實地體驗武漢:2019東亞障礙研究論壇心得(之二)

文:周倩如( 趴趴),台灣障礙女性平權連線理事長

前情提要

圖說:中國某車站內的「高德地圖」(圖片來源:wikipedia,公共版權)

二,體驗武漢

從台灣到武漢只有晚上的直達班機。我們10號晚上抵達武漢,11號參與晚宴,12、13號參與東亞障礙研究論壇,14號晚上搭乘飛機回到台灣。大約約有兩個白天、三個晚上可以自由活動。 

因此我在前往武漢之前,在Google搜尋無障礙資訊,但找不到什麼資料。我只查到了武漢地鐵有電梯,少部分的地鐵站沒有電梯。因為我找不到武漢有哪些無障礙設施,也就放棄繼續尋找資訊了——我最壞的打算,就是在自由行動的時候全都待在武漢的飯店內。 

但身為一個有好奇心的年輕人,我好不容易到了武漢,總是想要四處探險一下。下飛機後,我們搭上了主辦單位安排的無障礙車前往飯店,沿路看到很多高樓大廈、現代化設施。武漢就是一個現代化的大都市,就像我們熟悉的台北市一樣繁華。於是我開始有了一些期待。

1 使用電動輪椅移動,怎麼這麼難

到了飯店,我們詢問飯店人員,發現他們對於無障礙的資訊一問三不知。他們只說,網路地圖要用「高德」,搜尋引擎要用「百度」,這類常識。在百度上,無障礙相關的資訊仍舊很少。

出飯店後,我就發現,人行道與路面大約有3到5公分的台階,有的時候還有更高的高低差,會帶給輪椅很大的震動。因為我身體控制不佳,每一次輪椅震動,我就像被風吹過的稻草人一樣,搖頭晃腦。有時碰到台階過高,我們就需要把斜坡板拿出來使用。我從來沒有想過斜坡板的使用頻率這麼高,可能一天就要拿出來二十次以上吧。在武漢市,輪椅不太可能走在大馬路上:大馬路是給汽車開的,輪椅走在大馬路上非常危險。

我們不知道當地法律規定如何,當地的電動摩托車都開在人行道上。

武漢一路上許多店面就像台北許多店面一樣,店門口都會有一階甚至是兩階的台階,讓輪椅使用者進不去。另外,我們看到一些社區內的便利商店和店家,社區設置障礙防止電動機車進入,同時也就把乘坐電動輪椅的我擋在外面。我只能從外面遙望社區裡面。

在武漢地面上行動很不方便,到了武漢地下鐵裡面也行不通。武漢的地鐵站都有非常多出入口,但是只有一個角落有電梯,與台灣的捷運站一樣。

在武漢過馬路,人們主要利用天橋和地下道,因為武漢地面上沒什麼斑馬線讓人走。我們在武漢,可能需要走了一公里,才會遇到可以過馬路的斑馬線。這樣依賴天橋和地下道的過馬路方式,完全排擠了輪椅使用者、搬運行李者、推娃娃車的人。

2「這你過不去,你去打車吧!」

武漢地鐵站其實有規劃無障礙空間。車票販賣機設有一個高度適合輪椅族的面板。電梯也設有無障礙按鈕,高度跟台北差不多。地鐵站也設有無障礙廁所,空間很大。但扶手距離馬桶有點遠,需要支撐點施力的人並不容易搆到扶手。再說,扶手沒有辦法讓人掀開,輪椅也就無法靠近馬桶。武漢的地鐵車廂門跟月台之間沒有縫隙,但有大約3公分的高低差。我的輪椅有大輪小輪,大輪可以蠻容易進入車廂,但有的時候小輪會在高低差卡住。

最麻煩的,是每次要搭乘地鐵之前,都需要通過安檢。家寧需要將我輪椅後面的包包和斜坡拿下來,通過安檢,然後再一一掛回我的輪椅上。家寧一個人拿著三個行李通關,也覺得很煩。最討厭的是,每一次安檢碰到的情況都有一點不同,有人叫我到另外一個出入口的安檢區,但是仍進不去。也有人叫我到服務台找站務人員直接開門讓我進去,但有的服務台又會問說「那,你過安檢了嗎?」問題是,電動輪椅根本無法通過安檢門。最扯的是,有保安人員跟我說:「你這過不去,你去打車吧!」我聽了當下真的很傻眼火大。我們外地人根本不知道怎麼打車。武漢只有兩台無障礙車,也就是說,電動輪椅除了地鐵以外是沒有任何交通工具可使用的,而他居然叫我去打車!我只能耐著性子跟他說,前兩個小時我從另外一個站坐地鐵到這裡,顯然我是可以搭地鐵的。最後他們去找了上級長官問,然後才說:「你可以進去。」 幸好我們終於回到飯店。

3 源源不絕好奇目光

我在台灣開電動輪椅行進,已經不會是人們注目的焦點。但是在武漢的這幾天,我都可以感覺到旁人一直在注視我。不知道他們觀看的心態到底是什麼?或許因為當地沒有電動輪椅使用者,所以他們一直注視乘坐電動輪椅的我。有時甚至還會有人來問我電動輪椅的事情。當時我心裡有種想法,「所以你們要付門票或諮詢費給我嗎?」在武漢的這幾天,我們也只有看到兩、三位乘坐輪椅的高齡者出現在街頭。我心中有個疑問──武漢當地的障礙者在哪裡?

某天我們外出買宵夜的晚上,突然有湖北大媽,帶著濃濃的口音,先是對著我旁邊的家寧說:「你不用幫她推啊?」家寧說:「不用啦!這是電動的,她可以自己控制。」然後熱情的大媽抓著我控制電動輪椅控制器的手,接著又問:「你怎麼這樣啊?什麼時候開始的?」我心裡超害怕,因為我的手完全無法抵抗她的力氣,我超級怕她移動我的手,不小心讓電動輪椅暴衝。我還要忙著回應:「從小就這樣。」大媽:「從哪來啊?」我:「台灣。」大媽:「你好厲害。」我心中小劇場:「我到底厲害在哪裡啊?只因為我是一個坐輪椅的障礙者出現在這裡?」

我可以感受到她真誠的詢問和關懷,但我真的不知道該怎麼對應,甚至不想回應。此時,在旁邊的家寧居然轉頭偷笑,完全沒有要解救我的意思。雖然個人助理其實不需要處理這件事,因為我沒有向她表示我需要協助,但她身為一起出遊的夥伴居然不解救我,實在很不夠意思。事後家寧跟我解釋:「我覺得你可以自己處理,而且我知道大媽的行為一定會讓你很無言傻眼。 大媽誇大的讚美,搭配誇張肢體動作傳達愛與關懷,加起來更令人覺得無言又好笑。」不過,我們也討論到,我放在控制器上的手如果被陌生人碰到,是很危險的。下一次個人助理要提防同樣的情況發生。

(待續)編者按:因為這篇文章內容豐富,總字數超過一萬字。為了方便閱讀,編者將文章拆分成四次分別刊出。

Netflix劇《命運寫手》:媒體中的障礙者形象

文:左邊女孩

左邊女孩,一個只用左手寫字、左腳走路的平凡女孩,中度腦性麻痺患者,兼職文字創作者及社會學上癮者,同時是觀察家與被觀察家。在學校及職場裡不斷遭受到歧視及霸凌,發現身障者無論再優秀,但受環境、制度、及刻版印象造成注定永遠弱勢,於是決心要為自己而戰,拿起小時候比賽文學獎的衝勁, 2021年5月 開始書寫自己。
曾不小心得到社會網絡相關的博碩士論文獎,不小心在成為方格子的素人身障作者,竟然以小眾身心障礙議題,不小心屢次被編輯嚴選,粉絲數暴增,引起廣大迴響(內心??)。偶爾出沒於獨立評論@天下、風傳媒或RIGHT PLUS 多多益善,因為崇拜【障礙研究五四三】的文章和編輯老師們,更希望用左眼又熱情又好奇的觀察,堅持書寫身障議題,在這裡每天都改變一點點不太平凡的世界,貢獻所長。

每個人都追求過著不平凡的人生,所以才有了漫威等系列的電影。但Netflix的這部影集卻顛覆了我的想像:《命運寫手》(Special) 是一部輕鬆幽默的美國影集,男主角既沒有特異功能,不帥也沒有錢,也不是天才,只是28歲的腦性麻痺患者。

主角萊恩歐康納(Ryan O’Connel),2015年出了自傳《我很特別:我們告訴自己的其他謊言》(I’m Special: And Other Lies We Tell Yourself),獲得著名同志演員吉姆帕森斯(Jim Parsons)關注。吉姆嘗試改編成戲劇,2019年得到Netflix的投資。吉姆成為此劇製作人,用每集15分鐘的長度,表現關於Ryan人生各種的「小題大作」。這個系列企圖告訴所有人,對於常人只是普通的事,但對於主角卻能成為最大的挑戰!

