曾柏嘉（國立清華大學社會學研究所助理教授）

臺灣障礙研究學會2023的第一場學術活動，在2023年1月8日，是由曾柏嘉導讀一篇期刊文章：“Risky Mothers and the Normalcy Project: Women with Disabilities Negotiate Scientific Motherhood”，由學會會員眾多朋友共同討論。這場讀書會舉辦於東吳大學城中校區。本文則是臺灣障礙研究學會讀書會紀錄。

這篇文章的作者Angela Frederick是一位美國的社會學家，她的專長領域包括障礙研究、醫療社會學、種族/族群、性別與階級研究。她也是一位視障者母親。這篇文章於2017年刊在Gender & Society，隨後獲得美國社會學會幾個分支部門的獎項。

這篇文章探討障礙者母親協商應對「科學母職」體制的經驗。作者認為，儘管既有女性主義文獻對於社會加諸母親的母職期待抱持著批判觀點，卻較少觸及隱含在母職意識型態中，關於正常(normalcy)和障礙的價值預設。而障礙者母親的經驗則能凸顯「正常計畫」(the normalcy project)是科學母職的核心元素。本文指出，強調風險管理與障礙預防的科學母職體制，一方面將這些母親標籤為「風險母親」，另一方面卻又弔詭地無視這些母親的處境。

「科學母職」是本文對話的重要概念。它指出醫療與科學專業在母職中所扮演的角色：母親被期待要聽從醫療專家關於母職的建議；醫療專家成為定義「好」母職的權威。此外，當代社會往往將懷孕與生產醫療化，強調風險控制，視母親為孩子的潛在威脅；特別是「非 – 常規」（nonnormative，如有色族裔、貧窮、酷兒、身障）母親，易被視為「風險」母親。

本文將科學母職重新概念化為一種正常計畫。此計畫一方面病理化障礙，並力圖控管不適任（unfit）母親的生殖，消除障礙；另一方面則崇尚正常，提供一個懷孕與生產的標準化模式，想像理想身體，期待母親為孩子的「正常性」負責。本文也指出，正常計畫源自於十九世紀的啟蒙，醫學取代宗教成為監管障礙身體的權威。晚近，新基因科技能指認出子宮中胎兒的各種非常態，懷孕因而受到監視。其後果為，新基因科技區分了「好」與「壞」胎兒，以及「好」與「壞」母親。障礙者母親被期待要為消除障礙而節制生育，當她們違反此期待，會被視為「風險」的、「不道德」的母親。本文將醫學對於障礙身體的病理化凝視與監管，稱為「醫學注視」（medical stare）。（但本文也提到，正常計畫的對象也涵蓋非障礙者母親。）

本研究使用的方法為訪談與焦點團體。2013到2014年間，作者訪談了42位居住在美國與加拿大的障礙者母親，其中包括15位視障者，14位肢體障礙者，9位聽障者，4位多重障礙者。若以種族/族裔區分，31位白人，5位黑人，4位拉丁裔，2位雙種族。26位有工作。28位有大學學位。訪談方式包括面對面、透過email 或電話訪談。4位訪談伴隨手譯員。另外，2013年時，作者也與15位視障者母親共同進行了三個焦點團體。作者透過email群組和身障者團體招募受訪者，並以滾雪球的方法招募更多受訪者。訪談問題包括：這些母親與醫療工作者和社工的互動經驗，她們應對產前基因篩檢的經驗，以及她們所經驗的資源可取得性。

本文將障礙者母親協商應對科學母職體制的經驗，分為三個部分討論。第一部分為醫學注視：障礙者母親被醫療工作者與社工病理化、視為風險母親。例如，有障礙者母親被工作者詢問過要不要出養小孩；也有工作者在知道障礙者為人母親時，打電話給兒童保護機構。障礙者母親也可能自我內化醫學注視，例如，有障礙者母親在工作者家訪前，將家裡打掃地特別乾淨，因為擔心被工作者視為不適任母親。然而，也有障礙者母親與工作者有正向的互動經驗，例如，一位工作者視一位障礙者母親的跌倒為一般狀況，而非「不適任」母親的徵兆。

第二部分討論障礙者母親如何協商應對基因科技檢測與其隱含的關於障礙的價值預設。科學母職體制下，障礙者母親往往被期待接受相關基因檢測，控制將障礙遺傳給孩子的風險。身為受訪者的障礙者母親對基因檢測的態度多元，然而作者觀察到，有政治化的障礙認同的母親，傾向拒絕基因檢測；而承受著身體痛苦的障礙者母親則傾向接受基因檢測。在前者的例子中，重視聽障認同的聽障者母親往往表示曾經經驗產前或產後檢測孩子是否為障礙者的壓力。一位聽障者母親（其聽障為非遺傳性）曾拒絕羊膜穿刺檢測。在後者的例子中，一位視障者母親由於不希望其孩子也視障，便希望藉由基因學來檢測孩子的狀況；這位母親原本沒有計畫懷孕，懷孕後，因宗教信仰因素不願終止懷孕，但對於懷孕感到擔心和罪惡。作者認為，這位母親的感受反映了科學母職與正常計畫欲消除障礙、管控風險的價值觀。

作者觀察到，多位母親對基因檢測的態度是矛盾的，一方面接受她們覺得受用的檢測資訊，另一方面拒絕基因檢測隱含的價值預設。例如，一位身障者母親由於希望避免遺傳障礙給孩子，在懷孕前進行基因諮詢，被告知遺傳的機率低；然而，當她產前篩檢得知遺傳孩子時，不願意終止懷孕，因她拒絕認為有身體狀況是有損孩子的人格；但是，她卻因此遭受他人眼光與責難。

文章的第三部分則指出，儘管醫學高度凝視障礙，障礙者母親的需求卻往往不被看見，作者認為，這個「不可見性」（invisibility）反映生產的標準化與不彈性，以及新自由主義下「母親應獨立進行照顧」的價值觀。例如，一位母親在生產後，未獲得無障礙產後房。有醫院要視障者母親填寫紙本表格，或請孩子代為填表。也有醫院不願提供手譯服務給聽障者母親。此外，報章雜誌與網路資源中的「母職專家」建議，往往隱含生物醫學對於正常母職的認識，預設母親有個典型身體，但看不見障礙者母親的經驗。例如，有專家說，好的母職要透過眼神接觸，與孩子建立連結；但此說法忽視了視障者經驗。也有專家說，好的母職要在無法與孩子面對面互動時，仍多與孩子講話；但此說法忽視了聽障者使用手語的經驗。另外，有新的腦部研究指出，學手語有助於兒童的語言及認知發展，兒童手語教學和相關產品因而大增。但是，越來越多的聽人家庭學手語，並未改善聽障者使用手語的處境，許多人甚至遺忘手語是聽障者的語言。例如，一位聽障者母親被醫療人員建議不要與發展障礙的孩子使用手語，因這位醫療人員認為手語會阻礙孩子學英語。這例子說明了，當科學母職體制視手語為有助於聽人兒童發展的消費產品時，它仍將障礙者母親視為可能阻礙孩子的正常性的風險母親。

總之，本文指出，障礙者母親的經驗揭示了科學母職是一種正常計畫，它反映了生物醫學對於母職和障礙的認識，期待母親控管生育孩子的風險、避免障礙「威脅」孩子。在這種科學母職體制中，障礙者母親既是高度可見的、受監視的，又是不可見的、被排除的。文末也討論了研究限制，包括過度取樣中產階級、受過高等教育、與障礙社群有連結、有政治化障礙認同的受訪者。作者也提到，未來研究方向包括交織社會位置（如性別、種族、階級、性認同等的交織）如何形塑障礙者母親的經驗。

導讀之後，有參與讀書會的會員提到，在美國，基因檢測可能所費不貲，基因檢測經驗可能反映了受訪者的階級取樣。在場朋友們也對medical stare與medical gaze的概念進行討論。有人質疑，本文作者似乎並未研究障礙者父親的經驗，不足以做出「障礙者母親相較於父親受到更多社會壓力」的宣稱。有人也提到，倫理上，基因檢測應是提供選擇，不應造成排除。也有人說，本文並未深入探討教養經驗。此外，有幾位現場朋友比較了北美與台灣的相關現象，並觀察到社經地位對於民眾使用基因檢測的差異。臺灣障礙研究學會成員們來自不同領域背景、有不同生命經驗，紛紛從不同角度切入關注障礙者親職的議題。

文：江家欣 （國立陽明交通大學衛生福利研究所碩士/現職新光醫療財團法人新光吳火獅紀念醫院社會工作師）

討論書名： 我要我的自立生活（購書連結）

出版年月：2019年04月

作/譯者：周月清、張家寧、陳毅、呂又慧 主編

定價:380  優惠價：342

Live is more than survival.

