sociological Review - Wiley Online Library

然而「去標準化」是否能用來解決所有障礙問題呢?

一個有憂鬱症的學生沒法準時上課,資源教室要求授課教師讓學生在家自修,並將課堂考試改為寫報告。這時如果憂鬱症是身心障礙,學校依法必須做「合理調整」,讓障礙者可以有「平等的受教權」。但如果憂鬱症患者是病人,照理說就她應該跟其他請病假的同學一樣,先把病養好再回來唸書。障礙權利運動的基本主張是,身體損傷不必然造成障礙,如果外在環境能做適當調整,許多障礙便能減少或消失。

那麼,精神病患的環境障礙是什麼呢?如果要針對每個精神障礙者做不同調整,我們平時賴以生活的社會秩序還能存在嗎?或許這就是為什麼,我們在小說或現實中會看到「大小人國」、「盲人國」、「聾人島」、「手語村」等,巨人、侏儒、盲人、聾人在這些國度裡都不再是身心障礙者。然而我們卻很難想像出來,完全由精障者組成的社會是什麼樣子。

因此當許多人在努力爭取擴大身心障礙福利保障範圍,或者學校資源教室要求教師做各種「合理調整」時,可能應該要先回過頭想想到底什麼是「身心障礙」吧。

本文轉載自http://stshandoru.tw/ 部落格 2021年4月24日

圖說:尼德蘭畫家Joachim Beuckelaer 的16世紀畫作,「魚市場」。收藏於美國紐約大都會美術館。屬於公共版權,可自由使用。

我自己的,身心障礙大學老師們

圖說:夏威夷大學校景。來源:wikipedia CC BY-SA 3.0

張恒豪(國立臺北大學社會系教授)

近年來,隨著障礙人權意識的興起,大學裡障礙生的處境得到越來越多的關注。然而,臺灣的高等教育有多少有障礙的老師,障礙大學教師的處境又是如何?他們面臨歧視時,可以跟「特殊教育推行委員會」申訴嗎?有需求時,應該找資源教室嗎?這些,似乎是沒有被觸及的問題。障礙老師在臺灣各層級的體系的處境,似乎沒有得到應有的關注。這包括:求職時是否面臨直接歧視(因身心障礙身份而排除)?就職後又要如何進行「合理調整」?包括上課的空間、學術活動場所,例如研討會會場是否有無障礙設施?上課的方式、上課的時數、研究所需的時間與產量計算、校務服務的方式等,以及是否可以申請人力支持或是進行調整?學術產業中,的身心障礙老師們所遭受的困境,似乎沒有被看見。

姑且不論臺灣的現狀如何,我想起在夏威夷大學,啟蒙我投入障礙研究的身心障礙老師們。第一位是Albert B. Robillard,我們都叫他Britt。Britt畢業於UCLA的社會學系,師承「俗民方法論」(ethnomethodology)的大師Garfinkel,主要的研究對象是太平洋島的社會變遷。

他是在夏威夷大學工作一段時間後才發病的,診斷是運動神經元疾病(Motor Neuron Disease,簡稱MND )。發病後,休息了一段時間,就回學校教書,還出了第二本書《Meaning of a disability: the lived experience of paralysis》。

該書用「俗民方法論」的方式,以他自己的障礙的身體在醫療健康服務體制的經驗,檢視醫療服務體制對障礙者的偏見、歧視與文化以及自己對障礙身體的反思。該書得到美國障礙研究的Zola Award。

我在偶然的機緣下,想換博士論文題目時,跑去修他的健康服務社會學(Sociology of Health Service)。這是整個醫療社會學領域的一個次領域,集中在健康服務體制的運作與文化的社會學分析。

課是合授的,Britt是主授,課程內容精彩紮實不需贅言。當時的最大震撼是,Britt的身體狀況,根據臺灣身心障礙手冊的分類,就是「極重度」,不列入勞動部調查的「可勞動人口」那一種。

他全身上下幾乎都無法自由移動,需要灌食、失去口語能力,上課只能靠還能動的嘴唇一角選擇英文字母,透過助理協助拼字溝通。上課速度的確慢了很多,但慢有慢的好處,多了一些時間思考、少了學生搶話和為了辯論而辯論的研究所廝殺氛圍。反而有一種禪師在教書的感覺。

Britt也教醫療社會學、太平洋島的社會變遷等,基本上只教研究所的課。課堂的助理是由校方負責。考量他的身體狀況,學校也讓他減授鐘點、薪水不變。後來還因為消防安全考量,特別把他的辦公室從七樓移到二樓。Britt非常幽默,也常有學生去找他聊天。可惜的是隨著身體的慢慢退化,他不得不退休,並在2015年過世,享年72歲。

影響我決定踏入障礙研究領域的變數,是夏威夷大學障礙與多樣性研究學程(Certificate on Disability and Diversity Studies)開的核心課程,Disability and Diversity。共同授課的兩位老師都來自夏威夷大學的障礙研究中心(CDS;Center on Disability Studies),其一是不久前退休的障礙研究歷史學者Steven Brown,另一位是加州大學柏克萊分校畢業的Megan Conway。

Steve博士畢業就投入自立生活運動、擔任自立生活中心的主任,並持續推動障礙者自我倡導與障礙文化,繞了一圈才被CDS聘進來教書、擔任期刊編輯。他有成骨不全症,大部分時間靠電動輪椅移動,雖然必要時可以走幾步路,但是很容易骨折。Steve曾經來台訪問,相關研究與貢獻可參考〈我不需要被修補:障礙、文化與普世人權〉(標題即連結)。

Megan有極重度視障跟聽障。他上課需要助聽工具以及助理,學生必須使用麥克風講話,他才能透過助聽設備聽到學生的聲音。我們這們課就靠麥克風、助聽設備來進行。輪流使用麥克風發言是很有趣的體驗,一些基本的發言民主素養,因為技術的必要性形成某種規範。你必須舉手才能拿到麥克風發言,不能搶話、打斷發言者。

當然如果發言冗長,開課的老師還是會請你簡短、盡快結束。雖然免不了有搶麥克風的狀況,但開課老師會盡量讓沒有發言的人有機會在多人舉手時先發言。有人用麥克風發言時,即使其他人硬要打斷也沒用,因為其中一個老師聽不到。上了幾次課,自然而然有人會提醒忍不住插話的人說:「請等你拿到麥克風。」

這看似為了一個老師的「特殊」安排,某種程度形成了教學的「通用設計」(Universal Design),不僅支持上課老師的需求,上課學生也因為上課方式的特殊安排而受益。

這些經驗已經是十幾年前的往事了。聯合國的身心障礙人權公約第四號一般性意見第37款,特別提到:

……締約國必須投資和支持身心障礙教師的聘用和進修,包括排除相關立法或政 策阻礙,不再要求應聘者要達到特定的健康檢查標準,並為他們參與教師工 作提供合理調整。身心障礙教師的存在,將可提升身心障礙者進入教師行業的平等權利,給教學環境帶來獨特的專業資產和技能,有助於消除阻礙,並成為重要的角色楷模。

換言之,大學在徵聘教師時,不僅不應該把身心健康條件視為限制,更應該提供符合應聘資格的身心障礙教師合理調整的平等權利。特別是,大學作為一個多元的社群環境,障礙教師的獨特性,可以為大學帶來不一樣的可能、消除環境制度阻礙並成為典範。

那些教過我的老師們都不是已故的舉世知名的天文物理學家霍金——那些教過我的老師不像英國天文物理學家霍金知名——但他們也竭盡所能地在自己的崗位上貢獻所學,在教學、研究與服務上盡心盡力。

在台灣,雖然已經有一些認真貢獻的身心障礙教師在大學裡默默耕耘。然而,我們的大學教育現場是否能聘任更多的身心障礙大學老師?提供身心障礙老師足夠的支持與彈性?我們的社會結構是否包容?應該我們全盤檢視的時候了。

無限影展《一起摸黑去旅行》

他們「看見」了我們所看不見的:一起摸黑去旅行

作者:魚蛋

        《一起摸黑去旅行》,是在兩位主角伊夫與喬納斯的提議下,向瑞士德語廣播電視台成立的一個勇敢計劃。在節目製作的前製過程,導演和他們如何與電視台提議,我們不得而知。但在影片當中,能夠明顯感受到伊夫和喬納斯所希望傳達的想法。社會中被視為只能在固定場所生活的障礙者,也能參與這個人們時時刻刻都在移動的流動社會,享受著自己擁有的自由,並且與所有人一樣,和朋友聊著旅遊心得。

雖然這是一部紀錄片,但是為了配合電視節目的製作特性,較缺少風格和觀點。嚴格來說並不能算是電影,而屬於一部輕鬆自在的生活紀錄影片。在影片中,他們的旅行沒有明確的開始和結束,也沒有特定衝突情境。在伊夫和喬納斯的思想和內心表現上,是以像是真人實境秀的訪談鏡頭及方式,帶著娛樂而輕快的呈現給觀眾。

他們的行程並不複雜,甚至可以說相當短暫:先從機場搭專車出發至耶路撒冷,再由耶路撒冷叫計程車前往橄欖山,一起從山上俯視耶路撒冷舊城全景。在這個極其簡單的行程中,雖然只是平淡的紀錄下他們的行動,但我們仍能夠從三個面向中,思索關於障礙與觀光旅行間的可能性與發展。

圖說請見全文最後

第一個面向是我們的凝視。影片以輕鬆的步調進行,他們先從機場搭車到旅館,再從旅館出發到通訊行租了一張當地的sim卡,接著一路上藉由向路人問路慢慢走到哭牆,撫摸哭牆並且放上寫了願望的紙片後搭車到橄欖山,之後悠閒的在當地吃飯散步。與一般旅行的影像紀錄不太一樣的是,主要的旅行目標哭牆和橄欖山,在影片中僅占了少部份的片段。大部份則是兩人前往目標過程的路途和遭遇,這一方面是因為對他們來說,路途中會發生的變化更多,另一方面也是由於旅途的意義對他們是有所不同的。

 以當代的自助旅行習慣來說,由於缺少規劃而將精力與時間都浪費在路上,乍聽下或許會被視為一個失敗的旅程。這樣的想法顯示了我們對觀光旅遊的某種既定概念。當代文化在現代資本主義近一百多年來的發展中,有意無意間塑造出了某種特定樣貌的觀光客。觀光客們以世界上各處的特定奇觀為尋求體驗的目標,藉由將觀光-視覺所建立起的聯繫,讓奇觀成為「旅行」時主要標的物,對奇觀的凝視代表了旅行的主要意義。

 John Urry在對當代觀光客的研究中,認為觀看是人類雙眼的功能,而凝視則是社會建構成的視覺體制。凝視通常經由符號建構,觀光凝視也就是一連串藉由視覺蒐集符號的過程。觀光客們在世界尋找如法式作風、義大利舉止、東方景致、美式工路、英式酒吧等等建構符號。世界各地的獨特標的物成為觀光的神聖中心。觀光客們根據文化風格、個人經驗和記憶、流傳的景點影像文本,在心中對聖地建立起了某種意符概念,接著藉由旅行前往朝聖。在攝影設備愈加輕便性發展的腳步下,觀光客的視覺也變得機械化。即使地方實際上有錯綜複雜的風貌,卻只被當成一張張的風景照。觀看被簡化成匆匆一瞥,旅遊的意義成為手機中一張張的數位影像。

雖然全球觀光的當代發展對旅行想像的限縮,但要能夠跳脫全球化下所建構出的觀光凝視並不是一件容易的事。前往觀光景點,在專門接待觀光客的餐廳用餐,去由一連串消費符號構成的購物中心買特產,到特定奇觀前拍照打卡,發布在社群網站中的個人頁面上,都已經是近年多數旅行者觀光時的主要功課。許多既定的當地形象,在我們實際看見前,早就經由了美麗的廣告影象深植於我們的腦海中。旅行便是追逐那種形象,讓其成為真實,或至少使其在數位攝影中再現的過程;然而在這個過程中,我們同時忽略了所謂觀光-視覺符號聯繫外的種種東西。

伊夫與喬納斯的特別在於,他們因視覺障礙而於旅行中受到許多限制,同時也能夠自然的超脫於觀光凝視的符號建構外。雖然他們像多數觀光客一樣,前往「觀看」特定的歷史建築,進行朝聖之旅。但是,不論是在旅程中或是在奇觀前,他們體驗的方式都與主流觀光客遠遠不同。他們專心感受當地空氣的味道、氣流的速度和溫度、建築材料的觸感、市集及生活的聲音。在前往目的地的過程中,他們與路上的居民建立聯繫,在談話中分辨對方是否能夠信任。由於看不見對方,他們與人的交流不受外表、膚色、種族問題影響;到了哭牆,兩人慢慢藉由撫摸,感受著哭牆的樣貌,聆聽當地人為他們講的歷史故事;在橄欖山上,請司機為他們述說眼前的舊城樣貌,並在心中一步步的構建出面前的景象。當代人受到觀光凝視建構所「看見」的景色,與他們慢慢在想像中建立出來的相比,何者更加真實呢?

第二個面向是移動能力的權力差異。Zygmunt Bauman認為我們當下的社會結構是流動的現代性,人們不論是否願意,都難以再長期待在同一個位置,必須不斷的移動。移動當然不會是平等的,每一次的移動都是一次改變位置的機會,然而掌握正確移動的技巧相當困難,在經濟資源、文化資本等等要素的差異中,有些人總是能搶到最好的位置,他們是全球化下的觀光者,悠遊自在的移動到對自己有利的地方;另一些人則通常是被迫移動,隨著他人的來來去去,他們在有限的選擇中,勉強的逃避被拋棄的命運,移動能力的高低構成了當代的新社會階級。

Urry同樣認為觀光能力是當代身份地位的象徵。由於資本主義社會中的功利性,對障礙者的不友善,多數障礙者通常是缺少移動能力的,在流動現代性中,他們屬於被動的一群,缺少主動選擇的能力,似乎只能擔憂著某天會被社會、他人所拋棄。伊夫與喬納斯的旅行,在某方面是撼動這種既定階級地位的嘗試。藉由手機的導航和語音功能,使他們增加了獨自行動的自由,科技這方面的發展大大增加了盲人的福址。在面對身體上的弱勢和限制時,他們並沒有早早於心理上放棄,而是嘗試在一次次的自主旅行中,找尋自身在當代社會中各種可能的位置。

最後要討論關於空間的權力關係。必須面對的現實是,伊夫與喬納斯能夠獨立旅行,仍依賴觀光聖地為了招攬客人而對旅行者的妥善安排。居民在習慣下對不同國藉者的友善,當地無障礙的硬體設施,以及兩人不算差的經濟能力。這些使得當地在空間權力上,一定程度的給予了弱勢者自由與保障。然而,這並不是必然的,也不是世界各地都有權力較為平等的空間。藉由空間的區隔顯示權力和地位的象徵,將不合宜者、弱勢者排除於特定場所之外,是人類自封建時代開始即普遍進行的空間政治。雖然當代有許多人嘗試著打破這個問題,在各方面增進弱勢者的權力和社會的平等。然而,科技發展在另一面也帶來了愈來愈分化的個人。當許多人不再想與人進行深入交往,不再認真對待他人,與他人的分化和對立漸趨嚴重時,使得空間政治也不斷在累積著其走向極端的可能。

未來人類是在開放且民主的空間中,漸漸往平等與真摯交流的方向走,亦或是在對彼此的恐懼和排斥中。階級分明,區隔著不同的人。這關乎我們當下的決定,關乎我們能在資本主義所建構出的凝視之外,還能從他人身上看見其他的什麼,這也許是我們能夠從伊夫與喬納斯的旅途中所學到的。

圖說:

美國雕刻家Randolph Rogers 的19世紀作品。雕塑名稱為:倪笛雅,龐貝的賣花盲女(Nydia, the Blind Flower Girl of Pompeii)。雕刻家想像龐貝古城在滅絕之際,一位盲女賣花的樣子。這座大理石雕像很受到喜愛,被人翻模複製多次。作品擁有者:美國大都會博物館。公開版權。CC0 1.0 Universal (CC0 1.0) Public Domain Dedication。

