文:胡鸞嬌(布蘭迪斯大學Lurie殘障政策研究所博士後研究員,Disability Without Borders/殘障無國界社群發起人),電郵:aggiehu@brandeis.edu 或者 aggiehu@terpmail.umd.edu

七月是美國的殘障驕傲月,因為《美國殘障人法》(常被稱作ADA,即法律英文的首字母縮寫詞,編輯註解1)在1990年的7月26號正式被簽署成為法律,保護殘障人不因身體損傷而受到不公待遇。
ADA規定,殘障人士「在工作、使用州和地方政府的服務以及在對所有人開放的地點購買物品和服務時,享有與其他人相同的權利和機會」。
我身為一名在美國學習和生活近11年的中國殘障者,也受益於《美國殘障人法》的通過以及美國這邊殘障意識相較全球其他地方更包容的社會文化氛圍,這些成果與殘障者以及其同盟們(allies)的持續抗爭倡導密不可分。
多年前,我因為在大學時期看美劇學英文,偶然看到美劇《老友記》(編註2)中的一位假肢使用女性Ginger的呈現(我自己也戴假肢),而開始想要來美國學習生活的念頭。劇中Ginger是一位白人女性,作為一集中的客串演員,與主角之一錢德勒約會,Ginger的假肢使用是她個人特點之一,在劇情中,她的殘障與勵誌、悲慘、博人同情沒有任何關系。
然而,劇集中看起來瀟灑、日常可以穿高跟鞋的假肢使用者Ginger,被編劇安排成一位帶有明顯偏見(她嫌棄錢德勒的某個身體特征)的普通女性,這其實也挑戰了某種殘障者的刻板印象,在許多電影電視或者媒體報道中,殘障人士通常要不是品德高尚、不會歧視ta人身體特征的正能量道德楷模(身殘誌堅),要不則是邪惡醜陋的化身。《老友記》的拍攝時段,是在20世紀90年代到21世紀初。大學時期的我,對這種偏離國內勵誌主流的、日常而隨意的殘障女性形象印象深刻,說受到震撼也不為過。
多年後,我如願以償,本科畢業工作幾年後有機會來美國,學習工作生活多年,對這個國家的殘障融合社會文化氛圍更有切身體會。這些年我看到殘障融合在美國不同領域和實踐的發展,尤其是在我所處的高校系統(編註3)和學界中,也接觸到很多美國的殘障人士(由於與中國不同的殘障定義,美國殘障者在總人口中的比例相較中國高很多,超過20%),ta們大多有著非常好的教育和發展機會,社交,學習,工作,旅行,參政,參與社會生活方方面面,不用糾結於大學錄取、考公務員或者教師資格證是否有體檢政策。
在ADA施行三十多年後的美國,殘障融合方面有很多進步,但也仍有非常多的不足之處,需要提升的空間和領域都大大存在,殘障者在美國社會中仍然面臨不同的挑戰。例如,在各級教育體系中,殘障學生們的就學體驗,ta們是否有足夠支持和歸屬感,殘障教職員工在教育系統中的工作體驗又如何;在醫療服務系統中,殘障人士所遭遇的隱形或顯性歧視,昂貴的輔具和醫療服務,不夠完善的無障礙系統支持,以及醫護人員的殘障意識都有待提升;在社會福利保障體系中,有居家服務需求的殘障人士是否受到尊重和滿足;在公共交通系統中,殘障人出行仍然遭遇許多障礙(例如輪椅使用者經常遇到輪椅遭航空公司損壞的情況)等等。許多中文世界讀者看到的,是殘障服務在其他國家更加完善、人性化的呈現,但很少看到不同國家的殘障融合體系仍是千瘡百孔的現狀,很多殘障者(尤其有其他弱勢交叉身份的人,例如非白人殘障女性,殘障移民,或殘障窮人)(編註4)仍面臨很多日常挑戰,或需要不斷抗爭和倡導。
七月也是我開始做「殘障無國界社群/Disability Without Borders(DWB)」的月份,因為在美國的學術經歷和閱讀,我深知殘障社群對個體的重要性。2018年7月10號,我因為和紀尋(「奇途無障礙」創始人)的線上交流,受到啟發,繼而發起殘障無國界/DWB社群。最初是邀請一些在海外的中國殘障者,或有海外經歷的中國殘障者,從一個小的社群開始,隨後不斷擴大,也邀請了更多坐標中國本土的殘障或非殘障者。
我利用自己在美國高校以及國際組織的位置和資訊優勢,也因為從事殘障研究,與不同地區從事殘障工作的朋友有聯結,由此開始,在社群中不斷分享有關殘障的國際資訊和資源,包括殘障相關新聞、活動信息、獎學金和職業發展機會等,也盡力支持社群成員(尤其是殘障者)去申請不同的學習和發展機會。這種持續地資源和信息分享,除了本身信息分享之外,也意在引導和鼓勵。這逐漸形成某種社群文化,在此氛圍中,其他社群成員都分享了許多ta們所接觸的資訊,由此DWB形成了一個相對自足且獨立的社群,而非僅是發起人的行為。除了在社群內的許多自發或引導線上討論和對話,DWB也有幸得到多方支持(包括「武漢東湖公益服務中心」,以及不少用愛發電的志願者們),每年成功舉辦一些社群活動,增加社群成員對相關殘障主題的認識,也促進社群中個人間的交流、聯結和了解。
2018年開始DWB社群時,我曾寫到,「天賦常常有,機會卻不是這樣(Talent is universal, opportunity is not),這是記者Nicolas Kristof的一句話。牛人普通人都需要支持(編註5),合作,資源支持也好,平臺和社群提供也好,這樣大家做的事情才能有更大的影響力。希望這個社群能夠讓大家接觸更多的信息,促進大家的發展,以及互相之間的交流與合作,讓做障礙研究、倡導、發聲的個體不要覺得孤單。」