活著不應只為一息尚存，是此書作為13位障礙者故事的起始，是筆者閱讀全書後最喜歡的一句話，更是對全人類生存與生活的一聲警醒。

自立生活即提供充分支持，使障礙者也能擁有掌握生活與決定生活的權利

回應書中所述「從容優雅是既得利益者的特質，因為他們不急著收回犧牲他人利益所換來的特權;但對弱勢者而言，憤怒的情緒，常是討回剝奪權力的開始」 ，筆者的第一個省悟便是非障礙者因非權利的受損者，所以總是安然的立於權力的高處，優雅又傲慢地平視自己所處的世界而無視權利受損者之苦痛;因為享有諸多權利而不知何謂自立生活，也不懂的自立生活之必要，甚至在障礙者走上街頭試圖討回權利時，不解地表示障礙者為何如此野蠻、如此不雅的聲嘶力竭。然而，此書以一樁樁障礙者真實的生命故事深刻地描繪出非障礙者在不友善的社會底下，艱難生存的困境與缺乏生命決定權的哀傷，解釋出障礙者的迫不得已與障礙社會所造成的「權利路障」，更解釋了自立生活勢在必行之急迫。

自立生活究竟是什麼？引用陳伯偉老師針對本書的導讀所述，自立生活就是主張充分提供障礙者支持，使其不受自身障礙所限而能決定自己想要過的生活;使其如同你我一般，有機會做自己想做的事情，不會因為障礙而「什麼事情盡量精簡，只要負責呼吸和吃和過別人幫忙安排的生活就好」。但是為何自立生活如此迫切呢？書中障礙者血淋淋的經歷便是最好的證明。一位障礙者表示，自己的住家位於四樓，上下樓梯都需要父親揹，當父親因年邁無法承受其重量，障礙者便只能待在家裡，如同被動囚禁;倘若家人工作忙碌，障礙者一星期便只能洗一次澡、上一次大號，如果肚子實在疼得不行，就可能大便在褲子上。再舉例，另一位障礙者表示求學階段的自己總需要母親特地到學校抱他上廁所，以至於他不敢隨意喝水進食，深怕自己造成家人 “麻煩”。諸如此類的故事數不勝數，因為這個處處是障礙的障礙社會予以的支持不夠，造成障礙者只能倚靠家庭系統的苦苦支持，不然就等著自生自滅，所以才需要自立生活，使的障礙者發出 “為何連這麼簡單的生活自理都做不到”委屈又痛苦的感慨。

政府的福利，因為納入直系家屬補助就少了

「這個社會就是不願意給我機會，因為我的身體損傷就不讓我工作。我只好很努力地賣口香糖賺錢,但警察就是可以用各種理由把我趕走，不讓我做生意。人力支持方面，居服員有各種原因可以不幫忙我洗澡。政府的福利，因為納入直系家屬補助就少了」。

回想曾以社工身份就職於醫院的那短短一年，時常自問福利是否給的「太多」，又或者對於福利的發放過於嚴苛，使得福利服務使用者感到備受苛待，不過相較於專業評估能力的省思，當時的筆者更時常聽見前輩表示「他都已經這樣20年了，肯定有生存下去的辦法」便更加迷茫，深深懷疑自己是否沒有領悟「生命會自己找到出口」的真諦，但是看完本書，筆者不禁反過來思考從前的自己是否過於「醫療」社會工作模式與「專業本位」。目前的醫療院所工作模式中，有家屬的個案往往被社工評估為資源較為豐盛者，於是期望案家盡可能對案主「負責」的提供資源，並將醫院社工視為額外的輔助，於是不會予以案主或案家過多補助。換而言之，有家屬的個案不僅獲得較少資金也難以取得外部資源，而無家屬的個案則會理所當然的被社工評估為社會功能較為缺乏，須予以更多資金與援助，邏輯推演至此，個案不就應該要希望他自己沒有家屬嗎？相對的，個案的家屬不就應該要擺爛給社工看，讓社工認為案主真的無資源需強烈的介入嗎？

障礙者被課徵的情緒稅：不完善的制度設計卻成了障礙者的原罪

Adolf Ratza博士的演講指出：「障礙者使用服務時需自付額，就像對障礙者徵收障礙稅，而且越是需要人力支持以及年齡越長者，所需繳納的稅便越高。自付額的制度，對身心障礙的福利服務使用者是雪上加霜。障礙者不只比一般人低就業率低，同時支出比一般人高，如就醫、居住、交通等定支出一般沒有的人力費，且此人力費的支出著月增長,只會越來越高。」反思過往曾服務的身障個案，確實有種「你要使用服務，你當然要使用者付費」的想法，這樣的心態正確卻也不正確，因為這個社會從來就沒有給障礙者一個公平公正的發展平台。如同書中的永成所述：「觀光地方，100公尺以內不能有流動攤販，重要路口100公尺以內也不能有，連平時警察偶爾才會來巡邏的龍山寺，每到初一、十五我們在賣口香糖，警察就開始趕我們。人潮多的地方都被封鎖了，要怎麼做生意?奇怪的是，如果我是在那邊乞討,就不會犯法，警察就不會趕，這又是什麼道理，要我們自力更生，又給我們很多限制。」讀到這段時，一股羞愧之感躍然於心，想起從前自己覺得政府已經給障礙者生活津貼，障礙者也有能力使用輪椅外出工作，如此境遇雖然艱難，卻應不至於連10元的部分負擔都無法支付吧？現在只對自己的無知感到抱歉，抱歉於自己障礙者的不夠了解，抱歉於自己的狂妄造成福利服務之缺失；從前的筆者並不知道100公尺以內不能有流動攤販、不知道重要路口100公尺以內也不能有，更不知道乞討或許比自食其力來得容易。如今，應該仍有許多自詡為「專業工作者」卻「一點都不專業」的工作者，繼續以此態度提供著服務吧？

反思過後，深刻的體悟到從前的無知與狂妄，但筆者願意改變，也會在以後的社工生涯上以此作為警惕。更重要的是，社工每年都有跨單位聯繫，每年都有在職訓練，這麼多類型，這麼多不同需求的個案從社工身邊經過，並且由社工對個案的需求做出處遇，社工們卻很少真的閱讀此類「質性」的，關於個案的、由個案親口所述的資料，反而更傾向於閱讀專業書籍，傾向於閱讀工具書籍，而忘了社會工作是份關於「人」的工作，實在值得反思與改進。

變態的常態化思維暴力

閱讀此書的同時，筆者不停反思社會對於障礙者的期望究竟為何？希望障礙者以何種方式生活？以何種形象活著？如同書內受訪者所述，當障礙者向他人表示自己正在實踐自立生活，對方會告訴障礙者：「你所說的自立生活根本不叫做自立生活，你還不是要叫別人照顧你，要跟政府拿錢。」我想，這就是「定義」根本上的不同吧？當大家連名詞定義都無法觀念一致時，又該如何開始一場平等的協商與討論呢？

非障礙者時常把障礙者「常態化」（Normalization），當政府給了障礙者些微的資金、給了微不足道的關心與服務（甚至根本可能不符合他們需要的服務），便認為社會已仁至義盡，有資格說出傷人的一句「不然你還想要怎樣？」但是障礙者們又能怎樣呢？想到這裡，筆者想像著如果有天自己居於巨人國，巨人們的腳掌是筆者一整個人身軀的大小，巨人們可以簡單地跨越山川打獵捕食，筆者卻是一個地下的矮地精，只能不停的奔跑，期望撿到一些沒有被巨人足踩爛的蔬果維生，當筆者無果可食向巨人發出求救的訊號，向巨人們卑微乞食，巨人們卻告訴筆者：「是你自己不努力打獵，你體型微小、腳又比較短，就應該更努力奔跑啊！」心裡便不禁感到委屈。想像到這裡，筆者認為對障礙者來說，這個社會也是如此吧？明明就是一場資源不公正的比賽，卻以平等的賽制為名，進行生存攸關的宰割，真是可怕！其實障礙者、非障礙者，說到底就是人，但是當我們給了他人一丁點幫助，就認定受助者應符合我們心中某種「常態」、某種「標準」時，便是對於個體差異忽略性的刻意忽視，準備將心中的「極端值」、「少數」、「非常態」進行排除了吧！

再者，非障礙者對於障礙者的期望與形象本就承載著矛盾。非障礙者根深蒂固的認為障礙者需要「被照顧」且無法獨立，所以障礙者只管得到最低程度的「吃、喝、拉、撒」即可，其他關於馬斯洛里金字塔的愛與歸屬需求、尊重需求、自我實現需求與超我需求皆非必要;也就是說，人類基本的需求金字塔，障礙者只咬滿足了最底層的需求，非障礙者就覺得該謝天謝地！於是，障礙者無法對於自己的想望提出任何意見，因為障礙者的照顧者與資源供給者，往往才是大眾視野中被認為辛苦的那一方，就連障礙者對自己的家人說他們想要自立生活時，也有許多的家人會因為了解他們的缺陷，而預設他們無法自立。但是，當我們談到現實中的資源分配時，非障礙者又非常理所當然的認為他們必須「自食其力」，認為障礙者必須為自己的生活「負起責任」，認為障礙者必需學走路、用功讀書……..以常態的標準期望障礙者與非障礙者一樣具備所謂的競爭力，並且「自己」在這個社會上生存下去。所以，筆者認為非障礙者也該釐清自我內心的想法，別再一方面認為障礙者因沒有生存能力而需要被照顧，一方面又認為在這廣大蒼涼又殘酷的世界中，障礙者該為自己負起責任擁有獨當一面努力拾口飯的能力。這不是矛盾，什麼才是矛盾呢？

結語

結論，本書帶給我最重要的啟發就是「福利意識形態」的重要性，因為意識形態直接地影響政策的制定、給付的寬鬆、還有直接服務提供的標準與策略。台灣究竟想要偏左還是偏右？是否為一個福利國家？抑或只是披著福利外衣的資產國家？

倘若有機會，我會想要到北歐等福利國家看看，參考真正以人為本、時時更新的服務體系 ; 也要到日本韓國看看，觀察這些與我們文化及財政體系較為相近的國家思考支付體系如何規劃才不會空有福利夢想，卻不知如何實踐。

