分類彙整:無障礙

無限影展影評 | 多重障礙宇宙之身心障礙電影評論

作者:左邊女孩

圖片說明:作者左邊女孩提供的漫畫版女孩圖像

本篇投稿(原文連結)無限影展影評|多重障礙宇宙x無限影展“是日前受邀公視“2022的無限影展"之推薦人,因有感近年標榜有關身心障礙電影,電視劇日益蓬勃發展多元,想以身心障礙者的立場抒發觀影的感想和期盼。希望在這裡,宣傳無限影展的多元呈現 ,使大眾更了解身障者除了病症,自身的能力和魅力也能獲得關注,進而傳遞每個人都有不同的困境,發展出無限能力的平權觀念 : )

「影展FB專頁」

相關的IG貼文

圖片說明:無限影展2022海報

從前,我們對身心障礙患者的印象幾乎從小說開始,例如西方經典《海倫凱勒》主角是一名失明與失聰的美國作家,社會運動家和講師,但我只記得故事總提到一位「正常人」蘇利文老師既有耐心又有愛心,最終才使凱勒成為人類的模範。另外打著感動人心的勵志故事,就是曾在台灣非常有名的《汪洋中的一條船》電影,電影中鄭豐喜是多麼的奮發向上和不畏艱難。過去這些故事不論是否誇大,都想表示「同情」和「感動」,好像障礙者絕不能幼稚或偷懶,這種苦情卻勇敢的單一形象,不僅是所有人的模範,還成為所有身心障礙者必須效仿的榜樣。

是的,我是中度腦性麻痺患者,對其他人而言是既神秘又害羞的生物。實際上,我們很忙,除了腦性麻痺,還有一堆困惱,比如說每週要去看醫生吃藥、要復健運動、也會有青春痘、不想上班、假日想睡覺…;還有很多好奇心,比如畫畫、參加讀書會、身障瑜珈、探訪台灣地方歷史古蹟…,是不是比大家想的活力充沛呢?

如果身心障礙電影裡,有個多重障礙宇宙觀,如果談「腦性麻痺」如同超能力的話題,如同X教授或鷹眼(角色為身心障礙者),是不是也可以很有趣而不是只有感人而已?

就像《完美搭檔》裡不只是肢體障礙者及智能障礙者的無血緣兄弟,除了爆笑的劇情,更可貴的是,哥哥世河和弟弟東九兩個相依為命,即使遇到了被迫要分離的事件,也靠著弟弟對游泳的堅持和哥哥的機智,反而比一般家庭關係更加緊密,這不正是大家都需要珍惜的親情?

《不看鐵達尼號的男人》突破多數人以視覺看影像的印象,男主角亞科德的疾病使他雙眼幾乎失明、下半身癱瘓,行動都得靠家人協助。失明前的他是重度電影迷,而現在他只能「聽覺」重新體驗電影,我們隨著主角沉浸式的體驗到他的感官世界,整片都處於朦朧不清的畫面,也陪著他下定決心去追求無話不談的女生,而這段追尋的真愛的旅途,是不是也鼓勵著許多人愛的勇氣?

更不用提《靜寂的鼓手》以畫面分割表現安靜及嘈雜的劇情,讓我切身感覺到助聽器裡的真實世界,即使如此,男主角仍能保持冷靜去接受新的自己,甚至能發現之前性格的缺失,學著找回平靜、傾聽自己的聲音。而這些勇敢和毅力,正是我們生活中欠缺的能力。

近年有關身心障礙者的電影所要表現的精神大抵是「身心障礙者和大家都一樣」,不像過去只有博取同情而已。但我希望未來有更多電影更具有身心障礙者視角,帶來更豐富深層的意義,朝向「每個人都不一樣」,都有自己的人生故事和面對的挑戰。正如我曾提到「每個人都是少數人」,無論性別、種族、階級、年齡、外表及障礙與否,不能因為不相同就歧視及排斥。因為每個人都可能對於不同的困境,發展出無限的可能性。

假如,多元宇宙的「身心障礙」是種超能力,假如,另一個星球的「腦性麻痺」是「天才」的涵義,是不是特別有趣而有魅力?





假如多元宇宙的「身心障礙」是種超能力

無限影展 Taipei Limitless Film Festival攜手看無限影展找回你的無限魅力

【2022無限影展】

無限影展是台北市勞工局重建處主辦,公共電視承辦。

以關懷身心障礙者就業權益與社會平權為目的的影展。

無限影展FB:https://www.facebook.com/TLFF2019/

無限影展IG:https://www.instagram.com/limitlessfilmfestival_tpe/

.實體放映:2022.10.7(五)~2022.10.9(日)

.線上影展:2022.10.10(一)~2022.10.23(日)

三創生活園區5F Clapper Theater

(台北市市民大道三段2號)

線上平台:Giloo紀實影音

影展官網: https://www.limitless-film.taipei/

影展臉書:https://www.facebook.com/TLFF2019/

影展LINE:https://line.me/ti/p/@297vtwbx

當視障者成為研究者的雙眼:視障者與障礙研究倫理

作者:許家峰 │《礙有為》podcast製作/主持人、高雄師範大學跨領域藝術研究所碩士生、台新藝術特約評論人,致力於開啟非視覺的創作路徑,推廣障礙戲劇教學與非視覺導覽。Email: patrick.feng7968@gmail.com

謝謝台灣障礙研究學會與國立高雄師範大學性別教育研究所陳伯偉 副教授的邀請,有機會出席2022年5月28日的「在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理論壇」,原實體活動因疫情影響下調整為線上活動,也因配合主辦方即時錄影、錄音技術需求的調整,自己也試著從習慣的Google Meet轉戰到操作程序上稍複雜的Cisco Webex,在此也要謝謝學會秘書處伙伴細心的整理操作教學步驟與線上測試的安排,至少讓獨居的我面對不熟的軟體時,有足夠的時間去認識與操作。

此次的「在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理論壇」,共分四場進行,個人主要參與第二場的「沒有我們的參與、不要對我們做研究」,以障礙者的身份與另四組不同類別的障礙伙伴分享過去參與研究的經驗整理與提出可調整的建議回饋。

這邊有個小故事可以跟大家分享一下,記得2022年3月初接受伯偉老師的邀請後,他也先mail此次論譠的介紹與訪綱,我先就訪綱內容回應自己對訪題的理解與想法,在過程中也發現我對「障礙研究倫理」這專有名詞是一知半解,回應的內容部分太過於發散,有些文不對題,伯偉老師也立即調整敍述的方式並另約時間線上初訪,自己也在這過程中學習到不少新知。

回到「沒有我們的參與、不要對我們做研究」,由於分享的時間有限,原本計畫要講述的內容,可能因時間又或自己過於簡化的關係,無法完整的表述清楚,於是在活動後想針對自己發言的部分做一些整理補充,所以此篇內容的陳述順序和實際發言內容\字數會有著明顯的差異,另外個人雖以視障者身份參與論壇與發言,但個人經驗絕對不代表視障族群經驗,未來每一位投入障礙研究的研究者們還是得視研究\協作對象做滾動式調整才是。

關於自身參與障礙研究經驗的整理與建議,我這邊會用前、中、後三個時期作為時間上的畫分,並就三個時期中所遇到狀況、可能的問題與解決方式,以個人視角回應自身的想法,做進一步的描述與統整。

1、前期:

這裡泛指雙方進入正式計畫執行前又或未正式簽下相關同意書前的一些訊息的採集以及與障礙者們建立關係等前置作業。


1-1問卷調查:

這大概是受訪者們最常接觸到的調查方式,這裡我主要聚焦在常用的Google問卷。
的確,Google表單的操作,對於視障者而言是最為友善的,但有時面對問卷時的厭倦感並非操作程序,而是曖昧不明的選項以及題目多到不知在回答什麼的無名火。
乍看之下,視障者與明眼人所閱讀的文字內容並没有什麼不同,但明眼人可透過眼睛快速的切換觀看的範圍,可以一目了然、也可逐句前後比對等,而視障者僅仍藉由聲音\語音單一的接收源,逐字慢慢的堆砌成句、成段落、成文章。
好比,若我没記錯的話2020年的(COVID-19)疫情期間,身心障礙者生活狀況及需求調查問卷,大概是我目前所填寫的問卷中最值得發火的案例,記得當時可能還填不到一半就開始感到焦慮、神遊、厭世…,填完後也要瀕臨往生了。
那次問卷的特色是題目長又多、選項多又長,每一題題目與每一條選項的相似度太高了,對於須透過語音聽讀的視障者而言,須不停在每條選項中重覆聆聽,辨別幾個字的差異,聽到最後總會覺得每一題題目與選項好像都長的一樣,自己好像在鬼打牆般,填的不知所云,喪氣的很。

個人會覺得研究型計畫問卷,若以身心障礙者為研究主體或合作對象的話,問卷的設計至少要把握兩點,一是題目不宜過多,二是敍述的辨識度要明確,其中怎麼判別題目會不會太多,最簡單的方法就是設計問卷者將問卷逐字逐句的一一唸讀出聲來,看整個問卷唸下來要花多久時間,若同時有另一人在旁經由朗讀的方式作答,相信更可以計算出所花費的時間。
如前面所述,一開始回覆伯偉老師的題綱後才會發現對題目、專有名詞、甚至義意的理解有所誤讀,所以進一步的再經由線上通話後才得以釐清與了解。
回到問卷調查這塊,我想說的是,研究人員除了要好好思考問卷的設計外,更要清楚的理解研究或協作的對象是人還是數據,有效的問卷是延伸與身障者們的連結、啟動計畫的開場。
當然雙方在連繫後,可視每一位視障者習慣的方式去調整通訊與接收資訊的方式,如電話、line、messenger、mail 等通訊軟體。

1-2如何約見:

這邊通常會約視障者較常出没的地方、交通方便的地方,如捷運站,又或因地理環境的不便須搭計程車或復康巴士等交通工具。
若視障者没陪同者同行的話,須清楚的告知明確約見的地標、接應人員的安排(通常是研究者本人)。
可能後續研究的需求,約訪地點也會隨之變動,距離越遠、交通越不便,經費的編列與如何支付就必須說明清楚。

1-3隱私與曝光:

身為視障者能有陪同者同行,當然在一些的狀況下可獲得適時的協助,但有些活動的參與總會希望自己來就好,好比,我多數參與研究計畫時,若是要實體碰面的話,幾乎都是我獨自一人,我覺得計畫的參與是很個人意識的,雖然參與是某程度的曝光,但我還是想保留或決定自身何時向他人分享參與的時機點與內容。
通常在第一次約訪時,雙方大致就會確定可能的合作意願並簽屬知情\合作同意書,當然相關的計畫內容與同意書可能會預先收到,視障者面對既知情卻又感到不明的同意書、領據、相關授權書等須簽名紙本文件,還是會感到不安、害怕,我自己在面對每一次的約訪會全程錄音,可以請對方複誦一次,並說明未來若有什麼變動或糾紛將以錄音版本為主,也許一開始的過程有些繁瑣,錄音還是最基本的自我防禦的工具,後續音檔的整理也很重要喔。
最現實與務實的費用來了,每一位研究人員不管在哪個階段所做的田調或執行,或多或少會視內容給予應對的報酬,有現金、超商禮卷、餐點招待、小禮物等,哪一種最好,也許研究人員也可以反問自己最想或不想要的方式是什麼,當然報酬的給予也對應當天執行的內容等,我自己是收到現金最開心啦。
給現金還是轉帳,即使我獨居在外,看似一切由我自理,但面對轉帳資料的確認,還是得透過他人的協助,他人目光是確認也是揭露,有無可能因帳戶多一筆金錢的轉入,引起家庭的小革命而導至中斷計畫,這也是一種可能性。
禮卷也有好有壞,現給當然是最好不過。記得去年有一份線上問卷的回饋是禮卷,就問卷格式應是統一郵寄,然而對方也没說何時寄出,會用平信還是掛號方式,没有下文,我也難的追究,當然若是與家人同住的視障者,可能攔截不到信件,又會面對家人的提問,但大家在看禮卷與現金還是有著不同的態度反應。


1-4經費支持:

不是所有的研究計畫都有公部門補助支持,研究人員需要與障礙研究\協作對象說明此計畫是個人學術研究又或有獲得補助支持,並接續說明之後的合作可能的經費如何運用在合作對象上與之討論。
不管是個人還是有補助支持的計畫,在經費編列上至少要有下列項目:
a.    出席費:雙方可談定每時段是幾個小時,可以談定單一費用,如每時段支付500元,又或者以基本工資時薪給予,這跟計畫期程的長短、次數、時數有著密切關係,另這裡所提的金額僅是舉例。
b.交通費個人覺得除了明確需要搭程計程車或復康巴士的實支實付外,較模糊的空間是捷運費用,這跟出席的次數與距離有著密切關連。
c.誤餐費:視當天參與時間長度,如須超過用餐時段,又或其他狀況時提供。
d.個人助理費:這裡指的是身心障礙者的個人助理費用,因每一位視障者可使用的時數不同,若參與者在計畫期間仍需要個人助理的支持且時數不敷所用,這時就得編列此預算,最快解決方法就是計畫研究員在每次執行的當下,由自身充當為視協員角色又另安排人員等。
e.保險:視計畫執行地點、方式等因素,可能產生的團保等。

前期小結:

整個前置作業看似繁瑣,每一位計畫參與的視障者們有各自生活的習慣,接收資訊的方式的不同等,計畫研究員可以更直接的詢問對方可能的需求方式做為調整;另外在執行過程中也要適時地口述說明當下環境的狀況,讓視障參與者清楚知道身處環境,可能的人員等,這些情境的敍述都會讓參與者們感到安心。

