無限影展:《花生醬獵鷹的願望》

圖說:見全文最後

【障礙研究五四三】配合2020年無限影展,從此刊登一系列影展放映影片的看片心得。這些心得文的作者中,有半數以上具有身心障礙者身分。

一起逃亡吧!——花生醬獵鷹的願望觀後心得

文/ 黃雅雯(台灣希望工程協會(手天使) 理事長)

幕起,開始了日常生活的秩序,主角有著一張明顯特徵的臉,彬彬有禮的端著餐盤取了餐,有禮的問候著給餐的人,純白色的空間裡彌漫著安靜的氣息,透過螢幕,彷彿可以嗅到乾淨無毒的消毒水氣味;一張畫在餐巾紙的上畫,一個眼神,打破了寧靜的氣氛。

逃!

只見同夥的老人成功的引開照顧人員的注意力,主角一躍而出,奮力往出口衝去,僅一秒,就被左右趕來的壯漢擒抱,落地,但未得分,結束這回合。

故事的主題是逃亡,為什麼而逃?主角查克是一位唐氏症成人,最大的夢想就是追隨有名的摔跤選手,練成傳說中的摔跤技能而名揚天下,對朋友最大的認同就是邀請對方參加自己的生日派對。因為沒有家人可依靠,所以被收容在養護機構中,是一般人眼中是安全、舒適的終老之處。夢想什麼的,對他來說是奢侈的。機構中的老人們可不這麼想,看著這個努力出逃的年輕人,除了給予肯定外,也幫忙想方設法,讓查克順利逃出這個夢想墳場,雖然他連蔽體的衣服都必需捨去。

踏上旅程的查克巧遇另一個逃亡的逃犯—泰勒;各式各樣的巧合讓兩個人成為旅途的伴。與其說是朋友,倒不如說是各取所需的組合:查克需要人帶路,泰勒需要一個使喚的下人,也需要處理自己的於心不忍。兩人一路相伴前行,發生了一些看起來驚險但總能解決及賦予意義的狀況,途中,養護機構的看護艾莉諾的加入也讓劇情增加了一些戲劇性;泰勒與艾莉諾正反兩方的看法及辯論真實呈現了社會對於"弱勢"的兩極看法,更真實的是,所呈現的即是障礙者的日常—消失的主體。

我的生命誰說了算?在障礙及照顧兩者交織打結的關係上,這樣的議題一直爭論不休,尤其是被診斷為心智障礙類的族群,想要大家停下來聽聽自己的想法真是難如登天,本片所謂的真實呈現,對同時被歸類為"弱勢群組"的我來說,是真實呈現了社會對我們的矛盾、刻板又帶些天真的看法,一方面同情我們的弱勢,一方面又鼓勵我們力爭上游做一個生命鬥士,諷剌的是,在劇中,成功圓夢的這一切都必需由健全者來允許及促成,一切,還都是別人說了算。

本片沒有試圖用一種不同於常人的眼光來看待主角倒是讓我安心不少。

比起不切實際的幻想,正視一般人對唐氏症者的偏見,反而讓觀眾有機會生出一點點思考的空間,如果這一切都讓查克作主,劇情會變怎樣呢?也許放手之後會有更不同的風景?或許更進一步思考,在我們的社會,可以容許多大的不同呢?從早期的康橋事件到近期的古亭小作所事件看來,雖然一切都是合法合理,也有公權力支持,但住戶群起抗議抵制,說明了我們的社會在面對異同時,大多是未了解先排斥,正如電影中一開始泰勒對查克的態度,不同的是,劇情可以安排兩人有機會溝通對話,進而產生互惠,連結,生活中的小作所能否如此?

一直以來,台灣的社會環境及教育環境並沒有好好的教會大眾如何對待異同,致使障礙者在生活中處處受限或被排擠,從早期將障礙者分為六大類,給予福利補助,到近年引進國外模式,將障礙者以編碼分類,政策看似進步,卻只是換湯不換藥,加上越來越重視專業化的政策,助人工作者爭先恐後的取得專業認證,好像有了證照在身就能讓障礙者取得最佳的權益,卻忘了反思,這樣的專業化真的是障礙者要的嗎?正如劇中的查克,最佳的安排就是住進機構,但集體生活容不太多的夢想,無異於坐牢。

Nothing about us without us!(沒有我們的參與,不要幫我們做決定),是身障權益運動近幾年來的主張,障礙團體更是不斷重申「沒有障礙的人,只有障礙的環境」,期望促使大眾反思社會環境對障礙者的禁錮。

試想,每天出門時必需要有被公車司機白眼的心理準備,只因公車設計不良,讓司機必需要離開座位服務輪椅乘客,增加工作量;參加藝文活動,只能坐在被安排的輪椅席,不能自由選擇更好的位置,即使願意付出較多的費用仍不可得,重大新聞發生時,往往沒有提供手語或即時字幕,致使聽障人士不能取得第一手訊息,無法超前佈署;正如澳洲倡議者Stella Young所說:不是你對著樓梯微笑,它就會變成斜坡;對著螢幕微笑,它也不會自動產生字幕造福聽障者,我想要未來的世界能夠把障礙者視為平常的事,而不是例外。

使用輪椅的我,常常在路上被搭訕,只因他說有一帖神奇的中藥,吃了後就可以讓我站起來走路。我的輪椅朋友也曾經在捷運站出電梯時,被稱讚他很勇敢(坐電梯很危險嗎?)這樣的眼光透露出一般人對我們的異常想像,成為例外,被排除在社會之外,往往讓我們無言以對。

我們不是一般人想像那樣無能、軟弱,卻也不想成為媒體形塑的那種生命鬥士,我們想經歷的是,學齡前的自由玩樂、入學受教育、與同儕成為閨蜜、離家唸大學、青春期的叛逆、偶爾做些冒險的事、成為人妻(夫)、擔任母(父)職、教養兒女、成為三姑六婆…這些平凡而自由的生活;也想有機會可以嚐試成為巧舌如簧的名嘴、拯救生命的醫者、吸引鎂光燈的明星…這些不平凡的人物,生命如何過,由自己決定,社會應該學習的是,如何尊重及提供必要的支持,支持我們所做的任何決定,共融生活不是改變稱呼或估評方式就可以達到,而任何形式的隔離也是萬萬不能的。想像在不久的將來,助人者在提供協助時,可以與障礙者充分對話,可以坐下來好好傾聽彼此的期待,商量著創造更適合的生活樣貌,一起檢視並體諒彼此的能與不能,這才是我們想要的,互相尊重的生活。

夢想不一定要被實現,生命不一定要被拯救,然而逃跑卻是必需,不管是逃出框架,或是逃出被限制的人生及一切的不合理對待,期待大家都能成功逃脫。

元人,〈元人百祥衍慶 軸〉,元朝。 / 收藏者:故宮博物館。公共版權。https://theme.npm.edu.tw/opendata/DigitImageSets.aspx?sNo=04024245 圖說:「放心逃吧,有人陪你。」

無限影展:《傻傻愛你傻傻愛我》

【障礙研究五四三】配合2020年無限影展,從此刊登一系列影展放映影片的看片心得。這些心得文的作者中,有半數以上具有身心障礙者身分。

以下是兩位政治大學學生共寫的一篇心得,針對《傻傻愛你傻傻愛我》這部國片。歡迎各位朋友到影展現場一起看電影!