延伸閱讀：以前登的相關文章

作者：賴品妤（高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系碩士 / 現職高雄市立凱旋醫院社會工作師 ）

本文作者為第一屆臺灣障礙研究學會「碩博士論文獎」得主之一。本文根據作者的得獎論文改寫。作者原就讀於高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系碩士班，指導教授：尤素芬、潘佩君。

• 前言

隨著2006年「身心障礙者權利公約」（The Convention on the Rights of Persons with Disabilities，簡稱CRPD）公布，障礙者的人權亦越發受到關注，其中公約第19條更是明確指出身心障礙者擁有「自立生活及社區融合」（living independently and being included in the community）的權利，而全國各地的身心障礙者福利服務也在國際公約的影響下，逐漸朝社區居住與社區融合的方向邁進。

我國最早的自立生活支持服務可回溯至2008年，在民間單位「社團法人台北市新活力自立生活協會」的主導下，「個人助理試辦計畫」成為我國第一個自立生活支持服務項目。

相較之下，我國政府部門則較為被動，直到2011年修正身心障礙者權益保障法時，才將自立生活納入法定服務業務，並於隔年開辦「身心障礙者自立生活支持服務計畫」（以下簡稱「自立生活支持服務」），總共耗費6年才使該服務落實於全國22縣市。

作為我國晚近的新興福利服務，自立生活支持服務尚有許多待改善之處，但總體而言，服務提供者均認同此服務能促成障礙者生活樣貌的改變，讓障礙者對自己的生活更有主見，也更有意願融入社會；惟從服務使用規定來看，政府部門與障礙者對於自立生活認知的落差將導致障礙者在使用本服務時感到諸多不便與限制，服務人力的短缺問題亦導致障礙者無法僅依靠本服務達成自立生活。

反思自立生活讓障礙者自我選擇、自我決定與自我負責，以達到融入社會的最終目的之意涵，我們仍期待障礙者能夠信賴此服務，並在自立生活支持服務的協助下達成真正的自立生活。

• 研究初衷

在首次參訪身心障礙者自立生活支持服務中心前，我對「自立生活」這個名詞可謂是一知半解，僅知道有一種可以讓障礙者依照想要方式過生活的新興服務。然而，我卻在實習和參與研究案的過程中發現，我國在推展自立生活支持服務的過程中似乎遭遇了瓶頸，不僅使用者認為這項服務「不好用」，服務提供者也無法順利輸送本服務。

綜上所述，我們期望能匯聚社工人員、同儕支持員和個人助理等服務提供者的觀點，並試圖梳理其與服務使用者的互動經驗，以了解障礙者使用本服務的真實感受，進而對服務的施行現況進行更深入地探討，建構障礙者自立生活的真實圖像。

• 自立生活的發展與歷史

障礙者Edward V. Roberts是自立生活運動的重要推手，其對於自立生活運動的貢獻可以回溯到1960年代的美國。Edward V. Roberts在1962年進入加州大學柏克萊分校就讀後聯合了12位同樣住在Cowell醫院的重度障礙學生組織了“Rolling Quads”團體，致力於改善物理與社會環境、建立無障礙校園和為障礙學生發聲，好讓障礙者達到自力更生（self-reliant）(Fleischer & Zames, 2011; Heller, 2019; Shapiro, 1994)。

後來隨著全球首間自立生活中心（Centers for Independent Living，簡稱CIL）在加州柏克萊成立，自立生活旋風也開始吹向世界各地(Fleischer & Zames, 2011)，然而，這股旋風竟然在將近半個世紀之後才席捲台灣。

台灣的自立生活運動起源於2006年，由林君潔小姐赴日修習自立生活相關課程後帶入台灣，並在同年舉辦「中日身心障礙者自立生活研討會」，在她的極力推動下我國首間「由障礙者自己組成的團體」(Disabled People Organisation,簡稱DPO)——「社團法人台北市新活力自立生活協會」(以下簡稱「新活力」)遂於2007年成立，該會隔年更在中華社會福利聯合勸募協會的補助下開始辦理「個人助理試辦計畫」，開啟我國個人助理服務之先河(社團法人台北市新活力自立生活協會，2019)。

反觀我國政府對於障礙者的自立生活議題則較為被動，直到2011年修正身心障礙者權益保障法第50條時才正式將自立生活支持服務納入法定服務業務,並在衛生福利部「公益彩券回饋金」的經費補助下開始辦理「身心障礙者自立生活支持服務計畫」(以下簡稱「自立生活支持服務」)，不過這項服務的推展並不順利，直到2018年此服務才全面普及於全國22縣市。

• 研究方法

本研究採用參與式觀察法及深度訪談法。參與式觀察的資料來自研究者過往擔任自立生活支持服務辦理單位實習生及相關研究計畫研究助理的實習週誌、實習成果報告、訪視紀錄和會議摘要筆記。

深度訪談的研究對象則分為專業服務人員（社會工作人員）和半專業服務人員（同儕支持員與個人助理），並依據自立生活支持服務的三種辦理形式進行「立意抽樣」，先邀請2處自立生活支持服務試辦中心縣市、2處政府委託民間單位辦理縣市及1處政府自行辦理縣市的社工人員接受訪談，再使用「滾雪球取樣法」商請受訪社工協助介紹合適的同儕支持員和個人助理受訪者，最終訪談5位社工人員、4位同儕支持員及5位個人助理，共計14名受訪者，而受訪者的自立生活支持服務經驗均為一年以上。

• 研究發現
• 障礙者的生活模式

衛生福利部(2018)的調查指出，我國有94.66%的身心障礙者居住在家宅，5.22%居住在教養、養護機構，同時調查結果也顯示居住於家宅障礙者對生活的滿意程度高於居住於機構的障礙者；不過在獨立自我照顧情形的調查項目中，僅有43.59%的障礙者可以獨立自我照顧、31.10%的障礙者部分生活行動需要協助、25.31%的障礙者無法獨立自我照顧，而完全無法獨立自我照顧的障礙者中，有近8成主要是由家人協助或照顧，可見障礙者似乎偏好在熟悉的環境中生活，也十分倚重家人的照顧。

不過，倚賴家人照顧就意味著需要與家屬「綁在一起」生活，這也同時導致障礙者很難避免家長主義及過度保護的照顧方式。

家長主義會以維護障礙者福利、幸福、需要、利益或價值等「為了你好」的原因對障礙者個人行動自由進行干涉(Dworkin, 1972)；過度保護（over-protection）則導致障礙者被過度幫助，被塑造成依賴的、低抗壓性的，因而不被當作成年人對待(Thompso & Sobolew-Shubin, 1993)。

事實上，由家人代替障礙者做選擇和決定，不僅損害了障礙者的自主權，也限制障礙者自我能力的發展。不僅如此，正因需要家屬的照顧，所以障礙者也會妥協照顧者的現況來調整生活。這種「生活共同體」的情形既突顯出障礙者與照顧者之間的權力不對等關係，也顯現出自立生活支持服務的重要性。

• 自立生活支持服務的功能與重要性

雖然我國目前已有許多照顧服務的福利資源，但從受訪者的回答中我們能發發現障礙者在選擇服務時也會有其偏好及考量，例如：服務時數是否充足、能否依照自己的意願使用等。因此，若與其他以服務提供者為主的協助模式相比，障礙者會對能使其感到尊嚴、自主與被同理的自立生活支持服務有更多認同，此處我們將說明自立生活支持服務項目的意義與功能。根據黃伶蕙等人(2018）的分類，我國自立生活支持服務項目可大致分為三類，包含：自立生活計畫、同儕支持員服務和個人助理服務。

首先，自立生活計畫係由身心障礙者、社工人員及同儕支持員三方依照需求評估結果共同擬訂而來，舉凡人際關係、與個人助理的關係、健康管理、金錢管理、時間管理、社會資源運用、住宅資訊、購物、交通等項目，只要障礙者認為有助於實現自立生活都可以成為計畫內容（林君潔，2012；黃伶蕙，2018），其目的在於確保障礙者得根據需要建立自己想要的生活方式，實現自主生活：

「接觸過不同的身障者，其實知道說他們的需求其實還是有，只是家人或者朋友，或者環境迫使他們就只能接受，就比較沒有表達的機會，所以可能藉由這樣子的一個服務關係，他們可以去做他們自己想做的事。」（個人助理2）

其次為同儕支持員服務，該服務是由具有障礙相關經驗、知識以及應對技巧的障礙者擔任同儕支持員，在「障礙者是障礙專家」的觀點下，同儕支持員是非障礙專業人員無法替代的角色，障礙者間的陪伴、經驗分享、提供資訊與激勵，都更能增加障礙當事人嘗試的勇氣，促使障礙者改變對自己的想法、學習自立生活的方法與技巧。另外，同儕支持服務並非僅片利於障礙者，教學相長的過程實則也能讓同儕支持員豐富自身的經驗、自我充權(Sisco, 1992; 王育瑜，2013; 林君潔，2012)。，同儕支持員1的分享亦有提及同為障礙者經驗的重要性，以及彼此互助的互惠關係：

「只是你可能會需要怎麼樣的去選擇自己的生活…(略)…或者你可能需要一些……可能同儕的知識都不一定。…(略)…同儕支持員有一個……他會有一個特色是……我可以去吸收別人的……別人障礙者的經驗，然後來給予其他障礙的……一些……一些回饋……」（同儕支持員1）

