作者：孫嘉梁 博士（新活力自立生活協會常務理事）

我初次觀賞這部電影時，整個覺得很荒謬：我覺得，鹿野先生是一個完全活在自己世界，完全都不在乎其他人感受的人。但是，為何這種人身邊還有一大群人自願地支持他如此任性地過生活呢？為什麼他敢在一群正在協助他洗澡的女生面前，說出色色的話呢？為什麼他敢利用其他人對他這個重度障礙者的同情與牽掛，來實現自己的心願，並且怡然自得，而不會感到愧疚呢？

我第二次觀賞這部片時，雖然不再覺得這個故事如此荒謬，對於鹿野先生的負面觀感也少了許多。但是，剛才提出的這些問題仍然在我心中迴盪。

換個角度想，人與人的關係是互相的。或許，我該好奇的是：為什麼存在著一群足以支持鹿野先生「做自己」的志工？即使他們知道鹿野的父母都還健在，即使他們必須冒著一定程度的法律風險來進行具有某種程度危險性的協助工作，例如抽痰。我甚至在思考，如果將這些志工換成「有給職」的「個人助理」，那麼「角色的改變」對於這個「協助關係」會有什麼影響？

我相信，這部電影不只是一個關於重度障礙者生命奮鬥歷程的故事。它更想描繪某種「資本主義社會」裡「難以想像的社群關係」。

「鹿野家族」（編者按：以鹿野這個人為中心形成的另類家庭；並不是指原生家庭）帶來的驕傲認同感，能夠單純用錢買到嗎？

我並不意味著「協助障礙者的工作」都應該「做功德」。實際上我非常反對這種「功德說」；因為使用這個概念的人，很容易將「被協助者」是為需要被救濟的「客體」。抱持這樣「功德說」想法的協助者，最終應該都會變成電影中，認為鹿野先生「很享受人生」，不是需要被救濟的對象，而用電話辭職的那位志工吧！

我們應該思考的是，在什麼樣的情境下，障礙者的個人助理會得到「物質報酬之外的成就感」？想想電影中，志工美咲看到接受氣切後的鹿野，在暗地裡不斷嘗試後，終於拿回自己唯一的生存武器－－說話的能力。 美咲在旁，感覺到瞬間難以言說的感動！

支持一個人能夠在生活中做自己，與在高科技商品生產過程中擔任一顆螺絲釘，何者比較有價值？答案應該因人而異吧！

如果國家投入足夠的資源，讓重度障礙者不但可以不依靠原生家庭而生存，還能夠活出自己的個性，追求自己的夢想，打破社會上對於我們的刻板印象，或許我們的「個人助理們」就更能感受到自己工作的價值與意義。事實上，如果真正依據我國法律上要求「讓障礙者與其他人平等地參與社會」這項原則來投入資源，就能夠讓「支持障礙者生活」成為一個足以維生的職業。

電影中也毫不避諱地呈現鹿野先生的情慾需求。令我有些困惑的一幕是：為何鹿野要求志工田中與他一起觀看成人影片？這一幕或許在問，整個社會應該迴避重度障礙者的情慾，以避免尷尬？或者這樣的刻意迴避反而更尷尬？如果把自己的情慾轉化成追求心儀對象的動力，是很正常的一件事，那麼自己解決生理需求，不也是一個，同樣正常的選擇？

田中能躲到角落自慰，鹿野能夠有這種選擇嗎？當自己心儀的志工美咲無意間發現書架上的情色雜誌時，鹿野推托地說：是其他志工留下來的！美咲卻率直的提出自己對於「重度障礙者是否有性慾」的疑問。如果鹿野那個帶著醫學常識的回答，讓美咲覺得自己的問題很蠢，那麼社會上大多數人對於「重度障礙者性慾」的認知是否同樣地蠢？或著是以「視而不見」的敷衍心態來面對這項人的基本需求？

劇情中另一個有趣的部分，是田中替鹿野寫情書給田中自己的女朋友美咲，並希望美咲答應鹿野的出遊邀約。田中並沒有察覺，自己是利用女朋友來實現對於鹿野的憐憫；但被利用的美咲在第一時間就感受到自己「被男朋友（田中）推給另外一個男人（鹿野）」。

田中的不察，或許是已經習慣現實中「講究條件」的交友潛規則，根本不認為喜歡美咲的鹿野，對自己會造成任何威脅。另一方面，當他知道，美咲當初為了參加與醫學系學生聯誼而謊稱自己是大學生的時候，卻一時無法分辨「自己喜歡的到底是美咲、還是她所謊稱的身分？」；而將自己的焦慮轉化成「對父母說謊」的擔憂，將這個對於情侶關係的考驗簡化成「誰先說謊」的問題。美咲為了認識「理想的對象」而假冒身分，而田中為了留在「自我感覺良好」的舒適圈，以「責怪美咲說謊」的方式，來逃避無法釐清自己心意的事實。或許每個人為了達成目的，某種程度上都需要活在自己的世界裡。對於美咲而言，比起男朋友田中，鹿野先生似乎更能滿足自己的情感需求！我們無法知道美咲是否曾經愛上鹿野， 但當田中諷刺美咲做善事竟然可以做到「差點跟鹿野先生上床」時，美咲反唇相譏地回應「你怎麼知道不是真的愛？」，讓田中明白這真的是一段潛在的三角戀，也想把田中因為自卑而築起的優越感圍籬打碎！

無法否認地，鹿野先生還是一個「高度活在自己世界裡」的人；這樣的個性可能是由「身體功能」、「人生目標」與「社會制度」三者共同形塑而成。身為一個無時無刻需要他人協助的障礙者，身處一個幾乎沒有任何公共支持制度的社會裡，他仍執意實踐自己設下的人生目標：確保自己能夠享有與其他人同等的自主性，並且不讓母親因為愧疚而將餘生全部葬送在照顧工作上，更要讓社會知道：即便需要全天候的人力支持，一個重度障礙者仍然可以既不住在機構也不依賴父母而生活。對於大多數非障礙者而言，這些都是對人生的合理期待；然而鹿野先生在實踐這樣些目標到過程中，卻必須不斷地接受挑戰：即使在無數次爭吵、替換與磨合之後，仍然必須經歷志工臨時請假、必須及時找到代班人員的慌亂與不安全感、也必須承受陪伴過夜的志工因為疲累而產生的情緒。

