三八婦女節: 不配當媽媽？… 被遺忘的身心障礙照顧者

障礙研究教學、性別議題、、

作者: 郭惠瑜 / 東海大學社會工作學系助理教授


德國婦女節海報：
Deutsch: Plakat der Frauenbewegung zum Frauentag 8. März 1914. Es wird das Frauenwahlrecht gefordert.English: Poster for Women’s Day, March 8, 1914, demanding voting rights for women. 作者： 1914 Karl Maria Stadler (1888 – nach 1943)
海報來源：wikipedia

本文原先刊載於 報導者 2017.5.14

在母親節的時候，許多單位舉辦模範母親表揚活動，彰顯母親為家庭與子女犧牲奉獻的偉大。隨著社會結構變遷，我們對於「母親」這個群體的樣貌有了更多元的理解。近年來社會關注單親媽媽處境，以及新移民女性在親職上的困境，而近日引發熱論的電影《日常對話》，則刻劃了同志母親的生命經驗，豐富我們對於母親樣貌的多元理解。

本文關注的焦點，是一群仍然被主流論述遺忘的女性——身心障礙女性家庭照顧者。英國身心障礙女性主義學者珍妮．莫利斯（Jenny Morris）指出，在家庭照顧議題的討論裡，身心障礙者往往被視為家庭依賴者，而家庭照顧者多為女性，因此身心障礙者被視為造成女性照顧者的壓迫來源之一。

莫利斯批判這種照顧者／受照顧者二元論述，忽略了許多身心障礙女性本身也是家庭照顧者，而她們的照顧經驗長期被漠視，需求也被服務體系所忽略。筆者於博士班時期，探究台灣小兒麻痹女性的社會處境，研究發現大多數受訪者為家中主要的照顧者，不僅養兒育女，也提供家中經濟支持。

而這些女性漸漸邁入中老年階段，也開始需要扛起照顧年邁公婆與父母的責任。這些身障女性承擔家庭照顧責任，努力扮演「好母親」或「好媳婦」的角色，但她們在家庭照顧所面對的困難，卻仍然被漠視。


身心障礙女性母職角色的質疑


身障女性的母職角色遭到漠視，來自於社會長期以來對於身障女性的歧視。近年來女權意識抬頭，許多女性選擇跳脫傳統女性角色框架，批判母職角色對於女性的長期壓迫，選擇不婚或不生育。然而對於身障女性而言，想成為一位母親，卻需要面對許多質疑。

美國身障女性主義學者蜜雪兒．芬恩（Michelle Fine）與阿德里安．艾許（Adrienne Asch）指出，許多身障女性不婚或不生育，很多時候並非出於個人選擇，而是因為母職角色遭受否認所導致。許多身障女性不被鼓勵生育，來自於親友對於疾病遺傳性的擔憂，認為身障女性會將自身的狀況遺傳給孩子。即使某些疾病不具遺傳性，遺傳可能性也容易被誤解或誇大，而限制身障女性的生育選擇。譬如小兒麻痹症並不具備遺傳性，但仍有受訪者提及，婚前遭受男方家長質疑是否會將疾病遺傳給孩子。這般社會偏見也造成身障女性對於生育的恐懼，如一位受訪者發現自己懷孕時，擔心如果自己生出一個「怪物」來，該怎麼辦？而對於患有遺傳性疾病的女性而言，在生育抉擇上往往受到更多質疑。

缺乏身心障礙女性育兒支持服務

除了遺傳性的擔憂，身障女性常被認為沒有能力照顧孩子，因此不被鼓勵生育。而身障女性的母職經驗，則需要放在不同的文化脈絡下去理解。筆者研究發現，在台灣社會傳宗接代觀念裡，身障女性同樣背負生男壓力，多位受訪者指出，她們被要求替夫家生兒子。

此外，懷孕對身障女性的身體造成極大負荷，她們懷孕過程所產生的生理變化可能與一般產婦不同，但是在孕程中所面對的風險與問題，卻無法在現有生育服務中得到支持。譬如身障女性在懷孕過程為減少跌倒風險，原本使用拐杖者需改坐輪椅，但仍然缺乏輔具調整以及健全的無障礙環境。殘障聯盟曾經針對台灣肢體障礙母親進行調查，發現目前對於肢障母親育兒資訊不足，產檢設備與醫療院所也充滿環境障礙。

