davidtaipeizoo 發表的全部文章

無限影展:《匠心》

鄭揚宜(中央大學通識教育中心助理教授)

「我們是工匠,我們都很美麗,我們很特別。」

「我們生活在這個瘋狂世界,你們不了解我,沒關係,我也不了解你們。」

「有些人說法語,有些人說英語,有些人不說話,但沒關係,我們彼此了解。」

《匠心》(The Artisans),是一部由加拿大導演丹尼爾萊傑(Daniel Léger),於2018年所出品的紀錄片。

https://www.nfb.ca/film/artisans/

這些令人心疼又莞爾的話語,則是讓(Jean)在影片中所自述的心情。而對於他所從事的工作,主要是資源回收分類,他則這麼認為:

「人們製造垃圾,我們回收,有我們真好。」

「我們在拯救地球,保護環境。」

圖說請見全文最後

讓,是一位在加拿大新布倫瑞克省(New Brunswick, NB)門勒姆庫克(Memramcook)工匠工作室(The Artisan Workshop)工作的男性智能障礙者,年紀大約50多歲,個性開朗健談,也是影片的主要敘事者。而充滿歡笑的工匠工作室,則是《匠心》拍攝的主要場景。

隨著讓第一人稱的眼光和描述,我們走進了工作室,看見了許多專注於工作的「工匠們」(智能障礙者)。某些工匠認真撕掉瓶罐的標籤,有的工匠則是忙著分類紙張,一位工匠總是舞動身體拖地,更多工匠則是有默契的合作分工。

然而,和一般工作場合不同的是,工作室的氣氛不只融洽,也經常呈現出歡樂的時刻。不只讓常用輕快的語氣「現場直播」,一對時刻攜手同伴的女朋友,常開心的說她們是B-F-F(Best Friend Forever),還有老是捉弄工作夥伴的調皮鬼,以及被捉弄後總是不生氣的老實人。

當然,工作室少不了彼此的支持與關心。情感單純又充沛的工匠們,總是可以高度同理身體不適的同事;某些靦腆的男性工匠,也能自然而然流露對女性工匠的喜愛。工匠們有著和我們一樣的情緒,卻能夠更為直接的表達。

透過這些日常畫面,《匠心》傳達出工作室之於工匠的意義。我們不僅生活在講求速度與效率的時代,也生活在充滿符號象徵的時代。也就是說,工作的重要性,不只是為了維持生存必須而付出的勞動,更是一個人生活價值的呈現。

所以,失業不僅代表失去經濟收入,彷彿人的一切價值瞬間歸零。從這個角度而言,也可以了解為什麼在過去幾個世紀當中,流浪漢(某個意義上的失業者)、障礙者與罪犯,不是被社會流放就是被機構隔離。

因此,工作室所提供的工作,無論是手作木工、創作裝飾品,或是資源回收,即便只有小部分產值,卻足以為工匠們創造價值。重要的是,工匠們並不是被動的接受這份工作,而是樂於從事這份工作,並且專注的投身於這份工作。在勞動、需求與被需求中所產生的自信,使得讓不自覺地這樣表示:

「四季更換,時間過得很快,但我沒要退休。」

是阿,誰想從能夠展現自我價值的地方離開呢?特別是對這群能夠藉此獲得寶貴友誼的工匠們來說。

《匠心》的觀影經驗無疑是愉快、溫馨與感動的,一切的美好都是那麼美好。就算工匠們也因為思念親人,以及送別陪伴的機構員工而傷感,但若是有個稱之為烏托邦的地方存在,那麼工作室將毫無懸念的膺此美譽。

然而,如果我們暫時把目光從影片中的場所移開,對照工作室(也就是庇護工場sheltered workshop)的演變歷程,將會得到不同的觀影角度。

《匠心》所拍攝的地方,是由1978年成立的「新布倫瑞克支持與服務就業協會」(N.B. Association for Supported Services and Employment, NBASSE)所整合的單位,為智能障礙人士提供日間服務與就業支持。同時所有相關的NGO機構,都是在該省社會發展部的適應標準下提供服務。

從這樣的組織結構裡,可以分成幾個層面來理解庇護工廠在加拿大的訊息。特別是在工業社會當中,人們對於無所事事會感到莫名恐懼,除了因為沒有產值以至於失去價值之外,沒有辦法在分類明確的現代社會獲得清晰的「位置」,以致於破壞了人們對於穩定與安全的想像。

人不能沒有工作。

但這樣一來,身心障礙者能夠就業嗎?除了因為強調工作對於障礙者的復健,也就是把工作當成治療效果之外,怎樣讓障礙者能夠投入勞動市場,就成了設置庇護工場的原因。

在加拿大,1960和1970年代初期所形成的庇護工場,主要服務後天傷害造成的肢體障礙者,為未來回到就業市場提供過渡性質的職業訓練。然而1970年代的去機構化運動興起之後,庇護工場成為大量智能障礙者回到社區時的過渡手段。從此以後,智障者就成為庇護工場的主要服務對象。

雖然庇護工場發揮了重要的安置與轉銜功能,然而卻也衍生了至今仍有爭議的問題。許多智能障礙者在這些工作室一待就是數十年,這個現象被相關權利推動組織批評,「這些被稱之為職業培訓的方案或機構,如果你在那裏已有10年,那就不是訓練。」巧合的是,《匠心》其中一幕似乎也印證了這樣的說法。

影片中不時出現工作室員工的身影,他們陪伴工匠、協助工匠,也教導工匠。由於員工都對工匠們都很好,「所以我們接納他們。」讓一派輕鬆又一本正經地這樣說,但這似乎是個足堪玩味的說法。

一方面,這可以解讀成工匠們的自信,俏皮的擾動或重塑機構裏的權力關係;但另一方面,更可能是讓和其他工匠,真的相當長期待在工作室,看著來來去去、入職又離職的工作人員時,他們儼然才是工作室的「主人」。

於是原本為了協助智能障礙者融入社區的機構,竟又成為另一種隔離的機構。

主因除了主流社會的就業要求不斷提高之外,庇護工場產業化也是另一個重要的因素。加拿大的庇護工場在1980年代之後逐漸成熟,但隨即因為大量出現的相關機構,而出現一波將其從成本昂貴、非生產性的社會福利機制,轉變為足夠強大、能夠自我維持的非營利企業。

在這樣的轉變當中,許多庇護工場與政府合作,設法簽訂某些合約並引進資源回收項目,作為維持運作的重要手段。以加拿大庇護工場最多的安大略省(Ontario)而言,其庇護工場不受《就業標準法》的約束,不必支付最低工資以及加班等費用,因此每天在生產線上工作的智能障礙者,只能領取遠低於最低工資的津貼。

但是獲得與其他工作相近的待遇,也會是智能障礙者的期望。

「我真的很喜歡錢。」影片中一位女性工匠這樣說。

有鑑於此,安大略省於2018年刪除了這條豁免項目,其庇護工場從2019年起,都必須提供與其他職業相同的每小時15美元。然而這項想要公平對待智能障礙者,使其真正融入社會的修改,卻產生了意想不到後果(或者也是意料之中)—多數庇護工場不敷成本而關閉營運,智能障礙者進不了主流職場,又回不去庇護工廠,於是他們真正的失業了。

從加拿大庇護工場近年來的爭議,回顧《匠心》所呈現的理想境界,就會發現無論是工作之於智能障礙者,或是庇護工場之於市場制度,都不會只有理所當然的感動,而是工作價值、勞動權益與學習發展能力等因素的折衝與競合。

安大略修法的風波至今仍在延續,感動於《匠心》之餘,也許理解更多關於支撐障礙者權益的條件變化,才更能夠使讓的這句話有機會得以實現吧:

「有人批評我們,我不怪他們,他們不懂,我們是上帝的禮物。」

圖說:

Irene Rice Pereira. (1941) “White Lines.” ∕擁有者:美國大都會博物館。公開版權。CC0 1.0 Universal (CC0 1.0) Public Domain Dedication。

圖片來源:https://www.metmuseum.org/art/collection/search/488142

圖說:以鳥瞰的方式紀錄庇護工場的工匠們。

匠心預告片:https://vimeo.com/294413287

無限影展《一起摸黑去旅行》

他們「看見」了我們所看不見的:一起摸黑去旅行

作者:魚蛋

        《一起摸黑去旅行》,是在兩位主角伊夫與喬納斯的提議下,向瑞士德語廣播電視台成立的一個勇敢計劃。在節目製作的前製過程,導演和他們如何與電視台提議,我們不得而知。但在影片當中,能夠明顯感受到伊夫和喬納斯所希望傳達的想法。社會中被視為只能在固定場所生活的障礙者,也能參與這個人們時時刻刻都在移動的流動社會,享受著自己擁有的自由,並且與所有人一樣,和朋友聊著旅遊心得。

雖然這是一部紀錄片,但是為了配合電視節目的製作特性,較缺少風格和觀點。嚴格來說並不能算是電影,而屬於一部輕鬆自在的生活紀錄影片。在影片中,他們的旅行沒有明確的開始和結束,也沒有特定衝突情境。在伊夫和喬納斯的思想和內心表現上,是以像是真人實境秀的訪談鏡頭及方式,帶著娛樂而輕快的呈現給觀眾。

他們的行程並不複雜,甚至可以說相當短暫:先從機場搭專車出發至耶路撒冷,再由耶路撒冷叫計程車前往橄欖山,一起從山上俯視耶路撒冷舊城全景。在這個極其簡單的行程中,雖然只是平淡的紀錄下他們的行動,但我們仍能夠從三個面向中,思索關於障礙與觀光旅行間的可能性與發展。