這部電影縱然包含了一些「勵志」的元素，但我認為「真實」才是貫穿全片的主軸。在鹿野先生克服重重困難之後、離開醫院而重返「自立生活」的慶祝餐會上，他突如其來地向美咲求婚的那一幕，令我印象深刻。「想跟美咲永遠在一起」是鹿野真實的心意；但是，一個「勵志的生命鬥士」並非總能得償所願，這才是真實的人生。品嚐著求婚被拒絕的苦澀，鹿野先生卻有機會了解自己在美咲心中是「一個偉大而重要的存在」。鹿野先生看似任性，卻仍在意自己的「重要他人」的幸福：他選擇從輪椅上摔下， 冒著生命的風險，就是為了看到田中與美咲和好。

無論這部電影與其原著小說的內容，帶有幾分真實、幾分杜撰，這部文學作品都讓大家看到重度障礙者真實的生命處境，以及，當我們能夠跳脫功利主義的思想箝制時，這樣的生命可能與社群發生怎樣的關係？或許，當人們看到了這些，就不會輕易地認為支持障礙者自立生活的各種制度，只是為了「保障人權」的資源耗損；反而能夠開始思考，「人權」的觀念帶給人類文明什麼樣的啟示？

在這個生產力達到人類史上前所未有高峰的時代裡，什麼樣的社會制度既能保障每個人的自主性，又能防止人際疏離而產生的孤寂與不安全感？如果一個社會制度能夠支持重度障礙者有尊嚴的自主生活，讓每個人都享有尊嚴並感到安全的社會制度，那就好了。這種境界，真的是台灣整體財政無法負擔的嗎？或者，台灣財力可以負擔，但資源分配有問題？

文 / 周志文 （算障團 / 新活力成員）

我很高興，獲得「新活力」邀請，擔任這部影片的引言人。我真心覺得，男主角克服四周的困難和壓力的韌性，真是值得我學習。

我出身台南，十五歲到彰化讀書，出來外面獨自生活到現在，總共二十四年。看完 《三更半夜居然要吃香蕉”》這部電影，我非常有感覺。因為我也是肌肉萎縮的人 。

片中主人翁跟家人的衝突，讓我很有感觸。他用一種所謂的排斥或討厭的心態，去拒絕家人的幫忙。我也有類似經驗，但我是用一種報喜不報憂的方式去面對我的家人。可能是因為我自己住在外縣市，不容易被家人看到，所以我不必時時刻刻面對家人關心的壓力。

我哥哥也是肌肉萎縮者。雖然家人不得不讓我自己住在外面，但他們還是會一直跟我嘮叨：為什麼不回家？為什麼不去機構住？他們一說出這種語言，我就會陷入家人用好意佈置的陷阱：我到底要不要接受家人的好意呢？我如何去跟家人講我不要呢？

家庭帶來的壓力，有誰敢明講？在重障者家裡，人們特別不好意思批評家庭帶來的壓力。可能是因為我十五歲就離家，在外面直接面對人與人的人際關係，一直讓自己被琢磨被磨練。所以我才一直跟家人說，我在外面把自己照顧好好的，不需要家人擔心啦。反正我的家，已經忙著照顧我哥哥，已經無力再照顧我這一個重障者。

我覺得，障礙者自己成為一種用來折磨家人的刑具。我本來就是造成困擾的人。我要趕快離開我家。如果我的家沒有辦法解決我的問題，我就要趕快離開家。我覺得，我陷入我跟家人的張力裡面，我心情很難被安撫。

幸運的是，我還有機會離開家。我在年輕的時候覺得，如果我留在家裡，那麼我把家人折磨到死之後，我還不是要被丟到安養院裡面？這樣的人生安排，會比較好嗎？所以我當時做一個決定，找機會趕快離開家人，趁著出來讀書的時候，訓練自己在外面獨自生活的能力。

我自己搬出來住的過程中，獲得很多朋友幫忙，例如在彰化的朋友及台北的朋友。我覺得我朋友就像是這部電影裡頭男主角的志工一樣。我跟朋友相處過程中，發生很多的張力：協助者與被協助者之間，要彼此好好對待是非常不容易的事情。

因為雙方陌生不理解，所以我跟新朋友接觸之後，要慢慢地讓自己跟協助者互相看到彼此的需求，要讓協助者發現到協助我這件事也有意義。我要讓朋友覺得，他們協助我，會讓他們有成就感。

協助者與被協助者之間，要彼此好好對待是很困難的挑戰。我之前都利用志工或是朋友關係。我當時看到人就想要投其所好。我也把自己變成一個協助他人的角色。以前協助我的朋友都是「輕、中度障礙者」，像是講話不清楚的人、思考沒有我這麼快速的人、人際溝通上有障礙的人。我有時都會擔任協助這些朋友的角色。我幫助他們，他們也來協助我的肢體或打理我的生活起居。我覺得我跟他們之間有一種交換。一種互利吧。

可是，這種交換照顧的模式，放在一般人（按，一般人：所謂不是身心障礙者的人）身上就行不通了。因為我不大能夠去顧及、滿足一般人的需求。我主動詢問、主動理解一般人的困擾，但是一般人很難信任障礙者。他們一般人覺得，障礙者要怎麼幫忙他們啦！他們一般人也不會把障礙者當作傾訴心情的對象；他們心想，為何要把這麼私密的事跟障礙者講呢？

我跟一般人相處，就是有距離。我的經驗是用時間去做拉近一般人跟我之間的關係。我希望在日常生活中，慢慢跟一般人培養出互相信任的關係。但是，很多時候我們障礙者太需要協助，而且是頻繁的協助，帶給一般人很大的照顧壓力。一般人往往會被這樣的照顧壓力嚇跑。很多人跳出來指責我，我幹嘛在外面趴趴走，結果造成社會這麼大的困擾。

如果障礙者和一般人缺乏互相理解，那麼對話就是無效的。很多時候，一般人被障礙者的需求壓到喘不過氣，只想要發脾氣或者一走了之。為了避免這些衝突，我們要跟一般人好好溝通，去理解他們背後的想法。

我之前跟我的「個助」有一些對話。例如，糞便怎麼處理？這種很私密又不得不協助的問題，到底該如何解決？個助在協助處理糞便的時候，覺得很厭惡。而我覺得，我也知道糞便很臭，但這就是我無能為力的地方，我也沒有辦法解決。難道個助跟我談了之後，糞便就不臭了嗎？我還是需要他的協助。我也不希望用我的糞便去打擾人家，但是對於糞便處理這回事，我只能請個助處理，我自己沒有辦法。