身障女性在照顧孩子過程中也面臨許多挑戰，照顧方式因此必須進行調整。例如一位手不方便的母親提到，「我的手沒有力量，小孩還小，我得用牙齒咬住孩子衣領，把他從學步車上移出來。」缺乏適當的支持，這些女性必須發展自己的育兒策略，而另一半的協助自然也相當重要。國外研究早已開始重視身障女性的親職支持，如身障者的輔具不僅用於行動上的輔助，也需回應身障母親的育兒需求，提供適合身障母親使用的輔具（註）。網路上也出現為身障父母設立的網站，分享彼此育兒經驗與資訊，如方便穿脫的童裝或是適合身障母親使用的育兒用品。

身心障礙者服務的性別盲

台灣目前的身心障礙服務缺乏性別意識，忽略身障者之間的性別差異。現行服務把身障女性視為家庭依賴者，而忽略其家庭照顧者的角色。多位受訪者提到現行居家服務的僵化：有位受訪者申請居服員協助打掃居家環境，居服員被規定只能打掃她常坐的那張沙發，其他家人使用的家具則不在清潔範圍，而備餐份量也規定「不能煮太多」，因為擔心她會將食物分給孩子們吃。一旦服務超出身障女性本身的照顧需求之外，都不能夠被允許。整理家務與為孩子備餐被視為母職任務的協助，都被排除在現有服務之外。

另外，陪同幼兒就醫也是許多受訪者提出的難題，對於使用拐杖或輪椅的身障女性而言，無法親自牽著孩子或抱著孩子去醫院，因此需要第三人陪同送孩子就醫。如果另一半也是障礙者，或是突發狀況而家人忙碌，往往求助無門。然而，現行身心障者陪同就醫服務，仍然以身障者就醫需求為主，身障母親需要其他人協助陪孩子就醫的需求，則不在現行服務範疇之內。這些例子凸顯身障女性親職照顧支持的迫切性，但其親職需求仍然被忽視。近年來，英國社會政策開始回應身障父母的親職需求，強調身心障礙成人服務應該將身障父母親職需求納入，並整合兒童服務，婦女服務來協助身障父母實踐親職角色（註）。

孝道難外包：難以負擔的照顧服務支出

除了母職的角色，邁入中高齡的身障女性開始需要面對另一個照顧上的難題——這些女性在50歲左右開始面對提早老化及體力退化狀況，但另一方面卻需要承擔家中年長者的照顧責任。

而目前台灣老年照顧服務未臻完善，長照服務所提供的社區照顧支持仍然不足，聘用外籍看護照顧家中長者成為台灣主要的照顧型態。幾位受訪者提到由於自己體力上限制，未來也只能雇用外籍看護來照顧家中失能長者。但若缺乏政府於雇用費用上的支持，並非每個家庭都有能力聘用外籍看護。除了少數受訪者經濟狀況較佳，多數受訪者屬於就業結構中的弱勢，長期處於低薪與不穩定的就業型態。特別是夫妻皆為身障者，若無人共同負擔照顧費用，家中長者的照顧支出是相當沈重的經濟負擔。這些長期處於經濟弱勢的身障群體，同樣需要家庭照顧上的支持，但卻難以負擔家庭的照顧支出。

正視身障女性照顧者的需求

本文僅基於筆者對於小兒麻痹女性群體經驗探究為主，試圖翻轉社會對於身障女性的刻板印象，理解身障女性無法實踐母職角色，不是因為本身生心理限制所致，而是來自於社會歧視與偏見或缺乏適當社會支持、無障礙設施，以及社會經濟結構上的排除，對於其他不同障別的身障女性的照顧經驗，則需要進一步的理解。

現有服務與政策忽視身障女性照顧者的需求，這些負擔家庭照顧責任的身障女性，她們的聲音仍然不被聽見。台灣於2014年通過國際身心障礙者權利公約施行法，公約第六條強調各國需認知身心障礙婦女和身心障礙女孩遭受多重歧視，應採取措施確保她們充分平等地享受人權和基本自由。身心障礙女性不是依賴者，必須將其視為享有平等權利的公民，提供足夠社會支持協助其實踐生活中的各種角色。把「當媽」或「不當媽」的選擇權，還給她們。



