實地體驗武漢:2019東亞障礙研究論壇心得

文:周倩如(  趴趴),台灣障礙女性平權連線理事長 

2019年10月我到中國武漢市參加「東亞障礙研究論壇」(East Asia Disability Studies Forum)這個研討會。(對這個研討會內容有興趣的朋友,請看2019東亞障礙研究論壇紀錄)。

此篇文章要分享我的經驗:我是一個需要高度支持需求的障礙者。

出國參與論壇這回事,不論是障礙者個人(我自己)或主辦單位(論壇)都要花很多心力進行準備、進行事前溝通。

我這個使用電動輪椅的障礙者,在武漢城市生活的經驗為何?

環境障礙如何影響障礙者的身心理狀態與選擇?

障礙者與個人助理的合作與依賴為何?這些都是我要分享的內容。

圖說:湖北省博物館。圖片來自wikipedia,公共版權。

一,行前的溝通與準備 

我的狀況是肌肉萎縮症,導致全身沒有力氣,必須依靠特殊背墊支撐和安全帶固定讓我安全的坐在電動輪椅上。

目前手在桌上僅能水平移動十公分的範圍,所以生活中的大小事都要「聲控」請別人幫忙。

全身肌肉沒有力氣也影響我晚上呼吸會有呼吸中止的情況,因此我需要使用呼吸器。以睡覺時同一個姿勢躺久後會有疼痛問題,需要別人協助翻身,我幾乎需要24小時的協助。

但幸好有兩個因素讓我得以參加這次論壇:一,武漢當地能夠提供足夠的輔具支持減輕協助者的負擔;二,有個人助理支持。 

1 與主辦單位溝通 

在決定要前往武漢發表後,我就透過E-mail告知主辦單位,說明我是電動輪椅使用者,並詢問武漢會場的無障礙環境情況。我特別要確認會場的無障礙廁所以及房間的無障礙廁所是什麼樣子。 主辦單位提供每一道門的寬度,讓我能夠判斷自己的輪椅是否可以輕鬆進出這些門。

對方跟我表示,如果電動輪椅無法進出武漢的門,他們提供手推輪椅的替代方案。

他們提供了飯店淋浴間的照片,顯示淋浴間的門寬64公分。於是我說明我需要有輪子和可掀扶手的洗澡椅:有輪子的椅子幫助我進出淋浴間,椅子的扶手可以協助穩定我身體。  

(圖說:飯店淋浴間照片)

另外,我在家都用移位機進行移位。但是這種移位機在一般飯店無法使用,而且取得不易。於是,我向對方要求,我需要可調升降、有輪子、無扶手的辦公椅,因為光用椅子轉位的方式也可以讓協助者減輕負擔。確認硬體沒有問題後,協助者是誰成為下一個問題。

2 協助者在哪裡 

原本我計劃由平時協助我的外籍看護跟我去武漢。

但,菲律賓籍外籍看護需要先回菲律賓辦理中國簽證,她才能入境中國。這麼一來,我除了要支付她的中國機票、中國住宿,還要在她去菲律賓辦中國簽證的時候另外聘用臨時協助我的人,加起來的成本讓我難以負荷。再說,我也不確定她能夠在菲律賓順利取得中國簽證。那麼,請我的平時看護跟我一起去中國,就是個行不通的主意了。

一般認為,障礙者只要找家人陪同就好啦,很方便!,事實上,我媽媽也自告奮勇說要跟我去。但是我身一個成年人,實在不想讓媽媽以照顧者的角色陪我去:她跟我之間會有上對下的權力關係;媽媽難免會碎碎念。再說,她也不是我平常的主要照顧者,很多協助的技巧都是她不熟悉的,她跟我需要重新磨合。

我選擇個人助理,而不選擇專業照顧者,是基於自立生活運動的理念。

根據自立生活運動培訓課程,他們要在不影響立即生命安全的狀況下支持障礙者的決定。他們跟專業照顧者不同:專業照顧者傾向以為自己「為個案好」。

我之前有就有接受專業居服協助的經驗:當時我請她協助購買三明治和冰奶茶,她就念我,說早上喝冰的不好。她強烈主觀認定什麼對我比較好,當下我就覺得我為什麼要被她管。雖然不是所有的居家服務員都是這樣的,但是他們的培訓課程確實很少提到身心障礙者的自主性。

由於我的個人助理都跟我年紀相似,而且從培訓課程理解每個人的習慣是不一樣的,沒有必要做任何的評論,所以在個人助理旁邊我可以才比較自在做我自己。

聘僱外籍看護者的人,並不會獲得政府的人力。每逢外籍看護每月一次的休假日,我就會自費請個人助理協助。於是我詢問假日有時會擔任我自費的個人助理而且以前擔任過我職場助理的家寧,看她是否可以跟我去武漢。由於她對武漢研討會的主題也有興趣,時間也可以配合,她就決定跟我去武漢了。 

3 個人助理,行前溝通

家寧雖有協助我的經驗,不過只是一到兩個月協助一次。因為她協助我的頻率很低,她很自然不會記得協助我的方式和我的習慣。

我們合作方式比較是「手腳派」:也就是說,個人助理是我的手腳,我主動告訴她如何協助我,而且我提供非常細緻的每個步驟說明。例如,我要她把我從輪椅抱到馬桶,我就會告訴她,要先解開我身上的三條安全帶,然後她的手要放在我膝蓋大腿的下方,把我整個身體拉出去三分之一…….等等。

另外,我們要出國,還要過夜,會遇到更多不同的狀況,於是我們列出會期10號到14號行程,確認每個時段可能會需要協助的內容:從搭飛機托運輪椅、輪椅切換手動和斷電、使用雙人移位帶移位到飛機座位、每天早上起床、刷牙、洗臉、穿脫衣服、使用廁所、使用移位滑墊在床上移動、夜間翻身及夜間協助戴呼吸器等協助、洗澡場所雖然有洗澡椅但還是要會看現場狀況再做決定、外出時可能會使用斜坡板,等等。 

但是會期的11號和14號有兩個自由活動的白天,我無法確定現場狀況會是什麼,因此列出三種可能,讓彼此有心理準備:(1) 我們可能和其他人一起外出;(2) 家寧和我可能自己外出;(3) 另外,我們也可能因為找不到無障礙交通資訊,無法規劃行動,最後恐怕只能待在飯店。

除了列出各種可能需要協助的狀態,我們還事先演練她未曾協助過我的項目:像是輪椅切換手動和斷電、使用移位滑墊在床上移動、夜間協助戴呼吸器、外出時可能會使用斜坡板等等動作。另外,由於我們在武漢不會有移位機可用,她如果要將我從躺在床上的姿勢抱到輪椅上,她要很花力氣,而且很需要技巧,才不會避免受傷。

因此,我們請物理治療師教家寧如何協助我,現場實際操作確認協助沒有問題。在出發前,我們約了一、兩次進行練習,確保彼此的安全。

薪資部分,如果按照個人助理的時薪或法定最低基本工資計算,我真的無法負擔。我們最後協議,以天為單位,一天2000元,會期10號到14號共5天。第一天行程是在傍晚從台北出發,所以家寧提出以半天計費。因為家寧是以個人助理的工作角色陪同,身為雇主的我負擔她的保險費、她一天的住宿費(大會有提供3個晚上的住宿)、交通費(包含機票費和當地交通)等費用。其他費用就是各付各的。

二,體驗武漢(待續)

編者按:因為這篇文章內容豐富,總字數超過一萬字。為了方便閱讀,編者將文章拆分成四次分別刊出。

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