後來在我們小組談話裡面，對方主動提出，糞便處理是個難題。我發現到我再也不能逃避，我一直逃避就沒有辦法解決問題。當下的我選擇彼此對話，但是我非常害怕。我把自己最柔弱或最沒有能力的地方顯現出來，對方會怎麼看？在互動過程中，我想要跟對方有一個更深的關係，所以我也想要解決協助者自己的問題。我跟協助者一起面對他的問題，協助者才會感受到他被重視、有人在意他的感受。

在這溝通過程中，我發現到協助者對於糞便最在意之處，是氣味。氣味問題該如何解決？他跟我正式對話之後，我們就可以想辦法改善問題，比如說請他戴口罩，比如說掛芳香劑，比如說在我的空間裝大一點抽風機。這寫都是改善氣味的方法。後續我詢問他，這樣改善讓他覺得怎麼樣？他覺得這樣的改善，讓他工作比較舒服。我跟照顧者要產生這樣的對話，真的是要讓雙方把自己的感受說清楚，才有辦法解決問題。

有人問我，「你想活出什麼樣的人生？」我想到電影中的男主角：他一直很「任性」，但是我覺得「任性」就是強韌的「韌性」。他一直不斷去尋求他人的協助，他自己去大學尋找，透過他不斷的一直去要求其他人幫忙，讓其他人看見他的生活處境，他夢想要做一些事情。

而我，想要推動「障礙者自立生活」。但我也知道，男主角的生活和我推動自立生活的理念，都在挑戰這個社會：這個社會要相信，所謂弱勢的身心障礙者真的想要多做些什麼。社會要試著認識障礙者想要做事的意義。如果社會跟障礙者缺乏對話，那麼社會就容易認定這個男主角很自以為是、沒有考慮到別人。但是，如果各界之間可以對話理解，那麼理解就可以變成一種共同協助的關係，讓人可以互相尊重。

所以我認為，不管是在談自立生活或是在談人與人的關係，我們需要透過所謂的交換來維持關係。所謂的交換，除了錢以外，還要互相交換尊重與對待 。

二月二十七日，原本跟我住在一起的室友，脊損傷友沈大哥，因不明原因往生。他往生造成家屋部分毀損，讓我面臨到安置問題。而社會局安置障礙者的方式，就是把障礙者送去機構住，而不是送去社區。我非常感謝社會局讓我破例，讓我可以不進去機構。

我被安置在社區生活，並非不用付出代價。我並不是在社區爽爽過日子。因為我選擇了社區生活，在安置的過程中，我就要面臨到我要一再一再調整自己對於環境的熟悉度。畢竟環境不斷地不斷底改變，也因此不斷地不斷地讓我身體越來越虛弱。我不斷適應新環境，也就不斷讓身體虛弱。這就是我選擇要在社區生活的代價，而要做這樣的選擇其實是不容易的，是需要勇氣的。往後還有很多變數：將來還有許許多多後果跟責任。例如，我可能沒有一天可以睡好覺；我的身體可能會加速萎縮，加速退化。這些未來的變數，都是我在選擇安置的時候，就必須考慮到的問題。這就是所謂的承擔責任。我還是要透過別人組成的群體來幫我。當時我一個人到台北時，靠「新活力」的夥伴以及「算障團」的夥伴，一起把我撐到現在。我要願意先踏出第一步後，還要在面對第二第三一直到第一百步的責任。我需要有團體的支持，跟朋友的協助，才能夠持續「韌性」。

理想要付出代價，我很清楚我的選擇，也知道要付出的代價。但是要能實踐自立生活精神，就是希望障礙者能生活在社區。這要政府的政策配合才可能實現。在台北要租到合適重障者生活的房子，是非常困難的。我們算障團在實驗家屋的過程裡，三年就花了100多萬，完全沒有拿政府的補助。我們很清楚知道重障者在社區租屋非常困難。

我以前在彰化的時候，租金非常便宜。一整棟房子，有四五個房間，一共租金八千元，一個人只要出二三千元。有的朋友跟我一起住，有的朋友離我住的地方不遠。大家三不五時就去我家串門子。其中有一位朋友，從在學校的時候，就一直協助我洗澡或者是幫忙我做比較需要力氣的事。他今天也有來跟我們一起看這個電影。

我目前得繼續找房子，也參加北市最近的五合一公宅抽籤。我要讓大家知道：台北市在公宅出租申請過程很荒謬。例如，租金其實不是一般的障礙者負擔的起的。高坪數高價位的房子已經把一些弱勢的障礙者排除了。我們有去看屋過，發現很多房子格局根本不適合輪椅。例如浴室空間太小，讓人無法坐輪椅在裡頭迴轉。有台階高低差的房子也阻礙輪椅行進。

我們算障團在二O一五年曾經向台北市政府抗議，表示我們對公宅政策不滿。如今，我也希望能邀請更多障礙者一起為自己的社區發聲。如果沒有良好的社區居住環境，我們很難有良好的生活品質。但是我們不能靠別人施捨。如果我們沒有透過自己親身去爭取，那麼權益絕對不會憑空從天上掉下來。

後續我們將會把家屋共住生活的經驗，和支持障礙者社區相關政策的探討（如公宅政策），在後半年度舉辦論壇，邀請大家一起來參與討論，謝謝。

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三更半夜居然要吃香蕉？

文／林新惠（政治大學台灣文學研究所博士班學生）

香港作家董啟章的長篇《愛妻》無疑是一部關於後人類的小說。小說描寫大學教授佘梓言，周折於與小說家妻子龍鈺文的通訊、與指導學生探究龍鈺文作品的過程、與昔日學生討論人類意識進入共同意識層（noosphere）的可能、以及與科學研究者辯證靈魂和人工智慧的異同。幾乎可以說是龐雜而近於瑣碎的大學教授生活、記憶及思想紀錄——如果沒有小說末端的雙重翻轉的話。雙重翻轉在於，第一重，第一章「愛妻」的結尾，敘事揭露此前所有從佘梓言視角出發的陳述，皆是他為了撫平喪妻之慟而作的「愛妻故事」；第二重，第二章「浮生」則又翻轉前章，指出喪失實質身體的其實是佘梓言，而他的意識經由腦科學技術下載到其妻龍鈺文的腦內。因此，前章的愛妻故事，是佘梓言的意識藉由龍鈺文的大腦而運作成的結果。至此，《愛妻》的後人類表述，則不止在於人物對於人體和機體、靈魂和智能之間的思辯，也在於敘事構成的雙重翻轉。