圖說請見全文最後

第一個面向是我們的凝視。影片以輕鬆的步調進行,他們先從機場搭車到旅館,再從旅館出發到通訊行租了一張當地的sim卡,接著一路上藉由向路人問路慢慢走到哭牆,撫摸哭牆並且放上寫了願望的紙片後搭車到橄欖山,之後悠閒的在當地吃飯散步。與一般旅行的影像紀錄不太一樣的是,主要的旅行目標哭牆和橄欖山,在影片中僅占了少部份的片段。大部份則是兩人前往目標過程的路途和遭遇,這一方面是因為對他們來說,路途中會發生的變化更多,另一方面也是由於旅途的意義對他們是有所不同的。

 以當代的自助旅行習慣來說,由於缺少規劃而將精力與時間都浪費在路上,乍聽下或許會被視為一個失敗的旅程。這樣的想法顯示了我們對觀光旅遊的某種既定概念。當代文化在現代資本主義近一百多年來的發展中,有意無意間塑造出了某種特定樣貌的觀光客。觀光客們以世界上各處的特定奇觀為尋求體驗的目標,藉由將觀光-視覺所建立起的聯繫,讓奇觀成為「旅行」時主要標的物,對奇觀的凝視代表了旅行的主要意義。

 John Urry在對當代觀光客的研究中,認為觀看是人類雙眼的功能,而凝視則是社會建構成的視覺體制。凝視通常經由符號建構,觀光凝視也就是一連串藉由視覺蒐集符號的過程。觀光客們在世界尋找如法式作風、義大利舉止、東方景致、美式工路、英式酒吧等等建構符號。世界各地的獨特標的物成為觀光的神聖中心。觀光客們根據文化風格、個人經驗和記憶、流傳的景點影像文本,在心中對聖地建立起了某種意符概念,接著藉由旅行前往朝聖。在攝影設備愈加輕便性發展的腳步下,觀光客的視覺也變得機械化。即使地方實際上有錯綜複雜的風貌,卻只被當成一張張的風景照。觀看被簡化成匆匆一瞥,旅遊的意義成為手機中一張張的數位影像。

雖然全球觀光的當代發展對旅行想像的限縮,但要能夠跳脫全球化下所建構出的觀光凝視並不是一件容易的事。前往觀光景點,在專門接待觀光客的餐廳用餐,去由一連串消費符號構成的購物中心買特產,到特定奇觀前拍照打卡,發布在社群網站中的個人頁面上,都已經是近年多數旅行者觀光時的主要功課。許多既定的當地形象,在我們實際看見前,早就經由了美麗的廣告影象深植於我們的腦海中。旅行便是追逐那種形象,讓其成為真實,或至少使其在數位攝影中再現的過程;然而在這個過程中,我們同時忽略了所謂觀光-視覺符號聯繫外的種種東西。

伊夫與喬納斯的特別在於,他們因視覺障礙而於旅行中受到許多限制,同時也能夠自然的超脫於觀光凝視的符號建構外。雖然他們像多數觀光客一樣,前往「觀看」特定的歷史建築,進行朝聖之旅。但是,不論是在旅程中或是在奇觀前,他們體驗的方式都與主流觀光客遠遠不同。他們專心感受當地空氣的味道、氣流的速度和溫度、建築材料的觸感、市集及生活的聲音。在前往目的地的過程中,他們與路上的居民建立聯繫,在談話中分辨對方是否能夠信任。由於看不見對方,他們與人的交流不受外表、膚色、種族問題影響;到了哭牆,兩人慢慢藉由撫摸,感受著哭牆的樣貌,聆聽當地人為他們講的歷史故事;在橄欖山上,請司機為他們述說眼前的舊城樣貌,並在心中一步步的構建出面前的景象。當代人受到觀光凝視建構所「看見」的景色,與他們慢慢在想像中建立出來的相比,何者更加真實呢?

第二個面向是移動能力的權力差異。Zygmunt Bauman認為我們當下的社會結構是流動的現代性,人們不論是否願意,都難以再長期待在同一個位置,必須不斷的移動。移動當然不會是平等的,每一次的移動都是一次改變位置的機會,然而掌握正確移動的技巧相當困難,在經濟資源、文化資本等等要素的差異中,有些人總是能搶到最好的位置,他們是全球化下的觀光者,悠遊自在的移動到對自己有利的地方;另一些人則通常是被迫移動,隨著他人的來來去去,他們在有限的選擇中,勉強的逃避被拋棄的命運,移動能力的高低構成了當代的新社會階級。

Urry同樣認為觀光能力是當代身份地位的象徵。由於資本主義社會中的功利性,對障礙者的不友善,多數障礙者通常是缺少移動能力的,在流動現代性中,他們屬於被動的一群,缺少主動選擇的能力,似乎只能擔憂著某天會被社會、他人所拋棄。伊夫與喬納斯的旅行,在某方面是撼動這種既定階級地位的嘗試。藉由手機的導航和語音功能,使他們增加了獨自行動的自由,科技這方面的發展大大增加了盲人的福址。在面對身體上的弱勢和限制時,他們並沒有早早於心理上放棄,而是嘗試在一次次的自主旅行中,找尋自身在當代社會中各種可能的位置。

最後要討論關於空間的權力關係。必須面對的現實是,伊夫與喬納斯能夠獨立旅行,仍依賴觀光聖地為了招攬客人而對旅行者的妥善安排。居民在習慣下對不同國藉者的友善,當地無障礙的硬體設施,以及兩人不算差的經濟能力。這些使得當地在空間權力上,一定程度的給予了弱勢者自由與保障。然而,這並不是必然的,也不是世界各地都有權力較為平等的空間。藉由空間的區隔顯示權力和地位的象徵,將不合宜者、弱勢者排除於特定場所之外,是人類自封建時代開始即普遍進行的空間政治。雖然當代有許多人嘗試著打破這個問題,在各方面增進弱勢者的權力和社會的平等。然而,科技發展在另一面也帶來了愈來愈分化的個人。當許多人不再想與人進行深入交往,不再認真對待他人,與他人的分化和對立漸趨嚴重時,使得空間政治也不斷在累積著其走向極端的可能。

未來人類是在開放且民主的空間中,漸漸往平等與真摯交流的方向走,亦或是在對彼此的恐懼和排斥中。階級分明,區隔著不同的人。這關乎我們當下的決定,關乎我們能在資本主義所建構出的凝視之外,還能從他人身上看見其他的什麼,這也許是我們能夠從伊夫與喬納斯的旅途中所學到的。

圖說:

美國雕刻家Randolph Rogers 的19世紀作品。雕塑名稱為:倪笛雅,龐貝的賣花盲女(Nydia, the Blind Flower Girl of Pompeii)。雕刻家想像龐貝古城在滅絕之際,一位盲女賣花的樣子。這座大理石雕像很受到喜愛,被人翻模複製多次。作品擁有者:美國大都會博物館。公開版權。CC0 1.0 Universal (CC0 1.0) Public Domain Dedication。

聾人媒體資訊平權

發言人: 中華民國聾人協會理事長牛暄文

撰稿人:國立台灣師範大學特殊教育系大學部學生 張妙德

本文獲得「台北大學社科院高教深耕計畫」贊助

本文根據2020年臺灣障礙研究學會論壇的牛暄文發言整理。

你喜歡《聽說》(2009)嗎?這是一部為了宣傳2008年台北聽障奧運所拍攝的電影,也是至今在台灣大家提到聽障、手語最容易想到的電影之一,但其實身為聾人的牛暄文並沒有非常喜歡這部電影。

不可否認,這部電影的確有增加聽覺障礙議題在台灣的曝光度,讓許多不曾瞭解的人開始注意到聽障者。

但這部電影其實隱含著對於聾人族群的微歧視。當觀眾抱持著觀看聽障與聽人的戀愛劇心情,結尾卻來了個大翻轉,迎來兩位聽人在一起的「圓滿大結局」:女主角秧秧在男主角天闊爸媽面前開口說話表示自己是聽人,天闊媽媽露出了開心的笑容。然而,暄文讓我們進一步思考,為什麼這部電影中會說話這麼值得開心?為什麼兩位聽人在一起才是好的結局?說穿了,這部電影還是從聽人主流文化的角度敘事,也隱約傳達出「能聽到還是比較好」的價值觀。

如果想要更認識聾人文化,暄文推薦不妨去看看《無聲》(2020)這部更加貼近聾人視角的電影。

去除環境阻礙、給予支持尊重

從媒體中的聾人意象回歸自身經歷,暄文回想起在美國求學的時光,談起他在聾人媒體資訊平權的立場。他所就讀的高立德大學 (Gallaudet University) 是一所專為聾人族群提供服務的大學,有了手語作為溝通管道、聽力不再是阻礙人與人之間距離的原因;在這裡每一個學生都被鼓勵自我表達、交流互動。有著這樣的例子在,那麼我們所稱的聽覺障障是不是其實有很大部分是因為環境所造成的障礙呢?關於這點,暄文也回應說:「如果把環境的障礙拿掉,並給予足夠的支持及尊重,那麼其實我們之間並沒有不同。」

圖說:高立德大學 (Gallaudet University) 校景。圖片來自於wikipedia。為公共版權圖片。

善用策略、看見聾人

隨著疫情蔓延,手語翻譯員在疫情指揮中心的記者會中頻繁曝光。這使台灣社會開始發現手語翻譯員的存在,並掀起一股感謝他們成為了聾人聽人間溝通橋樑的熱潮。但是,從暄文的角度來看,手譯員的專業是幫助聽人與聾人間溝通順暢,將他們看作愛心的化身並不恰當;更不用說直接將手譯員視為聾人的代言人。

更具體的事例是,曾有記者想要報導疫情期間口罩對聾人溝通的影響,卻因為電話訪談聾人的困難轉而詢問手語翻譯員。試想若替換一個情境,在好奇一件與外國人切身相關的問題時詢問他的翻譯而非本人,大家都會覺得荒謬;同理,當我們遇到聾人議題的時候,不應因外在環境的障礙或者自己溝通策略的限制而忽略了聾人自身的聲音。在輔助科技發達的現今,我們不但可以透過手語翻譯員、筆談與彼此互相交流,還能使用即時訊息、視訊字幕等等方式促進溝通順暢,只是看我們是否願意去傾聽彼此的聲音了。