聾人媒體資訊平權

發言人: 中華民國聾人協會理事長牛暄文

撰稿人:國立台灣師範大學特殊教育系大學部學生 張妙德

本文獲得「台北大學社科院高教深耕計畫」贊助

本文根據2020年臺灣障礙研究學會論壇的牛暄文發言整理。

你喜歡《聽說》(2009)嗎?這是一部為了宣傳2008年台北聽障奧運所拍攝的電影,也是至今在台灣大家提到聽障、手語最容易想到的電影之一,但其實身為聾人的牛暄文並沒有非常喜歡這部電影。

不可否認,這部電影的確有增加聽覺障礙議題在台灣的曝光度,讓許多不曾瞭解的人開始注意到聽障者。

但這部電影其實隱含著對於聾人族群的微歧視。當觀眾抱持著觀看聽障與聽人的戀愛劇心情,結尾卻來了個大翻轉,迎來兩位聽人在一起的「圓滿大結局」:女主角秧秧在男主角天闊爸媽面前開口說話表示自己是聽人,天闊媽媽露出了開心的笑容。然而,暄文讓我們進一步思考,為什麼這部電影中會說話這麼值得開心?為什麼兩位聽人在一起才是好的結局?說穿了,這部電影還是從聽人主流文化的角度敘事,也隱約傳達出「能聽到還是比較好」的價值觀。

如果想要更認識聾人文化,暄文推薦不妨去看看《無聲》(2020)這部更加貼近聾人視角的電影。

去除環境阻礙、給予支持尊重

從媒體中的聾人意象回歸自身經歷,暄文回想起在美國求學的時光,談起他在聾人媒體資訊平權的立場。他所就讀的高立德大學 (Gallaudet University) 是一所專為聾人族群提供服務的大學,有了手語作為溝通管道、聽力不再是阻礙人與人之間距離的原因;在這裡每一個學生都被鼓勵自我表達、交流互動。有著這樣的例子在,那麼我們所稱的聽覺障障是不是其實有很大部分是因為環境所造成的障礙呢?關於這點,暄文也回應說:「如果把環境的障礙拿掉,並給予足夠的支持及尊重,那麼其實我們之間並沒有不同。」

圖說:高立德大學 (Gallaudet University) 校景。圖片來自於wikipedia。為公共版權圖片。

善用策略、看見聾人

隨著疫情蔓延,手語翻譯員在疫情指揮中心的記者會中頻繁曝光。這使台灣社會開始發現手語翻譯員的存在,並掀起一股感謝他們成為了聾人聽人間溝通橋樑的熱潮。但是,從暄文的角度來看,手譯員的專業是幫助聽人與聾人間溝通順暢,將他們看作愛心的化身並不恰當;更不用說直接將手譯員視為聾人的代言人。

更具體的事例是,曾有記者想要報導疫情期間口罩對聾人溝通的影響,卻因為電話訪談聾人的困難轉而詢問手語翻譯員。試想若替換一個情境,在好奇一件與外國人切身相關的問題時詢問他的翻譯而非本人,大家都會覺得荒謬;同理,當我們遇到聾人議題的時候,不應因外在環境的障礙或者自己溝通策略的限制而忽略了聾人自身的聲音。在輔助科技發達的現今,我們不但可以透過手語翻譯員、筆談與彼此互相交流,還能使用即時訊息、視訊字幕等等方式促進溝通順暢,只是看我們是否願意去傾聽彼此的聲音了。

無限影展:《金魚俱樂部》

公路之旅帶來成長?《金魚俱樂部》的翻轉刻板印象

作者:周上智(台北大學社會學碩士)

《金魚俱樂部》是一部典型但並未落入勵志俗套的公路電影,翻玩了障礙者總是成為「被害人」的刻板印象。《金魚俱樂部》作為喜劇非常足夠,卻輕輕地從障礙議題旁飄過,欠缺對結構的關懷。

傳統的公路電影透過公路冒險,克服、改變甚至跨越了原有的困境。這類電影不免俗地帶有勵志成分,端賴如何設定旅前困境、跨越困境的方式,以及旅後的改變。

圖說在全文最後面

不落入勵志俗套的「金魚俱樂部」

身心障礙者的公路之旅,或說多數以身障為主題的電影,常常淪為勵志情色片(inspiration porn)。敘事中這些社會認定的「不能者」得透過超越「常人」的努力,才得以跨越障礙「正常地」生活,顯露著片面形象的「障礙他者」。多數時候這些電影並不是在肯認障礙者的多元差異,而是傳達「障礙作為負擔,「他們」都可以了你何嘗不行?」的一種宣稱,障礙者的日常被挪用作健常人社會的「輔具」。

以剛剛設下的命題為框架,主角奧利佛無論在車禍前後,大方向都是一致的:就是避開調查官查稅/取回藏起的錢。這樣的出發點,讓整個敘事仍包裹在典型公路電影「帶有目的的旅程 → 非預期意外 → 主角成長」的結構下。

那《金魚俱樂部》如何不落入勵志俗套?不同於典型身心障礙角色必須「克服」障礙,《金魚俱樂部》跳到另一端,「利用」社會普遍對障礙帶有的同情和無能意象,嘲諷一番。這一趟運錢回境內的走私行動,翻轉障礙者總是成為詐騙事件被害者的印象。而《金魚俱樂部》之所以有趣,也是因為電影以喜劇形式將「成長」聚焦在角色個人的探索,而不是障礙者非得「克服」障礙,甚至「超越」障礙的英雄敘事。

想變回「正常」的奧利佛

因車禍成為脊髓損傷者後,奧利佛得學習著與輪椅共處。但他瞧不起照顧中心的一切,甚至初見面就對著護理師女主角蘿拉說:「你的長期目標是什麼?陪殘障玩拼圖不是你畢生夢想吧」。在車禍前,他年輕、專業、時髦,是個在幫富人變得更富有的投顧經理。車禍後社會地位的驟降、女伴離去,讓他全身心只想要回到工作崗位上,替無法再使用雙腳行走的自己扳回顏面。相對於障礙者,電影大部分時間,奧利佛的認同還比較靠近滿滿歧視的健全人,可說是討人厭的自大狂。

奧利佛回歸「正常生活」的努力,卻每每因不穩定的Wifi訊號斷線。視訊中主管好幾次對他說到:「奧利佛,你要不要先好好的···」,就到此卡住。若有似無地暗示奧利佛,得先完成「什麼」才能被重新接納。同時也能微微察覺主管質疑著奧利佛是否還足以負擔工作。無論如何,觀眾都能一同感受到他的的徬徨無助。

奧利佛追著Wifi訊號工作,粗暴地闖進了照顧中心中金魚小組的團體公寓。奧利佛佔據了團體室一隅,一邊在財務報表中努力回歸「正常」,另一邊看著「金魚小組」成員瑪哥塔、米希、雷蒙和阿芙,還有護理師艾迪和蘿拉的團體互動。

延續著國稅局查稅的故事線。奧利佛在瑞士蘇黎世銀行的保險箱將要被調查,為了將120萬歐元運回德國,剛好發現障礙者幾乎不會被懷疑有犯罪可能。奧利佛便策畫了「金魚小組」到瑞士進行駱駝治療的運鈔之旅,殊不知這趟旅程卻讓他不再迷戀金錢遊戲。

「去他的內在美,我就要有外在魅力!」

《金魚俱樂部》透過奧利佛和金魚小組,呈現出障礙者及相關工作者的需求。這些需求是錢、認同、性或想變得漂亮,或者其實障礙者可以別無所求,不一定得追求改變。

例如,喜歡明星泰勒絲的阿芙因為患有唐氏症,總是不被別人看作女人,也沒有機會打扮的閃閃發光。她趁著奧利佛運鈔之旅大噱一筆,在蘇黎世精品店一次狠狠花上兩萬歐元,從頭到腳一次治裝完成。

阿芙望著沿街的精品櫥窗和時髦行人說道:「哇嗚···好漂亮哦,我也想變得這麼漂亮,有漂亮外套、衣服、襪子,真漂亮!」

而蘿拉則回應:「阿芙,這些都不是生命中最重要的。」「但我想要!我已經不是女孩了!我會思考,我想要美麗的東西。」

蘿拉:「阿芙,外貌並不重要,內在美才是最重要的」

「啥?」

「內在美是發自內心的價值,懂嗎?心在這裡,從心散發的才是最美的」

蘿拉邊說邊將手放在自己胸口。

阿芙:「去他的內在美!我就要有外在魅力!」

而後來在談每個人要分贓多少錢時,她更是毫無猶豫地答道:「我不要錢,我要有魅力」下一幕便領著眾人走進精品店。

阿芙和蘿拉的對話,正好凸顯了社會對發展遲緩者的慣常偏見。障礙者活得像人是基本權利,不止於身心理。但「女人有權好好愛自己」這樣的廣告詞,多數時間也將障礙者排除在外。「想要變漂亮」,是不少障礙者難以在有限資源實現的想望,對同齡女性來說,卻是再正常不過的需求。

不落俗套但也充滿銅臭

雖然金魚俱樂部點出了「障礙者與健常人需求無異」,且有許多讓人會心一笑的小細節。推動劇本往前的動機幾乎都來自金錢利益,使整部片雖有情誼但也銅臭十足。

因為從奧立佛出發,本身設定就帶有濃厚的白領菁英視角,還是個唯利是圖的投資顧問。劇中奧利佛每每遇上問題,就慣性地以錢來解決。這種濫俗的方式聚焦在個人利益上時,顯得特別傲慢、瞧不起人。若是將錢「分贓」給夥伴,「隱形富豪」該被課走的稅以另類方式再分配,回經濟弱勢的障礙者身上,反而讓人大快人心,期待運鈔成功後他們都能分到一杯羹。

儘管電影末段奧利佛對這樣的價值觀有所反省,還在金魚的告別式上以金魚象徵自己致詞道:「本來可以得到一切,還年輕,又在人生成就的最高點,卻日以繼夜孤獨滴在水族箱裡游著,總想著只要游得夠久、夠遠,總有一天能到海洋,但他沒發現其實只是在原地打轉」。看似奧利佛透過公路之旅有所成長,已超脫於金錢觀的束縛,結果照顧中心主任卻要他為中心繼續運鈔,就算喜劇效果上十足衝擊。運鈔目的從自己轉移成團體,但此舉也讓他近兩個小時鋪成的成長大打折扣。

除了充滿銅臭外,奧利佛也以能言善道、整齊乾淨的中產階級形象,在為其他金魚小組成員代言。雖說是肢體障礙者動腦、心智障礙者出力的典型分工,但奧利佛階級位置所掌握的話語權,卻使彼此的權力關係極度不對等,團體非得透過奧立佛才能得到他人的尊重。

特別是奧利佛在精品店,提及「便士樂福鞋」(Loafer)的冷知識讓店員刮目相看那幕。在《金魚俱樂部》這部片的宣傳和影介上被大做文章,甚至號稱「歐洲最大發行量的《圖片報》(Bild)都狂誇這點子『太讚了!』」。為何讓「健全人」刮目相看的部分,都集中於奧利佛身上,而其他障礙者只能負責丟盡洋相的戲份?

除了戲份分配外,更要指出的是,劇中奧利佛才成為障礙者三個月,甚至駱駝治療的前幾天還罵著雷蒙「有病」。就算敘事需求上公路冒險必然要有所成長和前進,但奧利佛為夥伴辯護,其實是來自「自己被貶低」的不快。這幕健常人看了會覺得非常爽快,但障礙者看了真的會開心嗎?他的行動並沒有改變成員們被看不起的事實,只是別人會賣他面子,先收起歧視。這部分上仍是種個人主義式的英雄行為,欠缺對結構的關懷。

回到本片,沒有刻意呈現什麼勵志性,障礙者在違法事件中的形象翻轉上,也充滿積極意義。而且本片榮登德國票房冠軍連續三週,證明障礙主題的類型片也可以有好票房。甚至片中對社福機構、護理師和身心障礙者三者互動的呈現上,都非常有趣。若晚上閒來無事不想太嚴肅的話,「金魚俱樂部」仍不失為一個不錯的選擇。

圖說:

James M. Sommerville. (1825–1899) “Ocean Life.” ∕擁有者:美國大都會博物館。公開版權。CC0 1.0 Universal (CC0 1.0) Public Domain Dedication。

圖片來源:https://www.metmuseum.org/art/collection/search/12544

圖說:運鈔過程是一場障礙者的尋寶大冒險。

金魚俱樂部預告:https://www.youtube.com/watch?v=Jn0hRTh2_nk&feature=emb_title

無限影展:《光》

【障礙研究五四三】配合2020年無限影展,本網站刊登一系列影展放映影片的看片心得。這些心得文的作者中,有半數以上具有身心障礙者身分。
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「我們其實都一樣,只要您願意」:《光》

文/ 邱子軒(臺北市立大學中等特殊教育師資培育生,公共系碩士生);吳姵穎(國小教師,國立臺灣海洋大學教研所碩士)

幕起,主角文光站在公車候車亭,口中喃喃自語地反覆練習著:「你好,我的名字叫文光,我很友善、合作、樂於助人。有時候我看起來可能會有點奇怪,但是希望你可以諒解,我有『自閉症』 (全名應稱為「自閉症類群障礙」或「自閉症光譜疾患」通常統稱為「自閉症」,英譯為Autistic Spectrum Disorder,ASD) 。」

文光對著看似空氣的人潮,專注地練習弟弟寫給他的面試台詞,他努力地嘗試看著他人的眼睛也能講好面試台詞。文光的弟弟與朋友們都殷切期盼這次面試的成功。接著導演以一位女性幼教老師的眼神、關注與行動,開啟電影序曲,述說著文光兄弟倆相互扶持的過程、弟弟擔任「文光照顧者」的酸甜苦辣,以及街訪鄰居、兄弟倆的同學、朋友對「自閉症」的了解與認識。透過多個不同角色的觀察,細膩描繪出文光與文光的照顧者與社會大眾之間的日常生活。

由於電影受限於拍攝篇幅與時間長度,未曾與「自閉症者」相處或生活的觀影者可能看不懂這部片。人們還可能因電影情節而忘記身邊可能存有潛在「自閉症」特質的孩子、家人或同儕之間擁有的「個別差異」,不小心就可能會以「自閉症」、「白癡」或「自閉」等字眼去傷害到生活上一定會遇到的夥伴們。我們希望以這部片子作為正確認識「自閉症」的起點。

因師資培育課程、實地見習或志工服務等多元學習的管道,我們有幸結識許多經由兒童及青少年心智科醫師與各地教育局組成的,特殊教育學生鑑定及就學輔導會(以下簡稱鑑輔會),實際鑑定具有「自閉症」的孩子、朋友或學生,以「認識、同理並尊重」的心態去交流,進而成為好朋友。試著以過去認識的「自閉症」、同學們觀察的「自閉症」、師長們給予閱讀的「自閉症」與社會大眾們心中所想像的「自閉症」等,提供一些背景知識,如何正確地看待「自閉症者」。

我們盼能澄清各位觀影者們對「自閉症」不清楚之處。我們希望各位觀影者們能以這些基礎再次回到文光的生活,並不受限於電影的篇幅與時間,一同感受文光與他生活裡的人們,如何讓「星球」和「地球」共同連線的奇妙旅程。導演在有限的時間內,生動描繪出「星球人」如何看「地球人」、「地球人」如何看「星球人」與「地球及星球的中間人」如何看「星球人」與「地球人」互動等「自閉症」者在「社會互動、行為及興趣表現社會」,進而導致於「學習及生活適應上的生命歷程」。

《光》主角「文光」是一位在馬來西亞具有「自閉症」特質的成人。以導演郭修篆先生與自閉症哥哥親身相處經驗為題材,以手足的觀察來描繪「自閉症」所帶來「可愛、天真、單純與直接的但有時會令人生氣或壓力的」的「日常生活現象」。如:文光兄弟倆討論文光的女朋友到底是誰? 文光執著於尋找玻璃容器而錯過面試的機會。

在臺灣,沈可尚導演《遙遠星球的孩子》與《築巢人》,以紀錄片的模式,記錄在臺灣「自閉症」的家庭現況。與部分新聞媒體和報章雜誌曾說:「『自閉症』一定有絕頂天賦」的省察日記,將臺灣部分「自閉症」的圖像以影像作品的模式勾勒出來給大眾了解,讓身處臺灣的我們都能認識臺灣的「自閉症」圖像,不再只以國外的例子來理解或分析,運用在地化的臺灣個案來理解「自閉症」。