人類存有可以超越肉身侷限而成為四處流竄的資訊，這樣的想像，在各式科幻創作中時常是基本設定。而將一個體的意識下載到另一個體的腦內，在《黑鏡》第四季第六集中亦有相當類似的陳述。因此，從後人類的觀點思考《愛妻》，我認為重點不在於情節設定或敘事翻轉，而在於篇幅輕薄的後設（即誰的意識存在於誰的「原來如此」），如何和篇幅厚重的日常紀錄（即個別意識對於生活和感知的載述），成為彼此相輔相成、互相發明的存在。更進一步說，我認為《愛妻》指向的，是「意識作為義肢的可能」，以及裝載此義肢的「後人類身體的未來性」。

先從義肢和後人類的概念談起。在科技高度發展的當代，從資訊技術層面而言，人類的心智、思想、意識等，都可以被解釋為電子傳輸資訊的結果。而人類的身體動作是資訊傳輸所操控的原初義肢（original prosthesis）。也就是說，從科技的視野來看待人類，我們可以將人類的靈魂理解為一組資訊封包，而這組資訊封包最初學習使用的義肢，就是我們原生的身體。如果將這樣的理解訴諸於更開放及脫離現實技術層面的想像（也就是諸多科幻創作），那麼這組資訊封包就可以脫離義肢（身體），四處傳導，進而載入、存放、並操縱其他義肢；或者反過來說，義肢可以被任何物質替換和延伸。簡單來說，後人類是一種重新思考人類身體及主體構成的視野，此視野將電子資訊納入構成成份的考量；而義肢，指涉的是先天的身體，以及後天裝載於身體的任何物件。（註一）

在前述的理解上，我們可以如此解釋《愛妻》中，佘梓言的意識和龍鈺文的身體之間的關係：龍的身體是佘的義肢。這是第一層次的解釋，也就是，我們原封不動地將前段關於後人類和義肢的概念，套用在這兩人的身心關係上。小說第二章「浮生」由佘梓言和龍鈺文的對話構成。龍告訴佘，佘因為突發性中風而導致「身體失去活動和感知能力，但意識還未受到破壞」。經由腦科學家的協助，佘的意識被轉化為「一堆儲存起來的資訊」，而還原這些資訊的辦法，就是「把它下載到一個活人的腦袋裡」。在此意識移植過程中，佘的意識脫離了他的原初義肢（即他的先天身體），並被植入另一組義肢（即其妻的身體）。而小說也呈現了意識正在學習操控義肢的過程：佘的意識在植入之初，並沒有辦法在龍的體內甦醒，而只能由龍單方面查看佘的記憶；但經過半年後，佘的意識甦醒，並且能夠和龍的意識對話；在對話的過程中，我們可以得知佘的意識雖然能經由龍的身體而對外界有所感知，但還沒辦法操控龍的身體（382）。顯然，龍的身體在未來的時日，都會是佘的意識持續學習操控和使用的義肢。

將身體視為義肢並不算太超乎常識，因為，在一定程度上，這樣的想法仍舊對應了我們習以為常的身心二元階序論（註二）。身心二元階序論傾向將心靈視為高於身體的存有，認為身體不過是被心靈操控和支配的物質。也許我們可以藉由閱讀《愛妻》，嘗試稍微挑戰這個階序論的想像：除了身體，意識是否也能被視為義肢？

將身體或物件以外的存有視為義肢，並非沒有先例。著名的身心障礙研究者米切爾（David Mithell）和思艿德（Sharon Snyder）即在《敘事的義肢》（Narrative Prosthesis）中提出，身心障礙作為一種狀態或角色特徵，在文學敘事中，往往被當作輔助敘事前進的義肢。意即，身心障礙被當作推進器，讓敘事可以聚焦、陳述、描繪種種「異常」，進而讓整個敘事作為一種「常規」（norm）得以向前運作。所以，就廣泛的意義而言，意識當然也可以被視為一種義肢。重點不在於可不可以，而在於，意識作為義肢的意義為何。

意識作為義肢，在《愛妻》中呈現了雙向的交互輔助的可能：一方面，佘的意識成為龍的寫作義肢；另一方面，龍的意識是佘的日常義肢。

在「愛妻」的敘述中，佘自陳為大學教授，而龍是小說家；但在「浮生」的對話中，龍告訴佘，實際上是龍才是大學教授，佘是小說家。在佘的意識進入龍的腦內之後，龍感受到佘的「敘述欲望」，進而運用佘的記憶資訊，演算成為「愛妻故事」（374）。龍再將此演算結果紀錄為文字。如果我們假設「浮生」的對話才是現實（註三），那麼，第一章「愛妻」本身，即為原本不寫小說的龍，因為佘的意識在自己腦內演算而得以寫成的小說。換句話說，龍因為腦內裝載了佘的意識，而得到「增能」——像是一台電腦加裝新軟體，從此有了新的功能。因此，佘的意識是龍的寫作義肢，讓她在寫論文之外增加了寫小說的能力。

另一方面，龍的意識則協助佘的意識「想像日常」。佘作為一個意識和原初身體相連的個體，他的日常在突發性中風導致的昏迷後就中斷了。「愛妻」記述的日常，對龍而言是一部「佘梓言機器」運算出來的小說；但對佘而言，卻是他想像並且信以為真的生活。儘管這個日常已經失常了——佘梓言機器的演算結果，顯然和佘的真實人生有些出入。諸如他和妻的職業互換、腦科學家的名字經過修改等等。「愛妻」中的人物和事件，如同龍鈺文所言，「並不完全是虛構的，只是真實程度已經無從稽考」。在這個想像而成的日常演算中，龍的意識即是輔助佘梓言機器的義肢。如同我們對電腦程式設定許多參數和條件之後，程式運算出來的結果仍然需要人為修正；龍鈺文對佘梓言機器所做的，也就是如此。龍坦承自己在佘的意識運算過程中，「不排除有加以調整和潤飾的成分，也無法撇除，我作為解讀者和演繹者所扮演的角色」。例如，龍讓佘重疊兩個敘述的時間。佘在香港的「想像日常」是二Ｏ一七年的事情，龍旅居一年的英國日常是二Ｏ一六年的事情。但在佘梓言機器的運算過程中，因為龍的介入，導致龍的英國見聞和佘的香港生活重疊在同一年裡。龍的介入讓佘的「愛妻日常」得以合理：只有妻不在，而自己仍時時刻刻掛念著妻，並且詳細記述與妻往返通信的紀錄，才足以證明自己忠誠的愛。

