「玩」是有益於所有人、是所有人的權利

李聞一 （師大特教系博士生）文字側記

＃共融、遊戲、障礙文化、無障礙、社會學

本文根據Angharad Beckett教授於2023年11月16日在國立臺灣師範大學特殊教育學系講授「【The power of play】玩轉力量－探討共融教育與遊戲議題」講座整理。

Thank you Professor Angharad Beckett for your wonderful talk and post-talk discussion sessions!

本次講座玩轉力量感謝台北大學社會科學院院長張恒豪教授邀請Beckett教授來台。感謝國家科學及技術委員會、國立臺北大學社會科學院、國立臺北大學社會學門人社標竿計畫補助相關經費。

同時，筆者也要感謝兩位好夥伴：1. 感謝英國里茲大學社會學系 Angharad Beckett教授來臺講授並允許運用講座內容撰寫本文！
2. 感謝國立臺灣師範大學特殊教育學系 韓采芳同學協助整理講座內容！

Angharad Beckett 教授為英國社會科學領域的重量級學者，本年10月榮獲英國社會科學院院士(相當於臺灣中研院院士) 的殊榮。現任於英國里茲大學社會學系教授、英國里茲大學障礙研究中心副主任、歐盟贊助之研究網絡「身心障礙兒童遊戲權」計畫執行委員會英國代表。專業領域包含障礙研究/政治、共融教育與遊戲、社會理論、質性研究方法，其中共融教育與遊戲為本文主要議題。著有多篇學術期刊論文及《Barriers to Play and Recreation for Children and Young People with Disabilities》 一書。教授一直致力於身心障礙孩童與青年的人權議題、身心障礙者教育，在世界各地為了障礙者及教育和人權發聲，來臺進行過多次演講。

「玩」是基本的人權！

Beckett 教授從人權的角度看待「玩」，以聯合國世界人權宣言第24條「人人有享有休息和休閒的權利…」指出所有人都有「玩」權利，不論是婦女、兒童、老年人、還是身心障礙者都擁有參與遊戲、娛樂、運動、及休閒活動的權利。更以身心障礙者權利公約第30-5條的內容提醒教育領域相關工作者需要保障身心障礙兒童在學校系統中擁有和其他兒童平等地參與遊戲、娛樂、運動、及休閒活動的機會。

『什麼是「玩」？』

在講述「玩」的定義之前，大家不妨先花十秒時間先想一想『甚麼是「玩」？』、。在當日參與講座的群眾中，有人認為「玩」是遊戲、是有趣的、是自願的、是促進社交的、是對生命有意義的；工作、懲罰不是「玩」。Beckett 教授指出「玩」是多面向、複雜且動態的，「遊戲」是跨專業的龐大研究領域其中可以包含：心理學、教育學、幼兒保育、運動科學、社會學、建築學、工程、設計、都市規劃…。心理學家會關注「玩」對孩子的發展、「玩」的方式；教育學家會關注孩子從遊戲中學習；建築學家會關注孩子如何運用空間去「玩」、社區中有沒有足夠可以「玩」的場域；遊戲公司會著重於設計遊戲…。如同社會中每個人對「玩」的定義各有不同，不同的專業領域對「玩」著重的觀點都不盡相同。儘管如此，學術界還是廣泛認為「玩」是一種活動，且持以下5點通用性觀點：

• 玩家認為是有正向價值的（positively valued by the player）;
• 有自主動機的（self-motivated）;
• 可以自由選擇的（freely chosen）;
• 是投入的（engaging）;
• 與非遊玩的事物存在一定的相對關係（which “has certain systematic relations to what is not play"）。

Beckett 教授歸納以上觀點並加以說明認為：「玩」是可以讓玩家有內在動機，可以投入身心的活動；雖然不受外界干擾或控制，但可以從心智的角度如認知、溝通等方面引導玩家思考；遊戲是過程導向而非結果導，著重過程中做了甚麼而非最終的成果；隨著於遊戲的種類、規則的不同而需要不同的投入模式或程度；「玩」是高度自由但不是絕對自由的，在制定規則時需考量社會的公平正義、弱勢群體（如女性、少數種族、低社經地位、身心障礙等）的權利、正向價值等。

「玩」重要嗎？

過去很多經典的專家學者或團體如：皮亞傑、維谷斯基、世界衛生組織等都對「玩」的重要性作出肯定及提出相關見解和分類（詳見Bulgarelli, D., & Bianquin, N. (2017). 3 Conceptual Review of Play. Play development in children with disabilities, 58-70.）。Beckett 教授對於這個問題是肯定的。從微觀的角度，「玩」可以促進我們的身心健康、提供幸福感，更促進全人發展：

• 認知方面：可以促進記憶力、專注力、計劃能力、及決策決定；
• 情緒方面：可以讓我們反思感受、學習同理心、體驗並反應新的事物；
• 身體方面：可以促進動作技巧、平衡能力、提升睡眠品質及食慾；
• 社交方面：可以練習規劃、問題解決能力、交友能力、及遵守規則；
• 語言方面：可以建立詞彙、練習與他人交談、及討論遊戲規則制定；
• 創造力方面：可以學習事物如何運作、學習冒險的精神、創造自己的世界。

遊戲的種類非常多，如：動作類、社交類、角色扮演、幻想類…，作為引導者需要按孩子目前的能力給予不同程度的協助，使所有孩子獲得最大的體驗。除此以外，各種各類的遊戲都應該給予所有孩子體驗，若果在遊戲某方面缺乏造成遊戲偏食／偏誤，會導致孩子發展不均衡，特別要注意在偏鄉、機構等不利環境中的孩子可以接觸不同遊戲的機會。

上述有關「玩」的好處，是所有人都能夠受惠，並不只限於兒童的群體。「玩」可以提升所有人的身心健康、幸福感、及生活品質；對於老年人而言，「玩」更有助預防失能／失智。引用愛爾蘭著名劇作家蕭伯納（George Bernard Shaw）的話：「我們不是因為變老而停止遊玩，而是因為停止遊玩而變老」。

從宏觀的角度，「玩」是國際語言，更是社會連結。Beckett 教授從歷史學家及考古學家發現眾多的歷史文明中都包含「玩」的元素，對人們有強大的影響力，而且每個地方都因應其獨有的文化、社會形態而存在差異。雖然傳統中華文化中一直有「勤有功，戲無益」一說，但Beckett 教授認為，若果過去歷史中的思想家、哲學家，能夠看到今天有關遊戲好處的實證文獻，定然會改變對「玩」的態度。

正因為「玩」對所有人都十分重要，我們更要注意是不是每個人都有接觸「玩」的機會。Beckett 教授憶述過去來臺與一位身障朋友的經歷，那位朋友是一名30多歲的輪椅使用者。當時她們逛著那位朋友家裡附近的夜市，當經過夜市中一個丟球的遊戲攤時，教授打算詢問那位朋友怎麼玩這個遊戲時，才發現那位朋友從來未玩過夜市的遊戲。因為在那位朋友一生中從來未有人問過她要不要玩夜市的遊戲，而她的照顧者也不知道要如何支持她來玩這個遊戲，最後教授和照顧者合力協助那位朋友完成這個遊戲，共享美好時光。這段經歷提醒我們不要忽略身心障礙者，不論是兒童還是成人都擁有「玩」的權利和契機，更是一種社會融入。

『什麼不是「玩」？』

      在當日參與講座的群眾中提出工作、懲罰不是「玩」，除了這種和「玩」明顯對立的事情外，Beckett 教授更提出四種遊玩元素－「好玩的」、「自主動機的」、「自願參與的」、「某種程度的投入」以檢視四種導向的遊戲：

• 自由遊戲（Free Play）：

自由遊戲是完全由孩子自由選擇、制定規則、發展的遊戲，沒有任何成人的干涉。這種遊戲無論在孩子的認知、社交、動作等不同面向發展都有相當重要的價值，我們也應該思考如何在學校、社區中為孩子提供這種自由遊戲的機會、時間、場域，例如可以出現在學校的午休、下課等自由時間；在操場、遊樂場…。自由遊戲符合「好玩的」、「自主動機的」、「自願參與的」、「某種程度的投入」各種遊玩元素。

• 引導式遊戲（Guided Play）：

引導式遊戲並不是完全由孩子自己發展出來，引導者（成人）會有既定的遊戲框架（／遊戲的最終目標），在框架下還是會提供孩子一定程度的空間和彈性去自主發展自己的遊戲，通常出現在學校課堂中。引導式遊戲視乎實際情形，可能符合「好玩的」、「自主動機的」、「自願參與的」、「某種程度的投入」各種遊玩元素。

• 遊戲教學（Play Teaching）：

遊戲教學由教師在課堂教學的過程中帶入遊戲的元素，提升學生的課堂投入同時達到既定的教學目標。在遊戲教學並沒有「自主動機的」及「自願參與的」的遊玩元素；視乎實際情形，可能符合「好玩的」及「某種程度的投入」的遊玩元素。

