分類彙整:學術發展

低地板公車司機,服務輪椅乘客困境:調查

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文:劉于濟(台灣障礙者權益促進會 副秘書長),吳永健(台北大學社會學系 碩士),劉治劭(台北大學社會學系 碩士)

輪椅族搭公車,到底難在哪?

這數十年來,各縣市持續增設低地板公車,期望為輪椅使用者打造無障礙交通環境。然而,事故與衝突不斷,讓部分輪椅朋友望而卻步。

但每當發生意外或爭執,社會與媒體往往將焦點放在第一線的司機身上。究竟問題真的是出在公車司機的駕駛技術、服務態度,或甚至是對於障礙者的偏見?

還是我們忽略了其他更深層的因素?

為了釐清這些誤解,社團法人台灣障礙者權益促進會執行了此次研究,透過科技包容智慧培力的「數據分析輔導計畫」,以問卷調查的方式,深入探討公車司機的真實經驗,以及落實無障礙交通過程中的「障礙」。

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司機不是不願意,而是力有未逮

我們針對台北市、新北市的低地板公車司機進行問卷調查,共回收221份有效樣本。這些受訪者大多是男性、駕駛經驗豐富的資深司機,有約四成開車超過十年。他們對身心障礙者的權利抱持高度支持(平均得分16.63分/滿分20分),甚至有將近三成的人家中或身邊就有身障親友,對障礙議題並不陌生。

可是,當輪椅乘客實際上車時,問題就來了:

根據調查,約六成公車司機幾乎每天都會接載一至兩位輪椅乘客,反映輪椅使用者搭乘公車已是常態,而非偶發事件。多數的司機認為,在服務輪椅乘客時,他們秉持一視同仁的態度,認為協助乘客是工作本分,不因乘客是否使用輪椅而有所差別(97.74%)。

另外,有將近八成司機認為,服務輪椅乘客是在「做功德」、「做愛心」(79.19%),反映社會對身心障礙者仍存在某些慈善式的想像。

看似正向的態度背後,隱藏著公車司機的壓力與焦慮情緒

超過七成的司機坦言(76.47%),擔心協助不當會導致輪椅乘客在上下車時發生意外,責任進而落到自己身上。雖然只有小部分的司機覺得協助輪椅乘客會造成麻煩(24.88%)或是會感到煩躁(18.55%)。但在這些情緒的後,其實是深怕「幫了忙反而出錯」的無力感。

這些擔憂和壓力,不是出自冷漠,而是來自責任的承擔與現實環境的掣肘。司機們並非不願意接載輪椅乘客,而是力有未逮。

(圖一)

環境障礙:「我們不是不想載,是根本停不下來」

對多數公車司機而言,接載輪椅乘客時最具挑戰性的是違規停車佔用公車停靠站的汽機車。

這種狀況讓他們無法將車身貼近路緣,更遑論安全放下斜坡板。這非司機個別經驗,而是普遍現象,高達83.26%的司機指出違停車輛,是他們接載輪椅乘客的最大障礙。

挑戰輪椅乘客搭乘公車的不僅是違規停車,更多時候,問題根源於公車環境本身的設計不友善。

許多公車候車亭的設施未充分考量輪椅使用者的需求,有64.25%的司機表示候車亭有障礙物;停靠區空間不足62.90%;59.28%的司機曾遇過上下車動線被樹木或屋簷阻擋,導致公車無法停靠路緣。也有的候車亭高低落差過大,造成斜坡板無法安全展開的情況(17.19%)。

(圖二)

絕大多數司機認為,「清除停靠站周邊區域的障礙物」(80.54%)是改善服務輪椅乘客的首要關鍵。

同時,也有不少司機認為應「清除候車亭上的障礙物」(73.76%),避免阻擋通行空間。

此外,部分司機建議從設施改善著手,包括「減少候車亭與公車之間的高低落差」(59.73%),讓乘客上下車更加順暢;或「增設公車專用道」(37.10%),提升整體服務效率。

(圖三)

這些數字背後,不只是設施改進的建議,而是一線人員長期處在高風險、高責任服務現場的真實寫照。

他們並不缺服務的意願,真正欠缺的是一個支持公車司機,能讓他們放心協助、讓輪椅乘客安心搭乘的公共交通運輸環境。如果能有效改善,不僅能減輕第一線人員的壓力,也能大幅提升輪椅乘客的搭車體驗與安全性。

軟、硬體障礙:「一場與時間和設備搏鬥的挑戰」

除了外部環境設施的挑戰,公車司機在實務操作過程也面臨各種技術性與時間壓力的難題。

有36.65%的司機表明操作斜坡板有困難,或19.46%的司機認為繫固設備費時,時常無法順利操作,甚至造成駕駛受傷(18.10%)。當駕駛費時操作繫固設備時,往往被其他乘客投以不耐目光,還會遭到抱怨(26.70%),令司機備感壓力。

尤其在下雨天,不僅操作難度提升,也提高了司機感冒或受傷的風險(21.72%)。

(圖四)

多數駕駛認為,若能在兼顧司機與乘客安全的前提下,「簡化無障礙服務流程」(56.56%)以及「簡化設備操作」(54.3%),將能大幅減輕實務壓力、提升服務效率。

除了簡化流程,也有許多司機提出具體建議,希望透過配套措施協助改善現況。例如,「提高無障礙服務的獎勵金」(45.25%)有助於激勵駕駛更積極提供協助。

而「加強設備的定期保養與汰換」(26.24%)、以及「由政府提供設備更新與維護補助」(36.2%),則能從硬體面降低設備老舊、操作不良所帶來的風險與負擔。

這些建議不只是呼籲改善,更是來自基層服務者的共同心聲。若要實現友善的無障礙運輸環境,必須從制度與流程進行全面改善,讓無障礙不再只是形式上的承諾與口號。

(圖五)

司機心裡話:背負無障礙服務的壓力與期待

除了面對駕駛服務環境與設備的挑戰,公車司機們也有許多難以說出口的心聲。

在高壓高風險的工作環境下,「改善公車司機的薪資待遇」(68.78%)是最多司機關切的議題。

收入與付出的失衡,讓許多司機在提供無障礙服務時感到心有餘而力不足。

此外,有近四成司機(39.82%)希望能在政府或工會等相關會議中,提高第一線人員的代表性,使得實務經驗與服務現場的處境能充分納入制度設計的考量。另一方面,有超過一半的司機(51.58%)期待輪椅使用者能多了解他們在執行無障礙服務時的壓力與限制,共同思考可行的解方。

雖然目前只有少數人(17.56%)明確提出「希望能有更多與障礙者對話的機會」。這顯示出目前的「對話空間與機會仍然不足」,是修復公車司機與障礙者彼此關係的瓶頸所在。

我們應該創造更多讓彼此傾聽的機會,讓誤解與壓力不再成為衝突的導火線,而是轉化成彼此合作與信任的起點。

(圖六)

一起打造更友善的搭車環境

從上述調查說明了我們經常看到公車司機與輪椅乘客之間的衝突,並非出自於雙方的敵意,而是反映了整體無障礙乘車系統在環境條件、服務流程設計、溝通與支援面仍待強化;從司機的角度來觀察,我們可以看到在整體無障礙環境均承受多重挑戰。

為有效改善身處於第一線公車司機的工作環境及提升服務意願,台灣障礙者權益促進會希望能透過這份調查報告建議相關單位針對公車停靠區域清除障礙物、簡化操作流程、增強設備維護等方面提出具體方案。

同時,我們呼籲臺北市及新北市市政府應積極促進跨局處協調與合作,一起改善搭乘公車的乘車環境及優化車內的繫固設備,在保障司機安全的駕駛環境的同時,讓輪椅乘客能安心乘車。此外,政府亦可透過倡議活動與溝通平台,增進公車司機與障礙者之間的互相理解,逐步建立更為友善的無障礙交通服務環境。

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殘障驕傲月隨筆

文:胡鸞嬌(布蘭迪斯大學Lurie殘障政策研究所博士後研究員,Disability Without Borders/殘障無國界社群發起人),電郵:aggiehu@brandeis.edu 或者 aggiehu@terpmail.umd.edu

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七月是美國的殘障驕傲月,因為《美國殘障人法》(常被稱作ADA,即法律英文的首字母縮寫詞,編輯註解1)在1990年的7月26號正式被簽署成為法律,保護殘障人不因身體損傷而受到不公待遇。

ADA規定,殘障人士「在工作、使用州和地方政府的服務以及在對所有人開放的地點購買物品和服務時,享有與其他人相同的權利和機會」。

我身為一名在美國學習和生活近11年的中國殘障者,也受益於《美國殘障人法》的通過以及美國這邊殘障意識相較全球其他地方更包容的社會文化氛圍,這些成果與殘障者以及其同盟們(allies)的持續抗爭倡導密不可分。


多年前,我因為在大學時期看美劇學英文,偶然看到美劇《老友記》(編註2)中的一位假肢使用女性Ginger的呈現(我自己也戴假肢),而開始想要來美國學習生活的念頭。劇中Ginger是一位白人女性,作為一集中的客串演員,與主角之一錢德勒約會,Ginger的假肢使用是她個人特點之一,在劇情中,她的殘障與勵誌、悲慘、博人同情沒有任何關系。

然而,劇集中看起來瀟灑、日常可以穿高跟鞋的假肢使用者Ginger,被編劇安排成一位帶有明顯偏見(她嫌棄錢德勒的某個身體特征)的普通女性,這其實也挑戰了某種殘障者的刻板印象,在許多電影電視或者媒體報道中,殘障人士通常要不是品德高尚、不會歧視ta人身體特征的正能量道德楷模(身殘誌堅),要不則是邪惡醜陋的化身。《老友記》的拍攝時段,是在20世紀90年代到21世紀初。大學時期的我,對這種偏離國內勵誌主流的、日常而隨意的殘障女性形象印象深刻,說受到震撼也不為過。


多年後,我如願以償,本科畢業工作幾年後有機會來美國,學習工作生活多年,對這個國家的殘障融合社會文化氛圍更有切身體會。這些年我看到殘障融合在美國不同領域和實踐的發展,尤其是在我所處的高校系統(編註3)和學界中,也接觸到很多美國的殘障人士(由於與中國不同的殘障定義,美國殘障者在總人口中的比例相較中國高很多,超過20%),ta們大多有著非常好的教育和發展機會,社交,學習,工作,旅行,參政,參與社會生活方方面面,不用糾結於大學錄取、考公務員或者教師資格證是否有體檢政策。