2、中期:

這裡指的是在雙方確認合作同意後的執行過程,相較前期繁瑣的準備,整個執行計畫的過程除非有不可抗之因素,通常在這期程可能是較反覆往返的程序。
個人覺得好的障礙研究其過程含括「關係的建立」、「知識的培力」與「障礙實踐」,三者不停的循環交流著,這邊我會以直觀的感覺試圖指出什麼是不好的障礙研究、什麼是好的障礙研究。

2-1不好的障礙研究:
a.一次性的訪談後便没有了後續。
b.除了執行當下的碰面外,平常毫無往來。
c.對話全繞著計畫打轉,没有生活資訊的交流。
d.研究人員本身只處理此計畫,没有參與其他障礙活動。
e.論文書寫過程中,對於參與者的隱私、描述等,没顧及障礙者的處境與討論或確認內容的真實性。
以上是我個人的主觀感受,多數在前期的討論或閒聊對話裡,就可以從研究人員對於計畫或障礙意識的理解等,就能推敲一二了。

2-2好的障礙研究:
這裡我所舉的例子是年輕藝術家江昱呈的合作,雖說這是藝術創作,但他主要田調對象都是視障者,除了至今仍持續與視障參與者的聯繫外,障礙運動與社團的參與也延續著,其論文《相互依存的多重地方—《目光推拿》與《踰越 風林帶》裡的殘酷身體與性慾實作》的連結放於文末供閱讀。
我覺得在這長達四年多的合作關係裡,角色間的關係變得有些模糊,互邀參與彼此的部分生活,我們會討論障礙時事,也會閒聊生活瑣事,我會跟著他去課堂上旁聽,認識他的同學,他也會陪同我參與社服活動,認識我身旁障礙圈朋友,當然我們也有意見相佐的時候。
生活的參與是關係培力的開始、障礙意識的疊層,障礙行動的實踐,雖說角色關係的模糊也許對一些學者來說是一種研究倫理的逾越,但個人也會覺得視研究主題或討論面向需有所調整,總之,昱呈在他研究計畫的後半段,會陸續整理曾一起參與活動的經驗,再訂訪綱錄音訪談。
其書寫論文的部分,裡面所提及的視障者們他也會重覆確認內文的描述,我就有好幾次在半夜接到他的messenger,通話內容大多是他來跟我確認針對文中提到我的部分,他會如何寫,為何要這麼寫…等,我覺得自己有被重視到。


回到好的障礙研究,或者也可以說好的研究關係,需回到雙方如何共同經營,也許我和昱呈的研究關係對部分他人並未是好的,但我相信這樣的互動參與是貼合彼此的最好方式。

3、後期:

這裡指的是在論文發表後,計畫研究者與障礙參與者可能的後續延伸。
記得最早在伯偉老師的題綱中提及的:此外,您認為研究成果的推廣過程,應該納入­哪些考量與規劃,才能具體回饋我們的障礙社­群,並提升障礙者的權利意識?能夠充分參與研究、並成為研究重要的夥伴,­對障礙者以及障礙社群的意義為何?
我在想參與有關障礙研究計畫其受益或影響的不一定是族群,有可能是計畫研究者與視障參與者個人的影響,個人的影響也有可能直\間接擴散到相關族群也說不定。
好比昱呈在碩班畢業且退伍後仍持續關注身障議題,延續他過去的創作脈絡,視障族群仍是他重要的田調對象,縱使障礙議題在當代藝術裡,關注度並不高,他仍繼續將障礙議題帶入藝術實踐中。
而我自己也因為參與他的藝術計畫,擴展自身的藝術視野,在接下來的日子裡我的障礙實踐過程總有藝術相陪。
我覺得參與昱呈的計畫最大的受益者是我自己,後續在每一次藝文場館的現身時,其背後可能的影響是需要時間慢慢累積與發散的。


總結,研究對象若是障礙者,請別忽略,甚至剝奪話語權,我們是一個主體不需要他人的代言;每一位視障者的狀態均不同,溝通對話是最佳建構合作的好方法;一個好的障礙研究計畫未必一定要影響族群或帶來怎樣的益處,但至少要讓視障參與者在計畫結束後仍感覺到有人會持續支持、有所共鳴、有所收獲、有所影響,回到各自的生活中,讓這份小小的影響擴延開來。

謝謝大家閱讀至此,原本十分鐘的分享,在我文字的補充下,增添了許多描述,若對台灣障礙研究學會有興趣或想支持的話文末有官網連結。
臺灣障礙研究學會
https://sdstaiwan.com/
《相互依存的多重地方—《目光推拿》與《踰越 風林帶》
https://hdl.handle.net/11296/7c68ws 

盲人會說話嗎?

邱大昕 / 高雄醫學大學醫社系教授

有位盲人朋友在月台上等火車,一個陌生人走過來問她說:「你眼睛看不到嗎?你知道我穿什麼顏色的衣服嗎?你眼睛看不到,那你會說話嗎?你會走路,你可以從這裡走過去,再走回來給我看嗎?」當時這位朋友剛失明不久,突然被這樣問一連串問題,不知道該怎麼回答,旁邊的人也沒有阻止,於是她就乖乖照著對方的話,在月台上走過去又走了回來。那個陌生人看完之後,很滿意地說聲謝謝,然後就轉身離開了。

不久火車來了,這位盲人朋友坐到車上,覺得自己全身發熱發燙,好像車上所有的人都在看著她。等回到家後,她就再也忍不住放聲大哭起來。她不明白為什麼失明後,就要被人當作像動物園裡的動物一樣對待。

我第一次聽到這件事時,覺得很生氣,怎麼會有這麼無聊的人。但後來發現,以為盲人不會講話的其實還不少。因此在漫長的人類歷史中,盲人幾乎都是沒有聲音的。臺灣早期傳教士留下來的資料中,盲人都是無聲的助手或是奇蹟的見證者。地方志中,盲人常是哭瞎的老婦人,使不離不棄的媳婦終能成為貞女烈女。而在詩文中,吹笛在暗夜行走的盲女,則是文人抒發感傷情懷的對象。至於這些盲人真正的想法,我們從來就沒有機會真正知道。

當然盲人沒有聲音,並不是發音器官有問題,而是社會環境或意識形態所造成。

過去盲人想說什麼只能透過口述由他人代為記錄,直到打字機出現後,西方盲人才開始能自己書寫。多年前我在STS電子報寫過一篇〈盲人與打字機〉,裡面提到美國發明家Charles Thurber於1843年發明「索柏專利印表機」(Thurber’s Patent Printer),他向美國專利局提出的申請時,特別註明這台打字機是為了給不方便用筆書寫的盲人使用。1874年C. L. Sholes和他的同儕,設計出美國第一台商業生產的打字機,打字時不太看得到紙張,因此這台打字機也常被稱為「盲人作家」(Blind Writer)。隨著明眼人使用打字機的增加,1895年安得吾公司(Underwood Company)生產出看得到紙張的打字機,因此這台後來便被稱為「看得見書寫」(Writing-in-Sight)或「可見書寫」(Visible-Writing)的打字機。盲聾作家海倫凱勒(Hellen Keller)十一歲學會打字,她便是用這些打字機寫出好幾本書和上百篇文章。

圖說:1895年安得吾公司(Underwood Company)生產出看得到紙張的打字機,因此這台後來便被稱為「看得見書寫」(Writing-in-Sight)或「可見書寫」(Visible-Writing)的打字機
(圖片來源:1906年出版的某雜誌。見:https://tinyurl.com/3azyrhxr,網站指出這個圖片的版權已經公共化。)

相較之下,東亞盲人的書寫之路就沒有這麼順利。點字是拼音文字,但漢字不是。早期日本盲人學習漢字時,筆畫少的會寫在手掌上,筆劃多就要寫在背上。不過就算這樣學會漢字,盲人要在紙上寫出漢字來還是相當困難。盲人書寫漢字的問題,在打字機或電腦出現後也沒改變多少,因為中文輸入一直需要靠眼睛選字。韓國原本就有拼音的諺文,日本也有假名,因此從十九世紀末開始,日韓盲人便透過點字來學習日韓文。

臺灣盲人學點字也需要一套拼音文字,因此他們是臺灣最早開始採羅馬拼音的一群人,只是臺灣話文運動和後來的研究者都忽略了他們的存在。

隨著電腦功能越來越強大,或許將來先天盲人也可以正確無誤地寫出大部分的漢字來。不過即使如此,仍可能如史比娃克(Gayatri Chakravorty Spivak)所說,從屬階級即便出聲說話,他們想要表達的和聽者的詮釋仍然有很大距離。明眼人對於「看」這件事的理解太狹隘,認為「看」一定是眼睛,而且事實一定是自己眼睛看到的那個樣子。〈明盲如何共處〉一文也提到過,盲人用眼睛以外感官所形成的經驗世界,經常是超乎明眼人的想像、難以理解的。我們許多視為理所當然的事情,其實都是制度與物質實作的結果;如果明眼人繼續把自己的社會框架加諸他者身上,盲人即使出聲說話仍然是無聲的。

本文原發表於:https://stshandoru.tw/can_blind_people_speak/

本blog經過原作者授權之後,轉載全文

制度刻意遺忘的那群人:疫情期間的職務再設計

Photo by Anna Shvets on Pexels.com

文 : 戴書擎 / 牡羊座 / 國立臺北大學法律系畢業,現為法律實務工作者

2021年初,我國COVID-19疫情持續升溫,許多行業都因此受到影響甚至停止服務,這也造成許多勞動者無法順利工作賺錢。所幸在政府與社會大眾的努力下,疫情已經受到有效的控制,而許多行業也逐漸開始營運。不過,即使疫情已經趨緩,但仍有一群人依然必須為了無法順利工作而煩惱,那就是身心障礙者們。

因為職場的既有環境與制度的限制,在未經調整的狀況下往往無法使身心障礙者順利完成工作,也因此就必須仰賴政府的「職務再設計」制度來調整,但在筆者兩次的使用經驗後發現,這項制度存在諸多不合理且亟待改善的地方。

在這裡必須先說明的是,雖然在勞動部2020年訂定的「推動職務再設計服務計畫」第5點中,職務再設計所適用的對象不僅有身心障礙者,還包含了四十五歲以上、經醫療院所診斷為失智症以及產業調整支援方案指定產業所屬事業單位的勞工,但囿於篇幅及筆者自身的經驗,本文主要的內容還是以筆者做為身心障礙者的使用經驗為主,並以體驗所遇到或發現的制度問題加以補充說明。

簡單的需求

我因為先天疾病導致視力不太好,簡單來說目前的視力狀況是一隻眼睛只能感受明暗;而另一隻眼睛的視力值不到0.1(也就是看不清楚視力表上面最大的那個符號),所以在閱讀上非常需要仰賴輔助工具。在進入職場後發現,許多設備對一般人而言也幾乎只是「堪用」而已,對身心障礙者更是不符合使用需求。

首先,來說說我的工作環境需求吧!因為視力不好,所以在使用電腦時必須與螢幕逼近接吻的距離才能順利閱讀。

然而普通電腦螢幕與使用者的距離通常都至少隔了60公分以上,所以必須要將螢幕放到我面前來,但礙於一般辦公桌高度都是為了書寫及閱讀而設,如果把電腦放到我面前,那我就必須長期維持蜷縮身體的姿勢才可以閱讀到。可是這樣的調整方式不僅在要用桌面的時候必須一直將螢幕前後搬動,長時間蜷縮身體使用電腦的姿勢還會使身體肌肉發炎甚至導致脊椎彎曲,所以應該可以想像在沒有相應輔具的幫助下我的工作舒適度及品質會有多糟了吧!

因此,我選擇的處理方法就是利用較大的螢幕及螢幕支架來維持正確的姿勢及可視的較大字體,這樣才可以讓我在使用電腦時不僅能順利閱讀螢幕上的內容,還可以維持正常的姿勢。

無任何配套措施的漫長等候

我大概在今(2021)年4月底開始於臺北市工作,因此必須向臺北市勞動力重建運用處申請職務再設計,所以這裡就以臺北市當例子來說明。

在到職後幾日內我就迅速填妥資料提出申請,也順利在4月底完成評估,而臺北市的規定(註1)是從你提出申請後,從訪視評估、補助審查到核定至少應該要於2個月內完成,但在必要時還可以再延長2個月。說到這裡你應該就可以發現,從提出申請開始必須要經過漫長的等待才能知道你到底會不會通過職務再設計的審核,而且這僅僅是「確認你可以進行職務再設計」了而已,有些調整還必須經歷方案的執行後才真的可以使用。所以從申請到可以使用中間至少要等待1至2個月,有的甚至超過4個月,而且有些需要延長時間處理的案件往往性質也相對複雜,使用者的需求通常也可能比較高,但卻必須要等待及忍受更久的時間。

或許你會說,處理事情當然要時間阿,你總不可能要人家閉著眼睛就讓你通過吧?

其實我也並不否認這樣的看法,但問題就在於這項制度中完全沒有任何處理「申請期間需求」的規定(註2),這也就是說,申請者在等待的期間只能「忍受」,但就連我這種自認適應力很強的人,在這一個月內都備受煎熬,實在很難想像有更多需求的人該如何度過這漫長的幾個月。幸好因為疫情的關係可以居家辦公,讓我可以使用我家中的設備,不然如果要我等那麼久的話,或許我早就離職了吧!