龍的大腦成為佘的記憶資訊得以存放的載體，龍的意識觸發並輔助佘的記憶資訊重組和運算。我們甚至可以說，在第一章「愛妻」的敘事裡，佘身在其中，並不知道實情，而以為自己所感知的日常即是真實的時候，他所以為的真實日常，其實是仰賴龍的硬體（大腦）和軟體（意識）作為義肢，才得以運行。在實存身體的層面上，佘的意識輔助龍的身體寫作小說，而龍的身體則輔助佘的意識感知世界——而這樣的互相輔助，正是整部《愛妻》之外，龍與佘將要共度的日常。而日常，即是我在前引的《敘事的義肢》中暗示的，是義肢存在的意義；或反過來說，我們的日常是被義肢建構的，正如同從後人類的觀點，我們的身心靈都免不了由或多或少的電子訊號建構。

「愛妻」與「浮生」之間的辯證關係，既扣合了「愛妻」中關於人類與電腦之間的思辨（是人類生產電腦，還是電腦生產人類？），也扣合了龍鈺文和佘梓言作為伴侶的緊密關係——「浮生」敘事解釋了「愛妻」敘事的斷裂，「愛妻」敘事成了「浮生」敘事的對照；正如同龍鈺文（對應「浮生」）和佘梓言（對應「愛妻」）的相輔相成，互為意義的生成和終結，形成意義的迴路系統。這個迴路系統，或許是《愛妻》所指向的，裝載意識義肢的後人類身體的未來性——「『原來』不是『原來』，『結尾』也不是『結尾』。Ending和beginning互相抵銷了。」（62）意義的迴路系統如同兩面鏡子互相映照，無盡折射。在反身性的無限思辨中，也許我們永遠都追索不到一個真正的解答。然而，卻是在追索的過程中，才成就了「愛的美敦書」（註四）。

註

1. 關於後人類和義肢的想像，我的描述是受重量級後人類研究者海爾思（N. Katherine Hayles）啟發。她的理論詳見於近期甫翻譯出版的《後人類時代：虛擬身體的多重想像和建構》（台灣版）。此書原名為《How We Became Posthuman》，出版於一九九九年，至今仍是科技人文研究的經典著作。
2. 事實上，義肢研究和後人類理論時常都在顛覆身心二元階序的既定框架，並且肯認身體和物質作為各種存有得以存在和運行的重要基礎（包括前引的海爾思也都時時提醒「體現」的重要性）。我這裡的說法，指的是在本文至此的推論脈絡中，身體被當作可以割捨和取代的零件，意識可以四處流轉和操控不同身體，這樣的想法仍然預設且優位了意識的能動性和支配性。
3. 我使用了「假設」這個詞彙，是因為整部《愛妻》實則是一則根植於科技的「莊周夢蝶」的辯證。意即，在人類有限的感知和意識中，人類其實沒有辦法證明自己是生產現實的系統（莊周夢蝶），或者是身在其他系統中的一部分（蝶夢莊周）。在西方的哲學脈絡中，這個辯證被稱為「反身性」（reflexivity）。
4. 《愛妻》以「愛的美敦書」作為英文ultimatum（最後通牒）的音譯。

（原文刊載於《聯合文學》2018年10月號）

《社區發展季刊》第 168 期「身心障礙福利服務 10 年回顧與前瞻」【徵稿說明】

「身心障礙者權益保障法」自 2007 年通過後，迄今已超過 10 年。在過去10 年中，我國身心障礙福利制度歷經許多組織性、結構性變革，例如主管機關由內政部轉移至衛福部、實施以 ICF 架構為基礎的身心障礙鑑定新制、以及積極推動聯合國「身心障礙者權利公約」等等。然而在實務現場中，前述種種進步的理念、立法或方案是否已落實？有那些案例值得分享？又有那些問題有待改進？故第 168 期將就「身心障礙者權益保障法」第 50 及 51 條所列之福利服務或支持性服務為主軸，由政策制定者、服務提供者或服務使用者的觀點，探討身心障礙者在接受需求評估後，個人及其家庭是否取得所需之服務，而得以促進生活品質、社會參與及自立生活。

本期預計截止收稿日期為 108 年 8 月 30 日，預計出版日期為 108 年 12 月。賜稿請傳至 sfaa0206@sfaa.gov.tw 聯絡電話：（02）26531953；傳真電話：（02）26531773。社區發展季刊徵稿簡則可參閱：https://www.sfaa.gov.tw/SFAA/Pages/Detail.aspx?nodeid=120&pid=485

此外，若有相關訊息推廣，也歡迎各會員來信告知，以便宣傳，twdsa2017@gmail.com

謝謝大家！
台灣障礙研究學會
秘書處

Corridor in the Asylum,September 1889
Vincent van Gogh Dutch

This haunting view of a sharply receding corridor is the artist’s most powerful depiction of the asylum of Saint-Paul-de-Mausole in St. Rémy, where he spent twelve months near the end of his life and where he painted the Museum’s oils of olive groves, cypresses, roses, and irises (“Women Picking Olives" (1995.535.44); “Olive Orchard" (1998.325.1); “Cypresses" (49.30); “Wheat Field with Cypresses" (1993.132); “Irises" (58.187); “Vase of Roses" (1993.400.5)). The buildings (largely remains of a twelfth-century monastery) were divided into men’s and women’s wards, but most of the small cells looking out on the neglected garden were empty when Van Gogh was there. One of the rooms he was able to use as a studio.

The artist sent this unusually large and colorful drawing to his brother Theo, to give a picture of his surroundings.