• 遊戲治療（Play Therapy）：

遊戲治療由治療師或專家以遊戲的方式提供介入，達到既定的治療目的，好玩的程度視乎遊戲的設計，遊戲治療通常出現在學校以外的醫院或診所。在遊戲治療並沒有「自主動機的」及「自願參與的」的遊玩元素；視乎實際情形，可能符合「好玩的」及「某種程度的投入」的遊玩元素。

Beckett 教授強調不論是自由遊戲、引導式遊戲、遊戲教學、還是遊戲治療都該應用在適當的時機。雖然遊戲可以為孩子達到某種程度的目的，但我們不能夠忽視遊戲的趣味性、遊玩性，否則就會淪為各式各樣的教學活動、治療項目…例如，醫學專家可能會將遊戲轉變為解決肥胖問題的治療或復健方案；心理學家將遊戲轉變為評估兒童缺功能／障礙的項目。教授又以兩張照片展示趣味性的重要性：第一張照片中孩子在噴水池旁邊玩耍；第二張照片中孩子則看似在進行水療的治療或訓練活動。兩張照片中孩子都在進行上臂抬舉的動作，但相較之下，在噴水池旁邊玩耍的看起來比進行訓練有趣多了。同樣的目標，我們可以透過遊戲的設計讓孩子在一個更愉快、更有趣味、更有動機的情況下學習，而且孩子是知道甚麼是「玩」、甚麼不是「玩」，更有自主參與的選擇及權利。

Beckett教授引用職能治療教授Anita Bundy對於遊戲天秤的概念，Bundy教授指出遊戲遊玩性取決於遊戲的「可控性」、「動機來源」、及「抽離現實」等三種特徵。當玩家對於遊戲的控制程度高、參與遊戲來自於更多的內在動機、能夠暫時抽離現實的話，遊戲就有更高的遊玩性；反之，遊戲的遊玩性就會降低，甚至不屬於遊戲的程度。而這三種特徵能夠透過互補的方式達致遊玩性的平衡，例如當玩家對於遊戲的控制程度低，可以透過參與遊戲的內在動機、暫時抽離現實等兩項特徵以平衡遊戲的遊玩性（詳見Bundy, A. C. (1993). Assessment of play and leisure: Delineation of the problem. The American Journal of Occupational Therapy, 47(3), 217-222.）。

Beckett教授再次提醒和建議教育工作者：

• 要讓教學變得有趣，避免趣味教學與遊戲混淆
• 認識提供自由遊戲的學習機會，尋找促進引導遊戲的方法；
• 自由遊戲及精心設計的引導式遊戲對於孩子的心理健康和福祉很有價值；
• 在遊樂場可以進行自由遊戲和引導式遊戲，在教室裡可以進行引導式遊戲和遊戲教學。

身心障礙兒童在「玩」面臨甚麼障礙？

      Beckett教授列舉了10個身心障礙兒童在「玩」可能會面臨的障礙：

• 貧窮

不僅是字面上經濟貧窮的意思，更包括工作或照顧佔據了可以遊玩的時間，或由於障礙導致場域選擇上的貧窮。

• 教育、醫療保健方面的失敗

雖然台灣在教育及醫療方面，有一定保障，但在國際上很多地方在這兩方面的缺失仍然為許多身心障礙兒童帶來障礙。

• 虐待/暴力的風險較高
• 交通不便
• 無法進入的遊樂場/遊樂空間
• 設計者未能考慮不同的遊戲需求和偏好

（第四至六點）交通、場域、及設施的規劃和設計上缺乏無障礙的考量都有可能為身心障礙兒童帶來障礙。

• 污名化及霸凌

污名化及霸凌都是可能出現的情況，不僅是出現在同儕，更有可能來自其他成人（家長）的排斥。

• 家裡缺乏空間或適應性設計

家裏的空間或適應性設計不足，會限制了身心障礙兒童活動的自由。

• 「氣泡包裝」（Bubble-wrapping）

過度保護會限制了身心障礙兒童體驗各種活動的機會，所有兒童都可以在遊戲中學習，這等同在剝奪身心障礙兒童遊玩及學習的權利。因此我們在給予身心障礙兒童體驗遊戲的同時注意保障安全，而非為了要保障身心障礙兒童安全而限制／剝奪參與的機會。

• 成人的刻板思維

當成人（家長、照顧者、專業人員）過度介入、太強調成果導向，會使遊戲就失去了遊玩性，遊戲就不再是遊憩、休閒、娛樂，而是以遊戲包裝的教學活動、治療項。引用一位英國身心障礙者權益倡議者Micheline Mason的話：『其他孩子玩，但你做「治療」。 （…）幾乎日常生活中的每一項活動都試圖讓你變得不像你自己，而更像一個健全的人。』，（筆者的反思）在健全主義下衍生出來的正常化運動，希望使得所有人都和正常人一樣，又何嘗不是對身心障礙者的迫害呢？

重度身心障礙兒童可以「玩」嗎？

      當然可以，而且他們的確有在「玩」！我們很強調兒童在遊戲中的參與度，對於重度身心障礙兒童而言，即使僅是抬起眉毛也是一種參與。我們需要學會察覺重度身心障礙兒童的參與／投入遊戲，或引導他們進行遊戲的能力。

對於重度智能障礙兒童的參與遊戲，在過去很多實證研究已經證實遊戲態度或偏好與「智商」或認知功能無關；他們表現出好奇心、主動性、快樂性、參與性和自發性；他們的遊戲通常最好由他們的父母和/或手足來促進，因為熟悉的家人知道如何解釋並理解他們的行為及溝通需求。

Beckett教授最後分享一位英國學者Debby Watson為重度身心障礙兒童參與遊戲而設計的「遊戲護照計劃」（Passport to Play Project）。這計劃著重的不是兒童在遊戲中匱乏或缺損的部分；而是參與／投入遊戲的優勢或能力。執行計劃的成人需要著重觀察兒童如何表達「玩」，例如：進行遊戲的選擇；在遊戲中調皮、搗蛋；「要玩更多」或「不要玩」的表達…。這種溝通模式的建立非常重要，我們可以基於這種溝通方式理解這位重度身心障礙兒童的表達，共同選擇玩具、遊戲活動等進行遊戲的方式。（詳見Watson, D., Jones, A., & Potter, H. (2018). Expressive eyebrows and beautiful bubbles: Playfulness and children with profound impairments. The Palgrave handbook of disabled children’s childhood studies, 177-190.；https://www.maribyrnong.vic.gov.au/Residents/Children-Young-People-and-their-Families/PassportToPlay）

Beckett教授最後回應與會者的提問：

• 目前會不會有一些指引提供，可以充分引導建造一個共融遊戲區？

目前國際上已經有很多類似的指引，但我們要注意找尋更適合在地化運用的指引。

• 因為每個人的需求都有各有不同，該如何滿足所有人的需求？

教授認同要滿足百分百的需求有一定難度，建議盡量滿足所有人的需求。但有時候可以同一設施，不同的人可以有不同的操作方式；亦可以把設施留給使用者（不論兒童或成人）自行發想如何進行遊玩，有時候還可以看見更多不同的創意；（筆者補充）在建設時可考量通用設計的理念。

以滯留島舞蹈劇場二個演前觸覺導聆為例

文：許家峰(視障藝術家、高師大跨領域藝術研究所研究生)

關鍵字：滯留島舞蹈劇場、演前觸覺導聆、口述舞蹈、文化平權

文化平權在南方

這幾年因文化平權意識抬頭，口述服務的提供讓視障觀眾有了一項觀賞舞作的管道，然而，我個人認為，僅透過語言的描述仍不足支撐動態的身體表現，它需要從舞蹈作品中提拉觸覺元素，透過一些體感活動，強化語言中的身體感官知覺，於是近年些許有提供口述服務的場館或團隊，部分場次會安排演前觸覺導聆規畫。

然而，過去有十餘年的時間，我在北部從事藝文相關工作，也因為中途障礙身份參與了不少文化平權的活動。幾年前再回到自己的故鄉高雄後才發現除了台北兩廳院、台中歌劇院、高雄衛武營等三處國家級的表演藝術中心，在階段性規畫與有限經費的支持下，三處場館在推動共融服務也各有不同的進度。再回到團隊推動相關支持性的共融服務方面，目前也僅台北數個表演藝術團隊持續或斷續的推動口述表演場次。

筆者於2019年的國家兩廳院的文化年會中，認識了「滯留島舞蹈劇場」的編舞家張忠安、舞團經理蕭淑琳，在這次的交流下，得知團隊有心想投入口述服務領域，只是礙於資源與經費的不足，尚在尋找可能的合作機會。當下我也向團隊提出自主培力口述人才的可能性，再後來團隊也有與地方社服單位在共製節目中邀請經驗豐富的口述講者加入，以及這二年進駐台江文化中心時期推動精彩的共融藝術活動，培力身障創作與口述表演等各式工作坊課程，每一步的堅持，在在証明滯留島這些年來投入共融議題的專注與異身體共創能力，個人覺得團隊所展現的創作與共融精神，讓文化平權的實踐得以在南部開花結果。