從2018到2024,六年時間後,DWB如今有超過600名成員,大家坐標天南海北全球各地,共享對中國殘障融合的關註。而近期,DWB不幸失去了一位許多人愛戴的資深成員和長期支持者—武漢大學法學院教授張萬洪老師。
殘障無國界DWB社群能夠發展壯大,有賴於像張萬洪老師這樣的前輩的長期工作積累。DWB組織的線上活動,張老師也從來都是大力支持,他讓自己所領導的東湖公益服務中心給我們活動提供手語翻譯和速記支持,他自己也會抽空來參加活動,發言,從他法學背景和更年長的研究和行動者視角出發,分享自己為何會來參加活動以及參加活動的感受。
一位殘障機構組織者朋友和我說,ta第一次見到張老師也是由於DWB線上的活動,隨後在武漢的活動與老師線下見面,聽到張老師去世的消息,ta難過地哭了一天,倒不是因為和張老師的私人關系很深,而是其他,包括朋友認為「這樣一個人的存在,對於中國殘障人事業的發展太重要了」。我深以為然。張老師在他的生命中,積極影響、支持了無數的人,包括我在內。我為DWB社群有像張老師這樣的前輩和成員而感到驕傲,也希望能夠將DWB持續做下去,發揮這樣一個「以信任為基礎」(引自張老師在2020年DWB線上活動的發言)社群網絡的作用,最大限度地支持中國殘障事業的發展。
七月已過半,這個世界因有張老師這樣的殘障者、組織者、學者、引領者而更加美好了一些,希望我們後輩從張老師那里接過棒,帶著前人積累的智慧和經驗,繼續無畏前行。
胡鸞嬌,2024年7月15號,於美國康州紐黑文

台灣編輯註解:
為了保持中國投稿人的文字原本樣貌,編者這邊不對中國投稿進行任何「矯正」(correction這個詞在障礙研究界太敏感了),所以不改文中任何中國慣用語。這些慣用語跟台灣慣用語如有出入,編者用「編輯註解」方式補充台灣用語。
編輯註解1:「殘障人」是原作者用詞,台灣則通用「身心障礙」或「身心障礙者」。
2:中國所稱的《老友記》就是台灣所稱的《六人行》(Jennifer Aniston等人主演)。
3:中國所稱的高校系統,在台灣稱為「大學體系」
4:「交叉」在台灣慣稱「交織」。例如,一個人如果是身心障礙者又是同性戀者,那麼ta就具備「身心弱勢」和「性傾向弱勢」的交織性。
5:牛人,就是強人、強者。
關於「中國武漢大學張萬洪教授英年早逝」的新聞,請各界讀者自行google,可以輕易找到訃聞。