在美國,天寶葛蘭汀博士的自傳《星星的孩子:一個畜牧科學博士的自閉症告白》,由母親與她描述,兩歲時診斷出自閉症,直到四歲才開始說話。她母親最大的心願,就是能夠看到她開始說話 。1988年上映的美國電影:《雨人》(Rain Man),由達斯汀霍夫曼演出的雷蒙角色,闡述了「自閉症」的基本概念,但不是「自閉症」絕對真實的樣子。現實生活的《雨人》皮克出生時小腦受損,並缺少了連接左右腦的胼胝體,當時協助鑑定他的兒童及青少年心智科醫師預測皮克有嚴重智障,也許永遠學不會走路或說話,故建議家屬安排他入住療養院 。

「我們其實都一樣,只要您願意」!因此,與每位「自閉症」者相處時皆以「認識、同理並尊重」或「平等對待、共同奮鬥」的訣竅去交流或融入,並以「保護自己,不讓自己受傷」為最高指導原則,了解這位「自閉症」者的習慣(如:慣用手),與興趣(如:喜歡音樂)。借力使力,相信您會喜歡與這群「自閉症」者相處,因為真的都一樣卻不大像,好像每次的相處都會有不一樣的學習或互動歷程。若家長或老師們有疑似懷疑孩子或學生可能是存有「自閉症」特質的潛在個案,請務必盡快讓「兒童及青少年心智科」醫師進行「專業鑑定」,盡早參與早期療育,家屬與學校教師們越早由專業團隊共同合作,未來的發展性一定是無可限量的,星球人有可能是家屬與學校教師們的最佳模範。

1.        「自閉症」是統稱,其實社群內部異質性很大的「自閉症類群障礙」光譜。

根據2013年由美國精神醫學會所出版的「精神疾病診斷與統計手冊第五版」(DSM-5),「自閉症」(英譯為Autistic Spectrum Disorder,ASD)是統稱,包括:「亞斯伯格症」、「高功能自閉症」與「肯納症」等症狀皆是。因此,正確的全名應稱為全名應稱為「自閉症類群障礙」或「自閉症光譜疾患」(如圖一所示)的發展障礙,以每個孩子的症狀有不同程度在光譜疾患上來分類。

2.        「自閉症」不一定是「自我封閉」的安靜者或可以自行「打開心扉、走出封閉」的疾患者,只是因於不明原因的腦傷所導致的「廣泛性發展障礙」,造成在認知、語言、知覺等方面產生學習的困難。

「肯納症」(Kanner’s Syndrome)就是一般俗稱「自閉症」的正名。1943年,美國的肯納(Leo Kanner)醫師發現了自閉症(Autism)這個族群,故又稱肯納症,然而這個名詞也讓他們帶來不少困擾:人們以為他們可以自行「打開心扉、走出封閉」或他們本身就是「自我封閉」的安靜者。其實在醫學上,「自閉症」是起因於不明原因的腦傷所導致的「廣泛性發展障礙」,造成在認知、語言、知覺等方面產生學習的困難,尤其是在學習人際溝通技巧上更是如此,台灣在最近開始改用「肯納症」來稱呼「自閉症」 。

3.        「自閉症」不一定是有絕頂天賦,但經由資源與支持,一定可以「適性揚才.贏得未來」,找到自己的適合之處發揮所長。

歡迎到「2020年無限影展」觀看《光》或《黃金花》,或者是觀看導演沈可尚先生曾在公視指導的紀錄片《遙遠星球的孩子》與《築巢人》,亦或是閱讀臺大醫院兒童心理衛生中心主治醫師蔡文哲講師著作的《星星小孩,擁抱陽光:幫助自閉兒快樂成長》,以及臺大醫院精神醫學部主治醫師簡意玲博士的《依然真摯與忠誠:談成人亞斯伯格症與自閉症》。

4.        「固著行為」(Stereotypic behaviors)與「堅持」的行為表現差異為何?如何辨別「固著行為」(Stereotypic behaviors)。

請務必由「兒童及青少年心智科」醫師或專業的鑑定團隊來判斷:孩子是「固著行為」(Stereotypic behaviors),還是只是因成功經驗帶來的熱情而所致於「堅持」的行為表現呢?

Henri-Edmond Cross. (1905-1908) “Landscape with Stars.” 擁有者:美國大都會博物館。公開版權。CC0 1.0 Universal (CC0 1.0)Public Domain Dedication。

圖片來源:https://www.metmuseum.org/art/collection/search/459189

圖說:自閉症孩童常被稱為星星的孩子,來自另一個星球。

無限影展《獅子山上》與山下

【障礙研究五四三】配合2020年無限影展,本網站刊登一系列影展放映影片的看片心得。這些心得文的作者中,有半數以上具有身心障礙者身分。

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遲恒昌 (東華大學觀光暨休閒遊憩學系 副教授)

記得小時候,母親帶我們兄弟姊妹去看《汪洋中的一條船》,那是描述障礙者在淒風苦雨中的奮鬥人生故事。《獅子山上》這部影片沒有這麼悲情可歌可泣,但還是一部勵志電影並由俊男美女演員飾演。這部片是由香港攀岩選手黎志偉真人真事所改編。黎志偉曾是世界排名第八的攀岩選手,於香港傳統節慶活動以十秒攀上包(子)山頂奪冠,因而被稱為「包山王」。本片描述攀岩運動員的主角因交通意外成為傷殘人士後的堅持不懈,用不同的身體狀態去完成自己的目標。影片穿插著愛情故事、家庭生活與法庭辯論,還有不時出現主角想像的各種動物,與腦海裡攀爬包山奪冠的畫面。

本片勵志之處在於傷殘人士終能完成人生目標,攀爬上香港的重要地標獅子山。然而任何人經由努力完成艱鉅的目標,又何嘗不勵志呢? 本片當然是提醒著我們注意主角障礙者的特殊性與勤勉不懈,但本片沒有使用台灣早期常見的「雙手萬能」,來鼓勵下肢障礙者。當主角獲選為香港傑出青年表揚,傷殘人士被描繪為生命鬥士,都是障礙勵志片常見的情節。片中有一句類似的對話,大意是說傑出青年還是傷殘人士,不會因為得獎而改變身體狀況。這除了勉勵當事人,也是鼓勵其他非障礙者。表揚大會不能明說的是,「障礙者都可以,好手好腳的你也可以辦得到」的「勵志」。攀爬獅子山是傷殘後的主角的目標。他在先前身為攀岩運動員的基礎上,重新加強訓練如何與輪椅協作完成攀岩。在一個風大的天氣,在教練與伙伴的支持下,他終於以輪椅爬上了獅子山。攻頂獅子山那刻不但是勵志片的高潮,也應該被視為重要譬喻:每個人都有自己的獅子山。

本片肯定了傷殘者對自我目標的努力,然而本片有許多值得我們討論與深思的地方。主角終究要下山回到障礙者的日常,獅子山下的生活並非僅靠著勵志精神就能順暢運作。

影片中的前半部,妻子想要申請丈夫的保險理賠給付,受理的櫃臺卻要求她提出證明:她丈夫一輩子都不能行走才行(就是障礙鑑定裡的「無法減輕或恢復」)。醫療導向的身心障礙鑑定,決定了「誰是障礙者,誰能持有身心障礙手冊」,以及之後資源的分派。台灣政府要求障礙者,每五年強制更換手冊與重新鑑定障礙。過去也曾經發生過,要求無法減輕或恢復的障礙者(如小兒麻痺症者),都需要回醫院重新鑑定的爭議。誰都希望身體能從傷殘中恢復,如本片主角鄰床病友那樣不斷聆聽宗教音樂就能奇蹟般復原。影片中出現教練帶著主角去尋求神秘偏方療法,例如地方「神醫」開出高價藥方謊稱有效等等。這樣的故事,我早年也從父母那聽聞過。他們四處尋求神秘偏方,希望能醫治家人的症狀。後來也從更多障礙者朋友那聽到,他們聽到路人自以為是以傳教般地口吻說,他們一定是前世或家族業障太多,或者沒有信什麼教,如果悔改信他的宗教,必能得到救贖或「康復」。

主角住院期間,影片呈現他在病房裡持續鍛鍊身體,卻沒有太多醫療檢驗的畫面。事實上,障礙者家庭日常的醫療經驗,常因為醫療院所實質空間的阻礙如門寬、台階、路阻、缺乏車位等,無法順利就醫。這種情形也發生在Covid-19期間。障礙者被隔離檢驗,卻因醫療儀器的障礙,使得障礙者無法接受完整檢驗。就連日常的耳鼻喉科診所,也因為附近沒有無障礙車位或是被佔用,或是診間器材無法配合等原因,而無法使用醫療資源。即使《獅子山上》的主角應該是在一間大型醫院,簡單如量體重到許多檢驗的醫療儀器,也可能因高度或缺乏移位機等設計,不能順暢地讓障礙者使用,造成障礙者就醫的阻礙。

片中主角接到妻子即將臨盆的消息,這段畫面裡主角使用手動輪椅,迅速趕到婦產科病房,護士剛好抱著新生寶寶。我想到主角如果在台灣,他的輪椅時速應該超過現正初審中的《道路交通管理處罰條例》修正案。

未來將限制電動輪椅時速為6公里,他將只能慢慢滑。同樣是移動運具,不平等的是電動自行車時速限制卻是25公里,電動輪椅被歸類動力式器材醫療器材。值得我們反思的是,電動輪椅到底有什麼療效,而必須限制在時速6公里而不是16或25公里。下肢障礙者依靠輪椅作為重要的移動工具,主角攀登獅子山的過程,我們看到人與輪椅共同協作向上攀爬,多數時候輪椅是障礙者不可分割的一部份。

有幾幕主角在住家前搭車的畫面,我以為接下來的畫面要呈現等了三班公車被拒載,或是在公車裡遭遇的緊急煞車或上下斜坡板的翻車。我原先疑惑主角搭香港公車似乎沒有阻礙,查了香港低底盤公車的大約數量,才發現原來在幾年前總數量竟是全台灣的三倍之多,而且香港人口大約是台灣的三分之一。片中主角曾搭一般計程車,也沒有被拒載。途中主角因身體傷殘失禁而可能弄髒車子,也不知道最後他是否被趕下車。

主角最初不太會幫小孩換尿布。他慢慢學習配合輪椅的高度與移動來從事家務,到最後能跟小孩合力晾衣服的溫馨畫面。無障礙家庭空間的尺度、物品擺放、設備等,都需要重新再設計與調整,才讓家庭成員參與家務。曾是包山王的爸爸,或許很想帶孩子去公園,甚至是兒童攀岩場所。這些空間若都能有無障礙設計與共融遊具,就能讓坐輪椅的爸爸也能帶著孩子一同遊玩,讓小孩也能認識與自己同年齡的障礙者。主角透過岳母介紹工作,到一間類似裁縫職業訓練學校工作。主角還跟著岳母學用電動縫紉機。我還心想他要怎麼踩縫紉機?接著看到主角可以使用類似假人道具,來協助腳踏縫紉機。

主角還有一項工作是分送郵件。有回他因為辦公室的門寬過窄,使得主角的電動輪椅無法進入;也有同事看中他的電動輪椅移動快速省力,請他協助搬運設計用物品。許多障礙的職場環境阻絕了障礙者的工作權,儘管為了促進障礙者就業,定有身心障礙者「定額進用」規定。根本之道是,除了提升障礙意識外,還要改善職場環境與職務內容。軟硬體的改良能協助障礙者在職場工作,讓障礙者參與及貢獻社會。再回到縫紉機,那是主角為孩子的舊布偶重新縫製衣服。這隻布偶曾因舊了而被妻子丟棄,讓主角有些不忍。這隻布偶也許像障礙者擔心被拋棄的心情,也象徵著障礙者若能有適合的輔具與支持,都可以「再生」。

過去的障礙勵志片,為了賺人熱淚常訴求悲情或是同情,本片並未渲染這些刻板印象,而以攀登獅子山的正向勵志為敘事主軸。影片劇情也改編真實的法律訴訟案件,法庭裡爭辯著交通事故的責任比例與賠償,其實爭辯的更像是誰比較「可憐」?讓觀影的我們反思什麼是「可憐」?是與主角因交通事故而纏訟的過勞卡車司機,還是在交通事故中受傷成為障礙者,但後來成為知名的傑出人士。障礙者不需要被「可憐」,或是成為誰的勵志樣板,獅子山下需要的是足夠的社會支持與參與社會生活的權利。

Hendry, Hamish . (1897) “Red Apple and Silver Bells. A book of verse for children … Illustrated by A. B. Woodward" /收藏者:大英圖書館。無已知版權限制。


圖說:主角回到獅子山下,和孩子一同分擔家務工作。

British Library digitised image from page 61 of "Red Apple and Silver Bells. A book of verse for children ... Illustrated by A. B. Woodward"

障礙作為防疫的能動力:障礙者健康、性別與支持需求的反思

蔡亞庭(台灣障礙女性平權連線 前秘書長)

本文獲得「台北大學社科院高教深耕計畫」贊助

 本文根據2020年臺灣障礙研究學會論壇的蔡亞庭發言整理而成。論壇海報,請見全文最後圖片。

 在Covid-19與障礙研究裡,我要跟大家分享的是:(一)我如何透過我的障礙和性別經驗,成為「家裡的陳時中」;(二)在2020年這場世界級防疫大作戰中,我的生活並沒有受到太多防疫措施的影響,其背後所透露出的照顧資源不足與「情感稅」;(三)一個障礙者的經驗可以提供社會大眾提高疫情警覺性之處。

一、障礙身體及經驗累積而成的防疫知識庫

我在去年12月看到越來越多報導在講關於武漢肺炎的消息後,便注意到中國過年期間的境內移動,和世界各地的海外移動交互影響,以致年節期間的旅遊潮可能讓人們把病毒帶回台灣。

因此,我很早開始擔心並請家人先去買了三盒口罩,同時也跟家人一起在家中啟動防疫措施,包含回家的時候要先洗手、換衣服,然後出門要戴口罩,並且在過年返家的路途中,盡量不在休息站下車。

我比起陳時中還要超前部署。

能夠有這麼高的警覺性,是因為我有一個很容易受感染的身體。我從小到大的經驗是,人家在端午節、中秋節、寒暑假都是開心放假出門玩,我卻常因為感冒在住院。也曾經在SARS期間疑似黴漿菌感染,住進加護病房一個月,插了三次管,差點無法脫離呼吸器。

這樣頻繁因為小感冒而有生命危險的障礙經驗,讓我對於流行性疾病的傳染非常警覺,甚至警覺到只要身邊有人咳嗽打噴嚏,我都會感覺自己被傳染了、喉嚨開始痛了,像極了慮病症。對於疾病傳染的警覺心,以及比別人多次的治療經驗,讓我累積了一定的醫療知識和防疫技能,包含細菌與病毒的感染機制、人體的免疫機制、營養素的作用與特性、藥物的作用等等。

二、障礙、性別、生存需求與防疫

  積極的防疫對我來說不只是照顧自己的健康,也是照顧家人的健康。身為需要密集支持的障礙者,我要活著就必須要獲得照顧支持。

因此,我對於家人,尤其是一直以來的主要照顧者的健康特別關注。除了充滿對家人的關心與愛,還存在著極度擔心因為照顧者失去健康而無法提供我協助,那時我就只能被迫失去妥善的照顧支持以及做人的尊嚴與自由。

此外,身為女性,在我成長的過程中接收到、學習到、也被鼓勵地將照顧工作劃為自我成就感的來源之一,也被鼓勵提出情感性的關懷、細緻的觀察及同理。在照顧他人的實作中,障礙身體使我無法運用現今普遍的照顧提供方式 – 以身體勞動來提供照顧。但障礙經驗訓練我警覺環境中的感染風險、學習預防保健醫療知識、感知自身身體狀況的能力,促成我發展不同的照顧提供方式。女性經驗中被鼓勵感同身受、表達情感,每月感受賀爾蒙對身體劇烈影響的變化,也更加強我對自身狀況的感受性和觀察力。

值得一提的是,在SARS期間的住院經驗,我看到了醫護人員協助的質與量不足。我的主要照顧者為了讓我有更舒適的協助,進到沒有陪病設計的物理環境,只能坐著板凳、趴在床上睡了一個月,導致出院後許久,主要照顧者的身體一直很不好。