三更半夜居然要吃香蕉？

生活就是戰場、任性是唯一武器

作者：高雅郁
(日本立命館大學先端總合學術研究科 博士生)


Banana, from the Fruits series (N12) for Allen & Ginter Cigarettes Brands,1891
CC0 1.0 Universal (CC0 1.0)
http://www.metmuseum.org open data



鹿野靖明，一位日本北海道出身的人物，因為2018年底在日本上映了一齣以其真人真事所改編成的電影，再度成為家喻戶曉的人物。這一位鹿野先生究竟有什麼豐功偉業？為什麼他的故事會被搬上大螢幕？

我想，已於2002年離開人世的鹿野也許會說，「我只是很真實地面對自己、過完了『像我自己』的這一生」吧！這齣電影『こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話』（中文名稱：「三更半夜居然要吃香蕉？(A Banana? At This Time of the Night?)」），由前田哲擔任導演，並邀請與故事主人翁同是北海道出身的大泉洋來飾演鹿野一角，新生代演員三浦春馬與高畑充希則在片中飾演主要志工（協助者）的角色。這齣電影將於今年（2019年）4月26日在台灣上映，中文預告片已能在網路上觀賞。https://www.youtube.com/watch?v=ajn640n3JbM （※在此先聲明，本文並非業配文，筆者並未從相關業者處獲得任何利益。）

然而，早在2003年，自由作家渡邊一史已將鹿野的故事寫下來並出版成冊。此部電影即是改編自該書而來。說到底，鹿野靖明究竟是何許人物？

他，是一位患有「肌肉萎縮症」、漸進性的無法自己行動、需要24小時使用人工呼吸器與他人協助、但是卻在社區裡自立生活的所謂的「極重度障礙者」。原著與電影記錄了鹿野在社區中未與家人同住、前後由超過500位的志工與福利制度內的居家服務員及個人助理（介助者、Helper）所共同交織而成的、自立生活之酸甜苦辣的真實場景。

電影中有一幕、亦是原著與電影名稱由來的場景：鹿野在自宅中夜半無法入眠，與志工在打牌之餘，提到想要吃香蕉、而要求當夜值班的志工去為其買香蕉的劇情。新手志工在愛睏的狀態下，跑了多家商店，終於買到香蕉（大半夜還有商家在賣香蕉，真是太令人讚嘆啊！）、而氣喘吁吁地（或許更可以說是氣呼呼地）跑回來將香蕉放在鹿野面前。「這麼任性又無理的要求！」多數人腦袋會立刻浮出這個想法吧。然而，這當然是電影為了戲劇效果而改編成的劇情。

讓我們回頭來看看原著中的記載，「半夜吃香蕉」，確有此事，但真實的場景是發生在鹿野裝上人工呼吸器之前的1990年代中期，入院（住在醫院）時的場景。香蕉事件發生當晚值班的志工國吉智宏（時為北海道大學農學部學生）回憶，患有「不眠症」的鹿野，即使吃了安眠藥，仍無法安然入睡；鹿野自述，那是一種對於死亡的恐懼，害怕一旦睡著之後，再也醒不過來的懼怕。在某個夜半時分，床邊響起了搖鈴聲，是鹿野有需求的喚鈴。鹿野對著國吉說：「我想吃香蕉。」睡眼惺忪的國吉，心中一邊怨著：「在這大半夜，是要吃什麼香蕉啦！」但仍一邊壓抑著怒氣，從病床旁的簡易陪睡床撐起身、剝開香蕉皮，將露出的香蕉白肉，送到鹿野的嘴邊，鹿野一口一口、緩緩地吃著香蕉（因為生理狀態而無法吃得很快），在這段時間，兩人之間，沒有任何對話。國吉回憶地說，完全可以感受到兩人之間當時的緊張氣氛，彷彿一根火柴點下去、就會發生大爆炸似的。然而，當終於吃完香蕉、國吉將香蕉皮丟入垃圾筒、準備躺回簡易陪睡床的那一瞬間，鹿野接著說：「再來一根。」「啊？什麼？？？」國吉心中冒出了問號、不敢置信地看著鹿野，原本滿腹的怒氣，竟瞬間冷卻、而幻化為滿腹的驚訝與不可思議的心情。