無限影展:《金魚俱樂部》

公路之旅帶來成長?《金魚俱樂部》的翻轉刻板印象

作者:周上智(台北大學社會學碩士)

《金魚俱樂部》是一部典型但並未落入勵志俗套的公路電影,翻玩了障礙者總是成為「被害人」的刻板印象。《金魚俱樂部》作為喜劇非常足夠,卻輕輕地從障礙議題旁飄過,欠缺對結構的關懷。

傳統的公路電影透過公路冒險,克服、改變甚至跨越了原有的困境。這類電影不免俗地帶有勵志成分,端賴如何設定旅前困境、跨越困境的方式,以及旅後的改變。

圖說在全文最後面

不落入勵志俗套的「金魚俱樂部」

身心障礙者的公路之旅,或說多數以身障為主題的電影,常常淪為勵志情色片(inspiration porn)。敘事中這些社會認定的「不能者」得透過超越「常人」的努力,才得以跨越障礙「正常地」生活,顯露著片面形象的「障礙他者」。多數時候這些電影並不是在肯認障礙者的多元差異,而是傳達「障礙作為負擔,「他們」都可以了你何嘗不行?」的一種宣稱,障礙者的日常被挪用作健常人社會的「輔具」。

以剛剛設下的命題為框架,主角奧利佛無論在車禍前後,大方向都是一致的:就是避開調查官查稅/取回藏起的錢。這樣的出發點,讓整個敘事仍包裹在典型公路電影「帶有目的的旅程 → 非預期意外 → 主角成長」的結構下。

那《金魚俱樂部》如何不落入勵志俗套?不同於典型身心障礙角色必須「克服」障礙,《金魚俱樂部》跳到另一端,「利用」社會普遍對障礙帶有的同情和無能意象,嘲諷一番。這一趟運錢回境內的走私行動,翻轉障礙者總是成為詐騙事件被害者的印象。而《金魚俱樂部》之所以有趣,也是因為電影以喜劇形式將「成長」聚焦在角色個人的探索,而不是障礙者非得「克服」障礙,甚至「超越」障礙的英雄敘事。

想變回「正常」的奧利佛

因車禍成為脊髓損傷者後,奧利佛得學習著與輪椅共處。但他瞧不起照顧中心的一切,甚至初見面就對著護理師女主角蘿拉說:「你的長期目標是什麼?陪殘障玩拼圖不是你畢生夢想吧」。在車禍前,他年輕、專業、時髦,是個在幫富人變得更富有的投顧經理。車禍後社會地位的驟降、女伴離去,讓他全身心只想要回到工作崗位上,替無法再使用雙腳行走的自己扳回顏面。相對於障礙者,電影大部分時間,奧利佛的認同還比較靠近滿滿歧視的健全人,可說是討人厭的自大狂。

奧利佛回歸「正常生活」的努力,卻每每因不穩定的Wifi訊號斷線。視訊中主管好幾次對他說到:「奧利佛,你要不要先好好的···」,就到此卡住。若有似無地暗示奧利佛,得先完成「什麼」才能被重新接納。同時也能微微察覺主管質疑著奧利佛是否還足以負擔工作。無論如何,觀眾都能一同感受到他的的徬徨無助。

奧利佛追著Wifi訊號工作,粗暴地闖進了照顧中心中金魚小組的團體公寓。奧利佛佔據了團體室一隅,一邊在財務報表中努力回歸「正常」,另一邊看著「金魚小組」成員瑪哥塔、米希、雷蒙和阿芙,還有護理師艾迪和蘿拉的團體互動。

延續著國稅局查稅的故事線。奧利佛在瑞士蘇黎世銀行的保險箱將要被調查,為了將120萬歐元運回德國,剛好發現障礙者幾乎不會被懷疑有犯罪可能。奧利佛便策畫了「金魚小組」到瑞士進行駱駝治療的運鈔之旅,殊不知這趟旅程卻讓他不再迷戀金錢遊戲。

「去他的內在美,我就要有外在魅力!」

《金魚俱樂部》透過奧利佛和金魚小組,呈現出障礙者及相關工作者的需求。這些需求是錢、認同、性或想變得漂亮,或者其實障礙者可以別無所求,不一定得追求改變。

例如,喜歡明星泰勒絲的阿芙因為患有唐氏症,總是不被別人看作女人,也沒有機會打扮的閃閃發光。她趁著奧利佛運鈔之旅大噱一筆,在蘇黎世精品店一次狠狠花上兩萬歐元,從頭到腳一次治裝完成。

阿芙望著沿街的精品櫥窗和時髦行人說道:「哇嗚···好漂亮哦,我也想變得這麼漂亮,有漂亮外套、衣服、襪子,真漂亮!」

而蘿拉則回應:「阿芙,這些都不是生命中最重要的。」「但我想要!我已經不是女孩了!我會思考,我想要美麗的東西。」

蘿拉:「阿芙,外貌並不重要,內在美才是最重要的」

「啥?」

「內在美是發自內心的價值,懂嗎?心在這裡,從心散發的才是最美的」

蘿拉邊說邊將手放在自己胸口。

阿芙:「去他的內在美!我就要有外在魅力!」

而後來在談每個人要分贓多少錢時,她更是毫無猶豫地答道:「我不要錢,我要有魅力」下一幕便領著眾人走進精品店。

阿芙和蘿拉的對話,正好凸顯了社會對發展遲緩者的慣常偏見。障礙者活得像人是基本權利,不止於身心理。但「女人有權好好愛自己」這樣的廣告詞,多數時間也將障礙者排除在外。「想要變漂亮」,是不少障礙者難以在有限資源實現的想望,對同齡女性來說,卻是再正常不過的需求。

不落俗套但也充滿銅臭

雖然金魚俱樂部點出了「障礙者與健常人需求無異」,且有許多讓人會心一笑的小細節。推動劇本往前的動機幾乎都來自金錢利益,使整部片雖有情誼但也銅臭十足。

因為從奧立佛出發,本身設定就帶有濃厚的白領菁英視角,還是個唯利是圖的投資顧問。劇中奧利佛每每遇上問題,就慣性地以錢來解決。這種濫俗的方式聚焦在個人利益上時,顯得特別傲慢、瞧不起人。若是將錢「分贓」給夥伴,「隱形富豪」該被課走的稅以另類方式再分配,回經濟弱勢的障礙者身上,反而讓人大快人心,期待運鈔成功後他們都能分到一杯羹。

儘管電影末段奧利佛對這樣的價值觀有所反省,還在金魚的告別式上以金魚象徵自己致詞道:「本來可以得到一切,還年輕,又在人生成就的最高點,卻日以繼夜孤獨滴在水族箱裡游著,總想著只要游得夠久、夠遠,總有一天能到海洋,但他沒發現其實只是在原地打轉」。看似奧利佛透過公路之旅有所成長,已超脫於金錢觀的束縛,結果照顧中心主任卻要他為中心繼續運鈔,就算喜劇效果上十足衝擊。運鈔目的從自己轉移成團體,但此舉也讓他近兩個小時鋪成的成長大打折扣。

除了充滿銅臭外,奧利佛也以能言善道、整齊乾淨的中產階級形象,在為其他金魚小組成員代言。雖說是肢體障礙者動腦、心智障礙者出力的典型分工,但奧利佛階級位置所掌握的話語權,卻使彼此的權力關係極度不對等,團體非得透過奧立佛才能得到他人的尊重。

特別是奧利佛在精品店,提及「便士樂福鞋」(Loafer)的冷知識讓店員刮目相看那幕。在《金魚俱樂部》這部片的宣傳和影介上被大做文章,甚至號稱「歐洲最大發行量的《圖片報》(Bild)都狂誇這點子『太讚了!』」。為何讓「健全人」刮目相看的部分,都集中於奧利佛身上,而其他障礙者只能負責丟盡洋相的戲份?

除了戲份分配外,更要指出的是,劇中奧利佛才成為障礙者三個月,甚至駱駝治療的前幾天還罵著雷蒙「有病」。就算敘事需求上公路冒險必然要有所成長和前進,但奧利佛為夥伴辯護,其實是來自「自己被貶低」的不快。這幕健常人看了會覺得非常爽快,但障礙者看了真的會開心嗎?他的行動並沒有改變成員們被看不起的事實,只是別人會賣他面子,先收起歧視。這部分上仍是種個人主義式的英雄行為,欠缺對結構的關懷。

回到本片,沒有刻意呈現什麼勵志性,障礙者在違法事件中的形象翻轉上,也充滿積極意義。而且本片榮登德國票房冠軍連續三週,證明障礙主題的類型片也可以有好票房。甚至片中對社福機構、護理師和身心障礙者三者互動的呈現上,都非常有趣。若晚上閒來無事不想太嚴肅的話,「金魚俱樂部」仍不失為一個不錯的選擇。

圖說:

James M. Sommerville. (1825–1899) “Ocean Life.” ∕擁有者:美國大都會博物館。公開版權。CC0 1.0 Universal (CC0 1.0) Public Domain Dedication。

圖片來源:https://www.metmuseum.org/art/collection/search/12544

圖說:運鈔過程是一場障礙者的尋寶大冒險。

金魚俱樂部預告:https://www.youtube.com/watch?v=Jn0hRTh2_nk&feature=emb_title

無限影展:《光》

【障礙研究五四三】配合2020年無限影展,本網站刊登一系列影展放映影片的看片心得。這些心得文的作者中,有半數以上具有身心障礙者身分。
圖說請見全文最後面

「我們其實都一樣,只要您願意」:《光》

文/ 邱子軒(臺北市立大學中等特殊教育師資培育生,公共系碩士生);吳姵穎(國小教師,國立臺灣海洋大學教研所碩士)