這也讓我發覺,照顧自己的身體健康,同時也是在照顧家人的健康。因此,一個支持需求密集的障礙女性之照顧工作的實作,便是無時無刻地照顧自己的健康,以及注意到環境中對健康的危險資訊和因應方法,並把它們提供給家人;照顧家人也成為我維持生存安全,以及對自我價值的認同方式。

三、未受疫情影響的生活 – 背後所透露的照顧資源不足與「情感稅

對我來說,防疫後的生活和防疫前沒什麼不一樣。這個現象除了源於我的身體平時便處於防疫情境,還因為我有緊密的家庭支持及照顧。

我的主要照顧者一直都是我媽媽,從我出生到現在24小時全年無休,所以她非常熟悉我什麼時候需要協助、協助什麼、語言意思、協助技巧等等;我也了解她在協助的時候,習慣使用的力量大小、角度、節奏,以及能力等等。在疫情期間,因為對彼此狀態的掌握度、熟悉度與穩定度,讓我不用擔心使用我已經很少的體力,去不斷地教導其他不熟的協助人員(像是居服、個助、外籍看護)。

這樣的教導很耗力,也導致我的抵抗力更弱、更害怕疫情感染;擔心原本的照顧人員不能來了怎麼辦、一堆照顧者來來去去帶來病菌怎麼辦。

雖然緊密的家庭照顧關係可以提供密集的支持,但我平常也付出很多「情感稅」。高度的支持需求讓我需要做許多的「腦內工作」來維持任何的照顧關係,像是下意識地隨時觀察和掌握照顧者的動向,以利於揣測、推論照顧者的行動,並且自己在腦中先行安排協助行動的規劃。

又或者是在提出協助需求之前,判斷自己是否要求協助的頻率太高、是否能忍住且不提出需求,只有當需求能通過自己層層的把關與合理化的時候,才會提出來。在面對家庭照顧者時,我更需要堅守這些程序,來彌補我對家人的愧疚。

即便我基於人權與性別意識的反思,不想成為剝削和壓榨母親角色的共犯,但因為照顧支持資源量的不足,讓過往身體資源還夠的我,失去了進入其他協助關係,以及學習適應和教導其他協助者能力的機會。而照顧支持資源質的不足,則讓我進入家庭照顧以外的關係時有巨大的門檻,擺在眼前的不僅是金錢的支出,還有龐大的體力、管理、人際、情緒控管的消耗與能力要求。隨著我的身體障礙加重,我漸漸無法使用如速食般,一來就要進入完整的協助工作的照顧支持服務,而更加依賴媽媽的照顧。

疫情下,政府可以由障礙者的經驗學到什麼?

災害的防治、預測,需要高度的警覺性和敏感度。易受感染的障礙女性經驗,可以提供家人及政府對疫情的高度警覺性,以及關注疫情發生及擴散的可能性,進而更超前地部署、謹慎地行動,讓防疫不會因為一時的疏忽產生破口。另外,細緻的防疫政策也能讓防疫資源和措施,盡可能地回應多元需求的人們。

而沒有受到影響的防疫生活經驗,反映出政府照顧資源的量及質的不足,導致照顧工作落在家人(尤其是女性)的身上,形成彼此的負擔、牽絆。政府應該要正視障礙者與家庭照顧者在照顧關係中,產生大量的情緒協商或工作,以及自我究責、自我懷疑的情感稅,進而透過正式支持服務的提供,減少類似情境的出現。

本文經過林昭吟(國立台北大學社會工作系教授兼系主任)修潤。

圖說:

Rossetti, Christina Georgina. (1893) "Goblin Market ... Illustrated by L. Housman. L.P"
∕收藏者:大英圖書館。無已知版權限制。

圖說:緊密和諧的照護關係,是由障礙者與提供照護者彼此關照的結果。

https://www.flickr.com/photos/britishlibrary/11129399216/in/album-72157638906393085/

無限影展:小丑



【障礙研究五四三】配合2020年無限影展,本網站刊登一系列影展放映影片的看片心得。這些心得文的作者中,有半數以上具有身心障礙者身分。

從 Clown 到 Joker,悲喜自渡的瘋狂世界

作者:張建元、蘇育萱

Clown 意思為小丑,是會穿著好笑的衣服,臉上畫著誇張的妝容,透過耍花招、出洋相,專門娛樂他人的人。而 Joker 原先為撲克牌中的鬼牌,其慣用延伸的意思為「意想不到改變形勢的人或物」。

隨著劇情的轉變,《小丑》片中的Arthur Fleck(後皆稱:亞瑟)從 Clown 變成 Joker。他歷經了心境轉折與角色特性的改變:亞瑟原先身為 Clown 的笑,並不是真正的快樂,「笑」更蘊含著對於現實的苦悶,而在兒童醫院中稱職地扮演好自己的角色,因為帶給孩子歡樂,是獲得成就感的重要來源。

然而經歷了火車上的獵殺事件後,亞瑟一步步化身為善於操弄環境、設計圈套,並蛻變成利用人們心理機制的 Joker。這樣的轉變,也為亞瑟的生命重新賦予意義。不論對於亞瑟自身,或者是社會秩序,都有著強烈的解放意味。電影《小丑》的時空背景坐落於 1981 年的高譚市——熟知DC系列電影的讀者應該都知道小丑就是〈蝙蝠俠〉裡頭的超級大反派。延續過往,這部電影給予了小丑名字與真實的人物性格,並為電影開頭提出深刻的扣問:

1. 惡人何以成為「惡」人?

2. 是怎樣的時空脈絡下造就人們的「惡」?

3. 究竟「惡」的本質是社會共同創造,還是僅存在於個人自身?

高譚市作為資本主義極為發達的城市,然而伴隨而來的貧富不均與治安問題,凸顯了繁華世界下的種種危機。亞瑟遊走在社會底層、奮力求生,卻遭受一連串不公待遇的的邊緣個體。電影一開始,一群惡童搶去小丑的招牌。小丑為了搶回招牌在車水馬龍的街道上展開追逐,迎來的卻是被自己的招牌打得稀巴爛的迎頭痛擊和搶劫。沉重的提琴配樂和拉遠的鏡頭,都展現出小丑的無力與卑微。

這是一個弱肉強食的大都市。在衛生局與社工的面談中,亞瑟在筆記本所寫下:「我希望我的死亡大於人生的價值」,亞瑟即便有目標地生活,仍懷疑自己生而為人的存在價值,而死亡也許是一種解脫或救贖的方式。

「笑」的意義

在外人眼裡,亞瑟沒來由地的大笑,其實源自於亞瑟於童年時因受虐所引發的腦部損傷。雖然電影並未指出亞瑟擁有怎樣的精神困擾,但這種神經性的損傷在真實世界稱作「假性延髓效應(Pseudo Bulbar affect)」。

這類的患者常會突然大笑或大哭,這種情緒表現多半和患者當下的心情表不一致,也可能持續好幾分鐘。患者無法依靠自己的意識或認知,以控制自己的情緒表現,這也導致個人因害怕丟臉與長期他人的污名凝視,進而影響到自我價值感的形塑。這病無法完全根治,但是可以透過藥物控制,減緩此疾病所造成生活上的影響。

在劇中,若只是把亞瑟單純看作一個精神疾病患者,並用醫學名詞化約人物個性,也著實太過扁平。其實亞瑟的不同場景中的笑,有著截然不同情緒及意涵,也勾勒出亞瑟在不同的社會情境中所被壓抑的心靈面向:

A. 身陷在生活和疾病的亞瑟,在公車上與逗弄孩童,這是亞瑟唯一的生財工具,卻引來家長的敵意目光。這令亞瑟啞巴吃黃蓮,有苦說不清。而沒來由地大笑是因為受限於身體,無法控制其意識,而這當中多隱含了困窘與難為情,而亞瑟尷尬的笑聲迴盪在坐滿的公車中,更顯孤獨和悽涼。

B. 而當面臨職場的受挫及華爾街三位菁英在地鐵上嘲弄時,亞瑟的笑多半參雜著憤怒、挫折與無可奈何,並透過「笑」傳達「無聲」的抗議。

C. 離職時,亞瑟踹壞打卡機,同時也將牆壁上的的字進行更改,將原本的「別忘了笑(Don’t forget to Smile)」改作「別笑(Don’t Smile)」,這也象徵亞瑟心境與行動上的轉變,原本亞瑟是因為生理上的限制與社會種種不公的對待而痛苦的「笑」,現在亞瑟起身反抗,轉而對世界嘲笑。

成為 Joker 之路

挫敗中的自我解放、對父愛的渴望、弒母後的復仇、夢的幻滅、掉槍事件,加上被同事陷害而失去工作,生活無情地一而再重擊著亞瑟。返家的地鐵上,被喝醉酒的男子們欺負,亞瑟對於現實的憤恨,終於一觸即發。亞瑟開槍射殺了三位男子,隨後在街上驚恐地奔跑著,試著讓自己冷靜下來後,身體卻不由自主地舞動了起來。這是亞瑟第一次從現實世界中的囹圄中掙脫出來。

當亞瑟得知自己的身世後,開啟了亞瑟的「尋父之旅」。亞瑟冀望跟父親(Thomas Wayne)發生連結,懇求溫暖卻被飽以老拳,換來嘲笑與嫌棄。在精神病院追究自己身世後,發現自己為母親所領養。而母親放任男友虐待自己的情況,又一次我們不知道亞瑟究竟在哭泣還是在狂笑。連我們都被他離奇且悲傷的身世所欺騙,一次又一次的被欺瞞,一次又一次的被戳破。

回到醫院,亞瑟活活悶死了養母,對自己的人生展開復仇。亞瑟在喜劇俱樂部覺得好笑的橋段,被自己崇拜的莫瑞狠狠地嘲笑。雖後亞瑟被邀請上節目,上節目前的準備,與地鐵中與警察的追逐與操弄群眾的混亂。我們見到機智地運用周遭環境和心理的經典反派王子:小丑,就此誕生。當眾多員警趕向電車站時,小丑卻能從容不迫,大搖大擺叼著菸緩步走出電車站。這究竟是母親的妄想,亦或是被驅離的倖存者?

Penny Fleck(後稱潘妮)也是電影中的另一面倒影。電影中亞瑟母親的人生敘事總是模糊的,至今仍無法釐清何謂真實?如同電影結尾,亞瑟在醫院說,要講一個令人無法相信的故事。潘妮總是稱亞瑟為「Happy」,是一個從母親角色出發,或許也是自身的生命經驗承受了許多苦難,給予兒子真切的善意祝福。電影的前半部,我總覺得潘妮的角色令人討厭,不斷為既得利益者的偽善面具擦脂抹粉,素樸地相信 Thomas Wayne 是個大好人,會幫助困苦的母子倆。即便 Thomas Wayne 在電視上大放厥詞的為自己「正直善良」的員工辯護其無辜。潘妮率先指責亞瑟停止對於既得利益者的憤恨。

但電影後半部,亞瑟的身世因潘妮的書信,看似明朗,但對於過往的所作用於潘妮的傷害,皆得到 Thomas Wayne 的全盤否認。這讓人不禁懷疑潘妮幫傭的那段日子裡,究竟遭到怎樣的對待?在觀影完畢後,我一直思考潘妮會不會是性創傷下的倖存者,尤其兩造又處在權勢不對等的情況下。身處在私領域的女性家僕,的確極有可能被要求為主人提供性服務,以成為男主人情慾宣洩的出口。尤其Thomas Wayne 對潘妮的抹黑行動,甚至將潘妮送進精神醫院,會不會只是想掩蓋自己黑歷史?而電影前半潘妮不斷為 Thomas Wayne 說好話,透過美化與 Thomas Wayne 的關係,會不會只是斯德哥爾摩症候群下的創傷羈絆?虛實交錯的電影敘事,也難讓人去探究真相了。

從福利預算的刪減,看見精神醫療的資源不足。

亞瑟並未得到足夠的資源與社會條件,以及相對應的理解。亞瑟經常承受周遭人的異樣眼光,社會上的人總將亞瑟視為「異形」,以合理化欺辱、壓迫的藉口。然而,亞瑟在職場、醫療體系、與人生的失序中困苦的掙扎,並在筆記本上寫下對於這個社會直白、鋒利的控訴:「有心理疾病最糟糕的是,人們希望你沒病。」

「服藥」對亞瑟的確是有其重要性,精神疾病對於用藥與否,總有正反意見的爭論。對亞瑟來說,回到社區比被關在醫院好。如某場電影情節:

社工:「有人可以傾訴有讓你感覺好些嗎?」

亞瑟:「有比被關在醫院好?」

社工:「你有想過為什麼會被關起來呢?」

亞瑟則回答「誰曉得呢?」

很顯然,亞瑟曾被醫生建議住院治療,即使他本人並不清楚為什麼,也不是那麼的在意。當亞瑟提出加大劑量的要求時,被社工認定已經在吃七種藥物,總該有些作用吧。亞瑟則回答:「我只是不想再這麼難過下去了。」對精神障礙者而言,即便已經依醫囑服藥,但狀況還是難過的不得了。真是令人絕望。

連同本應同理、陪伴案主的社工,在亞瑟最後一次造訪時說出:「政府根本不在乎你這種人!」因福利預算的刪減,從此亞瑟難以透過公共資源取得藥物,這事件彷彿一針見血地,點明了社會制度對於精神失序者的遺棄。

Braddon, Mary Elizabeth.(1869) “Ralph the Bailiff, and other tales. By the author of ‘Lady Audley’s Secret’ [i.e. Miss M. E. Braddon]"/收藏者:大英圖書館。無已知版權限制。

圖說:小丑深情看著,童年時被遺棄的自己。

British Library digitised image from page 11 of "Ralph the Bailiff, and other tales. By the author of 'Lady Audley's Secret' [i.e. Miss M. E. Braddon]"

無限影展:《黃金花》

在偉大的母親之後,還能多看見什麼?

文:Helen

圖說請見全文最後面

《黃金花》由老牌香港明星毛舜筠主演。毛舜筠是巨星張國榮的好朋友。2018年,她以《黃金花》這部片獲得第37屆香港電影金像獎女主角獎。事實上這部片的主角凌文龍也獲得香港電影金像獎最佳新人獎。電影以紀錄片訪談的方式開場,頗具特色地利用隨意的非正式採訪,自然描繪出影片主角黃師奶(本名黃金花)及她三人小家庭的鮮活形象。訪談後的片頭伴隨著配樂,拍攝公寓、公園、小學、市場等日常生活的場所,呈現了香港在高度商業化、現代化的國際金融中心外,更加真實的另一面。至此似乎成功定調成,以中下階層庶民家庭生活為主軸的影片走向。

故事從一家人清早起床做準備開始。雖只是貌似平凡的日子,然而就只是這樣平淡的一天中,由於兒子「光仔」溝通上的障礙,以及受到壓力所出現的自殘行為,使得即使在日常生活中,父母都需要時時為他操心,陪伴於身邊,並在缺乏友善及障礙意識的環境中承受社會上的冷言冷語。父親放棄與情人約會陪伴光仔,卻因為光仔想法與社會常識間的巨大落差,使其在街上弄得狼狽不堪,顯現了精神障礙者父母承受的壓力和辛勞。

電影到此頗有發展為一部以障礙家庭為中心,描述中下階層生命困難與美好的寫實主義風格電影。然而在經過前段的短暫舖陳後,劇情及風格以不太自然的方式轉變。父親情人因為意圖獨佔關愛而引誘光仔,造成光仔的情緒激動。隱忍許久的母親終於不再忍讓,迫使父親離家。母親也回想起了懷孕時的傷痛往事,激起心中對孩子的內疚,如同許許多多認為虧欠孩子的障礙者父母。

劇情並未繼續往障礙家庭的生活故事發展,而是急轉為犯罪類型片。

母親從鄰里間打探到丈夫情人的資料,謀劃殺死她。從她對走私集團說:「我也是為了我兒子」來看,殺人動機似乎是為了能讓丈夫重新回歸家庭。這個超乎平凡家庭主婦思考的想法,並非只是賭氣、衝動:她認真進行調查與計劃,也付諸行動。