可是,居家辦公終究也只是因應疫情的一種非常手段,沒有人會希望疫情一直延續下去,等到疫情結束後,這些需求還是只能仰賴政府所提出的職務再設計去改善,所以現行的職務再設計制度應該盡速新增申請期間的因應措施,以填補初期受僱人所遇到的困境。

欠缺宏觀規劃的勞動部與被妥協的我

隨著交通越來越便利,許多人工作的地點常常會在不同城市間轉換,但依照現在的職務再設計規定,每當更換工作後需求者就必須重新申請職務再設計。這樣的設計其實也沒有錯,畢竟不同工作環境所遇到的問題也不盡相同,但如果像我這種需求、工作場所及內容幾乎都沒有太大差異的需求者來說,就會認為這樣的設計非常地不貼心。這樣的設計加上沒配套的等待期間,如果說的誇張一點,可能會出現等不到服務所以適應不良而離職,但到新單位又要再重新等待的無限循環,不僅完全沒有發揮職務再設計的功能,反而可能讓障礙者對於找工作或換工作感到畏懼及反感。

很明顯的,勞動部在規畫設計這項制度時完全沒有顧及到需求者實際工作可能遇到的情形,直接將問題丟給各縣市政府自行處理,而縣市政府各自為政的結果就是使用者必須不斷進入申請、評估及等待審核結果的煎熬中。

說到這就讓我想到,我從新北市離職到臺北工作後,當時申請的輔具現在去哪了?說實在的我並不知道,畢竟目前知道且願意申請職務再設計的人真的不多,而有相同需求的人真的少之又少,那這樣我又在臺北重新申請一次相同的東西不是反而更浪費國家的資源嗎?

所幸最後我在制度中找到了一個「輔具跟我走」的方式,那就是以個人名義而非以雇主名義申請,但這樣卻有一個麻煩就是一定會有所謂「自負額」的問題,而隨著職務再設計內容的項目及複雜程度的增加,所需要的負擔其實比想像中的高,而為了不要每次換工作都要經歷那漫長的等待與煎熬,最後我還是被制度妥協而選擇以個人申請及自負額來避免再經歷那漫長的等待與煎熬了!

喧賓奪主的主管機關們

最後,讓我認為弔詭的是,原來職務再設計這項制度的規定幾乎都是為了政府量身打造的內容,不僅想盡辦法壓榨需求者以節省經費,而且還直接將使用者拒於制度門外不讓其參與,更可怕的是竟然只是為了方便就違法限制人民的選擇權!

1.不僅吃社政豆腐還吃需求者豆腐

在一些工作輔具中其實有些也可能包含著生活輔具的性質而且難以與工作分割,這時候依照勞動部「推動職務再設計服務計畫」第10點的規定,只要該項輔具屬於社政生活輔具可補助的範圍(註1)時,職務再設計審核補助額時就會「直接」先扣除該補助的「最高額」再做審查,而且也不論該項輔具費用補助當下是否處於可以申請的狀態。在此先姑且不論用職務再設計補助具有生活性質輔具的這件事合不合理,這樣的做法的確可以避免需求者重複申請導致資源的浪費,但很明顯立法者忽略了輔具的多樣性及複雜的使用情形,導致這樣的「美意」反而不利使用者。

如果工作輔具同時包含著生活輔具性質時,固然可以做為扣除社政補助的理由,可是應該也僅限於具備「可以隨身移動」或「可攜性高」的特質才合理,畢竟如果這項輔具在生活上及工作上都有需求的話,無法隨身移動也不可能只買一個,自然也不可能以「需求者可以同時在生活與工作上使用」的這個原因而強制以社政補助填補勞政應負擔的部分,否則不僅不能完成勞政應該要完成的使命還把社政拖下水。因此,在這種情形下應該將兩者切割開來才對。

另外,「直接扣除社政補助最高額」的這項作法完全忽略了社政補助內部的規定,明顯已經逾越勞政的權力範圍,畢竟社政補助除特定輔具外,只有具低收入戶資格者才有可能享有最高額的補助,但一般戶卻只有最高額的一半,為何可以都直接適用最高額扣除,勞動部就此並沒有任何說明。最後,縱然剛好是具最高額補助身分的人,但社政補助是有年限限制的,如果當下年限還沒到,自然也無法申請社政補助,而這張發票依社政補助的規定也不能做為未來申請補助的依據,到最後等於要需求者自行吸收這項扣除額,這樣不是吃豆腐什麼才算吃豆腐呢?

政府在考量財政支出的狀況下絕對可以權衡補助的內容與額度,畢竟這樣也可以達到支持更多人的效果,但如果一項制度因為「無關」或「偶然」因素的出現,就足以讓使用者間產生極大的差異時,就已經不是一個平等的制度了。從上面的說明可以看出,職務再設計補助不僅偷吃社政的豆腐,還完全沒有思考制度設計的合理性與公平性,導致需求者間可能存在明顯不平等的差異,應該要檢討修正了!

我簡單說明勞動部電子郵件回信內容:

二、有關「經審查得由個人提出申請…..其補助額度應以社政補助為優先,再就其最高補助之餘額據以評估」是否會強制變更由受僱人個人提出申請一節:有關身心障礙者職務再設計補助,雇主得為排除身心障礙員工工作障礙提升工作效能提出申請,或受僱身心障礙者個人因就業所需就業輔具提出申請,並不會強制變更提出申請者。

三、有關「最高補助之餘額」究屬扣除社政得補助最高額或「扣除社政補助該項目最高額(不論申請人實際屬於何種身分別)」一節:身心障礙者個人申請與生活輔具共用性之就業輔具,涉與社政補助經費之分擔,有生活輔具需求者應優先向社政單位申請,本計畫規定所扣除之社政補助金額,係以衛生福利部訂定「身心障礙者輔具費用補助基準表」所規範各類輔具項目之「最高補助金額」為認定依據。

四、有關社政補助項目之補助年限尚未屆至時,是否仍有本點適用一節:有關職務再設計申請補助之就業輔具如同為生活輔具使用,而社政補助輔具年限尚未屆至時,仍可提出申請,並依前開審查原則進行審查。

五、有關申請之就業輔具與生活輔具、生財工具難以區隔,亦同時具有不可攜帶性或不易移動性者,是否仍有本點適用一節:身心障礙受僱者申請輔具限屬就業直接相關之就業輔具,如申請之就業輔具與生活輔具、生財工具難以區隔者,依本計畫第10點第4項但書規定辦理審查。

六、有關核銷所需發票或收據開立日期之疑義一節:查身心障礙者職務再設計服務流程係由地方政府受理申請後進行審查與核定補助項目及金額,後續再依核定結果執行改善方案,並向地方政府辦理核銷,故核銷所附之發票或單據應為核定日期後開立。

感謝您的來信,如您對於身心障礙者職務再設計業務還有相關問題,除可就近洽詢地方政府勞政單位,也歡迎電洽本署身心障礙者及特定對象就業組林先生,聯絡電話:〇〇〇〇。

2.被抽離的需求者們

Photo by Kaique Rocha on Pexels.com

臺北市勞動力重建運用處電子郵件回信內容,如下:

戴先生好!

有關您的職務再設計行政處分,係依據本處委託台灣職能治療學會評估專員親至您工作現場完成的評估報告整體建議事項內容予以核定,核定補助項目及經費業於110年5月24日北市勞運輔字第〇〇〇〇號函中載明。先前您電話中提到想申請您的評估報告,因目前尚未有民眾進行過申請,本處尚未建立明確之申請流程,如您仍有此需求,請再來信說明明確之申請理由,本處將視理由之正當性再行予以准駁。

有關輔具核銷,因職務再設計服務乃依臺北市身心障礙者職務再設計服務及補助辦法辦理,依本處流程必須經本處核定是否補助(也有可能不予補助)及補助項目與經費後,才能採購,因此發票日期照理說當然會是在本處核定函的日期之後。此方面並無另訂法源依據,但依常理來說,基本程序是如此。如您在核銷方面有所疑問或遇到困難,歡迎可再來電本處詢問,本處業務承辦人都將竭誠為您說明。

重建處〇〇〇

(疫情期間本人居家辦公,如需聯繫,請電〇〇〇〇,或請致電〇〇〇〇職再業務承辦同仁)

在我兩次職務再設計(一次新北市、一次臺北市)的歷程中,評估員評估的結果竟然沒有讓我先確認過是否有誤,甚至到了收到審查結果通知時,我不僅不知道「審核單位究竟參考什麼因素審核」外,就連評估報告到底寫了什麼都無一所知,更荒唐的是相關規定還真的對「評估報告的正確性」、「審核過程的意見表述權」以及「審核標準」等內容隻字未提。另外,我向承辦人請求提供案件相關資料時,竟然得到「目前尚未有民眾進行過申請,本處尚未建立明確之申請流程,如您仍有此需求,請再來信說明明確之申請理由,本處將視理由之正當性再行予以准駁」的回應,實在很難想像除了我以外到底還有誰比我更有資格知道這些資訊,而又是什麼樣的規定可以限制我請求查閱我自己案件的資料。很明顯的,對於制度設計者及執行者而言,需求者一直都不是被重視的那一群人,甚至可以說是被認為不需要的。

3.違法限制人民的選擇權

當歷經千辛萬苦通過申請後,我慶幸我有等到審查結果出爐後才開始購買輔具,因為承辦人竟然跟我說「必須經本處核定是否補助(也有可能不予補助)及補助項目與經費後,才能採購」,言下之意就是如果我當時先買來使用了,就連一毛錢的補助也拿不到!但這樣看似沒問題的回答真的合法且合理嗎?

為了避免討論內容太龐雜,這裡只對「以個人名義申請」的情形加以討論。在受僱人以個人名義申請的狀況下,應該可以假設當需求者提出申請時,通常都代表需求者主觀認為這是他需要的輔具,如果自行先購置但後來不被補助,對使用者而言其實沒有不利,因為如果需求為真,那對他而言無論補助與否這都是一項必要支出,而是否先購置也是自己評估後所做的決定。但如果需求為假,那就是他自己的購物行為,應該也沒人管的著;另一方面,如果先行購置後被核定,不就正好表示在申請時他的需求就一直是正確且必要的嗎?那限制他必須等到核定後再購置的行為,除了會導致需求者必須忍受申請等待期間的不適外,完全想不到在執行上有什麼好處。

最後,正當我想挑戰這項規則時,我卻得到令我震驚但不意外的答案,那就是臺北市的承辦人竟然直接跟我說「此方面並無另訂法源依據,但依『常理』來說,基本程序是如此。」

我實在不知道他們所謂的「常理」到底是哪裡來的,但我只知道這樣的行為已經完全逾越了法律賦予行政機關的權限而屬於違法的行為了。不過,這裡可能有人會認為,需要經過同意的事情當然是要同意「後」才能開始阿!但我必須要澄清,這種「必須先經過同意」的案件除了帶有確認是否符合法律規定的性質外,有些的確包含著「限制核准前行為」的用意,例如建築物進行室內裝修必須先經過主管機關審核通過後才可以施工(註2)、藥劑必須先經中央衛生主管機關核准後才可以販賣(註3)等都是為了要維護「公共利益」,因此具有相當濃厚的「公益色彩」,因為如果沒有確認房屋結構就施工可能損及鄰居或民眾,而確認藥品的安全性是要避免不合法的藥劑流入市面;但反觀購置輔具這件事,「是否通過」應該只是在「確認」申請人是否具有此需求,自始自終都只涉及雇主、受僱人及國家的三方關係,其中並不具有公益的色彩,自然也欠缺「管制」的意思。說得更直接一點,政府不僅管不著受雇者何時何地買了什麼輔具,反而應該感謝我刺激經濟不是嗎?而且我這樣的想法也並非空穴來風,因為社會救助法第10條也規定「申請生活扶助經核准者,溯自備齊文件之當月生效」,這正是因為生活扶助的性質屬於「確認(需要被扶助的)需求」而非為了「管制」而設。所以在職務再設計的制度中,只要需求者的需求被確認後,從合法提出需求開始起就應該是有需求的,而在此期間賦予需求者自己評估是否先購買輔具這件事自然也是合理且正當的,並且還可以解決前面提到申請期間沒有配套的問題。

從本文的內容應該可以明顯看出,在職務再設計這項制度中,中央主管機關雖然規定了許多內容,但幾乎都是以防弊及權責分配的規定居多,鮮少看到為使用者考慮的設計;而執行此政策的地方主管機關不僅未從執行結果中找到問題並給予中央主管機關反饋,反而加油添醋的幫倒忙。在這樣的狀況下,除了透過倡議去提升職務再設計問題的關注度外,也就只能仰賴使用者們在個案上利用救濟途徑一片一片的完成這幅殘缺的拼圖了。

Photo by Asiama Junior on Pexels.com

註1:臺北市身心障礙者職務再設計服務及補助辦法第10條。

註2:雖然臺北市有訂定「臺北市勞動力重建運用處身心障礙者職務再設計服務就業輔具借用管理要點」,但該要點第1點開宗明義表示只供身心障礙者測驗、評估、試用或訓練之用,所以筆者不將此列入配套措施。