在ADA施行三十多年後的美國,殘障融合方面有很多進步,但也仍有非常多的不足之處,需要提升的空間和領域都大大存在,殘障者在美國社會中仍然面臨不同的挑戰。例如,在各級教育體系中,殘障學生們的就學體驗,ta們是否有足夠支持和歸屬感,殘障教職員工在教育系統中的工作體驗又如何;在醫療服務系統中,殘障人士所遭遇的隱形或顯性歧視,昂貴的輔具和醫療服務,不夠完善的無障礙系統支持,以及醫護人員的殘障意識都有待提升;在社會福利保障體系中,有居家服務需求的殘障人士是否受到尊重和滿足;在公共交通系統中,殘障人出行仍然遭遇許多障礙(例如輪椅使用者經常遇到輪椅遭航空公司損壞的情況)等等。許多中文世界讀者看到的,是殘障服務在其他國家更加完善、人性化的呈現,但很少看到不同國家的殘障融合體系仍是千瘡百孔的現狀,很多殘障者(尤其有其他弱勢交叉身份的人,例如非白人殘障女性,殘障移民,或殘障窮人)(編註4)仍面臨很多日常挑戰,或需要不斷抗爭和倡導。


七月也是我開始做「殘障無國界社群/Disability Without Borders(DWB)」的月份,因為在美國的學術經歷和閱讀,我深知殘障社群對個體的重要性。2018年7月10號,我因為和紀尋(「奇途無障礙」創始人)的線上交流,受到啟發,繼而發起殘障無國界/DWB社群。最初是邀請一些在海外的中國殘障者,或有海外經歷的中國殘障者,從一個小的社群開始,隨後不斷擴大,也邀請了更多坐標中國本土的殘障或非殘障者。

我利用自己在美國高校以及國際組織的位置和資訊優勢,也因為從事殘障研究,與不同地區從事殘障工作的朋友有聯結,由此開始,在社群中不斷分享有關殘障的國際資訊和資源,包括殘障相關新聞、活動信息、獎學金和職業發展機會等,也盡力支持社群成員(尤其是殘障者)去申請不同的學習和發展機會。這種持續地資源和信息分享,除了本身信息分享之外,也意在引導和鼓勵。這逐漸形成某種社群文化,在此氛圍中,其他社群成員都分享了許多ta們所接觸的資訊,由此DWB形成了一個相對自足且獨立的社群,而非僅是發起人的行為。除了在社群內的許多自發或引導線上討論和對話,DWB也有幸得到多方支持(包括「武漢東湖公益服務中心」,以及不少用愛發電的志願者們),每年成功舉辦一些社群活動,增加社群成員對相關殘障主題的認識,也促進社群中個人間的交流、聯結和了解。


2018年開始DWB社群時,我曾寫到,「天賦常常有,機會卻不是這樣(Talent is universal, opportunity is not),這是記者Nicolas Kristof的一句話。牛人普通人都需要支持(編註5),合作,資源支持也好,平臺和社群提供也好,這樣大家做的事情才能有更大的影響力。希望這個社群能夠讓大家接觸更多的信息,促進大家的發展,以及互相之間的交流與合作,讓做障礙研究、倡導、發聲的個體不要覺得孤單。」

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從2018到2024,六年時間後,DWB如今有超過600名成員,大家坐標天南海北全球各地,共享對中國殘障融合的關註。而近期,DWB不幸失去了一位許多人愛戴的資深成員和長期支持者—武漢大學法學院教授張萬洪老師。

殘障無國界DWB社群能夠發展壯大,有賴於像張萬洪老師這樣的前輩的長期工作積累。DWB組織的線上活動,張老師也從來都是大力支持,他讓自己所領導的東湖公益服務中心給我們活動提供手語翻譯和速記支持,他自己也會抽空來參加活動,發言,從他法學背景和更年長的研究和行動者視角出發,分享自己為何會來參加活動以及參加活動的感受。

一位殘障機構組織者朋友和我說,ta第一次見到張老師也是由於DWB線上的活動,隨後在武漢的活動與老師線下見面,聽到張老師去世的消息,ta難過地哭了一天,倒不是因為和張老師的私人關系很深,而是其他,包括朋友認為「這樣一個人的存在,對於中國殘障人事業的發展太重要了」。我深以為然。張老師在他的生命中,積極影響、支持了無數的人,包括我在內。我為DWB社群有像張老師這樣的前輩和成員而感到驕傲,也希望能夠將DWB持續做下去,發揮這樣一個「以信任為基礎」(引自張老師在2020年DWB線上活動的發言)社群網絡的作用,最大限度地支持中國殘障事業的發展。


七月已過半,這個世界因有張老師這樣的殘障者、組織者、學者、引領者而更加美好了一些,希望我們後輩從張老師那里接過棒,帶著前人積累的智慧和經驗,繼續無畏前行。

胡鸞嬌,2024年7月15號,於美國康州紐黑文

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生生不息:2023 年東亞障礙研究論壇,側記

黃華彥(台灣障礙研究學會秘書長) 執筆 / 周怡君(台灣障礙研究學會理事長) 審定

導言

2023 年東亞障礙研究論壇由南韓障礙研究學會(Korean Society for Disability Studies)主辦,為期 10/27-28 兩日,論壇地點為南韓首爾永登浦區的一個專為研究和倡議障礙議題的議會廳( 位於Uisagang-daero 22),離國會議堂很近。 身為台灣障礙研究學會秘書長,我很榮幸藉此難得機會,與國內外(南韓、日本、中國和歐洲)障礙議題倡議者和學者交流,並在人生第一次踏進南韓的同時,品嘗到韓國本地道地日常料理以及韓國版的異國料理。雖然在書寫記事的當下,已經離論壇快三個月,但是當時所經驗到的點點滴滴,仍然記在心頭。因此,感謝學會給我這個發聲空間,回顧去年東亞障礙論壇經驗,並展望今年10月由台灣主辦的東亞障礙研究論壇。

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1.

雖然論壇時間為 10/27-28,但是主辦單位貼心地在10/26晚上舉辦一個歡迎晚餐(welcome dinner),地點位於 GLAD Hotel。晚餐開動前,南韓障礙研究學會安排大約一小時的時間,一方面悼念近期過世的日本學者 Taitewa Shinya ,簡短介紹生平和對於東亞障礙研究的貢獻,另一方面則參與四國的領隊簡短致詞。台灣代表團由台灣障礙研究學會理事長暨東吳大學社會學教授 周怡君老師 致詞,感謝南韓主辦單位在疫情之後第一次主持論壇,以及向同為受邀參與者的日本和中國代表團致意。晚餐以自助餐形式進行,主辦單位特別邀請怡君老師和我加入主桌,我們在享受美食和美酒的同時,與剛好分配在周邊的南韓和日本代表相談甚歡。(1. 照片)

2. 論壇第一天(10/27

2023年東亞障礙論壇的開會典禮,首先由南韓障礙研究學會理事長 Dong-Suk Lee和南韓國家障礙者圖書館館長(Director General)Jong-Phil Won致詞。在簡短的致詞之後,主辦方播放弔念 Taitewa Shinya教授的紀念短片,並由 Gwanju大學教授 Hee-Kyung Jung 回顧 Taitewa教授對於東亞障礙研究和論壇之重要貢獻,以及自身與 Taitewa教授之工作和私人情誼。(2.1照片)

開會典禮後有兩個精彩的 Keynote Speech。第一篇演講主題為「聯合國障礙者公約第九條的意義」,發表者為南韓 D’Light 法律顧問團理事長 Won-Hee Cho。第二篇由南韓國家障礙者圖書館的政府代表 Bo-Sung Jang發表,主題為「資訊進用的意義和挑戰:數位權利的標準和能力」。(2.2 +2.3 照片)

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論壇第一天早上和下午分別有兩個session。早上session主題為「環境:圖書館中的資訊進用」,由南韓視障者聯盟理事長暨Chosun大學特教學教授 Young-Il Kim主持。此session共有四個精彩的專題報告。首先是由南韓國家圖書館的政府代表 Kyung-A Shin發表的「圖書館資訊進用環境:障礙者在圖書館資訊進用之變遷」。第二位發表者為日本國家圖書館行政部代表 Kaname Uemura,發表題目為「如何增加電子書的可進用性?日本國家圖書館目前的策劃」。

第三位發表者為本國中正大學社會福利所碩士班研究者 李坤融,題目為「障礙者身份學生在使用大學圖書館上的進用性討論:以北部一間國立大學圖書館為例」。

第四個主題是「沙漠中的綠洲:中國圖書館的視障者服務之立法和實作」,報告者為目前就讀於台灣東吳大學的中國籍法學博士候選人 Jin Xi。

在早上的session結束後,(兩天)中午的兩個小時休息時間,各國代表在享用道地韓式簡餐之後,也參與大會安排的 poster session。本次poster發表者相當的多,除了台灣的 2 組(周怡君理事長和我),日本總共有18組,南韓則有 5 組。與 session採用口譯(報告者用自己國家官方語言,並同時有三個語言的口譯者)的方式不同,poster的語言是英文,與聽者的分享也是透過英文。與 session 另一個不同之處, poster 發表沒有順序,發表者站在自己的poster前面,直接與有興趣者介紹內容和交流意見。

下午的session主題為「政策:大眾傳播的可進用性和政策」,由日本立命館大學生存學研究所資深研究員 Nagase Osamu 教授主持。第一位發表者為南韓Songsil 網路大學傳播和寫作系講師 Gui-Hee Bang教授,主題為「增進障礙者參與大眾媒體的措施」。第二個發表主題是「日本在資訊進用政策上的不足」,由日本障礙研究學會理事長暨Shizuoka大學特聘教授 Jun Ishikawa主講。第三位發表者為中華民國聲輝聯合會秘書長江以文,題目為「台灣非手語聽障者在進用資訊上的挑戰」。

第四位發表者為武漢東湖社會發表學院院長暨香港大學法學系訪問研究員 Ding Peng ,主題為「媒體之進用性:權利意識和法律充權」。

在第一天論壇表定 session 結束後,台灣代表團受邀參加由中國代表團主辦的會後新書 Disability, Sexuality, and Gender發表座談,該書與歐洲學者合作出版,收錄數篇討論中國障礙者在多重壓迫(特別是性別、性向和康健)交織(intersectionality)下複雜處境的英文論文。座談會後,我們受邀到附近一家義大利餐廳聚餐,與各國障礙倡議者和學者享用美食美酒,嗨到莫約晚上九點才回旅館大睡。

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3. 論壇第二天

本日早上和下午分別有兩個session,早上的session主題為「教育和資訊分隔:各種資訊技術(包括網路、ICT、loT等)之進用性」,由日本立命館大學生存學研究所特聘副教授 Kawabata Miki 主持。第一位講者為Soongsil大學社會福利教授 Kyung-Mee Kim,演講主題為「障礙者和非障礙者之間的資訊分隔:以Covid時期的不對等影響為例」。第二個報告主題為「Covid-19大傳染時期的資訊進用之技術層面:以生存學研究推動的計畫為例」,由三位日本學者共同報告:Otani大學資深講師 Shoji Hashiguchi、立命館大學獎助研究員 Ryohei Nakai、立命館大學生存學研究生暨研究助理 Tomohiro Yasuda。第三個講者為Edinburgh大學 科學技術和創新研究所博士候選人 林昱辰,主題為「聲音的傳遞:數位介面上的另類傳播技術之發展和挑戰」。第四為報告者為中國 Minority Voice組織的共同創辦者和理事長 Shen Chengqing,報告題目為「中國教育可進用性的立法和實作」。(3.1 照片)