鹿野在事後回憶說，「我只是因為想要吃香蕉，所以就說出來而已呀。」坦率的鹿野當時確實看到國吉把頭轉過去，但這是國吉他選擇迂迴地去表達不滿的方式，「原來他那時這麼忍耐呀？（國吉）他需要去打破困住自己的那一片殼吧！」鹿野說。（以上記載於原著2018年出版的文庫版第42-45頁）

看似如此地任性的鹿野，為什麼仍然吸引超過500人來擔任志工？原著第一章的標題，這麼寫道：「任性，是我的生存之道。——這個家，就是我的『戰場』。」當我們有需要透過他人協助時，多數的人會貼心地選擇去顧慮與配合他人（協助者）、而隱藏自己的需求與想法，漸漸地，自己的生活成為被他人操控主宰的連續劇，而犧牲與失去了「我」的原形。

鹿野則是透過看似任性的主張，坦率又強烈地表達出，「即使身為極重度的障礙者，這仍然是『我的』生活！」這也是鹿野在24歲（1983年）時堅持不與家人同住、冒著協助者可能短缺的生命風險而從機構中搬出來社區自立生活的原因之一；因為他認為，不論障礙者自身、或者是家人，都是獨立的個體，都應該要有自己的生活，不應該因為要照顧障礙家人，而失去了自己，一段因（長久地）犧牲而來的關係，不會為雙方帶來真正的快樂。同時，鹿野也從一個被認為是社會負擔的極重度障礙者，轉而以自身為教材及實驗對象，培養的這些志工，多半後來進入了醫療領域及社會福利領域；當然其中也有因為擔任鹿野的協助者，從而找到自己的原形與人生新方向的志工。

電影中，鹿野斥責母親擅自介入志工（協助者）培訓的場景，看似不通人情、大逆不道；然而，鹿野清楚地知道，一旦母親介入了他與協助者們所建立起來的人力支持系統，鹿野自身的責任與主體性，就會漸漸被剝奪了，而母親也會因為母性的介入，而犧牲了其自身的生活；鹿野更希望與母親之間維持的是「母子關係」，而非「照顧關係」。

使用人工呼吸器的人，離開醫院、離開機構、不與家人同住而自立生活，近來在日本再度增加這樣的實例。現年43歲的植田健夫，於年少時代因肌肉萎縮症發病，於25歲時開始使用人工呼吸器，也開啟了他在國立京都府宇多野醫院附設肌肉萎縮症專門照顧病房的生活。何時熄燈睡覺？何時沐浴洗澡？何時要外出？今天要吃什麼？等等，這些原本再一般不過的日常生活事，瞬間全數都轉變成由他人代行決定。

植田心想，這輩子他的生活，就是在這病房裡度過終老了吧。日本全國各地所謂的「舊國立療養所附設肌肉萎縮症專門照顧病房」計有26處、2,280床，居住在這些專門照顧病房中的患者從10多歲起就入住、直至人生終點的人，所在多有。根據厚生勞働省2008年的統計資料顯示，有超過半數以上的患者，自入住專門照顧病房起、就未曾再踏出醫院一步（引自2018.12.17京都新聞）。然而在2018年，植田從「生活」了17年的專門照顧病房「畢業」。他不再需要用呼吸器了嗎？不，呼吸器已經成為他的人體器官不可或缺的一部分。在京都市的24小時個人助理制度（重度訪問介護）的支持之下，植田展開了他的自立生活人生。他戴著呼吸器、在個人助理的陪同下，乘坐著輪椅去搭電車、去商場物色音響、為他的新住處添購生活必要的傢俱；他想著今天要吃什麼？該買什麼菜？他管理自己的用錢、他決定什麼時候要洗衣服、什麼時候喝一杯又香又醇的咖啡。他說，光想著這些生活瑣事，就讓他覺得人生真美妙。