而我想說,「他」真的很精彩,值得你們去看!

過去 : 媒體再現-身心障礙者的苦主形象

以前我們對身心障礙患者的印象常常來自於文學。例如西方一系列傳記裡的海倫凱勒,是一名失明與失聰的美國作家,社會運動家和講師。但我自己只記得,都是一位「正常人」蘇利文老師既有耐心又有愛心,最終才使凱勒成為人類的模範。無獨有偶,打著感動人心的勵志故事,包括曾在台灣非常有名的《汪洋中的一條船》(有傳記版,電影版,也有電視版)。不用說,電影中鄭豐喜是多麼的奮發向上和不畏艱難。維基百科上評語為「觀眾皆無不動容落淚,創下極高的賣座紀錄,以尊嚴克服逆境創造自己的人生,更有位偉大的『正常人』妻子吳繼釗陪伴,最終成為一位生命的勇士,帶給世人艱辛燦爛的榜樣。」這些故事不論真假,都想表示「同情」和「感動」,好像障礙者絕不能幼稚或偷懶,這種苦情卻勇敢的單一形象,不僅是所有人的模範,還成為所有身心障礙者必須模仿的榜樣,直到今日還是如此。

如同我在另一篇文章曾經所說的,可不可以有一天不用在書中鼓勵別人獲取掌聲,而現實中每天都過的如此悲傷 ?

在主流媒體中,障礙者經常是缺席的,不然就是受害者、依賴者或被照顧者。論者認為是強化了常人的自我認同和加深優越感。澳洲喜劇演員及人權利家史黛拉楊(Stella Jane Young)在演講時稱這類影像為「勵志情色片」(inspiration porn):在這種影像中,障礙者還須透過他人幫助,最終表現得比常人還優秀,進而用以鼓勵常人。「他都可以做到了,為什麼你不行 ?」結果,障礙者僅是作為激勵常人的配角。

人們總是用「他者」(the Other)差異化方式呈現弱勢族群,從旁觀者的角度審視「霸凌」、「歧視」事件,並且一再複製相同的角色。究竟我們自己能否以「正常」的面目示人?

現在 : 自現媒體-我們很忙,除了障礙還有很多事要煩

就在我要放棄媒體再現的時候,Netflix劇《命運寫手》出現了,一部每集只有15分鐘的幽默輕鬆小品,第1季共8集(第2季即將要上映)。講述身為輕度腦性麻痺的男主角,在日常、工作、愛情及親情發生的各種情形,我一口氣看完。原本我想著,又來了,又是一部自傳,又是賺取他人眼淚的故事嗎?結果,第一幕就出乎意料,為了不爆雷,我僅講述預告片裡的劇情。

一開始,有位小男孩問主角「甚麼是腦性麻痺? 」他認真回答後,小男孩聽完後根本不理解,立即大聲的尖叫和轉身逃跑!和我曾經另外寫過,老師上課時問到:「為什麼她的座號和你們不同?甚麼是癲癇?」有異曲同工之妙,對比下一幕他在公司時解釋「全是因為被車撞的關係!」(這恰好也是我在自我介紹或與不熟的人交談時,常用的「白色謊言」!)還有拆信、拆箱子、綁鞋帶等生活細節,的確都是我曾經碰到的麻煩,並且看完不會覺得「二次傷害」。

或許對其他影評家來說,首先會注意到本片播放的內容不長,是新穎的溫馨小品。這些特色也是我特別喜歡的地方。再來,大家大概會看到身障者及同志的多元議題。而我認為最重要的,卻是能以「自我」為主體,自演自編的故事真是振奮人心。不只是劇情安排及人物塑造,這齣劇更接近了真實情形。同時此劇也展示出主角也不盡然充滿優點:他所說出的對白,會下意識的攻擊或防衛自我,都是現實中障礙者很容易陷入的情境。

另外,主角與其他角色的關係,並沒有刻意安排過多的衝突或情感渲染。確實,真實職場上不常有人動手腳、暴力相向,而是你周遭的人不經意說出口的傷害,歧視和偏見通常就在日常生活裡。如果連Ryan都能夠站上主流的舞台,我想未來能夠看到越來越多身心障礙者本人,不論在書寫、網路平台或者大眾媒體,以自己的角度展現故事和魅力。

未來 : 公益性到商業性,從少數到多數

以往拍攝身心障礙議題、弱勢團體的影視多以公益或人權角度,個人傳記式或紀錄片方式上映,因為內容總是不切實際或沉重感,所以向來無法成為大多數觀眾長期買單的商業題材。當然,選角上也是如此,以往出現在西方電影、影集裡的有色演員少之又少,更不用說是身障演員。

近年來,西方電影納入越來越多的種族、弱勢議題,不僅演員樂於挑戰,也被影評家戲稱這類主題像是得獎的風向球,於是當我看到《命運寫手》時非常感動,終於擺脫大眾對於身障議題,只限於個人傳記色彩及公益形象的時候了。此劇不僅因為內容的幽默、和自己相似的日常讓我會心一笑,我明白這也使得觀眾能長久而輕鬆的觀看,忘記面對身障者應該要「感人」、「同情」的負擔。

大家單純從劇情細節中理解這個主角所碰到的戀愛與工作困難,享受他如何在生活中解決或心境上的變化,就像其他族群一樣,像常人一樣。我相信未來會有更多身障議題的系列影視作品,甚至是身障演員,加入到主流媒體中。另外想起《金魚俱樂部》,該片不僅榮登德國電影3周冠軍,也是描述多位身障者的喜劇電影,其中每個人個性各異且生動,不賣弄勵志且笑料百出,翻轉了身障者的形象。

所以,書寫身障議題的文章也能如此,即使大眾對身心障礙者仍有過多的想像和偏見,也很少投資者和出版社願意買單,但事實上,身障者的人生經歷是豐富的,和旅行家、異國者的旅途也未必相異。如果有好的眼光,有好的文筆,能夠兼顧既嚴肅又輕鬆,既特別卻親切,誰能不喜歡?

如同此劇製作人吉姆受訪時所說的:

「It’s got substance to it, it’s got meat to it. …Because it’s really great.」

我曾寫過,「每個人都屬於少數人」:「少數與獨特」也將會是未來的趨勢。

「主流只是假象,作品的好與壞,才是真相!」

原文出處:https://vocus.cc/article/60a7cd54fd89780001a4c3a6
作者自己的專欄:https://vocus.cc/user/@leftgirlvocus

實地體驗武漢:2019東亞障礙研究論壇心得

文:周倩如(  趴趴),台灣障礙女性平權連線理事長 

2019年10月我到中國武漢市參加「東亞障礙研究論壇」(East Asia Disability Studies Forum)這個研討會。(對這個研討會內容有興趣的朋友,請看2019東亞障礙研究論壇紀錄)。

此篇文章要分享我的經驗:我是一個需要高度支持需求的障礙者。

出國參與論壇這回事,不論是障礙者個人(我自己)或主辦單位(論壇)都要花很多心力進行準備、進行事前溝通。

我這個使用電動輪椅的障礙者,在武漢城市生活的經驗為何?

環境障礙如何影響障礙者的身心理狀態與選擇?

障礙者與個人助理的合作與依賴為何?這些都是我要分享的內容。

圖說:湖北省博物館。圖片來自wikipedia,公共版權。

一,行前的溝通與準備 

我的狀況是肌肉萎縮症,導致全身沒有力氣,必須依靠特殊背墊支撐和安全帶固定讓我安全的坐在電動輪椅上。

目前手在桌上僅能水平移動十公分的範圍,所以生活中的大小事都要「聲控」請別人幫忙。

全身肌肉沒有力氣也影響我晚上呼吸會有呼吸中止的情況,因此我需要使用呼吸器。以睡覺時同一個姿勢躺久後會有疼痛問題,需要別人協助翻身,我幾乎需要24小時的協助。

但幸好有兩個因素讓我得以參加這次論壇:一,武漢當地能夠提供足夠的輔具支持減輕協助者的負擔;二,有個人助理支持。 

1 與主辦單位溝通 

在決定要前往武漢發表後,我就透過E-mail告知主辦單位,說明我是電動輪椅使用者,並詢問武漢會場的無障礙環境情況。我特別要確認會場的無障礙廁所以及房間的無障礙廁所是什麼樣子。 主辦單位提供每一道門的寬度,讓我能夠判斷自己的輪椅是否可以輕鬆進出這些門。

對方跟我表示,如果電動輪椅無法進出武漢的門,他們提供手推輪椅的替代方案。

他們提供了飯店淋浴間的照片,顯示淋浴間的門寬64公分。於是我說明我需要有輪子和可掀扶手的洗澡椅:有輪子的椅子幫助我進出淋浴間,椅子的扶手可以協助穩定我身體。  

(圖說:飯店淋浴間照片)