所以本篇以滯留島舞蹈劇場的《浮游體》、《冰河時期》兩齣舞作為書寫的重點，透過這幾年對該團隊的觀察與參與其他舞蹈節目之口述服務、觸覺導聆的經驗整合，提出一個好的演前觸覺導聆，不僅可以提供視障觀眾一項可被觸動的感官路徑，同時延展聽覺中的觸感，這份被開啟的身體經驗無疑強化視障觀眾的想像畫面的構成，在配合口述服務的提供，使觀賞的當下更快擷取到台上台下的共感連覺。

語言、觸覺到動態畫面的構成

在失去視力後我發現好像又可以看見一切，那種藉由非視覺外的感官知覺所重構而成的世間百態。然而每當我細細推究時又會發現與我所想／看的結果總有些許差異或者有難以言明的感覺，以視覺導向的展演空間裡，整個觀看經驗關乎著「視域」（horizon），也就是說，的確我無法藉由肉眼觀看眼前的作品，但經由口述、現場身體感官引導、生命經驗與知識性補充等，這些綜合的感知經驗、關係連結，促成腦海裡一幕幕的視覺畫面。

當我們面對動態的舞蹈作品時，明眼觀眾可透過眼睛快速的切換觀看的範圍，可以一目了然的全景視野，也可以隨表演過程，依自己對動作畫面的喜好，恣意的縮放觀看的視角；而視障觀眾僅仍藉由單一的聆聽口述語言，在有限的時間與文字的堆砌下顯影，在這樣單一侷限的聽覺接收過程，容易因對文字語言或舞蹈術語的不了解而造成誤讀，也因這份誤讀，讓視障觀眾產生視覺生成的誤判，進而在觀賞作品時，腦海的畫面生成容易有斷裂感或不確定性。

的確，口述服務的提供，讓視障觀眾藉由聆聽的過程中，在腦海產生一連串的動態畫面，然而文字既能建構明確的動作表現，同時也容易被誤讀這份結構，而演前觸覺導聆的安排，它提供聽覺外的觸覺延伸，藉由適宜的觸覺體驗，

引導與創造「身體感經驗」（bodily sensory experience），提拉感覺的形象，這些身體經驗的累積，將隨著口述的過程強化語言中的感官聚合。

然而什麼是「演前觸覺導聆」？就是依作品所延伸出的面向，透過「講述內容」、「觸摸物件」、「肢體操演」等各種感官知覺所發展出的體驗輔俱或活動，讓視障者或有需要的觀眾有機會進一步理解該作品的製作，提供觀者與作品間不同層次的感官連結。

在《眼與心：身體現像學大師梅洛龐蒂的最後書寫》一書中提到:

「當能看與所見之間，在能觸與所觸之間，在一眼與另一眼之間，在手與手之間，某種交融發生，人的身體就出現了；當感覺者一被感覺者之間的火星點燃，人的身體就出現了；當這把不會停止燃燒的火，讓身體鬆脫出任何偶然都無法達成的偶然之舉，人的身體就出現了……」。就個人經驗而言，在失去視力的狀態下，視障者可藉由非視覺的感官之引導與組成，形成觀看舞蹈的二種連結，一是口述舞蹈文本的撰寫與講述，創造出一個個畫面的生成，提供視障觀眾一條內在顯影的觀看路徑；二是演前觸覺導聆的施行，透過觸摸舞台裝置、服裝道具等，確立其存在性，也藉由舞者部分或局部的動作，強化後續聆聽舞蹈時的身體感的建構，觸摸具有反身性，觸摸的同時也是被觸摸，它延展動與身體的連覺，輔助與強化聽舞時的身體感受。所以，個人認為視障者並非完全透過聽覺理解舞蹈作品，而是用整個身體的感官知覺來經驗舞台上的演出。

從觸覺到聽覺的舞蹈生成

在《浮游體》演前觸覺導聆的過程中，編舞家張忠安先描述劇場空間與舞台配置等基本資訊後，接棒的是此次舞作的口述文稿撰寫暨講述者鄭羽涵主持，每一位視障觀眾都有一位舞者引導，到舞台上，隨著羽涵的指示下各自觸摸舞台的機關結構，甚至局部潑水，讓我們經由手腳的滑動去感受那份濕滑的地板，對應舞作中舞者在水池裡動的體感感覺。

文本中提及的動作描述，也在陪同舞者的協助下，觸碰另一名示範動作的舞者，藉由感受舞者的手指搓揉、張合、蠕動、彈跳去呼應口述文本中「水母」的意境，而「水母」意象也從手的部位延展到整個身體的動態表現，好比我一手搭著舞者的右肩，另一手貼覆著舞者的左膝，感受舞者透過腳底去推動地板時的反作用力，這個動力再流竄到身體的各個末稍部位，再從最頂端反推回來…。

在《浮游體》舞作中有一座動力舞台，舞者們會站在這座左右搖晃的舞台上，隨著裝置的擺動而舞動，藉由觸摸動力舞台甚至乘坐在舞台上經驗其晃動的威力，讓這份動的連覺從外在的體驗搭配口述語言的描繪，進一步在腦海建構一連串搖晃的身體經驗。

另一齣《冰河時期》舞作，依舊由編舞家張忠安介紹舞台與作品，接續鄭羽涵主持觸覺導聆，因有兩位輪椅舞者的加入，在觸摸舞者前，英國舞者Maylis，提醒要介紹她的輪椅Josephine：對她來說輪椅不僅是一件輔具，更是她身體的一部分。於是在觸摸Maylis與鄭祐承時，會一併連著輪椅摸下去，那種身體緊貼著輪椅的異質觸覺是很特別的。

「浮動的身體」一詞是怎樣的概念，畢竟文字難以完整描繪舞動時的身體，而在此次舞作中四位舞者均有「浮動的身體」表現，於是參與者將手稍稍提高，讓身體呈現出微拱型的姿式，四名舞者依序在參與者的下方竄動發展著，也因直立舞者與輪椅舞者的身體狀態的不同，浮動的位置有著明顯的差別感受。

最後一個部分是乘坐輪椅，參與者坐在輪椅上藉由與舞者的協作，完成了轉圈、快緩、推阻等動作體驗，讓難以描述的速度感、身體感，直接經由體驗去感受舞蹈畫面的構成。

這二次的演前觸覺導聆均由舞者與該製作的工作人員擔任協助者，在其過程中會適時地補充動作或舞台與表演的關係，看似繁瑣的過程，在得宜的人力安排下，其體驗節奏明確又俐落，而這份扎實的體驗也成為後續聆聽舞作時，最有力的觸覺感官的支持。

觀看的解放

國際知名舞蹈家、編舞家強納森‧布洛斯 Jonathan Burrows在他著作的《編舞筆記》一書提及，編舞的另一個定義是：「編舞是用剛剛好的力道抓著，引導所發生的事，而不把它捏死。」同理我們可以透過各種型式的引導，經驗編舞家的舞蹈結構的發展，進而延展舞蹈意義的可及性。所以口述的描繪對視障觀眾的重要性除了陳述作品的結構外，若演前藉由身體或物件的體驗，進一步去提拉或強化另一種感官的連結，這些強弱的數條身體感受，才能有機會在聽者的腦海裡建構一齣更加具體的舞蹈輪廓。

在視障編舞家張忠安所帶領的滯留島舞蹈劇場，除了持續發表舞蹈創作與國際交流外，身為南部團隊，也積極媒合不同的可能性，如這幾年進駐台江文化中心，讓共融服務有落實的機會，打造異身體共創協作經驗，推動俱多元性質的舞蹈作品與相關活動。

而自口述服務進入表演藝術場域以來，不管是評論書寫又或講座分享，個人深深地覺得口述表演服務除了提供視障觀眾一條觀賞的工具外，它當然也可以成為明眼觀眾認識表演的另一項選擇；那麼當觀賞的方式變多了，不管是團隊或觀眾是否也該思考這份觀看的轉變，如何去展延觀賞的身體知覺，如本文強調的「演前觸覺導聆」的成形，它的受眾須被打破，我們須再思考如何藉由接觸性或觸覺性的體驗方式，讓聽者的腦海裡建構一齣更加具體的舞蹈輪廓，提供有需求的觀眾去經驗眼前的創作，開啟更多元的觀看視角。