在勇敢追愛之外的事

王鈺鈞(政大法律系學生)

        從電影片名以及副標題是小維和小爛說的那句台詞:「壞事的後面就是好事。」,很明顯可以看出,他們之間的感情線是宣傳想主打的主軸,但最吸引我的是片中母親的角色。如果以這次《無限影展》的主題「旅程」,或許在許多人眼中是「唐氏症勇敢追愛」的故事,但對我而言「踏上『旅程』」的不只有小維,媽媽也有屬於自己的「旅程」。

「我一直以為襄維不會長大,但他還是長大了」

      

從媽媽口中說出的話,其實也代表著大眾對待心智障礙者的態度:認為心智障礙者因為智力的受限,永遠都是小孩,而沒有自主的想法或是決定的能力。故事中雖然不同角色在看待小維「尋找美人魚」這件事上有不同的理解,而彼此之間的溝通落差也造成許多誤會。不論是從母親聽了可夫的話後、最初刻意搓合小維和協會的其他病友,到母親付錢給可夫,讓小維接觸到小藍。劇本透過曲折的過程,看到心智障礙者也擁有屬於自己對人際的理解和情感。觀眾們應該都很能認同可夫雲淡風輕說:「他都比我們想像地還正常啦」,但我想多數人其實跟母親的心境比較類似。我們都會擔心,障礙者單純因為「障礙」遭受傷害,盡力想創造一個安全、善意沒有疑慮的情境。但界線該如何拿捏,才能不抹煞了障礙者的主體性?有影評認為母親得角色太像「恐龍家長」,但我認為母親這種「不討喜」的人設[1],其實是把這個主流社會對待障礙者的刻板印象,被濃縮在媽媽這個單一的角色身上。當發生在個人身上可以輕易的貼上「過度保護」的標籤,但如果是社會主流的氛圍卻變得合情合理。

       另外值得一提,本片刻劃出一個比較少見的照顧者形象,照顧者通常都處於邊緣弱勢的處境裡,然而小維的家境富裕,受到無微不至的呵護,無論是物質上的給予,還是非物質的陪伴照顧;不同於像韓國電影《熔爐》(2011)受侵害的學生因為家裡經濟困難,家屬很快跟加害者方和解不再追究。在家庭之內,母親除了照顧唐氏症的兒子外;在家庭之外,身分是協會的執行長,她對於公開分享自己的親身經驗樂此不疲。在她的細心照料又訓練有素下,兒子極佳的生活自理能力,不但是成為他人參照學習和諮詢對象,更是她的個人成就。有別於在多數照顧者的角色,大多是默默付出,或是當作襯托出主角障礙經驗中的辛苦辛酸之處。相較於其他影視作品裡同性質的角色,觀眾可以很明顯看到她的心境變化,除了身心障礙主角之外與其他角色也都有獨立的互動和故事線,但卻還是個因主角而存在的照顧者角色,母親戲份很多,卻仍然是個沒有自己的名字的要角(演員名單中的康母)。

       本片以家庭為出發點,觸及的面向極廣,除了障礙者的自主、情感需求、照顧者的議題、也有稍微點到障礙手足等等,但在溫馨的基調之下,卻有些矛盾之處。在某場訪談中提到拍攝現場的側寫:

「有幕郭書瑤對Leo大吼:「媽的!海水要怎麼喝阿」

Leo深受驚嚇,導演喊卡後趕緊前往安撫。迄今藍正龍依然深感歉意:

『他是很單純的小朋友,包括戲裡媽媽對他情緒大、被女主角誤會羞辱,都會造成他以為是真的,感到很抱歉。』」[2]

這是報導裡的節錄,但在電影裡頭主角卻沒有相似的情緒反應,難免會讓我有以架空的唐氏症角色來推動情節的疑慮,徒留下大眾對於障礙者要正面、鼓舞他人的形象。

註解:

[1] 影評:藍正龍初執導、瑤瑤「下海」一搏的最暖國片《傻傻愛你,傻傻愛我》看完為何讓人尷尬?

:「雖然劇情有給出一個合理原因,但比起一個好媽媽,他更像一位恐龍家長,每個動機都是充滿著愛,但表現出來的作為卻有無法讓人認同的尷尬。」。參考網址:https://www.storm.mg/lifestyle/1916063

[2] 電影再次和觀眾見面 看瑤瑤突破尺度飆髒話

網址:https://www.ctwant.com/article/38071

圖說請見全文最後面

母親過勞,誰之過?

周寅彰(政大台文所碩生)

       由藍正龍導演、徐譽庭編劇的《傻傻愛你,傻傻愛我》(2019,以下簡稱《傻傻》),是一部鼓勵身障者想像愛,並勇於追愛的故事。我要擺脫過往影評對唐氏症青年「好傻好天真」的刻板形象[1],從主角的原生家庭談起,轉而去討論女性照護者的過勞處境。最後想鼓勵更多人到無限影展去,跟我一樣二刷甚至三刷《傻傻》。

       有影評者指出《傻傻》至少有兩條敘事線[2]:主線是主角家庭,從兒子失蹤、父親外遇、弟弟回國;支線則以繪本《森林王子與美人魚》為引,從主角巧遇繪本作者可夫、邂逅美人魚小爛(小藍),到三人在海邊和解後落幕。很少人重視這兩條線的接合點,正是《傻傻》中明顯過勞的母親。當主線的母親開始介入支線故事,也就是主角的童話世界之後,可夫、小爛等童話角色才有機會加入主線情節。

       也許有人要質疑我,先討論「身心健全」的母親而讓身障者主角缺席,是不是本末倒置?我要澄清,在肯定主角以前若未先讓母親在場,反而有失公允,也可能有誤導的嫌疑。如上述,「母親」除了綰合兩條敘事線外,更提供了主角能夠自立生活的條件:從小孩五歲才學會說話,到有能力自己搭車去上學、去工坊上班。再到自己成立基金會,幫助更多人,也把故事講給更多處境類似的家庭。這條「做」母親的心路歷程,隱微地藏在主線故事中,沒來得及被發掘出來。若僅僅討論身障者而未讓照護者先在場,一方面讓讀者誤以為身障者僅靠一人之力就能自立生活,忽略了身障者背後的社會支持結構;另一方面也誤導讀者,自立生活只要靠身障者一個人就夠了,其他人可以袖手旁觀。

       我看了兩次以上,並與鈺鈞(合寫人)討論過好幾回,才發現到母親(或是照護者)的重要性。很多人看過《傻傻》,也對演得很用力(甚至太用力)的母親感到印象深刻,卻不清楚用力的理由其實是「過勞」。過勞的母親從主線跨到支線,其實早已身心俱疲:她一邊要忙著演講、處理丈夫外遇、小兒子訂婚;另一邊要擔心唐氏症主角的生活(理)需求、會不會被帶壞等等,手心手背都是肉。另外,過勞的母親也點出,「照護的責任由女性家屬承擔」,形成雙重壓迫的結構:第一層是家屬、第二層是女性。

「妳絕對是個好媽媽,但是你真的不是個好太太。」

       家屬怎麼被壓迫?沈可尚導演的紀錄片《築巢人》(2013)就呈現自閉症家屬怎麼掙扎、痛苦地負起照顧的責任,也提醒大眾「那些偉大的家長也是一般人」的事實。女性被強迫分配照顧工作的壓迫,也(悲哀地)不讓人意外。比方說韓國電影《82年生的金智英》(2019)的主角金智英,從小到就業、結婚生子進入家庭,都無法擺脫父權體制的結構性霸凌[3]。或如《傻傻》外籍移工Linda,也得負起從過勞母親外包出去的家務勞動。父權體制強迫分配給女性照顧義務,這種沙文主義的扭曲邏輯,迫使女性被一層又一層的剝削殆盡,正是「過勞」的批判意涵。

       很多人因為「身障者愛情」以及「美人魚童話」,到光點華山去看《傻傻》,天真地以為只要看到唐氏症主角還有郭書瑤游泳就大功告成。我要直白地指出,《傻傻》不能只是「存在於現實世界的童話」[4],更毫不遮掩的道出社會結構的歧視與暴力。還記得主角在劇中對繪本作家說:「可夫,你變了」時,我感到一陣訝異。原來在他眼中的繪本,不只是認識世界的途徑,也能透過繪本想像作者的性格。我訝於身障者主角能夠透過繪本想像世界、想像愛。那麼憑什麼我們只看到身障者跟美人魚,就能心安理得?