註3:這裡指的是衛生福利部身心障礙者輔具費用補助辦法規定的輔具補助。

註4:建築法第77-2條、建築物室內裝修管理辦法第22條規定。

註5:藥事法第53條。

全盲視障者對舞蹈劇場運用「口述影像」的批判思考:身體才是最好的口述老師

Photo by Kenneth Carpina on Pexels.com

文/ 朱浚溢,台灣師範大學咨商心裡博士候選人。中途失明的全盲視障者。Podcast《兩岸無障礙》播主。

大家好,我是朱浚溢,是來台灣讀博士班的全盲視障者,平時熱衷於參與各種藝文活動。

2021年3月期間,我在臺北參與了一次特別的口述影像工作坊。這是由「可揚與他的快樂夥伴」所發起的,對舞作《我們清醒,於是反抗世界的無窮反復》口述影像版的再創作。我說很特別,是因為在這個連續四次的工作坊中,視障者不僅僅會與工作人員共同討論口述腳本,還會親身體驗舞蹈創作以及身體展演的過程。

我們的身體會比大腦更先接收到關於舞作的訊息。這個經驗,與我之前接觸到關於圖片、畫作以及電影的口述影像,有很大的不同。非視障者接觸當代舞蹈的時候,也不一定能夠一看就懂;我們在視覺通道上受到障礙的人,當然更不可能一看就了解了。即使有人能夠清楚讓我們知道舞者千變萬化的動作叫什麼名字,他們也無法傳達肢體的美感、互動的張力以及整個場域中的形體流動等等訊息給我們理解,也就無法在我們心中形成對藝術的感受。所以我雖然試過,但之前一直認為口述舞作並不可行。

但這次,我動搖了,因為我有點兒「看到」這部作品了。這很可能是因為這一次口述影像的工作坊,包含讓視障者先用身體體驗舞蹈的歷程。也因為這個歷程,讓我拓展了關於將口述影像應用到舞蹈劇場的認知邊界。以下將其中三點想法記錄下來,從而補充一個口述影像受眾的批判性視角。

思考1:口述舞作轉譯的是「動覺訊息」

口述影像,也稱「口述影像服務」,在「口述影像發展協會」官網上是這樣說明的:「audio description 或稱 descriptive video service ,是一種透過口語或文字敘述,將視障者無法接收的影像訊息轉換成言辭符號,讓 視障者也能克服視覺障礙,協助他們克服生活、學習和就業環境中各種影像障礙的服務。簡單地說,口述影像就是把看見的說出來。」

但是我認為,如果說普通的口述影像是將「影像訊息」翻譯為「聽覺資訊」的話,那麼口述舞作所轉譯的則是“動覺訊息”。

這次工作坊之前,王昱程曾陪同我去現場觀看過兩次舞蹈表演。當時他坐在我身邊(貼得很近),用飛速的語言描述舞者動作的同時,還不停手舞足蹈給我示範他們的互動。我也可以隨時觸摸他的身體,以便儘量多一些理解舞者的動作。令我自己很意外的是,都不用事先說明,我卻能夠理解這個人在我身邊做什麼,以及為什麼這麼做。雖然表面上非常鎮定地接受他的這種「特別的口述影像服務」,但其實那時候內心洶湧澎湃。一方面是被這傢伙的熱情所震撼,另一方面是訝異於他怎麼會知道我如此渴望通過觸覺來瞭解舞者的表達?這是連我自己都不知道的需求。這兩次體驗讓我模糊的意識到,舞蹈作品的口述影像,是需要加入一些除了口語訊息之外的資訊的。可是,我卻仍然無法欣賞到舞蹈作品的美,而且覺得認知爆炸,非常疲憊。

而今年這次工作坊中,可揚在每一次討論口述腳本之前,都會和他的快樂夥伴一起,帶領視障者親身體驗當代舞蹈,包括舞蹈動作的知識與技巧、舞者是如何互動的以及他們是如何發展出作品中的敘事的等等。這讓我從身體內在「看到了」這部作品中的動作。

例如,原本口述老師可能會講「舞者A倒了下來」,但是我根本不知道他是如何倒下的,心想「倒下」的動作我們都會做啊,那一個舞者在舞臺上做這個動作有什麼視覺上的不一樣嗎?是會看上去覺得有美感嗎?我記得我們在第三次工作坊中,就花了一個小時在體驗這個舞作中他們是如何「倒下」的,從彎膝、下沉、屁股著地,道腰部、背部、肩膀、手臂和頭部的落地,這一連串的動作,是可以很順暢的流動起來的。這種身體的感覺和記憶,不會讓我成為一個舞者,但會讓我從此對倒下有了美學層面上的感知。

像是這樣的例子在工作坊中時常出現。因此,我從這裡開始明確了當時由昱程陪伴觀賞舞作之後的想法,那就是,在口述舞作的過程中,視障者最需要的是「動覺訊息」。人們在用眼睛看舞蹈的時候,我猜也是將視覺通道接收到的訊息傳遞給大腦中的鏡像神經元及相關認知系統,然後啟動相應的「schema」,從而才能夠在感受層面體驗到這支舞。趙雅麗教授也曾從完形心理學角度詮釋了視障者如何利用碎片化的訊息來完成對感知事物的「gestalt」。

但在舞蹈作品中,單用語言來彌補視覺上的缺失,可能只是豐富的「影像訊息」中的滄海一粟,並不足以調動起schema或完成gestalt。所以還有一種方式是跳過視覺,讓我們的動覺通道來直接接受訊息。昱程最初用「手舞足蹈」的方式或許正是採用這個思路。不過,那也只是從外在傳遞訊息,也要經過「解碼」的過程才能被我們的身體和大腦理解。如果在欣賞舞作之前,就讓我們的身體從內在去建立更多地感知經驗,那麼配合上欣賞舞作時的口述,身體的原有經驗就會被掉動起來。就避免了在口述舞作的時候產生認知超載、身心疲累等現象,從而能夠更優雅、更從容地欣賞舞蹈。

思考2:「客觀性」原則在口述舞作中可能會失效

你進到了咖啡館,就期待要喝到專業的咖啡,不會想要再喝隨便將就的即溶咖啡。同樣,舞作的口述跟電影的口述是兩回事。

看電影的時候,口述是一種輔助,這杯「即溶咖啡」不一定要多好喝,能提神就行。而欣賞舞作的時候,口述就是一杯需要講究的好咖啡。看舞作的時候,視障者幾乎就是用耳朵來接收訊息的。雖然也會有一些燈光、音樂、聲響來刺激,但是口述的內容仍然是占了我們絕大部分的認知資源。這就決定了口述舞作和口述電影是完全不同的服務。

如何泡好這一杯咖啡,需要高超技術。聽說最好的咖啡師會沖泡出擁有他自己風格的口味。在podcast「兩岸無障礙:與身心受障的對話實錄」的第48期節目中,評論家許家峰也和我探討了口述影像服務。我們說,根據口述的物件的不同,口述者應該展現不同的技術操作。例如在靜態畫作的口述行動中,觀賞者有很多時間可以去想像,所以口述者可以掌握「客觀」、中立的原則可以被落實。如果客觀訊息不足以形成gestalt,口述者仍然可以再補充一些描述。但是遇到動態的藝術品,特別是一瞬而過且沒有敘事對白的舞蹈,口述者可能就沒有時間這樣慢慢來了。幾秒鐘之內會發生了很多身體變化及互動,而語言能夠「說出來」的內容,最多也就是線性的幾個動作而已。因此,在這樣的限制之下,為了我們的審美需要,昱程和我都認為可以在口述舞作的時候加入一些「主觀」描述,例如使用多一點形容詞、隱喻等。

在「我們清醒,於是反抗世界的無窮反復」這支作品中,昱程寫的口述腳本就偶爾使用了修飾語。我記得在舞者扶起倒下的人後,他們又「癱軟」下來。這裡的「癱軟」其實不是關於動作的客觀描述,而是一種添油加醋的主觀描述。不過這樣的描述很適切概括了當時舞者的身體感覺,這個描述也能夠激發我動覺層面的經驗。我的身體也就幫我「看見了」這個舞蹈畫面。

不過還是要提醒的是,這些主觀性描述的加入仍然不應「替代」視障者的內在觀賞歷程,而應是錦上添花、畫龍點睛之筆。「老版特調」的確讓人驚喜,但千萬別讓來喝咖啡的人喝到了咖啡以外的東西哦。

思考3:如何使用口述影像服務也是一種視障生活技能

口述影像的受眾同樣是需要經過訓練的。好比是當初我們拿到白手杖不代表就會我們馬上可以獨立出行,我們牽起導盲犬也不代表我們就能馬上四處趴趴走。

這次工作坊成果發表的現場,有些非視障者觀眾會了體驗視障者是如何「看」舞蹈作品的,於是閉上眼睛聽口述,以為能夠因此感受視障者的經驗。但是他們可能不得所願。其實就連視障者也不見得一聽到口述就可以得到藝術欣賞經驗。如果視障者缺乏對口述影像的經驗,直接跳過學習階段就來聽口述舞作,那麼也可能常常一頭霧水。比如,什麼是「舞臺的左邊」?是觀眾面朝舞臺的左邊,還是舞者面對觀眾的左邊?這些訊息當然可以由口述者在導聆時告知,但與「如何聽口述」相關的實作知識還有很多,例如:口述一般會在什麼時候不得已地與畫面不同步、口述老師如何篩選眾多訊息中的關鍵、口述中的沉默又代表什麼等等。我們無法一口氣瞭解這麼多實作知識。所以,不光提供口述的人需要技能訓練,就連傾聽口述的人也需要訓練。這種訓練可以放入視障者生活重建的課程。我們有了對口述影像的基本認識,以及在不同場域中的應用特點,才能夠在接觸口述服務時,更充分享用這些服務。

這次的工作坊在口述的基本知識之外,補充關於特定舞作的動覺體驗。我們提前得知,可以用身體體驗到舞作所要表達的內容。因此,視障者才更能狗充分感受到舞作的魅力。

最後,筆者也要表示,筆者有幸深入接觸到兩廳院劇場的口述影像。在林老師和吳老師兩位專業口述服務人員的設計下,我們視障者會在觀賞前的導聆階段,觸摸到舞臺的模型、表演者的服裝和道具等,這些設計在劇場中應用口述影像服務中,也帶給我們很大幫助。

結語:

口述影像仍然是個尚待發展的專業。前輩老師和當下正在辛苦探索的專業人員們也都在盡力中。我作為一個全盲視障者,在此分享一些自己的經驗感受,也是想要呼籲口述影像的受眾朋友多多表達自己的聲音,讓彼此產生更為深刻的互動,才能有效的推進專業服務的發展。而我個人只能提出少數的觀點,並不能代表大家。低視能、天賦盲以及完全無舞蹈經驗的視障朋友都可能和我有完全不同的看法。我謹以此文,感謝一路上帶我認識口述影像的各位朋友以及專業人員,期待我的想法能夠給與這個領域提供一點新的思考。如果想要瞭解口述影像的專業知識和相關培訓,可參考口述影像發展協會官網:https://www.dvs.org.tw。

(原文於2021年7月發表在WeChat官方賬號「奇途無障礙」。這個發表在「障礙五四三」blog的版本略有修改。)

道草 :「生活」的另一種樣貌

文:高雅郁 /日本立命館大學先端總合學術研究科 博士生

(作者前言:「道草」字面上的意思,就是路邊的草。本文討論的紀錄片導演說,他也喜歡夏目漱石的《道草》,他自己也深受夏目漱石的影響。但是,他的這部紀錄片跟夏目漱石的小說沒有直接的關係


導演認為,紀錄片中的人物,他們不為特定目的在社區中生活,就是真實地以自身原來的面貌與特質在生活,彷彿託付給風而隨風搖曳著,因此導演將片名命名為《道草》。有些評論夏目漱石《道草》的論述,剛好可以對照片中這幾位片中人物。書和紀錄片的人間觀與社會觀,或許可以共通,但這是巧合。


我自己另一種解讀是,簡單來說,如同健常人一般生活在社區中這件事,就如同我們生活周遭隨處可見的「道草」一般自然。)

「7.26相模原障礙者殺傷事件」在今年(2021年)屆滿五周年。位於日本神奈川縣相模原市的事發地「津久井山百合園」於事發後重建,近日完工落成,於7月20日在改建後的院舍舉辦追悼儀式,公開於園區內設立的追悼紀念碑。碑上刻著19朵山百合花,象徵19條犧牲者的性命,其中的7朵刻上了原本未被公開的犧牲者姓名,另外的12朵,代表姓名至今不詳的死者。新落成的院舍,於2021年8月1日迎回原本的住民。然而,當年於事件中身負重傷、命在旦夕的尾野一矢(現年48歲),選擇不再回到大型住宿式機構,在2020年的夏天,展開租屋的自立生活,在社區中過著「與一般人一樣」的生活型態。

    重度智能障礙合併自閉症、僅有少數口語表達的一矢,自23歲起長年入住津久井山百合園,是被犯行者視為無法溝通的「心失者」之一。然而,當該事件審理期間發現,如果沒有一矢,傷亡人數恐將更加無法想像。

當時,受到犯行者拘束而無法移動的職員,看到已負傷的一矢前來求救,便央請一矢尋獲手機,一矢邊喊著「痛! 痛! 痛!」邊找到手機遞給該職員,才得以報警求助。一矢在治療復原之後,暫時移居至神奈川縣內的另一個機構「芹之谷園」。

原本亦將等待機構重建完工後,再重回津久井山百合園,但在這段被迫中斷的期間,一矢的父母、年屆80歲的尾野老夫婦,不斷思考除了他們所長期熟知的機構型態之外,是否還有其他可能的生活型態。在一場座談會中,他們看到重度智能障礙者透過生活協助員的陪同支持,在社區中過著如同常人般的日常生活,大感意外,一來不知道原來有生活協助員的制度(註),二來心中浮現「我的兒子也可以嗎?」之疑問,就此而接觸到致力於智能障礙者社區自立生活的服務組織,並思考一矢在歷經20多年的機構生活之後,重回社區生活的可能性。