最後是個人助理服務，不同於過往被動接受他人照顧的方式，障礙者就如同個人助理的老闆，能要求客製化的服務方式，雙方是基於「平等、互惠」的原則達成合作關係，個人助理僅代替障礙者的眼、耳、手及腳等失能部分，並尊重障礙者的自主選擇和自我決定權，讓障礙者自己主導生活事務要如何被協助(Shakespeare, Porter, & Stӧckl, 2017; 周月清，2018; 社團法人臺北市新活力自立生活協會，2010)。

就像同儕支持員3說的，同樣是協助進食這件事，在家人的協助下他既沒有任何話語權也備感壓迫，彷彿進食只是為了活著而必須完成的任務；相反地，個人助理聽從指示的協助方式則能使其感到被尊重，自我價值感及改善生活品質也因此獲得提升：

「我的母親就會直接幫我把所有的菜都剪的碎碎的，然後讓我吃，因爲她要去忙了…(略)…就是幫你剪完之後幫你就是在那裡弄的很像䊩（台語：餿水）…(略)…個人助理來的時候…(略)…那她就會照我的意思去…(略)…陪我吃完我的午餐…(略)…不會去干涉太多…(略)…你可以感受到自己的存在，而不是說…(略)…你只是需要把東西吃進去，你活著就好了。」（同儕支持員3）

由上述的論述來看，雖然自立生活支持服務有不同的服務項目與型態，但只要給予障礙者足夠的人力支持，障礙者便能獲得充權、擺脫過往的被動角色，重新握有生活的主控權，可見障礙者能否順利進入服務體系並得到充足的服務人力支持將會直接影響障礙者實踐自立生活，接著我們將試著從服務使用規定來梳理自立生活支持服務的現況，以了解障礙者在服務使用上遭遇何種困難及阻礙。

• 自立生活支持服務的現況與困境
• 普及率仍不足的新興福利服務

雖然自立生活支持服務開辦至今已有10年，但王幼玲與楊芳婉（2020）的調查報告卻發現2015至2018年間，有自立生活支持服務需求的人數不及障礙者人數比率的1％，自立生活支持服務的整體使用比率則僅有五至六成，可見自立生活支持服務在我國仍有極大的發展空間。

我們也從受訪者口中得知，民眾與障礙者對於自立生活支持服務的項目及內容都不太清楚，因而建議政府部門應考量使用障礙者慣用的傳播媒體加強推廣本服務，藉由提升服務資訊的可近性來增加服務使用人數：

「我個人覺得在XX（縣市名稱）來講，很多人並不知道什麼是自立生活支持服務」（社工4）

「他根本就不知道有這個訊息，所以也不會有人來申請。…（略）…你需要用他們能夠接受到的平面媒體傳達出去，他們才有機會看得到，如果沒有他們根本看不到。」（個人助理4）

• 個人助理服務的自付額問題

我國個人助理服務目前為須付費的服務項目，雖然政府有提供服務費用之補助，但僅有低收入戶及中低收入戶的障礙者可以免費使用本服務，領有身心障礙者生活補助及一般戶之障礙者仍須分別負擔每小時20元及60元的個人助理服務使用費。可想而知，個人助理服務費的支出無疑會降低經濟情況不寬裕障礙者的使用意願，也間接導致障礙者的服務使用權受到家屬的干涉與影響：

「他可能是一般戶，但是他沒有辦法去支付自付額，所以也會去影響到他的使用服務的原因這樣子。」（社工1）

「像我是一般戶，我一小時自己就要負擔60元了，對，那我一個月自己就 要負擔4000多塊…(略)…今天我的家人有錢，但不代表障礙者有錢啊!家人就不支持障礙者申請自立生活了，還會爲他付錢嗎？」（同儕支持員3）

另外，根據衛生福利部社會及家庭署(2020)的規定，1.接受機構安置；2.聘僱看護（傭）；3.領有政府提供之特別照顧津貼、日間照顧費或其他照顧費用補助之障礙者不得申請個人助理服務費用的補助。然而，障礙者可能是迫於無奈入住機構，並不代表該名障礙者沒有自立生活的渴求；障礙者也會因個人助理時數無法滿足社區生活所需而改用外籍看護工服務；障礙者更會因經濟不佳而選擇領取經濟補助，但領取津貼的選擇卻很可能受到家屬干涉後所做的決定。是以，這樣的個人助理服務補助規定不僅顯現出政府部門對於障礙者生活樣態的不理解，而這些錯誤的想像也間接抹煞了部分障礙者的自立生活權益。

• 個人助理/同儕支持服務時數不敷使用

除了個人助理服務的自付額外，可用的個人助理服務時數不足也導致障礙者很難透過此服務來達成自立生活的目標。根據訪談發現，依據障礙程度之不同，障礙者可獲得的個人助理服務時數約為30至60小時，但受訪者卻也坦言這樣的服務時數根本不足以讓障礙者真正落實自立生活，但有總比沒有好，所以障礙者也只能將就使用這樣的個人助理服務時數：

「政府的規定是重度跟極重度就是最高到60，中度、輕度就是30。」（社工4）

「1天有24個小時，1個月30天是720個小時，透過個人助理的協助，他每個月只有60個小時能過自己想過的生活，這樣的時數是無法真正的自立生活，只能說有比沒有好」（個人助理5）

不僅是個人助理服務時數不足，相似的現象也出現於同儕支持服務中。根據衛生福利部社會及家庭署(2019)的規定，每位身心障礙者每年可使用的個案諮詢時數以10小時為原則。然而，卻有多位受訪者表示，當障礙者真的有同儕支持的需求時，一年10小時的服務時數其實很快就會用盡，但當時數用罄後仍有同儕支持員會繼續無償提供協助：

「可能是每一年的一兩個月，兩三個月就已經把次數用完了…(略)…同儕夥伴是真的都在十個小時額外的付出。」（同儕支持員2）

「可是超過這些時數之後呢，他們一樣照常去，可是他們不會說，誒，我今天又去做了服務，我可能做的服務要領多少的諮詢費…(略)…他們都是默默的去服務。」（同儕支持員2）

賴品妤、尤素芬與潘佩君（2019）指出，當同儕諮詢時數用罄時，障礙者可能礙於經濟考量放棄使用諮詢服務，即便同儕支持員願意提供無償服務也不是長遠之道，服務時數不足的問題依舊需被正視。不過，同儕支持服務時數已自2021年起調整為每年20小時，故同儕支持服務時數不足的問題是否有因此改善仍值得投以關注。

• 個人助理服務的人力缺口

障礙者的生活就如同非障礙者一樣，隨時都在進行中，也可能臨時有所變動，所以個人助理服務能否適時地接住使用者需求將直接影響障礙者的生活安排。然而，隨著障礙者的個人助理服務需求逐年上升，即便個人助理人數亦隨之增加，其成長幅度仍不及使用者的需要(黃伶蕙等人，2018)，同時受訪者也指出夜間和臨時性的個人助理服務調派人力最為困難：

「夜間需要協助是……這件事情現在…(略)…個助是沒有辦法……全部去做完全的配合。」（社工3）

「他都是太突然就跟我說，說『啊!我明天……我後天……』，然後我說，這樣我真的沒辦法啦。」（個人助理4）

事實上，障礙者若想穩定、自由且有尊嚴地在社區自立生活將有賴於足夠、彈性且毋須受時段限制的個人助理服務。而且，根據「身心障礙者個人照顧服務辦法」第71條的規定，「自立生活支持服務應依需求評估結果，由身心障礙者及同儕支持員共擬訂自立生活計畫，建立身心障礙者自主生活方式，協助其實現自主生活時所需之各項人力協助，並依其需求提供二十四小時服務」，可見此服務之目的係滿足障礙者全時段的服務需求，惟受訪者的分享卻顯現出障礙者所面臨的個人助理人力短缺窘境，其自立生活安排也會因而受到干擾或中斷。因此，為了支持障礙者能真正無礙地在社區中生活，建置穩定個人助理人力的配套措施勢必是政府部門未來需努力的方向。

• 結論

在自立生活支持服務介入前，障礙者經常被視為如同小孩一樣需要被照顧與保護的對象，他們不被允許有太多自己的想法，也無法依照自身的需要來安排生活，只能被動接受家屬代替他們所做的選擇和決定。而自立生活支持服務的介入則讓障礙者能向同儕支持員學習如何克服障礙所帶來的不便，並在個人助理的協助下完成原先無法完成的事情，這些都讓障礙者更像一個「獨立的個體」，也重新尋回對於生活的主導權。

“Nothing about us without us！”（沒有我們的參與，就不要為我們做決定）不僅僅是障礙權利運動中常見的口號，這其實也是障礙者想要參與社會，不再任人擺布或被排除在外的心聲。

事實上，自立生活運動與自立生活支持服務的出現都證明了只要有足夠的支持，障礙者就能改變過往被動接受的無助角色，轉變為能為己選擇、為己發聲的「消費者」和「倡權者」。雖然我國發展自立生活支持服務的時間並不長，但我們仍殷切的期盼政府部門能試圖理解我國障礙者的真實生活面貌與使用需求，傾聽及採納障礙者的觀點和聲音，在不遠的未來制定能真正貼近本土障礙者需求的自立生活支持服務。