下午session的主題為「發展障礙者的另類資訊進用:以易讀為例」,由Tsukuba大學博士暨南韓Research for Together Life團體理事長Mi-Jung Lee主持。第一位報告者為韓國People團體理事長 Yun-Kyung Moon,報告主題為「易讀文本的重要性」。第二位報告者為立命館生存學研究所副教授暨Kyoto Sangyo University訪問學者 Satoshi Horikawa,主題為「易讀選舉資訊的進用:從發展或智能障礙者談起」。

第三位和第四位報告者皆來自台灣,分別是中華民國身心障礙聯盟專員 汪育儒,以及智障者家長總會社工 翁亞寧,前者演講主題為「易讀在台灣的推動」,後者的主題是「智能障礙者在台灣文藝場域的易讀實作」。此場次之所以有兩位台灣代表,是因為本學會在審查論壇投稿時,同時考量到兩篇論文的優異品質,以及兩個講者分別代表的倡議團體對台灣易讀運動的貢獻,因此 台灣障礙研究學會理事長 周怡君老師 特別要求南韓主辦單位,破例讓台灣在本 session 能有兩個發表者。

在兩位來自台灣的演講者之後,第五位報告者為中國深圳Autism學會理事長 Huang Yi,報告主題為「與發展障礙者的溝通方式學習」。(3.2 + 3.3 照片)

在兩個 session 之後有閉幕儀式,接著即是各國代表的簡短會議,首先,由南韓主辦方的感謝日本、中國和台灣三方的熱情參與,各國也感謝南韓主辦方的辛勞。進而,由負責主辦2024年東亞障礙研究論壇的台灣方 — 由中華民國身心障礙者聯盟代表汪育儒和 台灣障礙研究學會理事長 周怡君 代表,向另外三國代表進行簡報。在誠摯歡迎各國代表今年十月蒞臨台北後,兩位台灣代表也將2024年論壇計畫書呈給各國代表,並得到各國代表的同意。(3.4 + 3.5  + 3.6 照片)

小結

今年榮幸以台灣障礙研究學會秘書身份參加2023年東亞障礙研究論壇,首先感受到實體方式進行會議,與過去兩年不得不採用的視訊方式相比,還是面對面的交流較能助於跨越各國代表之間的文化隔閡,讓參與者在 session、poster和會議中不同互動場合的經驗分享深刻和活潑許多。

同時,我們也感受到口譯以及其他溝通技術在過去幾年的大幅進展,這似乎是 COVID-19 疫情所帶來的非預期結果。最後,再次感念日本 Tateiwa Shinya教授對東亞障礙政治在知識、實作和制度上的重大貢獻,透過見證其榜樣,讓我們在推動台灣以及東亞障礙研究時得到了勇氣和啟發。

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UNCRPD – An Article(24) of Faith 「越融合,越隔離?」

貴賓的攝影者:徐一騰(台師大特教所博士生)

演講時間:112年5月26日(星期五)上午9點30分至11點30分

演講地點:國立臺灣師範大學圖書館校區博愛樓一樓116教室

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【前言】

跟大家分享一本好書:The End of Poverty。在舊金山比較教育的研討會上,邀請了本書作者當主講,如果Google關鍵字Jeffrey Sachs、The End of Poverty就可以看到。研討會是在一個舊金山有名的講堂(簽署人權宣言的場地)進行。研討會中,作者把講稿放下之後,走向聽眾說:

「我很欽佩各位教育家,但我對你們有個不滿的地方,就是你們太友善、太有禮貌。現在有這麼多的孩子在接受教育上受到挫折,為什麼你們沒有上街?為什麼你們沒有怒吼?」

有很多保守的作法,讓我們滯留不前。COVID之後,許多孩子沒有回到教育現場。這些數據,其實非常驚人。有很多流離失所的孩子,可能是因為天災,可能是人禍(戰爭)、貧窮、宗教等原因,造成孩子無法回到學校。

如果要談融合教育,我們可能要先從了解「隔離」開始說起。我可以談談英國跟澳洲的狀況,然後或許各位可以當我的老師告訴我這邊的狀況。

“Inclusive education is to be understood as:

(d) The result of a process of continuing and proactive commitment to eliminating barriers impeding the right to education, together with changes to culture, policy and practice of regular schools to accommodate and effectively include all students.”

-CRPD General Comment 4: Article 12

CRPD是一個融合教育的漸進實現。我現在住在英國(之前長居澳洲),今年三月二號公佈的計畫:Special Educational Needs and Disabilities (SEND) and Alternative Provision(AP) Improvement Plan,是為改善特殊教育需求與障礙還有替代計畫趕上的計畫:政府正在為特殊需求的兒童創造更多的資源。

我從來沒有要妖魔化特殊學校,但我想要跟大家分享一個澳洲的新聞

https://www.canberratimes.com.au/story/6045581/autism-cage-timeline-from-canberra-classroom-to-the-united-nations/。地方新聞報導了一所小學要蓋游泳池。校長想找個承包商來蓋個籠子,使得小孩不會不小心跌下去而淹死。下圖感覺就是一個教室的照片。想像我們走進一間教室,如果看到這樣的畫面像什麼呢?報導說道學校為了讓一個自閉症孩子可以留在教室,就把他關在這個籠子裡面。你的反應是什麼呢?驚恐?

(籠子圖片如上。

籠子圖片如上。拍攝地點:ACT(這是澳洲首都坎培拉的別稱),拍攝地點: March 10th 2015

讓我告訴你,家長並不知道這樣的事情正在發生,他們也是聽別人說的。想像一下如果那是你的孩子?這很複雜的原因是因為其他孩子有看到,其他家長知道,其他老師也知道,忽然間好像大家都默認這是合理的事情。因為自閉症孩子的挑戰,這樣子做是被允許的。這之後發生什麼事呢?

其他家長還有其他關心這議題的人開始倡議、討論,雖然其他孩子沒有真的被關在籠子裡,但他們好像也待在一個受到限制的環境,這樣是OK的嗎?所以後來就開始尋求政府部門經管的範圍開始試圖解決這些問題。聯邦政府的皇家委員會開始設立警訊跟守備的其中一個關鍵因素就是學校對待障礙學生的應對跟處置。

「軟釘子」是很多家長帶孩子要進入學校碰到的狀況:「我們很願意接受您的孩子呀,但隔壁學校好像比較適合喔~」這種情況其實很常見。教育部作為主管機關,知道這種情況,儘管知道這樣是不對的,但是並沒有任何的作為。

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直到最近,有超乎比例的障礙學生被管束、缺課太多、有很多的限制。我一開始提到,英國和澳洲對於自己提供融合教育是非常自豪的。因此該位校長說,為了讓學生可以接受普教,我們也必須要做出調整,可能像是延長考試時間。但實際執行跟理想是有差距的。

我在昆士蘭教育部的時候,就有碰到家長說孩子試過融合教育但不成功,在特校至少還不會被霸凌。但是把學生們帶出去,到隔離的場所,這並不是選擇。對我來說,沒有任何一間學校應該有學生被霸凌,對吧?學生應該學習到多元的價值。

我不知道台灣怎麼樣,主流是什麼?在我的生活裡,白人男性就是個主流,而對障礙學生來說,他們的日常是低預期。因為當老師發現到學生有某個障礙,似乎就把這個學生的發展安上了天花板,還有不當教學。

我幾年前曾去過School of the Arts Singapore (SOTA)(新加坡的資優學校,專攻音樂藝術舞蹈戲劇)。因為學生在這些創造力領域有專精,而被招到這個學校。在新加坡有很僵化的分軌機制,學生可能就比較沒有機會往其他地方發展。

澳洲也有自己的問題。經費來源往往是一個主要的因素。澳洲有六年六級的經費,所以有時候家長必須誇飾,把孩子的狀況講得特別嚴重才有辦法拿到比較高的經費。家長在接觸老師的時候覺得有很多困難,正式投訴得引用反歧視法,所以經費、申訴都是問題。

現代教育政策其實帶來很多阻礙。簡單來說,教育系統跟融合背道而馳,帶來更多的隔離。

以英國來說,學校互相競爭想要拿到比較高的排名。排名高的話,成績好學生的家長就會把他們送過去。要入學的時候學校行政會想,你會來拉低我們成績嗎?所以像難民學生、不會說英文的學生、身心障礙學生會不會影響到我們學校的排名?

我們可以看到「教育分層」的機制。國家要競爭,所以一層一層影響到最下面的學校,帶來要成功的壓力,同時也給融合帶來壓力。在競爭主義下,學生必須承擔結果。

 波蘭學者Zygmunt Bauman的書Wasted Lives,內容在講連帶損傷。因為勞務外移,可能在國內的勞工職位就不夠了,但政府又說我們看中多元的價值。

我們害怕不同之處(Mixaphobia,「混類混雜」),所以我們也會對難民有排斥。因此,激烈的競爭可能帶來更多人遭到排除。我們共同決定了社會價值、以及甚麼是應該要學的內容。當你離開學校、有可能會踏入職場。當這個勞工市場不一樣的時候,我們要改變學校嗎?

請看上圖。大家可以先看到白痴(moron imbecile)這個字,其實他是根植於文化中的。語言隨著時間漸漸軟化,變得比較沒有那麼尖銳,有些用詞後來就消失了。以同性戀舉例,它也曾經一度被放在診斷之中。這證明這些科學一直在變動,也影響深遠。

如果我把現在的類別放上去,表格應該會超長吧!但什麼時候要停止呢?我們什麼時候要停止診斷、分類學生呢?這也是Sally的主訴:這些分類,是非常強大的。當我們開始分類,不論是否二元,就開始了隔離。那現在我們到底要怎麼辦呢?

教育社會學的教授Ezra Klein論述資本主義所帶來的衝擊。從經濟學的角度來看教育供需,可以說是系統的問題。而當我們解決系統問題,一切都會好轉。當學校教育出現問題,我們採取了最經濟的方式,就是把人隔離。

多年前當我在討論這些問題的時候,寫了這本書:The Irregular School。大家以前常講普通學校(The Regular School)、特殊學校(The Special School),感覺把人從特殊學校帶到普通學校就是融合教育了,我並不同意。

我的論點是這樣的:特殊教育學校曾經是個創新大膽的教育改革,訴說障礙學生是可以被教育的。在當代,大家覺得障礙學生無法受教,所以特殊教育學校就是當時的解方,把人帶到另外的地方教育。但這也帶來了無知跟忽視,結果是普通教育無法支持障礙學生,所以這個分隔兩地的方式並不能解決問題。

我們在一個不同的時代了,需要思考如何重整公共資源,用不同的策略、達成跟以前不同的目標。很多人覺得改變是不可能的,但COVID教會了我們,改變是可能而且對我們的存活必要的。我們從沒想過會有這樣的改變吧?融合和連結都是重要的。我們看到隔離帶來的結果。

Manuel Castells,RUPTURE一書的作者談論了不一樣的代價。如果我們在諸多危機之下不再信任政府國家,將會是更大的危機。

那麼我們該如何跟年輕世代一起來解決問題?我們需要怎麼樣的教育?教育者需要怎麼改變社會?