    2018年起陸續在日本各地上映、持續發生影響力的生活紀錄片『道草』https://michikusa-movie.com/,記錄了4位生活於關東地區的重度智能障礙者的社區生活實貌,一矢亦是片中主角之一。另一位促成此紀錄片問世的主角,是現年27歲的岡部亮佑。為什麼亮佑會成為這部紀錄片的主角呢?當被問及這個問題,導演宍戸大裕回答,「因為太多人無法相信亮佑就是過著這麼一般如實的生活,所以,就決定把它拍出來。」

圖說:《道草》的影片官網畫面。https://michikusa-movie.com

    1993年出生的岡部亮佑,是一位只有少數口語表達溝通的重度智能障礙合併自閉症者,偏執固著、偏食、睡眠障礙、破壞行為、癲癇…等等所謂的「問題行為」自幼就在亮佑的身上不斷出現,隨時需要有人在旁關照。2011年,自特教學校畢業之後,邁入法定具行為能力之18歲的成年年齡、在311東北大地震稍緩之際,當年7月父親以亮佑的名字,為其在東京住家附近租屋,亮佑自此與輪班交替的生活協助員們,展開自立生活之路,至今已持續逾十年,維持每個月一次回到原生家庭,與父母、親友相聚。

亮佑白天前往身心障礙者工作場域的其中一種型態之小型作業所(台灣簡稱「小作所」)工作、傍晚回到自己的租屋處,放假時參與同伴之間的聚會,或是與協助員在公園溜滑板、盪鞦韆,喜歡火車的亮佑,有時也會在天橋上等待觀看火車交會的瞬間,或是參與協助員兼友人的家庭聚會等,亮佑每一天的生活,很忙碌、卻也非常具有「個人特色」。

圖說:《道草》的預告片youtube

    宍戸導演表示,在認識亮佑之前,他的認知中特別是重度智能障礙者的生活場域,只有與家人同住、或是全日型住宿機構、及長期被安置於醫院這三種選擇,這也是社會上大多數人的認知。然而,無法適應團體群居生活的亮佑,同樣是父母的心頭肉,其父母岡部夫婦同樣擔憂:「當父母年老逝去、孩子該怎麼辦?」

因此自亮佑年幼起,他們就開始尋找各種可能性,並以「不依靠父母、依然能夠自立生活」為目標,為亮佑建立起社會支持網絡。當311東北大地震發生、無法預估無常何時襲來的死亡逼近之深刻體會,父母更加堅定亮佑自立生活的起步時間點不能再拖下去。如同前述,亮佑隨時需要有人在旁關照,所謂的「自立生活」,並非是指生活大小事完全不依靠他人,凡事都自己來,而是在適切的支持協助之下,尊重障礙者的自主意識,過著具有個人特色的生活。

宍戸導演提及,當看到身穿潮T,帶著亮黃耳罩的亮佑之第一印象,是個「很有魅力的人!」瞬間成為亮佑的粉絲,在紀錄片畫面中也自然地呈現亮佑的原貌。片中有個令筆者不禁會心一笑的畫面,亮佑在原生家庭與父母聚餐之後,準備要「回家」之際,如同在外生活、或是另組家庭的子女一般,在父母準備的愛心補給品之外,亮佑也不忘要從原生家庭「偷A」點他愛吃的食物回家,就像台灣人熟悉的「女兒賊」。亮佑很清楚,他的生活場域,是以他之名所租下的那個「家」。(編者註:女兒賊的發音

    然而,「自立生活」之路,並非始終順遂美好,也並非一蹴可及,都是在跌跌撞撞中前進。如同一矢,在逐步展開社區自立生活的體驗期間,也曾數次提及,想要回到芹之谷園,那是他長期以來所熟悉的「被照顧」的生活型態。但是在與生活協助員一起前往超市,選購自己喜歡的食物,回家烹煮,或是一起前往餐廳享用他喜歡的食物,這些再平常不過的生活日常,卻是一矢在長年的機構生活中的不尋常經驗。當2020年另一個追蹤報導中再問到一矢,想要在哪裡生活?坐在租屋處沙發上,一矢帶著笑容指著所在地回答,「一矢的家」。

此外,在《道草》中,也真實呈現另一位帶有「問題行為」、被機構視為頭痛人物,剛剛開始在社區自立生活中尋找自我的中田裕一朗的生活樣貌。因為經常發出噪音而導致鄰近住家抗議,裕一朗因此更換過三個租屋處;裕一朗深知自己的行為造成他人困擾,但那卻也是他所發出的求助訊號。曾經因為情緒不穩定而一度緊急至精神病院,再回到租屋處仍與生活協助員之間難以磨合至彼此皆舒適的關係。但喜歡外出探險的裕一朗,在另一位協助員的陪同下,一起去探訪「日本最寬廣的河川」,一起去參加祭典,一起至便利商店購物,這些生活過程中,裕一朗卻也都惦記著平日在生活上支持協助他的生活協助員。裕一朗的自立生活之路,仍在摸索中。

    除了制度中的生活協助員,家人更是這些在自立生活路上的重度智能障礙者們的關鍵力量。如同亮佑的父母,自幼年期即開始為亮佑建立起社會支持網絡,並一路以來以「父母」的角色、而非照顧者的角色持續支持著亮佑;如同尾野夫婦跳脫「理所當然」的長期慣習,嘗試接觸不同的可能性,為一矢找到機構之外的另一種生活型態,即使尾野夫婦深知,這段轉換過程,不論是對一矢、或是對尾野夫婦而言都不容易,然而,跳脫慣常的舒適圈,才能看到另一番風景,他們才能看到一矢不同於以往的笑容。

另一位受到《道草》影響、目前正在摸索、進入半自立生活的福岡縣北九州市的安藤一家,則是從母親先開始「自立生活」。婚前從事護理工作、從未曾獨自一人生活過的安藤媽媽,對於「自立生活」的理解是主流思維中的認知,更無法想像如何讓19歲的重度智能障礙併自閉症的兒子往後可以自立生活;機構,是安藤家過往對兒子未來生活住所的唯一想像。接觸《道草》導演之後,受到衝擊的安藤一家四口討論了何謂「自立生活」,以及家人之間如何實踐。時間點適逢女兒離家就讀大學之際,安藤媽媽在女兒離家之後,重回職場、並也開始離家在外租屋,邊由自身開始體驗重掌自己生活的主導權,邊從中體會如何與自閉症的兒子共同規劃專屬於他的自立生活樣態。目前兒子與安藤爸爸共同住在安藤媽媽的租屋處附近,安藤爸爸也從每日備餐開始展開他與兒子的新生活,在固定時段透過生活協助員的協助,逐步為彼此的自立生活準備。透過安藤媽媽的自身實踐,改變了安藤一家的家庭動力,各自實踐自立生活的家人們,減少了共同生活時的衝突爭吵,彼此的情感溫度更為提升了。

    筆者在京都市,也聽聞若干重度智能障礙者在社區中自立生活的實例。現年51歲、口語表達多半為單詞或短句,在生活各個面向上皆須有人協助的「中村K代」,就是一個例子。筆者為了保護當事人隱私,用K字母來取代當事人名字的漢字——「K代」並沒有出現在影片中,只是筆者另外聯想到的例子。

K代現在逢人就會自誇,「我很棒呀!我自己生活唷!」在原生家庭的生活之外,曾嘗試過團體家屋(group home)的生活,但總無法安定,也多次跟其他入住者發生衝突。返回原生家庭後,跟母親的緊張關係導致母女雙方都在不安穩的狀況下生活。2010年,K代40歲那年,透過制度中生活協助員24小時的協助支持,離開原生家庭,開始嘗試一個人在公寓中生活。白天如常至小作所活動,晚間則從過夜一晚開始,逐步拉長過夜天數。一開始對於未能適應陌生的協助人力與自立生活的K代來說,也曾經反彈與拒絕持續個人自立生活,但在生活協助員逐步與K代建立信任關係,且透過K代與母親、服務單位、生活協助員彼此之間多次的討論,找出問題並尋求解決方法,K代現已邁入自立生活的第11年,與母親及家人仍然保持頻繁地互訪聯繫,維繫家人情感;喜歡朋友的K代,三不五時邀請朋友至家中聚會,或是在外聚餐,筆者也曾是座上客,K代總是關心地問筆者,「學校忙嗎?什麼時候放假?」。雖然K代偶爾脾氣一來仍會說出,「我不要自己住了!」但在沒幾秒之後,又會自滿地誇讚「我已經自己生活第11年了!」

    非關障礙與否,「自立生活」,從來都不是一件容易的事,也沒有人的生活是完全零失敗的,但是社會上絕大多數的人們依然在社區中摸索前進著。「自立生活」,沒有一定的標準樣態,每個人都有專屬於自己的日常生活樣態,前提是,這些生活樣態是透過個人自主性的選擇與決定的,並在獲得適度的協助支持下,可以實踐與受到尊重。自立生活開始的時間點,因人而異。亮佑、裕一朗、安藤兒子在年輕時就開始摸索,一矢與K代則是在邁入中年時期才起步。每一段自立生活,都反映著每個人的生活軌跡,有些人早一點找到自己的生活方向,有些人晚一點,但是,當在看到障礙者的障礙之前,若能先看到其「身而為人(people first)」,有起步、願嘗試、接受失敗再重來,就會看見不同的生活面貌。透過宍戸導演的鏡頭,《道草》將幾位重度智能障礙者自立生活的真實樣態,以及與生活協助員之間的磨合互動,不加粉飾地呈現在世人面前,這4位主角的生活並非完美樣板,生活中沒有「完美」,但這股影響力仍在持續發酵中;一矢、亮佑、裕一朗、安藤兒子與K代,以及已經踏上自立生活之路的其他人們,在抵達人生終點前,也依然在前進翻轉的路上。

【作者後記 】自立生活,有許多要素與機制共同配合,其中對於障礙者的人力協助服務是不可或缺的一環。日本的人力協助制度也有諸多名稱與內涵,本文提到的幾位人物所使用的人力協助制度為「重度訪問介護制度」,發端於1970年代腦性麻痺症者爭取的制度性人力協助服務,後幾經制度變革,成為「重度訪問介護制度」,使用對象為有高度人力支持需求者,原以肢體障礙者及罕見疾病患者為限,提供24小時的人力協助服務,甚可同時有2名人力,以因應服務使用者的生活樣態提供全面性、不限於居宅場域的服務,自2014年起使用對象放寬至智能障礙者及精神障礙者。由於台灣的現有人力服務制度,不論是居家服務、或是個人助理,都難以對照,為免造成誤解,本文以「生活協助員」稱之,在日本普遍稱為「ヘルパー(helper)」。

另外,【編者補充】台灣相關時事,請關注。 苗栗德芳教養院虐死院生案 (國內2021年8月新聞)

電影《無聲》:障礙者的影像

文 / 江家欣  / 國立陽明交通大學 衛生福利研究所 研究生 

台灣近年拍攝的電影和電視十分多元,例如家庭關係的《花甲大人轉男孩》及《孤味》; 性別的《刻在你心底的名字》及《親愛的房客》; 社會寫實的電視劇《我們與惡的距離》。而《無聲》則是2020年電影,呈現某家啟聰學校,內容包含校園霸凌、性侵、障礙等主題。

雖然這部電影在時代設置、權力位階、障礙者感官經驗的再現,稍具爭議,對於障礙者的「充權」觀點也較為缺乏,但這樣的一部電影的出現仍讓我感到喜悅。因為,想要改善任何問題,都必須有一個起點。我認為,不論校園霸凌、性別議題還是障礙族群的處境,電影的拍攝皆為與大環境對話的起始。這不電影使觀影者關注到聽障者的不利處境:有人開始在網路上撰寫影評,youtuber拍攝影片說明某特殊學校集體性侵事件的始末……「法律白話文」臉書粉專從法律檢視台灣對於性侵、障礙者的處理議題。我看見不同領域、不同族群、不同視角之間對話的可能。雖然我和許多非障礙的朋友討論這部電影時,他們的反應大多為「同情」障礙者,或對這樣不公義的社會感到「憤恨不平」,而非思考怎麼做才能改善大家看到的種種問題,但我覺得有這些看見,就代表「同理」的出現,值得慶賀。

因此我很推薦這部電影,非障礙者可以借由這部電影了解障礙,障礙者可以經由觀影了解非障礙的電影團隊如何詮釋障礙者的世界,兩個團體即可以藉由電影產生討論與理解。

權力結構

一、醫療模式 VS 社會模式

    電影對於「性侵者亦可能是被性侵者」或「傷害別人的人過去可能也被傷害過」的論點,或許能挑戰「加害者與被害者」這種單一又古板的權力關係及壓迫關係,卻也告訴大家先天的生理條件,決定了被害與加害、壓迫與被壓迫的位階及順序──男性對女性、年長對年幼、非障礙者對障礙者、高大壯碩對瘦小無力。

    這或許反映了一部分的現實,但我認為這部電影更偏向於「醫療模式」,認為個人因「損傷」而「障礙」。觀眾在觀看聾人女學生在校車上被性侵的畫面時,大概會想到,「因他們是聾人,所以聽不到受害女學生喊痛吧」,或是「以一種同情的心態同情身心障礙者的處境」,卻沒有思考如果校車上面的老師不要視若無睹,警鈴設置遠近可以調整……,或許在校車性侵事件發生的當下,電影中的性侵被害者,就不會顯得蒼白、無力、無可奈何。由此可知,台灣影視對於「社會模式」的障礙觀點較不熟悉,帶給觀眾的視角自然也會跟著劇組的常識而偏向「醫療模式」觀點。若電影的結局修改為針對校車性侵事件實施介入方案,使被害學生獲得平等的自救與求救機會,或許會更吻合社會模式主張環境使人障礙的論點。