參考資料

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3. Heller, T., Gill, C. J., Harris, S. P., Imparato, A., & Gould, R. P. (2019). Disability in American Life : An Encyclopedia of Concepts, Policies, and Controversies. California ABC-CLIO, LLC.
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11. .林君潔（2012）。障礙者自立生活規劃。載於李英琪（主編），更好的改變，還是更多的限制？──國際健康功能與身心障礙分類系統（ICF）概念與應用（第96-99頁）。台北市：財團法人愛盲基金會。
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14. 黃伶蕙、吳建昇、李育穎、羅子婷、劉雅文、謝若涵、…古登儒（2018）。 自立生活之執行現況與發展。社區發展季刊，164，頁6-21。
15. 衛生福利部（2018）。105年身心障礙者生活狀況及需求調查。取自（https://dep.mohw.gov.tw/dos/lp-1770-113.htm）
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17. 衛生福利部社會及家庭署（2020）。110年度公益彩券回饋金推展社會福利計畫申請主軸項目及基準。取自（https://www.sfaa.gov.tw/SFAA/Pages/Detail.aspx?nodeid=1015&pid=9675）
18. 賴品妤、尤素芬、潘佩君（2019）。臺灣身心障礙者自立生活同儕支持服務 發展之回顧與現況。社區發展季刊，168，頁230-242。

作者：許家峰 │《礙有為》podcast製作/主持人、高雄師範大學跨領域藝術研究所碩士生、台新藝術特約評論人，致力於開啟非視覺的創作路徑，推廣障礙戲劇教學與非視覺導覽。Email: patrick.feng7968@gmail.com

謝謝台灣障礙研究學會與國立高雄師範大學性別教育研究所陳伯偉 副教授的邀請，有機會出席2022年5月28日的「在易受傷害和參與支持之間：障礙研究倫理論壇」，原實體活動因疫情影響下調整為線上活動，也因配合主辦方即時錄影、錄音技術需求的調整，自己也試著從習慣的Google Meet轉戰到操作程序上稍複雜的Cisco Webex，在此也要謝謝學會秘書處伙伴細心的整理操作教學步驟與線上測試的安排，至少讓獨居的我面對不熟的軟體時，有足夠的時間去認識與操作。

此次的「在易受傷害和參與支持之間：障礙研究倫理論壇」，共分四場進行，個人主要參與第二場的「沒有我們的參與、不要對我們做研究」，以障礙者的身份與另四組不同類別的障礙伙伴分享過去參與研究的經驗整理與提出可調整的建議回饋。

這邊有個小故事可以跟大家分享一下，記得2022年3月初接受伯偉老師的邀請後，他也先mail此次論譠的介紹與訪綱，我先就訪綱內容回應自己對訪題的理解與想法，在過程中也發現我對「障礙研究倫理」這專有名詞是一知半解，回應的內容部分太過於發散，有些文不對題，伯偉老師也立即調整敍述的方式並另約時間線上初訪，自己也在這過程中學習到不少新知。

回到「沒有我們的參與、不要對我們做研究」，由於分享的時間有限，原本計畫要講述的內容，可能因時間又或自己過於簡化的關係，無法完整的表述清楚，於是在活動後想針對自己發言的部分做一些整理補充，所以此篇內容的陳述順序和實際發言內容\字數會有著明顯的差異，另外個人雖以視障者身份參與論壇與發言，但個人經驗絕對不代表視障族群經驗，未來每一位投入障礙研究的研究者們還是得視研究\協作對象做滾動式調整才是。

關於自身參與障礙研究經驗的整理與建議，我這邊會用前、中、後三個時期作為時間上的畫分，並就三個時期中所遇到狀況、可能的問題與解決方式，以個人視角回應自身的想法，做進一步的描述與統整。

1、前期:

這裡泛指雙方進入正式計畫執行前又或未正式簽下相關同意書前的一些訊息的採集以及與障礙者們建立關係等前置作業。

1-1問卷調查:

這大概是受訪者們最常接觸到的調查方式，這裡我主要聚焦在常用的Google問卷。
的確，Google表單的操作，對於視障者而言是最為友善的，但有時面對問卷時的厭倦感並非操作程序，而是曖昧不明的選項以及題目多到不知在回答什麼的無名火。
乍看之下，視障者與明眼人所閱讀的文字內容並没有什麼不同，但明眼人可透過眼睛快速的切換觀看的範圍，可以一目了然、也可逐句前後比對等，而視障者僅仍藉由聲音\語音單一的接收源，逐字慢慢的堆砌成句、成段落、成文章。
好比，若我没記錯的話2020年的(COVID-19)疫情期間，身心障礙者生活狀況及需求調查問卷，大概是我目前所填寫的問卷中最值得發火的案例，記得當時可能還填不到一半就開始感到焦慮、神遊、厭世…，填完後也要瀕臨往生了。
那次問卷的特色是題目長又多、選項多又長，每一題題目與每一條選項的相似度太高了，對於須透過語音聽讀的視障者而言，須不停在每條選項中重覆聆聽，辨別幾個字的差異，聽到最後總會覺得每一題題目與選項好像都長的一樣，自己好像在鬼打牆般，填的不知所云，喪氣的很。

個人會覺得研究型計畫問卷，若以身心障礙者為研究主體或合作對象的話，問卷的設計至少要把握兩點，一是題目不宜過多，二是敍述的辨識度要明確，其中怎麼判別題目會不會太多，最簡單的方法就是設計問卷者將問卷逐字逐句的一一唸讀出聲來，看整個問卷唸下來要花多久時間，若同時有另一人在旁經由朗讀的方式作答，相信更可以計算出所花費的時間。
如前面所述，一開始回覆伯偉老師的題綱後才會發現對題目、專有名詞、甚至義意的理解有所誤讀，所以進一步的再經由線上通話後才得以釐清與了解。
回到問卷調查這塊，我想說的是，研究人員除了要好好思考問卷的設計外，更要清楚的理解研究或協作的對象是人還是數據，有效的問卷是延伸與身障者們的連結、啟動計畫的開場。
當然雙方在連繫後，可視每一位視障者習慣的方式去調整通訊與接收資訊的方式，如電話、line、messenger、mail 等通訊軟體。

1-2如何約見:

這邊通常會約視障者較常出没的地方、交通方便的地方，如捷運站，又或因地理環境的不便須搭計程車或復康巴士等交通工具。
若視障者没陪同者同行的話，須清楚的告知明確約見的地標、接應人員的安排(通常是研究者本人)。
可能後續研究的需求，約訪地點也會隨之變動，距離越遠、交通越不便，經費的編列與如何支付就必須說明清楚。

1-3隱私與曝光:

身為視障者能有陪同者同行，當然在一些的狀況下可獲得適時的協助，但有些活動的參與總會希望自己來就好，好比，我多數參與研究計畫時，若是要實體碰面的話，幾乎都是我獨自一人，我覺得計畫的參與是很個人意識的，雖然參與是某程度的曝光，但我還是想保留或決定自身何時向他人分享參與的時機點與內容。
通常在第一次約訪時，雙方大致就會確定可能的合作意願並簽屬知情\合作同意書，當然相關的計畫內容與同意書可能會預先收到，視障者面對既知情卻又感到不明的同意書、領據、相關授權書等須簽名紙本文件，還是會感到不安、害怕，我自己在面對每一次的約訪會全程錄音，可以請對方複誦一次，並說明未來若有什麼變動或糾紛將以錄音版本為主，也許一開始的過程有些繁瑣，錄音還是最基本的自我防禦的工具，後續音檔的整理也很重要喔。
最現實與務實的費用來了，每一位研究人員不管在哪個階段所做的田調或執行，或多或少會視內容給予應對的報酬，有現金、超商禮卷、餐點招待、小禮物等，哪一種最好，也許研究人員也可以反問自己最想或不想要的方式是什麼，當然報酬的給予也對應當天執行的內容等，我自己是收到現金最開心啦。
給現金還是轉帳，即使我獨居在外，看似一切由我自理，但面對轉帳資料的確認，還是得透過他人的協助，他人目光是確認也是揭露，有無可能因帳戶多一筆金錢的轉入，引起家庭的小革命而導至中斷計畫，這也是一種可能性。
禮卷也有好有壞，現給當然是最好不過。記得去年有一份線上問卷的回饋是禮卷，就問卷格式應是統一郵寄，然而對方也没說何時寄出，會用平信還是掛號方式，没有下文，我也難的追究，當然若是與家人同住的視障者，可能攔截不到信件，又會面對家人的提問，但大家在看禮卷與現金還是有著不同的態度反應。

1-4經費支持:

不是所有的研究計畫都有公部門補助支持，研究人員需要與障礙研究\協作對象說明此計畫是個人學術研究又或有獲得補助支持，並接續說明之後的合作可能的經費如何運用在合作對象上與之討論。
不管是個人還是有補助支持的計畫，在經費編列上至少要有下列項目:
a.    出席費:雙方可談定每時段是幾個小時，可以談定單一費用，如每時段支付500元，又或者以基本工資時薪給予，這跟計畫期程的長短、次數、時數有著密切關係，另這裡所提的金額僅是舉例。
b.交通費個人覺得除了明確需要搭程計程車或復康巴士的實支實付外，較模糊的空間是捷運費用，這跟出席的次數與距離有著密切關連。
c.誤餐費:視當天參與時間長度，如須超過用餐時段，又或其他狀況時提供。
d.個人助理費:這裡指的是身心障礙者的個人助理費用，因每一位視障者可使用的時數不同，若參與者在計畫期間仍需要個人助理的支持且時數不敷所用，這時就得編列此預算，最快解決方法就是計畫研究員在每次執行的當下，由自身充當為視協員角色又另安排人員等。
e.保險:視計畫執行地點、方式等因素，可能產生的團保等。