另外,我在家都用移位機進行移位。但是這種移位機在一般飯店無法使用,而且取得不易。於是,我向對方要求,我需要可調升降、有輪子、無扶手的辦公椅,因為光用椅子轉位的方式也可以讓協助者減輕負擔。確認硬體沒有問題後,協助者是誰成為下一個問題。

2 協助者在哪裡 

原本我計劃由平時協助我的外籍看護跟我去武漢。

但,菲律賓籍外籍看護需要先回菲律賓辦理中國簽證,她才能入境中國。這麼一來,我除了要支付她的中國機票、中國住宿,還要在她去菲律賓辦中國簽證的時候另外聘用臨時協助我的人,加起來的成本讓我難以負荷。再說,我也不確定她能夠在菲律賓順利取得中國簽證。那麼,請我的平時看護跟我一起去中國,就是個行不通的主意了。

一般認為,障礙者只要找家人陪同就好啦,很方便!,事實上,我媽媽也自告奮勇說要跟我去。但是我身一個成年人,實在不想讓媽媽以照顧者的角色陪我去:她跟我之間會有上對下的權力關係;媽媽難免會碎碎念。再說,她也不是我平常的主要照顧者,很多協助的技巧都是她不熟悉的,她跟我需要重新磨合。

我選擇個人助理,而不選擇專業照顧者,是基於自立生活運動的理念。

根據自立生活運動培訓課程,他們要在不影響立即生命安全的狀況下支持障礙者的決定。他們跟專業照顧者不同:專業照顧者傾向以為自己「為個案好」。

我之前有就有接受專業居服協助的經驗:當時我請她協助購買三明治和冰奶茶,她就念我,說早上喝冰的不好。她強烈主觀認定什麼對我比較好,當下我就覺得我為什麼要被她管。雖然不是所有的居家服務員都是這樣的,但是他們的培訓課程確實很少提到身心障礙者的自主性。

由於我的個人助理都跟我年紀相似,而且從培訓課程理解每個人的習慣是不一樣的,沒有必要做任何的評論,所以在個人助理旁邊我可以才比較自在做我自己。

聘僱外籍看護者的人,並不會獲得政府的人力。每逢外籍看護每月一次的休假日,我就會自費請個人助理協助。於是我詢問假日有時會擔任我自費的個人助理而且以前擔任過我職場助理的家寧,看她是否可以跟我去武漢。由於她對武漢研討會的主題也有興趣,時間也可以配合,她就決定跟我去武漢了。 

3 個人助理,行前溝通

家寧雖有協助我的經驗,不過只是一到兩個月協助一次。因為她協助我的頻率很低,她很自然不會記得協助我的方式和我的習慣。

我們合作方式比較是「手腳派」:也就是說,個人助理是我的手腳,我主動告訴她如何協助我,而且我提供非常細緻的每個步驟說明。例如,我要她把我從輪椅抱到馬桶,我就會告訴她,要先解開我身上的三條安全帶,然後她的手要放在我膝蓋大腿的下方,把我整個身體拉出去三分之一…….等等。

另外,我們要出國,還要過夜,會遇到更多不同的狀況,於是我們列出會期10號到14號行程,確認每個時段可能會需要協助的內容:從搭飛機托運輪椅、輪椅切換手動和斷電、使用雙人移位帶移位到飛機座位、每天早上起床、刷牙、洗臉、穿脫衣服、使用廁所、使用移位滑墊在床上移動、夜間翻身及夜間協助戴呼吸器等協助、洗澡場所雖然有洗澡椅但還是要會看現場狀況再做決定、外出時可能會使用斜坡板,等等。 

但是會期的11號和14號有兩個自由活動的白天,我無法確定現場狀況會是什麼,因此列出三種可能,讓彼此有心理準備:(1) 我們可能和其他人一起外出;(2) 家寧和我可能自己外出;(3) 另外,我們也可能因為找不到無障礙交通資訊,無法規劃行動,最後恐怕只能待在飯店。

除了列出各種可能需要協助的狀態,我們還事先演練她未曾協助過我的項目:像是輪椅切換手動和斷電、使用移位滑墊在床上移動、夜間協助戴呼吸器、外出時可能會使用斜坡板等等動作。另外,由於我們在武漢不會有移位機可用,她如果要將我從躺在床上的姿勢抱到輪椅上,她要很花力氣,而且很需要技巧,才不會避免受傷。

因此,我們請物理治療師教家寧如何協助我,現場實際操作確認協助沒有問題。在出發前,我們約了一、兩次進行練習,確保彼此的安全。

薪資部分,如果按照個人助理的時薪或法定最低基本工資計算,我真的無法負擔。我們最後協議,以天為單位,一天2000元,會期10號到14號共5天。第一天行程是在傍晚從台北出發,所以家寧提出以半天計費。因為家寧是以個人助理的工作角色陪同,身為雇主的我負擔她的保險費、她一天的住宿費(大會有提供3個晚上的住宿)、交通費(包含機票費和當地交通)等費用。其他費用就是各付各的。

二,體驗武漢(待續)

編者按:因為這篇文章內容豐富,總字數超過一萬字。為了方便閱讀,編者將文章拆分成四次分別刊出。

到底什麼是身心障礙?

作者:邱大昕 (高雄醫學大學 醫學社會學與社會工作學系 教授)

到底什麼是身心障礙者?這是個令人困擾的問題。很多人喜歡引用法規上的定義,比方根據2007年的《身心障礙者權益保障法》,所謂的身心障礙者是指「身體系統構造或功能,有損傷或不全導致顯著偏離或喪失,影響其活動與參與社會生活」。

然而「身體系統構造或功能」是否會影響當事人的活動與社會參與,與所處的社會組織或物質環境有密切關係。比方一般都認為失去視覺會影響其社會參與和生產活動,不過在沒有光線的地方,比方在黑暗餐廳中,明盲的行動能力就翻轉了過來。

「聾」也是如此,如果社會上大部分的人都會手語,或者噪音很大的地方,聽覺損傷的影響就幾乎不存在。因此,身心障礙才有可能透過「合理調整」來降低或消除。

不過有許多「隱形障礙」(invisible disability)對當事人造成生活上的不便,但卻很少被當作身心障礙。

比方失去嗅覺的人無法聞到咖啡或食物的氣味,可能會影響他/她們的社會生活;工作場所發生火災或瓦斯外洩時,他/她們也可能無法查覺而影響生命安全。由於嗅覺喪失不被視為身心障礙,社會就不覺得需要去做任何調整以符何他/她們的需要。

又比方,Susan Leigh Star在Power, Technology and the Phenomenology of Conventions: On being Allergic to Onions提到她自己對洋蔥過敏,不小心吃到洋蔥時會胃痛嘔吐數小時。由於洋蔥已經大量被使用到現代飲食,她到外面餐廳吃飯有八成的機率會碰到洋蔥。每當她點餐時特別吩咐不要洋蔥時,制式化的點餐和製作流程就被打亂,結果她往往要花要別人好幾倍的時間才能拿到食物。

因此她點餐時不再做什麼特別交代,而只要求服務生多給她一個盤子,她自己再把食物中的洋蔥挑出來。她認為,社會上如果有許多人都對洋蔥過敏時,餐廳和食品製造商就會開發出不同的生產流程,她誤食洋蔥產生過敏的機率就會大為減少。

因此,「標準化」可說是現代社會中障礙的主要來源。

Power, technology and the phenomenology of conventions: on being allergic to onions - Star - 1990 - The Sociological Review - Wiley Online Library

然而「去標準化」是否能用來解決所有障礙問題呢?