二、女性與女性障礙者的雙重困境

     電影展現性侵和霸凌的同時,也剝奪了女性及障礙者的主動性。英國資深障礙研究學者Jenny Morris ,在 1993 年撰寫文章「性別與障礙」,提出一個論點:女性及女性障礙者皆被認為軟弱、無力……等象徵。而這部電影中,我關注到兩位女性:她們是二分法裡面的「加害者」校長與「受害者」貝貝,一位是校園性侵及霸凌事件受害者的女性障礙者,一位是關注學校風評,勝於學生生命的女校長,因為我認為,她們兩個都是受害者。

       貝貝的部分無須多說,顯然是受害者。至於校長,我想問,為何這部電影,會把這樣一位無法與權威抗衡、無法擋下如巨浪般的媒體聲量的校長角色設定為一位女性呢?台灣影視作品大多將校長、董事長、部長,這些被認定「有權力」的角色設定為男性,但在這部罔顧學生利 益,沒有勇氣與權貴抗爭的校長角色,就這麼恰恰好的,設定為女性。

這反映了台灣社會不自覺得認為不論女性,還是女性障礙者,都同樣的沒有被賦予與任何事物抗爭的能力。校長對於貝貝而言,是權力結構的上游;校長的女性身分於教育體制中,置於權力結構的下游 ; 但不論校長還是貝貝,對於整體社會而言,永遠都是下游。這就是一種權力的轉移、相對位置與從屬關係的展現。

    最後,電影的部分目的為關注「障礙」議題,女主角貝貝是障礙者,那女校長呢?我認為她在這個社會不平等的權力關係中,不僅是權力的下游端,也是一位受到阻礙的人。她的性別、她的身分、她的社會環境與經濟結構,都使她噤聲,這時候的她,跟受到阻礙的障礙者很像。

三、障礙者與虐待者間的依附關係

     女主角貝貝被連續性侵後,卻仍與霸凌者維持友誼,甚至和為她打抱不平的張誠說「小光平常不是這樣的」。在此呈現出身障學生們「僅存唯一」、「無法選擇」同儕的窘境,但我更願意將「障礙者依賴施虐者,並且依靠施虐者(照顧者)提供服務,而產生的不良循環」這樣的論點進行聯想。障礙者與非障礙者,都有愛與歸屬的需求,只因電影的主角就讀於啟聰學校,必須依賴施虐者予以的照顧及同儕支持,所以才會不斷回到具有傷害風險的團體中,忍受性侵的循環。

世代議題

一、時代設定

    身分相同且生於相同家庭的個體,若置於在不同世代或時空背景,就可能產生不同的社會價值觀及世界觀。所以,我很贊同邱大昕教授在「再現與介入—關於電影《無聲》的幾個提問」這篇文章的看法:

電影在片頭宣稱改編自真人真事、企圖「介入現實」,但影片卻為了傳達事件的「恐怖感」,刻意營造復古陰森、荒涼詭譎的氛圍,從古老的校車、廢棄的校舍、地處偏遠的學校到隱匿無牌的診所,讓整個故事發生的時間點彷彿置身早期台灣的50至60年代。而這樣的時空錯置,其實就削弱了人們對「真實」事件的反省能力,也讓我認為媒體及社會對於以前發生的事情都非常敢於批評,對於我們正在經歷的現實與事實,卻要視若無睹、裝聾作啞。

    我不知道我們是從哪裡開始害怕面對當下的現狀,哪裡開始出現了裂縫,還是說時間確實巨大殘忍,我們始終不夠強大,沒辦法抵擋這個荒唐而薄情的世界,所以我們才只敢將時間錯置於從前的年代,大肆批評,卻對於真正的現實毫無評判之力。

圖說:電影《無聲》的宣傳海報

二、障礙者的身分困境

    關於障礙的電影非常多,但身分、世代等議題,卻時常被忽略。舉老年障礙者為例,當電影討論的是老年障礙者時,人們好像只會把焦點放在「老人」身上,理所當然地將「障礙」當作一個附帶條件一樣的置於老人的所有困難中,人們非常自然的就接受「老了就可能會有障礙」的這件事,而不會把「老人」及「障礙」分開來解析,並提供不同的需求評估。

這樣的狀況也對應了剛才提及文章「性別與障礙」:文章論及一項於1986年針對145名大學生施行的一項計畫,該計畫請美國大學生針對「女性」及「女性障礙者」寫下他們的第一印象及聯想,針對「女性障礙者」學生寫下「令人同情」、「孤獨」、「瘸子」、「輪椅」、「灰暗」、「年老」、「另人惋惜」……等字眼,而針對「女性」則寫下「異性戀」……等與性別有關連的聯想。由此可發現,當這145名學生聽見女性障礙者時,幾乎完全將他們同時身為女性的這個身分給抹滅了,好像這個人就只剩下了「障礙」而不是「人」,就和我們聽見老年障礙者,就只關注到他「障礙」的身分或是「老人」的身分一樣。

以上就電影《無聲》所呈現的「權利結構議題」及「世代議題」進行主題式的分析,發現不論障礙者與非障礙者,在社會結構、性別、年齡與世代上,都有被壓迫的可能。接下來,我將針對電影中的「文化霸權議題」進行更多關於媒體對於障礙影像建構的探討。

文化霸權

一、感官經驗的錯置

    邱大昕教授在剛才提及的文章中,指出寫到感官經驗並不具有「普同性」:同樣是下雨的畫面,不同文化感受就不一樣。雨滴打在遠近不同物體傳來的各種聲音,能使視障者的世界立體化,但這樣的感官體驗對於聽覺障礙者來說卻不存在。《無聲》以聾人為主,卻依賴聽覺製造經驗,有點詭異,又有點文化霸權性,我認為電影的聲音效果都是為了非聽障者而製作的,但若是聽障者的世界並不喧囂,反而寂靜安寧,電影卻為了氛圍渲染了世界的樣貌,這樣的做法就不利於非障礙者接近障礙者的世界,反而容易產生誤解。

    例如我最感到困惑的一點是,電影使用「聲音」也就是女主角在校車上被性侵時校車上詭譎的哭喊及笑鬧聲,作為男主角張誠在夜深人靜時想起來這件恐怖經歷的記憶點。

難道建構聾人世界的方式以聲音為主要記憶形式,這樣和視障者的特性又有何區別?難道不是畫面反覆地重現腦海,更能夠重現聽障男主的內心活動、情緒狀態及記憶形式嗎?

二、聾人出了啟聰學校就無處容身?

    貝貝的爺爺奶奶得知校園性侵事件後,便不再不允許貝貝回到校園,但貝貝卻非常的想念學校,並說「比起被欺負,我更害怕外面的世界」,最後由張誠真誠的說服貝貝爺爺,貝貝才有了再次回到熟悉校園的機會。電影關於此主題的處理我是贊同的,他表達了障礙者在社會中的被排除、被邊緣化,彰顯了障礙者成為社會孤島的處境,更顯示社會看待障礙者的眼光通常都是帶著醫療模式的眼光,認為障礙者是因為「他自己的缺陷」、「他們就是無法理解」、「他們就是無法融入」。但不論是不是障礙者,人都有與社會共融的需求。社會上的每個人,多少都該為他人的處境負責,不論社會上的哪一個人受到壓迫,我們都該知道自己責無旁貸。

     張誠對貝貝的爺爺說:「在外面不開心,我們就是不一樣,我常常覺得我很多餘……認識貝貝之後,我發現我是有用的人」更讓我聯想到 Jenny Morris 文章所述,一位身障女性說「我生命的所有意義,就是,沒有意義」。是我們的文化,我們的社會,我們的人口組成與大環境的態度,造就了他們的處境,而非單純個人自我認同的議題。(男主角張誠回家之後因為情緒激動,對著自己的母親說:「我知道你看不起我,你覺得我比別的孩子差」,母親回答他:「啊你跟他們就不一樣啊!要怎麼比?」,張誠回應:「我不要你可憐我!」從電影可以感受到母親對於兒子的「不一樣」是帶著負面的情緒感受與負面聯想經驗的,且母親所認為的愛、關心與呵護,對於當事者而言卻是充滿同情、歧視與不平等的悲傷,所以張誠才會感到自我價值感低落,不管在哪裡都無法融入,也沒有得不到所謂的平等。)

三、聾人學校的校長,不會打手語

    電影裡,老師問校長:「校長,你會打手語嗎?在你心裡,到底是學生重要,還是學校重要?」此處有兩個可以討論的地方,第一個是文化霸權議題,第二個是權力位階議題。

     文化霸權的部分,台灣在2018年的《國家語言發展法》中已將手語定位為國家語言,所以聾人其實就是「語言少數民族」非因本身身體有什麼不足或缺憾而無法與非障礙者溝通。電影在這裡問了校長,「校長妳會打手語嗎?」恰恰就提醒了觀眾,滿口稱愛心卻不肯打手語的師長,這種歧視,更深。也更了解障礙者一直都在使用他們的語言與這個世界積極的溝通著,但是非障礙者的眼裡卻認為他們「不會說話」又「聽覺障礙」,所以除了手寫以外,與世隔絕。我個人認為,在台南啟聰學校的真實事件中,也許會不會手語根本不是一個真正能夠決定孩子命運的要素,因為在特教學校性侵事件見諸輿論後,很多人將焦點集中在「老師不會手語」,甚至教育部解決事件的第一招,就是開始要求老師學手語。

但問題的關鍵從來都不是會不會打手語。啟聰學校裡,不會打手語的老師有問題;然而會打手語的老師問題也不小,因為他們真的看見問題、發現問題,有具備和孩子們好好溝通的工具,卻也不願意為受壓迫的族群發聲,這是一件更加可怕的事情。言歸正傳,我認為手語是一種語言,不能因為我們不會別人的慣用語言,就將溝通的阻斷全歸因於他人之錯。

    第二個主題是聯想到權力位階的議題,在電影中,我觀察到全部的老師,包含校長都是非聽障者,甚至有老師在和學生溝通時,根本不是使用手語,而是使用口語,表示其內心認定學生應該自己學著去讀別人的嘴型,而非配合學生的文化與需要。再者,這樣的權力位階設定,會讓我覺得,媒體認定障礙者無法自主、無法自立,需要有人來「管理」、「協助」與「監督」他們,這種將身體的「異常」視為不幸的根源,再現身心障礙的悲劇模式,不僅沒辦法讓身心障礙者充權,反而可能更加弱化身心障礙者在社會上的處境,也更加讓人覺得或許身障者就是不能成為高位階者,他們「只能聽命於聽人」的悲哀。

    最後我認為,身而為人,我們都不能鵠立而盼,我們都要行進世界的洪流之中,無一例外。所以,又有誰真正的中立,真正的沒有歧視,沒有偏見,沒有盲點呢?但也正因為我們早就承認了自身的局限性,才有更大的空間進行修正。想起曾經看過的一段話:「微觀」與「宏觀」相互印證,而敘事則提供我們一個理解社會結構的途徑。」

    經驗、敘事就是一部電影能夠帶給我的反思機會,我在媒體與眾多文獻中整理出自己的感受與立場,將思考回到自己身上,我發覺在看這些關於障礙的資料後,我覺得「誰是障礙者?又有誰不是障礙者呢?」或許這樣說有點像在說大話,但是在我心中,我認為重點不在於它是否障礙,是否損傷,重點在於「壓迫」(迫害、宰制),不論是非障礙者、障礙者、老人、兒童、婦女……在不同的「壓迫」,不同的時代背景,不同的人口組成與不同的客觀條件下,都會有不同的障礙,不同的不平等性與不同型態的經驗表述。我們需要一個友善、共融的社會才能維護各種人口的權利,而我也相信美好事物留給願意相信的人,雖然可能在倡議的途中有瑕疵,但我覺得開始關注到不平等,開始關注到除了自己族群以外的權益與處境,就是一個改善的起點。

社會共融學習:視、聽、語 多重障礙者的大學生活

Photo by julie aagaard on Pexels.com

文:游以安 國立臺北大學社會工作學系助理教授

L的溝通密碼2.0

L,是一位視、聽、語多重障礙者。國小、國中及高中均在特教學校度過,高中時成為全國身障游泳選手,2011年考進大學。

我是她的導師,初次與L見面是在新生家長說明會上。那天L與母親用飛快的「手指語」交談,還送我親手做的串珠兔,讓我印象深刻。

L在六歲學會手指語。手指語,是學校老師特地至澳洲學習,回台後再改成注音符號版本設計而成。用手指語溝通的人,需先透過手指觸摸得知注音符號的位置,再用拼音方式開始對話。除了手指語,L後來也陸續學會點字與電腦。

  L上大學後,與特教學校最大的不同,在於她接觸的人不再是聽障、視障者族群。她需要融入一般人的生活,才能適應大學課堂。這對L而言是極大的挑戰,對系上師生也是。幸運的是,室友Z在開學前就跟L學會了「手指語」、同學W自行上網學會「指背語」。據說她們常在一些「無趣」的課堂,像敲摩斯密碼般聊天。

L隨身攜帶盲用點字「注音符號點字溝通板」。需要與他人對話時,她會領著對方的食指,去碰觸半張A4大小的板子,拼出字句。此種方式要求對話的人記住每個拼音單字,常讓人打退堂鼓。後來,L班上另一名全盲的男同學開發出「對話式簡易溝通板」,才讓L與人的溝通更方便。