註解:

[1]如履的電影筆記,〈《傻傻愛你,傻傻愛我》壞事後面就會是好事〉,影評作者在開頭指出:「以他們單純天真,對喜愛事物抱持高度興趣與執著的態度,讓電影變得活潑生動,帶給觀眾許多溫馨療癒的正面能量」。參考網址:

https://loory.tw/a-fool-in-love-love-like-a-fool-2/?fbclid=IwAR3j4aqvN_aU3KaQqp-7cZfqR40Y4BvpNKLTgbLT0X0zWzq5ZXgxRbMOM5s

[2]雀雀看電影,〈瑤瑤沒有偶包,世風日下還原弱弱相攙的童話現場〉,影評作者指出這部電影「支線也算易懂,以童心視角把人間悲劇的故事渲染出了和善的國度,是個好嚼入口的親切電影」。參考網址:

https://cheercut.com/a-fool-in-love-love-like-a-fool-2/

[3]范銘如,〈江鵝、趙南柱與劉芷妤,台韓六年級作家女力爆發〉,本文作者指出金智英的經歷絕非特例,也並非純屬巧合。參考網址:

https://www.openbook.org.tw/article/p-63996?fbclid=IwAR094MRE69-us58iNssje-T8STdbbNqbwftphr7COyCcCFLxo2tUXxEzHAI

[4]黎仰欽,〈《傻傻愛你傻傻愛我》:純然相信的幸福〉,影評作者提醒觀眾,童話可能存在於現實世界。參考網址:

https://news.agentm.tw/82641/%E5%BD%B1%E8%A9%95-%E5%82%BB%E5%82%BB%E6%84%9B%E4%BD%A0-%E5%82%BB%E5%82%BB%E6%84%9B%E6%88%91-%E7%9B%B8%E4%BF%A1%E5%B9%B8%E7%A6%8F/

圖說:

Stratton, Helen. Gale, Norman Rowland. (1896) “Songs for Little People [With illustrations by H. Stratton.]" /收藏者:美國大都會博物館(Metropolitan Museum of Art)。無已知版權限制。
圖片說明:女性被照護的責任綑綁,何時才有踏上旅程的時刻?

坐著輪椅去旅行,草根行動者:許朝富

本文獲得「台北大學社科院高教深耕計畫」贊助

許朝富 (行無礙資源推廣協會總幹事) 在2020年度的障礙研究論壇分享心路歷程。***2020年度論壇資訊請見本文最下面圖片

文字提供:國立台灣師範大學特殊教育學系大學部學生 / 邱芳薇 (文字整理)

照片由許先生提供

  行無礙協會理事長—許朝富,在2020年度障礙研究論壇以障礙者角度分享倡議的歷程;笑淚相伴的倡議道路,朝富從自己一個人到一「群」人,促成更多輪椅使用者走上街頭,完成「坐著輪椅去旅行」這個對很多人來說看似不可能的任務。他也以身體力行的方式,使他人發覺環境所充斥的障礙。

透過網路動員,發起草根者的行動

  從一人的想法,到促成集結一群人的力量,朝富提及重要的關鍵之一是:處在科技發達的現代,我們得以獲得充足的資訊,更可以做選擇、決定;因此朝富便開始架設網站,期待連結到不同人力或資源,而當帶著相同信念且多元的聲音來到同一個地方,不僅讓彼此產生共鳴、歸屬感,更讓理念揮發「群眾外包」的巨大效益,十年下來讓更多人參與無障礙議題的倡議活動。

走上街頭,讓環境的障礙被看見

  朝富笑談他這十幾年漫漫的倡議行動中,不同的趣味經驗。

  好比由障礙者自主召集的散步活動,在國父紀念館的燈節場次,一般人都能輕鬆進出,但輪椅使用者卻因為路阻柵欄要繞上一大圈到前門。這看似平常又正常的規矩,仔細想來卻有矛盾之處:為什麼輪椅使用者不能直接進出,要繞上一大圈到前門呢?為此朝富與一群輪椅使用者便決定要跟一般民眾一樣進出,而原本建議走前門的警衛也開始著急不知如何為他們移開柵欄,因此在後面排隊的人群便開始見識到這群輪椅使用者的精湛技術:左轉、右轉,開過那不便的柵欄入內;這時,有一名「非」輪椅使用者便說道:「幹嘛要設這個柵欄啊,有夠不方便的。」

  「叛逆」地舉動,卻讓他人發現環境為許多身心障礙者所設下的障礙,每一天、每一天輪椅使用者,皆面臨環境給他們的各式關卡;這「叛逆」舉止的背後,意味著是無數應該被看見、被正視的需求。

就是要「坐著輪椅去旅行」

  朝富叛逆」的舉止從未停歇,你能想像數十台輪椅走在臺南古都狹窄的騎樓嗎?」由北闖蕩到南,朝富帶著輪椅使用者坐著大眾運輸工具到各地遊玩,他說道:「臺南的騎樓真的超窄,到處都是被機車占滿的空間。」不過他立即話鋒一轉:「但我們就是要到各處去旅行啦。」

  曾經環境的障礙困住了許多輪椅使用者旅行的想法,但朝富的草根行動,就是要邊旅行、邊倡議,讓輪椅的痕跡留在大大小小的地方。

  一場跨越時間、空間的倡議行動,朝富或用網路、或用媒體、或上街頭的各式行動,使大眾發現環境潛藏的障礙,無論是過去十幾年或未來數十年,朝富都會堅定地繼續為行無礙倡議,以坐輪椅去旅行之姿,讓他人「發現」環境的障礙,讓環境的障礙「出現」改變,最後,朝富也邀請大家一起參與倡議活動,同為無礙的空間發聲。

本篇文章經過 邱春瑜 ( 國立台灣師範大學特殊教育學系助理教授 )修飾。

2020無限影展,即將開始!

9/28(一)中午,「無限影展」開放免費索票!
共分兩階段:
★第一階段自9/28(一)中午12時起,開放索取10/17~11/1的影展場次。
★第二階段自10/5(一)中午12時起,開放索取11/7~11/15的影展場次。
各場次可於無限影展官【場次表】的頁面,點選【我要報名】進行網路索票(現在系統點不進去是正常)。


官網:https://www.limitless-film.taipei/

影展粉專:https://www.facebook.com/TLFF2019/

本部落格即將配合無限影展,刊登一系列看電影心得,敬請期待!

沒有障礙的人,只有障礙的環境:余秀芷的倡議

本文獲得「台北大學社科院高教深耕計畫」贊助

余秀芷照片由余秀芷本人提供。

本文根據2020年臺灣障礙研究學會論壇的余秀芷發言整理。

余秀芷為廣播節目主持人。

蔡幸吟為國立台灣師範大學特殊教育學系大學部學生。

2019廣播節目金鐘獎社會關懷節目主持人獎的得主余秀芷,在2020年度的障礙研究論壇分享她在倡議這一條路上的心路歷程。為障礙者倡議,在日常生活中隨時可以進行;當這些需求被更多人看到後,受益的將會是社會上的每一個人。***2020年度論壇資訊請見本文最下面圖片

 

真正的勵志是呈現出生活最真實的樣貌

十年前,剛進入廣播電台當主持人的秀芷和其他人一樣,在台長的帶領下,來到廣播金鐘獎的獎盃放置間。抬頭一望,那一座座閃閃發光的獎盃讓秀芷眼睛為之一亮,但她當時並沒有特別想過自己主持的節目獲獎的情境,因為她所主持的節目「45度角的天空」主要談論的是障礙者的議題,在當時是較少被社會觀眾重視。然而,秀芷依舊堅持她的理念,想透過廣播節目呈現障礙者真實的生活樣貌,並為障礙者的處境倡議。她找來障礙者、障礙者的家人等來分享自己最真實的生活及心境上的轉換。

不同於以往廣播節目,勵志故事總是有光鮮亮麗的結局。聽眾及電台的顧問會向台長反映:「希望秀芷主持的節目可以再正向一些」。面對這些訴求,秀芷總是堅信的說:「我覺得我的廣播節目談論的內容很正向呀!」