CC0 1.0 Universal (CC0 1.0),
Metropolitan Museum of Art, USA

郭惠瑜 / 東海大學社會工作學系助理教授

（原文刊載於《臺灣社會學會通訊》；87期 (2017 / 11 / 16) ，P38 – 43；目前刊載版本為經過刪修過的科普版本。）

每一個投入障礙研究的研究者，應該認知自己作為一個研究者與自己研究的關係。我作為一個身心障礙女性的身份，引領我投入身心障礙女性議題的研究。1955-1965年間台灣爆發小兒麻痺症大流行，1966年全國實施小兒麻痹疫苗接種計畫，病例大幅減少。在小兒麻痺症沉寂數十年之後，1980年左右因為疫苗接種疏失，小兒麻痹疫情再次爆發，當時約有1,049個通報病例，而我正是其中之一。

相較於西方國家，台灣對於身心障礙女性議題的研究仍處於萌芽階段，身障女性的社會處境仍然受到政策與社會服務體系所漠視。本文欲從我自己身為一位女性障礙者的生命經驗談起，分享我在英國里茲大學 (University of Leeds, UK) 修習障礙研究過程接觸身心障礙女性主義論述所帶來的碰撞與啟發，並嘗試以一個新的視框重新檢視台灣身心障礙女性的群體壓迫經驗。

障礙女體的社會凝視

我於出生六個月大時感染小兒麻痺症導致右腳嚴重萎縮，小時候四處求醫，醫院與復健機構是我童年時期最熟悉的場景。在醫療場域裡，身心障礙者的身體被徹底去性別化，成為醫療權威所凝視的載體。

十三歲時進行膝蓋關節手術，我近乎全裸躺在手術檯上，主治醫師與一群實習醫生圍繞著手術檯，這些醫生多數為男性，在我面前討論著手術流程，我彷彿是一隻無力抵抗的待宰羔羊。因為從小需要穿著肢架走路，每一支肢架都必須量身訂做，輔具工廠裡的師傅多半為男性，我對於每一次必須在男師傅面前赤裸進行支架測量感到非常羞赧。對於這些小時候被迫裸身的經驗，我只覺得尷尬，並沒有意識自己正處於醫療場域裡性別權力結構中的弱勢位置。

身障女性的身體不符合社會建構的女體形象，往往被認為不具吸引力。這些主流的審美價值影響我對自己身體的認知。小時候羨慕女同學們能穿漂亮的制服裙，但我卻要求老師讓我穿著長褲，似乎只有掩蓋自己的腳才能阻絕他者的凝視。當女同學們興奮討論著外貌裝扮的話題，我往往插不上話。障礙女體所代表的不僅是身體功能喪失，也否認了身障女性在傳統女性角色上的實踐。親友們不期待我能進入婚姻，從小不斷鼓勵我認真唸書，未來才能賺錢養活自己。在親密關係裡則需面對男方親友對於育兒與持家能力的質疑。直到進入英國里茲大學修習障礙研究，有機會接觸身心障礙女性主義的論述，對於身心障礙女性的壓迫經驗有更深層的反思與批判。身心障礙女性不僅面對來自身心障礙者身份的歧視，也同時需要面對來自父權社會裡對於女性身份的壓迫，而這也促使我想更進一步探究台灣身心障礙女性的壓迫經驗。

身心障礙女性主義的批判

關於障礙與性別議題的討論可以回溯到障礙研究學者對於障礙社會模式的批判。有別於個人醫療模式觀點認為身障者面對的問題是由於本身生心理缺陷所致，障礙社會模式觀點強調障礙的社會成因，認為身心障礙者所面對的問題並非個人身心損傷所造成，而是因為社會環境缺失限制了身障者的社會參與，將其排除在主流社會之外。然而障礙社會模式後來遭受到許多批判，認為其過度強調社會因素而忽略身心障礙者本身的身體損傷經驗。

另外，障礙社會模式也被批評忽略身心障礙群體的多元差異，許多學者進而開始探討身心障礙者與其他社會類屬之間的交互關係，包括種族、年齡與性別等。1980年代中期，身心障礙女性主義學者開始關注身心障礙女性的議題，這些學者多數為身心障礙女性，批評身心障礙女性的經驗被女權運動與身心障礙者運動所排除。美國身心障礙女性主義學者Fine and Asch所出版《身心障礙女性：心理、文化與政治評論》（Women with Disabilities: Essays in Psychology, Culture, and Politics）一書對於後來身心障礙女性研究具有深遠影響。Fine and Asch批評女性主義學者所建構的論述排除了身心障礙女性。女性主義學者企圖翻轉傳統女性角色，將女性角色重新塑造為強大、能幹的形象。而身心障礙女性則往往被視為脆弱與依賴的角色，這些特質強化傳統女性柔弱無能的形象，而使女性主義主流論述欲將身心障礙女性排除在外。

英國身心障礙女性主義學者 Jenny Morris長期投入女性主義研究，而後因意外導致脊髓損傷，身份的轉變讓她重新檢視主流女性主義論述的缺失。Morris 1993在〈女性主義與障礙〉（Feminism and Disability）一文中強烈抨擊非身障女性主義學者雖然強調少數族裔與不同階級女性的經驗差異，卻排除了身心障礙女性的群體經驗。例如女性主義學者在社區照顧論述中將身心障礙者視為家庭依賴者，認為身障者是造成女性家庭照顧者的壓迫來源之一。此照顧者／受照顧者的二元論述忽略了許多身心障礙女性本身也是家庭照顧者，而她們的照顧者角色卻完全被忽視。

身心障礙女性的經驗不僅被女權運動邊緣化，也在身心障礙者權利運動中缺席。Lloyd 與 Morris 等學者批評由男性主導的英國身心障礙者運動將身心障礙女性的需求排除在政治議程之外，多數議題聚焦於公領域的範疇，如教育與就業，忽視了身障女性的家庭照顧需求。如英國身心障礙者的個人助理服務主要提供身障者教育與職場支持，缺乏對於身心障礙女性在家務與育兒方面之協助。由於身障女性的經驗在主流論述中被邊緣化，身心障礙女性主義學者開始探討女性主義研究與障礙研究之間的連結，強調女性主義研究所帶給障礙研究的啟發。

Morris 指出女性主義分析觀點重視女性的主體經驗並從中剖析壓迫者與受壓迫者之間的權力結構，可作為檢視身障者壓迫經驗的分析架構。而美國學 Garland-Thomson 認為女性主義理論被用來探討人類多樣性的文化解釋，此觀點可用於理解身心障礙者身體多樣性所蘊含的社會文化意涵。此外，女性主義學者不將女性視為無力抵抗的受害者，而強調女性本身的能動性（agency），該觀點也被適合用來理解身障女性如何發展策略去對抗社會壓迫。