一個有憂鬱症的學生沒法準時上課,資源教室要求授課教師讓學生在家自修,並將課堂考試改為寫報告。這時如果憂鬱症是身心障礙,學校依法必須做「合理調整」,讓障礙者可以有「平等的受教權」。但如果憂鬱症患者是病人,照理說就她應該跟其他請病假的同學一樣,先把病養好再回來唸書。障礙權利運動的基本主張是,身體損傷不必然造成障礙,如果外在環境能做適當調整,許多障礙便能減少或消失。

那麼,精神病患的環境障礙是什麼呢?如果要針對每個精神障礙者做不同調整,我們平時賴以生活的社會秩序還能存在嗎?或許這就是為什麼,我們在小說或現實中會看到「大小人國」、「盲人國」、「聾人島」、「手語村」等,巨人、侏儒、盲人、聾人在這些國度裡都不再是身心障礙者。然而我們卻很難想像出來,完全由精障者組成的社會是什麼樣子。

因此當許多人在努力爭取擴大身心障礙福利保障範圍,或者學校資源教室要求教師做各種「合理調整」時,可能應該要先回過頭想想到底什麼是「身心障礙」吧。

本文轉載自http://stshandoru.tw/ 部落格 2021年4月24日

圖說:尼德蘭畫家Joachim Beuckelaer 的16世紀畫作,「魚市場」。收藏於美國紐約大都會美術館。屬於公共版權,可自由使用。

我自己的,身心障礙大學老師們

圖說:夏威夷大學校景。來源:wikipedia CC BY-SA 3.0

張恒豪(國立臺北大學社會系教授)

近年來,隨著障礙人權意識的興起,大學裡障礙生的處境得到越來越多的關注。然而,臺灣的高等教育有多少有障礙的老師,障礙大學教師的處境又是如何?他們面臨歧視時,可以跟「特殊教育推行委員會」申訴嗎?有需求時,應該找資源教室嗎?這些,似乎是沒有被觸及的問題。障礙老師在臺灣各層級的體系的處境,似乎沒有得到應有的關注。這包括:求職時是否面臨直接歧視(因身心障礙身份而排除)?就職後又要如何進行「合理調整」?包括上課的空間、學術活動場所,例如研討會會場是否有無障礙設施?上課的方式、上課的時數、研究所需的時間與產量計算、校務服務的方式等,以及是否可以申請人力支持或是進行調整?學術產業中,的身心障礙老師們所遭受的困境,似乎沒有被看見。

姑且不論臺灣的現狀如何,我想起在夏威夷大學,啟蒙我投入障礙研究的身心障礙老師們。第一位是Albert B. Robillard,我們都叫他Britt。Britt畢業於UCLA的社會學系,師承「俗民方法論」(ethnomethodology)的大師Garfinkel,主要的研究對象是太平洋島的社會變遷。

他是在夏威夷大學工作一段時間後才發病的,診斷是運動神經元疾病(Motor Neuron Disease,簡稱MND )。發病後,休息了一段時間,就回學校教書,還出了第二本書《Meaning of a disability: the lived experience of paralysis》。

該書用「俗民方法論」的方式,以他自己的障礙的身體在醫療健康服務體制的經驗,檢視醫療服務體制對障礙者的偏見、歧視與文化以及自己對障礙身體的反思。該書得到美國障礙研究的Zola Award。

我在偶然的機緣下,想換博士論文題目時,跑去修他的健康服務社會學(Sociology of Health Service)。這是整個醫療社會學領域的一個次領域,集中在健康服務體制的運作與文化的社會學分析。

課是合授的,Britt是主授,課程內容精彩紮實不需贅言。當時的最大震撼是,Britt的身體狀況,根據臺灣身心障礙手冊的分類,就是「極重度」,不列入勞動部調查的「可勞動人口」那一種。

他全身上下幾乎都無法自由移動,需要灌食、失去口語能力,上課只能靠還能動的嘴唇一角選擇英文字母,透過助理協助拼字溝通。上課速度的確慢了很多,但慢有慢的好處,多了一些時間思考、少了學生搶話和為了辯論而辯論的研究所廝殺氛圍。反而有一種禪師在教書的感覺。

Britt也教醫療社會學、太平洋島的社會變遷等,基本上只教研究所的課。課堂的助理是由校方負責。考量他的身體狀況,學校也讓他減授鐘點、薪水不變。後來還因為消防安全考量,特別把他的辦公室從七樓移到二樓。Britt非常幽默,也常有學生去找他聊天。可惜的是隨著身體的慢慢退化,他不得不退休,並在2015年過世,享年72歲。

影響我決定踏入障礙研究領域的變數,是夏威夷大學障礙與多樣性研究學程(Certificate on Disability and Diversity Studies)開的核心課程,Disability and Diversity。共同授課的兩位老師都來自夏威夷大學的障礙研究中心(CDS;Center on Disability Studies),其一是不久前退休的障礙研究歷史學者Steven Brown,另一位是加州大學柏克萊分校畢業的Megan Conway。

Steve博士畢業就投入自立生活運動、擔任自立生活中心的主任,並持續推動障礙者自我倡導與障礙文化,繞了一圈才被CDS聘進來教書、擔任期刊編輯。他有成骨不全症,大部分時間靠電動輪椅移動,雖然必要時可以走幾步路,但是很容易骨折。Steve曾經來台訪問,相關研究與貢獻可參考〈我不需要被修補:障礙、文化與普世人權〉(標題即連結)。

Megan有極重度視障跟聽障。他上課需要助聽工具以及助理,學生必須使用麥克風講話,他才能透過助聽設備聽到學生的聲音。我們這們課就靠麥克風、助聽設備來進行。輪流使用麥克風發言是很有趣的體驗,一些基本的發言民主素養,因為技術的必要性形成某種規範。你必須舉手才能拿到麥克風發言,不能搶話、打斷發言者。

當然如果發言冗長,開課的老師還是會請你簡短、盡快結束。雖然免不了有搶麥克風的狀況,但開課老師會盡量讓沒有發言的人有機會在多人舉手時先發言。有人用麥克風發言時,即使其他人硬要打斷也沒用,因為其中一個老師聽不到。上了幾次課,自然而然有人會提醒忍不住插話的人說:「請等你拿到麥克風。」

這看似為了一個老師的「特殊」安排,某種程度形成了教學的「通用設計」(Universal Design),不僅支持上課老師的需求,上課學生也因為上課方式的特殊安排而受益。

這些經驗已經是十幾年前的往事了。聯合國的身心障礙人權公約第四號一般性意見第37款,特別提到:

……締約國必須投資和支持身心障礙教師的聘用和進修,包括排除相關立法或政 策阻礙,不再要求應聘者要達到特定的健康檢查標準,並為他們參與教師工 作提供合理調整。身心障礙教師的存在,將可提升身心障礙者進入教師行業的平等權利,給教學環境帶來獨特的專業資產和技能,有助於消除阻礙,並成為重要的角色楷模。

換言之,大學在徵聘教師時,不僅不應該把身心健康條件視為限制,更應該提供符合應聘資格的身心障礙教師合理調整的平等權利。特別是,大學作為一個多元的社群環境,障礙教師的獨特性,可以為大學帶來不一樣的可能、消除環境制度阻礙並成為典範。

那些教過我的老師們都不是已故的舉世知名的天文物理學家霍金——那些教過我的老師不像英國天文物理學家霍金知名——但他們也竭盡所能地在自己的崗位上貢獻所學,在教學、研究與服務上盡心盡力。

在台灣,雖然已經有一些認真貢獻的身心障礙教師在大學裡默默耕耘。然而,我們的大學教育現場是否能聘任更多的身心障礙大學老師?提供身心障礙老師足夠的支持與彈性?我們的社會結構是否包容?應該我們全盤檢視的時候了。

無限影展:《匠心》

鄭揚宜(中央大學通識教育中心助理教授)

「我們是工匠,我們都很美麗,我們很特別。」

「我們生活在這個瘋狂世界,你們不了解我,沒關係,我也不了解你們。」

「有些人說法語,有些人說英語,有些人不說話,但沒關係,我們彼此了解。」

《匠心》(The Artisans),是一部由加拿大導演丹尼爾萊傑(Daniel Léger),於2018年所出品的紀錄片。

https://www.nfb.ca/film/artisans/

這些令人心疼又莞爾的話語,則是讓(Jean)在影片中所自述的心情。而對於他所從事的工作,主要是資源回收分類,他則這麼認為:

「人們製造垃圾,我們回收,有我們真好。」

「我們在拯救地球,保護環境。」

圖說請見全文最後

讓,是一位在加拿大新布倫瑞克省(New Brunswick, NB)門勒姆庫克(Memramcook)工匠工作室(The Artisan Workshop)工作的男性智能障礙者,年紀大約50多歲,個性開朗健談,也是影片的主要敘事者。而充滿歡笑的工匠工作室,則是《匠心》拍攝的主要場景。

隨著讓第一人稱的眼光和描述,我們走進了工作室,看見了許多專注於工作的「工匠們」(智能障礙者)。某些工匠認真撕掉瓶罐的標籤,有的工匠則是忙著分類紙張,一位工匠總是舞動身體拖地,更多工匠則是有默契的合作分工。

然而,和一般工作場合不同的是,工作室的氣氛不只融洽,也經常呈現出歡樂的時刻。不只讓常用輕快的語氣「現場直播」,一對時刻攜手同伴的女朋友,常開心的說她們是B-F-F(Best Friend Forever),還有老是捉弄工作夥伴的調皮鬼,以及被捉弄後總是不生氣的老實人。

當然,工作室少不了彼此的支持與關心。情感單純又充沛的工匠們,總是可以高度同理身體不適的同事;某些靦腆的男性工匠,也能自然而然流露對女性工匠的喜愛。工匠們有著和我們一樣的情緒,卻能夠更為直接的表達。

透過這些日常畫面,《匠心》傳達出工作室之於工匠的意義。我們不僅生活在講求速度與效率的時代,也生活在充滿符號象徵的時代。也就是說,工作的重要性,不只是為了維持生存必須而付出的勞動,更是一個人生活價值的呈現。