基本上,我們需要民主教育。民主的前備知識就是融合,不能說這些人不屬於這裡。所以教育就是改變人們基本的思考、結構問題、資源分配。

最後和大家分享一句話,「希望就是帶著點心碎的樂觀。Hope is optimism with a broken heart.」願眾人一同努力,讓融合教育越來越好。謝謝。

回應:我有一個學生有閱讀困難,需要很多的支持。在他的博論中,老師邀請他談談自己的經歷,他說他一生中最美好的日子是他拿到診斷的那天。診斷跟分類固然有問題,但是這個診斷讓他有機會去別的學校、被理解他並不是笨。了解損傷(impairment)的本質是很重要的,但是這也同時設立了別人對這個類別的偏見或者成見,所以你有可能會被設限。資源分配也常常跟著分類走。WHO也是這樣運作。我們到底該怎麼樣分類不同的能力讓單位能夠運作,但又不要過度依賴分類來決定資源呢?如果都是來一個打一個,到底要怎麼樣確保下一個人還有資源可以用?這真的超級複雜,我也會感到困惑。在我家來說,雖然研究上我常常講到情緒行為問題跟鑑出率,但我還是覺得,診斷能不能帶來更好的教學才是重點。在澳洲,現在有超多ADHD鑑定出來,也要窮盡資源提供相關服務。治療也是被分類引導的。有個躁鬱症的心理學家有寫書,他說這些科學幫助他選擇一個合理的生存方式。分類其實是反應一個機關運作機制的需求,不過對於認同可能也是重要的。我沒有見過任何一個國家找到關於分類的解方。

回應:這是長期抗戰,要看不同社會對障礙的態度,考量傳統宗教文化的影響,有的時候並不是只有教育本身,很多的時候是回到社會。所以作為研究者,我們可以連結不同的組織,像是UNESCO。可以從外部影響主管機關。仍然會有人認為不同就是個問題,但其實就是要從教育做起。不然你該如何改變別人的態度?

回應:我覺得再次教育是重要的,去談他們沒有想過的健全主義。在隔離的環境之下你無法觀察到健全主義。所以家長團體在這個議題上,先創造隸屬感,然後考量不同人的需求跟可能的貢獻。最創新的創舉或許是邀請障礙者,邀請家長一起參與學校的各種討論跟規劃。這會改變他們的想法。作為老師,該如何跟他人合作?原住民、貧窮、障礙,這是澳洲的三大指標(他們在教育體系,會沒辦法好好成長)中輟、無法升學、性別也曾經是一個關鍵,問題在於父權社會的價值觀還有組織文化。真正需要改變的是這些,而不是個體。我曾設立組織來討論難民相關議題,我覺得要有面對現實社會議題的課程。我也很想說「你做這個就對了」,但其實不太可能。

回應:雖然跟你們只有短暫的交流,但如果有機會再回來跟大家討論,會比較能夠提供具體有建設性的建議。因為回答這個問題必須去覺察地方國情的差異。因此目前沒有建議~

我覺得可能是一個起始點。可以找人一起來討論,這個策略是可行的嗎?有沒有什麼不好的地方呢?

融合跟隔離其實是要看情境脈絡的。在不同文化、國家都會有不同解讀。要我說什麼會對台灣真正有用就太傲慢了。所以我特別喜歡找大家一起來討論你覺得可能的解決方法。

融合應該要是大家的事情,但他並非常態。我覺得把這兩個體制加在一起並不是解法,需要跳脫框架來想。

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玩轉力量,共融其樂:

「玩」是有益於所有人、是所有人的權利

李聞一 (師大特教系博士生)文字側記

#共融、遊戲、障礙文化、無障礙、社會學

本文根據Angharad Beckett教授於2023年11月16日在國立臺灣師範大學特殊教育學系講授「【The power of play】玩轉力量-探討共融教育與遊戲議題」講座整理。

Thank you Professor Angharad Beckett for your wonderful talk and post-talk discussion sessions!

本次講座玩轉力量感謝台北大學社會科學院院長張恒豪教授邀請Beckett教授來台。感謝國家科學及技術委員會、國立臺北大學社會科學院、國立臺北大學社會學門人社標竿計畫補助相關經費。

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同時,筆者也要感謝兩位好夥伴:1. 感謝英國里茲大學社會學系 Angharad Beckett教授來臺講授並允許運用講座內容撰寫本文!
2. 感謝國立臺灣師範大學特殊教育學系 韓采芳同學協助整理講座內容!

Angharad Beckett 教授為英國社會科學領域的重量級學者,本年10月榮獲英國社會科學院院士(相當於臺灣中研院院士) 的殊榮。現任於英國里茲大學社會學系教授、英國里茲大學障礙研究中心副主任、歐盟贊助之研究網絡「身心障礙兒童遊戲權」計畫執行委員會英國代表。專業領域包含障礙研究/政治、共融教育與遊戲、社會理論、質性研究方法,其中共融教育與遊戲為本文主要議題。著有多篇學術期刊論文及《Barriers to Play and Recreation for Children and Young People with Disabilities》 一書。教授一直致力於身心障礙孩童與青年的人權議題、身心障礙者教育,在世界各地為了障礙者及教育和人權發聲,來臺進行過多次演講。

「玩」是基本的人權!

Beckett 教授從人權的角度看待「玩」,以聯合國世界人權宣言第24條「人人有享有休息和休閒的權利…」指出所有人都有「玩」權利,不論是婦女、兒童、老年人、還是身心障礙者都擁有參與遊戲、娛樂、運動、及休閒活動的權利。更以身心障礙者權利公約第30-5條的內容提醒教育領域相關工作者需要保障身心障礙兒童在學校系統中擁有和其他兒童平等地參與遊戲、娛樂、運動、及休閒活動的機會。

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『什麼是「玩」?』

在講述「玩」的定義之前,大家不妨先花十秒時間先想一想『甚麼是「玩」?』、。在當日參與講座的群眾中,有人認為「玩」是遊戲、是有趣的、是自願的、是促進社交的、是對生命有意義的;工作、懲罰不是「玩」。Beckett 教授指出「玩」是多面向、複雜且動態的,「遊戲」是跨專業的龐大研究領域其中可以包含:心理學、教育學、幼兒保育、運動科學、社會學、建築學、工程、設計、都市規劃…。心理學家會關注「玩」對孩子的發展、「玩」的方式;教育學家會關注孩子從遊戲中學習;建築學家會關注孩子如何運用空間去「玩」、社區中有沒有足夠可以「玩」的場域;遊戲公司會著重於設計遊戲…。如同社會中每個人對「玩」的定義各有不同,不同的專業領域對「玩」著重的觀點都不盡相同。儘管如此,學術界還是廣泛認為「玩」是一種活動,且持以下5點通用性觀點:

  • 玩家認為是有正向價值的(positively valued by the player);
  • 有自主動機的(self-motivated);
  • 可以自由選擇的(freely chosen);
  • 是投入的(engaging);
  • 與非遊玩的事物存在一定的相對關係(which “has certain systematic relations to what is not play")。

Beckett 教授歸納以上觀點並加以說明認為:「玩」是可以讓玩家有內在動機,可以投入身心的活動;雖然不受外界干擾或控制,但可以從心智的角度如認知、溝通等方面引導玩家思考;遊戲是過程導向而非結果導,著重過程中做了甚麼而非最終的成果;隨著於遊戲的種類、規則的不同而需要不同的投入模式或程度;「玩」是高度自由但不是絕對自由的,在制定規則時需考量社會的公平正義、弱勢群體(如女性、少數種族、低社經地位、身心障礙等)的權利、正向價值等。

「玩」重要嗎?

過去很多經典的專家學者或團體如:皮亞傑、維谷斯基、世界衛生組織等都對「玩」的重要性作出肯定及提出相關見解和分類(詳見Bulgarelli, D., & Bianquin, N. (2017). 3 Conceptual Review of Play. Play development in children with disabilities, 58-70.)。Beckett 教授對於這個問題是肯定的。從微觀的角度,「玩」可以促進我們的身心健康、提供幸福感,更促進全人發展:

  • 認知方面:可以促進記憶力、專注力、計劃能力、及決策決定;
  • 情緒方面:可以讓我們反思感受、學習同理心、體驗並反應新的事物;
  • 身體方面:可以促進動作技巧、平衡能力、提升睡眠品質及食慾;
  • 社交方面:可以練習規劃、問題解決能力、交友能力、及遵守規則;
  • 語言方面:可以建立詞彙、練習與他人交談、及討論遊戲規則制定;
  • 創造力方面:可以學習事物如何運作、學習冒險的精神、創造自己的世界。

遊戲的種類非常多,如:動作類、社交類、角色扮演、幻想類…,作為引導者需要按孩子目前的能力給予不同程度的協助,使所有孩子獲得最大的體驗。除此以外,各種各類的遊戲都應該給予所有孩子體驗,若果在遊戲某方面缺乏造成遊戲偏食/偏誤,會導致孩子發展不均衡,特別要注意在偏鄉、機構等不利環境中的孩子可以接觸不同遊戲的機會。

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上述有關「玩」的好處,是所有人都能夠受惠,並不只限於兒童的群體。「玩」可以提升所有人的身心健康、幸福感、及生活品質;對於老年人而言,「玩」更有助預防失能/失智。引用愛爾蘭著名劇作家蕭伯納(George Bernard Shaw)的話:「我們不是因為變老而停止遊玩,而是因為停止遊玩而變老」。

從宏觀的角度,「玩」是國際語言,更是社會連結。Beckett 教授從歷史學家及考古學家發現眾多的歷史文明中都包含「玩」的元素,對人們有強大的影響力,而且每個地方都因應其獨有的文化、社會形態而存在差異。雖然傳統中華文化中一直有「勤有功,戲無益」一說,但Beckett 教授認為,若果過去歷史中的思想家、哲學家,能夠看到今天有關遊戲好處的實證文獻,定然會改變對「玩」的態度。