至此,電影已經完全拋開前面的寫實主義風格,快速的剪輯,懸疑緊張的配樂,天馬行空的行動,使得觀賞時很難再以中下階層家庭的面向,來看待劇情和角色。

行動的規劃需要先到大陸,再偷渡回香港製造不在場證明。為了能時時刻刻照顧光仔,母親只得帶著他一起進行這趟旅行。從出門前的準備,到讓光仔能一路上穩定情緒。過程中除了謀殺計劃,這些側寫也讓觀眾了解到,障礙者在缺乏友善環境下出門的困難。偷渡回家,母親搭乘電梯準備動手時,意識到監控鏡頭而作罷。這部份劇情的處理上有些粗糙。

放棄謀殺計劃後,母親在鄰里的鼓勵下振作,決定與光仔兩個人生活。母親開始到處找工作,卻因為光仔四處碰壁,所幸找到了一個賣冰淇淋的餐車工作。某一天,光仔為了追父親獨自跑了出去,讓母親焦急地拼命尋找。光仔在少有的獨自行動後,因為異於常人的行為被路人報警送往警局,與前來尋他的媽媽感動的相擁而泣。

之後,父親的情人到餐車挑釁母親,加上光仔喊著要爸爸並再度自殘,讓母親再次起了殺人的念頭,這一次被醒來的光仔阻止。這才發現以為什麼都不懂的光仔,其實一直看著母親的一舉一動,也了解母親正在做什麼,終於讓她完全放棄謀殺計劃。其後,父親也被回憶觸動而回家。電影的最後,再次回到開場訪談的場景,在母親一句「白頭人送黑頭人,對我們來說是一種幸福。」結束,展現出障礙家庭的艱辛及無奈。

   在混搭的風格中,使得電影呈現有些不明所以。劇情著重於表揚母愛的偉大,主要內容卻是母親為了讓慣性外遇的父親回歸兒子身邊,謀劃殺死父親情人等貌似B級電影的情節。若從犯罪類型片角度出發,在情節安排及合理性上也出現有些兒戲。整個謀殺行動略為明顯的,是為了舖陳最後的感人場面,及表達光仔內心情感?雖然呈現精障者內心世界確實非常困難,但該有更好的方式。

   家庭以及鄰里間的情感描寫,是影片中的小亮點。在家庭面向上,電影所呈現的母子情、父子情,包含幫助光仔平復情緒,用特別方式與光仔溝通,以及藉由他喜歡的魚等,串聯出共同回憶的幾場戲中,確實將情感傳達給了觀眾。另一方面,在夫妻情感上則缺乏渲染力。父親的離開與回歸,也少了清楚的心理轉折。鄰里間的相處則呈現了商業片中較少看到的香港庶民日常生活,並用輕鬆幽默的方式使觀眾看見底層中年婦女群像。然而,處理上仍稍微有些肥皂劇,對鄰里角色的刻劃方式也不夠深刻。這兩處小亮點應該是更適合劇情深入發展的面向,從前段寫實主義角度延伸,相信能看到很不錯的故事。可惜劇情並未在這兩點上著力。

 演員的演技是這部電影的最大亮點。扮演母親的毛舜筠及扮演光仔的凌文龍,都將角色刻劃的入木三分。在兩人的對手戲中,充分將電影主題的母愛傳達給觀眾。因為他們精湛的表演,使得觀賞時得已忽視劇情中所出現的各種小矛盾。

 最後,從障礙議題討論這部電影。從這個角度來看電影,無疑是不夠成功的。

常見描述障礙議題的三個面向:障礙者內心的呈現、障礙家庭的生活、所處社會所給予的排除及權利,都缺乏刻劃與描寫。看完電影後,除了母愛的偉大,家庭情感的動人之外,能看見的障礙議題真的太少。

在此點出幾點電影中所觸及的障礙議題,並對其呈現方式所表達的立場稍作討論:

* 如果有適當環境,光仔能否不需要父母陪伴?

光仔總是被綁在父母身旁,唯一獨自行動是追逐父親而跑出冰淇淋車的時候。光仔其實並沒有做出對自身,或對他人危險的行為。如果有適當的環境,他是不是能夠不需要時時受到父母的照看?有沒有專業的諮詢或是陪伴者,能夠引導光仔有不同的生活?

然而這個議題在片中,則只是藉由緊湊的剪輯和配樂,作為營造光仔的脆弱以及母愛偉大的要素。

* 社會能夠給予光仔多少生活空間?

適當的生活環境,需要社會對為數較少的障礙者權利的尊重。比方說,空間的友善是障礙議題的一個重心,空間的充足與否,也關係到家庭成員間是否能夠有心情上的緩衝與放鬆。

假設有一個專屬於光仔的房間,是否能讓他更加自在?社區中有沒有適合光仔的活動空間?光仔家庭的生活空間似乎不太足夠。擺在家門旁的床鋪和狹小的廚房,呈現了都市中底層家庭常見的擁擠環境。然而導演並未在此問題上清楚的表達,是較為可惜的地方。

* 障礙家庭的經濟問題?

障礙者在生活中常常需要有輔具等額外開銷。由於照顧的需求較大,不論聘請照顧者或是父母其中一方放棄工作負責照顧,都將加重家庭的經濟負擔。若本身經濟狀況就不佳,所面對的生活困難將更家巨大。然而在將鏡頭對準中下階層民眾、弱勢家庭時,金錢及生活卻從來不在片中成為問題。

在父親提出離婚後,母親非但不擔心經濟問題,還拿出一大筆錢給走私集團。電影忽略這部份,讓片中角色的樣貌看上去有種種矛盾。

找工作時的情節也處理的較為粗糙。雖然突顯了障礙者家屬求職的困難,但作為多年未進入職場的中年家庭主婦,即使不需照看兒子,恐怕也不容易謀得工作。即使能夠找到工作,又是否因為特殊狀況受到雇主的剝削?然而這部份,片中做了較浪漫化的處理。比方說遇到了一位好雇主,工作也順利且開心。若如片中母親一般,能夠找到工作,母親又為何不早早進入職場,以補貼家庭收入?僅依靠父親的開車教練工作,是否能夠支撐三口之家?忽略經濟問題,使得影片彷彿是要滿足中產觀眾對底層溫情故事感動追求,而將其浪漫化處理的氛圍。

* 香港社會政策中的障礙意識?

相對於呈現障礙者的內心,電影更傾向於障礙家庭的面貌。然而在片中,香港社會對於社會環境是友善還是排斥,我們看不到。現在有哪些政策正在幫助著障礙家庭?它們是否需要改善?又或是還缺少哪些政策?所看見的都只是少數個人的行為,不論是旁人的冷言冷語,求職所受的歧視,或是鄰里給予的關懷。影片似乎在障礙者權利保障的問題上,走向依靠個人的理解與道德感,而沒有在社會層面上往前跨步。

    雖然有一些不足之處,但是電影仍然有值得看的部份,能夠看見障礙家庭的一些剪影,以及幾位演員優秀的演技,對母子情、父子情的傳達上也有不錯的刻劃,都是影片的亮點。

【障礙研究五四三】配合2020年無限影展,本網站刊登一系列影展放映影片的看片心得。這些心得文的作者中,有半數以上具有身心障礙者身分。

畫家:Edwards, E. Price. (1884) 畫名:"Our Seamarks; a plain account of the Lighthouses, Buoys, and Fog-signals maintained on our Coasts. With illustrations." 公共版權

出處:大英圖書館
British Library digitised image from page 73 of "Our Seamarks; a plain account of the Lighthouses, ... Buoys, and Fog-signals maintained on our Coasts. ... With ... illustrations"

圖說:社會能否給身心障礙者放心的生活空間?

無限影展:《希望之夏:身心障礙者革命》

圖說請看全文最後面

文/ 莊棋銘 (社團法人台北市新活力自立生活協會;本身罹患罕見疾病及輪椅使用者)

筆者出生即患「先天性成骨不全症」,屬罕見疾病,自幼因骨質特殊且脆弱,大小骨折不斷。父母勉勵我學習走路,努力復健,期盼我長的高,走的遠,不會依賴他人。父親常常說:「身為男孩,要勇敢堅強,不能想依賴他人。」母親也告誡我:「不要造成別人麻煩!不要成為社會負擔!」

然而,無論如何努力,我身高永遠矮人一截,努力走路卻經常跌倒骨折。家境僅能讓我居住老舊公寓,使我無法走下樓。這些困境,使我青春歲月與世隔絕,失去了義務教育機會。種種經歷造成我自慚形穢,常認為自己是「麻煩製造者」,是個不值得被支持、被理解的存在。

直到遇到許多「勇敢做自己」的身心障礙者同儕,發現「困難」具普遍性;出入不便,交通工具無法使用、就學就業困難、經濟困頓…與我類似的身心障礙者太多了。於是我常常思考一個問題:這個世界是怎麼了?是不是因為我們缺乏主流價值眼中的生產力、競爭力、行動力;沒有豐厚所得收入,所以這個世界不歡迎我們這群特殊的存在?

出生脊椎即斷裂的詹姆斯.勒布雷希特(Jim Lebrecht)是《希望之夏:身心障礙者革命》導演。在他上公立學校時,父親曾對他說:「你需要非常外向,你要主動對別人介紹自己。因為別人不會主動來找你!」但身為手足,詹姆斯的姊姊可以參加童軍活動,不會被父親特別叮嚀。自此詹姆斯意識到自己與常人不同,別的孩子享受豐富生活,而自己卻到處是障礙,處處是限制。

平常,身心不便的我們,時時仰賴他人,如果幫忙的人,顯露不耐神情,總讓我們培養出「退縮」心境。敢於開口,對於障礙者也算基本的「生存技能」了! 

不過如同其他受限的障礙者。身體限制,仍阻擋不了心靈奔放狂喜的渴望。

1960年代,在美國一群社會嬉皮文化者組成「身心障礙者夏令營」聚集全美各地身心障礙者,讓詹姆斯這般渴望自由解放障礙者,在營隊中盡情放逐,體驗青春之夏。

《希望之夏》前半部描寫營隊生活。透過志工協助,障礙者可煮各式料理,白天打球游泳;晚上飲酒作樂,夜談伴樂,歌舞昇平。這些尋常人可以選擇體驗的青春記憶,往往是身心障礙者缺乏的機會。營隊裡沒有保母,沒有監管人,只要你想作,甚麼都可以。

營隊生活滿足了生活想望,也有成人區,提供男女情慾交流。這個特色跟主流社會相反。主流社會的人們對身心障礙者的想像很扁平,總以「活著就好」為由,把身心障礙者「去性化」(desexualize)。身障者被認為活著已是恩賜,不要想東想西,忽略了性需求是十分正常且需重視的。 

影片中女性腦性麻痺的性學研究者 丹妮絲·舍拉·雅各布森(denise jacobson)說:「大學畢業後,我回到家鄉,邂逅一位巴士司機。有天肚子痛的不得了,當時外科醫生認為是闌尾炎,他們替我開刀,卻只能取出正常闌尾。醫生後來對我作骨盤檢查,然後說你可能得了性病。一時之間,我感到驕傲極了!回頭想想,那全是因為那位外科醫生認定,我怎麼可能有性生活?誰會想跟我上床呢?」讓筆者想到,幾年前因吃感冒藥皮膚過敏,當時門診醫生問我:「最近一次性行為是甚麼時候呢?」頓時覺得這位醫生很有平權概念,不會忽略「這種可能性」非常之好。

影片中的黑人志工 里奧內爾,伍德雅德(Lionel je Woodyard)說:「當年我們在營隊時,障礙者權利法案沒有通過,我們帶障礙者到鎮上郊遊,吃冰淇淋,常進不了店門,還要忍受別人眼光,或聽別人說:我們這裡不要讓他們來,因為其他顧客會覺得不自在。我身為黑人所遭遇的阻礙,跟坐輪椅的人是一樣的。在家鄉,我得小心翼翼看人說話,因為那是生存保命之道。我必須千萬小心,不得放肆。不能直視白人的雙眼,一切謹言慎行。」

我想,身為「少數人」天生就有這樣敏銳,「與眾不同」在佔盡優勢多數人眼中,代表對主流的「反抗」。為了不讓一般人不開心,必須偽裝自己很融入其中。

但是假裝自己「很正常」,一旦回到日常生活,遭遇行動受限、交通工具無法乘坐、就業困難等等「障礙事實」就被打回原型了。這群以「身」倡議的美國障礙者們,在1977年聚集百位各障別的身心障礙者,佔領了舊金山的衛生福利部大樓,持續將近一個月。

訴求是督促美國聯邦政府落實早在1972年通過的「康復法案」。其中504條款明定,受聯邦政府補助之醫療、學校、交通等設備設施不得歧視身心障礙者。但遭到當時美國總統尼克森否決,認為將會花費太多預算修改無障礙設施、增加人員配置等。期間,美國政府打壓媒體,不讓主流媒體報導抗議事件,甚至認為抗議行動缺乏「正當性」,屬於非法行動。在身心障礙者長達25天佔領辦公大樓下,終於成功讓「504條款」在美國的衛生福利部簽署並實施。

直到1990年,美國身心障礙者屏棄輪椅輔具,以「爬」代輪,一階階爬上象徵民意的美國國會山莊。如此震撼的畫面,直接讓美國大眾看見,缺乏平權法案的身心障礙者,是如此「寸步難行」的生存著。於是《美國身心障礙者法案》(Americans with Disabilities Act, 1990)通過,更進一步確保身心障礙者的平等權益。

反觀台灣的身心障礙者運動,較少有「當事者」參與,被視為「非主體」的被保護者。有鑑於此,台灣一群身心障礙者在2007年成立了《社團法人台北市新活力自立生活協會》。組織以障礙者組成為主。成員沒有「障別之分」。多年來,我們也舉辦「種子營」、「幹部營」、「赴日短期研修」等等培力活動。

記得有一年培力營,一位參與者分享時哭了出來說:「以前畢業旅行我們是被排除的,在這個活動,完成了我的心願。」 對一般人而言,「參加」與「不參與」是選擇問題。但這充滿障礙的社會中,對我們身心障礙者更多是面臨「能」與「不能」。

因此,身心障礙者需有「同儕」來同理處境,創造集體之「障礙文化」。理解到自己並不孤單,身心上的困難,生活上的障礙,並不能單單歸咎為個人問題。而是環境與人互動下的結果,需要有志之士努力改善。

如同電影《小丑》(The Joker)亞瑟對社工說:「我連自己是否真正活著,我都分辨不出來。」為何亞瑟有此感受?因為亞瑟缺乏同理處境的他人,失去社會安全網,讓亞瑟人生旅途上墜落。

事實上,活得無感,活得跟社會「脫節」,已是我們日常了。在大多數以「正常」人思維建構下的制度、環境,有意無意排除身心障礙者的聲音、參與。造成部份身心障礙者為了表面上的融合感,不被當作麻煩人物,偽裝自己,隱藏需求,成了生存之必須,必要之「樂觀」。但希望之夏的障礙者們,願意戴上「與眾不同」的武裝,不畏眾人眼光,成為真正的自己。為自己權益發聲。彷彿讓身為台灣的障礙者們看到了一個「尊重多元」的希望之夏。

「迎來希望之夏前;需度過寒冷之冬,創造活力之春。」我是這麼認為的。

參考資料:

1.《希望之夏》線上影片(英文原音):https://www.youtube.com/watch?v=Kffi5J61N0c&t=1853s

2.參考資料-鋼鐵是怎樣煉成的—ADA與美國障礙權利運動史:https://covenantswatch.org.tw/ada30/ada30-history/

3.參考資料-知識:沒有天上掉下來的權利,看1977年美國身障者504條款佔領活動:https://npost.tw/archives/5692

4.參考資料-〈小丑〉:亞瑟的社會死亡史:https://vocus.cc/NaMgRan_PsyACG/5da87869fd89780001d4a614

【障礙研究五四三】配合2020年無限影展,從此刊登一系列影展放映影片的看片心得。這些心得文的作者中,有半數以上具有身心障礙者身分。

Dodge, Mary Elizabeth. (1894) “When Life is Young: a collection of verse for boys and girls".∕收藏者:大英博物館。無已知版權限制。

圖說:社會有能力接納更多「人」了嗎?我們準備好了,你呢?