所以,失業不僅代表失去經濟收入,彷彿人的一切價值瞬間歸零。從這個角度而言,也可以了解為什麼在過去幾個世紀當中,流浪漢(某個意義上的失業者)、障礙者與罪犯,不是被社會流放就是被機構隔離。

因此,工作室所提供的工作,無論是手作木工、創作裝飾品,或是資源回收,即便只有小部分產值,卻足以為工匠們創造價值。重要的是,工匠們並不是被動的接受這份工作,而是樂於從事這份工作,並且專注的投身於這份工作。在勞動、需求與被需求中所產生的自信,使得讓不自覺地這樣表示:

「四季更換,時間過得很快,但我沒要退休。」

是阿,誰想從能夠展現自我價值的地方離開呢?特別是對這群能夠藉此獲得寶貴友誼的工匠們來說。

《匠心》的觀影經驗無疑是愉快、溫馨與感動的,一切的美好都是那麼美好。就算工匠們也因為思念親人,以及送別陪伴的機構員工而傷感,但若是有個稱之為烏托邦的地方存在,那麼工作室將毫無懸念的膺此美譽。

然而,如果我們暫時把目光從影片中的場所移開,對照工作室(也就是庇護工場sheltered workshop)的演變歷程,將會得到不同的觀影角度。

《匠心》所拍攝的地方,是由1978年成立的「新布倫瑞克支持與服務就業協會」(N.B. Association for Supported Services and Employment, NBASSE)所整合的單位,為智能障礙人士提供日間服務與就業支持。同時所有相關的NGO機構,都是在該省社會發展部的適應標準下提供服務。

從這樣的組織結構裡,可以分成幾個層面來理解庇護工廠在加拿大的訊息。特別是在工業社會當中,人們對於無所事事會感到莫名恐懼,除了因為沒有產值以至於失去價值之外,沒有辦法在分類明確的現代社會獲得清晰的「位置」,以致於破壞了人們對於穩定與安全的想像。

人不能沒有工作。

但這樣一來,身心障礙者能夠就業嗎?除了因為強調工作對於障礙者的復健,也就是把工作當成治療效果之外,怎樣讓障礙者能夠投入勞動市場,就成了設置庇護工場的原因。

在加拿大,1960和1970年代初期所形成的庇護工場,主要服務後天傷害造成的肢體障礙者,為未來回到就業市場提供過渡性質的職業訓練。然而1970年代的去機構化運動興起之後,庇護工場成為大量智能障礙者回到社區時的過渡手段。從此以後,智障者就成為庇護工場的主要服務對象。

雖然庇護工場發揮了重要的安置與轉銜功能,然而卻也衍生了至今仍有爭議的問題。許多智能障礙者在這些工作室一待就是數十年,這個現象被相關權利推動組織批評,「這些被稱之為職業培訓的方案或機構,如果你在那裏已有10年,那就不是訓練。」巧合的是,《匠心》其中一幕似乎也印證了這樣的說法。

影片中不時出現工作室員工的身影,他們陪伴工匠、協助工匠,也教導工匠。由於員工都對工匠們都很好,「所以我們接納他們。」讓一派輕鬆又一本正經地這樣說,但這似乎是個足堪玩味的說法。

一方面,這可以解讀成工匠們的自信,俏皮的擾動或重塑機構裏的權力關係;但另一方面,更可能是讓和其他工匠,真的相當長期待在工作室,看著來來去去、入職又離職的工作人員時,他們儼然才是工作室的「主人」。

於是原本為了協助智能障礙者融入社區的機構,竟又成為另一種隔離的機構。

主因除了主流社會的就業要求不斷提高之外,庇護工場產業化也是另一個重要的因素。加拿大的庇護工場在1980年代之後逐漸成熟,但隨即因為大量出現的相關機構,而出現一波將其從成本昂貴、非生產性的社會福利機制,轉變為足夠強大、能夠自我維持的非營利企業。

在這樣的轉變當中,許多庇護工場與政府合作,設法簽訂某些合約並引進資源回收項目,作為維持運作的重要手段。以加拿大庇護工場最多的安大略省(Ontario)而言,其庇護工場不受《就業標準法》的約束,不必支付最低工資以及加班等費用,因此每天在生產線上工作的智能障礙者,只能領取遠低於最低工資的津貼。

但是獲得與其他工作相近的待遇,也會是智能障礙者的期望。

「我真的很喜歡錢。」影片中一位女性工匠這樣說。

有鑑於此,安大略省於2018年刪除了這條豁免項目,其庇護工場從2019年起,都必須提供與其他職業相同的每小時15美元。然而這項想要公平對待智能障礙者,使其真正融入社會的修改,卻產生了意想不到後果(或者也是意料之中)—多數庇護工場不敷成本而關閉營運,智能障礙者進不了主流職場,又回不去庇護工廠,於是他們真正的失業了。

從加拿大庇護工場近年來的爭議,回顧《匠心》所呈現的理想境界,就會發現無論是工作之於智能障礙者,或是庇護工場之於市場制度,都不會只有理所當然的感動,而是工作價值、勞動權益與學習發展能力等因素的折衝與競合。

安大略修法的風波至今仍在延續,感動於《匠心》之餘,也許理解更多關於支撐障礙者權益的條件變化,才更能夠使讓的這句話有機會得以實現吧:

「有人批評我們,我不怪他們,他們不懂,我們是上帝的禮物。」

圖說:

Irene Rice Pereira. (1941) “White Lines.” ∕擁有者:美國大都會博物館。公開版權。CC0 1.0 Universal (CC0 1.0) Public Domain Dedication。

圖片來源:https://www.metmuseum.org/art/collection/search/488142

圖說:以鳥瞰的方式紀錄庇護工場的工匠們。

匠心預告片:https://vimeo.com/294413287

無限影展《一起摸黑去旅行》

他們「看見」了我們所看不見的:一起摸黑去旅行

作者:魚蛋

        《一起摸黑去旅行》,是在兩位主角伊夫與喬納斯的提議下,向瑞士德語廣播電視台成立的一個勇敢計劃。在節目製作的前製過程,導演和他們如何與電視台提議,我們不得而知。但在影片當中,能夠明顯感受到伊夫和喬納斯所希望傳達的想法。社會中被視為只能在固定場所生活的障礙者,也能參與這個人們時時刻刻都在移動的流動社會,享受著自己擁有的自由,並且與所有人一樣,和朋友聊著旅遊心得。

雖然這是一部紀錄片,但是為了配合電視節目的製作特性,較缺少風格和觀點。嚴格來說並不能算是電影,而屬於一部輕鬆自在的生活紀錄影片。在影片中,他們的旅行沒有明確的開始和結束,也沒有特定衝突情境。在伊夫和喬納斯的思想和內心表現上,是以像是真人實境秀的訪談鏡頭及方式,帶著娛樂而輕快的呈現給觀眾。

他們的行程並不複雜,甚至可以說相當短暫:先從機場搭專車出發至耶路撒冷,再由耶路撒冷叫計程車前往橄欖山,一起從山上俯視耶路撒冷舊城全景。在這個極其簡單的行程中,雖然只是平淡的紀錄下他們的行動,但我們仍能夠從三個面向中,思索關於障礙與觀光旅行間的可能性與發展。

圖說請見全文最後

第一個面向是我們的凝視。影片以輕鬆的步調進行,他們先從機場搭車到旅館,再從旅館出發到通訊行租了一張當地的sim卡,接著一路上藉由向路人問路慢慢走到哭牆,撫摸哭牆並且放上寫了願望的紙片後搭車到橄欖山,之後悠閒的在當地吃飯散步。與一般旅行的影像紀錄不太一樣的是,主要的旅行目標哭牆和橄欖山,在影片中僅占了少部份的片段。大部份則是兩人前往目標過程的路途和遭遇,這一方面是因為對他們來說,路途中會發生的變化更多,另一方面也是由於旅途的意義對他們是有所不同的。

 以當代的自助旅行習慣來說,由於缺少規劃而將精力與時間都浪費在路上,乍聽下或許會被視為一個失敗的旅程。這樣的想法顯示了我們對觀光旅遊的某種既定概念。當代文化在現代資本主義近一百多年來的發展中,有意無意間塑造出了某種特定樣貌的觀光客。觀光客們以世界上各處的特定奇觀為尋求體驗的目標,藉由將觀光-視覺所建立起的聯繫,讓奇觀成為「旅行」時主要標的物,對奇觀的凝視代表了旅行的主要意義。