按：本文在2023年4月30日透過口說錄影型式，參與臺灣藝術田野工作站主辦之2023碎片港論壇，於台南絕對空間發表。

圖片：本文全部照片都是由滯留島舞蹈劇場提供的。本文作者已經跟該劇場知會過，該劇場也看過本文作者的文章。

文：蔡承宏（中正大學社會福利學系暨研究所碩士班學生）、鄧宇君（中正大學社會福利學系暨研究所大學部學生）

前情提要：

第一次刊載內容

第二次刊載內容

這一次是第三次，也是最後一次刊載

立足於障礙者的經驗知識：我要我的自立生活！

周月清老師引述障礙學者Dr. Adolf Ratzka（2015）所述「活著不應該只是為了一息尚存」（Life is more than survival），指出對於障礙者的服務、協助與支持，不應僅是為維持基本生存需求，如當前長照服務的需求評估僅以IADL和ADL測量，並未考量到障礙者的社會參與需求。倘若關照到障礙者也作為一個活生生的個人，在各面向上的所需──障礙者追求的是自立生活，可以選擇自己的生活方式、空間及場域，可以透過別人的協助完成生活中的事情，而非被關在機構或是家中毫無自由。目前機構工作人員對視障礙者為一位有人格的個體依舊不足，對障礙者來說，機構就是牢籠，但若回到社區中自立生活，障礙者可以使用的個人助理時數不足，障礙者想要追求自立生活的目標依舊路途遙遠。於是周老師以《我要我的自立生活》（2019）（周月清、張家寧、陳毅、呂又慧主編，13位受訪障礙者則為作者）一書作為障礙者自立生活倡議工具，訪談十三位障礙者對於社區中自立生活的經驗與想法，也藉編輯工作，創造學生與障礙者學習的機會。

李昀：「障礙其實是社會沒有考慮到所有人的每一個需求造成的，所以障礙不是我們的身份及生理問題，而是狀態，我們被社會障礙了。所以人不應該用障礙的類別來分人的等級、狀態及需要，而是應該要返還我們做為人的權利，返還我們好好生活的權利。」在周月清老師引述的文本中，我們可看見「自立生活」並非僅是物質性的活著，更是對人性尊嚴、自由意志的追尋，而國家與福利服務所乘載的任務，便是建立不排除任何人的支持體系──當代個人的「自立自主」究竟是如何構成與可行？依賴是人無可避免的真實處境（Goodin, 1985; Kittay, 1999；簡守邦，2006；洪惠芬，2008），當面臨障礙、老化、傷害後的生活境況，更反映個體與他人間緊密的連結性（interconnection）（Kymlica, 1990）。個人助理的服務建構、及自立生活的理念推廣正是讓障礙者有能力追求不被社會排除的基本權利途徑，並非一件浪／耗費資源的事情，而應被政府所重視。

「無愛無欲」的障礙者也需要性健康！

接續，周月清老師以性健康介入為主軸，分享自身進行共融研究的經驗。周老師首先以《性別平等教育季刊》在第九十期「障礙者的性／別研究與教育──論述、倡議與實作」的下架與內文刪減爭議（該期完整內容後續刊登於〈台灣社會學會通訊〉第九十一期），指出障礙者的性議題極度具有汙名性，也持續遭受禁聲；無獨有偶，尤是智能障礙者的「性」需求經常受到忽略，因為智能障礙者在智力上常被家長視為小孩，因此覺得他們不會有性需求，且為求「保護／管理」的需求，而避談性議題。但一如對障礙者人權的堅持，周月清老師主張要將性健康的權利還給智能障礙者，並向科技部（現為國家科學與技術委員會）提交「智障者性健康權介入研究」（Sexual health intervention working with Adults with ID）專題研究計畫。

在周老師的這項共融研究中，藉由發展介入方案（intervention program/ research），促進智障者的性健康權，具體介入方案的目的聚焦於（1）智障者可意識到自己能擁有性健康權，而（2）家長與實務工作者也在智障者性健康議題上的態度產生改變。周月清老師與我們分享這項共融研究的重要發現，也回應到這場演講的主題──在於透過研究培力參與研究者──不僅是信任智能障礙者能掌握自身的性健康權與倡議能力，也包括家長將會是性健康促進的助力而非阻力，以及提供充分支持與資源，實務工作者也將能從管制障礙者的性，轉向支持其性健康的發展。

反抗制度的研究者？障礙者作為培力主體、倡議實踐與在地性

在講座最後的回饋階段，周月清老師引述Dr. Ratzkal在我國CRPD國際審查時的意見，「如果你的國家想在你們的亞洲地區脫穎而出，成為自由、民主和繁榮的典範。你就不應該把這些脆弱的同胞群體拋在後面」，期許演講參與者在進行障礙研究時，必須與所有障礙者並肩而行，並扣回演講所聚焦的「研究（者）作為障礙者培力與倡議的器具」，指出自己看似總與政府、機構與家長端相互抗衡，而被視為反抗者的角色與色彩，但回到自身信念，實踐都是為了要站在障礙者的角度，讓更多人知道障礙者需要什麼。

文：阿寶 (舊靈 www.godandtheoldsoul.com) 

編按：本文為香港的朋友自由投稿。上面的圖片為投稿人個人網站的入口頁面「截圖」。

「觀景之外」是香港展能藝術會為期三年的項目，讓視障朋友體驗「非視覺攝影」運用視覺以外的感官捕捉當下。筆者跟四位體驗過非視覺攝影的視障朋友討論過，以下作出對談的總結。

「非視覺攝影」由構圖開始，按快門成像，然後作品先被健視人士解讀，再由健視人士導引賞析作品並鼓勵視障人士分享拍攝動機。由於視障人士只能依靠健視人士的描述，不少視障人士時常感到無法享受拍攝成果帶來的喜悅。

根據筆者視障朋友的說法，拍攝時他們有不少想表達的敍事，但作品討論由健視人主導，而健視人多著重畫面的正確經營，如構圖和美感、正確曝光等等。本來，相機的機械操控對看不見的人來說已經不簡單︔視障朋友能夠理解到健視人所重視的視覺元素嗎︖視障創作者感到難以與攝影受眾建立有意義的連繫。

其中一位朋友在外出時意外踫撞到衣袋裡相機的快門，拍下了草叢中一輛單車，懵然不知的她隔日受到攝影健視朋友的高度讚賞：拍攝者本人被讚賞表現出色，相片更被評為具有濛瀧美的好作品。視障朋友對自己沒有意識的「成就」感到不解之餘，面對健視朋友的熱情欣賞也只能啞然失笑。

在健全人士主導的攝影活動裡，視障人士大多對著相片或大量視覺輔助圖感到納悶。部份視障朋友會假裝明白相片的畫面或輔助圖像的說明，一直到最後假裝投入在場健視人士的興奮討論。

「我們都習慣自欺欺人。」其中一位受訪的視障朋友坦言：「（我們）根本參與不了成品的賞析過程。」更有視障朋友感言：「做人的道理，離不開你騙我和我騙你。」

對視障朋友來說，攝影是不是除了行政功能，沒什麼重大意義︖「可以賺錢的話一定很好。」

Guardian 2016 年一篇報導分享了幾位海外視障攝影師的照片，配上攝影師的文字解說。這篇報導展示出視障攝影師在同場健視人士的協助下所捕捉構圖清晰、美觀的影像︔而最值得討論的，是當中不少作品裡視障攝影師所透露出的強烈拍攝企圖。

筆者所看到的強烈拍攝企圖，不在此詳述。但從屏幕裡撲出來的強烈意圖，來自於筆者對畫面上結合構成的視覺元素進行詮釋與解讀，視覺情感直擊健視筆者的刺點。要搜集必要的視覺元素，就要透過操控現場光線營造出感性氛圍，或是操控現場環境表達出明確意圖，究竟有沒有一套方法讓視障朋友有意識地建構視覺攝影作品，有效地堆砌視覺元素傳達出拍攝的意圖︖

從前有 Sophie Calle 拍下視障朋友所形容的意象，現今有 AI 機械人將您的指令變成影像，影像的製作過程關鍵在於視障朋友，和使用 AI 的您，如何有效地表達自己的意念。今日的創作者，意念比工具操作重要。假如攝影不再需要相機，我們對攝影師的定義會動搖嗎︖影像需要的視覺元素，視障朋友說出來就可以了。

有說，每一位視障朋友都有自己的一套視覺詞彙，「紅色」對每一位視障朋友都相等於不同的意境、溫度、質感和刺激，不同的視覺詞彙生成一個個原創獨立的視覺意境。想像一位視障人士仔細形容她所想像的一個夢幻古城。不論技藝，視障人士又頭說出來的獨特視野，本身就有構成藝術的潛在價值。

