分類彙整:社會學角度

活著不應只為一息尚存:「我要我的自立生活」讀後感

文:江家欣 (國立陽明交通大學衛生福利研究所碩士/現職新光醫療財團法人新光吳火獅紀念醫院社會工作師)

討論書名: 我要我的自立生活(購書連結
   出版年月:2019年04月
   作/譯者:周月清、張家寧、陳毅、呂又慧 主編
   定價:380  優惠價:342
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Live is more than survival.

活著不應只為一息尚存,是此書作為13位障礙者故事的起始,是筆者閱讀全書後最喜歡的一句話,更是對全人類生存與生活的一聲警醒。

自立生活即提供充分支持,使障礙者也能擁有掌握生活與決定生活的權利

回應書中所述「從容優雅是既得利益者的特質,因為他們不急著收回犧牲他人利益所換來的特權;但對弱勢者而言,憤怒的情緒,常是討回剝奪權力的開始」 ,筆者的第一個省悟便是非障礙者因非權利的受損者,所以總是安然的立於權力的高處,優雅又傲慢地平視自己所處的世界而無視權利受損者之苦痛;因為享有諸多權利而不知何謂自立生活,也不懂的自立生活之必要,甚至在障礙者走上街頭試圖討回權利時,不解地表示障礙者為何如此野蠻、如此不雅的聲嘶力竭。然而,此書以一樁樁障礙者真實的生命故事深刻地描繪出非障礙者在不友善的社會底下,艱難生存的困境與缺乏生命決定權的哀傷,解釋出障礙者的迫不得已與障礙社會所造成的「權利路障」,更解釋了自立生活勢在必行之急迫。

自立生活究竟是什麼?引用陳伯偉老師針對本書的導讀所述,自立生活就是主張充分提供障礙者支持,使其不受自身障礙所限而能決定自己想要過的生活;使其如同你我一般,有機會做自己想做的事情,不會因為障礙而「什麼事情盡量精簡,只要負責呼吸和吃和過別人幫忙安排的生活就好」。但是為何自立生活如此迫切呢?書中障礙者血淋淋的經歷便是最好的證明。一位障礙者表示,自己的住家位於四樓,上下樓梯都需要父親揹,當父親因年邁無法承受其重量,障礙者便只能待在家裡,如同被動囚禁;倘若家人工作忙碌,障礙者一星期便只能洗一次澡、上一次大號,如果肚子實在疼得不行,就可能大便在褲子上。再舉例,另一位障礙者表示求學階段的自己總需要母親特地到學校抱他上廁所,以至於他不敢隨意喝水進食,深怕自己造成家人 “麻煩”。諸如此類的故事數不勝數,因為這個處處是障礙的障礙社會予以的支持不夠,造成障礙者只能倚靠家庭系統的苦苦支持,不然就等著自生自滅,所以才需要自立生活,使的障礙者發出 “為何連這麼簡單的生活自理都做不到”委屈又痛苦的感慨。

政府的福利,因為納入直系家屬補助就少了

這個社會就是不願意給我機會,因為我的身體損傷就不讓我工作。我只好很努力地賣口香糖賺錢,但警察就是可以用各種理由把我趕走,不讓我做生意。人力支持方面,居服員有各種原因可以不幫忙我洗澡。政府的福利,因為納入直系家屬補助就少了」。

回想曾以社工身份就職於醫院的那短短一年,時常自問福利是否給的「太多」,又或者對於福利的發放過於嚴苛,使得福利服務使用者感到備受苛待,不過相較於專業評估能力的省思,當時的筆者更時常聽見前輩表示「他都已經這樣20年了,肯定有生存下去的辦法」便更加迷茫,深深懷疑自己是否沒有領悟「生命會自己找到出口」的真諦,但是看完本書,筆者不禁反過來思考從前的自己是否過於「醫療」社會工作模式與「專業本位」。目前的醫療院所工作模式中,有家屬的個案往往被社工評估為資源較為豐盛者,於是期望案家盡可能對案主「負責」的提供資源,並將醫院社工視為額外的輔助,於是不會予以案主或案家過多補助。換而言之,有家屬的個案不僅獲得較少資金也難以取得外部資源,而無家屬的個案則會理所當然的被社工評估為社會功能較為缺乏,須予以更多資金與援助,邏輯推演至此,個案不就應該要希望他自己沒有家屬嗎?相對的,個案的家屬不就應該要擺爛給社工看,讓社工認為案主真的無資源需強烈的介入嗎?

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障礙者被課徵的情緒稅:不完善的制度設計卻成了障礙者的原罪

Adolf Ratza博士的演講指出:「障礙者使用服務時需自付額,就像對障礙者徵收障礙稅,而且越是需要人力支持以及年齡越長者,所需繳納的稅便越高。自付額的制度,對身心障礙的福利服務使用者是雪上加霜。障礙者不只比一般人低就業率低,同時支出比一般人高,如就醫、居住、交通等定支出一般沒有的人力費,且此人力費的支出著月增長,只會越來越高。」反思過往曾服務的身障個案,確實有種「你要使用服務,你當然要使用者付費」的想法,這樣的心態正確卻也不正確,因為這個社會從來就沒有給障礙者一個公平公正的發展平台。如同書中的永成所述:「觀光地方,100公尺以內不能有流動攤販,重要路口100公尺以內也不能有,連平時警察偶爾才會來巡邏的龍山寺,每到初一、十五我們在賣口香糖,警察就開始趕我們。人潮多的地方都被封鎖了,要怎麼做生意?奇怪的是,如果我是在那邊乞討,就不會犯法,警察就不會趕,這又是什麼道理,要我們自力更生,又給我們很多限制。」讀到這段時,一股羞愧之感躍然於心,想起從前自己覺得政府已經給障礙者生活津貼,障礙者也有能力使用輪椅外出工作,如此境遇雖然艱難,卻應不至於連10元的部分負擔都無法支付吧?現在只對自己的無知感到抱歉,抱歉於自己障礙者的不夠了解,抱歉於自己的狂妄造成福利服務之缺失;從前的筆者並不知道100公尺以內不能有流動攤販、不知道重要路口100公尺以內也不能有,更不知道乞討或許比自食其力來得容易。如今,應該仍有許多自詡為「專業工作者」卻「一點都不專業」的工作者,繼續以此態度提供著服務吧?

反思過後,深刻的體悟到從前的無知與狂妄,但筆者願意改變,也會在以後的社工生涯上以此作為警惕。更重要的是,社工每年都有跨單位聯繫,每年都有在職訓練,這麼多類型,這麼多不同需求的個案從社工身邊經過,並且由社工對個案的需求做出處遇,社工們卻很少真的閱讀此類「質性」的,關於個案的、由個案親口所述的資料,反而更傾向於閱讀專業書籍,傾向於閱讀工具書籍,而忘了社會工作是份關於「人」的工作,實在值得反思與改進。

變態的常態化思維暴力

閱讀此書的同時,筆者不停反思社會對於障礙者的期望究竟為何?希望障礙者以何種方式生活?以何種形象活著?如同書內受訪者所述,當障礙者向他人表示自己正在實踐自立生活,對方會告訴障礙者:「你所說的自立生活根本不叫做自立生活,你還不是要叫別人照顧你,要跟政府拿錢。」我想,這就是「定義」根本上的不同吧?當大家連名詞定義都無法觀念一致時,又該如何開始一場平等的協商與討論呢?

非障礙者時常把障礙者「常態化」(Normalization),當政府給了障礙者些微的資金、給了微不足道的關心與服務(甚至根本可能不符合他們需要的服務),便認為社會已仁至義盡,有資格說出傷人的一句「不然你還想要怎樣?」但是障礙者們又能怎樣呢?想到這裡,筆者想像著如果有天自己居於巨人國,巨人們的腳掌是筆者一整個人身軀的大小,巨人們可以簡單地跨越山川打獵捕食,筆者卻是一個地下的矮地精,只能不停的奔跑,期望撿到一些沒有被巨人足踩爛的蔬果維生,當筆者無果可食向巨人發出求救的訊號,向巨人們卑微乞食,巨人們卻告訴筆者:「是你自己不努力打獵,你體型微小、腳又比較短,就應該更努力奔跑啊!」心裡便不禁感到委屈。想像到這裡,筆者認為對障礙者來說,這個社會也是如此吧?明明就是一場資源不公正的比賽,卻以平等的賽制為名,進行生存攸關的宰割,真是可怕!其實障礙者、非障礙者,說到底就是人,但是當我們給了他人一丁點幫助,就認定受助者應符合我們心中某種「常態」、某種「標準」時,便是對於個體差異忽略性的刻意忽視,準備將心中的「極端值」、「少數」、「非常態」進行排除了吧!

再者,非障礙者對於障礙者的期望與形象本就承載著矛盾。非障礙者根深蒂固的認為障礙者需要「被照顧」且無法獨立,所以障礙者只管得到最低程度的「吃、喝、拉、撒」即可,其他關於馬斯洛里金字塔的愛與歸屬需求、尊重需求、自我實現需求與超我需求皆非必要;也就是說,人類基本的需求金字塔,障礙者只咬滿足了最底層的需求,非障礙者就覺得該謝天謝地!於是,障礙者無法對於自己的想望提出任何意見,因為障礙者的照顧者與資源供給者,往往才是大眾視野中被認為辛苦的那一方,就連障礙者對自己的家人說他們想要自立生活時,也有許多的家人會因為了解他們的缺陷,而預設他們無法自立。但是,當我們談到現實中的資源分配時,非障礙者又非常理所當然的認為他們必須「自食其力」,認為障礙者必須為自己的生活「負起責任」,認為障礙者必需學走路、用功讀書……..以常態的標準期望障礙者與非障礙者一樣具備所謂的競爭力,並且「自己」在這個社會上生存下去。所以,筆者認為非障礙者也該釐清自我內心的想法,別再一方面認為障礙者因沒有生存能力而需要被照顧,一方面又認為在這廣大蒼涼又殘酷的世界中,障礙者該為自己負起責任擁有獨當一面努力拾口飯的能力。這不是矛盾,什麼才是矛盾呢?

結語

結論,本書帶給我最重要的啟發就是「福利意識形態」的重要性,因為意識形態直接地影響政策的制定、給付的寬鬆、還有直接服務提供的標準與策略。台灣究竟想要偏左還是偏右?是否為一個福利國家?抑或只是披著福利外衣的資產國家?

倘若有機會,我會想要到北歐等福利國家看看,參考真正以人為本、時時更新的服務體系 ; 也要到日本韓國看看,觀察這些與我們文化及財政體系較為相近的國家思考支付體系如何規劃才不會空有福利夢想,卻不知如何實踐。

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無限影展影評 | 多重障礙宇宙之身心障礙電影評論

作者:左邊女孩

圖片說明:作者左邊女孩提供的漫畫版女孩圖像

本篇投稿(原文連結)無限影展影評|多重障礙宇宙x無限影展“是日前受邀公視“2022的無限影展"之推薦人,因有感近年標榜有關身心障礙電影,電視劇日益蓬勃發展多元,想以身心障礙者的立場抒發觀影的感想和期盼。希望在這裡,宣傳無限影展的多元呈現 ,使大眾更了解身障者除了病症,自身的能力和魅力也能獲得關注,進而傳遞每個人都有不同的困境,發展出無限能力的平權觀念 : )

「影展FB專頁」

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圖片說明:無限影展2022海報

從前,我們對身心障礙患者的印象幾乎從小說開始,例如西方經典《海倫凱勒》主角是一名失明與失聰的美國作家,社會運動家和講師,但我只記得故事總提到一位「正常人」蘇利文老師既有耐心又有愛心,最終才使凱勒成為人類的模範。另外打著感動人心的勵志故事,就是曾在台灣非常有名的《汪洋中的一條船》電影,電影中鄭豐喜是多麼的奮發向上和不畏艱難。過去這些故事不論是否誇大,都想表示「同情」和「感動」,好像障礙者絕不能幼稚或偷懶,這種苦情卻勇敢的單一形象,不僅是所有人的模範,還成為所有身心障礙者必須效仿的榜樣。

是的,我是中度腦性麻痺患者,對其他人而言是既神秘又害羞的生物。實際上,我們很忙,除了腦性麻痺,還有一堆困惱,比如說每週要去看醫生吃藥、要復健運動、也會有青春痘、不想上班、假日想睡覺…;還有很多好奇心,比如畫畫、參加讀書會、身障瑜珈、探訪台灣地方歷史古蹟…,是不是比大家想的活力充沛呢?