前期小結:

整個前置作業看似繁瑣，每一位計畫參與的視障者們有各自生活的習慣，接收資訊的方式的不同等，計畫研究員可以更直接的詢問對方可能的需求方式做為調整；另外在執行過程中也要適時地口述說明當下環境的狀況，讓視障參與者清楚知道身處環境，可能的人員等，這些情境的敍述都會讓參與者們感到安心。

2、中期:

這裡指的是在雙方確認合作同意後的執行過程，相較前期繁瑣的準備，整個執行計畫的過程除非有不可抗之因素，通常在這期程可能是較反覆往返的程序。
個人覺得好的障礙研究其過程含括「關係的建立」、「知識的培力」與「障礙實踐」，三者不停的循環交流著，這邊我會以直觀的感覺試圖指出什麼是不好的障礙研究、什麼是好的障礙研究。

2-1不好的障礙研究:
a.一次性的訪談後便没有了後續。
b.除了執行當下的碰面外，平常毫無往來。
c.對話全繞著計畫打轉，没有生活資訊的交流。
d.研究人員本身只處理此計畫，没有參與其他障礙活動。
e.論文書寫過程中，對於參與者的隱私、描述等，没顧及障礙者的處境與討論或確認內容的真實性。
以上是我個人的主觀感受，多數在前期的討論或閒聊對話裡，就可以從研究人員對於計畫或障礙意識的理解等，就能推敲一二了。

2-2好的障礙研究:
這裡我所舉的例子是年輕藝術家江昱呈的合作，雖說這是藝術創作，但他主要田調對象都是視障者，除了至今仍持續與視障參與者的聯繫外，障礙運動與社團的參與也延續著，其論文《相互依存的多重地方—《目光推拿》與《踰越 風林帶》裡的殘酷身體與性慾實作》的連結放於文末供閱讀。
我覺得在這長達四年多的合作關係裡，角色間的關係變得有些模糊，互邀參與彼此的部分生活，我們會討論障礙時事，也會閒聊生活瑣事，我會跟著他去課堂上旁聽，認識他的同學，他也會陪同我參與社服活動，認識我身旁障礙圈朋友，當然我們也有意見相佐的時候。
生活的參與是關係培力的開始、障礙意識的疊層，障礙行動的實踐，雖說角色關係的模糊也許對一些學者來說是一種研究倫理的逾越，但個人也會覺得視研究主題或討論面向需有所調整，總之，昱呈在他研究計畫的後半段，會陸續整理曾一起參與活動的經驗，再訂訪綱錄音訪談。
其書寫論文的部分，裡面所提及的視障者們他也會重覆確認內文的描述，我就有好幾次在半夜接到他的messenger，通話內容大多是他來跟我確認針對文中提到我的部分，他會如何寫，為何要這麼寫…等，我覺得自己有被重視到。

回到好的障礙研究，或者也可以說好的研究關係，需回到雙方如何共同經營，也許我和昱呈的研究關係對部分他人並未是好的，但我相信這樣的互動參與是貼合彼此的最好方式。

3、後期:

這裡指的是在論文發表後，計畫研究者與障礙參與者可能的後續延伸。
記得最早在伯偉老師的題綱中提及的:此外，您認為研究成果的推廣過程，應該納入­哪些考量與規劃，才能具體回饋我們的障礙社­群，並提升障礙者的權利意識？能夠充分參與研究、並成為研究重要的夥伴，­對障礙者以及障礙社群的意義為何？
我在想參與有關障礙研究計畫其受益或影響的不一定是族群，有可能是計畫研究者與視障參與者個人的影響，個人的影響也有可能直\間接擴散到相關族群也說不定。
好比昱呈在碩班畢業且退伍後仍持續關注身障議題，延續他過去的創作脈絡，視障族群仍是他重要的田調對象，縱使障礙議題在當代藝術裡，關注度並不高，他仍繼續將障礙議題帶入藝術實踐中。
而我自己也因為參與他的藝術計畫，擴展自身的藝術視野，在接下來的日子裡我的障礙實踐過程總有藝術相陪。
我覺得參與昱呈的計畫最大的受益者是我自己，後續在每一次藝文場館的現身時，其背後可能的影響是需要時間慢慢累積與發散的。

總結，研究對象若是障礙者，請別忽略，甚至剝奪話語權，我們是一個主體不需要他人的代言；每一位視障者的狀態均不同，溝通對話是最佳建構合作的好方法；一個好的障礙研究計畫未必一定要影響族群或帶來怎樣的益處，但至少要讓視障參與者在計畫結束後仍感覺到有人會持續支持、有所共鳴、有所收獲、有所影響，回到各自的生活中，讓這份小小的影響擴延開來。

謝謝大家閱讀至此，原本十分鐘的分享，在我文字的補充下，增添了許多描述，若對台灣障礙研究學會有興趣或想支持的話文末有官網連結。
臺灣障礙研究學會
https://sdstaiwan.com/
《相互依存的多重地方—《目光推拿》與《踰越 風林帶》
https://hdl.handle.net/11296/7c68ws 

文：高雅郁 /日本立命館大學先端總合學術研究科 博士生

• 

（作者前言：「道草」字面上的意思，就是路邊的草。本文討論的紀錄片導演說，他也喜歡夏目漱石的《道草》，他自己也深受夏目漱石的影響。但是，他的這部紀錄片跟夏目漱石的小說沒有直接的關係。

導演認為，紀錄片中的人物，他們不為特定目的在社區中生活，就是真實地以自身原來的面貌與特質在生活，彷彿託付給風而隨風搖曳著，因此導演將片名命名為《道草》。有些評論夏目漱石《道草》的論述，剛好可以對照片中這幾位片中人物。書和紀錄片的人間觀與社會觀，或許可以共通，但這是巧合。

我自己另一種解讀是，簡單來說，如同健常人一般生活在社區中這件事，就如同我們生活周遭隨處可見的「道草」一般自然。）

「7.26相模原障礙者殺傷事件」在今年(2021年)屆滿五周年。位於日本神奈川縣相模原市的事發地「津久井山百合園」於事發後重建，近日完工落成，於7月20日在改建後的院舍舉辦追悼儀式，公開於園區內設立的追悼紀念碑。碑上刻著19朵山百合花，象徵19條犧牲者的性命，其中的7朵刻上了原本未被公開的犧牲者姓名，另外的12朵，代表姓名至今不詳的死者。新落成的院舍，於2021年8月1日迎回原本的住民。然而，當年於事件中身負重傷、命在旦夕的尾野一矢(現年48歲)，選擇不再回到大型住宿式機構，在2020年的夏天，展開租屋的自立生活，在社區中過著「與一般人一樣」的生活型態。

    重度智能障礙合併自閉症、僅有少數口語表達的一矢，自23歲起長年入住津久井山百合園，是被犯行者視為無法溝通的「心失者」之一。然而，當該事件審理期間發現，如果沒有一矢，傷亡人數恐將更加無法想像。

當時，受到犯行者拘束而無法移動的職員，看到已負傷的一矢前來求救，便央請一矢尋獲手機，一矢邊喊著「痛! 痛! 痛!」邊找到手機遞給該職員，才得以報警求助。一矢在治療復原之後，暫時移居至神奈川縣內的另一個機構「芹之谷園」。

原本亦將等待機構重建完工後，再重回津久井山百合園，但在這段被迫中斷的期間，一矢的父母、年屆80歲的尾野老夫婦，不斷思考除了他們所長期熟知的機構型態之外，是否還有其他可能的生活型態。在一場座談會中，他們看到重度智能障礙者透過生活協助員的陪同支持，在社區中過著如同常人般的日常生活，大感意外，一來不知道原來有生活協助員的制度(註)，二來心中浮現「我的兒子也可以嗎?」之疑問，就此而接觸到致力於智能障礙者社區自立生活的服務組織，並思考一矢在歷經20多年的機構生活之後，重回社區生活的可能性。

    2018年起陸續在日本各地上映、持續發生影響力的生活紀錄片『道草』https://michikusa-movie.com/，記錄了4位生活於關東地區的重度智能障礙者的社區生活實貌，一矢亦是片中主角之一。另一位促成此紀錄片問世的主角，是現年27歲的岡部亮佑。為什麼亮佑會成為這部紀錄片的主角呢?當被問及這個問題，導演宍戸大裕回答，「因為太多人無法相信亮佑就是過著這麼一般如實的生活，所以，就決定把它拍出來。」

    1993年出生的岡部亮佑，是一位只有少數口語表達溝通的重度智能障礙合併自閉症者，偏執固著、偏食、睡眠障礙、破壞行為、癲癇…等等所謂的「問題行為」自幼就在亮佑的身上不斷出現，隨時需要有人在旁關照。2011年，自特教學校畢業之後，邁入法定具行為能力之18歲的成年年齡、在311東北大地震稍緩之際，當年7月父親以亮佑的名字，為其在東京住家附近租屋，亮佑自此與輪班交替的生活協助員們，展開自立生活之路，至今已持續逾十年，維持每個月一次回到原生家庭，與父母、親友相聚。

亮佑白天前往身心障礙者工作場域的其中一種型態之小型作業所(台灣簡稱「小作所」)工作、傍晚回到自己的租屋處，放假時參與同伴之間的聚會，或是與協助員在公園溜滑板、盪鞦韆，喜歡火車的亮佑，有時也會在天橋上等待觀看火車交會的瞬間，或是參與協助員兼友人的家庭聚會等，亮佑每一天的生活，很忙碌、卻也非常具有「個人特色」。