健視人士一直高舉視障朋友與相機發生有機互動的偶發性，筆者的幾位視障朋友都不甚享受。若然有天攝影不再由健視人士主導，非視覺攝影可以如何轉化︖

2023 年 4 月 18 日

文：蔡承宏（中正大學社會福利學系暨研究所碩士班學生）、鄧宇君（中正大學社會福利學系暨研究所大學部學生）

一起做障礙解放研究：以研究作為障礙倡議與培力之實踐

上：第一次刊登內容。下：第二次刊登內容，為上一次的續篇。

另一種聲音？社會政策中的障礙者服務使用的經驗

在「服務使用者觀點的社會福利服務」專刊中：陳彥廷（2022）〈「我」使用個人助理與居家服務之經驗：在社區自力生活的需求滿足了嗎？〉一文指出「要好好感謝這副身體和有障礙的環境，讓我在生活阻礙中發現需要，直到開始使用人力支持系統，幫助我找到生活中有更多可能性」，及「障礙者是一個國家及社會的溫度計，若是一個地方出現自立生活的障礙者比較多，代表這個地方的文明程度比較高」，明確表示做為一個人，障礙者要活出自我，可以自立生活選擇自己的生活方式，而政府所提供的協助遠遠不足。孫嘉梁（2022）〈長照2.0與個人助理需求評估：打開評估黑盒子、還我生活自主性！〉則大力批評近年來中央極力推行的長期照護政策，「長照2.0擴大了服務對象及項目，但依舊存在根本上的問題，其中最關鍵的是需求評估無法呈現使用者的多樣性及具體需求」。

周老師在此指出身心障礙者是否需要遵循使用者付費原則的議題，對於經濟能力較弱、社會資源較弱的身心障礙者來說，是否有足夠的金錢來支應自己的需求？這也是政府在設計政策時需要去考量的關鍵──並分享近日即將結束審理的身心障礙者權益訴訟：身心障礙者玉姊因個人支持服務時數不足，導致生活的基本需求無法滿足，因此以《身心障礙者權利公約》（CRPD）第19條「身心障礙者在社區自立生活權利」，狀告新北市政府。

該案件委任律師翁國彥表示政府目前每月僅提供60小時的個人助理服務，違反《身心障礙者權利公約》中，讓障礙者自立生活的精神。對此次行政訴訟，周月清老師則認為「無論輸贏，（對於障權倡議）都是贏；若是本次敗訴，代表CRPD（的權利意識）需要再加強，贏的話則可發展為國際性的新聞。但無論如何，這次都是障礙史上的一個里程碑」。在國際案例當中，也有曾經以「合理調整」狀告政府的，但最終以失敗收場，因此在開庭前，周老師表示對勝訴期望不大。不過後續於2023年03月16日的判決結果為「民間團體勝訴」，台北高等行政法院撤銷新北市社會局每月僅提供60小時的照顧時數，要求重新評估。

社會工作研究何以「共融」及「解放」（Inclusive and Emancipatory）？

障礙學者Zarb（1992:128）曾提出四個障礙研究的問題：（1）由誰控制要做什麼研究以及如何執行？（2）研究過程當中障礙者如何參與？（3）障礙者能否針對研究提出評論及影響研究的導向與進行方式？（4）研究的產出對障礙社群能帶來什麼影響？在介紹第二項案例之前，周老師與參與者們分享何謂「共融研究」及「解放研究」（Inclusive Research and Emancipatory Research）：在解放障礙研究中，障礙者應是有權力、有自主性的主體，並不僅僅是「被研究」的客體（Objects of Research），研究者不僅要向障礙者學習，更是將自身角色從專家（expert）轉換成障礙者的服務者 （servant），意指研究者需要謙虛、願意走出學術的高塔，向障礙者學習，並勇於打破研究者自身的盲點與偏見（Zarb，1992）。

周月清老師表示這樣的研究實踐是困難的，其中便包括研究者跟障礙者之間的關係非常微妙，有些障礙者對研究者也始終會存在著敵意，但在周老師的研究經驗中，也會藉由與障礙者共同討論與擬定訪綱、讓障礙者也知曉自己在這份研究中將會獲得什麼的種種方式，消弭研究者與障礙者間的不信任、累積共好的可能性。

（文長待續，還有第三回）

Doing “Emancipatory” Disability Research: Advocacy and Empowerment

文：蔡承宏（中正大學社會福利學系暨研究所碩士班學生）、鄧宇君（中正大學社會福利學系暨研究所大學部學生）

前言

社會福利專題討論（seminar）一直都是中正大學社會福利系暨研究所的優良傳統：不只是提供碩博士班學生一個交流自身研究關懷與發現的空間（當然也是畢業門檻），同時藉由這個空間（與制度——，也邀請各領域的重要學者、後起新秀進行專題演講，與演講參與者分享重要的社會政策議題與研究經驗。在這學期，不同學者的演講分享，讓我們了解到障礙研究如何不只是研究，更是一項解放的行動，循證治理下，女性勞動力與長照服務的經濟學觀點，以及高教擴張下的教育不平等，和計量社會科學在社福學科的應用。

本文為2023年03月15日陽明交通大學衛生福利研究所周月清教授於中正大學社會福利系暨研究所週三社會福利專題課程演講稿之紀錄，並刊登於中正社福系Medium專欄上。感謝策劃及出席的教師、行政人員及同學們，包括郭惠瑜老師、王舒芸老師、鄭清霞老師、李妙純老師、主持本場演講的陳芳珮老師、陳佩吟組員、王芷庭，以及所有無論實體或線上參與的老師與同學們。最後，也感謝周月清老師鼓勵及邀請我們將這篇文章改寫之後，投稿至 「障礙五四三」blog。

在上學期（111-1），台北大學社會系張恒豪老師的專題演講中，提及障礙研究如何具有基進性、與展現其改造社會的企圖。障礙研究直指反思與批判「醫療、個人與缺損取向所佔據的政治支配地位」──在此次社會福利專題討論（03月15日）中，由長期參與我國障礙者政策發展、且致力培力障礙者在社區中自立生活的國立陽明交通大學衛生福利研究所周月清教授，與我們分享「一起做障礙解放研究：以研究作為障礙倡議與培力之實踐」。在這場演講中，周月清老師以她長期投入障礙研究與倡議行動的豐富經驗為基礎，引領講座的參與者一同思考學術研究如何拒絕將服務使用者客體化的主體觀點，而成為一種促進具體改革、與解放的社會實踐重要取徑。

「沒有我的參與，不要幫我做決定（nothing about us without us）」，障礙者（經常地）作為（福利）服務使用者、真正使用服務的個人，其意見更應被納入其中。陳芳珮老師以「行動中的研究者」形容周月清老師，不僅因周老師長期關注且倡議障礙者的人權議題，包括有尊嚴、且平等參與社會與障礙相關的公共事務，更是在其研究與倡議實踐中，強調與這群身處其中的障礙者站在一起，藉由障礙者的在地經驗知識（experiential knowledge），發展對相關政策與介入的批判和方案可能性──周月清老師在學術領域的深入耕耘，更是獲得國家科學及技術委員會110年度的傑出研究獎殊榮。

「如何一起做障礙解放研究？」周月清老師首先以自身與障礙者社群的關係起頭：在障礙研究的過程中，不僅僅是障礙者的充權（empower），而是研究者與障礙者相互支持、培力、累積關係的過程──這正是周老師在研究路途上收穫，最寶貴的資產。包括研究雖作為一生志業，在資歷累積過程中，研究依舊會存在立場、觀點與經驗上的盲點，於是需要身處脈絡中的行動者所具備的實踐經驗來進行分析和對話，周老師更直言在研究路途中，障礙者友人總會提供許多重要、且寶貴的經驗知識，而這些都來自於研究參與者對研究者的信任。

貼近與彰顯服務使用者處境的福利服務理念？

在2022年06月，周月清老師及台大社工系吳慧菁老師、本系王舒芸老師共同編輯衛生福利部社會及家庭署的《社區發展季刊》第178期，該期主題為「服務使用者觀點的社會福利服務」，並提出〈我與社福體制相遇及使用服務的經驗知識〉專欄，指出：藉由這些具體的，與福利服務相遇、交織的經驗，促使我國的社會服務真正邁向以「人」為本、「服務使用者為中心」的服務。

周月清老師分享其中的政治周旋：「以服務使用者的觀點出發」看似理所當然、政治正確，但也在這期季刊的相關編輯會議中受質疑──服務使用者的觀點為何重要？再者，傳統社會工作的服務使用者分類雖可分為兒童少年、婦女家庭、高齡者及身心障礙者，但周老師也指出為何身心障礙者總被列為最後一類？「明明身心障礙者橫跨了所有年齡層，卻被擺在最後一類才來討論」為回應上述這些議題，周老師與兩位編者在該期文章中進行嘗試，包括將身心障礙服務使用者所撰寫的文章列為第一篇，並在邀稿和期刊呈現中，力求從服務使用者的角度出發──藉由彰顯服務使用者的具體處境與經驗，也正是增權、培力遭受邊緣化群體的過程（周月清，2022）。

周月清老師一方面指出她所受的專業訓練──社會工作──與障礙研究都立基於「實踐」（practice）、強調介入與證據是相輔相成的關係（practice-based research & research-based practice），這也凸顯出「一起工作」（working with）的重要性：藉以達成服務對象的自我決定（self-determination）、增權（empowerment），乃至解放（emancipatory），但另一方面卻也指出自身與障礙研究者接觸的失落經驗。