真正的勵志是將真實的樣貌呈現出來,有喜悅有沉重,讓社會大眾看見障礙者及其家庭實際的處境與需求,並在自己的生活範圍與資源中,做出調整與提供協助,讓障礙者及其家庭可以在困難中感到被同理,有力量繼續走下去。

 當需求被看見我能做得更好

秀芷剛到電台工作時,是第一位在電台工作的輪椅使用者。當時的電台大樓中沒有任何一間無障礙廁所,甚至連錄音室都有很高的門檻。因為擔心上廁所的不方便,秀芷會避免喝水,即便主持了多場節目也只能小口的含著水潤喉。台長注意到她聲音沙啞前來關心她的狀況時,秀芷也抓住機會勇於表達自己的需求,讓台長意識到電台無障礙設施的不足,便將努力爭取來的經費用以改善電台的無障礙設施,也建造了三間無障礙廁所。

無障礙設施的完備讓秀芷更舒適自在的工作,發揮自己的潛力!除此之外,電台無障礙設施的興建受惠的不僅僅是主持人秀芷,還有每一位被邀請來電台分享的輪椅使用者。

將一個無障礙空間做好,受惠的是所有人!

在能夠安心工作的環境中,秀芷連續三年入圍廣播金鐘獎的社會關懷節目獎、主持人獎。然而,廣播金鐘獎的頒獎典禮,也是一條漫長的障礙平權之路。第一次入圍時,主辦單位初期安排秀芷坐在二樓輪椅區,而非和其他入圍者一同坐在一樓入圍區。登台領獎的動線安排,是在揭獎前到後台等待,如果是該項得獎者,就使用人力方式從後台扛上舞台。這樣的安排一方面顯現主辦單位缺乏在活動中考量所有人需求的經驗,也展現硬體設備不足而造成的隔離感受,還有對障礙身份的入圍者、得獎者不尊重。因此她積極的向主辦單位溝通,讓主辦單位看見輪椅使用者的需求及尋求解決方案。

其中第二次入圍,發現領獎動線依然還是安排使用人力從後台扛上去,就在即將揭獎前,秀芷傳簡訊給電台同仁:「如果有機會領獎,我要從前台上去。」軍職身份的同仁回覆:「需要我去跟主辦單位再溝通嗎?不確定他們是否有辦法臨場應變。」秀芷回覆:「不用,我就是要從前台上去。」對國軍弟兄來說,這應該是個很為難的選擇,但當時同仁相挺的回覆一句:「秀芷姊,那等等看我們怎麼配合你。」只可惜這回沒得獎,沒使用上這方法表達抗議。

從節目議題的設定到職場環境的調整,秀芷的努力終於開花結果。在三度入圍後,2019年得到廣播金鐘獎的社會關懷類節目主持人獎。宣布得獎的那一剎那,帶領秀芷進入廣播世界的瀧哥推著輪椅上的秀芷,繞了舞台半圈到後台用主辦單位提供的升降機上台——這是一台歷經多少年的努力才換取來的升降機。

儘管有了升降機不再需要國軍弟兄扛著才能上台,也不用害怕在過陡的斜坡上翻車;秀芷仍殷切地期盼能有位於前台的升降機,讓所有得獎者都從前台上台光榮且從容的受獎。主持人們也不用為想不到台詞來填補繞道而行所多出的空檔,而感到煩惱尷尬。秀芷再次透過領獎經驗提醒大家:「當一個無障礙空間沒有做好,為難的是所有人!」

無障礙空間的倡議與建設,沒有人能置身事外。生活中發現無障礙設施不完善時,也得抓住每一次的機會,去表達我們最真實的需求。最後秀芷呼籲大家:「社會關懷不只是給予溫暖,而是實際付出行動去改變!」

延伸閱讀: 輪椅上的金鐘感言:這世界沒有障礙的人,只有障礙的環境

https://opinion.cw.com.tw/blog/profile/410/article/8589

2019第54屆廣播金鐘獎頒獎典禮現場LIVE直播-社會關懷節目主持人獎余秀芷上台過程

(2:20:49~2:26:50)

「殺人做功德?」:障礙者的生命權

高雅郁 / 日本 立命館大學 先端總合學術研究科 / 博士生 

1990年7月26日美國身心障礙者法案(Americans with Disabilities Act, ADA)正式通過,為美國的障礙者人權開啟另一扉新頁,也成為日後世界各國爭取障礙人權的重要參考指標。

諷刺的是,同樣是在7月26日,時隔26年之後的2016年,在亞洲的日本卻發生了一起駭人聽聞、嚴重侵害障礙人權的滅絕智能障礙者的屠殺事件。

一位曾任職於神奈川縣智能障礙者機構「津久井山百合園」的陽光青年,在離職數年後於該日凌晨潛入該機構,趁著大家都在睡夢中執行他的「為了人類好」的「偉大計劃」, 奪走19位智能障礙者的生命、並造成26位智能障礙者與工作人員受到輕重傷。

犯行者植松聖在經過一連串的調查、審判與精神鑑定的過程,於今年(2020年)3月遭到判處死刑;他表示對此結果不會再上訴。

這個審判結果並不意外,但獲得死刑的判決,就代表這個事件已經結案了嗎?在植松聖的價值觀裡,仍深植著「值得存在與不值得存在的人」的分類,且他也深信並喚起,這個社會上有許多人依然抱持著與他相同或相似的看法。

當年,2016年,對於該起事件,中華民國智障者家長總會訪問了兩位台灣的智能障礙青年的看法,其中一位來自新竹市的曾昱誠先生對於犯行者認為重度智能障礙者不該存在的說法表示,「這根本就是歧視!」 (見https://www.papmh.org.tw/news/76

或許有人會認為,因為日本、或者說亞洲的障礙人權運動發展的起步相較歐美晚,所以對於障礙者的歧視觀念依然普遍存在。

然而,在1950年代後期,日本的腦性麻痺患者已開始逐步集結身為障礙當事人的力量,而於1970年代發展成被視為是日本障礙權利運動發端的「青芝會運動」;同時期也正是歐美障礙者自立生活運動(Independent Living Movement)與自我倡導運動(People First Movement / Self-Advocacy Movement)蓬勃發展之際。東西方這兩股障礙運動的重點,都旨在破除障礙者長久以來被當作弱勢客體的形象,轉而強調恢復障礙當事者的主體性,拿回對自身的生活與生命的主導權,回歸身而為人的尊嚴與權利。

當年中華民國智障者家長總會訪問的另一位來自台北市的智能障礙青年江雅雯小姐,她提到對於該事件的看法,「兇手不是智能障礙者,他怎麼可以幫智能障礙者決定,智能障礙者要不要活下來。」 (見 https://www.papmh.org.tw/news/77)。

雅雯的論述,正呼應了障礙者自立生活運動的主張,「與我有關的事、該由我來做決定(Nothing about us without us)」。那麼,如果是障礙當事人決定要結束自己的生命,這樣的「自主權」,會怎麼被看待?又,當決定結束自身生命的障礙者但卻需要透過他人從旁協助,這個從旁協助的人,是否構成殺人罪或輔助殺人罪?

就在「津久井山百合園事件」將屆滿四周年之際,日本媒體近日亦相當關注一起2019年11月發生在京都、由患有「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS,俗稱「漸凍人」)的51歲女性,透過社交軟體的連結,經過約半年的往返討論,並事前匯款給付執行費用(130萬日幣),委託兩位醫師(非該名女性的主治醫師、乃是網路上結識的未曾謀面的醫師)至該名女性家中,在支開其日常生活的協助者、無第四人的情況下,為該名女性注入致死藥物,於10分鐘內秘密地完成其託付,結束該名女性的生命。

多數日媒引用該名ALS患者的定調、以「安樂死」的角度來探討這起案件,安樂死(或另一種說法「尊嚴死」)在日本仍屬非法行為;也有部分媒體從醫師的職業倫理的視角來探討,醫師應為救生的職業、而非促死的殺手。最後,媒體將這個案件定名為「京都ALS女性患者委託醫師殺人事件」。

與此事件高度雷同的故事,曾於2004年被西班牙導演亞歷杭德羅‧亞梅涅巴(Alejandro Amenábar)改編自一位西班牙機械師拉蒙的真實故事,拍攝成電影《點燃生命之海》(The Sea Inside)。主人翁拉蒙因跳水意外而致全身癱瘓,此後終身致力於尋求自身的合法安樂死,最後在一位愛慕拉蒙、並曾經阻止拉蒙尋死的女性,以「愛」之名的幫助下(因為愛拉蒙、所以尊重其決定、成全他的心願),透過致命藥物,非法地結束了拉蒙的生命。

《點燃生命之海》預告片

……….