不過,多數人與L的溝通,還是透過筆記型電腦與盲用電腦翻譯點字機。

我們在筆電上打字,透過盲用點字機轉換成點字,讓L用手指閱讀。L回話的時候,我們在螢幕上讀她的打字。我們就這樣進行每學期的課業輔導。L打字速度快,仍受限於繁重的電腦設備。每當L要出門上課,都得準備得像登山客。除了筆電、點字機外,L還得背著厚重的點字版教科書,持著盲用手杖在校園行走。

L大三暑假,資源教室J組長安排L到盲人重建院,學著用Facebook。L因此大幅拉近了與人的距離,還結交許多朋友/粉絲。我最近一次與L訪談,就是用臉書完成。我用臉書「語音」程式說話,說的話轉成文字傳到L的臉書,讓L用點字機「聽」。有時聊得起勁,我們也會互拍手背表示情緒。

有賴於臉書科技,我們不需費力的捏著對方的手指頭,在溝通板上拼出對話。時常有那麼一瞬間,我覺得L彷彿能聽見我說話。

L不斷更新生活技能與別人溝通,其他同學願意學手語,我用臉書和她溝通。我們常人容易以主流價值觀,去衡量障礙者的「能力」是否符合標準。卻忽略了他們為了融入我們的生活世界,其實展現了「超能力」。

大學應如何改變以符合障礙者需求

其實在L入學前,校內也經過一番波折。校方預設L會使用太多資源,希望系方能「勸退」L與家長。

然而該系已經栽培多位障礙生,對障礙生受高等教育早有共識。與校方僵持不下,系主任與我決定家訪,以評估L的狀態。相對於我們委婉表達學校的擔憂,反倒是L父坦言如果校方不歡迎,他也自有安排。L白天能在家附近學習按摩,或至啟智機構手作所,晚上再由家人接回家。可是,長期在機構生活,對L無疑是一種社會隔離。事實上,唸大學是L的權利,校方根本無權不讓L就讀。

讓L離開封閉的生活吧!透過系務會議決議,系上教師決定力爭L的受教權。校方最後承諾L入學,並依法徵聘個人助理協助L就學。可惜這個承諾只是口惠。L上大學後大部分協助,還是有賴系上師生與資源教室中少數人力。

L身障游泳國手之路,停滯在無能/為的行政系統

L是「身障游泳」的高手。L的游泳教練M認為,以她「國家級」的實力,只要繼續接受訓練,不但能成為職業選手,還能靠優渥的獎金養活自己。上大學後,L與M教練都希望能持續參賽。可惜大學缺乏泳池設備,讓L的選手之路充滿挫折。如果L要進行培訓,只能借用友校的泳池。每當我們要求校方增添游泳設備,得到的回應都是「資源不足」、「苦無人力」等。言下之意就是要系所自行承擔。

L的泳訓,要她每週從南部回竹市居住地,等M教練從台北來竹市會合,才得以完成。我與L住同市,負責開車接送L。始終,這樣的泳訓量還是不夠。最後L因疏於練習,在比賽時體力不繼,鎩羽而歸。而L考慮到課業學習與游泳生涯無法兼顧,決定要暫時放棄游泳。身為導師,我深刻體會到光靠幾位師長與同學的努力是不夠的。兩年後,L在W同學陪同下再次參賽。可見即使游泳之路備感艱辛,L從未放棄努力。

無法用常模標準評量的學習歷程

L喜歡上課,從未缺席。與伴讀同學的同步翻譯,也是L重要的「人際互動」。只是,若用一般標準衡量L的學習成效,在相對抽象的理論課,或統計、研究法等課程,L還是很難及格。

在教學自主的前提,S系老師調整L的教學方式。有老師建議她跟學長做課外輔導,不用進教室上課;有老師訂出指定閱讀,要求L完成心得。給予評測時,多數老師給出足以過關的分數。不過為了畢業,L也有必須重修的科目。

聽伴讀同學說,他們有時候也來不及消化老師的知識,還要將生硬的知識轉譯成L能懂的版本,簡直自找麻煩。到後來,伴讀同學受到L自律的精神與態度激勵,不但自動與L一起學習,還成為好朋友。

雖然L理解能力有限,但這是她的受教權。就像很多同學聽不懂深奧的社會學理論,難道也要限制他們修課嗎?

我們常在L身上看到令人訝異的表現。同學常好奇她如何知道火車在裡哪停靠,電梯停在哪層樓?她怎麼從手觸皮膚的感覺,辨識出她認識的人?她又是怎麼學會注音符號,甚至電腦、臉書、點字等。

一直以來,我常反思大學存在的價值,難道僅限專業知識的框架中嗎?大學是否也能讓所有學生/障礙生與之共融,得以突破/認識自我、創造潛能的可能?

L的自立生活與社會共融

大四學姊自發伴讀,大一同學接力相隨

L上大學時,適逢教育部修法補助各大學聘任個人助理。校方雖然依法徵聘個人助理到任,後來便以人力不足為由,將個人助理轉任為對全校障礙生工作的輔導人員。

校方的決策,讓S系與校方衝突不斷,也使L的大學生活雪上加霜。身為導師,我認為與其跟校方高層不斷斡旋,不如與資源教室合作。我鼓勵同學組成協助L的「工讀團隊」,而工讀金來自L每週修我心理學的「課輔鐘點費」。我留一個小時與L課輔,把剩下的兩小時挪為六小時工讀金。我請同學規劃與L的「大學生活體驗」,讓L能多跟同學「混」在一起。後來,有些工讀同學與L發展私人友誼,也不乏有人學會手語,立志當手語翻譯員。

L與同學這段寶貴經驗,實是S系師生長期實踐對障礙生友善的成果。有兩位學姊得知L的狀態,就主動表示協助。包含L在校生活、伴讀,甚至是到友校泳池練習等。學姐們的熱心安定了L的焦慮。

我會組成工讀團隊,一方面是我社工與諮商師的專業;另一方面也是自力救濟。只是沒想到,原本個人助理資源被取消後,反而讓L獲得與同學共同生活的機會。

與同學協力完成演講及校園定向、返家訓練

L大三暑假,育幼院內老師建議加強表達訓練,讓她鼓舞院內其他視障者。L開始在鄰近小學演講後,也能「支援」其他同學在院的實習課。比方說,L與同學一起準備演講的設備與道具以及大型溝通板,供小朋友認識簡單手語。能在同學實習時幫上忙,讓L很有成就感。L現身說法對院內孩童很有意義。據說L的演講,曾讓一名中輟叛逆的青少女迷途知返,回學校完成學業。

J組長認為L要有校園定向與返家能力,才能自己行動而不過度依賴他人。為了驗收L的定向能力,我曾在課堂設計活動,讓L帶蒙眼的同學們逛校園。平時依賴同學協助的L,搖身一變為協助同學的人。我還記得同學一路驚聲尖叫,反觀L則是一邊耐心等同學跟上。能獨自在校園行走,讓L很有成就感。我見過L與超商店員用溝通板互動買微波餐點,也見過L在校內擁擠的餐廳用餐。L能與朋友相約在高鐵站,除了無障礙服務以外,還加上L對自己有信心。這些都顯見定向、返家訓練對L有幫助。

她/我是班上一份子,有參加畢旅權利!

大四時,同學們決定去小琉球畢旅。L也非常期待。開班會時,有同學以溝通困難與安全顧慮為由表示反對。班會幾經爭執後不了了之。直到我看到L與同學們在陽光下燦爛合照,才知道他們最終達成共識:全班一起去畢旅。G跟我說,表示反對的同學其實很照顧L。而L也能理解反對的同學只是因為沒經驗。只要有機會嘗試,大家都做的到。

畢旅後,L又邀約同學去「小畢旅」。同學們立刻答應了。為了讓愛游泳的L能盡情下水玩香蕉船,同學們特地準備延經藥與暈船藥。

L的故事提醒我:人們總是以安全為由保護/限制障礙生,可能是不想承擔風險與面對壓力。而同學與L的互助合作,已經對社會共融做了最佳詮釋。

最後一哩路:就業轉銜

L大四時,校方召開ISP計畫,評估L未來就業能力。L若能適應在機構內工作,總比返家生活好。我們一致認為H校是首選機構,於是建議校方邀請H校的B老師出席ISP計畫。取得雙方共識後,由H校開出職缺給L。等候面試期間,J組長找出L諸多優勢,如:點字觸摸正確率高,自律、負責、打字速度快、認真等。J組長也趁機傳授L領導能力,以及履歷書寫、投遞及面談技巧等。

L順利錄取後,與母親在外租屋。在母親接送上下班的前提下,L展開自立生活。B老師以L的專長分配工作,例如L很自律,能讓她教導院童自理生活;L的點字專長,協助教師批閱作業及繕打點字繪本圖書;L很會游泳也能幫助小朋友。B老師表示,L是H校首位回來工作的校友,希望L能發揮專才。

H校願意敞開大門,並用成人的態度支持L的自立生活。我在L畢業後探訪幾次B老師。B老師表示,L可以勝任這份教學助理工作。而她的行動,對院內孩童而言,格外有意義。

受教育跟交上好朋友,改變了L的人生

L上大學後收穫很多。B老師說,她體認到L上大學後,視野與人生更開闊。父母也發現L變得有自信,能清楚表達自己的意見。

在大學中學習,讓L變得有自信。她用臉書交友,跟大家一樣,想過自立生活、想學習、想成為有用的人。L希望H校的學弟妹也有機會上大學,因為受教育跟交朋友這兩件事,改變了她的人生。


編按: 本文改寫自 游以安(2020)。〈一個視、聽、語多重障礙者在大學的社會共融學習與生活經驗敘說探究。〉,《台大社會工作學刊》,41,99-165。另,小編感謝政治大學台灣文學研究所碩士班周寅彰同學協助編輯。

2019東亞障礙研究論壇心得(四之四)

這篇文章的四之一

這篇文章的四之二

這篇文章的四之三

作者:文:周倩如( 趴趴),台灣障礙女性平權連線理事長

圖說:武漢的辛亥博物館。圖片取自wikipedia,照片原作者是Huangchenhai 。圖片可供公眾免費使用。

四,障礙者與個人助理的合作與依賴:

圖說:作者和她的三公斤重斜坡板。這個板子方便她在高低不平的地面上使用輪椅。圖片由作者提供。

我本來就是需要高支持人力的障礙者。在武漢的這5天,因為環境障礙,我需要更多的協助。在現場,家寧是唯一可以協助我所有事物的人。所以我更加注意家寧的狀態,以及自己的狀況,才能減少個人助理額外的負擔。

1 環境障礙:個人助理的工作量變多了,更需要溝通與信任

障礙研究論壇的會場是無障礙的。但是我一踏出會場後,各種外部環境障礙不斷出現。例如,我要進入店面困難重重:騎樓完全封的死死的,只留下一個人可以過的空隙。

我們要買東西時,常常需要在店家外面討論出多種方案,減少個人助理來來回回花費的時間。

如果方案不夠多或者是原則不明確,個人助理就只好來回奔跑一直詢問我。在14號的城市小旅行中,身為輪椅使用者的我無法進入許多的寺廟建築內部。建築物的內部情況為何,就需要依靠家寧拍照,請她跑出來我評估是否該讓我親自看看。

環境障礙也改變了我和家寧的合作模式:她從單純的只是身體手腳的協助角色,轉變成更多功能的角色。

在11號,我們兩人獨自探險日,一直碰到人行道有3到5公分的台階。因此,家寧需要不斷注意我的頭是否被迫一直搖晃,擔心會不會有什麼問題。有時我們遇到的台階過高,她就需要把斜坡板拿出來,擺放斜坡讓我上下。當她發現周圍的高低差都很高的時,她就把3公斤的斜坡板一直拿在手上,隨時準備放在地上使用。

因為交通運輸工具的限制,我們只能搭乘地鐵。每次在過地鐵的安全檢查時,家寧要一個人要把我輪椅上的包包和斜坡板全部卸下。我的包包因為裝了電動輪椅的充電器還有雙人位帶和雜物有點重,再加上斜坡也有3公斤。她一個人拿著三個行李通關,然後再把行李一一掛回我的輪椅上。城市規劃很少有斑馬線可以跨越馬路,讓我們看得到電梯卻不得其門而入。

地鐵站離景點都有一定的距離,當天家寧的步行距離大約就有8到10公里。我很擔心家寧的體力,因為我的生活都仰賴她:照顧好彼此是非常重要的事情。所以路途中我主動告訴她:「如果妳覺得累、需要休息,一定要告訴我。坐輪椅的人不懂走路人的累,走路人也不懂坐整天的人會屁股痛。」不過,她都說沒問題。那就要相信對方沒有問題。

旅程中,我一度有種「很悶」的感覺,但我當下還沒想清楚是什麼原因。為避免把情緒發洩到別人身上,我和家寧說我需要「飆車」一下,請她慢慢走,我們在下個路口會合。我們其實也都忘了,當下我有沒有明確告訴她:「不是因為她協助而造成我的心情不好喔。」家寧提到她當下擔心過:「是不是我哪裡沒做好? 或是脖子沒撐好?我花太久時間架設斜坡板?之類的問題。」