「有一次我去跟Michael Oliver（英國重要的障礙研究學者，也是《障礙政治》一書作者）見面，Michael Oliver看我沒有坐輪椅後就沒有再理我了」──周老師受質疑的經驗，一則指向障礙研究長久的課題：誰（才）能做障礙研究？究竟是否一定要具有特定身分才能進行特定領域的研究呢？周月清老師在此留下一個半開放的回應，「有些類似的經驗是可以被參考使用的」；另則也觸及社工專業與障礙研究中（可能）不相容、矛盾且衝突之處：雖然我們都在追求解放的可能性，但，是誰作為行動的主體？誰是受到介入／指導／拯救的客體？而在研究上，也，接續以「服務使用者觀點的社會福利服務」專刊與「我要我的自力生活」專書作為說明將研究作為障礙倡議與培力的兩項案例。

（編者按：文長，待續，另分兩次刊登）

文：萬宗綸（國立成功大學博士後研究員）

輔具或輔助科技不只是物質性的存在，這應該已經是人文社會學者的共識。既然是穿戴在身體上的人造物，輔具難免會被賦予各式各樣的「社會意義」。如同妝容、髮型、服飾、首飾配件等等，輔具本身也是個人妝點自身的元素之一。

社會心理學者Craig Murray就曾經訪問過義肢 🦾 使用者，歸納出一些常見的使用經驗上的說法。除了單純地將義肢視為一種工具，能夠協助自己做大小事之外，有些義肢使用者認為義肢凸顯了自身的身體障礙，成為一種將自己暴露在污名情境之下的罪魁禍首；有些義肢使用者則傾向將義肢看成一種社會衣裝，就像見外人時不宜穿睡衣、要穿好衣服，義肢也是自己要面對他人時，必須穿戴好的配件。

第一種說法算是非常的常見。不僅見於義肢使用者，當傳統上不被視為「障礙」的族群，用上輔具時，也可能會感受到自己成為了「障礙者」，陷入某種社會賦予障礙的污名情境中。譬如，敘事研究顯示，使用持續性正壓呼吸器的睡眠呼吸中止症患者，就可能因為睡覺時必須仰賴一台人工呼吸器，而感到自己好像因為無法獨立完成睡眠、干擾到同床共枕的另一伴，而成為某種不健康的、不具吸引力的「障礙者」。

以我自己從事的聽障研究來說，助聽器可以說是較廣泛地被連結至污名敘事。一些使用助聽器的聽障者，並不喜歡配戴助聽器，理由同樣是認為助聽器使障礙外顯，讓當事人陷入污名情境。比如在歐子瑩的碩士論文中，一位助聽器使用者，便非常討厭戴上她的助聽器，因為款式明顯，當他人看見助聽器，不論是否有進一步將助聽器變成話題，她都非常在意，甚至助聽器門市如果開在鬧區、外觀是透明玻璃窗，都會讓她不想進到門市裡，因為會讓自己被看見是一個助聽器使用者。

動畫電影《聲之形》中，也演到使用助聽器的女主角因為助聽器不段被班上的惡霸學生搶走丟掉，最後無法負擔不斷購買新的助聽器，而不再去學校上課。前幾年相當紅的台劇《想見你》，作為單側聽損者的男配角莫俊傑，也是在童年時，因為男主角李子維覺得他的助聽器很酷，翻轉了助聽器的污名，兩人才變成好朋友，甚至漸漸扭轉莫俊傑對助聽器的認知。在這些大眾影視文化的呈現中，我們很常看見助聽器在預設上是一個釋放聽障者污名的焦點。

然而，助聽器也同時是一種「社會衣裝」（social clothing）。Craig Murray的訪談中，就有義肢使用者提到，使用義肢有時候是為了符合別人的期待，儘管自己當下並不想用，但卻要為了讓別人覺得他用了義肢，才能進行「正常」的社會互動，而使用義肢。Craig Murray用社會學家高夫曼的「靈魂的官僚化」（bureaucratization of the spirit）來描繪這種為了使用輔具而使用輔具的自我形象管理過程。

我們時常能看見聽力科技專家或是醫藥文章，建議老年後天聽損者要配戴助聽器，以減緩聽力損失；但有時候，更多的是兒女覺得：那些不喜歡戴助聽器的長輩，就是很難溝通。這種長輩電視開很大聲很干擾。所以晚輩希望長輩戴上助聽器。這種因為要讓他人（通常是非障礙者）更好過，要在自己不想使用輔具的時候去使用輔具的經驗，恰好說明了輔具使用是「社會互動」中的儀態的一部分。

從以上的討論，我想分享一些人工電子耳使用者如何看待電子耳的經驗。人工電子耳手術是一種植入性手術，不像助聽器是單純體外的輔具，電子耳本身除了體外的接受器，還有一部分是必須植入皮下、連接神經的植入體。技術細節可以參考網路上的資料。

在我與人工電子耳使用者進行的語言學實驗中，受試者必須開著電子耳朗讀一些句子，隨後再關閉電子耳，朗讀同樣的句子。我在實驗結束後，都會訪問受試者的感受。不少人表示，在沒有使用電子耳的時候，感受到失能，以及一些負面的情感。（關於這個實驗，請見本文後面編者說明第二點）

不同於助聽器，大部分使用電子耳的使用者，並不覺得外觀比助聽器還明顯的電子耳，會讓自己陷入污名情境，反而成為自己信心的來源。這種電子耳成為極具力量工具的說法，很大一部分是來自醫療論述，很大一部分也是來自於電子耳使用者自己的生命歷程。比如，一位電子耳使用者振宇，就提到自己在使用助聽器的時候，個性比較「退縮」，上了大學一年級時，希望改變自己的性格，因此希望藉著電子耳植入術這個重大的身體轉變，加上後面不短的復健過程，給自己一個「改變的機會」。就振宇的說法，電子耳純就物質效果來說，只是增加了一些比如聽見鳥叫聲這樣的能力，並不是什麼很關鍵的事情，加上自己本來說話也滿清楚；所以，比起電子耳的物質效果來說，對於他而言，電子耳更多的是象徵他打造「新人生」的工具資源。

在沒有開啟電子耳時感到焦慮、害怕，也可能是因為「靈魂的官僚化」的經驗。比如小薇就提到，因為自己曾經因為沒有戴電子耳石，被其他人念「講話太大聲」，使得他為了顧及別人的眼將，而大部分時間都開著電子耳，儘管讓她有的時候感到疲累，但還是要這樣做。小薇說，「只有回家在自己的房間，一個人的時候是不會戴」。

「靈魂的官僚化」也可能產生相反的身體感受。趙趙便告訴我，關閉電子耳進行朗讀實驗時，他反而覺得很輕鬆，因為他不用再像開著電子耳時，去在意自己的發音是不是正確或標準。當不用去像個「官僚」一樣生活，也就感到十分自在。

透過這篇短文，我希望能夠指出，面對輔具的身體經驗是相當異質的，每個人跟輔具的關係都有可能有所不同，只有不預先假設輔具是好是壞，以及不去預設輔具的物質效果全然來自科技物本身，我們才能更好地理解到，使用者不僅是輔具的消費者，只是被動地對輔具做出滿意度評價，使用者也是這段「人－輔具」關係中的合夥人，他們有很大的空間，去理解、去經營、去重寫輔具對於使用者的意義。

編者說明：

1. 這篇文章為作者特別為本學會撰寫的新文章，之前沒有發表過。
2. 這篇文章的部分內容來自於作者的英文學術文章，請自行參考：https://www.cambridge.org/core/journals/language-in-society/article/feeling-disabled-vowel-quality-and-assistive-hearing-devices-in-embodying-affect/68D5C9F68650A432A10735BF780BC157
3. 文章作者經營了內容豐富的個人網站，歡迎各位自行閱覽。http://www.tsunglunwan.com/

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曾柏嘉（國立清華大學社會學研究所助理教授）

臺灣障礙研究學會2023的第一場學術活動，在2023年1月8日，是由曾柏嘉導讀一篇期刊文章：“Risky Mothers and the Normalcy Project: Women with Disabilities Negotiate Scientific Motherhood”，由學會會員眾多朋友共同討論。這場讀書會舉辦於東吳大學城中校區。本文則是臺灣障礙研究學會讀書會紀錄。

這篇文章的作者Angela Frederick是一位美國的社會學家，她的專長領域包括障礙研究、醫療社會學、種族/族群、性別與階級研究。她也是一位視障者母親。這篇文章於2017年刊在Gender & Society，隨後獲得美國社會學會幾個分支部門的獎項。

這篇文章探討障礙者母親協商應對「科學母職」體制的經驗。作者認為，儘管既有女性主義文獻對於社會加諸母親的母職期待抱持著批判觀點，卻較少觸及隱含在母職意識型態中，關於正常(normalcy)和障礙的價值預設。而障礙者母親的經驗則能凸顯「正常計畫」(the normalcy project)是科學母職的核心元素。本文指出，強調風險管理與障礙預防的科學母職體制，一方面將這些母親標籤為「風險母親」，另一方面卻又弔詭地無視這些母親的處境。