以「愛」之名的殺生事件,在台灣也層出不窮,然而,這樣的「愛」究竟是對誰的愛?而當今國際與國內障礙權利運動蔚為風潮,以權利觀點至上、主張當事人的「自主權」應被尊重與遵行的潮流中,我們很容易在發生事件時,輕易地以「尊重當事人決定」為推諉作結。

但在面對危及「剝奪生命權」的情境時,仍應當遵從當事人的自主權嗎?或許多數人會立刻反射性地回答,「當然不。」因為「生命至上」。但也或許正在閱讀這篇文章的我們之中,有些人會陷入猶疑,「既然這是當事人的決定,不是應該尊重當事人的自決嗎?我們怎麼可以為其做決定?這不就違反了障礙權利運動的主張了嗎?」

在「津久井山百合園事件」中,犯行者在非依受害者個人意願與自主權之下,剝奪了19條生命持續生存的權利,社會輿論無庸置疑地傾向撻伐犯行者,但卻也不能忽略亦有輿論在撻伐殺人行為的同時、卻也隱諱地同情或贊同(特別是重度的)障礙者就該被決定是否應存在於世間的價值觀。另一方面,對於京都ALS女性患者委託素未謀面的醫師執行剝奪其生命權的案件中,看似順行了當事人的意願、展現了當事人的自主權,即使有聲音撻伐兩位醫師不該收取金錢來執行該委託,但卻也因為是來自無法治癒的罕見疾病患者的請託,撻伐的力道與方向則又截然不同。

這些事件看似不同,但終可歸結於我們對於「生命」的看法與認同為何。「津久井山百合園事件」中被犧牲的19條生命,我們未能得知其障礙成因與生命全貌,而犯行者(及隱藏於社會中的潛在犯行者)僅因為對象是智能障礙者(或重度障礙者)而輕忽了其生命價值;「京都ALS女性患者委託醫師殺人事件」中的女主角,據報導曾於美國留學學習建築、歸國後在東京的設計公司任職,是所謂的人生勝利組,因發病後從健常的身體逐日無法隨心行動,而日漸抹滅了對自身存在的價值;西班牙的拉蒙,也是另一個飽受健全主義洗禮以至於從人生勝利組轉變至否定自己生存的意義。

不論是剝奪他人的生命、或是剝奪自己的生命,這些剝奪生命的案件依然層出不窮,而受害者多半都有一個共通的特質,被界定為「不健全的人」。回頭看我們自身成長的過程,主流社會之健全主義與優生主義的思維深入我們被教育的過程中,導致我們無形中未意識到為人作了分類:有價值(優等)、與無價值(劣等)。

日本社會學暨生存學者立岩真也教授點出,對於優生思想,或多或少都存在於我們每個人的腦海中,甚至也會因為這樣想比較輕鬆而支持優生思想;然而,當我們未能察覺自身所抱持的優生思想侵害到生命或危害到他人或自身的生存,或是認為反正優生思想不可能根絕而停止思考與改變,那才將是導致社會崩壞的原因(2019年《每日新聞》)。障礙者權利的提升與發展,是一個社會進步與共融的指標。而在討論障礙權利之際,反身檢視我們每個人自身的生命觀與潛藏的優生思想,更能觸及障礙議題的核心。

「享受」一個人的生活:我與我的「自立生活」台灣經驗

文:王國羽 

高雄醫學大學醫社系兼任教授 / 國立中正大學社福系退休教授

 

這是一篇欠了很久的稿債。2020年夏天,上星期六,參加完台灣障礙研究學會年會之後,我想應該是時候來還這篇稿債了。

我自四年前由中正大學退休,與我母親共同生活的三年,2019年六月夏至之日,前一天我母親去世。自那時開始,我終於是真正的一個人過日子了。

原本這篇文章是希望用來紀念我母親,但是一年多下來,我想了很久,就用這篇文章寫寫我自己的生活好了。自立生活是最近幾年在台灣極力倡導的障礙政策之一,除了比賽翻譯國外文獻與經驗之外,我們是否真正的有足夠的台灣故事可以說呢?

這篇文章,既不學術,也不文青,只是我個人的經驗反省與看法。但是我想,好的研究,就應根植於這些有血、有肉、有淚、有笑的經驗。

 

prime year

(王國羽老師提供的插花照片)



序言:



  • 孤獨與寂寞



許多知道我現在一個人生活,第一個反應是:老師你一個人不寂寞嗎?

我一個人住,一個人生活,並不代表我的生活就是孤獨與寂寞。一個人生活,最重要的功課是如何過日子?一個人過日子的生活,我已經過了將近四十幾年,由我離開家,去東海讀書、去美國留學、到中正大學教書,基本上我都是一個人。

雖然我的周遭有同學、朋友、同事、學生,但是每天回到我的宿舍,我仍然是一個人,沒有伴侶可以說話,分享一天的生活,沒有小孩可以互動。我就是一個人。退休後,我在前三年,每天回家都有母親可以聊一下,交換一下意見與當天所見所聞,我才有了短暫三年有人陪伴的日子。我母親也是一樣,我父親去世後二十幾年,她都是一個人獨居,直到我退休回來,我們兩個一起生活。

去年她去世之後,我的日子又回到以前,我一個人在中正大學生活的日子。但是現在的日子與以前在嘉義不同。



  • 日常生活



現在的日子,每天早上我起床第一件事,就是問自己,今天要不要去市場買菜呢?

我的公寓在鳳山最熱鬧的商圈,但是非常安靜。我的樓下卻非常熱鬧。早上最開始是鳳山的兵市場買賣,這附近有許多軍事院校,因此自然最早的開市就由他們開始,接著是早上的市場開賣,我的日子就由這時開始。買一個人要吃的水果、蔬菜、魚與其他東西。因此,如何規劃自己的三餐就是一個功課。我要看當周的行程,想想是否需要煮飯、主食或其他的配菜。

即使是一個人,我也會要自己不要只圖方便,拿一個碗,將所有的東西都放在碗內;我要求,仍然擺放好飯菜,然後坐下享用自己的三餐。我要過一個有模有樣,有品質的生活。

早餐都是最豐富的一餐,有三種水果、有澱粉主食與我的一杯咖啡,我在自己的起居室,看著窗外高雄的天空,遠方就是高雄港,八五大樓及衛武營國家藝術中心,樓下就是鳳山體育場,早起運動的人,窗外的景色與人們,就是我的陪伴。我是一個人,但是我並不覺得孤獨或寂寞。



早餐之後,通常是我的工作時間,回復各種郵件,找尋資料或寫東西,兩三個小時的工作時間,就到了我的午餐時間。下個麵、燙個蔬菜或煎個魚,看當天的冰箱有甚麼,我就吃甚麼。夏天我喜歡一個人在家吃午餐,出去找外賣太熱。看看當天的午間新聞,接著就午睡了。

退休後,最棒的就是我可以好好地卸下我的支架,睡個好覺。讓我的身體放鬆一下,午睡後再穿上我的支架。下午的第一階段我可以工作兩個小時到三個小時,接著就是晚餐的時間了。晚餐我就可以外出買些我喜歡的晚餐了。晚餐之後,直到第二天早餐,基本上除了喝點水,我就不再吃任何東西。控制血糖與體重。現在我一個人,自己照顧自己的身體,就不是說說而已。