幕起,主角文光站在公車候車亭,口中喃喃自語地反覆練習著:「你好,我的名字叫文光,我很友善、合作、樂於助人。有時候我看起來可能會有點奇怪,但是希望你可以諒解,我有『自閉症』 (全名應稱為「自閉症類群障礙」或「自閉症光譜疾患」通常統稱為「自閉症」,英譯為Autistic Spectrum Disorder,ASD) 。」

文光對著看似空氣的人潮,專注地練習弟弟寫給他的面試台詞,他努力地嘗試看著他人的眼睛也能講好面試台詞。文光的弟弟與朋友們都殷切期盼這次面試的成功。接著導演以一位女性幼教老師的眼神、關注與行動,開啟電影序曲,述說著文光兄弟倆相互扶持的過程、弟弟擔任「文光照顧者」的酸甜苦辣,以及街訪鄰居、兄弟倆的同學、朋友對「自閉症」的了解與認識。透過多個不同角色的觀察,細膩描繪出文光與文光的照顧者與社會大眾之間的日常生活。

由於電影受限於拍攝篇幅與時間長度,未曾與「自閉症者」相處或生活的觀影者可能看不懂這部片。人們還可能因電影情節而忘記身邊可能存有潛在「自閉症」特質的孩子、家人或同儕之間擁有的「個別差異」,不小心就可能會以「自閉症」、「白癡」或「自閉」等字眼去傷害到生活上一定會遇到的夥伴們。我們希望以這部片子作為正確認識「自閉症」的起點。

因師資培育課程、實地見習或志工服務等多元學習的管道,我們有幸結識許多經由兒童及青少年心智科醫師與各地教育局組成的,特殊教育學生鑑定及就學輔導會(以下簡稱鑑輔會),實際鑑定具有「自閉症」的孩子、朋友或學生,以「認識、同理並尊重」的心態去交流,進而成為好朋友。試著以過去認識的「自閉症」、同學們觀察的「自閉症」、師長們給予閱讀的「自閉症」與社會大眾們心中所想像的「自閉症」等,提供一些背景知識,如何正確地看待「自閉症者」。

我們盼能澄清各位觀影者們對「自閉症」不清楚之處。我們希望各位觀影者們能以這些基礎再次回到文光的生活,並不受限於電影的篇幅與時間,一同感受文光與他生活裡的人們,如何讓「星球」和「地球」共同連線的奇妙旅程。導演在有限的時間內,生動描繪出「星球人」如何看「地球人」、「地球人」如何看「星球人」與「地球及星球的中間人」如何看「星球人」與「地球人」互動等「自閉症」者在「社會互動、行為及興趣表現社會」,進而導致於「學習及生活適應上的生命歷程」。

《光》主角「文光」是一位在馬來西亞具有「自閉症」特質的成人。以導演郭修篆先生與自閉症哥哥親身相處經驗為題材,以手足的觀察來描繪「自閉症」所帶來「可愛、天真、單純與直接的但有時會令人生氣或壓力的」的「日常生活現象」。如:文光兄弟倆討論文光的女朋友到底是誰? 文光執著於尋找玻璃容器而錯過面試的機會。

在臺灣,沈可尚導演《遙遠星球的孩子》與《築巢人》,以紀錄片的模式,記錄在臺灣「自閉症」的家庭現況。與部分新聞媒體和報章雜誌曾說:「『自閉症』一定有絕頂天賦」的省察日記,將臺灣部分「自閉症」的圖像以影像作品的模式勾勒出來給大眾了解,讓身處臺灣的我們都能認識臺灣的「自閉症」圖像,不再只以國外的例子來理解或分析,運用在地化的臺灣個案來理解「自閉症」。

在美國,天寶葛蘭汀博士的自傳《星星的孩子:一個畜牧科學博士的自閉症告白》,由母親與她描述,兩歲時診斷出自閉症,直到四歲才開始說話。她母親最大的心願,就是能夠看到她開始說話 。1988年上映的美國電影:《雨人》(Rain Man),由達斯汀霍夫曼演出的雷蒙角色,闡述了「自閉症」的基本概念,但不是「自閉症」絕對真實的樣子。現實生活的《雨人》皮克出生時小腦受損,並缺少了連接左右腦的胼胝體,當時協助鑑定他的兒童及青少年心智科醫師預測皮克有嚴重智障,也許永遠學不會走路或說話,故建議家屬安排他入住療養院 。

「我們其實都一樣,只要您願意」!因此,與每位「自閉症」者相處時皆以「認識、同理並尊重」或「平等對待、共同奮鬥」的訣竅去交流或融入,並以「保護自己,不讓自己受傷」為最高指導原則,了解這位「自閉症」者的習慣(如:慣用手),與興趣(如:喜歡音樂)。借力使力,相信您會喜歡與這群「自閉症」者相處,因為真的都一樣卻不大像,好像每次的相處都會有不一樣的學習或互動歷程。若家長或老師們有疑似懷疑孩子或學生可能是存有「自閉症」特質的潛在個案,請務必盡快讓「兒童及青少年心智科」醫師進行「專業鑑定」,盡早參與早期療育,家屬與學校教師們越早由專業團隊共同合作,未來的發展性一定是無可限量的,星球人有可能是家屬與學校教師們的最佳模範。

1.        「自閉症」是統稱,其實社群內部異質性很大的「自閉症類群障礙」光譜。

根據2013年由美國精神醫學會所出版的「精神疾病診斷與統計手冊第五版」(DSM-5),「自閉症」(英譯為Autistic Spectrum Disorder,ASD)是統稱,包括:「亞斯伯格症」、「高功能自閉症」與「肯納症」等症狀皆是。因此,正確的全名應稱為全名應稱為「自閉症類群障礙」或「自閉症光譜疾患」(如圖一所示)的發展障礙,以每個孩子的症狀有不同程度在光譜疾患上來分類。

2.        「自閉症」不一定是「自我封閉」的安靜者或可以自行「打開心扉、走出封閉」的疾患者,只是因於不明原因的腦傷所導致的「廣泛性發展障礙」,造成在認知、語言、知覺等方面產生學習的困難。

「肯納症」(Kanner’s Syndrome)就是一般俗稱「自閉症」的正名。1943年,美國的肯納(Leo Kanner)醫師發現了自閉症(Autism)這個族群,故又稱肯納症,然而這個名詞也讓他們帶來不少困擾:人們以為他們可以自行「打開心扉、走出封閉」或他們本身就是「自我封閉」的安靜者。其實在醫學上,「自閉症」是起因於不明原因的腦傷所導致的「廣泛性發展障礙」,造成在認知、語言、知覺等方面產生學習的困難,尤其是在學習人際溝通技巧上更是如此,台灣在最近開始改用「肯納症」來稱呼「自閉症」 。

3.        「自閉症」不一定是有絕頂天賦,但經由資源與支持,一定可以「適性揚才.贏得未來」,找到自己的適合之處發揮所長。

歡迎到「2020年無限影展」觀看《光》或《黃金花》,或者是觀看導演沈可尚先生曾在公視指導的紀錄片《遙遠星球的孩子》與《築巢人》,亦或是閱讀臺大醫院兒童心理衛生中心主治醫師蔡文哲講師著作的《星星小孩,擁抱陽光:幫助自閉兒快樂成長》,以及臺大醫院精神醫學部主治醫師簡意玲博士的《依然真摯與忠誠:談成人亞斯伯格症與自閉症》。

4.        「固著行為」(Stereotypic behaviors)與「堅持」的行為表現差異為何?如何辨別「固著行為」(Stereotypic behaviors)。

請務必由「兒童及青少年心智科」醫師或專業的鑑定團隊來判斷:孩子是「固著行為」(Stereotypic behaviors),還是只是因成功經驗帶來的熱情而所致於「堅持」的行為表現呢?

Henri-Edmond Cross. (1905-1908) “Landscape with Stars.” 擁有者:美國大都會博物館。公開版權。CC0 1.0 Universal (CC0 1.0)Public Domain Dedication。

圖片來源:https://www.metmuseum.org/art/collection/search/459189

圖說:自閉症孩童常被稱為星星的孩子,來自另一個星球。

無限影展《獅子山上》與山下

【障礙研究五四三】配合2020年無限影展,本網站刊登一系列影展放映影片的看片心得。這些心得文的作者中,有半數以上具有身心障礙者身分。

圖說請見全文最後


遲恒昌 (東華大學觀光暨休閒遊憩學系 副教授)

記得小時候,母親帶我們兄弟姊妹去看《汪洋中的一條船》,那是描述障礙者在淒風苦雨中的奮鬥人生故事。《獅子山上》這部影片沒有這麼悲情可歌可泣,但還是一部勵志電影並由俊男美女演員飾演。這部片是由香港攀岩選手黎志偉真人真事所改編。黎志偉曾是世界排名第八的攀岩選手,於香港傳統節慶活動以十秒攀上包(子)山頂奪冠,因而被稱為「包山王」。本片描述攀岩運動員的主角因交通意外成為傷殘人士後的堅持不懈,用不同的身體狀態去完成自己的目標。影片穿插著愛情故事、家庭生活與法庭辯論,還有不時出現主角想像的各種動物,與腦海裡攀爬包山奪冠的畫面。

本片勵志之處在於傷殘人士終能完成人生目標,攀爬上香港的重要地標獅子山。然而任何人經由努力完成艱鉅的目標,又何嘗不勵志呢? 本片當然是提醒著我們注意主角障礙者的特殊性與勤勉不懈,但本片沒有使用台灣早期常見的「雙手萬能」,來鼓勵下肢障礙者。當主角獲選為香港傑出青年表揚,傷殘人士被描繪為生命鬥士,都是障礙勵志片常見的情節。片中有一句類似的對話,大意是說傑出青年還是傷殘人士,不會因為得獎而改變身體狀況。這除了勉勵當事人,也是鼓勵其他非障礙者。表揚大會不能明說的是,「障礙者都可以,好手好腳的你也可以辦得到」的「勵志」。攀爬獅子山是傷殘後的主角的目標。他在先前身為攀岩運動員的基礎上,重新加強訓練如何與輪椅協作完成攀岩。在一個風大的天氣,在教練與伙伴的支持下,他終於以輪椅爬上了獅子山。攻頂獅子山那刻不但是勵志片的高潮,也應該被視為重要譬喻:每個人都有自己的獅子山。