正因為「玩」對所有人都十分重要,我們更要注意是不是每個人都有接觸「玩」的機會。Beckett 教授憶述過去來臺與一位身障朋友的經歷,那位朋友是一名30多歲的輪椅使用者。當時她們逛著那位朋友家裡附近的夜市,當經過夜市中一個丟球的遊戲攤時,教授打算詢問那位朋友怎麼玩這個遊戲時,才發現那位朋友從來未玩過夜市的遊戲。因為在那位朋友一生中從來未有人問過她要不要玩夜市的遊戲,而她的照顧者也不知道要如何支持她來玩這個遊戲,最後教授和照顧者合力協助那位朋友完成這個遊戲,共享美好時光。這段經歷提醒我們不要忽略身心障礙者,不論是兒童還是成人都擁有「玩」的權利和契機,更是一種社會融入。

『什麼是「玩」?』

      在當日參與講座的群眾中提出工作、懲罰不是「玩」,除了這種和「玩」明顯對立的事情外,Beckett 教授更提出四種遊玩元素-「好玩的」、「自主動機的」、「自願參與的」、「某種程度的投入」以檢視四種導向的遊戲:

  • 自由遊戲(Free Play):

自由遊戲是完全由孩子自由選擇、制定規則、發展的遊戲,沒有任何成人的干涉。這種遊戲無論在孩子的認知、社交、動作等不同面向發展都有相當重要的價值,我們也應該思考如何在學校、社區中為孩子提供這種自由遊戲的機會、時間、場域,例如可以出現在學校的午休、下課等自由時間;在操場、遊樂場…。自由遊戲符合「好玩的」、「自主動機的」、「自願參與的」、「某種程度的投入」各種遊玩元素。

  • 引導式遊戲(Guided Play):

引導式遊戲並不是完全由孩子自己發展出來,引導者(成人)會有既定的遊戲框架(/遊戲的最終目標),在框架下還是會提供孩子一定程度的空間和彈性去自主發展自己的遊戲,通常出現在學校課堂中。引導式遊戲視乎實際情形,可能符合「好玩的」、「自主動機的」、「自願參與的」、「某種程度的投入」各種遊玩元素。

  • 遊戲教學(Play Teaching):

遊戲教學由教師在課堂教學的過程中帶入遊戲的元素,提升學生的課堂投入同時達到既定的教學目標。在遊戲教學並沒有「自主動機的」及「自願參與的」的遊玩元素;視乎實際情形,可能符合「好玩的」及「某種程度的投入」的遊玩元素。

  • 遊戲治療(Play Therapy):

遊戲治療由治療師或專家以遊戲的方式提供介入,達到既定的治療目的,好玩的程度視乎遊戲的設計,遊戲治療通常出現在學校以外的醫院或診所。在遊戲治療並沒有「自主動機的」及「自願參與的」的遊玩元素;視乎實際情形,可能符合「好玩的」及「某種程度的投入」的遊玩元素。

Beckett 教授強調不論是自由遊戲、引導式遊戲、遊戲教學、還是遊戲治療都該應用在適當的時機。雖然遊戲可以為孩子達到某種程度的目的,但我們不能夠忽視遊戲的趣味性、遊玩性,否則就會淪為各式各樣的教學活動、治療項目…例如,醫學專家可能會將遊戲轉變為解決肥胖問題的治療或復健方案;心理學家將遊戲轉變為評估兒童缺功能/障礙的項目。教授又以兩張照片展示趣味性的重要性:第一張照片中孩子在噴水池旁邊玩耍;第二張照片中孩子則看似在進行水療的治療或訓練活動。兩張照片中孩子都在進行上臂抬舉的動作,但相較之下,在噴水池旁邊玩耍的看起來比進行訓練有趣多了。同樣的目標,我們可以透過遊戲的設計讓孩子在一個更愉快、更有趣味、更有動機的情況下學習,而且孩子是知道甚麼是「玩」、甚麼不是「玩」,更有自主參與的選擇及權利。

Beckett教授引用職能治療教授Anita Bundy對於遊戲天秤的概念,Bundy教授指出遊戲遊玩性取決於遊戲的「可控性」、「動機來源」、及「抽離現實」等三種特徵。當玩家對於遊戲的控制程度高、參與遊戲來自於更多的內在動機、能夠暫時抽離現實的話,遊戲就有更高的遊玩性;反之,遊戲的遊玩性就會降低,甚至不屬於遊戲的程度。而這三種特徵能夠透過互補的方式達致遊玩性的平衡,例如當玩家對於遊戲的控制程度低,可以透過參與遊戲的內在動機、暫時抽離現實等兩項特徵以平衡遊戲的遊玩性(詳見Bundy, A. C. (1993). Assessment of play and leisure: Delineation of the problem. The American Journal of Occupational Therapy, 47(3), 217-222.)。

Beckett教授再次提醒和建議教育工作者:

  • 要讓教學變得有趣,避免趣味教學與遊戲混淆
  • 認識提供自由遊戲的學習機會,尋找促進引導遊戲的方法;
  • 自由遊戲及精心設計的引導式遊戲對於孩子的心理健康和福祉很有價值;
  • 在遊樂場可以進行自由遊戲和引導式遊戲,在教室裡可以進行引導式遊戲和遊戲教學。

身心障礙兒童在「玩」面臨甚麼障礙?

      Beckett教授列舉了10個身心障礙兒童在「玩」可能會面臨的障礙:

  • 貧窮

不僅是字面上經濟貧窮的意思,更包括工作或照顧佔據了可以遊玩的時間,或由於障礙導致場域選擇上的貧窮。

  • 教育、醫療保健方面的失敗

雖然台灣在教育及醫療方面,有一定保障,但在國際上很多地方在這兩方面的缺失仍然為許多身心障礙兒童帶來障礙。

  • 虐待/暴力的風險較高
  • 交通不便
  • 無法進入的遊樂場/遊樂空間
  • 設計者未能考慮不同的遊戲需求和偏好

(第四至六點)交通、場域、及設施的規劃和設計上缺乏無障礙的考量都有可能為身心障礙兒童帶來障礙。

  • 污名化及霸凌

污名化及霸凌都是可能出現的情況,不僅是出現在同儕,更有可能來自其他成人(家長)的排斥。

  • 家裡缺乏空間或適應性設計

家裏的空間或適應性設計不足,會限制了身心障礙兒童活動的自由。

  • 「氣泡包裝」(Bubble-wrapping)

過度保護會限制了身心障礙兒童體驗各種活動的機會,所有兒童都可以在遊戲中學習,這等同在剝奪身心障礙兒童遊玩及學習的權利。因此我們在給予身心障礙兒童體驗遊戲的同時注意保障安全,而非為了要保障身心障礙兒童安全而限制/剝奪參與的機會。

  • 成人的刻板思維

當成人(家長、照顧者、專業人員)過度介入、太強調成果導向,會使遊戲就失去了遊玩性,遊戲就不再是遊憩、休閒、娛樂,而是以遊戲包裝的教學活動、治療項。引用一位英國身心障礙者權益倡議者Micheline Mason的話:『其他孩子玩,但你做「治療」。 (…)幾乎日常生活中的每一項活動都試圖讓你變得不像你自己,而更像一個健全的人。』,(筆者的反思)在健全主義下衍生出來的正常化運動,希望使得所有人都和正常人一樣,又何嘗不是對身心障礙者的迫害呢?

重度身心障礙兒童可以「玩」嗎?

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      當然可以,而且他們的確有在「玩」!我們很強調兒童在遊戲中的參與度,對於重度身心障礙兒童而言,即使僅是抬起眉毛也是一種參與。我們需要學會察覺重度身心障礙兒童的參與/投入遊戲,或引導他們進行遊戲的能力。

對於重度智能障礙兒童的參與遊戲,在過去很多實證研究已經證實遊戲態度或偏好與「智商」或認知功能無關;他們表現出好奇心、主動性、快樂性、參與性和自發性;他們的遊戲通常最好由他們的父母和/或手足來促進,因為熟悉的家人知道如何解釋並理解他們的行為及溝通需求。

Beckett教授最後分享一位英國學者Debby Watson為重度身心障礙兒童參與遊戲而設計的「遊戲護照計劃」(Passport to Play Project)。這計劃著重的不是兒童在遊戲中匱乏或缺損的部分;而是參與/投入遊戲的優勢或能力。執行計劃的成人需要著重觀察兒童如何表達「玩」,例如:進行遊戲的選擇;在遊戲中調皮、搗蛋;「要玩更多」或「不要玩」的表達…。這種溝通模式的建立非常重要,我們可以基於這種溝通方式理解這位重度身心障礙兒童的表達,共同選擇玩具、遊戲活動等進行遊戲的方式。(詳見Watson, D., Jones, A., & Potter, H. (2018). Expressive eyebrows and beautiful bubbles: Playfulness and children with profound impairments. The Palgrave handbook of disabled children’s childhood studies, 177-190.;https://www.maribyrnong.vic.gov.au/Residents/Children-Young-People-and-their-Families/PassportToPlay

Beckett教授最後回應與會者的提問:

  • 目前會不會有一些指引提供,可以充分引導建造一個共融遊戲區?

目前國際上已經有很多類似的指引,但我們要注意找尋更適合在地化運用的指引。

  • 因為每個人的需求都有各有不同,該如何滿足所有人的需求?

教授認同要滿足百分百的需求有一定難度,建議盡量滿足所有人的需求。但有時候可以同一設施,不同的人可以有不同的操作方式;亦可以把設施留給使用者(不論兒童或成人)自行發想如何進行遊玩,有時候還可以看見更多不同的創意;(筆者補充)在建設時可考量通用設計的理念。

視障觀眾的舞蹈畫面之生成關鍵

以滯留島舞蹈劇場二個演前觸覺導聆為例

《浮游體》男舞者在扭曲身體,進行觸感的視障觀眾把手放在他的肩膀上。圖片由滯留島舞蹈劇場提供。

文:許家峰(視障藝術家、高師大跨領域藝術研究所研究生)

《浮游體》視障觀眾體驗動力舞台。滯留島舞蹈劇場提供。

關鍵字:滯留島舞蹈劇場、演前觸覺導聆、口述舞蹈、文化平權

《冰河時期》兩名舞者牽著兩名坐在輪椅的身障舞者,在互相拉扯的力量中形成一個圈。圖片由滯留島舞蹈劇場提供。

文化平權在南方

這幾年因文化平權意識抬頭,口述服務的提供讓視障觀眾有了一項觀賞舞作的管道,然而,我個人認為,僅透過語言的描述仍不足支撐動態的身體表現,它需要從舞蹈作品中提拉觸覺元素,透過一些體感活動,強化語言中的身體感官知覺,於是近年些許有提供口述服務的場館或團隊,部分場次會安排演前觸覺導聆規畫。

然而,過去有十餘年的時間,我在北部從事藝文相關工作,也因為中途障礙身份參與了不少文化平權的活動。幾年前再回到自己的故鄉高雄後才發現除了台北兩廳院、台中歌劇院、高雄衛武營等三處國家級的表演藝術中心,在階段性規畫與有限經費的支持下,三處場館在推動共融服務也各有不同的進度。再回到團隊推動相關支持性的共融服務方面,目前也僅台北數個表演藝術團隊持續或斷續的推動口述表演場次。