無限影展:《花生醬獵鷹的願望》

圖說:見全文最後

【障礙研究五四三】配合2020年無限影展,從此刊登一系列影展放映影片的看片心得。這些心得文的作者中,有半數以上具有身心障礙者身分。

一起逃亡吧!——花生醬獵鷹的願望觀後心得

文/ 黃雅雯(台灣希望工程協會(手天使) 理事長)

幕起,開始了日常生活的秩序,主角有著一張明顯特徵的臉,彬彬有禮的端著餐盤取了餐,有禮的問候著給餐的人,純白色的空間裡彌漫著安靜的氣息,透過螢幕,彷彿可以嗅到乾淨無毒的消毒水氣味;一張畫在餐巾紙的上畫,一個眼神,打破了寧靜的氣氛。

逃!

只見同夥的老人成功的引開照顧人員的注意力,主角一躍而出,奮力往出口衝去,僅一秒,就被左右趕來的壯漢擒抱,落地,但未得分,結束這回合。

故事的主題是逃亡,為什麼而逃?主角查克是一位唐氏症成人,最大的夢想就是追隨有名的摔跤選手,練成傳說中的摔跤技能而名揚天下,對朋友最大的認同就是邀請對方參加自己的生日派對。因為沒有家人可依靠,所以被收容在養護機構中,是一般人眼中是安全、舒適的終老之處。夢想什麼的,對他來說是奢侈的。機構中的老人們可不這麼想,看著這個努力出逃的年輕人,除了給予肯定外,也幫忙想方設法,讓查克順利逃出這個夢想墳場,雖然他連蔽體的衣服都必需捨去。

踏上旅程的查克巧遇另一個逃亡的逃犯—泰勒;各式各樣的巧合讓兩個人成為旅途的伴。與其說是朋友,倒不如說是各取所需的組合:查克需要人帶路,泰勒需要一個使喚的下人,也需要處理自己的於心不忍。兩人一路相伴前行,發生了一些看起來驚險但總能解決及賦予意義的狀況,途中,養護機構的看護艾莉諾的加入也讓劇情增加了一些戲劇性;泰勒與艾莉諾正反兩方的看法及辯論真實呈現了社會對於"弱勢"的兩極看法,更真實的是,所呈現的即是障礙者的日常—消失的主體。

我的生命誰說了算?在障礙及照顧兩者交織打結的關係上,這樣的議題一直爭論不休,尤其是被診斷為心智障礙類的族群,想要大家停下來聽聽自己的想法真是難如登天,本片所謂的真實呈現,對同時被歸類為"弱勢群組"的我來說,是真實呈現了社會對我們的矛盾、刻板又帶些天真的看法,一方面同情我們的弱勢,一方面又鼓勵我們力爭上游做一個生命鬥士,諷剌的是,在劇中,成功圓夢的這一切都必需由健全者來允許及促成,一切,還都是別人說了算。

本片沒有試圖用一種不同於常人的眼光來看待主角倒是讓我安心不少。

比起不切實際的幻想,正視一般人對唐氏症者的偏見,反而讓觀眾有機會生出一點點思考的空間,如果這一切都讓查克作主,劇情會變怎樣呢?也許放手之後會有更不同的風景?或許更進一步思考,在我們的社會,可以容許多大的不同呢?從早期的康橋事件到近期的古亭小作所事件看來,雖然一切都是合法合理,也有公權力支持,但住戶群起抗議抵制,說明了我們的社會在面對異同時,大多是未了解先排斥,正如電影中一開始泰勒對查克的態度,不同的是,劇情可以安排兩人有機會溝通對話,進而產生互惠,連結,生活中的小作所能否如此?

一直以來,台灣的社會環境及教育環境並沒有好好的教會大眾如何對待異同,致使障礙者在生活中處處受限或被排擠,從早期將障礙者分為六大類,給予福利補助,到近年引進國外模式,將障礙者以編碼分類,政策看似進步,卻只是換湯不換藥,加上越來越重視專業化的政策,助人工作者爭先恐後的取得專業認證,好像有了證照在身就能讓障礙者取得最佳的權益,卻忘了反思,這樣的專業化真的是障礙者要的嗎?正如劇中的查克,最佳的安排就是住進機構,但集體生活容不太多的夢想,無異於坐牢。

Nothing about us without us!(沒有我們的參與,不要幫我們做決定),是身障權益運動近幾年來的主張,障礙團體更是不斷重申「沒有障礙的人,只有障礙的環境」,期望促使大眾反思社會環境對障礙者的禁錮。

試想,每天出門時必需要有被公車司機白眼的心理準備,只因公車設計不良,讓司機必需要離開座位服務輪椅乘客,增加工作量;參加藝文活動,只能坐在被安排的輪椅席,不能自由選擇更好的位置,即使願意付出較多的費用仍不可得,重大新聞發生時,往往沒有提供手語或即時字幕,致使聽障人士不能取得第一手訊息,無法超前佈署;正如澳洲倡議者Stella Young所說:不是你對著樓梯微笑,它就會變成斜坡;對著螢幕微笑,它也不會自動產生字幕造福聽障者,我想要未來的世界能夠把障礙者視為平常的事,而不是例外。

使用輪椅的我,常常在路上被搭訕,只因他說有一帖神奇的中藥,吃了後就可以讓我站起來走路。我的輪椅朋友也曾經在捷運站出電梯時,被稱讚他很勇敢(坐電梯很危險嗎?)這樣的眼光透露出一般人對我們的異常想像,成為例外,被排除在社會之外,往往讓我們無言以對。

我們不是一般人想像那樣無能、軟弱,卻也不想成為媒體形塑的那種生命鬥士,我們想經歷的是,學齡前的自由玩樂、入學受教育、與同儕成為閨蜜、離家唸大學、青春期的叛逆、偶爾做些冒險的事、成為人妻(夫)、擔任母(父)職、教養兒女、成為三姑六婆…這些平凡而自由的生活;也想有機會可以嚐試成為巧舌如簧的名嘴、拯救生命的醫者、吸引鎂光燈的明星…這些不平凡的人物,生命如何過,由自己決定,社會應該學習的是,如何尊重及提供必要的支持,支持我們所做的任何決定,共融生活不是改變稱呼或估評方式就可以達到,而任何形式的隔離也是萬萬不能的。想像在不久的將來,助人者在提供協助時,可以與障礙者充分對話,可以坐下來好好傾聽彼此的期待,商量著創造更適合的生活樣貌,一起檢視並體諒彼此的能與不能,這才是我們想要的,互相尊重的生活。

夢想不一定要被實現,生命不一定要被拯救,然而逃跑卻是必需,不管是逃出框架,或是逃出被限制的人生及一切的不合理對待,期待大家都能成功逃脫。

元人,〈元人百祥衍慶 軸〉,元朝。 / 收藏者:故宮博物館。公共版權。https://theme.npm.edu.tw/opendata/DigitImageSets.aspx?sNo=04024245 圖說:「放心逃吧,有人陪你。」

無限影展:《傻傻愛你傻傻愛我》

【障礙研究五四三】配合2020年無限影展,從此刊登一系列影展放映影片的看片心得。這些心得文的作者中,有半數以上具有身心障礙者身分。

以下是兩位政治大學學生共寫的一篇心得,針對《傻傻愛你傻傻愛我》這部國片。歡迎各位朋友到影展現場一起看電影!

在勇敢追愛之外的事

王鈺鈞(政大法律系學生)

        從電影片名以及副標題是小維和小爛說的那句台詞:「壞事的後面就是好事。」,很明顯可以看出,他們之間的感情線是宣傳想主打的主軸,但最吸引我的是片中母親的角色。如果以這次《無限影展》的主題「旅程」,或許在許多人眼中是「唐氏症勇敢追愛」的故事,但對我而言「踏上『旅程』」的不只有小維,媽媽也有屬於自己的「旅程」。

「我一直以為襄維不會長大,但他還是長大了」

      

從媽媽口中說出的話,其實也代表著大眾對待心智障礙者的態度:認為心智障礙者因為智力的受限,永遠都是小孩,而沒有自主的想法或是決定的能力。故事中雖然不同角色在看待小維「尋找美人魚」這件事上有不同的理解,而彼此之間的溝通落差也造成許多誤會。不論是從母親聽了可夫的話後、最初刻意搓合小維和協會的其他病友,到母親付錢給可夫,讓小維接觸到小藍。劇本透過曲折的過程,看到心智障礙者也擁有屬於自己對人際的理解和情感。觀眾們應該都很能認同可夫雲淡風輕說:「他都比我們想像地還正常啦」,但我想多數人其實跟母親的心境比較類似。我們都會擔心,障礙者單純因為「障礙」遭受傷害,盡力想創造一個安全、善意沒有疑慮的情境。但界線該如何拿捏,才能不抹煞了障礙者的主體性?有影評認為母親得角色太像「恐龍家長」,但我認為母親這種「不討喜」的人設[1],其實是把這個主流社會對待障礙者的刻板印象,被濃縮在媽媽這個單一的角色身上。當發生在個人身上可以輕易的貼上「過度保護」的標籤,但如果是社會主流的氛圍卻變得合情合理。

       另外值得一提,本片刻劃出一個比較少見的照顧者形象,照顧者通常都處於邊緣弱勢的處境裡,然而小維的家境富裕,受到無微不至的呵護,無論是物質上的給予,還是非物質的陪伴照顧;不同於像韓國電影《熔爐》(2011)受侵害的學生因為家裡經濟困難,家屬很快跟加害者方和解不再追究。在家庭之內,母親除了照顧唐氏症的兒子外;在家庭之外,身分是協會的執行長,她對於公開分享自己的親身經驗樂此不疲。在她的細心照料又訓練有素下,兒子極佳的生活自理能力,不但是成為他人參照學習和諮詢對象,更是她的個人成就。有別於在多數照顧者的角色,大多是默默付出,或是當作襯托出主角障礙經驗中的辛苦辛酸之處。相較於其他影視作品裡同性質的角色,觀眾可以很明顯看到她的心境變化,除了身心障礙主角之外與其他角色也都有獨立的互動和故事線,但卻還是個因主角而存在的照顧者角色,母親戲份很多,卻仍然是個沒有自己的名字的要角(演員名單中的康母)。

       本片以家庭為出發點,觸及的面向極廣,除了障礙者的自主、情感需求、照顧者的議題、也有稍微點到障礙手足等等,但在溫馨的基調之下,卻有些矛盾之處。在某場訪談中提到拍攝現場的側寫:

「有幕郭書瑤對Leo大吼:「媽的!海水要怎麼喝阿」

Leo深受驚嚇,導演喊卡後趕緊前往安撫。迄今藍正龍依然深感歉意:

『他是很單純的小朋友,包括戲裡媽媽對他情緒大、被女主角誤會羞辱,都會造成他以為是真的,感到很抱歉。』」[2]

這是報導裡的節錄,但在電影裡頭主角卻沒有相似的情緒反應,難免會讓我有以架空的唐氏症角色來推動情節的疑慮,徒留下大眾對於障礙者要正面、鼓舞他人的形象。

註解:

[1] 影評:藍正龍初執導、瑤瑤「下海」一搏的最暖國片《傻傻愛你,傻傻愛我》看完為何讓人尷尬?

:「雖然劇情有給出一個合理原因,但比起一個好媽媽,他更像一位恐龍家長,每個動機都是充滿著愛,但表現出來的作為卻有無法讓人認同的尷尬。」。參考網址:https://www.storm.mg/lifestyle/1916063

[2] 電影再次和觀眾見面 看瑤瑤突破尺度飆髒話

網址:https://www.ctwant.com/article/38071

圖說請見全文最後面

母親過勞,誰之過?

周寅彰(政大台文所碩生)

       由藍正龍導演、徐譽庭編劇的《傻傻愛你,傻傻愛我》(2019,以下簡稱《傻傻》),是一部鼓勵身障者想像愛,並勇於追愛的故事。我要擺脫過往影評對唐氏症青年「好傻好天真」的刻板形象[1],從主角的原生家庭談起,轉而去討論女性照護者的過勞處境。最後想鼓勵更多人到無限影展去,跟我一樣二刷甚至三刷《傻傻》。

       有影評者指出《傻傻》至少有兩條敘事線[2]:主線是主角家庭,從兒子失蹤、父親外遇、弟弟回國;支線則以繪本《森林王子與美人魚》為引,從主角巧遇繪本作者可夫、邂逅美人魚小爛(小藍),到三人在海邊和解後落幕。很少人重視這兩條線的接合點,正是《傻傻》中明顯過勞的母親。當主線的母親開始介入支線故事,也就是主角的童話世界之後,可夫、小爛等童話角色才有機會加入主線情節。

       也許有人要質疑我,先討論「身心健全」的母親而讓身障者主角缺席,是不是本末倒置?我要澄清,在肯定主角以前若未先讓母親在場,反而有失公允,也可能有誤導的嫌疑。如上述,「母親」除了綰合兩條敘事線外,更提供了主角能夠自立生活的條件:從小孩五歲才學會說話,到有能力自己搭車去上學、去工坊上班。再到自己成立基金會,幫助更多人,也把故事講給更多處境類似的家庭。這條「做」母親的心路歷程,隱微地藏在主線故事中,沒來得及被發掘出來。若僅僅討論身障者而未讓照護者先在場,一方面讓讀者誤以為身障者僅靠一人之力就能自立生活,忽略了身障者背後的社會支持結構;另一方面也誤導讀者,自立生活只要靠身障者一個人就夠了,其他人可以袖手旁觀。

       我看了兩次以上,並與鈺鈞(合寫人)討論過好幾回,才發現到母親(或是照護者)的重要性。很多人看過《傻傻》,也對演得很用力(甚至太用力)的母親感到印象深刻,卻不清楚用力的理由其實是「過勞」。過勞的母親從主線跨到支線,其實早已身心俱疲:她一邊要忙著演講、處理丈夫外遇、小兒子訂婚;另一邊要擔心唐氏症主角的生活(理)需求、會不會被帶壞等等,手心手背都是肉。另外,過勞的母親也點出,「照護的責任由女性家屬承擔」,形成雙重壓迫的結構:第一層是家屬、第二層是女性。

「妳絕對是個好媽媽,但是你真的不是個好太太。」

       家屬怎麼被壓迫?沈可尚導演的紀錄片《築巢人》(2013)就呈現自閉症家屬怎麼掙扎、痛苦地負起照顧的責任,也提醒大眾「那些偉大的家長也是一般人」的事實。女性被強迫分配照顧工作的壓迫,也(悲哀地)不讓人意外。比方說韓國電影《82年生的金智英》(2019)的主角金智英,從小到就業、結婚生子進入家庭,都無法擺脫父權體制的結構性霸凌[3]。或如《傻傻》外籍移工Linda,也得負起從過勞母親外包出去的家務勞動。父權體制強迫分配給女性照顧義務,這種沙文主義的扭曲邏輯,迫使女性被一層又一層的剝削殆盡,正是「過勞」的批判意涵。

       很多人因為「身障者愛情」以及「美人魚童話」,到光點華山去看《傻傻》,天真地以為只要看到唐氏症主角還有郭書瑤游泳就大功告成。我要直白地指出,《傻傻》不能只是「存在於現實世界的童話」[4],更毫不遮掩的道出社會結構的歧視與暴力。還記得主角在劇中對繪本作家說:「可夫,你變了」時,我感到一陣訝異。原來在他眼中的繪本,不只是認識世界的途徑,也能透過繪本想像作者的性格。我訝於身障者主角能夠透過繪本想像世界、想像愛。那麼憑什麼我們只看到身障者跟美人魚,就能心安理得?