本片肯定了傷殘者對自我目標的努力,然而本片有許多值得我們討論與深思的地方。主角終究要下山回到障礙者的日常,獅子山下的生活並非僅靠著勵志精神就能順暢運作。

影片中的前半部,妻子想要申請丈夫的保險理賠給付,受理的櫃臺卻要求她提出證明:她丈夫一輩子都不能行走才行(就是障礙鑑定裡的「無法減輕或恢復」)。醫療導向的身心障礙鑑定,決定了「誰是障礙者,誰能持有身心障礙手冊」,以及之後資源的分派。台灣政府要求障礙者,每五年強制更換手冊與重新鑑定障礙。過去也曾經發生過,要求無法減輕或恢復的障礙者(如小兒麻痺症者),都需要回醫院重新鑑定的爭議。誰都希望身體能從傷殘中恢復,如本片主角鄰床病友那樣不斷聆聽宗教音樂就能奇蹟般復原。影片中出現教練帶著主角去尋求神秘偏方療法,例如地方「神醫」開出高價藥方謊稱有效等等。這樣的故事,我早年也從父母那聽聞過。他們四處尋求神秘偏方,希望能醫治家人的症狀。後來也從更多障礙者朋友那聽到,他們聽到路人自以為是以傳教般地口吻說,他們一定是前世或家族業障太多,或者沒有信什麼教,如果悔改信他的宗教,必能得到救贖或「康復」。

主角住院期間,影片呈現他在病房裡持續鍛鍊身體,卻沒有太多醫療檢驗的畫面。事實上,障礙者家庭日常的醫療經驗,常因為醫療院所實質空間的阻礙如門寬、台階、路阻、缺乏車位等,無法順利就醫。這種情形也發生在Covid-19期間。障礙者被隔離檢驗,卻因醫療儀器的障礙,使得障礙者無法接受完整檢驗。就連日常的耳鼻喉科診所,也因為附近沒有無障礙車位或是被佔用,或是診間器材無法配合等原因,而無法使用醫療資源。即使《獅子山上》的主角應該是在一間大型醫院,簡單如量體重到許多檢驗的醫療儀器,也可能因高度或缺乏移位機等設計,不能順暢地讓障礙者使用,造成障礙者就醫的阻礙。

片中主角接到妻子即將臨盆的消息,這段畫面裡主角使用手動輪椅,迅速趕到婦產科病房,護士剛好抱著新生寶寶。我想到主角如果在台灣,他的輪椅時速應該超過現正初審中的《道路交通管理處罰條例》修正案。

未來將限制電動輪椅時速為6公里,他將只能慢慢滑。同樣是移動運具,不平等的是電動自行車時速限制卻是25公里,電動輪椅被歸類動力式器材醫療器材。值得我們反思的是,電動輪椅到底有什麼療效,而必須限制在時速6公里而不是16或25公里。下肢障礙者依靠輪椅作為重要的移動工具,主角攀登獅子山的過程,我們看到人與輪椅共同協作向上攀爬,多數時候輪椅是障礙者不可分割的一部份。

有幾幕主角在住家前搭車的畫面,我以為接下來的畫面要呈現等了三班公車被拒載,或是在公車裡遭遇的緊急煞車或上下斜坡板的翻車。我原先疑惑主角搭香港公車似乎沒有阻礙,查了香港低底盤公車的大約數量,才發現原來在幾年前總數量竟是全台灣的三倍之多,而且香港人口大約是台灣的三分之一。片中主角曾搭一般計程車,也沒有被拒載。途中主角因身體傷殘失禁而可能弄髒車子,也不知道最後他是否被趕下車。

主角最初不太會幫小孩換尿布。他慢慢學習配合輪椅的高度與移動來從事家務,到最後能跟小孩合力晾衣服的溫馨畫面。無障礙家庭空間的尺度、物品擺放、設備等,都需要重新再設計與調整,才讓家庭成員參與家務。曾是包山王的爸爸,或許很想帶孩子去公園,甚至是兒童攀岩場所。這些空間若都能有無障礙設計與共融遊具,就能讓坐輪椅的爸爸也能帶著孩子一同遊玩,讓小孩也能認識與自己同年齡的障礙者。主角透過岳母介紹工作,到一間類似裁縫職業訓練學校工作。主角還跟著岳母學用電動縫紉機。我還心想他要怎麼踩縫紉機?接著看到主角可以使用類似假人道具,來協助腳踏縫紉機。

主角還有一項工作是分送郵件。有回他因為辦公室的門寬過窄,使得主角的電動輪椅無法進入;也有同事看中他的電動輪椅移動快速省力,請他協助搬運設計用物品。許多障礙的職場環境阻絕了障礙者的工作權,儘管為了促進障礙者就業,定有身心障礙者「定額進用」規定。根本之道是,除了提升障礙意識外,還要改善職場環境與職務內容。軟硬體的改良能協助障礙者在職場工作,讓障礙者參與及貢獻社會。再回到縫紉機,那是主角為孩子的舊布偶重新縫製衣服。這隻布偶曾因舊了而被妻子丟棄,讓主角有些不忍。這隻布偶也許像障礙者擔心被拋棄的心情,也象徵著障礙者若能有適合的輔具與支持,都可以「再生」。

過去的障礙勵志片,為了賺人熱淚常訴求悲情或是同情,本片並未渲染這些刻板印象,而以攀登獅子山的正向勵志為敘事主軸。影片劇情也改編真實的法律訴訟案件,法庭裡爭辯著交通事故的責任比例與賠償,其實爭辯的更像是誰比較「可憐」?讓觀影的我們反思什麼是「可憐」?是與主角因交通事故而纏訟的過勞卡車司機,還是在交通事故中受傷成為障礙者,但後來成為知名的傑出人士。障礙者不需要被「可憐」,或是成為誰的勵志樣板,獅子山下需要的是足夠的社會支持與參與社會生活的權利。

Hendry, Hamish . (1897) “Red Apple and Silver Bells. A book of verse for children … Illustrated by A. B. Woodward" /收藏者:大英圖書館。無已知版權限制。


圖說:主角回到獅子山下,和孩子一同分擔家務工作。

British Library digitised image from page 61 of "Red Apple and Silver Bells. A book of verse for children ... Illustrated by A. B. Woodward"

障礙作為防疫的能動力:障礙者健康、性別與支持需求的反思

蔡亞庭(台灣障礙女性平權連線 前秘書長)

本文獲得「台北大學社科院高教深耕計畫」贊助

 本文根據2020年臺灣障礙研究學會論壇的蔡亞庭發言整理而成。論壇海報,請見全文最後圖片。

 在Covid-19與障礙研究裡,我要跟大家分享的是:(一)我如何透過我的障礙和性別經驗,成為「家裡的陳時中」;(二)在2020年這場世界級防疫大作戰中,我的生活並沒有受到太多防疫措施的影響,其背後所透露出的照顧資源不足與「情感稅」;(三)一個障礙者的經驗可以提供社會大眾提高疫情警覺性之處。

一、障礙身體及經驗累積而成的防疫知識庫

我在去年12月看到越來越多報導在講關於武漢肺炎的消息後,便注意到中國過年期間的境內移動,和世界各地的海外移動交互影響,以致年節期間的旅遊潮可能讓人們把病毒帶回台灣。

因此,我很早開始擔心並請家人先去買了三盒口罩,同時也跟家人一起在家中啟動防疫措施,包含回家的時候要先洗手、換衣服,然後出門要戴口罩,並且在過年返家的路途中,盡量不在休息站下車。

我比起陳時中還要超前部署。

能夠有這麼高的警覺性,是因為我有一個很容易受感染的身體。我從小到大的經驗是,人家在端午節、中秋節、寒暑假都是開心放假出門玩,我卻常因為感冒在住院。也曾經在SARS期間疑似黴漿菌感染,住進加護病房一個月,插了三次管,差點無法脫離呼吸器。

這樣頻繁因為小感冒而有生命危險的障礙經驗,讓我對於流行性疾病的傳染非常警覺,甚至警覺到只要身邊有人咳嗽打噴嚏,我都會感覺自己被傳染了、喉嚨開始痛了,像極了慮病症。對於疾病傳染的警覺心,以及比別人多次的治療經驗,讓我累積了一定的醫療知識和防疫技能,包含細菌與病毒的感染機制、人體的免疫機制、營養素的作用與特性、藥物的作用等等。

二、障礙、性別、生存需求與防疫

  積極的防疫對我來說不只是照顧自己的健康,也是照顧家人的健康。身為需要密集支持的障礙者,我要活著就必須要獲得照顧支持。

因此,我對於家人,尤其是一直以來的主要照顧者的健康特別關注。除了充滿對家人的關心與愛,還存在著極度擔心因為照顧者失去健康而無法提供我協助,那時我就只能被迫失去妥善的照顧支持以及做人的尊嚴與自由。

此外,身為女性,在我成長的過程中接收到、學習到、也被鼓勵地將照顧工作劃為自我成就感的來源之一,也被鼓勵提出情感性的關懷、細緻的觀察及同理。在照顧他人的實作中,障礙身體使我無法運用現今普遍的照顧提供方式 – 以身體勞動來提供照顧。但障礙經驗訓練我警覺環境中的感染風險、學習預防保健醫療知識、感知自身身體狀況的能力,促成我發展不同的照顧提供方式。女性經驗中被鼓勵感同身受、表達情感,每月感受賀爾蒙對身體劇烈影響的變化,也更加強我對自身狀況的感受性和觀察力。