筆者於2019年的國家兩廳院的文化年會中,認識了「滯留島舞蹈劇場」的編舞家張忠安、舞團經理蕭淑琳,在這次的交流下,得知團隊有心想投入口述服務領域,只是礙於資源與經費的不足,尚在尋找可能的合作機會。當下我也向團隊提出自主培力口述人才的可能性,再後來團隊也有與地方社服單位在共製節目中邀請經驗豐富的口述講者加入,以及這二年進駐台江文化中心時期推動精彩的共融藝術活動,培力身障創作與口述表演等各式工作坊課程,每一步的堅持,在在証明滯留島這些年來投入共融議題的專注與異身體共創能力,個人覺得團隊所展現的創作與共融精神,讓文化平權的實踐得以在南部開花結果。

所以本篇以滯留島舞蹈劇場的《浮游體》、《冰河時期》兩齣舞作為書寫的重點,透過這幾年對該團隊的觀察與參與其他舞蹈節目之口述服務、觸覺導聆的經驗整合,提出一個好的演前觸覺導聆,不僅可以提供視障觀眾一項可被觸動的感官路徑,同時延展聽覺中的觸感,這份被開啟的身體經驗無疑強化視障觀眾的想像畫面的構成,在配合口述服務的提供,使觀賞的當下更快擷取到台上台下的共感連覺。

《冰河時期》輪椅舞者背對著鏡頭,前方有視障觀眾觸碰及移動他。滯留島舞蹈劇場提供。

語言、觸覺到動態畫面的構成

在失去視力後我發現好像又可以看見一切,那種藉由非視覺外的感官知覺所重構而成的世間百態。然而每當我細細推究時又會發現與我所想/看的結果總有些許差異或者有難以言明的感覺,以視覺導向的展演空間裡,整個觀看經驗關乎著「視域」(horizon),也就是說,的確我無法藉由肉眼觀看眼前的作品,但經由口述、現場身體感官引導、生命經驗與知識性補充等,這些綜合的感知經驗、關係連結,促成腦海裡一幕幕的視覺畫面。

當我們面對動態的舞蹈作品時,明眼觀眾可透過眼睛快速的切換觀看的範圍,可以一目了然的全景視野,也可以隨表演過程,依自己對動作畫面的喜好,恣意的縮放觀看的視角;而視障觀眾僅仍藉由單一的聆聽口述語言,在有限的時間與文字的堆砌下顯影,在這樣單一侷限的聽覺接收過程,容易因對文字語言或舞蹈術語的不了解而造成誤讀,也因這份誤讀,讓視障觀眾產生視覺生成的誤判,進而在觀賞作品時,腦海的畫面生成容易有斷裂感或不確定性。

的確,口述服務的提供,讓視障觀眾藉由聆聽的過程中,在腦海產生一連串的動態畫面,然而文字既能建構明確的動作表現,同時也容易被誤讀這份結構,而演前觸覺導聆的安排,它提供聽覺外的觸覺延伸,藉由適宜的觸覺體驗,

引導與創造「身體感經驗」(bodily sensory experience),提拉感覺的形象,這些身體經驗的累積,將隨著口述的過程強化語言中的感官聚合。

然而什麼是「演前觸覺導聆」?就是依作品所延伸出的面向,透過「講述內容」、「觸摸物件」、「肢體操演」等各種感官知覺所發展出的體驗輔俱或活動,讓視障者或有需要的觀眾有機會進一步理解該作品的製作,提供觀者與作品間不同層次的感官連結。

在《眼與心:身體現像學大師梅洛龐蒂的最後書寫》一書中提到:

「當能看與所見之間,在能觸與所觸之間,在一眼與另一眼之間,在手與手之間,某種交融發生,人的身體就出現了;當感覺者一被感覺者之間的火星點燃,人的身體就出現了;當這把不會停止燃燒的火,讓身體鬆脫出任何偶然都無法達成的偶然之舉,人的身體就出現了……」。就個人經驗而言,在失去視力的狀態下,視障者可藉由非視覺的感官之引導與組成,形成觀看舞蹈的二種連結,一是口述舞蹈文本的撰寫與講述,創造出一個個畫面的生成,提供視障觀眾一條內在顯影的觀看路徑;二是演前觸覺導聆的施行,透過觸摸舞台裝置、服裝道具等,確立其存在性,也藉由舞者部分或局部的動作,強化後續聆聽舞蹈時的身體感的建構,觸摸具有反身性,觸摸的同時也是被觸摸,它延展動與身體的連覺,輔助與強化聽舞時的身體感受。所以,個人認為視障者並非完全透過聽覺理解舞蹈作品,而是用整個身體的感官知覺來經驗舞台上的演出。

《冰河時期》輪椅舞者雙手捧起到斜上方,照片中的人在右邊,­燈光從左邊照到舞者身上。滯留島舞蹈劇場提供。

從觸覺到聽覺的舞蹈生成

在《浮游體》演前觸覺導聆的過程中,編舞家張忠安先描述劇場空間與舞台配置等基本資訊後,接棒的是此次舞作的口述文稿撰寫暨講述者鄭羽涵主持,每一位視障觀眾都有一位舞者引導,到舞台上,隨著羽涵的指示下各自觸摸舞台的機關結構,甚至局部潑水,讓我們經由手腳的滑動去感受那份濕滑的地板,對應舞作中舞者在水池裡動的體感感覺。

文本中提及的動作描述,也在陪同舞者的協助下,觸碰另一名示範動作的舞者,藉由感受舞者的手指搓揉、張合、蠕動、彈跳去呼應口述文本中「水母」的意境,而「水母」意象也從手的部位延展到整個身體的動態表現,好比我一手搭著舞者的右肩,另一手貼覆著舞者的左膝,感受舞者透過腳底去推動地板時的反作用力,這個動力再流竄到身體的各個末稍部位,再從最頂端反推回來…。

在《浮游體》舞作中有一座動力舞台,舞者們會站在這座左右搖晃的舞台上,隨著裝置的擺動而舞動,藉由觸摸動力舞台甚至乘坐在舞台上經驗其晃動的威力,讓這份動的連覺從外在的體驗搭配口述語言的描繪,進一步在腦海建構一連串搖晃的身體經驗。

另一齣《冰河時期》舞作,依舊由編舞家張忠安介紹舞台與作品,接續鄭羽涵主持觸覺導聆,因有兩位輪椅舞者的加入,在觸摸舞者前,英國舞者Maylis,提醒要介紹她的輪椅Josephine:對她來說輪椅不僅是一件輔具,更是她身體的一部分。於是在觸摸Maylis與鄭祐承時,會一併連著輪椅摸下去,那種身體緊貼著輪椅的異質觸覺是很特別的。

《浮游體》舞者們在動力舞台上演出。滯留島舞蹈劇場提供。

「浮動的身體」一詞是怎樣的概念,畢竟文字難以完整描繪舞動時的身體,而在此次舞作中四位舞者均有「浮動的身體」表現,於是參與者將手稍稍提高,讓身體呈現出微拱型的姿式,四名舞者依序在參與者的下方竄動發展著,也因直立舞者與輪椅舞者的身體狀態的不同,浮動的位置有著明顯的差別感受。

最後一個部分是乘坐輪椅,參與者坐在輪椅上藉由與舞者的協作,完成了轉圈、快緩、推阻等動作體驗,讓難以描述的速度感、身體感,直接經由體驗去感受舞蹈畫面的構成。

這二次的演前觸覺導聆均由舞者與該製作的工作人員擔任協助者,在其過程中會適時地補充動作或舞台與表演的關係,看似繁瑣的過程,在得宜的人力安排下,其體驗節奏明確又俐落,而這份扎實的體驗也成為後續聆聽舞作時,最有力的觸覺感官的支持。

《浮游體》四個女舞者在扭動身體,男舞者獨自站立在畫­面的右方,伸出手看上天空。滯留島舞蹈劇場提供。

觀看的解放

國際知名舞蹈家、編舞家強納森‧布洛斯 Jonathan Burrows在他著作的《編舞筆記》一書提及,編舞的另一個定義是:「編舞是用剛剛好的力道抓著,引導所發生的事,而不把它捏死。」同理我們可以透過各種型式的引導,經驗編舞家的舞蹈結構的發展,進而延展舞蹈意義的可及性。所以口述的描繪對視障觀眾的重要性除了陳述作品的結構外,若演前藉由身體或物件的體驗,進一步去提拉或強化另一種感官的連結,這些強弱的數條身體感受,才能有機會在聽者的腦海裡建構一齣更加具體的舞蹈輪廓。

在視障編舞家張忠安所帶領的滯留島舞蹈劇場,除了持續發表舞蹈創作與國際交流外,身為南部團隊,也積極媒合不同的可能性,如這幾年進駐台江文化中心,讓共融服務有落實的機會,打造異身體共創協作經驗,推動俱多元性質的舞蹈作品與相關活動。

而自口述服務進入表演藝術場域以來,不管是評論書寫又或講座分享,個人深深地覺得口述表演服務除了提供視障觀眾一條觀賞的工具外,它當然也可以成為明眼觀眾認識表演的另一項選擇;那麼當觀賞的方式變多了,不管是團隊或觀眾是否也該思考這份觀看的轉變,如何去展延觀賞的身體知覺,如本文強調的「演前觸覺導聆」的成形,它的受眾須被打破,我們須再思考如何藉由接觸性或觸覺性的體驗方式,讓聽者的腦海裡建構一齣更加具體的舞蹈輪廓,提供有需求的觀眾去經驗眼前的創作,開啟更多元的觀看視角。

《浮游體》由學員和舞者­兩人一組,照片中有三組,特別的是中間那一­組的學員,用手去觸摸地板上的障礙物。滯留島舞蹈劇場提供。

按:本文在2023年4月30日透過口說錄影型式,參與臺灣藝術田野工作站主辦之2023碎片港論壇,於台南絕對空間發表。

圖片:本文全部照片都是由滯留島舞蹈劇場提供的。本文作者已經跟該劇場知會過,該劇場也看過本文作者的文章。

《浮游體》男舞者在水中滑動,水花四濺。滯留島舞蹈劇場提供。

一起做障礙解放研究:以研究作為障礙倡議與培力之實踐(三之三)

文:蔡承宏(中正大學社會福利學系暨研究所碩士班學生)、鄧宇君(中正大學社會福利學系暨研究所大學部學生)

前情提要:

第一次刊載內容

第二次刊載內容

這一次是第三次,也是最後一次刊載

立足於障礙者的經驗知識:我要我的自立生活!