如果身心障礙電影裡,有個多重障礙宇宙觀,如果談「腦性麻痺」如同超能力的話題,如同X教授或鷹眼(角色為身心障礙者),是不是也可以很有趣而不是只有感人而已?

就像《完美搭檔》裡不只是肢體障礙者及智能障礙者的無血緣兄弟,除了爆笑的劇情,更可貴的是,哥哥世河和弟弟東九兩個相依為命,即使遇到了被迫要分離的事件,也靠著弟弟對游泳的堅持和哥哥的機智,反而比一般家庭關係更加緊密,這不正是大家都需要珍惜的親情?

《不看鐵達尼號的男人》突破多數人以視覺看影像的印象,男主角亞科德的疾病使他雙眼幾乎失明、下半身癱瘓,行動都得靠家人協助。失明前的他是重度電影迷,而現在他只能「聽覺」重新體驗電影,我們隨著主角沉浸式的體驗到他的感官世界,整片都處於朦朧不清的畫面,也陪著他下定決心去追求無話不談的女生,而這段追尋的真愛的旅途,是不是也鼓勵著許多人愛的勇氣?

更不用提《靜寂的鼓手》以畫面分割表現安靜及嘈雜的劇情,讓我切身感覺到助聽器裡的真實世界,即使如此,男主角仍能保持冷靜去接受新的自己,甚至能發現之前性格的缺失,學著找回平靜、傾聽自己的聲音。而這些勇敢和毅力,正是我們生活中欠缺的能力。

近年有關身心障礙者的電影所要表現的精神大抵是「身心障礙者和大家都一樣」,不像過去只有博取同情而已。但我希望未來有更多電影更具有身心障礙者視角,帶來更豐富深層的意義,朝向「每個人都不一樣」,都有自己的人生故事和面對的挑戰。正如我曾提到「每個人都是少數人」,無論性別、種族、階級、年齡、外表及障礙與否,不能因為不相同就歧視及排斥。因為每個人都可能對於不同的困境,發展出無限的可能性。

假如,多元宇宙的「身心障礙」是種超能力,假如,另一個星球的「腦性麻痺」是「天才」的涵義,是不是特別有趣而有魅力?





假如多元宇宙的「身心障礙」是種超能力

無限影展 Taipei Limitless Film Festival攜手看無限影展找回你的無限魅力

【2022無限影展】

無限影展是台北市勞工局重建處主辦,公共電視承辦。

以關懷身心障礙者就業權益與社會平權為目的的影展。

無限影展FB:https://www.facebook.com/TLFF2019/

無限影展IG:https://www.instagram.com/limitlessfilmfestival_tpe/

.實體放映:2022.10.7(五)~2022.10.9(日)

.線上影展:2022.10.10(一)~2022.10.23(日)

三創生活園區5F Clapper Theater

(台北市市民大道三段2號)

線上平台:Giloo紀實影音

影展官網: https://www.limitless-film.taipei/

影展臉書:https://www.facebook.com/TLFF2019/

影展LINE:https://line.me/ti/p/@297vtwbx

自立生活支持服務之重要性與困境探討:服務提供者的觀點

作者:賴品妤(高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系碩士 / 現職高雄市立凱旋醫院社會工作師 )

本文作者為第一屆臺灣障礙研究學會「碩博士論文獎」得主之一。本文根據作者的得獎論文改寫。作者原就讀於高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系碩士班,指導教授:尤素芬、潘佩君。

  • 前言

隨著2006年「身心障礙者權利公約」(The Convention on the Rights of Persons with Disabilities,簡稱CRPD)公布,障礙者的人權亦越發受到關注,其中公約第19條更是明確指出身心障礙者擁有「自立生活及社區融合」(living independently and being included in the community)的權利,而全國各地的身心障礙者福利服務也在國際公約的影響下,逐漸朝社區居住與社區融合的方向邁進。

Photo by Marcus Aurelius on Pexels.com 圖說:一個人乘坐輪椅在類似圖書館的空間裡自由行進。

我國最早的自立生活支持服務可回溯至2008年,在民間單位「社團法人台北市新活力自立生活協會」的主導下,「個人助理試辦計畫」成為我國第一個自立生活支持服務項目。

相較之下,我國政府部門則較為被動,直到2011年修正身心障礙者權益保障法時,才將自立生活納入法定服務業務,並於隔年開辦「身心障礙者自立生活支持服務計畫」(以下簡稱「自立生活支持服務」),總共耗費6年才使該服務落實於全國22縣市。

作為我國晚近的新興福利服務,自立生活支持服務尚有許多待改善之處,但總體而言,服務提供者均認同此服務能促成障礙者生活樣貌的改變,讓障礙者對自己的生活更有主見,也更有意願融入社會;惟從服務使用規定來看,政府部門與障礙者對於自立生活認知的落差將導致障礙者在使用本服務時感到諸多不便與限制,服務人力的短缺問題亦導致障礙者無法僅依靠本服務達成自立生活。

反思自立生活讓障礙者自我選擇、自我決定與自我負責,以達到融入社會的最終目的之意涵,我們仍期待障礙者能夠信賴此服務,並在自立生活支持服務的協助下達成真正的自立生活。

圖說:圖片為本會論文獎徵稿海報。本文則為論文獎得主之一。
  • 研究初衷

在首次參訪身心障礙者自立生活支持服務中心前,我對「自立生活」這個名詞可謂是一知半解,僅知道有一種可以讓障礙者依照想要方式過生活的新興服務。然而,我卻在實習和參與研究案的過程中發現,我國在推展自立生活支持服務的過程中似乎遭遇了瓶頸,不僅使用者認為這項服務「不好用」,服務提供者也無法順利輸送本服務。

綜上所述,我們期望能匯聚社工人員、同儕支持員和個人助理等服務提供者的觀點,並試圖梳理其與服務使用者的互動經驗,以了解障礙者使用本服務的真實感受,進而對服務的施行現況進行更深入地探討,建構障礙者自立生活的真實圖像。

  • 自立生活的發展與歷史

障礙者Edward V. Roberts是自立生活運動的重要推手,其對於自立生活運動的貢獻可以回溯到1960年代的美國。Edward V. Roberts在1962年進入加州大學柏克萊分校就讀後聯合了12位同樣住在Cowell醫院的重度障礙學生組織了“Rolling Quads”團體,致力於改善物理與社會環境、建立無障礙校園和為障礙學生發聲,好讓障礙者達到自力更生(self-reliant)(Fleischer & Zames, 2011; Heller, 2019; Shapiro, 1994)。

後來隨著全球首間自立生活中心(Centers for Independent Living,簡稱CIL)在加州柏克萊成立,自立生活旋風也開始吹向世界各地(Fleischer & Zames, 2011),然而,這股旋風竟然在將近半個世紀之後才席捲台灣。

台灣的自立生活運動起源於2006年,由林君潔小姐赴日修習自立生活相關課程後帶入台灣,並在同年舉辦「中日身心障礙者自立生活研討會」,在她的極力推動下我國首間「由障礙者自己組成的團體」(Disabled People Organisation,簡稱DPO)——「社團法人台北市新活力自立生活協會」(以下簡稱「新活力」)遂於2007年成立,該會隔年更在中華社會福利聯合勸募協會的補助下開始辦理「個人助理試辦計畫」,開啟我國個人助理服務之先河(社團法人台北市新活力自立生活協會,2019)。

反觀我國政府對於障礙者的自立生活議題則較為被動,直到2011年修正身心障礙者權益保障法第50條時才正式將自立生活支持服務納入法定服務業務,並在衛生福利部「公益彩券回饋金」的經費補助下開始辦理「身心障礙者自立生活支持服務計畫」(以下簡稱「自立生活支持服務」),不過這項服務的推展並不順利,直到2018年此服務才全面普及於全國22縣市。

  • 研究方法

本研究採用參與式觀察法及深度訪談法。參與式觀察的資料來自研究者過往擔任自立生活支持服務辦理單位實習生及相關研究計畫研究助理的實習週誌、實習成果報告、訪視紀錄和會議摘要筆記。

深度訪談的研究對象則分為專業服務人員(社會工作人員)和半專業服務人員(同儕支持員與個人助理),並依據自立生活支持服務的三種辦理形式進行「立意抽樣」,先邀請2處自立生活支持服務試辦中心縣市、2處政府委託民間單位辦理縣市及1處政府自行辦理縣市的社工人員接受訪談,再使用「滾雪球取樣法」商請受訪社工協助介紹合適的同儕支持員和個人助理受訪者,最終訪談5位社工人員、4位同儕支持員及5位個人助理,共計14名受訪者,而受訪者的自立生活支持服務經驗均為一年以上。

  • 研究發現
  • 障礙者的生活模式

衛生福利部(2018)的調查指出,我國有94.66%的身心障礙者居住在家宅,5.22%居住在教養、養護機構,同時調查結果也顯示居住於家宅障礙者對生活的滿意程度高於居住於機構的障礙者;不過在獨立自我照顧情形的調查項目中,僅有43.59%的障礙者可以獨立自我照顧、31.10%的障礙者部分生活行動需要協助、25.31%的障礙者無法獨立自我照顧,而完全無法獨立自我照顧的障礙者中,有近8成主要是由家人協助或照顧,可見障礙者似乎偏好在熟悉的環境中生活,也十分倚重家人的照顧。

不過,倚賴家人照顧就意味著需要與家屬「綁在一起」生活,這也同時導致障礙者很難避免家長主義及過度保護的照顧方式。

家長主義會以維護障礙者福利、幸福、需要、利益或價值等「為了你好」的原因對障礙者個人行動自由進行干涉(Dworkin, 1972);過度保護(over-protection)則導致障礙者被過度幫助,被塑造成依賴的、低抗壓性的,因而不被當作成年人對待(Thompso & Sobolew-Shubin, 1993)。

事實上,由家人代替障礙者做選擇和決定,不僅損害了障礙者的自主權,也限制障礙者自我能力的發展。不僅如此,正因需要家屬的照顧,所以障礙者也會妥協照顧者的現況來調整生活。這種「生活共同體」的情形既突顯出障礙者與照顧者之間的權力不對等關係,也顯現出自立生活支持服務的重要性。

  • 自立生活支持服務的功能與重要性

雖然我國目前已有許多照顧服務的福利資源,但從受訪者的回答中我們能發發現障礙者在選擇服務時也會有其偏好及考量,例如:服務時數是否充足、能否依照自己的意願使用等。因此,若與其他以服務提供者為主的協助模式相比,障礙者會對能使其感到尊嚴、自主與被同理的自立生活支持服務有更多認同,此處我們將說明自立生活支持服務項目的意義與功能。根據黃伶蕙等人(2018)的分類,我國自立生活支持服務項目可大致分為三類,包含:自立生活計畫、同儕支持員服務和個人助理服務。

首先,自立生活計畫係由身心障礙者、社工人員及同儕支持員三方依照需求評估結果共同擬訂而來,舉凡人際關係、與個人助理的關係、健康管理、金錢管理、時間管理、社會資源運用、住宅資訊、購物、交通等項目,只要障礙者認為有助於實現自立生活都可以成為計畫內容(林君潔,2012;黃伶蕙,2018),其目的在於確保障礙者得根據需要建立自己想要的生活方式,實現自主生活:

「接觸過不同的身障者,其實知道說他們的需求其實還是有,只是家人或者朋友,或者環境迫使他們就只能接受,就比較沒有表達的機會,所以可能藉由這樣子的一個服務關係,他們可以去做他們自己想做的事。」(個人助理2

其次為同儕支持員服務,該服務是由具有障礙相關經驗、知識以及應對技巧的障礙者擔任同儕支持員,在「障礙者是障礙專家」的觀點下,同儕支持員是非障礙專業人員無法替代的角色,障礙者間的陪伴、經驗分享、提供資訊與激勵,都更能增加障礙當事人嘗試的勇氣,促使障礙者改變對自己的想法、學習自立生活的方法與技巧。另外,同儕支持服務並非僅片利於障礙者,教學相長的過程實則也能讓同儕支持員豐富自身的經驗、自我充權(Sisco, 1992; 王育瑜,2013; 林君潔,2012)。,同儕支持員1的分享亦有提及同為障礙者經驗的重要性,以及彼此互助的互惠關係:

「只是你可能會需要怎麼樣的去選擇自己的生活…()…或者你可能需要一些……可能同儕的知識都不一定。…()…同儕支持員有一個……他會有一個特色是……我可以去吸收別人的……別人障礙者的經驗,然後來給予其他障礙的……一些……一些回饋……」(同儕支持員1