「科學母職」是本文對話的重要概念。它指出醫療與科學專業在母職中所扮演的角色：母親被期待要聽從醫療專家關於母職的建議；醫療專家成為定義「好」母職的權威。此外，當代社會往往將懷孕與生產醫療化，強調風險控制，視母親為孩子的潛在威脅；特別是「非 – 常規」（nonnormative，如有色族裔、貧窮、酷兒、身障）母親，易被視為「風險」母親。

本文將科學母職重新概念化為一種正常計畫。此計畫一方面病理化障礙，並力圖控管不適任（unfit）母親的生殖，消除障礙；另一方面則崇尚正常，提供一個懷孕與生產的標準化模式，想像理想身體，期待母親為孩子的「正常性」負責。本文也指出，正常計畫源自於十九世紀的啟蒙，醫學取代宗教成為監管障礙身體的權威。晚近，新基因科技能指認出子宮中胎兒的各種非常態，懷孕因而受到監視。其後果為，新基因科技區分了「好」與「壞」胎兒，以及「好」與「壞」母親。障礙者母親被期待要為消除障礙而節制生育，當她們違反此期待，會被視為「風險」的、「不道德」的母親。本文將醫學對於障礙身體的病理化凝視與監管，稱為「醫學注視」（medical stare）。（但本文也提到，正常計畫的對象也涵蓋非障礙者母親。）

本研究使用的方法為訪談與焦點團體。2013到2014年間，作者訪談了42位居住在美國與加拿大的障礙者母親，其中包括15位視障者，14位肢體障礙者，9位聽障者，4位多重障礙者。若以種族/族裔區分，31位白人，5位黑人，4位拉丁裔，2位雙種族。26位有工作。28位有大學學位。訪談方式包括面對面、透過email 或電話訪談。4位訪談伴隨手譯員。另外，2013年時，作者也與15位視障者母親共同進行了三個焦點團體。作者透過email群組和身障者團體招募受訪者，並以滾雪球的方法招募更多受訪者。訪談問題包括：這些母親與醫療工作者和社工的互動經驗，她們應對產前基因篩檢的經驗，以及她們所經驗的資源可取得性。

本文將障礙者母親協商應對科學母職體制的經驗，分為三個部分討論。第一部分為醫學注視：障礙者母親被醫療工作者與社工病理化、視為風險母親。例如，有障礙者母親被工作者詢問過要不要出養小孩；也有工作者在知道障礙者為人母親時，打電話給兒童保護機構。障礙者母親也可能自我內化醫學注視，例如，有障礙者母親在工作者家訪前，將家裡打掃地特別乾淨，因為擔心被工作者視為不適任母親。然而，也有障礙者母親與工作者有正向的互動經驗，例如，一位工作者視一位障礙者母親的跌倒為一般狀況，而非「不適任」母親的徵兆。

第二部分討論障礙者母親如何協商應對基因科技檢測與其隱含的關於障礙的價值預設。科學母職體制下，障礙者母親往往被期待接受相關基因檢測，控制將障礙遺傳給孩子的風險。身為受訪者的障礙者母親對基因檢測的態度多元，然而作者觀察到，有政治化的障礙認同的母親，傾向拒絕基因檢測；而承受著身體痛苦的障礙者母親則傾向接受基因檢測。在前者的例子中，重視聽障認同的聽障者母親往往表示曾經經驗產前或產後檢測孩子是否為障礙者的壓力。一位聽障者母親（其聽障為非遺傳性）曾拒絕羊膜穿刺檢測。在後者的例子中，一位視障者母親由於不希望其孩子也視障，便希望藉由基因學來檢測孩子的狀況；這位母親原本沒有計畫懷孕，懷孕後，因宗教信仰因素不願終止懷孕，但對於懷孕感到擔心和罪惡。作者認為，這位母親的感受反映了科學母職與正常計畫欲消除障礙、管控風險的價值觀。

作者觀察到，多位母親對基因檢測的態度是矛盾的，一方面接受她們覺得受用的檢測資訊，另一方面拒絕基因檢測隱含的價值預設。例如，一位身障者母親由於希望避免遺傳障礙給孩子，在懷孕前進行基因諮詢，被告知遺傳的機率低；然而，當她產前篩檢得知遺傳孩子時，不願意終止懷孕，因她拒絕認為有身體狀況是有損孩子的人格；但是，她卻因此遭受他人眼光與責難。

文章的第三部分則指出，儘管醫學高度凝視障礙，障礙者母親的需求卻往往不被看見，作者認為，這個「不可見性」（invisibility）反映生產的標準化與不彈性，以及新自由主義下「母親應獨立進行照顧」的價值觀。例如，一位母親在生產後，未獲得無障礙產後房。有醫院要視障者母親填寫紙本表格，或請孩子代為填表。也有醫院不願提供手譯服務給聽障者母親。此外，報章雜誌與網路資源中的「母職專家」建議，往往隱含生物醫學對於正常母職的認識，預設母親有個典型身體，但看不見障礙者母親的經驗。例如，有專家說，好的母職要透過眼神接觸，與孩子建立連結；但此說法忽視了視障者經驗。也有專家說，好的母職要在無法與孩子面對面互動時，仍多與孩子講話；但此說法忽視了聽障者使用手語的經驗。另外，有新的腦部研究指出，學手語有助於兒童的語言及認知發展，兒童手語教學和相關產品因而大增。但是，越來越多的聽人家庭學手語，並未改善聽障者使用手語的處境，許多人甚至遺忘手語是聽障者的語言。例如，一位聽障者母親被醫療人員建議不要與發展障礙的孩子使用手語，因這位醫療人員認為手語會阻礙孩子學英語。這例子說明了，當科學母職體制視手語為有助於聽人兒童發展的消費產品時，它仍將障礙者母親視為可能阻礙孩子的正常性的風險母親。

總之，本文指出，障礙者母親的經驗揭示了科學母職是一種正常計畫，它反映了生物醫學對於母職和障礙的認識，期待母親控管生育孩子的風險、避免障礙「威脅」孩子。在這種科學母職體制中，障礙者母親既是高度可見的、受監視的，又是不可見的、被排除的。文末也討論了研究限制，包括過度取樣中產階級、受過高等教育、與障礙社群有連結、有政治化障礙認同的受訪者。作者也提到，未來研究方向包括交織社會位置（如性別、種族、階級、性認同等的交織）如何形塑障礙者母親的經驗。

導讀之後，有參與讀書會的會員提到，在美國，基因檢測可能所費不貲，基因檢測經驗可能反映了受訪者的階級取樣。在場朋友們也對medical stare與medical gaze的概念進行討論。有人質疑，本文作者似乎並未研究障礙者父親的經驗，不足以做出「障礙者母親相較於父親受到更多社會壓力」的宣稱。有人也提到，倫理上，基因檢測應是提供選擇，不應造成排除。也有人說，本文並未深入探討教養經驗。此外，有幾位現場朋友比較了北美與台灣的相關現象，並觀察到社經地位對於民眾使用基因檢測的差異。臺灣障礙研究學會成員們來自不同領域背景、有不同生命經驗，紛紛從不同角度切入關注障礙者親職的議題。

文：江家欣 （國立陽明交通大學衛生福利研究所碩士/現職新光醫療財團法人新光吳火獅紀念醫院社會工作師）

討論書名： 我要我的自立生活（購書連結）

出版年月：2019年04月

作/譯者：周月清、張家寧、陳毅、呂又慧 主編

定價:380  優惠價：342

Live is more than survival.