每周我都會到高雄的花店,買花回來插花。這是我生活的樂趣與興趣。我在中正大學學習插花,將近十幾年的時間。過去的學習,每周老師都是將當周的花材配好,我們跟著插而已。

現在,我每周都要自己去花店找花材,自己配花材,想像這些花才能配出怎樣的作品,是一個有趣的創作過程。因為我永遠不知道當天花店有那些花材可以買,可以自己配。我的客廳起居室、我的餐桌、書房每周都有鮮花,這幾周高雄下大雨,我不方便外出購買花材,否則每周一次的購買花材是我日常生活中,最大的樂趣。

插花需要移動非常重的花器,換水或將花材處理掉。我慢慢學習,如何將花器與劍山分開,減輕重量再移動花器。任何一種藝術創作都是作者對自己的挑戰,我每周都會將作品與我的朋友分享,她們就知道這周我又變了那些魔法。這就是一種生活的情趣,培養一個自己一生都會持續不斷的興趣,是享受生活的最重要條件。



每周我也需要洗衣服、掃地或拖地板、清洗浴室、廁所等等,或將垃圾分類處理與拿到大樓樓下處理。

這些都考驗自己的耐性,我是否可以容忍我的地板有灰塵,或衣服堆到怎樣的程度非洗不可。這些瑣瑣碎碎的小事,累積疊上,就形成我的日常生活。

當然,穿插其中的是每周好幾次的來回台北,搭乘高捷、高鐵、北捷等讓我有機會參加各種會議、工作坊或上課等等。



過去一年多,我的日子就這樣的過下去,我的妹妹會每月或隔幾周來看我,給我東西,讓這個姊姊不至於沒有東西吃。我的二哥一家周末如果有聚會,都會叫我過去聚餐。我們每個人都有自己的日子要過,自己的生活要處理。需要時,他們會幫我,換燈泡、清洗陽台、購買雜貨等等。我二哥家離我很近,過來不到五分鐘。我們各有各的政黨偏好,也不企圖影響對方改變,回到日常,我們仍然各過各的生活,但是需要時,永遠都有人可以幫我的忙。



我每天工作時,都會聽我喜愛的古典音樂台的節目。在樂聲中,讓自己的思緒飛揚,這些穿插處理自己三餐、外出、工作與社區生活的日常,構成我的生活。雖非完美,但是這就是日子。



  • 自立生活





在我能自己處理自己生活各項大小事情之前,自立生活前提是,有自己的公寓。

這間房子是我中正大學教學的薪水,儲蓄購買,已經還完貸款。有地方居住是自立生活的前提要件,不背貸款、不付房租。每月的退休金就是我的生活開銷來源,有錢可以用,有房可以住。這兩項前提都是過去我幾十年工作、儲蓄、理財而來。但是這樣的生活,我其實一輩子都在準備。





(1)一世準備





 在得知我罹患小兒麻痺之後,我的父母震驚之餘,展開長期的準備。

他們只問一個問題:他們走後,我怎麼辦?這也是許多障礙者的父母掛在心理與腦中的問題。我的父親告訴我,他想盡各種方法與管道,希望能治療我的腳。其中當然包括各種中藥或偏方等等。他也去屏東基督教醫院登記,希望有天能排到我去接受治療。

兩歲登記,排到我去治療時,我已經是國小二年級的學生。在去屏基之前,我記得自己是不太會走路,都需要被抱著。我父母認為,不應讓我在地上爬,那不是他們的女兒應該被對待的方式。因此,家中所有的兄長、大姊與父母輪流抱。直到我上學時,還是不太會走。我母親揹我去上學,在教室外等我的時候,去市場買菜,再回來揹我回家。

直到去屏基接受手術,穿上支架會走路之後,我才脫離需要家人揹我的日子。



印象中,母親比較嚴格。寒暑假她都要我每天穿上支架,在家中附近走動。她的看法很簡單,她知道如果放任我假期不穿支架,開學後,不習慣再穿上鞋子,走路就會有困難了。我永遠記得她告訴我,可以走路,雖然走得不好,但是穿上鞋子我自己可以做許多事,不用事事依賴我的兄弟姊妹。

她給我的任務就是要能行動自如,自由自在不依賴他人,即使是兄弟姊妹。



 直到我這個年紀,我仍然每天維持穿上支架的習慣。出門買菜、購物、逛街、參加各種會議、出門旅行等等,支架是我能行動自如的重要輔具。我也感謝我的母親。她嚴格要求我無論上學放假,冬天夏天,都要習慣這樣的日子。對當時幼小的我,自立生活是能穿上支架鞋子,到處走動、上學、玩耍。對我父親來說,要讓我能自立,代表經濟上能獨立,能養活自己。他送我去學鋼琴,在將近五六十年前,學鋼琴是昂貴的事情。

我記憶中,他第一次送我去老師家學的時候,他告訴老師希望我以後能以教琴維生。即使當時我的鋼琴課學費,幾乎是家中每月費用的五分之一。我母親只好想辦法,自己養雞、動手做各種食物或種些蔬菜,節省開支讓我去學琴。當時為了學琴,還要雇請三輪車送我去學習。最後我自己放棄,因為我告訴我父親,我們買不起鋼琴,無法好好練習,進步有限,而且太貴了。之後,我就停止學琴。但是對音樂的喜好,卻成為我一輩子最大的陪伴,當我感到寂寞時,音樂就是陪伴我的好媒介,抒發我的情緒。在樂聲中,讓自己的思緒、感覺隨樂聲飄揚。因此,母親對我的自立生活的想像,是能自由自在移動,維持行動自主。

父親則是希望能給我一個永久持續的維生之技。後來,我自己放棄音樂,就由接受教育達成經濟自立。對幼小的我來說,未來要準備獨立生活,不要養成依賴我的兄弟姊妹生活。



 生活中,在那個物質不是豐盛的年代,家中所有的人都需要分擔家務。我記憶中,年紀大的兄長,每天下學都要在地面上灑水,避免灰土揚起進入屋內。那是需要體力的工作,我的任務是將大姐在後院收回的衣服摺疊好,我的妹妹們負責將衣服歸位。參與家中的生活日常,不因我的腳而被免除家務分擔,是當時我的父母對待我的態度。

我也要學會負責協助我母親各種餐食的準備,挑選豆芽、摘各種菜葉子、豆子除絲等等,我很小就知道做這些事情,是讓我融入家庭生活與家務中,沒有人可以例外,只是負擔的工作不一樣。因此,我總認為讓不同的障礙者負擔能力可以負擔得起的工作或任務,是社會融合的重要開始。

我們往往指責社會沒有接納障礙者,卻很少問:障礙者在各種家庭中,是如何被對待與生活?融合由家庭開始。唯有如此,才會讓障礙者藉著融入家庭與社會生活之中。我在家務中的工作都是可以坐在椅子上完成的,掃地、灑水、拖地板等需要移動的家務,都有其他的兄弟負責。





(2)生活、照顧





 無論我的父母如何希望能一輩子保護我、照顧我,人生都是往前發展的。由我上大學開始,我就開始長達將近四十幾年的自立生活。在當年青春年少之時,我就飽嘗不受異性看見的眼光,我只能自己找樂趣。

當年在東海最大的樂趣是晚上去圖書館看報、看雜誌、找資料等等,或弄自己的社團。那是一個當年東海行動不便同學的自助組織。現在回頭看,在當時校園中,男女同學追求不同的異性朋友時,我就學習到,自己永遠不是為了讓人注意我,而假裝或扮演弱者的自己。