重度障礙者在社區自宅中自立生活之例，在京都市另有一實例。現任日本ALS（肌萎縮性脊髓側索硬化症Amyotrophic lateral sclerosis，縮寫為 ALS）協會副理事長的增田英明（現年77歲，於2004年ALS發病、2005年開始使用人工呼吸器），平日白天同時由2位個人助理協助日常生活，夜間亦有1名人力協助。增田並於2017年10月前往韓國牙山市參加「東亞障礙研究論壇（East Asia Disability Studies Forum）」，與包括來自台灣、日本、韓國、中國等各地障礙研究者與障礙運動者交流，筆者有幸與其同行前往參與該次的研討會；同年12月，增田再度啟程前往美國波士頓參加國際ALS研討會（這一趟筆者就無緣跟到了）。增田在兩場研討會現場，都是唯一一位使用人工呼吸器的參加者，他挑戰了大家所以為的「不可能」。

筆者於2018年12月31日，與增田英明等一行人前往位於京都市三条的電影院觀賞描述鹿野靖明故事的這齣電影。放映廳的一側是階梯、另一側是斜坡，輪椅使用者席次設在第三排正中間（見這一頁網頁的圖片），位於由斜坡進來平順可抵達的位置，同行者的我們4人的座位，就在增田的旁邊。使用人工呼吸器的增田，需要插電以維持呼吸器的運作。在預訂電影票時，已事先告知需求，電影院工作人員在增田抵達電影院時，再次確認他的狀況與需求之後，將延長線拉接至增田的位置，並確認確實可以接上電、呼吸器得以順利運轉，且將延長線貼上膠帶、以防止其他觀影者不小心踢到跌倒、或導致斷電；電影散場，工作人員亦於一旁耐心地等候增田與協助者調整輪椅擺位之後再移動、而並未進行催促。這些舉動並不是很困難的動作，亦不會花太多時間，卻是障礙者在融入社區、進行社會參與的必要支持與合理調整。

臺灣於2014年8月簽署國際身心障礙者權利公約（CRPD），並於同年通過國內施行法，宣示我們在人權上的躍進及國際接軌，且於2017年10月30日至11月3日邀請5位分別來自日本（長瀨修）、瑞典（Adolf Ratzka）、加拿大（Diane Richler）、英國（Diane Kingston）、及美國（Michael Stein）的國際障礙人權專家來台進行首次國家報告之國際審查會議；在此之前，我們的「身心障礙者權益保障法」更已在2011年將「自立生活」入法。然而，這幾年來，在實質上，我們仍有許多未能落實之處；對於「自立生活」的認知與理解，也仍落在一個名詞、各自表述的想像與爭論之中。雖說「自立生活」並沒有一個所謂的模板樣態、也不應該有，但在這齣描繪鹿野的故事的電影中，即使有些因應戲劇效果的修改，仍值得我們一起來探討CRPD第19條所提及的「自立生活與融入社區」，以及第30條「文化休閒與社會參與」。當然，這齣電影及原著裡面所提及的，尚有許多可以再進一步深入討論的課題！

期待電影在台灣上映之時，有更多障礙者能夠走入電影院，與其同行者及家人朋友鄰座一同觀賞，並能得到其所需要的合理調整服務；也期待更多所謂的健常人，透過這部影像，對於不同的生活樣態與對於障礙者的印象，有進一步的理解。

（劇情揭露！）《蒙上你的眼》（Bird Box）與「工具化」的身心障礙

障礙視聽室：影評

作者：紀大偉（政治大學台灣文學研究所副教授）

珊卓布拉克（Sandra Bullock）主演的Netflix網路電影《蒙上你的眼》（Bird Box）在2018年末、2019年初，在國內外造成轟動。因為這部片爆紅，西方國家網友甚至風行「#birdboxchallenge」（#hashtag「蒙上你的眼大挑戰」）：網友模仿珊卓布拉克在電影海報上蒙眼探險的樣字，戴上眼罩進行做飯、開車、打球等等危險行為，然後將自拍照片上傳社交網站。