註解:

[1]如履的電影筆記,〈《傻傻愛你,傻傻愛我》壞事後面就會是好事〉,影評作者在開頭指出:「以他們單純天真,對喜愛事物抱持高度興趣與執著的態度,讓電影變得活潑生動,帶給觀眾許多溫馨療癒的正面能量」。參考網址:

https://loory.tw/a-fool-in-love-love-like-a-fool-2/?fbclid=IwAR3j4aqvN_aU3KaQqp-7cZfqR40Y4BvpNKLTgbLT0X0zWzq5ZXgxRbMOM5s

[2]雀雀看電影,〈瑤瑤沒有偶包,世風日下還原弱弱相攙的童話現場〉,影評作者指出這部電影「支線也算易懂,以童心視角把人間悲劇的故事渲染出了和善的國度,是個好嚼入口的親切電影」。參考網址:

https://cheercut.com/a-fool-in-love-love-like-a-fool-2/

[3]范銘如,〈江鵝、趙南柱與劉芷妤,台韓六年級作家女力爆發〉,本文作者指出金智英的經歷絕非特例,也並非純屬巧合。參考網址:

https://www.openbook.org.tw/article/p-63996?fbclid=IwAR094MRE69-us58iNssje-T8STdbbNqbwftphr7COyCcCFLxo2tUXxEzHAI

[4]黎仰欽,〈《傻傻愛你傻傻愛我》:純然相信的幸福〉,影評作者提醒觀眾,童話可能存在於現實世界。參考網址:

https://news.agentm.tw/82641/%E5%BD%B1%E8%A9%95-%E5%82%BB%E5%82%BB%E6%84%9B%E4%BD%A0-%E5%82%BB%E5%82%BB%E6%84%9B%E6%88%91-%E7%9B%B8%E4%BF%A1%E5%B9%B8%E7%A6%8F/

圖說:

Stratton, Helen. Gale, Norman Rowland. (1896) “Songs for Little People [With illustrations by H. Stratton.]" /收藏者:美國大都會博物館(Metropolitan Museum of Art)。無已知版權限制。
圖片說明:女性被照護的責任綑綁,何時才有踏上旅程的時刻?

坐著輪椅去旅行,草根行動者:許朝富

本文獲得「台北大學社科院高教深耕計畫」贊助

許朝富 (行無礙資源推廣協會總幹事) 在2020年度的障礙研究論壇分享心路歷程。***2020年度論壇資訊請見本文最下面圖片

文字提供:國立台灣師範大學特殊教育學系大學部學生 / 邱芳薇 (文字整理)

照片由許先生提供

  行無礙協會理事長—許朝富,在2020年度障礙研究論壇以障礙者角度分享倡議的歷程;笑淚相伴的倡議道路,朝富從自己一個人到一「群」人,促成更多輪椅使用者走上街頭,完成「坐著輪椅去旅行」這個對很多人來說看似不可能的任務。他也以身體力行的方式,使他人發覺環境所充斥的障礙。

透過網路動員,發起草根者的行動

  從一人的想法,到促成集結一群人的力量,朝富提及重要的關鍵之一是:處在科技發達的現代,我們得以獲得充足的資訊,更可以做選擇、決定;因此朝富便開始架設網站,期待連結到不同人力或資源,而當帶著相同信念且多元的聲音來到同一個地方,不僅讓彼此產生共鳴、歸屬感,更讓理念揮發「群眾外包」的巨大效益,十年下來讓更多人參與無障礙議題的倡議活動。

走上街頭,讓環境的障礙被看見

  朝富笑談他這十幾年漫漫的倡議行動中,不同的趣味經驗。

  好比由障礙者自主召集的散步活動,在國父紀念館的燈節場次,一般人都能輕鬆進出,但輪椅使用者卻因為路阻柵欄要繞上一大圈到前門。這看似平常又正常的規矩,仔細想來卻有矛盾之處:為什麼輪椅使用者不能直接進出,要繞上一大圈到前門呢?為此朝富與一群輪椅使用者便決定要跟一般民眾一樣進出,而原本建議走前門的警衛也開始著急不知如何為他們移開柵欄,因此在後面排隊的人群便開始見識到這群輪椅使用者的精湛技術:左轉、右轉,開過那不便的柵欄入內;這時,有一名「非」輪椅使用者便說道:「幹嘛要設這個柵欄啊,有夠不方便的。」

  「叛逆」地舉動,卻讓他人發現環境為許多身心障礙者所設下的障礙,每一天、每一天輪椅使用者,皆面臨環境給他們的各式關卡;這「叛逆」舉止的背後,意味著是無數應該被看見、被正視的需求。

就是要「坐著輪椅去旅行」

  朝富叛逆」的舉止從未停歇,你能想像數十台輪椅走在臺南古都狹窄的騎樓嗎?」由北闖蕩到南,朝富帶著輪椅使用者坐著大眾運輸工具到各地遊玩,他說道:「臺南的騎樓真的超窄,到處都是被機車占滿的空間。」不過他立即話鋒一轉:「但我們就是要到各處去旅行啦。」

  曾經環境的障礙困住了許多輪椅使用者旅行的想法,但朝富的草根行動,就是要邊旅行、邊倡議,讓輪椅的痕跡留在大大小小的地方。

  一場跨越時間、空間的倡議行動,朝富或用網路、或用媒體、或上街頭的各式行動,使大眾發現環境潛藏的障礙,無論是過去十幾年或未來數十年,朝富都會堅定地繼續為行無礙倡議,以坐輪椅去旅行之姿,讓他人「發現」環境的障礙,讓環境的障礙「出現」改變,最後,朝富也邀請大家一起參與倡議活動,同為無礙的空間發聲。

本篇文章經過 邱春瑜 ( 國立台灣師範大學特殊教育學系助理教授 )修飾。

2020無限影展,即將開始!

9/28(一)中午,「無限影展」開放免費索票!
共分兩階段:
★第一階段自9/28(一)中午12時起,開放索取10/17~11/1的影展場次。
★第二階段自10/5(一)中午12時起,開放索取11/7~11/15的影展場次。
各場次可於無限影展官【場次表】的頁面,點選【我要報名】進行網路索票(現在系統點不進去是正常)。


官網:https://www.limitless-film.taipei/

影展粉專:https://www.facebook.com/TLFF2019/

本部落格即將配合無限影展,刊登一系列看電影心得,敬請期待!

沒有障礙的人,只有障礙的環境:余秀芷的倡議

本文獲得「台北大學社科院高教深耕計畫」贊助

余秀芷照片由余秀芷本人提供。

本文根據2020年臺灣障礙研究學會論壇的余秀芷發言整理。

余秀芷為廣播節目主持人。

蔡幸吟為國立台灣師範大學特殊教育學系大學部學生。

2019廣播節目金鐘獎社會關懷節目主持人獎的得主余秀芷,在2020年度的障礙研究論壇分享她在倡議這一條路上的心路歷程。為障礙者倡議,在日常生活中隨時可以進行;當這些需求被更多人看到後,受益的將會是社會上的每一個人。***2020年度論壇資訊請見本文最下面圖片

 

真正的勵志是呈現出生活最真實的樣貌

十年前,剛進入廣播電台當主持人的秀芷和其他人一樣,在台長的帶領下,來到廣播金鐘獎的獎盃放置間。抬頭一望,那一座座閃閃發光的獎盃讓秀芷眼睛為之一亮,但她當時並沒有特別想過自己主持的節目獲獎的情境,因為她所主持的節目「45度角的天空」主要談論的是障礙者的議題,在當時是較少被社會觀眾重視。然而,秀芷依舊堅持她的理念,想透過廣播節目呈現障礙者真實的生活樣貌,並為障礙者的處境倡議。她找來障礙者、障礙者的家人等來分享自己最真實的生活及心境上的轉換。

不同於以往廣播節目,勵志故事總是有光鮮亮麗的結局。聽眾及電台的顧問會向台長反映:「希望秀芷主持的節目可以再正向一些」。面對這些訴求,秀芷總是堅信的說:「我覺得我的廣播節目談論的內容很正向呀!」

真正的勵志是將真實的樣貌呈現出來,有喜悅有沉重,讓社會大眾看見障礙者及其家庭實際的處境與需求,並在自己的生活範圍與資源中,做出調整與提供協助,讓障礙者及其家庭可以在困難中感到被同理,有力量繼續走下去。

 當需求被看見我能做得更好

秀芷剛到電台工作時,是第一位在電台工作的輪椅使用者。當時的電台大樓中沒有任何一間無障礙廁所,甚至連錄音室都有很高的門檻。因為擔心上廁所的不方便,秀芷會避免喝水,即便主持了多場節目也只能小口的含著水潤喉。台長注意到她聲音沙啞前來關心她的狀況時,秀芷也抓住機會勇於表達自己的需求,讓台長意識到電台無障礙設施的不足,便將努力爭取來的經費用以改善電台的無障礙設施,也建造了三間無障礙廁所。

無障礙設施的完備讓秀芷更舒適自在的工作,發揮自己的潛力!除此之外,電台無障礙設施的興建受惠的不僅僅是主持人秀芷,還有每一位被邀請來電台分享的輪椅使用者。

將一個無障礙空間做好,受惠的是所有人!

在能夠安心工作的環境中,秀芷連續三年入圍廣播金鐘獎的社會關懷節目獎、主持人獎。然而,廣播金鐘獎的頒獎典禮,也是一條漫長的障礙平權之路。第一次入圍時,主辦單位初期安排秀芷坐在二樓輪椅區,而非和其他入圍者一同坐在一樓入圍區。登台領獎的動線安排,是在揭獎前到後台等待,如果是該項得獎者,就使用人力方式從後台扛上舞台。這樣的安排一方面顯現主辦單位缺乏在活動中考量所有人需求的經驗,也展現硬體設備不足而造成的隔離感受,還有對障礙身份的入圍者、得獎者不尊重。因此她積極的向主辦單位溝通,讓主辦單位看見輪椅使用者的需求及尋求解決方案。

其中第二次入圍,發現領獎動線依然還是安排使用人力從後台扛上去,就在即將揭獎前,秀芷傳簡訊給電台同仁:「如果有機會領獎,我要從前台上去。」軍職身份的同仁回覆:「需要我去跟主辦單位再溝通嗎?不確定他們是否有辦法臨場應變。」秀芷回覆:「不用,我就是要從前台上去。」對國軍弟兄來說,這應該是個很為難的選擇,但當時同仁相挺的回覆一句:「秀芷姊,那等等看我們怎麼配合你。」只可惜這回沒得獎,沒使用上這方法表達抗議。

從節目議題的設定到職場環境的調整,秀芷的努力終於開花結果。在三度入圍後,2019年得到廣播金鐘獎的社會關懷類節目主持人獎。宣布得獎的那一剎那,帶領秀芷進入廣播世界的瀧哥推著輪椅上的秀芷,繞了舞台半圈到後台用主辦單位提供的升降機上台——這是一台歷經多少年的努力才換取來的升降機。

儘管有了升降機不再需要國軍弟兄扛著才能上台,也不用害怕在過陡的斜坡上翻車;秀芷仍殷切地期盼能有位於前台的升降機,讓所有得獎者都從前台上台光榮且從容的受獎。主持人們也不用為想不到台詞來填補繞道而行所多出的空檔,而感到煩惱尷尬。秀芷再次透過領獎經驗提醒大家:「當一個無障礙空間沒有做好,為難的是所有人!」

無障礙空間的倡議與建設,沒有人能置身事外。生活中發現無障礙設施不完善時,也得抓住每一次的機會,去表達我們最真實的需求。最後秀芷呼籲大家:「社會關懷不只是給予溫暖,而是實際付出行動去改變!」

延伸閱讀: 輪椅上的金鐘感言:這世界沒有障礙的人,只有障礙的環境

https://opinion.cw.com.tw/blog/profile/410/article/8589

2019第54屆廣播金鐘獎頒獎典禮現場LIVE直播-社會關懷節目主持人獎余秀芷上台過程

(2:20:49~2:26:50)

「殺人做功德?」:障礙者的生命權

高雅郁 / 日本 立命館大學 先端總合學術研究科 / 博士生 

1990年7月26日美國身心障礙者法案(Americans with Disabilities Act, ADA)正式通過,為美國的障礙者人權開啟另一扉新頁,也成為日後世界各國爭取障礙人權的重要參考指標。

諷刺的是,同樣是在7月26日,時隔26年之後的2016年,在亞洲的日本卻發生了一起駭人聽聞、嚴重侵害障礙人權的滅絕智能障礙者的屠殺事件。

一位曾任職於神奈川縣智能障礙者機構「津久井山百合園」的陽光青年,在離職數年後於該日凌晨潛入該機構,趁著大家都在睡夢中執行他的「為了人類好」的「偉大計劃」, 奪走19位智能障礙者的生命、並造成26位智能障礙者與工作人員受到輕重傷。

犯行者植松聖在經過一連串的調查、審判與精神鑑定的過程,於今年(2020年)3月遭到判處死刑;他表示對此結果不會再上訴。

這個審判結果並不意外,但獲得死刑的判決,就代表這個事件已經結案了嗎?在植松聖的價值觀裡,仍深植著「值得存在與不值得存在的人」的分類,且他也深信並喚起,這個社會上有許多人依然抱持著與他相同或相似的看法。

當年,2016年,對於該起事件,中華民國智障者家長總會訪問了兩位台灣的智能障礙青年的看法,其中一位來自新竹市的曾昱誠先生對於犯行者認為重度智能障礙者不該存在的說法表示,「這根本就是歧視!」 (見https://www.papmh.org.tw/news/76

或許有人會認為,因為日本、或者說亞洲的障礙人權運動發展的起步相較歐美晚,所以對於障礙者的歧視觀念依然普遍存在。

然而,在1950年代後期,日本的腦性麻痺患者已開始逐步集結身為障礙當事人的力量,而於1970年代發展成被視為是日本障礙權利運動發端的「青芝會運動」;同時期也正是歐美障礙者自立生活運動(Independent Living Movement)與自我倡導運動(People First Movement / Self-Advocacy Movement)蓬勃發展之際。東西方這兩股障礙運動的重點,都旨在破除障礙者長久以來被當作弱勢客體的形象,轉而強調恢復障礙當事者的主體性,拿回對自身的生活與生命的主導權,回歸身而為人的尊嚴與權利。

當年中華民國智障者家長總會訪問的另一位來自台北市的智能障礙青年江雅雯小姐,她提到對於該事件的看法,「兇手不是智能障礙者,他怎麼可以幫智能障礙者決定,智能障礙者要不要活下來。」 (見 https://www.papmh.org.tw/news/77)。

雅雯的論述,正呼應了障礙者自立生活運動的主張,「與我有關的事、該由我來做決定(Nothing about us without us)」。那麼,如果是障礙當事人決定要結束自己的生命,這樣的「自主權」,會怎麼被看待?又,當決定結束自身生命的障礙者但卻需要透過他人從旁協助,這個從旁協助的人,是否構成殺人罪或輔助殺人罪?

就在「津久井山百合園事件」將屆滿四周年之際,日本媒體近日亦相當關注一起2019年11月發生在京都、由患有「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS,俗稱「漸凍人」)的51歲女性,透過社交軟體的連結,經過約半年的往返討論,並事前匯款給付執行費用(130萬日幣),委託兩位醫師(非該名女性的主治醫師、乃是網路上結識的未曾謀面的醫師)至該名女性家中,在支開其日常生活的協助者、無第四人的情況下,為該名女性注入致死藥物,於10分鐘內秘密地完成其託付,結束該名女性的生命。

多數日媒引用該名ALS患者的定調、以「安樂死」的角度來探討這起案件,安樂死(或另一種說法「尊嚴死」)在日本仍屬非法行為;也有部分媒體從醫師的職業倫理的視角來探討,醫師應為救生的職業、而非促死的殺手。最後,媒體將這個案件定名為「京都ALS女性患者委託醫師殺人事件」。

與此事件高度雷同的故事,曾於2004年被西班牙導演亞歷杭德羅‧亞梅涅巴(Alejandro Amenábar)改編自一位西班牙機械師拉蒙的真實故事,拍攝成電影《點燃生命之海》(The Sea Inside)。主人翁拉蒙因跳水意外而致全身癱瘓,此後終身致力於尋求自身的合法安樂死,最後在一位愛慕拉蒙、並曾經阻止拉蒙尋死的女性,以「愛」之名的幫助下(因為愛拉蒙、所以尊重其決定、成全他的心願),透過致命藥物,非法地結束了拉蒙的生命。

《點燃生命之海》預告片

……….