我對異性朋友的想像與要求是先看到「我這個人」,再看到我的不便。我不願一個兩性關係,是建構在同情、協助、或依賴的基礎上。我要的是人與人舒服自在得相處、相知與相惜,我永遠也學不會捏著嗓子發出假音,在人前扮演柔弱不堪,回到宿舍講話、做人都不同。我不會裝扮,或化妝,更不會扮傻。相當多的時候,我是帶著理性的眼光,看著周圍的同學與他們的故事。在當時我就告訴自己要自己照顧自己,個性生活獨立才是任何兩性關係長久的基礎。我可以自己一個人逛街、購物、看電影、吃飯等。可是我知道,有些人無法這樣過生活。



 我認為照顧這件事,是介於公私兩個領域的概念。隨著年齡漸長,有些事情我開始需要別人幫忙,但是這個他人,可以是政府的居家服務,也可能是家人或自己請的鐘點工。照顧供給的組合可以是各種各樣,包含各種給付制度等等。需要深入地做各種分析與探討。將複雜的公共政策化約為簡單的,以爭取多點時數,不僅對政策本身沒有幫助,也模糊了可以好好辯論的公共政策本質問題。就我自己的經驗,我的不依賴原則,讓自己可以過得理直氣壯。

自立生活的嚮往起於各種障礙者對自己障礙認同,障礙者個人權利擴張是否意味著國家政府責任無限上綱?或者,障礙者本人、家庭、社會及政府等各方之間,找尋一個可長可久的平衡點,再設計相對應的公共政策呢?我沒有答案,但是我認為可以做多方的對話與討論。



  • 暮然回首人在燈火闌珊處





我以前總認為自己大概只能活到四五十歲,匆匆間已經六十好幾了。孑然一人。是的,我一個人過日子,四季變幻的光影中,我悄悄過自己的日子,春天百花可選,夏日可嘗鮮筍,秋季又是菱角、螃蟹的日子,冬季則是品嘗鍋物的季節。我總認為所謂的自立生活,是我們對自己的想像與期待。

在這個想像中,根本的問題還是在個人,我作為一個障礙者,台灣社會給我的選擇與機會是甚麼?我喜歡甚麼?我對自己的期待是什麼?我的興趣是甚麼?這些微不足道的問題,卻是構成我們生活的內涵?這些都不是爭取照顧鐘點時數可以回答的問題?謹以此文,給所有在這個公共問題領域的各方人馬。我沒有答案,但每天我睡覺時,我會期待自己明天又是個需要上市場買菜,開啟一天生活的日子。我在社區中,每天小小的日常,那就是我的自立生活。

面對障礙,沒有人是局外人

障礙平權教育的必要

圖說請見全文最後

文:蔡心媛 (東海大學社會工作學系博士班三年級)

我的老家在南部。南部人喜歡住透天厝。透天厝的優點是不用跟別人共用電梯、沒有上下樓鄰居吵雜的問題,空間大到玩捉迷藏也不容易被找到。父母漸漸年邁之後,發現透天厝的樓梯間距變大了:他們以前可以輕鬆往返三層樓,如今他們就算僅僅爬到二樓都必須靠著欄杆稍作休息。他們體力退化之後,原本的生活作息也都改變了:他們將上樓須完成的事安排在一起,洗澡、洗衣、睡覺等,一次完成。他們也變通,將二樓廚房的用具搬到一樓。

父母們都有「成功老化」的期待,包括降低疾病與失能之發生率、維持高度的認知與身體功能、能積極參與日常活動 (Rowe and Kahn, 1997)。簡單來說,他們希望能保有自由自主的生活能力,所以考慮在家裡加裝樓梯升降椅來降低膝蓋負荷以及「肌無力」導致跌倒的風險。但樓梯升降椅所費不貲,對一般家庭是沉重的負擔。雖然政府提供民眾安裝升降梯的補助,但政府的補助對象限制為身心障礙者及失能老人,不適用於一般人。我建議父母去鑑定他們是否也有身心障礙,但他們強烈拒絕。他們的反應讓我有些訝異,好像身心障礙很不光彩。

誰才是身心障礙者呢?依據《身心障礙者權益保障法》,身心障礙者為「身體系統構造或功能,有損傷或不全導致顯著偏離或喪失,影響其活動與參與社會生活,經醫事、社會工作、特殊教育與職業輔導評量等相關專業人員組成之專業團隊鑑定及評估,領有身心障礙證明者」,亦即在生理、心理、社會層面上遭遇損傷或是影響活動參與等情事,並且經專業團隊評估鑑定後,才能定義為「身心障礙者」。這是一個「福利身分」,藉著資格被確認之後,獲得相關的服務或補助。在身權法之下,人被分為「身心障礙者」與「非身心障礙者」兩種不同的人,目的在保障與提升身心障礙者有平等參與之機會,但也因為將人分類之後,型塑社會中「非我即彼」的狀態,無意間造成對立與排除、標籤與汙名的負面效應。

對我父母而言,坐輪椅、撐拐杖或使用任何輔具的人,就是障礙人士。我母親非常排斥外出時使用拐杖。跟她進一步對話,我才發現拐杖帶給她不想承受的異樣眼光,而這種異樣眼光正是過往她看待身心障礙者所使出的一種歧視。簡單來說,在她的認知裡,身心障礙者才會需要使用拐杖。那麼,如果她也一樣撐起拐杖,她也就算是有問題的人。於是,每當我們關心她的身體時,她總會很快說:「我很好!不用擔心。」但我們都了解:她的說詞,並不會讓她所遇到的障礙消失。

或許我們都尚未意識到,每一個人都可能同時具備「正常」與「障礙」。有些人反射性採取自我防護措施,拒絕承認他們同時具有「正常」與「障礙」。大多數人認為身心障礙者是不正常的、被詛咒的,或是上輩子沒有積陰德所導致。鮮少人知道,其實八成以上的身心障礙狀態是「後天因素」(註1 )造成的,跟上輩子做了什麼或者家族業力根本無關。簡單來說,成為障礙者並非是誰好運避開了、誰倒楣遇到了的問題,而是一種必然。障礙將發生在我們每個人生命的某一個階段,只是時間早晚的問題。

「障礙者,是不同類的人」或是「障礙,生命中不同的狀態」是對於障礙的兩種完全不同想法,各別形塑截然不同的社會認知與生活樣態。前者對應歧視與排除,後者則鼓勵社會的包容。身心障礙可以是一種福利身分,但同時也應該要被理解為一種生命型態。

這幾年性別平權教育在校園與社會熱烈推廣,引起各界關注。一次又一次的對話與討論,讓性別平權觀念深植到人們的認知與行動中。筆者認為,障礙運動需要效法性別平權運動,也應該推行「障礙平權教育」,提升所有人——而非只有障礙者——的障礙意識,才能普遍消弭社會歧視所帶來的壓迫與不友善。障礙平權教育具有重要性與急迫性:從目前身心障礙政策與法令,到我們生活,我們都需要。正如同世界衛生組織WHO(2002)強調,「最終,對老化與老人所採取的集體性作為,將決定我們與子孫如何渡過晚年生活」(引自蕭文高,2010)。現在,我們對障礙所採取的集體作為,將決定我們現在與未來如何度過這必然經驗的障礙人生。

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註:根據衛生福利部(2018)提出「105年身心障礙者生活狀況及需求調查報告」中顯示,造成障礙的主要原因有高達86.2%是因為後天(疾病、老年退化、交通事故、職業傷害及其他傷害等)造成。

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參考文獻

衛生福利部(2018)。「105年身心障礙者生活狀況及需求調查報告」。台北:衛生福利部。

蕭文高(2010)。「活躍老化與照顧服務:理論、政策與實務」。《社區發展季刊》132,48-65。

Rowe, J.W. , Kahn, R.L. (1997). “Successful aging.” _Gerontologist_ 37, 433-440.

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圖片來源:美國紐約大都會美術館。cc logo cc pd/ CC0 1.0 Universal (CC0 1.0)/ Public Domain Dedication

圖片說明:這是一副12世紀到14世紀之間的正方形織錦畫,上頭有哺乳類小動物(例如小兔子和小鹿)、鳥、花卉。藝術品出自於古中國的西邊(也就是西域)。這個作品不算是中國藝術品但是受到中國漢唐文化影響。

非典型「家園」

社會排除下,障礙者如何「共生」?