值得一提的是,在SARS期間的住院經驗,我看到了醫護人員協助的質與量不足。我的主要照顧者為了讓我有更舒適的協助,進到沒有陪病設計的物理環境,只能坐著板凳、趴在床上睡了一個月,導致出院後許久,主要照顧者的身體一直很不好。

這也讓我發覺,照顧自己的身體健康,同時也是在照顧家人的健康。因此,一個支持需求密集的障礙女性之照顧工作的實作,便是無時無刻地照顧自己的健康,以及注意到環境中對健康的危險資訊和因應方法,並把它們提供給家人;照顧家人也成為我維持生存安全,以及對自我價值的認同方式。

三、未受疫情影響的生活 – 背後所透露的照顧資源不足與「情感稅

對我來說,防疫後的生活和防疫前沒什麼不一樣。這個現象除了源於我的身體平時便處於防疫情境,還因為我有緊密的家庭支持及照顧。

我的主要照顧者一直都是我媽媽,從我出生到現在24小時全年無休,所以她非常熟悉我什麼時候需要協助、協助什麼、語言意思、協助技巧等等;我也了解她在協助的時候,習慣使用的力量大小、角度、節奏,以及能力等等。在疫情期間,因為對彼此狀態的掌握度、熟悉度與穩定度,讓我不用擔心使用我已經很少的體力,去不斷地教導其他不熟的協助人員(像是居服、個助、外籍看護)。

這樣的教導很耗力,也導致我的抵抗力更弱、更害怕疫情感染;擔心原本的照顧人員不能來了怎麼辦、一堆照顧者來來去去帶來病菌怎麼辦。

雖然緊密的家庭照顧關係可以提供密集的支持,但我平常也付出很多「情感稅」。高度的支持需求讓我需要做許多的「腦內工作」來維持任何的照顧關係,像是下意識地隨時觀察和掌握照顧者的動向,以利於揣測、推論照顧者的行動,並且自己在腦中先行安排協助行動的規劃。

又或者是在提出協助需求之前,判斷自己是否要求協助的頻率太高、是否能忍住且不提出需求,只有當需求能通過自己層層的把關與合理化的時候,才會提出來。在面對家庭照顧者時,我更需要堅守這些程序,來彌補我對家人的愧疚。

即便我基於人權與性別意識的反思,不想成為剝削和壓榨母親角色的共犯,但因為照顧支持資源量的不足,讓過往身體資源還夠的我,失去了進入其他協助關係,以及學習適應和教導其他協助者能力的機會。而照顧支持資源質的不足,則讓我進入家庭照顧以外的關係時有巨大的門檻,擺在眼前的不僅是金錢的支出,還有龐大的體力、管理、人際、情緒控管的消耗與能力要求。隨著我的身體障礙加重,我漸漸無法使用如速食般,一來就要進入完整的協助工作的照顧支持服務,而更加依賴媽媽的照顧。

疫情下,政府可以由障礙者的經驗學到什麼?

災害的防治、預測,需要高度的警覺性和敏感度。易受感染的障礙女性經驗,可以提供家人及政府對疫情的高度警覺性,以及關注疫情發生及擴散的可能性,進而更超前地部署、謹慎地行動,讓防疫不會因為一時的疏忽產生破口。另外,細緻的防疫政策也能讓防疫資源和措施,盡可能地回應多元需求的人們。

而沒有受到影響的防疫生活經驗,反映出政府照顧資源的量及質的不足,導致照顧工作落在家人(尤其是女性)的身上,形成彼此的負擔、牽絆。政府應該要正視障礙者與家庭照顧者在照顧關係中,產生大量的情緒協商或工作,以及自我究責、自我懷疑的情感稅,進而透過正式支持服務的提供,減少類似情境的出現。

本文經過林昭吟(國立台北大學社會工作系教授兼系主任)修潤。

圖說:

Rossetti, Christina Georgina. (1893) "Goblin Market ... Illustrated by L. Housman. L.P"
∕收藏者:大英圖書館。無已知版權限制。

圖說:緊密和諧的照護關係,是由障礙者與提供照護者彼此關照的結果。

https://www.flickr.com/photos/britishlibrary/11129399216/in/album-72157638906393085/

無限影展:《黃金花》

在偉大的母親之後,還能多看見什麼?

文:Helen

圖說請見全文最後面

《黃金花》由老牌香港明星毛舜筠主演。毛舜筠是巨星張國榮的好朋友。2018年,她以《黃金花》這部片獲得第37屆香港電影金像獎女主角獎。事實上這部片的主角凌文龍也獲得香港電影金像獎最佳新人獎。電影以紀錄片訪談的方式開場,頗具特色地利用隨意的非正式採訪,自然描繪出影片主角黃師奶(本名黃金花)及她三人小家庭的鮮活形象。訪談後的片頭伴隨著配樂,拍攝公寓、公園、小學、市場等日常生活的場所,呈現了香港在高度商業化、現代化的國際金融中心外,更加真實的另一面。至此似乎成功定調成,以中下階層庶民家庭生活為主軸的影片走向。

故事從一家人清早起床做準備開始。雖只是貌似平凡的日子,然而就只是這樣平淡的一天中,由於兒子「光仔」溝通上的障礙,以及受到壓力所出現的自殘行為,使得即使在日常生活中,父母都需要時時為他操心,陪伴於身邊,並在缺乏友善及障礙意識的環境中承受社會上的冷言冷語。父親放棄與情人約會陪伴光仔,卻因為光仔想法與社會常識間的巨大落差,使其在街上弄得狼狽不堪,顯現了精神障礙者父母承受的壓力和辛勞。

電影到此頗有發展為一部以障礙家庭為中心,描述中下階層生命困難與美好的寫實主義風格電影。然而在經過前段的短暫舖陳後,劇情及風格以不太自然的方式轉變。父親情人因為意圖獨佔關愛而引誘光仔,造成光仔的情緒激動。隱忍許久的母親終於不再忍讓,迫使父親離家。母親也回想起了懷孕時的傷痛往事,激起心中對孩子的內疚,如同許許多多認為虧欠孩子的障礙者父母。

劇情並未繼續往障礙家庭的生活故事發展,而是急轉為犯罪類型片。

母親從鄰里間打探到丈夫情人的資料,謀劃殺死她。從她對走私集團說:「我也是為了我兒子」來看,殺人動機似乎是為了能讓丈夫重新回歸家庭。這個超乎平凡家庭主婦思考的想法,並非只是賭氣、衝動:她認真進行調查與計劃,也付諸行動。

至此,電影已經完全拋開前面的寫實主義風格,快速的剪輯,懸疑緊張的配樂,天馬行空的行動,使得觀賞時很難再以中下階層家庭的面向,來看待劇情和角色。

行動的規劃需要先到大陸,再偷渡回香港製造不在場證明。為了能時時刻刻照顧光仔,母親只得帶著他一起進行這趟旅行。從出門前的準備,到讓光仔能一路上穩定情緒。過程中除了謀殺計劃,這些側寫也讓觀眾了解到,障礙者在缺乏友善環境下出門的困難。偷渡回家,母親搭乘電梯準備動手時,意識到監控鏡頭而作罷。這部份劇情的處理上有些粗糙。

放棄謀殺計劃後,母親在鄰里的鼓勵下振作,決定與光仔兩個人生活。母親開始到處找工作,卻因為光仔四處碰壁,所幸找到了一個賣冰淇淋的餐車工作。某一天,光仔為了追父親獨自跑了出去,讓母親焦急地拼命尋找。光仔在少有的獨自行動後,因為異於常人的行為被路人報警送往警局,與前來尋他的媽媽感動的相擁而泣。

之後,父親的情人到餐車挑釁母親,加上光仔喊著要爸爸並再度自殘,讓母親再次起了殺人的念頭,這一次被醒來的光仔阻止。這才發現以為什麼都不懂的光仔,其實一直看著母親的一舉一動,也了解母親正在做什麼,終於讓她完全放棄謀殺計劃。其後,父親也被回憶觸動而回家。電影的最後,再次回到開場訪談的場景,在母親一句「白頭人送黑頭人,對我們來說是一種幸福。」結束,展現出障礙家庭的艱辛及無奈。

   在混搭的風格中,使得電影呈現有些不明所以。劇情著重於表揚母愛的偉大,主要內容卻是母親為了讓慣性外遇的父親回歸兒子身邊,謀劃殺死父親情人等貌似B級電影的情節。若從犯罪類型片角度出發,在情節安排及合理性上也出現有些兒戲。整個謀殺行動略為明顯的,是為了舖陳最後的感人場面,及表達光仔內心情感?雖然呈現精障者內心世界確實非常困難,但該有更好的方式。

   家庭以及鄰里間的情感描寫,是影片中的小亮點。在家庭面向上,電影所呈現的母子情、父子情,包含幫助光仔平復情緒,用特別方式與光仔溝通,以及藉由他喜歡的魚等,串聯出共同回憶的幾場戲中,確實將情感傳達給了觀眾。另一方面,在夫妻情感上則缺乏渲染力。父親的離開與回歸,也少了清楚的心理轉折。鄰里間的相處則呈現了商業片中較少看到的香港庶民日常生活,並用輕鬆幽默的方式使觀眾看見底層中年婦女群像。然而,處理上仍稍微有些肥皂劇,對鄰里角色的刻劃方式也不夠深刻。這兩處小亮點應該是更適合劇情深入發展的面向,從前段寫實主義角度延伸,相信能看到很不錯的故事。可惜劇情並未在這兩點上著力。

 演員的演技是這部電影的最大亮點。扮演母親的毛舜筠及扮演光仔的凌文龍,都將角色刻劃的入木三分。在兩人的對手戲中,充分將電影主題的母愛傳達給觀眾。因為他們精湛的表演,使得觀賞時得已忽視劇情中所出現的各種小矛盾。

 最後,從障礙議題討論這部電影。從這個角度來看電影,無疑是不夠成功的。

常見描述障礙議題的三個面向:障礙者內心的呈現、障礙家庭的生活、所處社會所給予的排除及權利,都缺乏刻劃與描寫。看完電影後,除了母愛的偉大,家庭情感的動人之外,能看見的障礙議題真的太少。

在此點出幾點電影中所觸及的障礙議題,並對其呈現方式所表達的立場稍作討論:

* 如果有適當環境,光仔能否不需要父母陪伴?