周月清老師引述障礙學者Dr. Adolf Ratzka(2015)所述「活著不應該只是為了一息尚存」(Life is more than survival),指出對於障礙者的服務、協助與支持,不應僅是為維持基本生存需求,如當前長照服務的需求評估僅以IADL和ADL測量,並未考量到障礙者的社會參與需求。倘若關照到障礙者也作為一個活生生的個人,在各面向上的所需──障礙者追求的是自立生活,可以選擇自己的生活方式、空間及場域,可以透過別人的協助完成生活中的事情,而非被關在機構或是家中毫無自由。目前機構工作人員對視障礙者為一位有人格的個體依舊不足,對障礙者來說,機構就是牢籠,但若回到社區中自立生活,障礙者可以使用的個人助理時數不足,障礙者想要追求自立生活的目標依舊路途遙遠。於是周老師以《我要我的自立生活》(2019)(周月清、張家寧、陳毅、呂又慧主編,13位受訪障礙者則為作者)一書作為障礙者自立生活倡議工具,訪談十三位障礙者對於社區中自立生活的經驗與想法,也藉編輯工作,創造學生與障礙者學習的機會。

李昀:「障礙其實是社會沒有考慮到所有人的每一個需求造成的,所以障礙不是我們的身份及生理問題,而是狀態,我們被社會障礙了。所以人不應該用障礙的類別來分人的等級、狀態及需要,而是應該要返還我們做為人的權利,返還我們好好生活的權利。」在周月清老師引述的文本中,我們可看見「自立生活」並非僅是物質性的活著,更是對人性尊嚴、自由意志的追尋,而國家與福利服務所乘載的任務,便是建立不排除任何人的支持體系──當代個人的「自立自主」究竟是如何構成與可行?依賴是人無可避免的真實處境(Goodin, 1985; Kittay, 1999;簡守邦,2006;洪惠芬,2008),當面臨障礙、老化、傷害後的生活境況,更反映個體與他人間緊密的連結性(interconnection)(Kymlica, 1990)。個人助理的服務建構、及自立生活的理念推廣正是讓障礙者有能力追求不被社會排除的基本權利途徑,並非一件浪/耗費資源的事情,而應被政府所重視。

「無愛無欲」的障礙者也需要性健康!

接續,周月清老師以性健康介入為主軸,分享自身進行共融研究的經驗。周老師首先以《性別平等教育季刊》在第九十期「障礙者的性/別研究與教育──論述、倡議與實作」的下架與內文刪減爭議(該期完整內容後續刊登於〈台灣社會學會通訊〉第九十一期),指出障礙者的性議題極度具有汙名性,也持續遭受禁聲;無獨有偶,尤是智能障礙者的「性」需求經常受到忽略,因為智能障礙者在智力上常被家長視為小孩,因此覺得他們不會有性需求,且為求「保護/管理」的需求,而避談性議題。但一如對障礙者人權的堅持,周月清老師主張要將性健康的權利還給智能障礙者,並向科技部(現為國家科學與技術委員會)提交「智障者性健康權介入研究」(Sexual health intervention working with Adults with ID)專題研究計畫。

在周老師的這項共融研究中,藉由發展介入方案(intervention program/ research),促進智障者的性健康權,具體介入方案的目的聚焦於(1)智障者可意識到自己能擁有性健康權,而(2)家長與實務工作者也在智障者性健康議題上的態度產生改變。周月清老師與我們分享這項共融研究的重要發現,也回應到這場演講的主題──在於透過研究培力參與研究者──不僅是信任智能障礙者能掌握自身的性健康權與倡議能力,也包括家長將會是性健康促進的助力而非阻力,以及提供充分支持與資源,實務工作者也將能從管制障礙者的性,轉向支持其性健康的發展。

反抗制度的研究者?障礙者作為培力主體、倡議實踐與在地性

在講座最後的回饋階段,周月清老師引述Dr. Ratzkal在我國CRPD國際審查時的意見,「如果你的國家想在你們的亞洲地區脫穎而出,成為自由、民主和繁榮的典範。你就不應該把這些脆弱的同胞群體拋在後面」,期許演講參與者在進行障礙研究時,必須與所有障礙者並肩而行,並扣回演講所聚焦的「研究(者)作為障礙者培力與倡議的器具」,指出自己看似總與政府、機構與家長端相互抗衡,而被視為反抗者的角色與色彩,但回到自身信念,實踐都是為了要站在障礙者的角度,讓更多人知道障礙者需要什麼。

專題演講後,參與的老師、同學與周月清教授合影(王芷庭攝)

一起做障礙解放研究:以研究作為障礙倡議與培力之實踐(三之二)

文:蔡承宏(中正大學社會福利學系暨研究所碩士班學生)、鄧宇君(中正大學社會福利學系暨研究所大學部學生)

上:第一次刊登內容。下:第二次刊登內容,為上一次的續篇。

另一種聲音?社會政策中的障礙者服務使用的經驗

在「服務使用者觀點的社會福利服務」專刊中:陳彥廷(2022)〈「我」使用個人助理與居家服務之經驗:在社區自力生活的需求滿足了嗎?〉一文指出「要好好感謝這副身體和有障礙的環境,讓我在生活阻礙中發現需要,直到開始使用人力支持系統,幫助我找到生活中有更多可能性」,及「障礙者是一個國家及社會的溫度計,若是一個地方出現自立生活的障礙者比較多,代表這個地方的文明程度比較高」,明確表示做為一個人,障礙者要活出自我,可以自立生活選擇自己的生活方式,而政府所提供的協助遠遠不足。孫嘉梁(2022)〈長照2.0與個人助理需求評估:打開評估黑盒子、還我生活自主性!〉則大力批評近年來中央極力推行的長期照護政策,「長照2.0擴大了服務對象及項目,但依舊存在根本上的問題,其中最關鍵的是需求評估無法呈現使用者的多樣性及具體需求」。

周老師在此指出身心障礙者是否需要遵循使用者付費原則的議題,對於經濟能力較弱、社會資源較弱的身心障礙者來說,是否有足夠的金錢來支應自己的需求?這也是政府在設計政策時需要去考量的關鍵──並分享近日即將結束審理的身心障礙者權益訴訟:身心障礙者玉姊因個人支持服務時數不足,導致生活的基本需求無法滿足,因此以《身心障礙者權利公約》(CRPD)第19條「身心障礙者在社區自立生活權利」,狀告新北市政府。

該案件委任律師翁國彥表示政府目前每月僅提供60小時的個人助理服務,違反《身心障礙者權利公約》中,讓障礙者自立生活的精神。對此次行政訴訟,周月清老師則認為「無論輸贏,(對於障權倡議)都是贏;若是本次敗訴,代表CRPD(的權利意識)需要再加強,贏的話則可發展為國際性的新聞。但無論如何,這次都是障礙史上的一個里程碑」。在國際案例當中,也有曾經以「合理調整」狀告政府的,但最終以失敗收場,因此在開庭前,周老師表示對勝訴期望不大。不過後續於2023年03月16日的判決結果為「民間團體勝訴」,台北高等行政法院撤銷新北市社會局每月僅提供60小時的照顧時數,要求重新評估。

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社會工作研究何以「共融」及「解放」(Inclusive and Emancipatory)?

障礙學者Zarb(1992:128)曾提出四個障礙研究的問題:(1)由誰控制要做什麼研究以及如何執行?(2)研究過程當中障礙者如何參與?(3)障礙者能否針對研究提出評論及影響研究的導向與進行方式?(4)研究的產出對障礙社群能帶來什麼影響?在介紹第二項案例之前,周老師與參與者們分享何謂「共融研究」及「解放研究」(Inclusive Research and Emancipatory Research):在解放障礙研究中,障礙者應是有權力、有自主性的主體,並不僅僅是「被研究」的客體(Objects of Research),研究者不僅要向障礙者學習,更是將自身角色從專家(expert)轉換成障礙者的服務者 (servant),意指研究者需要謙虛、願意走出學術的高塔,向障礙者學習,並勇於打破研究者自身的盲點與偏見(Zarb,1992)。

周月清老師表示這樣的研究實踐是困難的,其中便包括研究者跟障礙者之間的關係非常微妙,有些障礙者對研究者也始終會存在著敵意,但在周老師的研究經驗中,也會藉由與障礙者共同討論與擬定訪綱、讓障礙者也知曉自己在這份研究中將會獲得什麼的種種方式,消弭研究者與障礙者間的不信任、累積共好的可能性。

(文長待續,還有第三回)

一起做障礙解放研究:以研究作為障礙倡議與培力之實踐

Doing “Emancipatory” Disability Research: Advocacy and Empowerment

文:蔡承宏(中正大學社會福利學系暨研究所碩士班學生)、鄧宇君(中正大學社會福利學系暨研究所大學部學生)

前言

社會福利專題討論(seminar)一直都是中正大學社會福利系暨研究所的優良傳統:不只是提供碩博士班學生一個交流自身研究關懷與發現的空間(當然也是畢業門檻),同時藉由這個空間(與制度——,也邀請各領域的重要學者、後起新秀進行專題演講,與演講參與者分享重要的社會政策議題與研究經驗。在這學期,不同學者的演講分享,讓我們了解到障礙研究如何不只是研究,更是一項解放的行動,循證治理下,女性勞動力與長照服務的經濟學觀點,以及高教擴張下的教育不平等,和計量社會科學在社福學科的應用。

本文為2023年03月15日陽明交通大學衛生福利研究所周月清教授於中正大學社會福利系暨研究所週三社會福利專題課程演講稿之紀錄,並刊登於中正社福系Medium專欄上。感謝策劃及出席的教師、行政人員及同學們,包括郭惠瑜老師、王舒芸老師、鄭清霞老師、李妙純老師、主持本場演講的陳芳珮老師、陳佩吟組員、王芷庭,以及所有無論實體或線上參與的老師與同學們。最後,也感謝周月清老師鼓勵及邀請我們將這篇文章改寫之後,投稿至 「障礙五四三」blog。

在上學期(111-1),台北大學社會系張恒豪老師的專題演講中,提及障礙研究如何具有基進性、與展現其改造社會的企圖。障礙研究直指反思與批判「醫療、個人與缺損取向所佔據的政治支配地位」──在此次社會福利專題討論(03月15日)中,由長期參與我國障礙者政策發展、且致力培力障礙者在社區中自立生活的國立陽明交通大學衛生福利研究所周月清教授,與我們分享「一起做障礙解放研究:以研究作為障礙倡議與培力之實踐」。在這場演講中,周月清老師以她長期投入障礙研究與倡議行動的豐富經驗為基礎,引領講座的參與者一同思考學術研究如何拒絕將服務使用者客體化的主體觀點,而成為一種促進具體改革、與解放的社會實踐重要取徑。

「沒有我的參與,不要幫我做決定(nothing about us without us)」,障礙者(經常地)作為(福利)服務使用者、真正使用服務的個人,其意見更應被納入其中。陳芳珮老師以「行動中的研究者」形容周月清老師,不僅因周老師長期關注且倡議障礙者的人權議題,包括有尊嚴、且平等參與社會與障礙相關的公共事務,更是在其研究與倡議實踐中,強調與這群身處其中的障礙者站在一起,藉由障礙者的在地經驗知識(experiential knowledge),發展對相關政策與介入的批判和方案可能性──周月清老師在學術領域的深入耕耘,更是獲得國家科學及技術委員會110年度的傑出研究獎殊榮。

「如何一起做障礙解放研究?」周月清老師首先以自身與障礙者社群的關係起頭:在障礙研究的過程中,不僅僅是障礙者的充權(empower),而是研究者與障礙者相互支持、培力、累積關係的過程──這正是周老師在研究路途上收穫,最寶貴的資產。包括研究雖作為一生志業,在資歷累積過程中,研究依舊會存在立場、觀點與經驗上的盲點,於是需要身處脈絡中的行動者所具備的實踐經驗來進行分析和對話,周老師更直言在研究路途中,障礙者友人總會提供許多重要、且寶貴的經驗知識,而這些都來自於研究參與者對研究者的信任。

貼近與彰顯服務使用者處境的福利服務理念?