作者:周上智(台北大學社會學碩士)

圖說:在一片金黃色的麥田,農人勤奮收集麥稈。累的農人或餓的農人聚集在附近的樹下,一起休息。(圖片來源見全文最後)

「街賣」,是一種在特屬於都市街頭的行業,販售日用品、點心,甚至雜誌的流動攤販,多由「老、殘、窮」等的弱勢人口從事,並被詬病是在販售「愛心」和「同情」,從中遠超過市價的定價中賺取豐厚利潤。

2016年,一個以障礙者為主的街賣團體主動曝光於媒體螢光幕前,正式立案為「台灣新巨輪服務協會」(以下簡稱新巨輪)。協會理事長阿宗稱呼他們這種障礙者互助的生活形式為「共生家園」。2018年五月,新巨輪卻遭人檢舉在鐵皮工廠中違法居住。面臨被拆遷,新北市政府要求他們離開十五年來胼手胝足打造的「家園」。

(周上智說明:「共生家園」一詞,並不是由我提出,而是共生家園成員他們採用的詞。這些成員在媒體訪問的時候,稱他們的群體為「共生家族」,後來才改用「共生家園」。)

這個匯集「老、殘、窮」弱勢團體的遭遇,迅速佔據媒體版面。在多方行動者的聲援下,新巨輪的命運暫時以緩拆落幕。新巨輪後來跟相關部門的安置媒合失敗,無法協調出兩方滿意的方法;2020年一月,新巨輪已默默地搬離了當初的據點。不過,筆者的碩士論文以「共生」為題,在當時仍未拆除的鐵皮工廠中進行參與觀察和訪談,探討位處社會邊緣的障礙者們如何「共生」。

 初入田野的諸多疑問中,我心中最好奇的問題,就是這個自稱「共生家園」實際上如何運作。這個家園真的是一個家嗎?這個家如何維持,如何持續再生產?因為對「家」的好奇,我很快提出下個疑問,「什麼才是家?」。主流的傳統社會中,家必須由血緣親族元素構成,必須擁有生產(繁衍)與再生產的重要功能。但共生家園的組成卻是由「社會排除」——特定群體面對的長期失業或就業不穩定,不只造成經濟狀況上的貧窮和匱乏,還延伸到社會參與面向的剝奪——及「身心障礙」互相交織而成。非典型家園的生產與再生產,是為了維繫整體的續存。家園的心臟是街賣工作;家園的血肉是成員間的個人情感連結。

「共生家園」如何運作

「家園」主要資金來源,是街賣工作得到的收入:家園將貨品直接交與成員出外銷售,回來時再清點貨品的數量和當日業績。每賣出一包、收回的一百元中,五十元當作成員自己的收入,另外五十元交給「家園」,支應日常的支出。成員除了使用電動輪椅的固定維修費用外,無需再繳交其他費用。貨品、水電、網路Wi-Fi、房租等等,以及負責維護環境、包裝商品、和開車接送等非街賣的雜工收入,都是由「家園」收下的每包五十元支付。值得一提的是,擔任雜工的人,身體能力比街賣者更好;這些人因為種種原因,無法找到其他工作,便被找進來家園,擔任輔助街賣者的角色。

有求必應、使命必達的老田

共生家園成員之一,「老田(化名)」,左手先天比較無力,右手無名指過去因做工時被機器壓扁只剩下兩節,領有身障手冊,但仍不至於失業。在一場車禍過後,老田變得記不住事情,工作也開始時有時無。在新巨輪理事長阿宗的邀約下,老田到了新巨輪做包裝。一做,便是15年。老田一早就會坐在工廠門口旁包裝商品,全年無休。放假沒出去工作的成員有需要,都會到老田旁邊吩咐,讓他跑腿到隔壁的雜貨店買菸、酒、便當、零食及衛生紙等等日常用品,或到巷口的洗衣店烘洗衣服,維持成員個人房間的衛生。老田有時候騎著四輪機車,載成員到亞東醫院看診。老田的薪水一天就是固定在千元,全年無休,除非颱風天、大豪雨,阿宗便會要全體成員都放上一天的假。

除了老田,家園中還有兩位負責不同工作,但同樣協助打點日常生活的雜工。他們扮演著維持共生家園內「再生產」功能的角色。所以「共生」便是在這樣互相依賴、支持的生活邏輯下浮現。一直作為團體領導人的阿宗,在他有意打造的公共空間中,置入了具有具有家庭意象的電視機、餐桌、煙灰缸、瓦斯爐及冰箱等等傢俱。不在室內抽菸的軟性規定,以及室內空間狹小的物理限制,使成員從各自的世界「走出來」,走進這個社交空間跟其他人交陪,分享街賣中遇到的友善與冷漠、人生的瀟灑與落魄。

餐桌上的陪伴如何打造「安穩」

每日早晚,成員們都在餐桌上彼此分享食物與菸酒。日常共食,自然地建立起個人關係與社群的連帶,並修復在外打拼的身心狀態。老鳥成員會對菜鳥展示一種「肯認」的態度——一面認命自己已被社會排除,若不願意工作便是在街頭乞討,另一面則肯定這種透過街賣實現自力更生的生命態度。

在我到訪新巨輪的其中一天,我便看到這群老鳥成員是如何在餐桌上支持新來的菜鳥:

老鳥成員們在餐桌前看著新聞吃宵夜,新來的阿孫看到空位便坐了下來,對老鳥們講述著第一天工作的感想:

「我今天在百貨公司那邊賣,之前有些朋友就住在附近,我帽子都壓得低低的,很怕被熟識的認出來餒!」

一旁用電磁爐煮著燒酒雞的阿山說:「免感到拍謝啦!我十幾年前一開始也是這樣阿,後來想開了反正就是好好做生意,我們不偷不搶的,真的啦。」

小恆叼著煙道:「對啊!大哥我跟你說我賣抹布賣了十幾年,找不到其他工作嘛,習慣了就好!還有那個輪椅一天坐久了腳會痛,你外面藥局買個止痛藥就沒問題了啦!大家會痛的都這樣吃。」

共生家園確實無法剛剛好放入我們熟悉的典型家庭框架中,我的研究發現,台灣中小企業特性——帶有「家庭」味道的企業——反倒成為「共生家園」的利基:他們先是不折不扣的街賣團體,再一步步把家的味道累積出來。被傳統家庭流放又無法被福利制度接住的底層障礙者,都需要穩定的社會關係和生活空間,都懷有情感連結的渴望。這些生而為人的基本需求卻都可以在這裡實現。即便有些成員受限於傳統家庭框架,不承認共生家園是一個「家」;但是,在他們放眼望及的生活機會中,卻沒有比共生家園還更像「家」的地方存在了。

共生家園提供的這些安穩,從社會主流的角度望去微不足道。人們甚至難以去相信這些共生家園中的障礙者,也感受著有尊嚴的生活。但這種主流想法忽略了,共生家園堪稱都市特有的「社會安全網」,在有限的機會下,卻能相對有效地將艱困生活的人們聚集起來,帶給他們自立的機會,也重新想像並實踐家的多元可能。這種家園並不光鮮亮麗,但也不如外界想像的卑躬屈膝。共生家園接住了這些障礙者,給予他們回歸社會的一絲希望。成員靠著烈日下勞動的勤懇身影,與鐵皮工廠下的互助支持,終於共同打造出能夠安身立命的家園。

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周上智說明:本文擷取自周上智的碩士論文。論文發表年:2019。系所:台北大學社會系碩士班。指導教授:張恒豪。論文標題:《共生家園如何共生?障礙街賣者的社群生活》。

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插圖出處:

美國大都會博物館收藏。CC0 1.0 Universal (CC0 1.0) Public Domain Dedication

畫作名稱:The Harvesters (收穫者)
畫家姓名:Pieter Bruegel the Elder
作畫年度:1565