最後是個人助理服務,不同於過往被動接受他人照顧的方式,障礙者就如同個人助理的老闆,能要求客製化的服務方式,雙方是基於「平等、互惠」的原則達成合作關係,個人助理僅代替障礙者的眼、耳、手及腳等失能部分,並尊重障礙者的自主選擇和自我決定權,讓障礙者自己主導生活事務要如何被協助(Shakespeare, Porter, & Stӧckl, 2017; 周月清,2018; 社團法人臺北市新活力自立生活協會,2010)。

就像同儕支持員3說的,同樣是協助進食這件事,在家人的協助下他既沒有任何話語權也備感壓迫,彷彿進食只是為了活著而必須完成的任務;相反地,個人助理聽從指示的協助方式則能使其感到被尊重,自我價值感及改善生活品質也因此獲得提升:

「我的母親就會直接幫我把所有的菜都剪的碎碎的,然後讓我吃,因爲她要去忙了…(略)…就是幫你剪完之後幫你就是在那裡弄的很像䊩(台語:餿水)…(略)…個人助理來的時候…(略)…那她就會照我的意思去…(略)…陪我吃完我的午餐…(略)…不會去干涉太多…(略)…你可以感受到自己的存在,而不是說…(略)…你只是需要把東西吃進去,你活著就好了。」(同儕支持員3)

由上述的論述來看,雖然自立生活支持服務有不同的服務項目與型態,但只要給予障礙者足夠的人力支持,障礙者便能獲得充權、擺脫過往的被動角色,重新握有生活的主控權,可見障礙者能否順利進入服務體系並得到充足的服務人力支持將會直接影響障礙者實踐自立生活,接著我們將試著從服務使用規定來梳理自立生活支持服務的現況,以了解障礙者在服務使用上遭遇何種困難及阻礙。

  • 自立生活支持服務的現況與困境
  • 普及率仍不足的新興福利服務

雖然自立生活支持服務開辦至今已有10年,但王幼玲與楊芳婉(2020)的調查報告卻發現2015至2018年間,有自立生活支持服務需求的人數不及障礙者人數比率的1%,自立生活支持服務的整體使用比率則僅有五至六成,可見自立生活支持服務在我國仍有極大的發展空間。

我們也從受訪者口中得知,民眾與障礙者對於自立生活支持服務的項目及內容都不太清楚,因而建議政府部門應考量使用障礙者慣用的傳播媒體加強推廣本服務,藉由提升服務資訊的可近性來增加服務使用人數:

「我個人覺得在XX(縣市名稱)來講,很多人並不知道什麼是自立生活支持服務」(社工4

「他根本就不知道有這個訊息,所以也不會有人來申請。(略)你需要用他們能夠接受到的平面媒體傳達出去,他們才有機會看得到,如果沒有他們根本看不到。」(個人助理4

  • 個人助理服務的自付額問題

我國個人助理服務目前為須付費的服務項目,雖然政府有提供服務費用之補助,但僅有低收入戶及中低收入戶的障礙者可以免費使用本服務,領有身心障礙者生活補助及一般戶之障礙者仍須分別負擔每小時20元及60元的個人助理服務使用費。可想而知,個人助理服務費的支出無疑會降低經濟情況不寬裕障礙者的使用意願,也間接導致障礙者的服務使用權受到家屬的干涉與影響:

「他可能是一般戶,但是他沒有辦法去支付自付額,所以也會去影響到他的使用服務的原因這樣子。」(社工1

「像我是一般戶,我一小時自己就要負擔60元了,對,那我一個月自己就 要負擔4000多塊…()…今天我的家人有錢,但不代表障礙者有錢啊!家人就不支持障礙者申請自立生活了,還會爲他付錢嗎?」(同儕支持員3

另外,根據衛生福利部社會及家庭署(2020)的規定,1.接受機構安置;2.聘僱看護(傭);3.領有政府提供之特別照顧津貼、日間照顧費或其他照顧費用補助之障礙者不得申請個人助理服務費用的補助。然而,障礙者可能是迫於無奈入住機構,並不代表該名障礙者沒有自立生活的渴求;障礙者也會因個人助理時數無法滿足社區生活所需而改用外籍看護工服務;障礙者更會因經濟不佳而選擇領取經濟補助,但領取津貼的選擇卻很可能受到家屬干涉後所做的決定。是以,這樣的個人助理服務補助規定不僅顯現出政府部門對於障礙者生活樣態的不理解,而這些錯誤的想像也間接抹煞了部分障礙者的自立生活權益。

  • 個人助理/同儕支持服務時數不敷使用

除了個人助理服務的自付額外,可用的個人助理服務時數不足也導致障礙者很難透過此服務來達成自立生活的目標。根據訪談發現,依據障礙程度之不同,障礙者可獲得的個人助理服務時數約為30至60小時,但受訪者卻也坦言這樣的服務時數根本不足以讓障礙者真正落實自立生活,但有總比沒有好,所以障礙者也只能將就使用這樣的個人助理服務時數:

「政府的規定是重度跟極重度就是最高到60,中度、輕度就是30。」(社工4

1天有24個小時,1個月30天是720個小時,透過個人助理的協助,他每個月只有60個小時能過自己想過的生活,這樣的時數是無法真正的自立生活,只能說有比沒有好」(個人助理5

不僅是個人助理服務時數不足,相似的現象也出現於同儕支持服務中。根據衛生福利部社會及家庭署(2019)的規定,每位身心障礙者每年可使用的個案諮詢時數以10小時為原則。然而,卻有多位受訪者表示,當障礙者真的有同儕支持的需求時,一年10小時的服務時數其實很快就會用盡,但當時數用罄後仍有同儕支持員會繼續無償提供協助:

「可能是每一年的一兩個月,兩三個月就已經把次數用完了…()…同儕夥伴是真的都在十個小時額外的付出。」(同儕支持員2

「可是超過這些時數之後呢,他們一樣照常去,可是他們不會說,誒,我今天又去做了服務,我可能做的服務要領多少的諮詢費…()…他們都是默默的去服務。」(同儕支持員2

賴品妤、尤素芬與潘佩君(2019)指出,當同儕諮詢時數用罄時,障礙者可能礙於經濟考量放棄使用諮詢服務,即便同儕支持員願意提供無償服務也不是長遠之道,服務時數不足的問題依舊需被正視。不過,同儕支持服務時數已自2021年起調整為每年20小時,故同儕支持服務時數不足的問題是否有因此改善仍值得投以關注。

  • 個人助理服務的人力缺口

障礙者的生活就如同非障礙者一樣,隨時都在進行中,也可能臨時有所變動,所以個人助理服務能否適時地接住使用者需求將直接影響障礙者的生活安排。然而,隨著障礙者的個人助理服務需求逐年上升,即便個人助理人數亦隨之增加,其成長幅度仍不及使用者的需要(黃伶蕙等人,2018),同時受訪者也指出夜間和臨時性的個人助理服務調派人力最為困難:

夜間需要協助是……這件事情現在…()…個助是沒有辦法……全部去做完全的配合。」(社工3

他都是太突然就跟我說,說『啊!我明天……我後天……』,然後我說,這樣我真的沒辦法啦。」(個人助理4

事實上,障礙者若想穩定、自由且有尊嚴地在社區自立生活將有賴於足夠、彈性且毋須受時段限制的個人助理服務。而且,根據「身心障礙者個人照顧服務辦法」第71條的規定,「自立生活支持服務應依需求評估結果,由身心障礙者及同儕支持員共擬訂自立生活計畫,建立身心障礙者自主生活方式,協助其實現自主生活時所需之各項人力協助,並依其需求提供二十四小時服務」,可見此服務之目的係滿足障礙者全時段的服務需求,惟受訪者的分享卻顯現出障礙者所面臨的個人助理人力短缺窘境,其自立生活安排也會因而受到干擾或中斷。因此,為了支持障礙者能真正無礙地在社區中生活,建置穩定個人助理人力的配套措施勢必是政府部門未來需努力的方向。

  • 結論

在自立生活支持服務介入前,障礙者經常被視為如同小孩一樣需要被照顧與保護的對象,他們不被允許有太多自己的想法,也無法依照自身的需要來安排生活,只能被動接受家屬代替他們所做的選擇和決定。而自立生活支持服務的介入則讓障礙者能向同儕支持員學習如何克服障礙所帶來的不便,並在個人助理的協助下完成原先無法完成的事情,這些都讓障礙者更像一個「獨立的個體」,也重新尋回對於生活的主導權。

“Nothing about us without us!”(沒有我們的參與,就不要為我們做決定)不僅僅是障礙權利運動中常見的口號,這其實也是障礙者想要參與社會,不再任人擺布或被排除在外的心聲。

事實上,自立生活運動與自立生活支持服務的出現都證明了只要有足夠的支持,障礙者就能改變過往被動接受的無助角色,轉變為能為己選擇、為己發聲的「消費者」和「倡權者」。雖然我國發展自立生活支持服務的時間並不長,但我們仍殷切的期盼政府部門能試圖理解我國障礙者的真實生活面貌與使用需求,傾聽及採納障礙者的觀點和聲音,在不遠的未來制定能真正貼近本土障礙者需求的自立生活支持服務。

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  18. 賴品妤、尤素芬、潘佩君(2019)。臺灣身心障礙者自立生活同儕支持服務 發展之回顧與現況。社區發展季刊,168,頁230-242。

勵志的障礙故事,反而傷害了障礙者?

       

文:李坤融 (中正大學社會福利學系碩士生,目前經營instagram關注社會邊緣議題,網址:https://www.instagram.com/edgeproblem/)

        障礙者作為勵志角色,深植在我們內心,舉凡障礙者勵志書籍、演講、才藝表演,都被引起關注,以及備受稱讚。然而障礙者的勵志觀點,到底對於障礙者而言是好的「充權」(empowerment),還是負面的加深刻板印象,是本文想探究的主要議題。因此我們將探討障礙者勵志觀點呈現的方式、障礙者勵志如何成為常人的輔具,以及反對障礙者勵志觀點的出現,來思考障礙的勵志故事。

     ******障礙者勵志觀點呈現

過去張恒豪與蘇峰山(2009)研究指出:台灣戰後的國小教科書對障礙者的想像不是可憐的、需要幫助的、就是勵志的,可以鼓舞一般人的,是到1993年障礙者公民權的提出,以及教科書開放後,課本才更進一步納入障礙者正常化的觀點。從主流課本建構,可以發現戰後台灣對障礙者的主流論述是相當醫學模式,即便至醫學模式還是停留在部分國人心中。(張恒豪、蘇峰山(2009),〈戰後台灣國小教科書中的障礙者意象分析〉,《臺灣社會學刊》,第42期,頁143-188。)

醫學模式認為「受傷」與「障礙」具有因果關係,認為你的受傷才導致障礙,障礙是屬於個人的問題及責任。因此會藉由各種醫療手段治療你的損傷,以便讓障礙者恢復與常人相同的身體,並且注重治療及管理疾病。周宇翔(2017)認為醫學模式導致社會認為身心障礙者是一群需要被送到療養院「治療」的失能之人,他們依賴社會的照顧而無法帶來「貢獻」。而當個人障礙者選擇努力回歸社會,那些努力過程就成為一項勵志故事,因為他握著「追求回到常人社會」的價值,符合勵志的意識形態,且故事中往往帶有自律、毅力的精神。讓這些稱勵志故事能鼓舞人心,以及滿足觀眾的內在需求及自主權,因此備受關注。(周宇翔(2017),〈什麼是「障礙」?誰是「障礙者」?〉,《人約盟 CRPD 星期天專欄,公益交流站》:https://npost.tw/archives/36620)

這樣的影子在台灣障礙者的勵志書籍中隨處都可窺見,像是謝坤山撰寫的《我是謝坤山》一書,分享他靠著意志堅忍的毅力,和不向環境屈服的鬥志,完成許多事,成為台灣有名的口繪畫家,克服身體上的障礙,用著嘴巴的技巧,畫出一張張美麗動人的圖畫。又或是楊恩典撰寫的《那雙看不見的手》一書,訴說生命中,楊恩典不斷的由痛苦中體驗愛,每一步腳印,都讓她走向更多的奇遇。沒有雙手,卻可以用萬能雙腳做很多事,像抱自己的孩子、畫畫、洗衣、煮飯等,從小到青少年期,她經歷過許多大大小小的矯正手術,但透過有缺陷的身體,她見證了充滿溫暖與愛的世界。