以「愛」之名的殺生事件,在台灣也層出不窮,然而,這樣的「愛」究竟是對誰的愛?而當今國際與國內障礙權利運動蔚為風潮,以權利觀點至上、主張當事人的「自主權」應被尊重與遵行的潮流中,我們很容易在發生事件時,輕易地以「尊重當事人決定」為推諉作結。

但在面對危及「剝奪生命權」的情境時,仍應當遵從當事人的自主權嗎?或許多數人會立刻反射性地回答,「當然不。」因為「生命至上」。但也或許正在閱讀這篇文章的我們之中,有些人會陷入猶疑,「既然這是當事人的決定,不是應該尊重當事人的自決嗎?我們怎麼可以為其做決定?這不就違反了障礙權利運動的主張了嗎?」

在「津久井山百合園事件」中,犯行者在非依受害者個人意願與自主權之下,剝奪了19條生命持續生存的權利,社會輿論無庸置疑地傾向撻伐犯行者,但卻也不能忽略亦有輿論在撻伐殺人行為的同時、卻也隱諱地同情或贊同(特別是重度的)障礙者就該被決定是否應存在於世間的價值觀。另一方面,對於京都ALS女性患者委託素未謀面的醫師執行剝奪其生命權的案件中,看似順行了當事人的意願、展現了當事人的自主權,即使有聲音撻伐兩位醫師不該收取金錢來執行該委託,但卻也因為是來自無法治癒的罕見疾病患者的請託,撻伐的力道與方向則又截然不同。

這些事件看似不同,但終可歸結於我們對於「生命」的看法與認同為何。「津久井山百合園事件」中被犧牲的19條生命,我們未能得知其障礙成因與生命全貌,而犯行者(及隱藏於社會中的潛在犯行者)僅因為對象是智能障礙者(或重度障礙者)而輕忽了其生命價值;「京都ALS女性患者委託醫師殺人事件」中的女主角,據報導曾於美國留學學習建築、歸國後在東京的設計公司任職,是所謂的人生勝利組,因發病後從健常的身體逐日無法隨心行動,而日漸抹滅了對自身存在的價值;西班牙的拉蒙,也是另一個飽受健全主義洗禮以至於從人生勝利組轉變至否定自己生存的意義。

不論是剝奪他人的生命、或是剝奪自己的生命,這些剝奪生命的案件依然層出不窮,而受害者多半都有一個共通的特質,被界定為「不健全的人」。回頭看我們自身成長的過程,主流社會之健全主義與優生主義的思維深入我們被教育的過程中,導致我們無形中未意識到為人作了分類:有價值(優等)、與無價值(劣等)。

日本社會學暨生存學者立岩真也教授點出,對於優生思想,或多或少都存在於我們每個人的腦海中,甚至也會因為這樣想比較輕鬆而支持優生思想;然而,當我們未能察覺自身所抱持的優生思想侵害到生命或危害到他人或自身的生存,或是認為反正優生思想不可能根絕而停止思考與改變,那才將是導致社會崩壞的原因(2019年《每日新聞》)。障礙者權利的提升與發展,是一個社會進步與共融的指標。而在討論障礙權利之際,反身檢視我們每個人自身的生命觀與潛藏的優生思想,更能觸及障礙議題的核心。

「享受」一個人的生活:我與我的「自立生活」台灣經驗

文:王國羽 

高雄醫學大學醫社系兼任教授 / 國立中正大學社福系退休教授

 

這是一篇欠了很久的稿債。2020年夏天,上星期六,參加完台灣障礙研究學會年會之後,我想應該是時候來還這篇稿債了。

我自四年前由中正大學退休,與我母親共同生活的三年,2019年六月夏至之日,前一天我母親去世。自那時開始,我終於是真正的一個人過日子了。

原本這篇文章是希望用來紀念我母親,但是一年多下來,我想了很久,就用這篇文章寫寫我自己的生活好了。自立生活是最近幾年在台灣極力倡導的障礙政策之一,除了比賽翻譯國外文獻與經驗之外,我們是否真正的有足夠的台灣故事可以說呢?

這篇文章,既不學術,也不文青,只是我個人的經驗反省與看法。但是我想,好的研究,就應根植於這些有血、有肉、有淚、有笑的經驗。

 

prime year

(王國羽老師提供的插花照片)



序言:



  • 孤獨與寂寞



許多知道我現在一個人生活,第一個反應是:老師你一個人不寂寞嗎?

我一個人住,一個人生活,並不代表我的生活就是孤獨與寂寞。一個人生活,最重要的功課是如何過日子?一個人過日子的生活,我已經過了將近四十幾年,由我離開家,去東海讀書、去美國留學、到中正大學教書,基本上我都是一個人。

雖然我的周遭有同學、朋友、同事、學生,但是每天回到我的宿舍,我仍然是一個人,沒有伴侶可以說話,分享一天的生活,沒有小孩可以互動。我就是一個人。退休後,我在前三年,每天回家都有母親可以聊一下,交換一下意見與當天所見所聞,我才有了短暫三年有人陪伴的日子。我母親也是一樣,我父親去世後二十幾年,她都是一個人獨居,直到我退休回來,我們兩個一起生活。

去年她去世之後,我的日子又回到以前,我一個人在中正大學生活的日子。但是現在的日子與以前在嘉義不同。



  • 日常生活



現在的日子,每天早上我起床第一件事,就是問自己,今天要不要去市場買菜呢?

我的公寓在鳳山最熱鬧的商圈,但是非常安靜。我的樓下卻非常熱鬧。早上最開始是鳳山的兵市場買賣,這附近有許多軍事院校,因此自然最早的開市就由他們開始,接著是早上的市場開賣,我的日子就由這時開始。買一個人要吃的水果、蔬菜、魚與其他東西。因此,如何規劃自己的三餐就是一個功課。我要看當周的行程,想想是否需要煮飯、主食或其他的配菜。

即使是一個人,我也會要自己不要只圖方便,拿一個碗,將所有的東西都放在碗內;我要求,仍然擺放好飯菜,然後坐下享用自己的三餐。我要過一個有模有樣,有品質的生活。

早餐都是最豐富的一餐,有三種水果、有澱粉主食與我的一杯咖啡,我在自己的起居室,看著窗外高雄的天空,遠方就是高雄港,八五大樓及衛武營國家藝術中心,樓下就是鳳山體育場,早起運動的人,窗外的景色與人們,就是我的陪伴。我是一個人,但是我並不覺得孤獨或寂寞。



早餐之後,通常是我的工作時間,回復各種郵件,找尋資料或寫東西,兩三個小時的工作時間,就到了我的午餐時間。下個麵、燙個蔬菜或煎個魚,看當天的冰箱有甚麼,我就吃甚麼。夏天我喜歡一個人在家吃午餐,出去找外賣太熱。看看當天的午間新聞,接著就午睡了。

退休後,最棒的就是我可以好好地卸下我的支架,睡個好覺。讓我的身體放鬆一下,午睡後再穿上我的支架。下午的第一階段我可以工作兩個小時到三個小時,接著就是晚餐的時間了。晚餐我就可以外出買些我喜歡的晚餐了。晚餐之後,直到第二天早餐,基本上除了喝點水,我就不再吃任何東西。控制血糖與體重。現在我一個人,自己照顧自己的身體,就不是說說而已。



每周我都會到高雄的花店,買花回來插花。這是我生活的樂趣與興趣。我在中正大學學習插花,將近十幾年的時間。過去的學習,每周老師都是將當周的花材配好,我們跟著插而已。

現在,我每周都要自己去花店找花材,自己配花材,想像這些花才能配出怎樣的作品,是一個有趣的創作過程。因為我永遠不知道當天花店有那些花材可以買,可以自己配。我的客廳起居室、我的餐桌、書房每周都有鮮花,這幾周高雄下大雨,我不方便外出購買花材,否則每周一次的購買花材是我日常生活中,最大的樂趣。

插花需要移動非常重的花器,換水或將花材處理掉。我慢慢學習,如何將花器與劍山分開,減輕重量再移動花器。任何一種藝術創作都是作者對自己的挑戰,我每周都會將作品與我的朋友分享,她們就知道這周我又變了那些魔法。這就是一種生活的情趣,培養一個自己一生都會持續不斷的興趣,是享受生活的最重要條件。



每周我也需要洗衣服、掃地或拖地板、清洗浴室、廁所等等,或將垃圾分類處理與拿到大樓樓下處理。

這些都考驗自己的耐性,我是否可以容忍我的地板有灰塵,或衣服堆到怎樣的程度非洗不可。這些瑣瑣碎碎的小事,累積疊上,就形成我的日常生活。

當然,穿插其中的是每周好幾次的來回台北,搭乘高捷、高鐵、北捷等讓我有機會參加各種會議、工作坊或上課等等。



過去一年多,我的日子就這樣的過下去,我的妹妹會每月或隔幾周來看我,給我東西,讓這個姊姊不至於沒有東西吃。我的二哥一家周末如果有聚會,都會叫我過去聚餐。我們每個人都有自己的日子要過,自己的生活要處理。需要時,他們會幫我,換燈泡、清洗陽台、購買雜貨等等。我二哥家離我很近,過來不到五分鐘。我們各有各的政黨偏好,也不企圖影響對方改變,回到日常,我們仍然各過各的生活,但是需要時,永遠都有人可以幫我的忙。



我每天工作時,都會聽我喜愛的古典音樂台的節目。在樂聲中,讓自己的思緒飛揚,這些穿插處理自己三餐、外出、工作與社區生活的日常,構成我的生活。雖非完美,但是這就是日子。



  • 自立生活





在我能自己處理自己生活各項大小事情之前,自立生活前提是,有自己的公寓。

這間房子是我中正大學教學的薪水,儲蓄購買,已經還完貸款。有地方居住是自立生活的前提要件,不背貸款、不付房租。每月的退休金就是我的生活開銷來源,有錢可以用,有房可以住。這兩項前提都是過去我幾十年工作、儲蓄、理財而來。但是這樣的生活,我其實一輩子都在準備。





(1)一世準備





 在得知我罹患小兒麻痺之後,我的父母震驚之餘,展開長期的準備。

他們只問一個問題:他們走後,我怎麼辦?這也是許多障礙者的父母掛在心理與腦中的問題。我的父親告訴我,他想盡各種方法與管道,希望能治療我的腳。其中當然包括各種中藥或偏方等等。他也去屏東基督教醫院登記,希望有天能排到我去接受治療。

兩歲登記,排到我去治療時,我已經是國小二年級的學生。在去屏基之前,我記得自己是不太會走路,都需要被抱著。我父母認為,不應讓我在地上爬,那不是他們的女兒應該被對待的方式。因此,家中所有的兄長、大姊與父母輪流抱。直到我上學時,還是不太會走。我母親揹我去上學,在教室外等我的時候,去市場買菜,再回來揹我回家。

直到去屏基接受手術,穿上支架會走路之後,我才脫離需要家人揹我的日子。



印象中,母親比較嚴格。寒暑假她都要我每天穿上支架,在家中附近走動。她的看法很簡單,她知道如果放任我假期不穿支架,開學後,不習慣再穿上鞋子,走路就會有困難了。我永遠記得她告訴我,可以走路,雖然走得不好,但是穿上鞋子我自己可以做許多事,不用事事依賴我的兄弟姊妹。

她給我的任務就是要能行動自如,自由自在不依賴他人,即使是兄弟姊妹。



 直到我這個年紀,我仍然每天維持穿上支架的習慣。出門買菜、購物、逛街、參加各種會議、出門旅行等等,支架是我能行動自如的重要輔具。我也感謝我的母親。她嚴格要求我無論上學放假,冬天夏天,都要習慣這樣的日子。對當時幼小的我,自立生活是能穿上支架鞋子,到處走動、上學、玩耍。對我父親來說,要讓我能自立,代表經濟上能獨立,能養活自己。他送我去學鋼琴,在將近五六十年前,學鋼琴是昂貴的事情。

我記憶中,他第一次送我去老師家學的時候,他告訴老師希望我以後能以教琴維生。即使當時我的鋼琴課學費,幾乎是家中每月費用的五分之一。我母親只好想辦法,自己養雞、動手做各種食物或種些蔬菜,節省開支讓我去學琴。當時為了學琴,還要雇請三輪車送我去學習。最後我自己放棄,因為我告訴我父親,我們買不起鋼琴,無法好好練習,進步有限,而且太貴了。之後,我就停止學琴。但是對音樂的喜好,卻成為我一輩子最大的陪伴,當我感到寂寞時,音樂就是陪伴我的好媒介,抒發我的情緒。在樂聲中,讓自己的思緒、感覺隨樂聲飄揚。因此,母親對我的自立生活的想像,是能自由自在移動,維持行動自主。

父親則是希望能給我一個永久持續的維生之技。後來,我自己放棄音樂,就由接受教育達成經濟自立。對幼小的我來說,未來要準備獨立生活,不要養成依賴我的兄弟姊妹生活。



 生活中,在那個物質不是豐盛的年代,家中所有的人都需要分擔家務。我記憶中,年紀大的兄長,每天下學都要在地面上灑水,避免灰土揚起進入屋內。那是需要體力的工作,我的任務是將大姐在後院收回的衣服摺疊好,我的妹妹們負責將衣服歸位。參與家中的生活日常,不因我的腳而被免除家務分擔,是當時我的父母對待我的態度。

我也要學會負責協助我母親各種餐食的準備,挑選豆芽、摘各種菜葉子、豆子除絲等等,我很小就知道做這些事情,是讓我融入家庭生活與家務中,沒有人可以例外,只是負擔的工作不一樣。因此,我總認為讓不同的障礙者負擔能力可以負擔得起的工作或任務,是社會融合的重要開始。

我們往往指責社會沒有接納障礙者,卻很少問:障礙者在各種家庭中,是如何被對待與生活?融合由家庭開始。唯有如此,才會讓障礙者藉著融入家庭與社會生活之中。我在家務中的工作都是可以坐在椅子上完成的,掃地、灑水、拖地板等需要移動的家務,都有其他的兄弟負責。





(2)生活、照顧





 無論我的父母如何希望能一輩子保護我、照顧我,人生都是往前發展的。由我上大學開始,我就開始長達將近四十幾年的自立生活。在當年青春年少之時,我就飽嘗不受異性看見的眼光,我只能自己找樂趣。

當年在東海最大的樂趣是晚上去圖書館看報、看雜誌、找資料等等,或弄自己的社團。那是一個當年東海行動不便同學的自助組織。現在回頭看,在當時校園中,男女同學追求不同的異性朋友時,我就學習到,自己永遠不是為了讓人注意我,而假裝或扮演弱者的自己。

我對異性朋友的想像與要求是先看到「我這個人」,再看到我的不便。我不願一個兩性關係,是建構在同情、協助、或依賴的基礎上。我要的是人與人舒服自在得相處、相知與相惜,我永遠也學不會捏著嗓子發出假音,在人前扮演柔弱不堪,回到宿舍講話、做人都不同。我不會裝扮,或化妝,更不會扮傻。相當多的時候,我是帶著理性的眼光,看著周圍的同學與他們的故事。在當時我就告訴自己要自己照顧自己,個性生活獨立才是任何兩性關係長久的基礎。我可以自己一個人逛街、購物、看電影、吃飯等。可是我知道,有些人無法這樣過生活。



 我認為照顧這件事,是介於公私兩個領域的概念。隨著年齡漸長,有些事情我開始需要別人幫忙,但是這個他人,可以是政府的居家服務,也可能是家人或自己請的鐘點工。照顧供給的組合可以是各種各樣,包含各種給付制度等等。需要深入地做各種分析與探討。將複雜的公共政策化約為簡單的,以爭取多點時數,不僅對政策本身沒有幫助,也模糊了可以好好辯論的公共政策本質問題。就我自己的經驗,我的不依賴原則,讓自己可以過得理直氣壯。

自立生活的嚮往起於各種障礙者對自己障礙認同,障礙者個人權利擴張是否意味著國家政府責任無限上綱?或者,障礙者本人、家庭、社會及政府等各方之間,找尋一個可長可久的平衡點,再設計相對應的公共政策呢?我沒有答案,但是我認為可以做多方的對話與討論。



  • 暮然回首人在燈火闌珊處





我以前總認為自己大概只能活到四五十歲,匆匆間已經六十好幾了。孑然一人。是的,我一個人過日子,四季變幻的光影中,我悄悄過自己的日子,春天百花可選,夏日可嘗鮮筍,秋季又是菱角、螃蟹的日子,冬季則是品嘗鍋物的季節。我總認為所謂的自立生活,是我們對自己的想像與期待。

在這個想像中,根本的問題還是在個人,我作為一個障礙者,台灣社會給我的選擇與機會是甚麼?我喜歡甚麼?我對自己的期待是什麼?我的興趣是甚麼?這些微不足道的問題,卻是構成我們生活的內涵?這些都不是爭取照顧鐘點時數可以回答的問題?謹以此文,給所有在這個公共問題領域的各方人馬。我沒有答案,但每天我睡覺時,我會期待自己明天又是個需要上市場買菜,開啟一天生活的日子。我在社區中,每天小小的日常,那就是我的自立生活。