 John Urry在對當代觀光客的研究中,認為觀看是人類雙眼的功能,而凝視則是社會建構成的視覺體制。凝視通常經由符號建構,觀光凝視也就是一連串藉由視覺蒐集符號的過程。觀光客們在世界尋找如法式作風、義大利舉止、東方景致、美式工路、英式酒吧等等建構符號。世界各地的獨特標的物成為觀光的神聖中心。觀光客們根據文化風格、個人經驗和記憶、流傳的景點影像文本,在心中對聖地建立起了某種意符概念,接著藉由旅行前往朝聖。在攝影設備愈加輕便性發展的腳步下,觀光客的視覺也變得機械化。即使地方實際上有錯綜複雜的風貌,卻只被當成一張張的風景照。觀看被簡化成匆匆一瞥,旅遊的意義成為手機中一張張的數位影像。

雖然全球觀光的當代發展對旅行想像的限縮,但要能夠跳脫全球化下所建構出的觀光凝視並不是一件容易的事。前往觀光景點,在專門接待觀光客的餐廳用餐,去由一連串消費符號構成的購物中心買特產,到特定奇觀前拍照打卡,發布在社群網站中的個人頁面上,都已經是近年多數旅行者觀光時的主要功課。許多既定的當地形象,在我們實際看見前,早就經由了美麗的廣告影象深植於我們的腦海中。旅行便是追逐那種形象,讓其成為真實,或至少使其在數位攝影中再現的過程;然而在這個過程中,我們同時忽略了所謂觀光-視覺符號聯繫外的種種東西。

伊夫與喬納斯的特別在於,他們因視覺障礙而於旅行中受到許多限制,同時也能夠自然的超脫於觀光凝視的符號建構外。雖然他們像多數觀光客一樣,前往「觀看」特定的歷史建築,進行朝聖之旅。但是,不論是在旅程中或是在奇觀前,他們體驗的方式都與主流觀光客遠遠不同。他們專心感受當地空氣的味道、氣流的速度和溫度、建築材料的觸感、市集及生活的聲音。在前往目的地的過程中,他們與路上的居民建立聯繫,在談話中分辨對方是否能夠信任。由於看不見對方,他們與人的交流不受外表、膚色、種族問題影響;到了哭牆,兩人慢慢藉由撫摸,感受著哭牆的樣貌,聆聽當地人為他們講的歷史故事;在橄欖山上,請司機為他們述說眼前的舊城樣貌,並在心中一步步的構建出面前的景象。當代人受到觀光凝視建構所「看見」的景色,與他們慢慢在想像中建立出來的相比,何者更加真實呢?

第二個面向是移動能力的權力差異。Zygmunt Bauman認為我們當下的社會結構是流動的現代性,人們不論是否願意,都難以再長期待在同一個位置,必須不斷的移動。移動當然不會是平等的,每一次的移動都是一次改變位置的機會,然而掌握正確移動的技巧相當困難,在經濟資源、文化資本等等要素的差異中,有些人總是能搶到最好的位置,他們是全球化下的觀光者,悠遊自在的移動到對自己有利的地方;另一些人則通常是被迫移動,隨著他人的來來去去,他們在有限的選擇中,勉強的逃避被拋棄的命運,移動能力的高低構成了當代的新社會階級。

Urry同樣認為觀光能力是當代身份地位的象徵。由於資本主義社會中的功利性,對障礙者的不友善,多數障礙者通常是缺少移動能力的,在流動現代性中,他們屬於被動的一群,缺少主動選擇的能力,似乎只能擔憂著某天會被社會、他人所拋棄。伊夫與喬納斯的旅行,在某方面是撼動這種既定階級地位的嘗試。藉由手機的導航和語音功能,使他們增加了獨自行動的自由,科技這方面的發展大大增加了盲人的福址。在面對身體上的弱勢和限制時,他們並沒有早早於心理上放棄,而是嘗試在一次次的自主旅行中,找尋自身在當代社會中各種可能的位置。

最後要討論關於空間的權力關係。必須面對的現實是,伊夫與喬納斯能夠獨立旅行,仍依賴觀光聖地為了招攬客人而對旅行者的妥善安排。居民在習慣下對不同國藉者的友善,當地無障礙的硬體設施,以及兩人不算差的經濟能力。這些使得當地在空間權力上,一定程度的給予了弱勢者自由與保障。然而,這並不是必然的,也不是世界各地都有權力較為平等的空間。藉由空間的區隔顯示權力和地位的象徵,將不合宜者、弱勢者排除於特定場所之外,是人類自封建時代開始即普遍進行的空間政治。雖然當代有許多人嘗試著打破這個問題,在各方面增進弱勢者的權力和社會的平等。然而,科技發展在另一面也帶來了愈來愈分化的個人。當許多人不再想與人進行深入交往,不再認真對待他人,與他人的分化和對立漸趨嚴重時,使得空間政治也不斷在累積著其走向極端的可能。

未來人類是在開放且民主的空間中,漸漸往平等與真摯交流的方向走,亦或是在對彼此的恐懼和排斥中。階級分明,區隔著不同的人。這關乎我們當下的決定,關乎我們能在資本主義所建構出的凝視之外,還能從他人身上看見其他的什麼,這也許是我們能夠從伊夫與喬納斯的旅途中所學到的。

圖說:

美國雕刻家Randolph Rogers 的19世紀作品。雕塑名稱為:倪笛雅,龐貝的賣花盲女(Nydia, the Blind Flower Girl of Pompeii)。雕刻家想像龐貝古城在滅絕之際,一位盲女賣花的樣子。這座大理石雕像很受到喜愛,被人翻模複製多次。作品擁有者:美國大都會博物館。公開版權。CC0 1.0 Universal (CC0 1.0) Public Domain Dedication。

聾人媒體資訊平權

發言人: 中華民國聾人協會理事長牛暄文

撰稿人:國立台灣師範大學特殊教育系大學部學生 張妙德

本文獲得「台北大學社科院高教深耕計畫」贊助

本文根據2020年臺灣障礙研究學會論壇的牛暄文發言整理。

你喜歡《聽說》(2009)嗎?這是一部為了宣傳2008年台北聽障奧運所拍攝的電影,也是至今在台灣大家提到聽障、手語最容易想到的電影之一,但其實身為聾人的牛暄文並沒有非常喜歡這部電影。

不可否認,這部電影的確有增加聽覺障礙議題在台灣的曝光度,讓許多不曾瞭解的人開始注意到聽障者。

但這部電影其實隱含著對於聾人族群的微歧視。當觀眾抱持著觀看聽障與聽人的戀愛劇心情,結尾卻來了個大翻轉,迎來兩位聽人在一起的「圓滿大結局」:女主角秧秧在男主角天闊爸媽面前開口說話表示自己是聽人,天闊媽媽露出了開心的笑容。然而,暄文讓我們進一步思考,為什麼這部電影中會說話這麼值得開心?為什麼兩位聽人在一起才是好的結局?說穿了,這部電影還是從聽人主流文化的角度敘事,也隱約傳達出「能聽到還是比較好」的價值觀。

如果想要更認識聾人文化,暄文推薦不妨去看看《無聲》(2020)這部更加貼近聾人視角的電影。

去除環境阻礙、給予支持尊重

從媒體中的聾人意象回歸自身經歷,暄文回想起在美國求學的時光,談起他在聾人媒體資訊平權的立場。他所就讀的高立德大學 (Gallaudet University) 是一所專為聾人族群提供服務的大學,有了手語作為溝通管道、聽力不再是阻礙人與人之間距離的原因;在這裡每一個學生都被鼓勵自我表達、交流互動。有著這樣的例子在,那麼我們所稱的聽覺障障是不是其實有很大部分是因為環境所造成的障礙呢?關於這點,暄文也回應說:「如果把環境的障礙拿掉,並給予足夠的支持及尊重,那麼其實我們之間並沒有不同。」

圖說:高立德大學 (Gallaudet University) 校景。圖片來自於wikipedia。為公共版權圖片。

善用策略、看見聾人

隨著疫情蔓延,手語翻譯員在疫情指揮中心的記者會中頻繁曝光。這使台灣社會開始發現手語翻譯員的存在,並掀起一股感謝他們成為了聾人聽人間溝通橋樑的熱潮。但是,從暄文的角度來看,手譯員的專業是幫助聽人與聾人間溝通順暢,將他們看作愛心的化身並不恰當;更不用說直接將手譯員視為聾人的代言人。

更具體的事例是,曾有記者想要報導疫情期間口罩對聾人溝通的影響,卻因為電話訪談聾人的困難轉而詢問手語翻譯員。試想若替換一個情境,在好奇一件與外國人切身相關的問題時詢問他的翻譯而非本人,大家都會覺得荒謬;同理,當我們遇到聾人議題的時候,不應因外在環境的障礙或者自己溝通策略的限制而忽略了聾人自身的聲音。在輔助科技發達的現今,我們不但可以透過手語翻譯員、筆談與彼此互相交流,還能使用即時訊息、視訊字幕等等方式促進溝通順暢,只是看我們是否願意去傾聽彼此的聲音了。

無限影展:《金魚俱樂部》

公路之旅帶來成長?《金魚俱樂部》的翻轉刻板印象

作者:周上智(台北大學社會學碩士)