        障礙者在勵志書籍中所扮演的角色:險境中求生存,不幸中尋找幸運,痛苦中堅持不懈,不停地使用「堅持」、「鬥志」、「克服」、「痛苦」等語境,去說明自身的劣勢,尋求社會大眾的肯認,但這之中也無處不見「醫療模式」的蹤影,強調障礙者必須與正常人一樣,必須要握有工作,而這些勵志書的撰寫,也不鼓勵去批判體制的問題,而是將那些障礙成因歸於人生的不幸,因為往往這樣才能夠「勵志」,這與過去林奕宏(2019)研究指出:繪本呈現上從可憐形象到展現障礙者的特質多樣性,進而創造障礙者的勵志性,而忽略社會環境所造成的障礙,有相近的情況(林奕宏(2019),《繪本中的身心障礙者意象分析》(未出版之碩士論文)南華大學)。

******障礙勵志故事作為常人的輔具

      除此之外,紀大偉(2012)曾指出身心障礙受到健全主義的欺負,但身心障礙者的敘事卻受到主流社會的歡迎,像原住民文學、勞工文學、新住民文學在台灣市場往往難佔有一席之地,但身心障礙者敘事被商業包裝後卻有不少暢銷書出現。對此紀大偉認為弱勢的身心障礙被敘事「常」規挪用,用輔助敘事鋪展情節,製造高潮。紀大偉進一步指出《神雕俠侶》主角楊過成為獨臂人,藉由斷臂成為《神雕俠侶》劇中的輔具,增加戲劇性及行動力。大家之所以驚嘆的部分原因是障礙者與常人有其「身體差異性」。這個差異性本是可以是中性的,卻因為「勵志的形塑」過程中勢必要去強化特定的生活處境,讓這項差異逐漸走向「不正常」的負面過程,且持續強化身體健全主義。(紀大偉(2012),〈情感的輔具:弱勢,勵志,身心障礙敘事〉,《文化研究》 ; 15期, P87–116)。

身心障礙者具有「身體差異性」,因此必須要更自立自強,這在當前台灣的各式政府及民間出版品中還是無處不見。像是每年教育部所頒布的總統教育獎,其設立目的為「鼓勵能以順處逆,發揮人性積極面,力爭上游,出類拔萃,具表率作用之大專及中小學生,以彰顯國家對學生優良品德及特殊才能之重視。」亦即藉由獎方式,證明逆境中求生存的精神,翻開歷年頒獎名單,幾乎都是罕見疾病、身心障礙群體,並藉由大眾媒體專訪及各式宣導短片方式,呈現障礙者遇到困境後還是努力不懈的精神,讓社會大眾感動,然而頒獎過程造就的是「將障礙者置於脫離社會的個人」,忽視「在社會結構之下政府應扮演的責任」,讓社會大眾快樂的享受「勵志色情片」所帶來的刺激以及美好,卻讓我們遺忘社會上本該存在的問題,這也凸顯:大力推廣勵志片,背後可以讓政府卸責。

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        ******反勵志觀點的出現:伴隨社會模式

1970年代開始,英國身體損傷者反對隔離聯盟(upias)發展出「障礙的社會模式」,廣義來說即是被外人認為具身體、心理或智能損傷的人,所經歷到的經濟、環境與文化的障礙,就是障礙,將障礙重新定義為一種社會性的壓迫。此舉,切斷損傷與障礙的因果關係,切斷後障礙者就不在限於個人悲劇式的思考,而是進一步挑戰社會的結構。這樣的論述必然期望障礙者能夠拋棄「個人克服障礙的觀點」,因為障礙不是問題,而是身體自然的部分,可想而知,若勵志故事持續保有個人克服障礙的觀點,將會停留於「醫療模式的悲劇」,讓障礙者在主流世界中被宰制,也將讓障礙者無法脫離社會弱勢的位置,最為重要的是無法讓結構性的社會問題受到政府及人民重視。這些障礙者力的表現,我們可以從不同面向的研究發現。

        ******勵志的攻擊以及被忽略的結構

「勵志色情片」一詞是近年障礙權益者及團體廣泛使用的詞彙,學者Grue(2016)將其定義為「將障礙者表示為一種可取,但不受歡迎的特徵,通常藉由障礙來顯示個人在視覺或其他明顯的生物缺陷,這種缺陷藉由展示身體來克服,達到英勇。」而稱為「色情」的原因主要是因為物化功能,也就是為了利益而客觀化障礙者,目的是激勵你,好讓我們看著他們想:好吧,無論我的生活多麼糟糕,它可能會更糟。障礙的勵志故事與色情片一樣,是一種不同的幻想,讓觀眾沉迷於秘密的恐懼和體驗,並且是宣洩的一種形式(Grue, J.(2016)The problem with inspiration porn: a tentative definition and a provisional critique,Disability & Society,Volume 31, 2016 – Issue 6, 838-849)。

        像是具有身障者及藝術工作者身份的易君珊曾投書指出過去參與活動的經歷,主持人介紹講者的障別與障礙的「嚴重度」,並且活動宣傳包裝不停凸顯障別的習慣,包含展現障礙者參與創作後身心「進步」的成效。在討論作品時,評論者或主辦單位會強調「看不出是障礙者」的作品,或「和一般人的作品沒有差別」,易君珊(2019)認為這「稱讚」其實是種「微攻擊」,其預設立場是「一開始不看好障礙者會有能力」,將障礙者的失能弱能。這不僅是過度將障礙者勵志化後,社會整體對障礙者認為是無能的反應,更是一種「勵志色情片」的展現,宣洩自己過得比較好的方式。(易君珊(2019)〈「殘而不廢」、「勇敢克服身體侷限」,把障礙者當勵志人物有什麼問題?〉,《關鍵評論網》https://www.thenewslens.com/article/115913)

        這對閱聽人會產生什麼影響呢?學者Melissa等人(2021 年)藉由研究讓兩組人閱讀不同的故事,第一組人閱讀一個男孩為他的朋友購買輪椅的勵志故事,第二組人閱讀強調需要增加障礙者資金/服務的故事版本,研究發現兩個故事都都提高讀者願意幫助障礙者的意願。(Melissa M. & Melanie C. & Kaitlin F. & Elaine P.(2021)Framing Inspirational Content: Narrative Effects on Attributions and Helping。MEDIA AND COMMUNICATION,卷冊 9 期 2,226-236。)然而不同的是第二個故事,強調社會責任,讓讀者認為障礙者沒有責任為醫療設備付費,讀者認為一些集體措施會更有效,並將障礙者要付醫療費用情況視為不公平。

雖然社會責任的故事並不是那麼愉快,但卻明確涵蓋社會中的個人鬥爭和系統性問題,而Frischlich等人(2021 年),也進一步指出觀看前者的故事,會認為坐在輪椅上的男孩有對他的處境負責,因此閱聽人不太可能倡導社會變革。研究告訴我們:當我們反覆灌輸社會障礙者的勵志觀點,受眾並不會認為障礙者的弱勢處境,也不會進一步認為障礙者生活有什麼問題,僅會有人認為「障礙者都可以,為什麼你不行」的個人論調。(Frischlich, L. & Hahn, L. & Rieger, D. (2021). The promises and pitfalls of inspirational media: What do we know and where do we go from here? Media and Communication,9, 162-166. doi:10.17645/mac.v9i2.4271)。

        ******為什麼常人可以勵志,障礙者勵志卻是不好的呢?

讀到這裡,你可能會想說,其他人撰寫勵志書籍時,提及「堅持」、「勇敢」的標籤是正面的,幾乎不會有「反勵志」呼聲,那為什麼對障礙者而言卻不是呢?理由除了上述提及的障礙造成的身體差異性,以及會讓大眾較難理解障礙的結構處境外。還有一個原因是討論障礙者的勵志故事:往往不是與常人在同一個水準,總是要先描述先天身體上的缺失,也導致勵志觀點讓障礙者努力的結果經常不會比常人更為優秀(因為這樣才更具勵志效果),以及某些障礙故事中,會強調常人進行一些簡單的事情,障礙者要很努力才可以做到,藉此達到更大的勵志效果,當然這也忽視政府所需負擔的責任。這樣的情況將導致如同表一的表現,障礙者進步的幅度要比一般人更大,但往往還是沒有努力的正常人還要好的情況,這也形成「好險,再慘我也比他好,好險,我努力也贏得了他」,作為情感輔具的支持,這卻也讓障礙者陷入比別人差的「健全主義」思維。

表一:大眾認為障礙者努力的表現情況(筆者自製)

        ******小結:障礙者能繼續勵志嗎?勵志觀點的其他可能

不可否認,障礙群體內也確實有更為弱勢的群體存在,當這些更弱勢的障礙者,可能是經濟上的弱勢,又或者是生活自理上的弱勢,使他們難以獲得基本生活水平,或進行每件事情都需要花費極大成本時。筆者認為他們藉由「勵志故事」在商業市場中獲得經濟支持,也是找到經濟獨立及自我實現的方式之一。

因此本文認為障礙者可以選擇「不勵志」,去批判社會種種制度對障礙者不友善,但同樣的也可以「選擇勵志」,不過更為重要的是勵志過程需要有對「障礙意識」的建立,不能忽略障礙者在社會結構所引起的各種困難及問題。若障礙者能肯定障礙身份,書寫生命經驗的故事即便被視為勵志,也同樣能夠讓讀者認識障礙者被壓迫的處境,這可以達到商業上的平衡及倡議之目的。

學者Grodin(2009)曾指出勵志的詮釋可能隨時空氛圍而改變,美國社會在1960年代第二波女性主義運動後,許多婦女讀者閱讀勵志書籍目的是為了擺脫父權權威,建立個人自主權,驗證了「勵志」的喜好會隨著時空背景轉變。而我們也清楚知道商業性的勵志書籍永遠有客群,而障礙的勵志故事皆受到關注。(Grodin, D.(2009)The interpreting audience: The therapeutics of self‐help book reading,Critical Studies in Mass Communication,Volume 8,404-420。)

那到底「有障礙意識的勵志故事」到底該如何書寫?本文認為並不是將目光目光聚焦個人克服障礙的動人故事,當然這些固然重要,也可以被敘述。但障礙者需有意識的清楚知道:障礙處境並非個人問題,而是聚焦外在環境、結構所造成的障礙,從平等權概念陳述自身處境,反思體制之於個人的影響。

要讓障礙者從「個人悲劇」解放,不是讓障礙者的勵志書籍消失,也不是讓正向支持鼓勵消失。要讓閱讀書籍的讀者,有意識的知道社會對於障礙群體壓迫,以及當前體制的不公,如此障礙勵志的觀點也會成為肯認障礙者起身反抗的觀點。

本篇文章為國立中正大學「障礙政治與社會政策」期末報告修改之內容,特別感謝郭惠瑜助理教授,於文章撰寫過程提供寶貴意見。

《王哥柳哥遊台灣》:落在敘事之外的盲人按摩師

文:紀大偉(政治大學台灣文學研究所副教授

 

(關於這張圖片的說明,請看本文最後面)      

早在1959年,《王哥柳哥遊台灣》就讓盲人亮相。至今仍然清晰的黑白音像中,「王哥」(由李冠章飾演)和「柳哥」(由喜劇巨星矮仔財飾演)來到關子嶺,享受盲人按摩。

然而,台語片研究者在討論《王哥柳哥》的時候,幾乎一律忽略不提這個深具障礙歷史意義的盲人橋段。筆者卻認為,這個盲人橋段正好彰顯《王哥柳哥》的「生命政治」:這種政治藉著教導觀眾認識盲人按摩的療效,達到管理觀眾身體的效果。

《王哥柳哥》展示王柳兩人走訪台灣各地的橋段,看起來是要教育觀眾怎麼「遊台灣」。但筆者認為,這些橋段提供的教育,與其說是「地理要怎麼玩」,不如說是「身體要怎麼用」。

跟美國丑角組合「勞倫與哈台」一樣,王柳也忙著利用身體搞笑,例如踩到香蕉皮跌倒之類小丑把戲。《王哥柳哥》熱衷身體笑料,也就疏於描繪台灣景點風光。片中甚至不清楚標示景點名稱,卻仔細說明王柳身體獲得什麼樂趣。例如,關子嶺的橋段沒有展示當地風景,只示範盲人按摩在王柳身上造成生理反應。

盲人出場的橋段只有三分鐘。柳哥在掛有「關子嶺旅社」招牌的旅社門口扭傷小腿,痛苦不堪。接下來的畫面,柳哥已經換好日式睡衣,躺在和室榻榻米上,正在接受一名陌生男子的手勁。按摩師捏按柳哥小腿,然後扳折柳哥全身,害他哀嚎不斷。人在銀幕之內的王哥柳哥或許已經知道按摩師是盲人,但是人在銀幕之外的觀眾則未必知情:觀眾看到按摩師表情肅穆、闔上眼皮,可能認定他專注工作,未必猜中他是盲人。雖然視覺障礙研究者邱大昕在〈為什麼馬殺雞?視障按摩歷史的行動網絡分析〉這篇文章提醒,自1957年開始,台灣規定「凡從事按摩業者,需雙目失明」(28)[1] ;但是,在1959年觀看《王哥柳哥遊台灣》的觀眾未必都知道按摩者必是盲人。

此時,突然有人拉開和室拉門:是一名表情嚴肅、眼戴墨鏡的中年女子。她問,哪個客人要「掠龍」啊?[2] 柳哥正忙著承受男子按摩,無暇招呼墨鏡女子;沒事可忙的王哥卻睜大眼睛,看著墨鏡女子緩緩步入和室,好像活見鬼。觀眾看到女子的墨鏡之後,大致可以推測她是盲人,並且回頭猜想:那麼,沒有戴墨鏡的按摩男子應該也是盲人罷!