其實這些問題都是環境障礙造成的。我們後來討論,如果當下能清楚表達不是個人做錯了什麼的問題,就可以減少雙方的心中小劇場。

13號的城市小旅行,家寧也去協助另一位老師推輪椅、扶老師走路。其實我有點擔心她這麼樂於幫助很多人,會不會累積太大體力負擔。但我想,這是在武漢的最後一天,接下來行程沒有什麼需要高強度的協助,所以她這時候幫忙別人應該不會影響後續協助我。我就沒有開口請她自己注意她的身體狀況。但如果她幫助別人的情況發生在前面幾天,我就會開口請家寧注意她自己的身體狀況 。

與個人助理合作,當事人不要在心中上演小劇場而不溝通,不然就會造成雙方累積壓力和顧慮,反而影響接下來兩人合作。兩人一起開口討論,就算沒有討論出解決的方法,但至少雙方都可以說出自己的考量,這非常重要。

2長時間協助,需要個人放空的空間

我過去找過其他人,協助我出國。許多個人助理表示,連續多天,24小時,跟我在一起的工作,他們很需要個人放空的空間。有的人會提出需要有一小段個人的時間。

因此, 在逛湖北博物館的時候,我刻意一個人逛展場,讓我和家寧不要一直相處。在武漢的第四天研討會中,我也主動和家寧提議,她下午可以去休息一下或者是出去走走。並且,我提出,我直接下來的下午時段不太會有需求;就算有需求的話,我可以主動請現場的人幫忙。

事後家寧提到 :「可能我晚上洗澡和洗完澡的時候,就有自己的空間了,我滑個手機傳個訊息這樣。在研討會過程,也算是我自己的時間,因為我知道你在研討會忙,那麼我就不會隨時都一直很專注在你身上,還是算有自己空間。而且,這個研討會,也是我感有興趣的。研討會本身就佔了行程幾乎一半的時間。所以,整個行程中,需要我出力協助的時間比例,其實比想像中來得低。」

「不用一直注意我」是我和家寧在台灣就建立的協助模式。

家寧在研討會時都坐在我的旁邊,是我可以主動找到她的距離。但如果是我外出行動的時候,因為環境變化,就會變出不同的需求。個人助理需要自己空間這件事,因人而異。但障礙者主動注意個人助理,跟個人助理進行溝通,是很重要的。

圖說:作者的輪椅背後掛著三公斤重的斜坡板。這個板子要不是掛在她的輪椅上,就是握在家寧手中。圖片由作者提供。

五,旅行,最讓人回味的是那些插曲

我重新檢視這趟旅行,我回想自己和家寧的對話 。還好旅行的插曲是我和家寧都能夠承受的,這篇文章才會在大家面前出現。

1 如果沒有她

如果是外籍看護陪我去武漢的話,各位可能不會看到這篇文章。因為,這篇文章內容是很多我跟個人助理兩人對話的反思。平常我與外籍看護的相處其實很少包含細緻的對話,因為她跟我有語言溝通的問題。

再說,在中國,人們主要的語言是中文,我的協助者必須在充滿環境障礙的武漢扮演我跟當地人溝通的橋樑。我的意思是,因為環境障礙變多了,所以個人助理就需要更常挺身而出,作為我跟環境之間的溝通橋樑。例如,個人助理需要走上樓梯,詢問陌生人電梯位置。那麼,不諳中文的外籍看護就算跟我進入中國,大概也無法擔任這個幫我問路的角色。這樣她跟我在中國可能會更挫折,因為就連我在台灣的時候,跟外籍看護細緻的溝通都很困難。

當初在決定要不要參加論壇時,家寧是我手邊唯一一個還有在協助我的個人助理。因為我和家寧的合作有一段時間 ,我們之間有一定的信任和熟悉。而且她之前有擔任其他障礙者個人助理的經驗,讓我覺得她特別適合陪我去中國。而且我心中早就預設,中國的無障礙狀況不會很好。依據過往合作經驗,我想我們兩個可以承受各種奇怪的插曲。確實,在旅程中有很多的狀況,讓我們兩個各自進入不同的狀態跟情緒, 但我們彼此有溝通清楚。

如果家寧不能去,我應該會放棄這次前往武漢的機會。雖然我可以透過台北市新活力自立生活協會、網路,或者是學校網絡找到人選,但是只有4個月的事前準備,要我跟一個陌生的個人助理花時間磨合、了解彼此的狀態、教個人助理各種協助技巧、跟她一起練習,那真的很難。

我在生活已經很忙很累的狀況下,實在很難投資很高的人際成本和時間成本尋找全新的個人助理。 而最重要的是,我無法先了解一個人的狀態和抗壓程度,就要決定這個人能不能跟我去中國並購買機票。我已經預設中國無障礙狀況不好了,如果還要找一個陌生人跟我同行,協助我,那真的讓人擔心。

2 與個人助理的準備與溝通

一個高度支持需求的障礙者的旅行,事前有非常多事情需要精準的溝通。我透過每日行程和協助者討論每個細節、各種可能發生的狀況,以及討論應對方式。現在回想,如果事前她跟我能夠有一個兩天一夜的小旅行,排練一下,個人助理能夠更理解協助的項目,而且也能評估她自己的體能狀態。

在過程中,溝通非常重要。如果發現自己有情緒,可以先讓自己有些空間冷靜下來,再和對方說明自己發生什麼事。,雙方不要累積成各種壓力和顧慮,才能繼續合作。

同時,障礙者要注意個人助理需要個人空間的重要性。身為障礙者的我因為需求的關係,習慣24小時旁邊都有人,但每個人可能都需要有一段個人空間的時間,讓她自己放空。

我能清楚知道要怎麼溝通與準備,是因為之前出國或出遊經驗以及與不同個人助理合作累積出來的。我是從嘗試的過程中學習到這些經驗。

3缺乏多元想像的城市

人在中國,搜尋要用百度引擎,地圖要用高德地圖,付款要用實名認證的支付寶。這些對於外國人來說其實都是文化差異,而且影響日常生活。武漢的城市規劃缺乏城市使用者的多元想像:跨越馬路的設計多以地下道和天橋為主;平面的跨越馬路斑馬線少之又少;人行道雖然有斜坡,仍然有很多的高低差。

雖然我事前用Google搜尋武漢當地無障礙資料,卻找不到資訊。事後想到,如果我提前詢問主辦單位交通和旅遊的事情,或者認識當地的障礙團體,進而了解當地障礙者如何在城市生活的方式,或許我們在這個旅程中少掉許多挫折。

對生活的熱情和好奇,使我「任性」地,在缺乏多元想像的武漢市中探險。因為家寧和我都有「社會模式」的概念,我們知道所碰到環境障礙問題,不是我個人的問題。我不會像小時候那樣,對同行者愧疚。但在環境障礙互動下,個人的生理、心理以及與他人互動情況,仍都受到很大的影響:例如,我的脖子很痠、身體很累、心情很悶;家寧也很累,上演心中小劇場。這些插曲確實讓人緊張,不開心,但是,我們共同釐清處境並解決問題的過程,卻是這趟旅程特別讓人回味的地方。

我要「飆車」一下:2019東亞障礙研究論壇心得,第三回

這篇文章的第一回

這篇文章的第二回

作者:文:周倩如( 趴趴),台灣障礙女性平權連線理事長

圖說:讓作者趴趴望而卻步的「楚河漢街」實景照片。照片取自於wikipedia,可供公眾免費使用。
出處:https://commons.wikimedia.org/wiki/File:Chuhe_Hanjie_1.jpg

我要「飆車」一下:環境障礙如何影響障礙者的身心狀態與選擇空間

在武漢的5天中,在11號這天,家寧和我自由探索武漢市。在充滿環境障礙卻又缺乏無障礙資訊下,我們生理和心理都很累。我們比較有把握該如何在這座城市行動後,準備要在13號晚上去探險。

14號白天行程很難發揮。因為要搭乘晚上8點的班機,我們要計畫搭飛機前準備使用尿布的時間。此外,這幾天搭地鐵的經驗充滿許多不確定性,讓我覺得在飯店休息就好了,不要出門。

幸好,張恒豪老師、蘇峰山老師向主辦單位問到一台無障礙車,可以在下午載我們逛逛武漢並前往機場,我們才省下安排交通的煩憂,而且可以將這些時間用來進行城市探索。

1 探索武漢的挫折與無奈

11號,我原本是想和其他人一起行動。我在現場詢問有沒有無障礙車可以包車,才得知「全武漢只有兩台無障礙車」,無法提供接送服務。家寧和我只好獨自去探險。剛到武漢的時候,我很興奮,因為覺得很新鮮。

但過沒多久, 每次上下人行道我的脖子都要承受巨大的力道,我需要請家寧從兩側扶著我的脖子。如果碰到台階過高的情形,家寧就需要把斜坡板拿出來使用。從沒有想過走在現代化的都市的人行道需要花這麼大的力氣。

花了一個早上,我們一路從下榻與會議場所的中南花園飯店,走了快兩公里,到洪山廣場站。我們本來想辦支付寶,需要到銀行開戶,而開戶前提要先辦實名制的電話卡。但外國人要辦電話卡都必須要到直營店才能辦理。我們沿路大約詢問了五家通訊行,都不是直營店,我們只好放棄了。在路上,我們好不容易才發現地鐵的電梯,就像開啟遊戲中下一關的大門,承諾我們可以到更遠的地方。

於是,我們前往湖北博物館。然而,從東亭站走到湖北博物館大約需要40分鐘, 沿路人行道也非常難走。我已經走到心累,一度想說要不要回去。而讓人更不安的是,要到湖北博物館門口,只能走地下道,沒有平面人行道可走。 還好,後來我們在附近找到電梯,不然我真的會崩潰。

但過地下道時,突然有一位大姐跑來關心我們。原來她是管理人員,告訴我們地下道的電梯是有時間限制的,晚上6點之後就會關閉。

我心中吶喊:「天啊!連行動都有時間的限制。」

逛完博物館後,我還是想要去別的地方逛逛,但考量我和家寧的體力,還有各種不確定的因素,最後還是選擇回飯店。在回程的路上,我有一種「很悶」的感覺,但還沒想清楚是什麼原因。為避免把情緒發洩到別人身上,我有和家寧說我需要「飆車」一下:請她慢慢走,我們在下個路口會合。在回程出站時,我們還碰到下雨,家寧要一邊撐傘一邊幫我鋪斜坡,真的很累人。

2 我到底在悶什麼?

我的情緒來自於,怎麼在這個城市裡,我會連路都沒有辦法好好走?一整天下來脖子超級酸、又很累,而我才剛剛抵達武漢耶。

原本想要辦理支付寶這件小事也做不到。在過程中,我也很擔心家寧會不會太累,因為她已經不知道走了幾公里了。雖然我們路上看到共享腳踏車,但我們沒有支付寶,所以不能租借。再者,我在武漢是非常依賴家寧的,若是家寧有任何狀況,我也要擔心我自己的狀態。加上回程的時候,我們在地鐵還碰到白目的保安叫我去打車。種種環境障礙,導致我覺得遊覽武漢的過程非常艱辛,挫折感很重,我深深感到失去自由。

回到飯店之後,我聽說其他與會者自由探索武漢的豐富經驗,我心裡更產生一種相對剝奪感。其他人可以輕鬆坐計程車或公車就出去玩,但家寧和我卻碰到好多的障礙。

當晚回到房間後,幸好另一位與會者雅郁協助,讓我講出這些感受。我回顧自己此行至目前為止所發生的事,並釐清情緒與導致這些情緒的原因,在之後能夠面對這樣的環境障礙,並提出解決的方法。

3 調整心情,繼續探險

來到武漢是非常難得的機會。雖然人行道真的很爛,導致我的身體出現各種不舒服的狀態,但我真的不甘心大老遠從台灣跑到武漢卻只待在飯店。在考量身體的狀態下,下午我參加研討會時就把呼吸器拿出來用,讓自己的身體不用花太多的力氣,同時增加枕頭讓脖子有更多的支撐,這樣晚上才能到處趴趴走。

13號晚上跟著老師們去逛當地的景點:楚河漢街。整條街還原民國初年的樣貌,街道兩旁有200多個商店、餐廳、文化休閒場所,總長1.5公里。

但是這條街比平面的馬路低了一個樓層。家寧和我出了地鐵車站後,我們一直找不到可以往下抵達楚河漢街的斜坡或電梯。於是我們只能沿著楚河漢街上方的平行馬路一直走、一直走、一直走,尋找到底哪裡可以下去,一路上和家寧抱怨著各種無障礙的問題,路上還問了保安大哥。他們也想了很久,才想到地下停車場有電梯,可以往下通往楚河漢街。最後終於和老師們碰面, 一起逛了一小段。

回程,又是一場豪賭:當時已經是晚上10點,地鐵末班車是11點,走原路要往回繞一大圈,可能要多花20分鐘、甚至更久。或者,我們要繼續往前探險,看有沒有可以繞出迴圈的路?

此時,剛好看到正拖著水泥包推車的裝潢大哥從另一頭出現,所以我決定繼續往前走。根據以前的經驗那邊一定有路可以出去。果然我沒有猜錯,沒過多久就看到有斜坡可以往上走,但斜坡一上去,又碰到一堆路阻,還好我可以偷偷地用電動輪椅把那些路阻推開,不然不知道還要繞多遠的路才能回到地鐵站。當時我非常擔心若是沒有辦法在末班車的時間內搭到地鐵。一般人趕不上地鐵,只要找個計程車,就可以解決回家問題。但電動輪椅使用者卻需要在腦袋裡面先想好,如果沒有地鐵又沒有障礙友善計程車的話,各種停損點和因應方式。

待續(編者說明:因為這篇文章較長,所以分成多次刊出。)