活著不應只為一息尚存，是此書作為13位障礙者故事的起始，是筆者閱讀全書後最喜歡的一句話，更是對全人類生存與生活的一聲警醒。

自立生活即提供充分支持，使障礙者也能擁有掌握生活與決定生活的權利

回應書中所述「從容優雅是既得利益者的特質，因為他們不急著收回犧牲他人利益所換來的特權;但對弱勢者而言，憤怒的情緒，常是討回剝奪權力的開始」 ，筆者的第一個省悟便是非障礙者因非權利的受損者，所以總是安然的立於權力的高處，優雅又傲慢地平視自己所處的世界而無視權利受損者之苦痛;因為享有諸多權利而不知何謂自立生活，也不懂的自立生活之必要，甚至在障礙者走上街頭試圖討回權利時，不解地表示障礙者為何如此野蠻、如此不雅的聲嘶力竭。然而，此書以一樁樁障礙者真實的生命故事深刻地描繪出非障礙者在不友善的社會底下，艱難生存的困境與缺乏生命決定權的哀傷，解釋出障礙者的迫不得已與障礙社會所造成的「權利路障」，更解釋了自立生活勢在必行之急迫。

自立生活究竟是什麼？引用陳伯偉老師針對本書的導讀所述，自立生活就是主張充分提供障礙者支持，使其不受自身障礙所限而能決定自己想要過的生活;使其如同你我一般，有機會做自己想做的事情，不會因為障礙而「什麼事情盡量精簡，只要負責呼吸和吃和過別人幫忙安排的生活就好」。但是為何自立生活如此迫切呢？書中障礙者血淋淋的經歷便是最好的證明。一位障礙者表示，自己的住家位於四樓，上下樓梯都需要父親揹，當父親因年邁無法承受其重量，障礙者便只能待在家裡，如同被動囚禁;倘若家人工作忙碌，障礙者一星期便只能洗一次澡、上一次大號，如果肚子實在疼得不行，就可能大便在褲子上。再舉例，另一位障礙者表示求學階段的自己總需要母親特地到學校抱他上廁所，以至於他不敢隨意喝水進食，深怕自己造成家人 “麻煩”。諸如此類的故事數不勝數，因為這個處處是障礙的障礙社會予以的支持不夠，造成障礙者只能倚靠家庭系統的苦苦支持，不然就等著自生自滅，所以才需要自立生活，使的障礙者發出 “為何連這麼簡單的生活自理都做不到”委屈又痛苦的感慨。

政府的福利，因為納入直系家屬補助就少了

「這個社會就是不願意給我機會，因為我的身體損傷就不讓我工作。我只好很努力地賣口香糖賺錢,但警察就是可以用各種理由把我趕走，不讓我做生意。人力支持方面，居服員有各種原因可以不幫忙我洗澡。政府的福利，因為納入直系家屬補助就少了」。

回想曾以社工身份就職於醫院的那短短一年，時常自問福利是否給的「太多」，又或者對於福利的發放過於嚴苛，使得福利服務使用者感到備受苛待，不過相較於專業評估能力的省思，當時的筆者更時常聽見前輩表示「他都已經這樣20年了，肯定有生存下去的辦法」便更加迷茫，深深懷疑自己是否沒有領悟「生命會自己找到出口」的真諦，但是看完本書，筆者不禁反過來思考從前的自己是否過於「醫療」社會工作模式與「專業本位」。目前的醫療院所工作模式中，有家屬的個案往往被社工評估為資源較為豐盛者，於是期望案家盡可能對案主「負責」的提供資源，並將醫院社工視為額外的輔助，於是不會予以案主或案家過多補助。換而言之，有家屬的個案不僅獲得較少資金也難以取得外部資源，而無家屬的個案則會理所當然的被社工評估為社會功能較為缺乏，須予以更多資金與援助，邏輯推演至此，個案不就應該要希望他自己沒有家屬嗎？相對的，個案的家屬不就應該要擺爛給社工看，讓社工認為案主真的無資源需強烈的介入嗎？

障礙者被課徵的情緒稅：不完善的制度設計卻成了障礙者的原罪

Adolf Ratza博士的演講指出：「障礙者使用服務時需自付額，就像對障礙者徵收障礙稅，而且越是需要人力支持以及年齡越長者，所需繳納的稅便越高。自付額的制度，對身心障礙的福利服務使用者是雪上加霜。障礙者不只比一般人低就業率低，同時支出比一般人高，如就醫、居住、交通等定支出一般沒有的人力費，且此人力費的支出著月增長,只會越來越高。」反思過往曾服務的身障個案，確實有種「你要使用服務，你當然要使用者付費」的想法，這樣的心態正確卻也不正確，因為這個社會從來就沒有給障礙者一個公平公正的發展平台。如同書中的永成所述：「觀光地方，100公尺以內不能有流動攤販，重要路口100公尺以內也不能有，連平時警察偶爾才會來巡邏的龍山寺，每到初一、十五我們在賣口香糖，警察就開始趕我們。人潮多的地方都被封鎖了，要怎麼做生意?奇怪的是，如果我是在那邊乞討,就不會犯法，警察就不會趕，這又是什麼道理，要我們自力更生，又給我們很多限制。」讀到這段時，一股羞愧之感躍然於心，想起從前自己覺得政府已經給障礙者生活津貼，障礙者也有能力使用輪椅外出工作，如此境遇雖然艱難，卻應不至於連10元的部分負擔都無法支付吧？現在只對自己的無知感到抱歉，抱歉於自己障礙者的不夠了解，抱歉於自己的狂妄造成福利服務之缺失；從前的筆者並不知道100公尺以內不能有流動攤販、不知道重要路口100公尺以內也不能有，更不知道乞討或許比自食其力來得容易。如今，應該仍有許多自詡為「專業工作者」卻「一點都不專業」的工作者，繼續以此態度提供著服務吧？

反思過後，深刻的體悟到從前的無知與狂妄，但筆者願意改變，也會在以後的社工生涯上以此作為警惕。更重要的是，社工每年都有跨單位聯繫，每年都有在職訓練，這麼多類型，這麼多不同需求的個案從社工身邊經過，並且由社工對個案的需求做出處遇，社工們卻很少真的閱讀此類「質性」的，關於個案的、由個案親口所述的資料，反而更傾向於閱讀專業書籍，傾向於閱讀工具書籍，而忘了社會工作是份關於「人」的工作，實在值得反思與改進。

變態的常態化思維暴力

閱讀此書的同時，筆者不停反思社會對於障礙者的期望究竟為何？希望障礙者以何種方式生活？以何種形象活著？如同書內受訪者所述，當障礙者向他人表示自己正在實踐自立生活，對方會告訴障礙者：「你所說的自立生活根本不叫做自立生活，你還不是要叫別人照顧你，要跟政府拿錢。」我想，這就是「定義」根本上的不同吧？當大家連名詞定義都無法觀念一致時，又該如何開始一場平等的協商與討論呢？

非障礙者時常把障礙者「常態化」（Normalization），當政府給了障礙者些微的資金、給了微不足道的關心與服務（甚至根本可能不符合他們需要的服務），便認為社會已仁至義盡，有資格說出傷人的一句「不然你還想要怎樣？」但是障礙者們又能怎樣呢？想到這裡，筆者想像著如果有天自己居於巨人國，巨人們的腳掌是筆者一整個人身軀的大小，巨人們可以簡單地跨越山川打獵捕食，筆者卻是一個地下的矮地精，只能不停的奔跑，期望撿到一些沒有被巨人足踩爛的蔬果維生，當筆者無果可食向巨人發出求救的訊號，向巨人們卑微乞食，巨人們卻告訴筆者：「是你自己不努力打獵，你體型微小、腳又比較短，就應該更努力奔跑啊！」心裡便不禁感到委屈。想像到這裡，筆者認為對障礙者來說，這個社會也是如此吧？明明就是一場資源不公正的比賽，卻以平等的賽制為名，進行生存攸關的宰割，真是可怕！其實障礙者、非障礙者，說到底就是人，但是當我們給了他人一丁點幫助，就認定受助者應符合我們心中某種「常態」、某種「標準」時，便是對於個體差異忽略性的刻意忽視，準備將心中的「極端值」、「少數」、「非常態」進行排除了吧！

再者，非障礙者對於障礙者的期望與形象本就承載著矛盾。非障礙者根深蒂固的認為障礙者需要「被照顧」且無法獨立，所以障礙者只管得到最低程度的「吃、喝、拉、撒」即可，其他關於馬斯洛里金字塔的愛與歸屬需求、尊重需求、自我實現需求與超我需求皆非必要;也就是說，人類基本的需求金字塔，障礙者只咬滿足了最底層的需求，非障礙者就覺得該謝天謝地！於是，障礙者無法對於自己的想望提出任何意見，因為障礙者的照顧者與資源供給者，往往才是大眾視野中被認為辛苦的那一方，就連障礙者對自己的家人說他們想要自立生活時，也有許多的家人會因為了解他們的缺陷，而預設他們無法自立。但是，當我們談到現實中的資源分配時，非障礙者又非常理所當然的認為他們必須「自食其力」，認為障礙者必須為自己的生活「負起責任」，認為障礙者必需學走路、用功讀書……..以常態的標準期望障礙者與非障礙者一樣具備所謂的競爭力，並且「自己」在這個社會上生存下去。所以，筆者認為非障礙者也該釐清自我內心的想法，別再一方面認為障礙者因沒有生存能力而需要被照顧，一方面又認為在這廣大蒼涼又殘酷的世界中，障礙者該為自己負起責任擁有獨當一面努力拾口飯的能力。這不是矛盾，什麼才是矛盾呢？

結語

結論，本書帶給我最重要的啟發就是「福利意識形態」的重要性，因為意識形態直接地影響政策的制定、給付的寬鬆、還有直接服務提供的標準與策略。台灣究竟想要偏左還是偏右？是否為一個福利國家？抑或只是披著福利外衣的資產國家？

倘若有機會，我會想要到北歐等福利國家看看，參考真正以人為本、時時更新的服務體系 ; 也要到日本韓國看看，觀察這些與我們文化及財政體系較為相近的國家思考支付體系如何規劃才不會空有福利夢想，卻不知如何實踐。

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