也就是說,電影鏡頭並沒有在第一時間直接向觀眾介紹盲人,反而到了橋段中間才讓觀眾突然察覺盲人在場。男按摩師的出場,和女按摩師的出場,對觀眾來說意義完全不同:觀眾看到男按摩師入鏡時,男按摩師已經忙著抓捏柳哥小腿,所以觀眾已經錯過男按摩師跟王柳初次見面的那一瞬間;觀眾看到女按摩師出場時,卻目睹女按摩師跟客人打照面的那一瞬間,也就是目擊了所謂正常人(如此處的王哥)撞見身心障礙者(如此處的女按摩師)因而驚慌失措的那一刻。

根據邱大昕爬梳,日本時期台灣開始出現「盲人網絡」:一方面生產者出現了,本地盲人紛紛投入按摩工作;另一方面消費者也養成了,原本不熟悉按摩妙處的本地民眾也開始學會享受按摩(23)。此片盲人在日本式空間從事按摩勞動的黑白音像,剛好圖解了邱大昕整理的歷史。王哥在驚魂甫定之餘,發現女按摩師的手藝不會讓他痛,反而讓他癢得發笑。酥癢的身體感覺,促使王哥逗弄女按摩師的下巴、胸部。王哥動作不但輕薄了女性,也「戲仿」了盲人:盲人認識對方的方式,就是不避諱雙方身體距離,放手去觸摸對方。被王哥一摸,本來不苟言笑的女按摩師也笑了,原來她怕癢。情勢逆轉了:女按摩師從看起來足以征服王哥的驚悚角色,轉變成被王哥征服的無害動物。也就是說,文本焦點從兩造的身體差異處(一個人失明,另一個人沒有),轉移到兩造的身體共同處:盲女的身體被等同王哥的身體,因為盲女也怕癢;王哥的身體也被等同盲女的身體,因為王哥模仿盲人的觸覺去認識對方。接下來,王柳兩人開始互相搔癢,不再理會已經被剝奪威脅感的兩位按摩師。最後的畫面充滿諷刺:兩位按摩師的手指撲空,摸不到王哥柳哥已經抽離的身體,只能一邊微笑一邊按摩空氣,彷彿書空咄咄,徒勞無功。

上述三分鐘橋段讓筆者聯想國內常見的「障礙體驗」。障礙研究者邱春瑜等人在網路撰文指出,2014年《身心障礙者權利公約施行法》通過之後,政府單位為了「促進障礙權利意識」,便鼓勵各級學校推行「障礙體驗」(disability simulation)。例如讓學生戴上眼罩半小時感受視覺障礙、乘坐輪椅一小時感受肢體障礙。但這些學者發現,不少學員在障礙體驗之後,反而更強烈覺得自己跟障礙者分屬兩個世界:他們認為正常的自己好幸福,而且感嘆障礙者好可憐。也有學生採取遊戲心態,覺得坐輪椅一小時很好玩。

障礙體驗的眼罩、輪椅就如同主題樂園裡的雲霄飛車,都是用過即丟的賣點。《王哥柳哥遊台灣》早在1959年上映,障礙體驗教育遲至2014年之後流行。兩者相隔半世紀,效果卻同樣類似主題樂園。正如主題樂園的遊客又叫又笑逃出雲霄飛車,王哥柳哥也樂得把按摩師晾在一邊、學生則樂得把障礙體驗拋在腦後。

兩名盲人只是用過即丟的賣點,並沒有時間陳述苦難。同時,《王哥柳哥》的兩名盲人沒有笑詼的機會。在三分鐘內,兩位盲人至少笑了兩次,但是都跟笑詼無關。第一次,王柳對兩位盲人搔癢,導致兩位盲人忍不住發笑。但是,怕癢而笑並不意味歡愉,反而意味他們的勞動被客戶打擾。第二次,兩位盲人一邊微笑一邊按捏空氣。盲人微笑,並不是因為開心,而是因為敬業:在客人面前保持微笑。

圖說:《王哥柳哥遊台灣》的劇照。照片中的兩名窮困男子就是王哥和柳哥。照片中的女孩並不是本文所指的盲女,而是柳哥這個角色視為女朋友的一位明眼人女子。
圖片來源如下:《王哥柳哥遊台灣》印刷劇照。典藏者:國家電影及視聽文化中心。數位物件典藏者:國家電影及視聽文化中心。創用CC 姓名標示-非商業性-禁止改作 3.0台灣(CC BY-NC-ND 3.0 TW)。發佈於《開放博物館》[https://openmuseum.tw/muse/digi_object/7a4f924b53036b7bdcd354cd04cd7887#4934](2022/06/24瀏覽)。


[1] 邱大昕是指1957年10月 23 日台灣省政府警務處頒布「台灣省各縣市按摩業管理規則」,其中第二條規定「凡從事按摩業者,需雙目失明」。

[2] 邱大昕指出:「掠龍」是日本時期的用語;「按摩」是日本殖民結束後的用語。

全文連結:中外文學新刊文章

#中外文學 新刊文章:〈悲情身體,治療時間:從 #台語片 贖回 #視覺障礙 歷史〉。 本文爬梳《#王哥柳哥遊台灣》、《#鴉片戰爭》、《#台北發的早班車》、《#難忘的車站》、《#康丁遊台北》這五部黑白電影,觀察其中視覺障礙角色對於人生未來的想像。

當視障者成為研究者的雙眼:視障者與障礙研究倫理

作者:許家峰 │《礙有為》podcast製作/主持人、高雄師範大學跨領域藝術研究所碩士生、台新藝術特約評論人,致力於開啟非視覺的創作路徑,推廣障礙戲劇教學與非視覺導覽。Email: patrick.feng7968@gmail.com

謝謝台灣障礙研究學會與國立高雄師範大學性別教育研究所陳伯偉 副教授的邀請,有機會出席2022年5月28日的「在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理論壇」,原實體活動因疫情影響下調整為線上活動,也因配合主辦方即時錄影、錄音技術需求的調整,自己也試著從習慣的Google Meet轉戰到操作程序上稍複雜的Cisco Webex,在此也要謝謝學會秘書處伙伴細心的整理操作教學步驟與線上測試的安排,至少讓獨居的我面對不熟的軟體時,有足夠的時間去認識與操作。

此次的「在易受傷害和參與支持之間:障礙研究倫理論壇」,共分四場進行,個人主要參與第二場的「沒有我們的參與、不要對我們做研究」,以障礙者的身份與另四組不同類別的障礙伙伴分享過去參與研究的經驗整理與提出可調整的建議回饋。

這邊有個小故事可以跟大家分享一下,記得2022年3月初接受伯偉老師的邀請後,他也先mail此次論譠的介紹與訪綱,我先就訪綱內容回應自己對訪題的理解與想法,在過程中也發現我對「障礙研究倫理」這專有名詞是一知半解,回應的內容部分太過於發散,有些文不對題,伯偉老師也立即調整敍述的方式並另約時間線上初訪,自己也在這過程中學習到不少新知。

回到「沒有我們的參與、不要對我們做研究」,由於分享的時間有限,原本計畫要講述的內容,可能因時間又或自己過於簡化的關係,無法完整的表述清楚,於是在活動後想針對自己發言的部分做一些整理補充,所以此篇內容的陳述順序和實際發言內容\字數會有著明顯的差異,另外個人雖以視障者身份參與論壇與發言,但個人經驗絕對不代表視障族群經驗,未來每一位投入障礙研究的研究者們還是得視研究\協作對象做滾動式調整才是。

關於自身參與障礙研究經驗的整理與建議,我這邊會用前、中、後三個時期作為時間上的畫分,並就三個時期中所遇到狀況、可能的問題與解決方式,以個人視角回應自身的想法,做進一步的描述與統整。

1、前期:

這裡泛指雙方進入正式計畫執行前又或未正式簽下相關同意書前的一些訊息的採集以及與障礙者們建立關係等前置作業。


1-1問卷調查:

這大概是受訪者們最常接觸到的調查方式,這裡我主要聚焦在常用的Google問卷。
的確,Google表單的操作,對於視障者而言是最為友善的,但有時面對問卷時的厭倦感並非操作程序,而是曖昧不明的選項以及題目多到不知在回答什麼的無名火。
乍看之下,視障者與明眼人所閱讀的文字內容並没有什麼不同,但明眼人可透過眼睛快速的切換觀看的範圍,可以一目了然、也可逐句前後比對等,而視障者僅仍藉由聲音\語音單一的接收源,逐字慢慢的堆砌成句、成段落、成文章。
好比,若我没記錯的話2020年的(COVID-19)疫情期間,身心障礙者生活狀況及需求調查問卷,大概是我目前所填寫的問卷中最值得發火的案例,記得當時可能還填不到一半就開始感到焦慮、神遊、厭世…,填完後也要瀕臨往生了。
那次問卷的特色是題目長又多、選項多又長,每一題題目與每一條選項的相似度太高了,對於須透過語音聽讀的視障者而言,須不停在每條選項中重覆聆聽,辨別幾個字的差異,聽到最後總會覺得每一題題目與選項好像都長的一樣,自己好像在鬼打牆般,填的不知所云,喪氣的很。

個人會覺得研究型計畫問卷,若以身心障礙者為研究主體或合作對象的話,問卷的設計至少要把握兩點,一是題目不宜過多,二是敍述的辨識度要明確,其中怎麼判別題目會不會太多,最簡單的方法就是設計問卷者將問卷逐字逐句的一一唸讀出聲來,看整個問卷唸下來要花多久時間,若同時有另一人在旁經由朗讀的方式作答,相信更可以計算出所花費的時間。
如前面所述,一開始回覆伯偉老師的題綱後才會發現對題目、專有名詞、甚至義意的理解有所誤讀,所以進一步的再經由線上通話後才得以釐清與了解。
回到問卷調查這塊,我想說的是,研究人員除了要好好思考問卷的設計外,更要清楚的理解研究或協作的對象是人還是數據,有效的問卷是延伸與身障者們的連結、啟動計畫的開場。
當然雙方在連繫後,可視每一位視障者習慣的方式去調整通訊與接收資訊的方式,如電話、line、messenger、mail 等通訊軟體。

1-2如何約見:

這邊通常會約視障者較常出没的地方、交通方便的地方,如捷運站,又或因地理環境的不便須搭計程車或復康巴士等交通工具。
若視障者没陪同者同行的話,須清楚的告知明確約見的地標、接應人員的安排(通常是研究者本人)。
可能後續研究的需求,約訪地點也會隨之變動,距離越遠、交通越不便,經費的編列與如何支付就必須說明清楚。

1-3隱私與曝光:

身為視障者能有陪同者同行,當然在一些的狀況下可獲得適時的協助,但有些活動的參與總會希望自己來就好,好比,我多數參與研究計畫時,若是要實體碰面的話,幾乎都是我獨自一人,我覺得計畫的參與是很個人意識的,雖然參與是某程度的曝光,但我還是想保留或決定自身何時向他人分享參與的時機點與內容。
通常在第一次約訪時,雙方大致就會確定可能的合作意願並簽屬知情\合作同意書,當然相關的計畫內容與同意書可能會預先收到,視障者面對既知情卻又感到不明的同意書、領據、相關授權書等須簽名紙本文件,還是會感到不安、害怕,我自己在面對每一次的約訪會全程錄音,可以請對方複誦一次,並說明未來若有什麼變動或糾紛將以錄音版本為主,也許一開始的過程有些繁瑣,錄音還是最基本的自我防禦的工具,後續音檔的整理也很重要喔。
最現實與務實的費用來了,每一位研究人員不管在哪個階段所做的田調或執行,或多或少會視內容給予應對的報酬,有現金、超商禮卷、餐點招待、小禮物等,哪一種最好,也許研究人員也可以反問自己最想或不想要的方式是什麼,當然報酬的給予也對應當天執行的內容等,我自己是收到現金最開心啦。
給現金還是轉帳,即使我獨居在外,看似一切由我自理,但面對轉帳資料的確認,還是得透過他人的協助,他人目光是確認也是揭露,有無可能因帳戶多一筆金錢的轉入,引起家庭的小革命而導至中斷計畫,這也是一種可能性。
禮卷也有好有壞,現給當然是最好不過。記得去年有一份線上問卷的回饋是禮卷,就問卷格式應是統一郵寄,然而對方也没說何時寄出,會用平信還是掛號方式,没有下文,我也難的追究,當然若是與家人同住的視障者,可能攔截不到信件,又會面對家人的提問,但大家在看禮卷與現金還是有著不同的態度反應。


1-4經費支持:

不是所有的研究計畫都有公部門補助支持,研究人員需要與障礙研究\協作對象說明此計畫是個人學術研究又或有獲得補助支持,並接續說明之後的合作可能的經費如何運用在合作對象上與之討論。
不管是個人還是有補助支持的計畫,在經費編列上至少要有下列項目:
a.    出席費:雙方可談定每時段是幾個小時,可以談定單一費用,如每時段支付500元,又或者以基本工資時薪給予,這跟計畫期程的長短、次數、時數有著密切關係,另這裡所提的金額僅是舉例。
b.交通費個人覺得除了明確需要搭程計程車或復康巴士的實支實付外,較模糊的空間是捷運費用,這跟出席的次數與距離有著密切關連。
c.誤餐費:視當天參與時間長度,如須超過用餐時段,又或其他狀況時提供。
d.個人助理費:這裡指的是身心障礙者的個人助理費用,因每一位視障者可使用的時數不同,若參與者在計畫期間仍需要個人助理的支持且時數不敷所用,這時就得編列此預算,最快解決方法就是計畫研究員在每次執行的當下,由自身充當為視協員角色又另安排人員等。
e.保險:視計畫執行地點、方式等因素,可能產生的團保等。

前期小結:

整個前置作業看似繁瑣,每一位計畫參與的視障者們有各自生活的習慣,接收資訊的方式的不同等,計畫研究員可以更直接的詢問對方可能的需求方式做為調整;另外在執行過程中也要適時地口述說明當下環境的狀況,讓視障參與者清楚知道身處環境,可能的人員等,這些情境的敍述都會讓參與者們感到安心。

2、中期:

這裡指的是在雙方確認合作同意後的執行過程,相較前期繁瑣的準備,整個執行計畫的過程除非有不可抗之因素,通常在這期程可能是較反覆往返的程序。
個人覺得好的障礙研究其過程含括「關係的建立」、「知識的培力」與「障礙實踐」,三者不停的循環交流著,這邊我會以直觀的感覺試圖指出什麼是不好的障礙研究、什麼是好的障礙研究。

2-1不好的障礙研究:
a.一次性的訪談後便没有了後續。
b.除了執行當下的碰面外,平常毫無往來。
c.對話全繞著計畫打轉,没有生活資訊的交流。
d.研究人員本身只處理此計畫,没有參與其他障礙活動。
e.論文書寫過程中,對於參與者的隱私、描述等,没顧及障礙者的處境與討論或確認內容的真實性。
以上是我個人的主觀感受,多數在前期的討論或閒聊對話裡,就可以從研究人員對於計畫或障礙意識的理解等,就能推敲一二了。

2-2好的障礙研究:
這裡我所舉的例子是年輕藝術家江昱呈的合作,雖說這是藝術創作,但他主要田調對象都是視障者,除了至今仍持續與視障參與者的聯繫外,障礙運動與社團的參與也延續著,其論文《相互依存的多重地方—《目光推拿》與《踰越 風林帶》裡的殘酷身體與性慾實作》的連結放於文末供閱讀。
我覺得在這長達四年多的合作關係裡,角色間的關係變得有些模糊,互邀參與彼此的部分生活,我們會討論障礙時事,也會閒聊生活瑣事,我會跟著他去課堂上旁聽,認識他的同學,他也會陪同我參與社服活動,認識我身旁障礙圈朋友,當然我們也有意見相佐的時候。
生活的參與是關係培力的開始、障礙意識的疊層,障礙行動的實踐,雖說角色關係的模糊也許對一些學者來說是一種研究倫理的逾越,但個人也會覺得視研究主題或討論面向需有所調整,總之,昱呈在他研究計畫的後半段,會陸續整理曾一起參與活動的經驗,再訂訪綱錄音訪談。
其書寫論文的部分,裡面所提及的視障者們他也會重覆確認內文的描述,我就有好幾次在半夜接到他的messenger,通話內容大多是他來跟我確認針對文中提到我的部分,他會如何寫,為何要這麼寫…等,我覺得自己有被重視到。


回到好的障礙研究,或者也可以說好的研究關係,需回到雙方如何共同經營,也許我和昱呈的研究關係對部分他人並未是好的,但我相信這樣的互動參與是貼合彼此的最好方式。

3、後期:

這裡指的是在論文發表後,計畫研究者與障礙參與者可能的後續延伸。
記得最早在伯偉老師的題綱中提及的:此外,您認為研究成果的推廣過程,應該納入­哪些考量與規劃,才能具體回饋我們的障礙社­群,並提升障礙者的權利意識?能夠充分參與研究、並成為研究重要的夥伴,­對障礙者以及障礙社群的意義為何?
我在想參與有關障礙研究計畫其受益或影響的不一定是族群,有可能是計畫研究者與視障參與者個人的影響,個人的影響也有可能直\間接擴散到相關族群也說不定。
好比昱呈在碩班畢業且退伍後仍持續關注身障議題,延續他過去的創作脈絡,視障族群仍是他重要的田調對象,縱使障礙議題在當代藝術裡,關注度並不高,他仍繼續將障礙議題帶入藝術實踐中。
而我自己也因為參與他的藝術計畫,擴展自身的藝術視野,在接下來的日子裡我的障礙實踐過程總有藝術相陪。
我覺得參與昱呈的計畫最大的受益者是我自己,後續在每一次藝文場館的現身時,其背後可能的影響是需要時間慢慢累積與發散的。


總結,研究對象若是障礙者,請別忽略,甚至剝奪話語權,我們是一個主體不需要他人的代言;每一位視障者的狀態均不同,溝通對話是最佳建構合作的好方法;一個好的障礙研究計畫未必一定要影響族群或帶來怎樣的益處,但至少要讓視障參與者在計畫結束後仍感覺到有人會持續支持、有所共鳴、有所收獲、有所影響,回到各自的生活中,讓這份小小的影響擴延開來。

謝謝大家閱讀至此,原本十分鐘的分享,在我文字的補充下,增添了許多描述,若對台灣障礙研究學會有興趣或想支持的話文末有官網連結。
臺灣障礙研究學會
https://sdstaiwan.com/
《相互依存的多重地方—《目光推拿》與《踰越 風林帶》
https://hdl.handle.net/11296/7c68ws 

盲人會說話嗎?

邱大昕 / 高雄醫學大學醫社系教授

有位盲人朋友在月台上等火車,一個陌生人走過來問她說:「你眼睛看不到嗎?你知道我穿什麼顏色的衣服嗎?你眼睛看不到,那你會說話嗎?你會走路,你可以從這裡走過去,再走回來給我看嗎?」當時這位朋友剛失明不久,突然被這樣問一連串問題,不知道該怎麼回答,旁邊的人也沒有阻止,於是她就乖乖照著對方的話,在月台上走過去又走了回來。那個陌生人看完之後,很滿意地說聲謝謝,然後就轉身離開了。

不久火車來了,這位盲人朋友坐到車上,覺得自己全身發熱發燙,好像車上所有的人都在看著她。等回到家後,她就再也忍不住放聲大哭起來。她不明白為什麼失明後,就要被人當作像動物園裡的動物一樣對待。

我第一次聽到這件事時,覺得很生氣,怎麼會有這麼無聊的人。但後來發現,以為盲人不會講話的其實還不少。因此在漫長的人類歷史中,盲人幾乎都是沒有聲音的。臺灣早期傳教士留下來的資料中,盲人都是無聲的助手或是奇蹟的見證者。地方志中,盲人常是哭瞎的老婦人,使不離不棄的媳婦終能成為貞女烈女。而在詩文中,吹笛在暗夜行走的盲女,則是文人抒發感傷情懷的對象。至於這些盲人真正的想法,我們從來就沒有機會真正知道。

當然盲人沒有聲音,並不是發音器官有問題,而是社會環境或意識形態所造成。

過去盲人想說什麼只能透過口述由他人代為記錄,直到打字機出現後,西方盲人才開始能自己書寫。多年前我在STS電子報寫過一篇〈盲人與打字機〉,裡面提到美國發明家Charles Thurber於1843年發明「索柏專利印表機」(Thurber’s Patent Printer),他向美國專利局提出的申請時,特別註明這台打字機是為了給不方便用筆書寫的盲人使用。1874年C. L. Sholes和他的同儕,設計出美國第一台商業生產的打字機,打字時不太看得到紙張,因此這台打字機也常被稱為「盲人作家」(Blind Writer)。隨著明眼人使用打字機的增加,1895年安得吾公司(Underwood Company)生產出看得到紙張的打字機,因此這台後來便被稱為「看得見書寫」(Writing-in-Sight)或「可見書寫」(Visible-Writing)的打字機。盲聾作家海倫凱勒(Hellen Keller)十一歲學會打字,她便是用這些打字機寫出好幾本書和上百篇文章。

圖說:1895年安得吾公司(Underwood Company)生產出看得到紙張的打字機,因此這台後來便被稱為「看得見書寫」(Writing-in-Sight)或「可見書寫」(Visible-Writing)的打字機
(圖片來源:1906年出版的某雜誌。見:https://tinyurl.com/3azyrhxr,網站指出這個圖片的版權已經公共化。)

相較之下,東亞盲人的書寫之路就沒有這麼順利。點字是拼音文字,但漢字不是。早期日本盲人學習漢字時,筆畫少的會寫在手掌上,筆劃多就要寫在背上。不過就算這樣學會漢字,盲人要在紙上寫出漢字來還是相當困難。盲人書寫漢字的問題,在打字機或電腦出現後也沒改變多少,因為中文輸入一直需要靠眼睛選字。韓國原本就有拼音的諺文,日本也有假名,因此從十九世紀末開始,日韓盲人便透過點字來學習日韓文。

臺灣盲人學點字也需要一套拼音文字,因此他們是臺灣最早開始採羅馬拼音的一群人,只是臺灣話文運動和後來的研究者都忽略了他們的存在。

隨著電腦功能越來越強大,或許將來先天盲人也可以正確無誤地寫出大部分的漢字來。不過即使如此,仍可能如史比娃克(Gayatri Chakravorty Spivak)所說,從屬階級即便出聲說話,他們想要表達的和聽者的詮釋仍然有很大距離。明眼人對於「看」這件事的理解太狹隘,認為「看」一定是眼睛,而且事實一定是自己眼睛看到的那個樣子。〈明盲如何共處〉一文也提到過,盲人用眼睛以外感官所形成的經驗世界,經常是超乎明眼人的想像、難以理解的。我們許多視為理所當然的事情,其實都是制度與物質實作的結果;如果明眼人繼續把自己的社會框架加諸他者身上,盲人即使出聲說話仍然是無聲的。

本文原發表於:https://stshandoru.tw/can_blind_people_speak/

本blog經過原作者授權之後,轉載全文

障礙政治,是什麼?