光仔總是被綁在父母身旁,唯一獨自行動是追逐父親而跑出冰淇淋車的時候。光仔其實並沒有做出對自身,或對他人危險的行為。如果有適當的環境,他是不是能夠不需要時時受到父母的照看?有沒有專業的諮詢或是陪伴者,能夠引導光仔有不同的生活?

然而這個議題在片中,則只是藉由緊湊的剪輯和配樂,作為營造光仔的脆弱以及母愛偉大的要素。

* 社會能夠給予光仔多少生活空間?

適當的生活環境,需要社會對為數較少的障礙者權利的尊重。比方說,空間的友善是障礙議題的一個重心,空間的充足與否,也關係到家庭成員間是否能夠有心情上的緩衝與放鬆。

假設有一個專屬於光仔的房間,是否能讓他更加自在?社區中有沒有適合光仔的活動空間?光仔家庭的生活空間似乎不太足夠。擺在家門旁的床鋪和狹小的廚房,呈現了都市中底層家庭常見的擁擠環境。然而導演並未在此問題上清楚的表達,是較為可惜的地方。

* 障礙家庭的經濟問題?

障礙者在生活中常常需要有輔具等額外開銷。由於照顧的需求較大,不論聘請照顧者或是父母其中一方放棄工作負責照顧,都將加重家庭的經濟負擔。若本身經濟狀況就不佳,所面對的生活困難將更家巨大。然而在將鏡頭對準中下階層民眾、弱勢家庭時,金錢及生活卻從來不在片中成為問題。

在父親提出離婚後,母親非但不擔心經濟問題,還拿出一大筆錢給走私集團。電影忽略這部份,讓片中角色的樣貌看上去有種種矛盾。

找工作時的情節也處理的較為粗糙。雖然突顯了障礙者家屬求職的困難,但作為多年未進入職場的中年家庭主婦,即使不需照看兒子,恐怕也不容易謀得工作。即使能夠找到工作,又是否因為特殊狀況受到雇主的剝削?然而這部份,片中做了較浪漫化的處理。比方說遇到了一位好雇主,工作也順利且開心。若如片中母親一般,能夠找到工作,母親又為何不早早進入職場,以補貼家庭收入?僅依靠父親的開車教練工作,是否能夠支撐三口之家?忽略經濟問題,使得影片彷彿是要滿足中產觀眾對底層溫情故事感動追求,而將其浪漫化處理的氛圍。

* 香港社會政策中的障礙意識?

相對於呈現障礙者的內心,電影更傾向於障礙家庭的面貌。然而在片中,香港社會對於社會環境是友善還是排斥,我們看不到。現在有哪些政策正在幫助著障礙家庭?它們是否需要改善?又或是還缺少哪些政策?所看見的都只是少數個人的行為,不論是旁人的冷言冷語,求職所受的歧視,或是鄰里給予的關懷。影片似乎在障礙者權利保障的問題上,走向依靠個人的理解與道德感,而沒有在社會層面上往前跨步。

    雖然有一些不足之處,但是電影仍然有值得看的部份,能夠看見障礙家庭的一些剪影,以及幾位演員優秀的演技,對母子情、父子情的傳達上也有不錯的刻劃,都是影片的亮點。

【障礙研究五四三】配合2020年無限影展,本網站刊登一系列影展放映影片的看片心得。這些心得文的作者中,有半數以上具有身心障礙者身分。

畫家:Edwards, E. Price. (1884) 畫名:"Our Seamarks; a plain account of the Lighthouses, Buoys, and Fog-signals maintained on our Coasts. With illustrations." 公共版權

出處:大英圖書館
British Library digitised image from page 73 of "Our Seamarks; a plain account of the Lighthouses, ... Buoys, and Fog-signals maintained on our Coasts. ... With ... illustrations"

圖說:社會能否給身心障礙者放心的生活空間?

無限影展:《希望之夏:身心障礙者革命》

圖說請看全文最後面

文/ 莊棋銘 (社團法人台北市新活力自立生活協會;本身罹患罕見疾病及輪椅使用者)

筆者出生即患「先天性成骨不全症」,屬罕見疾病,自幼因骨質特殊且脆弱,大小骨折不斷。父母勉勵我學習走路,努力復健,期盼我長的高,走的遠,不會依賴他人。父親常常說:「身為男孩,要勇敢堅強,不能想依賴他人。」母親也告誡我:「不要造成別人麻煩!不要成為社會負擔!」

然而,無論如何努力,我身高永遠矮人一截,努力走路卻經常跌倒骨折。家境僅能讓我居住老舊公寓,使我無法走下樓。這些困境,使我青春歲月與世隔絕,失去了義務教育機會。種種經歷造成我自慚形穢,常認為自己是「麻煩製造者」,是個不值得被支持、被理解的存在。

直到遇到許多「勇敢做自己」的身心障礙者同儕,發現「困難」具普遍性;出入不便,交通工具無法使用、就學就業困難、經濟困頓…與我類似的身心障礙者太多了。於是我常常思考一個問題:這個世界是怎麼了?是不是因為我們缺乏主流價值眼中的生產力、競爭力、行動力;沒有豐厚所得收入,所以這個世界不歡迎我們這群特殊的存在?

出生脊椎即斷裂的詹姆斯.勒布雷希特(Jim Lebrecht)是《希望之夏:身心障礙者革命》導演。在他上公立學校時,父親曾對他說:「你需要非常外向,你要主動對別人介紹自己。因為別人不會主動來找你!」但身為手足,詹姆斯的姊姊可以參加童軍活動,不會被父親特別叮嚀。自此詹姆斯意識到自己與常人不同,別的孩子享受豐富生活,而自己卻到處是障礙,處處是限制。

平常,身心不便的我們,時時仰賴他人,如果幫忙的人,顯露不耐神情,總讓我們培養出「退縮」心境。敢於開口,對於障礙者也算基本的「生存技能」了! 

不過如同其他受限的障礙者。身體限制,仍阻擋不了心靈奔放狂喜的渴望。

1960年代,在美國一群社會嬉皮文化者組成「身心障礙者夏令營」聚集全美各地身心障礙者,讓詹姆斯這般渴望自由解放障礙者,在營隊中盡情放逐,體驗青春之夏。

《希望之夏》前半部描寫營隊生活。透過志工協助,障礙者可煮各式料理,白天打球游泳;晚上飲酒作樂,夜談伴樂,歌舞昇平。這些尋常人可以選擇體驗的青春記憶,往往是身心障礙者缺乏的機會。營隊裡沒有保母,沒有監管人,只要你想作,甚麼都可以。

營隊生活滿足了生活想望,也有成人區,提供男女情慾交流。這個特色跟主流社會相反。主流社會的人們對身心障礙者的想像很扁平,總以「活著就好」為由,把身心障礙者「去性化」(desexualize)。身障者被認為活著已是恩賜,不要想東想西,忽略了性需求是十分正常且需重視的。 

影片中女性腦性麻痺的性學研究者 丹妮絲·舍拉·雅各布森(denise jacobson)說:「大學畢業後,我回到家鄉,邂逅一位巴士司機。有天肚子痛的不得了,當時外科醫生認為是闌尾炎,他們替我開刀,卻只能取出正常闌尾。醫生後來對我作骨盤檢查,然後說你可能得了性病。一時之間,我感到驕傲極了!回頭想想,那全是因為那位外科醫生認定,我怎麼可能有性生活?誰會想跟我上床呢?」讓筆者想到,幾年前因吃感冒藥皮膚過敏,當時門診醫生問我:「最近一次性行為是甚麼時候呢?」頓時覺得這位醫生很有平權概念,不會忽略「這種可能性」非常之好。

影片中的黑人志工 里奧內爾,伍德雅德(Lionel je Woodyard)說:「當年我們在營隊時,障礙者權利法案沒有通過,我們帶障礙者到鎮上郊遊,吃冰淇淋,常進不了店門,還要忍受別人眼光,或聽別人說:我們這裡不要讓他們來,因為其他顧客會覺得不自在。我身為黑人所遭遇的阻礙,跟坐輪椅的人是一樣的。在家鄉,我得小心翼翼看人說話,因為那是生存保命之道。我必須千萬小心,不得放肆。不能直視白人的雙眼,一切謹言慎行。」

我想,身為「少數人」天生就有這樣敏銳,「與眾不同」在佔盡優勢多數人眼中,代表對主流的「反抗」。為了不讓一般人不開心,必須偽裝自己很融入其中。

但是假裝自己「很正常」,一旦回到日常生活,遭遇行動受限、交通工具無法乘坐、就業困難等等「障礙事實」就被打回原型了。這群以「身」倡議的美國障礙者們,在1977年聚集百位各障別的身心障礙者,佔領了舊金山的衛生福利部大樓,持續將近一個月。

訴求是督促美國聯邦政府落實早在1972年通過的「康復法案」。其中504條款明定,受聯邦政府補助之醫療、學校、交通等設備設施不得歧視身心障礙者。但遭到當時美國總統尼克森否決,認為將會花費太多預算修改無障礙設施、增加人員配置等。期間,美國政府打壓媒體,不讓主流媒體報導抗議事件,甚至認為抗議行動缺乏「正當性」,屬於非法行動。在身心障礙者長達25天佔領辦公大樓下,終於成功讓「504條款」在美國的衛生福利部簽署並實施。

直到1990年,美國身心障礙者屏棄輪椅輔具,以「爬」代輪,一階階爬上象徵民意的美國國會山莊。如此震撼的畫面,直接讓美國大眾看見,缺乏平權法案的身心障礙者,是如此「寸步難行」的生存著。於是《美國身心障礙者法案》(Americans with Disabilities Act, 1990)通過,更進一步確保身心障礙者的平等權益。