    宍戸導演表示，在認識亮佑之前，他的認知中特別是重度智能障礙者的生活場域，只有與家人同住、或是全日型住宿機構、及長期被安置於醫院這三種選擇，這也是社會上大多數人的認知。然而，無法適應團體群居生活的亮佑，同樣是父母的心頭肉，其父母岡部夫婦同樣擔憂：「當父母年老逝去、孩子該怎麼辦?」

因此自亮佑年幼起，他們就開始尋找各種可能性，並以「不依靠父母、依然能夠自立生活」為目標，為亮佑建立起社會支持網絡。當311東北大地震發生、無法預估無常何時襲來的死亡逼近之深刻體會，父母更加堅定亮佑自立生活的起步時間點不能再拖下去。如同前述，亮佑隨時需要有人在旁關照，所謂的「自立生活」，並非是指生活大小事完全不依靠他人，凡事都自己來，而是在適切的支持協助之下，尊重障礙者的自主意識，過著具有個人特色的生活。

宍戸導演提及，當看到身穿潮T，帶著亮黃耳罩的亮佑之第一印象，是個「很有魅力的人!」瞬間成為亮佑的粉絲，在紀錄片畫面中也自然地呈現亮佑的原貌。片中有個令筆者不禁會心一笑的畫面，亮佑在原生家庭與父母聚餐之後，準備要「回家」之際，如同在外生活、或是另組家庭的子女一般，在父母準備的愛心補給品之外，亮佑也不忘要從原生家庭「偷A」點他愛吃的食物回家，就像台灣人熟悉的「女兒賊」。亮佑很清楚，他的生活場域，是以他之名所租下的那個「家」。（編者註：女兒賊的發音）

    然而，「自立生活」之路，並非始終順遂美好，也並非一蹴可及，都是在跌跌撞撞中前進。如同一矢，在逐步展開社區自立生活的體驗期間，也曾數次提及，想要回到芹之谷園，那是他長期以來所熟悉的「被照顧」的生活型態。但是在與生活協助員一起前往超市，選購自己喜歡的食物，回家烹煮，或是一起前往餐廳享用他喜歡的食物，這些再平常不過的生活日常，卻是一矢在長年的機構生活中的不尋常經驗。當2020年另一個追蹤報導中再問到一矢，想要在哪裡生活?坐在租屋處沙發上，一矢帶著笑容指著所在地回答，「一矢的家」。

此外，在《道草》中，也真實呈現另一位帶有「問題行為」、被機構視為頭痛人物，剛剛開始在社區自立生活中尋找自我的中田裕一朗的生活樣貌。因為經常發出噪音而導致鄰近住家抗議，裕一朗因此更換過三個租屋處；裕一朗深知自己的行為造成他人困擾，但那卻也是他所發出的求助訊號。曾經因為情緒不穩定而一度緊急至精神病院，再回到租屋處仍與生活協助員之間難以磨合至彼此皆舒適的關係。但喜歡外出探險的裕一朗，在另一位協助員的陪同下，一起去探訪「日本最寬廣的河川」，一起去參加祭典，一起至便利商店購物，這些生活過程中，裕一朗卻也都惦記著平日在生活上支持協助他的生活協助員。裕一朗的自立生活之路，仍在摸索中。

    除了制度中的生活協助員，家人更是這些在自立生活路上的重度智能障礙者們的關鍵力量。如同亮佑的父母，自幼年期即開始為亮佑建立起社會支持網絡，並一路以來以「父母」的角色、而非照顧者的角色持續支持著亮佑；如同尾野夫婦跳脫「理所當然」的長期慣習，嘗試接觸不同的可能性，為一矢找到機構之外的另一種生活型態，即使尾野夫婦深知，這段轉換過程，不論是對一矢、或是對尾野夫婦而言都不容易，然而，跳脫慣常的舒適圈，才能看到另一番風景，他們才能看到一矢不同於以往的笑容。

另一位受到《道草》影響、目前正在摸索、進入半自立生活的福岡縣北九州市的安藤一家，則是從母親先開始「自立生活」。婚前從事護理工作、從未曾獨自一人生活過的安藤媽媽，對於「自立生活」的理解是主流思維中的認知，更無法想像如何讓19歲的重度智能障礙併自閉症的兒子往後可以自立生活；機構，是安藤家過往對兒子未來生活住所的唯一想像。接觸《道草》導演之後，受到衝擊的安藤一家四口討論了何謂「自立生活」，以及家人之間如何實踐。時間點適逢女兒離家就讀大學之際，安藤媽媽在女兒離家之後，重回職場、並也開始離家在外租屋，邊由自身開始體驗重掌自己生活的主導權，邊從中體會如何與自閉症的兒子共同規劃專屬於他的自立生活樣態。目前兒子與安藤爸爸共同住在安藤媽媽的租屋處附近，安藤爸爸也從每日備餐開始展開他與兒子的新生活，在固定時段透過生活協助員的協助，逐步為彼此的自立生活準備。透過安藤媽媽的自身實踐，改變了安藤一家的家庭動力，各自實踐自立生活的家人們，減少了共同生活時的衝突爭吵，彼此的情感溫度更為提升了。

    筆者在京都市，也聽聞若干重度智能障礙者在社區中自立生活的實例。現年51歲、口語表達多半為單詞或短句，在生活各個面向上皆須有人協助的「中村K代」，就是一個例子。筆者為了保護當事人隱私，用K字母來取代當事人名字的漢字——「K代」並沒有出現在影片中，只是筆者另外聯想到的例子。

K代現在逢人就會自誇，「我很棒呀!我自己生活唷!」在原生家庭的生活之外，曾嘗試過團體家屋(group home)的生活，但總無法安定，也多次跟其他入住者發生衝突。返回原生家庭後，跟母親的緊張關係導致母女雙方都在不安穩的狀況下生活。2010年，K代40歲那年，透過制度中生活協助員24小時的協助支持，離開原生家庭，開始嘗試一個人在公寓中生活。白天如常至小作所活動，晚間則從過夜一晚開始，逐步拉長過夜天數。一開始對於未能適應陌生的協助人力與自立生活的K代來說，也曾經反彈與拒絕持續個人自立生活，但在生活協助員逐步與K代建立信任關係，且透過K代與母親、服務單位、生活協助員彼此之間多次的討論，找出問題並尋求解決方法，K代現已邁入自立生活的第11年，與母親及家人仍然保持頻繁地互訪聯繫，維繫家人情感；喜歡朋友的K代，三不五時邀請朋友至家中聚會，或是在外聚餐，筆者也曾是座上客，K代總是關心地問筆者，「學校忙嗎?什麼時候放假?」。雖然K代偶爾脾氣一來仍會說出，「我不要自己住了!」但在沒幾秒之後，又會自滿地誇讚「我已經自己生活第11年了!」

    非關障礙與否，「自立生活」，從來都不是一件容易的事，也沒有人的生活是完全零失敗的，但是社會上絕大多數的人們依然在社區中摸索前進著。「自立生活」，沒有一定的標準樣態，每個人都有專屬於自己的日常生活樣態，前提是，這些生活樣態是透過個人自主性的選擇與決定的，並在獲得適度的協助支持下，可以實踐與受到尊重。自立生活開始的時間點，因人而異。亮佑、裕一朗、安藤兒子在年輕時就開始摸索，一矢與K代則是在邁入中年時期才起步。每一段自立生活，都反映著每個人的生活軌跡，有些人早一點找到自己的生活方向，有些人晚一點，但是，當在看到障礙者的障礙之前，若能先看到其「身而為人(people first)」，有起步、願嘗試、接受失敗再重來，就會看見不同的生活面貌。透過宍戸導演的鏡頭，《道草》將幾位重度智能障礙者自立生活的真實樣態，以及與生活協助員之間的磨合互動，不加粉飾地呈現在世人面前，這4位主角的生活並非完美樣板，生活中沒有「完美」，但這股影響力仍在持續發酵中；一矢、亮佑、裕一朗、安藤兒子與K代，以及已經踏上自立生活之路的其他人們，在抵達人生終點前，也依然在前進翻轉的路上。

【作者後記 】自立生活，有許多要素與機制共同配合，其中對於障礙者的人力協助服務是不可或缺的一環。日本的人力協助制度也有諸多名稱與內涵，本文提到的幾位人物所使用的人力協助制度為「重度訪問介護制度」，發端於1970年代腦性麻痺症者爭取的制度性人力協助服務，後幾經制度變革，成為「重度訪問介護制度」，使用對象為有高度人力支持需求者，原以肢體障礙者及罕見疾病患者為限，提供24小時的人力協助服務，甚可同時有2名人力，以因應服務使用者的生活樣態提供全面性、不限於居宅場域的服務，自2014年起使用對象放寬至智能障礙者及精神障礙者。由於台灣的現有人力服務制度，不論是居家服務、或是個人助理，都難以對照，為免造成誤解，本文以「生活協助員」稱之，在日本普遍稱為「ヘルパー(helper)」。

另外，【編者補充】台灣相關時事，請關注。 苗栗德芳教養院虐死院生案 （國內2021年8月新聞）

從 Clown 到 Joker，悲喜自渡的瘋狂世界

作者：張建元、蘇育萱

Clown 意思為小丑，是會穿著好笑的衣服，臉上畫著誇張的妝容，透過耍花招、出洋相，專門娛樂他人的人。而 Joker 原先為撲克牌中的鬼牌，其慣用延伸的意思為「意想不到改變形勢的人或物」。