《金魚俱樂部》是一部典型但並未落入勵志俗套的公路電影,翻玩了障礙者總是成為「被害人」的刻板印象。《金魚俱樂部》作為喜劇非常足夠,卻輕輕地從障礙議題旁飄過,欠缺對結構的關懷。

傳統的公路電影透過公路冒險,克服、改變甚至跨越了原有的困境。這類電影不免俗地帶有勵志成分,端賴如何設定旅前困境、跨越困境的方式,以及旅後的改變。

圖說在全文最後面

不落入勵志俗套的「金魚俱樂部」

身心障礙者的公路之旅,或說多數以身障為主題的電影,常常淪為勵志情色片(inspiration porn)。敘事中這些社會認定的「不能者」得透過超越「常人」的努力,才得以跨越障礙「正常地」生活,顯露著片面形象的「障礙他者」。多數時候這些電影並不是在肯認障礙者的多元差異,而是傳達「障礙作為負擔,「他們」都可以了你何嘗不行?」的一種宣稱,障礙者的日常被挪用作健常人社會的「輔具」。

以剛剛設下的命題為框架,主角奧利佛無論在車禍前後,大方向都是一致的:就是避開調查官查稅/取回藏起的錢。這樣的出發點,讓整個敘事仍包裹在典型公路電影「帶有目的的旅程 → 非預期意外 → 主角成長」的結構下。

那《金魚俱樂部》如何不落入勵志俗套?不同於典型身心障礙角色必須「克服」障礙,《金魚俱樂部》跳到另一端,「利用」社會普遍對障礙帶有的同情和無能意象,嘲諷一番。這一趟運錢回境內的走私行動,翻轉障礙者總是成為詐騙事件被害者的印象。而《金魚俱樂部》之所以有趣,也是因為電影以喜劇形式將「成長」聚焦在角色個人的探索,而不是障礙者非得「克服」障礙,甚至「超越」障礙的英雄敘事。

想變回「正常」的奧利佛

因車禍成為脊髓損傷者後,奧利佛得學習著與輪椅共處。但他瞧不起照顧中心的一切,甚至初見面就對著護理師女主角蘿拉說:「你的長期目標是什麼?陪殘障玩拼圖不是你畢生夢想吧」。在車禍前,他年輕、專業、時髦,是個在幫富人變得更富有的投顧經理。車禍後社會地位的驟降、女伴離去,讓他全身心只想要回到工作崗位上,替無法再使用雙腳行走的自己扳回顏面。相對於障礙者,電影大部分時間,奧利佛的認同還比較靠近滿滿歧視的健全人,可說是討人厭的自大狂。

奧利佛回歸「正常生活」的努力,卻每每因不穩定的Wifi訊號斷線。視訊中主管好幾次對他說到:「奧利佛,你要不要先好好的···」,就到此卡住。若有似無地暗示奧利佛,得先完成「什麼」才能被重新接納。同時也能微微察覺主管質疑著奧利佛是否還足以負擔工作。無論如何,觀眾都能一同感受到他的的徬徨無助。

奧利佛追著Wifi訊號工作,粗暴地闖進了照顧中心中金魚小組的團體公寓。奧利佛佔據了團體室一隅,一邊在財務報表中努力回歸「正常」,另一邊看著「金魚小組」成員瑪哥塔、米希、雷蒙和阿芙,還有護理師艾迪和蘿拉的團體互動。

延續著國稅局查稅的故事線。奧利佛在瑞士蘇黎世銀行的保險箱將要被調查,為了將120萬歐元運回德國,剛好發現障礙者幾乎不會被懷疑有犯罪可能。奧利佛便策畫了「金魚小組」到瑞士進行駱駝治療的運鈔之旅,殊不知這趟旅程卻讓他不再迷戀金錢遊戲。

「去他的內在美,我就要有外在魅力!」

《金魚俱樂部》透過奧利佛和金魚小組,呈現出障礙者及相關工作者的需求。這些需求是錢、認同、性或想變得漂亮,或者其實障礙者可以別無所求,不一定得追求改變。

例如,喜歡明星泰勒絲的阿芙因為患有唐氏症,總是不被別人看作女人,也沒有機會打扮的閃閃發光。她趁著奧利佛運鈔之旅大噱一筆,在蘇黎世精品店一次狠狠花上兩萬歐元,從頭到腳一次治裝完成。

阿芙望著沿街的精品櫥窗和時髦行人說道:「哇嗚···好漂亮哦,我也想變得這麼漂亮,有漂亮外套、衣服、襪子,真漂亮!」

而蘿拉則回應:「阿芙,這些都不是生命中最重要的。」「但我想要!我已經不是女孩了!我會思考,我想要美麗的東西。」

蘿拉:「阿芙,外貌並不重要,內在美才是最重要的」

「啥?」

「內在美是發自內心的價值,懂嗎?心在這裡,從心散發的才是最美的」

蘿拉邊說邊將手放在自己胸口。

阿芙:「去他的內在美!我就要有外在魅力!」

而後來在談每個人要分贓多少錢時,她更是毫無猶豫地答道:「我不要錢,我要有魅力」下一幕便領著眾人走進精品店。

阿芙和蘿拉的對話,正好凸顯了社會對發展遲緩者的慣常偏見。障礙者活得像人是基本權利,不止於身心理。但「女人有權好好愛自己」這樣的廣告詞,多數時間也將障礙者排除在外。「想要變漂亮」,是不少障礙者難以在有限資源實現的想望,對同齡女性來說,卻是再正常不過的需求。

不落俗套但也充滿銅臭

雖然金魚俱樂部點出了「障礙者與健常人需求無異」,且有許多讓人會心一笑的小細節。推動劇本往前的動機幾乎都來自金錢利益,使整部片雖有情誼但也銅臭十足。

因為從奧立佛出發,本身設定就帶有濃厚的白領菁英視角,還是個唯利是圖的投資顧問。劇中奧利佛每每遇上問題,就慣性地以錢來解決。這種濫俗的方式聚焦在個人利益上時,顯得特別傲慢、瞧不起人。若是將錢「分贓」給夥伴,「隱形富豪」該被課走的稅以另類方式再分配,回經濟弱勢的障礙者身上,反而讓人大快人心,期待運鈔成功後他們都能分到一杯羹。

儘管電影末段奧利佛對這樣的價值觀有所反省,還在金魚的告別式上以金魚象徵自己致詞道:「本來可以得到一切,還年輕,又在人生成就的最高點,卻日以繼夜孤獨滴在水族箱裡游著,總想著只要游得夠久、夠遠,總有一天能到海洋,但他沒發現其實只是在原地打轉」。看似奧利佛透過公路之旅有所成長,已超脫於金錢觀的束縛,結果照顧中心主任卻要他為中心繼續運鈔,就算喜劇效果上十足衝擊。運鈔目的從自己轉移成團體,但此舉也讓他近兩個小時鋪成的成長大打折扣。

除了充滿銅臭外,奧利佛也以能言善道、整齊乾淨的中產階級形象,在為其他金魚小組成員代言。雖說是肢體障礙者動腦、心智障礙者出力的典型分工,但奧利佛階級位置所掌握的話語權,卻使彼此的權力關係極度不對等,團體非得透過奧立佛才能得到他人的尊重。

特別是奧利佛在精品店,提及「便士樂福鞋」(Loafer)的冷知識讓店員刮目相看那幕。在《金魚俱樂部》這部片的宣傳和影介上被大做文章,甚至號稱「歐洲最大發行量的《圖片報》(Bild)都狂誇這點子『太讚了!』」。為何讓「健全人」刮目相看的部分,都集中於奧利佛身上,而其他障礙者只能負責丟盡洋相的戲份?