反觀台灣的身心障礙者運動,較少有「當事者」參與,被視為「非主體」的被保護者。有鑑於此,台灣一群身心障礙者在2007年成立了《社團法人台北市新活力自立生活協會》。組織以障礙者組成為主。成員沒有「障別之分」。多年來,我們也舉辦「種子營」、「幹部營」、「赴日短期研修」等等培力活動。

記得有一年培力營,一位參與者分享時哭了出來說:「以前畢業旅行我們是被排除的,在這個活動,完成了我的心願。」 對一般人而言,「參加」與「不參與」是選擇問題。但這充滿障礙的社會中,對我們身心障礙者更多是面臨「能」與「不能」。

因此,身心障礙者需有「同儕」來同理處境,創造集體之「障礙文化」。理解到自己並不孤單,身心上的困難,生活上的障礙,並不能單單歸咎為個人問題。而是環境與人互動下的結果,需要有志之士努力改善。

如同電影《小丑》(The Joker)亞瑟對社工說:「我連自己是否真正活著,我都分辨不出來。」為何亞瑟有此感受?因為亞瑟缺乏同理處境的他人,失去社會安全網,讓亞瑟人生旅途上墜落。

事實上,活得無感,活得跟社會「脫節」,已是我們日常了。在大多數以「正常」人思維建構下的制度、環境,有意無意排除身心障礙者的聲音、參與。造成部份身心障礙者為了表面上的融合感,不被當作麻煩人物,偽裝自己,隱藏需求,成了生存之必須,必要之「樂觀」。但希望之夏的障礙者們,願意戴上「與眾不同」的武裝,不畏眾人眼光,成為真正的自己。為自己權益發聲。彷彿讓身為台灣的障礙者們看到了一個「尊重多元」的希望之夏。

「迎來希望之夏前;需度過寒冷之冬,創造活力之春。」我是這麼認為的。

參考資料:

1.《希望之夏》線上影片(英文原音):https://www.youtube.com/watch?v=Kffi5J61N0c&t=1853s

2.參考資料-鋼鐵是怎樣煉成的—ADA與美國障礙權利運動史:https://covenantswatch.org.tw/ada30/ada30-history/

3.參考資料-知識:沒有天上掉下來的權利,看1977年美國身障者504條款佔領活動:https://npost.tw/archives/5692

4.參考資料-〈小丑〉:亞瑟的社會死亡史:https://vocus.cc/NaMgRan_PsyACG/5da87869fd89780001d4a614

【障礙研究五四三】配合2020年無限影展,從此刊登一系列影展放映影片的看片心得。這些心得文的作者中,有半數以上具有身心障礙者身分。

Dodge, Mary Elizabeth. (1894) “When Life is Young: a collection of verse for boys and girls".∕收藏者:大英博物館。無已知版權限制。

圖說:社會有能力接納更多「人」了嗎?我們準備好了,你呢?

無限影展:《花生醬獵鷹的願望》

圖說:見全文最後

【障礙研究五四三】配合2020年無限影展,從此刊登一系列影展放映影片的看片心得。這些心得文的作者中,有半數以上具有身心障礙者身分。

一起逃亡吧!——花生醬獵鷹的願望觀後心得

文/ 黃雅雯(台灣希望工程協會(手天使) 理事長)

幕起,開始了日常生活的秩序,主角有著一張明顯特徵的臉,彬彬有禮的端著餐盤取了餐,有禮的問候著給餐的人,純白色的空間裡彌漫著安靜的氣息,透過螢幕,彷彿可以嗅到乾淨無毒的消毒水氣味;一張畫在餐巾紙的上畫,一個眼神,打破了寧靜的氣氛。

逃!

只見同夥的老人成功的引開照顧人員的注意力,主角一躍而出,奮力往出口衝去,僅一秒,就被左右趕來的壯漢擒抱,落地,但未得分,結束這回合。

故事的主題是逃亡,為什麼而逃?主角查克是一位唐氏症成人,最大的夢想就是追隨有名的摔跤選手,練成傳說中的摔跤技能而名揚天下,對朋友最大的認同就是邀請對方參加自己的生日派對。因為沒有家人可依靠,所以被收容在養護機構中,是一般人眼中是安全、舒適的終老之處。夢想什麼的,對他來說是奢侈的。機構中的老人們可不這麼想,看著這個努力出逃的年輕人,除了給予肯定外,也幫忙想方設法,讓查克順利逃出這個夢想墳場,雖然他連蔽體的衣服都必需捨去。

踏上旅程的查克巧遇另一個逃亡的逃犯—泰勒;各式各樣的巧合讓兩個人成為旅途的伴。與其說是朋友,倒不如說是各取所需的組合:查克需要人帶路,泰勒需要一個使喚的下人,也需要處理自己的於心不忍。兩人一路相伴前行,發生了一些看起來驚險但總能解決及賦予意義的狀況,途中,養護機構的看護艾莉諾的加入也讓劇情增加了一些戲劇性;泰勒與艾莉諾正反兩方的看法及辯論真實呈現了社會對於"弱勢"的兩極看法,更真實的是,所呈現的即是障礙者的日常—消失的主體。

我的生命誰說了算?在障礙及照顧兩者交織打結的關係上,這樣的議題一直爭論不休,尤其是被診斷為心智障礙類的族群,想要大家停下來聽聽自己的想法真是難如登天,本片所謂的真實呈現,對同時被歸類為"弱勢群組"的我來說,是真實呈現了社會對我們的矛盾、刻板又帶些天真的看法,一方面同情我們的弱勢,一方面又鼓勵我們力爭上游做一個生命鬥士,諷剌的是,在劇中,成功圓夢的這一切都必需由健全者來允許及促成,一切,還都是別人說了算。

本片沒有試圖用一種不同於常人的眼光來看待主角倒是讓我安心不少。

比起不切實際的幻想,正視一般人對唐氏症者的偏見,反而讓觀眾有機會生出一點點思考的空間,如果這一切都讓查克作主,劇情會變怎樣呢?也許放手之後會有更不同的風景?或許更進一步思考,在我們的社會,可以容許多大的不同呢?從早期的康橋事件到近期的古亭小作所事件看來,雖然一切都是合法合理,也有公權力支持,但住戶群起抗議抵制,說明了我們的社會在面對異同時,大多是未了解先排斥,正如電影中一開始泰勒對查克的態度,不同的是,劇情可以安排兩人有機會溝通對話,進而產生互惠,連結,生活中的小作所能否如此?

一直以來,台灣的社會環境及教育環境並沒有好好的教會大眾如何對待異同,致使障礙者在生活中處處受限或被排擠,從早期將障礙者分為六大類,給予福利補助,到近年引進國外模式,將障礙者以編碼分類,政策看似進步,卻只是換湯不換藥,加上越來越重視專業化的政策,助人工作者爭先恐後的取得專業認證,好像有了證照在身就能讓障礙者取得最佳的權益,卻忘了反思,這樣的專業化真的是障礙者要的嗎?正如劇中的查克,最佳的安排就是住進機構,但集體生活容不太多的夢想,無異於坐牢。

Nothing about us without us!(沒有我們的參與,不要幫我們做決定),是身障權益運動近幾年來的主張,障礙團體更是不斷重申「沒有障礙的人,只有障礙的環境」,期望促使大眾反思社會環境對障礙者的禁錮。

試想,每天出門時必需要有被公車司機白眼的心理準備,只因公車設計不良,讓司機必需要離開座位服務輪椅乘客,增加工作量;參加藝文活動,只能坐在被安排的輪椅席,不能自由選擇更好的位置,即使願意付出較多的費用仍不可得,重大新聞發生時,往往沒有提供手語或即時字幕,致使聽障人士不能取得第一手訊息,無法超前佈署;正如澳洲倡議者Stella Young所說:不是你對著樓梯微笑,它就會變成斜坡;對著螢幕微笑,它也不會自動產生字幕造福聽障者,我想要未來的世界能夠把障礙者視為平常的事,而不是例外。

使用輪椅的我,常常在路上被搭訕,只因他說有一帖神奇的中藥,吃了後就可以讓我站起來走路。我的輪椅朋友也曾經在捷運站出電梯時,被稱讚他很勇敢(坐電梯很危險嗎?)這樣的眼光透露出一般人對我們的異常想像,成為例外,被排除在社會之外,往往讓我們無言以對。

我們不是一般人想像那樣無能、軟弱,卻也不想成為媒體形塑的那種生命鬥士,我們想經歷的是,學齡前的自由玩樂、入學受教育、與同儕成為閨蜜、離家唸大學、青春期的叛逆、偶爾做些冒險的事、成為人妻(夫)、擔任母(父)職、教養兒女、成為三姑六婆…這些平凡而自由的生活;也想有機會可以嚐試成為巧舌如簧的名嘴、拯救生命的醫者、吸引鎂光燈的明星…這些不平凡的人物,生命如何過,由自己決定,社會應該學習的是,如何尊重及提供必要的支持,支持我們所做的任何決定,共融生活不是改變稱呼或估評方式就可以達到,而任何形式的隔離也是萬萬不能的。想像在不久的將來,助人者在提供協助時,可以與障礙者充分對話,可以坐下來好好傾聽彼此的期待,商量著創造更適合的生活樣貌,一起檢視並體諒彼此的能與不能,這才是我們想要的,互相尊重的生活。

夢想不一定要被實現,生命不一定要被拯救,然而逃跑卻是必需,不管是逃出框架,或是逃出被限制的人生及一切的不合理對待,期待大家都能成功逃脫。

元人,〈元人百祥衍慶 軸〉,元朝。 / 收藏者:故宮博物館。公共版權。https://theme.npm.edu.tw/opendata/DigitImageSets.aspx?sNo=04024245 圖說:「放心逃吧,有人陪你。」