隨著劇情的轉變，《小丑》片中的Arthur Fleck（後皆稱：亞瑟）從 Clown 變成 Joker。他歷經了心境轉折與角色特性的改變：亞瑟原先身為 Clown 的笑，並不是真正的快樂，「笑」更蘊含著對於現實的苦悶，而在兒童醫院中稱職地扮演好自己的角色，因為帶給孩子歡樂，是獲得成就感的重要來源。

然而經歷了火車上的獵殺事件後，亞瑟一步步化身為善於操弄環境、設計圈套，並蛻變成利用人們心理機制的 Joker。這樣的轉變，也為亞瑟的生命重新賦予意義。不論對於亞瑟自身，或者是社會秩序，都有著強烈的解放意味。電影《小丑》的時空背景坐落於 1981 年的高譚市——熟知DC系列電影的讀者應該都知道小丑就是〈蝙蝠俠〉裡頭的超級大反派。延續過往，這部電影給予了小丑名字與真實的人物性格，並為電影開頭提出深刻的扣問：

1. 惡人何以成為「惡」人？

2. 是怎樣的時空脈絡下造就人們的「惡」？

3. 究竟「惡」的本質是社會共同創造，還是僅存在於個人自身？

高譚市作為資本主義極為發達的城市，然而伴隨而來的貧富不均與治安問題，凸顯了繁華世界下的種種危機。亞瑟遊走在社會底層、奮力求生，卻遭受一連串不公待遇的的邊緣個體。電影一開始，一群惡童搶去小丑的招牌。小丑為了搶回招牌在車水馬龍的街道上展開追逐，迎來的卻是被自己的招牌打得稀巴爛的迎頭痛擊和搶劫。沉重的提琴配樂和拉遠的鏡頭，都展現出小丑的無力與卑微。

這是一個弱肉強食的大都市。在衛生局與社工的面談中，亞瑟在筆記本所寫下：「我希望我的死亡大於人生的價值」，亞瑟即便有目標地生活，仍懷疑自己生而為人的存在價值，而死亡也許是一種解脫或救贖的方式。

「笑」的意義

在外人眼裡，亞瑟沒來由地的大笑，其實源自於亞瑟於童年時因受虐所引發的腦部損傷。雖然電影並未指出亞瑟擁有怎樣的精神困擾，但這種神經性的損傷在真實世界稱作「假性延髓效應（Pseudo Bulbar affect）」。

這類的患者常會突然大笑或大哭，這種情緒表現多半和患者當下的心情表不一致，也可能持續好幾分鐘。患者無法依靠自己的意識或認知，以控制自己的情緒表現，這也導致個人因害怕丟臉與長期他人的污名凝視，進而影響到自我價值感的形塑。這病無法完全根治，但是可以透過藥物控制，減緩此疾病所造成生活上的影響。

在劇中，若只是把亞瑟單純看作一個精神疾病患者，並用醫學名詞化約人物個性，也著實太過扁平。其實亞瑟的不同場景中的笑，有著截然不同情緒及意涵，也勾勒出亞瑟在不同的社會情境中所被壓抑的心靈面向：

A. 身陷在生活和疾病的亞瑟，在公車上與逗弄孩童，這是亞瑟唯一的生財工具，卻引來家長的敵意目光。這令亞瑟啞巴吃黃蓮，有苦說不清。而沒來由地大笑是因為受限於身體，無法控制其意識，而這當中多隱含了困窘與難為情，而亞瑟尷尬的笑聲迴盪在坐滿的公車中，更顯孤獨和悽涼。

B. 而當面臨職場的受挫及華爾街三位菁英在地鐵上嘲弄時，亞瑟的笑多半參雜著憤怒、挫折與無可奈何，並透過「笑」傳達「無聲」的抗議。

C. 離職時，亞瑟踹壞打卡機，同時也將牆壁上的的字進行更改，將原本的「別忘了笑（Don’t forget to Smile）」改作「別笑（Don’t Smile）」，這也象徵亞瑟心境與行動上的轉變，原本亞瑟是因為生理上的限制與社會種種不公的對待而痛苦的「笑」，現在亞瑟起身反抗，轉而對世界嘲笑。

成為 Joker 之路

挫敗中的自我解放、對父愛的渴望、弒母後的復仇、夢的幻滅、掉槍事件，加上被同事陷害而失去工作，生活無情地一而再重擊著亞瑟。返家的地鐵上，被喝醉酒的男子們欺負，亞瑟對於現實的憤恨，終於一觸即發。亞瑟開槍射殺了三位男子，隨後在街上驚恐地奔跑著，試著讓自己冷靜下來後，身體卻不由自主地舞動了起來。這是亞瑟第一次從現實世界中的囹圄中掙脫出來。

當亞瑟得知自己的身世後，開啟了亞瑟的「尋父之旅」。亞瑟冀望跟父親（Thomas Wayne）發生連結，懇求溫暖卻被飽以老拳，換來嘲笑與嫌棄。在精神病院追究自己身世後，發現自己為母親所領養。而母親放任男友虐待自己的情況，又一次我們不知道亞瑟究竟在哭泣還是在狂笑。連我們都被他離奇且悲傷的身世所欺騙，一次又一次的被欺瞞，一次又一次的被戳破。

回到醫院，亞瑟活活悶死了養母，對自己的人生展開復仇。亞瑟在喜劇俱樂部覺得好笑的橋段，被自己崇拜的莫瑞狠狠地嘲笑。雖後亞瑟被邀請上節目，上節目前的準備，與地鐵中與警察的追逐與操弄群眾的混亂。我們見到機智地運用周遭環境和心理的經典反派王子：小丑，就此誕生。當眾多員警趕向電車站時，小丑卻能從容不迫，大搖大擺叼著菸緩步走出電車站。這究竟是母親的妄想，亦或是被驅離的倖存者？

Penny Fleck（後稱潘妮）也是電影中的另一面倒影。電影中亞瑟母親的人生敘事總是模糊的，至今仍無法釐清何謂真實？如同電影結尾，亞瑟在醫院說，要講一個令人無法相信的故事。潘妮總是稱亞瑟為「Happy」，是一個從母親角色出發，或許也是自身的生命經驗承受了許多苦難，給予兒子真切的善意祝福。電影的前半部，我總覺得潘妮的角色令人討厭，不斷為既得利益者的偽善面具擦脂抹粉，素樸地相信 Thomas Wayne 是個大好人，會幫助困苦的母子倆。即便 Thomas Wayne 在電視上大放厥詞的為自己「正直善良」的員工辯護其無辜。潘妮率先指責亞瑟停止對於既得利益者的憤恨。

但電影後半部，亞瑟的身世因潘妮的書信，看似明朗，但對於過往的所作用於潘妮的傷害，皆得到 Thomas Wayne 的全盤否認。這讓人不禁懷疑潘妮幫傭的那段日子裡，究竟遭到怎樣的對待？在觀影完畢後，我一直思考潘妮會不會是性創傷下的倖存者，尤其兩造又處在權勢不對等的情況下。身處在私領域的女性家僕，的確極有可能被要求為主人提供性服務，以成為男主人情慾宣洩的出口。尤其Thomas Wayne 對潘妮的抹黑行動，甚至將潘妮送進精神醫院，會不會只是想掩蓋自己黑歷史？而電影前半潘妮不斷為 Thomas Wayne 說好話，透過美化與 Thomas Wayne 的關係，會不會只是斯德哥爾摩症候群下的創傷羈絆？虛實交錯的電影敘事，也難讓人去探究真相了。

從福利預算的刪減，看見精神醫療的資源不足。

亞瑟並未得到足夠的資源與社會條件，以及相對應的理解。亞瑟經常承受周遭人的異樣眼光，社會上的人總將亞瑟視為「異形」，以合理化欺辱、壓迫的藉口。然而，亞瑟在職場、醫療體系、與人生的失序中困苦的掙扎，並在筆記本上寫下對於這個社會直白、鋒利的控訴：「有心理疾病最糟糕的是，人們希望你沒病。」

「服藥」對亞瑟的確是有其重要性，精神疾病對於用藥與否，總有正反意見的爭論。對亞瑟來說，回到社區比被關在醫院好。如某場電影情節：

社工：「有人可以傾訴有讓你感覺好些嗎？」

亞瑟：「有比被關在醫院好？」

社工：「你有想過為什麼會被關起來呢？」

亞瑟則回答「誰曉得呢？」

很顯然，亞瑟曾被醫生建議住院治療，即使他本人並不清楚為什麼，也不是那麼的在意。當亞瑟提出加大劑量的要求時，被社工認定已經在吃七種藥物，總該有些作用吧。亞瑟則回答：「我只是不想再這麼難過下去了。」對精神障礙者而言，即便已經依醫囑服藥，但狀況還是難過的不得了。真是令人絕望。

連同本應同理、陪伴案主的社工，在亞瑟最後一次造訪時說出：「政府根本不在乎你這種人！」因福利預算的刪減，從此亞瑟難以透過公共資源取得藥物，這事件彷彿一針見血地，點明了社會制度對於精神失序者的遺棄。

Braddon, Mary Elizabeth.(1869) “Ralph the Bailiff, and other tales. By the author of ‘Lady Audley’s Secret’ [i.e. Miss M. E. Braddon]"／收藏者：大英圖書館。無已知版權限制。

圖說：小丑深情看著，童年時被遺棄的自己。