身心障礙女性研究

身心障礙女性的研究深受性別研究中「多元交織性」（Intersectionality）概念影響。女性主義學者Crenshaw 在1989之研究中首次提出多元交織性的概念，她認為黑人女性所遭受的歧視無法被單一歸類為種族或性別歧視，須同時考量雙重弱勢身份交互作用對其壓迫經驗所產生的影響。而多元交織性的概念也被障礙研究學者應用於檢視身心障礙女性的壓迫經驗。Fine and Asch認為身心障礙女性同時處於身障者與女性的雙重弱勢位置而經歷了「雙重歧視」（Double Discrimination），這將使她們無論在心理、社會或是經濟層面較非身障女性與身障男性經歷更多的阻礙。

雙重歧視的觀點而後遭到其他學者批評，認為雙重歧視概念過度簡化身障女性的壓迫經驗，忽略了其他社會因素的影響。其中Vernon於1999提出「多重壓迫」的概念，認為大多數的個人都同時分屬於不同的社會群體，包括障礙、種族、性別、年齡與階級等。不同形式的壓迫並非以累加方式運作（additive approach），多重社會身份所帶來的壓迫未必同時發生，而會因情境而有所不同。Vernon特別強調階級因素對於障礙經驗的影響，身心障礙者所具備的階級優勢將可減緩障礙對於個人的影響程度。聯合國身心障礙者權利公約（CRPD: the Convention on the Rights of People with Disabilities）也特別強調身心障礙女性面對多重歧視，各締約國必須確保身障女性基本人權與社會參與。

目前身心障礙女性研究所涵括主題已經相當廣泛，許多研究聚焦於身心障礙女性在社會建構的性別角色實踐上的困難，對於身障女性的生育自主權與母職實踐已有諸多討論。身障女性往往不被鼓勵成為母親，一方面對於疾病遺傳的擔憂，另一方面則是對身障女性母職能力的質疑。此外亦有學者關注身障女性遭受暴力的議題，認為身障女性容易在照顧關係中遭受暴力，因為照顧關係中的弱勢位置，使得身障女性不易逃脫受暴關係，也很難取得相關服務。除了女性角色的實踐之外，也有相關研究指出身障女性的教育就業機會較身障男性受限，障礙與性別角色的刻板印象侷限身障女性的職涯選擇，並使其在職場中遭受薪資歧視。

台灣身心障礙女性的社會處境

近幾年來，台灣已有少數研究開始關注障礙與性別的議題，邱大昕在〈為什麼需要女性主義身心障礙研究？〉一文中仔細梳理女性主義理論以及其對於身心障礙研究的啟發。在實務的場域裡，身心障礙聯盟曾經針對肢體障礙母親的母職經驗進行調查，並要求醫療與社會福利體系必須重視身障女性照顧者需求。因著自己作為一位身心障礙女性，以及受到西方身心障礙女性主義學者Morris與Vernon等人的啟發，我的博士論文欲以生命歷程取向探究台灣身心障礙女性的壓迫經驗。由於身心障礙女性群體之異質性，不同障礙類別女性的生命經驗將有所差異，因此將焦點鎖定在小兒麻痹症女性群體。此外考量不同的世代對於群體經驗的影響，我將受訪對象鎖定在1955-1965年間小兒麻痹症爆發時期出生罹患小兒麻痺症的女性。論文以十位小兒麻痺症女性為訪談對象，受訪者皆於5歲前感染小兒麻痹症，如今將邁入50-60歲中老年階段。透過生命故事訪談邀請受訪者敘說童年階段、青少年階段、成人階段的生命經驗以及對於老年生活的期待，透過資料分析探討她們在不同生命階段中所遭遇的困境。

本文僅呈現幾點重要研究發現，並探討身心障礙女性主義理論觀點對台灣身心障礙女性研究所帶來的啟發與對話。Vernon所提出的多重壓迫觀點確實提供了一個架構去理解身障女性壓迫經驗的複雜性。研究結果發現受訪者因其性別與障礙雙重弱勢身份使其在傳統女性角色實踐過程面對許多困難。如受訪者提及她們在親密關係建立過程遭受許多挑戰，特別是對於持家與養兒育女能力的質疑。而傳統門當戶對觀念以及交友機會受限，半數受訪者選擇身心障礙男性為另一半。研究結果也發現身障女性在就業市場中面對雙重歧視的狀況。例如早期身心障礙者職訓課程受到性別刻板印象影響，提供給男性身障者職訓課程，如電子班或電腦班，往往具備較高市場性。而提供給身障女性的職訓課程如裁縫，烹飪，打板設計等職業項目則容易將身障女性導向低薪的職業階層。研究結果也發現身障女性因其雙重弱勢身份而遭遇薪資歧視。60年代台灣經濟型態由農業轉為工業取向，加工出口區與家庭工廠紛紛設立而需要大量女性勞動力。由於大多數生產線工作只要求手部作業，多數受訪者表示她們曾進入工廠擔任生產線作業員。工廠女工在薪資結構中已屬低薪階層，而因為她們身障者的身份，所獲得的薪資會較其他非身障女工來得更低。

除了性別與障礙之間的交互影響，研究結果也呈現Vernon所強調的階級因素對於障礙經驗的影響。特別在國家角色失靈與缺乏社會支持的情況之下，階級因素將直接影響受訪者的個人發展與社會參與機會。1980年以前台灣身心障礙政策尚未發展，家庭經濟狀況影響了這些女性就醫與就學機會。許多受訪者因為家境困難而無法購置交通工具而被迫棄學，而對於家庭經濟優渥者，特別是戰後時期軍公教家庭享有許多政府資源，家人甚至可以雇用私人司機每天接送身障孩子上下學。1980年代之後身心障礙政策開始發展，減緩了階級因素的影響力，這些女性可以藉由國家制度取得社會參與機會，如身障特考、定額僱用與公益彩券發行等政策確實提供受訪者就業機會的選擇。研究結果顯示雖然目前多數研究強調身障女性經歷「雙重歧視」，而此觀點無法完全解釋身障女性壓迫經驗的複雜性，必須要同時考量其他社會因素之影響，壓迫經驗需要放置在不同情境脈絡之下去理解。