在2022年06月,周月清老師及台大社工系吳慧菁老師、本系王舒芸老師共同編輯衛生福利部社會及家庭署的《社區發展季刊》第178期,該期主題為「服務使用者觀點的社會福利服務」,並提出〈我與社福體制相遇及使用服務的經驗知識〉專欄,指出:藉由這些具體的,與福利服務相遇、交織的經驗,促使我國的社會服務真正邁向以「人」為本、「服務使用者為中心」的服務。

周月清老師分享其中的政治周旋:「以服務使用者的觀點出發」看似理所當然、政治正確,但也在這期季刊的相關編輯會議中受質疑──服務使用者的觀點為何重要?再者,傳統社會工作的服務使用者分類雖可分為兒童少年、婦女家庭、高齡者及身心障礙者,但周老師也指出為何身心障礙者總被列為最後一類?「明明身心障礙者橫跨了所有年齡層,卻被擺在最後一類才來討論」為回應上述這些議題,周老師與兩位編者在該期文章中進行嘗試,包括將身心障礙服務使用者所撰寫的文章列為第一篇,並在邀稿和期刊呈現中,力求從服務使用者的角度出發──藉由彰顯服務使用者的具體處境與經驗,也正是增權、培力遭受邊緣化群體的過程(周月清,2022)。

周月清老師一方面指出她所受的專業訓練──社會工作──與障礙研究都立基於「實踐」(practice)、強調介入與證據是相輔相成的關係(practice-based research & research-based practice),這也凸顯出「一起工作」(working with)的重要性:藉以達成服務對象的自我決定(self-determination)、增權(empowerment),乃至解放(emancipatory),但另一方面卻也指出自身與障礙研究者接觸的失落經驗。

「有一次我去跟Michael Oliver(英國重要的障礙研究學者,也是《障礙政治》一書作者)見面,Michael Oliver看我沒有坐輪椅後就沒有再理我了」──周老師受質疑的經驗,一則指向障礙研究長久的課題:誰(才)能做障礙研究?究竟是否一定要具有特定身分才能進行特定領域的研究呢?周月清老師在此留下一個半開放的回應,「有些類似的經驗是可以被參考使用的」;另則也觸及社工專業與障礙研究中(可能)不相容、矛盾且衝突之處:雖然我們都在追求解放的可能性,但,是誰作為行動的主體?誰是受到介入/指導/拯救的客體?而在研究上,也,接續以「服務使用者觀點的社會福利服務」專刊與「我要我的自力生活」專書作為說明將研究作為障礙倡議與培力的兩項案例。

(編者按:文長,待續,另分兩次刊登)

輔具 + 使用者 = 多樣意義

文:萬宗綸(國立成功大學博士後研究員)

輔具或輔助科技不只是物質性的存在,這應該已經是人文社會學者的共識。既然是穿戴在身體上的人造物,輔具難免會被賦予各式各樣的「社會意義」。如同妝容、髮型、服飾、首飾配件等等,輔具本身也是個人妝點自身的元素之一。

社會心理學者Craig Murray就曾經訪問過義肢 🦾 使用者,歸納出一些常見的使用經驗上的說法。除了單純地將義肢視為一種工具,能夠協助自己做大小事之外,有些義肢使用者認為義肢凸顯了自身的身體障礙,成為一種將自己暴露在污名情境之下的罪魁禍首;有些義肢使用者則傾向將義肢看成一種社會衣裝,就像見外人時不宜穿睡衣、要穿好衣服,義肢也是自己要面對他人時,必須穿戴好的配件。

Soft toy, with cochlear implant, China, 1999 (toys (recreational artifacts)) by Advanced Bionics UK Limited is licensed under CC-BY-NC-SA 4.0

第一種說法算是非常的常見。不僅見於義肢使用者,當傳統上不被視為「障礙」的族群,用上輔具時,也可能會感受到自己成為了「障礙者」,陷入某種社會賦予障礙的污名情境中。譬如,敘事研究顯示,使用持續性正壓呼吸器的睡眠呼吸中止症患者,就可能因為睡覺時必須仰賴一台人工呼吸器,而感到自己好像因為無法獨立完成睡眠、干擾到同床共枕的另一伴,而成為某種不健康的、不具吸引力的「障礙者」。

以我自己從事的聽障研究來說,助聽器可以說是較廣泛地被連結至污名敘事。一些使用助聽器的聽障者,並不喜歡配戴助聽器,理由同樣是認為助聽器使障礙外顯,讓當事人陷入污名情境。比如在歐子瑩的碩士論文中,一位助聽器使用者,便非常討厭戴上她的助聽器,因為款式明顯,當他人看見助聽器,不論是否有進一步將助聽器變成話題,她都非常在意,甚至助聽器門市如果開在鬧區、外觀是透明玻璃窗,都會讓她不想進到門市裡,因為會讓自己被看見是一個助聽器使用者。

動畫電影《聲之形》中,也演到使用助聽器的女主角因為助聽器不段被班上的惡霸學生搶走丟掉,最後無法負擔不斷購買新的助聽器,而不再去學校上課。前幾年相當紅的台劇《想見你》,作為單側聽損者的男配角莫俊傑,也是在童年時,因為男主角李子維覺得他的助聽器很酷,翻轉了助聽器的污名,兩人才變成好朋友,甚至漸漸扭轉莫俊傑對助聽器的認知。在這些大眾影視文化的呈現中,我們很常看見助聽器在預設上是一個釋放聽障者污名的焦點。

然而,助聽器也同時是一種「社會衣裝」(social clothing)。Craig Murray的訪談中,就有義肢使用者提到,使用義肢有時候是為了符合別人的期待,儘管自己當下並不想用,但卻要為了讓別人覺得他用了義肢,才能進行「正常」的社會互動,而使用義肢。Craig Murray用社會學家高夫曼的「靈魂的官僚化」(bureaucratization of the spirit)來描繪這種為了使用輔具而使用輔具的自我形象管理過程。

我們時常能看見聽力科技專家或是醫藥文章,建議老年後天聽損者要配戴助聽器,以減緩聽力損失;但有時候,更多的是兒女覺得:那些不喜歡戴助聽器的長輩,就是很難溝通。這種長輩電視開很大聲很干擾。所以晚輩希望長輩戴上助聽器。這種因為要讓他人(通常是非障礙者)更好過,要在自己不想使用輔具的時候去使用輔具的經驗,恰好說明了輔具使用是「社會互動」中的儀態的一部分。

從以上的討論,我想分享一些人工電子耳使用者如何看待電子耳的經驗。人工電子耳手術是一種植入性手術,不像助聽器是單純體外的輔具,電子耳本身除了體外的接受器,還有一部分是必須植入皮下、連接神經的植入體。技術細節可以參考網路上的資料。

在我與人工電子耳使用者進行的語言學實驗中,受試者必須開著電子耳朗讀一些句子,隨後再關閉電子耳,朗讀同樣的句子。我在實驗結束後,都會訪問受試者的感受。不少人表示,在沒有使用電子耳的時候,感受到失能,以及一些負面的情感。(關於這個實驗,請見本文後面編者說明第二點)

不同於助聽器,大部分使用電子耳的使用者,並不覺得外觀比助聽器還明顯的電子耳,會讓自己陷入污名情境,反而成為自己信心的來源。這種電子耳成為極具力量工具的說法,很大一部分是來自醫療論述,很大一部分也是來自於電子耳使用者自己的生命歷程。比如,一位電子耳使用者振宇,就提到自己在使用助聽器的時候,個性比較「退縮」,上了大學一年級時,希望改變自己的性格,因此希望藉著電子耳植入術這個重大的身體轉變,加上後面不短的復健過程,給自己一個「改變的機會」。就振宇的說法,電子耳純就物質效果來說,只是增加了一些比如聽見鳥叫聲這樣的能力,並不是什麼很關鍵的事情,加上自己本來說話也滿清楚;所以,比起電子耳的物質效果來說,對於他而言,電子耳更多的是象徵他打造「新人生」的工具資源。

在沒有開啟電子耳時感到焦慮、害怕,也可能是因為「靈魂的官僚化」的經驗。比如小薇就提到,因為自己曾經因為沒有戴電子耳石,被其他人念「講話太大聲」,使得他為了顧及別人的眼將,而大部分時間都開著電子耳,儘管讓她有的時候感到疲累,但還是要這樣做。小薇說,「只有回家在自己的房間,一個人的時候是不會戴」。

「靈魂的官僚化」也可能產生相反的身體感受。趙趙便告訴我,關閉電子耳進行朗讀實驗時,他反而覺得很輕鬆,因為他不用再像開著電子耳時,去在意自己的發音是不是正確或標準。當不用去像個「官僚」一樣生活,也就感到十分自在。

透過這篇短文,我希望能夠指出,面對輔具的身體經驗是相當異質的,每個人跟輔具的關係都有可能有所不同,只有不預先假設輔具是好是壞,以及不去預設輔具的物質效果全然來自科技物本身,我們才能更好地理解到,使用者不僅是輔具的消費者,只是被動地對輔具做出滿意度評價,使用者也是這段「人-輔具」關係中的合夥人,他們有很大的空間,去理解、去經營、去重寫輔具對於使用者的意義。

編者說明:

  1. 這篇文章為作者特別為本學會撰寫的新文章,之前沒有發表過。
  2. 這篇文章的部分內容來自於作者的英文學術文章,請自行參考:https://www.cambridge.org/core/journals/language-in-society/article/feeling-disabled-vowel-quality-and-assistive-hearing-devices-in-embodying-affect/68D5C9F68650A432A10735BF780BC157
  3. 文章作者經營了內容豐富的個人網站,歡迎各位自行閱覽。http://www.tsunglunwan.com/