文/邱大昕 (高雄醫學大學;《障礙政治》譯者之一)

障礙政治是什麼?身心障礙怎麼會和政治扯上關係呢?身心障礙不是生理或健康層面的議題嗎?怎麼會說是「社會壓迫」呢?障礙者的高失業率或交通行動上的不便,難道不是身體損傷造成的結果嗎?身心障礙的問題不是醫師或復健治療師需要處理的問題嗎?怎麼會是人文或社會科學的研究對象呢?這些問題大概是一般人,聽到「障礙政治」一詞時最常有的直接反應。然而如果仔細想想,身心障礙從鑑定分類到各種福利服務的提供,都牽涉到各種權力結構化的關係與安排。

比如說很多人喜歡問,臺灣人口中身心障礙的比例,或臺灣某城市有多少身心障礙者?這裡所謂的障礙人口數,其實是「有意願且通過鑑定程序」的障礙人口數目。過去四十年來,臺灣障礙類別逐漸增加,障礙人口數也不斷膨脹。主要原因並不是慢性病或意外傷害大量增加,而是因為各類遊說團體經由不同的政治運作方式和管道,透過修改法令成為制度中社會福利服務的受益人口。然而儘管如此,臺灣至今也只有5%左右被列為身心障礙,相較於英國,這個比例非常低。1980年代英國人口普查將「輕微損傷」納入調查,全英就有14.2%是身心障礙者;或2005年英國家戶調查讓受訪者自己分類時,則有19%的民眾自認為障礙者。由此可知,究竟哪些身體損傷或什麼樣的程度才會被視為障礙,本身就是一個政治問題。

接下來要問的是,身心障礙統計或鑑定分類後要做什麼?社會要如何對待身心障礙者本身也是個政治問題。傳統社會福利制度認為障礙是個人身體損傷的結果,損傷使得個人無法以一般人的方式在社會上工作或生活,障礙者的需求需要以另外的管道來提供。但是從身心障礙社會模式的觀點來看,身體損傷不必然會成為障礙者,而是不公平與不友善的社會環境與制度,將一個身心有損傷的人轉變成依賴者或障礙者。從這觀點來看,我們應該要做的是解除壓迫障礙者的社會根源,而不是透過公共救助來補償個人。從過去臺灣推動的無障礙環境,到後來簽署的《身心障礙者權利公約》,某程度來說都是為解除壓迫障礙者的社會根源。除了制度與環境的改變,過去數十年來西方許多障礙者也開始組織起來,企圖改變主流社會的態度與政策,挑戰個人悲劇的意識型態,打造逐漸成長的群體意識和群體認同,甚至是建立障礙文化和慶祝差異。

The New Politics of Disablement (Edition 2) (Paperback) - Walmart.com

最近剛翻譯成中文版的《障礙政治:邁向消弭歧視的包容社會》(The New Politics of Disablement),原書出版於2012年。兩位作者中的麥可奧立佛(Mike Oliver)成年後因游泳意外導致脊椎損傷,也是障礙研究的開創者;而另一位作者柯林巴恩斯(Colin Barnes)則是先天視障者,也是英國障礙研究在學術體制中建制化的關鍵人物。兩位作者從歷史唯物論和新馬克思主義的角度,來探討身心障礙的社會建構與資本主義發展的關係。書名中使用的「障礙構成」(disablement)這個字,指的就是這個造成身體損傷與障礙的社會、經濟與政治過程。雖然不同社會對身心障礙者的反應,與其經濟生產模式及物質條件密切相關,但作者也承認文化的力量扮演重要角色。不過,作者認為障礙研究的目的不只是瞭解世界,而是要改變世界。就這點而言,障礙研究本身也是一種政治行動。

(本文原發表處;2021年11月)

制度刻意遺忘的那群人:疫情期間的職務再設計

Photo by Anna Shvets on Pexels.com

文 : 戴書擎 / 牡羊座 / 國立臺北大學法律系畢業,現為法律實務工作者

2021年初,我國COVID-19疫情持續升溫,許多行業都因此受到影響甚至停止服務,這也造成許多勞動者無法順利工作賺錢。所幸在政府與社會大眾的努力下,疫情已經受到有效的控制,而許多行業也逐漸開始營運。不過,即使疫情已經趨緩,但仍有一群人依然必須為了無法順利工作而煩惱,那就是身心障礙者們。

因為職場的既有環境與制度的限制,在未經調整的狀況下往往無法使身心障礙者順利完成工作,也因此就必須仰賴政府的「職務再設計」制度來調整,但在筆者兩次的使用經驗後發現,這項制度存在諸多不合理且亟待改善的地方。

在這裡必須先說明的是,雖然在勞動部2020年訂定的「推動職務再設計服務計畫」第5點中,職務再設計所適用的對象不僅有身心障礙者,還包含了四十五歲以上、經醫療院所診斷為失智症以及產業調整支援方案指定產業所屬事業單位的勞工,但囿於篇幅及筆者自身的經驗,本文主要的內容還是以筆者做為身心障礙者的使用經驗為主,並以體驗所遇到或發現的制度問題加以補充說明。

簡單的需求

我因為先天疾病導致視力不太好,簡單來說目前的視力狀況是一隻眼睛只能感受明暗;而另一隻眼睛的視力值不到0.1(也就是看不清楚視力表上面最大的那個符號),所以在閱讀上非常需要仰賴輔助工具。在進入職場後發現,許多設備對一般人而言也幾乎只是「堪用」而已,對身心障礙者更是不符合使用需求。

首先,來說說我的工作環境需求吧!因為視力不好,所以在使用電腦時必須與螢幕逼近接吻的距離才能順利閱讀。

然而普通電腦螢幕與使用者的距離通常都至少隔了60公分以上,所以必須要將螢幕放到我面前來,但礙於一般辦公桌高度都是為了書寫及閱讀而設,如果把電腦放到我面前,那我就必須長期維持蜷縮身體的姿勢才可以閱讀到。可是這樣的調整方式不僅在要用桌面的時候必須一直將螢幕前後搬動,長時間蜷縮身體使用電腦的姿勢還會使身體肌肉發炎甚至導致脊椎彎曲,所以應該可以想像在沒有相應輔具的幫助下我的工作舒適度及品質會有多糟了吧!

因此,我選擇的處理方法就是利用較大的螢幕及螢幕支架來維持正確的姿勢及可視的較大字體,這樣才可以讓我在使用電腦時不僅能順利閱讀螢幕上的內容,還可以維持正常的姿勢。

無任何配套措施的漫長等候

我大概在今(2021)年4月底開始於臺北市工作,因此必須向臺北市勞動力重建運用處申請職務再設計,所以這裡就以臺北市當例子來說明。

在到職後幾日內我就迅速填妥資料提出申請,也順利在4月底完成評估,而臺北市的規定(註1)是從你提出申請後,從訪視評估、補助審查到核定至少應該要於2個月內完成,但在必要時還可以再延長2個月。說到這裡你應該就可以發現,從提出申請開始必須要經過漫長的等待才能知道你到底會不會通過職務再設計的審核,而且這僅僅是「確認你可以進行職務再設計」了而已,有些調整還必須經歷方案的執行後才真的可以使用。所以從申請到可以使用中間至少要等待1至2個月,有的甚至超過4個月,而且有些需要延長時間處理的案件往往性質也相對複雜,使用者的需求通常也可能比較高,但卻必須要等待及忍受更久的時間。

或許你會說,處理事情當然要時間阿,你總不可能要人家閉著眼睛就讓你通過吧?

其實我也並不否認這樣的看法,但問題就在於這項制度中完全沒有任何處理「申請期間需求」的規定(註2),這也就是說,申請者在等待的期間只能「忍受」,但就連我這種自認適應力很強的人,在這一個月內都備受煎熬,實在很難想像有更多需求的人該如何度過這漫長的幾個月。幸好因為疫情的關係可以居家辦公,讓我可以使用我家中的設備,不然如果要我等那麼久的話,或許我早就離職了吧!

可是,居家辦公終究也只是因應疫情的一種非常手段,沒有人會希望疫情一直延續下去,等到疫情結束後,這些需求還是只能仰賴政府所提出的職務再設計去改善,所以現行的職務再設計制度應該盡速新增申請期間的因應措施,以填補初期受僱人所遇到的困境。

欠缺宏觀規劃的勞動部與被妥協的我

隨著交通越來越便利,許多人工作的地點常常會在不同城市間轉換,但依照現在的職務再設計規定,每當更換工作後需求者就必須重新申請職務再設計。這樣的設計其實也沒有錯,畢竟不同工作環境所遇到的問題也不盡相同,但如果像我這種需求、工作場所及內容幾乎都沒有太大差異的需求者來說,就會認為這樣的設計非常地不貼心。這樣的設計加上沒配套的等待期間,如果說的誇張一點,可能會出現等不到服務所以適應不良而離職,但到新單位又要再重新等待的無限循環,不僅完全沒有發揮職務再設計的功能,反而可能讓障礙者對於找工作或換工作感到畏懼及反感。

很明顯的,勞動部在規畫設計這項制度時完全沒有顧及到需求者實際工作可能遇到的情形,直接將問題丟給各縣市政府自行處理,而縣市政府各自為政的結果就是使用者必須不斷進入申請、評估及等待審核結果的煎熬中。

說到這就讓我想到,我從新北市離職到臺北工作後,當時申請的輔具現在去哪了?說實在的我並不知道,畢竟目前知道且願意申請職務再設計的人真的不多,而有相同需求的人真的少之又少,那這樣我又在臺北重新申請一次相同的東西不是反而更浪費國家的資源嗎?

所幸最後我在制度中找到了一個「輔具跟我走」的方式,那就是以個人名義而非以雇主名義申請,但這樣卻有一個麻煩就是一定會有所謂「自負額」的問題,而隨著職務再設計內容的項目及複雜程度的增加,所需要的負擔其實比想像中的高,而為了不要每次換工作都要經歷那漫長的等待與煎熬,最後我還是被制度妥協而選擇以個人申請及自負額來避免再經歷那漫長的等待與煎熬了!

喧賓奪主的主管機關們

最後,讓我認為弔詭的是,原來職務再設計這項制度的規定幾乎都是為了政府量身打造的內容,不僅想盡辦法壓榨需求者以節省經費,而且還直接將使用者拒於制度門外不讓其參與,更可怕的是竟然只是為了方便就違法限制人民的選擇權!

1.不僅吃社政豆腐還吃需求者豆腐

在一些工作輔具中其實有些也可能包含著生活輔具的性質而且難以與工作分割,這時候依照勞動部「推動職務再設計服務計畫」第10點的規定,只要該項輔具屬於社政生活輔具可補助的範圍(註1)時,職務再設計審核補助額時就會「直接」先扣除該補助的「最高額」再做審查,而且也不論該項輔具費用補助當下是否處於可以申請的狀態。在此先姑且不論用職務再設計補助具有生活性質輔具的這件事合不合理,這樣的做法的確可以避免需求者重複申請導致資源的浪費,但很明顯立法者忽略了輔具的多樣性及複雜的使用情形,導致這樣的「美意」反而不利使用者。

如果工作輔具同時包含著生活輔具性質時,固然可以做為扣除社政補助的理由,可是應該也僅限於具備「可以隨身移動」或「可攜性高」的特質才合理,畢竟如果這項輔具在生活上及工作上都有需求的話,無法隨身移動也不可能只買一個,自然也不可能以「需求者可以同時在生活與工作上使用」的這個原因而強制以社政補助填補勞政應負擔的部分,否則不僅不能完成勞政應該要完成的使命還把社政拖下水。因此,在這種情形下應該將兩者切割開來才對。

另外,「直接扣除社政補助最高額」的這項作法完全忽略了社政補助內部的規定,明顯已經逾越勞政的權力範圍,畢竟社政補助除特定輔具外,只有具低收入戶資格者才有可能享有最高額的補助,但一般戶卻只有最高額的一半,為何可以都直接適用最高額扣除,勞動部就此並沒有任何說明。最後,縱然剛好是具最高額補助身分的人,但社政補助是有年限限制的,如果當下年限還沒到,自然也無法申請社政補助,而這張發票依社政補助的規定也不能做為未來申請補助的依據,到最後等於要需求者自行吸收這項扣除額,這樣不是吃豆腐什麼才算吃豆腐呢?

政府在考量財政支出的狀況下絕對可以權衡補助的內容與額度,畢竟這樣也可以達到支持更多人的效果,但如果一項制度因為「無關」或「偶然」因素的出現,就足以讓使用者間產生極大的差異時,就已經不是一個平等的制度了。從上面的說明可以看出,職務再設計補助不僅偷吃社政的豆腐,還完全沒有思考制度設計的合理性與公平性,導致需求者間可能存在明顯不平等的差異,應該要檢討修正了!