此外研究發現在不同的文化系統之下，身心障礙女性的壓迫經驗將產生差異。就身心障礙女性生育自主權的討論而言，目前多數研究指出身障女性不被鼓勵生育，因為擔心疾病遺傳或對其母職能力的質疑。而由於台灣社會中重男輕女與傳宗接代等傳統觀念，許多受訪者如同一般女性一樣承擔著生男壓力，而身障女性在懷孕過程中必須承擔許多風險，卻很難獲得醫療系統與社會服務的支持。目前許多研究聚焦在身障女性母職實踐上的困難，但對於台灣的身障女性而言，除了必須承擔社會對於「好母親」角色期待的壓力之外，也需要接受社會對於一個「好媳婦」角色標準的審視。除了傳宗接代壓力與侍奉公婆的期待，受訪者也提到她們需要面對妯娌之間的複雜的競爭關係。而身障女性在實踐媳婦角色所面對的難題是目前身心障礙女性研究中較少被討論的面向。

  博士論文的研究讓我看見西方身心障礙女性主義的觀點如何豐富我們對於台灣身障女性壓迫經驗的理解，同時也看見台灣身障女性的壓迫經驗在特定文化脈絡之下所呈現的獨特性。台灣身心障礙女性研究未來的發展，必須進一步檢視不同障別女性的壓迫經驗。此外，面對日益多元化的台灣社會，性別研究中「多元交織性」概念將可被應用於探究這些具備多重身份身心障礙者的社會處境，包括不同性傾向、種族與年齡的身心障礙群體，如LGBT社群中的身障者、原住民部落裡的身障者等。這些群體的聲音往往被主流社會邊緣化，而他們的處境更需要被理解與看見。

作者：紀大偉（政治大學台灣文學研究所副教授）

珊卓布拉克（Sandra Bullock）主演的Netflix網路電影《蒙上你的眼》（Bird Box）在2018年末、2019年初，在國內外造成轟動。因為這部片爆紅，西方國家網友甚至風行「#birdboxchallenge」（#hashtag「蒙上你的眼大挑戰」）：網友模仿珊卓布拉克在電影海報上蒙眼探險的樣字，戴上眼罩進行做飯、開車、打球等等危險行為，然後將自拍照片上傳社交網站。

我保持湊熱鬧的心情，在完全不知道這部片在幹嘛的情況下看片，結果發現這部片跟身心障礙議題超級貼近。

接下來我會直接揭露劇情。如果你怕我掃興，請不要繼續看這篇文章。

     正如《蒙上你的眼》全片一強調：「看見，足以致命」。才看了電影五分鐘，我就看出來這部片顯然就是「恐怖影評人」但唐謨所稱的「殭屍電影」。看起來像是媽媽的梅蘿莉（珊卓布拉克飾演）拉著兩個幼童坐船逃難，逃難的背景是集體發瘋的人群。似乎，只要跟那群人接觸，梅蘿莉跟兩個小孩就必死無疑。我看了五分鐘，就捫心自問：這不就是韓國僵屍片《屍速列車》的基本設定嗎？擔任爸爸角色的孔劉抱著女兒逃難，父女背後是活人一碰到就會跟著死掉的殭屍。        

這部殭屍片（或，許多英文部落格所稱的「世界末日電影」）呈現的可傳染病症，是自殺：任何人只要張開眼睛，就會看到不該看的東西（片中沒有說明不該看的東西是什麼），然後就會自殺身亡。梅蘿莉為了小孩和自己的安危，才會強制三人都戴上眼罩，趕緊逃亡。在逃亡前後，梅蘿莉的親友都遇到一種人找麻煩：人們忙著戴眼罩避免看見怪東西，但是從精神病院不斷逃出的精神障礙者卻強迫眾人脫下眼罩、逼迫眾人享受「看見」的自由。結果，被精神障礙者脫下眼罩的每一個角色都自殺身亡。精神障礙者們都不必戴眼罩自保，因為根據這部片的邏輯，他們本來就精神失常，所以也就不會想要自殺（這是以毒攻毒的概念嗎）。        

影片演到一半之前，我就覺得這部片勤於將身心障礙「當工具操用」，因而感到不安。也就是說，這部片並非真的關心身心障礙，而是為了利用身心障礙帶給大眾的刺激效果而呈現身心障礙。在我看到全片驚奇大結局之前，我就覺得這部片依賴至少兩種身心障礙的刻板印象：媽媽和小孩都要避開「精神障礙者」，因為他們是會讓人自殺的「壞蛋」；媽媽和小孩也都要努力效法「視障者」，因為他們「眼盲心不盲」（這是超級老掉牙的俗話）、懂得倖存的智慧。        

影片最後，媽媽和小孩終於到達可以遠離精神障礙者和自殺傳染病的樂土。梅蘿莉拉下眼罩一看，發現遺世獨立的樂土就是盲人學校——電影用誇大的視覺語言，告訴梅蘿莉和影片觀眾盲人學校是人類僅存的希望。 我看到盲人學校出現的時候也嚇一跳，因為我沒有想到原來這部片最後竟然突然戲劇歌頌視障機構——或更精確地說，這部片將視障當作工具操用的耽溺度，超過我的預期。        

看過《蒙上你的眼》的觀眾會怎樣看待精神障礙者和視覺障礙者呢？他們大概會繼續畏懼（或是更加畏懼）精神障礙者。同時，他們未必會開始珍惜視覺障礙者，反而會呼朋引伴進行「蒙上你的眼大挑戰」——視障者在眾人嬉鬧之餘，還是只得靠邊站。        

但我覺得我在數落《蒙上你的眼》之餘，也該看看別人意見。我隨手google，發現很多國外障礙者（各種障別）在英文部落格（也就是說，不是在主流報刊）談論這部片。我訝異發現，很多障礙者肯定這部片，因為他們認為這部片畢竟鼓勵社會大眾關心身心障礙、讓民眾看到身心障礙者如何在日常生活中奮鬥。他們的正面思考，我不否認，也值得參考——但我要看看他們是不是一遇到身心障礙相關電影，就會大方說好話。有些人一點也沒有把片中的精神障礙者當成壞人，反而認為這些精神障礙者的確就是鼓勵世人認識人間真相的老實人（可是我覺得這部片明明就是把精神障礙者當壞人耶）。        

有些部落客則指出，這部片正視了「突然自殺者」這種障礙者。今日，不管在國內外，人們都感嘆為何許多看起來「活得好好的」朋友竟然突然自殺身亡。對這些部落客來說，這部片剛好凸顯這種人數激增的自殺者。或許「人人都可能突然自殺」正是這部片要釋出的警訊之一吧！