除了戲份分配外,更要指出的是,劇中奧利佛才成為障礙者三個月,甚至駱駝治療的前幾天還罵著雷蒙「有病」。就算敘事需求上公路冒險必然要有所成長和前進,但奧利佛為夥伴辯護,其實是來自「自己被貶低」的不快。這幕健常人看了會覺得非常爽快,但障礙者看了真的會開心嗎?他的行動並沒有改變成員們被看不起的事實,只是別人會賣他面子,先收起歧視。這部分上仍是種個人主義式的英雄行為,欠缺對結構的關懷。

回到本片,沒有刻意呈現什麼勵志性,障礙者在違法事件中的形象翻轉上,也充滿積極意義。而且本片榮登德國票房冠軍連續三週,證明障礙主題的類型片也可以有好票房。甚至片中對社福機構、護理師和身心障礙者三者互動的呈現上,都非常有趣。若晚上閒來無事不想太嚴肅的話,「金魚俱樂部」仍不失為一個不錯的選擇。

圖說:

James M. Sommerville. (1825–1899) “Ocean Life.” ∕擁有者:美國大都會博物館。公開版權。CC0 1.0 Universal (CC0 1.0) Public Domain Dedication。

圖片來源:https://www.metmuseum.org/art/collection/search/12544

圖說:運鈔過程是一場障礙者的尋寶大冒險。

金魚俱樂部預告:https://www.youtube.com/watch?v=Jn0hRTh2_nk&feature=emb_title

無限影展:《光》

【障礙研究五四三】配合2020年無限影展,本網站刊登一系列影展放映影片的看片心得。這些心得文的作者中,有半數以上具有身心障礙者身分。
圖說請見全文最後面

「我們其實都一樣,只要您願意」:《光》

文/ 邱子軒(臺北市立大學中等特殊教育師資培育生,公共系碩士生);吳姵穎(國小教師,國立臺灣海洋大學教研所碩士)

幕起,主角文光站在公車候車亭,口中喃喃自語地反覆練習著:「你好,我的名字叫文光,我很友善、合作、樂於助人。有時候我看起來可能會有點奇怪,但是希望你可以諒解,我有『自閉症』 (全名應稱為「自閉症類群障礙」或「自閉症光譜疾患」通常統稱為「自閉症」,英譯為Autistic Spectrum Disorder,ASD) 。」

文光對著看似空氣的人潮,專注地練習弟弟寫給他的面試台詞,他努力地嘗試看著他人的眼睛也能講好面試台詞。文光的弟弟與朋友們都殷切期盼這次面試的成功。接著導演以一位女性幼教老師的眼神、關注與行動,開啟電影序曲,述說著文光兄弟倆相互扶持的過程、弟弟擔任「文光照顧者」的酸甜苦辣,以及街訪鄰居、兄弟倆的同學、朋友對「自閉症」的了解與認識。透過多個不同角色的觀察,細膩描繪出文光與文光的照顧者與社會大眾之間的日常生活。

由於電影受限於拍攝篇幅與時間長度,未曾與「自閉症者」相處或生活的觀影者可能看不懂這部片。人們還可能因電影情節而忘記身邊可能存有潛在「自閉症」特質的孩子、家人或同儕之間擁有的「個別差異」,不小心就可能會以「自閉症」、「白癡」或「自閉」等字眼去傷害到生活上一定會遇到的夥伴們。我們希望以這部片子作為正確認識「自閉症」的起點。

因師資培育課程、實地見習或志工服務等多元學習的管道,我們有幸結識許多經由兒童及青少年心智科醫師與各地教育局組成的,特殊教育學生鑑定及就學輔導會(以下簡稱鑑輔會),實際鑑定具有「自閉症」的孩子、朋友或學生,以「認識、同理並尊重」的心態去交流,進而成為好朋友。試著以過去認識的「自閉症」、同學們觀察的「自閉症」、師長們給予閱讀的「自閉症」與社會大眾們心中所想像的「自閉症」等,提供一些背景知識,如何正確地看待「自閉症者」。

我們盼能澄清各位觀影者們對「自閉症」不清楚之處。我們希望各位觀影者們能以這些基礎再次回到文光的生活,並不受限於電影的篇幅與時間,一同感受文光與他生活裡的人們,如何讓「星球」和「地球」共同連線的奇妙旅程。導演在有限的時間內,生動描繪出「星球人」如何看「地球人」、「地球人」如何看「星球人」與「地球及星球的中間人」如何看「星球人」與「地球人」互動等「自閉症」者在「社會互動、行為及興趣表現社會」,進而導致於「學習及生活適應上的生命歷程」。

《光》主角「文光」是一位在馬來西亞具有「自閉症」特質的成人。以導演郭修篆先生與自閉症哥哥親身相處經驗為題材,以手足的觀察來描繪「自閉症」所帶來「可愛、天真、單純與直接的但有時會令人生氣或壓力的」的「日常生活現象」。如:文光兄弟倆討論文光的女朋友到底是誰? 文光執著於尋找玻璃容器而錯過面試的機會。

在臺灣,沈可尚導演《遙遠星球的孩子》與《築巢人》,以紀錄片的模式,記錄在臺灣「自閉症」的家庭現況。與部分新聞媒體和報章雜誌曾說:「『自閉症』一定有絕頂天賦」的省察日記,將臺灣部分「自閉症」的圖像以影像作品的模式勾勒出來給大眾了解,讓身處臺灣的我們都能認識臺灣的「自閉症」圖像,不再只以國外的例子來理解或分析,運用在地化的臺灣個案來理解「自閉症」。

在美國,天寶葛蘭汀博士的自傳《星星的孩子:一個畜牧科學博士的自閉症告白》,由母親與她描述,兩歲時診斷出自閉症,直到四歲才開始說話。她母親最大的心願,就是能夠看到她開始說話 。1988年上映的美國電影:《雨人》(Rain Man),由達斯汀霍夫曼演出的雷蒙角色,闡述了「自閉症」的基本概念,但不是「自閉症」絕對真實的樣子。現實生活的《雨人》皮克出生時小腦受損,並缺少了連接左右腦的胼胝體,當時協助鑑定他的兒童及青少年心智科醫師預測皮克有嚴重智障,也許永遠學不會走路或說話,故建議家屬安排他入住療養院 。

「我們其實都一樣,只要您願意」!因此,與每位「自閉症」者相處時皆以「認識、同理並尊重」或「平等對待、共同奮鬥」的訣竅去交流或融入,並以「保護自己,不讓自己受傷」為最高指導原則,了解這位「自閉症」者的習慣(如:慣用手),與興趣(如:喜歡音樂)。借力使力,相信您會喜歡與這群「自閉症」者相處,因為真的都一樣卻不大像,好像每次的相處都會有不一樣的學習或互動歷程。若家長或老師們有疑似懷疑孩子或學生可能是存有「自閉症」特質的潛在個案,請務必盡快讓「兒童及青少年心智科」醫師進行「專業鑑定」,盡早參與早期療育,家屬與學校教師們越早由專業團隊共同合作,未來的發展性一定是無可限量的,星球人有可能是家屬與學校教師們的最佳模範。

1.        「自閉症」是統稱,其實社群內部異質性很大的「自閉症類群障礙」光譜。

根據2013年由美國精神醫學會所出版的「精神疾病診斷與統計手冊第五版」(DSM-5),「自閉症」(英譯為Autistic Spectrum Disorder,ASD)是統稱,包括:「亞斯伯格症」、「高功能自閉症」與「肯納症」等症狀皆是。因此,正確的全名應稱為全名應稱為「自閉症類群障礙」或「自閉症光譜疾患」(如圖一所示)的發展障礙,以每個孩子的症狀有不同程度在光譜疾患上來分類。

2.        「自閉症」不一定是「自我封閉」的安靜者或可以自行「打開心扉、走出封閉」的疾患者,只是因於不明原因的腦傷所導致的「廣泛性發展障礙」,造成在認知、語言、知覺等方面產生學習的困難。

「肯納症」(Kanner’s Syndrome)就是一般俗稱「自閉症」的正名。1943年,美國的肯納(Leo Kanner)醫師發現了自閉症(Autism)這個族群,故又稱肯納症,然而這個名詞也讓他們帶來不少困擾:人們以為他們可以自行「打開心扉、走出封閉」或他們本身就是「自我封閉」的安靜者。其實在醫學上,「自閉症」是起因於不明原因的腦傷所導致的「廣泛性發展障礙」,造成在認知、語言、知覺等方面產生學習的困難,尤其是在學習人際溝通技巧上更是如此,台灣在最近開始改用「肯納症」來稱呼「自閉症」 。

3.        「自閉症」不一定是有絕頂天賦,但經由資源與支持,一定可以「適性揚才.贏得未來」,找到自己的適合之處發揮所長。

歡迎到「2020年無限影展」觀看《光》或《黃金花》,或者是觀看導演沈可尚先生曾在公視指導的紀錄片《遙遠星球的孩子》與《築巢人》,亦或是閱讀臺大醫院兒童心理衛生中心主治醫師蔡文哲講師著作的《星星小孩,擁抱陽光:幫助自閉兒快樂成長》,以及臺大醫院精神醫學部主治醫師簡意玲博士的《依然真摯與忠誠:談成人亞斯伯格症與自閉症》。

4.        「固著行為」(Stereotypic behaviors)與「堅持」的行為表現差異為何?如何辨別「固著行為」(Stereotypic behaviors)。

請務必由「兒童及青少年心智科」醫師或專業的鑑定團隊來判斷:孩子是「固著行為」(Stereotypic behaviors),還是只是因成功經驗帶來的熱情而所致於「堅持」的行為表現呢?

Henri-Edmond Cross. (1905-1908) “Landscape with Stars.” 擁有者:美國大都會博物館。公開版權。CC0 1.0 Universal (CC0 1.0)Public Domain Dedication。

圖片來源:https://www.metmuseum.org/art/collection/search/459189

圖說:自閉症孩童常被稱為星星的孩子,來自另一個星球。