我簡單說明勞動部電子郵件回信內容:

二、有關「經審查得由個人提出申請…..其補助額度應以社政補助為優先,再就其最高補助之餘額據以評估」是否會強制變更由受僱人個人提出申請一節:有關身心障礙者職務再設計補助,雇主得為排除身心障礙員工工作障礙提升工作效能提出申請,或受僱身心障礙者個人因就業所需就業輔具提出申請,並不會強制變更提出申請者。

三、有關「最高補助之餘額」究屬扣除社政得補助最高額或「扣除社政補助該項目最高額(不論申請人實際屬於何種身分別)」一節:身心障礙者個人申請與生活輔具共用性之就業輔具,涉與社政補助經費之分擔,有生活輔具需求者應優先向社政單位申請,本計畫規定所扣除之社政補助金額,係以衛生福利部訂定「身心障礙者輔具費用補助基準表」所規範各類輔具項目之「最高補助金額」為認定依據。

四、有關社政補助項目之補助年限尚未屆至時,是否仍有本點適用一節:有關職務再設計申請補助之就業輔具如同為生活輔具使用,而社政補助輔具年限尚未屆至時,仍可提出申請,並依前開審查原則進行審查。

五、有關申請之就業輔具與生活輔具、生財工具難以區隔,亦同時具有不可攜帶性或不易移動性者,是否仍有本點適用一節:身心障礙受僱者申請輔具限屬就業直接相關之就業輔具,如申請之就業輔具與生活輔具、生財工具難以區隔者,依本計畫第10點第4項但書規定辦理審查。

六、有關核銷所需發票或收據開立日期之疑義一節:查身心障礙者職務再設計服務流程係由地方政府受理申請後進行審查與核定補助項目及金額,後續再依核定結果執行改善方案,並向地方政府辦理核銷,故核銷所附之發票或單據應為核定日期後開立。

感謝您的來信,如您對於身心障礙者職務再設計業務還有相關問題,除可就近洽詢地方政府勞政單位,也歡迎電洽本署身心障礙者及特定對象就業組林先生,聯絡電話:〇〇〇〇。

2.被抽離的需求者們

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臺北市勞動力重建運用處電子郵件回信內容,如下:

戴先生好!

有關您的職務再設計行政處分,係依據本處委託台灣職能治療學會評估專員親至您工作現場完成的評估報告整體建議事項內容予以核定,核定補助項目及經費業於110年5月24日北市勞運輔字第〇〇〇〇號函中載明。先前您電話中提到想申請您的評估報告,因目前尚未有民眾進行過申請,本處尚未建立明確之申請流程,如您仍有此需求,請再來信說明明確之申請理由,本處將視理由之正當性再行予以准駁。

有關輔具核銷,因職務再設計服務乃依臺北市身心障礙者職務再設計服務及補助辦法辦理,依本處流程必須經本處核定是否補助(也有可能不予補助)及補助項目與經費後,才能採購,因此發票日期照理說當然會是在本處核定函的日期之後。此方面並無另訂法源依據,但依常理來說,基本程序是如此。如您在核銷方面有所疑問或遇到困難,歡迎可再來電本處詢問,本處業務承辦人都將竭誠為您說明。

重建處〇〇〇

(疫情期間本人居家辦公,如需聯繫,請電〇〇〇〇,或請致電〇〇〇〇職再業務承辦同仁)

在我兩次職務再設計(一次新北市、一次臺北市)的歷程中,評估員評估的結果竟然沒有讓我先確認過是否有誤,甚至到了收到審查結果通知時,我不僅不知道「審核單位究竟參考什麼因素審核」外,就連評估報告到底寫了什麼都無一所知,更荒唐的是相關規定還真的對「評估報告的正確性」、「審核過程的意見表述權」以及「審核標準」等內容隻字未提。另外,我向承辦人請求提供案件相關資料時,竟然得到「目前尚未有民眾進行過申請,本處尚未建立明確之申請流程,如您仍有此需求,請再來信說明明確之申請理由,本處將視理由之正當性再行予以准駁」的回應,實在很難想像除了我以外到底還有誰比我更有資格知道這些資訊,而又是什麼樣的規定可以限制我請求查閱我自己案件的資料。很明顯的,對於制度設計者及執行者而言,需求者一直都不是被重視的那一群人,甚至可以說是被認為不需要的。

3.違法限制人民的選擇權

當歷經千辛萬苦通過申請後,我慶幸我有等到審查結果出爐後才開始購買輔具,因為承辦人竟然跟我說「必須經本處核定是否補助(也有可能不予補助)及補助項目與經費後,才能採購」,言下之意就是如果我當時先買來使用了,就連一毛錢的補助也拿不到!但這樣看似沒問題的回答真的合法且合理嗎?

為了避免討論內容太龐雜,這裡只對「以個人名義申請」的情形加以討論。在受僱人以個人名義申請的狀況下,應該可以假設當需求者提出申請時,通常都代表需求者主觀認為這是他需要的輔具,如果自行先購置但後來不被補助,對使用者而言其實沒有不利,因為如果需求為真,那對他而言無論補助與否這都是一項必要支出,而是否先購置也是自己評估後所做的決定。但如果需求為假,那就是他自己的購物行為,應該也沒人管的著;另一方面,如果先行購置後被核定,不就正好表示在申請時他的需求就一直是正確且必要的嗎?那限制他必須等到核定後再購置的行為,除了會導致需求者必須忍受申請等待期間的不適外,完全想不到在執行上有什麼好處。

最後,正當我想挑戰這項規則時,我卻得到令我震驚但不意外的答案,那就是臺北市的承辦人竟然直接跟我說「此方面並無另訂法源依據,但依『常理』來說,基本程序是如此。」

我實在不知道他們所謂的「常理」到底是哪裡來的,但我只知道這樣的行為已經完全逾越了法律賦予行政機關的權限而屬於違法的行為了。不過,這裡可能有人會認為,需要經過同意的事情當然是要同意「後」才能開始阿!但我必須要澄清,這種「必須先經過同意」的案件除了帶有確認是否符合法律規定的性質外,有些的確包含著「限制核准前行為」的用意,例如建築物進行室內裝修必須先經過主管機關審核通過後才可以施工(註2)、藥劑必須先經中央衛生主管機關核准後才可以販賣(註3)等都是為了要維護「公共利益」,因此具有相當濃厚的「公益色彩」,因為如果沒有確認房屋結構就施工可能損及鄰居或民眾,而確認藥品的安全性是要避免不合法的藥劑流入市面;但反觀購置輔具這件事,「是否通過」應該只是在「確認」申請人是否具有此需求,自始自終都只涉及雇主、受僱人及國家的三方關係,其中並不具有公益的色彩,自然也欠缺「管制」的意思。說得更直接一點,政府不僅管不著受雇者何時何地買了什麼輔具,反而應該感謝我刺激經濟不是嗎?而且我這樣的想法也並非空穴來風,因為社會救助法第10條也規定「申請生活扶助經核准者,溯自備齊文件之當月生效」,這正是因為生活扶助的性質屬於「確認(需要被扶助的)需求」而非為了「管制」而設。所以在職務再設計的制度中,只要需求者的需求被確認後,從合法提出需求開始起就應該是有需求的,而在此期間賦予需求者自己評估是否先購買輔具這件事自然也是合理且正當的,並且還可以解決前面提到申請期間沒有配套的問題。

從本文的內容應該可以明顯看出,在職務再設計這項制度中,中央主管機關雖然規定了許多內容,但幾乎都是以防弊及權責分配的規定居多,鮮少看到為使用者考慮的設計;而執行此政策的地方主管機關不僅未從執行結果中找到問題並給予中央主管機關反饋,反而加油添醋的幫倒忙。在這樣的狀況下,除了透過倡議去提升職務再設計問題的關注度外,也就只能仰賴使用者們在個案上利用救濟途徑一片一片的完成這幅殘缺的拼圖了。

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註1:臺北市身心障礙者職務再設計服務及補助辦法第10條。

註2:雖然臺北市有訂定「臺北市勞動力重建運用處身心障礙者職務再設計服務就業輔具借用管理要點」,但該要點第1點開宗明義表示只供身心障礙者測驗、評估、試用或訓練之用,所以筆者不將此列入配套措施。

註3:這裡指的是衛生福利部身心障礙者輔具費用補助辦法規定的輔具補助。

註4:建築法第77-2條、建築物室內裝修管理辦法第22條規定。

註5:藥事法第53條。

假如從此看不見,最後你想看到的會是什麼?電影《解夏》觀後感

文/吳純慧  (國立台北教育大學特殊教育學系助理教授)

  • 《解夏》主演:大澤隆夫,石田百合子,Yuriko Ishida,,Junko Fuji,田邊誠一,渡邊惠里子,Eriko Watanabe /// 上映時間:2004年1月17日 /// 類別:劇情 /// 導演:磯村一路/// 編劇:磯村一路 ////影片片長:113分鐘 /// 語言版本:日語

這部影片講了擔任小學老師的隆之(大澤隆夫飾)因罹患罕見的貝西氏症(Behcet’s Disease)導致視力減退,其間辭去教職,返回長崎老家,家人及女友(石田百合子飾)真情陪伴,終至漸漸失明的經歷與故事。

這其實是一部拍攝給大眾觀看的日本電影,但它著著實實地成為我在「視覺障礙生理與病理」課程的補充教材之一。在課程中,為了說明罹患貝西氏症而引起四大症候其中之一的眼球葡萄膜炎,導致視覺損傷等病理及狀況,這部片,應該是最佳的補充教材了。

每個因不同原因而導致視力減退者,都有許許多多必須要面對的挑戰及困難。在這部片中,呈現出隆之辭去原本的教職工作;和論及婚嫁女友間互動的轉折;母親那找不到出口的承受;以及在恐懼著視力日復一日減退終至完全失去時的各種心境歷程…。視力減退中的隆之選擇回到成長的家鄉長崎,在完全喪失視力之前,好好地與親人朋友見面,好好地走遍他成長的環境,將人生中美好的景物仔細地映入眼簾,刻入記憶。

影片中男主角隆之成長的故鄉長崎真是個美麗的城市。漂著迷人的異國風情,又襯著山與海交織而成的自然景緻。

每次在看這部片時,我時常想起2010年那年的秋天…

那年日本的特教學會舉辦在長崎,我因而有機會初次走訪。被許多樓梯坡道質樸山城圍繞的港灣、路邊緩慢行馭而過的路面電車、港邊傳來的輪船汽笛聲、以及遠處山邊傳來的教堂鐘聲,都成了我對長崎這座城市的最初記憶。同時,那是和研究室大伙們最後一次在學會之餘難得的出遊同行,更是和已故的夏梅學姐(彰化師大特教系賀夏梅老師)初次悠遊走訪的城市。在看這部影片的同時,許多惆悵的回憶總是湧上心頭…。然而,需要多次提醒自己,這部片名取為「解夏」,其實有著想要給予的祝福。「解夏」一詞典故出自佛經,意指逝者已矣,來日可追,一切都將宛如新生,重新開始。

我閉上眼,彷彿又看見那依山建起的挺拔教堂,也看見那飽受原爆摧殘後平靜的港邊城市,想起陪著手持白手杖的指導教授與研究室一行人奮力爬上陡坡時的談笑,更想起和學姐在走訪影片中隆之也到過的興福寺、眼鏡橋、中華街途中時,靜靜吐露著各自在生活中的難處但總不忘了相互鼓勵。

我似乎,又再度聽見那來自港邊船鳴的渾厚汽笛聲,更聽見了遠方教堂安穩人心的清脆鐘響聲。

有感語句摘錄…

●我一直以為失明就像在黑暗中。我本來是能看得見的,所以,我以為失明等於被推入黑暗中。不過,事實並非如此…有點像在乳白色的霧中一樣。我是失明後才明白這一點,其實以前看到的黑暗也代表著某種光亮。

●已故的媽媽曾對我說:「失明讓你擁有一個寶貴的經驗」,而且還要我發揮這個經驗,「這不是每個人都能體驗到的」。

●只要眼底一出血,視野的部分就會出現陰影。就像把墨汁滴到水缸裡,就會擴散開來,而看不見的部分就像墨汁一般…

●從前的修行僧會一邊化緣,到處步行說法。不過,釋迦牟尼說雨季別行走。雨季在印度是生命誕生的季節,走在路上可能會踩死蟲卵草苗。因此,修行僧在這段期間,會聚集在附近一地,共同生活,坐禪修行。這也就是寺廟的起源。雨季大概90天(「結夏」到「解夏」,農曆4月16日到農曆7月15日),稱為雨安居,也稱為夏安居。

●這可以算是你的修行,恐懼失明的修行。這是非常非常痛苦的修行。當失明的瞬間,你就不再恐懼了…而那一天,就是你的解夏之日。

●我常在想,人在最後想看到的會是什麼?

●我決定,在失明之前要盡量走遍長崎,要好好記住這一切。

●坡道是長崎人生活的一部分,生活中隨時都會遇到坡道,所以這裡的人從不說爬坡辛苦。