我保持湊熱鬧的心情，在完全不知道這部片在幹嘛的情況下看片，結果發現這部片跟身心障礙議題超級貼近。

接下來我會直接揭露劇情。如果你怕我掃興，請不要繼續看這篇文章。

     正如《蒙上你的眼》全片一強調：「看見，足以致命」。才看了電影五分鐘，我就看出來這部片顯然就是「恐怖影評人」但唐謨所稱的「殭屍電影」。看起來像是媽媽的梅蘿莉（珊卓布拉克飾演）拉著兩個幼童坐船逃難，逃難的背景是集體發瘋的人群。似乎，只要跟那群人接觸，梅蘿莉跟兩個小孩就必死無疑。我看了五分鐘，就捫心自問：這不就是韓國僵屍片《屍速列車》的基本設定嗎？擔任爸爸角色的孔劉抱著女兒逃難，父女背後是活人一碰到就會跟著死掉的殭屍。        

這部殭屍片（或，許多英文部落格所稱的「世界末日電影」）呈現的可傳染病症，是自殺：任何人只要張開眼睛，就會看到不該看的東西（片中沒有說明不該看的東西是什麼），然後就會自殺身亡。梅蘿莉為了小孩和自己的安危，才會強制三人都戴上眼罩，趕緊逃亡。在逃亡前後，梅蘿莉的親友都遇到一種人找麻煩：人們忙著戴眼罩避免看見怪東西，但是從精神病院不斷逃出的精神障礙者卻強迫眾人脫下眼罩、逼迫眾人享受「看見」的自由。結果，被精神障礙者脫下眼罩的每一個角色都自殺身亡。精神障礙者們都不必戴眼罩自保，因為根據這部片的邏輯，他們本來就精神失常，所以也就不會想要自殺（這是以毒攻毒的概念嗎）。        

影片演到一半之前，我就覺得這部片勤於將身心障礙「當工具操用」，因而感到不安。也就是說，這部片並非真的關心身心障礙，而是為了利用身心障礙帶給大眾的刺激效果而呈現身心障礙。在我看到全片驚奇大結局之前，我就覺得這部片依賴至少兩種身心障礙的刻板印象：媽媽和小孩都要避開「精神障礙者」，因為他們是會讓人自殺的「壞蛋」；媽媽和小孩也都要努力效法「視障者」，因為他們「眼盲心不盲」（這是超級老掉牙的俗話）、懂得倖存的智慧。        

影片最後，媽媽和小孩終於到達可以遠離精神障礙者和自殺傳染病的樂土。梅蘿莉拉下眼罩一看，發現遺世獨立的樂土就是盲人學校——電影用誇大的視覺語言，告訴梅蘿莉和影片觀眾盲人學校是人類僅存的希望。 我看到盲人學校出現的時候也嚇一跳，因為我沒有想到原來這部片最後竟然突然戲劇歌頌視障機構——或更精確地說，這部片將視障當作工具操用的耽溺度，超過我的預期。        

看過《蒙上你的眼》的觀眾會怎樣看待精神障礙者和視覺障礙者呢？他們大概會繼續畏懼（或是更加畏懼）精神障礙者。同時，他們未必會開始珍惜視覺障礙者，反而會呼朋引伴進行「蒙上你的眼大挑戰」——視障者在眾人嬉鬧之餘，還是只得靠邊站。        

但我覺得我在數落《蒙上你的眼》之餘，也該看看別人意見。我隨手google，發現很多國外障礙者（各種障別）在英文部落格（也就是說，不是在主流報刊）談論這部片。我訝異發現，很多障礙者肯定這部片，因為他們認為這部片畢竟鼓勵社會大眾關心身心障礙、讓民眾看到身心障礙者如何在日常生活中奮鬥。他們的正面思考，我不否認，也值得參考——但我要看看他們是不是一遇到身心障礙相關電影，就會大方說好話。有些人一點也沒有把片中的精神障礙者當成壞人，反而認為這些精神障礙者的確就是鼓勵世人認識人間真相的老實人（可是我覺得這部片明明就是把精神障礙者當壞人耶）。        

有些部落客則指出，這部片正視了「突然自殺者」這種障礙者。今日，不管在國內外，人們都感嘆為何許多看起來「活得好好的」朋友竟然突然自殺身亡。對這些部落客來說，這部片剛好凸顯這種人數激增的自殺者。或許「人人都可能突然自殺」正是這部片要釋出的警訊之一吧！